Presentazione della Cellula Coscioni di Modena

Via Paltrinieri ottanta messa cortesemente a disposizione dalla gruppo dirigente la Polisportiva per la Costituzione della cellula modenese della Associazione Mou Luca Coscioni
L'Associazione Luca Coscioni non ho bisogno di presentarla di ricordo soltanto che stiamo lavorando e cercando di portare sul territorio l'idea della libertà e dell'autonomia della libertà di parola dell'autonomia
Dei disabile e delle persone malate
Per quello che riguarda modella noi abbiamo intenzione di aprire l'iscrizione alla cellula in prospettiva per associare poi il di aderenti alla nostra alla cellula stessa alla Associazione Nazionale Luca Coscioni e di costituire quindi un presidio sul territorio
A disposizione di tutti coloro di tutti i cittadini modenesi che vogliono impegnarsi
In questa al nella missione dell'associazione che appunto quella della libertà di ricerca e noi aggiungiamo dell'autonomia e della a piena di nel pieno diritto di cittadinanza dei cittadini con disabilità e portatore di handicap
Sono insieme con un molte persone che hanno aderito all'invito per l'istituzione della cellula in particolare o di fianco a me il professor Antonino però Bosco che tutti credo conoscono che è un tutto che è docente universitario è un ricercatore di fama internazionale e e il dottor Marco Cappato che è il segretario della Associazione Luca Coscioni nazionale
Dopo questa spero breve ma chiara rappresentazione do senz'altro la parola alla professor foro Bosco il quale così pregato di presentarsi meglio di quanto non abbia fatto io edifici le ragioni per le quali ci aiuterà con le qualità alle quali ci aiuterà a svolgere la proponiamo qui a Modena
Grazie
Io son professore a a Modena tale mille novecentosessantanove segnato sempre per trent'anni embriologia che poi attivando contemporaneamente la le strutture di genetica per la diagnosi prenatale le diagnosi delle malattie ereditarie quindi
Sono sempre stato impegnato
Oltre c'è la libertà di ricerca che è la natura che perseguono anche tutti i giorni di tacere di recitare ma anche perché è sempre stata una problematica
Ed è un mio interessa noia modella abbia messo su il primo servizio di diagnosi prenatale citogenetica dalla Regione
Dammi novecentosettantadue quindi ben prima che iniziasse a tutte le problematiche che adesso sono proprio sul tappeto è chiaro che poi per naturale sviluppo dalla ricerca la diagnosi prenatale e la prevenzione delle malattie mediante Andrea tale sfociata verso la fecondazione in vitro
E la diagnosi preimpianto è passato effettivamente di mano io in partenza ero ero un pediatra sommesso specializzati pediatri oltre che in genetica perché il problema e gli anni passati era quello di fare la diagnosi per le malattie e prognosi e terapia per per i malati che quindi erano India in contatto con tutte le associazioni dei malati si cercava sempre di favorire il loro sviluppo
La fecondazione in vitro ha spostato la tecnologia verso
Cito ecologia l'ostetricia e quindi è passata di mano però non è passata in mano la diagnosi che che si deve che si può fare con questa con questa tecnica che anche la prevenzione proprio all'inizio prima dall'inizio la gravidanza
è chiaro Santo Rovatti di fronte a una campagna che insomma conta e inizia per lui la verità appeso sopra quindi fiata con la col dibatto sulla fecondazione in vitro una campagna
Diciamo dalla Chiesa cattolica dei credenti che ha messo l'inizio
Dal della con la fecondazione la messa on line
Certo se son io ho detto in altre situazione ho letto e sarà costruito un tabù un tabù etico cioè in pratica l'ovocita che è una cella come tante altre del corpo è diventata qualcosa di santificato che non si può toccare che
Prego pena fra l'altro la scomunica e quindi siamo trovati di fronte a questa situazione e insieme a questo c'è stata anche una campagna di di con diciamo disinformazione verso l'opinione pubblica
Perché grazie siamo entrati in un argomento per cui le parole hanno dei significati sintetici ben precisi però possono essere usati in termini più generale tipo quello di embrione che che in pratica può essere
Usato
è una cosa però si usa con un alto significato in modo da da spaventare la gente e quindi di fronte a quella situazione per forza
Io io personalmente ma molti altri
Abbiamo aderito alla stazione Corcione che realtà era l'unica associazione che in un certo senso aveva considerata l'importanza di questa di questa battaglia culturale per la popolazione
Ai fini proprio di cercavi di darla di fare un la barriera per quello che è stato possibile insomma a questa ondata di come dire
Vorrei dire fondamentalismo ma in pratica fondamentalismo che praticamente è andata sempre più indietro tant'è che è l'ultima l'ultima affermazione era quella che c'ero istamina regionale che non ha niente a che fare con l'embrione Anderson solo tenuta l'Andriola però si conferma all'esterno a questo punto addirittura un cardinale è venuto fuori che questo l'embrione qui si fa vengono scomunicati dovrebbero essere scomunicato in quelle cioè qualcosa nell'assurdo come lavorano le c'era meno lavorato per trent'anni da sempre lavorato a dire addirittura andiamo a toccare la persona cosa quindi un completa situazioni falsificazione
A questo punto a me personalmente ma penso anche all'altra spinse sembrato quasi e dover ora che obbligatorio ecco dare il contributo per quello che possiamo e che in pratica
A una situazione come quella Luca Coscioni che e è una strada che porta avanti diversi dai del degli argomenti aspettative che stanno quelli che hanno che fare con la disabilità le malattie genetiche e la la prevenzione per queste malattie questo questo il motivo per cui io ho aderito ho partecipato vuole partecipare e sono onorato di essere di essere queste
Grazie Antonino grazie a tutti voi ci siete qua allora come diceva
Freni sono Marco Cappato segretario dell'associazione parlamentare europeo radicale e questa di oggi è la prima giornata con la presentazione a Bologna qui a Modena
Di presentazione appunto dello strumento delle cellule Coscioni del Cerro dell'associazione Luca Coscioni
E sono contento che si parte da Modena perché in realtà
Modera riguarda due case
Molto concreti così come
La la vicenda politica di Luca con i radicali è nata
Attorno alla alla sua storia la sua condizione di malattia in realtà è nata una campagna una lotta politica che senza di lui non non ci sarebbe stata credo che
Questo sì è emblematico di un modo di fare politica anche un modo molto diverso da quello per cui la parola politica comunemente intesa
E io ricordo
La prima volta che entrammo in contatto con Luca Coscioni era perché i radicali avevano deciso di eleggere una parte degli organi dirigenti con una elezione on line attraverso internet
Fu così grazie a questa un po'stramba Eriha delle tante che che ci vengono in mente che effettivamente ci arriva un'e-mail di questa persona che diceva io mi voglio candidare a queste elezioni on line con una lista antiproibizionista perché sono malato di sclerosi laterale amiotrofica perché si stanno facendo delle ricerche su i topi
Perché quel tipo di ricerche
Fatte sulla le cellule staminali adulte si possono fare ma sulle cellule staminali embrionali nel nostro Paese con altri Paesi sono
Sono proibite e
Fu eletto se sa che non l'avessero mai materialmente visto visto in faccia fu eretto Luca al nel comitato dell'allora si chiamava il comitato radicale e
Lì la prima volta arrivò intervenne con il suo computer
Perché già al allora ormai poteva parlare molto a fatica Maria Antonietta Coscioni mentre detta sua moglie era l'unica che riusciva no i suoi genitori insomma al alleggerendo il labiale a
A dirci in pratica che cosa Luca stava dicendo poi questa possibilità si è sempre di più persa fino che la sua comunicazione
Era completamente affidata al computer prima
Attraverso la mobilità residuale di di una mano
Con è questo che gli consentiva di cliccare sul mouse del computer e e quindi di comporre le parole attraverso
Il mouse con un software perché cercando sulla lettera lettera dopo lettera e così componeva la parola
Negli ultimi mesi
Della sua vita
Dopo una una crisi che che ha avuto anche umana politica se vogliamo
Ma quindi anche fisica
Negli ultimi tempi aveva perso la moglie anche questa mobilità
E alla fine era tornato di intervenire direttamente l'UI con uns attraverso un sistema di scrittura con gli occhi
Cioè di un telecamera che vedeva
La posizione del suo del suo sguardo delle sue pupille che era puntata su
Lo schermo del computer su una sorta di tastiera virtuale sullo schermo e quindi questa telecamera vedeva quale lettera Luís stava guardando e se lui la fissava per più di
Poche frazioni di secondo scriveva quella lettera per comporre per comporre la parola
E queste l'altra grande battaglia De Luca cioè
La libertà di ricerca
Però anche la necessità di mettere le tecnologie al servizio della gente in particolare
Si sta possono stimare in Italia oltre una decina di migliaia di persone che sono completamente sepolte vive
Che non possono comunicare non che non possono fare politica che pure uno perché no ma che non posso nemmeno dire le cose le più intime o le minime cose ai familiari e agli amici
E quindi questa era l'altra grande battaglia che lui ha iniziato cioè come con investimenti di fatto minimi se consideriamo lattine cifre enormi della sanità italiana
Con investimenti davvero minimi si potesse consentire a persone sepolte vive di tornare a essere persone che esercitano il diritto fondamentale di comunicare la libertà di espressione
E
Credo che in una società sappiamo tutti che invecchia sempre di più ci sono oggi in Italia censiti due milioni e mezzo di persone disabili naturalmente non tutti in cui anzi realmente per fortuna non in condizioni così gravi ma il limite il confine
Tra la persona molto anziana la persona che gradualmente sta perdendo le proprie capacità è una persona completamente paralizzato completamente cieca completamente sorda è un confine ovviamente labile allora
Il discorso che faceva Luca che facciamo è quello
Che uno dei compiti del del servizio pubblico nel senso distinti lo Stato le istituzioni ad ogni livello nel senso di appunto al servizio del pubblico sia quello di realizzare in tempi accelerati immediati quello che magari succederà comunque ha ma succederà
In tempi che sono diversi da quelli che una persona che sta vivendo quella condizione esige
Che
E questo poi è il punto di fondo è il punto dell'urgenza
E che è urgenza umana
Ed è anche urgenza politica
Questa è la ragione per la quale con l'associazione Coscioni abbiamo voluto costituire queste cellule
E vogliamo adesso provare a portare anche come dire dal basso dalle singole realtà locali la battaglia per la libertà di ricerca e permettere la rivoluzione tecnologica al servizio del rivoluzione digitale perché dopo il sabotaggio con successo dall'appuntamento referendario
La politica i vertici della politica dei partiti delle coalizioni hanno un interesse oggettivo di potere ma è un interesse serio quindi
A non trattare questi temi a non parlare di fecondazione assistita a non parlare di ricerca sulle staminali a non parlare del grande tabù della politica italiana che l'eutanasia che
E persino una parola impronunciabile pure essendo un secondo i sondaggi una parola
Che
Per la quale c'è un quanto meno una divisione di opinioni addirittura molti sondaggi dicono che ampiamente maggioritaria la percentuale di cittadini che sarebbero favorevoli a qualche forma di regolamentazione delle delle volontà di fine vita dell'eutanasia
Per la politica da e a tutto questo è un tabù
Di fronte a questo sì si può comportare in due modi di dire va bene queste cose sono temi che prima o poi arriveranno perché oggi la notizia che Zabel governo Zapatero ha deciso di presentare
Ha approvato una legge quindi del da portare in Parlamento sulla cosiddetta clonazione terapeutica cioè per cui il tipo di esperimenti dei quali ci scriveva
Luca Coscioni sei anni fa
Perché in Gran Bretagna perché l'Unione europea comunque ha bloccato i fondi perché poi alla fine ci arriveremo anche noi ecco questo ragionamento che si può fare tanto poi questi temi torneranno se ne ridiscuterà se
Beh di fronte a questo tipo di ragionamento noi abbiamo da opporre
L'urgenza delle persone
Che incrociano questi problemi che l'incrociano
Magari semplicemente perché l'incrocio in termini così di intelletto intellettuale di di amore per le idee
O anche per delle esigenze molto più concrete molto più fisiche che possono essere quello della persona malata della persona disabile dei parenti ma dei ricercatori degli scienziati che si vedono concretamente i loro laboratori loro centri di ricerca messi fuori dalla competizione internazionale non solo per un problema di fondi di utilizzo dei fondi che sappiamo esistere ma anche per un problema di libertà della ricerca allora
Riuscito al sabotaggio del referendum nessuno vuole più parlare di legge quaranta di fecondazione assistita ricerca scientifica
Non lo vogliono fare da destra perché hanno utilizzato questi temi
Per sono a trovare Oltretevere quello che ormai di passione civile politica non riuscivano più a a trovare altro in altro modo
Ma e qui viene il grande problema anche per un soggetto come l'associazione Coscioni che comunque è soggetto che costituente di sostegno anche al progetto politico
Della Rosa nel Pugno c'è evidentemente un grosso problema anche a sinistra perché
Se noi facessimo e l'abbiamo anche chiesto come associazione proviamo a chiedere al popolo delle primarie ai quattro milioni e mezzo quanti erano di tanto celebrati
Prima delle elezioni del popolo delle primarie adesso che ne di questo perché non gli si chiede qualcosa a loro che cosa pensate né
Riterrebbero loro sulla necessità di modificare la legge quaranta per consentire che so l'analisi preimpianto
Sulle malattie genetiche le che le questioni su cui studia foro Boscolo
La fecondazione eterologa impedire che ci siano migliaia di copie quelli che se lo possono permettere che vanno a fare
A cercare di avere dei figli nel mail nelle cliniche di fecondazione assistita all'estero
Che cosa in particolare l'elettorato di centrosinistra ma io credo anche grande parte dell'elettorato di centrodestra pensate che risponderebbe sulla possibilità di utilizzare
A fini di ricerca degli embrioni che sono conservati a marcire lei nei frigoriferi dei laboratori abbandonati che quindi non
Persino per legge essendo proibita al deroga non potrebbero nemmeno teoricamente servire a far nascere delle persone
E invece vengono lasciati invece di essere utilizzati per la ricerca vengono fatti marcire nei congelatori questi sono temi che noi abbiamo cercato
Di portare già con la campagna referendaria
E attenzione li
Riuscì un'operazione che noi avevamo assolutamente previsto in particolare Pannella ne credo che ne parlasse con una con una capacità di previsione
Fuori dal comune che è la sua
E lui diceva attenzione la Corte costituzionale non avevamo presentato il quesito di abolizione totale della legge come la Costituzione consentirebbe poi sapendo il metodo da zecca garbuglio della Corte costituzionale già in passato anche dei quesiti di abrogazione parziale
Per insomma per avere tutte tutte le armi e difatti la Corte Costituzionale come cosa ha fatto ha sfilato la possibilità
Di esprimersi sull'abolizione totale
Che era quella che avrebbe consentito un dibattito come dire sul problema di fondo che quello che accennava foro Bosco prima cioè di un tentativo fondamentalista clericale come sulla col dito sul divorzio come sulla Bortot di imporre un'etica
Attraverso lo Stato un'etica Dos di Stato lo Stato etico allora noi avremmo potuto parlare invece delle cose su cui comunque non cerchiamo di parlare di informare ma certo con gli strumenti che sono i nostri
L'embrione quando si forma quanti giorni le tecniche che cosa vuol dire questo tutte cose
Che alla Università Popolare di radio radicale cerchiamo ogni volta di non è che l'udiamo questo confronto però il grande scontro doveva essere proprio quello sul carattere laico delle istituzioni
Su
La necessità di valutare in modo pragmatico quelle che sono le cure quelle che sono la ricerca come libertà di conoscenza e poi la ricerca applicata alle tecnologie la differenza tra regolamentare alcune applicazioni tecnologiche e invece
Impedire il progresso della conoscenza solo due cose molto diverse ecco
Questo tipo di confronto è stato impossibile e quindi anche
Chi come il segretario dei DS Fassino ma altri del leader non troppi ma insomma qualcuno qualche altro
Si sono impegnati persino con generosità nell'ultima fase della campagna referendaria ma intrappolati in un dibattito che era diventato un po'un dibattito tecnico
E ovviamente questo è stato la manna per chi sceglieva il campo dell'astensione perché quando il dibattito
Rischia di essere troppo tecnico uno dei
Dei riflessi anche di una persona seria può essere quello di dire ma io forse non sono la persona più adatta a decidere quando l'embrione si impiantano si impianta eccetera quindi forse non sono io che devo
E evidentemente questo per il meccanismo referendario ha giocato nel nel campo di chi ha cercato di sabotare referendum però adesso
Adesso visto che anche coloro che dicevano astensione dicevano merci sono in effetti alcune contraddizioni di questa legge che vanno toccate ci sconosco insensatezza da sinistra ma anche da destra mi diceva
Gianfranco Fini Stefania Prestigiacomo Alketa Boniver alcuni di questi iscritti all'associazione Coscioni sono quaranta parlamentari
Non solo appunto dalla Rosa nel pugno ma anche di centrodestra oltre che di centrosinistra che sono oggi iscritti all'associazione Coscioni dalla Lidia Menapace Adornato appunto la Boniver stessa altri
E molte personalità dicevano comunque comunque vada a finire
Questa legge va cambiata in Parlamento ecco che noi io credo che ne dobbiamo a questo punto risollevare il problema che nessuno vuole sollevare cioè quello di mettere all'ordine del giorno del dibattito parlamentare
Che significa anche lottare perché gli approfondimenti Porta a porta di Vespa e Santoro rimettano all'ordine del giorno della conoscenza del ribasso del Paese questo tipo di temi
Che strumenti abbiamo noi per
Imporre qualcosa che non è nell'interesse del potere credo che lo strumento che abbiamo noi
Soprattutto quello che è stato alla forza di Luca Coscioni cioè la storia di chi è disposto a portare come dire in pubblico partecipando a una riunione iscrivendosi all'associazione Coscioni raccontando la sua storia ma comunque dando concretamente come si dice corpo dando una mano dando
A che attraverso le storie individuali diventi leggibile spiegabile quello che anche il sistema dell'informazione oltre che il sistema della politica non la interesse a spiega allora
Torno dall'inizio che appunto Modena
Modena per il professore Antonio fora Bosco che
Uno dei coordinatori del Congresso mondiale per la libertà di ricerca scientifica
Congresso che si è riunito al campo d'Oglio di Roma tre giorni prima della morte di Lucca
Che ha visto la partecipazione di scienziati
Di fama mondiale ma anche di rappresentanti del governo turco belga portoghese
Delegazioni parlamentari l'ex commissario europeo alla ricerca bische
Una presenza importante di parlamentari italiani congresso che a tre giorni dalla morte di Luca
Non merito quasi nemmeno un rigo ci fu un articolo su su uno degli ospiti intervistato sul Messaggero ci fu una pillola di qualche secondo a un TG della notte
Per il resto
Non fu data la possibilità di conoscere nulla di quella occasione
Tre giorni dopo
Tel quasi
Un riflesso non dico di senso di colpa nel senso che non è un problema moralistico e non è che è una questione soggettiva Marie il riflesso poi è stato quello della un po'del beatificazione a reti unificate
Della lotta e della storia di una persona che ormai non quella lotta non
Non la poteva più fare e il e li fosse stato l'unico momento a parte per gli ascoltatori di Radio Radicale per coloro che sono più interessati appassionati della politica l'unico momento ovvero di conoscenza
Della storia di Lucca ecco perché noi abbiamo deciso non di
Chiudere l'associazione di trasformarle in qualcos'altro ma
Di cercare di fare tesoro anche di quella conoscenza postuma per rilanciare
E quegli obiettivi e quelle Bertaglia e quindi il professor fra bosco ma quindi anche oltre Angelo freni che ha partecipato alla con noi l'ultimo consiglio generale dell'associazione Simone Soria che un giovane ingegnere con grandissimi problemi motori e che sta sviluppandola sviluppato insomma cerca ora concretamente la possibilità di diffondere di divulgare un sistema non più per scrivere con gli occhi e cioè non più
Sistema Face Mauss appunto che poi ovviamente su queste cose possiamo dare molte più informazioni ma
Lo faccio lo abbiamo fatto faccia lo faremo anche su questo giornale mensile Agenda Coscioni che abbiamo
Che abbiamo lanciato ma ecco per scrivere
Ogni forma di disabilità grave diverso ci sono
Diversi tipi di mobilità residuale c'è chi può muovere un una una mano ce che può muovere gli occhi chi riesce a muovere la bocca magari con sistemi avanzati che riconoscono di lettura il soffio una sorta di linguaggio con cioè
La ricerca poi anche queste la ricerca sul proprio corpo le funzionalità che possono tornare consentire l'espressione in questo caso nel caso del sistema che sta sviluppando da qui da Modena
Simone Soria che anche ingegnere quello della della mobilità della della della testa
Attraverso ovviamente la la la codificazione digitale dei movimenti della testa la possibilità appunto di tornare a scrivere di tornare a parlare poi perché attraverso il sentite trattore vocale
Questa
Mobilità anche parola ecco questi sono
E la possibilità che abbiamo noi di superare
Il muro che la politica vive rispetto a questi temi
Rispetto al fatto che il Partito democratico per esempio per parlare ovviamente anche direttamente di politica che sono cose che ci interessano il grande problema che al partito democratico
Proprio perché sta vivendo un po'come la sovrapposizione del dei due gruppi dirigenti DS e Margherita è quella che i su tutto si riesce a fare una mediazione tranne sui temi della laicità ed è la libertà di ricerca perché essendo sbandierati come degli assoluti quando c'è l'assoluto del tutto proibito
Al quale noi non contrapponiamo un assoluto opposto cioè nessuno dice tutto quello che si può fare si deve poter fare
Perché le tecnologie devono essere governate devono ci possono essere conseguenze evidentemente negative in tutti i campi sull'ambiente l'Energia pensiamo al nucleare la tecnologia ha bisogno di regole di governo quello che noi
Non ci possiamo permettere non ci dobbiamo permettere è l'assoluto
Mentre il fronte clericale assolutizzando in questo caso l'embrione come ricordava fora Bosco
Perde qualsiasi ragionevolezza perché il nome di questa assolutizzazione gli embrioni marciscono nei congelatori cioè è un assoluto che poi pragmaticamente si trova nella contraddizione di non riuscire nemmeno a fare gli interessi di quello che vuoi pretenderebbe che di quel dicono che pretenderebbe di proteggere ecco perché il partito democratico si trova in difficoltà su questo punto ecco perché noi cerchiamo di dare un contributo di forza anche all'esperimento della Rosa nel Pugno perché come fora Bosco
Altri io sono appena stato a Bologna dove ci sono professore Flamigni regional Roli all'Appia Ferretti che erano anche loro candidati d'onore
Delle liste che Rosa nel Pugno cioè candidati agli ultimi posti della lista quindi a condizione di non essere letti
Che però davano il loro nome per dire qui c'è un problema di cui la politica italiana
Non parla di cui noi che non è che abbiamo la vocazione a fare politica anzi magari vorremmo proprio non avendo a che fare siamo costretti addirittura essere candidati perché è la politica che si è occupata dei nostri laboratori dei nostri giovani del dell'alloro impossibilità di cresce di fare ricerca su questi temi su questi campi
E quindi appunto in questo modo il progetto della rosa nel pugno si incrocia anche con questo dibattito di riforma della par politica italiana del Partito Democratico
E quant'altro
E sempre per parlare
E l'ultimo esempio di un foglio fare di
Storie individuali
Che consentono che danno
La forza la possibilità di trasformarsi in lotta politica oggi il copresidente parlavamo prima di eutanasia il copresidente dell'associazione Coscioni si chiama Piero Welby è malato di distrofia muscolare e
Anche luglio
Dopo molti anni di grande attività davanti al computer adesso sta gradualmente perdendo la possibilità
Anche di comunicare e lui molto spesso sul forum sui forum della de dei radicali radicali punto it sul suo blog del Calibano
A aveva espresso la propria volontà sia rispetto alla scelta possibile per se stesso ossia rispetto alla scena è una scelta che deve essere possibile per tutti i cittadini di una libertà e autonomia sulle scelte di fine vita e quindi testamento biologico l'eutanasia ecco
Anche Luís quindi ormai comunicando attraverso un computer sul suo corpo sul suo fisico cerca di portare l'urgenza di una lotta politica
Quindi molto molto concretamente oggi associazione Coscioni a circa mille ottocento iscritti a cento euro ciascuno questi sono soldi che vengono quasi interamente spesi per informare comunicare sulle campagna dell'associazione con una struttura minima che non pesa in nulla sul sull'autofinanziamento perché è così resa possibile anche un po'dalla presenza istituzionale degli eletti in particolare diretti radicali
L'invito è la richiesta che mi sento di fare quella di dare fiducia forza al professor forfora Bosco Angelo friendly a Simone Soria a coloro che da Modena a partire dalla loro esigenze della loro sensibilità personale
Cercano di costruire iniziativa politica che potrà voler dire
Sulla cannabis terapeutica su cioè anche su questioni locali sull'accesso alle cure l'accesso alle terapie le politiche sull'handicap l'intervento che l'amministrazione pubblica a ogni livello può fare per rimuovere gli ostacoli alla vita delle persone disabili pensiamo alla possibilità di accesso di rendere accessibile per i non udenti per i non vedenti la documentazione pubblica la possibilità di promuovere i software come quello che Simone Soria sta sviluppando ecco
In questa condizione io spero che questa prima con questa prima riunione che tra l'altro
Abbastanza partecipata in un una giornata non particolarmente clemente spero che sia di buon auspicio che possiamo rimanere in contatto naturalmente adesso abbiamo anche il tempo per scambiarci un po'di impressioni su quelle che possono essere le le priorità le iniziative da intraprendere noi diciamo così dal centro stile ci terremo in contatto anche attraverso il sito è attraverso questo questa pubblicazione mensile che abbiamo creato e quindi sono a disposizione anche per le vostre domande ringrazio moltissimo
In particolare
Franny e fra Borsa
Grazie do qualche informazione che può essere utile per il nostro territorio Marco Cappato ha ricordato Simone storia noi in in altra epoca nell'anno due mila tre anno europeo delle persone disabili ricorderete abbiamo attivato un rapporto importante con una la Università di Modena e Reggio Emilia e abbiamo appunto approfondito alcuni temi di ricerca intorno agli ausili
A Modena c'è un'associazione promossa dagli enti locali che si chiama promo e su quel versante abbiamo più noi
Con questa nostra proposta abbia si si è attivato uno studio una ricerca intorno alle barriere architettoniche
L'associazione che oggi intendiamo istituire che istituiamo dato anche come ricordava Marco che intanto siamo aumentati di numero e quindi evidentemente con gli assenti causa maltempo
Ho oggi davvero possiamo dire di aver fatto un ottimo lavoro
Continueremo su questa strada lo vogliamo fare in collaborazione con gli enti pubblici che hanno per competenza sulle sulle materie di cui stiamo parlando e con le altre associazioni perché con L'Unità noi crediamo si arriva in
Si arriva davvero a realizzare un qualche obiettivo intanto se qualcuno mi vuole chiedere la parola sono siamo ovviamente a disposizione comunico nel frattempo che chi voglia mettersi in contatto con la nascente cellula può rivolgersi al sottoscritto attraverso il numero di telefono tre quattro sette otto sette zero uno quattro sette uno ho via mail
Freni punto vu chiocciola libero punto it di o con Simone Soria allo zero cinque nove e trenta sessanta a venticinque o con lamelle info
Chiocciola ai da lapis punto com
Grazie allora prima che passiamo poi anche adempimenti più formale diciamo della Costituzione vera e propria cielo non so se qualcuno di voi vuole dire intervenire anche o per presentarsi o perché
Questo spero tre domande sintetiche specifiche la prima i risultati del cinque per mille
A favore dell'Associazione Luca Coscioni credo che sì posso tirare le somme
La seconda anche questa specifica io letto qualcosa sui siti internet radicali in merito
Alla cittadino Barbolini
Qui di di questa provincia però su radio radicale e l'ho sentito poco ecco come mai chiedo sempre a Marco Cappato mi è capitato pur essendo un ossido ascoltatore della radio di sentire poco parlare ecco figuriamoci chi lo ascolta Radio Radicale
Forse solo a mode non sono stati informati da dalle televisioni dagli organi di stampa locale
L'ultima domanda un po'più complessa che speranza c'è da parte della Rosa nel pugno di modificare l'agenda setting che è dettata dai titoli del TG uno dei Canale cinque
Questo con gli ascolti di picco poi con gli ascolti di base da dal duopolio RAI sette in tutto la programmazione dobbiamo aspettare che ci siano dei delle novità dal Pucci ex internazionale per quanto riguarda
La ricerca scientifica ecco magari si può rispondere anche dottor fra bosco grazie
Siccome il mio caso personale è stato citato nella nella domanda del del collega
Desidero intervenire anche io sono Barbolini Luca che sono il figlio del paziente di affetto da sclerosi laterale amiotrofica
Che è stato in questi in questi mesi in questi mesi è stato citato anche dei mezzi di di informazione è stato sui giornali è stato sulle tv nazionali e locali
Non
Proprio per la sua vicenda
Personale io saluto con favore la nascita del Sos di di questa cellula Coscioni sul territorio modenese credo che posso svolge una funzione importante io ho ammirato continua ad ammirare Luca Coscioni non soltanto perché una persona che si è battuto
Con tutte le sue forze contro questa malattia devastante ma perché forse come mio padre una persona che non ha non ha non si è spostata che vendo compassione chiedendo assistenza ma si sposta chiedendo libertà di ricerca si si sposta rivolgendosi all'istituzione chiedendo un impegno delle istituzioni per cercare soluzioni verso queste terribili malattie quindi saluto proprio con favore una la nascita sul territorio modenese una terra purtroppo che benché sia una terra solidale lei e si è sempre dimostrata solidale soprattutto con i suoi cittadini con i suoi abitanti nella vicenda di mio padre e purtroppo a le motivazioni ancora non mi sono comprensibili ma si è dimostrata Modena con le sue istituzioni color colle con le sue stelle con la decisione inaudite incomprensibile di un Tribunale che ha negato una cura una possibile cura mio padre di GF Uno un farmaco sperimentale seppur sette sperimentale che ha già dimostrato nella nelle sperimentazioni americane
Anche in altri casi in Italia una un'efficace nel nell'affrontare la malattia o comunque nel dare speranza di vita questo questo diniego questa negazione sicuramente non si addice a una terra solidale come quella modenese noi abbiamo ricevuto comunque solidarietà da parte dei cittadini abbiamo siccome questo farmaco Farcom molto costoso è una cura che costa centoquaranta mila euro l'anno
E non è accessibile per un normale cittadino
Come potesse come per una famiglia normale come la nostra noi abbiamo ho ricevuto comunque solidarietà da parte dei cittadini
Io ho incontrato il presidente del Consiglio Prodi ieri sera alla festa imitava avuto incontrato anche il ministro alla Salute turco che si dimostrata disponibile nell'affrontare la il caso di mio padre
Comunque credo che la funzione di dell'associazione Coscioni messo questo è il mio caso personale
Posso essere utile per tutti i malati che sono affetti da queste malattie rare che sono rare ma messe tutte insieme diventano moltissime e soprattutto nei rapporti con le pubbliche amministrazioni io sentivo prima che Cappato metteva in evidenza che ci sono anche tecnologia in grado di aiutare queste queste persone questo è vero lo so sono quattro anni che siamo che siamo dentro questo tunnel però sono tecnologie molte costoso anche in questo caso non tutti riescono ad accedere perché non hanno non riescono a vedere le risorse ecco c'è un c'è un grosso muro che un grosso muro che questi malati devono superare o battere e credo che las la situazione Coscioni possa sicuramente dare un contributo importante
Ora sul
Sul cinque per mille realtà non è ancora chiuso perché ci sono tipo di moduli insomma poi lembi dati pare che si sapranno con diversi mesi dopo la chiusura quindi meno nel senso che non abbiamo strumenti di di controllo possibile perché è qualcosa che ciascuno fa nel segreto della sua dichiarazione la dichiarazione dei redditi comunque ovviamente poi appena ci saranno pubblici pubblici li pubblicheremo a nostra volta
Sulla questione del
Nel caso che poi Luca
Ha riportato effettivamente poi radio radicale magari semplicemente limite nostro come associazione che non siamo forse riusciti dia a a trasmettere a comunicare su questo quindi benvenuta intanto anche questa occasione
Oltre che benvenuto a Luca personalmente
Credo che naturalmente attraverso i siti attraverso il giornale insomma qualsiasi intervento anche Di Luca per premere sulle istituzioni per raccontare quello che è successo o alla trasmissione dell'associazione Coscioni
Basta basta dirlo e diciamo non offrono facciamo molto molto volentieri e e spero che poi anche la il fatto che nasce questa aggregazione a livello locale possa servire di volta in volta magari a fare so se il sit-in uno insomma a fare sentire la voce su queste altre questioni di cui di di questo genere
Mi pare che poi l'altra domanda sulla questione internazionale fosse
Ah che precisione possiamo fare ebbe dis allora se ci domestico aspetti c'è
Se ci dovessimo limitare a fare delle previsioni su la su come questa legislatura questo Parlamento tratterà le riforme
Di Luca Coscioni uso questa parola per questa espressione per semplicità le previsioni sono che non si farà nulla
Venne non si
Il nostro compito credo che sia proprio quello di cercare di mettere in crisi le previsioni la logica delle cose la logica delle cose vuole che
Non ci sia interessa parlare di questo la logica delle persone delle idee
Anche disinteressi vie di persone in carne e ossa invece vuole che se ne parli e che se ne parli con urgenza
Problema non per fare lo ritorni a Nizza attivi vista ma è anche quindi quello di organizzare queste volontà e queste speranze non solo come argomentazioni che noi riteniamo essere argomentazioni forti ma anche come lotta politica organizzazione politica che significa questo creare
E venti creare
Adesioni tornare coinvolgere come avevamo cercato con il comitato referendario personalità personalità del mondo della scienza della medicina ma anche personalità del mondo
Dell'imprenditoria in una delle cose incredibili che abbiamo trovato durante la campagna referendaria è che mentre il campo astensionista godeva di finanziamenti praticamente illimitati complice anche a mio parere un utilizzo abusivo
Anche se indirettamente quindi
Formalmente impeccabile dei soldi e di quel miliardo di euro ad esempio che all'anno attraverso l'otto per mille va atti
Una marea di quelle associazioni che poi erano anche impegnate in prima fila
Nella campagna referendaria per fare un esempio però mentre a me
Nel referendum californiano o il referendum svizzero
Tutte e due referendum che sono stati vinti alla grande
Per la libertà di ricerca scientifica ma con un livello di partecipazione al voto molto simile a quello italiano che però li hanno costituito una grande vittoria qui hanno costituito una grande sconfitta
Beh lì c'erano apertamente le aziende dei biotecnologi e il Mele associazione tutto questo le associazioni dei malati
Da noi tutto questo è stato
Con eccezioni che ci sono state di associazioni soprattutto di persone
Affette da infertilità e alcune persone individualmente anche come persona impegnate nell'associazionismo
Per il resto noi l'abbiamo visto nei grandi produttori di medicinali dei per la fertilità controverse il danno lei ha grandi aziende di Biotecnologia delicati interessi visione accise ci sentivamo dire che dalla nostra parte c'era tutto una sorta di Spectra di complotto mondiale di di Pluto Craxi che ci
Non abbiamo visto una lira solo sette tanto la campagna per il referendum era che facevamo
Appunto con i soldi dei bollettini postali di di coloro che chiamavano empi poco di più
Questo anche un altro problema
La Confindustria
O e tutte le organizzazioni imprenditoriali
Non dico come organizzazioni per carità perché mai nel essendo la nostra una condizione
Corporativi sta parastatale a tutti i livelli associazionismo associazioni culturali associazioni imprenditore tutto
Non è che ci aspettiamo che quello in quanto tale Simona però il
L'imprenditore in quanto persona che rischia di suo ci aspetteremmo che un minimo di rischio anche
Sull'impresa politica e sull'impresa ideale possa essere possa essere investito questo anzi ne approfitto per invitare palchi magari ci vi ascolterà la radio radicale oltre a contattare Angelo e compagnia moderna i numeri che sono stati detti anche di chiamare l'associazione Coscioni per iscriversi per mandare un contributo al numero zero sei sei otto due sei sui o corto questa domanda per per gli alla un po'alla larga ma appunto previsioni le peggiore
Proprio per questo necessita di fare molto da superare
Prima questo discorso portare l'esempio della delle modifiche delle linee guida sulla responsabilità son previste per legge
La nomina di Maura Cossutta su
Scatenato un putiferio
Però non bisogna dimenticare che quelle norme quelle norme erano state diciamo scritte da una commissione nel quale il presidente si era dimesso il segretario si era dimesso e leale firmati il ministro che non aveva nessun titolo
Per a provarci e sono di fatto le norme della legge quaranta
Che dicono che non si può fare per esempio avviando il pre impianto la legge non è specificato che non si può fare di Händel pre impianto lo specifica
Le sue si tirano le linee guida che sono previste per legge ecco queste linee guida non sono state approvate in meno dai professore di sangue che erano stati dominati dal ministro perché chiaramente c'era stata una campagna impositiva di una certa linea che nemmeno
Diciamo per esempio il professor Cuccurullo che è un un un cattolico rettore dell'unicità di chiese a dimensione al Presidente si è dimesso tante erano ed adesso che si che qui non è una legge quel su linee guida che si possono modificare già solo la previsione che venga che vengano commi approva modificate già scatenato sua batteri sui giornali quello che ha scatenato quindi figurarsi la legge poi non bilancio
Le conseguenze
A distanza sì no su due anni si dal due anni perché nel febbraio del due mila e quattro sì va be se li una discussione in corso Stati da pubblicati dei dati perché diciamo le conclusioni anche
Siamo scientifica di una di una valutazione dei dati sta per tirare le conclusioni serie C pollo grandi numeri quindi i primi numeri dicono che c'è che però sono dati contestati ovviamente che c'è una diminuzione del delle possibilità delle coppie di accedere a questi dati giovedì per noi abbiamo un
Abbiamo consultorio facciamo la consulenza per le le malattie genetiche c'è qui anche il mio collaboratore il dottor percezione perché anche lui fra l'ambulatorio
Non dico insomma però già diversi pazienti
Si sono rivolti a noi per sapere per esempio no l'ultimo tratto a settimana era un ragazzo che era cieco cara a tutti tutti i parenti ciechi che diceva io
Non voglio corre il rischio di avere dei figli Cecchi e allora chiedeva di se le poteva indicare quale quale elabora istituto ha letto poteva fare a diagnosi
Ecco questo chiedeva la la fecondazione eterologa cioè qualcosa che la persona va be'fatica chiedere cioè vuol dire che proprio assente sulla stelle la questa questa necessitano qui noi penso che almeno è che ci siano centinaia così però noi le le disse le viviamo
E per adesso è chiaro che non ci son dei grandi numeri però anche un numero solo una in una persona sola vale per mille perché Luís lui ha i diritti come fossero un milione di persone questo è il punto CIPE tra situazioni chiaramente poi se smentita perché ancora su chiaro su Nuccio un anno due anni di esperienza in numero ancora bassi quindi ci può dire no dico ricotta aiuta statistica fa così però la sensazione è che effettivamente ci siano dalle grandi difficoltà che questo turismo resiste e incida notevolmente ecco
Abbiamo più sulla fase
Festeggia il verbale formale azioni francamente però io Heerenveen
Questa fase preparatoria dell'associazione della cellula Coscioni modenese ho lavorato con Angelo fece niente abbiamo fatto invitato di persone voi e altre persone che hanno diritto a questa iniziativa che oggi per vari motivi di lavoro di altro non possono essere presenti però ci hanno dato la loro adesione diciamo che in questo momento in questa fase preparatoria siamo un po'tutti sherpa di noi stessi nel senso che dobbiamo comunque attivarsi per poter adempiere a quelle che sono
Le richieste beh richieste da Statuto
Lo statuto dell'associazione Coscioni per la formazione delle cellule Coscioni per cui io abbiamo fatto girare il prima dei fogli dove voi avete scritto le vostre il nome e il cognome e l'indirizzo e-mail nostro telefono indirizzo
E quello che ci serve sapere in questa prima fase sapere di voi quanti sono iscritti all'associazione Coscioni qui nazionale per cui vi chiedo se ve lo potete dire
Che è scritto
Se l'ha detto mia no e allora i nomi per cortesia degli stipiti sono allora Perricelli Tanzi l'unico erogati sarà noi ci siamo visti dire parecchi anni fa
E sono iscritto Jorge forò scusiamo cinque
Come
Allora quindi rotanti Tanzi
Foro Bosco Salemme e poi chi era Baldini e poi non è presente erano dov'è che Fini è scritta anche lei per cui
Baldini Salemme Tanzi Rosati erogati disponesse disponibile per formare questa cellula boa
Radio Maria fiero si Foscolo e qui per cui abbiamo superato i tre iscritti richiesti dello statuto che del associazione Coscioni richiede un minimo di tre iscritti per contenere per iniziare poi questa questa cellula dovrà nel corso dell'anno ecco io credo una cosa cinque nuovi iscritti tutti gli animi
è stato proprio perché quindi articolo rispetterà soggezione con nel senso che poi dopo che rinnovano tutte da fare bene da parte importante per cui questo poi è un argomento che tratteremo poi nella assemblea Poli operativa che faremo direi direi a Breve e Adele cento nominativi che sottoscrivono
L'Agenda Coscioni per il legislatore che e questa si trova sul sito della Associazione Luca Coscioni
Www punto con Luca Coscioni punto it che io manifesto appello fra i primi firmatari sono Mauro Barni e Elena Cattaneo gigliato Corbellini sugli Cossu Elisabeth
Deiana Carlo Flammini Cesare Galli per Giorgio strata Antonino Ferro Bosco Demetrio Neri che altri cioè ridare dell'elenco che c'ho io stampato
Sta intanto direi ieri s'era di cento trentasette firmatari che sono per la maggior parte docenti universitari del di tutte le università italiane per cui direi
Per cui chi vuole vedere questo appello se lo vuole leggere glielo stampate con le copie dopo lo faccia girare
Però l'impegno che sarà dei questa cellula e raccogliere per potere stare su una cellula attiva raccogliere almeno cento che sottoscrittori a quest'appello
Per cui direi che la prima parte d'abbiamo fatto e per cui il cinque iscritti fece ci sono sì voglio chiedere a tutti i presenti se intendono aderire alla cellula Coscioni modenese
Per cui esposto
Sì va bene a questo questo sì comunque questa è la prima fare per cui la cellula di fatto ce l'abbiamo con i sei il sei iscritti puoi la parte successiva direi che qui a breve formalizziamo la scaletta la formalizziamo però una parte però operativa dobbiamo fanno a breve per cui ottobre ieri negli non c'è la disponibilità del posto sulla Bosco alla sede
Intanto ringrazio moltissimo aveva mese nel migliore dei modi invece opere allora grazie a tutti soci continuiamo