Presentazione dei libri di Andrea Censi "Pagherò tutti i mercanti del mondo" e "Dell'amore non c'è amore" (Susil Edizioni)

Se prendete posto possiamo cominciare io intanto vi ringrazio per essere giunti così tanti così numerosi grazie davvero è un argomento importante ringrazio anche l'Associazione Civita per aver aperto questo spazio straordinario alla presentazione si si sono attaccata credo che mi sentiate vero
Alla presentazione dei due libri che che vedete pagherò tutti i mercanti del mondo e dell'amore non c'è amore
L'autore è Andrea Censi
E le motivazioni di questo libro saranno spiegate tra poco quello che conta molto sono anche i proventi di questo libro di questi libri di hanno accolto i libri all'ingresso di di questo spazio
I proventi andranno tutti all'associazione italiana per la lotta alla sclerosi multipla e adesso vi spiegheremo perché intanto vi presento di grazie
Vi presento e i relatori del Pannella partendo dall'autore Andrea Censi dottore commercialista
Una storia molto importante
Una storia che lo dico subito vede anche Alessandra coinvolta otto sorella che
Il ventisei dicembre dell'anno scorso ci lascia dopo una battaglia potente contro questa malattia e parleremo anche di questo di questa battaglia potente che ha fatto Alessandra
Poi abbiamo la dottoressa Lucia Palmisano grazie per essere con noi consigliere nazionale Aism è responsabile anche della della sede di Roma giusto
Salvi consigliere anche della sede di Roma perfetto
E poi abbiamo sempre con noi il professor Marco Salvetti ordinario di Neurologia presso l'Università la Sapienza e direttore della Wacker di Neurologia dell'azienda ospedaliera Sant'Andrea di Roma
Allora intanto grazie per essere tutti qua è un grande segno di attenzione per il tema che stiamo per trattare devo dire che anche un grande segno di affetto
Verso verso Andrea che sarà faticando da morire in questo momento davanti a tutti voi probabilmente dicevamo vorrebbe scappare però adesso Andretti chiederò un attimo di spiegare
Commenta come sono nati questi due libri e perché sono nati poi dopo parliamo con la dottoressa il professore
Passerà
Al allora diciamo che c'è stato un momento che tutti quanti voi avete vissuto che si chiama la pandemia
Conosciamo tutti sicuramente gli aspetti meno simpatici più difficili che c'hanno condotti in questo periodo ma io credo che ci siano anche gli aspetti preferirei soffermarmi sugli aspetti positivi della pandemia
E per quanto mi riguarda ci sono parlo per me chiaramente ma credo che per ognuno di voi ci sia stato un momento
Non dico che uno si è fermato pensare alla propria vita che magari una è esagerato però sicuramente è stato un momento di in cui siamo rimasti un po'chi in un modo o nell'altro un po'da soli o o con me stesso con la nostra famiglia alcune persone comunque
Diciamo imprigionati fra virgolette in un in un tipo di esperienza che probabilmente nessuno di noi aveva mai vissuto
Per quanto mi riguarda loro colto come o diciamo un momento abbastanza importante per cui io ho pensato bene di mettermi di
E scrivere qualcosa che in qualche modo mi ha fatto ricordare tutta una serie di passaggi della vita non è un modo di di fare bilanci ci mancherebbe però è stato anche un modo di ripensare da tutta una serie di gli aspetti diciamo della vita di ognuno di noi che probabilmente durante diciamo la vita di consuetudine che facciamo forse nessun magari non non abbiamo quel momento in cui ci ci può lo che si che ci permette di fermarci e parlare
Hanno gli stessi di quello che viviamo di quello che facciamo diede critichi in qualche modo ci ci conosce ci ha conosciuto e quindi ho pensato di fare di scrivere questo romanzo debbo dire è stata una cosa abbastanza difficile perché chiaramente io non sono uno scrittore ne ritengo di di esserlo e di poterlo mai essere però colto questo momento per fermare tutta una serie di di momenti di immagini che ognuno di noi ha che evidentemente fanno riferimento alla nostra vita perché è chiaro che non può essere una storia raccontata diciamo con fantasia perché proprio perché non siamo non sono uno scrittore quindi tutto questo è accaduto
Mi è piaciuto comincia da scrivere debbo dire che è stato un esercizio
Abbastanza divertente interessante e soprattutto un modo di vedere dei passaggi dalla propria vita col passare del tempo e quindi con con un bagaglio che ognuno di noi si porta appresso e che ha avuto mi ha mi ha permesso di poter rivedere con una certa leggerezza
Tutta una serie di passaggi diciamo che il motivo sostanziale è stato questo
Poi i aggiungono un'altra cosa banale credo ma che comunque a volte le banalità alla normalità sono quelle che ci conducono più di tutti
Debbo dire che la perdita di Alessandra è stato un un un momento che non mi ha dato mi ha praticamente fatto riflettere su una serie di cose che per me erano chiare non scontate che che fanno riferimento ai periodi della vita di ognuno di noi magari di hai una perdita
Quando sei giovane debbo dire che perdere qualcuno a cui vuoi bene quando si è giovane e io l'ho sperimentato purtroppo
è sicuramente una una fatica sicuramente difficile però tu hai l'energia ai rara ciò ai mille mille it mille possibilità per cercare di combattere collocare quello che ci è successo quando sei grande
E io lo sapevo che era così debbo dire che c'è una differenza notevole
Ovvero se molte più vulnerabile rispetto a quello che ci è successo quando sei giovane so che è una banalità ma è così e tutto questo ti rende la visione delle cose assolutamente diversa da quello che te l'aspettavi quindi pur riconoscendo e questo un fatto privato un tipo di vita che mia sorella faceva con grande dignità e sicuramente con un grande attaccamento alla vita è questo
è un grandissimo insegnamento per lo meno per me perché concorre alla sua vita Marco è un mio amico fraterno ed è la seguita dall'inizio della malattia e debbo dire non ti abitui annulla quindi non è vero che ci si abitua alle persone che stanno poco bene non è vero che ci additi dal fatto di perderle per lo meno per me non è stato così e debbo dire meno male che non è così
Perché vuol dire che nei diciamo il nostro animo la nostra testa non si ferma mai continua evoluzione perché anche la perdita di una persona è un'evoluzione da cuocere su te stesso
E su quello che tu credi di essere che molte volte non sei
Ecco andrà intanto sì veramente clausola
Andrà intanto c'ha parlato d'amore di un amore a a tutto tondo per sua sorella di un amore per tutto tondo per la vita
Questi libri parlano d'amore io li ho letti entrambi perché conosco Andrea da quarant'anni quindi scrivo libero per forza dovevo leggere necessariamente e Paoletto anche il secondo
E devo dire che sono libri ben scritti in cui tra l'altro a una maturità stilistica che strana perché fa altro nella vita non si è mai sperimentato però questo è molto bello e poi c'è questa dedica finale all'Aism che fa che fa il resto
Che rientra e chiude questo concetto del tutto tondo allora
Dottoressa Palmisano io mi sono dovuta informare perché io non mi so presentate mica coscienza Maldini sono giornalista o mi occupo da tanti anni di moda bellezza cultura sulla sette di sanità non so assolutamente nulla
Quindi mi sono dovuta andare a leggere molte cose grazie anche al professor Salvetti e ho capito e che mi sono resa conto che questa è una malattia veramente infida malattia dei giovani e delle donne che attacca nel momento in cui ci si sente tra l'altro più forti denti trent'anni quando siamo ognuno di noi pronti ad aggredire la vita veniamo aggrediti al contrario
Come si fa
La parte volevo
Ringrazio si sente sì volevo ringraziarvi comunque come prima cosa no fare l'autore nel ringraziare il professor Ferretti che ci ha messo spostata si avvicini un po'ringrazia sì va bene va bene così
E ringraziare lei che si sta aiutando ad essa dire qualcosa no dei della sclerosi multipla
Premetto che
Diciamo io mi sono voglio dare anch'io una nota così personale no a tutto questo perché io mi sono avvicinata la sclerosi multipla un po'per lavoro sono medico e
E facevo ricercatore e lavorava sulla sclerosi multipla mentre succederà questo
La sclerosi multipla entrava nella mia famiglia e prendeva mio fratello e quindi io ho avuto
Insomma anche io ho perso un fratello con questa questa malattia
A quel punto siccome sono esperienze
Importantissime queste ovviamente
è un è stato un po'al normale diciamo
Incontrai l'Aism anche proprio perché questa è una malattia che non non è un una malattia che è durata poco una malattia che dura tanto che appunto colpisce le persone giovani le persone insomma che stanno iniziando tutti loro Progetti no la loro vita magari con un'altra col un partner o da soli
Che magari hanno anche dei figli e poi una volta era una condanna proprio ricevere questa diagnosi no perché non c'era nulla da fare ed era una condanna subito veniva in mente l'idea della carrozzina quella era la sclerosi multipla no
E
E e quindi diciamo
Una un'associazione che segue la sclerosi multipla e le persone non solo le le persone che hanno una malattia ma tutt'tutto il mondo che li circonda perché queste sono malattie che quando entra in una famiglia poi interessa tutta la famiglia la prendono tutta nessuno ne resta fuori cioè ecco no cioè e poi ci sono forme più gravi e meno gravi per carità questo
Però insomma chiunque a nella sua sfera di di amicizia e di affetti una persona Costello si multipla ne viene preso ovviamente
E quindi un'associazione deve un po'seguire le persone in tutto il loro in tutta la la loro problematica e quindi seguire il giovane il perché appunto la maggior parte delle persone sono giovani sono donne e sono donne come sono tutt'tetti sono donne tutte le altre cioè i problemi sono gli stessi quindi la discriminazione e la stessa la dischi nastri discriminazione delle donne poi si somma la discriminazione della malattia quindi il mondo del lavoro i problemi sono amplificati implicati cioè esatto
E quindi ecco diciamo l'altra è un'associazione che questa terminologia un po'inflazionata però
Dice di seguire la sclerosi multipla trecentosessanta gradi cioè nel senso dalla seguire le persone seguire la ricerca e difende i diritti delle persone in realtà questo cerca di fare l'associazione
Nelle varie si dei vari momenti del percorso otto esatte di accompagnare le persone in tutto il loro percorso che poi
Molto meglio di me può spiegare il professor Salvetti è estremamente variabile quindi è un percorso imprevedibile anche una malattia poco delle diciamo no e quindi anche questo da
Chiarisce con la diagnosi è una sensazione di incertezza sul futuro
Che insomma ad trent'anni
Pesantezza pesa pesante
Professore a lei io a proposito delle di queste diagnosi che vengono poi appunto che arrivano anche in modo complicato perché serve del tempo per capire che si sta entrando in questo tunnel nero
Io ho letto per una cosa bellissima che riguarda questa malattia le persone che hanno affrontato questo
Questo drago dicevano la voglia di volare più forte della paura di cadere
è davvero così nella sua esperienza c'è questa reazione questa risposta di chi si ammala dialisi disse
Ma è quello che un pochino io ho vissuto seguendo Alessandra purtroppo come amico più che come medico
Perché aver avrei voluto seguirla anche come medico ma purtroppo come medico avevo poco da fare
E andarla a trovare solo come amico effettivamente da medico che fa anche un po'ricerca su questa malattia era abbastanza frustrante
E però Alessandra come tutti forse perché sono persone giovani e Andrea prima ci ha fatto un bellissimo quadro non ha la forza che sia da giovani e l'affrontano molti di loro con con questo spirito Alessandra per prima
E e quindi se questo questo molto vero
è anche vero che poi dopo quando riusciamo a farla diagnosi spesso abbiamo il ragazzo la ragazza che in un mese due accetta la situazione era ha metabolizzato a dire
Per quello che io dico sempre i genitori che invece vengono alla visita e che lo guardano
Così no e gli dico guarda Izzo vostro figlio adesso fra un un mese due la cosa lavora superata voi oggi come oggi le le cure sono molto migliorate per favore no non state gliela ricordare tutta totalità no
Perché le cose possono anche andar bene quindi
Ecco tratta genitore pure capisco che
Una cosa è una cosa è dire una cosa e poi ne è riuscirci e e quindi insomma si fa parte se ne potrebbero dire tante di storie di sfumature fa parte di questo coinvolgimento
Totale che c'è rispetto alla malattia di questo tipo dai dai ragazzi fino ai genitori mogli mariti fidanzati
No mezzi
La la lei diceva una malattia prima ne parlavamo fuori mi parla di una malattia subdola
Sì è subdola nel cuore più pericoloso sotto questo punto di vista subdola dalla diagnosi perché somiglia ad altre cinquanta malattie diverse quindi è difficile fare una diagnosi ancor più difficile
Capire se sarà una malattia aggressiva o no
E questo per noi medici un grandissimo problema perché oggi abbiamo le terapie ma sono tutte terapie preventive abbiamo sempre il problema di sparare col cannone su una formica oppure farcela sfuggire di mano
E e quindi è molto molto difficile per noi
Dobbiamo sempre condividere le scelte con con le persone con la con la malattia perché una cosa che viene un po'una persona in pronto soccorso dal neurologo con l'ictus dice poco da discutere ai ritto si devo fare questo questo e questo punto
Invece non sapendo come tu sarai tra vent'anni decidere oggi una terapia che impatterà su come tu sei fra vent'anni ovviamente ne dobbiamo discutere che cosa vuoi sono anche terapie che alcuna comportano dei rischi
Per fortuna la qualità darà vita migliora sempre ma insomma non sono la passeggiata queste terapie
E quindi non può essere una scelta soltanto del medico ma adesso la scelta discussa condivisa capita compresa
Insomma Po o complicato dopo le chiederò a che punto siamo con la ricerca perché lei mi sta facendo se ci sta ci sta dicendo oggi è un'altra cosa quindi vuol dire che siamo andati un po'più avanti però vorrei chiedere ad Andrea
A proposito di questa energia nei tuoi due libri c'è un'energia direi anche una furia c'è un un dispendio di energie amorose che poi finiscano malissimo perché se voi conoscete Andrea Censi le storie d'amore anche se ci sono sempre anche quelle letterarie sono sempre così abbastanza faticose quindi c'è una una grande Energia immessa dentro queste materia d'amore storie d'amore
è stata la stessa Energia che ha avuto Alessandra la stessa voglia proprio di di di vivere che che tu hai avuto è visto in tua sorella
Validato esperienza direi ancor di più nel senso che mentre le storie di amore come le vogliamo chiamare o quelle che sono probabilmente non ho ancora molto le idee chiare quindi evidentemente c'è tempo non ti preoccupare abbiamo scelto il tema non avendo le idee chiare evidente che quello che scrivo è frutto soltanto di una movimentazione diciamo tellurica interna in realtà probabilmente di di fondo cioè una una seria e reale conoscenza di se stessi o in coscienza di sapere che fondamentalmente forse non ci vuol legare mentre Alessandra molto legata alla vita e questo è stata diciamo la cosa che mi ha
Mi ha fatto molta impressione perché a volte non succedano queste malattie lo dico col sorriso perché poi con la c'è già un sacco di risate
è incredibile come queste persone riescono
Allora Marco lo sa bene io ho avuto un ho avuto un rifiuto per questa malattia iniziale che era una cosa perché come diceva lui la famiglia no è vero
è coinvolto un po'tutto no diciamo che nel nella situazione di Alessandra non c'era una famiglia diciamo
Tipica marcerà socio soltanto io diciamo il babbo per un po'diciamo che quindi
Io sorridevo quando lei mi raccontava
Mi parlava di questo dopo aver avuto un rifiuto che Uto rifiuto iniziale molto molto forte per questa situazione perché poi come diceva Marco noi non la capisce non sai finché Azzi c'è è una roba che non riesce a a farla sfociare
E a canalizzare verso una un andamento positivo cioè devi togliere te stesso da questa situazione lasciare la partita egoismi e pensare a chi veramente sta facendo un qualcosa che non so se non tu aprissi se io avessi avuto la forza di farlo e lei comunque ha combattuto su questa su questa sera con grande energia fino a quando ha potuto
Diciamo che il periodo purtroppo come Marco diceva ciò dice loro ce lo spiegherà perché è importante all'epoca non esistevano assolutamente credo che la conoscenza della malattia fosse abbastanza diciamo indietro e in e e cibi sì venivano curati col cortisone fondamentalmente non c'erano altre formule diciamo
Però io le ho sempre visto questa energia positiva questa voglia questa e e la cosa che ho notato che la cosa mi faceva più impressione e che tutte le volte che cercavo di portarla fuori di farla divertire andava che parte mi diceva sempre no devo aspettare che guariscono perché non sono ancora in una non mi sento sufficientemente apposto bella con me stessa non mi sento sicura
E quindi non lo voglio fare questo è stato un una una parte diciamo
Abbastanza se volete penosa perché non riuscire poi comunque anche in una fase della malattia che non era così aggressiva di riuscire però come diceva Marcona parlavamo ognuno reagisce a proprio modo la sua reazione è stata all'inizio
Questa poi piano piano questa energia che io vedevo ogni volta che stavo con lei con cui parlavamo scherzavamo giocavamo
Dice Andrea ma dai tanto vera che prima o poi i e Marco mi telefona e mi dice che c'è la pasticca che saranno la frase classica diciamo la fatica la famosa plastica bellico miracolosa diciamo che è un grandissimo insegnamento questo non c'è non c'è ombra di dubbio mi auguro che nessuno di voci debba passare per questo diciamo abbiamo le capacità
Per capire la sensibilità per renderci conto che la vita una roba complicata ce ne siamo accorti adesso
Ci stiamo accorgendo tutti i giorni di qua quello che che pigliamo quello che succede sicuramente lei aveva tanta energia sicuramente più di me aveva più le idee chiare su quello che voleva su questo non c'è più
Rispetto a me
Dottoressa Palmisano leggevo sul sito che ogni quattro ore una persona ricevo una diagnosi di sclerosi multipla
Quindi malattia di grande impatto sociale ovviamente quello che le diceva prima l'associazione come chiamate intervenire qual è immagino che sia sotto questo punto di vista appresa anche veramente d'assalto qual è la richiesta che viene fatto il più come interviene
Stazione sulla base della sua esperienza unicamente se l'associazione sulla base della sua esperienza
Della sua conoscenza perché diciamo da hanno e si rivolgono tanti tante persone con sclerosi multipla alcune c'è l'India dei neurologi no al momento la diagnosi dicono a sentite Lights altre vengono spontaneamente altri non vogliono sentir parlare dell'associazione ognuno all'associazione
Però sappiamo che il momento e la diagnosi è critico e devo dire che su questo abbiamo lavorato tanto io credo anche un po'per in sottolineare l'importanza di questo problema perché io ricordo
Trent'anni fa così che in alcuni casi la diagnosi veniva così data in maniera molto o o in maniera velata cioè il neurologo non era in grado non era in grado preferiva non non continuare questa diagnosi così pesante e quindi poi la persona era ancora più smarrita confusa
Oppure veniva comunicata la diagnosi in maniera estremamente superficiale un po'un foglio di carta una una frase e su questo noi abbiamo lavorato tanto perché abbiamo capito che era importante in voglio dire che le persone avessero diritto a una diagnosi dignitosa corposo di e comunicata in maniera dignitosa e corretta
E quindi abbiamo un po'introdotto il nel un supporto psicologico che allora di era qualcosa di abbastanza sconosciuto devo dire abbiamo avuto degli psicologi delle psicologhe nonché son cresciute con l'associazione e che son veramente vietate anche specializzate un po'nella
Nella nel sud pontino Francesco nella gestione di queste di questo disagio e abbiamo sottolineato fin dall'inizio l'importanza che la diagnosi sia comunicata in un certo modo abbiamo fatto anche delle linee guida per la comunicazione della diagnosi e credo che oggi le cose son cambiate insomma non da questo punto di vista tant'è che è codificato insomma che la diagnosi deve essere comunicata in un certo modo ma anche fisicamente in un ambiente separato un ambiente tranquillo ci sono alcuni centri che hanno recepito queste in maniera molto forte e per esempio hanno destinato alle diagnosi alla discussione ed anche della diagnosi perché la diagnosi ovviamente poi comporta un piano per il futuro cioè no cioè concordare ci si muove o era incerto ecco e alcuni hanno pensato Bindi trovare una stanza che si allontana dagli ambulatori lontana da dove le persone possono vedere maremmana Ageno escono in un ambiente più sereno e più tranquillo
E che e la diagnosi può essere comunicata dallo psicologo può essere comunicata dal cioè viene comunicata al neurologo magari se possibile con uno psicologo
Oppure diciamo si si poi rimandarlo psicologo la gestione della dell'inizio insomma della del però con la sua figlia ecco però sì questo la l'abbiamo cercato in tutti i municipi edizione
Professor Salvetti come diceva la dottoressa Palmisano una diagnosi dignitosa e corretta nella sua aspra e speriamo sa può essere d'aiuto
Sì
Quando uno capisce alla fine è sempre meglio del dire rimane l'incertezza
Purtroppo a volte siccome una diagnosi difficile per un po'ci si rimane
E uno dei criteri è proprio il diagnostici di questa mattina stranamente proprio il tempo fa parte dei criteri diagnostici codificati e questo complicato da spiegare soprattutto complicato da far accettare no perché volevo stalli
Magari fa una risonanza magnetica fa una puntura lombare che pure non è un'esperienza piacevole eccetera e poi diretto guarda sì però ancora non ci siamo rifacciamo la risonanza fra tre mesi vediamo
Non è non è non è bello
Però insomma
Sì aiuta e e lei stava dicendo appunto che oggi però a che punto siamo perché Rispetto qua sono tutte esperienze perché Alessandra quando si è ammalata André ventotto è morta che ne aveva cinquantanove quindi son passati trentacinque anni e suo fratello Enzo trentacinque anni da da trent'anni a questa parte che cosa è cambiato a che punto stiamo dov'è arrivata oggi la ricerca e cosa serve quattro domande in una
Allora è cambiato tantissimo perché siamo alla oggi che si ammala oggi può pensare che con buona probabilità avrà una vita praticamente senza grosse limitazioni e questo perché c'è stata tanta ricerca è una delle malattie dove secondo me ma non solo secondo me il livello della ricerca più alto e questo dovete sapere che l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla sua fondazione sono stati fondamentali per la ricerca in Italia per portarci là portarci al livello di competizione rispetto a tutte gli Stati Uniti Regno Unito addirittura siamo siamo noi sono loro che mettono i soldi in comune con gli Stati Uniti Regno Unito il Canada la Francia la Germania
Perché non abbiamo paura della competizione non non si tengono i soldi per i ricercatori italiani smettono
I soldi tutti insieme se è più bravo l'americano riprende l'americano se appropriato il più bravo l'italiano riprende l'Italia e questo non lo fanno tutte le le associazioni lo sviluppo fare soltanto una fondazione veramente forte che ha dietro una ricerca veramente forte
Che è quindi non si difende il proprio come dice un senatore americano non difendo il mio Paese ma voglio che sia che il mio Paese diventi qualcosa che vale la pena difendere ok
E quindi loro credo ci siano riusciti quindi grande prodotto
Un grande progresso della ricerca perché siamo all'oggi ancora però siamo fermi perché siamo Amato
Tanti anni fa perché sono persone che in questo momento hanno un'invalidità importante arma progressione lenta della malattia importante che per loro non c'è e nulla che possiamo fare
E Alessandra ma non ricordava tutti i giorni che l'andava a trovare perché pagine mi chiedeva appunto la pillola novità cioè non sapevo cosa dire e tutte le volte che vengono in ambulatorio le persone che si sono ammalate
Vent'anni fa di nuovo io so che entrerà signor Rossi etico adesso che cosa che cosa che cosa racconto come faccio a darci
E
Insomma questo qui è veramente
Forse l'esigenza più importanti attualmente l'altra esigenza fondamentale quello di trovare le cause perché noi curiamo la malattia attraverso i meccanismi ma curiamo come curiamo la pressione alta se io ho la pressione alta prendo la pasticca mi tiene giù la pressione sventola pasticca la pressione risale la stessa cosa sulla sclerosi multipla io curo il meccanismo non curo le cause se io ho una polmonite so qual è il micro.Bo
Se va bene una settimana dieci giorni gli antibiotici che curò la polmonite perché solo a causa dell'estroso inutile non sappiamo la causa e quindi sì si continua così con con terapia appunto che sono per tutta la vita con tutti i rischi che e le problematiche che tutto questo comporta quindi insomma
Trovare le cause
E avere qualcosa che possa far tornare indietro
La disabilità questo cioè
Vi ricordo
I libri che sono importanti vi ricordo il ricavato alla laicismo e vi ricordo che questa signora spetta di che sta ricevere tutta una serie di di di visite anche dov'è la sede dell'Aism Raffaele della ex perché revisione giova vero che una ex articolo ovviamente sul ternaria
In via Cavour aveva numero via Cavour quelli a Roma quindi quel disegno via Cavour in questo momento mi sfugge il numero e è una sede aperti tanti assolutamente aperta sia persone o sclerosi multipla sia familiari sia a volontarie perché quando i soldi con un carico ecco i volontari
Noi intanto andiamo al per quanto riguarda Roma parliamo di volontari stabili e volontari con invece salto a
Ari volontari saltuari sono quelli che trovate nelle piazze no quando le facciamo le manifestazioni adesso da poco abbiamo fatto la manifestazione della delle mie idee diciamo l'amica dell'Ice
E e sono sembrano tanti non sono tanti sono circa seicento i volontari saltuari
I volontari stabili sono una novantina e e sono pochi devo dire sono pochi per le tante attività che portiamo avanti
E che impegno richiesto ai volontari stabili e o saltuari nel senso su uno abbia voglia di donare una mantenendo però
Il tempo che ognuno dona quello che può e che vuole ovviamente come tempo no
L'importante è farlo in armonia con con l'associazione no quindi in qualche modo dedicarlo alle attività che strazio resiste che ne hanno bisogno ecco ognuno di noi io credo entra come in un in un percorso anche da volontario con un'ora due ore tutta la vita
Come disponibilità
Però dobbiamo tutti lavorare sullo stesso obiettivo queste molto importi insieme non c'era però qualunque qualunque tipo di disponibilità bene accetta e ne accetta e molto gradita devo dire
Andrea Alessandra aveva letto i tre libri no Alessandra purtroppo
Nell'ultima fase della sua vita non aveva diciamo
Era sempre molto molto stanca era una persona diciamo un po'per ultimo periodo insomma non è stato un bel periodo
Siccome l'abbiamo scritti proprio come dicevo usurante la pandemia
Non ho avuto questa possibilità
Ma io comunque se posso aggiungere una cosa poi diciamo possiamo anche liberare forse i nostri cortesissimo
E lasciarli un attimo ma io quello che posso aggiungere un suggerimento un'esortazione più che altri credo che ognuno di noi
A Bari possibilità dentro se stesso poi probabilmente magari non riusciamo a coglierle oppure non non riusciamo a vivere bene
Intendo dire che ognuno di noi può a suo modo non necessariamente adesso la sclerosi multipla un caso che c'ha colpito particolarmente siamo qui a parlare di questo
Però io credo che ognuno di noi al di là diciamo della vita fa tutti i giorni insomma sotto alcuni profili anche abbastanza
A volte priva di significato per quanto mi riguarda
Per tutta una serie di cose che boh forse sono utili e non lo so mentre quello che può essere utile una bella una bella chiacchierata con se stesso ognuno di noi può trovare all'interno di di se stesso delle delle alternative a quello che facciamo e può dedicare del tempo a qualcosa di diverso poi dopo se riusciamo meno poco importante insomma io credo che è un bello sforzo mentale che ci produce
Un arricchimento debbo dire sostanziale nella neve di tutti i giorni
Questo è vero grave professore
Chiedendo stiamo guidando per la malattia ci mette proprio davanti a questo che ci diceva
Andrea poi ridiamo valore un po'a tutto quello che certe volte la perdita il mille cose inutili e sterili stupide pari a terra tutto va giù a terra immediatamente quando ci si ammala e allora
Tutto si riassume in un altro modo tutto riprende un altro significato no la malattia questo dico
Straordinario nel nel bene se possiamo vedere un bene in una malattia
Sì insomma ci rimette coi piedi per terra se rimettere tutti persone malate medici di famiglia
Associazione per certi versi insomma tira fuori un po'il meglio di
Di tutti noi sua l'associazione scusate faccio un paragone televisivo visto che non so se conosce della trasmissione sfide dalla ricordate che faceva vedere alle ecco Zanardi secondo amnesia dell'inseguire le storie di veramente di successo
La l'associazione la Fondazione secondo me sarebbero dovuti andare a sfide perché quello che hanno fatto per la sclerosi multipla per la ricerca sulla sclerosi multipla in Italia e nel mondo negli ultimi insomma Stato una cosa esponenziale negli ultimi trent'anni che si è poi concretizzata e quindi vale veramente la pena aiutarli perché insomma hanno fatto i fatti non non chiacchiere sono stati percezione
Dottoressa sta parlando del suo lavoro il professore il Pentagono ci dica quale il prossimo appuntamento dove siete coinvolti dove troveremo l'associazione prossimamente cosa cosa avete
Cosa vi attende come a parte che ecco ripeto l'associazione aperta quindi veramente chiunque avesse un'idea di di di poter dare un contributo ma non parlo il contributo economico parlo contributo personale
In qualunque momento può sentiva in adesso io ero sul palco avuto questa lacuna e non mi ricordo il numero il numero civico grado se
Ringrazio e e comunque ci sono i telefoni si trovano su internet tutto
Potrà cioè il l'importante secondo me del volontariato che poi ognuno può trovare un'attività da volontario che ghiaccia cioè non deve essere un sacrificio necessariamente è un sacrificio perché tuteli di parte dell'attualità del tuo tempo no però non è c'è una grande soddisfazione questo bel modo per impiegare del tempo quindi da questo punto di vista in qualunque momento Ras la la nostra sede aperta per per un una chiacchiera un contatto eccetera
Poi durante il periodo di Natale noi facciamo un un'altra campagna di raccolta fondi
Che
Chiamiamo catalogo di Natale a partire dal dei piccoli panettoni che noi chiamiamo quando Toni perché una volta c'era il c'è tuttora il panettone pandoro quindi vi chiamiamo palpando Toni e passano oggettini Bari insomma di tutti i tipi che possono rappresentare un collegato Carino allo stesso tempo vi aiuta a tenere tutte le nostre attività sia la ricerca sia le attività poi di sul territorio di assistenza di supporto alle persone
Quindi vi stiamo attenti c'è un sito dell'associazione così almeno se stessi e poi lanceremo anche sui social insomma lanciato le campagne vive e va bene
Quindi saremo particolarmente attenti che saremo particolarmente attenti a seguire anche la tua attività di autore tu pensi di continuare spero di no per loro ventidue da bellissimo organizza un altra in trappola perse ci ospita ancora Civita due però si siamo tutti siamo vediamo vuoto e il territorio
E paga da ringrazia perché guarda quanti amici sembro del credo che se non è arrivato solo un applauso ai tuoi amici
Credo che sia da dimostra non è bellissima di Marliani ottima etereo allego stretti lo studio è stato costretto a allo studio costruito però direi che una bellissima dimostrazione di affetto nei riguardi di interesse e attenzione per questa storia
Vi ringrazio tutti ringraziamo ancora Civita grazie per questa straordinaria opportunità e per questa visita che tal sita nel quale professore Salveti grazie buon lavoro naturalmente
Dottoressa Palmisano ci rivediamo all'Aism di via Cavour centottanta uno centottantuno
Grazie a tutti voi grazie