Le 100.000 firme raccolte dall'Associazione SM 2000 per la difesa del decreto legge n. 722/1994 che consente la somministrazione gratuita dell'interferone beta ai malati di sclerosi multipla

Sono
No ma sa io sono dovrà
Innanzitutto signori Buongiorno e grazie per essere qui a questa Conference per questa conferenza stampa
Dove l'Associazione sclerosi multipla due mila presenta nel centro Resenterra
La testimonianza che oltre cento mila persone hanno con la loro firma
Controlla
Il fatto che il decreto legge che prevede la somministrazione gratuita dell'interferone beta e malati di sclerosi multipla sia fatto decadere
Voi sapete tutti che è iniziata questa lotta non violenta iniziata con
Uno sciopero della fame seviziato da me è durato ventitré giorni
Io sono Enzo D'Ignazio il presidente di questa associazione durata per ventitré giorni è durata durata ventitré giorni
Questa questa lotta è stata fatta appunto perché volevano da volevano impedire ai malati di sclerosi multipla di seguitare ad utilizzare questa sostanza
Che veniva dispensata gratuitamente e che era presente nella nelle fasce che di cui sono stati divisi il i medicinali nella fascia poi con nell'applicare i criteri attuativi della Commissione unica del farmaco è stata questa sostanza messa nella fascia ciccione a totale carico dei malati di sclerosi multipla
Questa medicina l'interferone beta che era in commercio appunto purtroppo aveva un grosso difetto che il pericolo Muni mortali
Significa è quel difetto di costare molto una sola sta una sola scatola costa oltre seicento mila lire
C'è anche da chiedersi come mai un medicinale possa costare tanto un medicinale che mostra per la prima volta in nella in questa terribile malattia di interagire con la stessa malattia
Ma queste sono cose sulle quali non ci interessa di entrate hanno ci interessa invece addentrarci sul fatto che un diritto
Fondamentale che è quello della salute viene per questioni ragionieristiche diciamo limitato
Chiaro che riferirsi all'articolo trentadue non è fare della Costituzione non significa fare della demagogia cioè quell'articolo che prevede che la la salute sia garantita per tutti quanti cittadini
Ma significa soprattutto rimarcare il fatto che purtroppo per il sistema sanitario esistono dei cittadini che devono essere trattati diversamente noi abbiamo iniziato
Così
Sulla spinta della spontaneità
Abbiamo iniziato come comuni mortali a fare qualcosa che il CIPE ci creava una grossa difficoltà cioè tira fuori oltre dieci milioni al mese io penso per qualunque famiglia
Italiana poteva costituire un rette una problema
E quindi disperde col grazie alla disperazione conseguente venne fuori questa necessità di ribellarci
Ribellarci appunto come dicevo ad un sistema che purtroppo non ci concedeva quello che ritenevamo fosse naturale avere così abbiamo di di volta in volta
Diciamo cominciato il a dibattere su questa questione su questo diritto è ci siamo trovati alla fine ha mutuato città fra di noi tra i malati tra i familiari dei malati
Senza del voler per questo essere in alternativa ad altre situazioni che già esistevano perché ed esiste la possibilità per ognuno di noi di effettuare delle scelte c'è c'è chi decide che sia meglio attenersi alla a diciamo all'ufficialità attendere che maniera ufficiale le cose
Fossero previste per i cittadini questo caso che medicinali
Fossero completamente dotati di iter burocratico per cui poi la conseguenza sarebbe stata quella che un inserimento nel sistema sanitario nazionale sarebbe stato logico anche per vedersi somministrare questo medicinale per i malati di sclerosi multipla
Ma siccome la quotidianità sia il convinto che ci convince sempre maggiormente e che noi abitiamo in un villaggio globale cioè quello che succede negli Stati Uniti deve anche interessare a noi che siamo qui in Italia e se negli Stati Uniti viene fuori che un interferone di combinato sintetico io non sono un medico per cui non so magari se faccio delle se mi esprimo in maniera lacunosa per certi aspetti quelli scientifici vi chiedo di scusarmi Giarda allora
E ha comunque un interferone beta che si mostra almeno la quella quell'organismo la fidi ieri che un organismo altamente selettivo mi dicono sono venuto a conoscenza di questo che è altamente diciamo rigoroso che severo
Licenzia suo modo cioè con i suoi me e con i suoi strumenti licenzia la possibilità che questa sostanza sia utilizzata debba essere applicata per contro la sclerosi multipla
E allora noi
Ci siamo visti almeno questa è la mia esperienza
Parlandone con dei neurologi parlandone con degli diciamo ricercatori è venuto fuori che c'era una certa avvio compatibilità e di studi successivi poi anche il fatto che le frequentazioni o dal mille novecentottantasei amo ricordare anni esperienze io ho iniziato a frequentare i convegni scientifici perché da quando la mia compagna
Era stata accolta da da questa malattia
Ho cercato di saperne di più di informarmi su tutte le notizie anche le più piccole che comparivano molto poco in passato e otto in passato oggi grazie a dire un po'di più
Oggi grazie a Dio
Si conosce sì un po'meglio questa sclerosi multipla è anche i giornali i mass media in generale ne parlano di più ha cominciato a fare queste frequentazioni quindi convegno mille novecentottantasei ad Amburgo
E Illy sentì per la prima volta questo nome il nome di questi di interferone
Poi venni a sapere che c'era alfa beta gamma e via discorrendo e oggi e diciamo i due due anni fa me lo sono ritrovato come sostanza possibile appunto che pure di di cura sosta ne dici Nale possibile per curare la sclerosi multipla
E allora dicevo visto che gli studi diciamo di biocompatibilità dimostravano che l'interferone beta naturale aveva come principio quello simile all'altro che speriamo che arrivi presto che tutti quanti noi vogliamo che arrivi presto
E e allora
La legge lo consentiva e mi accompagna iniziò a fare l'interferone beta naturale come lei anche altre persone per esempio la nostra Sosa Cristina Grammont anche lei faceva l'interferone detta naturale e arriva questo criterio attuativo da parte della corte come avevo poc'anzi accennato questa possibilità non viene più data
E noi che ci riferivamo anche alle notizie che l'Aism pubblicava sul periodico di più a tale proposito vedo il professor Battaglia lo ringrazio per la sua presenza qui il Presidente Dellai ma qui in questa sala
E allora diceva proprio su di più che qualora qualcuno si fosse sottoposto alla somministrazione in centri clinici ben precise diede l'interferone beta
Tra le cose che doveva tenere a me in mente e che erano quelle che la sospensione non poteva venire assolutamente fatta di questa sostanza se non a completamento del ciclo
Il ciclo come voi tutti sapete di cura dura dal minimo di due anni e può arrivare fino a quattro cinque anni
Trovandoci ritrovandomi proprio a constatare che Angelo erano da un anno o poco più o poco meno di un anno che faceva questa sostanza è chiaro che la paura
Sopraggiunse
Il terrore che potesse al potessero esserci delle se serve azioni della malattia in maniera grave c'era e allora non sapendo più a quale santo voltarmi cominciai a fare lo sciopero dalla fame
E quindi ritorno al punto in cui e con voluto fare un pochettino di cronistoria
In cui ci ha vivi Ciampi diciamo visto a noi agire in un modo non in contrapposizione per l'amore di Dio ma perché è una scelta avevamo fatto diversa da quello che aveva fatto l'Aism
Della quale associazione voglio ricordare io sono stato sostenitore nel senso che Angela era iscritta e abbiamo mandato ovviamente i nostri contributi ci sembra sia in denaro
Che in azioni ma la cosa che più si preoccupava e che Nunzio c'era un un atteggiamento il diciamo diverso da quello che noi volevamo quello che volevamo qual era era quello di spingere fortemente l'diciamo gli organi amministrativi sanitari italiani ai in diciamo a non frapporre barriere di tipo ragionieristico di tipo burocratico alla uscì al fatto che il malato di sclerosi multipla potesse diciamo seguitare a fare la questa cura perché ce l'aveva che perché già la faceva o potesse intra prenderla sei requisiti
Cioè Relapse Remitri in cioè questo imparato anche questa dicitura io non parlo inglese però ho imparato anche a leggere inglese scientifico per ventisei per i convegni
Medici deve saper leggere almeno il comprendere tutto si fa in inglese
E quindi questa forma di di di di sclerosi multipla per costoro ci fosse la possibilità di seguitare a fare l'interferone beta o iniziarlo affari e allora c'è stato un contrasto non cioè non diciamo esplicitato ma nei fatti e che ci ha diciamo determinato di fare un'associazione un'associazione chiamata sclerosi multipla due mila due mila perché perché vogliamo che entro il due mila questa associazione si sciolga
Il nostro e il motto nella nostra lettera e nella nostra tessera è proprio questo cioè per tornare per le diciamo ci uniamo oggi per fare in modo che presto il più presto possibile ognuno possa tornare a svolgere la sua vita normale
Questo è per questo noi non abbiamo previsto tra i soci la forma socio a vita non ci interessa questo perché nel due mila che vogliamo terminare al massimo al più tardi
Abbiamo poco tempo abbiamo fretta abbiamo fretta perché è una malattia che non solo influenza la salute delle persone ma interviene in maniera drastica nel momento sociale del del malato e per chi gli sta intorno
Cioè
Cambia la vita c'è gente che impara a fare cose che prima oppure si deve mettere a fare cose per cui non aveva neanche le attitudini cioè deve diventare psicologo deve diventare perché momenti sono spesso drammatici e ve lo lascio immaginare deve diventare uomo di casa perché deve cucinare soprattutto se sta in copia delle pensare a a mettere sul a tenere la casa in un certo decoro cioè ti trasforma completamente la vita e quindi limitando ti dà vita chiaramente
Per tanti e tanti anni quando hai una possibilità cerchi subito di sopra di di di trovare il modo se questa possibilità che offre di di trovare una soluzione
Trovare un modo per risolvere subito questa questione
E allora passo al momento abbiamo raccolto cento mila firme
In tutta Italia il voglio solo così per cronaca dire che Brescia è stata la città che più ci ha dato le firme e questo lo devo molto anche all'attivismo del nostro amico Pino nonché socio
Pino Jenna e che veramente si è attivato moltissimo Brescia dato oltre qui o c'è un calcolo ancora non era completo ma per evitare abbiamo messo soltanto diciamo senza gli spezzoni e senza gli ultimi arrivi
Undici mila firme Milano dieci mila firme Roma tre mila Caltanissetta tre mila Firenze sei mila Torino Taranto crema Pescara Teramo Asti Catania Potenza Bologna no Agrigento Como Cremona Padova e altri ci penso siamo arrivati ad oltre cento e un mila firme contate
E cioè cento mila cittadini che dicono no non ci stiamo non ci stiamo al fatto che per ragioni per questioni economiche sì questo diritto venga tolto ai malati di sclerosi multipla
Cento mila cittadini che dicono no a questa volontà anche in itinere cioè alla volontà anche
Se dimostrata dal fatto che il l'ultimo provvedimento attuativo di questa Commissione unica del farmaco con Huff
Nel frattempo ha ha ha emanato cioè quella di non consentire più il cosiddetto uso compassionevole
Formula con la quale il ministro Costa e di questo ancora lo ringrazio pensò di intervenire per far sospendere il mio sciopero della fame la protesta che era già in essere da parte cioè se si era ramificata in tutta Italia ma anche perché voleva dare una risposta alla richiesta dei diritti
E ora questa Coffa pare che con questo provvedimento integrativo al decreto cioè le norme attuative insomma non consenta più che questa dispensazione gratuita per la quale erano stati previsti settantasei miliardi
Da dare alla USL signori una goccia nel mare magnum della sanità della spesa sanitaria generale che essere
La spesa sanitaria nazionale settantasei miliardi con i quali appunto consentirà questo sul cosiddetto compassionevole per i malati di sclerosi multipla
E allora non cento mila e uno cittadini che dicono no non ci stiamo a questo fatto non siamo assolutamente d'accordo che adesso
Il ventisette di febbraio qualcuno smetta di proseguire la cura smettere di proseguire la cura pone come risultato due alternative o il fatto che il Padreterno intervenga e dica tu guarisce i oppure il fatto che il più scontato il più possibile che le disabilità che si creeranno in seguito alle crisi
Saranno quelle che costringeranno il sistema sanitario nazionale a spendere più soldi per le successive o eventuali ospedalizzazioni che né Kohl ne deriva deriveranno
Noi vogliamo è chiaro che arriviamo alle proposte dopo questa piccola nani se vogliamo che il provvedimento della corte che in tre il rigore identici che che che entra in vigore venticinque febbraio vogliamo che gli attuali
Malati che si sottopongono alla cura dell'interferone beta naturale che sono da calcoli dono ai fatti perché sono tantissime dei contatti che abbiamo per me non saranno più di trecento quattrocento
Per cui conseguentemente si prevede che finora di quei settantasei miliardi messi a disposizione della user
In realtà se ne siano stati se ne siano spesi soltanto sei miliardi ma questo non perché i malati siano solo quattrocento ve lo ricorderete o prima in Italia sono oltre cinquanta mila anche il fatto che la cifra non si sappia anche questo lascia molto
A fare arrivi da riflettere
Ma le il
Non si non si sono spesi perché non c'è stata la volontà da parte delle USL
Di spenderli tanto è vero che tantissimi amici di Firenze di Bologna di Milano della stessa Abruzzo
Della della Lombardia appunto anche della Lombardia e di altre parti non fanno altro che interventi ricorrere alla magistratura per fare in modo che questo decreto che è legge dello Stato sia applicato
Siccome i primi criteri fatti dalla CUF erano generici non parlavano di sclerosi multipla
E come così non è parlano anzi la tolgono completamente la possibilità quest'ultimo criterio della CUF criteri attuativi noi rischiamo proprio di vedere che questa sia soltanto in realtà stata una diciamo una presa in giro questo decreto per i malati di sclerosi multipla
Perché si destina una somma e poi si lascia però al libero arbitrio del degli amministratori delle USL de applicare questa somma
Anche per altre cose e non per i motivi per cui questo decreto era stato fatto
Questo decreto era stato fatto in seguito alla protesta non violenta civile
Dei malati di sclerosi multipla dei familiari di sclerosi multipla bene questa somma è stata messa a disposizione anche di farmaci che spesso sono si sono rivelati inefficaci
Cioè quei farmaci che sono si ritrovano in fascia C
Perché appunto lei di principi attivi non sono quelli validi mentre dell'interferone
Si trovava in fascia C perché non c'erano gli studi
Che ne consentissero la registrazione quindi Italia e allora qui un'altra un'altra aspetto
Come mai le case farmaceutiche non si attivano e non fanno immediatamente questi studi non li presentano è da e per i malati per per queste sostanze in modo tale che malati possano goderne tutti quanti
Un'altra aspetto ancora come mai se una sostanza come dicevo prima in America funziona per i malati di sclerosi multipla non debba funzionare qui per i malati italiani
E sono tutti in quel tutte domande che lasciano intravedere che cosa aspetti diversi da quelli che il malato che il comune cittadino
Si trova diciamo a pensare cioè
Non vorremmo che dietro a questo comportamento non ci sia soltanto una questione ragionieristica come finora ci hanno detto che c'è
C'è e voi lo sapete è contestuale il fatto il primo il fatto che c'è una riduzione di spese perché l'economia va in un certo modo ma bene per ridurre le spese nella sanità
Non dico cose nuove ma come tutti sapete che ci sono ci potrebbero essere altri metodi
Cioè si potrebbero essere metodi come quelli di non comprare materiali che poi vengono l'anche se costano miliardi lasciati in disparte e non utilizzati
Parlo di apparecchiature
Si potrebbe evitare per esempio che le confezioni di certi medicinali e uno per tutti io li questo lo so perché o due ulcere e quindi ne faccio uso c'è un medicinale anti ulcera che viene dato con venti compresse quando si sa che è una cura anti ulcera dura tre mesi
Con una confezione di venti compresse viene a costare né più e né meno di quanto verrebbe a costare una confezione con cento o con duecento compresse della stessa sostanza
Parlo della Rani Titina ad esempio voglio da bravo radicale fare i nomi delle cose ci tengo perché noi non vogliamo mistificare ma non vogliamo che ci si mistifica i che ci si dica cose diverse dalle dall'esistente
Dalle dalle cose come in realtà sono
E allora lì si potrebbero risparmiare mille miliardi
Non si risparmiano mille miliardi non si danno settantasei miliardi ma se ne fanno usare di quei settantasei
Soltanto sei o sette miliardi gli altri sette settanta miliardi vengono usati in realtà dagli amministratori della USL aperti sanare situazioni buchi di bilancio che loro hanno determinato oppure per accontentare industriali farmaceutici per qualcosa
Quei quegli industriali farmaceutici che hanno sostanze che non possono stare a nessun titolo nella fascia mentre noi rivendichiamo che l'interferone possa ha tutti i titoli stare nella fascia lo rivendichiamo nove della sclerosi multipla Daniela ma lo ha chiesto la registrazione anche non so comunicato all'Ansa
La l'Eisner e qui il professor Battaglia bene testimone ne fa fede
Dico signori miei
Qui qualcuno ciò urla nel manico qualcuno vuole toglierci ex abrupto un diritto che fondamentale e qui giochiamo sulla salute delle persone
E anche se volessimo in economia e di economia parlare dovremmo come dicevo prima fare conteggio cosa costa un giorno un malato in ospedale
Settecento mila lire si diceva prima c'è al giorno al sistema sanitario nazionale un malato costa settecento mila lire
Bene voi supponente un malato che Inter in ospedale perché ha una crisi di sclerosi multipla significa minimo un'ospedalizzazione di quindici giorni poi confortate ancora aggiungetevi le spese per l'arrivo ripristino seppur limitativo della disabilità
E cioè della abilità conseguente alla disabilità sopravvenuta
Cosa costa in terapie di in fisioterapie tra spesso mal fatte perché non c'è mai spesso in strutture e non c'è ma il fisiatra che segue bene perché sono oramai diventati tanti quelli che fanno le fisioterapie ma fatti a domicilio cosa costano per il sistema sanitario nazionale
Cosa costano anche se non esiste dappertutto l'assistenza domiciliare da fare ai malati di sclerosi multipla cosa costa
Costa tantissimo
Allora non vuole essere solo questo una momento di lamentela questo vuole essere un momento costruttivo vuole essere un momento almeno questo era nelle intenzioni e rimane le nostre intenzioni un momento in cui né che dopo l'evidenziazione di questo problema
Si arrivi ad una diciamo sostanziale modo sosta oppure ad una effettiva volontà ad una strategia che magari suggeriamo anche nuovi in questo caso la suggeriamo l'abbiamo suggerita con una lettera aperta che i signori
Della stampa e delle televisioni che sono qui e di cui voglio aprire un attimo la parentesi sono veramente
Grato perché ai quali sono veramente grato perché se oggi noi siamo qui se oggi io sto parlando se oggi si riconosce che la nostra associazione un'associazione di altro tipo qualche comunque prosegue
Dei gli obiettivi che noi crediamo e speriamo anche voi siano quelli giusti quelli più corrispondente alle necessità dei malati se oggi siamo qui lo dobbiamo proprio all'attenzione che la stampa sia a riservare un'attenzione che è stata sì volto diciamo
Facoltosa a far comprendere
Perché cioè a fare entrare perché non si conoscevano i meccanismi sarà un comune cittadino non sa come deve fare però un po'si dice che la fortuna aiuta gli audaci
Si comincia a comprendere il sistema dei fax questo lo compreso quando feci quei giorni di sciopero della fame
Il sistema dei fax e sistema delle telefonate il sistema di inseguire giornalista fin là in tipografia chiedere e sapere se il pezzo proprio è stato stampato così giorno dopo dice e il sistema dei comunicati
Comunque se non ci fosse stata una stampa sensibile avremmo potuto mettere in essere tutti i sistemi di questo mondo ma
Evidentemente il problema è molto importante per cui la stampa la recepito bene quindi chiudo la parentesi con un ringraziamento sincero a tutti quanti un nome lo devo fare per primo Luciano Ragno perché mia
Luride l'informazione ricevuto per la prima volta e mi ha dato
Diciamo perché conosceva la mia storia da oltre quindici anni e mi ha dato uno spazio per me insperato e quindi da Luís polemiche tutti quanti gli altri anche sui talk show Costanzo eccetera
Comunque per farla noi un suggerimento ritornavo a dire lo abbiamo mo'un metodo da seguire lo intravediamo ed è quello che abbiamo
Sollecito che di fatto previsto in una lettera aperta
Che qui a disposizione della stampa editi nel cuore inviata a tutti quanti i parlamentari della nostra repubblica una lettera aperta nella quale noi chiediamo sostanzialmente il fatto che da un momento così precario da un momento così incerto si arrivi con una semplice applicazione
Dire cioè il nell'approvare un emendamento all'articolo tre al comma tre
Della legge del decreto legge settecentoventidue in fase di reiterazione
Con quel con quell'approvazione di questo emendamento noi indichiamo un modo per diciamo nel frattempo intervenire per impedire che questo sì che questo danno si verifichi
Ma così
Facendo sollecitiamo anche nella lettera aperta la definitiva diciamo trasformazione di questo decreto in una legge della sta per dello Stato vogliamo quindi che la conversione in legge ci sia di questo decreto
Siamo anche disposti a seguitare chiaro non ci fermiamo qui cesserà il ventisette febbraio dovesse malauguratamente passare qualcosa di diverso che non voglio neanche più
Ricordare ma da quello che noi speriamo è chiaro sempre in maniera non violenta faremo
Delle iniziative che avranno come sito quello di provocare nello sdegno nell'opinione pubblica il quale sdegno chiaramente non si rivolgeva presso di noi
Ruolo voglio dire questo approfittando anche della presenza di radio radicale che ringrazia che manderà in la registrazione di questa conferenza stampa
Così sono certo ed è notorio che radio radicale oltre a svolgere il suo lavoro di pur di servizio pubblico mandando sempre in onda i lavori parlamentari ma è altrettanto noto e tutti i parlamentari ascoltano Radio Radicale perché spesso si assentano o gli è consentito a sentirsi dall'aula perché i lavori se lo sei Griselli non ad ascoltare con Radio Radicale
E allora sappiano che noi procederemo senta ancora e siamo testardi in questo siamo conosciuti
Proseguiremo con iniziative non violente
Iniziative però che avranno come commesso e come risultato quello di sollevare lo sdegno dicevo non certo contro di noi ma contro il diciamo coloro che rappresentano queste che ammiri che amministrano questa pubblica sanità
Noi desideriamo in definitiva avvertire che sarebbe ingiusto ledere un diritto così definitiva sarebbe ingiusto insistere ancora con questa mossi stemma altalenante
E sarebbe invece più giusto andare verso gli interessi dei cittadini anche perché ante in questo caso le beneficio sarebbe enorme e non sarebbe invece mentre il danno sarebbe sarebbe altrettanto enorme ma costoso per l'economia dello Stato
Ora io interrompere un attimo qui la conferenza per dare in modo di così possibile di dare modo a voi di parlare di fare delle domande eccetera e poi anche
Ovviamente tenendo presente che ci sarà di Emma
Il nostro amico di Emma che potrà rispondere in quanto funzionario della regione Lombardia della musica che da dall'Auser oppure SL nella regione Lombardia potrà dire qual è il meccanismo che lì in realtà esiste ad mo'di esempio eccetera e se invece se c'è qualcuno che avesse delle domande da fare
A chi
Al malato che ha usato l'interferone beta e a chi invece non vuole non può ancora usarlo abbiamo la nostra Sosa Cristina Gaumont
Che la quali ci ha seguito in tutti i congressi dove siamo andati noi la utilizziamo perché parla inglese
E c'è anche la comunità ebraica e inglese che come noi avverte questo problema
E che tra l'altro ci ha mandato un telegramma di auguri di buon lavoro per oggi oltre tanti altri telegrammi che sono arrivati e che poi leggero quindi la parola a chi ammetta vuol lontana di dire qualcosa grazie
Ringrazio di Ignazio per la sua esposizione credo che il problema sia stato abbondantemente presente nella sua relazione a me corre l'obbligo di precisare visto che d'Ignazio ha voluto mettere in risalto il dato
Delle firme raccolte il Lombardia e in modo particolare a Brescia ricordando che queste firme sono circa dodici mila
Io devo dire che queste firme è stato possibile raggiungere questo grosso importante risultato grazie alla disponibilità ovviamente da parte del di un gruppo di cittadini bresciani
E in modo particolare con la adesione convinta decisa da parte della locale sezione
Highsmith di Brescia cioè l'associazione nazionale sclerosi multipla
E quindi va ringraziato certamente ne approfitto per ringraziare anch'io dalla presenza bel dottor battaglia
Quale io personalmente non vitale e anche a fare se lo ritiene opportuno una una sua riflessione
In questo momento voglio anche precisare che io sono accomunato voglio dire da esperienze analoghi a quello di Enzo D'Ignazio e quindi questo fatto ci ha fatto conoscere che ci ha fatto trovare qui in questa conferenza stampa
Io sono un militante del PDS operò il lavoro a Brescia
E sono un iscritto all'Aism e questo non mi consente a questo non mi impedisce di essere qui oggi insieme ai sui Ignazio per portare avanti insieme a lui e a quanti lo ritenessero opportuno di portare avanti questa battaglia
E questa battaglia lo tengono loro ribadisco l'ha già detto di Ignazio è una battaglia di speranza è una battaglia per gli ammalati e non lo dobbiamo a questi ammalati a quelli di oggi a quelle di ieri
E vorrei dire tra quelli di domani
Sono state già dette tante cose io le voglio soltanto di prendere una sull'importanza di avere questi interferone di dar la possibilità di dare quest'opportunità terapeutica agli ammalati di sclerosi multipla oggi e non fra sei mesi o fra un anno
Perché fra un anno fra sei mesi per molti potrebbe essere già troppo tardi potrebbe già essere troppo tardi domani
Questo e il messaggio che io voglio lanciare qui in questa sede a tutti ai parlamentari ai giornalisti ai cittadini ai genitori
Agli altri rappresentanti della dall'ASL e quindi al professor Battaglia
Perché un
Oltre che ai costi umani i costi umani grossi costi umani perché si va verso la disabilità delle persone che sono affetti da questa terribile malattia
Ma ci sono anche i costi sociali che non possiamo permetterci il lusso di Man di di di a vere
Perché una un giorno di ospedale è stato ricordato già dai io lo lo ribadisco un giorno dispendio Spedale mediamente costa settecento mila lire allatta alla comunità nazionale
è stato detto giustamente che anche soli quindici giorni nella migliore delle ipotesi quindici giorni di un ospedale costano molto di più alla società alla comunità a tutti noi
Molto di più che una cura Perre evitare che i i pazienti di affetti libere persone che hanno questa malattia
Si si trovano a dover affrontare con la di sabbia
E qui presente in sala l'onorevole Rebecchi che ringrazio l'onorevole Giannotti
L'onore Gianotti e presidente e capogruppo del cordoglio capogruppo del PDS nella Commissione affari sociali della Camera
Quale mi hanno chiesto di poter dire di poter portare il suo saluto perché poi e impegnato nella votazione proprio qui in in aula carrabile potati lo ringrazio lo ringrazio ringrazio anche non è uno dei vecchi
Benissimo allora se qualcuno si vuole fare un accenno ha senso sì giacché prego
Seminterrati bisogna parlare qui al microfono altrimenti non si sente cardiopatica
Sì sono
Appunto Giannotti e sono vicepresidente non capogruppo ma vicepresidente della Commissione affari sociali
Ho ascoltato con molto interesse la reintroduzione di questa conferenza stampa seguo ovviamente con
Interesse l'attività
Delle associazioni che operano in questo in questo settore dell'Aism della vostra credo che in una occasione tra il resto
Sia mio dovere dire
Soprattutto che cosa pensiamo di poter fa quali tipo di risposte si possano cioè si può cercare di vita
E allora vi informo che per quanto riguarda la questione fondamentale che voi qui avete posto e cioè la gratuità di un medicinale così importante
E ci e scientificamente ormai sufficientemente provato come l'interferone
Da molto tempo su sollecitazione anche dell'onorevole Rebecchi ma anche di tanti altri parlamentari
Io sono intervenuto presso il ministero e presso la CUF per cercare appunto intanto immediatamente no prima che sia per alcuni troppo tardi speriamo di no
Che sia data una risposta nel senso di appunto mettere l'interferone nella fascia
Mi sono stati dati
Anche ieri stesse dal sottosegretario delle
Intanto un'adesione totale poi anche una assicurazione questo sarà presto ha fatto spero
Che la risposta posso arrivare anche prima del decreto senso che spero che la cosa possa essere risolta anche prima del decreto e comunque
Io non ho ricevuto la vostra lettera aperta profitto ora per averne una copia
Abbiamo sono disponibile a fare il proprio come emendamento il suggerimento che vogliate
Per vedere la mia insieme ad altri parlamentari oggi segnato i parlamentari riformatori che il pensiero fecero una una interpellanza e che quindi saranno d'accordo ci si la conosco la conosco insieme ad altri parlamentari
Della Commissione per vedere che la prima occasione che c'è
Si tratta di se faremo in tempo a convertire il decreto ma prima occasione che c'è di vedere appunto di risolvere questo problema
Quindi questo credo di poter impegnare anche la commissione attraverso la mia presenza perché credo che su questa questione ci sia una sufficiente
Sensibilità per potere impegnare anche i miei colleghi
Voglio proporre a voi approfittare anche della preside della presenza del Presidente Dellai me voglio voglio porre anche però un problema mi scuso però se dopo questo intervento
Saremo costretti rende chiara andare perché proprio pochi minuti fa è mancato il numero legale
La meritoria rate radio radicale di fare ascoltare i lavori dell'aula forse molti nostri colleghi farebbero meglio anziché ascoltare radio radicale ad essere presenti ad ascoltare direttamente in Aula se non succedono anche questi fatti spiacevoli che poi ritardano le leggi va be'comunque dobbiamo precipitarsi però ecco qui sono apporvi un problema magari a chiedervi anche un incontro per vedere di approfondire questo che ora ridicola manca anche di avere una documentazione cioè il problema i problemi che voi ponete non sono non possono essere riferiti soltanto all'interferone allagati dall'interferone perché anche se come avete detto questa è la questione fondamentali immediate dall'isola e però per cercare di prevenire di curare voglio dire buona
Malattia come appunto la sclerosi multipla
Occorrono anche altre iniziative ad esempio qui nel nell'introduzione che ne faceva si è parlato giustamente dell'assistenza domiciliare che ci ha detto giustamente ora che un servizio di assistenza domiciliare organizzato intelligentemente non è un costo per la società e per lei il servizio nella nazionale o per i Comuni o per le USL e ma può essere anche la vispa
Allora mi è venuto da pensare ma vorrei verificarlo insieme a voi sei non convenga pensare anche ad uno strumento legislativo ad hoc
Io ricordo di una vicenda in sé positiva della passata legislatura quando abbiamo risolto con una piccola legge
Il
Il problema della fibrosi cistica l'abbiamo risolta accogliendo nella legge un po'quelle che erano le sollecitazioni che venivano purtroppo anche lì da un'esperienza vissuta
Forse potrebbe essere utile vedere appunto il cammino premia vorrà approvazione di questo decreto intanto ma forse potrebbe essere utile e possibile anche perché è una cosa che non costa costa volontà non costa molto tempo potrebbe essere utile diciamo così vedere un po'i contenuti le corse possibilità metterci dentro e intervenire ma anche anche con un atto risolutore di questa natura che credo che nonostante che la legislatura non abbia comunque tempi lunghi
Probabilmente però a tempi sufficienti per un atto di questa natura per un'iniziativa di destra giù natura
Di essere approvati in tempo però io mi rimetto un po'ai ai vostri suggerimenti e alle nostre ai vostri consigli eventualmente
Diciamo così in uno di questi giorni possiamo incontrarci verificare appunto questa ipotesi di lavoro
Io posso occupa assumermi la responsabilità di farle eventualmente insieme anche ai colleghi del Senato in modo tale che
Non vi siano tra le due camere poi una perdita di tempo che lo potrebbe impedire voglio dire i tempi necessari per l'attuazione eventualmente ecco io questo volevo dirti di ovviamente vi esprimo tutta la solidarietà mia dell'onorevole Rebecchi e di altri di altri colleghi pere questa vostra iniziativa avete ragione nel dire voi all'Aism anche questo vostro faticoso all'inizio ma tutt'oggi lavoro assolutamente volontario perché poi questa è una delle cose che dobbiamo continuare a sottolineare no perché parliamo sempre
In Italia ormai aveva un pezzo voglio dire del della necessità
Del privato del privato del privato e nessuno ha mai si ricorda di una risorsa fondamentale che diciamo così quella del volontariato e del privato sociale
Nessuna riforma della sanità che tenda
Che cerchi di coniugare efficienza e solidarietà efficienza ed equità è possibile senza senza riconoscere la la enorme grande risorsa che è appunto il volontariato l'associazionismo la cooperazione sociale
Ve lo dico anche perché su questo fronte è un gruppo di deputati e senatori siamo fortemente impegnati per dire appunto se vogliamo davvero riformare senza abdicare a quello che è è stato comunque uno dei risultati più importanti che è costato rotte ad uno stato sociale che oggi in gran parte a scatole attizzato che oggi ha burocratizzato che oggi voglio dire non sempre efficiente e non sempre o anzi molto spesso è iniquo
La medicina non è quello di abbandonare grassa e lo stato sociale di abbandonare l'esigenza appunto di un di politiche sociali ma l'esigenza è quello di
Ripensare un modo di intervenire che non si risolta e nel dilemma Stato mercato ma invece sappia individuare tra stato e mercato un itinerario fondamentalmente voglio dire
Facendo leva sulle risorse di cui parlavamo che riesca davvero a coniugare l'esigenza di un intervento su questioni sociali così importanti
Nel segno appunto dell'equità
Dell'efficienza quindi io vi ringrazio e se voi ritenete opportuno voi e i dirigenti dell'ASL nei prossimi giorni avrei anche un incontro per verificare meglio queste ipotesi di lavoro può darsi anche che non sia che non sia la migliore simile sono notissima confrontare con voi
Il mio la mia disponibilità e vedere come risolvere i anche a nome di altri colleghi nel modo migliore possibile problemi che Volponi che vi ringrazio
Grazie
Qualche un altro che vuole ecco sì battaglia vuole intervenire
Ho nel frattempo io mi permetto prima che il professor Battaglia prenda la parola di e un aste prima che il l'onorevole ci lasci per i doveri parlamentari volevo dire un attimino soltanto questo tra le cose che vogliamo fare c'è quello di sollecitare il mondo scientifico ad agire e ad agire velocemente cioè non vogliamo più che i tempi si ci siano tempi morti ma desideriamo e saremo coloro che
Coloro che soffieranno al collo illirici i ricercatori e che insomma il deputato a trovare
La la terapia definitiva per la sclerosi multipla
E in questo anche se saremo anche coloro che soffieranno al collo
I parlamentari sono gli amministratori della nostra nazione affinché verso la ricerca ci sia attenzione ed affinché i ricercatori facciano
Bene ma velocemente presto e affinché le industrie farmaceutiche si attivino nel senso degli interessi non esclusivamente il loro ma soprattutto gli interessi dei cittadini grazie prego come
Sono battaglia Mario Alberto Battaglia sono il presidente nazionale dell'Associazione italiana sclerosi multipla di cui tutti conoscete la storia dell'attività
La nostra associazione ha guardato alla raccolta delle firme come sicuramente a un momento
Importante perché senza l'attenzione della stampa non si può avere attenzione a un problema specifico e sono anni che ci siamo battuti
Proprio per arrivare a questa maggiore sensibilità di tutti intorno primo fra tutti della stampa per il problema la sclerosi multipla sicuramente se la sensibilizzazione per questo problema è stato importante per le firme altrettanto Chiara deve essere la richiesta che che deve deve essere fatta alle istituzioni noi come associazione siamo stati e continuiamo ad essere un punto di riferimento per i malati di tutt'Italia e per il mondo dei medici e riceviamo sul numero verde telefonico dell'associazione all'incirca da da oltre un anno più di cento telefonate al giorno su questo tema specifico e lesse nel dare l'informazione scientifica corrette sicuramente una cosa importante così come è importante che il venga data dalla dalla stampa in in questo contesto altrettanto importante sottolineare che il dato che noi oggi abbiamo scientifico
Che importante è che sono le persone come è stato detto con la forma d'attacchi remissioni cioè la forma pur se che fortunatamente la più frequente
Quelli che possono beneficiare ad oggi più da dati scientifici alla mano di questa terapia
E sono ovviamente persone deambulanti perché la ricerca dimostrato utilità nelle persone che ancora deambula no in quelle frange di invalidità prima del della carrozzina
E quindi è per queste persone che dobbiamo chiedere prioritariamente l'intervento da parte di tutti sicuramente diverso il caso dell'assistenza domiciliare e la ringrazio di questo intervento della disponibilità né come associazione è un problema che abbiamo studiato da da anni e abbiamo proposto soluzioni quindi sarà nostra nostra cura presentare queste soluzioni alla Commissione sanità
Igiene sanità del Senato della Camera per poter affrontare meglio il tema sicuramente però assistenza domiciliare un qualcosa che riguarda le persone in carrozzina o quelle che stanno ancora oltre questo stadio mentre il problema del farmaco riguarda le persone ancora di ambulanti e questo è importante sottolinearlo ora si è detto che bisogna rinnovare il il decreto il famoso decreto che ormai ogni due mesi viene rinnovato mai come associazione abbiamo cominciato
Certi ecco ma io volevo darle dei suggerimenti specifici e dare anche il l'indicazione di quello che il comitato scientifico che si è riunito più volte in questi diciotto mesi ha maturato noi abbiamo già dato con come associazione attraverso una cosiddetta Consensus Conference e cioè una conferenza dei maggiori esperti italiani un consenso che è servito alla CUF per valutare la situazione al ministro questo la primavera scorsa
E è stato importante comunque per far capire che l'interferone aveva una valenza in base alle ricerche americane che dovrà essere portata avanti
Ma sicuramente il decreto Costa ha creato molta confusione ha creato molta confusione molta disinformazione e comunque è nato per tutte le malattie
Non dando quindi una risposta precisa alla malattia sclerosi multipla teniamo presente che la informazioni al nostro numero verde che ormai sono notevoli dicevo che oltre cento al giorno dal da più di un anno abbiamo il riferimento a questo decreto ha posto una disparità enorme tra non solo tra regione e regione addirittura delle regioni hanno sono pronunciate contro ma anche pause USA tra uso e vicine quindi una disparità di malati
Che accentua già quella disparità che che già esiste tramato ricco che se lo può comprare nato povero che non se lo può comprare
Ora come associazione a questo punto col nostro comitato scientifico abbiamo già dato delle indicazioni scritte al ministro costa in allora all'inizio di dicembre indicazioni che sono state anche trasferita la CUF
E indicazioni che sono state ripetute al ministro Guzzanti entro qua affine stare si è insediato in carica e ancora negli ultimi giorni abbiamo dato indicazioni precisa il ministro votanti su cosa deve essere fatto per i malati Scala di Muti Poggi in Italia
E ovviamente compatibilmente ragionando su quelli che sono i criteri scientifici visto che ne siamo riferimento scientifico per l'Italia attraverso nostro comitato scientifico ma anche i riferimenti legislativi ora che cosa dobbiamo dire a questo proposito le regioni e le usa sono state sensibilizzate da noi all'inizio di gennaio mandando a tutti un documento lo stesso mandato al ministro chiedendo delle cose precise
Le cose sono i difetti del Mindel con decreto Costa che devono essere corretti e allora alla luce dell'ultimo provvedimento della CUF che è uscito il dieci di febbraio sulla gazzetta ufficiale rintrodurre quel concetto che è stato tagliato dalla dalla CUF che si diceva prima sulla trattamento compassionevole e sui farmaci registrati all'estero che sono stati tagliati di fatto dal provvedimento Kuffour ora la nostra associazione che cosa ha chiesto da dicembre cosa è andata a ricordare al ministro Guzzanti in questi giorni
Innanzitutto che i malati di sclerosi multipla che hanno iniziato un trattamento sotto il decreto Costa sono vi do un dato esatto duecentosettanta in Italia questi duecentosettanta il dato è aggiornato a ieri dal dato dalle case farmaceutiche
Questi duecentosettanta devono siccome hanno iniziato a continuare il trattamento è questa abbiamo chiesto a dicembre e continuiamo a chiedere a chiedere al al ministro
Ovviamente si tratta di una spesa annuale evito anche le cifre intorno ai nove miliardi se il Parma correrà registrato entro la fine dell'anno quindi diciamo in autunno ovviamente sarà solo una quota parte di questi nove miliardi che deve essere erogato
Però questo non basta non basta perché non è giusto non dare la possibilità ai malati di sclerosi multipla
Che sono nelle condizioni cliniche di aver bisogno di questo farmaco di non iniziano inattesa della registrazione
Ovviamente dobbiamo dar da prenderci la responsabilità e come associazione ci prendiamo attraverso il nostro comitato scientifico come abbiamo già fatto e come continuiamo a fare siamo disponibili a fare
Per il ministero e prescritto
Di indicare esattamente i criteri di quali sono quelle persone che non possono aspettare sei mesi per iniziare la cura
Parliamo di fatto di due mila cinquecento persone sono dati epidemiologici in Italia due mila cinquecento persone che comporterebbero all'anno una cura tra gli ottanta e i cento miliardi
Queste sono le indicazioni che noi vogliamo dare precise al ministero perché se dobbiamo sapere di che cosa si tratta
Ora a questo punto l'associazione ripeto chiede conteniamo al trattamento perché dobbiamo conti dal trattamento per i duecentosettanta grammi è già iniziato diamo la possibilità di iniziare il trattamento anche ad altri ma siccome decreto Costa equivoco o si chiarisce il decreto Costa i termini della CUF o se no noi chiediamo come associazione
E l'abbiamo già chiesto in una lettera che è stata inviata già al Senato quando la Commissione igiene e sanità stava valutando il decreto abbiamo chiesto e continuiamo a chiedere che sabato un provvedimento legislativo ad hoc per la sclerosi multipla non confuso con le altre malattie
Con la cifra che gli ho detto naturalmente come associazione dovrà chiedere una terza cosa che è altrettanto importante ed è quella che quando ci sarà la registrazione che segue i tempi tecnici
Che bisogna bisogna dare la registrazione del farmaco si faccia in fretta nel fare quello che poi deve essere fatto in Italia visto che ormai la registrazione europea cioè fissare il prezzo e fissare le condizioni di distribuzione questo è un invito il prezzo anche anche per l'uomo che il prezzo lo fissa l'organismo competente nazionale e se dovrà paga lo Stato sarà lo Stato si contratta il prezzo però dobbiamo anche chiedere che vengano fissate le modalità di distribuzione cioè al momento opportuno tutti i farmaci che hanno la indicazione scientifica a quel momento pubblicata e re resa nota dal mondo scientifico dovranno essere riconosciuti nella fascia opportuna che è poi la fascia questo volevo sottolineare citerò sosteneva sottolineare in questa occasione quel questo partecipato
Per dire che le firme sono importanti per la sensibilizzazione ma che è importante che proseguiamo questa azione che ha intrapreso da mesi
La nostra associazione tre astiosi molte perché non è certo in antitesi come azione alla vostra ma che è precisa e puntuale dal punto di vista scientifico per chiedere cosa oggi deve essere fatto per le persone con sclerosi multipla di ringrazio dell'attenzione
La ringraziamo sempre
Scusa può venire qui perché c'è necessità
Sei di diffusione
Ecco mentre arriva della l'amica che vuol fare una domanda io volevo scabre veemente dire due parole del professor Battaglia ci sono c'è una questione di fondo che ci unisce ci vedrà sempre uniti cioè il fatto di
Di avere entrambi riversa entrambe le associazioni la volontà di di discutere dei problemi dei malati di sclerosi multipla e di trovare per questa ovviamente la soluzione
Qualcosa invece ci può diciamo ovviamente differenziare è sul metodo io
Ritengo perché si possano fare
E anche perché sto se vogliamo il motivo per cui s'ci siamo formati come associazione si possa fare di più si possano essere più incidenti si possa pretendere di più anche perché tanti sono i malati questo da chi si può pretendere di più si può pretendere di più appunto dall'autorità sanitarie perché io ho notato che per raggiungere gli obiettivi e questo
Nostra storia per raggiungere gli obiettivi non bisogna attendere i termini ai quali finora e la lungaggine dei tempi ai quali finora ci hanno diciamo abituato ma bisogna essere incalzanti e se oggi si rappresenta che i nove mila chi dieci mila che venti mila di questi malati
Penso che l'atteggiamento a meno che non si desideri restare o fare o attendere fare attendere che le cose arrivino in un certo modo
Dall'alto io penso che bisogna essere più incisivi e così anche verso l'informazione scientifica a me ad esempio risulta per aver personalmente preso parte dei lavori è proprio lì ad Atene e per aver visto io le fotografie quelle diapositive relative alle risonanze magnetiche nucleari
In persone in con alta col un'invalidità talmente alta che nella scala di Cois sta ad indicare poiché e quella invalidità che fa vedere le persone in carrozzella eccetera un intervento da parte dell'interferone sulla
Invalidità quindi c'è volerlo imitare in questo momento il campo dell'interferone è darlo soltanto
A come possibilità coloro che deambula no io non penso che possa significare
Soltanto diciamo dare una risposta scientifica della quale io già ho dato un'altra versione perché ho assistito abbiamo assistito lavori c'era anche lei ma in quel momento quando se non erro era lo spagnolo sì Fernandez in un inglese ghetto conoscenti un po'così ma si faceva perché dice che lo parlava un po'un po'cosa c'è ci faceva vedere la differenza
Di della personale con un'altra percentuali di invalidità sottoposta a dosi massicce di ventisette milioni di unità
L'interferone l'interferone beta naturale in quel caso il Tesoro inventa maturando addirittura l'invalidità cioè le placche diminuivano al punto tale che e non solo ma lui dichiarava che l'invalidità
Presente festoso di questi soggetti eccetera eccetera
Era diciamo si era ridotta quindi io starei io forse io non sono per l'amore di dio medico né niente sono soltanto uno che si è dovuto per necessità il format cioè limitare il campo così non vorrei che si facesse il gioco caro professor Battaglia
Agli a di chi ha interesse a non dare parlo dell'autorità sanitaria non dare non dico erga omnes ma a non dare a tutti i malati a non farò mentale il numero di questi malati che potrebbero usare questo medicinale così come io non vorrei che qualcuno una volta entrato in un comitato scientifico perché anche le nostre intenzioni fare un comitato scientifico abbiamo anche noi la volontà di cimentarci la pretesa di cimentarci in questo senso però andremo non verso chi ha grandi strutture grandi carrozzoni perché per esempio in Italia si anzi su una cosa che va anche detta c'è il sistema sanitario nazionale che riesce a dare svariati svariati miliardi per far ricercare la soluzioni di malattie anche rare rarissime parlo di malattie rare di numero di dieci malattie e da svariati miliardi l'anno
Beninteso per una sola persona spendere tutti i soldi a mia disposizione a disposizione due dello Stato italiano di tutto il mondo per la salute di una sola persona però ci deve essere anche il problema rapporto cioè se io investo devo avere se investo tanto deve avere tanto se io investo come Stato italiano sessanta miliardi all'anno per far studiare i dieci malattie rare che riguardano dieci persone
Devo in proporzione investire quanto meno non so per cinquanta mila persone quanto devo investire
Oppure
Visto che dopo tanti anni questa ricerca per queste malattie rare resta sempre così ricerca però ogni anno viene finanziata io mi chiedo se è più il caso di insistere lì
Perché non insistiamo su un'altra cosa c'è una ripartizione occorre se adesso questa malattia eh io la dichiaro malattia sociale ma deve essere riconosciuta tale e voi Eisner che siete una fondazione un ente morale riconosciuto perché perché non arrivate a fare dichiarare questo perché questo risolve risolverebbe il problema anche di tante persone che si trovano spesso come quella che mi ha telefonato per esempio ieri
Dice io non posso avere il certificato di idoneità costituzione
Perché sono malata di sclerosi molte però è stato riconosciuto per cui non posso fare altri concorsi
Non posso aumentare non posso prendere il posto di lavoro nello stesso tempo se volessi andare in pensione
Perché è sopraggiunta da malattia non posso andarci perché la il mio grado di sclerosi multipla loro lo giudicano diverso da quello che in realtà io sto so sto male quindi non posso oramai oggi ieri camminavo oggi non cammino più bene siccome la commissione ha i suoi tempi dovrei aspettare un anno due anni tre anni
Riconosciuta invece malattia sociale e basta con le mistificazioni quando qualcuno i Balcani medico dice soltanto genericamente forma Demi Rizzante parliamoci chiaro forma del Metz anche insomma può essere deve essere a tutti gli effetti rientrare in questo quadro non se vogliamo
Cioè basta diciamo le cose come stanno si riconosce e ci sono i mezzi per accertarlo bene sì dalla pensione
Così si dice riguarda ad esse il titolare di tensioni di diritto della pensione va cioè queste sono le battaglie che noi professor Battaglia vorremmo condurre insieme al voi se volete segreteremo se non ne troverete d'accordo ricerche l'esclusiva in Zaire spesso non produce occorre essere tutti quanti uniti nel pretendere certe cose
I metodi mi consenta di dirlo Lights ne sono lenti rischia di essere una struttura un po'elefantiaca
Ecco perché noi non vogliamo arrivare ad essere una struttura elefantiaca la nostra è una mutualità reciproca quotidiana è vogliamo con brevità di tempo arrivare a dare immediatamente una risposta
Forse dovremmo muoverci tutti quanti un po'di più e dovremmo pretendere dal mondo scientifico risposte
Risposte
E io penso che entro il due mila dovremmo avere scusate scusami questo inciso prego allora quelli che hanno straniera denunzia sì ventitré anni affetta da sclerosi multipla
L'hanno detto anche a te forma di Emily Rizzante ma io no portato buone da due anni ma non ha la facoltà di conoscerne per cui sono anche peggiorata per la vista attento ogni conoscenza sì no voglio soltanto sapere una cosa non sa se di aggiunta questa circolare firmata dall'assessore Benedetta dove c'è scritto appunto che non vuole più che nel il bel pensiero ne venga passato per la sclerosi multipla
Cioè ha praticamente imposta sia le farmacie medici di farlo perché non vuole darlo a vista del per loro i è un farmaco e sperimenta infatti di sperimentazione
Si alza la sedia è del Nord America gennaio novantacinque è ancora purtroppo così e senza che mio anche la Gazzetta ho visto appunto che ci sono i settantasei miliardi
Però alla USL non può dare l'autorizzazione
Perché gli è pervenuta a questa lettera affinché questa circolare non verrà modificata
è impossibile prendere d'attenzione ma io non lo so ecco questo per esempio il tipo di terrorismo la Pisana finora ad aver intuito perché lei non l'ha neanche letta Yara sottomano
E ha firmato questa lettera non sapendo che cosa ci fosse scritto
Io so che adesso lascerò la casa della italiana insomma della del Betar Ferone ha contattata dal settore per poter far rifirmare il contrario addirittura avevano detto per fare firmare il fatto che passasse in A o B insomma
Io questo purtroppo non non sa niente sacche ancora ecco di perché ieri anche sarà stata la utile e hanno questa questa circolare il sentiero ma se stessi e venne era invece la RM quattro sfide
C'è la RM quattro per esempio che è stata costretta condannata dal pretore a seguitare a dare la somministrazione dell'interferone beta due malati queste notizie che è apparsa sui giornali
Quali già facevano questa cosa
Cioè teste non io lo chiamo terrorismo ragionieristico come in passato c'è stato da parte anche dai componenti della Coffa il terrorismo scientifico verso chi come me sosteneva la validità dell'interferone beta
Naturale per la sclerosi multipla ovviamente ciò lo allargava
A tutti gli interferone eccetera meno
Per quanto riguarda e poi la scienza ha dato ragione
A questa teoria e io lo so un problema enorme ora battaglia che vuol rispondere documentario corrispondere in merito a questa cosa improbabile la sua
Comunque
E anche questa è una lotta da fare far capire all'assessore Benedetto che non si possono fare sì de di tale così decisi
Penso che che valga la pena di di sottolineare innanzitutto che c'è questa grossa disparità tra una regione e l'altro tra USA e l'altra ed è proprio questo momento su cui bisogna intervenire cioè beh quando la norma non è chiara ognuno interpreta a modo suo
Il fatto di avere scritto quello che il comitato scientifico pensava a dicembre
Alla al ministro è in copia
Perché fosse arrivasse direttamente a tutti alle regioni e alle usa tutte le regioni a tutte le USL Italia era proprio per dare un informazione scientifica corretta
A proposito di questo penso che valga la pena visto che siamo entrati nel discorso dell'invalidità sottolineare il dato scientifico cioè con l'interferone beta o per lo meno con quegli interferone beta che sono stati provati scientificamente
Si è dimostrato la possibilità di diminuire
Il numero
Tagliente e le numero delle degli attacchi della malattia in un arco di tempo
E di e si è visto con la risonanza magnetica che è un mezzo diagnostico ma anche di controllo della terapia la riduzione dimensionale delle lesioni sotto terapia
Questo non vuol dire diminuzione dell'invalidità immediata vuol dire a vere
Una durata inferiore della attacco e quindi momento di tempo limitato durante il quale il sistema immunitario che sbagliare maschio di motivava Hans mangio chiare arriso rosicchiare a togliere il rivestimento dalla fibra nervosa
Quindi far durare poco l'attacco con un farmaco che può anche essere il cortisone ad alte dosi vuol dire diminuire
Che la durata del tempo in cui si creano le premesse per cui alla lunga si crei l'invalidità
Noi quello che dobbiamo poi aspettarci dal punto di vista scientifico su questo ci vogliono anni e proprio di vedere alla lunga cioè nell'arco di cinque sei e otto anni quanto sarà diminuita l'invalidità il fatto che l'interferone beta diminuisca
L'infiammazione intorno alla fibra nervosa quindi faccia diminuire l'altra dimensione delle lesioni o ne faccia venire meno nel tempo con meno attacchi vuol dire che nel tempo si produrranno meno pre requisiti meno condizioni perché si crei l'invalidità
Ecco perché in quel numero di ammalati che hanno determinate condizioni cliniche che non riescono a recepire nessun altro farmaco nessun'altra terapia
Quindi quei due mila cinquecento che dicevo prima può essere importante andare a intervenire con la terapia con interferone beta se oggi è disponibile senza aspettare la registrazione del farmaco tra
Sei mesi poche importante questo questo dato scientifico è l'ora io prego prego per il sì dice il nome per la la stante la la radio che Carlo Cassola l'agenzia giornalistica polimerasi
Io volevo sapere una precisazione
Voi vi battete per l'uso dell'interferone Beta
Umano o quello sintetico riprodotto sinteticamente
Credo che si sta la posso dare già certo per qualunque U interferone noi adesso abbiamo l'interferone beta quello che c'è in Italia che si può conquistare uscendo qui nella farmacia dell'angolo
Poi se dovesse quando finalmente arriverà quello sintetico chiamiamolo così quello c'è americano
Eccetera quello che insomma sarà possibile avere come ecco perché i principi per noi sono identici almeno questo dice il mondo scientifico o l'altra domanda che è un po'con corrisponde a una informazione che ha dato il dottor Battaggia
E si dice ci parla di registrazione del farmaco entro sei mesi vorrei sapere dal dottor battaglia quale tipo di farmaco si peggio verrà registrato tra sei mesi e si quali sono le fonti da cui ha tratto questa informazione perché purtroppo io altre
Conoscenze che mi fanno essere un po'meno ottimista professor Battaglia se vuol rispondere al
Dottor
Senza
Sì sì va bene dove vuole anche il microfono poneva
Ne abbiamo ad oggi disponibili nel mondo
Varie preparazioni di interferone beta
Oltre a quello naturale che citavate prima ci sono quelli ricombinanti cioè quelli prodotti con una tecnologia che mi permette di produrre di più a un minor costo e con una caratteristica omogenea di composizione
Allora sì l'avevo vieni Enza diverso no non sono animali dipendentemente dal fatto che ci siano vari tipi di interferone adesso quello che possiamo dire che c'è un interferone che quello americano che veniva citato prima
Prodotto dalla da una casa americana consociata della Schering
Che è il beta sera Anna il quale sta affrontando l'iter di registrazione europea perché dal primo gennaio la registrazione di farmaci per per tutta la comunità europea
Questo iter dovrebbe andare a conclusione in Europa verosimilmente a metà dell'anno
La l'Italia dovrà recepire questa registrazione ovviamente come dicevo prima Imporzano importante che l'Italia fissi il prezzo che fissi le modalità di distribuzione se ci mette due anni a fare queste cose è inutile che ci sia la registrazione del farmaco europea è lì che bisogna andare a chiedere la registrazione molto e la più il prezzo e la di stima da età e distribuzione trasfondere sementi fascia al momento opportuno
L'altro tipo di interferone ricombinante che era già noto era della Serono
Cioè dalla Serrone si chiama rugbista c'è anche Barrichello sì prima di arrivare alla pagina il rugbista e ha in corso uno studio o meglio ha appena terminato uno studio di un anno
Condotto proprio qui a Roma allo scopo di registrazione del farmaco ovviamente non parliamo alla legislazione europea ma pare avere esitazioni italiana secondo le vecchie normative italiane arriverà l'attenzione della Kouffo che dovrà poi pronunciarsi
E dovrà seguire l'iter e potrebbe arrivare di nuovo a metà dell'anno settembre al massimo la registrazione c'è un altro interferone beta
Che stavi cui risultati sono stati presentati recentemente saranno pubblicati a breve su una rivista scientifica che ha prodotto dalla Baio Genna
C'è un'altra casa americana concluso una sperimentazione multi Centrica triennale con tutti i crismi della scientificità e assomiglia come struttura al rugbista
Questo questo farmaco
Dovrà essere presentato in corso di presentazione risultato della ricerca alle ieri cioè questo interamericana per la registrazione dei farmaci negli Stati Uniti ha poi sarà presentato in Europa per la registrazione sicuramente arriverà però nel novantasei non prima considerati i tempi
Questo è lo lo scenario nel frattempo anziani malati di sclerosi multipla
D'accordo sì sì sì fondatore
Beh questo
Che le informazioni sono le stesse per l'incertezza fondamentale rimane l'atteggiamento della cuffia e degli organi competenti nello stabilire il prezzo e le modalità di distribuzione ricordo che in America ancora oggi viene distribuito col sistema del computer perché non si riesce a far fronte alle richieste
è assurdo che in un Paese come l'Italia dove la disponibilità del farmaco cioè non si riesca ancora a risolvere questo problema Peter rilievo per me è un'assurdità che non non riesco a capire e comprendere vuole prendere il microfono lei così si annuncia anche che
Il riso il dottore i carri sono il direttore medico della della Pharma dance perché rappresentava Cherie a tutti gli effetti quanto che noi commercializza eremo poi questo prodotto quando sarà disponibile quando sarà registrato quello che diceva Aldo Calzolari non è affatto vero naturalmente perché tutto il casolare coltiva insistere sempre sulla storia vera lotteria ma lui lo sa molto bene carrozzerie finita già da un pezzo in realtà no mi faccia terminare rifaccio la mia macchina e poiché lei replica voglio alla citare ma la qualità la faccio dire da me servono saprò direttamente perché devo resistere a sorpresa erano le sei stelle sto dicendo semplicemente piaghe questo farmaco dal punto di vista della distribuzione gli Stati Uniti non c'è più e non è soggetto più ad alcuna lotteria
In quanto che hanno aperto un nuovo stabilimento tra l'altro a Porto Rico e quindi sono riusciti a soddisfare le esigenze ma dava finiscono i termini
E la l'esigenze dei pazienti dei pazienti americani ma non solo in realtà da un po'di tempo esattamente dal quattro di gennaio di quest'anno il farmaco è disponibile
Addirittura importato dagli Stati Uniti tanto è superata questa faccenda era lotteria che si continua rimettere in ballo inutilmente cantante superato che il farmaco è perché la legge cotta non ce lo permette perché la legge cosa è stata modificata perché non c'è nessuna possibilità di poter dare questo farmaco
E fermo a Bruxelles e rimane a Brussel perché non non c'è nessuna possibilità non c'ero e non è registrato dobbiamo aspettare che l'iter legislativo europeo e noi speriamo si concluda presto perché ad aprile esista è unire in voi sapete che la struttura adesso legislative cambiata
In parte somiglia
In parte dico a quella americana per cui adesso ci sarà un i ring proprio alla fine di aprile speriamo che lo faccia il più rapidamente possibile noi questa domanda del resto abbiamo fatta a maggio dell'anno scorso
Questo è che allora qui c'è qualcuno
Noi ecco allora io vengo da ecco prende prende il microfono scusa vini sei Maurizio dunque io mi chiamo Maurizio e vengo da Firenze malato di sclerosi multipla dal mille novecentonovanta
Nasca Rosi con Re meeting con Dreyfus sesto meglio sto peggio oggi una giornata no succedere
Dunque né a Firenze il ecco voglio dire un fare una piccola parentesi il ventitré di dicembre in base al decreto reiterato al decreto a livello nazionale la Regione Toscana ha fatto un ulteriore stanziamento per sette per i farmaci della fascia C compreso Beta interferone per tra portati nella fascia ed Anna dispensazione gratuita
La Regione Toscana moti recente Oscar ecco questo ulteriore stanziamento è durato dal ventitré dicembre e poi per legge USL è decaduta trentun dicembre perché fa parte del mille trecentonovantaquattro quindi al primo gennaio novantacinque novantacinque noi malati
Disco erosi multipla ci siamo sentiti dire che non possiamo usufruire di questo tenore stanziamento perché è stato rendo Lovato dalla USL per altri per altre destinazioni perché non è stato sfruttato
Quindi ora ci ritroviamo a dover il combattere perché oltretutto io ho fatto richiesta per la seconda volta diventa interferone a tutt'oggi non hanno ancora risposto
Hanno detto ma ora vediamo perché a fine mese decade il decreto e quindi vediamo un po'
Ecco ma l'ho già detto se decade il decreto ebbene interferone non lo vedrai con quelle di diletto però ecco io poi ieri sera diciamo noi a Firenze tutte le campane le sentiamo un attimino sa come malati sentiamo quella campana l'altra
Ecco c'è una signora che anche lei ha fatto richieste andava neurologo
Noi siamo in cura da Amatucci
E ha detto sai sono stata la uno sulla regione ho sentito questo problema che in America già dall'anno scorso non fanno più la lotteria avrebbe esatte Ferone anzi
è già disponibile per l'Europa che deve essere approvato dalla commissione fanno europea ha detto però si l'Italia e la Spagna sono contro si oppongono a questa questa formazione ma detto questa signora io
Ripeto offre prego
Nel senso queste nella questo ecco e va benissimo mi fa piacere che si sì mi fa piacere che sia possibile finalmente confrontarci direttamente nel senso di comunicare quelle che sono le cose che noi tra l'altro i pazienti che telefono per informazioni diamo regolarmente
E diamo anche per iscritto quindi l'informazione questa la no no li faccia terminare però voi non dato informazioni abbia su che cosa di sclerosi multipla per esempio va be sino a potrebbe essere una mancanza ma insomma la do qui e questa è la mia presenza testimonia della buona volontà
Allora diciamo che per quanto riguarda la registrazione europea
La registrazione europea non consente ai vari Paesi la nuova registrazione legislazione europea di sottrarsi alla registrazione quando la registrazione verrà data con questo è solo voglio prescinde da qualsiasi volontà un nostra o o da o della Spagna
Quando la registrazione viene data a livello europeo e obbligatoria per tutti i Paesi della comunità europea obbligatoria quindi anche se lei non vuol chiede la nostra buona volontà che dal fatto che siamo obbligati a farlo una volta che trattano registrato e che esce un decreto assolutamente non siamo obbligati
Non è solo quindi conti sulla legge se non vuol conterrà sulla monologo vogliamo dare una risposta per una replica dovuta doverosa da parte del
Quel nome cognome ben Giancarlo consolante
Io prendo atto della precisazione mi fa molto piacere io vorrei solo delle notizie di di di agenzia che probabilmente erano non erano corrette quindi le idee e a noi interessa come giornalisti dare un'informazione
Corretta sull'argomento con la speranza di portare un aiuto agli ammalati non c'è altro altra
Cosa che ci vuoi grazie benissimo la ringraziamo c'è qualcheduno che vuole fare qualche domanda altrimenti andremo
Sì
Se quando parlavi prima di malattia sociale cioè quando dicevi della della pensione ecco io sono passato attraverso queste parole pratiche burocratiche con esperienza molto negativa
Quando è subentrata la macchina ho dovuto smettere di lavorare perché se avvenisse ora non lavoro più
Sono andato alla mia USL halal link so fatto tutte le richieste domando ecco dunque la pensano posso prendere perché secondo loro sono ancora in grado di lavorare tranquillamente e le tube dico che va da dio sono in condizioni che purtroppo e l'ufficio è volutamente o mi dice che ma vediamo un po'
Non non c'è un lavoro per lei perché lei non è in grado di lavorare dico ma lei mi dice sono in grado di lavorare dico
E mi dica lei cosa debbo fare insomma uno Romita la pensione l'altro mi dà lavoro io sono nel mezzo di forme tenta di raccordo di che io sono qui dico ricordato che devo anche mangiare prima o poi
La stessa
Sì sì nome cognome dossier Mario De Filippi una domanda due domande anzi
Una in merito al fatto che la registrazione siccome so che è prescrivibile effettivamente per un altro tipo di impiego l'interferone quindi qui vi riguarda mi sembra che il prezzo sia già stato stabilito di fatto purtroppo al di là di guardare al di là di quello che però diciamo quarantadue mila pesato ma contezza cioè ci si ma voglio dire con siccome accetta diciamo già trattato dallo Stato come diceva prima pro sorge quindi che questo è un'arma domande seconda cosa alle a livello del regime propensioni siccome io c'ho un'amica olandese che è in pensione per questo motivo giovane ragazza di quella signorina veri che ha che ha la pensione e lei certamente a una fase io la vedo insomma
Insomma a vedersi debba che sta bene soli per carità Patrizia ecco Falbo iniziale no perché ce l'ha già da anni e quindi tanto iniziale non so a che cura si sottopone però la pensione leva riceve diciamo regolarmente anche sesso
Che anche in Olanda lei deve fare perché mi sono molto sono molto precisi lì non regalano niente a nessuno teniamocelo
Ecco questo è chiaro
E e però so che anche lì stanno restringendo la la insomma con maggior severità però voglio dire lei riceve regolarmente pur vivendo in Italia grazie definizione che dà la risposta presso il dottor o al dottor Calzolari
Nel a e come il gatto che si morde la coda purtroppo allora giustamente come è stato ricordato gli ammalati di questa malattia come di tanti altri fanno la domanda per essere riconosciuti invalidi civile
Mediamente passa la fanno all'UE selle competente per territorio mediamente passano sei mesi otto mesi nella migliore delle ipotesi
A volte anche un anno quattordici mesi vengono sottoposti a visita medica
E per poter avere diritto una volta sottoposte a visita medica per poter avere diritto alla pensione minima che ricordo sono trecentoventitré mila lire
In Italia devono avere una percentuale di invalidità pari a settantaquattro per cento sei settantatré per cento non hanno più di di non hanno diritto e questo è già un primo come dire primo un grosso problema il secondo grosso problema è quello appunto che visto che uno deve comunque poter vivere e deve vivere in qualche modo cosa fa
Va all'ufficio di collocamento per essere per avere lira come dire la richiesta la fa la richiesta di essere collocato ai sensi di una legge del sessantotto se non vado errato per essere come dire come collocazione obbligatoria in realtà quotidianamente cos'è che avviene che quando i datori di lavori pubblici o privati che siano sanno che c'è punto una patologia di questo genere e ovviamente non può essere disattese non può essere disconosciuta la prima cosa che fanno trovano tutte le scuse e tutte le possibile magagne burocratiche per dire tu questo qui non no non sei collocabile o comunque tutti rimandiamo e continua la storia come che ho detto prima e il gatto che si morde
Con il risultato poi concreto drammatico per le persone che si trovano in queste condizioni di non avere per un verso la pensione e per un altro verso neanche la possibilità di lavorare
Ecco io credo e questo fatto e degna queste cose qui che che ripeto succede dal Agrigento a a Torino non è che dici succede soltanto in alcune località succeda Agrigento a Torino
E questa degna di un paese civile questo stato di cose francamente mi poi posso permettermi il lusso di dire assolutamente Dino siamo davvero la paesi da terzo mondo da questo punto di vista da paese sudamericano se volete è davvero un dramma e noi chiediamo che sia posta fine a questa situazione drammatica
Benissimo ringraziamo io sì gestione anche di verità
Arrivare ad una conclusione
Come SM due mila adesso che cosa ci attendiamo ci attendiamo innanzitutto che il ministro riceva queste firme andremo dal ministro a consegnare personalmente queste firme terminata questa questa riunioni che cosa vogliamo fare noi vogliamo seguitare a promuovere tutte quelle iniziative anche a livello europeo visto che l'Europa convinto diventa un momento importante
Ovviamente sia per la soluzione nell'immediato di questa di questo diritto per i malati di sclerosi multipla ma anche i perché vogliamo presentare delle istanze rivolte al potenziamento della ricerca scientifica
Sulle cause della malattia e della sperimentazione clinica su quelle sostanze che oggi fanno ben sperare per rallentare eventualmente bloccare la progressione della malattia ma anche su altre che diciamo la letteratura attuale ci informa parliamo del Coppoli Moro uno come ho detto prima parliamo delle monogramma globuline parliamo del del dello studio ormonale
Questo studio che sembra che sia stato interrotto stranamente verso la sclerosi multipla
Perché non riusciamo ancora a comprendere come mai non si prenda bene in considerazione il fatto che una donna in stato di gravidanza a una fase apparentemente diciamo di remissione della malattia
è oppure anche la donna nella seconda fase mestruale del ciclo certe certa sintomatologia sembra attenuarsi qual è il motivo sarà qualche ormone che si produce di più in quel momento non lo so
Studiamo
Soprattutto noi tendiamo a fare in modo che una terapia combinata ci sia per questo ci rivolgeremo anche al mondo dell'industria farmaceutica
La quale secondo noi è il responsabile di una trasformazione no di una informazione non trasparente
Nei confronti anche dei comuni cittadini l'informazione viene data sempre diciamo ermetica o viene data attraverso determinate forme che spesso non arrivano al comune cittadino
Nonostante gli sforzi che i giornalisti fanno per tentare di rendere comprensibile attuale
Di facile comprensione a tutti e soprattutto per evitare l'informazione che vogliamo dal mondo dell'industria farmaceutica dal mondo del scientifico è un'informazione che ci consenta veramente anche l'orientamento che il malato o il sopraggiunto malato
Possa diciamo immediatamente prendere per evitare le solite Via Crucis
E via discorrendo vogliamo ancora ivi saremo a disposizione di coloro di questi settori di queste specificità industrie sinistro comitati di ricerca
Quindi mondo della ricerca così anche della diciamo delle strutture sanitarie per essere noi i divulgatori di eventuali notizie ovviamente che dovranno essere attendibile per fare questo noi andiamo alla formulazione alla costituzione di un comitato scientifico ma io vorrei dire guasti innovativo perché non vogliamo più che una buona parte di coloro che compongono la ricerca sia esautorata da questo ruolo perché solitamente esiste qui in Italia la questione che il comitato scientifico è formato dai famosi baroni quest'anno e non ci interessa più non vogliamo che chi con la pretesto delle dico di comporre un comitato scientifico
Ne faccia in realtà un utilizzo che è sotto gli occhi di tutti se qui negli ultimi anni ancora non si è visto nulla di concreto in tanti anni non solo degli ultimi anni è perché forse qualcuno si è accomodato
Sembra che sia arrivato alla sua meta della carriera e sta lì non ha quasi più gli stimoli allora Messina sappiamo che ci sono ricercatori Giovanni così come gli Stati Uniti ci insegnano costantemente che ai giovani bisogna dare dare anche ai giovani cioè la possibilità e spesso quando sentiamo questo scienziato quell'altro che l'altro e lo vediamo magari in televisione giovanissimo perché non si deve fare così anche in Italia in Europa non invece tendiamo verso questa quest'aspetto e poi vogliamo soprattutto tenere sempre come cent'è costantemente come centro di gravità
L'attenzione avverso i malati di sclerosi multipla i problemi sociali di salute sociali
Psicologici chiede che ai malati e a chi sta vicino ai malati
Diciamo dovessero sopraggiungere elmetti gli obiettivi immediati obiettivi a medio termine perché il tempo lungo per me non esiste medio termine quindi se qualcuno li dalla novantasette novantotto novantanove
Potremmo anche parlarne materiale ma di più non ci interessa quelli immediati sono la difesa di questo decreto la formazione come dicevo prima delle di un comitato sentito eccetera e l'organizzazione a livello nazionale di volontari
Però intesi come tali volontari che tra di noi conoscono le necessità e sono impegnati e si impegnano proprio con il sistema della reciproca mutualità ad diciamo fornirsi informazioni dare sostegno per consentire la nostra presenza in ogni momento in cui questo necessità perché se dobbiamo andare a Firenze come è successo per raccogliere le firme abbiamo l'amico di Firenze che ci ospita o che ci accoglie eccetera e così a Milano a Caltanissetta ovunque è questo cioè non vogliamo creare barra carrozzoni non vogliamo creare assolutamente niente che non sia di di fattivo di collaborativo allora io concludo qui questa conferenza stampa ringrazio tutti quanti i presenti ce le cose da dire sarebbero state anche altre però la prima che facciamo dopo quella di presentazione fatta il cinque dicembre a Milano e da allora che lanciamo nel giorno in cui lanciamo la la la raccolta delle firme penso che abbiamo già fatto qualcosa ma è un piccolissimo passo perché ne faremo tante altre sentirete ancora di noi perché noi saremo sempre in mezzo a voi in mezzo alla società assunta grazie