Tecnologie, Terapie, Disabilità - II Commissione nell'ambito del X Congresso dell'Associazione Luca Coscioni

Questo funzione normalità
Pensavo
Questo in funzione
A sì d'accordo
Va bene allora possiamo iniziare i lavori di questa Commissione che è tecnologie
Terapie disabilità che una Commissione sostanzialmente tradizionale nei
Congressi dell'associazione Coscioni
Che io adesso proverò a a fare una brevissima introduzione per se non altro schematizzare provare schematizzare o schematizzare
Il problema è diciamo
E le iniziative che nei vari settori
Credo che
Visto che come dicevano stamattina sia lì il Segretario che
Il tesoriere l'associazione Coscioni e sostanzialmente
Culturalmente diciamo una forza di governo nel senso che si è posta di fronte ai problemi
Con la volontà di trovare delle soluzioni e provare ad attuarle direi che la classificazione che forse noi possiamo fare dei nostri problemi con tutti i limiti delle classificazioni
è quella di
Vedere i problemi che riguardano la violazione della legislazione
Problemi che riguardano l'attuazione di legislazione o di normative naturalmente
E poi l'innovazione diciamo invece una serie di
Proposte problème interventi si possono fare sulla innovazione di legislazione o normative
Il primo punto quello delle aveva l'azione legislativa è già stato evocato in
In fase plenaria ed è tipicamente il nomenclatore tariffario
Il secondo punto sul secondo punto direi che
Potrebbe poi farà un intervento specifico e cioè per esempio su attuazione legislativa nel senso barriere accessibilità e tutte queste problematiche Gerardi che qui con noi
E io quindi dirò qualcosa sul primo e il terzo diciamo il primo
Quello del nomenclatore
Giusto per ricordare le cose ricordo che il primo congresso io quando ci fu il primo congresso associazione Coscioni feci anche lì un intervento fu una delle prime volte che me ne occupavo sul nomenclatore tariffario
E poi via via è una battaglia è un problema che ha sempre
Per cui su tutta la storia dell'associazione Coscioni come è stato io adesso lo sintetizzo aggiungendo alcuni informazione a quelle che già sono state date in Aula
Perché secondo me possono essere utili poi per identificare che cosa fare diciamo per smuovere questo finalmente questo
Questo
Obbrobrio
Quindi il nomenclatore vero nasce ufficialmente cioè
Il il nostro riferimento legislativo del mille novecentonovantanove
Che lo definisce o meglio che definisce la sua
Entrata in vigore e il suo soprattutto il suo aggiornamento lo definisce in maniera teorica nel senso che al primo articolo dice che andrà rinnovato
E all'articolo undici dice che dovrebbe essere rinnovato almeno ogni tre anni comunque indipendentemente se il piano sanitario viene fatto oppure no
E quindi
è anche vero che in effettui
Il contenuto del nomenclatore cioè l'elenco specifico di tutte le protesi dispositivi eccetera che
Il Servizio sanitario nazionale dovrebbe mettere o dovrebbe mettere a disposizione
Del degli utenti dei disabili in particolare e un contenuto che risale ai primi anni Novanta
Perché il decreto del novantanove non fa altro che dire lo prorogato che lo proprio per l'ultima volta dice e ribadisce spiagge ora in affetti
L'ho proprio per l'ultima volta perché poi entro un anno comunque lo lo rifarò però prologo questa cosa quindi voi
Sapete tutti meglio di me comunque pensiamo ripensiamo un attimo
Nel mille novecentonovantuno novantadue ceda qual era il il livello della tecnologia quali erano i i picchi che noi usura usavamo ed erano una cosa che di archeologia industriale che adesso non si trovano più naturalmente forse telefonini neanche c'erano e così via
E quindi quell'elenco è un elenco dei primi anni Novanta quindi è un ente
è una
Una specie di scavo archeologico sostanzialmente dal punto di vista tecnologico perché sono passati più di vent'anni questore il dramma della situazione questo
La data che noi prendiamo come riferimento legislativo e il novantanove perché nel novantanove è stato scritto è approvato questo decreto
In cui si dice entro un anno lo rinnoveremo
Da quel momento sono stati
Non è passato tempo senza che ogni anno ogni mese ci fossero delle iniziative naturalmente la prima di
L'associazione Coscioni è stata
Una delle principali è un principale attore in questa in questa vicenda
Avrei che ricordavo il primo congresso innumerevoli lettere sollecitazioni interventi parlamentari dice urine alcuni casi del Segretario allora era Cappato
Uno iniziative di lire di Luca Coscioni fino a quando ecco l'altra data diciamo il
Fino a quando nel due mila e sette nel periodo due mila sette due mila otto a seguito anche di queste iniziative ovviamente
Ci fu una Commissione nominata dal loro mi dal ministro pro tempore alla salute
Turco
Con lo scopo di aggiornare il nomenclatore tariffario
Io
Fu chiamato indegnamente naturalmente dall'associazione a rappresentarla far parte di una Commissione ministeriale lavorammo fino a tutto il due mila sette e il due mila e inizio del due mila otto
In cui
E lì ci fu un errore secondo me è strategico del Ministro e del Ministero noi inutilmente
Facemmo presente questo perché l'errore
Diciamo strategico dal punto di vista operativo fu quello di associare l'approvazione del nomenclatore all'approvazione dei nuovi LEA
Che sono un'altra cosa perché i LEA bold tutti voi lo saprete sicuramente sono i livelli essenziali di assistenza che sono definiti in un'altra legge in un altro decreto all'articolo cinquantaquattro certo lasciamo perdere
Eccetera e sono sostanzialmente l'elenco
Di tutti IRI le prestazioni di servizi che in ogni regione devono essere assunte assicurate come base diciamo per
Far parte del servizio sanitario nazionale
Incorporando in cioè accostando il aggiornamento del nomenclatore all'aggiornamento dei LEA
E come dire lo so rifaccio il la cucina di casa quando viene rifatto tutto il condominio ecco è stato una cosa è un'operazione politicamente
Assurda la i Commissione l'abbiamo fatto presente naturalmente ramo non hanno diritto di voto che c'è tra il Ministero andata avanti e cosa è successo perché anche questo è bene ricordarlo
All'inizio verso marzo del due mila e otto
A lavori della Commissione conclusa in cui noi naturalmente avevamo posto come una delle prime cose l'inserimento dei sistemi di comunicazione nuovi
Per i soprattutto per i disabili diciamo con malattie degenerative gravi oltre a una serie di altre problematiche e avevamo raggiunto diciamo non ci sono stati grandi problemi nell'aggiornare qui dal punto di vista tecnico
All'inizio del due mila otto questa aggiornamento
Pratico diciamo questo elenco aggiornato era stato fatto
Questa Commissione l'aveva presentata appunto al Ministero il Ministero aveva accettato concordando eccetera eccetera ecco all'inizio quindi nel marzo del due mila e otto
Il ministro dissi allora porto qui in Consiglio dei Ministri perché doveva essere un decreto essendo il rinnovamento associato al rinnovamento dei LEA un decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri
Porto in Consiglio dei Ministri questo decreto di aggiornamento generale lei ha più indumento attore tariffario
E lì passano delle settimane in cui non si sapeva più niente con telefonate
Io sono scambiato delle telefonate e delle delle mele anche un po'roventi con la loro a Segre capo della segreteria che era inglese se non ricordo male c'è da perché
Facevo presente coinvolgendo tutte le altre organizzazioni diciamo che con noi seguivano questa cosa
Facendo presente questa difficoltà ai il rischio che tutto andasse a monte perché nel frattempo c'era stata crisi di Governo elezioni anticipate
In articulo Mortis come se si dice uno degli ultimi Consigli dei Ministri approvo così ci fu detto
Questo aggiornamento con la firma la cosa fondamentale anche non solo del Ministro della salute ma anche del Ministro del dell'economia che era allora Padoa Schioppa
In un modo francamente che io ho sempre ritenuto e l'ho detto più volte in varie occasioni
Molto strano comunque non chiarissimo diciamo ciò detto
Nuove elezioni nuovo Governo diciamo si passa da un Governo di centrosinistra a un Governo di centrodestra Ministro della salute del welfare sarà stata Sacconi
Ecco quindi a maggio a Riva la notizia che
La questo aggiornamento già firmato così ci è stato detto già firmato dal Ministro del Tesoro questo decreto eccetera eccetera
Era saltato
Perché o comunque veniva rimesso in discussione perché non c'era la cosiddetta bollinatura della Ragioneria generale dello Stato ora io non ho mai visto e questo lo dissi lo feci presente l'associazione lo stesso non ha mai visto
Siccome l'agenda la ragioneria generale dello Stato dipende dal ministro non ho mai visto in vita mia un atto formale del Ministro dell'economia che viene
Buttato a mare dai suoi uffici comunque così è stato fatto così è stato detto in Parlamento ufficialmente eccetera dicendo
Parlo del maggio due mila otto e giugno due mila otto giurando sto ragionando che comunque entro poche settimane se non addirittura se non pochi mesi al massimo questo ragionamento sarebbe andato a buon fine
Da allora
Da allora questi aggiornamenti non sono mai stati fatti non sono stati mai approvati si sono susseguiti Governi diversi
è arrivato poi è cambiato anche il ministro
Della più volte il Ministro la salute dopo dopo Sacconi chiara anche aver prestato scorporato di diventato Fazio il quale anche lui ha giurato espettorato che
Entro poco tempo sarebbe stato tutto risolto naturalmente
Durante questo periodo una serie di azioni parlamentari extraparlamentari accetta dell'associazione Coscioni lettere e quant'altro per ottenere l'aggiornamento
Sono arrivato quasi alla fine della storia Balduzzi Fazio l'unico atto che ha fatto ha detto per me va bene diciamolo mandato al Ministro dell'economia che era Tremonti
E sollecitato in Parlamento dei deputati radicali con interrogazioni
Anche a risposta immediata eccetera ammesso dice ancora dal ministro della economia e lì è rimasto per tutta la legislatura poi sono arrivati
Sono arrivati i tecnici con Balduzzi ancora una volta la richiesta è stata quella di aggiornamento del
Del nomenclatore tariffario la risposta è stata zero
Attualmente appunto quindi
Governi di centrosinistra governi di centrodestra due rilievi tecnici adesso una nuova edizione di governo che è quello delle larghe intese
E ministro Lorenzin naturalmente
Anche qui si è cominciato a dire il nomenclatore tariffario come giusta perché è uno scandalo
Questo fatto diciamo uno scandalo diseducativa uno scandalo siamo io non sarei
Nell'ottantanove crollato il Muro del Berlino nel novantanove hanno creato un nuovo muro tra i disabili e i loro diritti e la possibilità di letto solo in Italia succede ecco ci ha detto
Anche qui è stata fatta un'azione recentemente
E uno spiraglio quanto meno un raggio di luce in queste tenebre è arrivato nel senso che
L'ultime quest'estate
Quindi a luglio o
Sì a fine luglio
A fine luglio
Il
Presidente della Commissione mi pare che si chiami diritti umani che Luigi Manconi non a caso un iscritto all'associazione Coscioni a
Convoca chiesto un'audizione del Ministro della salute Lorenzin
E
Prima della abbiamo concordato diciamo elaborando delle
Delle documentazioni eccetera
Di chiedere al ministro Lorenzin
Di separare
La sorte del nomenclatore dalla sorte dei i LEA
Perché così
Almeno gli uffici delle i collaboratori di Manconi mi hanno detto che al Ministero sostenevano che queste cose
Dovessero andare assieme siccome andare assieme significa passare altri tredici anni suppongo ecco allora è stato suggerito questo è Manconi appunto assoluta ha chiesto al ministro Lorenzin di
Separare diciamo
Perché non ci sono dei vincoli che impongono questa accorpamento di separare
Il
Nella vita del nome l'aggiornamento nomenclatore dall'aggiornamento dei LEA che può andare per conto suo perché ripeto ancora l'aggiornamento dei LEA
è una cosa che naturalmente coinvolge interessi molto più estesi significa trovare un accordo fra
Il ministero e tutte le Regioni e che è un accordo che naturalmente poi va a finire sul finanziamento del sul Fondo sanitario nazionale o su un finanziamento generale della sanità
Ecco questo è l'ultima diciamo l'ultima notizia
Che noi abbiamo a disposizione è questa recente di questo intervento di Manconi nel
Nei confronti del ministro alla Salute ma per il resto sostanzialmente la storia
Sì protrae allo stesso modo con lo stesso con la stessa trama sostanzialmente da
Tredici anni per non parlare degli anni degli anni precedenti
Bene sulla parte diciamo
Invece attuazione legislativa cioè
Barriere accessibilità eccetera ma non l'ho già detto ci sarà l'intervento del genere di Gerardi
Forse l'ultima diciamo classificazione l'ultima
Classe di di di problemi può essere quella legate appunto alla nuova legislazione e alla normativa di quelle che mancano diciamo una delle azioni storiche
Dell'associazione Coscioni è quella sulla libertà di scelta
Dei cittadini la possibilità appunto di scegliere
Le terapie e i luoghi di cura ma sceglie e naturalmente essendo informati di qualche cosa su questo anche qui abbiamo fatto un'azione ricordo diciamo un'azione
Di sette otto anni a
Almeno di sei o sette anni che è quella
Di
Chiedere che
Ci siano dei centri di valutazione indipendenti come in altri paesi per esempio in Inghilterra tanto per dirne una di valutazione indipendente dei protocolli di cura
E
Dei
Dei luoghi di cura
E che questi risultati siano
Facilmente accessibili e notti ai cittadini che poi liberamente possono scegliere se farsi curare in un posto piuttosto che farsi curare in un altro ma in base a una valutazione
Voi abbiamo sempre detto così come si va al ristorante al cinema magari si dà un'occhiata alle critiche oppure
Al
Alle stelle o non so a quale altro altra cosa quanto meno diciamo un'informazione che voi non è oro colato ma comunque è un un elemento di perché noi dobbiamo essere informati su tutto nel quando compiamo un'automobile quando andiamo al ristorante mandiamo in albergo
Eccetera eccetera e non quando
Le è la cosa più importante che la nostra salute quindi dove verremo curati
Se in un ospedale
Che
Eccellente oppure in uno i cui risultati sono discutibili qui abbiamo su questo
Quindi libertà
Di scelte in base a un sistema di valutazione e un'informazione facilmente accessibile su questo avevamo fatto un convegno come associazione Coscioni nel due mila
Essendo due mila sette non ricordo più a Roma presente il Ministro la salute Fazio che peraltro si era detto anche d'accordo ma abbatte questo poi assieme come associazione abbiamo
Predisposto
Un ordine del giorno
Che è stato presente che sfugga presentato nel due mila nove al Senato dei tre senatori radicale di allora cioè
Ma
Poretti e Perduca
è che fu accolto e fu approvato dal Senato
Che era un
Un ordine del giorno che conteneva proprio queste esigenze di
Potere
Mettere in grado i cittadini di essere informati su risultati ottenuti da un centro indipendente incerta e quindi di poter scegliere liberamente a ragion veduta quello che più ritiene non opportuno
Ecco queste sono
Le
Le
Diciamo i settori che vedo oggetto diciamo della nostra riflessione con l'ultima cosa che
Auspicabilmente noi dobbiamo
Trovare il modo
Di
Inventarci oppure di individuare delle proposte operative di azione
Ho alcune possono essere ripetitivi di quelle che abbiamo già fatto perché non c'è altro da fare oppure delle altre cose
Che
In modo tale da incidere e ottenere nel caso del nomenclatore l'aggiornamento nel caso di altre cose quello che
Sarà
Decideremo di
Quindi venti film di evidenziare
Va bene io ho chiuso questa introduzione questi ricordi questi percorsi
E quindi
Non so se può intervenire STU adesso oppure purtroppo oppure se ci sono degli altri interventi naturalmente
Abbiamo già agli atti e altri è certa che sono pregati di intervenire abbiamo d'accordo
O
Allora
Veri qui magari
Se questo
Pietro
Sono Maria sono Maria Teresa Cati sono la Presidente del Centro studi di Confindustria che però raggruppa anche rappresentanti della disabilità della classe medica
Che si occupa di valutare analizzare studiare i sistemi di erogazione di ausilio e quindi in maniera particolare in Italia il nomenclatore tariffario
Vediamo e ho preparato un modo un po'di slide perché
La mia sensazione è che
In
C'è qualche problema se si mantiene la sua vediamo
Stiamo un attimo vi dicevo ha preparato un po'display perché sono sempre più a disagio in quanto
Sarà il dodicesimo l'undicesimo anno che non ci ritroviamo che parliamo più o meno delle stesse cose devo dire
All'inizio degli anni Duemila con grande speranza perché come ci ricordava il professor Crivelli mi
Il nomenclatore questo nomenclatore che è uscito
Questa è una
Interrogano un attimo
Presentazione
Ecco
Poche
La mia sensazione è che forse non abbiamo ben in mente che cosa significa erogazione di ausili con oneri a carico di
Del sistema sanitario nazionale del Governo del dello Stato italiano
E non abbiamo neanche venne in mente
Le cose che di volta in volta qualcuno i nostri rappresentanti governativi nostre persone che sono responsabili della gestione
Da un lato dei fondi pubblici e dall'altro anche dei servizi da dare i cittadini che cosa ci raccontano parto sempre da qui perché questa è la dichiarazione
Per la disabilità e la vita indipendente che è stata fatta Salerno nel due mila sette in un bellissimo convegno in cui promosso dalla alla finisce all'ora
In cui erano presenti i rappresentanti della Conferenza delle Regioni rappresentanti del Ministero ovviamente rappresentanti dei disabili
E dove tutti quanti hanno riconosciuto che gli avanzamenti tecnologici rendono possibile e quindi doveroso per la politica un salto del tre di qualità
Nella capacità di fare fronte alla domanda attuale potenziale di che cosa
Dei bisogni delle persone con disabilità e per questo è necessario che le istituzioni realizzino un grande investimento non tanto economico ma almeno politico tecnologico e culturale
Per il superamento della disabilità
Non non non bastasse questo finalmente nel due mila e nove con qualche anno di ritardo ma questo fa parte della nostra tradizione è stata ratificata la come la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità dell'uomo
Che ha aperto uno scenario nuovo di nuovo di riferimento giuridico culturale politico perché da quel momento si disse e si dice si scrive che le persone con disabilità non dovrebbero più chiedere il riconoscimento dei loro diritti
Bensì semplicemente sollecitare la loro applicazioni implementazione e quanto altro
Ma se le persone con disabilità devono poter partecipare alla vita
E e ed e e poter
E e per loro deve poter essere immaginata
Un macinato un percorso di inclusione
E gli abusivi giocano un ruolo che è fondamentale un ruolo irrinunciabile noi abbiamo visto
Una una ragazza s'su in sala che con una carrozzina elettronica si spostano in maniera assolutamente autonome tranquilla vediamo persone
Che che che che riescono a muoversi semplicemente perché hanno housing
No
PPT tutto lì anche qui un po'velocemente al queste immagini quando ripensiamo ad un uso il video qual è l'idea di persone che sta dietro perché troppo spesso io
Quando parlo con la
Con i funzionari del Ministero quando parla di con con con con coloro che devono prendersi in carico
La la necessità al il sistema
Di fornitura di ausili alle persone con disabilità ho in mente o o la percezione che abbiano in mente robe di questo tipo oggetti di questo tipo e che quindi
Pensino gli ausili come un qualcosa che serve semplicemente a supportare una persona
Noi crediamo che se è vero tutto quello che
Continuiamo a dirci se è vero poi quello che ci ha detto il ministro Lorenzi quando abbiamo ecco quando è stato incontrata per l'audizione nel crediamo
Che il far diventare parte integrante della società umana le persone che hanno qualche disabilità qualche limite qualche difficoltà a muoversi autonomamente sia averi mentre qualcuno che ha
Il diritto
E che deve avere la possibilità di utilizzare gli strumenti che oggi la tecnologia mette a disposizione perché altrimenti se noi continuiamo a pensare che quello che era presente nel novantacinque debba essere soltanto quello che può
Essere fornito che può essere erogato alle persone con disabilità
Io credo che tutte le chiacchiere che noi facciamo sul divenire parte integrante della società umana
Siano veramente chiacchere provate ad immaginare il professor Crivelli ne parlava di telefonini
Se noi oggi andassimo in giro per le nostre strade e con quei telefonini che avevamo nel novantacinque che erano una borsa con dentro delle batterie che si portava appresso e che avevano una sorta di Cornetta che tirava fuori
Non possiamo immaginare inclusione se immaginiamo che alle persone con disabilità possano essere erogati soltanto dispositivi presenti nel novantacinque
E anche quando parliamo di diritti perché Cile riempirsi la bocca di diritto diritto all'inclusione diritto al Confort diritto al benessere diritto alla prevenzione di danni secondaria la disabilità
O magari anche diritto alla dignità
Se
Però immaginiamo la persona con disabilità e per questo che ci tenevo a far vedere le immagini così
Pensando invece che non è molto difficile
Immaginare che questa persona può continuare ad avere una grossa difficoltà nel muoversi autonomamente anche semplicemente nello stato seduto autonomamente
Ma che il suo aspetto e il modo con cui gli altri la possono portare può essere ben diverso semplicemente se lavoriamo
Nella ricerca di quello che il sistema di seduta private quattro ve ne faccio vedere un po'
Ma perché vi faccio vedere queste cose
Perché
Porte rotte poi anche le parole precise del del ministro Lorenzi
Perché la mia sensazione è che nessuno oggi e di chi si occupa di questa materia con con potere decisionale abbia veramente in mente
Quali sono le situazioni con le quali noi ci troviamo quotidianamente ad interagire
Quali sono le situazioni alle quali si può mettere rimedio ma non tanto non soltanto
Per permettere alle persone che hanno difficoltà che hanno una disabilità che non riescono a stare in piedi che non riescono a stare sedute
Di diventare parte attiva della società perché abbiano una vita dignitosa perché gli altri si rivolgano a loro pensando che sono persone
Non Sacchetti buttati su
Un supporto
E poi naturalmente possiamo ragionare anche pensando a questi fatti a queste situazioni la signora che vedete qui questa quella destra è una mia amica che ha una sua genesi imperfette gestisce
Una una catena in in Olanda una catena di chincaglierie DTT di oggetti per la casa di tutti materiali per la casa riesce a farlo perché ha una carrozzina in un sistema di seduta
Pensati appositamente per lei che lei riesce a chi dare in maniera
Assolutamente puntuale e che si può regolare in altezza
Perché lei possa arrivare agli occhi agli scaffali come arriverebbe una qualsiasi persona
Ausili che permettono di stare in piedi ma non semplicemente perché è bello stare in piedi è bello guardare gli altri alla stessa altezza DOC ma anche perché potendoci verticalizzare forse possiamo diventare veramente
Parte integrata e non integrante all'interno
Di una di una fabbrica all'interno di un magazzino all'interno di una struttura operativa
Allora
Io sono convinta ma vorrei che le fonti ne foste convinti anche voi vorrei che
Che che che le persone che
Continuano colpevolmente a mantenere e adesso ve l'ho portato perché io credo che non abbiamo in mente di che cosa stiamo qua
Questa né i nostri
Diamo
Gli altri
Nomenclatore tariffario io non so se voi lo conoscete però qui dentro
Ci sono le descrizioni
Degli oggetti che voi potete pensare Tina Pica e immagino che lei lo abbia visto però magari mi ha visto una copia
Che un pochino edulcorata perché poi qualcuno la ristampata qualcuno ci ha messo qualche immagine qualcuno ci ha messo le le le le liste si chiama qui taglietti per poter
Per poter ritrovare i le categorie di prodotti
Questo è il nomenclatore e non è escluso
Sì
La prescrizione
Scrive dispositivo
Evidenziato
Come
Averne
Quindi
Coloro
Come
Ecco non vorrei magari proprio per il turco arrivare fino in fondo che non ho alcun perché poi intervengono veramente molti altri fattori però la linearità è questa questo è lo strumento in questo strumento noi troviamo
Delle parole
Dai codici delle tariffe
E queste parole che descrivono i prodotti che voi potete avere noi le abbiamo scritte nel novantacinque ma il professor più dell'inserimento abbia che abbiamo completato e nel novantacinque perché abbiamo cominciato io facevo parte allora della Commissione che
Doveva redigere le descrizioni però abbiamo cominciato a lavorarci nel novantadue
Ma sono riprese qui c'è Gianni che Gianni gruppi uniche che che credo conosca tanto quanto noi un po'la storia sono riprese da quello che era il sistema descrittivo che nutriamo scrive che noi chiara che qualcun altro aveva scritto nel settantotto
E che abbiamo più volte aggiornato semplicemente aggiungendo qualcosa togliendo qualcosa giungendo ad un termine togliendo un termine
Questo prodotto lo vedete anche nella forma grafica eh il risultato di qualche aggiornamento di facciata di un qualcosa che è stato scritto nel settantotto
E quindi
Questa immagine di una persona con disabilità di mille persone con disabilità
Che possono tranquillamente immaginare con dignità oltre che con oggetti funzionali di andarsene in giro per le strade di Orvieto ammesso e non concesso che le barriere
Architettoniche siano superate ENEL margine che veramente molto lontana da questo prodotto
Adesso vado via velocemente perché l'avete visto ventisette agosto novantanove
Quali sono i problemi i problemi seri di questo di questo dispositivo
Non stanno neanche tanto nel fatto che non contengono ausili innovativi ma nel fatto che la struttura di questo di questo sistema
è stato fatto con obiettivi risarcitori mi spiego meglio è nato nel settantotto doveva dare agli invalidi di guerra protesi è qua il che risarcimento per quello che avevano perso è stato via via aggiornato ma l'obiettivo è l'intento del legislatore
Sino al novantacinque è stato quello di fornire non tanto degli ausili per l'autonomia per l'integrazione per la migliore qualità di vita della persona con disabilità ma alcuni oggetti regalati dati gratuitamente
Quasi come se fossero un risarcimento
Rappresentano di conseguenza gli elenchi che ci sono qui un elenco eterogeneo dove a seconda di quello che in quel momento lì prevaleva nella discussione in Commissione
Inserisci la carrozzina togliete ambulatori e metti questo di ambulatori e con la stampella inserisci
Qualcos'altro quello che prevalere in quel momento
Ciò nonostante ancora oggi costituiscono l'unico strumento
Io anche privato via velocemente perché l'avete visto quando le persone con disabilità vanno in giro per le fiere e chiedono tutto quello che esiste oggi e che la tecnologia mette a disposizione per fare
Quello che a Salerno tutti assieme a nostra hanno sottoscritto Governo
Disabili e parti sociali
Tutto quello che è scritto nella convenzione dell'ONU e che dire che è stata ratificata e che dice è un diritto l'inclusione
Quando si va in giro nelle fiere quando si guardano i portali qual è il primo dubbio che tiene ma io quella roba lì la posso avere gratis ma io a quella roba lì la posso vedere
Erogata gratuitamente dal Ministero della salute
Perché sapere che a che cosa ho veramente diritto a quale oggetto in carne e ossa quali oggetto reale
Io ho diritto sapere questo accresce la possibilità di scegliere di prendere decisioni destinate a migliorare la qualità della vita
Di partecipare attivamente alla vita sociale senza alcun tipo di discriminazione
Ma
Non
è possibile ad oggi mettere insieme la descrizione che sta qui
Poi se volete le vedette
E gli oggetti che ci sono sul mercato non fosse altro che perché le descrizioni le abbiamo finite nel novantacinque poi ci ha messo tre anni a definire le tariffe però noi diamo corso consegnato i lavori
Dire aver revisione del nomenclatore tariffario il ventisei giugno mille novecento novantacinque il mandato che c'era stato dato era un mandato di
Costruire un decreto ponte che servisse a traghettare il vecchio sistema risarcitorio verso un sistema più nuovo utilizzando la classificazione unite unire EN ISO allora
è e e pressoché impossibile oggi leggere quello che sta scritto e sapere se io ho diritto alla carrozzina che vedete a sinistra o alla carrozzina che vedete a destra anzi
Con ogni probabilità carrozzina che voi vedete a sinistra e molto più facile da ottenere perché corrisponde in tutto e per tutto
Alle descrizione nomenclatore quello che vedete a destra che è una carrozzina in titanio ma viva Dio non è che tutti hanno bisogno del titanio
Però è una carrozzina che siccome non ha sotto la doppia crociera una crociera
è una carrozzina che non corrisponde alle prescrizioni nomenclatore quindi un burocrate che guarda la congruenza tra quello che viene fornito e quello che sta scritto qui tipo in ogni momento dire no devi prenderne una che abbia la crociera con la doppia croce
Vado velocemente perché
è chiaro che il concetto è questo
L'avete visto in carne ed ossa non ve lo faccio più vedere qui
Ma quello che avviene e questo non è un disegnino che ha fatto qualche vignettista
Questo è un disegno che è stato fatto da una pubblicazione Eurostat che un'organizzazione europea che si occupa di studiare alla quadro con la quale noi collaboriamo che si occupa di studiare i sistemi di erogazione dei vari Paesi europei
I sistemi di erogazione con a costi a carico del Servizio Sanitario Nazionale dei dispositivi per
Le persone disabili
Che che ha il compito di studiare dare le indicazioni per l'implementazione miglioramento dei sistemi è una delle cose che vengono stigmatizzate proprio questo che
La persona con disabilità non sa che cosa c'è dentro nel pacco che qualcuno poi i diritti tirerà fuori
E quindi può succedere che
Si abbia in mente di a vere questa carrozzina e poi la fine invece lì dentro ci sia questo
Uno
Piccola riflessione sul discorso dei LEA e verissimo che l'inserimento l'inclusione nei LEA che è avvenuto nel due mila e uno
Fine a fine anno nel due mila uno ha di fatto rallentato o meglio ha creato un alibi
A chi non ha voluto fare la revisione nomenclatore tariffario
Allora io non sono così convinta che siano tutte ombre quelle sui LEA sono oltre perché siamo inseriti all'interno di un sistema che non prevede le cose che le cose siano fatte nei tempi in cui le cose dovrebbero essere fatte
Ma l'obiettivo dell'inserimento dei LEA
Era un obiettivo a mio avviso abbastanza importante
Riconoscere che determinati ausili
Costituiscono uno strumento essenziale per la salute della persona intendendo per salute non soltanto la sanità o l'assenza di malattia ma intendendo per salute la visione complessiva
Di un benessere di una possibilità di interagire con gli altri e soprattutto avrebbe dato da un lato copertura economico-finanziarie sempre presenti
Dall'altro la revisione del sistema alla luce di
Nuove tecniche e strumenti questo è il DPCM sui LEA alla luce di nuove tecniche strumenti terapeutici riabilitativi diagnostici rese disponibili dal progresso scientifico e tecnologico che presentino epiteti scientifiche bla bla bla bla bla bla
Peccato che questa
Ancora una volta terzo la terza la terza slide che riporto
Con parole vuote senza significato senza
Senza risultato allora la domanda mi lascia la siamo posta anche noi ha senso mettere dentro lavano la protesica nei LEA forse su questo potremmo nei livelli essenziali di assistenza scosse su questo potremmo ragionarci
Esistono altri sistemi che sono quelli di incentivi che vengono dati come per esempio per il superamento barriere architettoniche
Noi
Abbiamo ritenuto quando abbiamo dato all'approvazione a questo inserimento che l'inclusione
Dei degli abusivi della Ford della fornitura di ausili all'interno dei livelli essenziali di assistenza fiduciosi che del nostro Stato sarebbe finalmente è stato in grado
Di de de di compiere le operazioni che deve compiere con i tempi più o meno adeguati
Fosse
Un la il riconoscimento di un diritto lo so lo abbiamo scritto all'epoca questa è una delle frasi che che che abbiamo chiamiamoli utilizzato
Fosse riconosciuto come un diritto inalienabile quindi precisamente Sicil pile allo stesso modo del la
L'intervento di ampi appendicectomia L'espresso in modo e modo toni esame diagnostico allo stesso modo di un farmaco
Abbiamo anche immaginato che all'interno dei LEA e questo era un po'il patto che avevamo fatto all'epoca anche con la Conferenza delle Regioni all'interno dei LEA si sarebbero trovate quelle compensazioni di tipo economico
Che avrebbero consentito di avere maggiori risorse a carico del nomenclatore tariffario a carico dell'erogazione del protesi perché
Perché all'interno degli era stata prevista la
E l'implementazione dell'assistenza domiciliare
E quindi maggiori risorse necessarie per la revisione degli ausili da destinare dovevano essere tolte
Dalla diminuzione dei posti letto di lungodegenza per esempio perché con un'assistenza adeguata alle persone con disabilità per avrebbero potuto essere meglio gestite a domicilio e quindi si sarebbe resa disponibile
La possibilità di togliere alcuni
Alcuni costi relativi ai posti letto di lungodegenza
Ma
Anche perché
Alcune volte in modo in alcuni casi l'ausilio inadatto oltre a ledere diritti di inclusione va a ledere anche diritti di salute riporto queste
Immagini siamo un po'lontani da dall'ora di pranzo per cui
Credo che
Possiamo reggere però bisogna che ci rendiamo conto di cosa vuol dire non avere gli ausili adatti e non a vere le situazioni di gestione del posizionamento per esempio adeguate
Questo è un bimbo a otto anni e nove decubito causati da che cosa
Da un sistema di postura assolutamente inadeguato
Voi avete visto delle situazioni prima
Posizioni di questo tipo come quello che vedete a sinistra inevitabilmente portano alla creazione di lesioni e noi abbiamo imparato che l'utilizzo per esempio di sistemi di seduta appropriati curda scollamento il ministro Lorenzi nell'ultimo nell'ultima audizione anche ricordato che nel nuovo nomenclatore lei ha detto sono inclusi o mi permetto di dire saranno inclusi quanto mai
Ci sarà sono inclusi anche i sistemi le carrozzine basculanti abbiamo capito che vascolare una persona che non è in grado di fare il DDT stare seduta però in mente cioè preminente sicuramente
Riduce la compressione a livello
Dalla Zoni schematico sacrale e questo permette di prevenirli maniera
Quasi quasi quasi automatica siamo arriviamo ad avere secondo gli ultimi studi una riduzione di circa il settanta per cento della presenza di lesioni con un sistema
Adesso vedo che qualcuno mi dice di sì insomma quindi questi sono un po'gli ultimi dati
Ma perché perché abbiamo imparato a misurare le pressioni abbiamo imparato a misurare quello che che che dobbiamo fare perché le pressioni
Siano o meno meno insistente abbiamo imparato anche che se abbiamo un sistema che mi permette di variare le pressioni più volte durante la giornata con facilità riesco a variare il punto di pressione
Anche qui non la faccio lunga ma se voi leggeste quello che sta scritto nel nomenclatore
A un certo punto si dice che occorre dare alla persona con disabilità una una lacuna un sedi una carrozzina un una poltrona con lo schienale reclinato vile per prevenire le lesioni
è una follia perché nel momento in cui io mantengo ma ve lo dico per dirvi quanto è superato anche dal punto di vista scientifico questo strumento
Se io mantengo orizzontale lo potete trovare voi lo schienale la la il sedile inclino lo schienale io uno scivolamento in avanti che mi accresce e mi concentro la compressione a livello
In a livello sacrale con Ciccio e lui aumenta la compressione e quindi non solo non diminuiscono il rischio di pressione e il rischio di lesione monumento avete visto delle immagini precedentemente di una persona che stava seduto così questo è quello che avviene con una mappa pressoria
Credo che abbiamo un po'intuito quale il il discorso che che che occorre quel pali sono i pensieri e quali sono un po'anche le competenze che occorre avere quando si mette mano questo strumento
E non è così così difficile non è così complesso questo e quello che assieme alla Coscioni noi avevamo presentato nel due mila sette a Milano presente ministro Bonino al Ministro Turco allora
E e che aveva trovato che aveva trovato veramente consenso tanto è vero che come
Diceva il professore professore Crivellin
La revisione del nomenclatore assieme alla revisione dei LEA nel due mila sette era stata completata peccato che fosse stata avviata nel due mila e tre e che già nel due mila e tre si fossero spesi per esempio
Seicento mila euro di consulenze in una botta altri cinquecento in un'altra per fare allora una revisione che poi era stata riviste riguarda
La revisione degli elenchi allo Stato a Tullia italiane costata fino ad oggi semplicemente di consulenze qualcosa come cinque sei milioni di euro
Per riscrivere gli elenchi
Ne ha già parlato abbondantemente professor Crivelli questo è il comunicato stampa numero centoventitré del ventitré aprile due mila otto per l'ufficio stampa del Ministero della salute
In cui si dice adottato DPCM con nuovi livelli essenziali di assistenza e tra
Le
I punti qualificanti contiene anche la revisione del nomenclatore
A giugno Ministro Sacconi no che faccia ritirato poi si sono succedute io ho in mente un bellissimo diciotto ottobre dove il Ministro Fazio aveva già convocato
Tutto il mondo per presentare il nuovo nomenclatore era il diciotto ottobre del due mila otto
Che però forse inadeguato lo sapevano bene questo strumento qui perché questa è una diapositiva che una ha presentato il non fu il funzionario del Ministero della Salute il diciotto aprile due mila sette in cui dice viva Dio le stesse cose che dicevamo noi
Gli errori sono costruzione degli elenchi codifica giusta apposta da da alla preesistenti né battezza della prescrizione delle definizioni obsolescenza degli ausili inclusi difficoltà di uso bla bla bla bla bla bla
E qual è la soluzione però che viene sempre proposta io vorrei che vi ci soffermassimo e questo direi che un po'l'ultimo passaggio
Su questo perché ogni volta viene posto l'accento non sul fatto che va rivisto tutto il sistema che non deve avere carattere risarcitorio
Che forse vi ma deve deve deve andare ad individuare gli ausili che servono per fare quelle robe di cui abbiamo parlato fino adesso garantire l'inclusione prevenire
Prevenire danni secondari
Permettere la miglior autonomia possibile no ci si accanisce su un aspetto che io francamente non corra capito come mai sia così importante o meglio l'ho capito a posteriori e anche l'audizione del ministro cela riconfermata
Bisogna dividere chiaramente gli ausili su misura taglia usi liti seri allora
Chi conosce bene questo settore può ben immaginare qual è l'assurdità di questa di di questa richiesta la cosa più importante non è dividere quello che viene fatto su misura da quello che si può costa acquistare
Di seri ma la cosa più importante andare a stabilire per
Le persone che hanno necessità di bisogni di dispositivi speciali quali sono gli ausili necessari per raggiungere gli obiettivi
La stiamo giudicando
Solo in questi ultimi anni
Abbiamo capito solo in questi ultimi due anni due o tre anni perché il perché
C'è questa questa attenzione perché la volontà del Ministero la volontà del nostro del nostro sistema è quella di andare a fare cassa e io qui lo dico scusatemi se lo dico in maniera diretta e quello di andare fa a fare cassa sui bisogni veri
Delle persone perché il
L'obiettivo che ci si prefigge è quello di avere i dispositivi di serie e mandarli tutti ad accuse come come acquisto organica
Allora qui faccio una piccola piccola riflessione avete visto quella ragazza con la carrozzina Elettronica quello un prodotto di serie si compra finito
Voi pensate che quella carrozzina lì possa essere acquistata gara messi in un magazzino cioè averne per tutta l'Italia cinquanta cinquecento modelli e poi quando ce n'è bisogno glielo diamo e se va bene va bene se non va bene affari tuoi
Cioè a me sembra una follia esistono certe poi lo vedremo alcuni dispositivi che possono essere acquistata casa ma viva Dio il primo obiettivo non può essere quello chiara distinzione tra ausili su misura usi di serie casomai non avessero capito
Esiste una terza categoria che è molto importante che è quello degli usi e che noi chiamiamo cosiddetti predisposti
Che escono dalla fabbrica
Che sono più o meno finitima che vanno vedo che continua a dirmi di sì ma che vanno scelti ad uno ad uno e dove ci vuole una figura
Estremamente competente vedremo dopo se questa operazione viene effettivamente fatta nel modo esatto che tipo di di di risultati comporta e che vengono adattati alla persona perché solo in quel modo la persona
Potrà poi utilizzare in maniera appropriata la carrozzina dei due ragazzi che per le carrozzine dei due ragazzi ragazzi e ragazze che avete visto di sopra sono state scelte in quel modo io non lo so chi le ha fornite non so neanche però è anche quadrato la marca ma tu vedi
In quale maniera quelle due carrozzine sono stati adattate perché una persona possa muoversi con estrema precisione semplicemente muovendo due dita
Allora
Forse per avere reale appropriatezza tutto il mondo lo fa tutta l'Europa lo Fujan tutto il mondo no ma tutta l'Europa lo fa lo stiamo insegnando anche cinesi bisogna anche pensare
Non ad avere un unico calderone nel quale abbiamo dentro qui questo roba qui con un'unica parte normativa che sono le prime
Dieci pagine quindici pagine un'unica parte normativa in cui si dice questo sì ma questo no però forse in questo caso sì forse varrebbe la pena di dividerlo in tre quattro cinque
Nomenclatori diversi ognuno con un appropriato percorso di fornitura in cui andiamo ad individuare quali sono le figure
Professionalmente preparate per fornire un sollevatore a soffitto piuttosto che un letto che è ben diverso da una protesi acustica che è ben diverso da una gamba o da un che è ben diverso da un cuscino che è ben diverso da una carrozzina e per ogni gruppo di dispositivi per ogni gruppo legato alle singole
A reti disabilità individuare percorsi appropriati perché forse il fisiatra va bene per pesca e per prescrivere le carrozzine ma magari per prescrivere un audio protesi fisiatra non va bene
E quindi quando io parlo genericamente di medico specialista adeguatamente
Professionalmente preparato
Forse fare più meno fatica a dire il fisiatra prescrive le carrozzina quando si tratta adesso parlo di protesi acustiche perché c'è l'ultimo tre parlare di ausili per ispirazione res respiratori
Che che che è un altro discorso ma
Nel momento in cui io vado
A a definire qual è l'ausilio per sentire più adeguato forse esistono profili professionali specificatamente adeguati
Perché queste persone qui siano quelli che sanno cosa eccome
Ogni tanto mi piace perché questo è il mio amico Francesco Bottiglieri l'unico funzionario che si occupa compassione di nomenclatore tariffario all'interno del
Del Ministero della salute che poverino non sa più che cosa scrivere scrive anche delle cose sensate devo dire no adesso qui purtroppo non mi vengono
Avevo messo un po'in evidenza alcune cose per delle lecco niente
Non si mire questo è stato scritto nel due mila undici quindi abbastanza recente
Non è simile era più quindi a limitare la spesa tout cour bensì ad assicurare i cittadini in termini di auto Condi salute il massimo che si può ricavare dall'impiego razionale delle risorse destinati alla sanità
Un buon numero di volte la soluzione in questo caso dell'ausilio vi risparmio delle slide precedenti può essere una sola e la gara e il dispositivo acquistato a gara non è logicamente proponibile
Lo sforzo culturale e accettare il rischio di promuovere la fornitura ingrato comunque di manifestare vantaggi per la persona in termini di indipendenza autonomia e qualità della vita che non sono valutabili
E mi sono abili nell'ambito del servizio sanitario pubblico adesso
Arrivano va beh
Ho finito ho finito
Ho finito ho finito ho finito
Ho finito affinché cioè ho finito vi vi faccio vedere però quello che dice il Ministero della della salute nella nell'audizione perché la il risultato di tutti questi bei discorsi sono questi
Fin da subito rassicuro che è mia ferma volontà inserire la proposta in questione in una delle prossime iniziative di politica sanitaria
E l'innovazione che propone nel due mila e tredici Ministero della salute è la redistribuzione degli ausili previsti tra quelli su misura e quelli di serie ci dice un'altra cosa però il ministro questi saranno i prodotti nuovi che inseriremo
L'impatto di tali introduzioni dovrebbe tuttavia essere piuttosto modesto finché dal punto di vista finanziario
Abbiamo però bisogno di una più razionale riorganizzazione dei dispositivi che impedisca prescrizioni errate improprie che a oggi sono circa un terzo
Delle prescrizioni il ministro voleva dire forzature allora noi stiamo usando un sistema che da circa un terzo di forniture di inappropriate questo dovrebbe
Comportare la riduzione di questo dovrebbe comportare passiamo avanti velocemente dovrebbe comportare una riduzione di circa cinquantadue
Mettiamolo
Sono portato significa
Di circa cinquantadue milioni di euro assieme alla riduzione
Delle tariffe
Che dovrebbero essere ridotte attraverso le Camere
E
Siccome l'inserimento di nuove tipologie e dispositivi dovrebbe essere di più duecento milioni
La riduzione di un terzo dei
Del degli sprechi dovuti alle forniture inadeguate compreso la riduzione delle tariffe dovrebbe portare a cinquantadue milioni di riduzione con un incremento di centoquarantasette milioni a me il conti non tornano
E quindi la mia impressione al professor Crivellin e che anche questa luce che ci hanno prospettato sia fare una luce fatta
Di belle parole ma qui non ci stiamo perché se togliere un terzo delle prescrizioni e delle forniture improprie assieme la riduzione delle tariffe usando la gara che tu stesso hai detto non può andar bene va bene solo se devo comprare dei prodotti
Di di
Che possono essere utilizzati indipendentemente dalle caratteristiche del singolo utente mi porta un decremento di cinquantadue milioni
Quanto mi costa nomenclatore
Centocinquanta milioni
Non
Lo sa nessuno
Io vi porto
Resta oggi c'erano due per gli articoli sul giornale su Corriere un cordate ve l'ho però io vi porto semplicemente vediamo se l'ho messa l'abbiamo preparata prima con con col collega riporto semplicemente l'esempio di una
Forse dopo
Di un percorso dove il Censis ha valutato che l'utente ha circa il novanta per cento di soddisfazione parliamo di utenti
Con più di otto compiuti di di di settantacinque anni
Sono utenti con disabilità uditiva non sono stati acquistati dispositivi a gara abbiamo un professionista in grado di scegliere adattare adeguatamente il dispositivo l'utente abbiamo
Dispositivi che evidentemente funzionano e utenti soddisfatti ma questo non lo diciamo noi lo dice il Censis allora
Io sono stufa di chiacchiere è vero che ho parlato a lungo però io vorrei portarvi
Questo disagio che io ogni volta ho
Ogni qual volta sento che qualcuno mi prospetta le immaginifica storia del nomenclatore possiamo toglierlo dai LEA professor CRI Bellini ma bisogna che se lo togliamo dei LEA noi siamo consapevoli che possiamo fare una riforma a costo zero
Quei dispositivi che avete visto prima le carrozzine basculanti le carrozzine verticalizza anti vengono forniti oggi lo stesso anche se non ci sono sul nomenclatore perché si trovano degli escamotage che ci permettono di darle alle persone
Che ci permettono di tale dobbiamo vivere ancora di escamotage raccontarci ancora delle storie
Abbiamo bisogno io sono veramente indignata e lo scritto prima che ci sia ancora così tanta strada da fare sul piano della credibilità di quello che ci vengono raccontate
Punto più prossimi scrittore
Salvatore Cimino
Le aggiungo una cosa dal punto di vista che neanch'io credo sia una questione economica
Perché noi mi sono dimenticato di dire come associazioni Coscioni
Raggiungemmo un successo nel due mila sette due mila otto
In una sede perché ottenemmo uno stanziamento eccezionale per un paio di anni di dieci milioni
A favore dei comunicatori di Ubu nuova generazione prima c'erano due in tutti Italia adesso ne sono quattro cinquecento Michele sicuramente insuccesso ma dice anche che non è un problema tanto economico
Quanto è un problema di sancire il diritto e la legge uguale per tutti non solo di straforo terriere una carrozzina piuttosto che un'altra
Allora
Allora mi presento per chi non mi conosce che sono
La maggioranza sono Claudio Rubini faccio parte dalla Giunta dall'assessore Coscioni e somme il segretario dell'associazione gli amici di Eleonora che si occupano di stati vegetativi
Che come voi potete ben immaginare sono una delle situazioni più delicate e più drammatiche che ci sono a livello delle grandi disabilità noi abbiamo commesso come tema principale di questo congresso quello
Delle larghe intese
Delaj che intese si tratta di capire su che cosa ci vogliamo intendere
Perché è già venuto fuori stamattina nel dibattito che fino a poco tempo fa proprio su questi temi quelli delle grandi disabilità
Qualcuno ed era la maggioranza nel Paese anice dato delle vere e proprie guerre di religione io le chiamo così con
I famosi diretti non negoziabili
Che poi hanno portato a quelle conseguenze che voi avete visto o situazione ancora più drammatiche
Voi ricordate tutti benissimo perché l'abbiamo fatto tutti insieme la battaglia
Di Welby poi quella
Di Englaro c'è perché sono nate queste vicende
Perché al fondo c'era una battaglia etica che voleva imporre determinate lite
E soprattutto si voleva imporre una scelta molto precisa anche dal punto di vista medico e ciò e sociale c'è la scelta non stava mai come prevede l'articolo trentacinque della Costituzione
Tra i diritti che una persona può esercitare ma stava in capo
Al medico piuttosto che a qualchedun altro quali erano le conseguenze
Che conseguenze erano che in questi anni in tutti gli ospedali
Si è cercato
Prima di ricoverare questi malati quindi gli stati vegetativi dovevano stare mesi e anni nelle strutture spesso private
I terminali dovevano per forza finire
Negli hospice quasi sempre privati
La Sua doveva finire in certe strutture poi a un certo punto questa gente viene abbandonata
Perché tutte le linee guida prevedono che a un certo punto questi malati più o meno grave noi seguiamo quelli in stato vegetativo sappiamo cosa voglio dire vengono comunque accompagnati al domicilio
Che cosa significa accompagnare al domicilio per esempio un bambino come quello lì
Che come avete visto le le ferite da decubito che si trova questa persona vuol dire che questa persona è stata completamente abbandonate perché
Ora io nonostante il mio accento emiliano vivo in campagna da quindici anni e il dramma di mia figlia Eleonora è avvenuto in Campania ho avuto mio figlio in stato vegetativo per sei mesi
è stata negli ospedali e mi dicevano preparati che te la diamo a casa poi per fortuna è morta dico per fortuna perché anch'io avevo avviato la battaglia che sta facendo Englaro eravamo nel due mila tre
E nel mio caso il giudice si è dichiarato incompetente cioè ha dato comunque mano libera al medico di scegliere quello che riteneva più opportuno scegliere che era cioè quello di continuare terapia assolutamente inutili perché dal primo giorno mi avevano detto che comunque sarebbe morta
Bene dal caso in cui mia figlia avesse vissuto finiva a casa
Allora con conto è
Che venga mandata a casa in Lombardia dove ci sono le strutture voi vi ricordate l'one Englaro era finita in una struttura privata di suorine amorevoli che non lavorano più mollare tanto per essere chiari
Se questo succede in Campania
Ho in molte altre regioni del sud dove da anni queste regioni sono commissariate commissariare vuol dire che non si spendono più i soldi tanto per essere chiari se non quelli che vengono destinati
Ecco queste persone vengono abbandonate a chi vengono abbandonate alle famiglie
Perché non ci sono strutture intermedie
Forse c'è qualche suo Rina forse c'è qualche RSA che vengono magari accreditate ma nessuno le va bene a controllare prevediamo quello che succede spesso in certi servizi televisivi bene a quel punto queste persone vengono mandate a casa
Da famiglie che spesso sono distrutte
O da famiglie che non sono in grado se ci sono le famiglie di affrontare questi drammi
Perché l'assistenza domiciliare in quella realtà non c'è
O se c'è non è certamente preparata ad affrontare questi problemi
Perché come dicevo prima con i commissariamenti delle Regioni
Sono bloccate le assunzioni e quindi ha bloccato anche tutto quell'elenco di nuove figure che servirebbe per dare un'assistenza domiciliare adeguato poi nel caso per esempio degli stati vegetativi
Anche la migliore assistenza domiciliare non può coprire h ventiquattro un'assistenza una persona che è allettata che magari vive con il respiratore o con la pay
Ecco allora
Perché è successo tutto questo
Beh insomma bisogna che ce le diciamo queste cose
Cioè il Ministro Sacconi ha fatto delle scelte molto precise cioè mentre faceva le guerre di religione per cui volevano fare i decreti per impedire
Che Beppino Englaro ecco Beppino Englaro riuscisse ad applicare una sentenza
Dall'altra parte si tagli
Tavolo tutti i fondi dell'autonomia e la non autosufficienza
Cioè in Regione Campania che è già un da Regione deve Litta e commissariata per tanti aspetti
Da centosette milioni di euro nel due mila undici siamo andati a tre milioni di euro poi erogati altri tre l'elemosina per la non autosufficienza allora in una situazione in cui non ci sono strutture
Che cosa vuol dire questo vuol dire che le situazioni sono quelle che abbiamo visto prima cioè persone abbandonate che sono ridotte in quel modo e che finiscono per morire a casa oppure abbandonate in RSA
Perché spesso e volentieri come giustamente ci spiegava dottoressa prima appunto sì vengono date le carrozzine ma quelle che ci sono
Probabilmente lei magazzini delle ASL o se ci sono ma non si va a fare mai un piano per personalizzato per queste persone come comunque c'è bisogno perché ogni caso è diverso dall'altro
Allora
Come probabilmente dirò domani mattina c'è io penso che se noi vogliamo fare una battaglia come è giusto che sia se come è cambiata finalmente larga
L'ha cambiata il Papa c'è voglia che non l'ha cambiato il nostro Parlamento
è cambiata l'aria probabilmente anche il successo delle nostre iniziative per esempio per la raccolta delle firme sull'eutanasia è dovuta anche a questo
Ma è dovuto soprattutto le battaglie che voi abbiamo fatto i registri sui testamenti biologici nei Comuni hanno cominciato a far capire alla gente che fino a finalmente la libertà di scelta è un atto fondamentale ma la Libia precedenza vuole anche presupporre che quei casi lei
Se succedono se c'è qualcuno che sceglie di restare in vita che vuole comunque restare attaccato alla macchina e compagnia bella va assistito fino alla fine dei suoi giorni c'è un sistema sanitario e sociale serio
Se vuol dare applicazione all'articolo della Costituzione il numero trentacinque deve per forza di cose prevedere comunque un'assistenza adeguata fino all'ultimo giorno di queste persone
Mentre dall'altra parte
C'è una persona decide che non vuole vivere in questa situazione ecco allora una volta per tutte bisogna dare attuazione a quella che è la libertà di scelta di queste persone ed è per questo pene facciamo questa abbia battaglie
è cambiata l'aria io lo spero perché vedo delle trasformazioni troppo veloci
Troppo veloci
Fino a un anno e mezzo fa non se ne parlava di legge sul testamento biologico se non quella infame proposta di un signore che si chiama Calabrò e che sappiamo tutti perché aveva fatto questa proposta quel signore sta ancora in Parlamento
E ci stanno anche tutti quelli che facevano le battaglie per i diritti non negoziabili ci sta anche un certo professore
Che io ho visto davanti alla casa di cura dove Eluana Englaro finalmente andata Moreno che urlava che noi eravamo degli omicidi questo professore si chiama Gigli
Ed è quel professore che è sempre stato il Presidente di tutte le commissioni ministeriali sugli stati vegetativi
Allora
Bisogna che ce le diciamo queste cose nelle Commissioni sugli stati vegetativi che hanno fatto le linee guida ministeriali noi non ci hanno fatto entrare
A me mi hanno cacciato dopo due giornate di riunioni perché non volevo firmare quel famoso ricorso
Con
Che quel queste questo la la Roccella insieme con le associazioni pro vita volevano fare alla Comunità Europea mi hanno cacciato dalla Commissione ve ne sono andato molto volentieri visto che gli esperti erano questi personaggi
Che però oggi hanno avuto il riconoscimento di andare in Parlamento
E sono lì che adesso stanno zitti perché il primo
Che evidentemente lettorista scritto progettista
Dall'altra parte del Tevere che nel passato dava ordini di un certo tipo adesso probabilmente l'aria è cambiata ecco allora noi dobbiamo fare delle scelte molto precise ci stanno a fare queste battaglie
Le larghe intese le facciamo su queste cose
Oppure no perché se continuiamo a tagliare i fondi dell'Aula la non autosufficienza se continuiamo a non dare delle linee guida molto preciso se non qua se continuiamo a non fare le leggi o a non applicare le leggi
B sinceramente ho l'impressione che molto spesso qualcuno si lava la bocca quella situazione non cambierà
Concludo
Lo dovevo far vedere ma recuperiamo il tempo noi abbiamo fatto con fai notizie una bellissimo servizio su quella che è la situazione degli hospice qualche mese fa penso che quasi tutti voi l'abbiate visto se non l'avete visto guarda atte
Nel sito dell'associazione lo trovate ancora ecco lì ci siamo fatti una fotografia di quella che è la situazione dell'Italia per quanto riguarda i malati terminali
Rovato due leggi in Italia
Nel novantanove nel due mila nove
Nel novantanove era stata prevista una legge che è stata ampiamente finanziata alcune regioni hanno fatto questi hospice
Altre regioni per esempio sempre la mia campagna aveva ricevuto ingenti somme ingenti somme che stanno nei conti correnti quindi voglio dire sono lì da spendere per fare hospice pubblici
A dieci anni di distanza da quel periodo non è stato fatto neanche un hospice pubblico e abbiamo dimostrato nel servizio che abbiamo fatto che questi soldi sono finiti ai privati
Perché ovviamente i privati stanno cominciando a fare gli accreditamenti e quindi siccome il pubblico non riesce a farli poi si fanno le convenzioni con i privati
Allora non vorrei che questa fosse una politica si tagliano risorse per il sistema pubblico non si investe laddove anche ci sono risorse per gli stati vegetativi uguali c'è una linea guida che dice bisogna fare le sua parte
La Regione Campania ha fatto la legge dice dobbiamo fare la sua parte ha fatto il numero dei posti letto totale posti letto pubblici zero totali posti letto pubblici privati accreditati duecento su trecentocinquanta ecco allora
Se questo è la politica che in questi anni si è fatta
Beh noi non possiamo far larghe intese con questa gente
Perché quelle situazioni che abbiamo visto quelle ferite da decubito continueranno con questo sistema perché lì ci vanno a morire non a essere curati
Tanto per essere chiari e anche nella se c'è qualche esempio abbastanza indicativo di certe strutture private che gestiscono in questo modo queste strutture ecco allora l'appello che faccio è questo
Noi adesso faremo questo studio anche sugli stati vegetativi
Faremo un lungo studio su tutte le situazioni di tutte le regioni d'Italia perché tutte stanno facendo le leggi vorremmo fa la fotografia di quelle che sono le strutture pubbliche e private che funzionano
E quelle che non funzionano
E io penso che poi devo partire un messaggio c'è io non me la sento di fare le larghe intese con quelle associazioni che in questi anni mi hanno gridato che io ero in criminale perché volevo che la Eluana Englaro morisse come c'era stata nasce
Laiche larghe mettiamole come ci pare perché questa gente non sarà mai laica e si accede ad accordi con noi probabilmente lo fa perché in quel momento non riesce ad imporre le proprie scelte
Per fortuna non ci sono riusciti neanche quando devono la maggioranza
Però non ci sono dubbi che se in questo momento dobbiamo andare a fare laiche larghe intese dobbiamo anche fare patti chiari amicizia lunga ragionando sui dati e soprattutto invertendo delle politiche cioè si fanno su queste cose
Vogliamo fare una laica intesa su queste situazioni bene
Partiamo da rifinanziare i fondi per la non autosufficienza
Partiamo da piani seri che prevedono per esempio di chiarire una volta per tutte come lo si deve fare per queste cose nomenclatori e non io penso che ci debba essere la più ampia libertà perché si continua fallibile di questo tipo ogni anno bisognerebbe cambiali quindi non ci riusciremo mai e secondo me è fatta apposta
Il bisogno una volta per tutte decidere delle linee guida precise che però vengono applicate in tutte le Regioni perché non è possibile che con la storia dei commissariamenti che poi guarda caso nella mia regione come nel Lazio
Si commissaria la Regione ci si fa commissario quello che era il Presidente la Regione che ha portato a quella situazione ma che commissariamento è questo
Si fanno i cosiddetti tagli lineari come si fanno a livello nazionale ma non si va mai a vedere dove bisognerebbe tagliare veramente
Quindi come dicevo prima
Non ci sono i soldi per il nomenclatore per le le
Poi invece si finanziano delle strutture obsolete fatiscenti o inutili
Magari solo per finanziare certa gente e non vorrei far nomi e cognomi che in questi giorni fa mi patteggiamenti per qualche milioni di euro dopo aver avuto da tutte le Regioni
Valanghe di soldi per strutture di riabilitazione delle persone in stato vegetativo che vengono abbandonate in quel modo lì
In quel modo lì
Perché il Maugeri che sta in Lombardia gestisce strutture anche in Campania in Sicilia eccetera e bisognerebbe andare a vedere cosa c'è lì dentro chiudo la polemica ecco allora
Proposta nostra noi lavoreremo ancora su queste situazioni perché sempre di più noi dobbiamo essere associazione che difende i diritti che fino adesso sono stati negati
Queste politiche sia sociali che economiche hanno portato a negare i diritti
Non a realizzarli allora se dobbiamo fare laiche larghe intese sulle quali io sono perfettamente d'accordo su queste cose bisogna sempre cercare il più ampio consenso le si fa su queste cose però
Perché se continuiamo questa menata
Io ho l'impressione che non cambia assolutamente nulla
E ancora vedremo i diritti negati delle persone che vogliono
In libertà scegliere il proprio futuro la propria vita e perché no anche il proprio diritto di morire in un modo decente non come abbiamo visto come giustamente ci ha fatto vedere la dottoressa grazie
Ci sono
Ci siamo messi meglio
Giorni noioso disciplinando il tempo di dieci minuti l'Albania
Sei sette mila euro sei o sette minuti
Uno dei più di meno
Premetto che non sono un tecnico non sono
Sono una persona con disabilità e attraverso la mia esperienza di vita attraverso la mia esperienza di persone con disabilità sceicco riportare contributo spero che possa essere che
Prima quando l'ho interrotta
Su una sul su un argomento che mi minimi minimi
Non è che mi innervosisce ma che mi lascia veramente molto molto molto perplesso
Perché nella vicenda ANMIL sul tema di stabilità chi ci dovrebbe mettere becco e la parte medicale e invece subordinato praticamente alla scelta di altri mobile
E parlo con cognizione di causa il medico l'ortopedico che ti deve autenticare una prescrizione di una protesi non è non entra in un suo ma è il tema dell'officina ortopedica
Detto questo
Io conduco una battaglia da qualche anno attraverso
Attraverso il nodo di fondo sono il motore di fondo
Dove cerco di far leggere queste mie il montante come un ponte
Un ponte che vuole unire umilmente con i miei umili sinistro menti perché io ho avuto fumi autofinanziano in questa mia
In questa mia avventura di avvicinare il mondo della disabilità alla CIG alla società civile come
Coinvolgendo facendo con peggiore quando ci riesco e quando non ci riesco quelle realtà anche insieme in sinergia possono concorrere a tracciare una strada che porta all'indipendenza della persona con disabilità
Chi sono queste realtà i centri di ricerca l'università
La medicina
E anche un'altra realtà che non si parlano
Quella realtà industriale che contempla dei biotecnologi nella robotica per esempio come la Società per la quale io lavoro
E che cerco di coinvolgerla ultimamente un mio collega che presiede il dipartimento della robotica io lavoro in seno signor Società di Finmeccanica siamo stati insieme all'Istituto Montecatone
E io fatte confrontare con questa realtà
Perché io mi immagino qualche volta lo sogno la notte di portare il nostro know how a disposizione praticamente di questo mondo
E attraverso questo confronto sono uscite fuori delle cose che voi non potete neanche immaginare
Sono uscite fuori dei risultati veramente che hanno dell'incredibile
Dove non parlava solo il medico ma soprattutto il petto avrei GICO il paraplegico che si confrontava praticamente contabile questo mio collega che il direttore della robotica della mia società
Don insieme praticamente hanno definito quelle che potrebbero essere gli strumenti
Per portare a all'autonomia l'indipendenza di questa persona nonostante una disabilità non grave gravissima
Questa è la mia lotta
Dopodiché
Mi scusi
Dopodiché vi voglio fare anche un esempio pratico quelle che negli ultimi tempi sono riusciti a sviluppare i centri di ricerca parlo della Darpa che se lo può permettere dovete sapere che cenno di ricerca
Più all'avanguardia del nostro pianeta anche perché è finanziato dal Ministero della difesa americana e dove sviluppa delle cosa che veramente non ogni
Andò qualche ex Presidente della Repubblica americana per farsi grande per esempio sul Times fatto fotografare facendo geologico con un B amputato
Con prove si pratica e di costruzione della data
è il mio sogno sarebbe proprio il punto qual è quell'altra realtà all'industria che attraversa il know how industrializzata se questi prodotte li mettesse a disposizione di tutti noi portatori di disabilità
Questa praticamente la mia lotta però mi stavo portando anche questo esempio ho avuto la ragione alla fortuna la grande fortuna durante questo mio percorso di incontrare dei personaggi
Che concretamente quotidianamente tracciano però purtroppo in autonomia questa strada che porterebbe parlo a condizionale di di di di di all'indipendenza delle persone con disabilità
Per esempio al mio carissimo amico io Blair
Devo che un professore di un mio coetaneo cinquant'anni siamo nel sessantaquattro tutte e due dove ha sviluppato delle cose incredibili per esempio la caviglia bionica sono stato al suo start-up
Ho fatto una delle tappe del giro del mondo è stata a Boston dove può percorso hanno dovuto alla Baia di un posto non mi sono beccato trenta chilometri praticamente in acque gelide
Ma questo che cosa ha voluto dire ha voluto dire che si può fare ce la possiamo fare si rischia la vita è il vero qualche voto horror rischiato la vita come nell'arco di tipo
Però solo attraverso impresa estreme del genere poi fare aprire gli occhi e non solo gli occhi ma anche la coscienza delle persone
Detto questo quando io do mi ha fatto provare questa cavità credetemi dopo quarant'anni sembrava di aver messo dei nuovi mio figlio
E allora la mia presenza qui spero che il mio contributo sarà utile ecco con il vostro aiuto
Costruire praticamente in sede
Ad aggiungere altri elementi
Che possono realizzare tutto questo
Perché io capisco la signora anche abiti apprezzo sentito tante interviste su veramente come tanti voi eccetera
Quando si parla di questa realtà si parla del tema disabilità nel nostro Paese sembriamo sembriamo di parlare praticamente di una nazione che non esiste non voglio dire neanche Africa perché io amo l'Africa ci vado spesso
Dove persone non hanno neanche la stampella per reggersi impieghi sono definiti uomini servente camminano con il culo che spetta voi non potete immaginare gomma che cosa è
Spero che un giorno non tanto lontano ci andrò a vivere
Per esempio
Per cui veramente io sono qui perché con forza praticamente di vi chiedo questo perché si può fare
E scusate praticamente parlavo quando si parla del tema disabilità nel nostro Paese veramente che facciamo pena
Dove c'è una zona grigia che non si sa praticamente come definirla sei gestita dalla mafia o comunque che se gestita da una realtà praticamente del centro ecco che cosa veramente che ha dell'incredibile
Dove si vendono non lo so sedia a rotelle per progressive era atteso l'Aspen morale eccetera dove non si capisce che cosa si acquista e che cosa non si acquista
Ecco questo era il mio contributo penso che non sono arrivato al sei o sette minuti
Spero di essere stato utile e spero che la mia esperienza
Ma
Questa per
Buongiorno a tutti mi presento sono Marco Ciccolella sono un fotografo troppo frettolosa quali al piano sui sopra ringrazio anzitutto l'associazione quando ci dato questa possibilità di farci di farci conoscere
Inibito abbastanza ampio
Io faccio parte di un'associazione di fotografie che si chiama nessuno potrà esserci potete trovare poi tutte le informazioni su nessuno però espunto il tra il nostro sito e ci occupiamo di fotografia via Bottacin
Portavoce vuol dire raccontare delle storie non fare solo delle belle immagini e in questo caso ci occupiamo di fotografia sportiva per disabili
Oppure come viene chiamata nel mondo anglosassone fotografia sportiva crea
Tutte le abilità
Questo perché
Ogni persona ogni tipo di risposta ogni
Ogni gara ha una vita ognuno di noi a un'abilità
E anche nello spostamento vogliamo raccontare questo vogliamo raccontare come attraverso l'allenamento attraverso le difficoltà o come
Raccontava privati verso
Gli superare del delle situazioni estremamente difficili
Una persona possa
Sforzarsi affrontasse nell'animo la forza sindacate e aggiungerei propri obiettivi questo è quello che vogliamo raccontare con le proprietà nostre immagini siamo molto bravi a raccontare una storia che
Spiegarlo ha spiegato di parola
E a contare appunto forme
Lo sport
Possa essere utilizzato come anche riscatto sociale
Perché quando noi vediamo questi ragazzi che si allenano che fanno delle gare
Sia a livello locale subiamo delle piccole gare nella nostra città sia
A livello Paralimpico e dal due mila sei con Torino che subiamo le Paralimpiadi se invernali che stiva
Quando vediamo questi ragazzi che
Nei cinque minuti in venti secondi della gara usano tutte le proprie le proprie capacità vedo voi nel passato i quattro anni gli anni prima
In cui si sono impegnati quotidianamente nel momento in cui questi ragazzi hanno potuto rapportarsi con altra gente spesso lo sport è l'unico modo che ha una persona disabile
Per a fare una vita sociale
Perché esce fa gli allenamenti conosce altre persone e si scontra anche fisicamente con altre con altre realtà con altre persone
E questo volevo raccontare con la nostra immagine quindi come
Come lo sport può essere un mezzo
Pena non tenerne persone chiusa in casa piuttosto che
Tali del poverino dagli avere paura di di mettere a confronto con il mondo
Quando gli ha fatto il libro su sulle valigie di di Londra due mila dodici abbiamo chiesto I pagate le ittica abbiamo fotografato di darci una frase
Da può inserire nel libro una ragazza che si occupati vi su carrozzine inglese CIACE ha scritto una frase brevissima semplicissima dopo che mi sono rotta l'osso del collo che prova della verità
E questo quello che vogliamo raccontare nel senso quando una persona esso esco dal mondo disabilità ma parlo di tutte le persone quando una persona un obiettivo quando una persona vuole aggiungere qualcosa l'unica difficoltà a se stessa
Questo non lo sport si vede alle Panettieri si realizza l'estremo perché
è la festa come il lo specchietto cioè li hanno aggiunto il livello estremo e di eccellenza
Lo vediamo intensi giro in una nota la cosa parecchi impegnativa lo vediamo però nei anche nei piccoli eventi di nuoto che se diamo la nostra città
Disabili mentali relazionali quando io vedo a caso autistico che fanno molto
E il fisicamente estremamente preparato io ho difficoltà relazionali in queste case perché devo ancora imparare come come ci spiega profeti in questa persona che non ha capacità di relazione col mondo mostro come lo intendiamo noi che è lì in mezzo agli altri
E lo firma su un mobile assumono però è lì in mezzo agli altri non è da solo non è in una stanza non è intimidito davanti a
Con la previsione è un computer
Ho anche insomma è la relazione con gli altri quello che vogliamo raccontate voi
Con le nostre
Vanno semplici
Che fatto un po'di confusione neanche una parola
Vi ringrazio vi ringrazio tutti
La sera sono registrato Maisetti volevo solo fare una replica
La precisazione che il professor Cheli che ha fatto tra l'intervento e l'altro tutti delineando sottolineato che in assenza di un nomenclature adeguato
A un certo punto sono stati stanziati dieci milioni di euro per poter
Acquistare i comunicatori a contro l'oculare
Destinando in maniera non distrae i bidelli tali fondi in effetti
Va be'possa apparire un po'di parte perché rappresenta una delle aziende coinvolte la essere labs di Milano
La
Bastardo ringraziarlo
Congresso
Cui
Non so
Rimosso assiste
Dichiarando
Fumosi indietro vecchi
Di
Bis di in uso gratuito
Apparecchiatura che durano studi
Umiliato è un punto grazie ritenendomi Almirante vostro
Lungimiranza investimento
Venivano fuori voi
Diminuito significhino diciamo a stanziare
Quindi
Una gran parte del
C'è
Potevano da da cui prima assistito in poi abbiamo
Imparato molto in quello che avremmo dovuto fare sviluppare per cui
è stato come dire una un aiuto reciproco infetti
E in effetti quando il ministro si decise a stanziare quei soldi se li trovo le Regioni che fecero notare che quella era una materia che andava gestita da loro
Quello che volevo precisare questo che ad oggi tutte le Regioni hanno poi sviluppato effettivamente una modalità di erogazione di questi presidi
Alcune con un ritardo tale per cui le ultime si sono allineate almeno due anni fa quindi anche con un po'di ritardo lo hanno fatto spesso con modalità molto creative
Talvolta con le cosiddette gare basate sul prezzo che sono del tutto inadeguate visto il livello di personalizzazione che si potrebbe raggiungere con questo tipo di presidi
L'altro aspetto che volevo sottolineare forse un po'meno noto che potrebbe essere insomma qualcosa su cui riflettere nel futuro
Non è che talvolta per una sorta di di malinteso quando si descrive il provvedimento le modalità di erogazione si fa spesso riferimento alla diagnosi appunto di sclerosi laterale gratuita Mitrovica perché tutto è cominciato da lì
E piuttosto che questo non sempre avviene ma piuttosto che descrivere una condizione funzionale cioè di tetraparesi Amartya e questo che cosa ha comportato ha comportato che mentre nel nord Europa gran parte di queste tecnologie vengono ne beneficiano i bambini quelli che in maniera positiva definiamo affetti da paralisi cerebrale infantile e in Italia viene l'effetto contrario e l'esatto contrario cioè
Sono tecnologie che più delle volte vengono
Date
Là dove è presente una malattia neurologica ingravescente e in questo momento gran parte questi provvedimenti ignorano letteralmente i bambini
Questa era un po'la cosa che volevo aggiungere che un po'meno nota delle altre
Tutto qua
Essa
Salve
Non
Ma io molto brevemente farò una breve relazione su per il servizio civico di informazione e inchiesta e abbiamo svolto quest'anno perché al servizio svolto tra Radio Radicale
In collaborazione con l'associazione Coscioni che ha previsto nove mesi di stage di ragazze tutto il servizio civile che hanno prodotto e numerose inchieste
Alcune delle quali tratterò molto brevemente insomma per farvi capire
Di che si è trattato proseguirà il prossimo anno un modo di fare giornalismo giornalismo tra virgolette militante legato a iniziative politiche in questo caso della della dell'associazione Coscioni
Abbiamo parlato di barriere architettoniche e quindi di in particolare armi siamo partiti da Roma con un'inchiesta mirata su prima su bus stavo Fraticelli
Che conoscete veniva ambiti devo presentare abbiamo seguito ovunque per le strade di Roma con lui abbiamo registrato le illegalità presenti nella capitale in termini di barriere architettoniche
E ad ogni illegalità stata legata una
Denuncia in particolare
A alla stazione Termini come questo ha seguito volevate evase non ha già parlato quindi
Alessandro Gerardi una denuncia alle Ferrovie dello Stato stessa stessa questo se essa Turro diciamo che a Roma
L'abbiamo organizzato con Laura Raffaelli di bizza il project che è una ragazza non vedente
E potete seguire tutte potete ritrovare se non avete visti tutti e due questi video su appunto fanno Tizio nutriti
C'è stato anche un riscontro in termini giornalistici di visualizzazione perché da Torino dei jet su Repubblica Concettina hanno ripreso diversi giornali in particolare questo di lavorare a Celly è stato ripreso anche da Striscia la notizia e quindi
Di essere forse milioni di persone hanno avuto rendersi conto di al come me per la prima volta di alcune cose che effettivamente sì non sei come sapete bene se non sei protagonista di problemi ancora
Cioè non puoi non poi proprio prenderteli conto appunto voi ci siamo occupati vale velocissimamente erano dopo
Molto tempo ci siamo occupati di
Di altre inchieste non riguarda questa Commissione come come si muore in Italia eccetera ma anche così di aborto terapeutico va anche voi assistenza sessuale
In Italia
Ve ne ha parlato Maximiliano Livieri lei ha parlato benissimo qui questa mattina
è un tema molto interessante che ha avuto moltissimo seguito
Su internet e diciamo a un pubblico incredibile differimento perché comunque stemma logicamente è molto sentito ma giustamente deve essere sviluppato tutto pensiamo di proseguire anche il prossimo anno
E noi ci siamo attestati semplicemente ad un primo studio del del fenomeno
O tutti i dossier i rapporti erano stati già pubblicati in Italia in Europa e fa abbiamo fatto diciannove interviste diciannove interviste a professionisti stranieri a medici italiani
A esperti del settore e ma anche a numerosi malati e a poi a
Ragazzi e ragazze che volevano che vorrebbero intraprendere questo questo mestiere
E le testimonianze sono veramente numerose ma quello che più diciamo vorrei sottolineare
La la partecipazione almeno mi ha stupito molto questo aspetto qui la partecipazione sia dei malati e delle famiglie dei malati su questo tema che sono lo molto disponibili più di quanto potessi immaginare a parlarne
Perché appunto è qualcosa che riguarda il loro quotidiano probabilmente neanche legato strettamente alla malattia che che vivono e quindi sarà anche tematiche
Che affrontano con uno spirito quasi di novità all'interno della loro stessa famiglia e quindi
è stato un
Assai interessante seguirlo appunto poi dovremmo portare avanti questo progetto di legge che Ulivieri
Ci ha proposto trovare dei testimoniate provare anche su questo magari a trovare il modo di ecco stavo parlando di temi di
Opera quasi finito di parlare della nostra inchiesta di fare notizia che ci ha visto tra i protagonisti
E
E appunto dovremmo trovare il modo di portare avanti la tua proposta
Di coinvolge il maggior numero di persone
Di tutti i campi sia come dicevo prima che non c'eri sia di
Interessati diretti sia di famiglie sia di medici e che di candidati al futuro mestiere della assistente sessuale
E ma anche penso sarà importante capire in che modo poter portare all'attenzione questo tema e quindi magari trovare anche la disponibilità di disobbedienza i civili
Se
Ad esempio la registrazione quella forma cosa su cui ripercorre parlare coi col tempo gli altri che hanno seguito più direttamente questo tema
Se vi è possibile ad esempio registrare per un periodo
La dichiarazione dei redditi
Di una come assistente sessuale
E poi autodenunciarsi perché non abbiamo alcun contabile che si chiama Alessandro capricciosi
Che esperto tra le dichiarazioni dei redditi e lui dice ad esempio che non leggono mai il Codice per cui tu e quindi ai
La larghissima possibilità divagare redasse esattamente nel nella definito angolatura definizione di di mestiere e poi do denunciate con questa poi
Per raccontarvi insomma un'altra delle delle di richieste abbiamo seguito quest'anno il prossimo anno ora speriamo che ci confermano
Mi
Se
Sì
Irene fai pagare le tasse ad una persona per quindi
Legalizzare delicatissimo analisi lo rinunce
Denuncia dei redditi come assistenza sessuale
Dopodiché questa solamente un modo che provocare un dibattito perché poi non è quello che dovremmo fare istituire la figura quindi istituire tutto il percorso di
Tutto il percorso di formazione che serve se era con una proposta potrebbe provocare un minimo di dibattito di attenzione su questi temi chiedo scusa lento
Ricordo
Sta seguendo
Ci sentiamo l'affermarsi solidali nel mondo della
Dell'invito al mondo della disabilità ai colleghi che lavorano in condizioni difficili
Spesso si
Proprio a causa di questo aspetto di questo tema è ancora il Vaticano ma con il cambiamento di tendenza di Papa Francesco speriamo che anche il Vaticano ratificherà questa convenzione
Per cui da un punto domando non sono un tecnico da un punto di di vista legislativo pur rappresentare questo un aiuto in più
Per portare questo tema all'ordine del giorno il il Parlamento in quanto come Paese siamo uno di cui
Perché ha ratificato la convenzione
Punto di domanda
Sì
La l'Italia ha ratificato una serie di convenzioni che non rispetta quindi il problema è come arrivare
Al
Portando comunque il centro un tema del genere io ho visto ho visto le posso testimoniare è che il
Mettendo su internet diciamo questo tema qui abbiamo avuto un riscontro in termini di contatti di di di qui c'è talmente tanto interesse che credo che si cioè cominciamo a muoverci con un'iniziativa politica con
Ci sono si può si può creare un gruppo di lavoro molto ampio di associazioni di persone singole cedere che possono lavorare ad una pubblica mobilitazione ad una proposta
Come sta intorno diciamo a Maximilian
Per concludere il prossimo anno spero che si possa riprendere comunque noi come giornalisti militanti continueremo dei termini in particolare
Sarà anche utile sentire questo congresso
In particolare perché pensavo di continuare su sicuramente ad organizzare un'inchiesta su il problema del tema la l'applicazione o l'inesistenza del per la
Noi abbiamo scritto all'indizione della Coscioni una mail chiedendo
Di segnalarci dei casi ci sono arrivati molte molte sposo se l'avete già ne avete già parlato dobbiamo sicuramente provare a costruire un'inchiesta con un numero molto alto di di rilievo di segnalazioni legarle ovviamente a delle denunce
E su questo ovviamente sarà essenziale il lavoro di Alessandro e di altri avvocati vogliono aiutarlo a a creare un un meccanismo che in che lega la parte dell'informazione da parte della denuncia e quindi
La parte del coinvolgimento dei dei delle persone disabili che si trovano o del semplicemente dei cittadini di buonsenso che si trovano anche dei problemi
Specifici di questo genere che riesca a documentarlo la nostra presenza giornalisti apertura raccontarle trasmetterlo a Radio Radicale su internet eccetera e la denuncia
Da parte l'associazione Coscioni
L'altra questione sicuramente l'aggiornamento del nomenclatore
Per le questioni legate alla disabilità e questo anche non mi dilungo perché siete più esperti di me
Però raccontare delle storie una serie di storie di questioni S.p.A. segrete specifiche perché a dire l'assurdità della condizione in cui viviamo
Forse può servire
Come per tutti gli altri bene probabilmente quello che mi per concludere vorrei sottolineare cosa sequestri e trasmesso anche per radio è
Quanto in realtà questi termini hanno loro pubblico di solito il giornalismo non se ne occupa perché penso di ticket non ci sia pubblico
In realtà al di là che hanno un target molto specifico quindi se non altro per questo
Possono avere seguito in realtà poi il temi radicali il giornalismo che segue i temi radicali
Seguitemi cui nessuno parla e quindi già di per sé un giornalista potrebbe avere uno spazio avverto per poter raccontare
Per poter coprire degli spazi tre più due tiri d'azione ma in televisione sui giornali
Io
Faccio l'esempio di il dal dal tema delle carceri che abbiamo seguito in particolare con altri altri
Colleghi
Ne abbiamo fatto l'inchiesta sulle carceri denunciato nuove carceri e abbiamo regalato coi tutte le immagini all'insù nazionali che non le avevano non l'avevano per una motivazione che sintetizza era stata sintetizzata in un convegno del due mila nove da Bianca Berlinguer
A cui è stato chiesto perché voi non fate servizi sulla carcere lei diceva
Rispose perché non non hanno pubblico sostanzialmente in più non ci consentono di entrare nelle carceri e quindi noi non da una parte non c'abbiamo immagino dall'altra non hanno pubblico non fa audience non fa audience
Parole espresse
E quindi in realtà voi non
La domanda la facemmo grazie Rita Bernardini che fece la domanda alla dato aver avere il permesso
Magari ab anche per il clima che si era creato Grazia insedia radicale
Il permesso è stato dato dopo quindici anni lente le Camere sono entrate gli abbiamo regalato a tutti i loro le immagini e abbiamo in totale se si sommano le Lelli litigi
Abbiamo fatto il record delle selezioni delle edizioni dirigi in tutto più di ventuno milioni di ascolto se si sommano tutte dedichi DG
E tant'è che poi questi dati li abbiamo mandati a Banca Berlinguer ricordandogli sulla sua battuta
Quindi questo secondo me vale per una marea di temi solo radicale veramente però in particolare su questi di cui nessuno se ne occupa un giornalista sveglio secondo me
Si dovrebbe cominciare a tra anche proprio della sua il suo percorso potrebbe euro provare a misurarsi su queste su queste questioni
Finito
Tanto
Ragione
Allora qua
Ma che venga eliminato il problema
Si sente offeso
Devo solo posare
Penso di sì cioè
Cosa facciamo
A Sciascia ed esercizio fisico anche
Lavora solo per brevemente
Aggiornare la situazione ora su cosa sia
L'assistenza sessuale penso appartenuti che l'ha già accennato un po'anch'io ne ho parlato stamattina non so se c'eravate voi ma penso di sì ad ascoltarmi quindi non mi ripeto
No era interessante quello che ha detto prima due sul fatto perché in Italia non si segue la cosa che
A livello europea mondiale è già stato in qualche modo
Detto quindi che
La sessualità è un diritto ebbene bla bla
E qui c'è comunque onda una problematica soprattutto a livello
Legale
Che è quella della prostituzione cioè
è inutile girarci intorno il problema di
Istituire la figura come l'assistente sessuale è quella che viene associata
Alla prostituzione in qualche modo dalla parte può essere un problema solo a livello
Culturale quindi noi che vogliamo portare questa figura ce le possiamo anche fregare che non è che io voglio convincere sessanta milioni di persone
A me interesserebbe soltanto che questa figura possa esistere però subentra un delle situazioni in cui
Legalmente è questo
Linea sottile molto sottile che lega la che poco dirlo alla prostituzione diventa il problema più grave diciamo
Perché in realtà una persona può anche decidere da sola di andare da un disabile e aiutarlo a vivere la la sessualità e anche a essere pagata non non non non credo che sia
Illegale questo mi sembra quello che lega le forze anzi da sicuramente è l'induzione cioè io che creo magari un un comitato come quello che io e metto in in comunicazione la domanda e l'offerta ora la faccio molto semplice
A favore e
Io magari non vanno in galera loro ma ci vantarci vado io
Quindi il problema più grosso è questa questa
Associazione alla
Alla alla prostituzione e quello che stiamo
Facendo solo
Da una parte sicuramente stiamo seguendo onda appunto l'aspetto legale
Quindi dobbiamo avere del informazioni che ci permettono di comprendere
Se possa esistere un qualche modo per far sì che questa figura sia a livello istituzionale possibile senza che
Insorgano in
In questioni così
Legale che potrebbero essere anche altre tipo anche nelle famiglie che potrebbero in qualche modo
Se va male magari il giorno dopo il disabile spacca un vaso
E dicono è stata tutta colpa dell'assistente quindi va va in galera insomma ci sono tutte le problematiche più grosse era tasso soltanto a livello legale quindi
Dove stiamo andando avanti
Per questo con qualche avvocato anzi se ce ne sono degli atti che conoscete più cene e meglio è e poi a livello politico perché no
Oggi dopo di me ha parlato saggio l'adulto e Lo Giudice
Che io infatti mi sono chiesto se mi aveva sentito mi ha sentito
E mi ha già contattato per dirmi
Di tentare un dialogo per fare una proposta
Di legge in tal senso negli altri Paesi è tutto più semplice perché
La prostituzione è regolamentata quindi è fanno un'associazione come esiste presente anche sviste ma anche in Germania
L'associazione fa i corsi perché ci sono dei corsi che durano più di un anno e mezzo
Quindi non è che so persone che dicono a io voglio fare l'assistente si svegliano la mattina e lo fanno no ci sono dei corsi molto seri approfonditi sia
Per capire se la persona può fare l'assistente sessuale perché se magari a delle turbe o
Un deviato oppure un sadomaso chissà cosa e si rischia di idee di fare più danni che
Che altro poi anche per preparare la persona
Perché si va a entrare in un contesto che pur a livello psicologico è molto complesso quindi ci sono anche degli psicologi all'interno poi dei corsi dei medici perché ogni disabilità ovviamente
Ha delle disfunzioni o comunque delle possibilità diverse anche a livello sessuale devono capire un paraplegico come all'eccitazione o on this troppi Co. o altre quindi era cosa fatta veramente
Seriamente non è una cosa campata per aria però e loro lo possono fare ho preso lo corsi privatamente chi vuole fare l'assistente
Paga il corso e poi dopo va a fare quello che vuole quando io ho chiesto a uno deve degli assise sessuali che lo fa da dieci anni Svizzera anch'io ho detto ma voi come siete inquadrati lì prostitute
Loro non sottendono
E e lo fanno tranquillamente per loro non è un problema in realtà io d'Italia perché sono sono uno che vorrebbe sempre migliorare anche ciò che già a in Europa è il migliore del no di e già buono vorrei invece qualcosa in più
Ma ho bisogno di molte persone che mi aiutino in queste ore persone che si occupano di varie cose dall'avvocato al giurista al politico eccetera e vorrei che questa Bezzi cura invece fosse riconosciuta proprio come terapista
Questo vorrei quindi un qualcosa in più quindi chiudo un attimo questo e questo è il punto in cui siamo arrivati arrivati noi
Chiudo questa parentesi dell'assessore e due minuti volevo dire una cosa perché prima le ho parlato e qui e volevo cogliere l'occasione di parlare un attimino delle barriere architettoniche visto che c'era
Lui qui che potrebbe darmi un piccolo aiuto per porre
Una domanda
Qualche giorno fa sono stato ho incontrato Matteo Lepore che l'assessore di Bologna abbiamo fatto una lunga chiacchierata perché perché io
Per una serie di motivazioni è solo una persona molto conosciuta e diciamo a livello mediatico o qualche tra virgolette potere del senso se io dico una cosa
Va a finire sui giornali in televisione eccetera eccetera
Quindi non lo faccio spesso però ogni tanto devo farlo perché altrimenti nessuno ti ascolta quindi è capitato alcune situazioni di negozi che il problema uno dei problemi più grandi perché a Bologna ma anche in altre città
I negozi sono quasi tutti i colleghi scalini quasi tutti praticamente
è capitato alcune situazioni per esempio c'è stato questo negozio
In via Marconi va bene un negozio che vende
Alimenti che ha fatto lo è stato rinnovato e non ha ammesso nessun Circolo nessuno nonostante sia stata fatta una ristrutturazione quindi io sono passato di lì ho visto questa situazione
Ho fatto un po'di foto un po'di video messo sul giornale dopo un po'mi ha chiamato Matteo e mi ha detto vediamo un po'che cosa succede ha chiamato a loro non hanno detto no guarda non siamo in regola
Perché ci abbiamo una pedana
Okay quindi loro hanno la pedana manuale che ogni tanto a mobile ok che ogni tanto quando c'è bisogno che la portano fuori alla a parte questo che poi chiederò se è vero se sono in regola o no
Sì però io ho detto ma io che sono disabile come faccio a sapere che te c'hai una pedana quando passo lì davanti
Ci devi mettere un cartello qualcosa che meno che me lo faccia sapere
E e anche se lo so come faccio io
A chiamarti urlo fuori pedana pedana
Allora dopo qualche giorno ci passo e a nome stanno stampato due due voi di con in bianco e nero la stampante proprio da due soldi qua dicevo c'è la pedana interna
Ma ancora non c'era il campanello alla l'altro giorno quando l'ho incontrato ho detto sai Max hanno messo anche il campanello anche il campanello
Però però mi ha detto una cosa ma loro non erano obbligati a farlo
è alle insieme a loro c'erano Del Prete tre controllori edili si chiama
E Candy campanello c'è poi non c'è la scritta a cosa serve il campanello va beh
A parte questo allora io in quel momento mi sono chiesto
è vera questa cosa io ho detto ma perché
Al hanno ristrutturato i il il fondo non potevano farci lo scivolo interno
Cioè Abacha abbattendo Lollo lo scalino che bassisti
Sarà dieci centimetri lo abbattono e lo fanno uno scivolo interno non estendo perché altrimenti si va sotto Portici e allora si sarebbe o di problemi o che lo fai
Interno è uno dei dei controlli ed il marito ma dipende perché
Non si possono fare molte queste modifiche interne perché potrebbe crollare
Io io non me ne intendo sinceramente però a parte questo io quella la mia domanda è questa
Nel momento in cui c'è una ristrutturazione allora ci sono delle leggi anti anti barriere che Toni che una cosa l'abbiamo capita non funziona
Perché ci sono troppi escamotage
Per uscirne fuori quello che
Da quella rimediata ha detto che hanno la pedana amovibile quindi non le ha già rimediata così poi ci sono quelli che dicono il fondo no perché il fondo è stato fatto nel mille novecento allora no perché dipenderà insomma le leggi
Sulle barriere hanno un problema non funzionano totalmente perché se funzionassero solo mi sembra la legge cento quattro e del novantadue
A destra dove trovare scivoli o comunque non è così quindi non funzionava
Forse è venuto
Forse venuta quella dello
Io ho detto la centoquattro percezione
L'hanno aggiunte altre
Quindi abbiamo capito che non funzionano allora a
Bisogna in qualche modo trovare il modo per far funzionare
O che non si può lavorare sul
Sul fondo perché magari
Ci sono dei motivazioni che è stato fatto e
Allora ogni volta che apro le cozze nuovo in teoria dovessi costringere
Il negoziante ad
Diventare accessibile
Considerato che i negozi chiudono ogni ogni sei sei mesi ogni anno nel giro di pochi anni avremo tutti i negozi accessibili non so se la cosa praticabile o no io ho detto
Io sono sicuro
L'ora voglio concludere dire cosa sono sicuro che queste leggi fine in questo momento non funziona
Perché stesse desse fuori corso in troppi modi quindi non funziona dobbiamo pensare né di altre dobbiamo pensare è vero che un Paese dove ci voglio delle leggi
Per abbattere le varie che tonico di che qualcosa non va proprio a monte comunque a parte questo livello culturale e io ho pensato anche di fare delle delle cose un po'forti anzi potrebbero anche aiutarmi
Anche loro per esempio di invece
Toccare il punto della discriminazione io vado lì
Non posso entrare nel negozio chiamo l'ICI richiamo la polizia e ti dico io te non mi fa entrare allora mi stai discriminando
Allora ho pensato di fare un'azione del genere magari a pensiamo tutti insieme si trovano a Bologna lo facciamo fare a cinque sei sette otto persone con gli avvocati anche
N Marte diamo uno di polpa me magari le Martelli Amoroso Perduca né altri c'è pesa una frase da dare ovviamente
Un livello storico che meglio da ricordare ma in questo caso forse funziona così
Fa
Non mi posso trattenere perché cioè nel senso che questo è un altro argomento che me la proprio sorgere è un assessore una delle città praticanti che ho visitato durando sfuggire la parola e Boston
A Bossi sono praticamente comune dei Boston esiste un dipartimento della disabilità nel comune immagino che esiste anche in tutte le città italiane solo che lì stranamente funzionante
Allora io vi dico un quartiere di Boston è che si chiama Bigoni Lula è uno dei coattiva il quartiere più antico di Boston praticamente dove sono nate dove è nata la Repubblica degli Stati Uniti
Lì tutti gli edifici logicamente sono datati mille settecento inizio Ottocento logicamente quando sono stati edificati non contemplava nuove barriere perché neanche si concepiva che cosa voleva dire la disabilità
Bene detto questo ogni qualvolta che un proprietario per qualsiasi perenne motivi e deve modificare questo appartamento
Un funzionario del Dipartimento della disabilità si mette lì praticamente eccetera e si accerta che quell'appartamento
Venga modificato e reso abitabile anche da una persona con una disabilità grave in carrozzina non in carrozzina eccetera eccetera perché il Comune di Boston dice tu domani questo appartamento cui lasciarlo
E può essere abitata da Olivieri
Detto questo era questo ecco che sembra scusate se lo dico con tanto però c'è
Non lo so
Sono persone
Una invece
Però
Marinai
Invito
Allora
Su questo problema degli
Delle barriere architettoniche bisogna fare una distinzione tra edifici privati edifici pubblici ora
è ovvio che l'edificio pubblico il Comune la stazione della metropolitana la stazione dei treni devono essere accessibili su questo non ci piove accessibili alle persone che hanno portatrici di handicap e su questo la
Nessuno si può esimere
Sugli edifici privati però vanno fatte una serie di distinzioni perché alcune sentenze hanno detto ad esempio
Che in questo caso incerti bisogna vedere in base al singolo caso perché in certe situazioni può prevalere anche il diritto siccome voglio negozio privato del proprietario
Di ad esempio se i lavori sono eccessivamente costosi o mettono in pericolo il decoro architettonico dello stabile o la sicurezza dell'edificio comunque
Se sono eccessivamente costosi il proprietario può anche dire io qui questo per quelli sotto ovviamente degli edifici privati non è recente gentilissima costruzione può anche non metterci hanno ormai essendo Luche rinuncia a quel tipo di tientela lucri enuncia e quindi essendo il diritto di proprietà
Avendo una riconoscimento ovviamente costituzionale può anche in quel caso prevalere sul diritto
Però ci sono situazioni e altre sentenze dicono il contrario che soprattutto ovviamente per gli edifici e per i negozi questo parlando di negozi perché bisogna distinguere tra il negozio che svolge alcun servizio pubblico come può essere un'attività commerciale come ovviamente
La farmacia i tabacchi
L'alimentari e questi ovviamente devono consentire l'accesso anche le persone a anche di sabbia ad emettere che svolgono anche una evita un servizio pubblico per i negozi che vendono esercizi commerciali che vendono borsette o o braccialetti eccetera il discorso può essere può essere diverso
Va da sé che su questo però la giurisprudenza ripeto su questo tipo di esercizi commerciali non è non è univoca cioè alcune sentenze hanno fatto prevalere il diritto delle proprietarie essendo con diritto di proprietà e non essendoci lì un servizio pubblico
E di utilità pubblica il diritto del proprietario a non mettere ripeto Lollato dallo scivolo o il
Hanno renderlo accessibile altre sentenze invece hanno detto che anche in quel caso soprattutto se l'edificio di nuova costruzione
In negozio è stato ristrutturato come in questo caso allora deve essere fatto secondo le norme sulle l'eliminazione perché in pratica
Per quanto su questo però fanno anche c'è anche un giochetto che sono molto spesso perché tu dicevi in negozio utile dopo sei mesi riapre quindi si può costringere in realtà che cosa fanno magari Riad se però la licenza è sempre la stessa quindi mantengono la licenza e quindi come diceva lui non solo coi costretti non sono obbligati essendo la licenza quella vecchia a mettersi a norma perché
Non c'è una cambio di licenza anche se poi è cassata cambiata la destinazione d'uso magari delle del locale però la licenza rimasta la stessa ovviamente questo è un escamotage che potrebbe benissimo passa un controllo amministrativo mandarini Gigliola nasale e tutto si potrebbe risolvere solo che in questo caso anche qui ovviamente i controlli non vengono fatti però
La possibilità per muoversi cento
Anche nel caso appunto che tu ci hai ci hai appena descritto lì a Bologna si può fare sicuramente qualcosa
Sia dal punto di vista tu parlavi della della della del tema della discriminazione e quello è ma come associazione Coscioni lo facciamo da da da parecchi anni ormai
è il tema fondamentale perché si sarà legge sessantasette del due mila sei per cui se in un cinema oltre viene mobilità trasporto pubblico ma anche negli esercizi ma perciò è duro consenti l'accesso soprattutto quando poi fare i conti è possibile farlo anche a Bari a prezzi molto bassi mettere una rampa uscivano un costo eccessivamente tanto
Se non si fanno questi interventi allora il singolo disabile può citare in giudizio con un ricorso il proprietario del negozio
Ed è un procedimento proprio perché viene incontro alle esigenze delle persone disabili perché un procedimento che ha costi molto bassi ma specifiche di registra Simone dura è un rito il rito sommario non è quello ordinario quindi dura anche tempi relativamente brevi rispetto al normale cause civili
è un procedimento sommario è all'esito del procedimento il giudice in quel caso può condannare il proprietario
A cessare da questo comportamento discriminatorio apporre rimedio quindi eliminare la barriera architettonica
No no anche il gestore del negozio in quel caso il gestore negozio a eliminare la barriera architettonica a cessare quindi la condotta discriminatoria e a risarcire il danno non patrimoniale alla persona disabile noi abbiamo visto che prima ce ne parlava Simoni Sapienza finché si fanno inchieste o finché si fanno manifestazioni se non abbiamo fatte inchieste manifestazioni a Roma perché a Roma poi sul sul tema delle pareti attuali che è tutto fuori fuorilegge insomma
Non si risolve molto abbiamo anche mandato diffide quando però si inizia a fare un ricorso e si porta in tribunale il proprietario i gestori non l'abbiamo fatto anche con i Comuni lì abbiamo fatto lo diceva Simone anche con delle Ferrovie dello Stato con e Rete ferroviaria italiana che
Addirittura a dei binari a termini ci sono dei binari dove
Abbiamo visto con Gustavo Fraticelli si scende dal binario è rimasto prigioniero del non poteva più muoversi tant'è vero che quelli gli addetti alla ferrovia l'ho detto guardi delle prende il treno torno indietro perché da qui cioè non c'era una rampa non c'era una scienza non c'era nulla
E abbiamo citato in giudizio le ferrovie le Ferrovie si sono addirittura costituito in giudizio con delle scuse risibili dicendo difendendosi in maniera veramente pretestuosa dicendo che
C'è l'obbligo per la persona disabile in quel caso di avvertire dodici ore il prima le Ferrovie dicendo io fra dodici ore devo prendere un treno allora in tal caso dirottano il treno su un binario accessibile però quelle un tratto urbano
Se ogni giorno devo prendere per tre non so nemmeno l'orario non è che posso stare il dodici di Prima prevedere non è una tratta Roma-Milano cioè interno Roma Fiumicino Roma Ostiense quindi ogni giorno io se devo prendere anche quotidianamente devo sapere un posso sapere sempre a che ora precisa
Non vado a prendere il treno comunque vediamo che cosa deciderà
Il Tribunale però ad esempio con il Comune di Roma hanno fatto anche in quel caso sempre sulla base della legge sessantasette del due mila e sei sulla condotta discriminatoria deposito del Comune di Roma che è stato condannato e dopo quella condanna il Comune di Roma iniziato ad esempio a mettere a normale stazioni della metropolitana montando finalmente servo scale Montà negli servo scala alle quanto a termini prima non c'erano ha messo in funzione gli ascensori che prima non funzionavano perché nessuno di attiva
Quindi ripeto quando si fanno queste questi ricorsi al Tribunale condanna un Ente comunale per condotta discriminatoria e questa condanna poi anche degli echi sulla stampa e allora in quel caso le cose cominciano a cambiare finché si rimane soltanto sul
Mi fermi attestati sul fatto della della della denuncia pubblica o della manifestazione penso che poco cambierà però è importante fare questa distinzione ripeto tra privati e pubblico perché
Viste
Ma
A
O a
Forme di rimossi possono diventare e
Lui vuole nel suo negozio
Avviene non
Ma guarda ripeto sui negozi bisogna appunto distingue tratti il massimo del tipo di attività che viene esercitata dentro quel negozio di tipo di di attività ma anche il tema poi delle delle delle penso per siamo al condominio noi riceviamo continue centinaia e centinaia decine di segnalazioni da parte di condomini che stanno al terzo piano al secondo piano e non magari perché in quel momento sono
Hanno già aggravata la malattia eccetera no non escono di casa persone che da mesi non escono di casa perché non c'è lascia non solo perché non è in funzione perché non consente di entrare la carrozzina anche lì hanno fatto una legge di riforma sul condominio la quale prevede che
Queste modifiche questo abbattimento questo abbattimento dei brevetti e toni che deve essere approvato da una maggioranza amplissima quasi dei due terzi dei condomini che difficile da raggiungere altrimenti il disabile può fare questi lavori ma sulle spese
Ovviamente in molti casi le persone disabili non hanno le le le le possibilità economiche e finanziarie per fare questo tipo di interventi e quindi ripeto ci sono situazioni veramente
E anche lì però la giurisprudenza non viene in soccorso perché quella sul condominio a una disciplina particolare sull'abbattimento delle barriere architettoniche così come sugli esercizi commerciali
Però ovviamente ripeto gli esercizi come alimentare i ma anche cinema teatro musei eccetera tutti messi
Che dove si svolgono attività di servizio pubblico aperto al pubblico devono essere assolutamente norma quindi
Io non sono tanto d'accordo su quello che tu dicevi forse detto in maniera un po'imprecisa quando ho detto la legge su questo la legge va perfezionata la legge c'è ed è chiara
Sì ma anche sui negozi io il fatto che molti non non attivano perché io lo capisco anche moltissimi moltissime persone non si mettono i sanno devo andare a fare caso fare ricorsi in tribunale di andare da un avvocato molti lo hanno sino all'attuale
Tutto si no ma noi riceviamo ripeto tantissimo come associazione Coscioni molte segnalazioni e quando vuole a questa persona si dice va bene ma qui va fatto ricorso dice sempre sì va beh ma non c'è un modo alternativo medievale fa causa adesso
Perché ci alloggi quindi capisco pure da mandarli davanti a un tribunale magari a perdere mesi e quindi
è il problema è che però gli strumenti ci sono e che non vengono non vengono utilizzati non vengono attivati infatti noi da da
Da un po'di tempo stiamo cercando come associazione Coscioni come il servizio soccorso civile
Di sensibilizzare un po'le persone cioè a fa esercitare i propri diritti perché ripeto sull'abbattimento delle barriere architettoniche
La legislazione lo diceva dall'ottanta poi c'è la legge centoquattro novantadue c'è la legge delle del novantasei la cinque nove tre del novantasei la cinquecentosei del
Novantasei ci sono una serie di norme ovviamente
I diritti poi all'abbattimento del parere che toglie il diritto alla mobilità e al trasporto anche una folta livello costituzionale
è riconosciuto a livello o a livello di convenzione internazionale la Convenzione dell'ONU dall'ultimo del due mila sei che è stata citata prima pure prevede questo diritto alla pari opportunità alla mobilità Trasporti quindi
Abbiamo una serie di fonti regolamentari di leggi ordinarie leggi primarie costituzionali che prevedono questi diritti li riconoscono non c'è ombra di dubbio
A più riprese tribunali italiani hanno detto perché questa con la scusa che utilizzano molte amministrazioni pubbliche non abbiamo i soldi non ci sono i fondi comuni di Roma ci dice sino beh dobbiamo mettere a norma i marciapiedi perché ci non ci sono gli scivoli Roma è grande non ci sono o non ci sono i fondi quindi lo faremo mettiamo in cantiere queste
E il tribunale ha risposto che su questo tipo di interventi non c'è l'alibi che tenga cioè non c'è la non si può opporre l'alibi della mancanza di fondi perché si tratta di diritti fondamentali e primari della persona del corso
No no ovviamente ma non ci sono le hanno si sono messi sono intervenuti hanno da qualche parte al centro storico hanno fatto i scivoli perché non è l'associazione ce l'abbiamo vinto la causa ovviamente in periferia soprattutto in periferia e gli interventi non sono
Sali fatti ne sono stati messi in cantiere però per quello la possibilità c'è perché si fanno ricorso al tribunale ripeto la procedura abbastanza semplice viene condannato il Comune quindi oggi il Comune non può venire in Tribunale o qualsiasi altro ente pubblico
A difendersi in questo modo dicendo ma anche prima era così negli anni Ottanta adesso la giurisprudenza su questo proprio perché le leggi sono poi sostare perfezionate
C'ha stabilito chiaramente che il Comune se essendo questi diritti fondamentali di
Alienabili del del cittadino sancito a livello costituzionale
Prevalgono su qualsiasi altro tipo di considerazione non c'è discrezionalità amministrativa che tenga non c'è difficoltà economica che tenga insomma gli interventi vanno fatti
Tant'è vero che l'assessore a Roma ci anche ricevuto dopo la sentenza e quasi scherzando ma non tanto ha detto di chiedo pietà non ci fate altre cause perché noi qui veramente siamo soliti mettere in ginocchio come amministrazione
No no no all'interno dell'azienda sindacatura Alemanno il Sindaco l'assessore alla alla mobile allaga la mobilità del delle tanto è vero anche in quel caso quelli il sindaco Alemanno fece una dichiarazioni pubbliche dopo la sentenza dicendo
La sentenza è giustissima hanno perfettamente ragione siamo indietro
Però purtroppo la Roma in grande quindi il fatto è che non hanno mai programmato questi interventi nessuno di programma perché perché ovviamente i soldi non li spendono in quel modo preferisco destinare i fondi spendere in un altro modo e quindi poi ogni volta si si appellano a questa mancanza di fondi
Chiudo su questo
E su questo sulla perché poi c'è anche mi pare ecco Beatrice arriva la deve prendere la parola dopo
Noi abbiamo fatto e su questo rapido resoconto come associazione Coscioni delle cause sulla per condotta discriminatoria contro uffici postali enti comunali
E adesso in piedi quello per contro Roma Capitale Perrelli non per l'inaccessibilità della metropolitana e contro le Ferrovie per l'inaccessibilità della stazione di binario dodici la stazione Ostiense
Le abbiamo
Ostiense si
è infatti no e infatti c'è anche il problema di Orvieto che addirittura qui non non si può nemmeno fare il biglietto Bologna Orvieto perché e la stazione necessità che nessuno scandalo
Anche questo è scandaloso perché poi
Ecco Ferrovie dello Stato si deve difendere dicendo che
Bassa
Preavvertire dodici ore prima ma qui anche se poi
Effettive anche un anno prima si e non non non c'è che proviene accessibile non posso far nulla
E anche se poi
Effettivamente basterebbe poco perché la convenzione dell'ONU su questo è chiara basterebbe mettere delle passerelle e quindi anche costi molto ridotti cioè delle
Sui tre tre binari accompagnare la presa in esame e quindi la la l'accessibilità del binario verrebbe facilmente non non richiede l'intervento lavori eccessivamente costosi come ascensori o un montacarichi e quant'altro quindi su questo ne abbiamo incardinato queste
Queste e abbiamo ottenuto dei dei successi importanti e per la prima volta ne hanno parlato anche i giornali e il Comune ripeto su questo finalmente
E sta dando un'attenzione maggiore rispetto al passato però il problema è che siamo ancora troppo pochi
Me ne sto occupando soltanto io fino adesso di queste di queste cause due giustamente dice che è importante avere tanti avvocati perché noi riceviamo segnalazioni non soltanto da Roma ma da tantissime città Elena qui potesse vogliamo perché ogni giorno mi giro queste segnalazioni
Però mancano gli avvocati ma anche chi fa questo lavoro ne siamo l'unica associazione prima si citava la finisce
Forse più piccole di altri ma siamo l'unica associazione che dà assistenza legale che ha decaduto per questo tipo di di cause per condotta discriminatoria
Si interroga cose nessuna associazione anche quelle grandi non da vengono persone dalla deteriore ci siamo rivolti agli iscritti alla finisce però non abbiamo l'assistenza legale ci dicono avvocato solo propagare ecco nove come associazione Coscioni diamo questa assistenza fin dove possiamo ovviamente nei limiti
Con i limiti che che ben conosciamo però è importante avere su questo tantissime persone persone diversamente abili che ne hanno bisogno
Che devono sapere che possa esercitare questi riti che quindi è possibile superare queste situazioni non rassegnarsi purtroppo bisogna fare causa in questi casi perché il diritto c'è ma non viene rispettato e non soltanto a Roma ma un po'in tutta in tutte le più grandi città italiane
E quindi gli strumenti ci sono occorre soltanto oppure soltanto utilizzati e su questo noi ecco perché dovremmo nelle prossime settimane studiare
Dei meccanismi escogitare degli strumenti alternativi per creare un fronte comune su questo per potenziare il nostro servizio di soccorso civile e per cercare di far sì che queste case vengono incardinate non soltanto al momento tra i più grandi città insomma ottenere risultati maggiori rispetto a quelli abbiamo tenuto fino a questo momento
Grazie
Mi mi scuso prima di tutto con voi della mia assenza
Questa paio d'ore di assenza perché per la contemporanea presenza un altro congresso veloci ci Orvieto contro il cancro
Allora ho ascoltato
Tutti gli interventi di questa mattina alcuni interventi in questa sala l'ultimo intervento l'ultimo pezzo di questo intervento
Io sono qui attrice Cenci e sono un infermiere
è una scelta di vita e professionale la linea
Che una scelta di stare vicino alla persona qui si è parlato di cose molto alte molto grandi a livello
Nord di norme a livello nazionale e internazionale anche
Io parlo a livello di persona
Non voglio ridurre tutto una cosa che termini semplicistici però penso che la cosa principali dei tanti errori siano gli errori di comunicazione
Allora
Parlo a livello del della persona nell'esperienza di euro di Orvieto di un ospedale che piccolino lo conoscete l'ospedale di un territorio che di ventun mila abitanti poco più onesto comune che con la Tuscia
C'è un'aria che mi picco di chiamare con il suo vecchio nome che è quella dei tre fiumi del Tevere del Paglia del chianche sono i Comuni
Del senese del
Bassi senese delle grosse Tano della dell'alto Lazio del viterbese che afferiscono in questo ospedale
In questo ospedale molti operatori
E molti utenti si conoscono per nome e cognome
Ci conosciamo tutti
E ci incontriamo e abbiamo nel nostro sguardo una relazione che attraversa tutte le fasi della socialità
Questo ospedale potrebbe
Io replico qualcuno potrebbe dire è l'ospedale di Orvieto degli organi non ESA
L'ospedale non è
Di qualcuno l'ospedale eh di chi ci lavora e di chi mia utilizzi chi lo utilizza non è solo questo è un luogo di incontro di competenze e i bisogni
E in questo incontro mi sono resa conto
Tutti i giorni
Lavoro in ambulatorio di ospedalizzazione di terapia del dolore anche e di medicina dello sport mi rendo conto che è la persona che viene convocata in ospedale
Ha la sua vita stravolta per me è normale
La malattia dell'altro questo campo virtuale e l'ospedale questa aria reale è il mio ambito ho studiato per questo non mi fanno grossa paura no lo conosco devo essere preparata
Riconosco luoghi conosco linguaggi colori
Adesso abbiamo non so se lo sapete sapete visto noi abbiamo le divise dell'ospedale equiparato a quello europea faccio divise per colori gli o sono già gli infermieri sono verdi le ostetriche per esempio lilla e via discorrendo
Persone che vengono dal di fuori non conoscono questi questi codici non sanno delle sigle TAC
Realmente
Sono
Già
Disturbati dal fatto di aver bisogno dell'ospedale di rompere alla loro quotidianità
Di dovere fare file il dovere alzarsi presto prima della loro Corradi dove sta di Giugni di dover attendere avevano appuntamento alle nove sono indici a mensa come mai
Allora
Il mio obbligo
Come infermiera come
L'operatore sanitario
è quello di
Ascoltare
Quello che le persone si aspettano
Di riconoscere
Quello che le persone vogliono che di poter dare delle risposte di avere il tempo di dare delle risposte
Che devono essere alla persona che possono essere anche solo un sorriso Sindona quanti spesso dell'appuntamento alle nove e mezza purtroppo come vede ci sono state altre persone che hanno avuto
Delle urgenze dell'emergenza e Martini so che lei che la signora Cristina Malaguti benissimo attendevo abbia pazienza
E la che almeno
Ho usato una parola
Scottante
Pazienza è una parola gravissima questa
La persona malata rischia di diventare un paziente
Paziente nell'accezione nella sua radice partecipo pensato partecipo pesante della Berto partisse ma che significa a vere dolore no
Pacciani
E invece come è utilizzato dentro la testa e nel fare in comune degli operatori sanitari e come quello che deve sopportare senza discutere
Cosa orribile
Allora
Chi è il vero disabile
Siamo noi
Che pur avendo tutte le abilità
Visive non riusciamo a vedere la persona che sta lì su quella sede su quella sedia angosciata che sta aspettando da un'ora che sa che a ma la muraglia
Casa invalida che deve mangiare e che gli sta saltando tutti gli appuntamenti e perché quella signora poi andava via e che deve venire idee il nipotino chi la fa prendere
Non sappiamo vedere
La sua angoscia ma vediamo solamente una persona che
Scoccia
Fa perché non mi ha chiamato prima aspetta perché ti chiede questa cosa
Fermati e in data è questo il nostro obbligo come operatore sanitario
Chi è il vero disabile chi non sa ascoltare
Sì però io non lo so secolo perché devo fare questi prelievi perché mi hanno detto che io
Che cosa assai di che cosa allora se è stato ben informato sulla tua patologia non lo sa non è stato fatto allora atti aiuto a capirne di più indirizzando di ai alla persona al sanitario più pagato
E questo mi obbligo
E il sanitario
Se non vuole essere un disabile cognitivo
Deve saper riconoscere che il linguaggio medico
Non è il linguaggio di tutti i giorni deve saper tradurre in linguaggio medico nel linguaggio dell'esperienza delle persone
Per far capire alla persona nella sua capacità
Quello che le sta succedendo per avere poi quello che a livello medico un consenso veramente informato
A livello infermieristico io ti faccio il prelievo perché ti sto muovendo in questo modo perché ci sono persone che hanno
Altre culture
E che non amano farsi vedere in piedi e sta parlando delle persone è nato in Cina che hanno una certa età per loro far vedere il piede come esterno e far vedere un organo genitale
Sto parlando di persone di altre religioni che non vogliono essere visitati da
Donne da e dicevo infermieri uomini
Bisogna a vere questa abilità cognitiva e non essere disabili nulli sanitari per andare incontro
A questi bisogni
Allora posti tra tante cose non le leggo tutto quanto
Perché penso di aver
Essere arrivata a quello che
Quello che è il il nucleo leggo solo le conclusioni
E le conclusioni bisogna cambiare gli occhi
Quando una persona
è distesa
E arrivo una persona verticale
Quanto è brutto quanto si sente incapace impotente quante brutto mettere sentirsi mettere le mani addosso
Quante brutto dover supplire decisioni prese in scienza coscienza ed esperienza senza capire il perché
Allora
Occorre
Prima di tutto fare sempre mente locale
A chi siamo e che cosa stiamo facendo
Essere sempre presenti e noi stessi dirsi sempre che siamo in quel momento appena un poco più competenti di quella persona
Perché quella è una persona ogni individuo che a tutto il diritto di essere informato nella sua capacità
Teste e soprattutto un'altra cosa bisogna cambiare gli occhi non si può più considerare solo il malato ma tutta la sua famiglia
Il che agire non si può non può oppure più a essere messa alla porta durante le visite mediche non può più essere estromesso dalle decisioni Manzi
Il tragico e non è mai una strage Sorio è sempre una persona importante per il malato che può essere la mamma per il bambino
Può essere un coniuge per lei il coniuge malato disabile
L'intervento che non sanitari dobbiamo fare sulla persona deve essere prudente non deve essere prepotente oppressivo timorosa
Deve essere
Sempre seguito da una richiesta di comprensione informazioni un feedback
Capire io ti faccio questa cosa tu hai capito società accordo fa bene sto interagendo Conte
L'ospedale come un luogo punitivo come un luogo di dolore l'operatore sanitario come
Portatore di una potestà
Che dovrebbe essere stata anzi è stata espunta dalle
Dalle codice deontologico dei medici termine centonovantasei ma dentro la testa di alcuni operatori ancora c'è dentro la testa dei
E le persone ancora esiste bene questa potestà dovrebbe scomparire
Dovremmo essere tutti così abili
Da poter dare le nostre capacità porgerle fino alla comprensione e alla collaborazione vera al
Proprio alla propria guarigione della persona
Nel nel nell'ospedale il piccolo dicevo noi ci riconosciamo tutti quanti
Ma per nome e per cognome
Ma in ogni momento della notifica in ogni luogo noi abbiamo il diritto dovere di essere riconosciuti e di conoscere riconoscere le persone per nome e per cognome
Ritengo che
Allora sì
Con la Cina poi stasera CE
La ancora continua il dibattito generale in Aula
Poi domani mattina invece vediamo tutti
Credo che sia proprio il luogo adatto per cinque speculare
Allora
Almeno
All'olimpico partirà avremo il primo previsti velocissimo