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05 APR 2025

rubriche

Il Maratoneta - Trasmissione a cura dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

RUBRICA | di Mirella Parachini - RADIO - 14:30 Durata: 55 min 11 sec

A cura di Carmine Corvino e Enrica Izzo

Organizzatori:

Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

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Argomentio della puntata: la campagna dell'Associazione Luca Coscioni per il diritto alla salute in carcere; incontro con Valentina Petrini, la giornalista che ha scritto sulle fasi finali della vita di Sibilla Barbieri, consigliere dell'Associazione Luca Coscioni, paziente oncologica terminale accompagnata in Svizzera per il suicidio assistito.

Puntata di "Il Maratoneta - Trasmissione a cura dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica" di sabato 5 aprile 2025 condotta da Mirella Parachini con gli interventi di Valentina Petrini (giornalista de La7), Peppe Brescia … (attivista dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica), Vittorio Parpaglioni (figlio di Sibilla Barbieri), Filomena Gallo (avvocato, segretario dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica).

Tra gli argomenti discussi: Accanimento Terapeutico, Amministrazione, Asl, Associazioni, Autodeterminazione, Barbieri, Bioetica, Camera, Carcere, Corte Costituzionale, Coscioni, Cure Palliative, Diritto, Disobbedienza Civile, Dj Fabo, Emergenza, Eutanasia, Giornalismo, Giornalisti, Giustizia, Informazione, Internet, Istituzioni, Italia, Liberta' Di Cura, Malattia, Ministeri, Petrini, Politica, Ricerca, Salute, Schillaci, Scienza, Stato, Suicidio, Svizzera, Territorio, Testamento Biologico, Welby.

La registrazione audio di questa puntata ha una durata di 55 minuti.

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Il maratoneta precisione dello Studio cinque Kuffour per la libertà di ricerca scientifica
Buon pomeriggio a tutti da Mirella Paracchini sabato cinque aprile due mila e venticinque oggi ci occuperemo della campagna dell'Associazione Luca Coscioni
Per il diritto alla salute in carcere che una delle campagne che potete trovare ovviamente sul sito avviata
Sin dall'agosto del due mila e ventiquattro quando l'associazione Coscioni ha diffidato tutte le ASL e competenti per la salute in carcere
Ad ottemperare ai propri obblighi previsti dall'ordinamento penitenziario che sono quelli di fornire servizi socio sanitari e ispezionare le strutture con particolare attenzione all'igiene e alla profilassi delle strutture e poi incontreremmo Valentina Petrini la giornalista che ha scritto
Sulle fasi finali della vita di Sibilla Barbieri consigliera generale dell'Associazione Luca Coscioni paziente oncologica terminale accompagnata in Svizzera
Dal proprio figlio Vittorio e da Marco Perduca per il suicidio assistito ma partiamo senz'altro con la campagna diritto alla salute in carcere abbiamo per parlarcene Peppe Brescia buon pomeriggio per tempo
Buon pomeriggio Mirella buon pomeriggio a cena spolpo
Dunque tu collabori con l'Associazione Luca Coscioni e anche che e te ne ringrazio sempre con la trasmissione il maratoneta e coordini l'iniziativa per che che riguarda appunto il diritto alla salute in carcere ci può e parlare della diffida e di come sta andando la campagna
E allora io partirei con una brevissimo riepilogo anche del comunque
Hai già aria su un po'alla perfezione come nasce l'iniziativa e ad ogni modo ad agosto due mila ventiquattro Associazione Luca Coscioni ha diffidato le centodue a il responsabili del servizio sanitario all'interno
Delle centonovantuno strutture presenti sul territorio nazionale per come dicevi tu con Laricchia stadi contemperare agli obblighi previsti per legge e di fornire dati riguardo le DT décolleté che ricordo per legge devono essere a cadenza semestrale dunque due all'anno
E alla diffida solo di Amburgo due mila ventiquattro sono seguite risposta per diciamo in maniera piuttosto a corrente l'intoppo alternata e in maniera assolutamente discontinua cosa che non c'ha permesso inizialmente di crearci un quadro di quanto sia succedendo all'interno delle strutture e cosa che ha portato alla fecondazione in questa iniziativa ovverosia un'azione di solleciti delle concerie
E dico soltanto che questa parti di questa azione di solleciti ha evidenziato con tutto il rispetto per
Le aziende sanitarie una certa disorganizzazione all'interno o per lo meno logistica in questi casi la l'accesso agli atti non c'entra perché non ci sono gli atti probabilmente
Esattamente dettato un proprio è stata proprio questa lacuna che ha portato poi a dicembre due mila ventiquattro
A quella che attualmente Laterza parte della dell'azione ovverosia una richiesta formale di accesso agli atti che è fatta alla
La sola opzione disponibile appronti appunto del del silenzio e dell'immobilismo
Per quanto riguarda la richiesta di accesso agli atti bisogna dire che partita dicembre due mila ventiquattro
Fino a fine gennaio o ancora meglio inizio febbraio due mila venticinque lei è le aziende sanitarie hanno riposto o concluso con introdurre che però poi da inizio febbraio in poi le pecche sono totalmente bloccate
Configurando quella che può essere definiva tutti i reperti una violazione della trasparenza da parte dell'Api degli obblighi di trasparenza da parte della pubblica amministrazione
Quando vengono come si spiega questa battuta d'arresto anche noi vorremmo capirlo e
Ovviamente
Abbiamo già per il fatto che comunque ha denuncia o comunque ad altre azioni legali
Proprio perché come dicevo ci tratta di obblighi da parte della pubblica amministrazione anche su questo c'è da dire che comunque molte risposte da parte della dell'età mi pare insomma fa pipì Tautou Pan patriota quel diciamo politiche
Ma in esempio per esempio un esempio di fantasia allora guarda
Non ricordo bene l'abbiamo da sanitaria specificate però per esempio ci aggiunta una risposta in cui si diceva che i dati erano troppo sensibili per essere condivisi
Se non fosse che quei dati sono fatti apposta per essere condivisi ovviamente qualora vengano richiesti
E in tutto questo ci sono alcune cose che secondo me bisognerebbe porre in evidenza la prima è che soprattutto sui sui quotidiani nazionali che da questo punto di vista c'è da dire che inseguono la questione
Carceri con buona presenza per quanto riguarda i media nazionali è si sente spesso parlare di assistita anche sempre parlare di emergenza quando invece sbagliando le pecche vedendo ciò che emerge dalle dalle viti dall'interno delle strutture è chiaro come lo Stato di totale degrado delle delle strutture penitenziarie italiani che appunto qualche un'emergenza perché parliamo di una situazione assolutamente il cronicizzata che altamente Lupo lo dell'emergenza
E un'altra cosa che vorrei sottolineare è che anch'
Come sicuramente saprà è come avranno molte persone all'ascolto dal due mila nove il la medicina penitenziaria
E fate rimpiazzata appunto dal servizio svolto dalle ASL
Ebbene andando a vedere i documenti Kjaer sono stati consegnati un'altra cosa che appare evidente è che il il passaggio appunto dalla medicina penitenziaria al servizio svolto dalle alte denunzia
Assolutamente concretizzato nonostante siano passati più di quindici anni
Concludo con un'altra cosa che a che fare licantropo nell'attualità politica
Oltre al fenomeno oltre alla definizione pardon di di emergenza ogni un'altra questione che viene Posta affianca la pubblica attenzione quella del sovraffollamento penitenziario sovraffollamento che per carità assolutamente è un problema se non il problema principale
Però tengo a questo che interrompo solo per segnalare che sul sito dell'Associazione Luca Coscioni ci sono proprio tutte le cifre
Casa regione per regione sono i dati del ministero della giustizia al due mila e ventiquattro ovviamente
Ed è impressionante insomma Assia par hanno
Di di di di cifre assolutamente impressionante del nomi e mi ricollego un po'quanto appena detto proprio perché volevo approfondire questo concetto il sovraffollamento che
E è senza dubbio una problematica e delle più pesante ma non vorrei soprattutto leggendo le notizie di attualità politica che il sovraffollamento venga usato come dato strumentale a operazioni di le possiamo chiamare tranquillamente Bismarck penitenziario pensiamo alle gare di appalto che sono stati aperti ed Eric favor per le famose celle Contarina che altro non sono che la riproposizione di quello che abbiamo già visto per i centri migranti in Albania
Tutto questo per dire che appunto del sovraffollamento è ovvio che sia una criticità però dipende anche come viene letto e soprattutto
Cosa viene fatto per ovviare alla problematica certamente o un'ultima cosa avverte Brescia la documentazione che Istat si stia stavate stiamo come Associazione Luca Coscioni raccogliendo anche se con tutte queste difficoltà
Dovrebbe venir messa in relazione con le denunce anonime che si possono fare sul sito Freedom lì x come sta funzionando il sito Freedom Weeks e soprattutto che cosa
Allora trattamento importantissima il sì dove i nomi come anticipa abbiamo un sito internet tramite le quali in maniera assolutamente insicura e assolutamente anonima grazie all'utilizzo di una dodici anni
è possibile per le persone che vivono lavorano o in alcuni campi frequentano e frequentare ovviamente ci riferiamo a BTP funzionali e quant'altro il contatto penitenziario proprio per segnalare tutte le di chi vuol fare le necessità che vengono osservate
In modo tale non sono da agevolare il lavoro di associazione Coscioni ma anche per fornire un ulteriore è un punto di vista ulteriore che non sia soltanto quello delle istituzioni e buio qui lo spunto tramite questa domanda anche per dire che l'elaborazione dei dati
Da parte di associazione Coscioni verrà concretizzato Abrate siamo già al lavoro dunque tonnellate creazione di una mappa digitale che verrà poi messa a disposizione sul sito dell'associazione e che appunto
Servirà come diciamo ritratto come fotografia nella qualcosa succedendo a a livello nazionale
L'ultimissima inalazione perché da quel punto di Ninfa cinquanta hanno veramente un su impegni incredibile vorrei segnalare il sito punto sovraffollamento carcerario punto it che è un sito messo in piedi dal marchio dall'appello anche a una data giornalista
In quale oppure un monitoraggio praticamente a cadenza quotidiana dell'oscillazione delle presenze in carcere
Portando le cade in trasparenza del il ministero della giustizia
Quindi www punto sovraffollamento carcerario punto it per perseguire a livello quotidiano ritornelli per attuare pugnala che ogni e il sito dell'Associazione Coscioni per tutto il resto degli aggiornamenti
Grazie allora buon lavoro a Peppe Brescia se seguire emotivamente l'elaborazione di questi dati
Conto trovate comunque moltissime informazioni proprio sui siti che ci hai indicato
Come preannunciato nell'indice adesso ci occupiamo di una donna
Evento che si è svolto alla Camera dei deputati lo scorso primo aprile il monologo la valigia Atella di per TAS storia di una disobbedienza civile
Spettacolo ispirato alla storia di Sibilla Barbieri io ricordo che Sibilla Barbieri dell'Associazione Luca Coscioni
è stato una paziente oncologico a terminale accompagnata in Svizzera dal proprio figlio Vittorio e da Marco Perduca perché in Italia le era stato negato il diritto di ricorrere al suicidio assistito e lo spettacolo è scritto e raccontato da Valentina Petrini che è con noi questo pomeriggio buon pomeriggio Valentina
Un buon pomeriggio a te e a tutti gli ascoltatori grazie
Allora tu sei giornalista voi lei di occupare il team di fine vita e così è nata l'attuale il tuo rapporto con Sibilla Barbieri ci vuole raccontare un po'di prima di passare alla
Al significato dello spettacolo che è stato un po'una un lascito ancora anche ai sepolto da Sibilla
Come è nata la vostra la vostra conoscenza
I mezzo ma è la la la parte più importante di questa relazione come la chiamo io perché
Quando nell'estate del due mila ventitré io ho conosciuto Sibilla Barbieri devo dire che come a talvolta capita capita nel mio me Estienne sono arrivata alla porta di casa sua
Un po'cinica e spaccone ma pensando che come tutte le altre volte nella mia carriera in cui mi sono trovata a dover trovare le parole giuste per raccontare la morte avrei saputo
Gestire le mie emozioni mantenendo un adeguato distacco con con la persona che stava incontrando ecco è stato appunto questo questa crei questa questa mia credenza sì e demolita subito perché mi sono trovata di fronte a una donna con la quale è stato immediato e facile identificarsi Sibilla una donna bellissima brillante madre di due figli con mille sogni e mille aspirazioni Amm mante dell'arte del teatro e quant'altro quindi noi ci si
Un po'ritrovato quel pomeriggio in cui avremmo dovuto parlare delle sue metastasi e di che cosa poter fare insieme in realtà che ha chiari di tutto
Nel nel salotto di casa sua ridendo mangiando un bacio ma proprio come due amiche donne di Sempre e che invece era la prima volta che ci vedevamo
E sibila per me è stata diciamo l'occasione per
Per confrontarmi anche con nei limiti della professione perché alla fine l'incontro con Sibilla è servito a radicare in me una convinzione
Che è un po'forse anche quello che c'ha lasciato Terzani come insegnamento e cioè che
Non può esistere probabilmente almeno per me non esiste il giornalismo distaccato o
Esiste un giornalismo che solo quando è in grado di vivere le emozioni dell'altro e quindi le privazioni dell'altro
Può essere in grado di dita mandarle perché se noi non ci mettiamo nei panni dell'altro forse difficilmente riusciamo a descrivere completa mente
La sua battaglia e e trovarsi però nei panni nell'altro nel caso di Sibilla è stato per me diciamo l'esperienza anche di estrema fragilità perché quell'altro era un essere umano che alla fine di quei tre mesi di cammino insieme sarebbe scomparso quindi questa era una storia perfetta da un punto di vista giornalistico da raccontare
Ma con un finale già scritto e quindi fare i conti con questo è stata una sfida che sibila come autrice
Ha affrontato con me perché alla fine noi abbiamo capovolto il racconto non ci eravamo trovate per parlare di morte ma eravamo trovate per
Individuare insieme il modo giusto di parlare di vita e di restituirle alla vita sta a l'importanza e il rispetto che merita soprattutto quando si parla di autodeterminazione libertà di scelta
Ecco quello che colpisce tu
Raccontando queste questa atmosfera diciamo dà forza alle alle nostre battaglie diciamo alle battaglie
Che spesso la Associazione Luca cuscini porta avanti eh il fatto di pezza unificarle queste battaglie cioè di dare un diviso una storia una voce quando è possibile a volte invece come era il caso di Luca Coscioni
è un sintetizzatore vocale però territorio esteso dj fa Abbot io ogni volta che sento le obiezioni sull'eutanasia dico ma l'avete visto il video dirige fa un po'perché davvero trasformare la propria storia in una battaglia che che che che riguarda tutti è la forza incredibile della disobbedienza civile
E della della generosità anche no di mettere a disposizione della società
La propria la propria situazione che può essere un domani la situazione di diritti ciascuno di noi quindi tu in qualche modo sei stata
Richiesta dal Sibilla Barbieri di raccontare dopo la sua morte la sua il suo percorso
Come come
Come è stato insomma è proprio quello che sta dicendo Sibilla voleva che si seguisse si sapessero le varietà tempo
Tra Sibilla e intanto diciamo voleva voleva denunciare voleva denunciare voleva ribellarsi sentiva che stava subendo un'ingiustizia
E come dice lei con la sua voce ed è ascoltabile sia nel nel podcast che abbiamo realizzato insieme che nello spettacolo teatrale
Noi siamo lo Stato e quindi in quanto noi è stato la nostra ribellione la nostra disobbedienza civile è un modo per farlo con lo Stato
Per animarlo quello stato altrimenti le parole libertà democrazia rischiano di rimanere vuote
Inoltre Sibilla era da attivista consapevole
Che la scelta fatta dall'associazione Gussoni e dagli attivisti che danni portano avanti la battaglia per l'autodeterminazione era proprio quella di passare dai corpi dei singoli
Perché i corpi dei film dei singoli
Hanno un potere enorme nel percorso di identificazione cioè diventa un po'paradigmatica sì
Quindi e e est sono tra l'altro permettetemi il primo esercizio di autodeterminazione perché il malato non è utilizzato solo in chiave
Come posso dire commovente
La sua immagine non è funzionale solo ed esclusivamente a toccare delle corde emotive che ci inducano a soffermarci
Ma e ad un esercizio di autodeterminazione e cioè il palato si mostra l'uomo o la donna si mostrano con il loro corpo
Proprio come il primo esercizio di autodeterminazione esibiranno idea mi piace perdonami insetti interrompo e piace ricordare quello che diceva Luca Coscioni a questo proposito non è l'associazione che un esame sono io che ho usato bravissima bravissima è questo
Questo è importante
The perché noi viviamo comunque in una società in cui l'immagine e anche le nostre mozioni vengono usate per secondi fa per secondi fini o non è questo il caso
E e quindi diciamo questo e secondo me è un aspetto molto forte di cui delle di questa di questo tipo di storie tra l'altro ecco Luca Way di dj fa abuso villa le tantissime
Donne e i tantissimi uomini che hanno prestato il loro corpo alla causa lo hanno fatto per se stessi e questo non è un atto di egoismo è un atto di rivendicazione politica
E poi lo hanno fatto per gli altri e quindi diciamo per me è stato un comunque un percorso anche di narrazione giornalistica molto importante da fare perché io in passato sono sempre prestata molto scettica che fosse prioritario porre l'accento delle battaglie sul tema del fine vita essendo io diciamo figlia di una formazione
Più come posso dire progressista Conde con che ha diciamo sempre individuato le lotte principali da fare nelle questioni salariali invece e cioè l'incontro con la Sibilla io l'ho cercato proprio per mettermi in discussione
Perché avevo necessità in un momento della mia vita in cui a un certo punto si cresce tutti cresciamo e tutti ci troviamo a dover fare i conti con delle domande più complesse in un momento in della mia vita in cui io avevo bisogno di mettermi in discussione
E quindi è stato un percorso che ha fatto Sibilla
Ma è stato
Do un percorso che ho fatto io
E che mi è servita mi è servito ad uscire ad uscirne diversamente da come nero entrata e anche a dare a riempire di contenuto di significato visivo le parole in libertà
Scelta e autodeterminazione tant'è che poi dopo la fine Istat sono stati dei mesi pazienti diciamo proprio come se a un certo punto la comparsa di Sibilla fosse passata in secondo piano
Perché noi condividevamo degli obiettivi insieme e uno di questi obiettivi era quello di trovare dare una forma questo racconto che potesse arrivare a più persone possibili tant'è che il podcast e lo firmiamo io Sibilla Barbieri
Il titolo l'abbiamo scelto insieme le cover li abbiamo scelti insieme l'indice di questo podcast che si chiama disobbedì Sco perché ascoltabile su tutte le piattaforme audio l'abbiamo scelto insieme ed quindi è stata un'esperienza a trecentosessanta gradi che ha coinvolto la giornalista che sono io e quindi che in un certo senso ha cambiato anche me
Non ho fatto solo un esercizio sterile di trasposizione del suo pensiero c'è stato un profondo confronto tra me lei in tutti i momenti del dei nostri incontri alla fine questo questo percorso mi ha migliorato è sicuramente anche come giornalista
E ha fatto diventare militante tuo malgrado ma no non mollare no guarda la militanza è una parola che a me sta molto a cuore io in passato vi sono definita quando fui attaccata per delle posizioni sociali che avevo preso
Mi mi definì giornalista partigiana cioè io verrà presente credo che esistano tante forme di informazione ognuno sceglie la sua ma io ho a cuore un'informazione che in un certo senso accendere i fari
Su quelle storie quelle problematiche che chissà perché non sono mai prioritaria dell'agenda setting sono sempre secondarie
E dietro c'è una motivazione sociale di esercizio del potere noi siamo considerati come atto come diciamo fruitori di informazione come dei soggetti manipolabili se vediamo distratti e la nostra attenzione viene spostata su altre tematiche
E chiaramente e questa è un'arma di distrazione di massa quindi consente al sistema di controllarci in maniera più semplice
E questo rafforza ancora dei più appunto la la la
L'importanza della testimonianza che quel se nel tuo caso del Paese clamoroso perché eravate tutte e due insieme a raccontare questa cosa
Volevo chiedere questo spettacolo recitato rappresentato in diverse regioni in Italia c'è stata una Regione o una situazione in particolare che ricordi in moto
Speciale
Sicuramente ricorderò in modo speciale l'esibizione alla Camera dei deputati perché ovviamente e quell'anche in maniera più emotiva mi ha fatto pensare al sibila e e noi non avremo polmone anche immaginato insieme di poter e portare questo questo racconto dentro il tempio delle istituzioni laddove le leggi dovrebbero essere fatte per migliorare la vita delle persone e non avevamo neanche immaginato perché comunque non pensavamo che ce l'avremmo fatta ma insomma in realtà ripeto non eravamo proprio mai parlato Massa ma è chiaro che poi per dire le cose che voleva Sibilla si dicessero
Proprio negli occhi guardando negli occhi negli onorevoli deputati leader di partito le cariche istituzionali e poter Porter dire loro ma cosa state aspettando è stato diciamo secolo dice non è stata un'emozione enorme
è il ventitré ottobre sibilla
Molto sofferente
Prende la sua bombola d'ossigeno e mi disse vieni salotto
Voglio registrare l'ultimo video Misha
Al microfono premure che e poi ci dà le indicazioni lo diffonderemo solo dopo la sua morte
è stato così
E Sylvia Plath dritta direi minuti come fossero anni celebra negli ultimi giorni sono confusi pieni di cose da fare non solo messaggi degli scarichi stare ma documenti che fermare denunce da così da depositare
Affetti da cui congedarsi per sempre prima di tutti i suoi figli
E non lascia indietro Bulla
E concentrata e determinata e sempre più sofferente ha paura certo mai come se si fosse preparata
Da sempre a quel momento il come se in quei dieci lunghi anni da malata oncologica lei avesse dovuto imparare a convivere con il pensiero della morte e quando quel momento è arrivato sibila aveva trovato le sue risposte aveva fatto il suo percorso
E chi siamo noi
Per arrivare così ad un certo punto nella vita delle persone interrompere il loro cammino
Ventiquattro ottobre due mila ventitré
Quattro giorni alla partenza
E confesso che quel giorno come quando prima mi aveva detto che voleva andare in Svizzera
è venuta meno la barriera che un giornalista si costruisce con intervistato perché è un modo per proteggersi per ripetersi nel non sta capitando a Terno sta capitando a te non sta capitando atte e qui e ieri è venuto meno perché io non riuscivo ad accettare quella situazione
E non bastava scrivere volevo concretamente poter fare qualcosa che cambiasse il corso delle cose in quel momento
E come puoi tu Stato essere così tiranno e come puoi permettere che leghi esca da casa sua in sedia a rotelle venga portata erario porto e venga lasciata andare in Svizzera
Ha spiegato aprì pregato ma non è il mio modo di esprimermi
Ho sperato che qualcuno di quelli che aveva preso quella decisione che aveva deciso quel diniego cambiasse idea o magari una figura politica da cui tecnici
E prendono indicazioni il presidente della Regione Lazio Francesco Rocca il Ministro della Salute Orazio Schillaci la Premier Giorgia Meloni
Una donna una madre una cittadina come Sibilla
O sognato che qualcuno
Indossasse il vestito dello Stato
La chiamasse
E le dicesse ci scusi signora Barbieri ci siamo sbagliati
E no il suicidio assistito è un diritto tanto più in uno Stato laico come il nostro lei ha diritto di staccare la spina quando vuole ha diritto di andarsene a casa sua circondata dai suoi affetti più cari
Ventisei ottobre due mila ventitré quarantotto ore alla partenza
Sibila affittato una sedia a rotelle
In aereo non può portare la bombola dell'ossigeno e ma senza non può respirare
E costretta ad arrangiarsi con un accumulatore di ossigeno
E cioè ve l'ho scoperto in quel momento non non non ne conoscevo l'esistenza in pratica un macchinario
Che prende l'aria da fuori e la immette nei polmoni e ma non funziona come una bombola d'ossigeno però è molto meno efficace ed è anche più Complesso soprattutto per un malato in quelle condizioni respirare con un accumulatore di ossigeno
Lei si esercita come se come un atleta che si sta preparando all'ultima gara della la gara delle olimpiadi è la gara della vita si esercita anche se le viene da vomitare
E tranquillizza tutti
Ventisette ottobre due mila ventitré
Penultimo giorno a Roma
Alle nove arriva l'infermiere per le flebo le medicazioni e le punture
Alle dieci tocca al medico delle cure palliative dopo l'ultima flebo
Sibilla si addormenta
Un un i trova etico
La beh
Ma detta
Tempo di fare se l'ultima valigia
Jana della scatola con i medicinali le carte e disinfettanti dentro permette in valigia pongono serie un maglione caldo per il viaggio della biancheria intima per la clinica iscritto di i suoi origini definiti
Le sue mani sui chili sono ma
Non entrano le scale indosseranno quelle di suo nipote più grandi
Grasso
Sono piene di ferite Iannarilli sessennale copre con delle garze la carezza la lava la veste con cura
Misera
è l'ultimo giorno a Roma
L'ultimo nella sua casa
L'ultima notte nel suo letto
C'ha pensato le chiedo
Vivo alla giornata mi risponde
Sabato ventotto ottobre due mila ventitré
E il giorno della partenza
Citofono molto presto
Mi accoglie sempre Jana
Sibilla sta dormendo
Sono le undici
Sua figlia è line stanza
Sta finendo di prepararsi Vittorio invece è già pronto
Sono le dodici
è ora di andare
Queste era Valentina Petrini autrice dello spettacolo che è stato presentato alla Camera dei deputati in quella sete tra gli interventi conclusivi ci sono stati quelli di Vittorio papà gli ioni figlio di Sibilla Barbieri che ha accompagnato la mamma in Svizzera e che lo ricordo rischia dodici anni di carcere
E l'intervento di Filomena Gallo segretario dell'associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica sentiamoli
Buona sera tutto e tutti
Comincio ovviamente ringraziamo tantissimo per questa grandissima opportunità di ascolto
Molto rare molto molto importante
Non solo per noi in quanto famiglia di Sibilla ma anche per tutte le persone che appunto si trovano in questa situazione oggetto
Affinché quindi ci possa essere un cambiamento nel futuro più mediato ovviamente
Però vorrei dire che quello che avete avete appena visto non era semplicemente un tributo tanto meno uno spettacolo memoria
Bensì una manifestazione di un'esigenza popolare
Tanto passata conto presente e futura
Perché sì è vero la persona che vede con Potito oggi non c'è più
Ma ne esistono tante altre che vivono con la stessa situazione
Proprio qui nel nostro Paese proprio accanto a noi oggi ora
Vi pregherei di ricordare quindi che Sibilla è ovunque
Chi si dilettante persone
E che dire che dolore quello che è successo può trasformarsi nazione e fare in modo che non succeda più
Sibila e tante persone e lo specifico lo sapete già è stata anche mia madre
Ci sono una madre buona compassionevole mi ritengo molto fortunato
Nonostante avremmo potuto passare più tempo insieme
Infatti questa è una storia privata resa pubblica da una comunità di intenti la volontà di mare di andarsene il più pacificamente possibile
La mia volontà di accompagnare il momento più complesso di una vita di essere lì vicino tenerle la mano il passaggio più autentico e sostanziale
Dopo la nascita
Esattamente come lei tende la mano a me una volta venuto al mondo
A mio modo ho voluto fare un gesto chiedo altrettanto naturale sosteneva il momento dell'antico di partita
Chiunque abbia amato profondamente capisce a cosa mi riferisco
Per amore per dolore per paura per serenità ho scelto di accompagnarla
Dunque questa è una storia privata resa pubblica non per fare spettacolo ma per un motivo evidente innumerevole quantità di persone che hanno bisogno di aiuto non di conforto sia chiaro ma di aiuto
Un aiuto sostanziale che deve provenire da un garante delle libertà lo Stato
Immaginate la schiera di uomini e donne senza una famiglia senza soldi o senza entrambi terminali sofferenti di Malindi civili che sono costretti poiché non esiste una legge in materia ad attendere la morte per sfinimento occultati una misera stanza d'ospedale
Investiremo al trucco
Perché non posso possono pretendere altro
Se non che la morte rivive genera con una carezza di quella madre perché c'è quella questo mondo
Nessuno di noi vedendo la sua in difficoltà
Lascerebbe una partoriente nelle mani del fatto sbaglio
Le situazioni non sono dissimili l'unica differenza sta nel taglio da una parte una storia comincia dall'altra storia finisce con la stessa autenticità con la stessa potenza con la stessa rilevanza
Questa storia è stata resa pubblica perché ha tante Spal tre storie simili non viene data la giusta importanza
I morti quando diventano tali non possono di certo comunicare ingiustizia subita
Le sofferenze patite
è per questo che sono qui senza retorico presunzione
Sono qui per testimoniare per essere un tramite affinché quella voce esausta posso scorre nel mondo
Dunque necessario fare un atto di coraggio
Cercare di non voltare le spalle il momento più difficile doloroso della nostra esistenza
Bisogna legiferare con saggezza e prevedendo previdenza affinché queste vite fragili vengano rispettate tutelate
è evidente che il suffragio questo fatto popolare non sia abbastanza i dati due mila ventiquattro dicono che circa il sessantotto per cento italiani sia favorevole ad Attanasio
è necessario quindi il vostro apporto anzi è fondamentale
Per evitare altre sofferenze assurde altri tradimenti dell'ultimo minuto sì perché i malati terminali a cui non viene concessa questa possibilità si sentono ha ragione traditi dal proprio paese
Affinché non accadano altre morti svizzere
è incivile che un cittadino italiano debba andare a morire in Svizzera per essere sereno e incivile che debba lasciare la propria casa cinque giorni prima di prima e di migliaia per morire
In terra straniera in un luogo che magari ha visto solo in fotografia come se fosse la meta di una vacanza
Non sono qui per lamentarmi delle sfortune che occorre una vita sono qui per rammentarvi che il popolo che rappresentate un esigenza che non sta avvenendo contemplata da fin troppo tempo
Che le Sibille esistono in migliaia che hanno bisogno del vostro valore che hanno bisogno che voi li conosciate la loro dignità
Vi chiedo di fare in modo quindi che la morte possa essere una carezza più che una condanna
Grazie per l'ascolto
Grazie ad Alessandra e grazie a tutti voi che siete qui oggi e pochi parlamentari che sono qui
Ai cittadini alla società civile che hanno voluto partecipare a questo incontro
Io devo ringraziare Valentina terra le scuse flusso che ha voluto anche fare confetti Ca'nel riportare quello che cioè
In questi anni nel nostro Paese oltre che la storia di Sibilla Sibylle anche per vera un'amica la conoscevo bene ero anche il suo avvocato
E Valentina via
Portato notizia dei vari passi che sono stati compiuti
La richiesta all'azienda sanitaria
Le verifiche il diniego l'opposizione al diniego
La disobbedienza civile le disobbedienza civile
Dopo la morte di Sibilla
Abbiamo ricevuto la copia dei documenti che mancavano abbiamo ricevuto la copia del parere del comitato etico
La relazione completa di ogni passaggio fatto con i medici finora Sibilla aveva chiesto la verifica delle sue condizioni ad inizio agosto
A fine agosto il comitato etico aveva già redatto il proprio parere aveva scostato il medico di Sibilla e aveva dato parere favorevole
Ma noi l'abbiamo presso
Dopo la morte di Sibilla
Quella la commissione aziendale invece si è discostato e ha dichiarato di non condividere le conclusioni di un comitato etico che aveva chiamato direttamente l'oncologo di Sibilla
Sibilla era una malato oncologico a comprova mio si infausta Breve quando medico scrive questa condanna perché una condanna
Sul quel referto al proprio malato che assistito
Per dieci anni
Quel referto significa che c'è una prognosi infausta che è una sentenza non c'è più una linea terapeutica di cura il malato viene avviato alle terapia di supporto quelle terapie di supporto che ti accompagnano al fine vita
La Corte costituzionale nel due mila diciannove prima ancora nel due mila diciotto che cosa ha rilevato ha rilevato che nel nostro Paese c'è un vulnus la libertà di scelta della persona
Che può essere affermata con il rifiuto delle terapie
Il percorso palliativo confederazione profonda
Ma lo stesso malato che ha lo stesso obiettivo che ha una patologia irreversibile che produce sofferenze che qua il malato reputa intollerabile che pienamente capace di scegliere e di decidere
Se volesse assumere un farmaco letale no
E allora la corte ha chiamato voi onorevoli parlamentari ad intervenire con una legge e lo ha fatto nel due mila diciotto l'
Ha fatto nel due mila diciannove l'ha fatto nel due mila ventuno quando ha dichiarato non ammissibile il referendum sull'eutanasia
Cosa ha detto
Ha detto un milione duecentoquaranta mila persone hanno firmato per indire un referendum per legalizzare anche l'eutanasia attiva ma non si può fare perché il referendum è solo abrogativo deve intervenire il legislatore lo ha fatto lo scorso anno
Nel due mila ventiquattro
Con una sentenza che ha chiarito che cosa dovrebbe essere
Come dovrebbe essere interpretato il trattamento di sostegno vitale perché Cossa per accedere al suicidio medicalmente assistito e ha richiamato il legislatore
Cosa scritto in quelle sentenze partite da queste coordinate ed emanato una legge che rispetti tutte le libere scelte
Onorevoli parlamentari
Ogni volta in Corte quando discuto io non chiedo l'affermazione del diritto a morire della persona che è stata aiutata nella sua scelta
Noi chiediamo il rispetto della libertà d'
Scelte anche un'altra cosa
Lo scorso ventisei marzo
La Corte
Ha visto lo svolgere di un'altra udienza pubblica eravamo lì per un'altra malato oncologica che dovuta andare in in Svizzera come Sibilla
A differenza di Sibilla non aveva nessun trattamento di sostegno vitale però dal cancro ovunque
Aveva il cranio
Avverto con una benda
A lei la morte sarebbe arrivata all'anno
Il giorno con un ictus con una paralisi con il soffocamento
E allora cosa c'entra comune tra tutti i malati che chiedono il rispetto della propria libera scelta io vedo qui Carla Welby
E penso a quella lettera di Piergiorgio Welby al presidente Napolitano che parlava dell'amore per la vita e l'amore per la vita
Significa sette divinità significa cogliere ogni attimo di tempo diverso da noi
Che non abbiamo nessuna malattia che non vediamo il tempo che va al via e cito l'identità l'amore per la vita significa essere liberi di scegliere essere liberi di scegliere di curarsi fino alla fine
Di lasciarsi andare senza prendere una decisione esseri liberi di scegliere di Potenza scegliere
Come chi chiede il rispetto della propria scienza e allora se Napolitano sceglie beige rispondendo a Piergiorgio Welby
Scriveva mi auguro che è un confronto ci sia nelle sedi più opportune perché il solo atteggiamento ingiustificabile sarebbe il silenzio la sospensione o l'elusione quella risposta del Presidente Napolitano dal due mila sei ad oggi
è una risposta che ha visto invece questo atteggiamento perché non bisogna far finta di voler legiferare bisogna legiferare perché è una legge che riconosca il rispetto di tutte le scelte di fine vita
Non toglie nulla
A chi invece non vuole effettuare queste scelte siamo tutti per la libera scelta per il diritto alla cura all'assistenza pensate che la Corte costituzionale
Nel momento in cui ha scritto quella sentenza duecentoquarantadue ecco questo qui cosa previsto ha previsto che lo Stato il servizio sanitario nazionale cosa fa verifica che la persona sia pienamente capace di autodeterminarsi che non ci siano fattori esterni che influenzi non la sua scelta che abbia cura assistenza Matisse sia in una situazione di patologie reversibile
Che produce sofferenze che la reputa intollerabili
E chi di tenta da trattamenti di sostegno vitale cosa deve fare lo Stato deve rimuovere gli ostacoli all'esercizio delle nostre libertà tant'è vero che deve verificare anche le modalità
Per l'esecuzione dell'intento della persona e allora la richiesta al Parlamento e che ci sia una legge che sia una buona legge che non ci riporti nei tribunali
La richiesta le Regioni qui vedo due presidenti di Regioni
Grazie alla Toscana abbiamo visto che si può avere una legge che stabilisca tempi certi di risposta alla persona che chiede la verifica di quelle condizioni
E chiediamo anche alla Conferenza Stato Regioni così come è stato fatto in passato su altri temi di fare proprio quella legge Toscana e di emanare un atto vincolante per le regioni che stabilisca
Tempi certi di risposta
Perché ci sono malati oggi abbiamo reso noto
Comuni in una un accesso agli atti che abbiamo fatto in tutte le regioni che non sopravvivono a quella richiesta perché le verifiche non arrivano Laura santi Martino pelli aspettano la conclusione di un procedimento da due anni quindi se da un lato le regioni hanno il potere di legiferare in materia sanitaria
E stabilire quali sono i tempi perché i tempi non devono dette essere dettati dal colore politico di quella regione no stiamo parlando di persone malate
Regioni che legiferano tutt'uno con lo Stato con il legislatore che deve emanare una buona legge per tutti vi ringrazio
E queste erano gli interventi conclusivi di Vittorio portargli ogni figlio di Sibilla Barbieri e di Filomena Gallo segretario dell'associazione Luca Coscioni alla Camera dei deputati dove andato in scena lo spettacolo di Valentina Petrini che abbiamo sentito nel pomeriggio
In conclusione vi voglio fare l'annuncio che è partita una campagna
Di informazione sul testamento biologico sull'età tende cosiddette disposizioni anticipate di trattamento e sulle proposte di legge liberi subito dal primo al tredici aprile
Sono mobilitate le cellule dell'Associazione Luca Coscioni
In oltre cento piazze italiane ci saranno dei banchetti per fare informazioni sia sul testamento biologico che sulle proposte di legge
Sull'eutanasia quindi le cosiddette rosse legge liberi subito per sapere dove sono queste ponti di mobilitazione
Troverete sul sito dell'Associazione Luca Coscioni sotto il titolo mobilitazione nazionale sul testamento biologico e sulle proposte di legge liberi subito
L'Elenco dei tavoli informativi degli incontri pubblici dei momenti di confronto che ci saranno con i cittadini
Attraverso una mappa aggiornata di tutti gli eventi perché questo perché come sapete le date t'introdotte dalla legge duecentodiciannove del due mila e diciassette
Che permettono ad ogni persona maggiorenne capace di intendere e di volere e di indicare in anticipo le proprie volontà volontà in materia di trattamenti sanitari questa legge che prevede che vi siano informazioni chiare non viene a tutt'oggi applicata quindi dopo sette anni da quando è entrata in vigore
Non solo non ci sono indicazioni ai cittadini e di informazioni ma ci sono anche ostacoli burocratici per il deposito delle tante quindi questa mobilitazione serve anche a verificare e a denunciare queste difficoltà e a promuovere il l'applicazione reale della legge per quanto riguarda le proposte di legge di liberi subito oltre alle data si tratta della richiesta di instaurare deleghe cd per normare il riconoscimento di procedure e tempi certi
Per l'accesso al suicidio medicalmente assistito nei casi previsti dalla Corte costituzionale con la sentenza due quattro due del due mila e diciannove
In in tutte le Regioni questi proposte di legge sono state presentate ma in quasi nessuna
Si è ancora avuta alla discussione quindi all'interno di questa campagna liberi subito
Quello che viene richiesto è che vengano calendarizzate
E ampiamente approvate le leggi per garantire quanto previsto dalla sentenza della Corte costituzionale la cosiddetta sentenza Cappato dj Falco io ricordo anche la possibilità di rivolgersi al numero bianco che è un servizio gratuito di informazione
Medico legale promosso dall'Associazione Luca Coscioni
E il nome e ruolo di comma lo trovate ovviamente sul sito e lo zero sei nove nove tre uno tre quattro zero nove lo ripeto zero sei nove nove tre uno tre quattro zero nove siamo in chiusura voglio ricordare a chi ci segue e a chi vuole sostenere le nostre battaglie l'importanza di farlo
Sia iscrivendo vi all'associazione prendendo la tessera del due mila e venticinque ma con anche altre forme di sostegno economico e varie
Possibilità che trovate appunto sul sito dell'associazione Luca Coscioni
Ringraziando ancora una volta Peppe Brescia per la collaborazione a questa trasmissione da Mirella Paracchini è un buon pomeriggio a tutti
Il maratoneta l'espressione dello specifico conosciuti questa giudice

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