Cancer policy Forum

Buongiorno a tutte buongiorno a tutti benvenuti a questo Forum istituzionale un appuntamento annuale organizzato dal gruppo la salute un bene da difendere è un diritto da promuovere pensate dal due mila e quattordici questo gruppo dialoga con le istituzioni nazionali e regionali per la tutela dei diritti dei malati oncologici e unico ematologici
Il progetto nasce da un'idea di una donna di una grande donna presidente di salute donna che frutta qui accanto a me Anna Maria Mancuso che tratta
Anna Maria si è messa in moto quasi dieci anni fa perché ha voluto condividere con le associazioni appunto dei pazienti oncologici onco ematologici la sua esperienza di ex parlamentare di ex paziente oncologica per realizzare un'iniziativa davvero stratosferica pensate ha messo insieme quarantacinque associazioni di pazienti quarantacinque ed è un numero davvero grande e oltre cinquanta cento parlamentari tra consiglieri regionali di tutti gli schieramenti politici quindi una commissione tecnico-scientifica
Composta da clinici di prestigio di Società scientifiche e aziende per cercare di superare tutti quegli ostacoli che rendono difficile la cura e la presa in carico dei pazienti oncologici allora quali sono gli scopi di questo gruppo enorme come abbiamo detto ben quarantacinque associazioni di pazienti
Questo gli scopi principali sono questi perché questo gruppo è nato proprio da un'evidenza nel senso si sono accorti che vivendolo sulla pelle tutti i giorni che a causa proprio di fattori culturali socioeconomici ambientali ci sono tutta una serie di disparità
Disparità presente nell'esposizione i fattori di rischio disparità nell'accesso agli screening per la prevenzione oncologica disparità nella accesso alla diagnosi precoce soprattutto per quanto riguarda di tumori
E disparità anche nei trattamenti quindi nell'innovazione terapeutica tutte queste problematiche nove tutte queste disparità di trattamento
Sono dovute al fatto che nonostante il nostro servizio sanitario nazionale sia universalmente statistico ma lavora a livello regionale perché sono le regioni che purtroppo determinano i tempi e la qualità delle prestazioni
Che sottolineo purtroppo sono profondamente diversi da Regione regioni allora in questo contesto questo enorme gruppo che si è voluto chiamare la salute un bene da difendere un diritto da promuovere lavora contanti obiettivi quali sono quelli principali il primo portare l'attenzione delle istituzioni e lo sta facendo con grande successo la nostra Maria Mancuso i bisogni sociosanitari dei malati di cancro questa è la prima cosa
Promuovere condividere con i decisori li abbiamo seduti qui al tavolo e li ringraziamo con i decisori politici percorsi efficaci no
Affinché si possa migliorare l'offerta sanitaria in campo oncologico ma trecentosessanta gradi cercando di ridurre queste disparità di trattamento
Essere parte attiva in queste decisioni e lo vedremo anche nel corso della mattinata con i grandi traguardi raggiunti durante quest'anno quindi parte attiva nelle scelte dell'organizzazione del servizio sanitario nazionale allora perché siamo qui oggi oggi una giornata di festa oggi siamo finanziamo fine anno dobbiamo trarre le conclusioni di tutto questo lavoro e del grande lavoro fatto durante tutto quest'anno quindi giornata di festa perché celebreremo prima i traguardi raggiunti da questa grande associazione e poi ci saranno un sacco di premi per tutte le persone che si sono impegnate durante quest'anno e sono veramente tante ed è per questo che le ringraziamo tutte per essere qui con voi e poi per iniziare a mettere i punti fermi sulle sfide che ci dobbiamo trovare davanti su cui ci dobbiamo impegnare nei prossimi anni
E fra poco conosceremo appunto i vincitori della quinta edizione del Cancer policy Award e sono veramente tanti
Riconoscimento importantissimo che c'è per cinque anni che proprio il gruppo la salute è un bene da difendere un litro promuovere vuole fortemente ogni anno permettere in risalto induce veramente e per ringraziare tutte le persone i politici in particolar modo che si sono distinti nella presentazioni di atti parlamentari disegni di legge proposti non solo nel nostro Parlamento ma anche a livello europeo Commissione europea nei consigli e nelle giunte regionali importantissimi proprio in relazione alla difesa dei diritti
Dei pazienti oncologici onco ematologici e della loro fuga quindi la loro presa in carico nelle strutture sanitarie pubbliche
Allora io mi fermo qui perché do subito la parola alla Presidente ad Anna Maria Mancuso che veramente è un piacere averla incontrata oggi dopo averne sentito parlare da tanto tempo e lì e quindi un breve saluto Anna della parola e grazie
Grazie grazie a tutti voi sono sempre azionata quando facciamo il nostro vinto annuale sono emozionata poi anche per vedere tutte le numerose associazioni che io devo ringraziare di cuore perché
Lavorare in sintonia con le associazioni non è sempre facile indici in cui ci riusciamo non abbiamo mai avuto
Alcun problema e quindi la cosa bella è questo protagonismo collettivo che ci unisce proprio nella
Fare questo percorso comune per migliorare la vita dei malati oncologici e tra questi malati oncologici sono tanti anche di nuovi e pertanto voglio ringraziare le associazioni dei pazienti e non posso
Io non posso non ricordare tutto il lavoro che con i parlamentari del di intergruppo facciamo danni sono dieci anni che lavoriamo ma non ci incontriamo una volta all'anno no lavoriamo costantemente queste la prima realtà
Italiana la primissima realtà altri gli Anna nata dieci anni fa
Dove c'è un lavoro sistematico e continuativo e queste alla particolarità del nostro con la continuità quindi io devo ringraziare l'onorevole
Cattolica e il senatore Di Resta sono nostri due coordinatori di questa legislatura che stanno portando avanti insieme a noi molti punti fondamentali per migliorare la nostra qualità di della vita
Devo ringraziare anche
Non per ultimo ma non per importanza ma
Perciò il non per ultimo ma perché è una persona importantissima il nostro ministro Schillaci voi pensate che il ministro dopo anni e anni e anni di stagno del Piano oncologico nazionale
Finalmente il piano inizia a camminare con un contributo qualcuno ha detto sì ma sono pochi e ho sentito le varie critiche no io dico guardiamolo in modo positivo
è partito con un finanziamento inizia con un finanziamento per poi magari potenziare nel tempo potenziare anche con una suggerimento la collaborazione delle associazioni che posso anche dire poi come si svolgerà questa questa questo calare del piano sulle regioni però il ministro ha fatto partire un piano fermo da decente che per noi era fondamentale perché bisogna dare delle linee alle Regioni bisogna che ci siano degli indicatori sulle performances quindi un plauso al ministro per averlo fatto partire
Si collegherà anche doveva essere prima per un impegno familiare ma l'avremo presto Inna in collegamento grazie per avercelo ricorda sarò brevissima non posso dimenticare la commissione tecnico scientifica tutti i nostri medici composti da Società scientifiche dall'UDC
Da medici del cono misti perché il loro lavoro è stato prezioso e prezioso perché quando andiamo a scrivere un atto parlamentare noi abbiamo bisogno del loro
Contributo andare a condividerlo poiché con la politica perché gli specialisti sono loro quindi grazie grazie alla Commissione
Tecnico-scientifiche alla Società scientifica che fanno parte di questa nostro grande Progetto
Altra cosa fondamentale
Noi abbiamo anche gli interruppi regionali abbiamo appena istituito intergruppo in Regione Lombardia adesso andremo a rinnovare gli altri perché poi naturalmente le decisioni vengono a dichiarare sulle regioni e noi dobbiamo assolutamente tenere
Il contatto con le regioni quindi io ringrazio tutte le regioni che oggi sono qui presenti vedo che c'è il presidente Monti verrà per un po'alla presente spezzini cioè ci sono della Lombardia ma ci sono c'è la Regione cioè le ce la Regione Puglia
Cioè ci sono tutte le regioni che hanno fatto significativamente degli atti per poter migliorare la Giunta debellati intanto non sono premi regalati attenzione perché uno pensa Silas alle solite
Premiazioni no non è così perché era arrivare a fare le premiazioni noi abbiamo una giuria abbiamo una giuria composta da persone e pronti via professionisti di altissimo livello
Dove queste per questi professionisti leggono tutti gli atti parlamentari regionali tutto quello che viene fatto e c'è una selezione quindi non è un premio regalato è un treno dovuto dobbiamo premiare la buona politica perché spesso cellule cioè l'abitudine di criticare il sempre no invece critichiamo quando c'è da criticare e prendiamo quando c'è da premiare io non vorrei prolungarmi dico solo una cosa due all'inizio di questa legislatura ma anche delle altre abbiamo sempre fatto un patto di legislatura sono dieci anni che noi facciamo sottoscrivere a tutti i partiti di tutti per e di tutti i colori politici un patto di legislatura
Ecco io vi dico solo che tre punti del nostro patto adesso sono sta hanno visto la luce il primo l'oblio Oncologico sono da anni e anni che noi lavoriamo sull'ovvio oncologico e ha visto la luce l'avete visto questo una conquista di tutti voi di tutte le associazioni che abbiamo lavorato in questi dieci anni no
Lilla piano oncologico perché nel patto c'era il piano entro oggi con la la partenza del Piano oncologico e il Piano oncologico è partito con dei finanziamenti e ci sono gli atti parlamentari sia alla Camera che al Senato poiché lo diranno loro
Per l'inclusione delle associazioni all'interno dei tavoli decisionali ma questo è fondamentale
Ma
Dobbiamo farlo noi associazioni dobbiamo aprire anche le competenze motivo per cui devo dire con il nostro progetto è partito il primo corso in Italia perché ed è noi fare da apripista no poi gli altri ci segua e noi siamo felici perché la cosa diventa una catena e diventa una rete è partito il primo corso di formazione un master no a livello nazionale di tutte le associazioni che sono qui presenti no sull'oncologia perché quando andiamo se viene di tavoli
Le associazioni devono essere preparati e quindi noi ringraziando tutti quelli che collaborano con noi chiudo e qual è il limite riprendiamo
Ringrazio anche proforma lasciatemelo dire la l'agenzia che ci dà una grossa mano dell'organizzazione di tutto quello che vedete grazie
Allora Anna Maria Mancuso ha già anticipato tanti temi di questa mattinata lascia subito la parola al senatore Quintino lire il sesto coordinamento del gruppo
Dell'intergruppo parlamentare insieme per un impegno contro il cancro al Senato che oggi ci ospita in questa bellissima sala capitolare grazie per essere qui con noi so che poi scatta ritorna vero sì
Purtroppo per fortuna diciamo è un onere un onore essere relatore della Finanziaria uno delle delle esperienze più drammatiche ma anche più entusiasmanti che possiamo vivere sicuramente Anna come Vanessa che conoscono le dinamiche di Paroli parlamentari sanno di che cosa sto parlando
Per me è una giornata eccezionale una giornata piena d'orgoglio non soltanto perché mi onoro di averlo ospitato se sono senatore questa è una sede del Senato ma in realtà è una è una serie di tutti quanti noi è soprattutto il tipo anti voi perché
Perché questa è una conquista bellissima se oggi facciamo questo forme festeggiamo diceva bene un'iniziativa di questo tipo perché stiamo lavorando sia alla Camera al Senato in maniera molto affiatata e un afflato unico ma perché esiste una persona che si chiama Anna Mancuso alla quale dobbiamo tanto innanzitutto perché
Assieme
E come capofila come capo squadra come attaccante come numero nove del tante associazioni che sono un po'proliferate che già esistevano e proliferano quotidianamente sul territorio sono un po'l'avamposto di tante esigenze di tante prerogative di coloro che direttamente o indirettamente hanno a che fare con le patologie oncologiche
Per me è un orgoglio incredibile perché perché nella mia vecchia vita quando lo spero senatore della Repubblica era un dirigente della prevenzione nella sanità pubblica quindi responsabile degli screening oncologici
Ho avuto modo di conoscere le associazioni almeno quelle abruzzesi che vedo qui presente che vedeva le mi parlavano di questa Anna Mancuso che poi è venuto a trovarci da allora non ci siamo me lasciati ma mai avrei potuto immaginare che il nostro contatto non fosse solo di carattere professionale ma che fosse poi nelle mani mie così come nelle mani di Vanessa alla capace la prossima di risolvere tante problematiche proprio a livello legislativo immaginate la emozione l'orgoglio di persone come noi che hanno votato l'oblio oncologico immaginate l'emozione di noi che affronteremo insieme l'ingresso delle associazioni ufficialmente nelle dinamiche legislative immaginate il nostro le nostre mozioni del colloquiare con gli amici Schillaci gemmato razzie Marcello due amici prima di essere ministro e sottosegretario che hanno portato avanti iniziative sull'ambito oncologico ma soprattutto hanno dato via il ai finanziamenti sapete io da ex assessore al Bilancio della Regione Abruzzo dico una cosa molto semplice quando si apre un capitolo di spesa poi è più facile riempirlo è il passo più importante oggi ci sono già
Svariati milioni di euro noi siamo quelli che dobbiamo garantire evidentemente con Marcello gemmato razzi Schillaci che quei fondi aumentino in continuazione con continuità uniformemente nel corso dell'
Nel corso dell'annualità
Ma perché lo dico perché abbiamo capito tutti insieme un un qualcosa che per chi lo vive era già semplice da da essere compreso e cioè intanto è l'ambito oncologico e e la patologia oncologica non colpisce la singola persona colpisce un ambito familiare sociale più diffuso che circonda il paziente
E poi c'è tante volte parliamo di sostenibilità di sostenibilità della sanità
Che ci fa un medico in Commissione Bilancio soprattutto relatore alla Finanziaria
In bilancio si prendono quelle decisioni e quindi appostamenti che può esserlo per far camminare la macchina e lo Stato
Io mi vanto di essere uno di quelli che in Commissione Bilancio tira la corda verso l'ambito sanitario per me è l'ambito della cartina tornasole
Della livello di società e di civiltà di una società dopodiché vi dico una cosa molto semplice che investire l'ambito oncologico della ricerca dell'assistenza nella cura del follow up fino al all'oblio oncologico significa investire sulla qualità di vita del paziente o di quello che è stato paziente ma soprattutto se pensiamo ai costi dei farmaci dell'ospedalizzazione oncologiche della gestione del paziente
La diagnosi precoce o tempestiva è per quanto ci riguarda oggi il passo più importante sia per quanto riguarda la qualità di vita del paziente perché la diagnosi fatta prima subito immediatamente ti garantisce una maggior percentuale di guarigione e soprattutto una migliore qualità di vita del paziente
Ma pensiamo anche a a quanto faccia risparmiare lo Stato è un ambito su cui vincono tutti su cui vinciamo tutti Ben Pastor modo vince il paziente che quello che a noi interessa più di tutti pertanto Graziana
Io vado a una riunione e torno fra una mezz'ora quaranta minuti Maggi quando è finita la riunione grazie mettiamo
Siete stati chiamati in causa tutti e due adesso tocca all'onorevole Vanessa cattolico ordinatrice dell'intergruppo parlamentari Federica
Però alla Camera grazie per essere qui con noi Grazie grazie a voi innanzitutto un a un buon giorno a tutti e ringrazio Anna Maria Mancuso perché è lei che che ci sprona e che ci tiene sempre come parlamentari
Attenti e attivi sulle tematiche oncologiche io devo ringraziarla perché già dalla passata legislatura abbiamo iniziato questo percorso insieme non ero coordinatrice dell'intergruppo perché lo sono in questa però
Avevo già incontrato Anna è
Mi aveva già direttamente coinvolta ero già in Cile direttamente coinvolta nel in questo bellissimo progetto che soprattutto in questa legislatura devo dir la verità grazie anche a tutti i colleghi parlamentari di tutte le forze politiche perché riusciamo a lavorare veramente bene insieme riusciamo a spogliarci della bandierina partitica per cercare di lavorare per un obiettivo comune
E ritengo che la soddisfazione come diceva Hannah poc'anzi di avere un sottoscritto come membri dell'intergruppo insieme contro il cancro un accordo di legislatura
Quinquennale dove comunque sui dodici punti noi già tre punti diciamo li abbiamo già ottenuti e vorrei ricordare che c'è anche il punto sul
Sull'implementazione delle ore di comportò che in Commissione lavoro e per cercare di dare le giuste sul telematico logici per l'aspettativa non retribuite non retribuita dal lavoro per cercare di affrontare al meglio ovviamente il periodo
Della malattia e anche della cura quindi
Anche su quell'aspetto lì ci sarebbe anche quel punto lì che fa parte comunque dell'impegno
Somma in questa in questo primo anno di questa nuova legislatura devo dire la verità grazie soprattutto anche l'impegno veramente di tutti i colleghi di fatture forze politiche perché un conto è dirlo a parole un conte concretizzare atti come abbiamo fatto noi alla Camera di sempre la mozione che è stata sottoscritta veramente l'unanimità è firmata da tutti e votata da tutti che è impegnato veramente ogni singola forza politica a cercare di inserire dei punti dei focus per
Improntare e cercare di indirizzare il lavoro anche del ministro che ovviamente qua ringrazio davanti tutti voi perché devo dire la verità che il ministro Schillaci è particolarmente sensibile su queste tematiche quindi noi ci mettiamo d'impegno di una mente far delle proposte che vengono accolte però poi deve esserci anche conseguentemente chi come ministro Schillaci si adopera per fare in modo che poi i punti inseriti negli impegni delle mozioni vengano poi effettivamente raggiunti e devo dire che su questo anche in questo primo anno
Mi rendo conto che si possa e si debba sempre puntare meglio far sempre di più però reputo che molte sono state gli obiettivi che da un porto a casa l'aveva già detto anche il collega
Guido lire Screen grazie senatore che porta avanti con me il coordinamento di questo intergruppo l'altro impegno importante l'oblio oncologico questo un tema molto dibattuto per anni che anche nella passata legislatura non non siamo riusciti a portare a casa il già in questa primo anno siamo abbiamo chiuso al il testo anche al Senato e quindi di fatto è stato provato anche in questo ramo del Parlamento e quindi abbiamo concluso anche questo iter qua
Altre nuove sfide importanti non da ultimo la PdL che abbiamo presentato sia alla Camera che al Senato come si diceva prima per un coinvolgimento strutturale
Delle associazioni dei pazienti oncologici all'interno dei principali tavoli ministeriali anche INAIL fa questo è fondamentale perché non è solo avere un'interlocuzione sporadica ma l'inserimento continuativo e strutturare indipendentemente dal Governo dipendentemente dal colore politico
è importante per valorizzare soprattutto il disimpegno l'operato di tutte voi associazioni soprattutto di tutti voi volontari che più grande passione determinazione mete risposi strane il vostro tempo e regalate donate alla comunità e quindi al alle le nostre singole comunità territoriali
Gran parte del vostro tempo togliendolo anche le vostre famiglie quindi il minimo e cercare di dare il giusto valore giusto riconoscimento a questo importantissimo impegno istituzionalizzando lo all'interno delle BPCI quali tavoli come ha detto giustamente a Anna questo non viene fatto in modo non parliamo in termini responsabile una grande responsabilità che l'intergruppo insieme Controcampo soprattutto Progetto lasciano intendere a difenderli serbo da promuovere grazie ad Annamaria Mancuso
Ha ben presente queste pomate responsabili non da da ultimo ai rom più presente alla prima giornata d'inaugurazione del master
Appunto che ha replicato proprio alias suggestione dei paesi del G un curato questo per fare il giro dimostrare che rendere ancora
Evidente come ci sia un impegno da parte anche di questo progetto di fare in modo che le associazioni siano giustamente formate e pronte per un'interlocuzione continuativa e strutturali interne principale terreno ministeriali grazie anche delle competenze che vengono acquisite con questo primo master italiano in assoluto il primissimo penso che
Anzi sono sicura che è il primo in assoluto sicuramente avrà seguito ci saranno anche altre proposte simili però diciamo che Annamaria Mancuso lascio giocattolo di ragioni enantiomero che nove dotandosi conviene quando sarà importante anche preparare informare l'interlocutore che poi si terranno anche i principali tavoli ministeriali e di questo la ringrazio perché
Ma io mi chiedo io chiude queste associazioni coinvolgerle umiliarla in un Progetto che continua a evolversi continua a crescere non è semplice quindi veramente
Brava Anna un applauso perché è veramente è una grandissima donna e senza di lei il nostro impegno alla fine
è è molto e molte risolve stato quanto fa lei anche perché Anna mette veramente il cuore la passione in quello che fai lo si vede perché riuscire a tenere in piedi il Progetto salute bene da difendere Rizzo promuovere l'intergruppo i
Lo sviluppo territoriale abbiamo qua anche le rappresentanze sono contenta che ci siano anche l'intergruppo i a livello regionale di chi comunque porta avanti questo progetto perché è troppo dei territori che deve nascere al Comune cimento diretto voi associazioni ci segnate che lavorate sopra tutto sui territori
Io credo fortemente nella leva territoriale soprattutto anche per cercare di lavorare
Sotto il profilo anche della prevenzione è un altro punto che all'interno della Coldiretti serratura e sul quale dovremo impegnarci tutti però a più livelli Dinoi livello legislativo possiamo anche dare una cornice legislativa per cercare di ordinamentale anche questa fase qua della prevenzione
Però dal mio punto di vista io sto sono direttamente coinvolta ancora all'interno del mio consiglio comunale del mio paese ormai sono oltre quindici anni che sono presente che in consiglio comunale vi posso garantire assicurare che la leva
Territoriale quindi degli enti locali è potentissima
E soprattutto lavorare grazie anche al coinvolgimento delle reti territoriali delle amministrazioni dei comuni e delle associazioni che lavorano sui territori delle scuole perché è importante anche in serie C nell'ambito scolastico perché comunque l'incidenza anche nel delle malattie oncologiche soprattutto sui giovani che vengono dettate non tanto da fattori genetici ma quanto da errati stili di vita che vengono troppo spesso sottovalutati hanno un'incidenza sempre maggiore quindi reputo necessario e fondamentale
Cercare di lavorare anche su queste importantissime deve a livello territoriale per fare in modo che ci sia una maggiore sensibilità
Anche da parte dei giovani di quanto sia importante investire sulla propria salute perché comunque loro nascono con un patrimonio genetico comunque devono per la consapevolezza che devono mantenere la meglio anche proprio per evitare di contrarre alcune patologie come quelle oncologiche
E quindi cercare di lavorare non solo per curare i malati che hanno cioè la malattia ma cercare di fare anche con l'azione politica di prevenzione di sensibilizzazione che è sempre più forte importante fondamentale perché comunque le proiezioni dati che ci vengono dati anche a livello europeo sull'incidenza del
Della malattia oncologica
Ci rende necessarie anche questa questa riflessione sicuramente da parte nostra come parlamentari massimo impegno disponibilità anche con dei suggerimenti che veramente cercheremo di cogliere anche da chi vive quotidianamente
Come voi associazioni direttamente anche col vostro coinvolgimento col malato col paziente
E quindi cercheremo di avere sempre un'interlocuzione aperta con voi con il Comitato tecnico scientifico perché anche ovviamente la parte scientifica e tecnica è fondamentale quindi cercare di seguire l'evoluzione scientifica sperimentale delle nuove terapie e delle nuove innovazioni che vengono portate avanti anche nell'ambito oncologico
è fondamentale però cercare di fare in modo che queste innovazioni siano sempre più la portata anche dei partiti e dei dei malati anche su questo c'è un altro impegno nell'accordo di legislatura su quale abbiamo sempre tanti obiettivi no come vedete c'è Noemi nell'aggiungiamo alcuni ma ne abbiamo già altri sui quali siamo già impegnati a a lavorare perché riteniamo fondamentale necessario che se la scienza sta veramente facendo dei passi in avanti da citare soprattutto all'interno dell'ambito oncologico la politica de de debba necessariamente impegnarsi per uno sburocratizzare due permettere l'accesso e tre a cercare di cambiare un po'anche il paradigma di quelle che attualmente sono
L'ho già detto anche in altre occasioni in altri dibattiti quelle che attualmente sono delle voci di spesa devono diventare a livello proprio puramente contabili delle forme di investimento perché altrimenti fatiche Remo ad avere il supporto anche economico sostegno in termini di bilancio per per poter fare in modo che queste terapie altamente innovative possono essere fruite dal più alto numero di pazienti di malati per far questo c'è bisogno di un cambio di paradigma
Confido nel fatto che l'anno prossimo
Cambiano che la governance europea in essendoci già una sensibilità l'Europa molto alta sul tema dell'Oncologia
Ritengo ci sia una grande importante sfida che tutti dovremmo affrontare e sono convinta che col ministro Schillaci si riuscirà a far capire l'importanza che di un cambio di paradigma anche legato proprio le tematiche di contabilizzazione di queste terapie che la scienza ci date però
Ovviamente attualmente sono altamente costose quindi per rendere fruibili dobbiamo trovare il modo per far sì che anche siano sostenibili sotto profilo economico e per fare e per far questo assolutamente il dibattito deve essere elevato in termini europei perché solo così potremmo intervenire poi direttamente anche voi sui nostri singoli bilanci nazionale quindi
Le sfide sono tante noi la volontà e la voglia c'è ringrazio ancora veramente
Anna per l'impegno a tutti i colleghi parlamentari che oggi qua vedo e che comunque arriveranno scusate ma abbiamo tra Camera e Senato diversi impegno e quindi non è semplice non è mancanza veramente di di coinvolgimento di rispetto nei confronti questo importante appuntamento ma abbiamo insomma agenda un po'un po'al variabilità delle batterie questo periodo però insomma ci tenevo a portare anche saluto anche dei colleghi che non che non potranno partecipare oggi nove sei banche come coordinatrice dell'intergruppo perché
Credetemi il coinvolgimento di tutti è trasversale univoco e vorrei che passasse il messaggio insomma che che la politica c'è è a vostra disposizione per cercare di intervenire al meglio grazie ancora per tutto il lavoro che sta per portarlo
Grazie soprattutto
Per la sua passione perché nell'Inter del suo intervento veramente c'ha raccontato con tanta passione quanto è presente in questo intergruppo è quanto è presente la sua coordinazione in questo gruppo e quanto è presente la sua voglia di e di stare al fianco dei pazienti sì si è vista e si è sentita proprio nella in questo suo intervento grazie grazie ancora rimanga qui prima di scappare mi raccomando
Io devo ricordare due notizie di servizio velocissime siccome in questa mattinata avremo moltissime premiazioni e ne siamo veramente molto contenti
Quindi c'era il ciascun vincitore premiato da un'associazione di pazienti avrà a disposizione tre minuti non di più mi raccomando perché siete veramente tanti
Per rispondere e per dire la sua dopo aver ricevuto il premio ecco quindi cerchiamo di rimanere nei tempi sappiate che i premi si ritirano lì
A alla mia destra fa ci sarà anche la foto di rito e troverete tutte le foto dei premi e di questa mattinata su Facebook sul sito www
Salute bene da difendere punto it ti questa era un'informazione di servizio adesso tocca anche a me ringraziare a questo punto l'hanno già fatto le persone a questo tavolo
Tutte le associazioni di pazienti che sono qui tutte le associazioni di pazienti che partecipano a questo gruppo e sono veramente tante le diamo ricordate sono quarantacinque un grazie particolare alla Commissione tecnico scientifica e ovviamente le falde li ringrazieremo ad uno ad uno tutti i vincitori del caso il policy Award quindi e grande mattinata intensa quindi tante persone da premi
Ariel mi raccomando stiamo con i tempi ho visto che è arrivata e ce l'ha fatta
La Gigliola spezzino e consigliere della Regione Lombardia buongiorno e benvenuta coordinatrice dell'intergruppo consigliare insieme per un impegno contro il cancro è stata citata anche prima anche quando non c'era dalla nostra Anna Maria Mancuso la stavamo veramente aspettando e allora forse la facciamo accomodare si accomodi pure qui sul nostro
Li abbiamo riservato il posto d'onore benvenuta
Allora l'appena citata e proprio perché lei ha seguito proprio la nascita di questo gruppo
Intergruppo Consiliare della regione Lombardia che è già in piena attività quindici racconti un po'come procedono i lavori quali sono i vostri primi obiettivi buongiorno e benvenuta Buongiorno funziona
Buongiorno a tutti
Dei innanzitutto porto a tutti voi i saluti di Regione Lombardia ed è può consigliare che è rappresentata da ventidue consiglieri regionali di tutti con la rappresentanza di tutti i partiti
Questo è fondamentale proprio perché la salute è un diritto ed è importante che tutti cerchiamo di concorrere per fare il meglio e per far sì che si possa rispondere in modo concreto e il più efficace possibile ai bisogni dei pazienti
Innanzitutto voglio ringraziare Anna Mancuso e le associazioni perché tutte quelle associazioni ritengo sì a te un ponte proprio tra il paziente e le istituzioni è fondamentale riuscire a portare i bisogni
Che comunque richiedono una conoscenza sicuramente a livello scientifico perciò come già mi ha preceduta la parlamentare l'onorevole cattoliche ha già detto tantissime cose io non non ripeterò ma condivido tutto quanto lei
Ha detto nel precedente intervento è fondamentale riuscire ad avere la parte scientifica è fondamentale che le istituzioni facciano la loro parte ma è fondamentale anche che ci siano delle associazioni che sappiano portare i di sogni concreti dei pazienti questo perché perché tante volte
è molto importante riuscire a creare apportare degli obiettivi concreti che possono servire realmente nella quotidianità e che molte volte sempre non vengono veramente condivisi discussi e messi sul tavolo
Delle volte magari passano in secondo piano cosa che assolutamente non deve succedere
L'abbiamo visto già quei primi incontri dell'intergruppo questi intergruppo in questa legislatura iniziata con me la scorsa legislatura c'era il consigliere Alessandro Corbetta è importante che ci sia questa continuità
A livello anche regionale e non solo a livello parlamentare proprio perché anche le regioni devono riuscire a prendersi in carico e a cercare di capire quali sono gli obiettivi
Le processi precedenti le procedure non so adesso abbiamo fatto degli il primo incontro che abbiamo fatto la scorsa settimana e che ed è stato un incontro veramente il primo dibattuto dove abbiamo condiviso ognuno comunque
Ha potuto portare la propria opinione ma anche
La propria visione perché ognuno di noi ha ruoli e competenze diverse questo è stato fondamentale per riuscire comunque a valutare determinati obiettivi stiamo guardando la psico un color Gia perché la riteniamo fondamentale
Proprio perché nel percorso di un paziente non solamente l'aspetto fisico ma anche l'aspetto psicologico è fondamentale perché supporta in modo armonico la persona
E su questo il lavoro che stiamo intraprendendo adesso stiamo facendo
E secondo me il fatto di riuscire veramente a trovarci a condividere e a far sì che ci sia proprio un ponte tra quello che è istituzionale perciò la politica deve fare il il suo percorso ma la cosa fondamentale che non deve mai perdere di vista è proprio il paziente il paziente nella sua veramente visione e nella sua problematicità perché comunque importante far sì che la persona riesca nella malattia a trovare quel benessere
Che la malattia di permette comunque di poter vivere perché la vita importante che fa veramente discuta tutelando e potenziando tutti gli aspetti che possibile potenziare perciò io vi ringrazio
Sono molto felice di essere qui e veramente grazie a tutti voi grazie grazie
Per essere qui con noi vi aspetta un lungo lavoro quindi la richiameremo presto allora iniziamo subito con le premiazioni
Quindi abbiamo abbiam parlato adesso con l'onorevole Cattoli iniziamo subito premiare l'onorevole cattoliche sta qui può no allignare ciascun premio a al udite udite assegnato ovviamente dalla giuria tecnica dalle associazioni dei pazienti
Quindi siamo davvero orgogliosi di assegnare questo accordo onorevole Vanessa Cattoli
Premia ovviamente Anna Maria Mancuso ma anche per la sua performance pari allora ma anche Paolo Ghidini presidente Giuliano bandistica
Il motivo premiare Federazione italiana associazioni genitori oncoematologia pediatrica prego accomodatevi fatto va bene mafia
Deve leggere la motivazione
Deve leggere la motivazione perfetto
Ma sappiamo
Buongiorno io sono finiti il presidente della Federazione italiana genitori e guariti di oncologia pediatrica noi ci occupiamo solo di oncologia pediatrica
Ma ci teniamo conto a partecipare a questa salute bene del genere perché per noi fondamentale i nostri ragazzi i nostri bambini devono crescere e quindi non la vede il vantaggio di poter a vedere tutte queste cose di cui abbiamo bisogno che appartiene ad altri talora in cui noi nel nostro piccolo siamo riusciti a inserire due o tre punti importanti per quello che riguarda i giovani che dovranno cresceva lo mette su famiglia dovranno diventare lavoratori tutto quanto quindi questo elemento
Perché va versata entro nel settore sempre molto vicino all'ecologia ovviamente marcare concerti organizzati ci ha seguito da Montale per noi è importantissimo che tutti ci occupiamo di Oncologia vanno ci occupiamo di quella dei bambini quindi grazie signor versamento grazie domani a Mancuso Vercellina siamo lieti di partecipare e abbiamo forse fra stantia approvazione
Quindi grazie grazie nuovo
Sette ma Sacconi mi ha detto mostrano negli stabilimenti in generale vide la cosa sia gruppi in questo tutto quello che ho fatto ma la passione entusiasmo tutti attenzione questo elemento fondamentale mille cose fisica senza uno scopo collegate resta sicuramente grazie ad essa situazioni grazie ancora
Ma semplicemente grazie per averci riportato per questo premi ma veramente a tutte le associazioni per il parere gran cuoco come parlamentare
Il vostro portavoce
Il no allora non potrà mai imparare tutto dal sorpasso dell'impegno quindi che quotidianamente questa tristissima causa quindi voi siete in prima linea io prendo attribuito presentato in cui la nostra attività amministrativa conseguente era quindi grazie afferrano
E ancora complimenti Anna Maria fermati lì fermati lì un attimo perché abbiamo in collegamento adesso il ministro della Salute
Va bene allora visto attendiamo il collegamento con il Ministro della Salute e allora intanto prendiamo un'altra donna sono contenta che queste premiazioni inizino con le donne allora dopo l'onorevole Cattoli premiamo visto che è arrivata in tempo ed è arrivata anche di corsa
La consigliera spezzini si accomodi pure
Anna Maria abbiamo
Sì eccoci qua
Vediamo chi legge la la motivazione
Allora premier AN da Castagnetti ecco la quando è venuta vediamo chi legge la la motivazione
Noi consigliava
Conosce civile Tanini ottimo poco tempo fa
Se al momento un'associazione si evita di far sentire in continuità polmonare occupiamo di migliorare quello che si diceva possibile la qualità della vita dei nostri pazienti perché sostenere
La ricerca siamo qua
Non è il primo anno siamo ringraziamo tutti tutti sono stati sono importanti saranno importanti Perna
Proseguire questa attività insieme ad Anna Maria promotrice e la nostra consigliera tomba
Ad acquisire che se praticata in modo veramente attivo soprattutto concreto
Il per tutta l'attività anche consigliare gruppo per le associazioni oncologiche essi sono molto molto insieme grazie
Il primo intergruppo che abbiamo fatto insieme contro il cancro è stato in regione Lombardia quindi nasce diciamo di fatti da dieci anni anche con la Lombardia che lavoriamo su questo settore è stato il primo Primo intergruppo poi abbiamo aperto in altre regioni e speriamo che adesso tutte le altre regioni che seguono possiamo comunque continuare a ad aprire questi tavoli per migliorare la qualità della vita dei malati di cancro blatte Gigliola
Io grazie
Ritengo fondamentale intergruppo l'ho detto anche prima proprio perché un lavoro di reti e proprio in una visione sistemica è fondamentale per riuscire a individuare i bisogni e a dare risposte impossibili concrete
Poniamo richiede nato in Lombardia effettivamente abbiamo qui Massimiliano Romeo che e il fondatore di questi intergruppo in Regione Lombardia dieci anni fa grazie al
Il torneo non ringrazia mo'anche Elena Castagnetti referente dell'associazione insieme per i pazienti di oncologia polmonare mi scusi se non l'ho presentata prima complimenti ancora
A spezzini per questo premio e noi continuiamo con le premiazioni Anna Maria Mancuso l'ha citato prima è stato un traguardo molto molto importante
Votato da tutti gli schieramenti politici diciamo i un grande Obiettivo raggiunto quest'anno e quello dell'oblio oncologico e quindi siamo particolarmente orgogliosi oggi di premiare tanti
Di voi si sono impegnati per a vere questa questo grande traguardo in aiuto proprio ai pazienti malati di cancro quindi possiamo raggiungere insieme questo importantissimo traguardo quindi ringraziamo innanzitutto tutti i parlamentari che hanno portato questa legge ovviamente a conclusione e soprattutto continuiamo ringraziarli perché continueranno ad impegnarsi per i malati oncologici
Quindi siamo particolarmente orgogliosi di premiare addetti secco perché ovviamente sono veramente tanti gli onorevoli parlamentari che si sono impegnati appunto
Nei vari intergruppo sì di Camera e Senato insieme per un impegno contro il cancro io li chiamo quelli che ci sono sì a si avvicinano alla postazione
Quindi l'onorevole Patrizia Marrocco
L'onorevole Marco Furfaro l'onorevole Walter Rizzetto l'onorevole Giuseppe Michielli l'onorevole Ginza Sportiello un onorevole Massimiliano Panic Zotta e l'onorevole Nuara Zanella prego accomodatevi un applauso grande
Abbiamo Leuzzi offrendoci one dell'auto vediamo chi c'è allora premia Marina morbido uccide afferente la mondanità Fondazione incontra Donna ecco la la benvenuta Daverio più al nome di tutti all'operato così risentita al Marconi che a nome di tutti allora è solo un veloce le capre assurdo papilloma il ministro l'onorevole esclusi il nasce insensibile sono di tenere non non non solo fa metà della Camera possibile così abbiamo l'inquadratura polvere da
Nelle zone dove Nanda docente della Sapienza del master che è stato citato di benissimo previa quindi ringrazio accenti qui presenti alcuni colleghi che abbiamo già Giallombardo togliere lo spazio a ai veri protagonisti in questo momento noi propone io lo porto a voce della pianta ma in orizzontale tra torna presidente Adriano mitico perfetto
Abbassa cestistico allora su questo lasciò il movimento ha premuto non lasciamola il leit motiv è un prospettiva quando racchia notte
Va bene allora la realtà difesa
Il diritto di alla prevenzione della diffusione con campagne di sensibilizzazione per stili di vita soprattutto per i giovani che possono prevenire in modo attivo ma ovviamente in questo momento
Il vero protagonista è questa legge sull'oblio oncologico su cui tante associazioni tanti comitati locali tecnici si sono impegnati quindi sono un po'inficiata perché io ho tante cose da temere ed ora passiamo al momento
Dico
Onorevole Furfaro onorevole Rizza e
Toh onorevole sportello la ho qui accanto
Furfaro
La Fondazione incontra donne orgoglioso ed emozionato nel poter conferire la targa di riconoscimento ai parlamentari
Oggi qui presenti firmatari della proposta di legge in merito alle disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche
Legge dello scorso cinque dicembre la Fondazione incontra Dana insieme a tante altre realtà e numerosi stakeholders che si sono battuti per vedere realizzato quest'atto di civiltà oggi è particolarmente orgogliosa alcun mossa perché le discriminazioni e le mancate tutele stava problemi di tutto il vivere civile
Sappiamo che c'è ancora tanta strada percorre nel ma risultati come lo vi oncologico fanno sì che ci sentiamo sempre più motivati ad impegnarci con le associazioni ma anche come tecnici come politici
Verso il raggiungimento di nuovi auspicabili traguardi ringraziamo quindi anche a nome della presidente Diana ben fascino nome di tutti i volontari dell'associazione di altre associazioni i qui presto
Onorevole fu
E Rizzetto Sportiello Zanella
Non sono presenti da diciamo lei
Mentre le
A fianco delle pazienti
Dei pazienti e dell'ordine siamo veramente gravi
Grazie ancora
Solo una precisazione una precisazione doverosa perché quando al momento delle candidature del case fuori se War dell'oblio oncologico era solo una proposta di legge
Quindi quest'anno pare premiamo tutti gli onorevoli ma l'anno prossimo premieremo tutti perché è stato un traguardo veramente importante ovviamente i tutti premiati ex aequo perché tutti avete lavorato per questa importante è riuscita prego
Grazie davvero emozionato
Hanno mentre le colleghe che le mie colleghe e spesso come sapete non diamo un più bombe lo spettacolo la politica si divide a porte sicuro si divide anche su consiglio magari che non sono così importanti diamo luogo a polemiche
Questa volta abbiamo realizzato una bella pagina una bella pagina di politica alta che interessa la vita la quotidianità dei cittadini e delle cittadine perché migliora quella qualità della vita
Probabilmente abbiamo opinioni diverse sul governo sulla maggioranza e su ciò che sta accadendo però ci sono dei momenti in cui è necessario Virzì è necessario lavorare insieme
Questa volta abbiamo fatto una cosa molto utile non solo alle persone interessate ma abbiamo dato l'esempio perché abbiamo attuato la prostituzione
L'articolo tredici è che la Costituzione come sapete bene quasi che non ci siano distinzioni tra cittadini in base annienta nessuna condizione a ciò che ogni cittadino rappresenta ma ancora più importante il comma seguente quello che dice che compito dello Stato rimuovere gli ostacoli sicché si soap che si frappongono tra un cittadino la cittadina
E l'effettiva partecipazione e democrazia quella democrazia era l'accesso a un muto l'accesso all'assicurazione la possibilità di partecipare a un concorso persino a un processo traduzione
E quell'ostacolo guardate non era una malattia era al trapezio era uno stigma era una discriminazione va discriminazione basata sul nulla perché quelle persone erano pazienti che ovviamente erano già guariti
Questa legge risolve per fortuna questo problema elimina uno stigma non è quindi solo un avanzamento nell'attuazione della nostra bellissima costituzione ma è anche un avanzamento dal punto di vista culturale
Perché la malattia una cosa si guarisce da quella malattia e soprattutto le persone che piangono afflitte da quella macchina Tia
Non solo quella malattia
Le persone non sono altro e questa legge per fortuna insieme ha fatto sì che questo Paese raggiungesse un traguardo di civiltà che si meritava che soprattutto si meritavano con le persone che venivano ogni giorno discriminate grazie davvero per il premio
Grazie
In rappresentanza di della loro della Camera che avete fatto allora noi continuiamo la nostra mattinata come dicevo che è molto intensa
E saluto l'onorevole cattoliche so che aveva anche lei è un impegno di corsa grazie per essere stata con noi per averci dedicato
Il suo tempo mentre chiamo qui al tavolo dei relatori Giuseppe Melone professore di organizzazione delle aziende sanitarie UNITELMA Sapienza Roma buongiorno e benvenuto
Poi Silvia Gregori vicepresidente dell'alleanza contro il tumore ovarico Buongiorno benvenuta anche a lei
E Italo tempo past president della Società italiana di cure palliative accomodatevi e Carmelo Gagliano consigliere Federazione nazionale degli ordini delle professioni infermieristiche buongiorno benvenuti a tutti
Accomodatevi qui c'è un'altra sedia vicino a me
Poi magari fra un pochino continuiamo con le premiazioni perché so che ci sono dei dei parlamentari che devono andare a votare quindi diciamo che fra poco continuiamo
Allora intanto grazie a tutti per essere qui con noi in rappresentanza veramente delle associazioni c'era un posto libero anche qua e se qualcuno vuole così non fate strettoia accomodi venga da questa parte rimane più comodi e stiamo tutti
Prego
Non mangio
Allora come abbiamo detto che oggi era un'occasione speciale perché dobbiamo fare il punto su quelle che sono state le sfide no del nostro sistema salute e su quelle che dobbiamo affrontare nei prossimi anni a partire appunto dalla riorganizzazione dell'assistenza territoriale legata alla missione sei salute del PM RR allora parto subito dal professor Mellone no comincio da lei
E ci racconti un po'questa missione Salute sei del Pnr ha dato un po'una spinta no propulsiva nella riorganizzazione dell'intero assetto sanitario nazionale
Su quali obiettivi si focalizza questa missione e quali traguardi dobbiamo raggiungere visto che ci sono dei traguardi dell'Istat che dobbiamo Reg. prego
Questi traguardi mente le associazioni di pazienti sono parte integrante e quindi anche loro dovranno partecipare per raggiungere questi traguardi in che modo bene
Grazie grazie innanzitutto saluto tutti sono molto onorato è un grande piacere essere qui oggi ringraziano avaria Mancuso e ci tengo a dire che mi ha riservato un onore molto particolari sono stato il primo docente ad aprire il corso di Pavia di specializzazione del paziente a drogarsi
Che considero una pietra miliare nella mia piccola esperienza di accademica di docente di organizzazione delle aziende sanitarie
Stavano in un'importante esperienza mi scusi la premessa la la ritengo doverosa perché forse mai dovuto l'impatto così netto della utilità sociale di quello che stavo facendo come docente nel trasferire un minimo di competenze e di organizzazione di legislazione sanitaria a chi pone potesse fare veramente un utilizzo di grande valenza come rappresentanti dei pazienti all'interno delle istituzioni
Vengo alla alla parte più tecnica del della sua domanda l'umanità del posto cori ed esce con delle domande che sembrano nuove che fanno riferimento a nuovi paradigmi ma in realtà poggiano su vecchi bisogni sono i bisogni di salute che per tanti anni
Non siamo riusciti a a risolvere non siamo riusciti a dare una morfologia organizzativa che durasse nel tempo e che superasse delle annose questioni che nel tempo muovendo da una matrice di carattere organizzativa sanitarie epidemiologica
Sono diventati sempre di più problematiche di sostenibilità economica ma mano che è partita l'esperienza della della Unione europea con il Patto di stabilità di cui oggi si discute ancora tentando di cambiarne i paradigmi ma che intanto ci vede impegnati con alcuni oneri di deficit pile di debito PIL tre per cento sessanta per cento siamo ampiamente fuori otto per cento centoquaranta per cento per cui è molto difficile oggi
Porre nuove risorse a beneficio del fondo sanitario nazionale nel mentre la spesa sanitaria nazionale che va letta nella sua globalità rispetto ai centotrentaquattro centotrentasei del fondo sanitario che andrà ad essere del due mila
Ventiquattro già oggi vede una spesa di centottanta miliardi di cui drammaticamente trentasette miliardi sono gravati direttamente sui cittadini in quella che noi chiamiamo spesa autor Pocket perché faccio questa premessa
Per dire che gestire la sanità è certamente uno degli ambiti più complessi che chiama in causa i decisori pubblici su decisioni strategiche di scenario molto importante molto difficili da
Da da rendere sostenibili con un arco temporale valido davanti a noi quindi anche le riforme
Sono particolarmente complesse da attuare
Dall'uscita del Coni dell'Unione europea ha avuto la consapevolezza di la della necessità di un
Di una di un impegno straordinario di risorse che si è andato a definire col pm r r che vede nella nostra realtà stringente mente legata all'ambito Salute la missione sei
La missione sei Salute in particolare si sta declinando attraverso la riforma di cui al decreto ministeriale settantasette del due mila ventidue un decreto che dovrebbe finalmente realizzare la saldatura con tutto quanto non attuato di un altro importante decreto ministeriale che il decreto settanta del due mila quindici
Abbiamo un problema di reti abbiamo un problema di strutture Abbes poco sul territorio abbiamo dal due mila dodici in poi in particolare con la spending review fatto partire delle operazioni
Di di di controllo e di monitoraggio della spesa che hanno portato a mio avviso ad un cambio tra la causa il problema a una deospedalizzazione forte molto stringente
Che cercava così di risolvere il problema dell'appropriatezza delle prestazioni e cioè fare arrivare il paziente non più in ospedale ma nelle strutture del territorio e beh non era chiudendo i posti letto in ospedale che questo si poteva realizzare almeno non solo così
E quindi oggi ci troviamo davanti la riforma della sanità del territorio qual è la nostra esigenza attuale quella di fare una sanità di prossimità alle parole che dobbiamo declinare in questo periodo sono appunto prossimità appropriatezza sostenibilità e quindi un nuovo rapporto virtuoso ospedale territorio in che senso
Creare uno scenario di assistenza sanitaria nel quale ci sia la consapevolezza del paziente e degli stakeholder e quindi anche delle famiglie
Per le quali in qualunque momento si sia la nascita di un bisogno sanitario questo bisogno sanitario possa trovare una risposta
Dove dice appunto la missione se salute a casa nel luogo più vicino al paziente quindi domiciliarità ecco che la riforma allora parla di case di comunità di ospedali di comunità di centrali operative territoriali
Badate bene sono tutte realtà che per molti versi e questo è uno degli aspetti un po'critici che dobbiamo sfatare dobbiamo scongiurare sono realtà che forse in passato avevamo già visto le case della di di comunità esistevano già e quindi le case della salute a cui si parli si si si di cui si parla adesso sono in qualche modo una riedizione di un modello che già esisteva attingiamo a modelli
Che abbiamo già visto però speriamo questa volta che grazie anche ai fondi del Pnr sia possibile realizzare queste iniziative
Il giorno delle associazioni all'interno di questa missione sei abbiamo esempi stringersi certamente lo il ruolo delle associazioni fondamentale fondamentale
Poter avere dei testimoni diretti delle complessità delle difficoltà delle discrasie che esistono tra provvedimenti normativi anche nati con le migliori intenzioni e che poi hanno una difficoltà di attuazione quindi superare questo parallelismo critico tra programmazione e attuazione Adele testimoni all'interno di momenti istituzionali persone che vivono la dimensione della patologia ma che coniugano grazie anche momenti formativi come quelli di Pavia una competenza specifica in ambito sanitario possono essere sicuramente di di di di valore aggiunto quindi in questo senso un ruolo nodale della paziente advocacy e dei pazienti all'interno dei processi decisionali grazie professor Mellone vero
A volte capisco che è difficile dire tante cose in poco tempo coi per un tecnico come lei per un esperto come lei chiedo scusa
E continuiamo sempre sulla il ruolo delle associazioni di paziente sempre all'interno diede l'obiettivo sei del Pnr resti in via Gregorio appunto vicepresidente associazione Alleanza contro il tumore ovarico Italia quindi associazioni dei pazienti il ruolo importante nell'ottica di miglioramento poi delle cure della salute per tutti
Non so come Sacchi
Deve schiacciare in
Grazie per averci invitato le associazioni hanno oggi un ruolo molto più importante ed entrano nel vivo delle scelte di politica sanitaria proprio perché gli attraverso la voce dei pazienti
Che sono le persone colpite dalla malattia che è impossibile rilevare quelli che sono i bisogni insoddisfatti avere una vera informazione
Tenendo anche conto che le associazioni sono diffuse su tutto il territorio nazionale
E questo ci consente anche di capire quali sono le differenze territoriali nell'accesso alle cure e nella possibilità anche nell'ottica di fare una medicina che sia veramente una medicina di prossimità ascoltare la voce delle pazienti vuol dire misurare ciò che conta per loro
Capire quali sono i bisogni insoddisfatti ottimizzare l'erogazione dei servizi proprio nella direzione di incontrare le esigenze reali del paziente capire le loro priorità che nascono proprio dalla Giunta
Diciamo che l'auspicio è proprio quello che la disponibilità dei nuovi mezzi messi a disposizione dal PM RR
Venga come dire sfruttato al meglio ma per questo è fondamentale la partecipazione attiva e consapevole di tutto l'ecosistema salute into
Tutte le fasi relative al percorso di cura e quindi è anche imprescindibile dal coinvolgimento del paziente nei programmi di prevenzione e monitoraggio di quelli che sono i parametri biometrici
Noi come dire dobbiamo essere ottimisti rispetto al futuro perché la tecnologia è sicuramente in grado di migliorare in maniera significativa
La qualità della vita delle Consigliere capaci però come sempre abbiamo dimenticare che la tecnologia un qualsiasi io vi sto seguendo se perfetto mi sta benissimo ma se non è sostenuta Madame dimensione anche Russia oppure non è opportunamente individuale anche qui con le persone a breve
All'eventuale valido significato e valore d'aspetto forma rinnoverà l'azione vorrei sottolineare anche una cosa di intelligenza artificiale ha sicuramente un grandissimo vantaggio perché alla capacità di raccoglie scorie sono l'ultima firmate dalla mia camera per promuovere medici personalizzata e di precisione
Capace proprio di individuare soluzioni cura e di diagnosi sulla base delle caratteristiche uniche della persona malata
Ma l'intelligenza artificiale potrebbe creare anche confusione del paziente portando ad un dubbio su chi star realmente curando
Perché noi non dobbiamo mai dimenticare che comunque la figura del medico rimane fondamentale nel processo di cura e nella relazione con i pazienti
Grazie grazie al sì gli aggressori
Quel passaggio quando lei ha detto ascoltare le esigenze dei pazienti esigenze che nascono dalla disponibilità che nascono dalla vita quindi proprio a queste quello che devono fare le associazioni di fatte sì ed è e grazie per avercela ricordata quella figura del medico e poi tenendo anche conto che per fortuna si vive di più e non si può prescindere da Honda qualità di vita
Nel percorso sia di cura che posto terapia grazie grazie ancora Silvia Gregolin adesso abbiamo in collegamento perché dobbiamo fare un'altra premiazione un'altra premiazioni importante a il premio viene assegnato dalla giuria tecnica ovviamente dalle associazioni dei pazienti
Ed è il vincitore il consigliere regionale della Puglia Pierluigi Lopalco che è collegato con noi da remoto vediamo se lo possiamo vedere buongiorno e benvenuto intanto premio Giulio premi e si accomoda la postazione di premiazione Pino Blasio segretario dell'Associazione Gabriele per l'umanizzazione delle cure oncologiche buongiorno e benvenuto grazie per essere qui con noi e complimenti per il premio
Faccio io ringraziare voi e soprattutto mi scuso non poté mettere lì in una in presenza sono questo progresso l'impegno qui ad un convegno a Bari dove si sta parlando disuguaglianza devo dire devo dire la verità anche invece stanza prima premiazione neanche ispirato per inserire appunto nella lotta alla visita medica vacanze il grosso merito che va dato alle associazioni di pazienti quindi i rossi so percento qual è il vostro ruolo perché letti nella mia breve esperienza anche da è stato ho fatto l'assessore regionale per per un anno durante quella esperienza io
Tali associazioni ho imparato tanto in brevissimo tempo perché quella che è la situazione del territorio le necessità dei pazienti che le fa rivivere di caregiver eccetera
Un un amministratore spesso non può conoscerle per esperienza diretta quindi il contributo alle associazioni sicuramente un contributo importantissimo
Poi sono anche schiero di Averna in qualche maniera promosso nel nostro piccola piccola regione del Sud aver promosso anche delle mozioni estinto alla promozione della di questa bellissima legge sull'oblio oncologico perché in tempi non sospetti appunto quando la legge era ancora in fase di discussione
Noi come Consiglio regionale abbiamo proposto la mozione per stimolare tutte le forze politiche ad accelerare l'iter legislativo effettivamente insomma ce l'abbiamo fatta
Ce l'ho fatta con il contributo e con l'aiuto di tutti
Sentiamo la sua motivazione
Prego
La Gabriella ha come finalità umanizzazione delle cure dei reparti di oncologia medica attività che si concretizza insieme al miglioramento della rivalsa dei reparti ospedalieri soprattutto con il miglioramento degli stili di vita
E del benessere psicofisico dei pazienti anche mediante programmi di musicoterapia realizzati dal coro costituito dagli stessi pazienti oncologici e la supervisione del Conservatorio di Bari ed ancora con programmi di teatro terapia realizzati su base volontaria con la collaborazione del gruppo Banca di bancari ed ex bancari denominato gli spread e la supervisione di Sergio Rubini
Nello stesso momento propria promuoviamo la cultura del dono degli organi e del dono del sangue in collaborazione con le associazioni di donatori di sangue presenti sul territorio
Ha visto il frate del Fidas quali importanti corollari per la cura delle patologie oncologiche vedemmo e in Coppa oncologiche
Pertanto preghiamo premiamo un consigliere un palco per la sua proposta di legge regionale di ottimizzare la copertura vaccinale contro l'uno papilloma virus secondo gli obiettivi del piano nazionale di prevenzione vaccinale grazie a un applauso
Stiamo a vedere il tre
Prenda pure lei il premio che diverrà poi recapitato e grazie ancora per essere stati con noi io vedo già collegando il nostro ministro della Salute Buongiorno ministro benvenuto grazie per essere collegato qui con noi grazie per aver trovato il
Un uomo ovviamente lei era il nostro primo della lista è il nostro primo premio l'abbiamo aspettata attese quindi un momento però è veramente importante siamo
Orgogliosi ma soprattutto Anna Maria è commossa di poterle dare questo premio e quindi lascio subito a lei la parola siti molto commossa perché è la prima volta nella vita che imita più preliminare un ministro quindi non posso altro che sarà commossa
E lo faccio con tanto piacere con tanto onore perché il ministro adatto o da subito dal subito dall'inizio del suo mandato
Ha aperto subito alle associazioni al nostro gruppo la salute è un bene da difendere un diritto da promuovere è stato presente a un question-time fatto dal nostro gruppo quindi ed in presenza e esatto lì ad ascoltare le associazioni con tanto interresse con tanto ha preso appunti cioè è la prima volta che vediamo
Un ministro che arriva e prende appunti su quello che le associazioni dicono e e non ultimo non posso non ringraziarlo non questo premio è meritatissimo perché
Dopo anni
E anni e anni di stallo del Piano oncologico nazionale finalmente questo piano viene finanziato e riparte riparte noi siamo felicissimi di questo perché da dieci anni che il nostro gruppo lavora la saluto metà del film perché spinge Obama perché questo piano
Riprendesse a funzionare e forse calato poi alla Regioni con degli indicatori sulle performances che queste regioni che le Regioni hanno finalmente questo piano riparte quindi per noi è fondamentale perché la differenza regionale significa anche diagnosi tardive quando le differenze sono in negativo quando le differenze sono i positivo significa che si saldano delle ditte quindi per noi avere un piano di base che livello le performances e quindi riesce poi a garantire a tutti i malati oncologici oncologici un'equità di cura e di trattamento
Significa salvare delle vite quindi ministro veramente noi la dobbiamo ringraziare con il quale per fattori per aver fatto ripartire questo piano e soprattutto per dare ascolto alle associazioni le dico anche è una cosa in più un ministro
Noi ci stiamo preparando ha una formazione visto che all'interno del Parlamento e del del sia della Camera che del Senato sono state presentati degli atti
Legislativi per l'inclusione delle associazioni dei pazienti nei tavoli istituzionali noi ci stiamo preparando ministro abbiamo iniziato il nostro corso punto dove le abbiamo anche l'avevamo anche invitata e so che per ragioni istituzionali non ha potuto partecipare alla alla all'apertura del corso con l'Università di Pavia ci stiamo preparando perché noi vogliamo partecipare i tavoli con competenza con capacità e vogliamo che venga strutturata la presenza delle associazioni dei pazienti finalmente strutturata e non più casuale pertanto che ringraziamo tutti i parlamentari che hanno presentato gli atti
Ma anche lei mi dissero perché veramente ci sta dando un segnale di grande disponibilità pertanto questo premio
Glielo facciamo con il cuore ed un premio più che meritato grazie ministero
Essa Annamaria Mancuso che la coordinatrice del gruppo la salute è un bene da difendere Vito di promuovere saluto tutti i presenti
E questo case o non si fa come è diventato un appuntamento quale ogni anno ai tre l'attenzione intanto il fronte della battaglia contro le malattie morali che oggi sono la causa di quattro le morti e addirittura di un terzo di quelle che sarebbe possibile prevenire la lotta contro il cancro una priorità già visto da subito impegnati fortemente lo scorso anno in questa sede o abbiamo annunciato l'impegno per arrivare all'adozione del Piano oncologico nazionale oggi quel piano cioè in pochi mesi è stato adottato finanziato
Con questo strumento è attraverso tutte le altre leve che abbiamo a disposizione stiamo lavorando per sostenere la ricerca e la prevenzione il potenziamento della capacità di presa in carico
Di cura e di assistenza così come dei percorsi di riabilitazione
E vorrei solo ricordare alcune delle misure messe in campo per la ricerca finalizzata in campo oncologico negli ultimi cinque anni con i bandi competitivi sono stati finanziati centottantatré progetti del ministero per un totale di quasi ottanta milioni chi è la leggenda supportate sempre del ministero della Salute ricordo nell'ambito della ricerca di Alleanza contro il cancro
Una rete che io unisce veri Oncologia trenta ventinove IRCS ci sono i finanziamenti per la ricerca corrente destinati al programma di Oncologia personalizzata
Quindi agli studi di fattibilità per le piattaforme di preciso Medicine quelli per il rischio genetico e sui nuovi farmaci rinnovazione del seno dell'ovaio del oggi in particolare vado guardare anche il sostegno alla ricerca sulle terapie cellulari li capi con il progetto della rete di officine farmaceutiche cellulari finanziato con oltre sessanta mila ieri a tutto ciò si aggiungono gli investimenti della ricerca biomedica il sabato delle risorse il Pnr cento milioni per le malattie tumori rari di trecento milioni per le malattie croniche non trasmissibili e cento milioni per la biotecnologia lo sviluppo farmaci
Oltre a questo i piani fondo complementare hanno stanziato quaranta milioni per la diagnostica avanzata e altrettante e più avanzate
Però credo e anche in questa sede va ribadito che resta centrale il quinto per la prevenzione
Il massimo sforzo per promuovere corretti stili di vita per intervenire sui fattori di rischio e soprattutto di screening oncologici per intercettare le malattie nelle fasi più precoci per quanto riguarda gli screening aperto un percorso di valutazione sulla possibilità
Di includere i tre programmi offerti dal servizio sanitario nazionale anche quelli per il tumore del polmone il tumore della prostata c'è un grande lavoro corso resta il problema
I superare le tante disparità di assistenza purtroppo ancora presenti sul nostro territorio ribadisco tutti hanno diritto di trovare una cittadinanza sanitaria con le cure migliori in qualsiasi dopo e in qualsiasi condizione sociale ed economica
Per questo siamo impegnati a sostenere il potenziamento dei ricordi che regionali e soprattutto la capacità di presa in carico dei pazienti
Lo stiamo facendo con una riforma di reti di assistenza territoriali ospedaliere come il grande impulso all'assistenza domiciliare infine vorrei ricordare la legge sull'ovvio oncologico che avete
Già ricorda voi il governo va sostenuta con convinzione è stata approvata dal Parlamento all'unanimità in via definitiva lo scorso cinque dicembre una data storica in cui l'Italia ha raggiunto una traguardo veramente di civiltà che per questo ringrazio di forte impegno degli associazioni che forniscono veramente un contributo prezioso gli ambiti in questa terribile malattia il confronto costante e costruttivo fra le istituzioni pazienti le famiglie il mondo della medicina della ricerca è a mio avviso un fattore indispensabile quindi ben vengano iniziative che vogliono mettere le associazioni tutti quanti i ritardi ministeriali ringrazio infine per questo
Riconoscimento oggi mi avete dato ne sono onorato case polizia guardia un premio per me di grande significato perché viene proprio da un gruppo di associazioni dicano tutti i loro sforzi alla lotta contro i tumori e in questa grande partita c'è ancora bisogno del contributo di tutti soprattutto del vostro grazie per il vostro
Grazie ministro grazie per aver trovato il tempo di essere intervenuto qui con noi e soprattutto grazie per il grande lavoro che state facendo appresto auguri anche di buone feste grazie ancora per essere stato con noi buon lavoro e arrivederci
Firmati da allora Anna Maria si ferma la perché adesso continuiamo con le nostre premiazioni ve l'avevo detto che era una mattinata premiati
Piena di premi e adesso sempre la giuria tecniche le associazioni dei pazienti hanno assegnato
Il premio al senatore Massimiliano Romeo un applauso
Premi Amalia lombardi referente nastro viola prego
Beh io inizio
Inizio a dire due cose su il senatore Romeo de lui aperti o dieci anni fa l'intergruppo in Regione Lombardia quindi collabora con noi da tantissimi anni nella scorsa legislatura invece coordinava l'intergruppo al Senato quindi c'è una continuità di di questo lavoro da dieci anni oltre che essere un un amico perché Lusardi vado sempre a tirare giacchetta quando abbiamo bisogno di qualcosa come con una gli altri onorevoli in realtà il senatore sempre stato disponibile so che adesso per questo impegno perché capogruppo adesso alla al Senato e e quindi ha veramente tanti impegni lo prendiamo per la continuità che ha dato in questi anni e che continua a dare col suo impegno al nostro al nostro percorso per migliorare la vita del dei pazienti oncologici mai
Va affettivo sono megalomane faccio sono volontaria dell'associazione nastro viola ci occupiamo di tumore al pancreas è una patologia inietto aumento in questi ultimi periodi ma quello che più ci preme la divulgazione dei primi sintomi la non non molto spesso riconosciuti perché vengano attribuiti non dico banalizzati ma attribuiti ad altre patologie non tanto importanti
Quindi il nostro il nostro scopo è questo far conoscere i primi sintomi alla alla città e quindi per questo organizziamo eventi manifestazioni ma anche era appunto per far per divulgare il quale queste informazioni ma soprattutto anche la raccolta fondi la cristiani perbacco accordi che facciamo con eventi e manifestazioni sportive egli gioco ludiche questo falsi che possiamo finanziare borse di studio dottorandi ricerca nelle maggiori clinica universitaria degli ospedali Verona Modena Lido di Roma e quindi noi siamo sono molto onorata di essere qui davanti al Senato com'è
Ad accorgermene questo premio e
Leggo l'abitazione
Altre domande
Decreti attuativi della legge numero tre del duecento del due mila diciotto in particolare quelli relativi alla riorganizzazione nazionale delle sperimentazioni cliniche
Grazie a voi in realtà
Me lo merito più di tanto questo premio se lo ve lo meritate vuoi per tutto l'impegno che ci avete messo anche perché in tutti questi anni tanti sono i politici che sono venuti i vostri incontri che hanno collaborato l'intergruppo parlamentare
Praticamente prende tutte le parti politiche che ci sono in Parlamento ma la cosa Scano a mio parere più bella più importante il fatto che attraverso il vostro lavoro prima è stato sono stati sottolineati tanti risultati ottenuti
L'ultimo è stato appunto l'approvazione della legge Surobi oncologico ma soprattutto siete riusciti a far capire la pubblicità l'importanza che ha oggi il tema della sanità e non solo la politica anche i cittadini perché oggi se andate a vedere molti sondaggi la stragrande maggioranza di cittadini danno come importanza prioritaria come tema prioritario produco
E purtroppo la politica negli ultimi anni è inutile che ci nascondiamo nona investito sulla sanità come avrebbe dovuto fare sono strumenti privi di ampi solo fare interventi autocelebrativa prende il premier senza riconoscere invece gli errori e grazie invece il vostro lavoro la politica sta cominciando a comprendere questo anche perché noi sosteniamo che l'abbia un po'capito un Paese che non è in salute è un Paese che non produce quindi la salute diventa fondamentale oggi con la tecnologia con tutto quello che si può mettere in campo dobbiamo davvero investire di più dobbiamo migliorare dobbiamo riorganizzare perché la gente sentiamo che ha può è chiaro che questo è un tema quello dell'Oncologia è un tema molto molto importante molto delicato
Insomma sappiamo che lavoro che avete fatto per sostenere i pazienti
Questo questo aiuto psicologico tante volte fondamentale avete fatto bene prima ricordare al ministro
Ogni tanto tutto questo lavoro che fatte perché anche un po'riconosciuto su questi tavoli istituzionali alla fine diciamo sempre dentro gli stessi e le cose non cambiano mai quindi magari qualche segnale anche in questa direzione
A nostro parere andrebbe andato e quindi speriamo che il governo recepisca siamo contenti che il ministro Di abbia ricevuto abbia interloquito con voi
E quindi l'obiettivo proprio quello di cercare di rafforzare sempre di più questo legame tra la politica il mondo della successione perché ha fatto bene in Parlamento su alcuni con alcuni obiettivi
E può fare benissimo anche direttamente con con il governo e poi va be'è un ringraziamento a tutti voi chiaramente in primis ad Anna che io conosco somma siamo siamo amici per mezzo campo e un po'anche sono anche un po'in imbarazzo dire complimentiamo facciamogli un applauso ad Anna Mancuso presidente
Saluto i gol
Somma quarantasei associazioni ottanta mila volontari tutto al lavoro che si fa poi dico sempre che senza al volontariato questo Paese non starebbe in piedi
Quindi fatta in un applauso anche voi e grazie di tutto il premio però numerica più buoni di quanto posso inventare agli occhi e tanti altri politici
Grazie buongiorno
Grazie senatore Romeo ancora complimenti anche per la sincerità grazie mille effettivi Azzi ancora a ma continuiamo con le nostre premiazioni ve l'avevo detto che era una mattinata ricca di premi allora Custer polizia Ward ovviamente assegnato dalla giuria tecniche dalle associazioni dei pazienti all'onorevole Ylenia Malavasi
Prego benvenuta e complimenti
Assente il premio Federica ferraresi referente dell'associazione quali c'è un Women Against Lang scansare ogni Europa
Buongiorno e benvenuta eccola qua
Prego complimenti al premio
Intanto ci racconti di Valenciennes Logan
Allora buongiorno a tutti io sono Federica ferraresi e stanno qui rappresentanza dell'associazione valse ONLUS che l'acronimo inglese di donne insieme contro il tumore del polmone
La nostra è un'associazione che ha sede e a Torino e ed è stata fondata nel due mila sei
E quello che volevo dire in primis che sono veramente orgoglioso e felice di essere qui oggi dopo un po'di tempo e ringrazio davvero tantissimo Anna Maria Mancuso bene questa veramente iniziativa portante
Guizzi tenevo e dire balze fa parte fin dalla sua fondazione quindi quasi dieci anni fa io ho partecipato tante volte e oggi anche personalmente sono davvero orgoglioso e felice di essere qui anche di premiare lei io non e appunto ne sono certo di non dilungarmi la nostra associazione si occupa prevalentemente del supporto dei pazienti affetti da tumore al polmone e dei loro familiari
Siamo anche impegnati in attività di divulgazione
Di una corretta informazione in termini scientifici a seconda dei destinatari quindi un'informazione utile
Sia per i pazienti familiari ma anche per nella popolazione generale
Promuoviamo campagne di prevenzione e di sensibilizzazione riguardo ai danni arrecati dall'abitudine età paginata tantissimi anni campagne di prevenzione al fumo nelle scuole ma anche nelle piazze incontrando appunto destinatari differenti e pone appunto in ultimo ma non ultimo promuoviamo attività di supporto a pazienti affetti da tumore del polmone cercando di incontrare appunto e le loro i loro bisogni per andare migliorare il benessere sì con fisico e anche necessità pratiche nel senso tipo o il trasporto dei pazienti da casa all'ospedale che sono cose della vita di tutti i giorni ma importantissima ci tenevo a chiudere con questo perché si allaccia alla motivazione per cui sono veramente orgoglioso e felice di premiare l'onorevole Malavasi e vado a letto
Grazie allora speriamo l'onorevole Malavasi per il suo impegno ad agevolare le donazioni di beni effettuate dagli enti del terzo settore a favore di ospedali e di reparti oncologici
Allora ringrazio velocemente per questo premio ossia la presidente Mancuso ma tutti gli altri componenti della giuria
Ringrazio anche i colleghi che sono qui presenti perché il premio che di cui insomma mio noi che chiedono di ritirare emerito comunque di un lavoro che abbiamo fatto insieme
Ringrazio le associazioni per il supporto che ci hanno dato in questo anno di lavoro parlamentare dalla nostra dal nostro dalla nostra elezione perché abbiamo fatto un lavoro secondo me con grande sinergie con grande sintonia per provare a fare delle cose che ancora mancano a migliorare i processi ad approvare leggi che erano mancanti e quindi il lavoro è stato fatto strame con molta onestà e con molta trasparenza e anche con molta determinazione quindi continuiamo questo lavori insieme e credo che il ruolo che svolgo nell'associazione dei pazienti sia indispensabile nel migliorare i processi anche legislativi tant'è vero che insieme alla collega cattolica abbiamo sottoscritto e presentato sì alla Camera che al Senato una PdL per prevedere io la voce dei pazienti in tutti i tavoli possibili gruppi di lavoro tavoli tecnici per dare voce ai pazienti sapendo bene anche quanta competenza AN si sviluppi con le esperienze di vita personale quindi che possono essere utili anche per fare meglio e fare insieme quindi grazie davvero speriamo di continuare in sede questo cammino usando il PCI reciprocamente per migliorare per davvero provare a a fare quelle piccole cose quotidiane che però nella vita dei cittadini soprattutto dei cittadini pazienti fanno la differenza e quindi grazie davvero
La foto di rito brave
Grazie all'onorevole Malavasi e grazie anche Federica ferraresi
Continuiamo allora con le nostre premiazioni perché sembra nostro giuria tecnica e le associazioni di pazienti hanno voluto premiare fortemente anche l'onorevole Martina Semenzato prego si accomodi
Premi all'onorevole Semenzato Stefania forti esatto referente della Fondazione la città della speranza
Prego benvenuta eccoci qua
Buongiorno grazie Fondazione Città della Speranza a dieci undici anni fa ha costruito a Padova il più grande centro ricerche in ambito europeo per quanto riguarda la la parte pediatrica
Da noi vengono effettuate tutta la diagnostica avanzata biglietti mio linfomi e sarcomi ieri perché se ha riconosciuti dall'Aia e Hope
Viene applicata la Terna tecnologie all'avanguardia per medicina personalizzata in pratica tutti i bambini colpiti e queste patologie vedono i loro campioni arrivar da noi questo ci fa essere la prima piomba anche a livello nazionale è un risultato sicuramente per noi importante che ci ha portato chiaramente con altri centri ricerche a a documentare i tassi di guarigione per alcune il Chemie linfomi siamo anche al novantacinque per cento ma noi lotteremo sempre per arrivare a quel cento per cento
Perché i bambini sono il vero patrimonio dell'umanità grazie
Staccato prendiamo all'onorevole Martina Semenzato per essere il più riuscito a fare approvare la sua proposta di istituire precisi indicatori dei livelli delle prestazioni sanitarie
In merito all'attuazione del piano oncologico nazionale da rispettare in tutte le regioni e province autonome anche avvalendosi del parere dell'esperienza delle associazioni dei malati oncologici grana
Prego grazie buongiorno a tutti e buongiorno tutte io ringrazio l'onorevole capito voi la dottoressa Mancuso perché Massimo Ottoni differimento nobilmente Occhetto esponente del gruppo è stato il primo può io mi sono iscritta un anno fa
E non è stata solo un intergruppo ma anche una forma di questo il metodo e io penso che quando si ha a che fare delle malattie così disabili
Il tema dell'umanità è un tema fondamentale
Io sono ci tengo a dirlo piccolo inciso sono presidente della Commissione femminicidio violenza di genere oggi una commissione
Molto robusta e ovviamente che riguarda tutti noi e tutti e una piccola nota io penso che ci sia una differenza anche
Approccio della malattia tra donne e uomini e su questo noi dobbiamo lavorare due punti di vista
Quando si amavano donna Nathan la donna sicuramente più in difficoltà a conciliare l'ambito familiare l'ambito lavorativo l'ambito delle cure e dall'altra parte sappiamo molto bene che le donne sono quelle che rinunciano al proprio lavoro per assistere familiari malati quindi a che abbiamo anche un grande tema di parità di genere nella malattia
Chi assiste i figli i piccoli bambini le piccole bambine nella maggior parte dei casi sono le mamme sono il nostro sostegno sono le donne e quindi la mia riflessione è una riflessione che noi lavoriamo nel sulla parità di genere
Anche Attraverso ovviamente la malattia e quindi è un atto di sensibilità che noi dobbiamo fare mi sono permessa di dirla perché ovviamente avendo a che fare con una commissione che parla di donne
Se vogliamo veramente intervenire sul Gender Gap dobbiamo lavorare anche sul tema della malattia
Tra Mattia e gravi commi tumori grazie mille grazie professor
Vittoria grazie abbiamo
Coinvolto ovviamente la a scaletta degli interventi penso che ce ne scusiamo anche a nome dei colleghi ma veramente queste settimane pre al grandi interventi normativi e legislativi ovviamente sono un po'altalenanti grazie grazie veramente a tutti
Penso che ci sia un abbraccio un saluto particolare
Ormai
Allora continuiamo un attimo con la nostra discussione prima di passare la prossima premiazione ma perché è legata al al discorso il fil rouge che stiamo portando avanti questa mattina
Perché negli ultimi anni si è discusso tanto delle cure palliative e della terapia del dolore per quanto riguarda appunto il percorso del paziente oncologico me la ricordo e la legge trentotto del due mila e dieci che purtroppo sappiamo non ha avuto alcun futuro non so nonostante ci sia una scuola di specializzazione per formare del personale proprio dedicato all'interno delle strutture di cura reti di cure palliative stenta ancora a decollare di questo ne dobbiamo prendere atto ecco perché ne vogliamo parlare anche questa mattina quindi le cure palliative dovrebbero essere erogate all'interno di ospedali di hospice a domicilio quindi a casa del paziente
E in ambulatorio ma purtroppo sappiamo che in alcune zone ancora non è così o comunque non è così diffuso
Lascio la parola adesso il dottor Italo Penco perché vorrei che approfondisce questo tema importante no
Proprio perché dovremmo cercare in qualche modo di di cercare di superare queste difficoltà come possiamo arrivare proprio
Ad avere queste cure palliative per assistere nella fase finale pazienti oncologici posizione benvenuta grazie a un giorno a voi grazie permettetemi anche un versamento è veramente ampia Mancuso
Perché ha una visione a trecentosessanta gradi su questi problemi al fatti oggi parliamo anche di quella fascia della popolazione che purtroppo non riesce a guarire sappiamo che sono la patologia oncologica sta aumentando si guarisce di più ma purtroppo c'è una percentuale di popolazione che non riesce a finire la propria vita a a riprendere la propria vita in maniera normale e permettetemi di farlo questo numero perché molte volte si parla di percentuali non ci si rende conto
Le persone che muoiono
Considerando anche che c'è stato ripeto un miglioramento nonché le guarigioni che muoiono ogni anno in Italia sono oltre centosessanta mila e quindi queste centosessanta mila persone devono essere assistite nel miglior modo possibile
Perché
Le cure palliative sono un diritto abbiamo detto questa è una sezione in cui si parla un po'di diritti umani sono un diritto e sono un diritto a non soffrire e quindi noi dobbiamo prenderle assolutamente in considerazione come è possibile hanno agito in toto
Come diceva
Alla
Centrista
Non è proprio che non è andata a termine della legge trentotto allo ha avuto la pretesa alla pretesa di riorganizzare un sistema che possa garantire i diritti ammalato e molte cose sono andati in porto
Anche le reti di cure palliative sono state bene un modo ben definite e cessato proprio un provvedimento che ha
Praticamente sancito che le cure palliative riti di quello che le dividono essere accreditate cioè devono avere determinati requisiti
Tra l'altro da leggi di bilancio del due mila ventidue la legge centonovantasette ha stabilito anche
Che le reti di cure palliative devono rispondere al novanta per cento della dei bisogni della popolazione entro il due mila ventotto
E non solo che l'agenda stelle monitorare ogni sei mesi che questo programma vada avanti
Ora noi siamo chiaramente ottimisti su questo perché dobbiamo arrivare a questo dobbiamo arrivare a questo punto per dare risposta ai malati ma quali sono le difficoltà oggettive per chi sta diciamo dalla parte del del popolo ma anche dalla parte dei professionisti che cercano di portare avanti questo questo progetto che è fondamentale per garantire la qualità di vita emanati
Allora indubbiamente ci sono delle carenze di medici venti per proprio professioni sanitarie che con delle competenze specifiche in cure palliative
è stato istituito a fare la spola di medicine e cure palliative ma sappiamo anche che è stata istituita l'altr'anno e ci vorranno tre anni per avere i primi i primi specialisti
Che sono pochi perché sono pochi e qui c'è un problema che io sottolineo anzi l'invito forse i politici a farsi carico per cercare di per raggiungere un obiettivo
Perché non si sceglie la scuola di specialità in medicina cure palliative
Perché nei corsi di laurea in medicina e chirurgia delle altre professioni non si insegnano
Nonostante nel due mila diciotto sia stato fatto un provvedimento per garantire almeno un credito formativo universitario in cure palliative in tutte le facoltà di medicina attualmente meno del cinquanta per cento delle università
Garantisce questi corsi quindi questo significa in parole povere che un medico che esce dal corso di laurea in medicina e chirurgia non sa cosa sono le cure palliative
E quindi al di là di non poter scegliere quella specialità l'altro problema è come faccio ad attivarle il momento in cui io faccio il medico e devo intercettare i malati per inviarli in una in un setting assistenziale che è quello più idoneo non le conosco non so bene quali sono i principi
Questo è il punto chiave importante che bisogna superare
E per entrare in un attimo nel merito del criticità delle reti di cure palliative tra alla rete con voi sapete che costruito dal noto hospice assistenza domiciliare ospedale ambulatorio RSA perché sappiamo che la mortalità nelle serate Tosti importante
Allora il nodo hospice io direi che è un nodo che va è molto avanti abbiamo dei sistemi informativi dei flussi informativi che ci consentono di monitorare quante persone non assistite l'assistenza domiciliare lo stesso diciamo che essa sviluppando ed è ben sviluppata però non sa non abbiamo insistito plus informativi che ci consentano di monitorare quanti malati vengono assistiti a domicilio
Il problema grosso è il problema degli ospedali
Perché tutti gli ospedali dovrebbero avere un'équipe specialistica di medici di medicina se di di cure palliative perché dovrebbero intercettare nei vari reparti i malati per avviarli la setting più opportuno e e quindi un obiettivo fondamentale è quello di diminuire la mortalità intra ospedaliera
Sapete che dai dati Istat abbiamo una percentuale di malati oncologici che Modigliani ospedali che non è assurde che è assurda non è appropriata un malato affetto da patologia oncologica almeno che non abbia una ed enti ho avuto durante la terapia eccetera non può morire in ospedale per due motivi primo perché non è dignitoso in una una qualità di assistenza adeguata
E secondo perché occupa dei posti per altre persone che potrebbero essere assistite in altre polemiche in altre per altre patologie
E guardate che questo è un problema di dignità ma è un problema anche di equità e di giustizia sociale perché coi soldi possono essere spesi in maniera diversa
Sì quindi dense critici esatto grazie ancora diverse criticità da superare credo che la la marea Mancuso
Stazione dei pazienti per riuscire a superare queste criticità e grazie per averci alle messe in luce perché centosessanta mila un numero elevato centosessanta mila di persone che muoiono ogni anno è proprio in merito a questo tema noi vogliamo assegnare oggi con orgoglio
Questo premio sempre la giuria tecnica e l'associazione di pazienti vuole assegnare questo premio all'onorevole Alessandro Colucci prego s'accomodi premiata Riccardo Aprea referente dell'associazione andature l'associazione nazionale tumore del rene buongiorno e benvenuta e congratulazioni eccoci qua
Allora Riccardo Aprea due parole sull'associazione
Cantù è una associazione molto giovane nato nel due mila venti viene fuori nasce dalla dalla perciò posso costituiva una modo informale di incontrarsi sulla Rete di soggetti affetti da tumore rene pazienti familiari motivati quest'incontro informale dal fatto che una una patologia che diciamo abbastanza subito l'annuncio geni si scopre in una fase molto avanzata è una patologia che non ha fino a pochissimo tempo fa non rispondeva classiche terapie come la chemio fino a raggiungere troppo
Quindi si è costituito in associazione degli eventi
Già oggi
Simile potrebbe il tipo di dare informazioni puntuali assistiti attorno gli associati sulle stesse tematiche delle
Il migliore formati da perdite anche oggi diciamo viene fortemente affrontata con l'immunoterapia le
Un punto importante qualcuno lo sforzo volevo focalizzare e che Antunes e ci tiene molto all'aspetto informativo nei confronti dei suoi associati di chi è affetto alcune rapine
E proprio quest'anno di fronte al rischio di una forte disinformazione degna delle vicende che purtroppo hanno caratterizzato una nota volevi scrittrice avuto no
Maestri infausto diciamo però era si rischiava chi passa sul messaggio per cui cultura al quarto stadio
Non c'era scampo
Ecco su questo punto o alture intende in modo abbastanza deciso comunque
Stampa
Dicendo quello che dice la scienza dicono inizia il tema perché attualmente in corso oggi siamo al settanta per cento di sopravvivenza di soggetti affetti da un tumore al quarto sta
Era una è stato un momento molto importante Gran Tour e perché si trattava di
Il il eliminare il rischio di una informazione del fortemente deleteria per tanti pazienti al quarto stadio con queste terapie innovative riescono
Una qualità di
Bando alla premiazione
La motivazione è questa veniamo all'onorevole Colucci
Per l'interrogato il governo sull'attuazione delle reti di cure palliative della terapia del dolore con riferimento alla formazione al reclutamento di personale dedicato all'interno delle strutture di cura del sistema sanitario nazionale
Io ringrazio moltissimo di questo premio la presidente Mancuso credo che le reti un particolare ringrazio cento perché con quel sorriso è quella Rosita positività ai dispensato tante tanti elogi tanti ringraziamenti nei nostri riguardi ma credo proprio al Salento cada lei perché ci mette insieme
Sì degli altri
Apolitica credo però che il vero premio che tutti noi dobbiamo avere quando otteniamo dei risultati e quando la politica diventa efficace diventa non basta presentare la legge non basta presentare interrogazioni ma credo che anche la stessa politica si qualifichi nel momento in cui dimostra concretezza in cui lavora nel momento in cui lavora per le persone per migliorare la qualità
Soprattutto nell'ambito delle malattie oncologiche che hanno tante sfaccettature io penso che la forza che siete riusciti a generare mettere insieme tutte le associazioni di pazienti perché non bisogna occuparci di un tema solo quando si è colpiti dire bisogna avere la sensibilità che passa attraverso il confronto di chi ha esperienze soprattutto competenza
La competenza certe volte fondamentale legge perché certe volte i titoli delle leggi sono importanti ma il contenuto non esattamente nella direzione in cui il titolo è stato formulato
E allora qua l'elemento della presenza successore dell'intergruppo perché fanno la parte tecnica scientifica fondamentale intorno un po'un grande strumento sedere utilizzato diversi Inter sono stati tra importante che vengono previste in tutti gli organi perché il terzo settore
Individua i problemi e molte volte anche le soluzioni c'è tantissimo da fare cioè la fresa in campo completa del malato oncologico a trecentosessanta gradi che vuol dire anche il tema della dolore
Perché quando poi si sentono un momento di grande difficoltà vuole giusto vincere per i restanti anni della propria vita ogni giorno
Svegliarsi e rischiare di maledire di essere svegliati per il straordinario dolore e la sofferenza che si questo è una
Settario questo redditività inserita non solo fare le interrogazioni ma rendere operativa la legge trentotto del due mila e dieci è stata fatta una legge importante compito della politica andare dappertutto non solo in Parlamento
Mandare dell'università degli ho fatto andare da rettore viene c'è un corso lo prevede la legge bisogna fare delle persone chi siano preparato su un tema del dolore
C'è l'orientamento dobbiamo raccontare che c'è anche questa grande opportunità come spazio di lavoro ma lo spazio anche di risposta a chi ha bisogno di non videro ulteriore dolore rispetto a quello che già nella vita ha vissuto credo che gli impegni tutti noi doveva essere solo fare atti di sindacato leggi ma poi accertarsi che tutto quello che viene fatto posso trovare concretezza e nel contenuto e nella vicinanza
Da parte dell'Associazione intorno fondamentale anche in questa giornata
Non solo per il premio per richiamarci a un impegno e il premio più che dare soddisfazione nel servire sulla nostra scrivania farà un quotidiano molto a fare
Grazie
Grazie grazie davvero tanto per l'intervento e per l'impegno adesso continuiamo con le premiazioni perché sempre nostro giuria tecnica e le associazioni di pazienti vogliono premiare il consigliere regionale della Lombardia Emmanuele Monti complimenti treni ammiccare Brambilla presidente salute un uomo vi prego
Avvicinate vi per il premio
Eccoci qua milioni
Senta sano Michele Brambilla sono referente di salute un uomo ovvero sia una realtà progettuale a tutela della salute maschile in seno a Salute Donna Onlus ovviamente ad associazioni di Annamaria Mancuso
Il nostro obiettivo la nostra mission si identifica sostanzialmente nell'incentivare nel divulgare la cultura della prevenzione in generale però in particolare la prevenzione delle patologie oncologiche che rientrano ovviamente nella sfera maschile
E quali sono gli strumenti per realizzare per costruire realizzare
Il nostro il nostro obiettivo la nostra mission Dubino anzitutto offrendo dei servizi assistenza psicologica vicinanza al paziente organizzando eventi
Manifestazioni pubbliche aperti a tutta la popolazione per veicolare in modo diretto informazioni e suggerimenti utili per un corretto stile di vita ma soprattutto per un motivato percorso preventivo nei confronti della patologia
E concludo ma anche sottolineando il fatto che anche attraverso un'attività di empowerment vuol dire il nostro obiettivo è voler rafforzare il come dire
Sì rafforzare maggiormente la responsabile scuola stabilizzare praticamente ciascun individuo al fine di supportare e sostenere tutte le conoscenze sul cancro nella società nei malati
Dunque personalmente regola motivazione personalmente a nome del gruppo che rappresento
Allora voglio esprimerle gratitudine appunto con riferimento all'impegno a valutare l'inserimento della mammografia con mezzo di contrasto centra nel non mente l'attore delle indagini previste dal sistema sanitario regionale
Grazie
Grazie grazie grazie mille assoluto ad Anna Mancuso un'amica un saluto Alessandro Colucci Massimiliano Romeo che è un altro DSA forme fra legislature in consiglio regionale la Lombardia presenta invece sanità welfare anche con loro abbiamo iniziato un percorso mai di tanti anni a fianco dell'associazione di quindi il mio grande grazie ai tanti volontari nel mondo del terzo settore volontariato fondamentale senza il quale non possiamo fare nulla e tanti risultati che abbiamo raggiunto in questi anni
Dall'estinzione dell'esenzione agli screening sull'ETA alla testa Genova amici pesce lo siamo stati la prima regione con la e l'esenzione di novantanove sulle mutazioni genetiche BRCA uno dei due adesso il discorso che dicevamo delle mammografie con mezzo di contrasto siamo la prima Regione in Italia Italia pochi Stati in Europa
Che inizieranno ad ampliare lo screening anche con le mammografie con mezzo di contrasto adesso anche in funzione di quello piccoli comuni quelle piccole realtà anche di montagna
Nelle quali diventa difficile avere una risonanza ecco questo cambia drasticamente il modo di fare screening Lattuada e soprattutto la vicinanza i nostri territori grazie mille e può
Grazie ancora i tempi
Tirate le mani così fatte una bella foto stock insieme
Dall'altra parte ecco perfetto così bravi
Bravissimi complimenti e buon lavoro a tutti grazie ancora
Vi ricordate all'inizio abbiamo iniziato a premiare tutti gli onorevoli ricordando un traguardo importante appena raggiunto quello dell'oblio oncologico
E prima c'era solo l'onorevole Furfaro adesso però ci ha raggiunto anche l'onorevole Patrizia Marrocco che vorremmo chiamare nella postazione del premio e premia direttamente la nostra Annamaria Mancuso grazie benvenuta intanto grazie per averci raggiunto l'aspettavamo
Allora io non leggerò una motivazione scritta perché lo sapete elogi oncologico
All'inizio ho detto questo sono dieci anni che la saluto venerdì difendere con tutte le associazioni che sono qui presenti lavorano su quest'argomento ed è uno di quei punti del nostro Stato spillatura con tutti i partiti no quindi per noi una vittoria soprattutto sociale umana ittica
E è una vittoria guardi le voglio raccontare una piccola cosa
La quel la prima volta che mi sono ammalata di cancro io ho avuto il cancro per tre volte la prima volta che mi sono ammalata di cancro avevo trentadue anni e un bambino di due anni
Ho fatto una chemioterapia molto pesante dopodiché io avrei voluto tanto un secondo figlio e cinque anni neanche cinque anni dopo mi ammalo chiuso condutture
Pertanto mia non potevo naturalmente in quel momento
Pensare a un secondo figlio allora avevo pensato di adottarne uno
Bene mi è stato impedito perché allora quando si andava a chiedere un'adozione chiedevano lo stato di salute e quindi per medie Minutes una io non ho avuto la possibilità
Una piccola possibilità di adottare un bambino e di avere un secondo figlio però sono diventata nonna da pochi giorni
E quindi
Perché una vittoria collegiale per tutti noi e una vittoria personale quindi grazie grazie per quello che avete fatto
Sinceramente sono talmente commossa che non so più cosa dire
E sono felice di ricevere questo questo premio per me è una gioia immensa cinque sempre né di tutti ma soprattutto il premio
Dei pazienti che io chiamato Super-Eroi fino a poco tempo fa ma da pochi giorni siamo persone normali
Perché la realtà effettivamente e proprio questa quella comunque di sì
Affrontare una battaglia forse la battaglia più difficile della della vita
Che nel dal dal quale nessuno si può esimere purtroppo ma l'assenza oggi la medicina le associazioni hanno fatto un lavoro straordinario dietro l'ovvio oncologico perché io ho scoperte o tutte queste discriminazioni che subiscono le persone grazie alle associazioni che hanno tanto combattuto per questo tema se sono state la voce di tutti e quindi è stato molto importante è la cosa di cui sono fortemente filiera si vero e la legge
Che tutti i partiti hanno sposato ma io personalmente avevo dopo questo discorso non ho mai detto e la prima volta sono fiera deve essere dibattuta per inserire la questione che riguarda le adozioni perché per me era un punto fermo e di posso assicurare che c'erano dei partiti che non erano così predisposti su questo punto vende se ce l'abbiamo fatta e l'altro punto è quella di inserire all'articolo cinque le associazioni dei medici e dei pazienti che sono fondamentali per poter fare cosa il lavoro che si farà adesso nei prossimi mesi quindi stilare l'elenco delle neoplasie delle patologie di concerto insieme al Ministero della Salute per poter definire i famosi termini che sono stati anche tanto criticati
Per la questione legata appunto alle tempistiche Rispetto assetto cuore insorto dopo il ventunesimo anno al di sotto del ventunesimo anno ecco sarà considerato tutto malattia per malattia
E il limite massimo appunto e quello dei in dieci anni anche perché ricordiamo che ci sono delle neoplasie che purtroppo ancora oggi hanno bisogno di un tempo di correggere molto più lungo quindici
Vent'anni e quindi e noi legiferiamo i medici le associazioni e ministro della salute
Faranno il loro lavoro e sono son sicura che lo faranno
In fretta che lo faranno bene quindi veramente e abbiamo tolto una discriminazione una normativa un vuoto che mancava nel nostro nel nostro Paese
E come ha detto la Littizzetto nella sua lettera domenica dove ha parlato dell'oblio oncologico dissero nacque inorgoglire Enders del fatto e comunque il Parlamento abbia fatto una cosa bellissima tutti insieme quindi ha detto che cosa hanno bevuto continuare a bere quello che avete bevuto
Lavorare
I alle battaglie ma soprattutto si vincono le battagliere grazie a tutti grazie grazie onorevole Marrocco
L'impegno
Benissimo continuiamo adesso con la nostra tavola rotonda perché
Nell'assistenza ovviamente ai pazienti tutti pazienti particolare che quell'oncologica la figura dell'infermiere professionale è una figura fondamentale lo è sempre stata
è aumentato nel corso degli anni l'impegno e impegno anche formativo degli infermieri professionali io darei subito la parola
Al dottor Gagliano proprio per capire con lei quali sono le vostre sfide future proprio nell'ambito anche di questa riorganizzazione
Assente
Beh intanto grazie per l'invito del porto a voi tutti i saluti della Presidente Barbara mangia Cavalli nella Federazione Nazionale infermieri non ha potuto partecipare del il nostro impegno come infermieri
Serve a dare gambe a quanto prima il professor Mellone il dottor Penco dopo hanno presentato e illustrato in tutte queste innovazioni di riforma del sistema sanitario che si intende realizzare per garantire la salute a tutta la nostra comunità da infermieri ci proponiamo come team leader di quell'équipe multi professionale
Che ha la grande responsabilità della relazione con l'altro
Infatti già il nostro Codice deontologico all'articolo quattro considera la relazione d'aiuto un tempo di cura e quanto non è attuale rispetto alle tematico oncologiche di cui si sta parlando oggi quindi la la figura dell'infermiere anche secondo quelle che sono gli orientamenti della riforma territoriale
Vuole essere una presenza attiva di prossimità come siccità
Nell'analisi del bisogno prioritario prevalente dell'individuo ma anche della famiglia della comunità dove si vive per cercare di fare una analisi di sinergia di quelli che possono essere gli interventi per garantire la sorveglianza
Per mantenere la continuità delle cure per essere vicini in quei percorsi che aiutino la persona mantenere una qualità di vita all'interno del proprio ambiente familiare quindi al domicilio sul territorio
Al fine di evitare quello che purtroppo oggi è un problema importante del sistema sanitario vale a dire la verrà outing ospedaliero
La nostra figura attraverso la figura dell'infermiere di famiglie e comunità è un'azione che tende a favorire la deospedalizzazione
A dare e portare i servizi assistenziali al domicilio della persona a far dialogare con le reti sanitarie sociosanitarie presenti sul territorio
Perché questo consente di attivare l'importante lavoro che si intende fare sulla innovazione dei modelli organizzativi
Di questo parla ad esempio il PM settantasette nella realizzazione della missione sei argomento o con il quale abbiamo iniziato questo questa tavola rotonda ecco e qui chiudo il nostro pensiero nel merito per innovare questi modelli organizzativi
Imprescindibilmente chiederà politica due cose
La prima
Che non ci possiamo più mantenere su una standardizzazione delle competenze dei professionisti sanitari perché questo significa mantenere dei muri
Non favorire il dialogo
Creare difficoltà nel lavoro dell'équipe interprofessionale multidisciplinare che ci chiede proprio il DM settantasette
E qui la proposta è quella di lavorare invece su una standardizzazione della formazione una formazione
Che dialoghi una formazione da parti comuni ma che poi consenta di orientare verso quelle competenze specialistiche avanzate
Dottor Penco citata ad esempio quella
Relativa alle cure palliative la terapia del dolore in modo da lavorare perché ci sia una valorizzazione delle competenze professionali nell'ambito per il quale si è studiato e questo su quello che è un po'oggi il tema che riguarda la figura dell'infermiere vorrei dire la carenza noi siamo ottimisti perché intraprendendo questa strada
Valorizzando e rendendo attrattiva la formazione e l'impegno professionale dei giovani ce ne saranno sempre di più che sceglieranno di fare questa professione
Grazie buon proseguimento
Grazie al dottor italiana grazie anche terre incentivare i giovani ad avvicinarsi alla professione infermieristica sappiamo quanto è difficile a volte anche poco remunerativa quindi anche qui dovremo far sentire la voce degli infermieri al nostro governo per trattenerli in Italia e non farli andare all'estero dove vengono trattati un pochino meglio visto il lavoro importante fondamentale che fanno tutti i giorni ventiquattro ore al giorno questo ricordiamocelo
Allora io ringrazio tutti voi relatori invito ad accomodarmi perché adesso ne conteniamo velocemente con le premiazioni perché ce ne sono davvero ancora tanti
E adesso la giuria tecnica e le associazioni dei pazienti hanno voluto consegnare questo premio al consigliere regionale dell'Emilia-Romagna Silvia Piccinini congratulazioni è con l'acqua premi Angela celesti vice presidente dell'Associazione italiana tumori Neuro endocrini benvenuta
E benvenute
Grazie a tutti siamo pochini ma comunque va bene lo stesso
Ringrazio Anna Maria Mancuso per rappresentarci non mi dilungo rappresento l'associazione alimenta Associazione italiana tumori neuro endocrino per intenderci è la malattia di Feathers e quindi io lo dico sempre così capiamo bene
Detto questo io ringrazio Anna Maria rifarla nome di tutti non è facile viaggia non si vince mai da soli quindi il gruppo importante
Sono contenta di essere qui per che tante volte sono qui per dare il premio a qualcuno che si occupa delle nostre richieste le richieste sono quelli dei pazienti loro il il dovere quello che devono fare e noi stiamo qui per ricordarglielo
Lo facciamo attraverso questo premio per come ha detto qualcuno prima di me è anche un monito però sono ringrazio comunque a nome dell'associazione
E leggo la motivazione
Premiamo la consigliera Piccinini per l'impegno a verificarsi nel caso di pazienti affetti da tumore al seno le commissioni per l'accertamento dello stato della disabilità
Siano sempre più imposte anche da un senologo oncologo
è questo sembra giusto ecco
Grazie buongiorno a tutti e ringrazio Annamaria noi non si conosciamo e quindi questo riconoscimento a anche un valore in più da questo punto di vista perché evidentemente si prende al lavoro vero che viene fatta anche da rappresentanti istituzionali
E e ringrazio per dare voce alle Regioni perché hanno un ruolo importante e cito solo un risultato su cui stiamo lavorando da due mila diciassette che istituzione del registro regionali tumori che finalmente oggi è stato reso pubblico lo trovate sulle pagine della regione con tutti i dati anche pregressi ed è uno strumento fondamentale di monitoraggio è utile anche per agire in prevenzione e soprattutto per un territorio come il nostro la pianura padana che ha gravi problemi di qualità dell'aria per ragioni diciamo antropiche e morfologiche è importante anche mettere in correlazione l'incidenza dei tumori con i fattori ambientali
Ci tengo a sottolineare anche un altro aspetto perché noi lavoriamo nell'istituzione a trecentosessanta gradi
Io oggi lo faccio anche con una consapevolezza nuova e diversa perché qualche anno fame esterrefatto diagnosticata l'HPV quindi una lezione tumorale lo voglio dire qui perché non deve essere un tabù
E e o fatto la coabitazione che oggi fortunatamente è diventato quasi un intervento di routine grazie al fatto che esistono di screening che vengono fatti per tempo e quindi abbiamo la possibilità di sottoporsi a questo tipo di intervento uscirne è fuori io fortunatamente a me è capitato così ovvio Puccini due
Però questo mi ha dato anche la consapevolezza di quanto è importante agire in prevenzione e soprattutto di curare aspetti quali la gestione dello stress
Quale l'alimentazione di cui si parla troppo poco e tutta una serie di disequilibri che il nostro organismo a e che se non curati si portano anche a patologie gravi come quelle tumorali quindi ora con questa nuova consapevolezza che porta avanti il mio impegno ha ragione sperando anche di costituire un intergruppo anche Regione Emilia-Romagna perché oggi non c'è io sono a disposizione per collaborare quindi grazie grazie ancora per questo riconoscimento
Quindi l'anno prossimo l'aspettiamo con l'intergruppo regionale della regione Emilia Romagna è una è una promessa congratulazioni allora adesso continuiamo ancora con il i nostri premi perché sempre la nostra giuria tecnica e le associazioni dei pazienti hanno segnato il premio la Giunta regionale Puglia e ritira il Premio Giovanni Gorgoni commissario straordinario
Dell'Agenzia strategia regionale per la salute e il sociale Bongiorno e benvenuto premia Albachiara Bergamini presidente dell'associazione mai più sole
Albachiara raccontaci dall'associazione giocatore mai più sole contro il tumore ovarico
Già da più di dieci anni che ci muoviamo anche per le strade andando con i microfoni a chiedere signora lei sa qualcosa del tumore fa naturalmente la risposta tre volte è negativa
E qualcuna dice sì sì io faccio tutti gli anni il Pap test quindi disinformazione totale perché il Pap test e chiaramente non non c'entra nulla con il tumore ovarico
Quindi stiamo lavorando da dieci anni per l'informazione e la sensibilizzazione delle pazienti dalle donne ammalate di tumore ovarico e anche quelle che sono a rischio il contrario
Quindi che stiamo lavorando lavorando sul territorio ci stiamo dedicando anche adesso a tutti gli altri tumori ginecologici femminili anche il tumore della mammella abbiamo avviato una campagna oncologica di prevenzione gratuita
Il tumore contro il tumore al seno dedicato alle donne cornetta inferiore ai quarant'anni
E poi vogliamo iniziare una campagna di prevenzione contro il tumore ovarico se si può dire una campagna di prevenzione perché sappiamo che non c'è ancora lo screening però vogliamo incentivare le donne
A fare una ecografia transvaginale una volta all'anno perché l'unico modo per vedere le ovaie quindi allora noi supportiamo le nostre amiche non ci sono etichette nella nostra associazione non c'è la malata e non c'era simpatizzante siamo tutte amiche siamo le amiche di Mai più sola
E in questa maniera le supportiamo con l'abbraccio e facendo tante attività quindi per noi sono due le frasi la vita e tutto il resto
è un tre è oltre il tumore chiaramente e poi il gioco di squadra fa la differenza e i fatti se intorno ad una paziente c'è naturalmente la famiglia gli amici le associazioni gli operatori del settore
E le istituzioni
Il recupero sarà veramente più facile
Quindi siamo orgoglio non orgogliosissimo
Come mai più sole di dare questo premio alla giunta regionale della Puglia per il costante impegno nell'emanazione di misure rivolte a migliorare la presa in carico e cura dei pazienti oncologici e onco ematologici
Congratulazioni mi ha commosso lo devo dire grazie per il lavoro che state facendo
Grazie grazie a voi per riconoscimento grazie anche a nome del presidente sì Emiliano che non poteva essere qua ma in contemporanea curiosamente mi scuso gli auricolari perché era in corso
La riunione dell'unità di coordinamento oncologico regionale ed era presente il presidente per cui lui si occupava della del coordinamento Todini diretta oncologi perse discusso del Gotha Prandi temi di cui si è parlato oggi e io qui a presenziare a in via una cosa molto molto singolare
E curioso mi fa piacere ci fa piacere questo primo perché diciamo testimonia un percorso non ci piacciono gli obiettivi ci piacciono le partenze
Quindi è un altro punto di ripartenza guarda caso arriva il giorno dopo in cui sono stati presentati i dati ufficiali viaggino a sulla protezione delle reti oncologiche
Nell'ultimo anno la rete oncologico pugliese passa da trentotto punti su cento a quasi settanta punti su cento in un solo anno
E nei fatti quindi come avete fatto abbia lavorato esattamente sui temi che avete citato sul concetto di multidisciplinarietà siamo feroci nell'imporre alle strutture il tema della multidisciplinarietà perché ti multidisciplinare significa cura significa accoglienza e significa molto più prosaicamente
Sopravvivenza significhi
Terapia in più è stato anche l'anno della trasformazione digitale sulla sulla rete oncologica attualmente con la piattaforme telemedicina regionale abbiamo in carico tredici mila pazienti sul tumore del seno
Utilizzando
Gli stessi smartphone o con cui ci però compriamo qualcosa su Amazon come sia facendo tutti in vista di Natale in questo periodo anche la possibilità di interloquire in maniera facile semplice con il proprio team molti ci finale di cura senza dover l'atteso in sala d'attesa il sacchetto di carta con dentro i referti o quant'altro ed è diciamo su in palmo di mano
Parte delle prostitute quindi grazie alla prossima in partenza
Congratulazioni grazie grazie per il lavoro che è stato facendo
E adesso chiamo subito qui sul palco grazie ancora comandate di Marco Minghetti presidente della Fondazione GIMEMA
E Andrea Vingiani dirigente medico anatomia patologica due Fondazioni Irccs Istituto nazionale dei tumori di Milano buongiorno e benvenuti accomodatevi e prima di andare avanti
Ci terrei moltissimo a salutare la senatrice Elena Morelli membro dell'intergruppo parlamentare insieme per un impegno contro il cancro che è collegata con noi Bongiorno senatrice
No no ecco insomma
Di
Un piacere purtroppo non sono a Roma oggi ma tenevo a salutarlo e in particolare Annamaria Mancuso cui faccio i complimenti per l'organizzazione di questo evento ma anche a tutte le associazioni presenti al i professionisti perché in questo momento importante perché il gruppo ha raggiunto grandi risulta ultimo come è stato detto dalle dalle colleghe collasso l'oblio logico la scorsa settimana è stato importante fare gli interventi in Aula dichiarazioni di voto ricordando l'impegno che serve da parte di tutti dell'ascolto naturalmente da parte delle istituzioni ma soprattutto il lavoro che fanno i volontari nelle associazioni dei pazienti
Ed è solo tramite l'ascolto in questa relazione il ci possono essere proposte così approvata all'unanimità volute da tutti
E naturalmente per il bene di tutti i cittadini quindi le non vi oncologico è l'esempio l'ultimo esempio solo di collaborazione strategica sarà le istituzioni e il al mondo delle associazioni quindi i complimenti e devono essere fatti a voi intanto prima il tutto ci sono stati toccati gli argomenti importanti questa mattina abbiamo seguito da un'ora e mezza che li seguo e quindi è stato toccato il clima delle pure palliative palliative delle terapie del dolore
L'applicazione della legge trentotto in fondo mentale per i malati oncologici
Ma soprattutto c'è un piccolo tassello che deve essere sistemato infatti ne ho parlato perché purtroppo come maggioranza non abbiamo potuto presentare direttamente emendamenti alle reti in avanzo
Però ne ho parlato con il Sottosegretario gemmato
Per fare in modo che anche le reti di terapia del dolore vengono ricomprese nel piano di potenziamento che le regioni e le province autonome sono incaricate di presentare entro il trenta gennaio di ogni anno
Perché purtroppo come legge di bilancio del due mila
E ventidue sono stati inseriti solo quelle per le cure palliative ma non è stata inserita la parte della terapia del dolore e lo ritengo fondamentale per poter garantire direttamente ai pazienti anche questo tipo di cura sono parte dell'intergruppo saluto Menem da difendere grazie al mio capogruppo il senatore Romeo ieri è stato premiato questa mattina
E io ho accettato di farne parte sono molto contenta anche perché anche i malati oncologici nella scorsa legislatura misto e me ne sono occupata
Perché abbiamo io ero in commissione lavoro e nella Commissione lavoro abbiamo lasciato sul tavolo la problematica relativa e permessi di lavoro per i malati oncologici
Ed è un tema fondamentale insieme appunto l'ovvio oncologico l'ovvio oncologico è stato risolto mancano i decreti attuativi però sicuramente un passo importante è stato fatto dobbiamo poi successivamente pensare invece ai lavoratori oncologiche hanno bisogno dei permessi hanno bisogno di assistenza per poter fare queste terapie
Dall'altro punto di vista è stato parla nell'ultimo intervento della medicina territoriale ecco il paziente oncologico ha bisogno anche di un supporto specialmente se il paziente oncologico è una donna una donna
Porta la famiglia allora in questo caso ha bisogno anche di un supporto psicologico e quando parliamo di riforma della medicina territoriale per la quale appunto è stata presentata una proposta di legge di maggioranza nella Commissione sanità sulla riforma del signor territoriale moriamo di casi di comunità non rimangono delle delle carte sguarnite dei muri vuoti ma ci sia non professionisti
Anche che possono seguire i malati oncologici come per esempio dello psicologo che posso portare direttamente il paziente dalla diagnosi alla ora perché in momenti come diceva Hannah purtroppo nella vita sono DiVersi
Nella sua casa appunto testimonianza o che purtroppo il malesseri percosso tre volte all'interno della sua vita e naturalmente hanno avuto una forza sicuramente è un'attività importantissima
Ma non tutti hanno questa grande forza ci sono dei momenti alti e bassi in cui anche questo tipo di pazienti hanno bisogno di un supporto
E il supporto psicologico a livello territoriale importante io vi ringrazio ricordo anche come la salute è un bene da difendere è stato anche appunto già anticipato dalla collega cartone della collega Malavasi
Abbiamo presentato questa proposta di legge al Senato io sono stata assolutamente contenta di preservare la nel primo firmatario ma non è il problema della firma è stata una decisione unanimi tutti i partiti politici
Perché tutte le associazioni di pazienti possono avere la possibilità di sedersi al tavolo
Dei ministeri della Salute e poter portare la loro voce perché dal loro interno possono testimoniare effettivamente quali possono essere improbabile problematiche collegate ma non in modo critico ma in modo molto costruttivo e questo serve sia il nostro sistema sanitario nazionale sia soprattutto invece gli specialisti che non conoscono effettivamente quello che un paziente pensa a e segue durante tutto l'aereo percorso dalla dalla diagnosi fino alla pura
Quindi ritengo fondamentale come ho fatto mi alla dichiarazione di voto la scorsa settimana ho chiesto ad accadere calendarizzazione con l'anno nuovo di questa importante proposta di legge che insieme a voi abbiamo presentato in Parlamento e spero che sia un traguardo un altro ulteriore traguardo che raggiungere cristiana vi auguro buona giornata impazienti
Grazie grazie alla senatrice Murelle grazie per essere stata con mai così tanto tempo già seguito tantissimo abbiamo chiesto grazie ancora per per il suo impegno e buon lavoro arrivederci
Io adesso darei subito la parola al dottor vigneti proprio per parlare
Di questa rete istituite da diversi anni questa rete di tumori rari che è all'attenzione della pianificazione del servizio sanitario nazionale però come sappiamo tutti gestire un paziente con un tumore raro
è veramente complicato c'è bisogno di un'assistenza particolare c'è bisogno ci sono bisogno di cure particolari quindi in questo senso come vi state muovendo e quali sono i suoi consigli sempre all'interno della famosa ammissione sei del Pnr grazie
Grazie grazie ad Anna Maria naturalmente grazie a tutte le persone che sono qui adesso è a
E i membri della del del mondo politico che sono presenti hanno collaborato e sono effettivamente entusiasti qui si rischia sì se respira una ed entusiasmo di voglia di fare le cose di entusiasmo per le cose fatte che non è così frequente
Rete tumori rari cercherò di essere molto sintetico perché è tardi e voglio dare soprattutto un messaggio una rete dei tumori rari i timori rari sono rari ma sono tanti quindi non sono pochi
La rete nazionale tumori rari una rete che ha subito una grande accelerazione grazie a un impulso che viene dal ministero della Salute e da AgeNaS AgeNaS ha lavorato insieme alle associazioni dei pazienti
E alle cosiddette reti dei professionisti ha creato un tavolo un'alleanza come si dice oggi delle persone che lavorano concretamente con queste patologie
E che cosa importante la rete nazionale tumori rari che trovate sul portale di AgeNaS perché sta partendo i centri sono stati identificati
è divisa in tre sottogruppi rete tumori la rete nazionale tumori il la rete dei tumori solidi la rete di tumori pediatrici la rete dei tumori ematologici
Che è una rete nazionale ricordiamoci che noi non possiamo assolutamente pensare di affrontare l'innovazione e le sfide
Che ci che ci grazie a Dio uscì offre latte enorme progresso della medicina
Che nei prossimi anni sarà molto superiore a quello che abbiamo visto negli ultimi venti
Ragionando con logiche locali come la ricerca eh mondiale così deve essere l'assistenza che viene offerto ai pazienti e la rete nazionale tumori rari offre questa occasione una rete nazionale che può che deve mettere in connessione tutte le DiVersi reti regionali che già esistono
Che non devono diventare quindi delle delimitazioni di territorio ma devono diventare noti di una struttura nazionale quando non addirittura internazionale questo è lo sforzo che dovremmo chiedere adesso entrava in questo momento trafelato un pochino disorientato ma stavo dicendo l'importanza delle reti dei tumori
Rete durerà anni che lavorino su scala nazionale
Implementando le iniziative e concludo dicendo questo concetto eccellenza ne parliamo dei centri di eccellenza i centri di eccellenza ci devono essere e abbiamo qui una rappresentante gli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico con le reti va bene
Ma queste vanno bene per i professionisti per il paziente
Per la gente che deve accedere all'eccellenza noi dobbiamo creare uno strumento di accesso all'eccellenza che non è recarsi fisicamente al centro di eccellenza
L'eccellenza deve arrivare nelle diverse sedi in cui le persone vivono e questo lo possiamo realizzare solo facendo funzionare la Rete
Il paziente diventa un paziente direte anche se vive nel paesino sperduto attraverso gli strumenti di oggi abbiamo attraverso la Rete viene seguito da un centro di eccellenza è possibile mi fermo
Potrebbero figura grazie grazie dottor Signorini è stato continua preciso con idee molto chiare grazie per aver insistito molto su questa cosa quanto
Della rete come sappiamo tra le tante cose che fa la salute è un bene da difendere un diritto da promuovere quella di sollecitare sempre le istituzioni
Affinché tutti i pazienti possono ricevere un'appropriata profilazione molecolare del tumore no grazie a questi teste
In New Generation ma se Quincy per garantire appunto terapie adeguate parliamo quindi di medicina di precisione che si fonda su due pilastri i farmaci che i test genetici più recenti
In grado di identificare le centinaia di alterazioni molecolari no e quindi poi individuare la cura più adatta al paziente ecco perché la medicina di precisione
Professor Viggiani quindi come riusciamo a trasferire tutta questa tecnologia negli ospedali non si calcola che ogni anno oltre ventisei mila pazienti avrebbero bisogno di accedere a questi teste nel GS quindi cosa serve per ampliare questa popolazione per fare arrivare questi testa tutta questa popolazione
Grazie innanzitutto sono onoratissimo di essere qui con voi condividere questo giorno di celebrazioni di grazie mira ad Annamaria Mancuso
E quello che mi riempie più tra virgolette di gioia ed essere stato chiamato qui a rappresentare appunto una figura professionale che a quella dell'anatomo patologo
Chissà cosa fa questa figura professionale bene ci occupiamo di quella piccola parte del viaggio del paziente oncologico che la diagnosi istologica sul tessuto
Io sono nato molto logica natura patologo faccio diagnosi istopatologiche mo'faccio anche biologia molecolare su un patologo molecolare mi occupo del molecola Arturo Bordo l'istituto quindi caratterizzazione molecolare del paziente che irrinunciabile di imprescindibile per la cosiddetta per l'appunto medicina di precisione
Quindi senza medico la biologia molecolare appunto Lane GS questa Next Generation sequel sinché sono metodiche estremamente all'avanguardia
Estremamente complesse relativamente costosa e sappiamo che sono più costosi della biologia molecolare tradizionale ma abbiamo dimostrato che visto il numero di targa e perché dobbiamo andare a cercare per ciascun tumore effettivamente le le in GS ecco Stefanetti
Ebbene appunto la domanda da un milione di dolere come portarlo al maggior numero di pazienti possibile
E farò la prima risposta sarà quella retorica ma secondo me il primo punto è proprio quello di sedersi a un tavolo quindi i professionisti gli stakeholder
Le istituzioni e la politica perché fondamentalmente la scienza va avanti a una velocità straordinaria facciamo fatica noi a starci dietro e quindi al momento l'unico momento in cui posto si può farsi che venga garantito anche il come fare come poter accedere a servizi appunto sedersi al tavolo con la politica e quello che è successo appunto di recente è stato proprio quello
Che la politica negli ultimi anni ha veramente l'ho percepito proprio sulla mia pelle ha recepito il messaggio e sta facendo di tutto affinché appunto queste possibilità del che vengono appunto da queste metodica all'avanguardia vengono portate al maggior numero di pazienti possibili
Dall'atto nostro come comunità scientifica come accademia abbiamo assolutamente il compito di fare educazione di rendere la popolazione come anche l'Oncologia sul territorio gli ospedali più periferici renderli edotti del fatto che abbiamo all'accesso a queste possibilità che ci consentano
Di trattare al meglio il malato da una parte d'altra parte dobbiamo fare formazioni anche a livello laboratoristico perché sono metodiche complesse
Dall'altra parte in ultima analisi nostro compito è quello di prendere contatti con le associazioni scientifiche farsi che vengono stilate delle linee guida per dire che pazienti hanno diritto al teste in che momento quanti teste che tipo di test quindi andare a regolamentare
L'accesso proprio al test e in ultima analisi appunto dialogare con la politica per far sì che ciò diventi realtà
Ad esempio negli ultimi due anni il governo ha stabilito un un quantitativo ingente di fondi appunto proprio per la pubblicazione in in GS
Decreto dell'anno scorso il provvedimento che ha stanziato cinque milioni di euro per la caratterizzazione del tumore polmonare
E come esempio virtuoso di Porto collo della regione in cui lavoro la Lombardia che ha subito
Utilizzato questi fondi per le in GS e altra cosa virtuosa che è successo grazie appunto al messaggio passato direttamente dal governo che Regione Lombardia ha fatto suo stato quello di identificare dieci ab in grado di poter eseguire fisicamente le analisi molecolari in quanto centri di riferimento in possesso della tecnologia adeguata per poter eseguire tali profilazione
Perché l'eterna domanda rendere ogni ospedale capace di fare
La profilazione identificare dedicata ecco da un punto di vista di rapporto costo-beneficio quello che sembra più efficace è proprio l'identificazione Diab perché si garantisce in qualche modo la creazione di posti in cui si è concentrino le le Vertis e il know how e le tengono oggi per profughi poter fare delle delle cose e poi ma appunto è stato appena sottolineato ma il dottor vigneti
La di notificazione di questo Abbot non vuol dire dover far viaggiare il paziente Annaba
Quindi ora abito nella regione di se devo andare
Nel capoluogo di provincia dove è presente un laboratorio dedicato no
Quello che si può fare assolutamente mantenere la cura sul territorio demandando la caratterizzazione del tessuto attraverso il viaggio del solo tessuto e non del paziente per far sì che il paziente
Nell'ospedale quindi trattato riceva la più corretta adeguata caratterizzazione molecolare
Grazie mille veramente
Avverte legate in modo con il semplice tutto il percorso poi lei sul lavoro io vi invito ad accomodarsi sempre in prima fila grazie per essere stati con noi non intendiamo con le premiazioni
Premiamo adesso sembrano sorgere a tecniche lastre associazioni dei pazienti vogliono premiare la Giunta regionale della Campania
E ritira il premio Antonio Postiglione direttore generale per la tutela che la salute il coordinamento del sistema sanitario regionale della campagna
Prego s'accomodi complimenti premi a Cristina Rondoni referente l'arcobaleno della speranza tumori onco ematologici
Benvenuto grazie complimenti benvenuta anche la Cristina Rondoni eccola qua
Grazie che si Andrea buongiorno a tutti è vero è un vero piacere vede comparendo della sfera fra essere qui oggi allora noi siamo un'associazione nata quindici anni date la volontà della nostra Presidente Mariastella Marchetti e abbiamo l'obiettivo di supportare assistere dal canale nel loro percorso i pazienti con cui ematologici e e le loro famiglie e le iniziative sono molte ICI un po'come avete detto Quintino e l'aspetto appunto anche del supporto che mi premeva evidenziare oggi si pone oggi può non solo per i pazienti ma per i familiari
Per i bambini che devono affrontare grigiore magari in famiglia delle situazioni complesse
Lo facciamo grazie alla collaborazione e al supporto delle strutture ospedaliere
Che ci sono sempre a fianco dell'équipe medica ma infermieristica è molto importante quello che si diceva prima e del Policlinico Tor Vergata di Roma
E lo facciamo grazie anche al supporto di tante persone
Che siamo noi che dedichiamo il nostro tempo la nostra passione il nostro cuore no come diceva Anna Maria e vorrei solo finire dicendo il nostro un po'la nostra mission è uniti si vince e si vince davvero quindi è proprio questo un po'il segno no della dell'importanza dei risultati che poi sostengono che tanti obiettivi ambiziosi che abbiamo perché noi non molliamo questo è importante quindi oggi davvero piacere di assegnare questo premio e il motivo diciamo la motivazione è la seguente prendiamo la Giunta regionale della Puglia per i
Costante impegno
Scusi quindi mi dispiace ma Winston leggendo diciamo
Della campagna per il costante impegno dell'emanazione della delle misure rivolte a migliorare le ha prese in carico e la cura dei pazienti oncologici onco ematologici grazie
Grazie grazie infinite io porto i saluti del presidente De Luca che per il mi perversi davvero intervenire mandato targa formale e mi ha fatto un regalo enorme perché ha vissuto una giornata piena
Di
Emozione perché abbiamo tutti noi toccati con mano quanto sia importante fare quello che diceva anche lei nel suo moto dalla sostituzione del gioco di squadra
La motivazione tiene a riferimento il grande impegno e che ne stiamo profondendo nel campo della presa in carico cosiddetta globale
Del paziente oncologico noi abbiamo istituito una rete oncologica Campana nel due mila diciotto ma è un modello organizzativo in continua evoluzione perché vere viene aggiornato proprio in virtù della collaborazione del gioco di squadra associazioni di pazienti
Per i quali noi ci confrontiamo sono quelle che ci danno lo spunto per migliorare il sistema organizzativo e e questo ha visto infatti dalla sua nasce perché è un decreto commissariale
All'epoca la campagna era sotto commissariamento
Del due mila diciotto fino agli ultimi interventi che abbiamo fatto anche la settimana scorsa a proposito anche dell'apporto psico nella nella disciplina della psicologia all'interno della nostra organizzazione
Bergamo modello Obispo che diciamo impedisce ormai ammalato di fare quelle insopportabili tappe per cui se devo andare a fare la risonanza al Pascale a guardare prima da quello fare il bis invece oggi i gommoni
Gruppi oncologici multidisciplinare
Prendono in carico del paziente stabiliscono che accorpi dichiarativo e tutto si fa all'interno di una sulla struttura quando è necessaria la struttura altrimenti arriviamo nel territorio fino ad arrivare a casa del paziente è questa la sfida che dobbiamo vincere anche per ottimizzare le risorse che spesso non sono sufficiente per dare quella grande diciamolo attuazione ad un diritto costituzionalmente garantito come quello alla salute quindi grazie infinite grazie alla presidente Mancuso e tutti che lì gli intervenuti grazie di cuore
Per il lavoro
Poi siamo giunti davvero al gran finale quindi allora prima della della premiazione importantissima devo portarvi i saluti del ministro della ministra della diversità disabilità Alessandra Locatelli che dovrà essere qui con noi
è stata presente comunque con noi ribadisce il suo impegno nella sua disponibilità ovviamente a collaborare
Per tutto quello che stanno facendo le associazioni dei pazienti perché lei proprio per il ruolo che ricopre in questo governo è particolarmente vicino alle famiglie di tutti questi pazienti e allora adesso è giunto il momento
Direi che la giuria tecnica e l'associazione dei pazienti vuole assegnare un premio importantissimo tutti quell'importante abbiamo assegnato questa mattina al senatore Guido Quintino li vinse prego s'accomodi il premier le viene dato da una sua concittadina Anna Maria D'Alessandro devo lottare di salute donna che viene dall'Aquila come lei ma anche ovviamente dalla nostra Anna Maria Mancuso complimenti
Ecco l'acqua
Io veramente sono emozionata e felice di dare questo premio al senatore Li rissa Guido che è stato uno studente di medicina riconosciuto da venti medicina tanti anni fa ne ha facoltà di Medicina e veramente sono sono emozionata ecco veramente felice del del lavoro che sta facendo come politico nella come coordinatore dell'intergruppo parlamentare e quindi chiaramente sono felicissimo Enzo non solo che i veramente è un piacere e vorrei soltanto può spingerlo a fare qualcosa dove a livello territoriale all'Aquila perché L'Aquila atti fu di di aiuto anche dal punto di vista sanitario noi come associazione facciamo cerchiamo di fare del nostro meglio per raccogliere i pazienti ancora oggi oncologiche comunque tra vogliamo fare anche un po'imposti divulgazione la prevenzione prevenzione primaria secondaria potenziali
Ci ci prende molto perché sappiamo quanto la prevenzione possa aiutare ti al a migliorare la salute la
Vi ringrazio tutti
Graziani il senatore dico sono una piccola chicca quando dovranno scegliere un coordinatore per il Senato quindi volontari dell'Aquila e mi ha detto diventato senatore il nostro assessore
Quindi magari si riesce a coinvolta
E allora ho dovuto perché la sezione dell'Aquila nella proprio chiesto ufficialmente quindi grazie di aver accettato di essere contro in questa ottica
Grazie complimenti dei
Un un orgoglio perché queste presentazioni e questi attestati sono oltremodo responsabilizzante perché quando giustamente gli ha detto di essere più presente perché se da domenica sera a oggi sono stato murato in Commissione e Sir relatore della finanziaria hai una grande responsabilità ma ti manca tantissimo il territorio e hai bisogno chiaramente
Di tornarci al più presto
Un po'quando ero assessore anche quando facevo vita amministrativa del Comune era un po'ho cercato di essere un po'il riferimento nell'ambito sanitario
La volontà è sempre quella il tempo viene meno un po'bisogna delegare perché passa l'idea come se chi sa perché sta sempre là dentro chissà quali cose sì ma in realtà è l'amore l'affetto per dei luoghi che ti hanno visto studente che hanno visto coi lavoratore ecco che diventa un affezionato ai luoghi e alle persone e al lavoro che uno ha svolto per tanti anni
Pertanto
Quello che stiamo facendo dello nazionale verrà riproposto dal quale a livello locale con persone come Anna mette come volontari dell'Aquila faremo grandissime cose miglioreremo
Se possibile e per quanto possibile anche la nostra sanità a livello territoriale
Le sanità territoriali vengono migliorate pensiamo lo sempre dagli uomini e dalle donne che compongono
I vertici e le situazioni pertanto ognuno di noi deve metterci qualcosa di proprio comprese le le persone che magari si susseguono perché poi è salita sono delle persone che lo vivono
E e chi è del posto evidentemente senza parlare male di chi non è del posto ci mette sempre qualcosina in più
Per migliorare le proprie condizioni non foss'altro perché ogni miglioria che si apporta la sanità territoriale che si vive e a beneficio di se stessi perché noi siamo tutti potenzialmente pazienti dei nostri genitori i nostri cugini rossi vicini ai nostri amici ecco perché magari il territoriali mette un qualcosa in più ecco perché dobbiamo spronare anche qualche territoriale
Sanitario a metterci un po'più la faccia
Di fronte a certe situazioni e discute emergenze non soltanto magari perché noi ecco voi siete la manifestazione più bella del fatto che
Dopo aver vissuto da vicino le criticità di una patologia poi avete deciso di essere parte attiva e guardate caso tante situazioni prima sensibilizzazioni e poi i risultati si ottengono in questa maniera lobby oncologico
Quando Anna era senatrice non è riuscito a ottenerlo suo malgrado e non credo che non abbia lottato ma ha creato le condizioni da quando assicuratrice ad oggi perché oggi è una realtà e oggi tante persone che come lei a suo tempo non hanno potuto adottare un bambino fare un prestito in banca o avere garanzie sul lavoro oggi lo posso sapere grazie a un impegno un seme
Buttato giù Danna qualche anno fa dieci anni fa in particolar modo e che oggi vedono la sostanziale realizzazione di un sogno di il tempo è oggi di una realtà e oggi sono nuovi sogni su cui coltivare e investire dove stiamo qui per questo
Complimenti grazie anche per averci ospitato ancora qui
Io direi che la conclusione adesso spetta ad Anna
Vieni qua intanto che Anna sale citiamo per completezza che ci sono stati anzi i premi del Kansas fuori sì o guarda al consigliere regionale della Puglia Renato Perrini per la sua proposta di legge regionale finalizzata all'istituzione del servizio sì con con logico nella Rete oncologica regionale
Ma cerchiamo anche il premio alla Giunta della Regione Calabria la Giunta della Regione Emilia Romagna la Giunta della Regione Lombardia
E alla Giunta della Regione Sicilia per il costante impegno nell'emanazione di misure rivolte a migliorare la prese incarico e la cura e pazienti oncologici è un po'ematologici adesso
Credo che ci sia poco da aggiungere perché oggi veramente è stata una giornata molto piena molto intensa
Molto emozionante molto significativa io devo dire grazie a tutti ma grazie anche a tutte le associazioni che hanno partecipato a tutte le associazioni che ogni giorno sono all'interno degli ospedali a prendere per mano una persone accompagnato dal loro percorso di malattia
Duello vediamo la sofferenza come associazioni la vediamo nonostante noi stessi siamo persone che magari hanno avuto la malattia
Ma ogni giorno litighiamo quella malattia attraverso il nostro impegno purtroppo ma siamo felici di farlo siamo felici di farlo perché sappiamo che il cancro si può sconfiggere con l'aiuto di tutti è questa attività questo movimento questa che abita a forma di persone che si sono messi assieme politici professionisti medici infermieri direttori generali regioni Parlamento Senato Camera cioè questa piattaforma aziende non dimentichiamo le aziende perché nella nostra nella nostra piattaforma ci sono anche le aziende perché il giorno sono visto un po'come il demonio e l'acqua santa no in realtà le aziende devono partecipare insieme a noi in questa crescite insieme la politica insieme all'associazione dobbiamo lavorare insieme qualcuno prima detto insieme si vince
E io lo ripeto solo insieme si vince perché da soli non si va da nessuna parte grazie a tutti e buon Natale