Alzheimer una sfida da vincere. Presentazione delle iniziative dell'intergruppo parlamentare per le Neuroscienze e l'Alzheimer

Buongiorno a tutti ed è venuti con vero piacere che sono di nuovo qui con voi quest'anno in questa circostanza diciamo in questi giorni che precedono
Il ventuno settembre che la giornata tradizionalmente dedicata a tutto il mondo a all'Alzheimer
In una giornata è stata istituita nel mille novecentonovantaquattro dall'Organizzazione Mondiale della Sanità e dall'Alzheimer Disease International nati per supportare la conoscenza di questa patologia sensibilizzare l'opinione pubblica ma anche restituzioni vari si Colter coinvolti e dare un segnale di supporto di vicinanza
Non soltanto i pazienti che magari spesso non se ne rendono più conto ma in particolare alle loro famiglie quindi ai chioschi per l'incontro di stamattina organizzato su iniziativa della senatrice Beatrice Lorenzin che qui con noi e dell'onorevole Annalisa patriarca che invece in collegamento o sta per collegarsi che sono presidenti dell'intergruppo parlamentare Alzheimer e neuroscienze nato a luglio del due mila ventitré c'eravamo visti proprio in questa sala
Hans lo scorso settembre a cui hanno aderito tantissimi parlamentare l'anno scorso erano sessanta adesso penso numero sia anche cresciuto ascolteremo quindi da loro quelli che sono stati gli obiettivi il percorso fatto quest'anno di lavoro ma anche le nuove iniziative messe in cantiere
Come molti di voi sanno la malattia di Alzheimer la forma più diffusa di demenza in soggetti frequentemente dopo i sessantacinque anni di età il colpisce sembra che colpisca quello chiederemo anche i nostri esperti più spesso le donne
Come tutte le forme di demenza
Comporta una progressivo deterioramento di funzioni cognitive in particolare colpisce la memoria e chi ha in famiglia
Esperienza di di questa patologia lo sa molto bene
Nel mondo secondo gli ultimi dati dell'Organizzazione mondiale della sanità oltre cinquantacinque milioni di persone soffrono di questa di una forma di demenza e si stima che si arriverà badate bene a settantotto milioni di persone
Entro il due mila trenta due mila trenta signori mancano soltanto cinque anni quindi un numero veramente enorme
In Italia secondo le ultime stime dell'Istituto Superiore di Sanità circa un milione e cento mila persone soffrono di demenza e di queste seicento mila oltre seicento mila sono malati di Alzheimer
L'anno scorso come segnale di vicinanza alle alle famiglie ai pazienti affetti da da Alzheimer l'intergruppo parlamentare alzare neuroscienza aveva chiesto di illuminare alcuni edifici istituzionali della serata del ventuno settembre che la giornata dedicata appunto all'Alzheimer di violare il colore della del fiore non ti scordar di me che punto il fiore simbolo di questa malattia
Ma di queste e di altre iniziative
Vi faccio raccontare direttamente dai dalle dalle due degli elettori dell'intergruppo parlamentare insieme ai nostri ospiti che intanto di vado a presentare man mano che ci si raggiungono perché alcuni sono in collegamento
Oltre alla senatrice Lorenzina l'onorevole patriarca che non so se è già se collegata nel frattempo o forse ancora no
Allora abbiamo con noi il professor Raffaele Lodi buongiorno e benvenuto presidente della rete IRCCS delle neuroscienze della neuroriabilitazione che qui con noi
In collegamento c'è anche il professor Camillo Marra presidente Grassi in tema associazioni autonome aderenti all'azienda per le demenze Bongiorno ben trovato
Abbiamo con noi Alessandra mo'cali presidente di ai rialzi Associazione Italiana Ricerca Alzheimer o o un lusso che è collegata Bongiorno
E stiamo aspettando che ci raggiunga il professor Alessandro Padovani presidente della Società italiana di Neurologia ed è in collegamento con voi anche Patrizia stadi in da presidente di AIMA Associazione Italiana malattia di Alzheimer Buongiorno Europa
Benissimo siamo tutti quasi tutti qui
Allora faccio fare gli onori di casa a
Intanto alla senatrice d'origine e poi quando si raggiungerà anche l'onorevole patriarca
E trascorso abbiamo detto poco più di un anno da la nascita dell'intergruppo avete sicuramente raggiunto dei risultati importanti che ci cercherei di sintetizzare
Ma soprattutto siamo curiosi appunto pochi giorni dalla da quella che sarà la giornata mondiale di capire che cosa avete messo in cantiere che cosa sospetta
Innanzitutto grazie per l'attenzione diciamo di questa conferenza stampa che per noi è molto importante sono diciamo noi siamo io mi considero poi il una un ospite che accoglierli veri protagonisti della diciamo del della della lotta all'Alzheimer che sarà da associazioni e mondo della ricerca a parte in cerca
Vive ai pazienti e le loro famiglie e noi con questa intergruppo l'intenzione è l'obiettivo che ci siamo posti lo scorso anno duplice da una parte il pioniere un faro acceso
E costante
Sulla sulla neuroscienze e sulle malattie neurodegenerative in particolare l'Alzheimer colpiscono purtroppo sempre più persone
Nel nella nella popolazione non soltanto italiana mondiale
Una malattia che purtroppo si presenta anche in forma molto precoce e che comunque con l'invecchiamento della popolazione è destinata ad aumentare
Evidente che rispetto a questi numeri c'è bisogno di una programmazione del servizio sanitario nazionale ma anche nel sequel di tutti i sistemi al sociali ad essi connessi sia a livello nazionale che a livello territoriale
Noi abbiamo lavorato fin da subito
Ed era l'obiettivo il primo obiettivo che ci siamo posti era quello di raggiungere il rifinanziamento del fondo nazionale per Alzheimer siamo riusciti a ottenere questo risultato in legge di Bilancio
E adesso abbiamo diciamo anche che dopo luglio una una chiara e anche road mappa del finanziamento per i prossimi anni e dove e la dotazione del fondo è di circa trentaquattro milioni e novecento mila euro e e la dotazione del fondo verrà fatta ripartita nei prossimi tre anni dalle regioni alla l'obiettivo che noi ci poniamo per questo hanno poi lascerò
Ad Anna Rita come si collega la parte che riguarda un'attività dove lei si è molto praticata e quindi l'illuminazione dei palazzi fa tutta una parte di comunicazione per la giornata
Dell'Alzheimer che abbiamo laddove l'anno scorso siamo riuscite a far illuminare tutti i palazzi delle istituzioni italiane di viola con una grande partecipazione regioni Gorelli palazzi delle istituzioni romane i palazzi scientifici
Le sezioni scientifiche quest'anno ci sarà anche una mostra quindi questo sarà un ulteriore passo avanti ma voglio però racconta Angelica si noi invece lavoreremo ci accertiamo stiamo cercando già di lavorare insieme alle associazioni per fare e al mondo della della delle neuroscienze e una serie di audizioni che cominceremo come intergruppo a Brea reali
Per accompagnare e quindi per capire sui singoli territori con stakeholder con le regioni con gli assessorati
E col mondo diciamo Bixio della clinica che associativo
Come questo riparto del fondo sta prendendo vita sui territori quindi la nostra intenzione è quella di seguire diciamo l'organizzazione la programmazione ma con l'intenzione di stare veramente vicini ai pazienti individuare le criticità che ci possano essere spesa sappiamo che purtroppo i fondi non vengono rispetto spesi diciamo spesi fino in fondo quello che abbiamo ottenuto è che nel rifinanziamento ad esempio la parte non non si pesa non vada in economia ma invece contro sia diciamo preservata per il per per per poter continuare anche a finanziare i progetti
I progetti in essere un altro scatto che ne abbiamo raggiunto quest'anno io ringrazio veramente la Società scientifica è stato quello di poter partecipare per la prima volta come intergruppo al congresso che c'è stato lo scorso anno proprio del del della della della società e questo ci ha permesso di entrare anche e di assistere e di entrare fare nostre quelle che era diciamo un dibattito più squisitamente tecnico-scientifico guardate non è una cosa banale perché solitamente la politica non frequenta diciamo in scena chance anche nella parte più tecnica
Invece essere stati anche avvolti in questo modo aver potuto ascoltare e fare domande e capire meglio cita degli strumenti
Per poter intervenire poi nell'insieme e nei modi più opportuni false nelle Commissioni nei vari provvedimenti che ci sono con un'attenzione focalizzata a questo quindi diciamo che questo evento ma il nostro obiettivo ma noi oggi diamo il via a una settimana sì annesse che a una settimana dove ci sono Ka molto ricca di avanti e quindi anche l'occasione per metterli tutti in fila ma questo lo faccio fare highlander ma perché ci sono i protagonisti di alcuni deliranti molto importanti che ci saranno dal diciotto dieci il diciassette e il diciotto diciannove venti lo stesso ventuno
Di di questo mese
E e speriamo che questa grande giornate di dibattito abbiano lo spazio che merita non sui media perché i cittadini italiani sono tanto interessati a questo pensa a sapere cosa sta accadendo nell'innovazione nella ricerca
Noi siamo diciamo continuando sulla parte della prevenzione e quindi della diagnosi precoce che l'altro grande tema perché se non c'è diagnosi precoce non si può intervenire
Sui pazienti e la e l'altro lato cioè l'assistenza e quindi la parte dei caregiver
E delle famiglie e quindi ci sono diciamo tanti aspetti che in questi giorni verranno sollecitati e noi siamo siccome con questi intergruppo l'abbiamo scritto molto pratico
Cercheremo di prendere tutto quello che serve le più utile per riportarlo in una manovra di bilancio che già sappiamo essere stretta macchie sui temi della salute in questo caso in particolare sul tema del De mansione
Vogliamo che non perda diciamo contava l'attimo in tutti i sensi anche in quello economico finanziari assolutamente no grazie grazie senatrice perché i temi fondamentali e ripetuti ha esperienza diretta familiare capisce molto bene quello che è stato appena detto anche perché visto che i fondi finalmente ci sono e non è stata una passeggiata no il rinnovo del del fondo per l'Alzheimer
E vorrei ricordare che in Italia i costi legati a questa malattia sono stimati in quindici virgola sei miliardi e l'ottanta per cento e a carico dire famiglia niente delle famiglie l'ottanta per cento
E considerato che l'Alzheimer e in questo caso ludico con un accesso negativo
Accezione negativa è una malattia democratica cioè non colpisce solo i ricchi
L'ottanta per cento di questo è veramente tanta roba e molte famiglie sono in difficoltà non so se nel frattempo si è collegata onorevole patriarca
No persone ancora continuiamo Init noi continuiamo e anche stiamo ancora aspettando il professor Padovani che però sta per raggiungerci professor Lodi quindi vengo da lei
La senatrice a citato quanto sia importante la diagnosi precoce
C'è grandissima atteso sai attenzione non soltanto da parte di noi giornalisti ma anche dell'opinione pubblica appunto dei dissensi che scrivere che ne sono direttamente interessati per le nuove terapie
E in quanto presidente della Rete Enix delle neuroscienze Rita riabilitazione ci spiega intanto qual è il vostro contributo il contributo il mondo scientifico nella promozione della ricerca di soluzioni innovative
Non solo pensando alle cure ma appunto anche alla diagnosi perché senza la diagnosi precoce anche le nuove terapie
Sarà difficile poi utilizzarle in che modo gli ex entrano in partita va bene grazie intanto grazie per l'invito come prima di rispondere puntualmente volevo
Dopo un anno di attività di questo input del gruppo ringraziare la senatrice Lorenzin onorevole patriarca perché hanno creato un punto di riferimento non è l'unico però univoco molto importante
Iniziative che come ha ricordato certamente bipartisan è bicamerale e quindi assolutamente trasversale e credo come già ricordato l'introduzione problema ad Azzam come di altri ambiti patologie quello in salute è un problema molto complesso che non riguarda solo Medicina riguarda società e e direttamente quindi riguarda politiche avere un punto di riferimento unico per la sosta dei pazienti per gruppi di scienziati per chi si occupa di utenza sanità dire che molto importante non procedere in ordine sparso la Rete Link fin dalla sua fondazione avete Rina una rete di te perché racchiude che comprende trenta ieri CCSVI adesso c'è accesso ospedali tra virgolette di ricerca
Finanziati in parte prevalentemente regioni ma anche dal ministero della Salute con l'obiettivo di produrre ricerca chiedo traslazionale cioè cieca che ha un impatto sulla salute non in generale ma sul singolo soggetto il tema che fino alla fondazione della dell'associazione nel due mila diciassette
Abbiamo sicuramente affrontato prioritariamente
è stato quello delle malattie degenerative ed in particolare della malattia di Alzheimer l'interesse e la rete come ricordava è su due aspetti quella diagnosi precoce le malattie neurovegetative in genere Alzheimer parte sono eccetto sommati e complesse molto eterogenee
All'interno di questa etichetta comprendiamo soggetti pazienti molto diverso dall'altro quindi è fondamentale lavorare sulla diagnosi precoce ma anche giocosità stratificazione dei dei pazienti pazienti non sono tutti uguali quindi lavorare
Sulla medicina teatralità personalizzate questi uno gli obiettivi che la Rete si tratta
Stiamo lavorando sull'identificazione nuovi più marcatore di malattia
è fondamentale per un successo di qualsiasi terapia farmacologica e non è che la diagnosi è precoce auspicabilmente la fase pre sintomatica
I disturbi cognitivi o disturbi anche il motore in altre malattie neurovegetative compaiono dopo anni che il processo d'argilla scrivo avviato quindi la sfida generale maschile la nostra rete
All'interno della quale abbiamo cercato di cerchiamo continuamente di condividere protocolli diagnostici anche l'introduzione di strumenti innovativi è stato quello di identifica proprio Marcatori semplici poco costosi
Che ospiti abilmente in futuro possono essere utilizzati a livello di popolazione e quindi utilizzate la vera e propria prevenzione
Questo trattamento terapeutico funzionerà
Tanto più quanto il paziente in fase prescritto Matteo ancora meglio accentuati non c'è solo la forma la forma non su un po'farmaci la Rete si sta occupando diverse avertene uscente nell'abitazione anche di proporre validare strumenti di riabilitazione come ad esempio la riabilitazione
Collettiva
O strumenti diciamo di inclusione validare strumenti cucina sociale sono altrettanto importanti che
Come dire per la terapia è strettamente mediche o chirurgiche ma crea
Grazie professore si era assolutamente ragione la diagnosi precoce sarà l'altra stampella su cui si regge tutto il percorso del paziente perché come abbiamo più volte detto intanto si faccia aiuta a fare prevenzione no e quindi anche noi giornalisti secondo me dobbiamo imparare a parlare di Alzheimer ponendo più attenzione su questo aspetto perché in seguiamo sempre la notizia della no delle delle nuove terapia e perché sappiamo che c'è veramente tantissima tesa
Però forse un focus anche sulla prevenzione sulla diagnosi precoce
Dobbiamo farlo allora intanto ci ha raggiunto professor Padovani benvenuto grazie di essere qui con noi io in apertura ho dato qualche piccolo numero su un'incidenza della patologia vorrei che lei ci aiutasse a fare una fotografia della della malattia
A spiegarci io avevo trovato questa notizia che colpisce più spesso le donne Alzheimer non so se sia vero le chiedo anche perché e perché oggi più che mai questa patologia rappresenta una sfida per tutto il nostro sistema sanitario
Siemens
Tanto grazie dell'invito ovviamente ringrazio l'onorevole Lorenzin erano patriarca ancora una volta e per aver istituito e alimentato questo intergruppo fondamentale che condivido con molti di voi in particolar modo professor Lodi la dottoressa Spadini in dottor professor Marra
Ora la domanda noi non abbiamo in Italia un sistema di rilevazione dell'incidenza puntuale però io posso fare riferimento ad alcune ATS oasi il che hanno attivato attraverso sistemi indiretti una monitoraggio della situazione
In termini di incidenza in Italia si calcola circa duecento mila duecentocinquanta mila nuovi pazienti con malattia di Alzheimer all'anno sul territorio bresciano su un milione circa un milione e due
Di
Cittadini abbiamo stimato in circa venti mila gli attuali pazienti affetti consentimi di incidenza sui due mila otto due mila e sette questo è il numero che noi riusciamo a calcolare nuovi pazienti che significa in altre parole un numero IMEI Kalou in caduta rispetto ai dati di incidenza che territorio bresciano mostrava dieci anni fa cosa vuol dire questo
Vuol dire che l'incidenza diminuisce ma in virtù dell'invecchiamento della popolazione e qui rispondo anche al problema della sfida
In virtù della aumentata invecchiamento della popolazione i numeri dei pazienti con decadimento cognitivo con demenza aumenta
E aumenta in maniera vertiginosa costine che prevedono da qui al due mila cinquanta di avere un raddoppio degli attuali due milioni di abitanti affetti o persone affette da decadimento cognitivo più diciamo demenze fare l'Alzano è forse e quella più rilevante fa un milione un milione duecento mila abitanti e questi sono i numeri come possiamo gestire tutto questo lassi in e l'azienda Emma annota tempo avviato insieme all'intergruppo una riflessione la prevenzione rimane a mio avviso la strategia più felice perché perché non c'è dubbio che il diabete la resistenza all'insulina l'ipertensione la cattiva alimentazione la non attività fisica lo visita
L'inquinamento atmosferico l'inalazione Riccardo attraverso le sigarette l'inalazione di vi fu usato attraverso i diserbanti cioè ci sono purtroppo nella nostra vita moderna una serie di sostanze chimiche
Sembrano contrastare i progressi della medicina i progressi della medicina hanno ridotto drammaticamente le malattie cardio c'ero vascolari stanno riducendo l'incidenza dei tumori ma purtroppo non stiamo ancora riducendo di fatto il numero di persone con malattie neurodegenerative non è solo questo la sfida è che una popolazione di detti
è una popolazione che richiede delle manutenzioni più frequenti una valutazione più frequente è quello che noi mettiamo in atto sulle macchine storiche se qualcuno di voi Lea
E la manutenzione di una persona anziana richiede interventi di prossimità e quindi l'attivazione di quel viene settantasette di cui stiamo parlando da tempo e in cui la Neurologia Credaro già finito e sta già investendo attraverso un piano intervento di neurologia di prossimità
Grazie professore questa deferente molto importante la neurologia di prossimità e non io credo che se un bisogno molto sentito pro perché come dicevamo prima ne fosse non era ancora arrivato c'è un costo sociale a carico delle famiglie che elevatissimo e spesso i punti di riferimento che le famiglie si trovano più vicini sono le associazioni le associazioni di pazienti che io non ringrazierò mai abbastanza però rendiamoci conto che ci vorrebbe qualcosina di più istituzionale fermo restando il lavoro preziosissimo che loro fanno però come lei giustamente ha sottolineato una Neurologia di prossimità e imprescindibile quindi speriamo davvero di riuscire a realizzarla
Grazie vado dal professor Camillo Marla che e qui collegato con noi
Che lei stessa ha chiamato in causa no come presidente di Sting Emma
E quindi le chiedo un commento anche anche lei sul tema della sfida ma anche vorrei che lei ci raccontasse perché io lo trovo un progetto bellissimo conforta Igea
E di cui Università Cattolica campus di Roma Policlinico Gemelli siete capofila di questo progetto finanziato da Horizon è grazie a questa ricerca che durerà quattro anni si potrà cattivo
E qui abbiamo detto più volte prevenzione diagnosi precoce
Chi è più a rischio e di conseguenza addirittura calibrare degli interventi di prevenzione personalizzati comunque volo chiave affidato a ormai ha sempre più presente intelligenza artificiale ecco sintetizza in che cosa consiste il Progetto
Molto difficile pronunciare poche in poche parole però faccio quello che ha detto un superiore aveva inefficienti il problema principale su cui abbiamo a che fare questa malattia con più uomini altissimo stiamo parlando circa un milione duecento mila persone affette da demenza ma soprattutto dobbiamo parlare quelli contro cento mila sorge circa invece no sette demenza ma sul etica forme prodromiche i costi ma con e vi sono soggetti che sono quelli su cui si può fare maggiori intervento di tipo preventivo in cui andare ad Ravizza
Dice questi soggetti evolvere verso General mezzo oppure no quelli su cui si può fare in futuro a britannica
Il problema è che l'identificazione questi soggetti in passato si è parlato prima nell'ottica di prossimità molto utile però che esso fa soggetti si fa attraverso queste iniziative come ha fatto l'intergruppo parlamentare sensibilizzazione e parto non soltanto va be'diciamo il sindacato ma anche dalla medicina generale illegittimamente sul territorio russo medici medicina generale ci sono i primi posso rettificare successivi sua potenzialmente a rischio
Almeno un sistema che possa permettere identificare attraverso un atteggiamento Schio profili biologici
Profili di indagine profili centonove soggetti in fase prodromica
Addirittura indica che possono essere a rischio che volle ci permetterebbe ad attuare quelle pulite prevenzione basarsi anche su cose abbastanza ma sì cipresso contro appunto dieta cambiamenti degli stili di vita attività corruttive attimi riabilitativo eliminazione dei fattori di rischio si è salvato prima che possono ridurre il rischio sviluppo di demenza anche il quaranta per cento rispetto a quello che è la Bourbaki ci è stata pragmaticamente sposta poco fa
Questo va fatto in maniera ovviamente capillare ma occupando delle politiche sul territorio invenzione è direttamente connessa pure strana
E quindi è si usciamo fare l'ultimo di prevenzione capillare questo passa attraverso l'organizzazione strategica sistema che unisca a la filiera curatori cinquanta medici di famiglia e finisco a al agli orologi erano già di possibilità anche ad alta specializzazione in modo da non perdere i pazienti nella fase iniziale corteggia puoi fare progressi questo promuove cupa appare il rischio e vedere quali sono gli interventi di prevenzione più efficace sulla popolazione dei soggetti europei tra cui l'Italia che il possesso dei fogli in grado di valutare quali sono gli interventi appropriati sfarzo c'è
Grazie grazie mille persone continueremo a seguire l'evoluzione della del Progetto molto interessante e vedo che intanto è riuscita a collegarsi l'onorevole il patriarca benvenuta
CCD e santità buongiorno buongiorno allora allora date
No non sapeva collegamento con ok adesso però la sentiamo la vediamo perfettamente quindi le lascio la parola perché lei la senatrice Corinzi ci ha già dato un tipo di informazioni ma ma aspettava una voliera lotta per andare avanti per diciamo sapere siamo molto curiosi di sapere le altre iniziative e quelle che probabilmente faranno anche un po'più scalpore nel senso che sono destinate a suscitare attenzione del dell'opinione pubblica dei pazienti che richiedere anche della stampa prego
Allora l'obiettivo principale è anche accendere prego malus per non far dimenticare
A nessuno che cosa significa vivere questa patologia quanto è importante intervenire a sostegno e supporto
Dei pazienti delle famiglie dei pazienti ma anche di chi cariche http
In cui il noto clinico
Il nostro apporto Ettore sicuramente quello di monitorare quello di intervenire da un punto di vista normativo quello di capire che sta succedendo nel mondo scientifico con la Bindi aggio
E infettare le pratiche positive ma è anche un compito importante fondamentale di non far dimenticare cappa color Tranmere una come ha fatto e che si intense attanaglia
è importante perché grazie a questo tipo di attività si è riuscito ad ottenere l'anno scorso rifinanziamento del fondo che non era così scontato la consapevolezza di questo ci fa muovere in una sera di direzioni da qui penso che abbia Trichet ha parlato di tutti gli incontri che si faranno in questi giorni parata a terra capire come sta allo stato dell'arte in questo momento
Ma anche per ragionare di strategie di passi da fare
Di cosa noi come intergruppo abbiamo fatto con l'anno come interruttori chiamo fare accanto a a tutta una serie di interventi e di convegni che verranno organizzati in questi giorni ci sono due iniziative
Un po'più immediate che rispetto al resto esso non quella che abbiamo ripetuto rispetto all'anno scorso che è la l'accensione dei palazzi istituzionali già abbiamo avuto reazioni di molte regioni del Ministero delle strutture sanitarie Camera e Senato
Abbiamo il sesto quest'anno l'invito anche alle città più importanti speriamo che anche i palazzi di comuni principali sì accennò di viola
Sempre per un discorso che da un lato sensibilizzazione e presa di coscienza e dall'altra comunicazione l'anno scorso che è stato un ritorno straordinario tutte le regioni italiani sono illuminate di viola
Da ricordare insieme che cosa significa l'Alzheimer ci sono state l'anno scorso anche una serie di iniziative cinematografica importanti di alcune ne abbiamo parlato abbiamo avuto la possibilità di avere con noi alcune testimonianze
L'ho incontrato un po'di loro quindi vuol dire che di avvalersene se ne parla se ne parla tanto
E questo è importante non soltanto perché toglie lo stigma ad una malattia e quindi aiuta
Il parquet e i familiari del paziente ma riesce ad attivare anche una rete di protezione sociale abbiamo ancora le regioni che non utilizzano appieno i fondi
Che sono a disposizione io mi ricordo che la prima obiezione capiremmo quando chiedemmo rifinanziamento del fondo
E che alcuni erano dei fondi rimasti non utilizzate dalle regioni questa è una cosa sulla quale dobbiamo lavorare tanto perché va sensibilizzato il legislatore regionale vanno sensibilizzati
I presidenti di Regione per poter attivare una serie di iniziative che sono utili alla gestione del paziente con Alzheimer c'è un atto progetto che abbiamo alla camera si farà una mostra
Di immagini che si chiama mamma mia nasce da praticamente dall'osservazione da parte di una figlia di alcuni comportamenti della madre affetta da demenza senile lo spostamento di oggetti la combinazione di elementi che sembrano apparentemente distanti Chabad una serie di vari accostamenti che vengono fatti vengono fermati dagli scatti del del fotografo come necessità di trasformare queste apparizioni questi processi creativi
Queste che sono a volte anche gesti poetici
Perché l'Alzheimer Heinze la scienza è una sorta di incanto di sospensione che diventa anche una poesia un po'triste un po'malinconica ma diventa anche il racconto di di noi stessi gli di quello che succede
Ma non piatto contro l'interruttore comincia a rallentare comincia a spegnersi
E quindi la condivisione di questi scatti
Serve a noi per sensibilizzare il legislatore perché verrà fatta alla Camera ma serve anche per avere una visibilità ulteriore per per avvicinare ancora di più le persone fare aprire gli occhi su che cosa significa
Questo tipo di patologia è una sensibilizzazione prolungata che noi stiamo cercando di fare oltre alla presa di coscienza
Generalizzata oltre a una presa di coscienza che facciamo per l'intero gruppo oltre a seguire tutto quello che la scienza sta facendo tutto quello che la ricerca riesce a produrre e giudizi utilizzare quello che il nostro potere cioè quello di creare norme per cercare di risolvere
I problemi di trovare le migliori soluzioni possibili accanto a questo ci sono contrari iniziative che in questo io penso che Beatrice vi abbia illustrato tutti gli incontri convegni e altre conferenze stampa che
In questi due ore non lo stiamo facendo work in progress anomala Massimiano ma va bene lo faremo Mammano però grazie grazie onorevole sciato accontato ci ha fornito gli anni al potere essere presente ma devono un appuntamento legato a ragioni di salute non potevo più rimandare e possiamo comprendere una voce siamo qui a parlare di salute quindi assolutamente esatto vediamo un Vendrame in bocca al lupo e anzi grazie per aver trovato il tempo comunque di raccontarci questa mostra che io trovai hanno firmato in Umbria tre la corrispondenza biunivoca nel senso che voglio circoletti siamo entrambe si si nell'universo niente cambi di oggi nonostante le tematiche ma profonda radice comune credo ci permette anche di lavorare assieme
E il richiamo bene le persone in questo è il motivo per cui si fanno questi intergruppo quindi potrebbe ha detto che sono io non cambia come ogni volta create per è una cosa entrambe
No ma si vede l'abbiamo capito anche l'anno scorso insomma vi siete avvicendarsi è stato bello e comunque la salute non era non ha nessun colore non è ancora
Che oggi affronterà i viola perché poi c'è un motivo però insomma non ha colore politico riguarda veramente tutti in maniera trasversale
Grazie dicevo questa nostra bellissima io lo trovo un'iniziativa stupenda anche perché come quindi con la io quindi divenuta andare non posso rimanere fino alla vada vada non si preoccupi grazie grazie appresto
E è una mossa che trovo di un'idea Bonetti poetica perché come alcuni di questi hanno io mia madre affetta da Alzheimer e io stessa mi ritrovo a fare queste cose
E circo di coinvolgerla in attività quando posso la faccio cucinare ma io mi rendo conto che le dico girare il sugo e lei non capisce esattamente che cosa cioè non lo intuisce ma non non collega più le parole
Agli oggetti e quando un giorno stavamo cucinando insieme e ad un certo punto aveva preso pericolosamente il coltello io ho detto cosa
Metti posto lei non capiva dove doveva accusarlo
C'era attaccato alla parete della cucina con la pasta con tutte restrittive Nicola passa a lei ha preso il coltello anziché metterlo nella nel posto giusto la inscenato in una delle feritoie del con la basta quindi una soluzione come dire a suo modo geniale no che io ho trovato appunto poetica e io ho fatto una fotografia di quest'momento quindi è una mostra che capisco davvero fino in fondo chi l'ha pensata che cosa c'ha voluto dire e non vedo l'ora di di vederli questi scatti sicuramente sarà emozionante
Ok andiamo avanti perché appunto ne abbiamo abbiamo capito che questa è una maratona ma ricca di eventi chiamo in causa quindi Alessandra morali che presidente di ai Ramones
Ci sente
Ok ecco allora Caro diciassettenne è diciotto settembre quello tra l'altro quest'anno festeggiate il vostro decennale dieci anni di attività nella di circa dieci anni in cui vi siete impegnati per lo sviluppo di una rete nazionale di ricercatori e collaborazione scientifica
So che non post poveracci tutto quello che accadrà in occasione del G otto settembre sono stradale informatica però le chiedo se vuole Zan tanto di raccontarci a che punto è il vostro operato in questi dieci anni che iniziative avete in programma
Grazie mille anch'io esordisco vorrei ringraziare per quest'invito mi dispiace non poter Esterzili ma un toboga appena detto questo decennale e Antonino e impegnativo ma
Abbiamo le richieste tutte concentrate ovviamente in questi giorni e non essendo o non avvezzo a Roma il termine era difficile poter esser presente
Comunque contro di me Lazio la sempre signori sindacali l'onorevole cardiaca e come sapete lì braccia c'abbiamo un nostro caro
Valente stiamo rappresentante no come socio attuale strappato Vangelis usanze ma poi e e poi e so che è presente in sala Antonello del CTS nuovo membro non si chiese sta meglio che ringrazio per essere Denuzzo a presenziare in qualche modo per quindi ecco detto questo come ha giustamente detto a soli dieci anni non ci siamo costituiti il nove di ottobre del due mila quattro quasi non è una scelta emendata vicino al data alla giornata mondiale ma così è andata
E ma ci siamo costituiti perché perché non c'era ancora dieci anni bancaria un'associazione e nazionale che facesse riferimento appunto alla ricerca alla raccolta a livello nazionale vanno sull'Alzheimer nonostante tutto quello che è già stato detto che non sta e diluizioni il problema verso il parco sempre precedente
è dei primi dieci anni di come le Cerchiai calza assistono
Concentrate prepara il tenente
Sulla diagnosi precoce che sulla prevenzione anche qui sembra sia stato abbondantemente descritto il motivo per cui sia sente più importante avviandosi secondo seppe o intervenire in modo adeguato e anche quanto sia risultato soprattutto anche non veritiero sempre più importanti dello mi ha mi ha parlato sia questo Padovan rigidamente presso un'arma
Prevenzione
E e quindi il i nostri oltre sessanta ricercatori che abbiamo otto in questi dieci anni fa hanno lavorato soprattutto su queste due tipologie diciamo di ricerca
Entro i primi anni abbiamo finanziato ottantadue assegni di ricerca su tutto il territorio nazionale e a questi dal due mila venti
E si sono aggiunti ventisei Progetti i giovani ricercatori under quaranta con i tanti ai versi Terenzi piangere se c'era
Dunque Progetti
Biennali che questi spettatori lui carriera quesiti sostenuti in collaborazione con la Fondazione accoglienza antenati Boston è questa no
Visto non solo per il decennale perché il fortunatamente la nostra associazione sta crescendo abbiamo introdotto due nuovi bande e ne la prima edizione di Costa tendenza e con il quale vorremmo finanziare due progetti triennali
Peccato vi privilegiare la ricerca un approccio transnazionale e di questo l'ho sentito parlare anche snodi anzi anche nomi intere in relazione alla ricerca di base con una azione poi limita non sono eccone il primo bando arte entrambi
Ora mi fa piacere arrivare ecco a parlare a non avevano il patriarca e la quale Giancarlo torno un po'quest'aspetto che il male via con me momento in cui la persona esprime la se si sono sconosciuti
O guerra insomma nascosti e e questo lo dico perché questo primo bando assunta perché gallina
E che
Perché viene da una è una promessa mantenuta io perché utilizza i proventi Telethon azioni che sono state raccolte d'aiuti sapevi segno di una paziente
Che veramente sesta testa mondo anzi artistico se vogliamo c'è una no negli oltre quindici anni dieci soltanto donati dalla famiglia e quindi anche a Sanremo chiosa ecco stava traverse voglio pensare vedere questa busta Di Fonzo borghesi fornendo un buon questa sentenza anche della malattia
Quindi e il tutto diciamo con tutti questi rilievi finanziamenti andrà andiamo ben oltre e quattro e quattro milioni di lire quindi per un'associazione Pomponio affermò quasi ma questo che tutti quanti in un mondo colpevoli russe
Perché oltre a finanziare la ricerca noi come perché sentito abbiamo anche finanziato soprattutto i giovani questo e contiamo che favoriscano
Grazie dipendenti
Un'azione di curriculum di livello e aiuti ma contrastare l'emigrazione dei mosti migliori ricercatori e e nello stesso tempo faccia rientrare qualcuno dall'estero
E oltre al sostegno alla ricerca che inoltre altre classi un altro dei nostri obiettivi prioritari butta lì la sensibilizzazione sulla malattia anche di questo mi è stato abbondantemente parlato prima prima di e questo lo facciamo condividendo risultati a evidenziando recenti evidenze se mi serie ai nostri illustri
Clinici ricercatori a membri registi sette
Appunto o a questo proposito tengo ad annunciare e il diciotto
Dal durante la la conferenza stampa che saremo presso il Ministero della salute alla quale con confido che indirettamente circa
Come gli è stato promesso a sforzarsi di calendario al ministero anche i sicuramente
Sì aspettiamo ecco e a qualsiasi ora archiviata insolute aspettiamo
Detto questo in quell'occasione appunto verrà lanciato verranno presentati due importanti campagne di informazione e sensibilizzazione sulla prevenzione stili di vita e prevenzione quindi ecco l'importanza di Ferretti no tutti noi anche Vanda Progetti alla fine insomma il nostro Scopus finale nostro obiettivo è quello no
E quello appunto si di favorire
Sì la ricerca ma anche favorire l'uscita di questa malattia gravissima nella quale purtroppo il da si trova ecco noi abbiamo avuto
Questi hanno i grandi donatori come o perché c'ha sostenuto ricca all'inizio se no non si sa ma partire subito in contanti assegni ma anche con moltissimi piccoli donatori
E il oltre il novanta per cento delle donazioni vengono da donazioni Monica
Questo significa che vigneti all'istruzione esperienza caldissimo esperienze famiglia questa malattia sono è pronto per tirare con noi come lui questa speranza romani senza Zane quindi Arlati speranza va bene
Però dobbiamo si sottolinea ahimè quanto è già stato detto potenziare
Gli sforzi voi per favorire questi percorsi diagnosi e di presa in carico ad iniziare MDG famiglia che più per la mia esperienza critico che old school grosso
Consigliamo
Non sono ecco pensa sia condivisibile anche da lustri colleghi e e quindi di insomma su questo c'è ancora molto mondo vita lavorare anche a livello istituzionale e per questo motivo abbiamo anche stabilito collaborazioni contiene sul territorio
Si occupano appunto di fornire questo supporto e partecipiamo al Giuseppe attese o una comunità che cura insieme alla fondazioni don Gnocchi a livello argentati Milano o il collaboriamo con il musetto Stanley Lanza abbia io mi fermo qui siffatte tante cose devo dire troppe per quanto siamo ancora piccoli e e e quello siamo convinti che è è una sanzione nazionale forte come avviene la
Sembra anche ad attirare la la pensione nomi pubblica quindi anche noi insieme a tutti voi insomma possiamo contribuire
Un mito appena Zarrillo Prima Repubblica su questo chiamiamolo problema grazie grazie grazie grazie mille presidente Herzog tantissimo fate ed ricerca non c'è dubbio che
Sia un'urgenza urgenza davvero quindi grazie per il lavoro che fate
Abbiamo pochissimi minuti ancora ma è giusto che che anche Patrizia statine presidente di anima abbia il suo spazio quindi le do la parola voi laziali dalla Santa sua
Senza costringerci
Da anni impegnate per dare conforto ai malati ai circhi vere io posso testimoniarlo in prima persona visto che per me
Ai ma Napoli con Caterina non se l'è stato un punto di riferimento importante per i primi nelle fasi di la macchina di mia madre quindi come lo dicevo prima
Le associazioni sul territorio spesso compensano a mancanza di diciamo di altri punti di riferimento più istituzionali
Oggi separato di tante belle iniziative ce ne sono anche altre che poi magari ricordiamo dopo
Le chiedo di diciamo di parlarci dicono che ancora è necessario fare meglio e di più oggi per andare incontro alle esigenze dei pazienti di chiede di chi per e se vuole anticiparci anche lei sì avete in programma iniziative per la prossima giornata
Allora intanto
Ringrazio per l'invito e credo sì perché proprio a me in rappresentanza di impaziente familiare ringraziare l'intergruppo prima
Per aver voluto celebrare questa trentesima giornata mondiale un periodo di grande compleanni come abbiamo sentito
E anche per la giornata mondiale compie trent'anni
E l'intergruppo a sentire la vicinanza alla eccezione e credo ancora spetti a me proprio esattamente gruppo ad assumere appieno con l'assunzione di attenzione e vigilanza
L'assunzione di Sentinel la il convivente come ha detto la senatrice Lorenzina
Scadenze importanti s'aspettano nelle prossime settimane inglesi da qui a fine anno
Non possiamo dimenticare il G7 Salute la legge di bilancio come ha ricordato Beatrice per dirne soltanto due poi c'è è l'attuazione del Ruanda demenze ventiquattro ventisei già ricordato la legge sui lieve e ancora il PNR Rete intanto il circondario
Non possiamo ignorare soltanto le versioni intelligenti coordinatore tutte le componenti
Come a ricorrere alla senatrice Lorenzin possano mettere in luce il tema vede e mezza
Cioè lo sappiamo un tema impegnativo scomodo costoso
Io sorpreso dalle porte appena
L'impegno di quelli che oggi sono presenti
è noto però sono anche la quotidianità alla somma degli impegni miliardi di doveri ciascuno di noi possono distrarre far dimenticare le urgenze e in realtà come avete già ricordato la situazione delle famiglie nonostante
Siano passati
Per lo meno quarant'anni dalla fondazione di anima e anche per noi prossimo un compleanno importante
Nonostante ciò l'associazione delle famiglie ancora disastrata
Sono abbandonate sul Sole hanno bisogno danno a tentoni alla ricerca dei punti di riferimento come ricordava lei
E lilla
Il mio augurio è che questa trentesima giornata mondiale apra verso una fase nuova per l'alimentazione e l'intergruppo spaccia questi ultimi pazzi in un tunnel cui vediamo alla fine
Bisaccia insieme noi accompagnandoci e spronando il cd a resistere ancora un po'perché e probabilmente la luce è vicino è vicina perché la ricerca fatto grandi passi
è vicina perché
Gli stessi che riverso non più armati rispetto a dieci quindici anni fa perché tutte le attività anche di comunicazione contribuiscono a sensibilizzare informare stabile
E ancora una volta purtroppo lo devo dire la società civile più avanti di quanto non sia politica e
Istituzioni
La società civile cita la speranza di riuscire come ripeto questi ultimi passi verso
Verso la fine di un di un percorso doloroso e abbiamo fatto insieme
Io auguro a tutti buon lavoro e mi aspetto il venti per la presentazione dell'indagine Censis bene ecco sapevo che c'era un appuntamento anche
Terai ma quindi grazie grazie presidente stadi in abbiamo sentito
Ce ne sono tanti e diventi una vera e propria maratona quindi voglio voglio ricordarvi anche un altro evento che si terrà sempre il diciotto settembre qui a Roma pensa scelte non dimenticarlo anche questo titolo
Non c'è anche sì ma ti colpisce ma perché comunque quando si dice di dimenticare quali dimenticare di Alzheimer parliamo proprio di quello
Un'iniziativa di di liti e a villa tanti partecipanti sempre con l'obiettivo di sensibilizzare di creare informazione
I partecipe assolutamente anche voi casca nello stesso giorno anche di una bizzarra ironica e voi faremo di tutto
Poi bisognerà essere ubiquitari quel giorno però vale la pena perché insomma è un'iniziativa veramente molto molto interessante molto ricca quindi insomma cercheremo di seguire tutto di dare notizia
E prima di lasciare la parola sabbiatrice per le conclusioni volevo fare una riflessione che penso forse voi condividiate
E uno dei spesso noi giornalisti non per colpa nostra perché abbiamo veramente tantissimo da fare
Ci troviamo a ecco come in questo caso no anche a fare uno sforzo di sintesi perché c'erano tante iniziative tutte concentrate in prossimità della della giornata mondiale
Però
I malati di Alzheimer come tutti i malati sono nati trecentosessantacinque giorni all'anno
E quindi secondo me insieme una rosa uno sforzo che noi dovremmo fare e quello di avere una certa costanza che Palmi nell'arco temporale di tutto l'anno e che non si concentri soltanto in maniera spot perché i bisogni sono tanti e perché dobbiamo attirare l'attenzione deve essere un po'una goccia cinese che cioè l'Austria Belgio e ci parliamo l'energia sul punto aboliremo giornata sarebbe perché ce ne perché ne parliamo più spesso secondo me questa è una cosa da non da non sottovalutare
Io concludo non soltanto ringraziandovi ma diciamo ricordando l'impegno che noi commenta gruppo ci assumiamo per questo perché ovviamente accanto alle iniziative di sensibilizzazione ne siamo un gruppo di parlamentari quindi al nostro diciamo compito e quello di poi trovare delle soluzioni cioè di far cadere a terra le idee che raccogliamo e le istanze che vengono dal territorio
Una per questo saremo sicuramente attivi nella legge di bilancio dove non è e c'è bisogno solo di una cosa per l'Alzheimer ma come capite
Tutto il tema della prevenzione della medicina territoriale del rafforzamento del sempre sanitario nazionale delle reti di prossimità fa parte John di un programma che è quello per la salute e quindi per lo faremo ognuno dalla sua parte politica ma è evidente che poi troveremo delle soluzioni comuni sull'azione io spero anche sul resto ma per raggiungere poi degli obiettivi di sistema
Perché si alzano una operazione di sistema pure Silanus giacché non si va da nessuna parte o che c'è una difformità nell'applicazione delle stesse leggi di fondi vennero diamo che diventa insopportabile per i cittadini secondo elemento ha come dicevo diamo il via queste audizioni e chiamiamole così per fare una fotografia e un monitoraggio attento di quello che avviene nei territori ovviamente coinvolgeremo le associazioni ma anche gli stakeholder ma anche le Regioni stesse le ASL si occupa sul territorio per quanto riguarda le società
Per poi fare alla fine un una sintesi delle principali sostanze anche di lei buttiamo puntuale in un documento che manderemo alla al ministro e quindi per poi fare un'attività di di monitoraggio e di supporto alla alla su questo tema d'altra parte questo è anche il nostro mestiere quindici ognuno fa quello che riesce a Luciano a a fare meglio nel proprio compito e poi mi fa fatemi dire un'ultima parola sulla ricerca Sato parla condannano parlato sia sia del professor Malaga Pagnani tecniche
Raffaele
E noi dobbiamo sostenere la ricerca la ricerca traslazionale assolutamente rimane i nostri Exxon gioiello i nostri università su un gioiello che va i gioielli vanno anche però curati bene perché se no possono smettere di brillare
E fare questo lavoro di di di intercettazione precoce dei pazienti ci serve da un da un duplice duplice campo non ricorderò sempre voglio continuare a dire da una parte per poter intervenire con quello che già abbiamo a supporto dei pazienti e delle loro famiglie ebbe per vivere bisogna Access agisce tempestivamente
Si può fare moltissimo perché oggi Samani già condizioni
Diciamo esistenti
E aiutare le famiglie in mente non possono essere sole quest'stato raccontato ne ha detto anche se benissimo
Il l'altro elemento è che tutt'tutta la gamma di nuovi farmaci che noi speriamo arrivino e che ovviamente la scienza cioè sui tempi la ricerca cioè sui tempi ma noi ovviamente c'è consegnamo questo hanno bisogno della della della ricerca e cuocerli Nuovi riti nuovi marcatori cioè di rendermi utile diagnosi cioè di rendere fruibili quelli che sono i meccanismi di di massa di diagnosi comunque Compiani operativi sulle regioni
Per quei numeri incredibili che hanno detto prima sia antiche dice Raffaele che Pagani per quanto riguarda il i numeri del del del del nelle malattie neurodegenerative grassa anche sono numeri
Ex che noi dobbiamo imparare a governare a gestire presso che sono assumere che possano travolge così questo a una consapevolezza che dobbiamo avere come
Noi di tutto no no infatti giardinaggio fatta una viola infatti da Mantellassi dobbiamo preoccupare novero poche ore perché tra l'altro perso traccia faccia Renato immaginando un medico alle gambe anche diciamo vicina don don da checché continuava non so perché ho fatto questa questo parallelo impressa però nomi di mente offensiva e facciamo una cosa e e quindi il questa è una cosa terribile atroce porta siccità domatore apostrofato
Attori registi direi di e quindi io ringrazio soprattutto questa collaborazione stupenda che stiamo avendo tra tutti la nostra intenzione fare rete ascoltare con umiltà e cercare poi di portare delle soluzioni stranamente grazie grazie davanti a tutti