Presentazione della proposta di legge in materia di screening nei LEA per diagnosi tempestive e terapie efficaci

Speranza che il dibattito che si sta svolgendo nella stanza qui accanto che non ha nulla a che vedere con le malattie metaboliche
Ma che hanno a che marca a che vedere con il quadro politico di questo momento e vede nella stanza qui accanto Cicchitto che Brunetta che come voi sapete sono tue
Rappresentanti forti delle della separazione che c'è stata all'interno del PdL in questo momento ha catalizzato in maniera del tutto imprevedibile per noi ha catalizzato l'interesse della stampa che proprio qui Messenger lo porta accanto
Signori
Comunque noi interveniamo ci sono qui a qui amici di
Diverse agenzie e quindi speriamo che anche questo serva perché ed è questa un po'la mia introduzione al problema
Il problema vero oggi e quello dei diritti umani se c'è una
Chiave che intercetta il senso del nostro tempo e il tema dei diritti umani
E noi abbiamo ritenuto che tra i diritti umani prima dei diritti umani e il diritto a nascere
Ma immediatamente collegato con il diritto a nascere c'è il diritto a godere il più possibile gli ammanchi dormo due possibile di quella che possiamo definire quello stato di salute che permette poi ogni persona
Dividere la propria vita chi sviluppare le proprie capacità i propri talenti
Allora ci sembra che al momento della nascita debba essere particolarmente attivo particolarmente vivo quell'articolo della Costituzione che ci vuole tutti uguali veramente uguali
Proprio per garantire poi famoso articolo trentadue che quello appunto in cui parliamo di diritto alla salute ora questa situazioni in Italia non si crea
In questo in Italia strumento nascere in una regione piuttosto che in un'altra regione nascere a volte anche in un ospedale piuttosto che un altro ospedale significa davvero
Porre le basi di una discriminazione formidabile non tanto quando nascono i bambini sani perché è un bambino sanno come dire si arrangia da solo fortunatamente ma quando ci sono quei bambini la qui patologia
Se diagnosticata in tempo reale permette davvero quella che chiamiamo la prevenzione secondaria permette davvero di evitabili conseguenze che questa patologia provoca
Quando questo non accade noi abbiamo bambini che in qualche modo soffrono per quella che potremmo chiamare una patologia delle istituzioni perché è una grande ingiustizie sociali questa ecco noi ci sentiamo interpellati commenta
Come classe politica
A diciamo andare ad ammettere la faccio su questo punto lo dico in particolare per quello che riguarda la mia esperienza di inerzia di infantile alcune patologie che se diagnosticati davvero i nel momento in cui
è possibile farlo appunto o
Abbindola pena nato perlomeno nei primi giorni di vita questo permette davvero un cambio radicale delle situazioni quindi nostro primo obiettive questo ecco perché nasce per noi l'obiettivo non solo di uno screening esteso
Non solo Giustini che oggi legge alcune patologie ma che domani con il progresso scientifico potrebbe essere in grado di identificarne delle altri potrebbe essere in grado di intervenire su altre
Quindi noi vogliamo mantenere una legge Puglia una legge che sia in grado di garantire oggi pari opportunità dal momento che abbiamo un sistema sanitario
Nazionali anche se poi si declina in venti sistemi sanitari regionali tram su questo obiettivo che consideriamo insisto
Diritto costituzionale di bambini
Ad essere curati tutti subito per tutte le patologie che presentano è un po'il nostro un po'all'investimento è l'investimento che riguarda questi disegni di legge ma
Non può nemmeno io quanto questi disegni di legge in quanto tali riusciranno ad essere approvati in questa legislatura per esempio pochi giorni fa abbiamo discusso la mozione sui pazienti celiaci
E l'abbiamo discussa a partire da un'indicazione che dalla legge comunitaria era venuta a proposito di una
Come dire di un'etichettatura su certi cibi e la
La mozione è stata come dire
La pluralità delle mozioni
è stata approvata all'unanimità dal Parlamento non è ancora legge è semplicemente un warning no attenti sistole questi pazienti possiamo fare qualcosa per loro ieri il Senato approvato un emendamento
Che in qualche modo raccoglie la necessità di uno screening esteso lo approvato è un è un emendamento presentato dal Movimento cinque Stelle
E impegni siamo molto contenti che sia stato approvato poi direi che i gli emendamenti dell'opposizione
Quando riescono sì poi che possono contare su tutto l'appoggio io dico del buonsenso della della maggioranza
Quando forzando lo quando l'opposizione
In qualche modo fa suo un obiettivo forte come questo diventa veramente un elemento di soddisfazione un po'per tutto il Parlamento
Certamente finanziato poco
Probabilmente finanziati in modo insufficiente ma è un fatto concreto
Quindi
Davanti alla politica il benaltrismo ci vorrebbe ben altro e quindi come tale toglie importanze toglie valore anche i piccoli passi che si fanno né vogliamo ribadire
Il valore
Dei passi concreti precisi che possiamo fare questo è il senso del nostro incontro di oggi
Questo il messaggio che noi vorremmo
Affidare anche alla stampa ma c'è anche il desiderio di far dialogare e qui ci sono molte istituzioni vado dieta Bambin Gesù al Santo Spirito alla Cattolica
E non solo ma comunque ci sono molte istituzioni che dialogano già strutturalmente
Tra di loro che hanno e ci sembra che soltanto attraverso la rete delle istituzioni perché
Ogni istituzione non può fare tutto e invece bisogna creare la Rete
Della collaborazione per cui alcuni punti Sissa immediatamente come far convergere appurò e discussione saggio del bambino
Questa è una nostra è una è la nostra speranza ci sono qui oltre i professionisti oltre ai politici di diciamo di antica
Si fa per dire antica senza offesa
Ai politici di più consolidata esperienza politica attraverso no no no o non so però al mio bene proroga Roberto no chiude ero
In poi dopo così
E poi soprattutto alle associazioni che sono veramente la forza forte ad associazioni testimonianze dei genitori sono veramente la forza di queste battaglie
Quindi io darei in questo momento la prima parola professor Dionisi bici convento cento enti no comunque non so se docente ma comunque sicuramente docente perché il Bambin Gesù il luogo dove si formano
Tutti gli specializzandi romani nell'aria di Pediatria
Quelli del campus sicuramente vengono da voi beh sono sicura che c'è un valutazione di tutti gli studenti romani quindi sicuramente docente di questa attività ma soprattutto il
Primario comunque di prestare delle malattie metaboliche
Tanto più di tutto voglio ringraziare moltissimo per l'invito
Moltissimo per la chi nella l'intuizione di questa
Proposta di legge perché
Ho come ha detto la fortuna di lavorare da un anno in un osservatorio privilegiato c'è il Bambin Gesù è una struttura d'eccellenza che però ci permette di capire quello che effettivamente avviene sullo scenario nazionale sicuramente in quello che è la zona del centro sud Italia
E devo dire che è assolutamente giunto il momento di
Chiudere questa poi situazione a macchia di leopardo che in qualche modo ci vede in Italia ma per esempio nella Regione Lazio oggi questa disparità di adesso i programmi di prevenzione
Nella città di Roma
Ed è ingiusto dei giusto sapere che alcuni bambini purtroppo non intercettati sono andati incontro degli esiti neurologici gravi a fronte del fatto che erano malattie assolutamente
Intercettabili alla nascita quindi credo che la necessità di iniziare questo percorso sia una necessità che ormai ha degli
Degli esempi virtuose in Italia e direi che alcune regioni in particolare la Toscana che è cominciato prima di tutto e ormai sono più di nove anni
E porta oggi dei numeri che danno un'idea assolutamente robusta di quanto importante sia stato questo piano di prevenzione delle malattie metaboliche
Quello che ci fa dire che avevo accennato prima è che nel
Momento dello screening è una fotografia sul neonato ma il percorso poi assistenziale che si deve costruire un percorso che dura tutta la vita di questo bambino che un giorno diventare grande cioè si fa lo screening per garantire una qualità di vita
E una qualità di salute migliore a un individuo la sua famiglia
Quindi Illy investimento non deve essere un investimento limitato al momento della nascita al prendere questa goccia di sangue e fare trenta quaranta esami questo ce lo diranno poi appunto
I progressi delle delle conoscenze le comuni dunque l'AgeNaS che oggi è partita con un programma di
Stesura di linee guida
La cosa importante anche capire le strutture che si faranno carico di questi bambini
Devono rispettare dei requisiti minimi e oggi ancora non esiste una definizione di questi requisiti minimi quindi lavorare in questo settore per quello parlo
L'esperienza di un osservatorio privilegiato perché sono
Oltre venticinque anni che faccio solo questo lavoro e quindi è stato per me una grande fortuna
Potere fare
In un ospedale con il Bambin Gesù che mi ha seguito che io o che io sono riuscito a seguire da questo punto di vista perché in un Policlinico pediatrico c'è tutto e quindi se la fortuna di poter interloquire con tutti i colleghi di cui lei bisogno a seconda della
Sotto specialità che in quel momento coinvolge i bambini
Direi che le cose importanti sono il momento di partire il momento di
Chiudere questo problema di disparità di accesso alle cure quindi rendere omogenea la realtà territoriale e ha detto bene non deve essere una realtà che parte da un colore politico deve essere una lotta condivisa da tutti perché questo è un obiettivo di salute primario
Ed è un obiettivo per garantire a dei bambini che purtroppo nascono con una patologia genetica
Un futuro migliore l'altra cosa che ha detto e il mondo delle malattie rare qui stiamo parlando di una fetta che almeno il dieci per cento delle malattie rare ha bisogno di una visione univoca a livello nazionale cioè non è possibile frammentare sul territorio
Loro l'accesso alle cure ma anche
La presa in carico di questi bambini quindi avere una visione
Politicamente unitaria nel settore delle malattie rare secondo me sicuramente vincente di quello che succede in tutti i Paesi d'Europa e anche a livello internazionale quindi
Se questo mio una breve introduzione al concetto nei direi assolutamente questi due principi farlo e soprattutto considerare che il percorso non comincia che non finisce più in quel momento
E un'altra cosa importante e che ci sia fra il centro che fa lo screening centro che si fa a cura dei bambini un'unicità di intenti quindi
La
L'esempio di Firenze dove coincidono
Centro di screening e centro di cura nello stesso istituto è sicuramente un esempio di come le cose poi seguono un percorso migliore rispetto a frammentare di nuovo sul territorio locale le attività
Grazie fitte professor Dionisi Ricci e
Al neonatologo
Perché tra l'altro adesso si pone anche un problema particolare no
Che l'assoluta brevità della dirigenza della madre diciamo
Da una volta erano cinque giorni calcolavano adesso scindiamo siamo usciti e tre i giorni a volte rende difficile la concentrazione di tutte le operazioni che sarebbe opportuno fare è che noi ci auguriamo che anche la legge la norma ci aiuti a mettere in primo piano di fatto si riesca a fare
Quindi non solo una neonatologia ma poi anche in modo particolare una terapia intensiva neonatale che cosa ha di fatto che problemi pone e che aspettative in qualche modo crea
Mi consenta intanto di ringraziare
No volevo dire io parlerà citata Università Cattolica di cui sono onorato ormai di far parte da quarant'anni
E passa ma sono qui anche in rappresentanza della Società italiana di neonatologia che
Che
Che immodestamente presidio ma soprattutto anche per incarico del professor corsello
Presidente la Società Italiana di Pediatria quindi
Purtroppo o o un pezzo grosso
Quello che ha detto lei onorevole giustissimo però sul citavo ieri sera in un altro incontro ove la brevità eccessiva del re del ricovero spesso può portare anche nel caso di alcune malattie anche del all'errore diagnostico
Però io vorrei tornare momentino indietro leggendo uno della proposta di legge la cosa che colpi di più e della quale la ringrazio di ringrazio perché siete in due
è è quello di aver introdotto questo screening nei LEA c'è questa è la cosa più importante del mondo
Nel senso che questo fa parte dei criteri assistenziali di minima di essenziali del dell'assistenza al
Al neonato al bambino al futuro adulto come lo vogliamo come quindi questa è la cosa più importante
E poi l'altro problema è
Che
Bisognerà che insieme con gli e Sperti e quindi abbiamo delle dimostrazioni
Noi collaboriamo piccola parentesi con loro attivamente non è possibile accogliere gemelli si facciano anche malattie metaboliche non abbiamo le possibilità di farlo ogni volta che c'è un minimo di doppio minimo di cosa la collaborazione aperta per è questo l'unico modo di assistere i bambini
Ma la lo screening e come percorso è un percorso
Breve ma
Impegnativo al massimo perché di fatto lo screening deve fare la diagnosi
Del proprio imporre una terapia da questa terapia non bisogna aspettarsi che tutti voi rischiano
Per qualcuno può essere un miglioramento della qualità di vita per qualcuno può essere un miglioramento della qualità di fine vita
Perché questa è l'altro problema la terapia poi
Cosa porta non c'è Terapia benissimo loro
C'è un counseling counseling modificherà l'epidemiologia di queste malattie e avvierà dei processi di ricerca che fosse porteranno a scoprire anche qualcosa di più quindi
è un impegno questo a mio avviso a tutto campo non solo assistenziale ma anche per quello che
L'impatto sulla ricerca futura sulla collaborazione con le aziende che hanno
In cui si sono impegnate in questa ricerca
L'altra cosa qui adesso concedetemi una piccola nota polemica perché purtroppo fa parte del mio carattere qualcuno mi conosce trentadue centri in Italia trentadue centri discrimini Italia sono troppi
Non si possono sostenere trentadue centri ad altissimo livello non si possono creare i presupposti di trentadue eccellenza in Italia
Quindi i tecnici chi si occupa di queste cose si deve fare due conti deve mettersi a tavolino e deve dire
XE centri devono crescere in questi investiamo i soldi creiamo l'eccellenza in questi centri e questi centri sono i punti di riferimento
Questa è una chiave di volta che la politica deve comunque affrontare non può aspettare che siano i tecnici ad autoridursi la propria attività
L'esempio classico per il Lazio il Lazio a due centri di screening i duecento i listini furono creati nel mille novecentottanta tantissimi anni fa dopo uno studio pilota dell'istituto di spoglio di sanità sull'ipotetica sulla del screening ve li potete Disma congenito
Son troppi
Non possono concentrare le attività dell'eccellenza su due cinquantacinque una neonati basta un centro bisogna
Finanziarlo e avere il coraggio di dire
Qui abbiamo creato questi eccellenza in un altro posto creeremmo un altra eccellenza sono decisioni difficili politicamente io me ne rendo perfettamente conto
Però questa è la strada da percorrere non si percorre questa strada l'eccellenza difficilmente si raggiunge
è una
è sempre noi facciamo fatica come ben sapete a volte
A chiudere le piccole cliniche si dice sempre no di piccole cliniche di circa oggi se c'è un ambito in cui è intollerabile alla sensibilità generale
Papini tollerabile che succeda un evento avverso e proprio la medicina materno infantile intendendo il passaggio che proprio
Non non non di reggere una cosa di questo genere no
E non lo allora c'è la sensibilità dei Paesi tant'è vero che quando succede esplode immediatamente su tutti i giornali su tutta l'istante
Eppure c'è ancora il pregiudizio di chi vuole la clinica e tanti no assolutamente sotto casa e questo è un discorso anche di
Educazione dell'opinione pubblica questa anche un discorso di educazione alla salute
Adesso io vorrei dare la parola ovviamente
Amico Lorenzo Chessa in qualità non solo di queste zone della legge ma in qualità di anche di genitori e quindi di persona che i problemi perché al politico molto bene sperimentare sulla propria pelle non tutti i problemi ringrazio Emidio ma qualche problema
Perché allora si capisce davvero la sensibilità
Che hanno le persone e anche il grado di sofferenze anche grandi aspettative
No io
Ringrazio Paola
Io dovete sapere che Paolo è l'unica ve lo dico davvero ma non mi ha lo dico anche giornalisti presenti
L'unica che si alza in Parlamento e solleva queste questioni
Non solo quella dell'Aia e che riguarda il sottoscritto è un'esperienza diretta perché ha un figlio celiaco e ha vissuto questa esperienza e sa esattamente
Ricordo Herald era mille novecentonovantuno Paola nessuna strascichi egli era sconosciuto era una cosa quasi per individuare della ci misero mese pure io
Al Sant'Eugenio c'erano dei vostri colleghi erano specializzati in quel
Settore me lo dissero dopo un mese e mezzo
E allora io Spinzi molto perché per
Facessero il discrimine nelle scuole
Ero allora già nel giro della politica quindi insomma Po spinsi Polo istituzioni che governavano Laurelli dell'è ormai a fare uno screening e venne fuori da un mese che erano i mille duecento mille trecento i casi
A voi capite che chi fu novellazione che oggi di prevenzione perché sapete bene che se non curata se non presente poteva dire poi porta delle malattie disastrosa leggevo proprio domenica no
Che con dei costi enormi per la collettività oggi mio figlio
è molto più alto di me l'ho portato dieci anni fa la riunione della e cioè che se uno dei primi iscritti all'Associazione idee dagli amici Elia non videro occorsi
Imponente più alto di mediazione
Non è celiaco diciannove celiaco perché siccome no otto mesi nove mesi come
Abbiamo introdotto la cartina fu subito è evidente che era cioè di errore vergine e venne fuori ma
Cioè l'importanza e quindi di fare questi screening ma non solo per le ciglia via per tutte assolutamente necessarie quindi però volevo riconosce la Paola queste poi volevo dirvi aspetto politico
Guardare oggi sui giornali c'è una polemica tra Caldoro presidenza regionale Vendola
Ieri ho chiesto al Presidente della Regione Campania che dice che ha fatto una provocazione ieri dice chiudiamo le Regioni cioè ha fatto una cosa estrema perché qua purtroppo non possiamo avere venti sanità diverse conventi assistenze diverse
Cioè questo è un problema che ci dobbiamo porre il più velocemente possibile se vogliamo realizzare il Paese lo dico perché
Per gli aspetti di cui stiamo discutendo oggi ma lo dico per tante altre questioni
E la gente gli italiani non possono essere trattati in maniera diversa e non può essere un esodo tra la regione all'altra perché siccome in Emilia Romagna mi trattano meglio veramente la trova giova da farmi operare o vanno a fare
Già sta succedendo una cosa
Incredibile nel nostro Paese allora alla politica
Speriamo che la situazione si calmi
Sia il metro Bree tra qualche giorno davvero si si chiarisca la situazione deve riappropriarsi di queste questioni e deve rimettere ordine
E su alcune questioni quale quella che stiamo discutendo oggi di prevedere diceva giustamente genuine che c'abbiamo trentadue centri d'eccellenza e tutti noi cerchiamo di razionalizzare peraltro gli aumento difficoltà cioè concentriamo le risorse su centri d'eccellenza
Dove sappiamo dove tutti sanno che devono andare quando c'è un dei casi di malattie rare o e me concentriamo le risorse né poi nuove io sono lo dico chiaramente P accentrare a livello nazionale alcune funzioni
Io mi auguro che nelle prossime giorni si avrà discorso le riforme istituzionali di cui si parla da venti anni ma mai fatte ma che stavolta davvero ci si metta
Ci mettiamo davvero o lì a lavorare per arrivarci mi auguro davvero che i
Che sia la legislatura giusta per farlo questo perché davvero sono
Non so sto Paese dove andrà a finire si metta mano discorsi seri di riordino dello stato di riordino e quindi
Una volta per tutte disattese chi fa
Pechino fase comune che il potere anni comuni le regioni dove dobbiamo lasciar così
Che come dice Caldoro faccia un'unica macroregione visto che ci siamo inventati anche adesso le aree metropolitane che portano via tutti i poteri alle Regioni di fatto no al Sindaco di Roma diventa
Cavoli tutta la Provincia di Roma non console conti più la Regione Lazio al sindaco di Napoli che la cosa più importante di quella regione premiati abitativo rispetto alla Regione di cinque milioni
Giustamente la do io magra veniamo a fare in piedi la Regione cioè c'è un problema di fondo che poi hanno conseguenze su questi aspetti
Su questi aspetti non va bene poi veniamo a noi dicevo appunto che con Paola e ho preso questi inserire io per esperienza diretta e quindi una sensibilità naturalmente lo vive in casa ma
Ma non solo su questo palo prendesse esempio sulle malattie rare linee che si alza dice delle cose questo Parlamento o per segnalarvi che poi
Non è che ci sia sensibilità nelle istituzioni e quindi io sono contento che oggi siano anche l'accettazione dell'associazione che appunto che ha messo in piedi tutta
Vedo avvistamento dalle ramo quello che fate Marotta però posso straordinaria tiene con il Parlamento e sensibilizza non solo a chi magari già sensibile come noi
Anche per lei per la nostra storia della nostra tradizione per la nostra cultura la nostra siamo democratici di stress
Quindi la persona che per noi centrale no
è impegnativa ma io lo dico ovviamente io dico sempre
Vedi lo dico anche quando c'è bisogno della democrazia di senese bisogna democristiani queste erano le persone che erano attenta alla
Al mettiamo sesto centro la persona H dalla occupandosi della piccola questione dalla persona che ci avevano accanto persone questo episodio amara farla politica così ciò occuparsi anche di vita che questi son
Magari per qua per il Parlamento su piccole questioni me norme per la famiglia irridere gestire
Allora avere persone il Parlamento che si occupano di questa azione eroico
E non è giusto farlo mancherò ecco perché io vi dico che non c'è nessuno che si alza dentro davo del Parlamento e sollevi questioni di questo genere allora ero venuto non solo per tre sponte stimoli all'amianto con la mia presenza umana
Voleva proprio testimoniare Paola e una di queste che si alza in considerazione solleva provino non sembra stiamo parlando giornalisti
E mi auguro che accanto a te nasca un gruppo di persone abbiamo fatto sulla vicenda della
Della scia e DIA che oltre me voi sono associate da versati tanti altri e c'è stato un voto tutto verde per fortuna no tutto a favore di quella
Ringraziando iddio quando se ne andava sensibile non c'è più divisione
Politica era vedere tutto dal cartellone verde a favore dell'iniziativa sulla scia e via
è un impegno per il Governo perché
Ovviamente d'Europa come al solito ha fatto arranca parlata perché non non non non non non essa al centro della sua attenzione alla persona sosta di genericissimo cioè hanno fatto la roba è
Come se il Ciro fosse un consegna un consumatore di prodotti quindi occupiamoci del consumo dei limitiamo al consumo non pensando che è essenziale per mio figlio
E lasciamo stare che mio figlio magari potevo andare i farmaci e comprati no che sta in condizioni come ma quanta gente non ce la fa a farlo
E come si fa poi dopo viene fuori il paradosso per leggere il Corriere della Sera
Che c'è gente nel nostro paese che fa la cura delle ciliegie pur ma essendoci
Pensando di dimagrire mai ma vi rendete conto la follia
C'è la cura della costo della io vedo quello che costa né prodotti mio figlio e costo del prodotto Natale no è quattro volte di più quello del Ciriaco perché è chiaro reca costa quattro volte di più no
Però loro darvi notizia stanno facendo la ricerca su un tipo di cereali è morto lo dice la nostra amica che sta nel CRA voi invece abbiamo delle istituzioni certo di ricerca inventare hanno individuato un proprio è un cereale che hanno fatto era inutile
Stanno approfondendo la ricerca e sarebbe una grande rivoluzione verrà
Risolveremo problema davvero importante io mi auguro questa signora Latella Clementi la ricercatrice ha parlato anche sabato ho detto che lei dice Presidente
Va detto che andando a parlare con c'è la ricerca su questa da mandare alla farò vedere
Che su sarebbe una grande rivoluzione per quanto riguarda la civile poi veramente abbiamo lei
Che qua la presento un mondo assoluto davvero che non possiamo
Lo dico davvero ora parlamentare che non possiamo sottovalutare ma
Ma nemmeno una il caso tra le malattie rare
A me dobbiamo occuparcene fino in fondo
Ce ne dobbiamo occupare in maniera ma anche concreta qua con iniziative con inserire
Sapendo che stiamo una confusione perché davvero le Regioni trattano questi temi in maniera diversa e questo davvero in accesa diventando
Un peso per il Paese è davvero inaccettabile questo qua ed è un problema politico enorme che lo risolveremo io pensavo quanto prima quando però che si chiarisca se la situazione si facciano le riforme si rimetta ordine ordine Emerson per perché
Son d'accordo in questo caso con Presidente Caldoro che bisogna di accentrare dello Stato alcune funzioni tanti perché altrimenti disperdiamo risorse non siamo efficaci voi
Non siamo attenti davvero alle questioni che riguardano la singola persona che la cosa più importante
Per noi che poi siamo credenti e non c'erano da lasciamo stare ma
Che crediamo che la persona sia
No radon trascurare almeno il singolo caso quanto sui per cui mi ha corretto il vero si rimetta ordine che finisca questo disordine stanno creando la Regione
Lorenza concorrenza inviamo che tra l'altro è una bellissima sigla no
Le maglie in cui l'Unione associato di tutte le associazioni notizia come lettiera avrà uno slogan fino a poco tempo fa che solo a casa
Siamo orari ma siamo tanti
Sono tantissimi i pazienti affetti da malattie rare e questo richiede la necessità di portare avanti una politica una strategia
Che sia davvero condivisa tra tutti perché non si creino quelle forme anch'di discriminazioni tra i malati pur cui alcuni sono più attenzionati brutto termine di altri
Portare avanti una politica positiva per le malattie rare anche uno degli obiettivi che noi ci poniamo proprio attraverso questo screening esteso quindi a te la parola
Grazie onorevole grazie a tutti di essere qui bene
La nostra diciamo il vero nostro motto che l'unione fa la forza ma amiamo fare la differenza
Per la differenza perché stiamo facendo una politica che ormai da dieci anni che in attivo e che ha una politica che arrivati forza dalla federazione o per error disse che
è una politica a lungo termine e a lungo termine perché sappiamo che quando vogliamo trattare così importanti non si possono modificare da oggi al domani ma c'è bisogno di una certa pianificazione programmazione poi metodologia e la e di valutazione
Ed è una politica
Se che porta ovviamente la la creazione di strategia e strategie adeguate
E che però non può essere da sole non possiamo essere da soli come pazienti ma dobbiamo fare un lavoro
Ed è per quello che a lungo termine un lavoro globale che ci unisca insieme con tutte le diverse istituzioni rappresentanze e ovviamente portatori di interesse di qualsiasi tipo
E già nel
Del lontano novanta gli anni Novanta quando quelle belle alle malattie rare sono diventate per l'Unione Europea proprio la priorità di sanità pubblica quello che noi stiamo cercando
è proprio di mantenere questa priorità di sanità pubblica perché allora vuol dire che
C'è movimento ci sono finanziamenti
E quindi comporta quindi anche un'attenzione dell'opinione pubblica su questo sappiamo che c'è stata una grandissima consultazione pubblica che ha dato conferma che è di malattie rare bisogna parlare
E ovviamente sempre a livello europeo che ha portato delle raccomandazioni una delle quali queste raccomandazioni che sono nate nel nord due mila nove
Una delle quali è quella del Piano nazionale per le malattie rare entro quest'anno
E qui abbiamo giocato abbiamo giocato come sempre si vuole fare dal punto di vista di entrare in campo ovviamente però mai perché c'
Matti ma perché siamo entrati dalla finestra come dico sempre io a non mettere a Porta proprio sospinta europea quindi abbiamo cercato di creare
Una sul lavoro che abbiamo
Visto insomma che ci ha coinvolto tutti di riportare queste raccomandazioni tra le quali c'è anche appunto la prevenzione e quindi l'informazione la formazione la presa in carico
E la mitologia che dicevo l'equità
I risposta una una raccomandazione che quindi potesse effettivamente queste sette re comando azioni essere il frutto di una problematica darci delle priorità
Una priorità di ripeto di questi era predazione il piano nazionale malattie rare allora come abbiamo potuto fare abbiamo cercato quindi di fare in modo che tutti i portatori interessa si sedessero attorno a un tavolo
E questo è successo ancora nel lontano due mila dieci novembre quindi un anno fa
è stato difficile è veramente difficile perché i linguaggi sono diverso tempo ognuno poi mantiene la propria identità e non mette mai al centro la persona
Ma perché non c'è un lavoro un lavoro continuo per fare questo è quello in quella che abbiamo cercato di fare era proprio di
Togliere dia questo pregiudizio ma metterà proprio al centro la persona abbiamo prodotto quindi un documento
Che visibilissima nel sito appunto nostro della federazione ma che è la base del piano nazionale che poi è stato elaborato dal professor Dallapiccola chiamato come esponente appunto per il Ministero dalla professoressa Sakineh dalla dottoressa tale usciamo
La professoressa falchi inoltre proprio per la suo compito di coordinatore delle diverse regioni quindi il per quanto riguarda l'assistenza che è di mano appunto di quello che abbiamo detto
E nello stesso tempo l'Istituto superiore Sita che è diciamo l'organo tecnico del Ministero per quanto riguarda questo
Sta entrando in gioco ora dall'AgeNaS perché ovviamente è il ruolo di monitoraggio e valutazione ma anche di questo abbiamo cercato di lavorare grazie
Ha una slide la spinta che abbiamo avuto invece economica
Da una con da una banca etica è stato quello di fare in modo di continuare questa metodologia di lavoro che ci ha portato dei grandi risultati tant'è che adesso
Abbiamo iniziato di nuovi gruppi di lavoro
Il problema è che non abbiamo più volte chiesto al ministro e anche la segreteria amministrativa del programmatica del mille
Spero di avere in questo piano di bassa che è stato fatto poi anche in consultazione pubblica quindi dove tutte le Società scientifiche hanno potuto
Dare dei loro risultati ma ancora è blindato sebbene manca poco perché entro il due mila e tredici
Allora anche qui abbiamo dovuto attuare una strategia diverso è dire va bene cerchiamo l'idea era quella di far di far continuare di far emergere questo problema del piano laziale farlo
Diciamo
Dare all'opinione pubblica insieme al patto della salute però abbiamo visto che il patto della salute
Dovrebbe essere prossimo allora però come fare per fare delle azioni allora siccome tra le azioni riguarda proprio anche attività di prevenzione
E riguarda questa materia quindi abbiamo cercato di organizzarsi ancora in gruppi di lavoro sempre con spinta dell'Europa perché dopo noi dobbiamo riportare all'Europa anche cosa lo Stato spende lo fa
Ma anche quali priorità e ci sono parecchie Chance su questo
E anche mitologici metodologia quindi alla i gruppi di lavoro inizieranno la prossima settimana
Però sono aperti proprio in conferenza nazionale il ventisette ventotto di gennaio quindi dove io ho chiesto chiederò ufficialmente anche ai parlamentari
Di presiedere perché molto spesso
è difficile entrare nell'argomento tecnico e Adele per noi invece è molto importante che ci sia un supporto politico
Perché altrimenti riusciamo sempre ad avere abbiamo due linguaggi sempre diversi e quindi c'è molta veramente conoscenza e devo dire che il mondo del volontariato dei medici e qui ce ne sono
Di medici che molto spesso fanno volontariato per queste patologie perché altrimenti il direttore generale dopo si trova a dover rendicontare
In base alle ore quanti pazienti Toumi fine quarto d'ora tutti rivedermi un paziente quando invece sappiamo benissimo che su quale ore ore ore
Per fare una buona valutazione è una buona analisi
E quindi questo per rendersi conto che poi ci vorrà onde o un DRG apposito oppure un DRG qualificato come se fosse un'attività di pronto soccorso quindi di estrema eccellenza
E quindi anche remunerato in maniera adeguata
Per quanto riguarda lo screening neonatale la proposta di legge che è stata appunto elaborata io son ben felice che vada all'interno dei LEA per fortuna perché altrimenti sono prestazione non coordinate
Ma il problema è che l'aggiornamento dei LEA
Ecco non vengono quasi cioè non viene mai fatto ma non solo ci sono le tavole Vincent utilizzato un tavolo che è quello della giornalmente ma il tavolo invece tecnico che vada invece lavorare su questo
L'altra cosa è che la legge che ovviamente ha introdotto l'accento e quattro che ha introdotto il lo scrigno Natale fa sì che hanno legge ovviamente ne ha passati vent'anni è che c'è il problema età pediatrica tale adulta perché insomma noi vediamo ragazzi che ormai sono ancora in pediatria
Ma che non possono
A essere trattati in pediatria e quindi c'è bisogno come per il diabete c'è ovviamente reparto che segue di avete dell'adulto ed avete del bambino così dovrebbe esserci reparto la continuità
Assistenziale quindi anche qui delle buone pratiche si stanno avviando
Per fare in modo quindi Bambin Gesù quel gemelli cioè
Per
Spesso va
Perché poi
La transizione è un problema e quotidiano ma che ha bisogno quindi per quello Min questo gruppi di lavoro abbiamo proprio bisogno della vostra presenza la presenza dei giornalisti
Proprio per insegnare un linguaggio che siamo linguaggio comprensibile a tutti perché molto spesso ne abbiamo un glossario
Che non è comprensibile l'opinione pubblica e nello stesso tempo
Anche lei li glossario diciamo politico è un glossario che magari non è molto chiaro
Permettersi enti quindi abbiamo assolutamente bisogno di questo per quanto riguarda i centri di eccellenza che stiamo facendo un grandissimo lavoro siamo ormai alla fine anche questo finanziato da AgeNaS
Dove ha visto come pazienti di promuovere questa udite civico e quindi stiamo finendo con quello di rilevazione
Sono i servizi erogati proprio per i pazienti affetti da patologia rara vuol dire un un modello che varietà che a determinati criteri per ridefinire un centro di competenza e quindi abbiamo dato anche una qualifica
Di una un significato di cosa vuol dire competenza perché multidisciplinarietà
Su questo è una presa in carico globale a trecentosessanta gradi e poi quindi fare anche un certo monitoraggio perché anche noi siamo convinti pochi centri ma che funzionano per quanto riguarda le regioni quello che noi promuoviamo
C'è bisogno allora visto che da oggi e domani non possiamo cambiare la Costituzione il nuovo ma c'è bisogno di una cabina di regia assolutamente perché la cabina di regia e colori quale che dalle linee di indirizzo
E poi c'è l'AgeNaS che a valutazione monitoraggio quindi gli organici sono se vogliamo lavorare c'è
Basta avere la volontà politica di voler fare la cabina di regia
Allora in si impiegherebbe creammo invitato ovviamente a venire qua ci manda questa lettera D dieci a parte ringraziarci
Proprio sul tema specifico dello screening neonatale esteso ci dice avrei sinceramente voluto intervenire ma impegni internazionali non me lo consentano il bene salute una priorità nella scala dei valori del nostro Paese
Promuovere la vite sostenere la speranza il segno di una comunità che sa mantenere elevato il proprio livello
I civiltà
A riguardo alle attività di prevenzione secondaria o di screening
Hanno determinato un impatto rilevante sulla salute della popolazione nell'ambito delle malattie rare per avere un'idea dei possibili vantaggi degli screening neonatali si può fare differimento allo screening di per di poterlo etilismo quello a cui
Faceva differimenti Potì laicismo congenito i cui esiti invalidanti tempo fa piuttosto diffusi rappresentano oggi un'evidenza poco comune
Dalla fine degli anni Novanta all'introduzione di nuove metodiche analitiche ha suggerito di di considerare il numero delle malattie metaboliche ereditarie da proporre per lo screening neonatale obbligatorio
Per molte delle patologie denti Ficcardi una diagnosi appropriata e tempestiva in grado di contenere gli esiti fortemente invalidanti
Secondo la vi infezione M. S.
Un test di screening ma però il significato di un test diagnostico le persone con un rilievo positivo oggi sospetto debbono essere invitati al medico di base inviate al medico
Per la diagnosi e la necessaria terapia il discorso che si faceva di tutto il percorso e di un percorso integrato tra le diverse tra le diverse istituzioni
Dai Ministri continua poi dice resta evidente però che per rendere obbligatorio ed efficaci la tipologia di screening in questione tutti i criteri richiesti siano soddisfatti
è fondamentale un coinvolgimento di tutte le Regioni per rendere uniforme la diagnosi per posta
La diagnosi precoce a tal proposito è necessario avviare con la Regione Lazio un confronto per rafforzare le condizioni che possano evitare eventuali disparità di trattamento
Esplicitamente esplicito riferimento alla alla nostra Regione certa che questo evento rappresenterà un'importante occasione di riflessione porgo un cordiale augurio di buon lavoro di fatto mi faremo arrivare al ministro in forma in modo formale alcune delle cose che sono state dette
Io vorrei che approfittando della
Diciamo che la presenza qui di genitori di direttori generali di realtà anche articolati in maniera comune molto
Molto interessante come quell'anche della del Santo Spirito che solo in dialogo costante con le altre proprio in Rete
Sia logica con le affissioni sentire
Brevemente se ci volete dire qualche cosa perché poi troppo dovremo lasciare
La sala delle conferenze la sala stampa perché ci sono anche altri
Conferenze quindi se ci volete dire qualcosa siamo ben felici di ascoltare di prendere nota dei suggerimenti e di riportarvi poi al ministro
A un comunicato e in tutti i luoghi e delle modalità delle circostanze in cui esso si potrà essere utile allora buongiorno ringrazio intanto l'onorevole perché devo dire che la proposta ottima
Io purtroppo rappresenta invece un un ragazzo ma in realtà poi li rappresento tanti
Che non ha avuto la fortuna che è nato in Toscana quindi il e la Regione dell'eccellenza dove viene fatto adesso lo screening per quarantasei di queste malattie
Ma sfortunatamente mio figlio è nato nel due mila e nel due mila non esisteva lo screening alla nascita gli è stata diagnosticata una bruta ricordiamoci Doria di tipo uno che è una malattia metabolica
Le menti e non sono un medico quindi non mi dubito dettagli da questo punto di vista però una malattia metabolica tra quelli che andrebbero messe in screening e che adesso è in screening
Purtroppo il riconoscimento è stato fatto l'età di otto mesi
E non è stato facile riconoscerlo quindi a con la cosa importante è che qui malattie per un genitore non sono malattie che si manifestano in maniera evidente sembrava un neonato perfettamente uguale dottor Dionisi la
Nacque visto diciamo successivamente la diagnosi
Però purtroppo quindi non è stato neanche facile un invito India identificazione in questo senso l'aveva sintomi particolari soltanto un lieve ritardo ma sul neonato non non ha un diciamo un'evidenza pure stanno ferme il primo figlio
Quindi questa diciamo è stata una cosa un percorso molto lungo per arrivare alla diagnosi fortunatamente nel mio caso mio padre è un neurologo
E quindi a un certo punto gli è venuto in mente di fare questo esame ma l'ha fatto più per escludere altre cose perché come vi ripeto non aveva sintomi che si vedevano
In maniera eclatante
Ed è stata diagnosticata che saluta ricostituire di tipo uno cosa è successa diagnosi arrivata solo a otto mesi il bambino è stato messo in terapia otto mesi però purtroppo a una tetraparesi spastica non cammina da solo
Non si è alimentato e l'ho dovuto alimentare nel sono fino all'età di tre anni è stato seguito dal dottor Dionisi quindi importanza e la presa in carico del centro è fondamentale perché il percorso che fa il medico con questi bambini
Il medico specifico quindi e l'informazione quindi anche i pediatri che gli stanno intorno e fondamentale
E se Pietro avesse avuto la diagnosi alla nascita quindi da qui l'importanza e il caldeggia amento da parte mia come genitori di tutti i bambini in questo senso
Per lo screening alla nascita e fondamentale perché se Pietro avesse avuto uno screening alla nascita adesso probabilmente Carmine Rebeh io ho conosciuto un altro bambino che l'ha avuto due anni dopo per due anni dopo è stata instaurata appunto lo screening e nella Regione Lazio
E nella Regione e mi scusi nella Toscana
E questo bambino cammina mangia mentre mio figlio in carrozzina alla Peggy ha fatto tantissimi progressi però è l'esempio proprio eclatante di quello che succede nel caso in cui lo screening non venga fatto quindi
Fondamentale anche l'omogeneità di tutte le Regioni a questo proposito
Proprio fondamentale che la presa in carico quindi perché il percorso è lungo è un percorso per tutta la vita
Mio figlio adesso a tredici anni e non è che per questo
Viene interrotta la terapia perché è una terapia complessa c'è una dieta quindi da qui anche
L'onorevole appunto parlava per la Siria Kia anche bambini metabolici hanno l'obbligo di utilizzo di prodotti specifici
Senza proteine
Per cui anche lì ci sono dei costi elevati tutti i costi che da diciamo da un punto di vista dietetico non possono essere eliminati
Perché ovviamente sono i loro salva vita e quindi non possono essere tolti però tutto quello che riguarda un carico assistenziale la persona disabile in carrozzina poteva essere evitato oltre ovviamente al dolore di un genitore da questo punto di vista
Quindi vi ringrazio perché
Molto importante quello che state facendo fondamentale direi
Sì
Sì
Esatto il problema è avere il dubbio perché alcune patologie si manifestano alla nascita di bambini possono andare in coma però nel caso di mio figlio ha una patologia più silente notato
Il punto di vista credo
Fino a una certa età
Esatto luglio è stato preso proprio però purtroppo aveva già lavorato quindi aveva già creato il danno ricorrono neurologico grave per cui diciamo che fino a che poi non ha potuto ho potuto vedere lo anche col dottor Dionisi crescere non sapevamo neanche sarebbe camminato non avrebbe camminato è stato proprio
Un percorso che è tuttora un percorso lungo poi grazie alla terapia grazie alla presa in carico grazie all'intervento dei medici ovviamente ha fatto tanti anzi non ovviamente ha fatto tanti progressi però
Con uno screening alla nascita e una presa in carico che sono due cose che vanno proprio di pari passo questo non sarebbe successo quindi mi sto battendo molto in questo senso anche per gli altri
E dottor Profiti e il Bambin Gesù che
E credo che vada fatto ora al di là del Bambin Gesù non
Una considerazione sull'iniziativa su iniziativa per cui siamo oggi oggi qui credo che per me è una considerazione di carattere positivo mi rendo conto sono di questi tempi
Viva aggiungere il termine positiva con un criterio politica insomma
Per le scuole e coraggio mettiamola così ma stavano rende più rare forse più più prezioso
Dico perché perché in un certo qual modo è un ed espressione di quella che dovrebbe essere una visione di politica sanitaria al di là del bisogno specifico a cui lei ha qui a cui risponde
E e un ecco e ciò che dovrebbe fare accoltellare finalmente la politica a un certo qual modo predisporre i percorsi per rispondere a quelli che sono i i bisogni che si manifestano oggi ma che tenderanno ovviamente non una visione di lungo periodo arma
A manifestarsi perché dico questo
In realtà di quello di quelle che sono circa tremila patologie conosciute sappiamo benissimo sostanzialmente che la nostra di progresso nostro progresso quello il punto di progresso al quale
Siamo riusciti ad arrivare sostanzialmente consente di guarire in senso tecnico prolisso poche decine stiamo parlando di trentaquattro trentacinque patologie guariscono la grande capacità della ca risposta moderna al bisogno
Sanitario e quella sostanzialmente che consente sempre di più di trasformare
Con il quale è portatore di una patologia fa fare in modo che la sua vita diventi sempre più simile a quello del a quello di chi non ha quel tipo di patologia sostanzialmente siamo dei grandi cronicizza tori perché ce lo consente più che ciò che sappiamo dei meccanismi biologici ciò che ci consente la tecnica oggi arriviamo dove laddove fino a qualche anno fa era impensabile vediamo molto prima siamo in grado quindi un certo modo di cronicizzata
Nel fare questo però generiamo un tipo di bisogno completamente diverso completamente diverso in certo modo spiantato
Ancora oggi la nostra struttura di offerta quindi la nostra organizzazione di risposta al bisogno sanitario e fortemente su centrata rispetto o mal distribuita rispetto in termini di allocazione di risorse rispetto a quello che
O che presupporrebbe la domando tua quella futura
Oggi questa lentezza nel questa lentezza e quindi questa grande Kappler nella nello sviluppo delle conoscenze dei meccanismi non sappiamo neanche perché viene la varicella o perché va a dormire il virus della riceve si risveglia
Sotto forma di fuoco di Sant'Antonio che sono ancora carismi dei quali non sappiamo ancora conoscenza ma siamo in grado però di farlo addormentare
Di riportarla dormire quando si manifesta quindi siamo in grado in un certo qual modo di cronicizza di convivere in maniera tornare con questo
Ripeto la tecnologia ci offre questo però finché chiamo forse risorse maniera impropria poca prevenzione e quindi poca capacità in un certo qual modo di intercettare all'origine il bisogno sanitario di trasformarlo
Riusciamo a precisarlo e lo gestiamo meglio e con minori risorse se lo intercettiamo sempre prima
Sì serve spendiamo male in realtà se andiamo a comparare Cicogna trattano spendiamo tanto di grandi sprechi che ci sono centri di sprechi quelli patologici le ruberie ci sono stati e ci sono ci accompagnano forse non lo so
Da duemila anni per quello che è la nostra nostra storia in realtà abbiamo un grande problema di spreco allo cattivo spendiamo troppo forse per qualcosa che non serve S.p.A. sempre meno spendiamo poco per ciò che serve all'assemblea sempre di più
Plaudo a questo perché sostanzialmente un tentativo
Giustamente mi avete poco finanziata è un tentativo di importare in politica il primo passo è forse quello più importante attaccare il chiodo e più importante con il quadro insomma
Però lo attaccheremo sempre più grande negli anni a venire quindi è importante è un primo passo di riallocazione delle risorse cioè spostiamo risorse verso laddove il bisogno oggi e maggiore ma soprattutto sarà in grado di rispondere
A bisogni su ulteriori nel medio lungo periodo di spostarsi al segmento dà risposta ospedaliera
Sulla prevenzione altro estremamente dato importante su cui è stato posto l'accento sicuramente
Per rispondere a quello che già così una fruizione una possibilità di avere una copertura dei propri diritti individuali differente che nasce da un sistema sanitario che fortemente diciamo così polverizzato differenziato sul nostro
Sul nostro sul nostro territorio la considera un dato fondamentale direi che circa il la metà più della metà delle nostre regioni oggi presenta
Un bacino d'utenza che per determinate patologie al di sotto del bacino ottimale sia in termini di impiego di risorse economiche ma soprattutto di efficacia clinica
Quindi ad avremmo bisogno per certe specialità di macro di un'organizzazione sul macroregioni più alti
Ritengo che in un certo qual modo e non entro nel merito i tecnici perché hanno parlato più diffusamente di me tanto nel merito tecnico quanto del tipo di bisogno specifico ma non non mi dilungo dovuto diesel politica sanitaria ripeto credo che sia
E uno di quelli che dovrebbe essere molti passi fatti nella direzione effettivamente di una locazione tutte visione di lungo periodo del bisogno di la risposta che vive la politica deve dare a quello che è uno dei bisogno fondamentale ripeto di una popolazione vista non soltanto la dimensione attuale va in quella
Se così di prospettica grazie
Tutta mi piacerebbe che la dicesse dottor Calò cicche la clinica Lo Bello Ospedale Santo Spirito tra per quello che ci riguarda è la clinica ginecologica ostetrica
Unica proprio al centro storico di Roma e quindi anche per quello che riguarda il rapporto della terapia intensiva neonatale
Del Santo Spirito con la clinica ginecologica fa di questa unità unità del tutto particolare nel centro di Roma perché credo che non ci siano
Paradossalmente altri dopo devi salire verso Monte Mario ti devi spostare verso la Sapienza ti devi spostare
Verso l'Euro perso Tor oppure verso Tor Vergata quindi ancora più fallirono fra nel centro storico ospedale con questi scopi con questa realtà
Positiva di collaborazione insieme scienziati sono
Certamente diversa notevole sì siamo l'unico centro pubblico che ancora resiste
Laddove si stanno sgretolando un po'da per tutto il pubblico
Certamente io concordo con quanto diceva prima l'onorevole Cesa forse sul fatto che l'eccessiva regionalizzazione se lo screening è un po'a macchia di leopardo
Anche la regionalizzazione della sanità faccio una sanità a macchia di leopardo e quindi profondamente ingiusta per il cittadino italiano dal nord al sud
E ben venga lo screening universale e quindi il plauso a voi politici che
Vi fate Carioni a cosa così socialmente utile
Certo poi viene il problema di chi prenderà in carico
Certo non può fare tutto solo il Bambin Gesù che sia alle spalle molto grandi molto capaci però fa fronte è una domanda a una richiesta che parte insomma dal profondo della Sicilia Sardegna
E sale a volte anche io ben oltre Roma
Quindi probabilmente c'è in mancanza di programmazione sanitaria programmazione sanitaria
La deve fare il politico appoggiandosi
Sulla
Sul tecnico però deve farla maniera trasversale a trecentosessanta gradi sembra
Che spartizioni partitiche del TAR Parma di mezzo insomma la salute del popolo italiano che penso che sia il Dridi bene primario e su cui il politico deve rivolgersi
Per quanto riguarda il mio ospedale certa unico centro pubblico vicinissimo al Bambin Gesù io sono un sostenitore di poter umilmente emettere mi c'è c'è c'è c'è qui il Presidente Bambin Gesù il mio sogno e di far nella sala parto del Bambin Gesù
Cioè poter favorire ad esempio tanti bambini che nascono malformati con gravi malformazioni invece di nascere
Anche lì a macchia di leopardo li ho lì
Farle nascere proprio lì a un tiro di schioppo dicono a Roma dal Bambin Gesù e trovarsi sulla sta la parte sulla sala operatoria del
Di Babbo Lanna Presidente non si aspettava questo assessore
Consapevole filosofica
Scrive
E aveva avere i mezzi e usarli insomma penso che sia dovere di tutti insomma
Vento questa si sfori tema ma ne abbiamo vissuto ieri una drammatica situazione di cui forse qualcuno oggi con voi a sperimentare la complessità del traffico stanno in atto
Ogni angolo di strada intorno al centro aveva un blocco
Ogni blocco aveva giustamente un atto ambulanza perché ormai di livello diciamo drammatico che posso raggiungere queste cose
Obbliga a una prevenzione anche rispetto all'evento avverso che cercato che non è casuale cercata l'altro ieri malati si toglievano da respiratori ieri si stavano tagliando le vene questo per dire la complessità
E ci dicevamo prima con Lorenza
E facciamo già la difficoltà e mettere tutte le persone per questo di questo è il riferimento intorno a un tavolo e porre la domanda vera matti stanno a cuore sul serio
I malati i problemi di malattie costa e perseguendo soltanto obiettivi fare menzione personale
Anche o istituzionali stai perseguendo l'obiettivo del tuo ospedali dell'attuale aria o sta perseguendo un obiettivo che integra davvero i bisogni in virtù di una soluzione
Viviamo e per questo è bella chiederglielo la loro sigla veniamo riesce a mettere intorno a un tavolo malattie rare diverse lasciatemi che ve lo dico io tu
Me lo concederà è sicuramente spesso in competitività tra di loro
Perché ciò che dagli atti una patologia sembra che Tullo sino adesso con l'atlante non lo volevo citare ma è così
Cioè abbiamo visto delle
Ma Bassett anche che ci sia propose la fibrosi cistica l'altro giorno il Santo Padre riceve una come questa diversamente sembra che questi malati siano più malati degli altri merito il prete noi invece dobbiamo mantenere l'obiettivo davvero che per noi i malati
Sono quelle realtà impressionanti che fanno la misura ter civiltà di un Paese perché
Implicano il riconoscimento di un'etica della cura che fa sì che tutti i malati siano uguali
Tutti i cittadini sono uguali tutti malati sono uguali e la nostra preoccupazione e rende davvero per questo il concetto stesso di screening esteso è un atto di profonda democrazia
Perché permette a tutti prima ancora che nasca il dubbio
Se non hanno il nonno particolarmente competente o se non c'è qualcuno particolarmente vicino e così permette a
Tutti chi a bere
Tutte le stesse opportunità e questo è veramente
Vada questo il nostro obiettivo da politici danneggi da neuropsichiatri da quello che vi pare dai genitori da quello che dico
Quindi noi vi ringraziamo enormemente ci auguriamo di far qualcosa ci lavoriamo con tutto il cuore e di poter veneta ricapitolo e di poter dialogare insomma come no dottor Profiti ha detto una cosa importante oggi abbiamo messo insieme
Io vorrei che voi capiste un concetto avete la cornice avete la tela avete la tavolozza
Facciamo questo quadro cioè
In Italia APT tutte le risorse e le eccellenze per poter veramente fare un'opera d'arte
Questo io
Lo chiedo con
Lo chiedo con
Lo lo chiedo col cuore
Guadagni facciamo
Buono