Malattie rare: la ricerca tra etica e diritto

Che si è sempre detto
Nessunissima novità salvo
Individuato
Francamente
Nominale
Perché io sono azionista
Ma dobbiamo essere
Osservazione
Comunque quello che adesso
Fresca
Detto lei
Ha avuto un ordine di Andrea rispetto riconvocarla il più possibile
Ne
Presidente cifre
Allora
Musiche
Allora signori e signore abbiamo compiuto il quarto d'ora accademico di ritardo ma era importante anche scaldare c'è e ci siamo scambiati effettivamente
Né parlando non del più del meno ma del tema di questa
Pomeriggio relativo alla presentazione di un volume ma soprattutto alla discussione del tema relativo alle malattie rare la ricerca letti che ha il diritto
A nome della Facoltà di Scienze politiche di Roma la Sapienza dopo il benvenuto a tutti dei i presenti e in particolar modo mai
Sessantasei si
Prego signori sedersi
Fernando anche tu
E a tutti i né presenti e ai relatori che gentilmente hanno
Accettato di
Presenziare attivamente a questo incontro vi devo dire che rappresentazione di questo libro coinvolge più piani uscirne
La sensibilizzazione nei confronti di una questione importante a volte sottovalutata la discussione di un tema
Sotto il profilo della ricerca scientifica
Medica ma anche
Giuridiche ed etica ma lo devo dire
Soprattutto il
Prima della partecipazione umana ed amicale
In realtà noi siamo qui riuniti all'interno di un'aula della sala deve avere la facoltà di Scienze Politiche
Che fa parte del Ateneo federato delle politiche pubbliche sanitarie abbiamo il Presidente
Nelle il professor Domenico Misiti
Che presenze abbiamo il preside della facoltà di medicina che presenterò Luigi Frati successivamente ebbene però l'elemento essenziale che aleggia sono i nostri amici
Che curatori del volume
Perché in realtà ci danno anche una linea politica e di solidarietà per quanto riguarda lo sviluppo dell'azione
Sociale civile ma anche accademica quella villa quell'operazione della utilizzazione degli strumenti giuridici per combattere la malattia
Ecco o questa riunione che riunisce un gruppo di
Ricercatori del settore medico e del settore giuridico vuole significare questo che non c'è soltanto nel caso delle malattie rare del male dei farmaci orfani minorenne la ricerca
Da parte del s'intende operatori del settore sanitario e quale tipo di ricerca importante ma c'è anche
Nell'azione dei giuristi che possono attraverso una
Intensa
Azione riuscire a modificare il reale sconfiggere la malattia
Con il diritto per questo è un'idea di Giorgio Recchia che con Sergio Pannunzio saluto affettuosamente che portano continuamente alla
Perché
Recentemente
Nel mi è capitato fra le mani me l'ha dato il dottor Colaccino
Nonché né agisce per la Onlus un che è stata
Formata sulla base della spinta di Giorgio vecchie di Sergio Pannunzio
Ebbene qui in questo documento ovvie
L'accordo tra la la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato le Regioni le Province autonome di Trento e Bolzano che in relazione allora il problema delle malattie rare nelle e dei centri di coordinamento regionali ed interregionali e l'Istituto superiore di sanità e qui si dice tra le altre cose
Nell'odierna seduta del dieci maggio vista la sentenza del Tribunale amministrativo regionale del Lazio Sezione terza ter le mura tal dei tali
Le linee e la decisione del Consiglio di Stato numero tal dei tali con le quali si riconosce che l'individuazione dei Centri interregionali per le malattie rare costituisce parte integrante dei livelli essenziali di assistenza articolo centodiciassette e in del Titolo quinto così come riformato nel due mila uno della Costituzione
Sebbene
Questo e un'opera attiva di giuristi in favore
Reti della ricerca in favore della tutela di un diritto costituzionale come quello
Lo della salute e questo il messaggio che al di là di qualsiasi altro tipo di
Discorso allatto un'asta alla base di questa riunione
La necessità di sconfiggere la malattia con tutte le armi con le armi e della solidarietà umana
Di coloro che sono negli ospedali lì e che agiscono ogni giorno come volontari delle infermiere il personale medico e paramedico dei ricercatori
Ma anche di coloro che stanno fuori e applicano delle regole che sembrano terribilmente asfittiche
Disposizione norme giuridiche e con in questo noi dobbiamo ancora una volta ringraziare Giorgio Recchia e Sergio Pannunzio che esso con il loro esempio anche con la loro vicenda
La dolorosa di malati di in sclerosi laterale amiotrofica
Hanno portata avanti una battaglia e non soltanto personale ma generale
Il
Questo incontro e articolato in maniera molto semplice molto semplice ma anche molto interessante vi è una
Interconnessione fra
Giuristi e nel operatori del settore della ricerca per quanto riguarda le malattie rare
Né vi sarà un al centro anche questo volume ma c'è soprattutto al centro lo sviluppo della ricerca e della tutela dei malati né nel settore delle malattie rare
Partecipano a questa riunione Piero Alberto Capotosti rigidamente in ordine alfabetico al Professore ordinario di istituzioni di diritto pubblico e presidente emerito della Corte costituzionale
Lui fa così ma noi l'abbiamo un Presidente emerito avrebbe sollevato fa parte del presente
Stefano Callieri ordinario di Dermatologia direttori di clinica dermatologica dell'università la Sapienza di Roma e anche un registro
Non soltanto ma anche un'associazione
Né che me e funzionale a questo tipo di
Problema Cesare Fieschi pavese perché nato a Pavia ed essendomi laureata Pavia quando vedo un pavese affettuosamente
Né lo saluto professore emerito di neurologia dell'Università di Roma la Sapienza Luigi Frati
Si sia lui meglio noto come il preside della Facoltà di Medicina uno della Sapienza e il prorettore vicario ritorna con tutta la stazza del prorettore vicario sale no no no
Enzo Ricci responsabile della oratorio di patologia biochimica neuromuscolare dell'istituto di neurologia dell'Università Cattolica di Roma
Ed associato di Neuroscienze all'Università Cattolica di Roma che rappresenta il gruppo di ricerche
Che con il professor tonale i e Sabatelli porta avanti ricerche in materia
Paolo ridò la che in realtà è di casa nonostante sia e sia trasferito nella Facoltà di giurisprudenza ordinario di diritto costituzionale italiano e comparato
Non
Di diritto costituzionale comparato gli do questo italiano per dire che ancora nostro della Facoltà
Di giurisprudenza a dire a Roma la Sapienza e poi domenica Caruso responsabile del Centro nazionale di malattie rare dell'Istituto superiore di sanità il dottor con la Cina mi ha molto sottolineato che questo documento
Affettuosamente il suggeritore ci vuole sempre e che questo documento è un atto di riconciliazione è un atto di riconciliazione fra Stato regioni famiglie operatori sanitari
Ecco a questo punto io o ho fatto quello che si dice
Il portatore d'acqua non il versato ore
Ma grazie
Grazie infinite e me posso passare inno rigido ordine alfabetico per in un primo giro di opinioni la parola al professor Piero Alberto Capotosti che come Presidente emerito non si può
Sottrae Anna non mi sottraggo intanto vi ringrazio e ringrazio il preside
Per queste sua introduzione
Ad una tematica che
Indubbiamente come si dice interroga le nostre conoscenze prima che
Come dire la nostra scienza
Perché in realtà cui
Tocchiamo per così dire un problema
Che
Riguarda ne aspetto un po'particolare certamente
Io un'angolazione di carattere giuridico quindi poi invece ascolterò molto volentieri dai colleghi medici
Quello che si può fare ecco io come modestissimo giurista penso che questo problema riguardi
Una tutela delle minoranze picchi perché è chiaro che la tutela della salute
Un diritto fondamentale degli individui un interesse generale della collettività
Però
Sappiamo che la tutela della salute ministri implica
E va ad incidere con né esigenze del bilancio argomento che di quel molto brutta brutale direi però è questo
Ecco visto che Fulco lanchester e con molta
Gentilezza aveva accennato al mio passato allora vi debbo dire che
Una serie di
Prego
Ecco ma prorettore ma è con molte sentenze lo ricorda quella del novantaquattro
Ma molte sentenze riguardano i rapporti tra tutela della salute e bilancio dello Stato ecco dico è antipatica la questione brutale ma è così
è così perché
Questo riguarda anche l'applicabilità dei sistemi previdenziali dell'assistenza diretta o indiretta
Una serie di problemi che pongono all'attenzione della del giudice delle leggi come si dice come espressione alata
Pongono la compatibilità tra le esigenze del Bilancio che è quello che e la tutela della salute
E
Capite che questo è un bilanciamento che e molto difficile da attuare che veramente turba le coscienze
Perché da un lato si dice la Ragioneria dello Stato o chi per loro hanno delle cifre rigide questo più di questo non possiamo stanziato
Dall'altro lato c'è gente che soffre
Io ricordo personalmente perché ero redattore di una sentenza di questo tipo che c'era un signore che dovrà fare un intervento urgentissimo credo di cardiochirurgia
E non aveva avuto modo tempo provo perché non intervengo tanti stimoli
Albere una dichiarazione preventiva con la quale veniva autorizzato a fare questo intervento di cardiochirurgia presso un centro specializzato
Validi si opera per fortuna va tutto bene i dicono no non la possiamo rimborsare dice perché e perché lei non ha chiesto l'autorizzazione preventiva e quindi
Lei si è operato bene siamo lieti che Erna tutto bene però non non leghiamo mani ancora voi chiedete che
Questa è un'altra situazione che non poteva essere accettato perché insomma l'urgenza della cosa ma
Che volete che io ho tre giorni prima che debbo fare un intervento urgente ricadute urge quindi evidentemente
Vado a chiedere l'Amministrazione si è mio autorizzavano avessero operato anziché nell'ospedale in una clinica convenzionare presso la quale soltanto si facevano questi
E quindi ad una legge regionale non vi dico la Regione perché si ha comunque non era una di quelle Regioni che si dicono arretrati perché qualche volta c'è
Le Regioni di me restano le regioni pilota ci sono alcune Regione era una di quelle regioni pilota che ben propria legge regionale aveva detto senza deroghe bisogna avere l'autorizzazione dell'ospedale per potere essere operati in centri
Allora in tutti questi casi noi ci siamo trovati ma il cittadino che si trova e a un certo punto
Bisogna avere il coraggio di superare la strettoia del bilancio del bilancio dello Stato il bilancio delle regioni
C'è però per il caso di cui stiamo parlando delle cosiddette malattie rare un ulteriore passaggio
E qual è l'ulteriore passaggio e il fatto che
C'è un tot del bilancio che è dato alla ricerca scientifica sulle malattie per le malattie poi ecco i colleghi medici naturalmente spiego mi spiegheranno meglio
Come il riparto delle risorse ma indubbiamente c'è un riparto delle risorse
E questo riparto delle risorse
Privilegia forse il termine antipatico però insomma questa è la sostanza le malattie più diffuse rispetto a quelle meno diffuse basta vedere
Quella raccolta che si fa chiamatele come a qualcosa del genere
Anche attraverso i espletò anche la televisione etc e dove vediamo certe malattie certamente malattie gravissime ma certamente le più ricorrenti questo dire che quasi umana
Però ecco perché dicevo prima questo problema riguarda un po'la tutela delle minoranze e qui freddo riguarda tutelabile minoranze dei pazienti
Perché ci sono purtroppo altrettante malattie gravissime
Altrettanto gravi di quelle comunemente riconosciute
Che determinano
Purtroppo spesso degli esiti infausti
E che quindi hanno diritto allo stessa attenzione sul piano scientifico il sul piano sanitario
Di quello delle
Malattie più noti più conosciute per le quali
L'attenzione del mondo medico scientifico e l'attenzione direi del legislatore statale regionale prevalente in base a una dire quasi
Come dire ad un conto
Basato sulla percentuale io certe malattie che colpiscono il trenta il quaranta cinquanta per cento della popolazione altre che ne colpiscono il cinque per cento le mie risorse sono prevalentemente dirette verso questo
Però ecco qui siccome noi siamo in un sistema costituzionali in cui la tutela della minoranza è uno dei principi fondamentali
E non dobbiamo interpretare minoranza soltanto quelle linguistiche quelle ride Giosa e così via è il principio dalla tutela della minoranza
E la tutela della minoranza deve riguardare anche questo
Perché si è ecco
Perché perché come si insegna la costituto nella dignità della persone ugualmente tutelata
Sia che sia affetto da una malattia
Che e ha un grande come dire ha una gran purtroppo una grande diffusione sia che sia affetto da una malattia che ha una scarsa diffusione ma la cui gravità i cui esiti sono assolutamente paragonabili
Se si parte da questa prospettiva di
Tutela delle di doverosa tutela delle minoranze delle minoranze qui direi proprio delle dei pazienti
E occorre indirizzare
La ripartizione delle risorse l'attenzione
E verso queste malattie comune naturalmente compatibilmente capisco che è un problema difficile di bilanciamento tra l'uno all'altro ma non ne
Facendo in modo che di queste malattie se ne parli purtroppo
Tra
I pazienti e di colpiti
E le famiglie vicino a quei
Allora prima
Per quello che direi passando dal piano perché è bello il titolo del libro
Passando dal piano dell'etica il piano del diritto quello che prima ci diceva il Preside come introduzione al dibattito
E occorre operare uno sforzo e uno sforzo è proprio questo della riconduzione
Della cura di queste malattie di questi pazienti nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza cosiddetti LEA
I livelli essenziali di assistenza cioè
Lo Stato deve garantire che questa competenza statale quella dei le del verde dei livelli essenziali di assistenza è una competenza esclusiva dello Stato
Che quindi va sopra qualsiasi problema di Regioni di federalismo regionale tutto quello che vogliamo
E quindi è riservato esclusivamente rispetto allo Stato la quale
Da indicazioni vincoli a questo riguardo vi dirò subito che questo
Dei livelli essenziali di assistenza
Ancora una materia sino se voi andate a vedere documenti il riferimento è abbondante ma su un piano operativo non è molto convincente ecco non è molto convincente adesso
E e direi che ce ne sono esempi di accordi tra Stato e Regione l'ultimo dei quali è quello che è agitato nelle il preside
Credo in ordine cronologico e questo non è l'ultimo dei quali è questo
E
Ce ne
Un altro
A ecco ce n'è un'altra Codice la dottoressa ecco ce n'è un altro prego precoce forse queste le no eluderlo queste illusioni
Ora questo che cosa sta a significare la necessità di uno sforzo congiunto religioni e
Stato
Quindi al di là di quello che il riparto delle competenze ma sotto la il termine non è preciso giuridicamente profili abbiamo lo stesso sotto la direzione la guida dello Stato per far sì che i vari bilanci regionali siano coordinati a questo fine
Io ho ho dato uno sguardo debbo confessare non l'ho esaminato a fondo una confessa le sue colpe
A questo documento e ho visto che in realtà e molto procedurale
E cioè si stabiliscono quello che debbono fare i centri di coordinamento interregionali si stabilisce il problema dell'iscrizione nei i compiti dei registri regionali e nazionali
Però poi lei mi correggerà enti e integrerà alle mine la comune
De manca ancora un qualcosa di operativo cioè stiamo sul meteorologico bisognerebbe fare così ecco però poi mancata la ecco la la soluzione capisco che è una soluzione difficile
Certamente va dedicato a queste malattie rare e ai medicinali Orsan tutta una serie di attenzioni che oggi come oggi non ci sono state
Lo strumento giuridico
Che Giorgio Recchia che si è battuto in primo piano con questi ricorsi ai quali faceva riferimento l'ANCE se sia al TAR Lazio sia al Consiglio di Stato di un paio d'anni fa hanno all'incirca
Ecco e Stato un punto utile però vedete che anche lì se avrete modo di dare uno sguardo a quel tipo di gestione non si è andato al di là di dire sì debbono est debbono costituire parte integrante dei LEA
Ecco e in un certo senso hanno riconosciuto la fondatezza della della dell'istanza della richiesta ma lì in poi in realtà si sono fermati hanno passato la balla allo Stato ai LEA dice
Noi riconosciamo la legittimità della pretesa del ricorrente che certa è un primo passaggio
Probabilmente
Io credo che
Proprio trattandosi di una tutela delle minoranze doverosa probabilmente
Diciamo sempre così anch'
In Italia diciamo sempre così però forse è vero forse occorre una legge
Ma è il solito modo per uscire dal problema ci pensa il Parlamento lo so quindi è facile l'uscita però
Io ho l'impressione che
Attraverso questi documenti patto magari mi dimostri che al contrario
Stiamo ancora in una in una come dire in un settore che non vincola ecco adesso stiamo
Stiamo insomma pericolo modestia stanno approvando la finanziaria
Ecco
Ho visto che fanno i nostri cari rappresentanti della Nazione tutta una serie di emendamenti
Belli giusti decorosi alcuni altri brutti industria indecorosi
Forse sarebbe da esercitare sì da questo convegno Bruscè disse ad arrivare
Un minimo di vidi di spinta vera
Che qualcuno avesse il coraggio di inserire in finanziaria quindi esso una certa ripartizioni diverso un quindi aggiuntivo per carità stiamo pensando a Licci a tante cose altrettanto valide ma forse questo problema è per il momento accantonato non è presente nella coscienza del Paese
Forse se si riuscisse anche attraverso questo convegno
Di averi da qualche parlamentare da qualche gruppo parlamentare la possibilità di inserire
Sia pure come segnale segnale di attenzione un qualcosa nella finanziaria in corso di approvazione secondo me sarebbe un insuccesso
Che ci darebbe tanta spinta annulla soprattutto ai pazienti e i congiunti dei pazienti o qui mi fermo poi
Grazie pressioni e veicoli questo nel procedimento legislativo e come anzi il processo legislativo può essere portata avanti del professor Capotosti ci ha dato
Una dizione io direi che però questo è più importante di quanto non si creda perché
Né come la Corte costituzionale del due mila uno notarile Soc apposto alcune connessioni quindi nella riforma del Titolo quinto
In realtà questa accordo sulla base delle sentenze del TAR e del Consiglio di Stato ha riattivato le connessioni le sinapsi
Fra il livello regionale e il livello nazionale e le ed è questo l'elemento essenziale che non è costato un soldo
Rido perché qui non si sta parlando soltanto
Né di ripartizione di elementi
Dal punto di vista del bilancio ma anche
Di fare qualcosa li efficiente a costo zero e il problema né del rapporto tra Istituto superiore di sanità e i centri regionali non era risolto per problemi di connessione nei diciamo burocratica o di volontà politica e a questo punto
La chiarificazione è stata importante ma qui passiamo dalla dall'alta dottrina
Giuridica all'alta dottrina medica il professor Stefano Galdieri a
La parola e anche il
Il microfono che porta
Dato io ringrazio il professor lanchester riveste invito che può sembrare retorica la letteralmente per me motivo di onore essere qui
Per tutta una serie di motivi inferiore perché
Vedo realizzarsi con il concetto che ho di università e che difficilmente riusciamo a realizzare cioè tante componenti scientifiche i tanti aspetti differenti uniti intorno ad un unico problema
Peraltro devo intorno al problema del
Libera
Perché un dermatologo parlare di queste cose è apparso il can parti mobili il primo che circa un centinaio delle cosiddette malattie rare sono attive Canova importante componente ma la logica
Il secondo perché leggendo questo libro io il percorso circa ventisei anni della mia vita
Tutto iniziò nel mille novecentottantadue quando il professor Alberto Floris Ettore Levi aviaria di
Siena mandati soli buffo mio maestro un bambino è nullo i quattro anni che diceva che si no mamma acqua faceva quattro passi a sinistra e che arriva
L'aveva mi aveva detto era di quelle che stiamo in cui era evidente che il professor Roberto però esso non aveva assolutamente vigilare Ticosa forse l'unico problema al suo bambino l'aveva permettono anche il Consiglio ne prende un politico
Irregolare e persone immigrate ma siccome io una volta ero minuscoli statutario
Mi dice di fare una biopsia comincia a lavorare dopo un mesetto circa torno dell'usura nessuno di di di una delle sue ideologie associazioni non lo so
Sicuramente mi aveva dato alla lettera il compagno detto il professor Fortis nessuno al dunque ipotesi diagnostiche qui presenti e accettabile
E posso farvi avere un buon risultato Bernadotte soffrono e segreto continua a lavorare a casa dopo circa altri due si arrivava a fare la diagnosi
RAI due tredicesimo gasolio iscritto al mondo di Giant tacciono Europa lì il primo da cui si positiva già di anni si è partito dal mio scopo elettroniche o di un pezzettino di quote
Da quel momento
Grazie all'amicizia e cioè posso FSN Mestre abbastanza bassa storiche
Io non ce l'aveva due alla sua scrivania persistito inedito diritti di bambini dalle malattie invero definite con spesso diagnosi genetiche ordini
Deficit
Stato propongo dare deficit il dieci per cento
E da quel momento comincia un discorso
Con mio collaboratore cessano Giustini qui presente escluda che è successo in quest'Aula più vicino in questo discorso il Senatur non succedeva e cominciamo a lavorare ma non per scelta per caso su queste cose
E il mandare avendo ulteriori
Che siccome
Vincerà riunire intorno a lui invariati gli alcuni impazienti alcuni parenti dei malati questi malati
E
E non potevo immaginare il piacere che mi ha fatto la legge nel suo libro
Perché io ho trovato in questo libro
Un supporto acquario mediazioni rivolgermi
Sono andato da solo e quindi il Presidente dell'Associazione nazionale dei passaggi proprio sul bordo ostile una sua se tornasse in seguito Buttarelli avverte avere non lo sa proprio anni a tutte le porte
A politici a regionali e con il Milan ancora noi che davvero oggi con Cosentino sembra mi abbatto riapre alle porte del Presidente in Commissione al Senato Lecce senza mai ottenere assolutamente
Nulla
Poi leggendo questo libro è permessa la vettura scoperte pur non capendo perché lo faccio
Ho detto non debba avere dei dubbi gadget giuridico andremo in viaggio che questi due signori nella disgrazia diressero due pazienti affetti da malattia rara
Allora messo in moto un meccanismo che io non conoscevo che neanche voglio immergere
Ti poter percorrere dal merito che li porta a un punto che determinante
Quindi il compimento se mi permette più agile di questo libro è è stata una scoperta eccezionale per me
Quando il cinque dicembre due mila e tre scoprimmo che finalmente il centro per le malattie rare della Linea M oggetto io avverto viva è rientrato da quello approvato dalla Regione
Fu una vittoria
Non sapevamo che gran parte di questa vittoria non era negata tanto ai nostri sforzi medici
Va bene che avevamo procurato intorno a noi parlate sempre di verrebbero persi seicento pasta pazienti si consideri che in tutta la Francia sui casi citati sono due mila e nel caso dei migranti seguiamo seicento
Va bene
Ne ha era dovuta agli operai Viesti insigni giuristi tot posso dirlo senza sbagliare non so adesso voi siano costituzionalisti io quant'altro
Che utile usando armi proprie al contrario rossa che vedete voi però mi impropria sono riusciti a
Saltati nel meccanismo
Vorrei aggiungere
Alcune cose importanti
Che non avevo più due ha sollevato circa il problema del dei finanziamenti il problema della difesa delle minoranze ma cioè un grosso discorso che
Campo sanitario si sta facendo decoro della Provvidenza dei ricordarvi per cercare di limitare la spesa ed è un discorso pure su quel documento continuerà a lavorare in una assurdamente vorrei far notare questo le malattie rare
Sono veramente tante se prendiamo quelle di cui centrista nervosi e non sono tutte quelle parole più bello intanto Glenn euro cutanei dove si fanno alle Cruder andavano distribuite donare cioè quelle sono cinquantacinque utilità
Quindi stiamo parlando non di una malattia rara è di una minoranza ma stiamo parlando di tante nuove alleanze di farlo nella maggioranza
E poi non
Perdere tempo le altre persone il concetto fondamentale
Vorremmo un terzo del dossier intatto subentra la tromba due punti fondamentali la legge
Nemmeno entrando nel merito di come individuare un incidente
Chi è che impongono il centro perché per esempio per il dura verrebbero persi non usciamo cento in assoluto che applica sistemi all'Italia sta emergendo se scegliere un segno uscivo presidio e non con un centro
Questa era l'Olanda quindi qualcuno vorrebbe pur
Potrò rispondere e l'altra cosa fondamentale io non metterei il problema della finanziamento
Queste patologie soltanto come
Carico al livello nazionale e per quanto concerne l'assistenza dodici
Bisogno di assistenza va bene nel medio-lungo io voglio dire
Ovvia l'Alto Adige di volte facendogli appresso dovrà sembrerebbe non fa liberata va bene per l'operatore corrette
Il problema da affrontare
Favorire e la ricerca in questo settore significa produrre ricerca nei modelli sperimentali undici
Devo devo scesi adesso abbiamo sul genoma ci permettono di sette venti di individuare la funzione di quella Pöttering
E quindi avendo colleghi informazioni a cascata su tutte le altre malattie
I soggetti onerose muoversi all'incidenza di alcune tenutasi un maggior rispetto alle altre
Conosceva parchimetri esigua del giudice la base di questa malattia significa inevitabilmente internet nella conoscenza delle sinergie deduco gelosi di altri contribuire anche più frequenti
Quindi di Fini finisco intanto
Vabbè si che riconosco
Che
Avremmo potuto dare Buttarelli
Fa molto prima quindi facile ottenere scagliare tutte le due tesi andando a battere motu conoscitore delle strade lo scoglio comunista lordi
Ricordo se di correzione
Alla legge per ottenere il procuratore riguardo al verbale per silente
Avesse a questo punto in cui siamo perché vedo che i soldi investiti cosa ce ne sono tanti soldi per l'assistenza passerà sordi per una ricerca di base che secondo me
Nella uguali
A far prevedere che medici si
Industria non sa dire a scendere le scale ma
Non è vero non è vero sotto questo punto di vista né e poi me hanno una grande carica di umanità si
Il professor Cesare Fieschi professore emerito di nero Neurologia vanno pavese
Prego allora io chiedo al moderatore o se si può forse però sentiamo se siete d'accordo cambiare un pochino l'ordine perché che avete due neurologi il professor Rizzi che
Avete sentito viene dal Policlinico Gemelli che a Roma è un centro che si è occupato per prima e per molti anni e tuttora si occupa pesantemente di alcune
Patologie in particolare anche da sclerosi laterale amiotrofica
E quindi bombardamento riguardante il dettaglio
Come poi osservare
Sì e poi avete
Davvero no dicevo per collegarsi a quello sarebbe professor Capotosti all'inizio siccome c'è forse qualche novità che viene dal Ministero
Della salute abbiamo letto ieri sul giornale che
L'amministratore Livia Turco entro tre mesi varerà un piano nazionale forse conviene avere questa informazione
Allora posso proporre ma visto che abbiamo un Pro-Rettore vicario di anticipare l'intervento di Gigi Frati
Che né poi fa anche il giurista
Tutti sanno che aderito
Avendo con una figlia
Una bravissima giurista sarà anche
E lui ordinario di non so quanti materie giuridiche ma questo è un dato di fatto pugliese
Ma il modesto straordinaria alloggio
Prima
I risultati poi l'invenzione pugliese d'accordo no io ti ringrazio perdono di perché vede intanto modo per spiegare perché siamo lo stesso ateneo federato
Perché quando
Diciamo dei poveretti intellettuali andarono al Ministero a spiegare
Perché stavo facendo una te no federato le due Facoltà mediche farmacie Scienze Politiche e due poveretti che forse non aumenta un interesse a far saltare questa te no federato dissero sciocchezze allo Stato
Puro cristallino diciamo vista Rizzato cinque volte INEA onorevole nostro Presidente non lo so e interattiva di Canelli ma non lo so e allora io permettetemi permettetemi di ricordare alcuni fatti
Che sono né di ordine medico ma anche di ordine programmatorio medico e quindi anche in parte anche di poi giuridico per poi entrare perlomeno alcune considerazioni la prima è questa nel
Negli Stati Uniti vi sono due programmi di assistenza pubblica come si chiama mediche in un altro mediche idee che
E sono rivolti in fondamentalmente a tre categorie di persone agli indigenti assoluti e poi ai gli anziani e bambini
E sono programmi che coprono una fetta non consistente della popolazione però sono degni sono come Bilancio più consistente di quanto il bilancio pubblico italiano
è un piccolo Stato questa negli Stati Uniti nell'Oregon
Nel quale vive vige l'eccesso di democrazia per cui si discute in piazza che cosa fare
Un giorno rispetto a un elenco di malattie quelle che noi in Italia chiameremmo codificate col sistema dei DRG dicessero elette il gruppo
Discussero prima nel Senato dell'organo quali pure malattie dovessero per dar luogo a cure gratuite per questi segmenti di popolazione e poi alla fine rimaneva una cifra
E decisero quindi di andare nelle piazze a fare un confronto pubblico su
Due elementi che potevano sembrare importanti uno era gli anziani e l'altro il trapianto di midollo dei bambini luce amici
E naturalmente in piazza discutere siano gli anziani anche perché forse è uno tempo per discutere non c'è al bambino allo scarico futuro perché non c'era
E disse a larghissima maggioranza ovviamente
Il l'anziano che se il dottor Di Salvo che ovviamente ci ricorda tutti i giorni la sua esistenza e quindi ci fa piacere perché in buona salute
Il
E naturalmente scalogno volle che passati passati i sei mesi per un bambino indigente bisognosa di trapianto di midollo osseo avevano deciso gli anziani proviamo degli anziani non ebbe trapianti Nicolò se dopo sei mesi Mori
Forse sarebbe molto lo stesso perché era in epoca abbastanza remota di questo tipo però viene citato con leader Case e nel quale si
Dimostra come decisioni politiche o di politica economica o di programmazione
Poi incidono su alcuni questioni sul quelle che noi chiamiamo i valori
Dunque e da quando la sanità fatto il servizio sanitario nazionale piano piano ha visto verificarsi due fatti positivi
Il primo l'invecchiamento della popolazione
Il secondo l'avvento di nuove tecnologie e quindi come tali molto costose si è avuto lo sbilanciamento fra i fondi e come PIL riservati alla sanità si dice in genere termini teorici di questo tipo dicono
Che un Paese non può dedicare più del dieci per cento del PIL
Alla sanità salvo poi andare a comprimere o andare un'involuzione di pecora amico Italia fra pubbliche e private vicina quel limite e quindi si è posto questo tipo di problema di quello che con termine anglosassone chiamato priority esazione delle scelte
E quando si fa questo don del nostro Ateneo federato noi ci siamo offerti come laboratorio privilegiato della società del futuro
Fra i le regole dell'economia
Il diritto perché quando si fa una scelta si ledono i diritti delle persone
E quelle che invece sono altre due caratteristiche riguardano le altre e tre facoltà che fanno parte di questa tenevo ce lo sviluppo delle tecnologie da quelle
Tecnologiche degli strumenti
E diagnostiche per esempio anche trapela quelle del farmaco e quella pratica clinica dunque
Ritenevamo questo e fatto questo fra l'altro nella vita io ho fatto molte esperienze una di queste è stato anche di essere Presidente del Consiglio Superiore di Sanità quando sono state dettate le regole dell'aziendalizzazione che uno degli elementi
Sui quali si pensa di poter una qualche misura
Di interferire su questo sistema di sfondamento di risorse senza avere efficacia efficace di prestazioni date cittadine sono stato anche per anche qui per un puro caso
Colui che ha scritto la costo l'accordo dell'otto agosto due mila uno fra Regione fra Stato Regioni che ha dato quello che l quello scritto io pro va dall'a alla zeta in una in una in una gruppo tecnico che comprendeva qualche regione di queste brave virtuose qualche Regione meno virtuosa
Una Ministro che dice di sé stesso essere antipatico
E qualche tecnico che appunto lo scriveva
Dico questo dico questo perché
E certamente il problema dinanzi al quale ci troviamo
E che consente attenzione di dare alcune risposte
Perché
E l'accordo intervenuto fra Stato e Regione l'accordo è stato detto bene prima l'accordo preceduto procedurale che non dà luogo a nulla
Se non al dà luogo a censimenti organizzazione forse di cose che esistono
In misura però dove ha detto benissimo il professor cantieri non dice qual è il criterio di riconoscimento di ciò che esiste
Per cui è possibile è noto la critica del attuale della sanità in cui si dice che la scelta
Del tecnico professioniste fatto attraverso la filiera politica ma attraverso una filiera concorsuale per cui anche qua noi abbiamo che la scelta della filiera politica prevale sulla scelta di tipo tecnico professionale
Dico questo perché nella sanità noi nel bilanciamento dei valori nel Baden cemento delle scelte noi abbiamo l'obbligo di entrare in merito ad alcune questioni
Perché la sentenza di facevo riferimento che è quella che conosco meglio perché è stata forse la prima lunga e articolata del minore centonovantaquattro afferma da per la prima volta in modo articolato fa un'affermazione
Che il diritto alla salute è uno dei diritti primari garantiti dalla fondamentali
E li usa e più volte termini diversi USA USA qualvolta il termine fondamentale tra qualche volta usa il termine primario e ci mette cita l'istruzione e cita potremmo citare i trasporti potremo circa la libertà dalla cultura potremmo citarne altri
Che hanno una qualche garanzia di tutela costituzionale
Costituzionale e quindi questi devono essere bilanciati
E trovare una collocazione vanno alle leggi di bilancio questo dice sostanzialmente questa sentenza
E dunque qui introduce il motivo per i quali altre Facoltà due mediche una di farmaci è necessario il mondo delle scienze politiche nel quale noi troviamo un crogiolo interessante
Dico competenze da quella statistica epidemiologica quella economica quella giuridica quella sociale a quella storica a quella c'è un crogiolo di competenze che ci permette non dico di dare risposte
Ma perlomeno di affermare consapevolmente quali sono gli elementi sui quali dobbiamo ragionare ne cito qualcuno di questo tipo
Uno dei problemi che abbiamo riguarda le malattie rare e quella dell'efficacia o inefficacia delle cure che non abbiamo a disposizione e quello non soltanto dell'accanimento terapeutico ma dell'accanimento diagnostico
Nel quale si inseriscono due elementi noi conosciamo la totale inutilità della lastra al torace preoperatoria
Perché una indagine fatta hanno del Policlinico ha dimostrato che in nessun caso è stato rinviato l'intervento operatorio in esito alla lastra però noi sappiamo che se non facciamo la lastre succede qualcosa al magistrato ci fa neri
E quindi non la facciamo tutti perché non si sa mai di questo tipo e l'altro questione quella della propria tesi anche su questo è una a farà ha fatto un accenno il professor Carrieri c'è una prodezza organizzativa
Significa dare la risposta la persone secondo la sua situazione di bisogno ma faccio un esempio banale io sono primario di oncologia il reparto è vicino a quello di radioterapia
Talvolta mi capiterà andare la sera questo c'è uno che fa di Rigolato reparto ero terapie che alle dieci rientri un ospedale domani ma lei che ha fatto
Sono andato a mangiare a casa come data mangiare a casa dice sì perché la terapia dura dieci minuti
Però se io non sono stati né letto domattina non me la fanno e quindi noi per una cosa di dieci minuti in cui potremmo avere un albergo dedicato all'ospedale come esiste per esempio gli Stati Uniti in cui
Diciamo la degenza in albergo può costare cento euro al giorno centocinquanta sosta non costa seicento euro al giorno costa un posto letto d'ospedale
E dunque nel sistema di rideterminazione dell'organizzazione e quindi lo prepotenza organizzativa noi abbiamo l'obbligo di dire che il posto letto come tale non ha un valore
Ma allora in quanto permette poi di andare a una pratese tipo diagnostico terapeutico
Ed è una delle battaglie che non stiamo facendo come Policlinico rispetto
Alla nomea del posto letto in cui in giro si va discutendo
Inoltre dicevo punterà prova del suo organizzativa cicorie oste pregare e qui dobbiamo dire due questioni che non tutti i giorni facciamo scelte di valore
Perché noi e
Ricordo avendo fatto parte della Coffa famigerata che riduce la spesa farmaceutica quattordici mila dieci mila miliardi anzi ero vice Presidente Presidente dal ministro
C'era un caro amico mio anche di di altri colleghi presenti in questa sala il quale poneva il problema era un'intervista di Padova molto importante
Il quale poneva il problema dice chi dice
E qui lo dico al dermatologo chi dice che devo dare l'insulina al diabetico gradisce e non la pomata al cortisone a chi al pulite in cui il CIPE che per lui perché per il diabetico il punto fondamentale l'insulina ma per quell'altro il pulito
Chiudiamo il problema dicendo rompere le scatole sicuro che abbiamo l'insulina poi puramente faremo un convegno teologico e i etico giuridico politico in cui discuteremo e avrei la gioventù però la ragion pratica come atti della carta rucola freccia
Che raggiunge noi sappiamo la logica ci dice che dobbiamo dare l'insulina e quell'altro dispiace per luce la paga
Dunque
Dicevo questo lo a questo libro diretto e che io conosco poi così a questo anche perché è un bravo avvocato cioè i ricorsi vince fa male quota fa ricorso fa male a diciamo alla controparte
Perché un brevissimo avvocato io l'ho conosciuta all'inizio per via dei ricorsi che offre il sottoscriva lui e poi ovviamente tramite il Preside ha certo poi ci sono stato anche diventato amico confidente per il tipo di malattia però credo che il messaggio che debba venir fuori opere per il contributo che voglio dare questo
Non ci sarà spazio nel futuro
Per potere curare le malattie rare non può oggi ricerca malattie rare se non abbiamo il coraggio di dichiarai inutile e ciò che è inutile e superfluo ciò che è superfluo dispersivo ciò che dispersivo doveva avere questo coraggio
Perché noi sappiamo che la Società fortunatamente che invecchia le tecnologie tutte queste cose se non abbiamo il coraggio
Di dire ciò che ne appropriato non va dato ciò che è efficace non va dato non avremo risorse per poi dedicare a
Quelli che noi chiamiamo cluster che possano essere segmenti di questo tipo che sono fra l'altro lo dissi ricordava bene il professor Carrieri
Importanti anche dal punto di vista delle teoretica scientifica
Io ho partecipato al gruppo che ha identificato una delle delle produrre la proteina del morbo di Huntington perché dirigono un istituto di ricerca che socratico se neurologiche
E voglie molte cose impariamo da queste coda questi segmenti a questi cluster di ricerca perché poi scopriamo che questi magari correlano con la progressione di altre malattie impensabili
Non abbiamo per esempio una malattia che malati cosette molti fattori alinea le quali un gene poi gioca diversamente su altre questioni ricerca non ha regole predeterminate
Non è solo la sera indebita ma è anche il fatto di saper vedere quello che si osserva
Dunque
Chiudo anche perché poi cinque preciseremo andar via dal quindi mi scuso poi perché un'altra riunione di questo tipo del che riguarda la seconda facoltà medica quindi ben quindi ricerca didattico
Però credo di ringraziare il presidente ANCE STER perché ci ha dato modo di
Mettere appunto quello che poi è stato nostro progetto di Ateneo federato nel senso che questo uno dei casi nei quali si capisce bene quale il tipo di interrelazione possiamo avere grazie
Ringrazio il giudice tu sei uno splendido oratore uno splendido docente di scienze mediche guarda caso se anche un ottimo giurista cioè ha fatto nessuna rinato costituzionale è vero ma al di là di questo
Cioè che anche giustificato cioè dato la conferma
Del la importanza delle politiche pubbliche e quindi del nostro Ateneo federato a questo punto passo immediatamente la parola al professor Ricci né che se doveva cattolica
Evoca il professor tonale professor grazie alla pelle
In questo senso caratteri professor lanchester i centri
Bene io ho seguito sul piano alla Cattolica via un potuto seguire stiamo seguendo sul piano umano oltre che medico la vicenda del professor vecchia
Che effettivamente c'era colpito tutti diciamo per tanti aspetti e che ho potuto diciamo a cui ho ripensato leggendo adesso questo libro tutta la vicenda da quando abbiamo cominciato diciamo a Tanzi dal momento della diagnosi
E
Non non
Sono condivido assolutamente ringrazio anche per per il contributo che ha dato il professor Frati e condivido pienamente quello che ha detto
Sono Carvajal vecchia col quale un'esperienza comune lavorando materialmente tutti i giorni in campo del quei pazienti che hanno malattie rare
E devo dire una cosa rifacendo a questo che ripensando proprio dicendo il professor vecchia
Questi periodi devo dire che la sclerosi laterale amiotrofica è una malattia diciamo drammatica una malattia che
Colpisce tutte le età tra i venticinque anni in poi ma soprattutto le dei cani intorno ai sessanta settanta anni che ha una un'incidenza di uno punto sette e due virgola tre per cento mila abitanti
Per né un'incidenza significa di nuovi casi l'anno per ogni cento mila abitanti ed una prevalenza che viene stimato in tre e cinque gli otto casi ogni cento mila abitanti
Un altro ma il punto fondamentale che la contraddistingue rispetto a tante altre malattie e la la previsione di vita cioè appeal cinquanta per cento dei casi a trentasei mesi dopo dalla diagnosi dal dall'esordio la malattia
E deceduto
E quindi
Questo rende questi questi dati rendono la drammaticità di quest'anno la TIA
Di fronte a questa malattia di fronte a questi pazienti come di fronte e tanti altri pazienti compie la maggior parte con malattie rare
C'è un punto fondamentale che noi ci troviamo
A ad affrontare e gestire i rapporti in questi pazienti impariamo capiamo immediatamente che non si può mentire
Che non si può far finta che non si può
Come si che suo limpidezza e bisogna essere chiari che bisogna essere onesti e che se una cosa non sia in grado di fare dobbiamo dire saperlo dire non siamo in grado
E di fronte a queste ed ecco perché quando nel due mila uno io che ho sempre lavorato sulle malattie rare letto la legge
Che il professore ha citato precedentemente sulle malattie rare voluto un impegno di soddisfazione di contentezza perché detto finalmente finalmente si fa chiarezza finalmente si tutelano davvero finalmente si vuole fare le cose seriamente
E da questo inneggia tempo successivo tutta la delusione come come a sia del professor Calvi Calvi nel vedere come questa legge fino ad oggi è stata applicata
E naturalmente non tutte le persone sono non tutti i pazienti hanno
Le capacità e son sono degli emeriti giuristi con il professor Recchia che
Si è difeso con i mezzi che lui aveva ma gli altri che non sono dei giuristi come si difendono
E quindi
Io penso una cosa che grazie ad adesso non voglio dilungava deve dire tante cose però non non è necessario dico solo due cose grazie questa anche questa sentenza grazie anche a questa no a questa nuova
Per questa nuova e questo non lo è impulso al Ardea da parte dello Stato mettersi d'accordo con le Regioni a fare qualcosa
Forse si comincerà a fare le cose seriamente
Seriamente significa fare tutto quello che è stato detto da da da da chi mi ha preceduto fare vedere realmente chi lavora vedere realmente e prima di tutto partire dai bisogni delle persone che non
Non conosciamo neanche bene ci siamo se noi ragioniamo ci siamo accorti
Chi se ne sa di anno in cui dei questionari alle persone che hanno delle malattie rare chiedendo il perché di questo questionari per capire quali sono le loro esigenze ci accorgiamo CIN ci siamo accorti noi che quello che noi pensavamo essere esigenze maggiori non sono quelle reali
Non so nulla non coincidono in maniera anzi coincidono in maniera
Così così quello che per noi più importante non è per loro necessariamente quindi prima di tutto capiamo partiamo dall'esigenza
Dico un'ultima cosa è vero che ci vogliono molti soldi molti molti però non si tiene conto di una cosa di quanti se ne sta recano
Ecco la mia la mia esperienza professor Fieschi per dire molto più di me e questa che
In questi pazienti non fare spesso in molte malattie rare li facciamo ripetiamo gli esami fatti altrove e fatti male o o ripetiamo perché son fatti male interpretati male
Ho
Fatto hanno fatto una serie di esami inutili ci sono pazienti con Martini scolaresche ripetono
Ogni sei mesi elettromiografia che non aggiunge assolutamente niente sul piano della dell'evoluzione della malattia sono però quindi c'è un enorme spreco di risorse
A fronte di un scarse risorse
Per definire quali sono
Chi quali sono diciamo
I protocolli di follow up di queste malattie quindi assolutamente bisogna fare un passo indietro bisogna cominciare a vedere cosa in modo razionale bisogna evitare gli sprechi e bisogna
Come dire e se onesti onesti a Comiso una una lezione se vogliamo verso tutti un'azione di onestà nella nell'approccio a queste malattie
Grazie professore
Diamo subito la parola quindi possiamo sentire questa cosa Amato voi scalare
Ho capito non è è un questa è una tecnica questa è una tecnica dall'ETA professore emerito
Joi professori emeriti sono come i marescialli d'Italia vende quindi a dover risolvere
Inc
Professor fischi
Obbedisco
Questo è vero neanche garibaldine è stato contestato
Ma non si parla male degli arrivano
E io non non c'entra con quello che volevo dire ma
Vorrei fare i complimenti a Rizzi che non conoscevo personalmente perché si sente una persona che si occupa
Realmente penso quotidianamente tutti questa patologia o forse anche di altre patologie perché
In aula lo sia come offre di più o di meno lo so in dermatologia le malattie rare ahimè non sono rare cioè non ce ne sono poche
Il modo di affrontarle e su più piani
Uno è certamente di razionalizzare di percorsi come ha detto Rizzi e lì però successiva portarsi contro quelle che sono non per colpa loro le richieste dei pazienti stessi o dei loro familiari
Che ahimè chiuse intervenire un capitolo di educazione ahimè
Cercano loro di
Girare di chiedere di dover di di di siamo
Programmare nuovi ricoveri o nuovi esami o nuove indagini nuove terapie che non sono a loro vantaggio ma che sono allora richieste quindi la nostra di sociale diversa richiesta volte pone dei problemi che di una delle cose
Che sarà utile è un coordinamento fra di noi e delle linee-guida che i pazienti possono
Qui per possono prendere
Visione atte capire che sono seguiti bene anche sono ripetono
Una volta ogni sei mesi elettromiografia però può ripeto fatto i complimenti all'ICI volevo dire
Che cosa ci si può aspettare o sperare salto un attimo la terapia senza entrare realmente in dettagli
Sulla terapia Di una di queste malattie quello che è stata citata perché in qualche modo state il frutto su queste
Voglio dire una cosa professor
Tratti secondaria
Il Governo di fughe su questa riunione impostato se lo sclerosi laterale amiotrofica una malattia per la quale
Come per tante altre non esiste una
Cura se per cura all'americana si intende qualcosa che fa scomparire la malattia
Che la elimina esistono dei trattamenti delle terapie
Esiste almeno una che è registrata approvata con qualche efficacia nel rallentamento dell'evoluzione della patologia
Ma ci sono molte altre ipotesi sul campo che non sono esaminate e approfondite completamente e insomma basate su due elementi uno le terapie
Probabilmente in futuro ma forse già adesso sono tanto più efficace in questa patologia quanto più iniziate precocemente
E
L'iter diagnostico che spesso ancora dritto richiede molto tempo per l'incertezza di chi
Si trova a dover diamo Sicara malattia così brutta è difficile per il medico
A mettere quella che probabilmente sarà una sua sconfitta quindi fermarsi su una diagnosi anche se ne è convinto e poi soprattutto è difficile per il paziente quindi appunto fa percorsi che sono poi non solo costo ma ancora perdere tempo notevole
Le terapie naturalmente sono iniziati lì
E accettate dal paziente precocemente quindi questa è una delle
Linee che si devono
Seguire per ottenere i risultati attualmente ottenibili del contenimento parziale dell'evoluzione della malattia
Ma c'è un'altra cosa ancora da dire e riguarda il problema diciamo rapporti se volete fra medicina medico e paziente industria farmaceutica diciamolo rinchiusa false oggi che non è sono rare le malattie che era molto motivata investire
Più di tanto in malattie rare rispetto prima giustamente per carità ciascuno sceglie la sua logica I malattie a diffusione molto molto maggiore
E questo impedisce quello che forse oggi e si potrebbe fare non so se Ricci sia d'accordo ci sono una serie di possibili alga anzi atte al contenimento al rallentamento dell'evoluzione
Che richiederebbero probabilmente una molti terapia cioè non il farmaco Ischia si è dimostrato efficace efficace in una
Studi terapeutici randomizzati controllati ma l'insieme di una insieme i farmaci
Che approcciare il problema da punti di vista diversi dato che nella malattia un
Bersaglio unico da colpire ancora non è stato identificato ora trial terapeutici se qualcuno di voi sa cosa sono che possano sperimentare queste terapie
A più farmaci sono praticamente impossibili o comunque si praticamente impossibile concettualmente no ma praticamente impossibili da condurre quale industria significa decide di accetta di investire inoltrai con il suo fare opere
Dato insieme a tanti altri togliendone in un gruppo di controllo qualcuno Ina in alcune sue nell'altro gruppo dandoli tutti
E ma quale industrie è interessato a sostenere uno studio del genere e quale non industria e quindi possiamo addivenire a strutture pubbliche
è ugualmente interessata iniziare precocemente dei tre terapeutici tarda molti farmaci e questa è una delle strade possibili per ottenere di nuovo un contenimento e nonno guarigione di questa patologia
Cioè
Andiamo all'altro versante estremo nelle fasi avanzate
Sicuramente ci sono le cose che questi pazienti e forse le persone che sussistono saputo gestire bene per loro intelligenza e per l'appoggio a strutture a colleghi validi hanno percorso cioè il terapie diciamo degli ultimi mesi negli ultimi tempi della
Della malattia che sono quelle d'assistenza respiratoria e l'assistenza
Alimentare
I pazienti che non
Non sono più autonomi nell'uno e dell'altra
Ecco quanti dei quindi questi pazienti in Italia oggi non sono in Italia nel mondo riescono a prolungare certamente conto che la funzione cerebrale di questi pazienti è perfetta e quindi sono persone
A tutti gli effetti salvo che per la mancanza di queste maledette ma importanti funzioni che sono di respiro l'alimentazione funzioni stupide da senza di quelle ovviamente il cervello e gli altri organi
Non possiamo continuare a funzionare decentemente quanti di questi pazienti non vengono
Assistiti fin dall'inizio
In modo da ritardare l'applicazione di queste terapie
Diciamo se volete tre terminali ma in realtà durano anche molto lungo e quanti comunque non si arrivava nemmeno a poterle fare anche queste sono persone può essere qualcuno di voi domani
Perché si perdono perché non vengono assistiti tetti in questo modo che non è la cura della malattia torno a dire e veniamo alla cura
La cura richiede forse degli altri meccanismi di indagine rispetto a quelli
Sviluppati pieno del ci sono state ricerche genetiche è stato individuato ma sotto forma familiare
E credo a questo si è schierato che su quello
Ha preso in quello sotto forma familiare sulla familiare potesse estendersi alle forme sporadiche non è risultato
Questo per ora possibile sono state fatte ricerche epidemiologiche al alla allo studio di fattori esogeni che possono avere colpito
Gli elementi teme che si ammalano del sistema nervoso
Tossici ambientale o altro non ha portato per ora nessun risultato ma ci sono ricette di base biologico neuro biologiche
Che in qualche caso cominciano a esserci certi per esempio uno uno studio un gruppo di lavoro molto valido alla posso citare anche la Terza Università
La terza emesse
Professor Rodotà di Venezia in occasione del Sindaco
No la relazione hanno mandato agli avvocati non alla biologia l'aiuto di tutti gli ho dato un taglio delle consulenze a nessun altro come funghi nel valutare
Qualche inesattezza antenna da una e nell'azione
Che punta su una diciamo sono in il tentativo di
Capire quanto il sostegno dei neuroni portato dalla glia è una struttura una parte del sistema nervoso che forse forse voi non interessa sapere sia in realtà
Preliminare all'inizio della patologia dei neuroni stessi e questo può darsi che porti a risultati ma sono ricerche di base che anche queste vanno
Molto lentamente per
Incertezza di finanziamenti e qui volevo dirla domandi ho finito alla domanda a Luigi Frati tu hai detto delle cose sicuramente vere cioè che per poter spendere bisogna risparmiare
Non ho letto così l'ha detto molto meglio e risparmiare appunto in spese inutili eccessive esami e così via marzo sta succedendo qualcosa danno il giro per il mondo che ci fa sperare di riuscire
A ridurre le spese per avere più soldi per altre
Per altre attività io non faccio il ministro della sanità nella stesura sanitari allora
Ma su questo voglio dire ci sono tutta la sempre in una serie di esempi noti ovviamente per è un po'perché mi dà gusto un po'perché quando mi trovo il presidente Capotosti non voglio farla più ignorante e quindi così via per esempio
Leggo con grande interesse quello che sta succedendo in basi Paese europeo del modo di parlare già il mondo occidentale perché poi quello di raffronto
E da perché il Canada con modello di grande interesse perché è un modello sostanzialmente federale in cui è rimessa al centro ciò che le Province non vogliono fare per capirci Priamo i grandi ospedali su tutti addossati
A addossati al
Diciamo allo stato al Governo statale per il motivo il Governo federale per il motivo che
Che in questi si realizza né l'implosione dell'ecologia ad alto costo rispetto al beneficio tutti i grandi ospedali italiani sono tutti in deficit e anche perché come il nodo
è un sistema disuguale rispetto al sistema tariffario ce lo stesso ente allo del Lazio perché in Lombardia vi è un sistema diverso in cui lastre intermedia fra Regione e venditore e compratore prestazioni ma quando si va nel Lazio
Lo stesso Ente la Regione
Dice a un qualsiasi ospedale San Camillo Policlinico e quant'altri qual è il Budget annuale
Quante prestazioni mi devi fare quanto te le pago cioè non c'è la negoziazione per cui se mi dice che questa pena ne devo fare mille perché me lo ordina e me la pago un euro io devo fare mille pagare una Mari dico ma guarda che mi costa dieci euro dice non importa è chiaro che il deficit su
Per capirsi quindi è un sistema di questo tipo e alcune decisioni di quelle per i quali
Perché sterile sconfortante l'Italia e perché naturalmente il ruolo tecnico ruolo il quale prescinde dalla maggioranza politica di una Regione dico questo perché
La storia che racconto è una storia tragica rispetto al futuro dell'Italia sempre con le quando lavorai ai LEA e a queste cose
Fra le Regioni le quali partecipava al tavolo vi era le Puglie che aveva non tanto un Presidente che era finito male l'Assessore al Bilancio della medico straordinario brevissimo
E Rocco Palese il quale poi mi si appunto con una serie di interventi per e rientrare dal deficit delle Puglie uno di questi era per esempio l'ospedale di Maglie dico perché cito maglie che l'ospedale di maglia nera discutere con la gente
E seria un tecnico esterno quindi io che domandasse alla gente potremmo essere noi in piazza chi di voi si è ricoverato all'ospedale di Magliano sette di sera
Nessuno alza la mano dice qual è il motivo perché il chirurgo che c'è quello bravo affinità le due perché ci ha trentotto una settimana due siano andate radio allora non si trova l'anestesista forse star male
E così via dunque fra Verona ospedali inefficiente forse insicure forse pericoloso conviene avere sulla piazza dell'ex ospedale un'ambulanza che ti porta in mezzora Brindisi oppure a Lecce diventando efficiente punto interrogativo
Dico le maglie perché è il paese di Fitto del Presidente Regione vuole fare lei prima cosa nel suo Paese e chiuso l'ospedale trasformando in quelli che sono chiamati ospedali H dodici invece che h ventiquattro aperti dalle otto di mattina e alle sette di sera
In cambio del risparmio che non è un risparmio di del delle settanta per cento ma risparmio del trenta per cento
Di questo almeno il dieci di investirlo per cui il dermatologo che ammalia non c'era devono andare a Bari io una volta al mese di farci trovare dermatologo lì una volta alla settimana vi faccio dare il via Bettole Ugo che non c'era e quant'altro
Lei sia d'elezione il nodo dei Fitto è stato cacciato la presidente ha ragione perché se l'unico motivo per cui voglio dire per cui
E difficile la cultura italiana e qui probabilmente vi è un problema di difetto grave di comunicazione
Oggi il paziente non è il bene o tal quale si dà tutto perché seguire programmi in televisione di medicina fra l'altro la mattina l'orario io sento
Facendo l'oncologo ripeto che sia
Veramente vergognoso fare dei programmi eguali un oncologo risponde la mattina nessuna terapia al tumore senza avere nulla in una cartella clinica sotto
Perché bisogna avere anche il coraggio di dire
Che non abbiamo una cura efficace e il coraggio di dire che conviene che allora io ti faccia una cura palliativa che è anche uno degli elementi
Cadendo mano alla vita per capirsi no illusioni e cito sempre il caso delle professor Di Bella la persona umanamente squisita
E la quale però la sapevamo prima
Che la cura e inefficace perché non vi era nessuna logica e razionalità non vi era nessun esperimento sua animale di qualsiasi tipo che del sequestro preziosa di ben due venisse il salario trovarlo
Uno di grande che
è un grande scienziato Umberto Veronesi quindi la persona che ha ceduto in una qualche misura la piazza
E invece una che fa politica Bindi la quadratura Mentana raccoglie euro raccolto però per capirsi bene allora lui
Quando alla domanda del professore che scriviamo dire che serve un lavoro che non è solo di della medicina o della politica ma serve questo e poi l'altra considerazione che le grandi riforme si fanno inizio di legislatura
Cioè il Presidente regionale fantasma legislatura poi sa che c'è un anno con la gente si investitrice
L'anno dopo comincia a capire forse il terzo anno si portano a casa i risultati anche in termini popolarità di consenso farlo in ultimo significa perdere lezioni Fitto lo fece ottenuti ma così è successo
E ok
Medicina diritto siamo passati alla scienza politica e quindi abbiamo un terzo settore scientifico disciplinare da te coperto grazie ancora
Vanno a fare l'architetto grazie Renzi che ci lasceranno il Barcellona riconoscimento perché
PSR
Grazia non lo so il
Grazie
Arrivederci
Riguardino secca
La prego
No no no no no ai grazie infinite adesso passiamo immediatamente
Di Salvo la prego non c'è ombra
Voglia risale
Ora
Attorno
Buonasera
Dunque
Grazie
Bene di ho ascoltato con molto interesse
Adeguatamente dedicare il conduttore ha pensato di saldo ragionevole
Palazzolo mentre dai dunque
Io ho ascoltato dicevo con molto interesse gli interventi di precedenti dai quali emerso un punto che sarà poi al centro del del mio
Questa e un questo è un campo sul quale le sinergie sono importantissime sinergie disciplinari punto fra
Nei dieci giuristi
Sinergie fra pubblico e privato sinergie fra soggetti pubblici
Ecco io tornerò su questo ma consentitemi una tre notazioni di premessa
La prima un pensiero riconoscente affettuoso a Sergio D'Annunzio e a Giorgio vecchia
I quali hanno messo
La loro sofferenza la loro grande esperienza di giuristi e degli studiosi
Al servizio di una causa di tutti
E in particolare di una causa che riguarda
Una minoranza o come è stato detto poco fa una galassia di minoranze io credo che di questo dobbiamo
Essere loro riconoscenti con una con molto affetto
Perché è qui siamo su un terreno sul quale mi sono in gioco grandi valori costituzionali il diritto alla salute è stato ricordato la libertà di ricerca scientifica
Il diritto di autodeterminazione del soggetto la dignità dell'uomo
Un secondo ringraziamento a Fulco
Il quale Merli incoraggiare per promuovere questa iniziativa questo volume
Bene io credo che ha dato a tutti voi un esempio
Che l'impegno civile lo studioso di impegno civile del giurista
Può essere al servizio appunto di chi soffre
Di soggetti deboli e non soltanto di qualche potente potente di turno non credo che mi faccia vedere amicizia per il fatto di essere stati sette anni grave lavorato
Insieme
Nella stessa nella stessa Facoltà
Una terza promessa e che questo è un libro molto bello io ho imparato molte cose leggendo questo libro voglio in un particolare segnalare questo mi fa molto piacere le schede comparatistico che sono state
Curate da un gruppo di giovani tanti dei quali io conosco visto in qualche modo cresce del Dipartimento
Di teoria dello Stato a questo punto io potrei tranquillamente chiudere perché le cose che
Ci tenevo a dire l'ho già detto e poi che però mi si chiede in qualche modo di affrontare e dire qualcosa sul tema dell'incontro di oggi
Io svolgerò alcune riflessioni brevissime sempre tutte quante costruite su questo tema che è emerso negli interventi precedenti questo tema e le sinergie
Che sono assolutamente indispensabile in questa materia
Anzitutto per quanto riguarda il rapporto fra le competenze statali le competenze regionali e qui io mi limito a ricordare quelli che sono un po'oggi i punti di riferimento che ci debbono
Guidare in questa materia qual è il quadro costituzionale beh anzitutto dopo la riforma
Del due mila uno del Titolo quinto c'è un elemento importante di novità che diventa centrale per il tema che discutiamo oggi
La materia di competenza concorrente non è più l'assistenza sanitaria e ospedaliera mai la tutela della salute questo ampliato
Notevolmente il campo della competenza concorrente e quindi un campo che e intrinsecamente sinergico nelle relazioni fra Stato tra Stato e Regioni
Poi certo c'è la competenza esclusiva della lettera m del secondo comma dell'articolo centodiciassette e cioè la riserva sulla determinazione dei livelli essenziali di prestazioni
è anche qui tuttavia io non credo che usciamo fuori da un campo di sinergia e perché
Perché certo è stato molto criticato anche questa lettera n perché sarebbe rimasta legata a una a un assetto di tipo duale delle competenze dei rapporti tra Stato e Regioni
Però io credo che ci siano alcuni elementi sui quali occorre riflettere questi livelli che sono
Riservati la cui disciplina e riservata alla competenza esclusiva dello Stato non sono i livelli minimi ma sono i livelli essenziali questo
Chiamo in ballo come dire il riferimento a un terno idee altre lascia dei margini
Più flessibili nel riparto di competenze
Fra stato tra Stato e Regioni mi sembra d'altra parte che la giurisprudenza della Corte costituzionale dopo la riforma del due mila uno
Abbia sia pure con qualche incertezza seguito questa strada penso in generale alla sentenza trecentotre
Del due mila tre che in sostanza a elevato il
Modulo della concorrente che senza debbono tedesca la competenza concorrente a criterio generale
Dell'intera riforma del Titolo quinto ma penso in particolare per quanto riguarda la salute è una sentenza che mio è portato dietro ma non ho il tempo di leggere che la trecentotrentotto
Del duemila tre
In cui la Corte Costituzionale ricorda che vi sono taluni diritti fra cui diritto alla salute e la cui tutela non può non darsi in condizione di fondamentale uguaglianza su tutto il territorio
Nazionale aprendo quindi la strada ancora una volta a un terreno di sinergie di cooperazione
Fra Stato fra Stato e Regioni e poi sempre per restare sul terreno delle sinergie l'articolo centodiciotto ultimo comma con quella clausola di sussidiarietà
Orizzontale che chiama
I soggetti pubblici a cooperare con i privati
Nello svolgimento di funzioni di interesse generale qui che si è parlato di questa bellissima iniziativa di una Onlus
Che è stata costituita sulle malattie rare siamo proprio sul terreno del principio della sussidiarietà orizzontale
Della partnership fra privati soggetti pubblici nello stato nello stato di prestazione
Ecco sinergie sinergie ed io aggiungerei
Un altro elemento per precisare questo concetto il quadro che emerge da questa rapidissimo schizzo delle norme costituzionali che ho fatto
E necessità di salvaguardare sulla omogeneità delle condizioni di vita in questo campo e essenziale
E necessita di un quadro procedimentale cooperativo di riferimento all'accordo di cui è stato fatto cenno molto spesso nella riunione di oggi qui davvero la vicenda delle malattie rare dei farmaci orfani ripropone
Una domanda cruciale nel dibattito fra i costituzionalisti e direi
Fra i comparatistico oggi c'è un po'dappertutto una direi
Forte tendenza a innestare elementi di competizione e di concorrenza negli ordinamenti decentrati ma siamo davvero sicuri che possiamo sbarazzarsi così
Disinvoltamente della tradizione
Del federalismo e del regionalismo cooperativo o solidale che ha accompagnato l'esperienza degli ordinamenti decentrati non soltanto in Italia ma anche in ordinamenti con strutture decentrate molto più strutturate
Della nostra
Secondo punto sempre per restare al terreno delle sinergie mi ha molto colpito leggendo il volume
La premessa del Regolamento comunitario del novantanove
In cui si legge i pazienti colpiti da affezioni rare dovrebbero aver diritto ad un trattamento qualitativamente uguale a quello riservato
Agli altri pazienti bene vedete qui siamo davvero e questo mi sembra davvero un punto importante noi che siamo stati abituati sempre a considerare nell'ordinamento comunitario l'elemento produttivistica un elemento economicistico quello centrale
Qui siamo davvero su un terreno diverso e lo stesso terreno che ha portato la sentenza Omega della Corte di giustizia o quella sulle biotecnologie
Ad elevare il principio della dignità dell'uomo fra le tradizioni costituzionali
Comuni ecco l'ultimo punto sul quale
Vorrei dire qualcosa è proprio questo che riguarda la dignità dell'uomo perché io credo che il valore fondamentale che è in discussione
Su questo tema delle malattie rare dei farmaci orfani e proprio quello
Della dignità dell'uomo la sentenza Omega della Corte di giustizia ha detto
La dignità dell'uomo appartiene alle tradizioni costituzionali comuni indipendentemente dal fatto che singole costituzioni nazionali
Affermino espressamente la intangibilità della dignità dell'uomo nella Costituzione italiana non c'è un riferimento così forte come quello
Che troviamo in apertura
Della legge fondamentale
Tedesca del mille novecentoquarantanove abbiamo dei riferimenti che sono stati interpretati nell'articolo tre nell'articolo quarantuno
Prevalentemente con riferimento ai rapporti economici e tuttavia abbiamo nell'articolo due quel riferimento alla persona che a mio modo di vedere e un riferimento al soggetto
Cavato nella realtà delle condizioni di vita anche nella realtà drammatica
Delle condizioni diritta e abbiamo poi nella giurisprudenza alla Corte costituzionale alcune aperture nei primi anni
Ha una concezione della libertà personale la libertà personale escluderebbe la degradazione del soggetto e quindi ancora una volta
La dignità
Dell'uomo questo è un punto centrale perché tocca la questione del rapporto tra il paziente e le terapie
Per la cura delle malattie rare ed è un problema centrale direi soprattutto se si considerano le grandi come dire i grandi dubbi che si hanno percorso da riflessione costituzionalistica
Sulla intangibilità della dignità dell'uomo che cos'è questa dignità dell'uomo una sorta di pilastro
Dell'intera costituzione
Che ha un valore assoluto e quindi che non è neppure suscettibile di bilanciamento con altri diritti la libertà e la ricerca scientifica
Ho il diritto alla riservatezza poi un diritto fondamentale come gli altri e che quindi può entrare in operazione di bilanciamento
E una dote del soggetto che prescinde in qualche modo alla sua volontà ho il diritto di essere se stessi e quindi una diritto di autodeterminazione con tutto quello che coi consegue su alcune
Scelte tragiche
Della Resistenza è un tema che dovrebbe essere sviluppato io concludo ma concludo proprio su questo facendo parlare Sergio Pannunzio il quale introducendo uno degli incontri dell'Osservatorio costituzionale
Della LUISS come erano il carattere di Sergio cioè con
Quella grande discrezione con cui Sergio ha saputo tracciare anche delle linee di ricerca estremamente profonde ecco Sergio diceva adesso stati pubblicati gli atti di questo
La dignità umana si può considerare senza dubbio un valore supremo
Perché severità è un bene che prima o poi si deve abbandonare la dignità umana rappresenta un valore che si vuole conservare aldilà della vita e della morte vi ringrazio
Capisco il mio intervento che non mi fa velo l'amicizia
Considerano molto bello questo punto conclude questo giro la dottoressa Domenica Ferruccio che realtà rappresenta l'istituto sanità vecchie ci potrà dire molte cose grazie
Ringrazio
Questo gradito invito in effetti
è interessante questa coincidenza perché
Nello stesso vada oltre questa strada nell'istituto superi sanità si sta svolgendo in questo momento la terza giornata di un congresso internazionale
Dedicato alle malattie rare sono emigrati siamo ancora riusciti ad essere stato
è un elemento sì che di organi e organizziamo come Istituto superiore di sanità regolarmente ogni anno
E appunto iniziato lunedì ecco termina dal cinque all'otto in pratica questo per dirvi che cosa che effettivamente noi come istituto spese età siamo
Interessati insieme pienamente coinvolti nel settore delle malattie rare e abbiamo vissuto da sempre diciamo da questo problema di come affrontare le due decreti facce della medaglia cioè ricerca scientifica
E sanità pubblica e in questo settore che è enorme quindi parto fare lo sarò brevissima il mio intervento però ringrazio moltissimo di questo invito perché mi permette finalmente di avere un'interfaccia e creare delle sinergie come diceva
Professore che ha preceduto delle sinergie importantissime perché fino adesso molti settori sono stati in questo settore in quest'ambito hanno camminato strana percorso strade parallele
è necessario invece contrarsi allora voglio essere semplice il mio linguaggio da ricercatore da medico che lavora appunto sul campo di
Da molti anni e non certamente strumenti di tipo giuridico legislativi però MEF pongo delle domande
In Italia noi abbiamo un Regolamento che è questo che voi conoscete nel due sette nove è stato pubblicato nel due mila uno e lo vedo un assetto specifico
Tutto è nato l'avventura col professor vecchia un giorno mi chiama e mi dice dottoressa traduce allora lei in base all'articolo tre del due sette nove responsabile del Registro nazionale malattie rare
Quindi adatti perché io ho diritto ad avere i dati in uso salvando la pranzo eccetera
Di tutti i soggetti
Con colpiti vita Slam da sclerosi laterale amiotrofica del professore con molto piacere molto volentieri meglio questi dati troppe OP scarsi
E dopo aver fatto emettere un'indagine su di noi nel nostro contenitore e appunto registro
Ed è lì è cominciato un'avventura col professore dicendo guardi dottoressa io la voglio proprio il tale perché e uno strumento importantissimo queste impossibile che voi non abbiate questi dati che sono importantissime per fare poi studi di fattori di rischio eccetera
Ecco allora per dire che cosa che questo devo Regolamento che sulla carta e bellissime che ci invidia il mondo l'Europa in primis ma anche gli Stati Uniti con cui siamo in contatto
Un Regolamento che istituisce una rete nazionale perfetta perché in pratica identifica centri a livello locale a livello regionale
Dove pazienti possano andare per ricevere informazioni insospettivo di ostici confermandomi ostica trattamento fare sorveglianza prevenzione una parola che non si usano anche invece bisogna fare prevenzione si può fare a tali livelli
Ecco questi centri regionalizzati si è avuto una paralisi dopo la pubblicazione perché sappiamo la prelazione Titolo quinto eccetera eccetera
Prevedere la raccolta dati e li invito a livello centrale di un registro nazionale malattie rare terzo elemento quindi identificazione licenze da parte delle Regioni
Un flusso che viene logico nazionale di una potenza enorme perché chi è ricercatore vedo che il processo è durata manca cono capisce benissimo la potenza di uno strumento quale un registro nazionale che per le malattie rare dove ci sono pochi casi sulla patologia
Può dare però
L'altissimo informazione scientifica e può fornire la base da altri ricercatori sapere per esempio esistono fattori di rischio intanto ci dà ci dice la distribuzione spazio tempo di questi casi dove come
E poi quindi né fare ipotesi di lavoro peraltro cercatori ecco
Terzo elemento e qui mi rivolgo notazione detto questo decreto ministeriale non tutela tutti i soggetti con malattie rare ma soltanto quello che è stato in un allegato che l'allegato uno
Non dico nulla di nuovo per chi è nel settore perché non ci conosciamo con molti e conosciamo a memoria queste cose ecco
Sono d'accordo esistono alcune malattie per la prima una galassia perché sanno che se lo sono
Una galassia
Di minoranze ma sono veramente tante malattie rare come parlano di cinque sei mila malattie rare il nostro decreto né tutta la città cinquecento se non vogliamo allargare perché c'è un problema anche di codifica di di classificazione
Possiamo arrivare massimo a due mila diciamo con i sinonimi eccetera
Però e gli altri cittadini che sono comunque affetti intraprenda una di queste patologie rare non sono neanche gli Stati in questo decreto ecco questo ci vogliono porre problemi proprio per proporre anche come dire
Nel merito di riflessione e ne abbiamo le conosciamo perché io lavoro tanti so con le associazioni dei pazienti abbiamo istituito una consulta con cui collaboriamo benissimo
E ci chiedono includiamo tutti in quest'elenco perché lui non non appariamo semmai possiamo senza un siamo restati quindi non abbiamo neanche in quell'area
Di cui si sta parlando ecco questo è un è un problema da percorsi come affrontare queste malattie rare che soltanto una lista esaustiva non può essere però ci possono essere dei criteri di inclusione
Per cui un paziente anche se non ad un'etichetta in quel momento ma programma persone tutto l'altro
Detto questo abbiamo vissuto per come istituto sul bonus da negli anni bui meriti conflittualità totale con le Regioni perché subito dopo quello la modifica del Titolo quinto c'è stato un primo accordo citato nell'accordo del due mila e due
Che ha restituito in questa materia un tavolo di coordinamento interregionale presso la Conferenza Stato-Regione qualora il Ministero istituto erano invitati a partecipare
Ecco la materia però si è bloccata perché comunque in ogni caso le Regioni avrebbero dovuto erano giustificati propri centri attraverso delibere regionali adesso completare è una questione di pochi giorni fa
Quindi abbiamo impiegato diciamo dal due mila uno adesso un percorso lunghissimo per identificare cosa che si dovevano fare da decreto in tre mesi
Allora detto questo comunque adesso abbiamo l'accordo ripeto pace come dicevo prima fra Stato e Regione è un accordo
Per cui glielo regioni sono impegnate ad inviare i dati epidemiologici
Marzo del due mila otto
Quindi io questo registro che pure attivo che pure stiamo stimolando la collaborazione non è pieno di dati signori voi cioè attendiamo questi dati
Se se arriveranno avvenente e in base a questa strettamente è stato un atto importantissimo e contiamo quello di promuovere vorrei incontrare quindi dopo marzo due mila otto
E vedere effettivamente se ecco che cosa ha prodotto questa accordo Stato-Regioni effettivamente
E se effettivamente questo flusso diventerà un flusso attivo oppure io devo andare così dobbiamo andare questi tutta a chiedere e perché non arrivano dati ecco questo è un problema un problema molto importante
Detto questo volevo anche
Adesso ho alcuni punti Cucciari mi ero segnato per saltato un po'la scaletta
Mi preme punto dire intanto queste malattie rare sono tante e non tutto tutelate attualmente dal decreto attualità del decreto ministeriale quindi
Se effettuare Johnson quali sarebbero gli strumenti da mettere in atto ministro due giorni fa all'istituto a invitato a fare proposte
E ci ha chiesto la collaborazione che senz'altro forniremo ad elaborare un piano nazionale
Per le malattie rare lungo giro di pochi mesi sicuramente ci metteremo al lavoro da subito per individuare delle priorità di intervento mail per intero questo è il significato
E sicuramente a questo sarà fatto tuttavia probabilmente bisogna secondo il mio parere affrontare alcuni nodi cruciali
Ecco si continua a dire pazienti perché qui procedure anche la situazione si continua a dire una questione dispensa forse non è solo questo
Non è solo questione di spesa sanitaria certamente c'è anche questo fattore ma è anche questione di
Organizzare la materia in maniera funzionante e funzionale
Ecco quello che diceva il collega Ricci è sicuramente sensato noi assistiamo e vengono segnalato giornalmente i cosiddetti viaggi della speranza
No di questi pazienti che vanta un centrale l'alto per avere una verifica diagnostica assistiamo a tutt'oggi a ritardi diagnostici signore di dieci anni cioè non diagnosi lo si può aspettare i dieci anni
Quindi
Questi sono i punti Cruciani secondo me quindi come ottimizzare
Tutte questi percorsi questo ente anche l'elaborazione delle linee guida aiuterebbero sensato quindi in una materia una materia così complessa perché non stiamo parlando solo dell'ASL alla slide
Nella sfortuna e anche fortunato diciamo in qualche modo per carità Milan malattia una patologia serissime gravissima ma ci sono moltissimo patologia che non hanno neanche l'etichetta quindi lo mantengo stuprate
Ecco questo è un po'se vogliamo fare un po'il punto della situazione
Vi dopo l'ultimo elemento interessanti per l'Europa sta facendo affatto datata è stato citato prima
Già dal novantasette ci aveva invitato in questa direzione europei sembrano recepito subito tant'è che nel piano nazionale salutare del novantotto per noi l'abbiamo già
Avevamo già previsto nella rete delle malattie rare così come è stata proprio in
Diciamo normato dal decreto ministeriale
E quella sull'altra la Commissione europea sta elaborando anzi ha già elaborato
Una comunicazione comincerà le consultazioni pubbliche maggiormente perché c'è settecento solo la traduzione vietare lingue
Doganale della Comunità europea il venticinque novembre
E secondo appena fra pochi giorni comincerà questa consultazione pubblica su
Indicazioni voterà per appunto una comunicazione alla Commissione indicazione ai Paesi membri su come affrontare e quali sono i migliori possibili strategie
Per affrontare questa tematica hanno per molti Paesi membri da qui l'invito forte anche di elaborare punto piani sanitari nazionali
E in questo
Permettete un piccolo lotto punta di orgoglio prevede l'istituto superiore di sanità abbiamo aderito proprio un progetto finanziato dalla Commissione per
Dare le linee guida un solo elaborare le linee guida sulla migliore strategia per questo piani nazionali negli altri Paesi questo il nostro contributo
Io trovo che l'intervento del
Dottoressa feroce sono molto interessante perché
C'è raffreddato un poco dal entusiasmo ma perché l'accordo si
Un elemento positivo ma ci sono stati tanti ritardi ci sono tanti limiti eppure qualcosa è stato fatto prima di fare quello che si beh una
Sintesi finale io vorrei sapere se c'è qualcuno di voi che vuole rintervenire
O se qualcuno del pubblico al domande
Suggerimenti e riflessione perché in realtà questo un argomento che si dispone su vari piani la galassia si dispone su vari piani metterà specialisti non specialisti rappresentanti di associazioni prego
Si accomodi
Dichiari sono
è una riflessione considero papà stranieri assegna concesso
Claudio Buttarelli signor presidente dell'associazione di pazienti onerosi formatosi e sono il vicepresidente della Federazione italiana delle associazioni di malattie rare quindi sono qui rappresentanza di quella che è la quarta gamma di un tavolo
Dove
Abbiamo visto medici giuristi ricercatori ma Macrì pazienti e questo un po'mi dispiace perché in quest'Aula forse sono l'unico
Che in qualche modo rappresenta
Un'entità comunque non è irrilevante perché parliamo di offerta di un fenomeno di due milioni di persone coinvolte e qua in Italia
E quindi credo che sia importante soprattutto perché poi stiamo trattando stiamo parlando di un libro che è stato scritto da persone che sono affette da una patologia rara quindi diciamo il il motore il
La propulsione che nasce per organizzare questa cosa avviene
Da chi ha sofferto una realtà insomma di
Di di malattia ecco quello che credo che sia importante sottolineare è che posso fare io ovviamente come paziente e
Che è un problema di cultura io ritengo che sia fondamentale secondo me
Che le coscienze vengano vi svegliate cominciando
Veramente dalla base cercando di allargare il più possibile la cultura di queste minoranze di queste malattie rare
E cominciando veramente da essenziali passi che possono essere anche semplicemente inserire all'interno dei piani di studi degli organi di studi
Di medicina perché no Scienze Politiche
Delle materie che sono allegate le Matera oggi non c'è nel piano di studi di medicina nessun esame legato alle malattie rare quindi questa è veramente una cosa che non ci fa onore visto che comunque
In questi ultimi anni c'è stato un grande movimento una grande cultura
L'Istituto superiore di sanità è stato un grande motore ma sono stati Grandi Motori gli stessi medici professor Carrieri è stato un ispiratore per noi
Di promozione della situazione dei pazienti noi stessi abbiamo cercato di mettere a disposizione il nostro patrimonio personale per poter farsi che
I passi che ne abbiamo fatto io sono una persona che
Nel settantotto è andato in Romania per farsi fare una piangersi malattia rara ecco quello che io ho fatto diciamo negli ultimi cinque anni e cercare di evitare che persone in tutti Italia facessero quello che ho fatto io
Cittalia pregare i loro il percorso la sofferenza avere una dimensione
Quando la dottoressa Di Ruscio parla del fatto che ci sono persone che non hanno diciamo il riconoscimento di patologia rara dover immaginare a delle persone che non fanno ombra
Immaginate la persona che non fa ombra
Una persona che non ha diritti persona che pur sapendo di avere una malattia rara riconosciuta dall'Organizzazione mondiale la sanità in Italia non ha nessun diritto perché perché non è all'interno di un decreto ministeriale
E pertanto
Non gli è riconosciuto nessun il Rolling non solo gli è riconosciuta l'esenzione alla partecipazione alla spesa
Sanitaria ma non sono riconosciuti e tutti quei diritti che poi di fatto fanno parte di una società moderna e culturalmente organizzati grazie
Qualcuno abbia
Oggi
Questa presentazione tavola rotonda sia stata
Sufficientemente esaustiva ci sono state nei le varie sfaccettature ente mi medici giuristi
I ricercatori sono entrambi lì pazienti ma non soltanto i pazienti le famiglie perché questo è un problema che si allarga
Qui abbiamo rappresentanti delle famiglie che soffrono
Piccino no ai loro familiari colpiti e che lottano con
Negli stessi per
La cura per la sopravvivenza e questo è un problema sociale e con questo in questo senso la cooperazione e la sinergia vuol dire anche la conoscenza noi
Escludere
Non ricoprire ma portare alla viva luce questi problemi
Che sono nelle nostre case che sono nei nostri ospedali nelle nostre cliniche e per questo che io accolgo in maniera affettuosa quasi come un un ufficiale tributario
Il
La proposta della dottoressa Peluffo a marzo ci ritroviamo
Al basso ci ritroviamo per vedere i di monitorare i passi fatti avanti perché noi non possiamo fare molto oltre che stare vicino ai nostri amici e nello stesso tempo
Solidarizzare con la famiglia ma né abbiano anche la possibilità di se
Giuristi o medici di operare ma abbiamo anche con la possibilità di
Come cittadini di intervenire
E nello stesso tempo di far sapere
Di prendere e questo e uno grande elemento un grande elemento officine di essere che riscalda forse il cuore
Regole dice un poco il cuore di chi soffre ma soprattutto che anche un elemento di
Civismo costituzionale e con questo signore a marzo e l'appuntamento che ci diamo