Presentazione del disegno di legge n. 946 in materia di riorganizzazione e potenziamento dei servizi sanitari in ambito reumatologico

Dopo un giorno tutti grazie per essere qui così numerosi in questa sede ai massimi livelli istituzionali e per noi dalla Società italiana di reumatologia
Un un grande onore un privilegio essere qui per un l'attività importante
La presentazione del disegno di legge numero novecentoquarantasei in materia di riorganizzazione potenziamento dei servizi sanitari in ambiti Roma teologici
è un'iniziativa che si regge promosso da mi permetta una calamita senatrice Maria Cristina Cantù che tanto si è impegnata a fianco dalla società scientifica del presidente Sebastiani per arrivare a questo punto ed è importante
Riunire
Istituzioni ai massimi livelli ci troviamo in questa sede davvero Palazzo Madama rappresenta massimo livello istituzionale riunire i rappresentanti delle istituzioni la Società scientifica i clinici le associazioni dei pazienti convinti come siamo che davvero vinca il gioco di squadra
E col gioco di squadra vince quello che evidentemente la possibilità di favorire le diagnosi precoci favorire la qualità di vita dei pazienti ematologici la salvaguardia del loro dei loro diritti ecco quindi che cominciamo sensato questa mattina
Per l'intrigante dal punto di vista di questo ping pong fra rappresentanti delle istituzioni e appunto i rappresentanti dalla Società scientifica e
Dell'associazione di pazienti senz'altro la parola
Al
Al ministro Alessandro Locatelli ministro per la visibilità che ringraziamo
Ringraziamo per essere qui presente oggi è come visto un appuntamento importante l'appuntamento stimolante perché e importante tutelare i malati ematologici
Buongiorno a tutti grazie è assolutamente un appuntamento straordinario ringrazio la senatrice Maria Cristina Cantù tutti
Gli altri che hanno collaborato sottoscrivendo questa proposta questo disegno di legge portante saluto il presidente Romeo tutti voi della Società scientifica tutte le persone che sono intervenute grazie perché parlare di riordino di riorganizzazione ma soprattutto della rilevanza che alcune malattie cronico degenerative
E hanno anche quando sono invisibili molto spesso invisibili perché io incontro per esempio
Fa per persone che hanno un disturbo legato alla fibromialgia
E spesso mi fanno presente in quanto non si sentono comprese non si sentono capite quindi il fatto di incontrarci di portare all'attenzione del della parte insomma del Senato e della Camera un provvedimento così importante
Denota insomma una strada che si sta aprendo per un riconoscimento anche no
De di questi aspetti io credo che dal punto di vista della riorganizzazione oltre al fatto che è scritta molto bene
La la proposta di legge il disegno di legge
Ci siano da considerare gli aspetti umani relativi alla persona che ha una macchia cronico e degenerativo ramo antologica o di altra d'intensità credo che ci sia da considerare quanto una persona non deve rappresentata con quest'etichetta quella della sua malattia o della sua disabilità
E insieme stiamo cercando di attivare un percorso attraverso un gioco anche di squadra come sentivo dire prima
Che prende in carico gli aspetti sanitari sicuramente della cura
Ma che tiene in considerazione la vita stessa della persona quindi quanto questi aspetti siano rilevanti per lo svolgimento della vita quotidiana e per la dignità della vita della persona
Quindi l'attenzione sicuramente su un tema così importante è deve deve essere per tutti una priorità deve essere una priorità da portare avanti tenendo in considerazione
Che le persone hanno bisogno delle cure dal punto di vista sanitario socio sanitario
Degli aspetti somma più legati no all'accompagnamento nel percorso diagnostico per esempio che a volte tarda ad arrivare
Ma deve essere anche tenuto in considerazione l'aspetto sociale relazionale la dinamica della vita quotidiana che spesso viene messa in disparte perché la persona viene considerata in quel momento come semplicemente un paziente una malattia una patologia
Da curare ecco io credo che da questo punto di vista questo disegno di legge importante che la senatrice Cantù ha voluto portare all'attenzione di tutti noi
Sia fondamentale per proseguire lungo questo percorso perché la fatica e tantissima è da tanti anni che se ne parla
Di recente c'è stata anche una mozione importante alla Camera dei deputati che è stata approvata è un passo avanti
Però c'è ancora molto da fare per tutte e due queste strade il riconoscimento di queste patologie con un riordino
Importante per il nostro Paese
Ma anche il fatto di considerare
Chi a una determinata patologia una persona questo quello che è centrale che bisogna continuare insieme come squadra a sottolineare e a portare avanti questo lo dico naturalmente
Nei confronti delle patologie delle malattie degenerative cronico degenerative un con logiche rare e anche quando si parla di disabilità una persona una persona e la dignità della vita di una persona passa
Per il riconoscimento sicuramente della sua condizione passa anche per il rispetto per la dignità di quella persone credo che solo insieme solo insieme possiamo andare avanti lungo questa strada lungo queste battaglie che sono stati ettari
Sono socio sanitaria ma sono anche sociali e di civiltà quindi grazie per tutto quello che state facendo grazie perché la strada
Può sembrare lunga ma così è un pochino insomma più rapida da raggiungere insieme grazie
Grazie davvero nelle attraverso parole soprattutto potrà presto coordinato come
Ci occupiamo di persone non solo la singola malattia e in più
Ci fa molto piacere come socia ematologia il tradimento al schivo al gioco di squadra ormai le patologie dermatologiche va confrontata dal team mai fondamentale allargarsi anche il team delle istituzione quindi grazie davvero
Per il suo intervento andiamo avanti con gli atti intervento istituzionale opera centonove del dà la parola alla senatore Massimiliano Romeo prego
Funziona sì buongiorno a tutti porto i saluti del gruppo lega al Senato
Stiamo facendo un percorso questa non è la prima conferenza stampa che presentiamo su vari disegni di legge
Che sono spesso a prima firma della nostra senatrice Cristina Cantù che vicepresidente della Commissione sanità al Senato proprio perché intendiamo con dei provvedimenti mirati nell'insieme a dare un'idea complessiva di potenziamento e di rafforzamento del servizio sanitario nazionale
Stiamo anche poi predisponendo proprio un quasi un testo unico che racconta un po'tutte queste queste proposte quindi questo disegno di legge nello specifico sulle malattie avevamo antologiche va sì si aggancia insomma questo a questa sulla scia di quello che che stiamo portando avanti perché riteniamo che nel campo della sanità occorra davvero presentare un disegno di riordino
Complessivo della del sistema Cristina la conosco da tanto tempo sempre molto attenta nella predisposizione dei disegni di legge a sentire prima i suggerimenti degli operatori del settore di medici di professionisti quindi non sono proposte costruiti così sulla base di qualche idea che può avere qualche senatore ma invece è molto dentro nella nel sistema conosce la macchina conosce le problematiche in questo caso ovviamente dal potenziamento della elette alla prevenzione alla diagnosi
E adatte la terapia del del suo uso delle varie patologie piuttosto che il piano diagnostico terapeutico cioè somma ci sono previsti tutta una serie di di di elementi EDD riforme che vanno proprio nell'idea di potenziare anche quel famoso rapporto ospedale-territorio che sappiamo essere il il punto principale
Su cui dobbiamo continuare continuare ad insistere
Quindi non solo emergenza urgenza non solo medici di medicina territoriale ma potenziamento rafforzamento riguardo di determinate malattie penso c'è questa volontà di dare l'idea di una lega che è molto attenta perché questa è la verità a questo tema di cui si parla poco io lo ripeto sempre a tutti gli incontri teleconferenza stando sempre che le priorità
Siano altre spesso la politica un po'troppo autoreferenziale penso a tante cose di cui poi nella realtà
I cittadini fossi sono meno interessati ecco invece sulla sanità è proprio un tema sul quale nei quali si parla poco ma che coinvolge la maggior parte dei dei cittadini fatti recente sondaggio diceva che per il settanta per cento insomma
Cittadini sono come priorità
Viene di di di argomento su cui discutere ragionare e magari anche litigare c'è proprio la sanità non siamo qui a portare il nostro modesto ma penso anche importante contributo grazie buona giornata e buon lavoro
Grazie grazie mille rilasciato ad anche da sottolineata e come
Sia indispensabile liti il collegamento fra la politica compito delle istituzioni è quindi quello che dice quello che fa la senatrice Cantù andata sentire perché poi
Anche qui è importante capire quali sono le esigenze e le necessità
Le peculiarità i problemi e quindi è importante che la politica sia al servizio dei cittadini da senatore Amato senatore presidente la commissione Finanza senatore Massimo Garavaglia ecco è chiaro che poi oltre all'aspetto sociale personale dei singoli malati c'è anche un tema di sostenibilità del sistema per cui è chiaro che
Patologie così lì davanti i Presidenti come quelle domato logica dal punto di vista dei numeri
Comportano anche costi importanti che vanno ben gestiti in un sistema universalistico
Sì grazie
Sì infatti sanità e anche
Finanza del resto
Le singole Regioni a ogni anno hanno la pagina e nella padellino e ci sono due parametri il rispetto dei Lea
E quindi livelli essenziali che vanno rispettati
E però rispetto del bacino certifica rispettare i LEA e rispettarne baci
Ma allora il tema è molto ampio e cerco di essere sintetico e di e di arrivare al punto
In sanità c'è un problema di soldi
Sì e no cileno vi faccio presente due
Giustizia funziona bene la giustizia in Italia
Ma a livello mondiale se guardiamo le classifiche Alitalia e dietro a la maggior parte dei Paesi africani in Europa siamo gli ultimissimi committenti
C'è un problema di soldi no spendiamo di più di Francia e Germania
Quindi è un problema di organizzazioni da chi è gestito dalle Regioni no dallo Stato quindi non è un problema né di soldi né di chi gestisce è un tema di organizzazione scuola
Be come se ammessi classifiche OCSE Pisa siamo boh abbastanza bene nella media però ci sono regioni che sono molto sopra la media e regioni che sono molto sotto la media
è un problema di chi gestisce no gestito dallo Stato quindi la differenza non dipende da chi gestisce è gestita dallo Stato è un problema di soldi direi di no perché se uno va a vedere la spesa statale regionalizzata per la scuola
Dove spendi di più le cose vanno peggio
è un problema di organizzazione e e allora vediamo la sanità ecco in sanità
Le cose come vanno
Ma sicuramente ci sono differenze tra le regioni è vero come nella scuola Sole Stella uguale precisi
Ma allora perché si spende di più di meno dei quali l'hanno il e di sostanzialmente riparto è uguale d'abbiamo ognuno lo zainetto che ci portiamo a casa ognuno si prende i suoi due mila euro è uguale per tutti c'è una piccola differenza per l'età ma è minima minima minima
Quindi come mai di fronte a un Budget che è uguale per tutti ci sono delle differenze e bisogna lavorare sull'organizzazione
Non è un problema di quanti soldi dai è un problema di come li spendi e non è un problema di quantità di spesa è un problema di qualità di spesa
E allora se dobbiamo tagliare le vene no perché se andiamo a vedere le classifiche mondiali la nostra sanità con tutti i difetti è universalistica è tra le prime al mondo ok si può fare di meglio senz'altro questo disegno di legge va in quella direzione
Perché interviene su l'organizzazione
Inserendo il tema delle reti inserendo il tema del piano personalizzato e poi c'è un focus sulla ricerca chiudo sulla ricerca li potremmo trovare delle risorse magari con un minimo di organizzazione anche lei faccio un esempio di come si possono trovare risorse sulla sulla ricerca non abbiamo spericolato ma si normativi e sicuramente ci sarà qualcosa in questo campo ci sarà qualcosa di sicuro c'è un miliardo e due miliardi tre
Bene qual è il problema è che viene considerato dalle spesa corrente
Io su questo avrei da discutere perché essi un nuovo farmaco poemi riduce la spesa è la spesa corrente o un investimento
Prendiamo il farmaco anti epatite che quando arrivava costava l'ira di Dio
Però poi da lì in poi non fa il trapianto di fegato e spesa corrente o in investimenti
Allora se si inizia a ragionare che esultano uno i farmaci che vengono certificati che danno un po'è un beneficio posteriore che deve esserci altrimenti no e considerarle non più spesa corrente bensì investimento ecco che recuperiamo risorse
Ecco è anche lui organizzazione grazie grazie davvero Presidente questi due da un lato è bene ribadirlo la nostra sanità pure in mezzo a mille polemiche ancora fra le migliori al mondo e dobbiamo difendere questo sistema universalistico dall'alto ha perfettamente la
Il presidente è il tema il tema perché alcuni farmaci davvero possono cambiare la storia naturale di alcune malattie per cui non c'è dubbio che è importante andare a a calcolare appunto investimento
E non e non spesa sono dettagli più tecnici che a voi il compito di risolvere però da noi lo stimolo a far sì che effettivamente perché l'innovazione in questi anni ha portato davvero straordinarie rivoluzioni
Diciamo che oggi per la presentazione di questa di questa disegno di legge e quindi con grande piacere do la parola alla questo caso la padrona di casa la vita senatrice Maria Cristina caduche la vedo
Devo ringraziare me lo farà senz'altro dopo di me il meglio di me il presidente nazionale per il grande impegno
La Cantini tanto entusiasmo quasi contagioso che ha a posto nel favorire questo disegno di legge
Tra di voi tutto molti istituti grazie buongiorno a tutti unna caloroso saluto anche a chi è impossibilitato a partecipare in presenza ci sta seguendo da remoto
E un grazie in particolare agli istituzionali
Catch hanno voluto testimoniare la loro vicinanza
Vorrei invitarvi anzitutto
Ad una riflessione
Sei da tempo
Chi sentiamo parlare di cambiamenti climatici in pochi hanno fin qui approfondito la correlazione fra inquinamento e patologie reumatologia
Ma i quasi sei milioni di malati in Italia dovrebbero far riflettere
Non solo in termini di incidenza e severità
Ma anche per la possibile minore efficacia delle terapie
Le società scientifiche oggi avranno lo spazio che meritano in particolare la signora
Non solo perché è da sempre impegnata nella ricerca clinica ma anche perché ha collaborato fattivamente al disegno di legge
In cui è stata inserita convintamente
Anche sul loro indicazione la fibromialgia
Che è una sindrome
Frutto di diagnosi per esclusione
Classificata dall'Organizzazione mondiale della sanità come avevo un attivismo non specifico
Non sono l'unica ritenere
Anche se non mancano coloro che la pensano diversamente che sia giunto il momento di dargli dignità normativa
In termini di tutela universalistica
Mentre ben più numerosi sono coloro che nella rappresentare prospettive nefaste sulla possibilità di alimentare tutta la popolazione mondiale
Però se ne dieci miliardi nel due mila cinquanta afferma no che in taluni Setti o alimenti artificiali
Siano il futuro virgolette dell'alimentazione ecocompatibile ed ecosostenibile
Senza aver certezza di quali Effetti collaterali possa davvero un'alimentazione per esempio con farine non convenzionali lungo periodo
Io sono dell'avviso che per ore ogni innovazione ci debbano essere dei tempi di verifica e controllo dei possibili effetti correlati
Anche involontari
Che possono palesarsi
A distanza di diversi decenni soprattutto nel caso degli alimenti
Non voglio fare tanti esempi ma gli zuccheri processati era spartane sono lì a ricordarcelo
Alterazioni climatiche
Malattia infiammatoria
Il re un matto logiche possono quindi rappresentare un ambito di indagine da esplorare con fintamente considerata la dinamica statistico epidemiologica della domanda
Negli ultimi vent'anni specie mentre vero perché
Con l'attenzione sempre crescente agli inquinanti di derivazione fossile vi è stata una diminuzione delle morti per patologie direttamente correlate
Per incidenza e severità all'inquinamento dell'aria
Prevalentemente perfetto del minor uso del carbone
Anche se è stato un mattone cruciale per il progresso industriale
Ma non abbiamo scandagliato in modo sufficientemente approfondito
Lectio logica delle patologie Roma antologiche in generale e in particolare quelli oggetto di principi o a tutela nel disegno di legge che oggi andiamo a presentare
Quindi in questa prospettiva dobbiamo assolutamente immaginare di sostenere un approfondimento della ricerca e della scienza in questo orizzonte
Considerando soprattutto il il fatto che questo deve essere rapportato Eindecker dominanti anche ieri tali come fattori della degenerazione climatica
Recenti studi assicurano
C'è ogni euro
Investito in prevenzione predittiva e proattività genera quasi quattro euro di valore pr la comunità in termini di ricadute positive per il benessere delle persone e della collettività
Ma insieme alla prevenzione una delle parole più abusate e troppo poco praticate e l'innovazione
La vera innovazione consapevole
L'innovazione è sicuramente fonte di ostruzionismo dalla stragrande maggioranza chela rifugge perché viene considerato più confortevole fare come si è sempre fatto
Ma però più o meno di un mese fa è morto il professore Fidia
Che ha innovato con un trattamento non chirurgico
Mediante Catizone la soluzione della stenosi delle valvole cardiache
Prima sembrava impossibile
E ora in pratica consolidata nelle procedure di emodinamica da più di vent'anni come dire
Non poniamo limiti alla conoscenza
Io non smetto mai di ricordare che tutte le tradizioni siano esse comportamentali siano esse tecnologiche
Anche le più radicate sono frutto di innovazione dalla ruota in poi con tempi di latenza più o meno lunghi
Questo cosa significa che innovazione e tradizione e non solo vanno di pari passo ma l'innovazione necessita di capitali Siglienti la scienza a velocità diverse da quelle del denaro
Non solo quindi fondi d'investimento orientati a ottenere profitti esacerbati nel quinquennio
Questo perché incubazione dell'innovazione ha spesso tempi più lunghi di una legislatura e da qui lo scarso interesse di parte della politica
Però chi è salita infatti come ben sapete le fasi di validazione dell'innovazione sono decisamente lunghe hanno tempi
Significativamente i lunghi tempi che potranno essere migliorati
E si spera ridotti con l'intelligenza artificiale cosiddetta generativa ma ricordiamoci che i primi studi sull'intelligenza artificiale data non la prima metà del secolo scorso
Quindi bisognava crederci per davvero e probabilmente nel due mila cinquanta lei agli sarà tradizione e i nostri pronipoti riterranno più confortevole farvi ricorso piuttosto che credere a ciò che qualche scienziato ad Harada proporrei di ulteriormente innovativo
L'innovazione non dà frutti immediati
Ma se mai si comincia mai si arriva si pensi
All'auto elettrica che ha fatto la sua comparsa oltre un secolo fa
E necessità tuttora di essere supportata da incentivi per la sua diffusione e non siamo neppure certi che sia la soluzione
Io sono sicuramente fuori dal coro perché per me è l'innovazione
è precondizione di garanzia dei livelli essenziali delle prestazioni a cui debbono attendere nuovi LEA con tracciabilità degli impieghi e degli esiti secondo l'effettivo bisogno così come abbiamo previsto nel nostro settoriale nove quattro sei
E conto molto su di voi per la sua realizzazione
Perché
Il tempo degli sprechi è scaduto
Affinché la sanità possa continuare ad essere universalistica attraverso un riordino e il rafforzamento e la razionalizzazione dei processi
E il correlato potenziamento dei servizi sanitari anche in ambito vorrei un matto logico
Con stringente sistema di valutazione monitoraggio e controllo dei percorsi preventivo diagnostico terapeutico assistenziali
Mirati e personalizzati
Comprensivi di tutti i trattamenti anche sperimentali
E Pierattini avanzati appropriatamente leggibili che rappresentano sempre più il futuro
Pilastro fondamentale di quel mio mantra che bisogna provare a percorrere strade diverse da quelle che i problemi li hanno generati
Partendo dalla prevenzione predittivi da e proattiva
Dare di più costando di meno anche se con l'attuale livello di conoscenza dobbiamo esitare
Che ci possano essere Effetti collaterali dal nuovo sì nel lungo periodo
Con una presa in carico senza soluzione di continuità per livelli di complessità e class indiretta
E dunque cercando di superare anche il concetto del così detto consumismo estremo in sanità non sempre fatto nell'esclusivo interesse del paziente
E che come sapete indotto da una pluralità di concause fra cui la medicina difensiva
Il suo concetto sotterraneo tale per cui farne ricorso e percepito dai più non costo
Forse non lo è per chi la pratica ma sicuramente lo è per la collettività
Per esempio con liste di attesa che si sono allungati a dismisura
Penso anche a taluni a talune forme assicurative in particolare a quei pacchetti inglobati nelle polizie sanità che costano allo Stato oltre dieci miliardi di anni detrazioni fiscali restituendo prestazioni per meno della metà
Accettiamo anche su questo prestazioni fuori controllo
Mancando a tutt'oggi meccanismi di verifica di appropriatezza secondo indicatori oggettivi e misurabili
Tutto questo a scapito dell'equity fruibilità e Velletri accessibilità
Non solo di cure mirate e Tirso analizzate ma di prevenzione precoce variabile
Il quadro di una strategia legislativa di rafforzamento in capitale umano
Più neonatologi integrati con i medici di medicina generale e in diagnostica d'avanguardia notando il PM settanta in linea
Con i bisogni e le necessità crescenti che si è approcciato Ettore ecco civilmente possono evitare la cronicizzazione
Marginalizzare Udo costi umani prima ancora che sanitari e sociali cui dobbiamo porre rimedio intervenendo con poche semplici norme di rango primario atte a implementare soldi e basi di riordino
Quali Lea organizzativi indispensabili per superare gli attuali vulnus esistenti l'opportunità di avere quest'oggi il Gotha della Reumatologia
Mi fa ritenere di non andare oltre e di lasciare la parola arcigne sarà veramente per tracciare il percorso di tutela e voluttà ed integrata di Garanzia alla prevenzione globale all'innovazione
Nell'appropriata appresa incarico delle diverse patologie dermatologiche prima tridentino endemici
Grazie grazie a tutti è una grazia
Il suo fattivo contributo grazie ancora grazie proprio sul più
Usava una relazione estremamente densa di
Aspetti importanti che vanno che vanno analizzati che vanno sottolineati che vanno studiati grazie mille a tutti grazie c'ha sono per entrato in sala anche sottosegretario gemmato a cui do la parola subito dopo queste Luci sui commenti grazie senatrice regalerà un intervento importante che permette di sottolineare dall'ancora ulteriore valore quello che evidentemente il questo disegno di legge questa collaborazione che che partita è importante poter sviluppare collaborazioni poter confrontarsi in un rapporto virtuoso nell'assoluto rispetto del ruolo evidentemente ma che permette evidentemente
Di poi portale a una riorganizzazione importante forte riferimento alla necessità di avere più più reumatologia forte riferimento aveva il il vinca anche uno una collaborazione inevitabile necessarie con i medici di medicina
Generale in una sanità che va difesa e valorizzata poi inserita come c'ha spiegato la senatrice in un quadro più più ampio e più strutturato che vale anche e una visione quasi equamente in cui il pianeta evidentemente può garantire all'aspra la salute dell'individuo se l'individuo dispetto al pianeta e nulla potrà che qui ci Toso
Io non so sta entrando il sottosegretario gemmato
Eccolo sottosegretario potevo
Al palco come preferisce
Signor presidente sì prego no momento giusto anche perché abbiamo appena sentito la relazione della senatrice Cantù che
Ha presentato il disegno di legge duecentoquarantasei in materia di riorganizzazione ponte potenziamento dei servizi sanitari in ambito dermatologico
Vede diventi precedenti si è sottolineato come importante al gioco di squadra società scientifiche e associazioni di pazienti istituzioni ecco il l'intervento del sottosegretario gemmato importante proprio perché anche in un rapporto virtuoso la collaborazione con le istituzioni per le società scientifica diventa fondamentale prego sottosegretario
Proprio in quanto dal palco prosaico
Perfetto grazie saluto
A tutti quanti voi
Un ringraziamento la senatrice Cantù che sempre lo visita nel senso che produce atti parlamentari quindi non solo con un'ottima mi permetto di dirlo presenza in Commissione attiva proattiva di stimolo nei confronti di chi come lei e come me e al governo e quindi a l'onere di in questo momento
Presidiare il sistema sanitario nazionale pubblico renderlo forte e soprattutto sostenibile
Parto da ciò che lui diceva che in una mia intima convinzione oltre del racconto mitico invenzione devo dire di del governo tutto ovvero l'importanza del dialogo diffuso
Con le Società scientifiche sono il nostro benchmark di riferimento quando si devono prendere delle decisioni
Ma anche con le associazioni dei pazienti che vedo qui
Ampiamente rappresentate ma e anche con tutti i player si soggetti attivi di riferimento del del mondo
Diciamo del quale appunto si vanno poi ad evidenziare delle criticità o come in questo caso a produrre degli atti parlamentari
Il tema al quale oggi è quello della Reumatologia una patologia che seconda per incidenza in in Italia
Con cinque milioni di malati di cui settecento mila gradi duecento sono le tipologie diverse di malattia arrivato logica alcuni anche rare e quindi queste anche un'altra delega di cui
Mi appassiona parecchio nella misura in cui la diversità e soprattutto il fatto che incide su pazienti
Delle i primi anni d'età è fortemente impattante sfidante per me il tema oggi affrontato dalla la ddl evidentemente un tema molto importante nella misura in cui la senatrice Cantù immagina dettar corsi di prese in carico quindi di diagnosi di presa in carico e di cura precoci e di riduzione minima fra la diagnosi diciamo della patologia e poi come dire la cura
è importante perché è evidente che il nostro sistema sanitario nazionale il pubblico che dotato economicamente io lo ricordo sempre
Il fondo sanitario nazionale viene dal governo Meloni dotato per quest'anno di centotrentaquattro miliardi di euro
Per dargli un elemento di confronto nel due mila diciannove il fondo sanitario nazionale
Era dotato di centoquindici miliardi di euro quindi in condizioni di analogia non c'era il corridore due mila diciannove dire Dio non c'è il Coni
Nel due mila ventiquattro vi abbiamo quasi venti miliardi in più per curare gli italiani
La critica che ci fanno ora giusto per essere
Quindi obiettivo da un lato ma anche per il pensare
Secondo me è un punto di caduta
Nel nel ragionamento che gli oppositori ci fanno e che fondamentalmente non durante il Periodo Covi indizi raggiunto la percentuale aggiunta la percentuale del sette per cento del PIL
Stanziamento del fondo sanitario nazionale pubblico mentre noi nell'ultimo anno abbiamo portato intorno al sei sette sei otto
Ma è di tutta evidenza
Che essendo il PIL della pandemia un PIL di guerra perché erano chiuse le fabbriche erano chiusi gli ospedali inclusi gli studi eroga chiusa tutto evidentemente quel file crollato eh
Il rapporto percentuale schizzato è salito ma come piace spesso a me ricordare Noli prestazioni sanitarie gli stipendi le apparecchiature gli acquistiamo non con percentuali di PIL ma con quattrini inetti e rispetto al due mila quindici ne abbiamo quasi venti miliardi in più per curare italiani
Perché vi dico tutto questo
Per rendermi credibile nel momento in cui dico che non vi è soltanto bisogno di una maggiore dotazione del fondo sanitario nazionale ma avevo bisogno di nuovi modelli organizzativi è in questo la senatrice
Mi dicono che il senatore Garavaglia abbia stressato anche di questo questo in realtà lo seguivamo mentre arrivavamo dell'intervento dal Franco la tecnologia si fa di tutto trovasse una banalità c'è banalmente mente arrivavo
Ascoltavamo gli interventi e quindi so che il sensore Garavaglia autorevolmente da presidente la Commissione finanze ha evidenziato questo aspetto cioè la qualità della spesa i nuovi modelli organizzativi ritengo che il ddl della la senatrice Cantù vada in questo orizzonte e quindi segua i persegua nuovi modelli organizzativi ma anche e soprattutto una presenza uniforme sul territorio nazionale di diagnosi e di presa in cura Pelamatti arrivato logica che è un aspetto fondamentale per il nostro sistema sanitario nazionale pubblico
Che lo deve avere più sperequazioni fra aree diverse geografiche della nostra nazione ma dev'essere out autorevolmente e omogeneamente rappresentato sul territorio
Su questo
In termini di accesso ma anche di aderenza terapeutica e quindi anche di distribuzione e di accesso al farmaco
Per questo diciamo mi permetterete di evidenziare un elemento quindi Baudo celebrativo mi ma di racconto politico rispetto a ciò che il governo sta facendo Durante la legge di bilancio ne abbiamo sostanzialmente aperto alla possibilità di poter erogare farmaci dalla cosiddetta distribuzione indiretta ovvero dalla distribuzione nelle farmacie ospedaliere che sono presenti a macchia di leopardo sul territorio molto spesso soltanto nei comuni capoluogo e in pochi altri centri
Chiuse a Natale chiusa Pascucci signor intende nelle farmacie pubbliche e private convenzionate che invece sono aperti a Pasqua a Natale a Ferragosto il sabato la domenica notturno
Ma anche e soprattutto presenti in forza di una pianta organica su tutto il territorio nazionale sei voi mi potrete uscendo dal Senato l'argento della della metropoli italiana per definizione
Con un po'di sono anche mondiale e Roma
Trovate una farmacia quindi un camice bianco e una croce verde
A distanza duecento metri l'uno dall'altra questo avviene al centro di Roma se usciamo troviamo subito la farmacia qui siamo appunto farmacia del Senato
Ma era un'altra le spalle un'altra di fronte a duecento metri ma dobbiamo anche delle comunità curde diciamo rivali
Nelle comunità di di
Depresse nelle aree interni c'è sempre una farmacia un farmacista e cosiddette farmacie rurali che oggettivamente dando un valore aggiunto in termini di aderenza farmaceutico quindi aderenza
Al farmaco aderenza alla terapia migliore compliance migliore cura
E quindi anche come effetto collaterale indotto diretto risparmio per le casse dello Stato nella misura in cui evidentemente non si compravano sintomi perché si aderisce correttamente la terapia e quindi sicuramente italiani e si fa risparmiare il fondo sanitario nazionale che il vero tema di di questo tempo e su questo voglio concludere compri tentando mi con la senatrice con Cantù complimentandomi ovviamente con le Società scientifiche che in questo momento corroborare sostengono questo disegno di legge
Introducendo appunto come dire la grammatica anche
Del nostro confronto che dicevo deve essere sempre proficuo fra e prolifico fra Società scientifiche decisore politico ci decisione parlamentare associazione dei pazienti che è quella della sostenibilità del nostro sistema sanitario
Perché noi e vi tedio abbiamo una popolazione che invecchia
Siamo probabilmente secondi soltanto alla al Giappone in termini di di media e quindi di mortalità quindi di anzianità della popolazione
Però ovviamente il fondo sanitario e quello quindi la coperta è quella Mei crediamo nel fatto che ci sarà una fase espansiva della nostra economia realtà già questo sta avvenendo però la coperta è quella e quindi dobbiamo fare in modo di far risparmiare e quindi rendere sostenibile il nostro sistema sanitario nazionale pubblico come lo si fa banalmente con proposte come quella della senatrice Cantù che evidentemente hanno intrinsecamente intrinsecamente all'interno
Un in tema di prevenzione soprattutto su bilanciando con la proporzione che oggi vede fatto cento il nostro sistema sanitario nazionale il novantacinque speso per la cultura
Soltanto il cinque per cento per la prevenzione della serie gli facciamo insomma ci ammaliamo prima per cui curarci sarebbe auspicabile
Non ammalarsi quindi prevenire e quindi rendere appunto sostenibile il nostro sistema sanitario ripeto immagino che sia già un elemento Amm abbondantemente condiviso però è una sfidante sto lanciando quindi la suggestione più che scrive che sto lanciando la sostenibilità del nostro sistema sanitario deve essere nelle nostre menti nel momento in cui andiamo a produrre atti nel momento in cui rappresentiamo associazioni nel momento in cui rappresentiamo Società scientifica perché se facciamo così facciamo del bene alle casse dello Stato ma soprattutto facciamo Del Bene ammesse visite invecchiando avremo possibilità di farlo in un'azione che ha un sistema sanitario forte robusto
Qual è quello che oggi abbiamo e di qui io voglio ringraziare tutti
Emerge il personale sanitario del sistema sanitario nazionale pubblico perché ne abbiamo il quarto quinto ancora oggi sistema sanitario nazionale pubblico al mondo e questo è un valore che ne dobbiamo difendere
E puntualmente lo faremo con convinzione grazie scusate il ritardo e per il fatto che debba andare via ma un altro convegno dopo e quindi faccio una sorta di comparsa ma ci teneva a lasciare questa traccia
Indizione di salute di suggestione in questo importante consesso grazie grazie davvero notevole anche per aver soffiato il ruolo importante della della prevenzione ormai la medicina risalì in qualche modo diventa sempre più importante tanto da far l'aveva è importante anche questa collaborazione ci ha raggiunto ed ostentato una parola un alto Micol senatore Roberto Mauti al cui dò la
Do la parola grazie
Salutiamo intanto il sottosegretario grazie per la sua presenza non sono
Tutti
Prego seduto grazie intanto vi chiedo scusa del ritardo
Ma la mia collega
Cristina che ringrazio Cantù che ringrazio per l'invito e questo importante in questa importante presentazione alla presenza di tanti professionisti autorevoli ma ero impegnato come Cristina fra nella chiusura diciamo nella semi chiusura del comitato tecnico
Si svolge presso la Commissione settima che ho l'onore di presiedere
Proprio per il superamento per il disegno di legge sul superamento del numero chiuso a Medicina testo
Importante
Delicato
Che ha a che fare con
Con la base della vita quindi diciamo quando si maneggia una cosa del genere diverso da qualsiasi altro testo
Legislativo che il party di durare
Siamo anche lì diciamo delle battute finali Cristina lo sa coadiuva intensamente il nostro lavoro
Abbiamo avuto un approfondimento con la Crui
Che era stata già utilità perché abbiamo svolto un ciclo fortissimo di audizioni provocherà ascoltare tutto e tutti stiamo operando a livello legislativo su
Tanti i testi presentati perché tutti quanti noi abbiamo ascoltato quanto si è parlato del superamento del numero chiuso della riforma di tutto quello che è il contesto li abbiamo raggruppati tutti
Abbiamo preso degli spunti utilissimi di tutti quindi senza guardare i partiti politici ma guardare l'essenza reale perché parliamo della vita e quindi dell'essenza reale
Ma abbiamo preso una scelta
Che è quella di
Una legge delega quindi delega al Governo
Il parlamento che delega il governo perché il governo e quello che poi insieme a tutti voi insieme quindi a tutti gli attori protagonisti
Ai missionari diciamo della salute
Della nostra nazione non solo dovranno poi formare crescere avere la possibilità di farlo alla futuro dare delle prospettive non lo si può fare se non in sintonia quindi questa delega al governo non è una cosa formale ma anche sostanziale
Oggi celebrate la presentazione di questo importante testo
Il mio saluto
Potrebbe essere interessante perché sin dai primi passi Emma previsti non lo sa
Diciamo si è sempre mosso su
Questa direzione
Soprattutto decide proprio sulla vostra specialità
La commissione di cui mi occupo
Guarda la cultura la pubblica istruzione alla università la ricerca e allora ci porto
E proprio diciamo parlando di prevenzione
Abbiamo compreso che la migliore prevenzione quella che si fa all'interno delle scuole
Abbiamo compreso danni proprio bisogna dare dei fattori reali oltre che legislativi anche di grande impatto che possano sensibilizzare quanto più possibile ad aiutare la sensibilizzazione abbiamo avuto idee svariate istituzionali ma poi anche meriti con proposte di legge che sono divenute leggi
L'abbiamo fatto cercando di accompagnare il primo giorno di scuola con un componente della Commissione per ogni regione qua quante regioni sono per fare un po'di prevenzione lo abbiamo fatto con l'oncologico europeo l'abbiamo fatto con diverse altre
Realtà importanti
L'abbiamo fatto simbolicamente anche con dei fumetti con la presenza istituzionale regalando le costituzioni ma parlando di quanto è importante la prevenzione all'interno delle scuole che accorpata con qualcosa di utile
Un po'di tempo fa
Ciampi è vicino a cinquant'anni ho scoperto di avere un po'la pressione alta cosa abbastanza comune
I medici mi hanno consigliato di fare un po'di movimento perché ne facevo poco quindi presto a fare una camminata veloce al giorno di quarantacinque minuti
E so quanto è utile
Lo sport all'interno delle scuole allora abbiamo proposto ed ottenuto una cosa simpatica importante simbolica ma anche di merito
Divenuta legge la reintroduzione dei Giochi della Gioventù all'interno delle scuole voi li ricordate non c'erano più in Italia li abbiamo riportati alla realtà investendo riportando di giochi della gioventù all'interno della scuola perché lo scorte vita importante importante per la salute importante per la prevenzione è importante per il collegamento dei ragazzi in un mondo reale l'abbiamo fatto per la prevenzione e l'abbiamo fatto per l'attività fisica per accompagnare gli studenti in maniera dilettantistica che professionistica ma l'abbiamo fatto anche per diciamo da uomo del Sud segnalare che c'è una dispersione scolastica notevole soprattutto al Sud e quindi diciamo riuscire a controllarli quindi per tante tante dei fattori insieme quindi cultura Pubblica istruzione prevenzione
Diciamo ricerca sono un'unica direttiva che tutta quanta insieme si può diciamo riportare quindi grandi progetti nel tentativo del superamento del numero chiuso
Per affrontare dei temi sulle specializzazioni dei temi sulla inclusività ma soprattutto facendo una riforma di questa natura noi andiamo incontro alla formazione professionale quindi ci teniamo moltissimo
E non si può non andare incontro chiaramente a proposte di legge che camminano sincronizzate di aiuto e ragazzi i Giochi della Gioventù lo sport in Costituzione
Tutto ciò che noi stiamo tentando di buttare soprabiti collegamento coi dei ragazzi col mondo universitario con le famiglie con l'integrazione
Con una serie di investimenti che voi il governo deve per forza attuare se queste leggi poi vanno avanti
Io tecnicamente non posso perché non sono attrezzato per entrare nel vostro merito
Diciamo non posso che ringraziarvi per la vostra presenza per il vostro contributo
Ringraziare
La senatrice Cantù per questa opportunità di proposta di legge
Dirvi che pensiamo a disposizione per qua di usare il più possibile
La professione medica soprattutto la prevenzione e la vita e i nostri figli e quindi grazie e buona giornata a tutti grazie davvero senatore anche per aver ricordato questi aspetti non sono stati simbolici il tema della dei Giochi della Gioventù importante il tema dell'attività fisica al tema dalla valorizzazione del della dieta mediterranea pensata abbiamo la campagna ha dato ha promosso la dieta mediterranea nel mondo diventando patrimonio
Dell'umanità eppure la campagna è la regione con il più alto tasso di adolescenti obesi ecco queste contraddizioni quindi la valorizzazione anche dei nostri prodotti l'olio impedisce verdure ortaggi
Abbiamo visto una grande partecipazione istituzionale a sottolineare l'impegno verso questo disegno di legge ora passiamo alla fase più dalla Società scientifica e con grande piacere e do la parola alla promesso Giandomenico Sebastiani che è il presidente della Società Italiana di Ematologia Giandomenico
Grazie
Lasciatemi prima di tutto Ring ringraziare la senatrice Maria Cristina Cantù è un ringraziamento sentite vero
Perché perché
Né la senatrice abbiamo trovato una interlocutrice
Sensibile attenta
Super competente
Capace fattiva e anche creativa che è stata in grado di di tradurre in un atto legislativo concreto quello che che noi abbiamo rappresentato essere le istanze
Del mondo remoto logico soprattutto dal punto di vista assistenziale quindi quello che cosa
Abbiamo noi pensato si dovesse fare che cosa manca quali sono i bisogni assistenziali
Per le persone affette da malattie ematologiche guardate non è facile sì e di no di interlocuzioni ne ha fatta tanta ne sta continuando a fare ma avere un riscontro
Così valido è stato per noi motivo di soddisfazione enorme
E non è senza emozione che sono qui oggi perché questa rappresenta una svolta importante per tutta la reumatologia italiana quindi grazie grazie senatrice
Io sono sì Presidente della Silver e quindi sono un po'qui per raccontarvi che cosa nella sir chi siamo che cosa facciamo
Che cosa abbiamo fatto in particolare in questo ambito allora la SIR e la Società Italiana di Ematologia e la Società scientifica più importante che rappresenta la reumatologia italiana
Rappresenta circa due mila soci due mila ematologi la Siria un po'la casa comune di questi soci il punto di ritrovo di tutte le anime ematologiche
Italia e quindi è il punto di incontro e la casa comune
Devi ematologi del territorio dermatologi ospedalieri dell'ematologia universitari è il punto in cui è il luogo in cui queste tre anime possono incontrarsi collaborare parlare dialogare e per portare avanti obiettivi comuni quindi
è una società scientifica importante molto rappresentativa seria credibile
E anche percepita come tale da tutti gli interlocutori politici con cui abbiamo avuto che fare tant'è che spesso veniamo chiamati gli auditi in occasione della formulazione
Di di atti legislativi che si vanno a preparare
La SIR che cosa fa la Siria fa tante cose
Adesso i minuti son pochi però brevemente è una società scientifica e quindi fa ricerca ricerca la facciamo anche attraverso il nostro centro studi è una delle poche Società scientifiche nel panorama non solo nazionale ma internazionale ad avere un centro studi un centro studi che si occupa di ricerca epidemiologica
E quindi sono dieci persone fisse che stavano lì fra Reumatologia epidemiologi mio statistici data Manager
E esperti di privacy e quant'altro occorra per poi portare avanti tutte le ricerche che la si fa che sono lì a disposizione della società dei soci sì per portare avanti la ricerca epidemiologica fa anche ricerca traslazionale lo vedremo fra breve
In collaborazione con fiera che nel braccio armato della Seat per la ricerca traslazionale il Centro studi fa anche linee guida ne abbiamo fatte ne stiamo facendo tutte in collaborazione con l'endorsement dell'Istituto superiore
Della sanità e quindi sono linee guida importanti che hanno una valenza notevole per tutti i medici italiani
Quindi ricerca ma anche formazione grande attenzione ai giovani ricordiamo che sir anche all'interno siriano grazie riandata
La la Reina in cui Giovanni si conoscono fanno interscambio interscambio con loro culturale collaborano
Sì sostiene ma devo dire che da presidente Siro potuta apprezzare che seria anche da un grosso sostegno andò sotto è un grosso contributo alla Società Italiana di Dermatologia
E la formazione la facciamo attraverso anche il corsi sir perché si riorganizza di di e finanzia dei corsi rivolti ai giovani e giovani specializzandi che sono coinvolti
Nelle
Nelle scuole di specializzazione
Son quattro anni si fa otto Corsi due per ciascun anno che vanno a complementare quello che è il percorso
Che lo speciali specializzando fa nell'ambito delle scuole di specializzazione e quindi vanno complementare la formazione chiarisce
Ancora facciamo comunicazione comunicazione perché perché un nostro uno dei nostri obiettivi è incrementare la quello che la conoscenza delle malattie ematologiche nell'ambito di tutte le persone interessate cioè nel grande pubblico i decisori politici
Le istituzioni e lo facciamo attraverso campagne mediatiche ne abbiamo fatte tante negli anni e lo facciamo lo concediamo fare attraverso la web tv che è un veicolo moderno che ci consente di entrare in rapporto sia con i pazienti sia con i medici tutti gli specialisti del settore cui dedichiamo dei talkshow
Appunto specifici e anche delle delle videoregistrazioni a disposizione nel nostro repository troverete per esempio anche quello che accade oggi successivamente queste
Ancora facciamo interazione con tutte le altre società scientifiche e diventiamo che sir è parte di Eura volar e la Società europea
E la Società scientifica arrivato logiche italiana che parte di è una le collaborazione è un'arma e anche Ulla re impegnata nel portare avanti le istanze a livello politico quest'anno c'è una tutta una campagna che essi che essi viene declinata attraverso l'elaborazione di un manifesto che abbiamo già presentato a tutti i nostri parlamentari europei
Ancora facciamo interlocuzione politica l'Inter
Locuzione politica perché la facciamo perché abbiamo l'obiettivo di migliorare l'assistenza alle persone affette da malattie ematologiche c'è questa necessità
C'è questa necessità perché perché né ci siamo resi conto che ci son poche ematologi che quando il malato va dal medico di base il medico di base ravvisa una sintomatologia
Che può fare indurre il sospetto di una malattia dermatologica o anche più che sospetto la certezza ha difficoltà poi inviare il medico dermatologo perché perché ematologi son pochi nel territorio perché ci sono quindi lunghe liste di attesa
Quindi uno dei nostri boschi d'obiettivi è stato fin da subito l'interlocuzione politica per per un obiettivo molto ambizioso molto ambizioso perché molto difficile da realizzare e questo di oggi è un grande passo avanti
Che ha l'obiettivo di migliorare l'assistenza alle persone affette da malattie ematologiche ce lo siamo riproposti come consiglio direttivo e come Consiglio direttivo abbiamo lavorato molto in questo senso
Quindi cosa facciamo
Tante cose tra cui anche l'interlocuzione politica per perseguire questo o ambizioso obiettivo di migliorare quelle che su quella che l'attuale assistenza del Ferservizi sanitario nazionale
Ai alle persone affette da malattie ematologiche abbiamo detto son tante
Le malattie ematologiche sono la prima causa di invalidità nei paesi sviluppati nei paesi Occidente
E da questo punto di vista uno dei problemi principali se è stato detto prima il ritardo diagnostico ritardo diagnostico è una cosa importante cos'è
Che il lasso di tempo che intercorre fra l'esordio dei sintomi e la diagnosi
Più del lungo questo lasso di tempo più il paziente soffre naturalmente questo nostro anziché una conseguenza facilmente intuibile da tutti noi ma ce ne sono di ben altre
Cioè più lungo questo lasso di tempo più la malattia avanza e fa danni e provoca danni irreversibili
I danni irreversibili sono hanno un grande impatto sul singolo sui familiari sul caregiver Mann hanno un grande impatto sulla comunità perché il danno irreversibile
Il driver principale dell'invalidità e l'invalidità l'abbiamo detto sono la prima causa di invalidità le malattie ematologiche invalidità reca con sé con un grande incremento dei costi sociali ecco qui
Diciamo il punto chiave prima è stato detto sì la sanità per molti rappresenta una spessa e realtà se la vediamo come un investimento
Allora possiamo cercare di organizzare meglio quello che già abbiamo
E pensare che se investiamo un euro oggi ne abbiamo quattro domani
Questo è molto importante perché per esempio se non riusciamo a mettere in reumatologia in tutti i presidi territoriali del paziente affetto da malattie ematologiche non viene visto da medici Diversi dermatologo risparmiamo perché abbiamo percorsi appropriati percorsi diagnostici appropriati percorsi terapeutici appropriati evitiamo esami inutili spesso inutili evitiamo invalidità e quindi creare organizzare meglio creare percorsi appropriati conduce a un bando ha un vantaggio individuale e anche ha un vantaggio sociale questo diciamo deve essere il nostro punto focalizzate e lo abbiamo fatto cercando di rappresentarlo di un disegno di legge che molto ben fatto grazie diciamo alla alla componente politica che noi non abbiamo fatto altro che rappresentare quelli che sono i bisogni e poi ci voleva da tradurlo e che ha riguardato in questo caso quattro malattie ma non perché riguarda solo queste quattro malattie che sono quattro malattie di esempio se poi alla fine di questo percorso riusciamo a ottenere quello che vogliamo e cioè creare più neonatologi nel territorio creare le reti è chiaro che se ne avvantaggeranno tutti i malati ematologici affetti da tutte le possibili
Malattie ematologiche abbiamo detto sono più di duecento alcune di queste sono malattie sparare molte molti alcune di esse sono malattie gravi colpiscono spesso persone in età adulta o giovanile e quindi anche donne in età fertile hanno quindi spesso infatti un impatto su tutto quello che la sfera della gravidanza a volte colpiscono anche bambini e qui ci riportiamo a anche al tema
Della assistenza dalla popolazione pediatrica al tema della transizione è stato di recente affrontato in cui si ci sta ancora impegnando io ecco ho fatto l'introduzione generale su che cos'è la la società su quello che fa e sui bisogni assistenziali principali che sir ha cercato di portare all'attenzione dei decisori politici
Quindi adesso penso di aver concluso il mio intervento e ridar le do la parola grazie grazie grazie agli alludendo anche a coloro che sottolineando il ruolo dalla società semplificare la priorità
Ho grande un tale privilegio di dirige la comunicazione della Siria e devo dire che foto ben poche società come la silicosi attiva così importante con un rapporto virtuoso
Con i giovani ma anche e soprattutto con l'associazione dei pazienti ma nudo molto tempo perché abbiamo ancora molte interessanti sulla relazione di do senz'altro la parola un altro amico il professor Carlo Maurizio Montecucco che al presidente dalla Fondazione Italiana per la Ricerca in reumatologia lo diceva il presidente posso Montecucco è importante
La ricerca traslazionale tempo tanto a sottolineare come la ricerca in ambito domato logico italiana sia all'avanguardia in campo internazionale
Sì certamente sì che però prima devo ringraziare Cristina perché veramente la senatrice Cantù ha dimostrato una a un'amicizia cioè quella quel trasporto che ha per le persone e la la maison al nella reumatologia e questa e questa cosa cosa che non veramente non apprezzo grazie grazie grazie a questi
Ha detto questo io volevo spendere due parole sul fatto che la Fondazione Italiana per la Ricerca Reumatologia è un ente del terzo settore voluto e sostenuto Dassi ER
Che controlla la maggioranza del consiglio d'amministrazione
Che
Chiedevo dedicato alla supporto alla ricerca alla ricerca in particolare dice che cosa se non altro
E quello che ha fatto filo negli ultimi anni è quello di costruire un centro di ricerca che
Posizionato a Pisa per puro accidente da qualche parte si doveva fare
è l'importante che non fosse Pavia perché Pepe ci sarebbe stato un conflitto di interessi
è e che un centro che agisce come produttore di progetti di ricerca autonomi ma soprattutto si propone come un centro che mette a disposizione strumentazione di avanguardia e competenze di avanguardia
Terra i ricercatori italiani che magari nei loro centri nei loro laboratori non hanno la possibilità di avere strumenti così evoluti così avanzati così costosi
E quindi a un servizio che sir da ai alla revoca alla alla ricerca remoto logiche italiana
Il verde Hillary che la ricerca sia importante lo è ovvio no è chiaro che la ricerca da riempie di non innovazione l'una buona organizzazione una buona organizzazione sanitaria in questo senso evidenti
Quello che forse un po'meno evidente è che esiste anche un un c'è un rapporto biunivoco perché esiste anche una ricerca clinica
E la ricerca clinica è fondata sulla buona pratica clinica e quindi sull'organizzazione e migliorare l'organizzazione e migliore ci sono e i risultati che dalla ricerca clinica si hanno e le possibilità che si hanno di misurare
L'effetto dell'organizzazione faccio un esempio
La la prima storia fra Crispi inizia la prima clinica dedicata alla diagnosi precoce derogatori dorme a vent'anni circa in Italia
Ebbene a distanza di vent'anni noi possiamo dire che i pazienti che sono curati correttamente cioè diagnosi precoce e gestiti correttamente nell'arco del tempo
Hanno un'aspettativa di vita che identica a quella della popolazione generale
Mentre semplice che in tutti i libri c'è scritto che l'artrite reumatoide ha un'aspettativa di vita inferiore alla popolazione generale ma se adeguatamente curata questo e questo è un indicatore formidabile ma è un indicatore che ci viene e ci parla tanto più come discute del discorso dell'inquinamento se noi vogliamo fare davvero un un discorso di riuscire a identificare Larry le recidive di malattia o le scarse risposta al trattamento di malattia
Sul sulla base del PM dieci per esempio
Noi dobbiamo essere in grado di gestire organizzativamente il trattamento in modo uniforme nel territorio nazionale perché altrimenti se là dove c'è il PM dieci alto non si curano meglio di dove c'è il PM dieci basso all'effetto del PM dieci non vi non viene valutato quindi la ricerca eh strettamente connessa con l'organizzazione una buona organizzazione dà buoni risultati una buona ricerca migliora l'organizzazione ho finito grazie grazie altro
Gli studi la farà buona ricerca e buona assistenza tappata la ricerca traslazionale questo deve fare andiamo avanti spediti Polo un'altra amica dottoressa Daniela ma l'otto per cento del Prete Daniela te la parola bella comando statuti dei tempi perché
Abbia un po'sfocato contrapposte va rilevanza del nostro corpo vivo prego vennero buongiorno a tutti e mi permettetemi di ringraziare veramente col cuore la senatrice Cantù per avermi permesso di intervenire questa giornata che per l'alto mattugia italiana è veramente importante ti porto i saluti da parte del collegio ematologi italiani che rappresento
La nostra è una società scientifica che attrasse suoi obiettivi strategici
Quello di far sì che ci sia un'assistenza ematologica integrata ospedale-territorio diffusa in maniera omogenea e che sia di facile accesso quindi priva di diseguaglianze in tutto il territorio nazionale
Un obiettivo che condividiamo con il decreto ministeriale settantasette
Che ton certo punto di vista rivoluzionario perché andato a riaccendere i riflettori sul territorio
Un territorio che è stato bistrattato negli anni ma un certo io che è importante riorganizzare comici diceva anche il l'autorevole che Garavaglia senatore Garavaglia è un un territorio che deve essere ridefinito declini organizzato per avere una sanità sempre più vicina alle persone e perché ci sia un superamento delle diseguaglianze un nuovo settore l'assistenza primaria che faccia sì che il nostro sistema sanitario nazionale
Sia e rimanga quello che è sempre stato un punto di riferimento
Il collegio plaude nel disegno di legge nove quattro sei proposto dalla senatrice Cantù ci riporta i pazienti ematologici al centro della della dell'azione della politica sanitaria la senatrice non oggi
Non da oggi è presente ed è vicino al territorio e ce la e ce l'ha dimostrato e non a caso nell'articolo quattro nel punto due
Sottolinea l'importanza del medico di medicina generale perché il medico di medicina generale la prima interfaccia con il parziale e allora che spetta uno dei compiti maggiori quello di essere attivo retroattivo
C'è quindi andare intercettare quelli che sono i bisogni sociosanitari del cittadino ma non lo può fare Tassone e allora permettetemi come College di andare a sottolineare una figura importantissimo
Che è quello dello specialista che lavora sul territorio e nelle strutture del territorio che il decreto ministeriale settantasette Vai identificare chiediamo delle cose
Parliamo delle case della salute e ricordate vittime
Lo specialista territoriale può arrivare a domicilio del paziente presto significa
Dare salute
Allora specialista non conta non spetta solo il compito di interfacciarsi con il medico di medicina generale
La spetta il compito di andare a capire quali sono i bisogni complesse di questi pazienti ematologici che abbiamo visto essere gravati da molte probabilità e avere spesso un impegno multiorgano
A capire quando inviarli verso i livelli assistenziali più complessi perché così solo così con questo modello organizzativo eviteremo quegli imbuti che il Città di
Lo percepisce come ritardi come liste d'attesa lunghissime
è chiaro non è una strada non è una strada semplice è una strada lunga ci saranno delle criticità che dovremmo affrontare
Ma lo potremo fare insieme
Come una squadra io sono sicura
Questo di oggi rappresenti un punto importantissimo di partenza
Che Frassi finalmente si arrivi a non parlare più di ritardi diagnostici
Che si arrivi a una presa in carico globale immediata tempestiva del paziente rinomato logico che porti a una riduzione quindi dei costi sanitari diretti e indiretti quinti come diceva la senatrice Cantù senatore Garavaglia investiamo crediamoci
E allora io non posso che augurarsi buon lavoro a tutte le società scientifiche alle associazioni pazienti alle istituzioni vi ringrazio grazie
Grazie non gliela andiamo avanti spediti o alla parola Bova solo da Andrea Doria ecco Andrea come si diciamo molto lavorando sul modello dirette ecco quanto importante
Sì buongiorno a tutti abbiamo sentito oggi più volte ripete la parola organizzazione organizzazione e organizzazione io credo che una buona organizzazione della Reumatologia
Sul territorio nazionale sia un essenziale per garantire una una risposta adeguata ai nostri malati e nostre malati di malattie ematologiche
E anche perché tratteniamo in considerazione del fatto che siamo in un periodo di grandi avanzamenti tecnologici che si sono tradotti nulla migliorata capacità che abbiamo di fare una diagnosi una diagnosi precoce e di curare anche i pazienti
Quindi partendo da queste considerazioni la Società italiana di Roma teologia ha elaborato un documento che rappresenta un po'la visione che i medici che seguono i malati ematologici i pazienti stessi hanno della organizzazione Reumatologia Ca'nel territorio
E questo documento prevede è una avrete che si articola in tre livelli il primo livello certamente livello territoriale già menzionato anche dall'alto resa Marotta che effettivamente fondamentale nella a livello territoriale abbiamo due attori il medico di medicina generale col pediatra di libera scelta e dall'altra parte lo specialista ambulatoriale
Io credo che qui il team livello in cui si gioca la partita della diagnosi precoce e quindi anche della prognosi delle nostre malattie
Io vengo da una regione la Regione Veneto che da questo punto di vista è una regione virtuosa perché noi abbiamo numerosi specialisti ambulatoriali
Un po'diciamo così distribuiti in tutto il territorio ma io penso che questo modello dovrebbe essere esportato a tutte le altre Regioni l'OMS ha calcolato che dovrebbe esserci uno specialista ambulatoriale ogni cento mila abitanti
Quindi questo è un porte l'obiettivo che dobbiamo cercare di perseguire il il ovviamente il poi lo specialista ambulatoriale che è il primo che viene a contatto con il paziente
Che gli viene inviato dal medico di medicina generale ha il compito ovviamente di perfezionare la diagnosi ed iniziare il trattamento e anche poi rinviare il paziente qualora si tratti di un paziente con una malattia rara o con una su una situazione clinica grave a i livelli successivi che sono il secondo il terzo livello il secondo livello è il livello dell'ospedale diciamo così di Zona o provinciale
In cui gli occhi il i ematologiche lavorano in queste sedi devono essere in grado di erogare tutta una serie di prestazioni ma anche di prendersi cura dei casi diciamo così di gravità intermedia
O anche i casi gravi ma nel diciamo così nel tempo che che trascorre prima di magari di riferire il paziente a un livello al livello superiore
Mentre il terzo livello quello degli ospedali regionali quindi molto spesso delle aziende
Ospedale università dove ovviamente ci sono ci sono unità operative specialistiche su tutte le branche della medicina ma anche centri avanzati come ad esempio le Stroke Unit il il le unità intensive neonatologi che e quindi sono in grado di prendersi cura dei pazienti anche molto gravi molto complessi
E ha delle malattie anche delle malattie rare
Quindi questi sono i ecco in quei in questi ultimi ospedali tra gli ospedali di riferimento io credo che sia Rebbe molto importante avere dei letti dedicati perché dovrà essere dei letti dedicati in grado di di a poter ricoverare pazienti sia urgenti che vengono dal da un'area vasta oppure i trasferimenti dagli ospedali appunto di secondo livello
Io credo ecco che da questo punto di vista l'operazione fatta dall'asse italiano dermatologia sia importante perché è chiaro che l'organizzazione va bene deve essere ottimale ma le le più diverse discipline mediche sono diverse l'una dall'altra quindi assolutamente necessario calare questa organizzazione nella singola disciplina perché ha delle peculiarità importanti
Quindi ecco va a ha sottolineato come questo del documento è stato presentato e quindi recepito e quindi anche sottoscritto da dalle società dei medici di medicina generale la sfinge la Sfinge e anche da tutte le associazioni di malati reumatologia ci sia italiane che regionali
Ecco grazie ancora una volta alla senatrice Cantù per aver recepito questo documento e parlo un po'
Poi tradotto nella nel disegno di legge di cui stiamo discutendo grazie grazie grazie allora è uno degli obiettivi importanti che si pone alla sede appunto quello di ridurre i i rivali fra nord e sud del Paese per quanto riguarda la diagnosi prese in carico dei pazienti ecco ce ne parla laddove solo Ennio Lugano e scopre nel Regno
Buongiorno a tutti io ringrazio l'invito ringrazio la senatrice sono anche un po'emozionato devo dire che io rappresento la Società italiana di Reumatologia che ha accolto con grande piacere anche la possibilità nel suo brillantissimo ddl la possibilità di monitorare l'andamento delle malattie ematologiche attraverso anche la possibile istituzione di proprio di una Rete
Diciamo della di una rete nazionale presso l'Istituto superiore di sanità questo mi sembra fiducia solamente uno di quegli acquisizioni che renderebbe anche la Società italiana di neonatologia e da un podista scientifica e da un punto di vista gestionale un'acquisizione di enorme importanza e questo ente la ringrazio ho detto questo
Da un punto di vista tecnico la presenza e la possibilità di avere una rete potrebbe essere la leva
Che in qualche modo può dare la possibilità di seguire al meglio gestire ed eventualmente anche proporre dei modelli organizzativi e di monitoraggio di quelle perse l'appropriatezza prescrittiva l'andamento delle malattie neonatologia che non ci sono solo croniche ma complesse e perché no anche vento ho apprezzato molto l'intervento del senatore Garavaglia perché dato quella lettura
Diciamo anche con l'ho mica dell'utilizzo di cui terapie per mesi sono sicuramente costosa Emma innovative e quindi probabilmente efficace anche nel prevenire la complessità e il danno di queste malattie quindi la il DDL ha recepito la nostra proposta ha proposto e introdotto una rete e quindi questa Rete potrebbe diventare sempre per la finalità di garantire sostanzialmente l'ottimizzazione del della cura della gestione e anche della prevenzione dei pazienti affetti da malattie ematologiche ma proprio in qualche modo cercare di superare di ridurre quello che il divario
Che esiste al momento tra nord e sud non tanto credo per la diagnosi ma proprio per quello che potrebbe essere la gestione la presa in carico del malato o del pass la persona affetta da malattie ematologiche grazie ancora
Condi cuore grazie grazie grazie meglio c'è un problema talvolta anche di accesso ai farmaci innovativi spesso le regioni hanno differenti tempistiche per l'ottenimento dei dei trattamenti ecco ce ne parla adesso l'amico Giuseppe Provenzano
Sì grazie prima di entrare nel merito condividere alcune riflessioni su questo input
Devo dire che mi fa tante piacere essere qui oggi è un giorno importante per la reumatologia italiana ringrazio di cuore la senatrice Cantù con cui è stato ma per un piacere collaborare quando il clinico riesce a trovare un interlocutore politico che parla la stessa lingua non è scontato ma si possono fare veramente grandi cose e questo disegno di legge è sicuramente un punto d'arrivo da un lato di questa collaborazione è andata avanti per tanto tempo ma anche un punto di partenza ecco già molte cose sono sono state dette
Ma io vorrei condividere con voi alcune riflessioni sul in generale sulle grandi criticità che in questo momento esistono nell'assistenza ossia ospedaliera che territoriale
E in qualche modo il DDL di cui stiamo parlando cerca di dare delle risposte concrete in questo senso ecco lacune nell'assistenza ospedaliera è già stato accennato pochi posti letto di degenza ordinaria alcune regioni come quella da cui io provengo la Sicilia in questo momento non ha un posto letto di degenza ordinaria dedicato alla Reumatologia meno virtuosa
Del Veneto almeno e mamma non è l'unica ci sono disomogeneità se prendiamo la regione in cui ci troviamo adesso ci sono posti letto di degenza ordinaria concentrati nell'area metropolitana di Roma ma in tante altre parti della regione a questo non c'è con grande difficoltà di accesso alle cure il fatto che il DDL
Di cui oggi parliamo ridefinisca un bacino di utenza dal trecento a seicento mila abitanti e quindi lo riporta sulla terra rispetto anche al DM settanta che non aveva questi parametri è una cosa importante
Così come sull'assistenza territoriale che è stata citata questo disegno di legge
Si parla di questo si definisce anche in qualche modo un obiettivo di trenta ore di assistenza
Specialistica territoriale settimanali per cento mila abitanti nonché la presenza del Roma Polo nei presidi territoriali e nelle case di comunità questo è estremamente importante
E il disegno di legge si sforza anche di colmare le lacune le disomogeneità nell'ambito per esempio dell'accesso ai farmaci e qui raccolgo l'importo di che mi è stato lanciato è e questo come lo fa lo fa con il Pd stia sostanzialmente c'è un articolo del DDL che fa riferimento esplicito alla necessità di costruire dei PGT a personalizzati nelle quattro patologie che abbiamo preso come prototipo fibromialgia l'artrite reumatoide lupus la stenotipista
Chi dichiara che devono comprendere anche terapie avanzate
Cito il disegno di legge e farmaci innovativi appropriatamente prescrivibili ecco il PD che ha è il punto di di di partenza fondamentale per tutto questo discorso virtuoso la condicio sine qua non per l'appropriatezza di quello che facciamo e l'appropriatezza
è necessaria una premessa necessaria perché il sistema pro alla fine risulti equo risulti sostenibile dal sistema non ce lo dobbiamo dimenticare risulti omogenea ecco
è e concludo credo che non possiamo più tollerare le differenze che esistono tra le varie regioni del nostro Paese ancora oggi per l'accesso ai farmaci nei tempi e nelle modalità di accesso quindi in questo c'è una una disomogeneità che va che va colmata
E l'ultima considerazione mi piace sottolineare che il DDL parla di riorganizzazione potenziamento ecco non è soltanto un problema organizzativo è stato detto è un problema anche di investimento di risorse in ambito Reumatologia o perché le risorse vanno razionalizzate ma ecco in Reumatologia sicuramente
C'è una mancanza di specialisti sul territorio c'è una mancanza anche di risorsa non è soltanto un problema di organizzazione grazie
Grazie grazie Sergio torturato questo spero più importante
Il tema della telemedicina il tema dell'innovazione della antologia importante ed è uno degli asset su cui la si si muove do senz'altro la parola Ricotti editore egoistico
Grazie grazie voglio prima cosa ringraziare senatrice Cantù per darmi questa possibilità di essere oggi credo in una giornata storica per la reumatologia italiana credo che in questo momento si sta veramente scrivendo una pagina nuova dell'arrivo maturo
Faccio riferimento all'articolo quattro del del disegno di legge proposto appunto alla senatrice Cantù dove si parla di digitalizzazione e innovazione tecnologica in quest'ambito si inserisce la telemedicina la telemedicina diciamo lo strumento che ci può consentire ci consente di seguire il paziente a distanza i pazienti ovviamente soprattutto i pazienti ematologici spesso sono pazienti fragili pazienti con disabilità che hanno difficoltà a raggiungere i centri di reumatologia per cui la telemedicina
Lo strumento importante che dobbiamo utilizzare la Società italiana di Reumatologia
Ah già è stata tra le prime società scientifica tutti rizzare una piattaforma di telemedicina che si chiama Aiart l'Axa innovativa approccio per Reumatologia
E una diciamo piattaforma dedicata abita i pazienti affetti da artrite reumatoide spondilite anchilosante artrite psoriasica i quali insomma si trovano in un vero e proprio ambulatorio digitale
Il virtuale dove possono confrontarsi convertire neonatologo il il medico di medicina generale quindi diciamo uno strumento importante sia perché possono accedere telematicamente a una serie di servizi ma anche perché si possono auto valutare
Quindi ci sono dei questionari validati da Società scientifiche nazionali e internazionali che i pazienti possono diciamo autogestire i cosiddetti prospicienza del reporter Outokumpu
Possono praticamente compilare questi questionari che diciamo possono dare un Albertario ma tonico di riferimento e una volta valutato l'allerta in Roma Tolo può decidere il sì convocare il paziente in presenza oppure a seconda della gravità oppure gestirlo attraverso la la telemedicina
La Società italiana di Reumatologia sta producendo anche delle linee di Indirizzo interi medicina insieme alla collaborazione con AgeNaS sa
Quindi c'è un gruppo di studio della tele Reumatologia della Società Italiana di Ematologia il gruppo di studio sir
La Società italiana di telemedicina e Gange NASA stanno appunto lavorando per produrre delle linee di indirizzo correo Mato logiche nella terreni cimiteri medici
Vorrei concludere dicendo che sicuramente questo
Disegno di legge non farà altro che portare sempre più conoscenza a livello nazionale dei delle malattie reumatiche e delle problematiche dei malati somatici
Quindi sicuramente questo accrescerà ulteriore conoscenza in reumatologia e sicuramente obietta la maggiore conoscenza apporterà diciamo un aiuto per la diagnosi precoce la diagnosi precoce ne abbiamo sentito prima parlare quanto importante per i nostri pazienti noi prima arriviamo alla diagnosi prima diamo la giusta cura evitando su una sicura disabilità
Grazie grazie ad Alfredo parole sotto questo aspetto è un vanto della se questa piattaforma messo a punto proprio in pieno la pandemia che sta svolgendo un ruolo davvero particolarmente rilevante si parlava di diagnosi precoce di approccio integrato al paziente do senz'altro la parola un altro amico Roberto Caporali
Grazie ringrazio anch'io tantissimo
Onorevole Cantù per avermi voluto qua oggi in queste giornate importantissima volevo recuperare una dei concede uno dei concetti che la senatrice diceva all'inizio la sua introduzione innovazione
Innovazione è un concetto estremamente importante oggi ne abbiamo sentito parlare in in modo declinare in molti modi anche nella diagnosi precoce innovazione ci aiuta moltissimo
Ma volevo parla di innovazione anche nel senso di come noi riusciamo oltre a fare una diagnosi precoce a scegliere la terapia migliore per il nostro paziente quella che noi chiamiamo medicina di precisione sostanzialmente ci stiamo lavorando molto insieme alla ricerca insieme alla clinica
Se noi riusciamo oltre a fare una diagnosi precoce anche a scegliere il farmaco giusto immediatamente
Per il nostro paziente ovviamente questo ci permette di perdere meno tempo di evitare quello che è il nostro approccio usuale e cioè quello di provare per vedere se funzione poi cambiare se non funziona ed è un passo in avanti decisamente innovativo
Che noi facciamo attraverso mille ricerche che si stanno sviluppando ma questa innovazione anche attraverso ad esempio l'analisi della della nave della biopsia dell'asino perché molto spesso nel futuro probabilmente sempre di più ci aiuta
A identificare molto bene qual è la tipologia di pazienti e questo non apritelo motore ma quest'innovazione si applica anche alle altre patologie innovazione poi da ultimo non dimentichiamoci che anche nel campo farmacologico noi negli ultimi quindici venti anni abbiamo assistito veramente
Ha la possibilità di trattare i nostri pazienti in maniera sempre più accurata in maniera sempre più efficace e se noi riusciamo usare bene questi farmaci con un approccio di medicina di precisione utilizzando questi farmaci sempre tutte le volte che servono sicuramente come ovviamente la riorganizzazione all'interno della nostra Reumatologia può aiutarci a fare avremo sempre migliori risultati il che vuol dire avere pazienti che non vanno verso una riduzione della qualità della vita non vanno verso disabilità e quindi avranno davanti una vita senza diciamo problemi ad essere affrontata nella quotidianità grazie ancora per questo impegno e grazie ancora per l'invito di oggi grazie grazie prometto volo dall'innovazione
Abbia lasciato per ultime ma certamente non per minore importanza dell'associazione paziente malato più volte nudo avvolto virtuoso che vede coinvolti critici le istituzioni le Società scientifiche riversava sopraggiunto l'amico
Bartoletti di ieri vicepresidente vicario invece di famiglie italiane cosa siete stati citati spesso anche perché il ruolo insostituibile che la medicina di famiglia di coppe
Nella gestione a trecentosessanta gradi al paziente le associazioni di pazienti svolgono un ruolo fondamento fondamentale abbiamo il piacere di avere con noi
Due due due carissime amiche cominciamo con Silvia Tonolo che la presidente nazionale di hanno mal poi seguirà nata carissima amica Antonella Celano presidente nazionale di atto ma prego Silvio
Buongiorno scusate la voce sono un po'raffreddati io intanto ringrazio veramente per la sensibilità la senatrice Cantù che avevamo già conosciuto in ambito del Congresso sir proprio per confrontarci insieme anche all'altra associazione pazienti di Antonella Celano in cui cercavamo di trovare di costruire un percorso condiviso anche con le associazioni pazienti perché credo che sia fondamentale
L'approccio che si ha nei confronti di chi vive quotidianamente non solo la patologia personalmente ma soprattutto perché porta la voce di quelli che sono coi diciamo i pazienti
Che nel territorio noi ritroviamo tutti i giorni
Devo dire che nel disegno di legge ritrovo molto della mozione
O almeno molti spunti della mozione
Che è stata approvata all'unanimità nel marzo del due mila ventidue in cui vedeva andare Sire in un un braccio armato nei confronti delle istituzioni delle istituzioni per far capire quanto fosse importante
Un un un percorso che partiva diciamo dal bisogno del dolore del paziente che non riusciva ad arrivare alla diagnosi che doveva condividere con questa cosa che doveva abbandonare il lavoro perché la ministro Locatelli all'inizio ha detto una cosa importante parla di socio sanitario io credo che la reumatologia debba essere vista sia dal punto di vista sanitario e quindi nella riorganizzazione ma anche dal punto di vista sociale non dimentichiamoci che i numeri sentiti oggi relativi ai cinque milioni di italiani che vivono di queste patologie molti sono in età
Lavorativa e molti devo come dire devono rivedere i propri obiettivi di vita
Credo anche che l'osservatorio capire dell'Associazione nazionale con il professore
Mauro Galeazzi e con l'avvocatessa Patrizia Comité abbiano dato un input come dire a quella mozione ma non solo ma anche ad accompagnare l'associazione che presiedo insieme alle associazioni regionali che rappresento
Come dire tutto quello che era studiare far diventare un'associazione veramente approvativa perché io credo che le criticità Saronno per crescere
E le criticità servono soprattutto per costruire dei percorsi delineati che sono quelli disegnati a partire dalla Rete rinomato logica
Nella linea di indirizzo della Società italiana di reumatologia che noi abbiamo cercato di portare avanti anche a livello regionale
Come prima citava appunto il professor Doria nella Regione Veneto ma parlare di virtuosità credo che sia non sia il bello perché chi vive invece in una regione che viene definita forse a livello di Baget non virtuosa comunque esistono i pazienti e comunque sistemico Reumatologia per cui cercare anche di abbattere quella che ci sono le differenze regionali perché spero che si sia capito ma abbiamo una una un un'Italia molto divisa una difficoltà di accesso ma soprattutto anche una difficoltà di arrivare al re un patologo
E che il nuovo lo come è stato citato dal sottosegretario gemmato ma che vedo appunto anche il referente per la finzione Bartoletti i medici di medicina generale i farmacisti di comunità hanno un ruolo fondamentale non solo nella diagnosi lo abbiamo visto anche durante la pupa Covi d'
In cui il farmacista del territorio di comunità è stato quello che c'è stato più vicino perché era l'unico che hanno aperto sette giorni su sette ventiquattro ore su ventiquattro
Quindi io la ringrazio senatrice era davvero perché credo che sia una svolta epocale per i nostri pazienti guardi che la stanno seguendo in molti on line perché questa volta credo che ci stiamo riuscendo
E credo che riusciremo insieme ma solo insieme ad arrivare al nostro scopo che è quello di tutelare i malati reumatici grazie
Grazie onorevole salutiamo davvero dicono che sono tanto che stanno seguendo la diretta streaming sulla sulla canale web del Senato e poi ritroverete tutta questa mattina Susy tv punto it c'ha raggiunto anche il il presidente della Commissione sanità del Senato che salutiamo senatore Zaffini se mi permetti dare la parola alla paziente poi dopo i saluti quindi abbiamo atto alla passione la paziente alla Presidente alla presidente dell'associazione calamità Antonella Celano presidente di atto amava
I pazienti non devono essere pazienti ne sono giustamente arrabbiati pretendono chiedono ed è giusto che sia così
Poi ci avviamo la conclusione abbiamo poi i saluti conclusività la parte istituzionale
Anche per questa etichetta
Dalla quale è salito gola non lo scandalo a Roma il trenta e grazie senatrice Cantù anch'io mi unisco a tutti ai ringraziamenti persona veramente sentiti perché e oggi una una giornata veramente importante e devo dire che ne parlarono anche prima e negli ultimi vent'anni è la prima volta che abbiamo un momento di questo genere è un momento così importante
Un momento che ci permettesse attivamente di mettere al centro una branca che abbiamo sempre considerato come la Cenerentola delle specialità in Italia
Quindi per noi è veramente importante per noi pazienti per noi associazioni per noi che viviamo la patologia ventiquattro ore su ventiquattro trecentosessantacinque giorni all'anno
Il questo questo momento per noi è fondamentale perché finalmente abbiamo l'idea che
Ci si occupi in maniera concreta delle nostre patologie
E si metta al centro quella che è l'esigenza di diagnosi precoce di cura di accesso di appropriatezza di organizzazione di governance perché oggi noi abbiamo il o nel nostro paese il abbiamo un grosso problema di governance e quindi se questa proposta di legge rimette in ordine a questi tasselli ben venga ne siamo felici e siamo anche pronti a collaborare serve a migliorare ciò che c'è da migliorare
E mi riferisco per esempio all'assenza della reumatologia pediatrica all'interno della proposte ammanta parla di reumatologia pediatrica la nostra associazione si occupa da tempo di Rovato Loggia pediatrica collabora con la società scientifica
L'anno scorso abbiamo affrontato il tema della transizione a cui anche l'Iva professor Sebastiani prima faceva riferimento all'interno del nostro congresso nazionale della nostra giornata mondiale e siamo usciti anche sono uscite due
Risoluzione due atti parlamentari che sono stati poi unificati
E quindi questo unico atto è stato all'unanimità ha votato qualche tempo unno un mesetto fa ad opera dell'Africa della dell'onorevole Vietri quindi siamo veramente contenti che finalmente la nostra Lantella Reumatologia che abbiamo sempre considerato come minore abbia una giornata e non sono una giornata ma un futuro che e dia dignità dignità non solo a impazzire enti ma anche ai nemici chiamato spesso hanno scarsa possibilità di poter esprimere tutto quello che vorrebbero e quindi la sua proposta
E vicina alla reumatologia tutta pazienti medici e tutte le persone che lavorano in quest'ambito pensiamo ai cardinali pensiamo agli infermieri pensiamo ai terapisti pensiamo ai farmacisti pensiamo a tutte le persone che quotidianamente
Si impegnano a per migliorare la qualità della vita dei taxi
E le associazioni stessa le associazioni ce l'hanno con me primo obiettivo quello del miglioramento della qualità della vita quindi ancora un un plauso un plauso sincero
E siamo convinti che il futuro sicuramente ci porterà buone collaborazioni per arrivare insieme a migliorare la qualità della vita dei pazienti grazie
Grazie davvero com'era a conoscenza dentro la favola prova in una sola parola particolarmente importante bene ci amiamo davvero le conclusioni con un i saluti
Al ai massimi livelli istituzionali ditemi se se collegato il ministro non ancora ministro affitta
Soltanto per fare una precisazione a scanso di ogni equivoco quand'anche nella mia presentazione mia richiamare una presa in carico senza soluzione di continuità
Per classi dieta i livelli di complessità speravo niente di Albere in modo cristallino sgombrato il
Ripeto il campo da ogni equivoco sul fatto che la tutela prevista in questo disegno di legge a braccia anche l'età pediatrica e proprio per evitare una sorta di ghettizzazione terminologica e quindi superare andare oltre la la oggi la criticità postulata
Negli atti che collega alla Camera hanno virtuosamente con plauso
Promosso al fine di sottolineare nell'accento della necessità di un superamento che tiene a mente assicurato da questo disegno di legge quindi l'occasione di di questa presentazione e anche del messaggio che possiamo dare a tutti coloro che ci stanno seguendo non solo in presenza atto a confortare tutti i malati e tutti gli stakeholder sul fatto che il nostro disegno di legge una volta che diventerà norma dell'ordinamento italiano cosa che ospitiamo con un celere iter e ringrazio il collega anche presidente Franco Zaffini
Insieme agli altri istituzionali ci ha raggiunto anche il sottosegretario Morelli che nuovamente ringrazio per una sensibilità che estremamente importante il proattiva al fine di poter contare su una vicinanza istituzionale trasversale atta
A confortarci in una prospettiva di cedere interne distrattivo di questa iniziativa grazie non ho altre cose proibite rosso dopo il giorno più brutto e storpio più numeroso vuole il confronto
Lo diceva già raggiunto ringraziamo il senatore Alessandro moderni sottosegretario alla presidenza del Consiglio
Dei ministri ecco impegno abbiamo sentito il il sottosegretario gemmato molti membri delle varie commissioni è importante questo disegno di legge è importante per me come Società scientifica sottosegretario è importante per i pazienti
Innanzitutto grazie grazie per questo protesta grazie senatrici tanto grazie a tutti voi per la vostra possibilità di condivisione di alcuni aspetti di alcuni argomenti che riguardano chiaramente tematiche molto tecniche
La senatrice Cantù è il nostro faro rispetto alle tematiche che riguardano la sanità e quindi noi abbiamo totale fiducia nella nella proposta e nella condivisione che so
Che lei ha fatto di un lavoro che ha portato appunto a questa presentazione del disegno di legge
Io vi do uno spunto più da cittadino da fruitore dei vostri servizi
Perché oggi sempre più è necessaria una dicendoli Istica nella materia della sanità soprattutto di fronte a situazioni che sono situazioni che chiaramente coinvolgono delle persone dei nostri concittadini che sono vittime
Dite disegnate
Malattie fare dobbiamo considerare anche l'impatto di queste malattie hanno sulle loro famiglie
E quindi la lo spunto lo spiccio anche che mi sento di dare e che ho raccolto nel disegno si legge che perfettamente condivisibile tra l'altro vista da cittadino che curiamo ci non debba mai
Avere bisogno di sé dei vostri servizi su questo tema ma che è cosciente in quanto ogni famiglia ha vissuto a delle situazioni di complessità quindi per questa ragione questo disegno di legge è perfettamente coerente proprio con l'auspicio che ingenerare il cittadino medio non sono un tecnico che si occupa della materia
Alla quale deve aspirare ed è la migliore
Opportunità che la politica per dare appunto non solo una risposta a il protagonista in questo caso purtroppo di una malattia ma dell'intera né dell'intera famiglia
Infatti l'idea di pre vedere una politica sanitaria che si approva attiva per evitare che si arrivi in situazioni critiche che appunto coinvolgono anche le famiglie oltre che al singolo è proprio uno spunto che sicuramente oggi è diventato un argomento di discussione generale vediamo
Sempre più anche molto semplicemente sui social media come vostri colleghi cerchino di indirizzarci verso da una giusta modalità di vita quindi meno stress
Ci Barci normalmente di cose di materie diciamo il più naturale possibile eccetera
Ecco da questo punto di vista questa questo tentativo che logicamente la senatrice Cantù sta mettendo sul tavolo è innovativo perché appunto permette a tutti quanti di avere questa visione che è molto più complessa chiaramente rispetto alla individuazione dell'emergenza e della tentativo di risolvere quell'emergenza chiaramente prevenire quell'emergenza però deve essere diciamo lo scopo di tutti quanti noi nella medicina cinese sappiamo che i medici venivano pagati fin quando il il loro assistito non era malato
E quindi proprio per questo l'auspicio di tutti quanti è quello di prevenire il più possibile quelle che sono delle criticità che oggettivamente ci potranno essere nel corso della vita di tutti quanti
Ora uscendo chiaramente togliendomi
La giacchetta di Mario Rossi di cittadino comune che vi sta parlando
Da non tecnico della vostra delle vostre materie dette le vostre competenze ma occupandomi invece di quello che io posso fare nell'ambito del lavoro e dello svolgimento dell'iter legislativo di una norma di questo genere
Il lo spunto che io posso dare proprio quello di raccogliere attraverso le segnalazioni come dicevo del nostro faro della senatrice Cantù
Raccogliere quelle che sono le migliori opportunità per trovare qualunque strumento legislativo anche di caratura
Governativa per inserire nell'ambito di decreti o altro alcuni spunti che possano essere l'inizio di un percorso che ci porterà chiaramente a una legge che sostanzialmente è una vera e propria riforma anche culturale rispetto all'approccio a malattie che come sappiamo appunto purtroppo affliggono circa cinque milioni di italiani con delle punte di criticità criticità veramente forti
Dunque il mio ringraziamento chiaramente va alla senatrice va a tutti voi per il lavoro che avete compiuto che so che avete compiuto con lei di costruzione
Di questa di questa norma assicurandomi che dal punto di vista del governo di Palazzo Chigi c'è la massima attenzione rispetto proprio a iniziative come queste perché sono esattamente coerenti con il nostro obiettivo
E cioè guardare a come non solo prevenire è meglio che curare un famoso slogan ma ha come sostenere le famiglie che sono in grossa difficoltà quando ci sono delle mie delle emergenze che questo è contingente al momento ma guardare anche per il futuro ha come cercare di prevenire al meglio
Questi che sono problematiche che chiaramente possono purtroppo colpire i nostri concittadini
Dunque grazie per il vostro per il vostro impegno non ci siamo chiaramente disposizione vostra
Grazie grazie davvero sospettati anche attraverso il primato siamo disposizione ecco in questo rapporto virtuoso con le società scientifica grazie davvero per il suo intervento abbiamo collegata la senatrice Annamaria Bernini che Ministro dell'Università e della Ricerca senatrice
Collegamento
Mi dica se fa altre
Sì grazie senatrice al dissuaderlo ora
Buongiorno a tutti e grazie grazie prima di tutto mi scuso di essere presente solo dare noto scusate il bisticcio di parole perché tenevo molto a partecipare a questa iniziativa Maria Cristina Cantù
Sa quanto io lo stimi il suo lavoro no io collaboriamo da tanti anni in ruoli diversi ma che hanno sempre lo stesso obiettivo produrre risultati che siano utili
Per le nostre comunità Maria Cristina ora nel suo ruolo di vicepresidente della Commissione salute e lavoro
Sta continuando ad operare in una direzione che è molto affine molto contigua con il ministero che mi onoro di rappresentare quindi il nostro lavoro nostra collaborazione continua mi sembra di vedere scusate ma io ho già ci vedo poco di mio vivendo molto lontani mi sembra di intravvedere oltre al nostro gentile moderatore saluto e ringrazio e saluto tutto il pane tutti presenti ovviamente anche il presidente Zaffini
E coloro che ne approfitto per salutare partitamente con cui diciamo i rapporti di collaborazione a sé possono se possibile di più stretti soprattutto in questo momento legati proprio ad un ambito che è quello della medicina e della chirurgia
Molte è diciamo non solo il presente ma il futuro di tutti noi su cui noi ci muoviamo con grande cautela con grande rispetto
In maniera programmatica e ascoltando la voce dei nostri referenti dei nostri stakeholders
Siete voi giustamente il collega Morelli ho capito bene c'è anche lui perché l'ho sentito prima parlare il collega Morelli ha detto cose e io condivido che rappresentano un po'il filo rosso della nostra attività di governo
La prevenzione o la diagnosi precoce meglio la prevenzione della diagnosi precoce soprattutto in una fase in cui dopo il co-leader siamo costretti a recuperare una montagna di arretrati una montagna di inevitabilmente non ho fatto in un fatto in termini di prevenzione di diagnosi precoce di diagnostica per immagini di interventistica qui stiamo parlando di Reumatologia ed è un tema come ricordava giustamente
Jacopo Morelli è un tema assolutamente trasversale è un tema che non tratta solamente dei suoi sintomi di cui tutti siete molto consapevoli non è solo una questione etica non è una patologia
Che induce un dolore articolare una patologia mi sembra sia stata chiamata induttiva di un approccio olistico se ho capito bene la parola quindi è molto attuale il tema della medicina umane che che ricomprende tutto l'essere umano è che non considera la malattia solamente come assenza di salute ma come gestione di una struttura complessa viviamo in una concatenazione di struttura con s e quindi in questo caso non parliamo solo di articolazioni ma parliamo anche di sistema nervoso distillano cardiovascolare del fumo polmonare voi mi insegnate
E noi che facciamo ricerca siamo molto attenti a cercare di trasferire ad uno stadio quanto possibile precoce e quanto possibile
Traslazionale cioè dal laboratorio al paziente dal laboratorio a letto di ospedali si spera prima ancora in uno stadio appunto precoce la consapevolezza del paziente
Questi insegnamenti e queste terapie queste diagnosi queste cure
Credo che Maggi non si sia parlato mi scuso io mi sono collegata solamente ora immagino si sia parlato di quanto un evento cori d'ed è stato uno dei motivi per cui anche a livello parlamentare ma ci siamo così stretti abbiamo imparato a collaborare così intensamente abbiamo anche noi come posso dire politici parlamentari adesso diversi ruoli un approccio Guarneri
Abbiamo capito che ciò che funziona è la ritiene è fare sistema funziona
Un approccio che ricomprende il maggior numero possibile di soggetti che possono portare la loro attività il proprio sostegno ai propri talenti verso l'obiettivo comune è quello che si è fatto durante e dopo Coding quello che stiamo facendo in termini di ricerca stiamo cercando mi sembra di avere intuito una pronuncia vagamente veneta direi padovana ecco avviando dice naturalmente se ex anche perché il mio collegio mio padre insegnato per anni a Università di Padova quel giorno nacque è una suggestione che conosco molto bene
è dicevo proprio Padova ospita uno dei centri nazionali sono le gemme della corona della nostra attuale ricerca sulle terapie geniche e sui farmaci a tecnologia RNA
E il professore mi insegna che mentre le tecnologie Rna lui lo studio adesso è sotteso inizialmente era dedicato solamente alla diciamo allestito vaccinale ora non è più così
Urano patologie oncologiche si stanno facendo antichissime applicazioni delle tecnologie RNA e quindi ecco questo dimostra ha ragione con Borrelli quando dice
Ormai l'importante è fare rete e mettere a disposizione della ricerca di una ricerca quanto possibile calata sull'applicazione per quella parlano di ricerca traslazionale quello che facciamo noi deve essere il più possibile noi intendo diciamo con il Ministero dell'università e della ricerca resta il più possibile trasferito nella concretezza
Della vita dei pazienti ed è esattamente quello che stiamo cercando di fare con questi centri nazionali
Con partenariati estesi ecosistemi dell'innovazione che sono infrastrutture strategiche che grazie ai fondi del Piano nazionale di ripresa residenza stiamo finanziando solo il presupposto dell'idea dire Dine turca mettendo insieme università ospedali centri di ricerca impresa del territorio tutti vocati ad una stessa destinazione di obiettivo
è quello che faremo anche in questo ambito
è tutto molto ben rappresentato nel disegno di legge a prima firma di Maria Cristina diciamo che è intrisa la proposta di legge di questo spirito lo spirito della prevenzione della diagnosi precoce della scienza Berta dello Pensaia Elsa che consente di ottenere risultati
Ad un livello flessibile multidisciplinare
E soprattutto lo ripeto e lo ripeto soprattutto in un momento in cui stiamo scusate ma questo è il tema che ci tiene molto in questo momento cercando di recuperare l'arretrato Caulfield anche in questi termini quindi gran
C'è Cristina tu sai di poter contare sempre su di me su di noi mi sembra che il messaggio che ha ricevuto da tutti non è stata definita pure farlo Cristina Cicognini tutti quindi
Mi raccomando cerca di produrre più luce possibile che c'è bisogno di questi tempi quindi questa sua vocazione energetica
Diffondi la anch'esso di un'idea di collaborazione che noi abbiamo parlamento e governo ripeto territori e strutture di ricerca
E rappresentano la chiave di volta per vedere i risultati stabili e fruttuosi del futuro
Solo insieme si fanno viaggi destinati ad un obiettivo e come posso dire ad una lunga durata da soli ormai ecco mai come ora lo slancio individuale non funzionò un confuso non una brevissima vista
Grazie ancora grazie di avermi voluto anche se da remoto è stato un piacere partecipare a questa iniziativa con tutti voi naturalmente
A questi bene segna la nostra quotidiane collabora grazie davvero davvero ministro per queste parole importanti e sotto il ruolo per la ricerca chiudere questa giornata abbiamo piacere e l'onore di avere il senatore Francesco Zaffini presidente della Commissione sanità e lavoro Domenico ci vediamo spesso Francesco in questa situazione ecco è importante oggi e quindi il faro della senatrice canto diventa sempre più un fondo per tutti noi
Sì
Saluto tutti saluto il ministro Bernini che ha sempre così così cortese e gentile stiamo facendo
Un lavoro molto serio tentando di rivedere le regole di accesso alle facoltà biomediche prima fra tutte la facoltà di Medicina per togliere di mezzo
Questo teste che
Qualcuno definisce demenziale qualcuno lo definisce provocatorio ma sicuramente tutti lo definiamo inutile
E quindi la ringrazio perché naturalmente sempre molto vicino al percorso parlamentare molto consapevole del fatto che il Governo Parlamento debbano lavorare in parallelo con grande sinergia Cristina Cantù lavoriamo insieme da sei sette anni Cristina eravamo insieme nella Commissione sanità della scorsa legislatura
Oggi un altrettanto ma meglio perché siamo entrambi maggioranza mentre prima lei era in maggioranza in fasi alterne e io ero sempre diciamo inevitabilmente all'opposizione
Però abbiamo sempre lavorato con una caratteristica quella di fare cose serie quella di mettere nero su bianco
Percorsi
Sicuramente connessi alla politica ma molto con un tasso di tecnicalità veramente alto che è la sua caratteristica e la sua cifra e a volte anche la sua difficoltà
Perché vedere vede descrivere leggi vuote e la cosa più facile del mondo dove fermarsi alle dichiarazioni di principio alle alle mozioni degli affetti
Bisogna fare e poi non metterci dentro i contenuti cosa più facile del mondo si realizza facilmente la volontà politica si realizza facilmente la convergenza perché non c'è niente dentro quella legge e siamo pieni di questo tipo di leggi purtroppo
Difficile invece prima avere la preparazione la competenza per scrivere leggi pregnanti capaci di intervenire su una situazione che non ha evidentemente va con vaga ambiato Ava gli va fatta comunque manutenzione
Quindi prima acquisire le competenze per scrivere cose concrete e poi ottenere il consenso intorno a queste cose spicciole precise dettagliate e questa è la difficoltà delle leggi che scrive Cristina Cantù io mi ha iscrivo a a questo lavoro alla fine ad assecondare questo lavoro ad affiancarlo a renderlo compatibile con la necessaria condivisione con i ministeri competenti
E lo faremo nei prossimi giorni nei prossimi mesi di attività la commissione lei al mio vicepresidente lavoriamo con grande sinergia la ringrazio perché il suo impegno oltre a essere qualificato è sempre costante sempre presente anche questa una dose abbastanza
Cioè molto importante non e non sempre comune insomma anche di senatori che passeggiano ce ne sono tanti vi garantisco quindi non è questo il caso grazie a tutti continuate continuate a seguire il lavoro che stiamo facendo
E a sollecitarci affinché noi possiamo intervenire su situazioni come quella delle reti
Delle terapie Reumatologia che abbisognano di un intervento importante in manutenzione di normative esistenti che ormai hanno evidentemente mostrato il tempo che hanno vanno revisionate
Grazie davvero presidente siamo ottocentesco dodici minuti abbiamo sforato tutto sommato presidente Sebastiani trenta secondi poi le conclusioni dalla senatrice artistico Trio trenta trenta sarà
Va be'in trenta secondi
Giornata direi storica parcella reumatologia italiana
E quindi siamo molto molto molto contenti prima eravamo emozionati ora siamo felici io approfitto di questo poco tempo per per dire quello che quello che diciamo è la cosa a cui tengo di più che siamo riusciti a ottenere il nostro obiettivo cioè come il Consiglio direttivo sir quando ci siamo insediati all'inizio del mandato avevamo pensato
Questo è uno dei nostri obiettivi quello di migliorare l'assistenza alle persone affette da malattie ematologiche oggi abbiamo fatto un passo avanti molto importante in questo senso quindi grazie questo alla alla al lavoro di tutto il Consiglio direttivo della Società Italiana di Ematologia ma grazie ecco
Lo dico ancora grazie ad aver incontrato con interlocutrice molto attenta e che ha diciamo concretamente tradotto tutto quello che è stato il lavoro svolto perché a volte di di incontri se ne fanno tanti ma non sempre si arriva a un risultato così importante quindi grazie ancora senatrice
Grazie mille senatrice Cantù lei due parole di conclusione posso permettermi Maria Cristina è per noi una giornata davvero straordinaria è bello poteri
Tu A.C. e discusso con il suo impatto alle conclusioni io rinnovo il mio grazie di Corini sentimenti gratitudine a tutti voi e sentitamente a alle istituzioni che mi supportarci in questo sfidante lavoro
Hanno testimoniato quest'oggi
E in nelle conclusioni sottosegretario Morelli ve lo ha trasferito credo in modo plastico quanto sono vicine
A un lavoro e a un percorso che ci vede tutti chiamati a remare nella stessa direzione
Noi ci prefiggiamo politicamente e strategicamente e le i vostri contributi
E le vostre testimonianze quest'oggi credo lo abbiano rappresentato in modo granitico
Quanto sia evidente lo sforzo che politicamente e strategicamente stiamo profondendo in questa legislatura verrà attualizzare il sistema sanitario alle necessità dei cittadini e sono certa che con il vostro costante aiuto quotidiano raggiungeremo la metti insieme grazie ancora a tutti
Gli ho attribuito a tutti l'altra Roma conservato marca