Si, cambia! Storie e riflessioni intorno all'handicap - presentazione del libro di David Giacanelli (Edizioni LibertàEdizioni)

No no
Voglio dire due parole prima
Cioè a me
Ok
Siamo pronti innanzitutto grazie per essere intervenuti niente cominciamo
Allora vi leggerò due brani il primo brano è un estratto dal capitolo su Caterina Sensini
Io sono gelosa del mio dolore
Quello che ho provato rispetta la inspiegabile malattia di mia figlia gelosa sì perché se dovessi spiegarlo non ne sarei capace
Gelosa di tutto il calvario che medici mi hanno fatto attraversare gelosa dei miei sensi di colpa del mio percorso di madre io che io ho messo in mano le cose più belle della mia vita infili e un signore che mi ripaga in questo modo
è un dolore troppo grosso oggi sono una madre serena non Addolorata io se credo e perché ho pregato e prego per dimenticare le voci dei medici che vi accusavano di negligenza
Ho voluto e dovuto dimenticare la colpa era mia era arrivata a pesare trentotto chili viveva o male la malattia di mia figlia questo mi dicevano i primi responsi medici
Avrebbe dovuto manifestarsi a cinquant'anni se non si fosse strapazzata se non avessi seguito alla lettera le indicazioni di quel primo barone che quarantacinque anni fa mi produsse solo diagnosi sbagliate chissà
Io a mia figlia le dicevo tosta ebbene lo stai male tosse perfetta e poi fare tutto
Quando rifletto sul concetto di disabilità lo vedo con rispetto e dignità mai pietà che per prima non voglia venga approvata nei miei confronti è un onore comunque amore avere un figlio anche disabile
Per questo sono gelosa delle preoccupazioni e frustrazioni che come madre ho dovuto patire perché sono imponderabili incomprensibili per chi non c'è mai passato anche quel dolore ha fatto parte della mia vita è la mia vita
Rimuoverlo come la mia malattia quella che mi ridusse pelle e ossa e mi fece precipitare in una depressione acuta significherebbe amputa nell'esistenza e il suo senso più profondo
In questo certo mi son arricchita nell'aver affrontato una situazione oggettivamente difficile provante per chiunque ma nell'essere riuscita a testa alta
La vita è quello che è va presa per quello che è non va sopravvalutata né sovraccaricata la disabilità tiri porta a considerare le cose per quello che sono è un po'un riassettare il tiro rispetto alla vita
è come mettere veramente a fuoco bene il mondo che ti circonda la disabilità fa talmente parte della mia vita che esprimere cosa si è paradossalmente riduttivo
Io sono la disabilità come madre di una disabile mia figlia è la disabilità
Tutta la mia famiglia che ci si relaziona da quarantacinque da quarantacinque anni è la disabilità
Anche da credente penso che se una persona rimane in vita grazie ad una macchina mia consapevole soffre e non ha più alcun desiderio di vivere allora debba essere accontentata
E lasciata morire sono contraria all'accanimento terapeutico certa c'è da distinguere tra disabilità psichica e fisica
Il disabile psichico è più grave da continuamente assistito per il fisico se non gli sono garantite una minima dignità e qual ita della vita allora sono per l'eutanasia perché in questo ultimo caso c'è coscienza e consapevolezza e sovente dolore
Per una vita che non è più degna di essere vissuta
Certo se pensa Welby Luca Coscioni Lorenzo beh anche da credente ritengo che bisogna accompagnare i disabili gravi alla morte bisogna farlo in modo veloce e indolore perché io madre ha già sofferto molto troppo
Mi hanno fatto vergognare per le mie presunte incapacità e nonostante tutto devo oppure essere testimone logorato del supplizio della mia creatura
Di una creatura
è troppo e non c'entra la fede piuttosto il buonsenso io madre borghese benestante cresciuta per essere una brava moglie è una brava ma tre libera intellettualmente rivoluzionaria nella sua libertà composta Io donna d'altri tempi fin troppa emancipata per quegli stessi tempi
Oggi l'handicap per me è l'opportunità di rimettere tutto in discussione il cliché categorie luoghi senso comuni
Oggi è una terza via attraverso la quale reinventare concretamente una realtà democratiche rispondenti a tutti i bisogni di tutti e poi basta con le mistificazioni certa la vita importante ma è un soffio un attimo che se ne va
Divella beni sì ma no riempirla di sovrastrutture mentali che servono solo all'intelletto compiaciuto di chi le partorisce
Questa seconda parte invece attratta dalla capitolo su Marco Pulvirenti
Nei primi anni di vita è stata data la colpa mia moglie dello stato di mio figlio
Mia moglie infatti era un'alta dirigente dello Stato e in quanto tale ha sempre lavorato
Una donna in carriera che ancora oggi è la società maschilista e iper produttiva fatica ad accettare
Perché se voi essere madre non puoi certo pretendere anche dei realizzati troppo nel lavoro e se ci riesci bene e perché tralasciato la tua famiglia
Quel che è peggio è che le donne Iman ci fate quelle che cercano di rientrare nei meccanismi perversi discriminatorie machismo si piegano proprio a questi modelli
Si chiama sopravvivenza è la sopravvivenza che le rende caricatura del maschio in carriera
Nella sua funzione di madre emancipata e pertanto non sempre presente qualche medico ha voluto rintracciare una carenza affettiva e di presenza che avrebbe alterato e modificato almeno contribuito a farlo le Facoltà di interazione di mio figlio
Mia moglie aveva lavorato all'ufficio legislativo di molti Governi anche quello D'Alema come Sottosegretario
Questa osservazione è stata fatta solo a lei in quanto donna non a me in quanto padre un uomo i pregiudizi è tale perché la maggior parte dei né euro psichiatri ancora rimasto oggi arenato sulle Thierry precedenti a quelle del famoso neuropsichiatra infantile negli anni settanta donna Winnie cotte
Quindi coatti disse pre primo che i disturbi autistici non sono da correlare alle madri frigorifero bensì sono da investigare in altri ambiti prettamente scientifici e genetici
E che ha dei precedenti sono state quelle secondo le quali in molti dei disturbi neuropsichiatri ci dei bambini sono attribuibili alle società che li circonda e alle mancate o sbagliate interazioni che questi hanno con l'ambiente circostante
Tradotto significa con il padre la madre
Ma torniamo alla madre di Luca viene data un'interpretazione sociologica piuttosto che medica e scientifica del problema la colpa e della madre frigorifero che spesso assente
Questa madre la madre di Luca ha congelato le emozioni che non le ha sapute trasmettere determinando così la rara patologia del bambino
Sei colpevole
Concezioni Arcai che degli anni Quaranta
Recentemente ad un convegno sul sessantotto tenutosi all'Auditorium ho potuto parlare con Giovanni Gerbi se si vuole Argentieri studiosi in materia
Che al mio personale intervento sulle carenze dei neuropsichiatri a pretendere il dramma della patologia di mio figlio stava rimasti sorpresi e basiti
Mia moglie che era una giurista contribuito alla redazione che della legge centoquattro quella stessa della quale ogni giorno si sarebbe servita ironia della sorte ha lavorato con la Jervolino per redigere nel testo legislativo
Grazie non ora
Adesso voglio Aranda non so se
Anna bufaline L'Unità
Sì tutto grazie per essere
Grazie a voi mi dispiace se di esservi una diversa ma non so forse
C'era una comunicazione alle diciotto anomalo perché in realtà era le cinque mezza infatti sia ribadiamo la sala per poi raccogliere ma comincia alle diciotto ok
Io
Alla lettura del libro di David
Ho tratto naturalmente tante impressioni diverse perché sono diverse le persone che si raccontano in questo libro
Però una in impressione
Dire più generale
Che mi sembra di poter
Dire che mi sembra di poter trarre
E quella di un sentimento di solitudine
E insomma parliamoci chiaro di fronte a certe tematiche secondo me c'è un con un nucleo irriducibile di solitudine perché
La
E la coscienza che si misura con in più con i problemi che ha di fronte
Ed è contemporaneamente le difficoltà di chi
Deve avere cura di una persona disabile
In famiglia e e poi perché le domande che pone Davide nelle interviste sono molto radicali riguardano molto le cose
Delle dei discrimini molto molto molto forti insomma
Come quelli sull'aborto sull'eutanasia e così via
E allora mi è venuto in mente un libro che ho letto di recente che è quello di Rodotà sulla laicità
Dove
Il giurista
In inserisce il concetto di laicità in un nel in quello in quello di democrazia
Cioè non come un valore oppositivo ma ho comunque Loré che coinvolge tutti credenti e non credenti
E le diverse e le di diverse
Scelte che un uno Stato laico deve poter comprendere
E allora mi è venuto quello la cosa che
Che su cui riflettevo leggende libero il libro di David è che spesso nella discussione politica italiana
La discussione politica italiane molto ideologico e poco concreta e che forse
Avremo bisogno di una politica di uno Stato che guarda di più a
ALLES al al
Ad offrire soluzioni rispettando gli individui che nonna esasperare collocare come bandierine
I problemi le persone anche quando si trovano di fronte a situazioni assolutamente estreme
Nelle quali secondo me l'autodeterminazione è fondamentale cioè nessuno può decidere per un altro
Sulla vita
E sulla morte a meno che secondo me almeno io la penso così
No a meno che non ci sia una situazione così estrema come quella
Di una morte invita come quella di di Eluana Englaro
Che allora la tutela di un genitore la tutela di una persona che l'amata quand'era cosciente
è un un bene prezioso che ci sia
Quindi diciamo
Va beh io vi ho detto un po'di opinioni di sollecitazioni che mi sono venute dalla lettura del libro
Però la mia funzione qui è quella di soprattutto di dare la parola agli altri
E quindi trasferisco queste sollecitazioni così come quelle venute dalla lettura del testo a giova Giovanni Anversa
Grazie
Finalmente un libro mi mi piace dire finalmente un libro che
Dà voce alla sfera motivate i genitori
Io rispetto agli Olanda che ha accolto si dovevano dei somma dei temi cardine libro aggiungo impressioni un po'così disordinate ma
Personalissima e quindi
Molto legata un po'anche la mia esperienza di comunicatore sociale insomma dicevo finalmente dei genitori di ragazzi disabili che possono fare
Possono est aprirsi esprimersi senza
Reticenze lasciando proprio libera anche un po'l'auto
L'altro riflessione fino al punto di esprimere anche dei pensieri che riguardano come diceva di Olanda temi delicati come
La scelta se mettere al mondo un figlio sapendolo destinato
A un futuro di disabilità e ci voleva un libro per farlo io devo dire nonostante abbia intervistato per alcuni di voi lo sanno in sala centinaia di
Genitori con figli
Disabili è la prima volta che vengo messo di fronte alla questione in modo molto secco in modo molto esplicito lucido non paludato io credo che a me l'ha mai fatto una domanda
Del genere in televisione cioè se esse se dovesse ripensare
A
Alla
Nascita di un di di quel figliola lo avrebbe di fatto non ha mai fatta
E quello che era che questo sia davvero uno dei meriti del libro di David
Cioè l'aver spinto in uno di di questi genitori a
Ad aprirsi e su questo
Aspetto offrendo uno spaccato di reazioni che non sono mica tutte uguali che che pur diverse tra loro non mettono in discussione il loro amore per i figli badate bene
Ma rendono forse più umano più comprensibile il loro percorso non sono eroi non sono sicuri della loro scelta
E non sono diversi da tutti noi dice
Mi è piaciuto questa possibilità anche per chi non ha avuto un figlio con queste problematiche di potersi rispecchiare di poter trovare delle
Degli elementi comuni come quando Eva dice
Siamo credenti ma non osservanti
La fede non mi ha aiutato nel mio percorso di madre di figlio disabile piuttosto l'ha fatto la mia cultura
La mia pazienza la solarità del mio carattere e non lo nascondo le nostre possibilità economiche e sempre aveva aggiunge
Se qualcuno è a favore dell'eutanasia contro l'accanimento terapeutico per l'aborto non sottrae niente a quella che è stata la mia esperienza di madre al mio amore questa e che ha una straordinaria
Questa
Dare la libertà agli altri di
Come dire trovare perimetri viversi al proprio alla propria concezione di nascita morte vita e quant'altro
Io racconto quindici avvicina ci avvicina questi a queste persone lo fa con la forza di una quotidianità che fatta di fatti che ha di orari di
Scontri vigili dell'oca di incomprensioni di di asprezza ecco capiamo davvero cosa voglia dire a far votare la propria vita e quella dell'intera famiglia intorno
Al figlio disabile come e come proprio vederlo in presa diretta c'è anche un lato molto visivo questo libro cioè tutte tutte le immagini di vedi quelle scene anche perché poi David descrive anche gli ambienti doveva
Le interferenze durante i colloqui con questi genitori mi piace
Citare Clotilde quando sottolinea questo proposito
Nato Angelo è cambiato tutto
Il lavoro a certe importante non più di un figlio la persona disabile ha una semplicità rispetto alla propria vita che ti disarma grazie a mio figlio in un certo senso ho avuto una seconda occasione come se fossi rinata assieme a lui
La disabilità che ho conosciuto è talmente priva di sovrastruttura e per questo potente educativa che non può in un subirne il fascino e comprendere nella ricchezza
Non voglio ripetere anche Marco che peraltro è stato citato Marco Pulvirenti che dice
Se avessi saputo in anticipo della disabilità di Lucca io avrei voluto lo stesso oggi chi dico sì lo rifarei rifare tutti i sacrifici nel percorso esattamente come si è sviluppato nel tempo mentre mia moglie
Nei primi anni di vita di nostro figlio più di una volta mi disse che avrebbe abortito se avesse saputo prima
Me lo disse argomentando che sarebbe stato giusto farlo soprattutto per lei
Mia moglie era credente si era posta il problema cioè vedete che
Insomma sono
Sono delle del De delle dichiarazioni delle riflessioni pensieri di una forza straordinarie e libro è uno straordinario percorso dentro questi pensieri dentro queste mozioni dentro queste vite invisibili
Quindi anche questo è il merito del dell'ipo cioè di renderle un po'più visibili perché in qualche modo non vi entra in contatto cioè sono nella vita quotidiana della nostra vita quotidiana capita spesso di
Di non considerare la la visibilità di certi aspetti di certe vite ecco questo libro ci offre questa possibilità
L'ho fatto creando i punti cruciali rispetto ai quali madri e padri intrecciano dei ragionamenti si capiscono è che le differenze
Tra nell'approccio tra
Tra un padre una madre offrono una pluralità di approcci che non sono mai banale questo non è un li può banale non un libro scontato
E è un libro che ci interroga e ci fa riflettere diciamo queste sono
Se volete le ragioni principali che motivano il mio invito alla lettura di questo libero anche se non vorrei però per concluderlo mettere altri spunti che mi sembrano
Rilevanti da prendere in considerazione c'è un aspetto che mi ha francamente colpito sul poi magari l'autore mi mi spiega perché
Ma
E riguarda la causa principale delle disabilità raccontate dai genitori del libro
Cioè in molti dei casi si è trattato di problemi intercorsi durante il parto se voi leggete le storie sono tutti problemi che sono accaduti durante il parto asfissie
Pare problematiche annesse e connesse a questo aspetto
Ecco questo abbia provocato anche perché anni fa feci una tra una puntata di acconti di vita sul tema del nascere e avevo
A un certo punto mi ero permesso di dire che è vero che tale è facile nasce ma è vero che nascerà in certe zone del nostro Paese o in certe strutture anche della nostra città non è poi così facile non è vero che non intervengano spesso problemi per le donne che devono far nascere
I propri i propri figli e questo aveva provocato una riflessione riguardo alle condizioni nelle quali oggi partoriscono molte donne
Non è un fatto scontato non è un fatto che possiamo ritenere superato dalla magnificenza dall'efficienza delle nostre strutture
Sanitarie
E anche se in parte la responsabilità di di una nascita di di di di un figlio con disabilità non è attribuibile immediatamente o nella stragrande maggioranza dei casi a aspetti del genere però mi domando se non esistono
Aspetti che mi si riguardino invece pesantemente l'efficienza della struttura la perizia dei sanitari molti dei genitori raccontano come si sono comportati i medici in quelle occasioni
E gli aspetti anche preventivi che forse si sarebbero potuti mettere in opera quindi la casistica spesso ci informa che nasce che nel nostro Paese presenta molte realtà ancora problematiche questo libro
E me ne è un fatto che mi ha colpito perché se nel senso che se lo leggerete vedrete che c'è questa insistenza del racconto della ricostruzione Astorre su questo aspetto del nascere che veramente merita di essere
Valutato un altro aspetto che mi vi segnalo riguarda il rapporto tra questi genitori e la fede religiosa molti di loro si dichiarano
Credenti e in molti casi Lollo testimoniò al momento delle scelte legate alla gravidanza in seguito a una presa di coscienza al momento della nascita di un figlio disabile ma sono gli stessi che poi rimarcano la loro distanza dalla Chiesa
Cioè io sono credente però
Mite
Sì è una fede tutta loro è una fede che in qualche modo
Più e più complessa e denuncia la distanza della Chiesa ufficiale dalla complessità della situazione delle vite reali
Rispetto alle quali invitano ad atteggiamenti più aperti e consapevoli molte di queste testimonianze
Nello dispiegarsi invitano proprio le le persone a valutare diversamente certi aspetti che riguardano le cose dette questioni bioetico di biopolitica come qualcuno
Ah ma più correttamente
Dire insomma ne viene fuori uno spaccato di gente vera veramente legata alla fede ma molto critica con i fondamentalismi
Istituzionale che
Messi a confronto con la concretezza del vivere rivelano distanza incomprensione questo Ribot permette di
Capire come questo Paese abbia
Posizioni molto più articolate differenziate complesse che non quelle che vengono banalizzati ho sommariamente descritte negli anni di scontri ideologici tra
Tra parti avverse soprattutto nel nel palazzo concludo
Richiamando solo due elementi che libro evoca ancora uno riguarda il dopo di noi
Evocato mai non più soltanto con uno slogan ma
Come un aspetto su quali genitori si stanno già
Misurando ora durante la loro esistenza
Attraverso iniziative personali sia confidando in progetti costruiti ad hoc cioè là dove ci sono progetti bene ma laddove non ci sono progetti sono i genitori che si costruiscono delle alternative delle ipotesi
Ad un certo punto del libro e Olivia che fa un richiamo esplicito ad una situazione concreta quando dice
C'era stato il Progetto Fondazione handicap dopo di noi il Comune di Roma era diventato socio maggioritario della Fondazione aveva chiesto asilo ausilio a banche fondazioni private che erano entrate
Nel nuovo ente come soci avevano portato a da disponibilità di fondi me la ricordo l'inaugurazione della prima casa famiglia Borgo Pio
Ricordo Stefania Sandrelli madrina dell'evento chiamata regge a recidere nastro rosso accanto all'allora sindaco della capitale
Ecco questa citazione intanto mi riguarda direttamente perché io sono tra i consiglieri di amministrazione di questa
Fondazione handicap dopo di noi
E anch'io ricordo con piacere quell'inaugurazione e a questo proposito
A testimonianza di come questa realtà delle fondazioni comunque delle realtà e irrealtà che si occupano anche del dopo di noi
Testimonio il fatto che la Fondazione non sta ferma e proprio oggi abbiamo inaugurato sempre in quegli stessi locali di Borgo Pio dove venne inaugurata la la la casa famiglia
è è nata una Agenzia un'agenzia di viaggi che si chiama diverso viaggiare
Che attraverso una cooperativa sociale offre i propri servizi a tutti i viaggiatori ovviamente non facendo distinzione tra
Quelli in carrozzino quell'in piedi
O con altri problemi e considera l'inserimento di persone lavorativo di persone con disabilità ce ne sono già due inserito a persone ipovedenti una persona con fibrosi cistica comma quanti
Accanto a questi segnali positivi lo dico perché Libor mia permesso di
Di di di ripensarci debbo dire che a dispetto di quella in vigore inaugurazione che
Aveva tanto entusiasmato Livio dobbiamo fare i conti oggi con
Mi pare fosse potrà sembrare provocatorio ma non lo vuole essere una certa immobilismo
Amministrativo che sta
Che non sta aiutando i progetti del dopo di noi voglio essere molto franco su questo aspetto
Visto che a fronte di un po'oggetto Lollo dello segnalo come dato eminentemente di cronaca
Non avevamo il compito di costruire una residenza una struttura residenziale a distanza di tre anni e mezzo ci troviamo ancora non avere licenze edilizie richieste
Questo per dirvi come poi di fronte a questi aspetti occorra
Non non lo so ma non occorra anche la durezza e la chiarezza di richiamare le proprie responsabilità agli amministratori e questo vale
Per Besta centro sinistra sia chiaro
E quindi approfitto del libro di già Canelli per rilanciare la questione capire se il dopo di noi interessa davvero ancora questa amministrazione oppure no
E quindi consiglierei veramente agli amministratori capitolini vecchi e nuovi di leggersi questo libro così sono possono rendersi conto di quale realtà
Debbono qua e di quale realtà devono farsi carico del concludo davvero nel libro è ancora un genitore che ad un certo punto esplicita un rammarico che mi sento di esternare
Immagino a nome di molti e riguarda proprio la nostra Ileana Argentin che siamo felici rappresenti i suoi elettori in Parlamento non lo stesso tempo siamo consapevoli che abbia lasciato un vuoto difficilmente colmabile in questa città
Non so quanti di voi lo possono lo vogliono condividere io mi sento di dirlo credo che questo libro serva anche a capire come
La variabile umana e quindi la presenza di una persona come i Leana nell'amministrazione abbia segnato una grande differenza
I cui effetti per fortuna continuano a farsi sentire ma badate
Non li possiamo considerare duraturi non li possiamo considerare eterni a fronte di carenze
Che a quanto mi dicono molti genitori a quanto mi dicono molti operatori molte associazioni cominciano a farsi sentire cominciano a pesare concludo e ringrazio Davide avermi dato l'opportunità di
Mi intervenire di leggere il suo libro e quindi ringrazio anche l'editore che cena dalla ci hanno dato la possibilità per tutti noi
Con la frase di una mamma che meglio di altre serviva per avvicinarli alla lettura di questo bel libro
Claudia dice ci sono persone capaci di accogliere tutto con un patto d'amore ci sono persone che sembrano finte per quanto forti fatte di materiali sconosciuti di alchemiche combinazioni
Io non sono forse come lei ma sono la madre di Desirée
Ho l'obbligo il dovere ma anche il piacere e la gioia di occuparmene e che se ne parli anzi bravo
Sono proprio contenta che scrivi delle storie di vita dalla prospettiva del genitore del disabile mi sembra una cosa bella è abbastanza rara
Complimenti
Grazie
Allora
Io avuto litri tre chittolini e poi sentiamo che cosa ce ne vuole dire Ileana
Uno è che una un tema che percorre queste pagine nel senso di colpa dei genitori
Spesso
Come sentivamo le letture
Anche
Come dire a aumentato se non creato dalla dal dalla cultura dominante
Verso le mamme
E poi
Una cifra che secondo me molto tipica del lavoro di di De Anna che quella del
Non vogliamo pietà ma
Diritti
E
E quindi
Passo la parola a lei perché mi sembra che sono
Già
Che
è già un bel nucleo di temi
Io ti ringrazio grande ringrazio tutti voi essere che oggi
Voglio dire prima di tutto che io questa presentazione la sento un po'come la mia presentazione nel senso che
Con David
Abbiamo visto un percorso di vita
Molto unito molto vicino per mentalità da persona importante
E quindi presentare un autore a cui si vuole bene come dire ha una fonte può fare uscire più di quanto realmente i libri ossia
Ma questo è il benvenuto veramente bene io lo voglio dire voglio dire che dava ed è stato veramente bravo perché fondo rendi cappella conosciuto
Con gli occhi di una persona no nel modo datata
Quali sono i suoi
Lui mi ha affiancato come obiettore di coscienza ma soprattutto come amico per tanti anni è stato il mio addetto stampa
E insieme abbiamo fatto tante cose cose importanti meno importanti comunque
Cose che hanno permesso di rimuovere quello che noi definiamo genericamente con me le barriere culturali cioè il fare cultura sul disagio che va sicuro non è cosa pesante fuori chiaramente faticosa
Se parlava alcuna pronta azzardi a perché stava parla io va bene va bene quando questo succede le migliori idee avvisi a volontà
Ecco appunto è sicuramente voglio ringraziare David anche
Per la dedica di questo libro dedicato i suoi genitori è questo se per me è stata una cosa molto importante perché di lui è rimasto la parte diciamo proprio dell'entusiasmo della solidarietà ma della freschezza
Che spesso negli uomini crescendo va un po'appena Bezzi
La famiglia e la vita la famiglia che io ho sempre conosciuto dalle sue parole
Come una bella famiglia la famiglia che ci ha regalato anche momenti divertenti quando ci siamo raccontati scene il parto della sorella illo io momenti al mare di Mattia quindi tutta una serie di situazioni che eccolo lì che al quale io ho vissuto e che non posso
Tirarmi indietro nel dire che questo libro c'è tante storie tante sedi mamme di papà forse un po'meno fortunati
Così si usa dire Marche io ritengo abbiano un grande patrimonio
Perché la disabilità per me rimane un patrimonio è vero mastica perché gli capita sicuramente non è un momento esaltante soprattutto affrontarlo all'inizio
Ma vi assicuro che
Poi noi ci guardiamo agli atti un po'ci fanno tenerezza
Questo mi succede spesso quando parlo con mia madre un mio padre o mia sorella e parliamo di qualcun altro c'è da dire porre nello ma quello sano quello bello quello talenti cosce fa appena ci con pena perché molte volte non sappiamo da che punto comincia mai da che parte parare essere rimandato a scuola è una tragedia non avere la fidanzata e un'altra celia
Forse a essere
Come dire
In un contesto dove essenziale dove c'è il bullismo una tragedia ma tutto ciò è una tragedia
Ma non è mai stato indicato a dito
La vera ragione di una disabilità o meglio di una famiglia di disabili
è stato che per una vita agenti indica dito tu non puoi fare a meno
Di essere quello che se io per esempio sono un deputato ma non sono un deputato come gli altri faranno Sauber fisica una straordinaria un'eccezione perché sto in carrozzina
Probabilmente se fosse stata una in piedi normale installa un deputato punto e invece sono di meno ci sono queste correnti di pensiero
Perché greggio laiche continuano a fare di me un soggetto
Questi un mostro di straordinarietà Corelli
Può rally signori a me fanno una gran attenere sarà
Ma per quale motivo se ho fatto le mie battaglie se mi sono scritto a un partito perciò creduto se sono stata brava ad avere consenso io devo essere meglio degli altri
Sono come gli altri anche in questo caso e come diceva io mandai dimentico le pari opportunità da sempre i diritti
Come battaglie di vita che non hanno a che fare devo anche dire con quello che si può avviene o non avere perché si è diverso
Vedete la gente ha deciso per noi dove dobbiamo arrivare ma questo avviene per tutti
Cessione basso la gente immagina che sposi una della sua altezza
E se uno ne alto pare brutto che stacco una piccolina e così se uno Beso non possa Cona sì carcasse una secca smettevano ciccione sogna stonato ma Dio non voglia handicappato si mette uno strano
La gente dopo cista non gli piace deve issare il meccanismo dell'omologazione quello loro i nostri genitori sani
Fino a un certo punto perché togliere quando sta in mezzo all'handicap poi entri nel tourbillon della foglia generale cioè questo non lo possiamo mai dimenticare
Devono rappresentarci e farci forza credendo in cose che molte volte non gli sono mai appartenute
Io vedo qui davanti a me una mia amica carissimo Rizza quale voglio un gran bene
E che volte io ho con una grande onestà intellettuale io sento parlare battaglie dichiarano sono misure ormai
Tra tanti anni lei continua a fare le battaglie perché facendo le sue linea fatte di venire su web ma nel vero senso la parola no perché cerca che sua figlia stia bene cerca di starmene anche lei attraverso sua figlia
E questi diventa un binomio quasi scindibile si padri ce ne sono di meravigliosi il mio è uno di questi benissimo è anche uno dei più rompiscatole che storicamente esisteva sicuro
E mi dicono che comunque sia un maschio
Boh Cerqua Peanuts somma ve lo può dire io non sono a femminista però so anche dell'idea che poi la donna che rinuncia al lavoro se c'è la figlia handicappato la donna che comunque sia deve
Tornare indietro e la madre i tocca per costume per cultura e papà andava a lavorare ed era giustificato perché porta verso gli a casa
Però io andavo mamma dall'ortopedico Patrizia veniva gli avevano e mia sorella
E poi quando tornavamo a casa papà bisognava pure saper devo dire io mi ricordo mia madre che era preoccupatissima no sì però Pannullo noi andiamo a dire che devi metterti il busto perché prova ci rimane male io diciamo piano piano che hanno abbiamo che voi di
Perché io papà io devo di più fluviale papà che a me negato al mandato aveva diamo un ambito mentre mostriamolo io metto mettevo mamma lo potevo fare comportando volevo fare perché parli diceva lo spacco il busto e poi mai vanno in acque dottore
Quindici once dovuto dovuto prendere anche consapevolezza che certe cose a mamma io le volevo dire poi vanno anche sulla malattia e per non parlare dei medici
Qua c'abbiamo davanti un gran medico quindi ma di brutto dirlo insomma papà di fatti Ferraro questi medici che continua dirti
Primo riga a voi se avete presente queste suore di clausura
Che ti dicono devi morire morite dobbiamo elemosina Moriero abbacchiato deciso passatemi però a vivere cioè io c'ero io ho provato queste Biumo io morirò ma tanto voglio dire
Fa più tendenza modi Patisso abbiamo scolano sotto incidente cioè io dico nella vita si muore tutti
Perché non citate la chance di immaginare che
Può essere bello anche mogli chiama avendoci vissuto una gran bella vita
Che dura due anni invece che dieci anni che pure ha vent'anni invece che trenta
Io devo dire che sonda parla con Veltroni con di confesso questa cosa quando doveva essere candidata per la Camera e lui mi disse Ileana ci vuole un po'di tempo devi aspettare ancora io anime soggiornava carta da distrofia muscolare
Non avevo mai usata vitamina
E io ho detto che il treno parliamoci chiaro
Io non so quanto ciò
No se mi rilassa carico adesso o mai più e rimango ed ha detto se è un po'furbetta livello un po'
Signor proprio furbetta via tutte o di mente in testa cui esso perché io
Alla fine ho capito che chi non può leva utilizzare la mia disperazione quella della mia famiglia lo faceva ogni giorno a modo suo e io lo facevo mai perché io devo essere come gli altri disperatamente come gli altri
Poi ho capito che non lo volevo essere i più come gli altri
Volevo essere diverso volevo piange dei tassi
Questo aveva un senso perché vedete noi non dobbiamo mai piangere dobbiamo sempre servire la gente si fa i profeti sulla guancia certezze cappelli è un animo di no sosta dal per un piano a meno che i capelli
E te li toccano non esce avanza perché non sanno come avvicinarti ma perché ti degli amici cari ma io a tetti ambasciata braccio quando divide come funzione eppure la gente decide che si deve toccare
Io ho fatto la comunione sembra una Madonna
A otto anni Simonetta una bambina su una carrozzina anch'essa un'unione questa mia madre mi perdonate il dottore l'ho detto da disturbi
Permetti un vestito da suora su una carrozzina mi fai cammina con gli altri bambini inchiesta perché amo tutti uguali quindi pure io dovesse guaio
Vedere che teme baciavano le mani mettiti amavano
Perché c'era un segno di invidio ecco
Questo vi dico non sono le nostre famiglie sono gli altri che hanno deciso che qualcosa non fa
Però David mi ha fatto un grande regalo con questo libro
Io ne comprerò tante di copie perché credo che sia un bel regalo da fare
Ero lo racconterò a tutti per un semplice motivo
Che Luisa messo dentro
Assolutamente l'Energia hai la voglia di cambiare le cose come
Innato invitati ci ha messo anche quella
Quelli leonia che a sua perché quando racconta di un cancello che non si apre quando racconta queste situazioni che succedono nelle cause dove vai perché poi non è che in casa di disabili funziona tutto come cioè no funziona come nelle altre cause succedanei Casini caro la macchinetta del caffè va fuori si associa alle cose che su centonove dunque raccontate
E mi ha fatto questo grande regalo di
Avermi dato la possibilità di vedere fino a che punto potevo essere riuscito a raccontarmi per raccontare mi famiglia e gli altri e soprattutto
Grande legato è stato quello di dire
Che uno sano
O dobbiamo di Davide pure bello Moro fogli forti sconti ci ha messo dentro la voglia di cambiare le case potevano essendo in nessun modo sfigato io vi assicuro che questa è una cosa che succede veramente grazie
Allora grazie Deiana grazie nell'ordine del no verrà Iolanda bufaline bisogna possa ovviamente emergenti
Ringrazio tutti voi di essere intervenuti è stato già detto moltissimo
Sono stati citati passi eccetera posso soltanto in un in poche parole spiegare perché ho voluto scrivere questo libro e innanzitutto l'idea è nata circa un anno fa nel gennaio del due mila otto c'è la scorsa nel giugno del due mila otto scusate la scorsa estate
Della quale appunto raccolto per regalando per Roma
Tredici intervista tredici famiglie tredici madri e padri che avevano partorito figli disabili e padri e madri che
Avendo come dire disposto di tutti gli esami preliminari dammi nascente se mappature ce metti che eccetera eccetera e non se la sono poi invece sentiti di portare a compimento come dire il proprio ruolo improprio parto
Quindi famiglie che provengono da estrazioni culturali differenti da
Background conto differenti da anche zone della città differenti una metano quella come Roma che conta oggi più di sessanta mila disabili diversamente abili
E ed è stato però interessante appunto
Perché perché molto spesso occupandomi di comunicazione applicata al sociale con i Leana per svariati anni un'infinità credo
Mi sono occupato di comunicazione applicata al sociale all'handicap per
Troppo spesso mi è capitato di di leggere di saggi di trattati
Dei quali comunque venivano fatti parlare in prima persona disabili ovviamente persone diversamente abili che erano in grado di farlo o comunque interviste a disabili e va bene va benissimo insomma ma
Poco secondo me questo tipo di letteratura era stato e affrontato proprio dalla prospettiva dei genitori dei ragazzi disabili
E secondo me questo invece è un modo come dire fondamentale una chiave fondamentale perché comunque il genitore la fanno via e sono la prima Coppola tra poi il disabile il mondo il primo tramite tra la persona diversamente abile il mondo
E quindi comunque
Un percorso privilegiato per per capire ancor meglio la
La disabilità insomma ecco
E questo questa idea che mi è venuta è stata condivisa ovviamente con gli hanno Argentina è stata condivisa con
Amici che ne hanno apprezzato subito l'idea
E quindi lentamente ho cominciato a intervistare differenti famiglie peregrina hanno veramente per Roma
Raccogliendo appunto informazioni e alla fine sono riuscito insomma secondo me a fare arrivare comunque dei messaggi
Non mediati ma diretti efficaci o quanto meno spero me lo auguro a partire dalla utilizzo dello stile che lo definirei quasi un
Un orale e scritto nel senso che è un
Ci sono pochi virgolettati a livello proprio di
Di struttura insomma e ma ci sono periodi brevi scorrevoli che veramente scorrono è questi lasciano leggere in quanto tale sono secondo me efficace insomma riescono a trasmettere ma non perché li ho scritti io l'efficacia la violenza anche con la quale spesso i genitori hanno manifestato le proprie opinioni
Io per ragioni di parare se ho voluto
Cambiare anche se mi era stata data libertà libera opportunità di farlo
I nomi e cognomi delle persone intervistate ma per rispetto della privacy tranne nel caso di una persona che esplicitamente mi ha chiesto di mantenere il nome e cognome
Ho voluto cambiare appunto i nomi e cognomi degli intervistati e spesso anche dei loro figli
E perché mi sembrava più giusto e quindi comunque questo libro nasce come raccolta di vicende umane a me questo interessa interessa hanno ad esperienze umane
Interessano i racconti di vita non mi interessano i libri attesi non mi interessa la volete
E lei posizioni intransigenti politiche che pure
Certo escono leggendo questo libro fuoriescono emergono ovviamente io un approccio assolutamente laico alla vita
Sono assolutamente d'accordo
Se vogliamo con con le posizioni più laiche interne al Partito Democratico e a braccio la quasi totalità
Di quelli che sono molti dei principi storici del Partito Radicale insomma delle battaglie radicali e quindi comunque a parte vengono a sicuramente a quella parte del PD assolutamente laica Astra laica insomma con un approccio quasi
Illumini entro base non voglio dire l'illuminato perché sarebbe pretenzioso però ecco insomma
Detto questo niente sono contento sono contento perché
Sì sì con molta semplicità ho cercato di portare i pensati di queste persone sicuramente
Pur nelle terre genitali del dei background delle
Delle come dire e del PD mondi culturali delle quali appunto questi madre queste padri però vengono è stato possibile comunque evidenziare tre quattro punti comuni che tutti gli attraversano
E uno sicuramente rivendicare il come dire libero arbitrio e la libera decisione comunque a prescindere del padre della madre rispetto alla procreazione
C'è l'ultima scelta spetta comunque al padre alla madre si ha di fronte ad un feto che possa presentare
Come dire eventuali problematiche vere di vario tipo sia nel caso in cui il genitore proprio non se la sente perché impreparato perché per tutta una serie di motivi di ragioni
Non se la sente appunto di di dare al mondo appunto una nuova vita
E questo mi sembra un un punto fermo fondamentale proprio perché le persone che ho intervistato sono
Progressista so o conservatori sono credenti sono laici quindi un discorso veramente trasversale però anche nella trasversalità appunto
E di questa indagine ci sono dei punti che sono ricorrenti
E questo sicuramente il
è il primo punto fondamentale il secondo punto fondamentale riguarda ancora
La concezione dell'handicap la concezione dell'handicap che provocatoriamente molti degli intervistati vorrebbero da vedere sfilare vorrebbero vedere veramente
Schietti Zanato una volta per tutte io e non
Senta re averlo in mente innanzi come binomio
Disabilità malattia disabilità patologia disabilità e ospedali e disabilità mancata definizione eziologica accerta da parte di un medico quindi
Di diagnosi certe Spes Vieri eccetera ma vorrebbero veramente superare tutto questo e laddove possibile perché ovviamente poi non è mai possibile effettuare una generalizzazione no dell'handicap ci sono handicap psichici sono handicap motori
Ci sono diversi livelli ovviamente di visibilità laddove questo
Fosse possibile genitori gradirebbero perché no e magari nelle interviste me l'hanno detto provocatoriamente delirio proprio sfilare questo handicap vederlo sfilare in televisione vederlo sfilare all'Ara addio al cinema nelle differenti forme artistiche e veramente vederlo integrato il più possibile nella società civile
E questo anche un po'per per colmare il vuoto la sperequazione che ancora sussiste tra
La società
Dei portatori di handicap e le istituzioni che la rappresenta no perché anche lì c'è con ritardo come nel caso della Chiesa
In alcuni casi anche nel caso delle istituzioni e si crea un un inevitabile divario anche se poi negli anni passerà anti
Qua abbiamo ne illustra esempio sono stati rivoluzioni culturali sono state ampiamente portate a Termini
Tra queste famiglie si sentono ancora appunto isolate insomma no
E isolate rispetto appunto ad una chiesa che talvolta se ne esce corre conclude scienza veramente come dire quella detto tu
Vergognoso se
E che insomma poco veramente rappresentano la stragrande maggioranza dei tre vedi insomma che veramente Carrè edema crede in una fede in una dimensione di fede che veramente interiore personale insomma
E per quanto invece concerne il territorio le istituzioni ma ha dalle ASL al
Come dire alle anche alle figure presenti nelle strutture e c'è la difficoltà continue rispetto all'organizzazione e non so scolastica con le figure degli eccidi con gli assistenti di sostegno con le varie di forme sulla scuola ovviamente adesso devo toccare tutto quanto superficialmente perché ognuno ognuna delle cose che sto
Elencando probabilmente presupporrebbe almeno altre due ore di trattazione non mi sembra il caso insomma
Però ecco insomma sicuramente la gente le famiglie dei disabili si sentono a tutt'oggi Sorata insomma riconoscono che grandi passi avanti sono stati fatti ma che sicuramente molto c'è da fare si augurano che molta dei redditi e delle come dire del del bagaglio ereditato dare la precedente Amministrazione capitolina possa essere qua
Continuate portato avanti adesso stanno ovviamente a guardare insomma stanno si aspettano con i migliori propositi Contini sviluppi ed evoluzioni
E però sicuramente questa isolamento sia rispetto alla Chiesa se rispetto alle istituzioni un poco permanente
E di un approccio culturale rispetto all'handicap Betis chiuderlo il più possibile Gianni ho parlato
E questi sono diciamo gli aspetti più ricorrenti e una curiosità ho notato che intervistando
Madri padri
Le materie sono apparse ma forse è stata una casualità un po'più brutali un po'più ruvide un po'più dirette e quindi anche lo dico proprio nell'accezione più buona del termine
Proprio perché forse nel quotidiano si ritrovano ancora una volta anche Lima dei diversamente abili assorba scarsi più
In più o non del tutto
Padre disponibili aperti gentilissimi eccetera ma comunque con una scheme con l'aspetto più
Più accondiscendente per certi versi ecco più malleabile più più avvicinabile insomma
E ad ogni modo ecco questo non è un libero attesi e non è un libero che trae delle conclusioni definitive
Ammette quello che mi interessano come come come scrittore insomma come come come ufficio stampa come comunicatore
E comunque raccontare delle storie di vita io parto da questo presupposto
Mi interessa curiosare ma nel nell'accezione migliore del termine insomma
Nelle storie nelle storie anche di diversamente abili ma nel nelle storie particolari insomma nelle storie sociali cercare di coglierne sfumature
Comunque importanti e spero di di poterlo continuare a fare quindi sicuramente questo libero non ha vizio ogni particolari se non quello di costituire
Un ulteriore testimonianza
Per quanto concerne appunto il il mondo dell'edita per genitorialità ed handicap perché mi preme sottolineare con questo concludere
Che secondo me la vera novità è proprio la differente prospettiva con la quale è stato scritto questo libro c'è non parto dal diversamente abili dal suo racconto laddove e se possibile ma parto dal genitore che ha partorito ha deciso di non partorire il figlio disabile e cara conta le proprie ragioni
E questo proprio perché ripeto i genitori sono il primo tramite il primo ponte tra disabile e e il mondo esterno e quindi attraverso loro secondo me come dire sono
C'è c'è c'è la maggior ricchezza per poi capire il disabile stesso laddove
Luther primo non è in grado magari dire contarsi insomma per per diversi limiti che si possono presentare
Ed è per questo anche qui io dedico questo di Brembate di mia madre perché ovviamente
I genitori secondo mese continuano a rappresentare il il primo lo sono stati e continuano ad esserlo anche se poi gli amente nella crescita
Insieme
Per fortuna da altri soggetti ad altre pluralità il il il tramite fondamentale potrà tra noi e il mondo
Grazie
Volevo farvi più parole
Giovanna se sei d'accordo
Agli però siccome non sono in grado di presentare depuratore la libertà non può
Può dire come si chiama Williams buonasera io sono rimozione in rappresentanza di libertà dizioni
Libertà dizioni il sito web del braccio di Torino alle dall'associazione culturale Città libera che ha sede a Lucca
Città Libera nasce nel settembre due mila otto dalla passione civile e culturale di un gruppo di amici innanzitutto raccolgono fondi per Rio Branco in altre Brasile una realtà di disagio con la quale un sacerdote nostro amico don Mario Visibelli in contatto diretto
Persone di idee politiche o posizioni diverse di religioni otto il cemento religioso diverso persone oltretutto risposta cambiare idea su molte cose se persuasione
Invece di dividerci abbiamo voluto unici compassione sotto l'insegna civile e culturale di poche idee semplici senza colore politico
In via multiculturale certo di un multiculturalismo tutt'altro che buonista la libertà secondo noi e per le brave persone tolleranti gli amanti della diversità e della pace
La casa editrice punta sulle nuove tecnologie sulla distribuzione via web ciò rappresentano diverso diffusione dei testi nell'ambito della nuova forma culturale comunicativa rappresentata da internet
Nello specifico libro si cambia può essere acquistato secondo queste modalità con carta di credito vista visto Tron massa del campo spreco augura direttamente dal nostro sito
Il loro depositando il numero trenta del catalogo poi anche con bonifico bancario versamento presso un ufficio postale
Per tutte queste informazioni è possibile scrivere avviene ordini chiocciola libertà dizione punto net oppure numero tre nove e due nove sette due sei sei due uno poi questi credo siano riportate anche nel nei comunicati
Per finire due parole sul libro di David
C'è un moto di una casa editrice che un'altra che si dice che io seguo con affetto che da trentacinque anni credo produca
Della letteratura importante questo motore cita un libro deve essere pericoloso
Laddove per pericolo sentendo il fatto che i lettori de iure fare i conti con se stesso deve subire una lacerazione deve portare con dignità alle rughe quella storia pura
In una società dove l'ingresso di interesse indirizzato verso il disimpegno la materialità libro di David messi in cassa in modo che con l'interesse si sposta l'Esposito su tematiche verso Lethem verso tematiche spesso regolate delegate a fasce di ascolto limitate perché sono scomode e si presuppone non facciano audience
Oggi siamo qui per ingrassare delibera perché ci riporta a quella che è una la vera dimensione della
Narrativa della letteratura che credo sia sintetizzata
In modo splendido da
Poche parole dire non cambia
Se siamo fortunati un'imposta non importa se scrittori collettori
Finiremo l'ultimo voglio dire che di un racconto eccetera e saremo seduti un momento oppure in silenzio
Idealmente ci metteremo a riflettere su quello che abbiamo appena scritto ho letto ma dare il nostro ruolo la nostra mente avranno fatto un piccolo passo avanti rispetto a due erano prima rintrodurre rosso corposo la solita uscì esso di un bravo poiché
Dopo aver ripreso respirare regolarmente ci comporteremo non importa se scrittorio lettori ci alzeremo figure di sangue caldo nervi come dice un personaggio dicevo passeremo a nostro prossimo occupazione la vita sempre la vita
Grazie
Volevo concludere dicendo
Grazie a tutti di essere stati qui con voi voglio ringraziare in modo particolare Nicola Zingaretti che all'angolo non vuole apparire ma insomma come dire
Mina Welby che sono due persone per noi importanti
E che nel nostro percorso come dire sono stati fondamentali voglio dire su Nicola due cose o a oggi Presidente della Provincia sicuramente un uomo di partito col quale abbiamo fatto grandi cose ma soprattutto persona
Col quale dentro il Partito Democratico potuto confrontarmi realmente su alcune tematiche quando è andato in Europa
Ci ha portato i diritti per le persone con disabilità al Trattato che voglio ringraziare ancora oggi
E voglio
Per ringraziare David ancora una volta per aver scritto questo libro
E vi dico invece di dare i dieci euro a Telethon al
Che fa tanto buoni a Natale magari se regaliamo tutti questa estate uno di questi libri da far leggere sotto l'ombrellone a qualcuno che come dire
A parte la pancia che non ci
Deve essere tette che devono essere sopra Tezza perché sotto la terza non c'è amore e tutte queste cose qui secondo me
Potremmo cambiare la vita un sacco di persone e soprattutto annui disabili e famiglie di disabili ce la potestà rendere molto più facile
Anche perché vi assicuro che il problema è assolutamente quello dell'idea che sia minori lo dirò fino alla morte e lo dirò convinta perché gli scalini ce li fanno Valitutti
Ci aiutano e ci accompagnano il bagno le persone perché le persone non sono così cattive
Senza mamma e papà nessuno può andare avanti neanche voi insomma possiamo ti tacciono per la lunga sa questione ma chi di voi senza mamma e papà si sente così sereno
Quando muore un genitore e comunque di a Torino che rimane
Io guai a chi tocca i miei però ve lo dico francamente non credo che c'è un problema solo nostro pensiamo alle strutture da fare perché un genitore possa vivere serenamente
Quindi come diceva Giovanni dopo di noi riprendiamo in mano invito Nicola che è qua per caso ma per caso perché USA e molto bene a David a darci una mano c'abbiamo in Campidoglio ma omertoso che non ci ascolta
E io il compagno finirò coinvolge sono studenti il più possibile e spero che è riuscito a cui noi siamo perché no a cominciare proprio una programmazione su una casa famiglia più grande
Vi salutiamo vi ringraziamo ancora il contante affetto vi diciamo
Non pensate che è finita qui perché arriveremo con un prossimo libero era molto poco fa ho scritto a vivere
Grazie grazie
Anzi