Diritti delle persone nello spettro autistico. Giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo

Quindi tavola santuari
Buonasera bentornati bentornati agli speciali di Radio RAI GR Parlamento questa sera
Be presentiamo la conferenza stampa che si è tenuta oggi pomeriggio alle sedici al Senato della Repubblica sui diritti delle persone nello spettro autistico
La conferenza stampa è stata fortemente voluta dalla senatrice Paola Binetti
Che non dimentichiamolo è anche un medico nella sua vita vera questa è una settimana speciale perché il due aprile la giornata della consapevolezza sull'autismo
La RAI si è impegnata molto attraverso i due servizi più importanti per il sociale la direzione RAI per il sociale la direzione RAI di pubblica utilità infatti il due aprile
Andranno in onda tutta una serie di trasmissioni di sport che già state cominciando a vedere di interventi proprio su questa giornata
è evidente che di giornate oggi ce ne sono anche troppe c'è la giornata di qualsiasi cosa anche dei fiori gialli però la giornata della consapevolezza sull'autismo è davvero un appuntamento importante
Essenziale direi ce lo spiegheranno ai nostri illustri relatori questa sera io comincio immediatamente a leggervi una lettera che è arrivata dalla Presidente del Senato Casellati
La celebrazione il prossimo due aprile della Giornata Mondiale della consapevolezza dell'autismo richiama la nostra attenzione sui diritti delle persone nello spettro autistico
In questa fase drammatica di emergenza sanitaria economica sociale che il mondo sta vivendo prestare attenzione a tutte le donne
Agli uomini ai ragazzi ai bambini più fragili non è più soltanto un'opzione ma una scelta obbligata
Sono loro infatti l'anello più delicato della nostra società ed è a loro che abbiamo il dovere di garantire la possibilità di vivere senza essere discriminanti
E senza essere privati delle possibilità che tutti sono riconosciute
La pandemia toccato nervi scoperti del nostro apparato socio sanitario
Eppure del nostro sistema scolastico imponendo spesso alle famiglie Di Fazi completamente carico dei servizi
Per i loro congiunti disabili e di riempire il terribile vuoto della scuola
Grande a volte insopportabile la fatica e la solitudine delle madri e dei padri che si sono dovuti improvvisare infermieri insegnanti medici e psicologi
L'Italia che dobbiamo costruire un'Italia che rimette al centro delle politiche pubbliche la persona e la famiglia
La rete delle relazioni familiari va sostenuta e rafforzata per creare luoghi dove le persone disabili possono sviluppare tutte le loro numerose potenzialità ed esprimere davvero la ricchezza di cui sono portatrici un'attenzione quindi ai bisogni attraverso la valorizzazione e la promozione della capacità di iniziative di risposta che si manifesta nella società civile
E le istituzioni hanno un ruolo fondamentale
Nel divenire un riferimento concreto e presente per le realtà assistenziali ed educative che si fanno carico di queste persone speciali
Con questo spirito costruttivo di efficace cooperazione
Occorre raccogliere la sfida del presente e sono certa che insieme sapremo vincerla perché solo se costruiremo una società più inclusiva più giusta e più sostenibile
Avremmo tratto dalla sofferenza che stiamo vivendo una lezione utile e preziosa Maria Elisabetta Alberti Casellati io darei subito la parola Paola Binetti prima di fare la lista dei nostri illustri relatori alcuni sono collegati con noi e alcuni invece hanno mandato dei messaggi e questo come voi potete comprendere e a motivo del copy prego senatrice Binetti
Ma il messaggio più importanti che vorremo andare quello che nell'incipit stesso della legge sull'autismo in cui ne parliamo di diritto dei bambini delle persone più grandi che rientra nello spettro intimistico noi vogliamo sottolineare molto il termine perché sesso perdiamo il termine diritti per loro sottolineammo il termine doveri per l'istituto abbiamo bisogno di credere che dal ministero della Salute
Qui rappresentato otto il collegio viceministro si levi e col direttore generale Giovanni Leonardi dal ministero della pubblica istruzione leggeremo una lettera che ci ha mandati il ministro ma qui presente con noi il dottor dicendo
Abbiamo presente qui con noi vogliamo la parola di il della ministra Stefani ma soprattutto anche della ministra Bonetti che ministra della famiglia
E ministra delle Pari opportunità noi vogliamo che l'intero governo si schieri dalla parte dei diritti dei bambini che rientrano nello spettro chiesti perché diventeranno domani i giovani Outdoor tutti
Che sono presenti comunque con una diagnosi di autismo perché questa è fondamentale perché la cifra di una società si misura dalla sua capacità di prendersi cura dei soggetti più fragili
Se noi non decidiamo che la fragilità e quella che detta la linea alle nostre scelte alle nostre decisioni e non lo sottolinea sapendo primo sapendo la gravità di quello che sto dicendo e non il mero criterio economico
Semmai li assumiamo che la responsabilità di tutto questo in capo al ministro della Salute al ministero dell'Istruzione al mistero della famiglia
Al ministero da disabilità molto più che non al ministero dell'economia e delle finanze peraltro indiscusso elemento portante del sistema
Però se la priorità in questo gioco di figura sfondo non ce l'hanno i bisogni delle persone
Noi oggi trascuriamo il bisogno dei minori
Dei minori dello spettanti stinco domani fra supereremo i bisogni di altre persone disabili Compaq spetti da patologie croniche dopodomani ci dimenticheremo dei bisogni degli anziani e così via dicendo
Se noi non passiamo proprio attraverso questa cifra che anche la tenerezza che suscita un bambino che anche la speranza che ci desta un bambino e poi da questa creiamo un ponte importante verso il futuro
Allora noi potremmo perdere la battaglia della nostra straordinaria civiltà occidentale che ha costruito se stessa in una cultura profonda da un lato di diritti
E dall'alto della solidarietà
Questo è il tema e questo è il messaggio che ne vogliamo passare diritti in primo luogo ma diretti che si nutrono del senso profondo della solidarietà che ci lega tutti quanti in un patto intergenerazionale esattamente come questa drammatica esperienza di pandemia ci sta facendo toccare con mano giorno per giorno
Quindi io ringrazio dell'attenzione ringrazio tutti i presenti qua
Ringrazio i colleghi che sono al governo e ringrazio gli esperti che sono presenti ringrazio le associazioni che ci ascoltano in collegamento e dico e ripeto con Carmen con forza che soltanto in questa comuni di Pizarro responsabilità verso chi è più fragile
Noi poniamo le basi di una società migliore come quella che tutti noi sogniamo che sia Grazia grazie senatrice Binetti io direi e colleghiamoci subito con il Governo
Che ognuno insomma nella sua ministero e comincerei subito con il Sottosegretario alla Salute Sileri Sottosegretario ci sente
E sì mi sento
Bene noi oggi
Un
Un pomeriggio e ringrazio intanto Paola per per l'invito e di ci tenevo particolarmente cioè però diessini e di essere breve anche perché diciamo in situazioni
Come questi sotto quello che abbiamo visto nell'ultimo anno chi proprio per quanto riguarda l'autismo credo che sia mio compito diciamo
Riferire su ciò che è stato fatto soprattutto coi ascoltare ciò che ancora necessario necessario fare
Non vado intanto indietro nel tempo perché diciamo Paola tra
Sottolineato moltissime cose ma vado indietro di solo un anno e mezzo quando diciamo fu approvata la mozione scheletri capire due mila e diciannove che peraltro aveva convogliato quattro diverse mozioni
E tempi erano diversi punti in questa mozione che era la promozione della ricerca vi era la necessità di allievi dei numeri delle stime affidabili che la preferenza di tali disturbi perché diciamo anche
E parlo da medico
è molto difficile poter sapere oggi qual è la reale prevalenza anzi viene purtroppo un sommerso ancora non non completamente identificato dei solitamente collocazione politica di politica sanitaria deve partire con dei numeri avendo la bruttezza di quelle che sono le reali e le reali necessità poi
Diciamo la stessa mozione dice doveva
Diciamo indirizzava nella definizione di un sistema di valutazione con degli indicatori degli indicatori di oggettivi al fine chi potesse essere potesse esserci la garanzia
Di un puntuale adempimento di quelle che sono le le linee di indirizzo e che queste linee di indirizzo potessero essere valutate
Non solo dati ma valutate a livello a livello nazionale colmando quelle disomogeneità che purtroppo esistono da regione a regione purtroppo anche all'interno
Della stessa Regione e poi la costituzione di volere e di solidarietà quelle di solidali all'interno della comunità
Che ovviamente fanno da da supporto d'aiuto diciamo amo alla diciamo a a coloro che sono colpiti da da utilissimo alle loro famiglie senza dimenticare ed un raffronto l'ultimo a caso a tutto quello che diciamo devoluzione andare avanti con gli anni e ovviamente la necessità di un inserimento nella società
Di coloro che sono affetti da autismo quindi inserimento lavorativo ora perché fa un partito da da questa data
Perché purtroppo
Nella scelta di lista delle cose delle cose da fare questi punti
Molto presente in ognuno di noi io ricordo quando si trattò questa mozione Paolo Rosa cosa perfettamente così come diciamo tutti coloro che avevano presentato la loro mozione
Tutti noi avevamo il desiderio di percorrere queste tappe quanto più in fretta così è accaduto che è arrivato il corridoio e questo non poco ha rallentato tutti quelli che erano i è inesistenti però qualcosa è stato fatto
Io mi auguro che però stato questo periodo drammatico con l'andare avanti la vaccinazione è ovviamente con la progressiva ridetta che ci prendete ci riprendeva una soprattutto la capacità di far ripartire il servizio internazionale anche per tutte le altre patologie che è inutile negarlo molti sono rimasti indietro molte le nostre attività sono rimaste indietro perché tutta la macchina
Organizzativa e tutta la macchina si è spostato del contrasto Decauville e quindi dovremmo recuperare del tempo e questo è sicuramente una priorità
è chiaro che ripeto qualcosa e non poco è stato fatto anche prima del due mila e diciannove no pensate a settembre diciotto quando sono usciti vivi vita diciamo sul pure i disturbi lo spettro autistico fatto dal stufi di sanità però molto può essere ancora fatto e molto è stato già indicare ATO nella e diciamo
Relazione nel diciamo nelle attività quell'osservatorio nazionale del dell'autismo che ovviamente non
Sono della base la base di partenza e di correzione in essere le nostre azioni per ogni per ogni anno pensare ad esempio poche settimane fa quelle che sono state cioè la pubblicazione degli e le
Diciamo le linee guida le raccomandazioni gli interventi farmacologici sempre Ministero della Salute esclusi utili superiori c'è risale
Voglio solo dirvi quello che è stato fatto in questi mesi in termini di di aiuto verrebbero lobbismo durante durante il periodo e durante il periodo cuochi del bene
Diciamo le nove il piano ma all'ultimo piano vaccinale che quello che è stato o in Conferenza Stato-Regioni e regalata di l'undici marzo due mila due mila ventuno individua fra le categorie che rientrano
Come in prima categoria Pirrello la vaccinazione
Diciamo
Tutto lo spettro autistico e quindi si tratta
Diciamo dell'inserimento in diciamo in quella categoria di soggetti i pazienti arrivata fragilità e quindi chissà come disabilità disabilità tira e
Le prime vaccinazioni sono già inizia prego dire duri grazie alle Regione Lazio perché sarà la prima Regione in assoluto
Ha iniziato questo questi vaccinazione addirittura in anticipo rispetto al piano che era stato che era stato presentato che era dieci marzo amici adottata e già prospettata molto però deve essere ancora fatto
E io sono convinto che giornate come come queste consentono di di mare e valutare Cosmicomiche per evitare Serpico che poi per poter poi formarle quindi
Mistero è veramente molto attento so che vi sarà poi un'altra relazione a seguire dalla mia da parte del diciamo del del ministero
Quello che però opposto prendere io come impegno come impegno più importante è quello di reperire più fondi perché se andiamo indietro nel tempo e vediamo quanti soldi sono stati messi nel fondo pr diciamo
Per l'autismo credo che dopo abbiamo fare di meglio necessario cercare più soldi perché vi è sicuramente una parte dei DS destinato alla ricerca un'altra parte che deve essere destinato alla formazione di una rete che consenta
Così come quando è nata la prima rete nazionale condivise dagli specialisti ma che consenta l'ampliamento di di questa rete ma servono tantissimi fondi per formare impersonale sanitario tantissimi fondi per essere vicino alle astuccio alle associazioni tantissimi fondi per aiutare le famiglie quindi è chiaro che quei fondi che sicuramente è un ottimo inizio devono però essere un salvadanaio nel quale a mio avviso ogni anno con la legge finanziaria dobbiamo andare ammette episodi creare più più aggiunte
A un fondo che altrimenti rischia considerando che la patologia sicuramente sottostimata di non essere sufficiente questo di questo sarà il mio impegno finché ovviamente sarò sarò qui al ministero questi ultimi due anni di di legislatura
Grazie sottosegretario lei ha avuto un'esperienza precedente anche come dice il ministro della sanità
Nel governo Conte due ha parlato di salute di rettili solidali incontri come quello di oggi sono importanti perché riuniscono insieme
E il ministero della pubblica istruzione e la sanità io però adesso devo chiedere al mio Danti causa che la senatrice Binetti come vuole far
Continuare questo nostro dibattito siamo le chiamiamo la il ministero della pubblica istruzione nel senso ecco e allora vorremmo ascoltare il rappresentante del ministro perché abbiamo parlato nelle reti noi sappiamo poiché a carico che c'è stato un grande lavoro in questi ultimi anni Rispetto alle scuole e soprattutto alla formazione degli insegnanti di sostegno
Per i bambini con spettro autistico mi conferma dottor ponticello
Sì si salda
Intanto buona sera a tutti grazie mille per l'opportunità sono qui in primo luogo nel portare i saluti il ministro
Ci tengo in particolar modo a sottolineare le parole del nostro ministro dove la comunità scolastica si contraddistingue negli anni come comunità che vuole puntare sull'accoglienza e l'inclusione come accennato le primarie incluse necessariamente passa da un piano di conoscenza
Di informazione e di formazione che inevitabilmente deve toccare il personale docente
Già prima della piano razza e di formazione per i docenti del due mila sedici diciannove sono partiti diversi master a livello nazionale in tante città italiane circa quaranta master di cui quattordici focalizzati proprio sul tema dell'autismo
Però vi dirò di più in realtà ci siamo accorti soprattutto negli ultimi anni che il patrimonio di conoscenza
Di questa tematica non può essere riservata solo ai docenti di sostegno che fanno inclusione per l'intera classe ma deve essere divulgato anche a tutti i cosiddetti docenti curricolari
Se quei docenti che seguono per materia classe e non a caso l'ultima legge di bilancio del due mila ventuno prevede uno stanziamento ad hoc per formare personale docente curricolare quindi non di sostegno sui temi della disabilità tra cui anche i disturbi dello spettro autistico
Le iniziative che abbiamo sono tante nel senso che mi preme sottolineare questo non non se ne parla mai abbastanza non sono mai tanti strumenti serve implementarle sempre di nuovi
Ne stiamo puntando molto sulla formazione e su nuovi modelli di inclusione in una casa adesso è in via divulgazione in un modello di Tay di progetto educativo individualizzato che mira ad essere proprio standardizzata a livello nazionale e nello stesso tempo cucito su misura sulle esigenze formative ed educative dell'alunno e della classe mettendo insieme risorse ed esperienze per garantire l'effettiva inclusione nella comunità scolastica ecco inevitabilmente nel mondo del futuro
Dottore quello che lei ha detto è essenziale
Perché ha detto una cosa molto importante che proprio stamattina il potere bella Paola Binetti evidentemente è infinito era nella prima pagina del Corriere della Sera c'era un lungo articolo
Dello scrittore Alessandro D'Avenia perché parlava di un libro perché un un vostro insegnante dottor ponticello che per la radio libro che è arrivato anche a noi come o anche no della RAI ci arrivano libri di tante mamme
Questo è un libero
Feroce nel suo dolore pur nella sua approfondimento però la la signora tariffe Mariangela tecniche la scritto si chiama il precipizio dell'amore
Diciamo una cosa importantissima perché finora era tutto addosso agli insegnanti di sostegno
Però ecco se vedeste quello che vedo io in lei Laura la ragazza che lei segue perché oltre a essere una mamma è anche un insegnante di sostegno se vedeste dentro quel corpo che non risponde una ragazzina come le altre
Desiderosa di scoprire di sapere che giocare d'interagire allora tutta la Clarkson sarebbe migliore
Voi sareste delle persone migliori e il mondo sarebbe una favola ecco se il ministero veramente deciso di non caricare tutto sul insegnanti di sostegno ma di allargare questa visione
Come ha detto il presidente del Senato Casellati come ha detto la senatrice ora ma è bene le cose veramente potrebbero cambiare
Assolutamente sì io mi consenta di porte il mio più vivo ringraziamento a tutto il personale docente scolastico che si impegna continuamente anche auto formandosi su questi temi oltre Compiani nazionali di formazione
I c'è sicuramente un grande sforzo di quelli che convocazione portano avanti una professione qua quali quella della dell'insegnamento che di tutto il mondo della di tutto il mondo lavorativo con essa la comunità scolastica quindi da oggi non più insegnanti di sostegno in un ghetto ma tutti insieme assolutamente sia in questa è la caratteristica
Privilegiata del sistema italiano è un unicum che deve andare avanti grazie dottore lei adesso passerei subito la parola
Sempre essere mi autorizza
Al
Garante per l'infanzia perché colleghiamo che ci sta seguendo
La Carla Garlatti garante nazionale per l'infanzia e per l'adolescenza e continuiamo questo discorso
Buona sera esperto di sentirti bene
Sentite il perché
Buona sera tutti grazie infinite per questo invito in particolare ringrazia la senatrice Paola Formenti per aver per essere stata la promotrice di questa aggiornate per avere militato a parlare del mattinieri molto caro che mi sta molto a cuore pubblicamente il mio intervento sarà spero previa s'inquadra della ambito di quelle che sono le finalità istituzionali e l'Autorità garante per l'infanzia e l'adolescenza con l'autorità nata dieci anni fa proprio per promuovere e tutelare la diffusione della dei bambini e degli adolescenti e lo può fare attraverso atti disastri vocione raccomandazione dei concetti disuguaglianze ingenti riporta ha chiesto invece potere incisivo celati intervenire per eliminare sta quel danze e far valere diritti perché come giustamente è stato detto proprio dalla senatrice duetti il il il minori il primo tutti le persone di minorati minore età hanno i bambini affetti da spettro autistico hanno diritto ad essere trattati come gli altri hanno diritti come tutti gli altri quanti hanno diritto all'autodeterminazione a raggiungere determinati obiettivi
Ad accedere alle al ad accedere alla sua sistemi salute come tutti gli altri bambini
Questo atti può avvenire fino a un certo punto nel senso che ad esempio ci sogniamo in questo momento di fronte al alla alla tragedia la quanto Emilia in cui i bambini affetti dallo spettro tristi Kolarov particolarmente sofferto lo particolarmente sofferto perché hanno visto
Diminuite quelle le loro possibilità condurre una vita routinarie io non sono medico ma imparato che la routine per i bambini è particolarmente importante e particolarmente svantaggiati sono di Prandini crede si trovava in fasce socioeconomiche disagiate perché famiglie non certo per loro polpa ma non sono state in grado non sono in grado
Di colmare quel gap perché quel vuoto che hanno lasciato le istruzioni che non hanno potuto offrire in questo periodo ai bambini servizio che venivano offerti e prima durante il periodo normale il mio intervento si può articolare su quattro punti misure il primo è quello dei dati e mi ha fatto un accenno il sottosegretario alla salute Hillary i tanti che noi abbiamo ci mostrò per il fenomeno dei bambini affetti da spettro autistico tutt'altro che secondario secondo alcuni studi un bambino su Milito le un bambino su cento scusate sia pure con intensità diverse è affetto da un disturbo dello spettro autistico se con la Società italiana di Neuropsichiatria addirittura undici settantasette ma anche prendendo il dato più ottimistico
Abbiamo bisogno seicento mila famiglie interessate da questo problema e questo non è poco le modalità con collaborazione pediatri servizi territoriali presentano delle criticità notevoli perché sessanta trenta per cento sono affidate ancora ad uno scambio cartaceo questo cosa significa anche in ordine e la possibilità tra vedi altri servizi toghe italiane in particolare il servizio di neuropsichiatria infantile la possibilità di sapere Monica piattaforma i dati in tempo reale
Questo sistema eterogeneo cosa comporta come conseguenza chi viene una raccolta di dati che non è che non dipinge quello che effettivamente è il fenomeno e non acuire intatti precise sul fenomeno non consente una programmazione antipolitica
Che siano indirizzate dedicate a questo problema in maniera adeguata in B quindi e e quindi questo tutto questo per dire che sarebbe assolutamente importante una banca dati nazionale delle persone minore età
In generale affetti da visibilità da disabilità in particolare deve andini che sono affetti da disturbo dello spettro autistico
Naturalmente in maniera anonima e proprio per consentire i tutelare la privacy dei dei questi minorenni altro appunto che è già stato accennato ma sul quale voglio tornare che quello della formazione perché le alterazioni del comportamento sociale della comunicazione del linguaggio che sono correlate erotismo iniziano nell'infanzia
Nei primi cinque anni di vita anzi da come recentemente ha preso dei primi due anni vita è fondamentale eccepire segnali niente campanella d'allarme perché quanto prima si intrattiene a quanto maggiore potranno essere coi risultati in termini di recupero
Intervenire a quando il bambino ha cinque anni significa trovarsi di fronte ad un bambino che ha già realizzato dei le partite e potrà con maggiore difficoltà superare quindi è necessario ci siano dei percorsi che si possono andare dovrebbero andare a mio avviso indulti reazioni una quello proprio i i giretto
Ha insegnato tutti naturalmente non può aver bigiato e perché pediatri riconosco questi segnali ma e chi invece il nome mancare ora non riconosce adeguatamente sono insegnanti ma anche le stesse famiglie la stessa famiglia che devono essere affrontate magistrati conoscere
Che piccole segnali come quello che il bambino facciamo oramai a e non risponde al suo nome e non si avvicina agli altri bambini non sono una caratteristica enti uno comportamento un palloncino magari tipica di un altro sono segnali che devono essere attenzionati perché potrebbero essere un campanello d'allarme di una problematica molto più e quindi formazione per gli insegnanti formazione per lavoro rette tra scuola e gli altri scuola
E eccentriche servizi sociali perché secondo punto che è importante quello di una formazione che riguardi anche l'elaborazione di linee guida peraltro già ci sono ma un'implementazione si può parlare di linee guida che riguardino la segnalazione la presa in carico e la gestione e gratuito alle famiglie
Perché la famiglia chiaramente ha un carico di sofferenza dalla quale mossi o dalla quale non si sottrae è necessario della famiglia ha bisogno dell'usa solo a
L'affrontare questa sofferenza un altro punto che vorrei sottolineare e quello dell'accesso il servizio di in condizioni di parità ora secondo degli studi risolverla
Società Italiana di Pediatria Illy
Tempi di attesa nel pubblico e nel privato convenzionato sia per la diagnosi pena per presentare con sopra
Vantaggio ore e questo è veramente tanto un periodo lunghissimo per un bambino se pensiamo sulle prime ventiquattro mesi quali
Particolarmente importante questo cosa significa che chi ha la possibilità
Si rivolge al privato ed evadere le possibilità economiche anche non no secondari perché soprattutto nei primissimi momenti della presenta carico l'alternativa è si due tre volte alla settimana e quindi ci sono degli oneri economici sono tutte le famiglie possono permettersi
Ci sono alcune delle diverse situazioni passate ha regionalizzato e lo sappiamo tutti da regione a regione e anche questo non va bene perché nasce da una regione piuttosto che un'altra
Non può essere per un bambino una entità per tutti i bambini devono avere lo stesso trattamento voglio ricordare che a parte la legge che già la senatrice
Binetti ha citato sono pendenti in Parlamento ma per ore certamente lo sapete Pettinati è perseguibile molto importanti in cui ancora non è iniziata la discussione ma che spero vengano portati avanti a conclusione in questa legislatura
Perché uno riguarda proprio la detrazione delle spese sostenute per chi presso strutture non convenzionate
Un altro disegno di legge riguarda l'attestazione di maggiori fondi su un capitolo ad hoc estranee ne ha parlato già il sottosegretario è un'altra ancora riguarda la facilità la le potentati facilitazione dell'accesso del lavoro per le persone o un disturbo dello spettro autistico perché io mi occupo e penso soprattutto ai bambini crescenti ma rappresentare poteva andare
Per tutta la vita di queste questi bambini l'ultimo tema che quanto a toccare quello dell'inclusione già è stato far facendo l'impressione è fondamentale la scuola è importantissima per i bambini affetti dallo spettro autistico perché c'era
E la scuola stessa già da solo a una terapia cioè l'insegnante che aiuta il bambino ha interagito con gli altri bambini sta già facendo una terapia di qui l'importanza di sopperire a quelle che sono state le conseguenze
E che stiamo subendo tutti ma i bambini in particolare della didattica a distanza un bambino autistico non può seguire la didattica a distanza deve avere una didattica in presenza
E in questo senso il Governo è già intervenuto prevedendo che ci siano che ci sia la scuola in presenza ma al fine di favorire l'inclusione anche la presenza di altri bambini
In modo che non si venga a costituire una specie di scuola di scuola ghetto
Ecco io ricevo diverse segnalazioni da parte dei genitori che lamentano che le scuole non sono organizzate in questo senso
Non no contatti per dire se queste siano Assolatte supersexy almeno non sapere o forse in un momento iniziale c'è una fase di arrangiamento così in cui ci si cerca di predisporre per il meglio e sono sicura lega nuovo o verranno tutte le scuole si organizzeranno in questo penso in questo momento io non sono a disposizione di dati sufficienti dati per poter dire Sequestrene in tutte le scuole ponentino
Concludo dicendo che i bambini affetti dello spettro stilistico hanno in quattro diverse barriere quella culturale quella forse quella più difficile da superare
E quindi è necessario fare formazione a tutti i livelli la formazione scientifica grazie funzione scientifica la ricerca è importantissima quanti di noi hanno sentito parlare
Di una correlazione tra Facci no e autista o che non ha nessuna base scientifica e che è pericolosissime presto
O del momento pone notizia quindi è necessaria una ricerca e necessaria la formazione degli insegnanti e vorrei affittare questa di questa industria serve anche per lanciare una idea alla Società Italiana di Pediatria
La creazione di un vademecum per le famiglie un vademecum per posso accettare i genitori accogliere fin uno dei primi dei primissimi mesi quelli che sono dei segnali e campanelli d'allarme per cioè di un disturbo serio dello spettro autistico del bambini perché ribadisco tanto prima si interviene in quanto maggiori potranno essere i progressi e recupero di questi bambini che hanno diritto a vivere come i bambini a la crescita tipica
Ringrazio per l'attenzione
Grazie al garante per l'infanzia che ha lanciato delle indicazioni molto precise soprattutto per quello che riguarda le detrazioni delle specie in un momento come questo
Sono vitali noi proseguiamo con una certo ritmo
E chiediamo a Magda Di Renzo che è una docente di Psicologia e Psicopatologia dell'età evolutiva in varie scuole di specializzazione di riprendere proprio il figlio
Abbiamo capito che non sappiamo quanti bambini con spettro autistico ci sono in Italia lei prima del nostro incontro
Mi ha detto che bisogna intercettare il rischio e non fare le diagnosi ce lo spiega certo
Ci sono due aspetti che voglio assolutamente sottolineare uno e ormai diciamo patrimonio
Comune il fatto che una diagnosi più precoce possibile consente un intervento precoce con dei risultati migliori
Ma noi ci stiamo soffermando grazie al grande contributo della Società di pediatria
Poi ci sarà Alberto Villani che ne parlerà sul fatto di poter intercettare i possibili rischi di strutturazione patologica
E questo perché perché se riusciamo a intercettare cosa che possiamo fare anche prima dei due anni i segnali di lì di disfunzione chiaramente allora avremo tanti avanti hanno due possibilità
An hanno soltanto delle antichi e che magari per illudevano un disturbo di regolazione perfetto abbiamo aiutato il bambino in termini veloci
A riprendere la sua traiettoria di sviluppo Helen realmente un rischio di autismo venne abbiamo guadagnato anni perché vorrei sottolineare che la differenza che c'è tra diciotto e trentasei mesi non è paragonabile a quella che negli adulti possiamo dire anche di dieci anni
Noi abbiamo una lotta diciamo contro il tempo perché sappiamo tutti perfettamente che il bambino
Così disturbo dell'euro sviluppo a delle atti Kyrie e cosa accade sia interveniamo velocemente lo aiutiamo a sintonizzarsi con il mondo o meglio e qui vorrei poi riprendere il secondo argomento facciamo sì che il mondo possa capire le sue antipatie
Per poterlo aiutare a mediare con la realtà esterna perché il grande discorso che si è fatto prima sull'inclusione io che su cui sono assolutamente d'accordo con i bambini che noi seguiamo con la scuola facciamo interventi nelle classi
Con gli altri bambini con le insegnanti curriculari perché deve cambiare l'assetto in cui il bambino interviene allora oggi credo che al di là di orientamenti eccetera non c'è più
Dubbio sulla diagnosi di autismo c'è ancora a mio avviso un grande lavoro da fare perché si spingono questi bambini a funzionare secondo un funzionamento normotipo Chicco
Queste atti Kia e questo ci tengo moltissimo a sottolinearlo non significano necessariamente uno sviluppo inferiore ma uno sviluppo diverso
Che ha bisogno di essere compreso sappiamo oggi
E anche dalle testimonianze di adulti autistici che c'è un pensiero che trivalente mente visivo sappiamo che esiste un certo tipo di sensorialità
Allora io ritengo che i metodi debbano assolutamente adattarsi al funzionamento del bambino
Per aiutarlo a mediare con la realtà in maniera particolare
Bravo almeno i portiamo avanti bieco e su questo stiamo facendo il lavoro con la Società di pediatria un intervento che è relazionale involutivo a mediazione corporea
Dove con i bambini così piccoli lavoriamo insieme alle madri per circa ventitré addurre il CTA del bambino
E permettere così che cosa quel processo di sintonizzazione che fa sentire finalmente una madre adeguata terre che è capace di comprendere il significato del suo bambino
E naturalmente in qualunque situazione in cui si determina una relazione noi abbiamo raggiunto un punto per combattere la dimensione autistica perché in due non si può essere utile quindi diciamo credo che questa riflessione che facevamo per la scuola e che condivido pienissima mente debba essere un po'fatta su tutto ciò che possiamo fare
E in ambito riabilitativo grazie lei è stata chiarissima ma noi abbiamo un ministro abbiamo ministro della disabilità che adesso sentiamo
Hanif dispiaciuto di non poter essere fra di noi facciamo andato questo questo messaggio che vi leggo
La giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo offrono importanti occasioni di riflessione e gli approfondimenti e merita questo tema quest'anno la giornata di cade inoltre durante un momento estremamente delicato connotando la ricorrenza di un duplice significato se da un lato è necessario non interrompere la riflessione già avviata
In merito alla necessità di garantire integrazione flessibilità e coordinamento per il miglioramento della qualità di vita
Dall'altra non si può non considerare gli effetti che la pandemia ha avuto e continua ad avere su queste persone e le loro famiglie
Ed è proprio per venire incontro a queste esigenze che ci sono state ampiamente rappresentati sia di associazioni che dalle stesse famiglie in queste settimane che il mio primo atto dal ministro
è stato quello di portare all'attenzione del Governo con una richiesta al Ministero della Salute il riconoscimento della priorità vaccinale
Per le persone più vulnerabili per le loro famiglie e per chi li assiste
Un passo necessario per proteggere le persone con fragilità e liberarle prima da preoccupazioni ansie e paure
Abbiamo inoltre previsto con il DPCM del due marzo del venti ventuno
La possibilità per i familiari caregiver delle persone con disabilità grave ai sensi della legge centoquattro del novantadue di accompagnare i propri cari all'interno delle strutture ospedaliere sia in reparto che in pronto soccorso
Ad ogni buon conto la partita di vaccini fondamentale di assoluta priorità sta mettendo in luce quanto sia necessaria una risposta collettiva delle istituzioni per non lasciare indietro nessuno
E al contempo incrementare quei servizi che consentano di migliorare la qualità e l'inclusione sociale delle persone con disturbo dello spettro autistico
Queste persone hanno diritto risposte costanti e continuative governo territorio associazioni devono essere parte di una rete di ascolto che dia voce
E riesca a portare ad azioni concrete i nostri sforzi devono essere quotidiani
Il lavoro da fare e ancora tanto e sarà certamente arricchito dall'impegno del prezioso contributo di tanti genitori
Volontari
In realtà a cui saremo sempre grati
La ministra si è detta disponibile poi ad incontrare le associazioni delle famiglie dei ragazzi autistici per un ascolto diretto concreto e volto alla come dire possibilmente soluzione dei problemi e non solo alla loro denuncia
Quindi la ringraziamo io so che anche ricevuto associazioni perché ogni giorno ci dobbiamo inventare qualcosa no senatrice Binetti come ha dentro la dottoressa prima
E volevo citarlo perché si danno tanto raccomandati visto che oggi c'era la nostra conferenza
Dei cani di assistenza una volta i cani servivano soltanto i ciechi la pet-therapy per questi nostri bambini è determinante il ministro Stefani proprio l'altro giorno ha ricevuto che era Milla che questa associazione straordinaria che ora sta educando Caimi di assistenza per bambini autistici una rivoluzione qua c'è un'attenzione molto importante alla mediazione anche immotivato
Attraverso una relazione con l'animale abbiamo conosciuto l'ippoterapia come uno strumento importante
Per questi bambini per tardare la paura per sentirsi auto abbiamo conosciuto nono Terapia cioè la terapia con gli asinelli come una forma come dire che anche più dolce no di rapporto oggi abbiamo la terapia con i cani banche la terapia con gli animali conosco di esperienza in cui il l'animale privilegiava il coniglietto perché il coniglio nella sua forma batuffolo morbido
Tenterò diventa un oggetto diciamo di che suscitano il bambino e la risposta di tenerezza
Sono tutti i tentativi tentativi preziosi che vanno valorizzati in tutti i modi a cui va riconosciuto l'autonomia della ricerca grazie grazie davvero adesso passiamo al microfono a Maria cinque
Che docente del Dipartimento di scienze umane universitario bussa tre ecco
Grazie per questo invito noi negli ultimi anni abbiamo avviato come molti altri atenei in Italia diversi cicli nel corso degli di specializzazione per le attività non funziona così
Bata fatta nella per sicurezza
Missione io devo solo avvicinare di più grazie
Quindi diversi CCD corsi di specializzazione per il sostegno non ci siamo limitati a formare questi insegnanti circa mille duecento
Dei diversi cicli alleviamo seguiti anche nel caos sul campo
Che molte delle cose che dirò nel mio intervento riguardano proprio delle esperienze concrete di questi insegnanti formatisi da noi abbiamo avviato anche un master su disturbi dello spettro autistico in collaborazione con l'Istituto di otto fonologica
Ma è di quelli autorizzati dal ministero
Chiami sono grande partecipazione di insegnanti di ogni ordine grato e poi vediamo di recente avviato un'altra iniziativa un master per la formazione di un tutore accademico esperto in didattica musicale inclusiva
Per sopperire a un grave presegnalato ci proprio da ex alunni dagli insegnanti appunto ovvero la mancanza di una figura di riferimento all'interno dei conservatori e talvolta anche nelle scuole ad indirizzo musicale al di là dell'insegnante di sostegno
Che accompagni alunni con disabilità in particolare magari alunni con disturbi dello spettro autistico chiamo un particolare talento musicale su questo c'ha un disegno di legge
E speriamo che che si vada avanti passo interromperla perché noi ne abbiamo tre di ragazzi autistici con grande talento musicale
Però non sappiamo che cena una graduazione questo ancora non siamo riusciti a dirlo ai nostri ascoltatori
Nel senso che ci sono autistici di vario livello noi chiamiamo quelli ad alto funzionamento
Quelli che possono trovare un inserimento ecco e sono molto portati per gli abusi grazie gruppo supporter
Quale
Per esempio in campo artistico di artisti né disturbi dello spettro autistico equivale alla percentuale di artisti nella popolazione normativi che a questo mi sembra molto importante dobbiamo dirlo assolviamo odierna
Couscous non grazie mille
Ho gli in realtà volevo soffermare diciamo molto rapidamente la vostra attenzione su un problema specifico che i nostri docenti specializzati e talvolta ulteriormente formati sui disturbi dello spettro autistico provano a scuola
Vorrei parlare di una sovrapposizione talvolta diventa uno scontro mentre dovrebbe essere come avete detto un lavoro di Rete
Tra terapie didattica cioè ciò tra ciò che si fa e si può fare a scuola in un contesto naturale di socialità punto che dovrebbe favorire l'inclusione e anche la sperimentazione di metodi altri e ciò che è grave si vogliono che si faccia scuola
Mi riferisco in particolare quello che è una dirigente sono le sue parole non la dirigente di cui parlerò oggi con un'altra
A ha definito la tirannia della ma Laba sappiamo che è un'analisi applicata al comportamento molto efficace tra i metodi evidence based mentre altri come la pet-therapy sono ancora diciamo legge pare da sviluppare
Il principio fondamentale è il rinforzo quindi poi ci sono diverse tecniche naturalmente questo metodo produce buoni risultati
Ma non è l'unico esistente
E le stesse linee guida consigliano la Bamba non escludono altri metodi ciò che accade che spesso i terapisti vietano gli insegnanti è vero che non bisogna contrastare cioè bisogna essere in continuità Maggetto agli insegnanti di utilizzare altri
Metodi forniscono loro una preparazione sommaria su questo metodo e mentre normalmente per avere appunto un diploma ci vuole un master la formazione di circa un anno e non possono usare altri
Altro gli insegnanti rimangono letteralmente con le mani legate non sapendo utilizzare l'Abba
Ne potranno utilizzare altri metodi
Quindi il caso che questo problema si è posto molte volte mi è capitato di recente quindi da novembre fino al febbraio scorso di seguire una studentessa ex studentessa della nostro ateneo
Chi ha lavorato per mesi per pochi mesi ottenendo risultati veramente eccezionali con una bambina con disturbi dello spettro autistico con disabilità intellettiva grave così diagnosticata almeno questa tant'è che abbiamo scoperto delle potenzialità che nessuno sospettava la bambina sapeva leggere e scrivere sebbene con difficoltà invece nessuno se n'è accorto
Sapeva contare ma anche fare calcoli complesse Topolino degli esempi che fanno capire che è un certo spiccato talento
Matematico anche più complesse il suo grado di scuola sapeva fare inferenze
E pur non essendo il verbale missiva ad esprimere stati d'animo ed emozioni per esempio di fronte al quadro di Guernica la bambina scrive gli animali sono terrorizzati
Se gli antichi e del perché sono terrorizzati bambina scrive perché hanno paura di morire
Venti gennaio questa ragazza cominciato questo docente ha cominciato a lavorare il quattordici febbraio quando appunto la la bambina sembrava non saper scrivere
Mi scrive notando una certa facilità e rapidità nel risolvere addizioni con quantità numeriche entro il sette ho proposto la bambinoni porzioni più curata che ha saputo risolvere nell'immediato
Le Muse in particolare il metodo Bortolato comunque piano piano l'alunna sa procedere di calcola di tipo mentale con numeri del Trecento in due giorni è riuscita ad arrivare cento ventotto gennaio
Mi scrive l'UE serve a conoscenza perché a mano a mano che lei scopriva potenzialità i clinici che davano contro dicevano che era impossibile
Il suo neuropsichiatra in particolare dicevano non è possibile lo dicono i geni questa fase taglia piuttosto colpito dicono quindi due serre a conoscenza di quanto sta accadendo in quanto i terapisti sono permessi di telefonare alla preside invitandolo a cambiare metodo di lavoro
E di adeguarlo alle loro il tutto è stato sottolineato dalla conferma di teste va valutativi non con cui con quanto sto facendo
Quindi la preside si è presentata in aula punto lei descrive metodiche utilizzato ma adesso per rapidità poi posso lasciare
La crescita non voleva andare il più via per la curiosità tutte le docenti comunque avevano cominciato ad accorgersi di questo ci siamo divertiti a fare edizioni sottrazioni moltiplicazioni annega con risultati sempre corretti
Viene spontaneo parlare di miracoli ma non è così la bambina è sempre stata briglia SCAU alimentando in ordine tutto le presi delle colleghe hanno visto ciò che la bambina sapeva fare
Ma di fronte alle minacce dei terapeuti della madre hanno desistito la docente è stato spostato ad un'altra adesso c'abbiamo Antimo Patricia spiega risalto è qua con noi
E salverà la situazione vero dottore
No bello ce lo dica civica disordine ritorniamo al Venezia trombato lo presentano
Noi serviamo avere questo e
Com'è possibile non è l'unico
Cantone Carmenta viado perché abbiamo ancora solo una relazione ce la facciano velocissimo ne ha replica una casistica nota
E in realtà da quest'anno abbiamo un nuovo modello di inclusione che il tema accennato prima che mette proprio in contatto la scuola anche con gli specialisti e la famiglia per coprogettare il percorso didattico e quindi valutare insieme dialogare per individuare delle forme alternative mentre viene modelli inclusioni educativi erano molto a macchia di leopardo in molti più o meno creative asseconda lo stato d'avanguardia di alcune regioni o di alcun territorio adesso abbiamo creato un modello vuole proprio mettere tutti insieme a lavorare in un gruppo di San Rocco di lavoro operativo per l'inclusione
Dove specialisti di settore famiglia e a volte anche lo stesso studente possono interagire per capire insieme quali migliori soluzioni facilitare posto negandosi queste cose non accadranno più noi lo speriamo vivamente
E guardi al di là delle regole monsignor Antonio Conte eventi come questo permetto meramente di sviluppare il buonsenso conoscenza di strumenti e provare ad incrementali pensavo perfettibili però si possa incrementare
Grazie grazie io ringrazio la professoressa darei la parola al direttore della ricerca dell'innovazione in sanità Giovanni Leonardi che ci deve dire se c'è qualche novità straordinaria
E poi chiuderemo con Alberto Villani
Grazie buonasera a tutti ringrazio la senatrice Binetti per quest'invito
è la ricerche paziente quindi novità straordinarie poi tra l'altro caso mai sarebbero licenze per dare e non certo io
Io finanzio e questo licenziati che parlino perché possono parlare con in condizione quindi nono cose posso raccontare alcune questioni fatto conte ma intanto quello che ha detto il sottosegretario perché dal tracciato le linee
Un po'dell'azione del ministero quindi io sono qui solo per raccontare alcune cose in particolare
Come direzione cercando i finanziamo chiaramente dei progetti sull'autismo
Un progetto importante è stato quello che ha portato alle linee guida sull'autismo recenti ma è un processo che è cominciato nel due mila undici con un progetto Ricerca finalizzata che ha creato una comunità di ricerca che poi si è allargata e quindi c'è stato l'interazione fra per il suo uso preferita centri di ricerca regioni
Ha portato a un nuovo quel finanziamento nel due mila sedici e quindi a a a un progetto in Rete che qui ha portato poi
Rea amica ma non so io invita anche a tutta una metodologia per la presa in carico per la la diagnosi precoce contatto quindi c'è un lavoro che è stato fatto grazie a questi fondi quindi questo siamo particolarmente orgogliosi un altro importante iniziativa
E quella della della rete degli IRCCS pediatrici Nixon gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico vendiamo in Italia cinquantadue alcuni di questi sono specializzati sulla pediatria
Il Bambin Gesù Gaslini Burlo Garofolo di Trieste Medea di Bosisio Parini
Stella o Stella Maris di di Pisa sono i principali proprio dedicati alla Pediatria e in particolare proprio il Medea e capofila di un progetto di rete di ci come mezzo per creare
Una unità per l'appunto screening precoce sull'ottimismo e presa in carico quindi che quelle un progetto di ricerca che sta andando avanti sul sul tema dell'autismo un altro concetto importante soprattutto per l'entità ma anche per l'approvazione perché Stan missina persone sa di Messina di tre milioni di euro dedicato a anche qui a Abio marcatori che agli USA di Lio Bar cattoliche alla presa in carico dei soggetti autistici quindi insomma c'abbiamo una serie di iniziative che sono le principali che stiamo svolgendo in più ci sarà tutta l'attuazione della norma
Dove anche lì i fondi stanziati afferramento
Una parte prevede di che debba essere spesi ricerca quindi sarà un altro tema anche di in cui interverremo ecco un'altra direzione che se ne occupa Terri invece un approccio globale perché la ricerca su un pezzetto rispetto ha un approccio globale che ci deve essere su sul tema
Dell'autismo e quindi su questo diciamo stiamo lavorando per cui era solo un un breve aggiornamento di quello che stiamo facendo non voglio rubare spazio perché posso gridare concludere degnamente
Io non mi ero resa conto che c'era in collegamento al ministero
Della famiglia e quindi adesso pensiamo subito la il microfono a lei e poi chiudiamo con il capo dei pediatri italiani
Ministro
Buonasera
Che succede
Secondo me è una
Il sono lieto di poter intervenire in questa importante iniziativa di cui ringrazio la senatrice Binetti saluto tutte le autorità presenti i colleghi ministri e tutte le associazioni e le realtà familiari presenti
Parlare oggi di disturbi dello spettro autistico significa innanzitutto guardare negli occhi la fatica del dolore che tante troppe famiglie hanno dovuto vivere in solitudine
Nei mesi dell'arte la pandemia sappiamo che quei bambini per ragazzi le loro famiglie sono stati particolarmente colpiti dalle regole lo davanti alle regole della chiusura
E hanno sofferto la chiusura in particolare di quei luoghi di quei servizi di prossimità e servizi educativi dei servizi sociali che invece sono di grande sostegno per queste famiglie ecco perché oggi parlare di diritti
Dei bambini e i giovani e le loro famiglie significa riconoscere la necessità di rivolgerci davvero tutti in particolare chi ha sofferto con maggiore intensità questo periodo
Parlare di diritti significati assumerci una responsabilità una responsabilità grande è quella che le istituzioni devono interpretare creare percorsi di integrazione dalle percosse di produzione del protagonismo creare percorsi di sostegno alla crescita nuovi spazi tipiche che siano propriamente dedicati
Allora questi ragazzi che possono diventare in una collaborazione e condivisione con le loro famiglie coinvolti comunità necessari per liberare davvero il loro potenziale ecco io penso che ma come adesso lo sguardo di umanità
A cui siamo chiamati deve essere uno sguardo di umanità si rivolge a tutte
Noi ringraziamo il ministro Bonetti e chiudiamo con Alberto Villani poi le conclusioni e le farà la senatrice Paola Binetti però l'abbiamo lasciato per ultimo il dottore Alberto Villani
Che il pediatra di tutti noi che abbiamo i figli e mi porti e lo vedo fisicamente e che il Presidente della Società dei pediatri italiana
Perché io mi chiedo da tanto tempo come è possibile che su otto milioni e trecento mila
Studer
Enti che vanno dalle scuole dell'infanzia fino alle superiori italiani ci siano addirittura cinquecento mila ragazzi con lo spettro autistico
Ci sono idee quest'interrogativo
Innanzitutto voglio ringraziare la senatrice Paola Binetti per questo invito ma per essere sempre vicina all'età evolutiva e quindi la pediatra di questo ne sono profondamente grato e ringrazio anche molto per questo invito
E e per parlare di un tema che hanno i pediatri e molto caro non voglio sfuggire la domanda della dottoressa Severini Melograni che ringrazio per la presentazione così generosa che mi ha fatto realtà sono presidente della Società della Rete Adriatica con gli undici mila dei poco più che quattordici mila pediatri italiani
E ha come caratteristica da Società scientifica di accogliere tutti i pediatri quindi sia degli anni universitari ospedalieri quelli del territorio alla vorrei come prima cosa affrontare un un primo punto ossia l'importanza di come è stato già detto intercettare i bambini che hanno dei comportamenti che possono rientrare
Di una sfera di interessi pediatrico e neuropsichiatrico e questo è un compito molto importante per questo
Come Società italiana ed Elia ci siamo attivati da tempo il consiglio che ci ha dato il garante l'infanzia la dottoressa Carla Garlatti con la quale già come società e abbiamo instaurato dei rapporti che ringrazio anche per la sua sensibilità tutto ciò che è tema
Dell'infanzia insieme all'Istituto di orto Photology abbiamo organizzato un corso che avevamo concepito inizialmente per trecento miliardi che ha visto invece la partecipazione di oltre due mila due mila pediatri
Che hanno partecipato gratuitamente a questo corso che ha avuto un successo significativo a testimonianza di quale grande esigenza formativa di fatto scema soprattutto della grande attenzione da parte dei pediatri a questo tema
Riavvicinando mia alla domanda che mi è stata fatta ma state tranquilli che sarò nei tempi in medicina accade spesso che da un lato talvolta She's una poca attenzione ad alcune situazioni per arrivare poi talvolta una over diagnosi questo succede molto spesso per poi invece cercare di centrare l'obiettivo ma questo chiaramente presuppone un un aspetto molto importante che è quello proprio della formazione cioè essere formati a riconoscere quelle che sono le situazioni di potenzialità era alta sui temi della Neuropsichiatria c'è molta esigenza e molta carenza nel senso che tanto per dirne una è molto difficile avere una mappatura dei servizi
Quindi una volta fatta diagnosi innanzitutto dobbiamo essere certi che sia una diagnosi corretta
E due che che ci sia qualcuno che sia in grado di gestire poi queste situazioni quindi effettivamente come è già stato sottolineato di lavoro da fare ce n'è molto ma torniamo sui numeri beh insomma negli ultimi anni quella che si è andata sempre più affermando una scienza che letti genetica
Che ci ha dimostrato come grazie proprio a questa scienza che è un connubio di un'interazione tra ciò che è previsto dalla genetica classica come noi l'abbiamo sempre immaginata ossia ognuno di noi ha delle caratteristiche che sono scolpite nel marmo
E c'è chi invece ha sempre volto molto più l'attenzione all'ambiente e ci si è resi conto in tutte le patologie basti pensare semplicemente a quelle più conosciute e più complesse come le patologie oncologiche no sì arrivati talvolta alla determinazione
Genetica di alcuni tumori ma si è anche visto che quantunque uno possa essere geneticamente portato da vere quella forma di tumore se ha uno stile di vita e delle condotte adeguate il rischio diminuisce grandemente ma è anche vero il contrario se uno è geneticamente non portatore di un certo tipo di umore ma degli stili di vita e dei comportamenti che invece sono inadeguati contrari e rischia il tumore perché dico questo che che nesso c'è con l'autismo immesso She's perché effettivamente quello che è molto importante comprendere quello che deve essere un approccio olistico
E per questo ruolo del pediatra di particolare importanza non solo nell'intercettare ma nel comprendere e interagire
Ma anche per ad uscire quanto prima era è questo il motivo per cui abbiamo condotto abbiamo fatto questo corso ma realtà danni ci stiamo lavorando e questo ha esitato sempre grazie alla collaborazione istituto gli orto fonologica in una pubblicazione scientifica una delle diciamo di quelli di cui siamo più orgogliose in cui vengono proposti proprio dei fattori prognostici e predittivi di quello che può essere lo sviluppo della situazione in bambini intercettati molto precocemente
Ed è confermato il fatto che se si intercetta precocemente si riesce a ottenere un ottimo risultato ma è anche vero che se noi sbagliamo diagnosi scusatemi ma va detto anche questo rischiamo di fare più danno che beneficio allora effettivamente la formazione di particolare importanza
Sui numeri
Non esiste situazioni che possano giustificare dei numeri così enormi a meno che non si faccia riferimento al lo spettro di quella che tutta una situazione che va da undici saggio comportamentale che può essere più o meno grave a quella che è la patologia Franca ma anche qui forse ci dobbiamo soffermare brevemente ma non vi rubo molto tempo come Società editoriale abbiamo scritto una lettera aperta al presidente del consiglio il professor Draghi poco dopo che il governo era stato formato e non a caso i siamo soffermati su quattro punti fondamentali
E l'abbiamo pubblicata sui più importanti
Di quotidiani nazionali appagamento non a caso perché sono dei temi che non riscuotono purtroppo molta attenzione dalla stampa
E i quattro punti sui quali ci siamo soffermati sono la denatalità sulla quale non vi tedio adesso anche se una riflessione va fatta nascono pochi bambini e li sentiamo pure male insomma non è una bella fotografia del nostro Paese la fragilità e chi è più fragile di un bambino malato
L'altro tema sul quale ci siamo soffermati e la specificità pediatrico sia chi si deve far carico di questi bambini chi li deve intercettare bene innegabilmente il pediatra scelto in collaborazione con tutte quelle che sono le figure professionali
E poi il quarto punto fondamentale e quello della scuola
Beh la scuola è veramente il fulcro della situazione lo snodo dice ma che cosa c'entro e mediatico la scuola centro tantissimo perché nessuno più degli altri sa
Che se noi offriamo nella scuola tutto ciò di cui la formazione a trecentosessanta gradi di un individuo possa prevedere otterremo dei risultati che sono duraturi anche perché c'è la garanzia il diritto alla salute
Ma c'è l'obbligo scolastico quindi a scuola ci vanno tutti
Dal pediatra ci può anche non andare un bambino nessuno dice niente quindi la scuola è veramente il collettore di tutti e questo dà alla scuola un un enorme valore la stessa scuola nella quale ci stanno delle realtà nelle quali l'unico pasto caldo consumato dei bambini per nel trenta per cento dei casi in cui aperta né io né quello che si consuma scuola quindi la scuola come veramente momento cruciale
Tornando comunque al tema credo che da parte mia e degli altri c'è il massimo impegno ma vi dico l'enorme soddisfazione da presidente a societaria che viene proposto un corso vi dico non c'è mai successo ne abbiamo cento ventitré anni di storia
Non è mai successo che si preparava un corso per duecento persone s'arrivava quattrocento a cinquecento ad a superare due mila non c'eravamo mai arrivati tant'è vero che ora dovremo riproporlo
Ma e è stato un corso di particolare importanza perché c'è una vera integrazione non è finito il corso finito il corso è iniziato il vero lavoro nel contatto quotidiano di questo sono infinitamente grato alla professoressa Magda Di Renzo professor Bianchi Castel bianco per loro ruolo
Quindi non credo di dover aggiungere altro se non ringraziare infinitamente tutti voi per la vostra presenza perché
Senza la giusta risonanza i temi e quindi ringrazio moltissimo la stampa per quello che potrà fare non si riesce ad ottenere adeguato risultato ma ringrazio ancora una volta
La senatrice Binetti perché non solo sull'autismo ma su tutti i temi che riguardano l'età evolutiva zero diciotto anni c'è sempre vicino pensate anche per quanto riguarda l'esperienza colpite si è parlato prima di fragilità si è parlato prima
Di importanza per una società di avere attenzione ad alcune fasce d'età Bale cori da penalizzato essenzialmente le due fasce più fragili gli anziani i vecchi e i bambini gli anziani li ha fatti morire
I bambini
è vero che ad oggi sono ventiquattro per quanto dolorosissimi le morti in età evolutiva rispetto agli oltre cento mila
Ma sarebbe troppo lungo oggi parlarvi dei danni indiretti prodotti dal colpite che sono dei danni enormi incalcolabili e per i quali probabilmente stiamo prestando protezione ringrazio
Grazie presidente io darei subito la parola la senatrice Binetti siamo nei tempi perfetti
Grazie a tutti coloro che sono intervenuti ma fatemi dire anche grazie alla nostra moderati vi sarà Paola Severini che ha sempre mostrato
Una sensibilità particolare per il tema non solo dell'infanzia ma al tema della disabilità quindi veramente grazie di essere stata con noi
Voglio soltanto dire che come abbiamo costruito questo incontro di oggi esattamente nel binario che ci è stato assegnato cioè che sta indicato cioè il le due come dire i due filoni verso cui corre sono da un lato il tema della salute dall'altro il tema dell'istruzione abbiamo cercato i ministri corrispondenti abbiamo cercati direttori generali corrispondenti
Perché sapete quello che si dice a Roma no
I ministri passano i direttori generali re va bene va bene non è più così comunque
Diciamo che comunque ci serve una competenza che dal politico affondi poi le sue radici in quella dimensione pragmatica del fare e del fare e concreto e del fare bene e per lui i due pilastri sono proprio questi
Come ci si ferma il diritto all'istruzione
Il diritto alla salute ma misurato poi dall'obbligo di andare a scuola obbligo che su cui molto ci sarà da dire in questo periodo e quindi dei danni che potremmo registrare i tram tra un po'
Dico che tutto questo per noi è cucito costantemente e continuamente nella logica della famiglia
Perché nella famiglia che il bambino trova la tutela del suo diritto all'istruzione e la tutela del suo diritto alla salute e quindi abbiamo voluto che in questo senso l'intero
Parte significativa del Governo fosse chiamata in causa in questo momento
Poi ci sono gli insegnanti poi ci sono gli psicologi poi ci sono le persone che accanto a ogni bambino svolgono una relazione di accompagnamento efficace
Accanto a ogni bambino con quello che noi chiamiamo il piano diagnostico terapeutico personalizzato
Comunque la capacità di costruire adesso dovremmo fare una nuova diagnosi per quello che diceva prima professor Villani dovremmo avere il coraggio di andare a vedere che cosa abbiamo tolto o non abbiamo dato a questi bambini in questi due anni
Perché è vero che teoricamente un anno a parte che non è ancora finito ma dal punto di vista della lettura scolastica sono due anni
Ci saranno dei buchi neri
E la nostra attenzione dovrà essere volta verso quei buchi neri che dobbiamo necessariamente colmare perché come ha detto
La garante dell'infanzia qui ci sono in ballo diritti e doveri e non soltanto gesti di magnanimità oggi vigente gesti così di di di di una certa ostentata bonarietà che però non affondano le loro radici in questo per noi è una sfida ci vedremo sperando di vederci in presenza nella giornata della consapevolezza dell'autismo del venti ventidue
Due aprile
Due diversi due aprile del venti ventidue
E speriamo di esserci in presenza questo è veramente l'augurio
Speriamo proprio di poterci dire
A questo punto non solo la diagnosi di ciò che non abbiamo dato ma anche la prospettiva di ciò che ci siamo impegnati a dare e grazie a tutti grazie in particolare grazie a voi la speciale di RadioRai genere Terme ventottesimo in cui
Io vi ringrazio ringrazio la Presidente del Senato il ministro Stefanel ministro Bonetti il Sottosegretario Sileri Giovanni Leonardi
Direttore generale della ricerca e dell'innovazione Carla Garlatti che la garante nazionale per lei infanzia e l'adolescenza i dottori Maria cinque matta Di Renzo Alberto Villani
E ringrazio ancora nuovamente la senatrice Binetti
Permettetemi di ringraziare la RAI e qui nella persona impersonati Giovanni pare Pini che è responsabile del servizio sociale della RAI perché vi ripeto in questi giorni la RAI sta facendo moltissimo per la giornata della consapevolezza che sarà il due di aprile venerdì prossimo
E tutta la giornata verrà dedicata a questo tema grazie buonasera