Stamina Foundation onlus presenta i risultati ottenuti dai pazienti in cura con il metodo Stamina presso gli Spedali Civili di Brescia

Quindi per decreto un provvedimento che tenga conto del fatto che ci sia
Richard Gere
Identificarli
Chiedo scusa
Vitorchiano una buona fra
C'è un evento lesivo
C'è una
Conflitti
Francia
Per fare notizia totem ridare al voto adesso
Dell'acqua
Non
Dai
Proposto
Comunque
Io
Diceva Guarino
Programmando grazie
Usano
Consegniamo
Venticinque anni
Un cenno particolare prego tramite dagli anni ottanta riaprirlo
Ma
Davanti a una
Ma dove c'è una piccola
Contestualizzarla Santinello cinquanta
E non altro con la cassa
Proponiamo l'approviamo
Però prima faccio una breve
Proprio oggi
Bene buongiorno
Grazie a tutti di essere minuti alla prima conferenza stampa che Fara Sabina foundation
Oggi
Vi parleremo di
Risultati
Risultati che ovviamente non fanno parte di una ricerca scientifica
Fanno parte delle terapie compassionevoli fatte agli Spedali Civili di Brescia
Riguardano nello specifico i casi di trentaquattro pazienti in cura
Sono trentaquattro pazienti di cui alcuni sono ancora all'inizio delle terapie qualcuno invece ha già completato il primo ciclo delle cinque infusioni previste
Sono dati importanti nel dettaglio ovviamente non sarò io a parlarne ma parlarne sarà il dottor share dottorando Linate e il dottor Antonino la conoscete già tutti ed è già pagata disamina foundation me
Se volete lamenta medica la nostra Fondazione il dottor share invece è un euro a loro indipendente e anche un medico legale non lavora per staminali
Però a in questi ultimi due mesi visitato tutti i pazienti che sono ancora a Brescia
E raccolto da loro gli esami strumentali che questi pazienti hanno fatto ed anche le varie diagnosi e valutazioni che hanno avuto nei loro rispettivi ospedali
Quindi
Non aspettate vi
Un dato organizzato quale potrebbe essere quello di una
Del risultato e la sperimentazione scientifica
Però aspettate vi dei dati concreti cioè qualcosa che non fa più parte di quella che l'opinione di un genitore che magari vede nella speranza di poter curare il proprio figlio risultati che non ci sono anche se ho dei seri dubbi su questo tipo di lettura che ogni tanto viene data
Non aspettate vidi vedere semplicemente delle malattie che potrebbero modificarsi o per gli per il loro percorso altalenante perché su questo sappiamo che la maggior parte delle patologie che stiamo trattando non hanno
Corsi e ricorsi semplicemente peggiorano e basta che non hanno miglioramenti e quando ci troviamo ad esempio in una valutazione di una semplice nati del sangue
A vedere che un paziente con una malattia genetica che gli impedisce di produrre un enzima
Si ritrova quelle enzima decuplicato
Anche solo a livello sanguigno qualche dubbio che
Ciò non sia avvenuto per caso ci può venire
Prima di tutto io volevo iniziare con un
Brevissimo filmato breve breve cercherò di farlo il
Di rubarvi solo un secondo
Per farvi capire che cosa sta succedendo a Brescia qui stiamo parlando di una signora
Affetta da sola bulbare la bulbare molto avanzata ovviamente oggi non
Qualche filmato qualche immagine aveva mostreremo ma
Cerchiamo di andare in in un qualcosa di più approfondito che non è di semplice filmati dei pazienti perché tanti quelli che sono già visti abbondantemente in televisione di molti casi
Però qui
Ma
Diverse molti di questi pazienti hanno a supporto di quello che noi vediamo
Dati concreti cioè
Elementi e valutazioni fatte anche dai loro ospedali di riferimento fatti da neurologi dei loro i loro neurologi loro medici che li seguono e quindi dei riscontri oggettivi
Ribadisco non stiamo cercando di sostituire questo una sperimentazione ma quando abbiamo sentito che è stato detto che nessuno dei pazienti di Brescia avuto risultati
Scusate ma un moto di orgoglio e soprattutto di senso di giustizia di verità ci è venuto e quindi abbiamo deciso di mostrarvi questi dati
Allora
Io vi mostre
Brevemente questo filmato
Si sente psicologico
Questo avanzo
Richieste
Facciamo la guerra interessamento
Credo purtroppo l'abbiamo aggancio ovvio spettava in quanto nato
Partito
Bene buongiorno ideale
Ma patologico
E va effettuata sulla
Proprio perché
E scene erotiche morto diverse comunque le loro allora
Forma
Vaccino
Anarchico
Badate
Fa portatrice di interessi che vanno a interessare
Secondo nell'esprimere con il bancomat è un merito inviata dal nord Africa atrofia muscolare investire per dire da quanto tempo
Le missioni sono comparse alla fine del due mila nove quando lei
Pensano negli enti negli studi della parola
Ben definito come
Carones urgenti grazie
Per poi proseguire
Progressiva strategia ad altri e quindi fino alla vendita con
Specialmente quando la pensione
Tende a visitare il rinvio cioè ma ci sono degli episodi porgervi i prestiti sulle cose da dire se riuscite a attende una verifica per il
Se vogliamo essere d'accordo quantum sulla
Sicuramente in quanto introduce
Ci sta quando c'è una
Vanno messi a seconda
Passo importante fatti poi quando
Quando questo venga rivisto
A noi subito che nel giro di esse penso quattro cinque e cinquantacinque
Punto e basta dal risultato certo
In particolare il deficit oggi cosa sono linguaggio
Mia madre in questo
Momento storico contro entrando in bagno perché non è
In grado di autonomamente svolgimento nessuna utilità dalla più semplice
Ma quella più complessa purtroppo
Non impossibili da nessuno andando a nessuno
Seduta sul letto bisogna mantenerla
Verso l'uso lato superiore sinistra
Solo che c'è un grosso il versamento dell'ENI sono sinistro
Giustificati
Cioè attesta cioè il residuo non risolto alla radice nell'andare avanti ventotto
Nella
Sia sulla gamba sia sul braccio sicuramente andarci
Accusati gravitazionale funziona su due gambe sulla sono sul destro riesce a reggere
No
Se la valutino Business Club in un fondo per Oggiono
Vasco allora bisogna sorreggere
Dicesse l'insistenza indizi ma insomma nell'alzarmi
Sostenerlo
Sono abbastanza
Ora in quanto il peso verso
Questo prezzo ma sicuramente sarà
Complici manovre cinquantaquattro
Credo che non siamo qui c'è in ballo il regime suo peso Stanga sui sessanta senz'altro e poi ci ha visto virtuale parta finalmente
Ci portava ad oggi possibile recenti se non vi sono spazi di dilungarmi cotone interventi
Vacanze la vogliamo fare compere sinistra
Scusi
Ovviamente questo lo scopo di questo
Alcune agenzie quindi fortunatamente
Riesce riusciamo insomma fa Cuche altro assessore spazzolino PAC
Non usate da spettatore
Volevo intanto così diciamo e facciamo l'ARPA né spiegata
Completa a settimana
Persone con
Ce n'è giunse non
Ettore Motta sul
Diciamo che qui ci vuole giornaliero ruolo se ne avremo ad uso domestico
Facciamo una sospensione dell'esecuzione latini
Ne ha facoltà
Il braccio sinistro non ha nessun tipo di movimento
Se c'è solo l'esito dell'edilizia
Così
Ma
Anzi zero giorni senso quindi
Non la ricerca
Come ricordavano il più grosso non prima quinto precoce
Sto male
Invece sul destro spesso c'è qualcosina residuale conferma
Però per esempio la famosa non riusciamo
Allora in relazione all'ambiente spallucce
Risiedono nell'ombra forse ed organizzativo secondo
Già nel momento
Castelli
Ho capito
Sulle gambe quindi mi dicevate la gamba destra riesce Parapoti campo si
Aviation muovere poi riusciamo a parlare attirarla per l'ampio su attuali penna
C'è il successo matura e compiuta come si fa sono stato anche una valutazione strapiene d'estate credo avrebbe voluto e non si stanno diverso
Bolscioi rendite inclusi
Risolvibili
Neanche a a tutti e due dati
Infine ci sono dolori come borsite o altre fattori infiammatori gli altri
La di far valere porla
Ci sono degli degli altri spasmo
Si sa bene che lo negli anni quindi
Celebrazione cioè
Ci sono e verrà dipartono Ciman sono sulle gambe mancano le braccia Barcellona braccio sinistro lancerei edile ventiquattro Figo
Logico invece più come se fosse una Varanelli spastica
Notevoli proprio saturazione non se ne è emersa l'idea del ruolo organico della NASA novantotto aspetto sanzionatorio come saturimetro volevo ribadire
Ma di notte usa l'amico oppure no quindi respirazione libera sembra così
Attrazione solamente che ci sono zero astenuti certo
In attutito si rechino
Quando si ascolta attinente
Mi piace nomi ci preoccupa con questi conati di vomito semplicemente in un regime transenne riusciamo
Dall'esperto
Rispetto
Dipendenti ma un'esofagite da reflusso no a me non spendere ma nessuno
L'associazione
Creiamo problemi farmaci
Il gas sostituto il più grande assonanza quindici sedici assente farmaci grazie al giorno
Va integrato nei fatti
Ma l'ho chiuso il Carducci però sono la Brent nel complesso fissi
Il problema chiede
Sua qualità di vita sono tutto oltre che improprio incredibile che l'UPI soprattutto in termini
Perché gli screening ciò che con la nota lei ogni ore e mezzo e purtroppo
Cioè la godimento
Non c'erano anni in uno spazio neutro divise secrezioni regione come la notte dopo adesso
Dovessero scarsissimo controllo il collo
Con
Precise
Disegno di legge articolo trenta
Confondendo al più
Ma riesce qui non riesce a reggere la testa
Posizione seduta
Non è giusto
E durante il giorno ma
Riesce a fare quanto tempo imposizione su tutta la mettete Maio senza adesso se va bene
Un collarino
Mandarino che non è che se sono persona
Va bene allora il problema sono rimasti tristi alcune situazioni improvvise dissenso fattibile
E poi lei ricerca oggettive di comunicazione cioè nel senso che il ventotto novembre di usare la parola nei momenti di difficoltà infatti
Legge specializzate energetico le colleghe non sembra che esce dal clan siccome parliamo di frazione di secondi se non ci sono altri
In base a come l'imposizione con l'esempio della
Emendamento
Nella legge
Senta
Testo della dimostra questa signora
Chi fa che non è questo Treves firmato accordi capire non solo va beh lo stato della
Della della signora ma
Anche che cosa vuol dire Calcutta una famiglia che vive intorno a questa tragedia giusta questa malattia devastante che non lascia
Nessuno spazio di miglioramento sempre solo peggioramento sempre sono sofferenza e come vede
Tre e una signora che che prossima a un soffocamento reale che continuo a questo a questo lavoro continuo che la famiglia per riuscire a liberare le vie respiratorie con un'impossibilità di movimento l'impossibilità di sorreggere
Adesso volevo mostrarvi cosa succede cosa è successo
A questa signora dopo la prima infusione siamo cinquanta giorni dalla prima inclusione presso l'ospedale civile di Bari oggi siamo alla
Seconda infusione
Qua contatto ci un po'come a Buffalo a prima funzionalmente cosa successe
Do fusione
Abbiamo recuperato
Qualche movimento
Stili qualche movimento in Libia intelligente
Maldini
Sia la voglia di provare allungare gambe
Quindi per solleva
Affido all'ordine
Tutto
Non
Sono
Credo che sia
A recuperare collettivo
Abbiamo una battuta fanno sparire un po'più forte
Generale
è più presente più vitale
Corridoio un
è poi
Ammazza la nostra
Signor ministro
Furbo giudiziarie è stato superiore sinistro bene completamente attentivo
Adesso in questo momento vado tutto
Ove si
Visione
Questo che Celestino Antonio permanente insomma
Mi resi conto negativa certo
Difficoltà del caso ma
Non c'è stato un peggioramento chi per lui
Però il signor ministro ha ritenuto più forza in quell'ora libera ma non ci riesce sì riesce a fare
Vasco
Sentivo stringevano cominciavate attenersi io bando vicino
Rischi sismici
Sempre perfetto
In presenza di seicento
Quando svilimento imposto
Accessibili
Presuppone
Consigliere
Poi
Veniamo
Punto spinta
Insomma per quello che riguarda invece la tosse mi riceve attraverso lo si sviluppasse gli episodi di tu sei involontaria troppo ancora le volontarie con
Diciamo dalla stimolare l'impegno del Governo prima era completamente scomparsa anche necessità consente
Mentre invece adesso
è ricomparso un pochettino anche se
E autonomamente seguita da quattro mesi da cinque o sei mesi
Concludo qualche starnuto
Infine
Giungo lei
Quantità di turchi fino ad allora rimane quindi
Con
Solo la sono fatto con me la soluzione salina sentirci medicamenti
Diciamo usciamo attenere
Un luogo
Sia delle respiratori
Anche gli atti respiratori continenti non risulta
Sennonché profondi
Adesso allora quale lascio la parola invece
All'ottocento
Ecco sappiate che questa signora affatto un'analisi delle corde vocali quindi sono state è stata fatta storia si dica lei come
Microscopia dubbi il
Titolo
E
La la corda vocale che era completamente paralizzata si è rigenerata quindi ci aspettiamo che
Nel breve termine questa signora e convince appartenenti a Roma con la sua voce
Fu allora
Adesso ovviamente non sono solo filmati quelli che vi mostreremo ma dati però
E per farvi capire che
Aver rallentare questo tipo di malattie sarebbe un successo per la medicina incredibile
Fermarle sarebbe
Un successo ancora più grande incominciare a fare tornare indietro forse è qualcosa che
Oggi sta avvenendo sui pazienti che stiamo trattando me varrebbe almeno la pena di essere valutato almeno la pena di cercare di capire perché succede
Visto che sta succedendo
Il giorno in cui
Qualunque del qualunque membro del Comitato scientifico mi porterà una signora malata dirla in queste condizioni che recupera da sola
Vi garantisco che
Saremo veramente stupiti e proporre mette
Cercheremo di trovare i fondi per pagare una sperimentazione va bene io il lasciare allora partirei adesso con le slide ho voluto iniziare con questo filmato non perché sia il più significativo perché ci sono
Miglioramenti ancora più evidente in tanti altri pazienti ma ho voluto partire con questo filmato perché in quel filmato si vede anche cose che cosa significa
Per una famiglia intera
Vivere con una persona malata di nulla
E quindi che cosa cosa significa per un nucleo familiare questo tipo di assistenza
Oggi e una paziente che sta continuando le terapie qui avete visto sono la prima iniezione e sta continuando il suo percorso la sua malattia non sta progredendo e piano piano stiamo ogni volta aggiungendo qualcosa
E questo credo che sia lo scopo e tutto sommato il lavoro principale di esche staminali sta facendo su tutti i pazienti
Allora solo per darvi un'idea di che cosa
Sta succedendo a Brescia
A Brescia abbiamo in cura dal due mila e undici
Trentasei pazienti
Oggi parliamo di trentaquattro ovviamente non uno per uno poteva che se no finiamo stasera però sappiate che i dati vi daremo le indicazioni principali
Sono
Pare malati diverse patologie perché chiaramente non essendo una sperimentazione hanno avuto accesso alle terapie in base a quello che
Il Comitato etico dell'ospedale prima accettato e in seguito dopo il blocco dell'Agenzia Italiana del farmaco in base a cui ciò che i giudici del lavoro
Hanno permesso quindi dando gli ordini di cura su questi pazienti
Volevo prima però fa di un un accenno siccome si è parlato di su molte volte stanno in è stata accusata di non aver fatto i controlli sulle linee cellulari anzi in una perizia che è stata fatta
Dal professor gomito tordo Minicis del dell'Università di Modena è stato indicato che ci fosse una contaminazione nelle cellule prodotte da Stanica
Questa contaminazione l'abbiamo molte volte trovata sui giornali dicendo cellule ristagna contaminate
Però intanto due cose intanto capire da cosa questi è stato accusato che possono contaminate non da batteri o da
Agenti patogeni ma da
C'è l'UNIRE del sistema immunitario del donatore
Che si chiamano macrofagi e che vengono definiti da due marcatori che sono il CD quarantacinque il CD quattordici che devono viaggiare in contemporanea cioè devono trovarsi in contemporanea per definire appunto la presenza di un ma profano
Quindi ovviamente nella relazione fatta dal dottor Dominici
E se
Troviamo strettamente indicazioni anche su queste somme perché non ci sono
Contaminanti patogeni cioè batte i funghi o altro
Anche per questo tappate analisi che viene fatto all'ospedale noi abbiamo più volte spiegato che era stata appresa una provetta sulla quale c'è un appunto scritto P zero che e sono cellule non ancora lavorate
Mentre lui ha preso campioni due pazienti un paziente più uno e infatti l'ha trovato privo di contaminanti è un paziente P zero
Tant'è vero che
Queste sono
Le analisi che vengono fatte sul proprio su quel paziente
Chiara caro signor Pezzuto io ma
Chiaro Donato il donatore zitta che ha donato le cellule per una paziente affetta da sola tesi che era sua madre e
Si può vedere
Che il contaminante cioè
Le due
Le due i due cerchi rossi che vedete nell'infusione cioè il tutte le infusioni che ha fatto il paziente sono completamente assenti quindi
Non esistono chiaro che
Se uno prende nelle cellule lavorazione senza sapere che sono in lavorazione trova ritrova contaminanti ma la lavorazione stessa prevede che
Tutti questi contaminanti spariscano tant'è vero che con la a quella paziente
Sia prima che la valutazione sia successivamente mai furono trovati macrofagi in ciò che le è stato un furto qua ma trova lo è una cellula del del donatore c'era la impunità elevatore quindi
Non è un agente patogeno
A Brescia continuamente si per ogni paziente per ogni infusione viene fatta la valutazione della vita al CIPE della vitalità cellulare l'analisi citofoni metri Cardelli monotono tipo cioè quella che viene chiamata caratterizzazione
Quindi vengono caratterizzate tutte le cellule per capire che tipi di cellule sono
Viene fatto un teste di sterilità cioè indagini microbiologiche per la ricerca di batteri piuttosto che non di funghi
E poi viene fatta la valutazione d'attività appello meraviglia cioè il fatto che queste cellule possano
Essere più o meno vicine a una cellula tumorale
Tutte le isole potrà Stamira sono dieci volte inferiori terza come l'ASI a una cellula prototipo tumorale che si usa sempre di confronto
Tutte queste analisi non le fa staminali le fa all'ospedale
Che vengono continuamente certificate perché ogni paziente ha una cartella biologica che garantisce la sicurezza del prodotto che vi viene iniettato infusione per infusione e poi a la sua cartella clinica che quella che viene
Composta
In sede di oggi abbiamo trentasei pazienti in cura
Trentaquattro sono quelle di cui
Diciamo che
Due pazienti non hanno proseguito nel le cure per ragioni legali per esempio un paziente affetto da Parkinson quando c'è stato interruzione
Della
Del del blocco dell'AIFA ha deciso di farsi l'operazione di elettrostimolazione al tronco cerebrale che una è un'operazione importante
Che viene fatta nei Parkinson molto avanzati questo ovviamente ieri gli ha impedito poi di poter continuare la terapia anche perché non sapeva se avrebbe mai potuto riprenda
Di due pazienti
Invece non abbiamo
La cartella clinica di Brescia
Perché si sono rifiutati difformi c'era di uno ne ho parlato qualche giorno fa in un posto è un parente di un dirigente l'ospedale che ha voluto fare assolutamente la quinta Ignazio però non ha voluto fornirci dati sul suo stato critico nel farsi
Visitare dai medici
E l'altro è un paziente che molti di voi hanno visto alla trasmissione le Iene anche con dei seri miglioramenti ma ma sinceramente non avendo dato clinico di riferimento non possiamo parlarne
Che il dottor Merlino della della Regione Lombardia
Quindi sappiamo che visto la sua condizione di salute e decisamente migliorata lo si è visto più volte ha parlato di un aumento ponderale dipeso muscolare
Quindi non di grasso di massa grassa ma di quello muscolare di venti chili
Acquisiti in un anno oggi un paziente che ha una più deficit motori che negli arti inferiori negli atti superiori e su quale a quanto pare la malattia non sta non sta progredendo però devo dirvi una quanto pare perché purtroppo non abbiamo
Il il dato clinico con cui poterci confrontare
Di questi pazienti li abbiamo divisi in un gruppo in per gruppi di patologie oggi abbiamo cinque bambini affetti dalle Ugo distrofia metà cromatica o morbo di tra breve una di una di queste l'ambiente la famosa Sofia
Conosciuta da tutti
Un altro è un bambino che si chiama Federico mezzi neanche è un altro bambino sempre in cura vi dico i nomi di quelli delle persone che hanno deciso già di esporsi sui media in modo per non violare poi la privacy degli altri
Abbiamo otto pazienti affetti danni Mantica di tipo
A ICI e una malattia metabolica ad accumulo nel quale la mancanza di un enzima Grassi nominati impedisce alle cellule di liberarsi dal colesterolo
Per cui queste cellule si gonfiano e perdono la loro funzionalità colpisce in genere il fegato la milza i polmoni e poi il cervello
Sono sei bambini e due adulti in cura abbiamo due pazienti con pareti cerebrale infantile paralisi cerebrale infantile quindi
Bambini condanna sono i danni d'appalto quindi sono bambini che sono nati a cui è mancato ossigeno al cervello una di una bambina se ne è parlato molto che Smeralda che un'amica di Catania
Sulla quale abbiamo anche qualche dato strumentale
Contraddirebbe almeno quello alcune cose che sono state dette
Abbiamo quattro pazienti affetti da Parkinson o Parkinson ISMU tutti adulti
Un solo paziente affetto da sclerosi multipla l'abbiamo messo per dovere di completezza è una signora
Però devo dirvi che questa signora Bazzoli due inclusione poi un anno
E tre mesi di blocco
Per cui non ha potuto fare terapie per il blocco dell'AIFA e ha ripreso da poco le infusioni
Ci riporta una maggior resistenza e forza negli arti inferiori
E una ovviamente
Un ottimo stop almeno a al momento dell'andamento della patologia
Abbiamo un bambino con sindrome di Sandro Ossola è un bambino che è stato trattato d'urgenza ad agosto
è un anche questa è una malattia d'accumulo importante oggi è un bambino fondi raggruppate con un po'di stupore che in un mese e cresciuto di quindici centimetri
E a
Di la sua capacità la sua cassa toracica si è allargata di due centimetri
La sua capacità respiratoria
è migliorata è un bambino che è arrivato in condizioni terminare gli o Spedali Civili di Brescia ad ago il quattordici agosto ha fatto la un'infusione solo endovena d'urgenza
è ovvio che lo sbatteva più neanche le palpebre
Oggi un bambino e sorride
E che non ha più riceve ispiratori
Abbiamo ulteriormente in
In terapia cinque adulti affetti da sola
E sette bambini affetti scusate sette pazienti affetti da asma tipo uno
Di cui al punto sei bambini e un paziente affetto da asma tipo tre che una dovuto
Io lascerei adesso la parola Emmenthal al dottor share vedendo patologia per patologia che cosa si è ottenuto non paziente per paziente
Massimo Colletto si non va bene che questo funzione mi va bene perché o
Ho i dati mezzo queste carte
Decorrere premessa
Trentacinque anni fa anche il Direttore della Clinica neurologica prima di Milano
Mi citava una paziente consolante
E aveva a fianco un giovane specializzando e gli disse guarda non c'è niente da fare la sua malattia che non perdona in pochi mesi al massimo due anni
Quindi
Vai a casa dalle un po'di vitamine dalle qualche tranquillante per i dolori però accompagnata accompagnata perché intanto non c'è niente da fare
Su cosa dei trentacinque anni
Mi hanno chiesto di vedere questi pazienti
Uno per uno
Valutare seggi c'è riscontrabile se stasera riscontrabile sul piano medico neurologico qualche miglioramento non solo ma in questi anni quello specializzando ha sviluppato di più direi la medicina legale
Quindi al momento in cui sono stato coinvolto in questa un'operazione di indagine
Ho messo la esperienza clinica neurologica e l'esperienza che io uso chiamare cattivella
Attenta pignola scettica dubbiosa del medico legale
Che in genere viene chiamato per
Individuare un nesso di causa tra
Un evento lesivo e una danno e quantificare il danno
Queste ottica questa metodologia l'abbiamo applicata in questa operazione è contrario cioè io devo dimostrare che un quale cosa non ha creato un danno innanzitutto
Non solo mai agito come possibile realtà esclusiva reale e concreta di un beneficio
Questa è la premessa già
Ispirato sul nostro viaggiare
Il nostro viaggiare per l'Italia vedere i bambini avete gli adulti
Meravigliati al momento in cui veniamo a sapere da loro e dai media che nessuno li ha visitati prima di noi sennò nell'ospedale di Brescia i loro medici curanti loro neurologi loro pediatri loro fisiatri
E i tecnici della riabilitazione però Santu diretto nessuno del ministero nessuno degli indirizzi di di di di di ufficiale
Ci ha ascoltato e ha visto le carte che noi presentiamo fatale
Quindi meraviglia
Detto ciò rimanendo analizzando i dati che sono emersi
Dalla partiamo dall'altra quindi la sua è una malattia che non perdona vado prego materie non perdona sclerosi laterale amiotrofica tanti casi ne avete parlato sul
Stampa
Calciatori chissà perché hanno un aumento di frequenza
Forse un consumo esagerato fosse un esagerato esercizio abbiamo visto anche uno dei pazienti trattati faceva il distruttore di sorta quindi una persona molto impegnata fisicamente
Che poi
Con la malattia lentamente degenera in particolare l'aspetto dei brutti torio se bulbare alta
Deglutizione respirazione
Non è l'aspetto mentale per cui atroce traumatico si rendono conto quindi sono ingabbiati in una
Corazza per cui non possono più muovere mani le braccia
Io
Al abbiamo abbiamo nel suo insieme questi pazienti per valutare
E io leggo paziente di cinquantatré anni sulla bulbare riduzione spastici da non ha più dolori deve ridurre la terapia può ridurre la terapia anti antalgica migliorata la deglutizione deambula con l'ausilio
Ok non è autonoma ci mancherebbe da così a così però con l'ausilio riesce a
Deambulare
La paziente vista proiettata dal professor Vanoni eh una paziente madri di medico quindi mia in questa ricerca ho voluto
Vedere io de visu riesame oggettivo il medico deve toccare deve percepire ma non mi è bastata io ho chiesto
Quali certificati di altri colleghi avente da farmi vedere
E o
Elencato
Quanto certificato da altri non ho voluto non ho potuto fare un confronto
Sono stato
Chiamato a questa investigazione da un mese in mese e mezzo per cui assolutamente non potevo io da solo farei confronto e allora mi sono appoggiato ad altri
Professionisti in questo caso l'otorino ha rilevato due certificati di questo Torino in cui completa paralisi le corde vocali dice
Con meraviglia
Vedo dimostro che
Si sta
Sta recuperando una motilità della corda vocale di sinistra
Un altro paziente ha migliorato segnala che ha migliorato l'incontinenza aveva incontinenza era dipendente dei pannoloni ha buttato via i pannoloni
E riesce a comunicare meglio perché questi pazienti perdo non uso la parola il muscoloso diventa Trophy con tutto il muscolo i i muscoli respiratori minuscoli della deglutizione tutti non soltanto molto degli arti
Ha recuperato e che riesce a barare telefono quando prima non era in grado nessuno capiva quello che diceva tutte le al telefono
Quindi migliorato disfagia era disfagia usiamo dire
Un'altra paziente di quarantasei anni scomparsa rigidità spastica deambula con un sostegno al reggente capo il dorso sta seduta mangiare
L'avevamo vista sbagliata l'abbiamo investigato estraniata
Siamo andati un attimo di là a parlare col marito
Lo dico la signora come sta è seduta che sta mangiando col cucchiaio
Siccome l'ho vista che non
Da qui l'attenzione che il medico deve fare il medico non deve soltanto vedere un paziente sdraiato nel letto ma deve
Investigare usa le posate a fatica scrive in maniera comprensibile possiamo far vedere quello che scriveva prima quando la malattia era in corso e ora riesce a reggere la penne a scrivere
La bambina delle elementari ma riesce a comunicare e riesce a coordinare in movimento
Tutti i pazienti sottolineano
L'aspetto relazione dinamico relazionale usiamo dire medicina legale l'aspetto psicologico affettivo la partecipazione all'ambiente l'avrei attività
Molti bambini non avevano più lo sguardo che seguiva anzi diciamo Gancia adesso lo sguardo aggancia e segue cerca di seguire chi cede all'ambiente e loro l'autovettura una scrittura
Questo è il dopo
Questo per l'altra sclerosi laterale amiotrofica ovviamente questo è un recupero dei movimenti Fini
Le mani
Poi anche tutta una serie di altre funzionalità e non sono ricattatorio
Parkinson
Io molto sinteticamente non voglio togliere tempo alla discussione domande
Molto sinteticamente ho visto
Pazienti con Parkinson che mi dicono abbiamo ridotto la terapia antalgica perché Parkinson da anche dolore abbiamo potuto ridurre a terapia antidepressiva sedativa perché da un aspetto
Psicologico incide
Ridotti assenza di cadute a terra questa paziente da tanto
Crema avrei saltellava perché era una
Anche atti sia voli a non essere in grado di stare fermi ci si alza si cammina si cammina indietro mentre parla conteneva avanti indietro una specie di ballon correggo una forma corretta
Chiarito dall'istante in televisione
Assenza di cadute a terra e migliori solo io ma questa dottoressa alti Brandi che è la seguente lo ha certificato
Parentesi ne è venuta voglia di creare un pullman e prendere tutti i colleghi che hanno scritto certificato
Che hanno rilevato i miglioramenti e con questo pullman andare dove
Ci suggerite di andare per postare che testimonianze che non sono come diceva professor Vanoni soltanto fra virgolette soltanto fra virgolette
Dei parenti che era diverso quelli che danno l'assistenza
Che possono essere deformati che possono essere degli atti dal
L'aspetto affettivo
No a me interessato proprio
Tirati mi fuori dal cassetto i certificati contattiamo il pediatra ho incontrato un pediatra che conosce un bambino dalla nascita
E ha visto dice ma dopo queste infusioni il bambino partecipa di più e riesce a muovere la testina per
Patologie che mi hanno insegnato ci hanno insegnato sui banchi della
Facoltà di Medicina
Di lì a poco hanno prognosi infausta usiamo dire prognosi infausta quote vale tu Udine quando uno non è più valido a fare nulla quote vita ma quando il prognosi infausta e si muore
La maggior parte delle malattie affrontate hanno prognosi infausta entro breve quo ante vitam nel senso che
Non c'è niente da fare non ci sono ancora terapie
Efficaci
Abbiamo visto
La sindrome di entrambe simile Crabbe malattia rara che non interessa
Perché nessuno ha mai riuscirà a mettere in piedi una linea farmaci cioè ottica di farmaci che possa
Produrre qualcosa dopo pochi pazienti rarissimi pazienti in Italia due pochissimi per cui
Dottoressa verso il listino
Seguita dalla dottoressa per Cellino fin dall'inizio faccio i nomi dei colleghi
Certificati bene benefici certificati o ridotti i periodi di desaturazione in questi bambini bambini non respirano dicevano di notte respirano male e qualcuno deve fare la tracheostomia
All'americana professor Barca si tenta di evitare la tracheostomia e si fa la respirazione
Meccanica ventilazione meccanica non invasiva
Ridotti i periodi di desaturazione voglia che riesce a respirare desaturazione l'ossigeno nel sangue va giù giù giù
Dopo questo infusioni non fa più giù e si mantiene a livelli
Corretti ridotta terapia antibiotica episodi di infezioni respiratorie ridotte migliorate alle attività e partecipazione all'ambiente l'ho visto io la certificato una dottoressa pediatra neuropsichiatra infantile
Ma anche
Il pediatra dottor Suardi e la fisiatra dottoressa ghetti
Che fanno parte di quel pullman dove io mi vorrei mettere sopra tutti colleghi e venire qui presenta meno episodi di desaturazione conseguenti malattie da
Infezioni respiratorie per lo più contratte in ambiente ospedaliero nosocomi alibi
Meno e l'ennesima in aumento di cui si accennava prima ma penso che poi se ne parlerà più adeguatamente
Stabile e migliorato il contatto relazionale
Anche nelle paralisi cerebrali infantili che sono forse chissà da danno perinatale qualcosa avvenuto poco prima o durante o dopo il pasto questi bambini
Abbiamo visto i due c'è un deglutire gramma in miglioramento vuote che cominciano a deglutire prima onde coltivano doveva essere nutriti con la PEG con superare questo ostacolo
Riescono a
Muovere meglio il meccanismo del Buttiglione meglio migliorato migliorata autonomia respiratoria trovino un leggi elettroencefalogramma meno disorganizzato
Non è il miracolo
Non è d'accordo è un qualcosa in via di miglioramento
I bambini con
Ma o ed ultima asma uno e una distrofia muscolare
No pessima uno atrofia spirale
Progressiva bambini che fino a pochi mesi quanti fino a due anni
Crescita norma
Alle
Rapporto normale con l'ambiente circostante ma cominciano a avere debolezza alle
Avere alle gambe cominciano a cadere
Cominciano a parlare male
Lentamente arrivano a
Non avere più controllo motorio controllo e partecipazione anche lo sguardo tutti muscoli vanno in altro figlia
Abbiamo visto cinque bambini
Tra parentesi è un lavoro un work in progress nel senso che
Andrà avanti ebrea ove il follow up usiamo dire
Migliorati movimenti benefici sulla deglutizione respirazione bambina di tredici anni una bambina di due
Era una situazione terminale o rappresenta la quarta inclusione una migliore partecipazione risponde agli stimoli muove mano il pugno destri lo sguardo aggancia incremento ponderale
Una bimba pazienti impaziente di anni tre ridotta la terapia antibiotica incremento ponderale migliorato il tono e Trophy smog
E qui abbiamo
Una una scala di valutazione fatta dal dottor Villanova
In miglioramento quindi miglior fa indotto Villanova certifica che è migliorata e anche la dottoressa Mastella di Milano
Dice che col ha potuto constatare miglioramento vedete come pullman si sta riempiendo
Paziente diciannove anni SMAU uno reggere la penna meno terapia il primo giorno di asilo polmonite
Ha dovuto rimanere a casa ridotta la terapia maggiore partecipazione relazionale effettiva con l'ambiente paziente vado veloce Gioele vado veloce bambino di cinque anni io ho messo vedi relazione di villa ginestre
Sono tre persone una fisico la fisiatra medico fisioterapista e logopedista
Forse i pullman dovranno essere due
Slavo rubare
Del scusate no finito con la SMA con la distrofia abbiamo già parlato dell'Aula leggo distrofia metà cromatica stai sax e rimandi ca l'eco di Sophia metà cromatica
Gravissima malattia rara malattia
Io ho segnato quadro periferico allentare in queste ore estrapolato dalle relazioni medico-legali che ho composto elaborato
Quando periferico lenta ripresa con movimenti Asti Controller Caboni laterale con l'appoggio prima non muoveva la testina
Quindi questi bambini al momento in cui sono completamente facili floppy si dice cominciano a muovere a fare ciao con la mano uno dice ma non me l'aspettavo
Sospesa dell'Api antibiotica ripresa della tosse
Allora il meccanismo della tosse per cui
Esistono provocatori dato se per liberare le vie respiratorie la macchina da tosse bambini che invece in autonomia riuscivano a tossire
Quindi c'è
Ripresa della stimolazione orale per cui riescono a parlare riescono a
Contattare l'ambiente a reagire partecipazione emotiva all'ambiente paziente
Conta il sax
Pensi mascheramento
I denti che ricrea escono quanti bambini non sospettavano che anche su
Su prognosi dei medici guardi che venti avrà le gengive ipertrofia aggiungi vale ma i denti
Dentatura perfetta quindi offrono dice
Inattesa
Parliamo sempre periodiche salone venti giorni dopo l'intrusione inizialmente avvengono o un anno di terapia avvengono
A in prossimità della terapia
Quindi
Criterio cronologico è un criterio cronologico molto stretto criterio cronologico
E ha rispettato criterio
Esclusivo io dico magari con un aranciata miglioravano è stata lanciata no non c'è stata aranciata
C'è stata questa terapia
Continuità fenomenica per cui
Prima
Il prima e il dopo come mai non per eventi naturali eventi naturali avrebbero portato il
Piccolo adulto paziente ad eccesso così di Concini segnalare statistica ed epidemiologia
Per l'anima ampi che c'è un direi notevole
Casistica rispetto
Sia che oltre la metà dei pazienti malati va bene targata infatti
Abbiamo un osservatorio privilegiato io penso che i centri
Convenzionati neurologici che magari hanno la targa fuori cento di Neurologia per le malattie neuromuscolari non hanno visto così tanti pazienti affetti da malattie neuromuscolari
L'anima un piccolo io penso che molti neurologi molti medici desidererebbero avere questa casistica
Nyman pick paziente dodici venti trenta trentasei trentasette ne abbiamo così
Chiamati un bimbo di anni cinque buona saturazione apre gli occhi
Quando
Prima erano completamente abbassati buona ripresa dell'atto se meno terapia anti dell'etica migliore autonomia respiratoria riduzione le tipo tono otto la FIAT cioè
Neurologo la prima cosa che vede
Non c'è muscolo non c'è movimento invece cominciano a vedersi movimenti
La paziente di due anni che in Sicilia aveva una ecografia con
Riscontro di e batoste lei non mi cambia per cui fegato milza molto ingrossati
Al controllo erano più sia vicina Nava no alla normalità c'era un addome enorme gonfio per questi organi elevata molto molto molto ipertrofia ICI
A Brescia
Dopo tre o quattro giorni ha di fatto l'ecografia dicevano nessun miglioramento ma come se ha fatto un'ecografia che rideva che c'è il miglioramento negli organi addominali non è possibile che in tre giorni mi dicano
No nessun miglioramento rispetto a prima è questo il mio è un caso molto particolare io voglio solo pensare che è stato un errore di chi ha fatto la diagnosi decisi in quel momento però devo dirvi che
In né immuni nel caso specifico di questa bambina abbiamo le ecografie ogni mese
Di fegato inizia dove si evidenzia una netta riduzione delle dimensioni
Nella cartella clinica di Brescia troviamo con stupore invece che di ecografie ne è stata fatta una sola non prima solo dopo la prima infusione
E in sintesi si scrive nessuna differenza non è cambiato niente
Mentre parliamo di differenza di dimensioni registrata tra le due grafia in paragone fatte nel suo centro di riferimento di centimetri
E quindi non
Di millimetri di centimetri differenza relativamente a queste a questo sovradimensionamento
Quindi è un dato
Un po'strano ecco se sinceramente anch'io se avessi al gruppo qualunque medico avesse ricevuto con la cartella legge che il fegato lamenta di bambina sorridenti che a prima e quindi non è cambiato nulla
Però poi
E operativi a distanza
Di tre giorni invece fanno vedere una riduzione di tali dimensioni è un dato che ci è sembrato molto strano lo evidenziavo anche perché
Come vi dicevo le cartelle di Brescia sono a un certo punto sono diventate
Molto incomplete
Prima c'è stata una valutazione che era stata fatta è stata fatta anche con attenzione dai medici di Brescia da dopo il blocco dell'AIFA
Sono diminuite un po'queste analisi queste valutazioni questi questi esami strumentali che doveva fare Brescia stessi e quintali di questi pazienti ha dovuto andarle a far star
Farli all'esterno ovviamente significa poi una difficoltà e poi quella di
Dover raccogliere i dati da tutti gli altri pazienti
Su un paziente con il morbo di Crabbe
è abbiamo avuto un aumento registrato oltre a quello che era già stato citato prima di un altro paziente della delle enzima mancante che è passato da una prima valutazione che lo vedeva
Con una presenza a zero virgola due quindi con
Una diciamo
Situazione di grave gravissima
A distanza di
Un mese dalla prima iniezione la quella presenza delle enzima era a uno virgola due
Compatibile sempre con la Maugeri Crabbe ma con una
Con un balzo che non sarebbe compatibile con tutte le analisi prima parte da questa bambina da questo bambino
Però ovviamente sono fatti lingue laboratori diversi con due kit diversi
E quindi dicono non è detto che
Quel dato sia così preciso
Capire qui c'è questi poteri sono in quale prosperare pubblico che minimo dovrà valutare la presenza degli enzimi queste malattie genetiche d'accumulo su tutti i pazienti in maniera sistematica con gli stessi identici kit nello stesso laboratorio
Cosa che
I pazienti quindi nel caso specifico solo questo paziente perché invece e altri pazienti l'hanno fatto sempre sullo stesso laboratorio però in questo paziente non è avvenuto e quindi quel dato il messo in discussione
Due laboratori diversi possono dare dati meno controllati perché poi alla fine purtroppo questo può anche succedere però in ogni caso poi c'è un miglioramento generale dimostrato anche da
Tutta una serie di altre valutazioni mediche
Fatte su questo bambino che ci dimostrano che
Effettivamente la ma che ricade fermata il recupero sta procedendo anche più velocemente di quello che si pensava
Ero bambino che non ha più vista si
Dato tatuato come completamente cieco senza mai più possibilità di recuperare la lista oggi un bambino che aggancia le fonti luminose
Quindi suo sguardo segue
Una luce che
Si muove da una parte all'altra il suo campo visivo quindi la sua pupilla reagisce come
Reagisce la pupilla Dallapiccola Sofia che prima erano pupilla che non rispondeva più a luce oggetto cominciato il nuovo risponde la luce abbiamo una certificazione della visita oculistica fatta al Meyer di Firenze
è una mina che oggi dovrà
Stiamo aspettando che
Ci arrivi l'esito dei potenziali evocati per vedere quanto è poi la realtà di conduzione
Su una rotta ecco però sicuramente un segnale il su un segnale luminoso suo cervello arriva quindi c'è una sia una risposta la sua retina azione sposa sono al motivo sia una risposta nel suo cervello
A questi segnali
Io ancora due cose da rilevare ma apro e chiudo parentesi non so quanto possa interessare adesso alla stampa però né la prima domanda alla quale quesito come io mi sono curato come davate quesiti del tribunale
Devo rispondere a quei quesiti quesito è ci sono stati effetti collaterali sondato cercarli nota chiederli a individuarli
Non fare vale non nausea non mal di testa non Macchi sulla pelle tutto quello che attendibile non l'abbiamo rilevato non mi è stato segnalato
L'unica cosa che mi è stata segnalata e che me valuterò come utilizzare
Il carotaggio
è
Il momento in cui la manovra in cui
Tolgo vado aspirare una minima percentuale una giusta percentuale di cellule mise in prima avrebbe all'osso del bacino
L'altra bel pezzo un bel pezzo un anno caro Tina però zero virgola cinque millimetri e c'è questa siringa che entra dentro nell'osso prende le cellule vengono mandate in laboratorio
Preparate stabilizzate identici preparate e orientate verso quello che
Interessa accompagnate per mano poi si dice lì dove devono essere impiantate
Molti parenti hanno c'è il trapianto autologo che si prende dalla propria Spina iliaca e si inietta hanno proprie cellule
Staminali presenti i mali e centra pianto eterologo e si rende disponibile un parente in genere figlio la madre il marito
Allora gli effetti collaterali anche con svenimento dolore cicatrice incredibili
Le ho rilevato NI donatori allora sono i donatori che dicono mi hanno fatto male ogni anno voluto far vedere la cicatrice che è descritta basta fare due centimetri cicatrice meno che per l'appendicectomia
Hanno cicatrici di quattro cinque centimetri
E nonostante venga indicato di tenerli lì qualche ora per allora
Stare meglio per vedere che tutto sia a posto venivano da questo ospedale da Brescia dimessi allora valuteremo sotto l'aspetto medico-legale
Loro dicono ai io avrei Donato anche una gamba per mia mamma
Però uno dice se eviti di lasciare il sei centimetri di esiti cicatriziali quando è descritto che bastano due centimetri ma forse l'aspetto medico legale di un danno c'è
E chiudo parentesi
Ho due cose ancora da da dire su una Nyman picchi di diciotto anni che abbiamo visitato in presenza di ripeto io volevo la presenza dei medici neurologi pediatri fisiatriche seguivano
I vari pazienti abbiamo visitata in presenza
Bella della fisiatra abbia logopedista ed è la fisioterapista
E questa ragazza di diciotto anni che inizia verismo ciclo
Non morirà la testa adesso riesce a muovere la testa su questa sedia Carrubbelle su questa carrozzina ha sospeso una terapia antibiotica per di episodi che aveva
Di infezioni delle vie respiratorie ha una capacità prende silente della mano
Necessita quindi di minori aspirazioni
Ridotta terapia anti epilettica antibiotica
E
Il famoso autobus di specialisti che io voglio portare dove mi verrà indicato
Che confermano la presenza e miglioramenti qui fabbisogni di altri tre posti perché c'è come ridicola dottoressa Perrone
Fisiatra dottoressa Ricci e la dottoressa troviamo anni che sono specialisti che hanno rilevato i miglioramenti in questa ragazza
Cara Katia
Parlare ha ripreso parlare tant'è che mi viene descritto a
Ha ripreso l'autista del pulmino che la posta in questo centro di riabilitazione
Non risparmiando gli frasi che non ripeto ma diciamo che l'ha mandato a quel paese
Sì magari la mandato a quel paese con un gesto di un dito della mano quindi Bach mi sembra che sia venne presente reattiva
Io ho finito questo elenco insisto molto sulla metodologia rigida severa attenta che abbiamo adottato quando
C'è stato dato questo questo incarico di verifica della sicurezza e dell'efficacia di questo trattamento in questi pazienti
Visto che sono do fin qua
Io sono il pediatra del gruppo in mente il
Vice Presidente di staminali sono stato in questi anni il principale ostacolo l'entusiasmo di Davide Vannoni io
Faccio trapianti e ho fatto trapianti dall'ottantaquattro in poi ho fatto le prime cellule staminali nell'ottantasei primo al mondo per sbaglio penoso però cosa erano
Sono stato il primo a iniettare cellule previa lombarda negli anni Novanta ma come attività collaterale e poi mi sono messo nei guai conoscendolo ma io non credo
Se non vedo e quando vedo credo di aver sbagliato perché penso che di essere soggetto anch'io la psicologia
Di di chi spera nel miracolo e so che ci sono pazienti anche col cancro che qualche volta sembrano guarire nonostante le cure fatte o non fatte quindi io non credo
Che
Alla prima volta
Ma mi in ginocchio
Come come vuole la la la teoria scientifica da Galileo in poi
Davanti a risultato l'obiettività c'è un fenomeno esiste io non posso negarlo perché non mi piace perché disturba anche il mio ruolo sociale di grande esperto di quella malattia
Io il papà di edilizia celeste Carrera ma
Famosa bambina Cosma qui mi rimprovera dolcemente ancora perché io le ho detto no non credo che funzionerà
E dopo il primo tedierò momento poi finché celeste non l'ha fatto il segno caro a Maradona
No non ci credevo ancora e così via ancora adesso negli ultimi pazienti al sette alla Settima somma migliorata io ho detto genitori ne parla troppo poco sospendiamo le cure
E loro al mi hanno portato la foto ma quali dottor si muove la mano continuiamo la prego abbiamo ancora dei dubbi sull'opportunità di continuare a cura su tutti perché noi non facciamo miracoli che in qualche caso un caso estremo
Non è detto che che i vantaggi chiediamo il paziente siano tali da cambiare la vita è una scelta difficile che va fatta assieme alla famiglia
Ma io ora pediatra
Non proprio ultimo fesso decade che è arrivato constato che sette SMA su sette sono migliorate hanno acquisito movimenti movimenti che non avevano
E la SMA checché ne dica l'amministratore in finto
Dopo che ha sentito i sui famosi esperte che che sommano hanno mai visto che cellule non hanno mai visto eccetera
La SMA non può migliorare il pieno il professor villa Villanova massimo esperto nazionale disumana
A detta del massimo esperto mondiale risma professor Barack
Rito che l'attacco un piccolo miglioramento per qualche settimana nel primo anno è possibile
Quindi accetto l'ipotesi che
Esista il il l'atto breve periodo in cui la malattia può fermarsi perché non è sempre lineare e può avere un picco una piccola gobba
Il nel suo decorso per cui qualche settimana potrebbe anche migliorare per poi decadere la malattia deve per legge naturale peggiorare
C'è una somma per ogni paziente non le dividiamo in tre quattro ma in realtà a seconda della data in cui comincia la malattia è diversa la prognosi chi chi alla SMA alla nascita muore sempre a sei mesi
Li abbiamo persi tre o quattro è stato veramente pesante non poter far nulla per loro perché me l'hanno impedito celeste era sia malata del secondo mese e doveva morire in assenza di tracheostomia a diciotto mesi
Se vasti ancora
Era gravissima anche vivevamo rientri due anni Desirè avuta la malattia più leggera perché è cominciata tre quattro mesi e quando abbiamo visto a due anni muoveva ancora qualcosina
Ma stavano peggiorando perché devono devono peggiorare non possono migliorare non posso neanche fermare l'evoluzione della malattia
Ora
Io sto figlio valutati assieme anche appunto al professor Villanova molta implica Sperto di me
E stiamo scrivendo all'articolo scientifico sui primi i primi gli ultimi quattro sono ancora troppo precoci ma sui primi tre ero preparato anche la pubblicazione
Celeste passata da un punteggio ciò il punteggio lo score di Philadelphia
Di movimento che un poteva un punteggio molto semplice si muove la mano un punto c'è molto da braccio cinque punti e così via celeste passava è passato da uno a ventisette
Dato obiettivo
Sebastiani è passato da uno a dieci questo visto Da Villanova
E tesi re aveva cinque di punteggio iniziale perché muoveva e però Nava la mano
Non voleva solo le dita memoria un po'leggermente le spalle e passata venticinque con una sola dose è una malattia più leggera quindi Uto risultati anche più eclatanti di celeste e promette molto direi anche meglio
Sono pazienti che non sono guariti sono paziente ancora paralizza ICI che anziché muoverle entità rotolano sul letto celeste credo sia caduta da letto quindi una nomina che adesso devo stare attenti a come si muove perché si mette su un fianco cosa impensabile questa malattia
Io sono entrato in questa
Tragedia
Proprio per colpa sua quando mi accurato piccolo Daniele paziente l'avevo trapiantato appariva Pica
Dopo il trapianto pur riuscito la malattia evolveva e io gli davo qualche settimana di vita
Beh è andato quasi conto a mio parare a San Marino
L'ho accompagnato proporrà che questo disgraziato che facesse del male quindi ho controllato le intenzioni
Senza della famiglia lui era in un sottoscala praticamente ecco consegni V due gettare faceva in questo rendo fosse stata questa bellissima clinica privata
A San Marino è stata fatta la terapia secondo tutte le regole che io trapianto attore imponeva
Dopo io l'ho riportato a casa pensato come sarebbe morto di cui lei ha qualche giorno fa leva ventimila piastrine la sua milza ingolfata di qua dei suoi lipidi arrivava praticamente allo scroto insomma spiegatemi Insacco entravano in tutto l'intestino
E e la milza che un filtro per il sangue si mangiava le piastrine globuli bianchi e piastrine erano ventimila soglia vitale sotto
Otto i ventimila simulati emorragia cerebrale l'emorragia intestinale
Dopo un mese le piastrine erano centoventi mila
Questo come effetto placebo mi pare un po'scarso
La milza e il fegato errori credo dell'ombelicale
Quindi abbiamo presentato in altre occasioni anche nel degli appositi vi siete il bambino problemi i segni prima e dopo
Questo sta scritto che la curva e l'ecografia è stata fatta anche al Burlo Garofolo perché per quanto renitente a dimostrare esultato ha dovuto riempirà l'archeologa sparito dove era la Mistral prima e dove dopo
Quindi
Ci sono dati ormai incontrovertibili una serie di malattie che non possono che peggiorare questi dati non vengono mette pubblicizzati l'ospedale per pressioni che riceve o per motivazioni che non posso dire perché ho già speso passato gli avvocati
Sta cercando di dichiarare a alla alla alla ministra che non c'è stata alcuna alcun risultato
Lo ha dichiarato per telefonicamente lo stesso giorno in cui hanno imposto le cura un loro congiunto
Di cui dichiaravano le link dell'inefficacia terapia una situazione volta piuttosto curioso c'è un testimone qui credo che sia stata minacciata se non faceva la terapia poco chiedo scusa
Forse ceto io credo che
Ci sono due leggi dello Stato italiano che permettono impongono le cure prima di tutto c'è una qualche funzione lo sappiamo e documentato che funzione
Esiste il decreto Turco due mila sei per terapie non ripetitive
Con cellule non è la terapia compassionevole del due mila e trenta i farmaci che citare Lorenzin perché non li hanno ancora detto che è diverso ma
Il due mila sei dice che se c'è
Una metodica che sicché che funzione e un c'è pericolo di vita per i pazienti si deve fare si può fare
Isa atteso mai applicato se
Se non con grossi problemi per chi ci ha provato esistente la legge di quest'anno è la numero cinquantasette che che prevede la sperimentazione in una malattia in uno o più malattie
Con un finanziamento dello Stato
Ora c'è qualcuno in questo stato in questa Repubblica
Che sta mentendo per bloccare l'applicazione dei due leggi dello Stato a questo blocco conseguenti conseguito e conseguirà la morte di alcune persone
Io mi domando se non ci sia un procuratore della Repubblica in questo stato che va da perseguire coloro che hanno mentito
Che hanno sbagliato colposamente o co o o dolosamente hanno contribuito affermare delle gli dello Stato e a portare a morte delle persone
Io c'ero con luglio al alle prima della Commissione di esperti lui mi dice che uno era esperto di cellule io non mi sfugge
Ecco lui mi aveva detto che ce n'era uno se c'era era silenzioso sarà stato molto timido non ho visto una faccia di collega fra quelle tredici persone nessuno con cui poter si parla di cellule se avevano visto cedole avevano visto sulla pagina medica Diana bella
Non avevano mai visto al microscopio una cellula staminale massimi esperti
Devo dire che avevano anche scarsa esperienza della SMA in altre malattie genetiche
Selezionati essenzialmente per il curriculum che prevedeva di avere parlato male di staminali Vannoni in precedenza questo è stato il motivo per cui li ha nominati
E alla fine e uscito quello sgorbio di documento in cui dichiara che la terapia pericolosa per la salute pubblica
Tre dichiarazioni che valgono un'incriminazione penale
Le cellule sono pericolose in quanto possono trasferire una malattia virale
Come il sangue come midollo perché
I parchi donatori sono ovviamente testati come tutti i donatori di cellule quindi stesso se no se ce ne sono pericolose bisogna fermare di corsa tutte le trasfusioni di sangue di queste
Di questo Stato e libri interrompo lo stesso ospedale di Brescia poi pubblicato
Conferma del fatto che
Tutti domatori sono ovviamente testati la l'epatite virale e via dicendo mi abbia consegnato un protocollo biologico non un protocollo medico
E quindi le valutazioni del donatore sono ovviamente parte di un protocollo medico anche perché
Non ci siamo non avevamo una commissione che doveva
Decidere che cosa fare o semplicemente fa una valutazione su stampa che non ha neanche previsto
Era una Commissione che dovrà disegnare un trial clinico quindi avrebbe dovuto inserire all'interno di questo tutti gli aspetti che erano ovviamente erano esperti per costruire la sperimentazione non esperti per valutare ciò che noi proponevamo perché
Questo era ciò che l'aveva causato il ciclo al ministro si è trasformato in tutt'altro
è diventata un'altra cosa è diventata la valutazione da parte di medici di un protocollo biologico
E questo sinceramente ci ha stupito parecchio fatti
Insomma io dopo quelle tristi riunioni noiose devo dire io ho detto Davide Davide guarda che ce n'è uno misto io l'ho visto e corredo aveva gli occhi di uno che vuole collaborare
Detto no MOSE possibile la è
E è stato poi quello che stava intervistato da Occhipinti delle Iene che va da quel posto povero collega
è chiaro da quella figura non sapendo dimostrando neurologo di non sapere cosa sia la somma ma come a tre anni celeste ma dovrebbe essere già morta no
Ecco va bene cioè ora che
A secondo me era in buona fede
L'unico forse
Però ha firmato quel documento secondo punto secondo bufala le cellule sono pericolose perché possono trasferire per via lombare pezzetti dosso spicco le ossee perché visto che noi capiamo dal
Le cellule dall'osso ci sono presenti dosso
Ma appunto se avessero letto Annabella avrebbero saputo che le cellule questo frullato Erika Molino prepara e di
Viene messo in terreno di coltura e dopo ventiquattro ore serali cultura comune questa parte Torino viene versato letteralmente in altro bicchiere si butta via tutto quello che lo Stato appiccicato alla alla parete dell'arte della plastica perché sulle staminali sono le uniche appiccicosa
Quindi la se la prima selezione l'adesione alla plastica poi si aggiungono venti militari ogni due volte la settimana tre volte a settimana non mi ricordo due due
Quindi per sei nove volte questo gesto viene ripetuto alla fine e la soluzione che assolutamente pure non c'era sicuramente osso
Se vogliamo
Il il nostro nella nostra metodica riduce il parere la io e gli rischio che si formi osso perché nelle cellule
Che vengono prodotte nelle stesse Factory autorizzate come storica obbligatoria fissa
Dalla fa
Del il tipo di cultura facilito alla produzione di osso quindi
Noi evitiamo questo limite lievissimo rischio anche di produrre osso terzo a Buffalora
Più difficile da spiegare perché hanno inventato la malattia che non c'è
Ecco una novità c'è biologica le le iniezioni ripetuti di cellule paurosa metodica prevede di imitare poche cellule ma
Ma più volte
Può produrre una reazione devastante al cervello io immunologico infiammatorio
C'è un modello nel topo in realtà se si inietta un frullato dei cervelli
Vede io ho fatto mille inizio nella mia vita per dialogare deceduta
Ne nei vent'anni fa scusando metodiche più brutali di queste bresciane fate duecento
Non so bene siamo a rischio zero nome successo mai nulla per una malattia mortale
Io facevo trapianti di midollo mera veloce miracolo mortalità mai inferiore al dieci per cento da trapianto
Mi Talini pazienti sono morti per Lecce mio per rischio da trapianto per rigetto nessuno mi ha mai denunciato
Bene
Questo lo queste per in questa malattia mortali non possiamo accettare un rischio inferiore al all'uno per mille perché appunto per mille volte non è successo niente in più le cellule staminali sorretto Novella allo effetto antinfiammatorio
Il principale insetto che hanno proprio si usano per l'artrite presenti Marettimo timori del cromo nelle città di trapianto
Bene qui fanno proprio l'opposto hanno inventato tre motivazioni che secondo me deve portarli a un
In un tribunale a a rispondere di quello che hanno fatto per bloccare una legge della Repubblica votata dal Parlamento cui di fronte
Grazie
Allora
Se adesso ci sono domande
C'è qualcuno che
No no
Se una domanda persona seguirà in realtà sono tema brevissima allora la prima
Sono così mentale Bernard Arnault forzoso
Carlo
Alla vogliono capire esattamente le cartelle cliniche rilasciate da Brescia che al momento sono anche al vaglio a quanto risulta del Ministero della salute perché sono state richieste dallo stesso ministro una ventina
In queste cartelle cliniche di questi trentaquattro barra trentadue pazienti
Ci sono esami clinici strumentali a corredo o è solo scritto il numero delle infezioni fatte eccetera questa è una domanda la seconda domanda è
Magari sapere quali sono gli esattamente di esami strumentali chimici a cui questi presenti si sono sottoposti e che hanno dato evidenza e di miglioramento
E quanti sono dia spettacolo cioè quanti sono gli ospedali e i medici esterni diciamo che hanno
Effettuato queste certificazioni certi improprio numero tot medici tolto ospedali
E quali sono gli esami
Tenete ANIASA
Allora che negli anni cambiamenti allora dunque prima prima risposta intanto
La documentazione comuni certificati medici Unocal paziente perché ogni paziente anche a volte anche più per paziente voi tenete conto che
Trentaquattro pazienti abbiamo certificazioni e valutazioni di una cinquantina di medici che sono sia quelli ospedalieri sia i loro medici curanti sia i fisiatri sia i neurologi e via dicendo
E anche di strutture ospedaliere certo non solo dei singoli
Tutta questa documentazione la documentazione che è stata consegnata
Adesso in in buona parte già al TAR del Lazio e che però soprattutto sarà consegnata al TAR di Brescia entro il venti novembre per il ricorso contro il blocco dell'AIFA
Ad adiuvandum dell'ospedale
Io credo vere purtroppo in questa vicenda è avvenuto questo invece uno scienziato se vuole sapere che cosa succede
Pongo coinvolge e chiede qualcosa anche agli altri che a quelli che stanno lavorando su quel fenomeno no per esempio quando è stata fatta la vita ispettiva ripreso a Brescia e sono state prese a caso delle provette
Di cui una lavorazione per dire che dentro non era ancora finita la lavorazione e poi pubblicare il fatto che c'erano dei macrofagi io che hanno fatto vedere i dati se avessero chiesto
Agli operatori di Stamira che lavoravano lì dentro gli davamo ossia quei lavorazione sia le altre e gli spiegavamo che differenza c'era
Poi potevano scegliere loro quali prendere ma almeno gli avremmo dato l'indicazione lo stesso sta avvenendo in questo modo in cui sta facendo il Ministero invece di coinvolgere
Le famiglie dei pazienti non dico Stanica perché non è staminali sta curando
Però
Prendere un medico
Individuato la Ministero che vadano a queste famiglie e faccia il lavoro che ha fatto il dottor Serra e che hanno fatto altri medici anche solo quello di raccolta dei materiali che queste famiglie hanno
Perché il Ministero non lo fa
Visto che è evidente che tra quello che è stato prodotto a Brescia e quello che effettivamente poi è stata l'insieme delle analisi che i pazienti hanno fatto c'è una discrepanza enorme
A Brescia ci sono dei lati strumentali ci sono delle torneo grafie
C'è una c'è un per esempio un'unione che è quella che valuta la quantità di vita motoria che possono aumentare che aveva già individuato una differenza nella piccola celeste e che al della cartella clinica di Brescia
Però poi oggi non li abbiamo pazienti che non fanno un'analisi
Non gli viene fatto allo strumentario
No cioè
Alla fine appunto alla fine Brescia non sa neanche se i suoi pazienti stanno meglio o peggio
Perché di nuovo vorrei ricordare che non sono pazienti stanno Ina
Sono pazienti in ospedale pubblico Stamira sta producendo le cellule per questi pazienti e proponendo una terapia ma fare le iniezioni e a fare le valutazioni devono essere non i medici di Stamira ma i medici dell'ospedale che li ha in cura
Eppure questi pazienti prima è stata evidenziato un problema sul prelievo osseo effettivamente
Sono partiti che fanno un'anestesia totale anche se leggera però vengono dimessi dopo quattro ore
Nelle spirali vengono tenuti una notte in osservazione perché e di prassi ed è giusto che sia così
Però poi la fine
La stragrande maggioranza dei pazienti dice noi non ci hanno non siamo neanche stati visitati o al passato un euro l'ho già chiesto come sta proprio alzare il braccio bene fine
Quindi sono abituato perché sono pazienti che sono abituati a fare visite neurologiche approfondite non ad avere qualcuno che richiede come stai e poi se ne vada la stanza
E purtroppo questo è quello che ha che sta venendo Brescia cioè alla fine è vero che fa parte di un corto circuito istituzionale che si è creato perché uno s'è un ospedale che si vede imporre dei pazienti da dei giudici
E quindi per certi versi come cedevole se lo sono pazienti che si sono rivolti a me mi sono imposti
Però nonostante questo intanto un ente pubblico che qui deve fare il suo lavoro in secondo luogo a dei giudici che li danno degli ordini e quindi devono ubbidire alla giustizia e la legge italiana e in terzo luogo solo l'ospedale che ha fatto dove ci sono dei medici che ha fatto un giuramento
E quindi il paziente che me lo mandi un giudice o che me lo mandi
O che o che passi per caso o come lo mandi perché parente di qualcuno non importa sempre un paziente e quindi va trattato e valutato soprattutto sul se ma tutto un tema così delicato con la massima attenzione
Questo purtroppo è quello che oggi è stato supplito dalla dall'azione dei pazienti
Noi oggi se possiamo dire qualcosa e perché questi pazienti hanno fatto quello che dovevano fare chi medici all'ospedale
Esami ci sono ci sono le problematiche ci sono le tre cefalo grammi
Ci sono queste analisi a livello sanguigno che sono estremamente importanti relativamente agli enzimi mancanti in queste malattie genetiche perché sfido chiunque con la mancanza di un gene a produrre l'enzima che riprenda quel genere quindi ci sono ecografie
Esami ecco ovviamente c'è presto abbiamo abbia un paziente in
Abbiamo
Questi esami al TAR ovviamente
Oggi un un euro luogo indipendente dista da Stamira perché non è una nuova Kurdistan nel dottor fare
Ha raccolto questi dati
Ovviamente se non vi abbiamo proiettato tre ore di ecografie risonanze sono non sono tutte nelle cartelle che sono consegnate al TAR
E quindi poi sono pubbliche
E quindi ci si può poi accedere ovviamente di averli tutti sotto
Poi passo anche i colleghi Lidia Mancini TG Web lei ha parlato insomma tutti tutti voi
Che parlato sostanzialmente di un ostruzionismo da parte del Ministero e della ministra Lorenzin
In particolar modo rispetto alla reale sperimentazioni e all'acquisizione poi di dati
Secondo voi qual è la motivazione per cui il Ministero dovrebbe bloccare una terapia che porta avanti un protocollo che funziona quindi quali sono le reali motivazioni per cui non c'è la volontà politica
Di e portare avanti questa questa che è un protocollo che potrebbe salvare delle vite
La domanda molto complessa ovviamente che fa parte di ipotesi se entriamo nel campo delle ipotesi però ci sono sicuramente delle cose strane nel mondo quando si vuole bocciare una metodica si fa alla sperimentazione
E quindi
Ci sono se io voglio dimostrare che la metodica non funziona prendo un meno investiga i torti e dice che non c'è nessun risultato avete visto che è facile compilare una cartella clinica senza emendamento dati e quella metodica bruciata per sempre
Quanti noi quello che veramente non siamo riusciti a capire almeno che io mi sono chiesto e ma perché
Non partire neanche
Perché si rimettevano i medici del del Comitato scientifico a valutare i pazienti in cura a Brescia
Sarò o i pazienti che tavoli sperimentazione molto probabilmente nessuno avrebbe mai ottenuto un risultato neanche preso acché si rimettono a camminare però vedete c'è un problema di fondo
Qua ci troviamo in un sistema che non è come al solito perché in genere le sperimentazioni cosa succede se ne pagano le aziende farmaceutiche e poi si tirano fuori i risultati che
Per carità molte sono serissime
Altri risultati ci lascia dei dubbi tant'è vero che poi troviamo farmaci detti sicuri che poi invece si rivelano molto invece molto problematici ma nella realtà dei fatti che cosa succede che qui c'è un doppio
Sul ci sono due pesi sulla bilancia da un lato ci sono dei pazienti in cura dentro l'ospedale sul quale non si è riusciti esercitare un controllo anzi che si è fatto finta che non esistessero
Quando noi abbiamo proposto nella sperimentazione l'ASL Abul bare e perché abbiamo sessantacinque persone in lista di attesa malate resa bulbare
Quindi se queste persone avessero avuto accesso alle terapie compassionevoli avrebbero rappresentato un dato di confronto con il dato sperimentale
La prova del nove se volete no
Quindi se i pazienti bresciano risultati dovevano avere risultati anche i pazienti in sperimentazione
Io ho la strana impressione che
Il bloccare perché il ministro l'avvocato nessuna terapia misto abboccato un modo per sapere se una terapia funziona o no
E lì l'errore di fondo
Perché io posso dire non voglio fare la sperimentazione quindi non voglio conoscere però poi intanto lascia in piedi le cure di un ospedale pubblico nonostante abbia detto che sono pericolose e inutili
Però poi senza aver raccolto i dati senza aver visitato i pazienti senza aver quanto riscontrato nessun effetto collaterale perché sicuramente almeno l'ospedale il dato che nessuno sta peggio nessuno sta male glielo mando al Ministero ma quello se no sarebbe terminale
Visto come abbiamo raccolto noi i dati dei pazienti almeno degli nessun paziente sta male divario aveva comunicato al ministero poi non sarà stata precisano i miglioramenti ma il fatto che ci sono effetti collaterali gliel'ha comunicato
Beh e allora a questo punto il il bocciare una cosa sulla carta e sicuramente
Un qualcosa non di scientifico di antiscientifico
Ma considerateci pure posate pure Stanica come qualcosa che non ha approfondito il discorso scientifico perché sta facendo cure compassionevoli
Va bene non siamo qua perché vogliamo vincere il premio Nobel quindi considerati i pazienti sani il fenomeno
Se il paziente le staminali fenomeno da studiare allora gli scienziati dovrebbero studiare questo fenomeno e capire perché c'era e se si muove e capire perché una signora con la sola si rimetta deglutire meglio si alza in piedi
Cioè indipendentemente da staminali
Queste sono persone vere che esistono non sono descrizioni sui fogli di carta
E quindi sono se permettete il termine fenomeni da valutare
Perché succede una cosa che normalmente non succede in quella malattia
Come dice Camillo Ricordi lo scrittore pochi giorni fa lo dice venite qua a fare la sperimentazione perché magari non abbiamo capito tutti meccanismi con cui
Le dita minerali di fondo lavorano
Perché ci sono a volte ci sono anche mancanze proprio delle degli strumenti fisici per poter studiare tutto quello che effettivamente una staminali fanno se l'organismo
Però sicuramente c'è qualcosa che vale la pena di approfondire quindi cominciamo cerca di capire i meccanismi di base e poi ovviamente come quello che il percorso della scienza
Su questo noi siamo d'accordissimo il problema e che nel momento in cui il Parlamento non ha detto studiate le cellule il Parlamento ha detto fatta una sperimentazione diciotto mesi su una
O più patologie perché c'è già qualcosa che sta avvenendo
Era quello il tema importante questo tema si è trasformato è sparito è diventata una valutazione sulla calotta per valutare la sicurezza di una metodica
Sui fogli senza vedere quello che succede
Quindi da una
Diciamo un'apertura visiva a quello che era un fenomeno nel mondo si è trasformato in un'occlusione cieca
Se volendo negare un fenomeno che abbiamo detto agli Stati agli essenze venite a Brescia a vedere i nostri laboratori cosa facciamo e poi insieme pensiamo a come il protocollo può essere trasferito nei vostri mariti laboratori farmaceutici
Ci han detto di no non è che han detto forse ha detto no
Brescia non esiste
Non esiste presso non esistono i pazienti non esiste quello che viene fatto lì dentro
Perché lo l'unico scopo di questa sperimentazione era quella di prendere una metodica e dire che per per poterla applicare bisognava farla dentro un laboratorio farmaceutico basta
Perché se no si prendevano i pazienti in cura sicura Avano ancora che altri centri le sessantacinque sulla bulbari che sono inattesa di terapie e si creava lì all'interno un gruppo omogeneo presenta cinque soggetti delle utilità si trovava e si valutavano quei pazienti
Senza bisogno di fare un nuovo reclutamento senza piano d'impresa metodi che mettano laboratorio farmaceutico perché li stiamo producendo il problema è che questo avrebbe dimostrato che le cellule possono essere prodotte in maniera sicura
E con
Una qualità elevata in un laboratorio che costa
Venti volte di meno a quello di una volta le farmaceutico
Ottenendo magari risultati migliori
Questo è il problema
Si salva Giovanni Spataro le scienze volevo chiedere a fronte di tutti questi risultati perché allora non rendere pubblico disponibile a tutti metodo
Collega se volete il continuo si deve incidenti finanza che sono collaboratrice delle scienze sono anche medico en passant
Volevo chiedervi se avete un un'ipotesi sul funzionamento di queste cellule io da medico Rizzato le orecchie quando avete detto che c'è una pubblicazione scientifica in corso avete parlato di un protocollo biologico e non clinico eccetera
Vorrei sapere per quanto si può anticipare se avete un'idea del perché una cellula staminale Misenti male può fare quelle cose miracolose avete mostrato a livello nervoso dato che negli ultimi anni si sa
Abbastanza bene che non nessuno ha mai visto una cella staminale esemplare diventare un neurone di studi una decina d'anni fa si sono rivelati
Artefatti se sposate perciò l'ipotesi anti flogistica insomma se se possiamo dire dire così riesce questo tra parentesi lo dico perché le malattie crede mostrato hanno meccanismi Ezio patto genetici molto diversi tra loro c'erano
Ma la Kyoto immuni malattie neurodegenerative malattie di origine genetica matite riceve i passi che la malattia del bambino atti ad un adulto eccetera quindi punto di vista un'ipotesi farmacologica è per eliminare a qualsiasi trial medico grazie
Allora le due fosse la prima alla prima domanda dovrei rispondere io i seguenti separati perché mandiamo pubblica la metodica
I valori di produzione o policlinici
Da questo punto
Stabilendo
Ai canoni doglianze vengono l'operazione
Diciamo che ce ne sono delle anche tracce e poi l'abbiamo consegnata anche al ministero quindi alias esse devo dire la verità
Io vorrei dare
Perché
Lei mi insegna che alla fine la scienza per carità una comunità aperta dove e giusto fornirà le informazioni a fornire i dati
Oggi quella la piccola fetta che ci siamo trovati noi di scienza contro
E una scienza che non si è dimostrata molto aperta anzi sedime strada preclusiva mente chiusa perché ha condannato la metodica ancora prima che venisse neanche citati
Io le dico abbiamo rapporti con scienziati a livello internazionale un esempio continua a farlo anche se non è l'unico però in un limbo Camillo Ricordi che ci chiede di andare a sperimentare
Attenzione ci ha parlato di una sperimentazione che parte vale dalle basi cellulari per cui nel meccanismo di base ad andare avanti perché ha visto un fenomeno e ha detto io come scienziato m'interessa questo fenomeno non mi interessa se
Quale se oggi sapete già quali sono i meccanismi che lo creano
Questo e l'oggetto dell'indagine quindi io le dico già e
Uno scienziato come Camillo Ricordi uno scienziato che ci troverà apertissimi
A lavorare con lui nei suoi laboratori e non solo a dargli ma
A proseguire lo sviluppo di questa metodi
Quindi volentieri darla per farla bruciare sulla carta
L'abbiamo già fatto e sinceramente la seconda volta non lo faccio più
In quanto al discorso delle varie patologie
C'è un bell'articolo Sossella foro voi sapete che una rivista che non si trova ancora Suppa Med non perché non abbia articoli di grande valore ma per il semplice fatto che è uscito il primo numero da poco tempo e c'è un tempo di latenza prima di essere
Classificati
E sul semaforo terra per la prima volta ho trovato una definizione che noi andiamo urlando danni anche se esce lì e decisamente molto meglio dimostrata cioè quello che faccio le staminali come una sorta di transito
Come qualcosa che è in grado
Di interagire con un tessuto danneggiato sulla funzione di quel tessuto perché se ragioniamo in termini
Di molecole sappiamo che la molecola dobbiamo già predisporla noi a monte
In Bari in rapporto al danno che vogliamo andare
A riparare e su quello ha ragione lei cioè una visione io metto una molecola tra virgolette non vi non oggetto un essere un esaurimento progetto diventa ritorni un organismo e quindi con la molecola andrà a fare solo quella cosa su quella patologia magari su un singolo aspetto
A ciò la staminale base anche a una serie di studi che vengono fatti guaio mi sono arrivati
Pochi giorni fa due pubblicazioni estremamente interessanti sull'asma uno
Dove un certo punto si spiega plasma uno non colpisce solo
Il
La l'aspetto spinale quindi la verranno equazione ma colpisce ovviamente e sembrava che riesca a tutte le ciò che l'organismo
Portando a una progressiva la prima volta che è stato pubblicato un progressivo deperimento nell'organismo
Gioele l'avete visto tutti Gioele arrivato che pesava tre chili otto
Dopo quattro mesi pesava nove chili e quattro
Quindi solidarismo ha cominciato a rispondere non solo sul a livello motorio per cui se volete che possa essere solo antinfiammatorio possa essere rigenerativa o dei motoneurone spinale mai cominciato risponda ricordi tutto l'organismo quindi quelle stesse cellule hanno incominciato a dare due risposte differenti ha due problemi diversi
Possono produrre
Attenzione producono tantissime cose producono fattori di crescita producono citochine producono le un cortile producono anche micro vescicole di RNA
E questo è già stato dimostrato e pubblicato che possono fare un passaggio da una cellula l'altro
Possono produrre anche enzimi e proteine direttamente
Quindi oggi è vero che tanto di questo meccanismo biologico e da comprendere da studiare ancora a fondo
Però dall'altra parte è anche vero
Che oggi per quanto la ricerca stia andando avanti e
Devo dirvi non pazzia stammi Natalia Stamira a pochi fondi per fare cure compassionevoli non oggi per mettere in piedi una ricerca
Che richiede ovviamente fondi molto più ampi
E speriamo di trovare da questo punto gli sponsor per poter andare avanti noi non abbiamo scoperto a ciò che sta minando abbiamo capito che c'è un tipo di popolazione diciamo esaminare che abbiamo completamente caratterizzato per cui non è che non sappiamo cosa iniziamo le faccio guardi un esempio fra
Le nostre non sono messe in cima continuiamo a chiamarle tutti presenti i mali ma le nostre cellule hanno il CD centocinque che per esempio uno dei marcatori delle cellule staminali delle mese in chi mali per antonomasia bassi
Quando incominciamo a fare i passaggi successivi quindi ha richiesto la rari farle crescere ma poi non le usiamo più sui pazienti
Per quei nomi esprimono ci dicendoci
Esatto
Nottola
In un'altra cosa
Che dobbiamo ovviamente ne abbiamo un'ampia caratterizzazione
Beh ed allora la pubblicazione scientifica sulle sulle quali stiamo lavorando sono due pubblicazione scientifica una e sull'asma uno
Dei punti dei tesa e portati oggi possiamo parlare
No ma non è la pubblicazione di una sperimentazione frontiere pubblicazione di Chiesa report da
No no no la SMA uno abbiamo scelto di non metterla in sperimentazione per due ragioni fondamentali la prima e quella
Chi vi ho detto prima intanto ci considera concessa una sola patologia
Non ci siamo trovati di fronte un comitato e un
Ente pubblico di essere esse che hanno fatto di tutto per non farcelo fare sperimentazione
Perché sono partiti dicendo il Ministero ha detto io mi ricordo che proprio onorevole Vargiu
Presidente la Commissione Sanità della Camera
Le regole di ingaggio deciderà stabile
La metodica non sarà cambiata e infatti qualunque scienziato al mondo le diceva se stai valutando dei risultati ottenuti con una metodica è ovvio che non va è cambiata la metodica per vedere che risultati da
No non arbitro lì sia detto questa metodica rimane così come per l'abbiamo studiare come
La prima riunione ci è stato detto che quella metodica doveva essere modificato
Quindi quella già una ragione per alzarci per andarcene non l'abbiamo fatto poiché è stato detto che non si poteva mettere nessun organo terzo di controllo per cui una però chiesto ma ci ha reo
Un ente che c'è il novantacinque per cento e sperimentazioni cliniche al mondo che valuta oggettivamente i dati non una che proponevamo noi una che si sceglieva il Ministero
Non c'è stato concesso poi un membro del Comitato scientifico dato le dimissioni
Abbiamo chiesto possiamo mettere noi il TAR non vi dico il nome per nome il preside di una facoltà di biologia italiana che ha detto che era disponibile aiutare non nodi stanno INAF abbia chiesto di mettere me
Ci è stato detto di no
Preferisco non dirlo
Ma ha chiesto anche lui ha detto visto che non mi avete messo lì dentro fa belliche la norma è fondato il sistema
Quattro bis vicino a quattro controlli di handling controllo sia familiare per caso il giorno dopo il povero viva no va beh
Comunque non importa avvertono sicura verso relativo poi
Al
Dice gli chiedo il consenso e glielo comunico anche volentieri anche perché non è che siamo un'associazione a delinquere nonostante quello che dice Guariniello comunque al di là di questo quindi per noi le condizioni poi abbiamo chiesto ma possiamo
Dopo chi avete raccolto i dati avere accesso
Alle I Ciop alle scale che avete usato vie no non potete potete leggere solo il report finale
Allora io credo che nessuno al mondo avrebbe accettato di consegnare nessun protocollo
A fronte di questo ci sono detto tra l'altro che la sperimentazione la rifate tre malati fase uno due per cui non sarebbe servita per arrivare i pazienti e che potevamo Vendola metodico la farmaceutica per fare la fase tre
Che
Il il tipo di ricerca comunque si sarebbe sarebbe avvenuto su una sola patologia
E allora a quel punto nel momento in cui la mossegli aree una patologia abbiamo detto quanti pazienti abbiamo in paragone all'ospedale di Brescia per fare in modo che se partiamo sposa bulbare abbiamo i dati anche dall'altra parte
Per quella famosa prova del nove
La sua bulbare
Che abbiamo proposto quello
In più il dottor Villanova ce l'ha spiegato chiaramente
Che
Nell'asma uno a un bambino di un anno se infilo gli aghi nel braccio e gli dico alza il braccio il bambino non lo fa perché non ha
L'abilità cognitiva di magari di comprendere e seguire il mio ordine un adulto si
E quindi minano la si diceva per poter valutare correttamente in pieno anche delle piccole variazioni servono dei valutatori molto preparati e molto allenati e ci ha parlato di un anno di formazione
Quando ne abbiamo detto facciamo la SMA uno ma
Mettiamo anche Villanova nel comitato scientifico
No
E allora mi scusi a questo punto se su dieci soggetti
Non possiamo mettere neanche uno che tra l'altro farne parte della di una patologia che poteva essere molto interessante andare a sperimentare però le dico la verità l'Aula bulbare lo stesso una malattia molto importante e ci viene negato
E dobbiamo seriamente un abbiamo scelto una dove almeno se dico un signore che prima non si muoveva alzati in piedi mi capisce riesce ad alzarsi
Non ha un bambino di un anno
Per cui ci deve essere un'ulteriore complicazione della valutazione
Questa è la ragione per cui l'arma uno l'entrata in non entrata tra le nostre indicazioni di sperimentazione
Chiedo scusa sulle lei ha accennato al fatto che nessuno al mondo il marito produrrà ceduta
Nervosa in vitro questa che non mi ascolta la Cattaneo perché una farmacista e non non conosce le cellule
Va bene ma allora se mi dà il suo indirizzo e-mail le mando la foto delle nostre cellule che intona fanno sinapsi in provetta e le pubblicazioni di quelli che ce l'hanno fatta
Repubblicani
No
No abbiamo vedevo e già
Due
B però vede il io le ho mandate in no lei non ha una grande
Attenzione non ha bocciato il brevetto l'ufficio noto brevetto l'Ufficio brevetti e
No l'Ufficio brevetti già chiesto
Faccio una domanda di brevetto delle specifiche ulteriori
E le sue gelido ulteriori erano due sul primo brevetto quello che la del prelievo delle cellule ci ha chiesto la caratterizzazione cellulare che ne avevamo ma poi penso di non fare balletto ed abbiamo mandato
C'è un secondo brevetto quello sui neuroni ci ha chiesto di dimostrarli danni dei dati in più oltre quelli che c'erano perché se voi andate a vedere
Il brevetto la domanda di brevetto diete conto che ci sono le famose due foto prese dai nostri collaboratori vero
Che
Dimostrano
Aspetta c'è anche so ma verso anche litografia cacciato mare insomma le persone che a cui vogliamo bene non dei nemici comunque che dimostrano
Che
Le cellule erano avevamo i recettori pregava la ne stila però quello era considerato un fattore
Molto relativo perché quasi tutte le staminali Misenti mali hanno recettori per ricaverà Mestrina quindi non era significativo quello per definire che fossero neuroni
La forma poteva essere solo un aspetto di avete fatto e su questo siamo d'accordo ma
Nel momento in cui siamo andati invece a fare la PCR e a vedere l'aumento esponenziale per esempio dei micro tuguri
Della micro bolina e di altri fattori che invece sono specifici dei neuroni quelle sono pubblicate a domande di brevetto se vede aldilà riduca immaginarne spiegava ci
Sono delle
Immagini questione quella la strada su cui fare
Qualche altro nati in PCR e mandarla alla all'ufficio brevetti non abbiamo fatto neanche quello fatta una scelta di non
Portare a termine per i brevetti perché comunque il materiale c'era non era neanche difficile da fare
Se lei guarda c'è una pubblicazione coreana
Di applicazione sulla sui parchi sono ismi
Nel quale non solo ci sono le valutazioni in PCR se vuole gliela mando debiti DCR del ma ci sono anche le prove detto il direttore ideologia sulla soglia
Quindi a quel punto se corsa un artefatto però esprime tutti i generi dei neuroni e conduce anche a livello sono alé insomma come antefatto mi sembra abbastanza simile a un euro per certi versi
Abbiamo il tempo massimo
Ancora una volta ormai
Allora la domanda sarà una che sono Valentina stilati Radio Radicale però mi concederete un minuto perché ho davvero tanti dubbi ma tutti fanno confluire nella stessa domanda
Allora il dottor Andolina al fuori facendo un'intervista diceva io non ho mai parlato di guarigione
Mentre poi un articolo del Corriere della Sera la domanda della giornalista al sesso lei dottor Andolina diceva sì per alcuni pazienti si può parlare di guarigione e ho il virgolettato
Poi una cosa che da questo deriva e la domanda coi e una
Siamo di fronte a una guarigione non siamo di fronte a una guarigione siamo in presenza di una terapia una cura lei ha detto
Questi bambini sarebbero morti se non fossimo intervenuti quindi siamo in presenza di una terapia probabilmente vi salva vita
Anche se proprio le alle Iene aveva dichiarato noi alle alle famiglie non diciamo mai di stoppare le terapie salvavita quindi ho questo dubbio nella caratterizzazione
Merafina entità di questo protocollo o terapia
Poi molto dubbio che mi viene e voi dite c'è un un qualcosa che ci offre che ha portato ad ostacolare da parte del ministero
Questa
Questa sperimentazione o almeno della creazione del striato però proprio a Radio Radicale lei professor Vannoni
Aveva detto per ma questa sperimentazione e inutile perché come ci ha detto una persona della Commissione si arriverebbe al massimo la fase due
Alla falsità in o quindi è inutile che cosa la facciamo a fare quindi noto una discrepanza
Non ho prodotto prima corretto cioè noi lo abbiamo detto no posso finire potevano gli ordinò non fanno lei non lo vedo sulla capacità Messito propongo nord più ritardi allora
Nuove sei ruote ma
Io faccio il quadro degli dubbi che ho ancora sì sì cinquanta seconda ho finito cinquanta secondi
Un'altra cosa che non mi è chiaro è quella della SMA che lei adesso ha nominato cioè quei dite noi avevamo chiesto di inserire la sim male la SMA non l'hanno voluta e qui mi viene anche una
Molto presto no
Si ritorce no però anche su questo il professor D'Andolina in un'intervista al Piccolo parlando di di una bambina diceva
Questa bambina che abbiamo salvato la vita affetta da sì ma
Quindi chi chiamava miracolo poiché rispondendo
Alla petizione fatta dalle famiglie ma diceva no ma di non inserimento dipende dal fatto che non possiamo valutare i trattamenti entro diciotto mesi quindi prima si parla di diciotto mesi look
Valutare trattamento poi invece si tira miracolo l'ultima l'ultima cosa che e poi arrivo proprio alla domanda però quello che il problema rate affida è l'unica la stampa che abbia
E adesso giù
L'ultima l'ultima questione che che chi mi viene da da mettere così per parla bene è
Che Lario il Presidente la casa farmaceutica Medestea ha dichiarato che c'è un contatto con voi c'è anche una lettera pubblicata sul Corriere della Sera
E che con la vostra sperimentazioni ci sarebbe un introito di milioni Chievo quindi come si combacia questo con le sue dichiarazioni di ieri
Che stalinisti andate
E che si è andati a Miami e poi di la nota ieri al programma di
Contabile
Solo
Per la parola c'è anche l'avvocato la signora non regola onorevole Lorenzini
Al problema dell'ANPI cinismo Cure poter atti allora italiano cura viene Frazzetta lo vendete diventa guarigione fatti e la cosa che va evitata la Loreti dice sì da questa qui non è una cura maltrattamento
Perché in italiano cura è un trattamento non vuol dire guarigione
Forse anziché mi sia scappato in cinque anni usa la parola guarigioni aumento l'entusiasmo è possibile che anche io mi si è lavato i capelli quel giorno che avete che mi sia come mi mi sia messo le dita nel naso per i bambini sanno meglio lo stesso e in ogni caso
Il
Io ho detto credo di ricordare che il dottor Merlino figura pubblico ormai perché non pensate quello che più si è avvicinato il concetto di guarigione mentre negli altri
Sono ancora mi pare di sì un miglioramento se fossero stati curati il giorno dopo la diagnosi in un anno dopo forse avremo raggiunto la guarigione se una volta ogni scappato la parola quali fa che so che a Milano ho notato guarigione come dice no scusate voglio dire trattamento
Non credo che l'acqua la terapia Stamira vada valutato sulle parole che possiamo aver detto o sul fatto ci siamo comportati male un giorno
No salvavita cioè nel senso che è
Una malattia che peggiore e che porta morte migliorando dica lei cosa significa sono pazienti comunque molto delicati per cui di queste sul mare di due
Pur migliorati teniamo molto per la loro vita è e ci domandiamo se aiuta se vale la pena di continuare le cure perché i miglioramenti che hanno avuto solo sono sicuri
Ma modesti e la difficoltà respiratoria che continua ad avere e la prossima ripreso un'influenza li può portare a morte e la loro morte sarà motivo
Per sciacquarsi la bocca un sacco di Sciacca ritiene anche che non ha visto che non essere la vita bene questo per quel che mi riguarda no poi c'è un altro aspetto nella grande tradizione di cura
Io
Quello che ci sono diverse opinioni però cura e quando per almeno cinque anni successivi la patologia
Non non non va avanti il paziente rimane in vita senza ulteriori danni
Un conto è invece un paziente che recupera completamente a noi quello che posso dirle che oggi celeste non per volontà di stanno Ina o per scelta dell'ospedale se avesse avuto due interruzione della terapia ognuna di otto mesi
In questi otto mesi per due volte
Per ragioni legali non per ragioni terapeutiche non ha avuto nessun tipo di peggioramento e questo
è stato valutato ed è stato anche ovviamente riportate
Quindi
Se
Alla fine quando smetteremo di fare lezione Cerese dopo cinque anni
Ce ne sono avrà perso nulla rispetto a quello dallo Stato in cui l'abbiamo lasciata si potrà dire che la terapia stabiliamo una pura
Basterebbe questo poi il recupero di un danno
E quanto questo danno viene recuperato eh chiaramente da valutare nel tempo oggi queste persone con cosa o cosa ma stanno recuperando dei movimenti però se lei mi chiede ma celeste corre e e va sull'altare rare dico no
Quindi quanto potrà recuperare celeste questo non lo sappiamo ma sappiamo solo che ogni volta che ce ne effettua un'invenzione si aggiunge qualcosa
Se così fosse quando ci vorrà a far camminare celeste due anni tre anni non lo sappiamo camminerà mai non lo sappiamo per questo servono lunghi periodi di osservazione
Le dico però oggi possiamo dire che rispetto a quella che la scienza definirebbe una fase uno cioè quella che valuta la sicurezza di un di un farmaco l'avrebbe ampiamente superata anche se era già stata fatta a monte all'estero dai biologi russi che hanno lavorato con noi però
Quello è un dato certo per il resto non ci sono effetti collaterali quando potremmo dire che oggi i pazienti migliorano
Dire quanto miglioreranno rispetto a dei danni di un certo tipo o quanto invece saremo in grado di fermare perché piuttosto se non si riesce più di tanto tornare indietro ma ci accorgiamo che fermiamo le patologie nel loro decadimento a quel punto basterebbe prendere
Applicarle a soggetti che sono agli inizi agli esordi quindi prima ancora di aver manifestato i sintomi più gravi se questo basterebbe per fermare avremmo già strategica quel punto curato fosse moltissime persone
Per quello che riguarda Medestea io ribadisco l'ultima volta Stamira a lo no no no a lei generale a tutti quelli che si pongono domande
Stanno in house contratto come testé al pubblico sulla mia pagina Facebook leggibile da chiunque quel contratto prevedeva un finanziamento da parte Medestea di due milioni di euro
A fronte dello sviluppo da parte di Medestea all'estero della metodica Stamira niente per quello che riguarda l'Italia
Quindi la metodica stanno non distante però sempre attraverso fondazioni ONLUS e sempre attraverso rapporti con in governi
Quindi
A livello governativo si propongono delle terapie in Paesi dove le cellule staminali soppesati trapianti
Qui dove non bisogna fare cinque vari sperimentazione e arrivare l'applicazione tra quindici anni ma in Paesi nei quali dicono io prendo c'è una persona e poi rimetto un'altra questo si chiama trapianto
Allora in quei Paesi dimostrata la sicurezza della terapia si può procedere possono anche diventare tramvie che poi portate avanti diventano
Applicative su grandi fette la popolazione quindi questo è l'obiettivo del contratto come teste contato come le STEA non è stato onorato rimasto onorato al venti per cento e da più di un anno che non ci sono altre soluzioni per cui a questo punto
C'è vere per simpatia questo contratto perché comunque merita una persona simpatica dell'unico imprenditore che ho trovato
Che è riuscito a dire io aiuto stanno Ina e lo aiuto non in un'ottica del dire le cellule costa cinque mila euro produrre e le vendiamo cinquecento mila cinquanta mila euro
No lui ha fatto lunga quello che mi ha detto che rispetto a quell'articolo
è stato citato il concetto di business miliardario ma non è quello che ha detto lui lui ha detto che questo avrei portato un risparmi economico di miliardi
Per gli enti pubblici tant'è vero che ha parlato di costo cellulare
Tra i cinque sette mila euro e non
Di un prezzo di quindi un prezzo teoricamente di vendita che è più un rimborso che non qualcosa questo è quello che ha spiegato a me
Poi ovviamente chiedete al dottor meriti che con la Beta io il contatto che ho firmato dove c'è la mia firma in calce decuplicato dice determinate cose
Oltre quel contratto non vado e non concedono i metodi per nessuno
Grazie una domanda Mistani se no credo che hanno lei se volete ci spostiamo foriera di un devo scappare volevo colloquiale allora chiedo restiamo qua
Ricordò proprio per la lentezza di questa
Storia infinita delle cellule staminali
Che ieri dopo due giorni di sit-in sotto il Ministero dell'economia e finanze è morto
Nel tornare al suo Paese un nostro carissimo amico malato diffusa
Cinquantasei anni
Perché combatteva Louis sia questa mina sia per l'assistenza domiciliare indiretta che questo nostro Stato non cita
Quindi il nostro Stato italiano non cita la libera scelta per curarci
E non ci dalla libera scelta per potere essere assistiti
In casa a domicilio invece di andare nelle RSA che costano un patrimonio volevo solamente ricordare Raffaele Perna chiedo
Uno malato fissarla
Oggi
Sarà
Allora io avrei Daniela Cicolani giornalista freelance
Avrei una domanda per ciascuno dei relatori a lei signor Vannoni volevo chiedere se il metodo staminali è un metodo standardizzato o varia da paziente a paziente da malattia malattia
E
Molto e vorrei anche sapere su quali dati preliminari
In vivo
Nell'insomma quindi cari di laboratorio in vitro voi avete badate l'inizio della sperimentazione sordo diciamo a Brescia sui pazienti perché altrimenti questi pazienti dettata attenti dovremmo considerare delle carie
E e come può pretendere in assenza di dati scientifici preliminari pubblicati anche Camilla ricordi che citava lei prima diceva
In in America si iniziamo iniziamo dalle cellule
La sperimentazione e in assenza di questi dati scientifici pubblicati come può pretendere che lo Stato paghi finanzi
Una sperimentazione con i soldi pubblici al dottor Andolina volevo chiedo invece
Ripetute nasce purtroppo rispondiamo ribadendo al programma
Allora
La famosa
Glielo neghiamo l'organico la famosa pubblicazione dei russi più altre tredici pubblicazione dei russi che fosse nessuna letto perché l'amico Enzo che sono la base da cui è partita la
La lingua
Il Presidente sono migliora l'umore basta questo volevo più no
Ripartiti siamo migliorati no
Serve
Sino
No manutenzione no no ma guardi lì se non rientriamo
Rientriamo nella solito ad una sorta di apriva cure compassionevoli scienza sono due cose diverse
Allora da quel punto di vista delle famose pubblicazione dei russi che non faranno niente perché sono parte dalle università russe e pubblicato in russo e magari sono state lette da più scienziati di quella parte del mondo che non scienziati americani
Mi dispiace ma io non credo che Nature sia l'unica rivista al mondo che pubblichi c'è appunto
E
E anche lì ce ne sono tante di università e di tanti centri di ricerca non direi che la e tutto schifo perché computi bravi qua no perché da come già
Sullo scrivere uso vuol dire che fa della valuta varie dunque c'è anche un inglese virus
Nella pubblicazione dei russi in cui ci si è concentrati molto a guardarle due immagini di Gaber destinare
Famoso immagini poi riprese da staminali
Ci sono
Dati perché i licei e dati già di applicazione sull'uomo e anche nelle altre
Basta prendersi un produttore di Russo e leggersi le applicazioni che hanno fatto e che hanno pubblicato loro da cui parte questa metodica che sono il punto di partenza di questa metodica
Quella
E la base perché noi non abbiamo iniettato in Italia c'erano dei pazienti non sapendo che cosa fossero ed altri e partendo da una metodica che non fosse mai stata applicata sull'uomo
Siamo partiti da gente che l'aveva già applicate basta leggere le dico le pubblicazioni non è che deve andare a cercare documenti scritti a mano da qualche parte ci sono pubblicazione
C'è lento
Noi ce ne si avvale tradurre comunque ce l'hai fatto anche voi
Cioè
C'è l'elenco
Buona c'è
Prenda la pubblica incomincerà a quella che ha nota che ha citato Necci abbiamo citato anche nel brevetto
Da
Parte da quello
Parto da quella
Assolutamente no perché noi coltiviamo cede una modalità di produzione delle cellule non di pazienti per cui
Su ogni paziente no la metodica non è completamente
Non è completamente diverso
Il modo in cui si produce cioè in cui vengono utilizzate le sostanze di cultura
Varia non in funzione di uno Standard barbari in funzione delle cellule che stanno crescendo per arrivare un prodotto finito finale che poi viene dato al paziente omogeneo questo è
Però tutti i tipi di cellule
Cellule non solo farmaci equivalesse non molecole diventa un po'più difficile ci pare ci vorrà un annetto per formare un biologo perché riesca
A a trattare i vari tipi se non è detto che non li capiti anche un tipo di coltura che si comporta Gramegna diversa che non abbia mai visto pretese cultura ci coltura cellulare non
Preparazione in pastiglie per
Raffarin progettato in corso
Graziani
Insomma
Manzoni adesso
Questo è quello che ha proposto il Parlamento mica lo chiede guardi che io milanese guardi
Guardi
Guardi che io sinceramente
Noi ferma
Cioè
Ma ma l'abbiamo chiesto noi guardiamo mai chiesto di fare una sperimentazione Italia e l'ultimo Paese al mondo credo dove avrei voluto fare una sperimentazione no la sua funzione sulla la paghiamo noi
Comunque ritargato le lenzuola la lavaggio delle cose cinque mila li mette l'umidità sulla sua
Va beh reputo garanzia
Comunque al di là di questo non è non abbia anche subito alla sperimentazione qua la sperimentazione avremmo già pensato di andare a fare fuori pensavo già prima qui noi abbiamo fatto una battaglia per le cure compassionevoli
Che sono previste da una legge italiana punto questa nostra battaglia staminali non gliene frega niente di farne sulla sperimentazione Italia il fatto che metto Lorenzin l'abbia bocciato da a noi non fa cambiare assolutamente nulla
Basta noi continueremo a fare nostre cure compassionevoli se lo Stato italiano avrà deciso di impedire l'applicazione di una legge che ha fatto o di o la vorrà modificare che lo faccia e dica tutte queste persone che non possono fare terapie compassionevoli ma che per far
Approvazione
Infatti grazie a viabilità
Ancora diciamo
Però
Al
No no prevede licenzia nonché efficaci siano messe nelle pubblicazioni o a livello internazionale
Su accreditati e riviste sullo stesso tipo di cellule
Allora che cosa trattiamo cellule del sangue midollare c'è un del midollo osseo
E
Ci di trentaquattro più utili trentaquattro meno noi ogni volta che vi ho presentato un paziente al Comitato etico dell'ospedale di Brescia sono patologia abbiamo consegnato articoli relativi all'applicazione di cellule presenti i mali est somali
Nell'ambito di quella patologia
Questo era sufficiente alla lettura della Turco Fazio anche perché lei mi spieghi nell'ambito di una cura compassionevole al di fuori della sperimentazione
Come faccio visto che la sto facendo
Ad avere già fatto una sperimentazione prima che mi ha permesso di fare le pubblicazioni sui pazienti o sono andato a farla in Cina
Oppure se gli ho fatto in Italia non rientrano più nelle cure compassionevoli e quindi vuol dire che ho già fatto una sperimentazione allora a questo punto un gatto che si morde la coda cioè io devo avere fattura l'applicazione sull'uomo con la sperimentazione
Dimostrato che la terapia funziona poi andarla comitato etico al di fuori la sperimentazione apportati le pubblicazioni fatte mi scusi ma non regge logicamente
Quindi quella la Turco Fazio che è diverso da quel due mila tre quindi che prevede già la pars la fase uno della del trattamento dice che io SIOPE pubblicazioni che vi mostro che quel tipo tipo di cellule
No quella metodica quel modo di produrre quel quel laboratorio
Abbia già fatto applicazione su quella malattia si permette visto che la persona sta morendo e non ha nessun altra alternativa di provare
Questo il senso la Turco fatti quindi noi per quello stiamo facendo la battaglia della sperimentazione l'eolico spunti
Fare
Infatti
Vede
Ma
Ma guardi che noi abbiamo dato al ministero ce l'ha bocciato quindi
No
Allora lasciamo il morire perché non
Prego compassionevole no no va bene quindi questo metodo meccatronica garanzie pratici sì no replica lei si riferisce cinque bambini comma uno
E allora spiega come
L'abbiamo già detto tante volte sia appunto
Va be'la la una delle due pur quelle di di Nature è la una delle tue Bublé inizio di cui dovrebbero rispondere in solido è che noi abbiamo fatto fuori due bambini a Trieste
Erano stati curati i primi anche da me concerne il prodotto dal senso infatti autorizzata di Monza
E e questa terapia la gloria metodica con lame come arriva le consta e non era staminali ho lavorato anche come Andolina non solo come stanno in
E anche la collega la giornalista da
Dico ad ho potuto dite co constatare che queste cellule feto solamente antinfiammatorio per cui
L'OPA volerne CP eccetera che bloccano al la l'apoptosi indotta da macrofagi e quindi è un'attività molto breve
Che dopo un mese si estingueva i bambini sono morti nonostante le cure quando i centoventi o di sospendere perché i risultati modesti che c'erano vere insoddisfacenti per loro per l'aspettativa di vita dei pazienti sta mia non c'entra niente
La mettono in astratto midollare questo promosse e la le cellule sono sono diverse e i risultati sono
Constato perché le né conoscitivo tre dei constatare quello che appare
Che celeste quando ha fatto la terapia Trieste è stata bene per trenta giorni trentuno ricadeva qui con otto mesi di sospensione
Non lo dico io lo dice papà Carrer lo ha detto davanti
A testimoniare ieri eccetera
Bene
Dopo otto mesi ha continuato perfino a migliorare leggermente succede qualcosa che io non ho capito completamente
Dovrei proprio credere cosa che non credevo che queste cellule diventano neuroni o che ne facciano crescere di nuovi perché queste eccellenze contino a migliorare lo stato della sospensione laddove la terapia con cellule di Monza
Coltivate troppo a lungo quindi vicinissime come dimostrato dallo stesso Biondi vicinissima maturazione di nostra sono anche un po'paura
Però siccome i tempi ma ritorniamo al centocinque molto bene spreco coltivate troppo a lungo secondo me con materiale che induce la produzione di o se cartilagine anziché neuroni queste cellule funzionano trenta giorni
E mentre anche la voce un paziente ancora in terapia Trieste contino a testa a fare una dose ogni trenta giorni pensano ricade
Bene per lui perché noi non sta peggiorando queste cellule qua per motivi che non copre comprendo completamente continuano a funzionare anche a lunga distanza
Direi due per esperienze di pazienti trattati a Trieste con cellule staminali direi un paio d'anni
Però
Qualcuno dovrà permettermi di impiego di studiarle invece
Di mandarci adesso lo farà altrettanto perché l'Italia non è un ambiente poi volevo dire un'altra cosa su quella sperimentazione che nessuno ha mai notato come viene analizzata al massimo quello che posso almeno a Brescia ma non quello che viene fatto pensi che
L'AIFA
Ha permesso il trattamento di cui cinque bambini con cellule prodotte in surf fattori senza che ci fosse nessuna pubblicazione
E c'è una lettera firmata darà ASI allora Presidente Dellai infantile direttore dell'AIFA inviata anche al dottorando Lina oltre che all'ospedale possiamo mostra la chi la vuole nel quale dice si permette l'applicazione della legge Turco Fazio
Nonostante
La mancanza di pubblicazioni
Quindi nessuno non c'era nessuna pubblicazioni traccia di applicazioni staminali
Al sul mese in chi mali in quel caso sull'asma uno
Sì infatti poi bambini muoiono e fa lo stesso perfetta e cellule bellissime solo che i bambini poi muoiono
Perfetto
Ottimo comunque no mi scusi una strumentalizzazione ci sono gli atti oggettivi avete toglie via patrimonio né noi Scudieri c'è una bella differenza però il fatto di base e che l'AIFA a
è passata sopra la propria legge la legge Turco Fazio per cui ha fatto una cosa illegale consentendo l'applicazione su quei cinque bambini
Che per fortuna poi ha permesso a noi di portale tra Dellai dal comitato scientifico di Brescia al Comitato etico di Brescia dire guardate l'AIFA l'ha già autorizzate a Trieste anche se con un'altra metodica sulla bambina senza ripubblicazione trattiamole anche noi questi bambini soprattutto
E quello che ha permesso di mettere
In in terapia bambini anche su patologie dove non c'era pubblicazione scientifica internazionale
Quindi l'altra parte il problema chiedo scusa al due ai fini del POR due mila otto i sullo scuro in sanità scrive interpretandolo tout court turco fatto due anni dopo che non basta non servono solo le sue il pulito e scientifica ma anche le pregresse esperienze cliniche
Noi li abbiamo adesso mi pare più che palese anche se lei dice che perché sto mentendo che non sono migliorati ma pazienza
Ma insomma ma era o fatiscenti
E ma dai
Ad un'azione di contrasto ma venga che glielo spiego io se vuole andiamo Polese nell'esprimere tali non è
Professor un augurio sono dottor Satta
Locali
Cioè dove subito le cellule che io trapiantato tutta la vita dove quindi tale prima nel topo per dire questo poco che venga né fare Celori Andolina azienda la siccome le siccome la direttiva europea dice che sono farmaci bisogni vietare nel topo
Cioè l'elusione umana dopo la la ricerca appunto e quindi ha trasformato le cellule in molecole e ha detto che le cellule umane possono andare in animale una boiata pazzesca mai la legge
E lei perlomeno deve ridere come non deve dire ben mobili dovrebbe seguire la legge non si fa esperienza preclinica con le cellule non sia
Nei trapianti che io facevo inventa una metodica il primo trapianto l'ho fatto su un bambino Cabiati però adesso
Gira per il Friuli ancora contento vent'anni dopo che abbiamo esaminato e poteva erano staminali emopoietiche
Perché le cellule non si possa iniettare negli animali si fanno per scherzo per divertirsi mostrare dove vanno prepara pubblico incentivi che ha previsto il perito ma non serve perché hanno una Kenya neanche non sanno neanche la chiediamo un'altra cosa
Però persone
Allora
Scusi volevo fare io una domanda volevo chiedere al professor c'era se mi conferma che da
I pazienti che lei ha visitato
Le hanno detto che il Ministero non ha mai inviato loro qualcuno per verificare le loro condizioni mediche al professor
Vannoni vorrei chiedere per quale ragione
Io posso scegliere di andare in una tabaccheria e comprarmi delle sigarette che fanno venire il cancro e abbiamo certezza scientifica
Io invece come libero cittadino posso curarmi qualora ritengo che una terapia diversa da quella della comunità scientifica che per me non è io quindi a me non interessa
Quello che loro pensano io lo voglio
Provare una terapia diversa per quale motivo non posso farlo e vorrei una risposta su queste due cose va
Più delicato il problema
Pubblico
Fontana
Rispondo velocemente Colussi confermo che in tutti i pazienti che ho visitato che ho sentito mi hanno riferito che nessun
Medico inviato da un comitato scientifico o ispettore ministeriale con un ruolo
Con un ruolo di pubblico ufficiale oserei dire e Stato a casa loro o durante un ricovero in ospedale a visitare a sentire i medici che curano i bambini o i genitori
Per la dottoressa freelance perse forse non ha sentito bene il mio intervento qui c'è una un sunto per cui
La favorisco nel
Comprendere
Che invito tutti a guardare cosa significa veste evidence medicina che permette una discussione che permette un contraddittorio scientifico
E finisco giusto con una Dio scolina in più
In non so non conosco tutti i numeri di Scienze però è stato fatto grazie uno studio sull'aspirina sui meccanismi d'azione di aspirina
Che a molti effetti collaterali ci sono anche dei morti noi abbiamo visto anche emorragie gastrica
E non si conosce
L'ho però anche girarci attorno vediamo aspirina
Molto semplice meccanismo d'azione trasferimenti isole novanta pongo
Causa no no no no no io no no servivano e serviranno impongono
Lei
Allora
Vorrei
Lo sia
All'infanzia insultati e la comunità si
Dica dice che appena vi siete scoperti che è stata stralciata
La possibilità di dimostrare a questa diciamo una visione un po'paranoia comunque che a questo
Dopodiché cercate anche delle validazione dipendenti no ogni volta che vi si chiede conto come si chiede conto da quando è nata lascia ha citato Galileo da quando è nata la scienza la querelle è un poi la comunità scientifica procede per un metodo che poi soprattutto dottorando Rina conosce benissimo che sa come funziona
Voi state girando in tondo o almeno questo comunicate questo non so forse anche non è vostro
Rispetto alle regole che valgono per tutti ma non per voi e ogni volta che vi si chiede conto di questa cosa incomincia ad attaccare
I ministeri gettare fango su sui colleghi per fare illazioni su colleghi che starebbero con voi ma che l'ARPA non riesco a uscire fuori lo scoperto diciamo fato una cortina fumogena che
Francamente
Ma la domanda è non è una domanda in quella ma detto ora mi stava dicendo di essenze l'aspirina la stia un farmaco destato sappiamo come funziona del posto non sappiamo assolutamente nulla ma che mi dice tra un anno quei bambini strano feccia
No
No
La do io sto rispondendo io sto rispondendo affatto agitato ha citato le scienze come rivista citando uno studio sulla Spina e io
Lo
Sì non questo è un perfetto e io risposta allora dove
Catanzaro
In attengono nata non sapevano perché pure lanciano accuse nei miei la scoperta dell'aspirina ecco
No chiaramente avete valido sommato ci si è sempre stata una certa coerenza in quello che abbiamo detto allora io parco come ho detto
Lo scopo di una fondazione che la stanno in a e quello di fare le cure compassionevoli sono d'accordo con tutti che ci siano delle regole della scienza le regole ci sono però sono due cose abbastanza diverse tra quello che è la regola la scienza cioè la regola per conoscere quindi metodo scientifico
Induttivo deduttivo abortivo quello che vuole ci sono migliaia di volumi su questo che ci possono aiutare a scegliere la strada migliore e quello e invece
è
Aspetti no aspetti aspetti non confondiamo i due piani
O quello che
Invece
Il metodo per fare arrivare un farmaco
Le regole per far arrivare un farmaco in un ospedale pubblico
Allora sulle regole della scienza siamo tutti d'accordo faccio lo scienziato anch'io per vivere mi pare non si prendono le da Sita anche se
Di un'altra materia
Però la scienza la conosco molto bene so quali sono i percorsi e se faremo un processo scientifico intraprenderemo l'asta mia foundation deciderà
Intraprendere un percorso di dimostrazione scientifica lo farà con i medici che gli piacciono può licenziati che vi piaccia o nell'università che gli piace
Questo ne rimarrà lì rimarrò libero di fare questo e non di dare la mia metodica Dallapiccola per farla sperimentare a lui la magari la darò da sperimentare a Camillo Ricordi
Temi tanto simpatico insomma
Aspetti mi faccia concludere la seconda cosa sono le cure compassionevoli quello è un altro aspetto che sono sancite dalla legge italiana non da stamattina quindi ci sono delle regole che noi stiamo seguendo e che il ministero sta violando
La terza cosa invece è l'approvazione di un farmaco l'approvazione di un farmaco prevede le regole che non sono necessariamente quelli tra scienza perché attenzione non coincidono in maniera così perfetta
E
Noi siamo contro invece le regole che hanno trasformato le cellule staminali in farmaci quindi faremo sempre e per sempre cercheremo di fare il contrario di quello che fanno tutti gli altri
Perché gli altri si stanno adeguando ha delle regole voluta la Comunità europea che hanno trasformato in maniera illogica le staminali marci noi invece su quello combattiamo e andiamo controcorrente come vede
Nel nostro la nostra follia
Due brecce si sono aperte
Mi fa piacere almeno quello penserà di peggio però glielo chiedo che cosa pensano ma lo dico
Marostegana quello
Abbiamo
Aperto due brecce non siamo gli unici al mondo a pensare che questo sia il logico lo penso un grande vasto gruppo di scienziati che si sta esprimendo non dicendo prendi quello che vuoi e inietta lo e così rispondo anche la domanda il tabaccaio
Perché qua non stiamo dicendo non sunto tabaccaio che vendere sigarette mentre noi non dovremo applicare basterebbe scrivere nuoce alla salute o potrebbe nuocere alla salute ma
Il il discorso è questo
Un vasto gruppo di scienziati e contro questo approccio farmacologico alle staminali
Il tutto e quindi non siamo solo noi a dirlo enunciano neanche mosso ci siamo subito e non solo i contratti perché prima non ci conoscevamo neanche ma di fare questa battaglia
è una cosa avanza comune non vuol dire inietta quello che vuoi l'olio di serpente la coda di rospo dove ti pare a chiunque a spese del servizio pubblico nazionale perché non è quello che è successo
Noi siamo entrati dentro l'ospedale pubblico con un contratto non oneroso per l'ospedale potete dire che le lenzuola costano e va bene e verranno premetto cinque alla paziente però
E perché il rimborso sono quella DRG delle di trecento quattrocento euro per un'iniezione spinale un carotaggio rosse questo Co.Re.Com ospedale però siamo entrati con l'approvazione di un comitato etico
Siamo entrati con l'approvazione dell'AIFA
Scritta e mandato all'ospedale siamo entrati col direttore la sperimentazione del ministero alla sanità che scrive lettere a noi a me che ho visto una volta salvavita per chiederle di prendere in cura un paziente dentro gli Spedali Civili di Brescia
Siamo entrati con il consenso delle istituzioni non ci siamo messi per strada ANIE tale staminali a quelli che passavano e l'abbiamo fatto nel secondo più grosso ospedale pubblico italiano allora se l'ospedale pubblico italiano approverà
La somministrazione di tabacco all'interno che la sua struttura perché ritiene che faccia bene approvata dal Comitato etico e approvata le strutture sanitarie lo faccia pure
Questo però e all'Inter e il sempre all'interno di regole invece è stato venduto e questo è brutto alla popolazione che cure compassionevoli vuol dire che puoi fare quello che ti pare a chiunque e che stanno a voler fare quello che gli pare TV
Non è vero noi siamo entrati abbiamo segnato il protocollo di produzione agli Spedali Civili di Brescia la caratterizzazione completa delle cellule e non l'abbiamo fatta noi la fanno fatta agli Spedali Civili di Brescia prima di fare una prima iniezione
Perché nessun medico è talmente cretino da dire faccio questa iniezione perché ma deposta Mina e poi vediamo che succede al paziente
Hanno fatto una valutazione seria e
Di sterilità edito della dei carri del del cito tipo delle caratteristiche delle cellule e via dicendo completa
Poi
Che il signor Dominici venga li prenda le provette la provetta sbagliata senza chiedere niente a nessuno edile che ci sono i macrofagi quando poi i dati lo smentiscono
Che sia stato detto che non hanno non è stata consegnata la caratterizzazione delle cellule quando invece ci sono tutte e datate tant'è vero che la seconda ispezione ministeriale ha detto no questi dati ci sono
Mi sembra una cosa alquanto bizzarra per cui io guardi sono felicissimo di andare controcorrente a a un sistema che si comporta così e se lei mi chiede visto che una piccola parte piccola parte
E anche molto triste e squallida della scienza italiana questo sistema lo approva perché altri interessi perché vuole breve Tanzi le cellule staminali embrionali che
La l'Europa gli ha impedito e quindi tutto il resto non è stato tutto il resto bisogna fare piazza pulita
Allora se una piccola parte della scienza
Fa questo e altro tanto la voce sinceramente non me ne frega niente
Non è solo scopo di dare a loro la mia metodica Parpajola valutare questo me l'ha chiesto al Ministero di farla mi ha messo tutti quelli che fanno parte di questi gruppi detto dai a loro la pletorico ridicolo se funziona
Ma grazie a Pisa Roma scusi ma io posi devo fare un comitato scientifico con gente che si è espresso tutta contro
Ma
Ma è giocata male ma prendi loro assistenti che non hanno mai scritto una riga contro stagna nessuno avrebbe sospettato niente e ci fregavano lo stesso mica però bisogno di mentre già assolti a treno
Un po'debole insomma Stamira avrà fatto tanti errori guardi io di essere perfetto non ho mai pensato ma dall'altra parte santo cielo da un Ministero mi aspettavo un comportamento così cialtronesco adesso che ricopro per la verità per
Occhipinti dire iene ho due domande a seconda se
Se accettate la cedola collegabile Enzo era rimasta con una domanda da fare al
All'urologo
La domanda è questa qui ora al di là delle omissioni dei comportamenti contraddittori del ministero
E anche gli ospedali di Brescia che è da un lato ricorrono contro lo Stato azionare per difendere
Diciamo
La chiamiamolo il trattamento in corso dall'altro invece ricorrono contro i pazienti che hanno
Un'ordinanza del giudice in mano
Però al di là diciamo
Rispetto a questa presentazione dei dati no oggi e sembrano fantastici non è un po'tardi presentarli adesso dopo che era spento azione è stata bocciata dopo che
Il dibattito inizi è formato visto è stata una delle prime contestazioni faccio l'esempio di cartelle cliniche che ne abbiamo uno Stato
L'ultima puntata quelle esistevano da tempo nei tenuti in possesso tardiva
Già quelle brevi quando diciamo l'andrologo è andato in pensione a Brescia certificai miglioramenti sareste
Perché guidati intanto col consenso delle famiglie non pubblicarle aspettare così tanto tempo
Su questo
Il
Il problema e che
Anche quello che o spiegato quali inizio cioè
Non è
Una presentazione scientifica quella di oggi cioè non siamo dire qua abbiamo le prove che funziona sulla ma uno
Anche se se non avessimo
Presentate anche quelli quei pochi dati che avevamo raccolti da Brescia al di là di quelli che poi diamo raccolto noi cioè che hanno raccolto i pazienti stessi Cesati avrebbero semplicemente risposto tanto sono casi aneddoti ICI
Se celeste si muove non vuol dire che anche tutti e gli altri siti celeste e gli altri sette bambini possono essere migliorati ed essersi messi a muovere per un caso
Che non dipendono le staminali o magari che dipenderà segnali ma che forse non solo sul loro sette e sulle su un altro la scienza funziona così e tutto sommato anche ragione
Però
Oggi abbiamo fatto questa conferenza stampa su questi dati perché intanto siamo stati costretti a raccoglierli noi quando democratico che l'ospedale non è stata più accogliente
E ci sono serviti perché non è adesso andremo ad aiutare
L'ospedale nei due ricorsi
Che ci sono due ricorsi amministrativi
Però
Potevamo semplicemente consegnare al TAR e farla finita lì tanto servivano a livello giurisprudenziale ci sono le cartelle ci sono le perizie ci sono le valutazioni firmate e controfirmate ci sono gli esami
Il giudice del TAR chiamerà un CTU un perito che valuterà quello che gli diamo e dirà se la terapia funziona o no perché questo deciso quello che ha detto che va avrebbe fatto il TAR di Brescia
Ma il problema e che l'altro giorno io ho sentito in televisione un Ministro della Repubblica italiana che ha detto la terapia non efficace
E allora questo perdonatemi ma mi ha fatto saltare un motto di un impulso di
Di risposta cioè allora se un ministro che dovrebbe essere la persona più informata sulla salute dei bis dei pazienti di un suo ospedale pubblico mi dice che non funziona io o dati discordanti su tutti i pazienti
Beh a questo punto glielo comunico siccome commisurati non riesco a parlare
Va beh ma neanche chiesto di parlare lo dico a voi e spero che gli arrivi il concetto spero che anche il TAR attivi a conferma di tutto quello che stiamo dicendo e questo lo scopo per cui oggi sono usciti i dati pratico oggi ho imparato di dati e di risultati sui pazienti
E perché ha portato qui neurologo che ha
Valutato tutti i pazienti ma non avrebbe dovuto esserci qui
Il dottor c'è oggi qui avrebbe dovuto esserci il neurologo degli Spedali Civili di Brescia che faceva vedere i risultati dei pazienti che lui ha in cura
E lui non ce li ha quei dati e questo è vergognoso ma non da un punto di vista scientifico da un punto di vista morale
Perché se io entro un ospedale pubblico e mi fanno delle iniezioni
E poiché sono in cui l'ospedale pubblico guarda se miglioro se peggiorò se mi fanno male se mi stanno uccidendo e via dicendo
Sto commettendo un qualcosa che non ha senso dal punto di vista etico e morale quindi oggi prepariamo di questi dati per questa ragione non perché si ritiravamo fuori otto mesi fa tanto la risposta era sempre
Quella che ha tra l'altro la la disse anche John Bach quando gli chiesero ma celeste si sta muovendo e lui ha detto quello che avrebbe introduce in Senato
Una rondine non fa primavera
è vero celeste l'ha detto che si muove e che è migliorata e che si rotola su un fianco e poi ha visto anche altri due bambini quando è venuto a Venezia
Egli a Venezia non ricomincio da dire ma qua forse l'ottanta per cento sulle staminali bisogna fare una sperimentazione per dire che le staminali di star Mina curano la SMA uno ma ovvio
Ricorda completo al volo e questo qui
Diciamo forse quella dei capito che a Brescia a favore acquisendo i dati che il Ministero non ha nessuna intenzione di raccoglierli la domanda è
Rispetto all'esito della bocciatura e la sperimentazione forse si resti presenta di prima questi dati la bocciatura della sperimentazione sarebbe stata più difficile siccome mi è sembrato di capire mi corregga che
Villa nove è stato attivato da un'associazione di malati e chiese Ivan di divisi per un paziente anche sottolineerò logo è stato ingaggiato da associazioni associazioni di malati
Se vi fosse organizzati un po'meglio nel nella valutazione dei pazienti in compassionevole a Brescia
Probabilmente
Questa cosa debba aiutato un po'più il dibattito e le decisioni prese alle istituzioni o no forma abbia sbagliato a fidarsi di Brescia no va bene ricordò così tanto però
Da un lato ovviamente teniamoci teniamo conto che al meglio non c'è mai confluire nel senso che queste valutazioni sicuramente non potuto farle in maniera molto più approfondita noi andato sostituire Brescia fin da subito
Chiaro che c'è un un problema di Budget non è non è che come piccola colazione che possiamo permetterci di pagare stipendi
A me dice poi se i medici possono note ci dovrebbero subito a cui sono attivi stanno in e quindi
E abbiamo prodotti nuovi appostare sondino arrivi parte invece no
Sono dati prodotti da altri da professionisti seri ingaggiati da altre strutture e non da stabile qui stanno avuto nessun tipo di influenza
Su questa cosa però quello che
Conta alla fine e il fatto che
All'interno il Comitato scientifico mito Lorenzin hanno bocciato questa sperimentazione sul nascere prima ancora di farla non perché non ci fossero risultati sui pazienti
La ragione è stata fatta sulla carta
Tant'è vero che il mito Lorenzin ha detto che ha incominciato a guardare le cartelle dei pazienti dopo che ha bocciato la sperimentazione
Quindi
A questo punto ha dichiarato lei e non è che noi stiamo dicendo no
Quindi non erano i pazienti influente sul fare o meno una sperimentazione io credo che i risultati di questi pazienti siano importanti nell'ambito nel quale ci muoviamo cioè delle cure compassionevoli
Perché possono servire a dei giudici del lavoro quando i pazienti un malato di classe rivolgeva a lui di portali almeno tre evidenze cliniche di un altri altri pazienti cosa che hanno avuto miglioramenti
Credo che siamo a questo
Lo stiamo facendo più che altro per aiutare queste persone che vogliono accedere a questo tipo di cure
Per quello diventa importante non perché vogliamo che il ministro e torna indietro sulla sperimentazione tanto come l'ha disegnata
Non ci sarebbe interessata assolutamente
L'abbiamo fatto fin che hanno voluto portarci avanti non siamo stati a loro gioco poi l'hanno bocciata basta che penso non vado certo obiettivamente Lorenzin di farci fare la sperimentazione non mi interessa più parla d'Italia
Però mi interessa che questo aspetto le terapie compassionevoli sancito da una jeep lo Stato continua andare avanti
E poi vedremo cosa diranno i dirama i due i due tribune del TAR vi dico il TAR di Roma l'abbiamo fatto ricorso contro il Comitato scientifico e contro anche le affermazioni che ha fatto lo stesso Comitato scientifico
Perché riteniamo inconsistenti e vedremo che cosa ci risponderà in tribunale il TAR del Djomo della su questo punto depennata la giustizia
Quello di Brescia valuterà i risultati sui pazienti e a questo punto ci dirà se questi risultati che consegniamo noi hanno un lo loro spessore tale da giustificare
L'ingiustificabile blocco della quindi se il TAR vedrà i risultati egli apprezzerà toglierà il blocco dell'altra
Se no prima ma il blocco del
Questo è qua
Grazie allenandosi di Repubblica all'iniziativa essa conferenza stampa lanciato messa di farci vedere con carta di tutti gli intervenuti i pazienti invece abbiamo visto rimasta slide
E
Io credo che ci sia una certa differenza tramite calmi nelle stante la simpatica battuta tranchant sul pullman dagli esperti indipendenti
Devo dire che mi sento un pochino insoddisfatta per quanto riguarda le paure oggettività da San Tommaso ordini che ci avete dato anti grazie
Lei tenga conto oggi abbiamo fatto una fine su trentaquattro pazienti ovviamente abbiamo invitato come ha detto il dottor Sciara dove ci sono certificazione dove ci sono dati comunicato analisi del sangue qui siamo presi
Una responsabilità verso le i giornalisti convocati oggi se avessimo proiettato due ore di
Elettroencefalogramma i
Dal
Ci sono ci sono
Ci sono noi ci sono i termini sono quelle con lo sono quelle consegnate al TAR e sono disponibili e pubbliche
Beh
Che vi verranno liberarlo attività sicuramente su questo io non so come a chi abbia provocato dalla stampa secondo e a che livello l'abbia costituito noi oggi ho fatto una sintesi per dirvi che cosa è successo su questi pazienti
Che mi sembrava corretto
Quello che vi abbiamo detto oggi
Non nasce perché questo è stato lo scopo di questa conferenza stampa dalle valutazioni dei genitori piuttosto che non dalle valutazioni fatte da Stam Mina o solo dai video che come quel primo che avete visto nascere
Da certificazioni come abbiamo detto di altri medici nascita esami strumentali e sono stati raccolti ma
Quindi
Sì ma
In un anno e mezzo non voterò proiettarli tutti i dati dottor Serra ha fatto riferimento a una serie di risultati ottenuti dai pazienti che ovviamente sono documentate mai visto la cartella clinica come fate a pensare che la leggiamo insieme
Un paziente un'ora e mezzo
Man mano saperlo violento domani si può cominciare
Abbiamo estrapolato cioè tanti così
Tanto quelle sessanta
Sì lo deve costare per esempio poter riflettere riguardino proprio quella che abbiamo con le cose che mi ha mostrato compatti urbane sessanta certificazioni di medici sui fare i pazienti e di
Referti quello sì sicuramente
Ci sono commettere sono sono ascolta
Se volete non è che non c'era un po'non mi faccia proiettare sessanta referti da leggere tutte siete tutti insieme ci sono io rende venti ci sono due li abbiamo li avrete questa è un impegno che si preme Stamira verso tutti i giornali
Abbiamo anche consegnati al TAR come che sono
Mauro capaci freelance
Cotti a parlare di ieri autorizzazioni che avete richieste al Comitato bioetico di Brescia in cui si debba essere anche tutta la letteratura su cui si basa questo avvio di di cure compassionevoli sia come avete chiamato li ha lì a Brescia
Perché non avete mai reso pubblico tutto questo elenco di letteratura queste le acque di di richieste autorizzazioni diciamo contiamo a fare sempre la stessa domanda questo la richiesta di trasparenza sulle nostre sulle vostre metodiche che oltretutto i vari state facendo sempre un un piede dentro perché fuori
Sui dati clinici chiamate anche Stati indipendenti sul metodo l'esperto indipendente scettico non vi va bene e vi tirate indietro come è successo con la Commissione ministro
Storici e filosofi la scienza parlano di scetticismo organizzato che guida la comunità scientifica puramente lo sa benissimo codici anche la filosofia di sta riferendo
Questa cosa fa parte integrante momento in cui si è trovati avanti lo scetticismo organizzato sulla metodica che sa chiesti ubicare Osimo
Detto no no no e con questi non troviamo citati clinici satelliti volgendo esperti indipendenti come appunto processo certamente e avete detto anche siamo pronti a fare
Tutte le cose per la clinica tutto sull'aspetto biologico di preparazione dottoressa invece non accettare alcun tipo di critica non accettato alcuni feticismo pensato come mai questa differenza fra i due comportamenti
Beh allora
Intanto quello che riguarda i fatti e compassionevoli solo i dati clinici visto che sono stati siamo stati attaccati su quello sostanzialmente non ci sono risultati
Noi risultati che abbiamo e lo diciamo noi fondi con altri soggetti
Per quello che riguarda il confronto sulla metodica noi all'ISS in mezzo abbiamo consegnato né che gli abbiamo dato due pagine scritte male liberato ottanta pagine descrizione di protocolli punto per punto
Che permettono a un biologo che non ha mai visto valida cellulare dicevo nel mese in chi mali di produrre cellule stromale con la nostra metodi
La base c'è tutta
Tutta
Non abbiamo nascosto delle cose ci hanno chiesto delle standardizzazione ed abbiamo date standardizzato
Allora quello è il patrimonio digitali stanno in una fondazione Onlus chiaro quella come unica so punto centrale
Non ci sono brevetti come sapete non c'è protezione come sapete
Star minaccia spiegato a tutti che non farà mai lucro su questa metodica o sui pazienti
Però la metodica primari stabile per cui
Quando andremo a parco ubicazioni relativamente a
Singoli tesa report
Sicuramente ci sono anche i material se metto
E quindi lo scriveremo materiali e mezzi
Nelle pubblicazioni
Grazie beh industriale non siamo un'industria siamo
Non io
Universale
Comunque una misura
Senese nonni
Presidente segnali
Nasce non disastrata esaminata
No direzione no no attenzione non stiamo proteggendo uso industriale tanto che c'è nel nostro know how
L'abbiamo consegnato al Ministero non è che non l'abbiamo dato
No
No no
Sulla base di quello che ci ha chiesto il Ministero
Grazie ad essi
Non o quali che la sperimentazione non è partita perché Ministero la ha detto che il metodo e pericoloso
è inutile
Stabilendo che stanno marginale
Di sarebbe indipendente riescono a prescindere la battaglia
Scetticismo
Guardino io ho letto tre
Tre delle ragioni per cui è stato definito il protocollo pericoloso da citati anche prima dottor Antonino
Noi non le teniamo valide
Tanti altri senza rigurgito ci siamo comportati ha detto che non si non ritengono quelle ragioni tali da giustificare un blocco di una sperimentazione
Quindi detto questo
Andremo
E
Su altri fronti su altri soggetti ma abbiamo preso atto
E la sperimentazione non si vuole fare
In Italia
Abbiamo preso atto una che stiamo combattendo per farlo ce ne non la fate basta
Fine va benissimo a pietire magari il prossimo Governo va ne farà una sul metodo stabile oggi per noi l'unico modo per poter
Fare porterà avanti la sperimentazione sarà in un altro Stato
E lì
Vocazioni
Letteratura del presentata fra le operazioni Comitato bioetico la trovate me ci sono nelle cartelle ovviamente cliniche di Brescia perché quelle che sono state poi presentati al Comitato etico
Ma se andate sul sito della staminale foundation sito per la stabilità invece un pubblico
Ci sono varie patologie e già lì un'ampia selezione di pubblicazioni internazionali di applicazioni Cevoli presenti i mali nell'ambito di varie patologie una parte di quelle son quelle che abbiamo usato per il Comitato etico che abbiamo presentato
Boh Gustavino affonda
Appunto
Sull'organizzazione archiviazione finaliste regolarizzare la domanda
Articoli secondo
Allora capire se si sono aritmeticamente oppure se volete la collega restano
Dimenticate
No no no attenzione grazie
No
No B a meno che la legge Turco fatte non fare l'Italia direi di no
Anzi
Allora vere il concetto è che nell'ambito del Comitato scientifico e etico di Brescia comitato etico fatto da ventitré membri tra cui medici avvocati lei sa bene come composto scusate fatto due valutazioni c'è anche
Cosa fate per produrre cellule e non gli abbiamo dato i passaggi che facevamo e lo hanno approvato prima il metodo
Poi per ogni singolo paziente secondo la legge Turco Fazio hanno voluto la
Consegna
Di pubblicazioni si
E diverso cioè siccome nel non è
Necessariamente un azionario scientifico sul funzionamento di quella c'era una minore di base e nel dire
C'è questa patologia questa persona nessun'altra curasse combattuto fatte
Qualcuno al mondo ha ottenuto qualche risultato con le cellule
Stanno in Ali riqualifica conto che
Tante divisioni più
Più fini avvengono nel tempo la sana e sono oggetto di di studio non è qualcosa su cui sappiamo già tutto hanno tenuto a questi risultati in giro per il mondo
La risposta è sì guarda in
Negli Stati Uniti piuttosto che non in Giappone hanno applicato ci avrebbe settimanali ai bambini malati loco distrofia
E hanno ottenuto questi risultati
Hanno avuto effettiva tra no e allora
Quello sepolto
Quello
O meno
Mezzi Vassallo anzi Bassanini esattamente ad ogni singolo
Il clima
Se
Le facciamo per lavoro di ricostruzione che lo possiamo fare
Non
Tale semplicemente
Cellulare
Ordinari bene Bari che c'è il paziente dal paziente perché se no sarebbe stato
Stanziato reazione a chiedere direzione sanitaria di Bresciano minorile
Comitato di via bioetiche attivato dall'ospedale non sanno
No no
Comitato
La direzione sanitaria richiede all'osso al come Algeria di valutare il caso del paziente
Non
Ma no ma noi abbiamo consegnato
Diamo il via però ad una notevole Ceglie le dico noi abbiamo consegnato a spesa abbia consegnato del materiale
Ma altro materiale pensi che l'ha consegnato perché non lo degli Spedali Civili di Brescia che ha cercato altra letteratura su altre patologie
Sì ineguale tutto l'elenco di tutto quello che verrà consegnato
Senza
Ai sensi
Non male trova sul sito della della sanità foundation la maggior parte di Alitalia vari che sono pubblicazioni che vanno dal due mila in avanti
E giudice ma non ritirare gravità anche obbligazioni ogni giudice che ha
Imposto ogni uno di quei cento giudicano imposto le cure ha valutato il duplicazioni allegate delle famiglie
Che avviene per ricevere nemici
I vaccini
Minacce
Autismo giudici interni
Di
Ci sono anche scienziati che hanno bocciato metodiche senza capire niente di cellule staminali vere che
Il mondo alla fine
Un po'confuso
Inadatto
Cioè
No
No ma vede ma il giudice
Gli animali
Mediante
Dunque
Questo non è un ruolo del medico legale a Milano a Milano ero responsabile Tribunale malato per un po'di anni e poi responsabili di Obiettivo Sanità un'associazione
Va fatta da
A professionisti era malati sul perché
Obiettivo Sanità salute giustizia rivolge tavolo in cui analisi e verifica Vangelo molto
Impegnato sulla responsabilità professionale
Ho esperienza clinica di
O forse non hanno tanto che nessun neurologo a un osservatorio così privilegiato come io mi sono fatto pertanto usciamo da qua che vedono pochissime
Tali sanzioni Mantica che non avevo visto
Ma non è quello il motivo del mio intervento in questa operazione era rilevare
Stazionarietà
Quindi questo intervento non ha cambiato il quadro oppure lo ha cambiato in peggio
In peius o in
Meglio cioè
Questa
A
Me
Ingenti
Finale
Io
Malaffare o presentato i limiti della
I confini del mio intervento che erano proprio quelli in cui ho segnato io l'esame obiettivo non certo con un confronto precedente perché non l'avevo
Mai in presenza di professionisti neurologi pediatri
Ho con loro certificazioni e ho riportato questi dati integrando l'esame obiettivo che faceva osservare e il riscontro anche del che al
James cioè c'è una madre c'è un padre ci sono dei patteggia i criteri persone presenti nei mesi prima formali io arrivo sicuramente a mettere insieme delle carte
E son convinto che ci sono stati dei miglioramenti non peggioramenti vedo dei miglioramenti rispetto a quello che mi diceva e neurologo e
Pediatra che ha visto il bambino dai laici
Quindi io riporto questa
Io non ho io non ho
Chiesto
Quindi
Mai la
Parliamo di smart parliamo di tante malattie e i bambini erano molti mi hanno detto
Ci dicevano che
Forse non lo portavamo neanche a casa ci dicevano di lasciar perdere ci dicevano che di lì a pochi mesi l'avremmo perso qui son passati tre anni e bambino ancora lì comincia a muovere via relazionarsi con l'ambiente
Mette insieme evidenza medicina dell'evidenza che permette un dibattito scientifico