La nuda verità - Conversazione con Gioia Di Biagio sul libro "Come oro nelle crepe. Così ho imparato a rendere preziose le mie cicatrici" (Mondadori)

Radio radicale dal tornati al nuovo appuntamento della nuda verità come sempre Massimiliano Coccia Maria Antonietta Farina Coscioni ben trovata Maria Antonietta anche segnano allora siamo qui in compagnia quest'oggi di gioia di viaggio benvenuta radio radicale gioia femminile allora
Oggetto di questa conversazione
Il tuo libro edito da Mondadori come Oro nelle crepe così ho imparato a rendere preziose le mie cicatrici un a libro molto interessante perché
Parte dal tuo vissuto dalla tua esperienza umana e personale artistica e però ha diciamo ha il pregio di essere un manuale di vita Universale insomma non è solamente diciamo rivolto a persone che e lottano con tutto se stessi per affermare non tanto una supremazia rispetto a una malattia ma la supremazia per la bellezza nei confronti degli interventi perfezione ecco allora innanzitutto come è nato questo libro come
Ti anche venuto in mente di mettersi anche al modo perché poi un libro è una esperienza differente rispetto alle performances rispetto alle tante esperienze artistiche che tu conduce insomma so che sta scritto rimane etto bene mettersi a nudo
Ho scelto di raccontarmi dopo ovviamente un lunghissimo periodo che può essere dall'infanzia adolescenza dove uno cerca di
Essere normale essere come gli altri
Macchie normale e poi viene subito la domanda
O una era la sindrome si chiama con un nome difficile Heller dando possano rara sindrome vuol dire che non ha una cura è una lassità dei tessuti per cui sono molto fragile
La pelle si lancerà facilmente si citati Zappon difficoltà alle spalle possono uscire con estrema facilità e la delicatezza anche interna
Ho scelto a un certo punto quando ho scoperto che poteva essere veramente grave
Averi questa patologia ho scelto di raccontarla o sento di sensibilizzare diciamo il desiderio di arriva in ospedale ogni volta che mette insieme quelle cavoli di consonanti il medico dice ENEL che ecco io avrei voglia deriva in ospedale ENI di cui sette le rendano Solbes la bellissima per formazione e letto un libro meraviglioso si chiama come euro nelle crepe
Questo è il mio desiderio magari lo legge un ricercatore si ispira
E poi mi ha fatto bene a me
E mi ha fatto bene a me perché ho tirato le reti o come i pezzetti della mia storia le mie esperienze li ho messi insieme e ho scelto di metterci loro
Come Oro nelle crepe mi sono ispirata all'antica arte di Skin sughi che un una pratica in cui viene messo loro nelle porcellane Anna le nelle porcellane andato in frantumi
Queste porcellane vengono riparate con loro e perciò diventano ancora più preziose nella loro imperfezione
Questo è quello che voglio raccontare cioè metti loro nella tua storia accettato la storia
Io dico o la mia vita tatuata addosso io tante cicatrici c'è chi si fa tatuaggi io ho iscritta sul mio corpo la mia storia
E ci metto loro
Chi vive con la tua malattia oggi sa che non esiste trattamento risolutivo e perché la terapia al momento è solo e sintomatica
E c'è un un passaggio molto molto bello
Nel tuo libro quando parti del corpo può bit abituarsi a tutto nel capitolo del piccolo crostaceo
Che dice che ci sono pesci e tartarughe malauguratamente rimasti intrappolati di entri rifiuti di plastica gettati in mare non riuscendo a uscirne ci sono cresciuti dentro adattandosi
Detto Contini scrivendo trovo sbalorditivo lo spirito di adattamento che può avere un corpo
Ecco
E corpo che si adatta
La la mia domanda è ci si adatta mai ai pregiudizi o ai il diciamo al senso di inadeguatezza che sicuramente quando si ha la percezione della diversità di un corto rispetto tra virgolette alla normalità di altri
E agli sguardi degli altri quindi le quindi cioè ci si abbassa l'adozione
Sì
Sì si può fare è una scelta è una scelta che ovviamente una spinta dilemmi cioè una scelta di stare a testa alta e guardare con lo sguardo fiero io ho scelto questo
Non so tipo alle stabiliti ostetrica appelli stranissimi
E leggende Niguarda ottantasette non ti rendi cioè Settis metti di essere in paranoia
Nella top particolarità che sia una si capisce un cappello molto molto eccentrico la gente non l'avrà più io avevo scelto ho scelto di preferire lo sguardo occhi negli occhi
Io posso essere apprezzata per la persona sono e chi se ne frega delle cicatrici sugli stinchi chi se ne frega del certe veramente non è facile cioè nel senso è un percorso
Però penso che sia un percorso che quantifica i lamenti tanto meglio
Io ho da ragazzina avo sempre le cornee lunghe
Perché mi vergognavo cicatrici io ora giro tranquillamente in costume da bagno ma secondo me di per sé non lontano perché io non lo non lo rimandano in mano uno
Il il timore di me stessa minimi indosso con disinvoltura
Ecco il la tecnica cui tu fai riferimento una tecnica che il punto serve non solo per riparare ma per andare più il valore diciamo riaggregare dei pezzi che in qualche modo sono andati in frantumi con del loro salda con del valore reale tutto ciò dei e questo libro secondo me è anche un inno per comprendere meglio
La capacità di fallimento nella vita perché poi in verità numeri capiamoci finanziamo continuamente abbiamo sempre diciamo in noi iscritta quella dote insomma
Che qualcuno chiama resilienza io lo chiamo forse umanità perché fa insomma quello che ci consente da millenni di esistere e sopravvivere rispetto ad altre ad altre specie su questa terra ecco oggi come oggi invece si va verso una società della perfezione c'è una società che ancora di più ha assunto dei canoni di bellezza dei canoni estetici stereotipati e allora qual è anche la situazione delle delle persone che incontri perché questo anche un libro che ti porteresti esperienze artistiche di portano anche diciamo di contratti con tante persone colora io penso che con questa vicenda insomma di vedere il fallimento come una iattura di di vedere le nostre imperfezioni come una scomoda verità con qualcosa che di cui ci dobbiamo vergognare forse sia diciamo alla base della cattiveria
Diffusa che c'è all'interno della società per cui uno appena diciamo mostra un sintomo di diversità è immediatamente additato come sono già molto rapidamente contrariare richiamiamo i cagnolini se la mia grande novità
E lottare contro quelli che cercano il dramma cioè perché
Così come ci potesse trovare
Però potessi non riuscirci
Cioè nel senso che il mio scopo e insisto Mossul si possono raccontare con sé difficili cose difficoltose cose che possono mette a disagio anche senza piagnistei
Si si può raccontare la forza anche spiegando quali possono essere le difficoltà ma senza ricamatrici su tra
E faccio anche una performances che si chiama io ignoro sempre con la stessa idea di ripercorrere le mie cicatrici con loro netto realmente loro sublime cicatrici
All'inizio chiedo alle persone disegnare su una carta il loro dolore su questo su un corpo che poi in realtà il mio disegno
Alla fine
Io chiedo alle persone di lasciare il loro dolore per prendere in cambio del loro
Questo mi ha portato a a trovare veramente tante persone che poi otto ritrovato in futuro
E dimostravano il pezzetto d'Oro nel portafoglio
Ecco questo per me ancora una speranza perché il l'idea di Skin subito il mettere loro nelle crepe è una cosa che è universale molto semplice molto facile da assimilare
E e questa semplicità secondo me può essere assimilata e e propagata a un pubblico grande anche anche quel pubblico che cerca la patina appurai mamma e
E la superficialità più grande qua forse riesco riesco a interrare perché tutti abbiamo qualcosa su cui mettere loro
Il valore del tempo il il significato della della lentezza ci vuole tempo ai iscritto come c'è bisogno di capire di ascoltare il corpo per poter trasformare la fragilità in in forza
C'è un cambiamento rispetto al al concetto di di di fragilità che tu hai potuto sviluppare durante dall'inizio magari del del della tua condizione con la tua malattia
Ad oggi cioè che cos'è per tela fragilità e
Si vuole tantissimo tempo opera soffrire accettarsi
Io ho fatto una mappa dei miei dolori ho fatto ho questa riga sempre di collezionare lacrime catalogare
Il cambiare perché nel momento in cui io ho detto che ogni cicatrice ha una data un uovo e una ragione e le ho scritte tutte come se io assegnate su una mappa tutte le mie cicatrici
Mi hanno dato a così tanti di cambiare il punto di vista
E cambia il punto di vista è un'opportunità per accettare per per abbracciare il danno come come nell'arte di Skin sud-est
Perciò lo è è un lavoro continua cioè il il rendere la propria fragilità una forza però cioè mi chiamo gioia devo rispettare il mio nome è un mestiere il il cercare di promuovere questa energia anche se ho una stanchezza cronica di dolore cronico
Ecco perché poi diciamo il la malattia ovviamente non è che fa sconti perché anche questa diciamo è una parte interessante del della tua esperienza diciamo
Non è che se uno il dolore non lo dichiara non esiste insomma le tue giornate sono sono delle giornate volte anche difficili anche duri da questo punto di vista ecco c'è un momento in cui ai pensato hanno al meglio insomma e mi faccio la classica vita da persona che deve stare tranquilla perché magico che con il carico di di lavoro di cose che ti metti in agenda insomma si è ancora più difficile convivere con con questo sì sì sì
Cioè sì diciamo che essere artisti poliedrici non va un po'in antitesi con il dover stare abbastanza più tranquilli
Soprattutto a febbraio dove ho cercato di dare veramente un mio contributo
Sarà molto presente sono stata sì al Macro a fare la performances che la prestazione libero e anche a Lissone anzitutto superiore della sanità a dare il mio contributo il
A partecipare al convegno attivamente con un intervento
Quello che io dico nel libro che io lo il racconto la mia storia personale non cerco di insegnare niente a nessuno
Poi ci sono tante persone che mi scrivono dicendo grazie ho capito delle cose grazie a a all'aver aver letto la tua storia
Una volta la spalla mescita dormendo
Ciò vuol dire che dai attaccare lo spazio più privato il incluso il Regno di Morfeo c'è come Ozzy e per me è stato tipo come osi tu corpo offendermi certe si crea proprio un divario perché la mente il cuore
Sogno vola non fanno viaggiano vogliono fare
E il corpo ti rallenta perciò la cosa più difficile eh
Accettare che tu sei il tuo corpo perciò il il la maxi poi in fin dei conti è quello quello è un è un lavoro attivo quando il corpo non non risponde sempre a come tu vorresti
Sei con con una tua malattia con con la tua storia sostanzialmente un po'l'emblema del di quello che siamo geneticamente e di quello che invece il il cervello può
Fare per superare quello che la genetica
S'Cia impresso
Perché la tua è una una patologia che ha ovviamente delle origini genetiche nelle nella stragrande maggioranza dei casi e quindi abbiamo la mente
è riuscita in qualche modo a lavorare possiamo dire anche ma in in modo caotico per superare l'eredità che ci viene dalla da questa condizione di di di malattia
Quindi secondo te c'è stato un momento in cui hai pensato
Che di lavoro mentale il lavoro del diciamo decente
Del pensiero potesse non essere forte a tal punto da contrastare quello che la genetica chiama
Sia tra virgolette regalato guarda quasi che all'editto il contrario cerca
Non ci sono cure per le dando siccome per tante malattie rare che purtroppo essendo rare la ricerca
Non ma molto più lenta diciamo così
Cosa si può fare allora sì
Quello che io ho fatto nel momento in cui a livello medico mi è stato detto non ci sono cure ok circo di cui alternative
Quali sono le cure alternative possono essere svariate sono stata in un centro si sommano i contenuti sono stata dal dalla un funtore dal sensitivo dal Manni produco
Ho abbracciato totalmente la filosofia orientale io pratico Ichino che oltretutto è l'antitesi di quello che poté fare già criminoso facilmente ma perché lo faccio in maniera
Amori bugie delicata tutto basta che si fa delicatamente come si suol dire
Cosa ha imparato
E quello che secondo me la medicina dovrebbe riprendere quello che sono le le fonti della medicina originaria cioè unite mente corpo cuore
Cioè vedere il non il corpo come una macchina
Ma sentire l'empatia del cioè di tornare a Medicina narrativa
Adele la possibilità di non so se ispirare la luce di ripetersi ce la posso fare se già uno si ripete su una forte sono forte sono forti sono forte
Ma quale dissi più forte
Come se ti ripeto spiegato sospirato spiegato riguarda che poi cioè del uno uno
Diventa quello che si ripete perciò il l'assistenza che uno dia da se stesso fa tantissimo per per qualunque tipo di disagio psicofisico
Questo imparato
Pensi che per diciamo altre patologie rare
Questo pensiero questo pensare possano essere un inganno un'illusione
Non dico che ti curi però dico che poi divenne molto meglio
Ahmed in sempre in mente un malato di tumore quando vi dicono hai un mese di vita c'è c'è un tracollo perché comunque
La paura cioè comunque sia e siamo esseri psicofisici non siamo macchine perciò nella stessa maniera in cui la paura e l'angoscia peggiore no la tua condizione di salute nella stessa maniera un un volersi bene è un una vera e un stile di vita sano come si suol dire ma è uno stile di vita che che che che armi che stese solo
Sì posta più salute può portare anche a guarigione Poggio conosciuta una signora all'istruttore superi sanità che m'ha detto che si è
Che grazie al alla sua convinzione è è guarita dal
Dalla patologia guarita sta meglio
Ecco su questo diciamo sul come si vive la malattia in in questo momento storico ci sono
Ci sono tante voci c'è un dibattito molto molto aperti le voci diciamo più aggressive hanno ricordato ad esempio nati a Tolfa cui il web ovviamente ha rovesciato addosso quintali di letame per una battuta sono comunque una cosa poi connessi purtroppo nel mondo del del giornalismo spesso c'è una sorta di di di vizio del parlerai senza fili in A uno dice una cosa e l'altra poi col continua ecco
Però è chiaro che scandalizza però è normale che la malattia una volta che inizia ad essere una tua compagna di vita una tua compagna necessaria purtroppo perché chiaramente
Diciamo esistere un esisterà altresì sono tutti e due insieme non si può sconfiggere nel caso di nati ovviamente facciamo tutti i migliori auguri del mondo perché stia presto informare e abbatta quello che c'è da battere però è normale che la
Dimensione di essere ovviamente
Quo quanto quanto meno con un trattamento verso il mondo più delicato nel senso come tu dicevi c'è bisogno di delicatezza per vivere tutte le malattie per vivere tutto quanto questo stato di vita
Non differente ma in qualche modo più attenzionata rispetto agli altri è normale che ad un certo punto
Quello che ti diventa possiamo dire il
Il tuo elefante nella stanza tu o a un certo punto diciamo inizia ad accarezzarlo oppure inizia ad avere capocciata addosso e quindi di qui che forse la malattia se ingannata può diventare non tanto un dono ma uno strumento per vivere comunque la propria vita in modo felice
Sì accarezza Elefante
Potrebbe essere nostro quindici difficili sì
E io condivido il fatto che c'è quello che è successo
Quando vidi esperienze veramente difficili come quando dici quando vedi il buio veramente oscuro e Lino verso la luce ce l'hai più Veron Cellino verso la vita
Se hai provato tanto dolore che ai quel quegli occhi che spendono di più quel quelle riconoscere e ringraziare il quello che hai perciò
è vero quel quell'errore che può essere travisato
Vogliamo dire che la malattia è un'opportunità vogliamo dire che il dramma che la perdita che un incidente sulle opportunità lo sono perché lo solo perché ti mettono alla prova e de però il tuo lavoro e superarla quella prova cioè non è che se ti capita e tu non ti rialzi dalla famosa caduta avrei lo stesso affetto
Hai un'occasione per imparare a rialzarci c'era che un un inutile avevo letto beato chi ha tante preoccupazioni perché ha tante occasioni per migliorarsi per risolvere
Ecco soprattutto queste preoccupazioni queste possiamo dire
Azioni quotidiane sono sempre visti prego che ovviamente non auguro a lanciare facendo perdiamo sempre però diciamo che forse il vizio iniziale di tutte queste polemiche Gioia e forse anche
Perché si tende a ad omologare le le dite no cioè a vedere fondamentalmente la tua vita uguale alla mia o la sua o a quella di altre cinquecento persone poi in verità
Sia diciamo nelle vite di chi non ha dei problemi strutturali a livello di salute son differenti già bassi che a mente invece l'idea appunto di creare dei contenitori
Standard possiamo dire che è totalmente sbagliata e tu ce lo insegna anche un questo vi diceva a chi è normale sa che cos'è la normalità anche magari io sono molto Lassana c'è quello super rigido che
Anche Luisa la sua certi suoi problema visti nel senso che per veramente ognuno c'è rispetto a cosa
è questa normalità è una è una grande domanda
Tu in questo viaggio
Non sei sola
C'è un progetto che inizia nel due mila undici fragile insieme a tua sorella Ilaria
Ecco
Avere accanto
Persone di cui fidarsi in qui credono in questo percorso di profonda conoscenza
A ampliato secondo te il
La ricchezza di questo di di questo tuo lavoro oggi
A vere delle persone che credono in te
Penso che sia una delle cose più straordinarie che uno può avere
Ho sempre dei contatti con li chiamo i miei simili altre persone che hanno la mia stessa patologia
E molti perché oltre avere queste cose che vi ho descritto molte volte c'è il dolore cronico che cos'è il dolore cronico una cosa che come dice lei bretoni nell'antropologia del dolore
Non è descrivibile ognuno ha suonato per dolori per certe vai da un medico e Titti taccia di ipocondria con cioè io ho avuto fortuna che mi hanno sempre in assemblea mensile sono invalidità invisibili sei ora un mette dentro ma soffro perché ho un grandissimo mal di schiena però
Sia ci sono condividere di più Massiah
Essere presi Perico ipocondria ci non essere creduti come fai a sapere che la verso gli altri qual è la mia soglia del dolore
E sapete che io ho delle persone che credono in me che giacché successo spesso che arrivi in ospedale non sanno che Qusay o cosa fare atti ci sono persone che hanno scoperto a cinquant'anni e finalmente tutti quei sintomi che che che che dicevi di a vere nessuno ci credeva
Si chiamano l status cioè leggevo ieri di una di una ragazza che la famiglia del marito continua a dire che lei non ama intonsa che cerca sempre di boicottare le camminate che fanno e che è è una
Una persona che cerca sempre di boicottarla famiglia
Penso che sia orribile proprio da parte della famiglia stessa il non essere creduti perciò sono molto fortunata perché io ho persone che almeno nella mia cerchia ristretta credono in me
E che ti tu cosa pensi che possano fare di istituzioni
La
Mi diversi livelli ai diversi livelli il per evitare quello che tutti Stevie cioè magari trovarsi in un ambiente pubblico pronto soccorso in ospedale ed essere presi tra virgolette per fonti
Secondo le quello che stavamo dicendo prima più legato alla
Medicina antropologica cioè all'ascolto del paziente e delle sue storie e non vederlo solo con una macchina
Che porta al fatto del ai la frizione rocce se tu non lo puoi vedere devi ascoltare la persona per entrare in empatia con con questa crede sugli e sicuramente quello che stiamo facendo cioè sensibilizzare sul fatto che le malattie rare sono tra le sei mila lire sette mila una malattia rara è riconosciuta rara quando ci sono
Una persona sul due mila e che è rara perciò
Fare un lavoro di sensibilizzazione cioè de signor non so quello che io ho fatto nel mi racconti riscrivere il libro era per quell'idea del sì io ti emozionano magari ti ricordi
Magari a vecchio memoria di questo perciò io circo di di sensibilizzanti anche attraverso l'arte oltre che semplicemente la scienza c'è il cercare di convogliare diverse forme
Artistiche o di sensibilizzazione proprio per per farti per farti conoscere
Allora siamo o quasi in conclusione di questa trasmissione la trasmissione che come avete avuto modo di ascoltare
Molto molto intensa e molto e piena di vita insomma nonostante si si tratterà diciamo partiamo da un oggetto di analisi che è una malattia e quindi una una singola situazione apparentemente sconveniente però gioia in grado di rovesciare questo paradigma e quindi al punto di mettere loro nelle crepe
In queste settimane di fatto un'esperienza molto importante l'Istituto superiore di sanità vogliamo chiudere con questa esperienza pratica insomma
All'Istituto superiore sanità c'è era il arredi sistemi che la giornata Modena attirare dove si lavora proprio per sensibilizzare
Senza e arte cioè la premiazione del concorso artistico e letterario il volo di pecca solo dove sono stati premiati artisti di vari ambiti dei musicisti alle arti visive
Io ho partecipato come invitata insieme al dottor spin Santi che parla proprio di Medicina narrativa
E devo dire che però più quello su cui ho visto che è stato fatto un focus sua cioè il il DAR l'opportunità ai pazienti di raccontarle storie che dia l'opportunità ai medici di entrare in empatia con mute e e e non vedere come ha detto più i corpi come semplici corpi ma come persone parlare col malato che non con la malattia
Allora grazie di cuore a Gioia Di Biagio per essere stato con per essere stata con noi come Oro nelle crepe così ho imparato a rendere preziose le mie cicatrici edito da Mondadori grazie per questa conversazione che preventivo regalo per noi e per tutti i radioascoltatori grazie Maria Antonietta Farina Coscioni che come sempre ha condotto come questa trasmissione Grazia Luciana Bruno e Carmine Corvino in regia e voi che ci avete ascoltato il seguito fino a questo momento
Rimanete con noi perché continuano le trasmissioni su Radio Radicale