Riforme urgenti per la disabilità e la vita indipendente

Altri sono invitate
Così strenuamente donne
E tutti potranno intervenire naturalmente con una eccezione che si consolida
E che conferma la regola perché quella di Nicolino Tosi
Al quale non sarà quindi possibile anche dare
Privato Iveco ma io mi assumo la responsabilità
Della censura
Ed era discriminazione
Il nostro Bruno
Ecco allora dopo
Aver aspettato a lungo protestare possiamo finalmente iniziare
Ringraziamo per averci raggiunto allora Bormida truffe
A seguito
E quindi avete anche registrato tutto
Va bene
Bene no grazie a tutti siamo della seconda fase che anche la fase conclusiva dei lavori del nostro seminario dell'associazione Luca Coscioni sulle disabilità coordinato il lavoro
Da Carlo Troilo naturalmente
Con il contributo d'aiuto di tutti voi
Noi adesso il compito di questa fase conclusiva intanto c'è anche raggiunto Elisabetta Zamparutti che parlamentare letta la Camera dei deputati e radicale letta come Partito Democratico
Questa
Questa ora ora e mezza che ci che ci rimane a disposizione è
Per
Tirare un po'le fila del dibattito che abbiamo avuto e anche per vedere concretamente come
Come vogliamo proseguire io intanto do qualche indicazione
Diffondono e abbiamo ottenuto un congresso un anno e mezzo fa tecnologie riforme per superare disabilità
Un congresso a partecipazione aperta popolare diciamo così con duecento trecento persone che hanno partecipato e dove abbiamo cominciato a grandi linee a
Anche ascoltare tutte le cose che che veniva fuori allora da quel congresso sono partite una serie di iniziative in particolare quelle sul
Nomenclatore però con il sistema che ho ricordato prima cioè quello del lui chi del aggiungere anche altre proposte iniziative alla alla ma quella principale e a quelle principali abbiamo cercato anche di allargare
Il campo delle cose che
Seguivano
L'idea
Di fare questa riunione che Pancalli quando ne avevamo parlato aveva
Diciamo voluto chiamare l'Aula Cernobbio della disabilità cioè cercare di fare una
Come Cernobbio un ragionamento libero ma con contenuti idee insomma di di spessore di proposte che poi
Portasse
A un nuovo appuntamento congressuale
Un appuntamento di nuovo di cittadini perché ci sono le organizzazioni che sono importantissime e poi c'è il cittadino disabile non disabili
Che può avere interesse per passione per passione politica o per
Esigenza personale o per tutti e due a occuparsi
Di questi temi
Il nostro obiettivo è ancora questo cioè quello di
Convocare questo appuntamento e di Confort Carlo sulla base del ragionamento che facevamo all'inizio cioè siamo in avvio di legislatura
è fondamentale che
Si faccia il punto dando una coerenza e anche delle priorità a tutti i problemi ca tutti hai problemi in campo sulla questione disabilità
Per trovare in Parlamento e al Governo nelle Regioni e negli enti locali
Un pacchetto di proposte
Da andare a sollevare con i responsabili politici istituzionali e ottenere anche delle risposte
Il più possibile chiare che siano il più possibile dei sì e dei no pensiero
Delle tempificazione Id di riforme meglio che sono dei sì ma che non siano
Poi proposte che vengono coattivamente spezzettate dilazionati con quelle tecniche
Dilatoria che conosciamo bene su tanti fronti
A Maria trenta conscio di quale è intervenuta prima ha fatto già un quadro di prime idee di iniziativa parlamentare alcune che richiamavano cose che sono state dette qui per esempio sulla questione della
Ratifica della Convenzione ONU sulla disabilità
Anche a livello locale
Con la cellula la costituenda cellula Coscioni di iniziativa popolare per superare le disabilità abbiamo deciso di
E portare a livello comunale attraverso una serie di
E interrogazioni di iniziativa popolare delibere di iniziativa popolare magari un domani anche di referendum iniziativa popolare
Cercare di radicare sul territorio declinare sul territorio alcune delle questioni sulla disabilità questo per semplicemente fare un quadro di come
Intendevamo muoverci io credere in particolare a i relatori di questa mattina che sono rimaste
Di
Fare una specie di secondo intervento in base alle cose che sono state dette
Oggi poi ovviamente anche dando la possibilità a chi è venuto non da relatore ma da semplice persona interessata alla questione che ha seguito il dibattito di fare un un breve intervento di domanda o di considerazione sulle cose che sono
State dette noi faremo magari anche con Carlo uno sforzo di compilazione
Delle cose proposte sapendo che poi gli atti saranno lo strumento per
Mettere nero su bianco le iniziative proposte io però nel dare la parola I i relatori di questa di stamattina
Volevo sollecitare in particolare su due che mi sembra nonno sostituire i temi più grandi su sulla questione la convenzione ONU abbiamo detto ma
La questione dell'est della spesa pubblica e quindi prevede
Mutualità obbligatoria integrativa
In vista della finanziaria che si prepara
Quale può è e delle prossime finanziarie in termini strategici i vecchi in che direzione
Bisogna andare e l'altra questione è sicuramente quella degli ausili dove particolare esso sollecito
La dottoressa Gatti per
Comprendere dopo i dieci milioni di euro ottenuti
Di stanziamento dopo l'aggiornamento del nomenclatore
Immagino che
Come spesso accade nel nostro Paese non basta ottenere qualcosa sulla carta quindi anche lì per non
Tradurre
Anni di lotte che iniziato Luca insomma come come associazione
In
O una cosa declamatoria credo che sia nostra responsabilità occuparci di fare sì che i soldi vadano
Nei posti giusti che vadano davvero a beneficio delle persone disabili e e questo credo che noi non possa essere un compito che semplicemente lasciamo al caso o ad altri di curare quindi
Forse potremmo proprio a cominciare dalla dottoressa Gatti
Alla quale do la parola
Quante ore Mita
Proprio in dieci minuti un quarto d'ora poi eventualmente se se avete altre cose da chiedere
Una prima cosa che mi sento di riprendere quello che ho detto stamattina
è in una slide che vi leggo pari pari perché così
So di stare dentro nei limiti altrimenti qui poi come a tavola mila ce ne andiamo
Dobbiamo essere consapevoli che un fatto che la cultura che ha costruito il nomenclatore vecchio quello che abbiamo superato in forma ancora l'organizzazione delle norme attuali e dei nuovi eletti
Le aspettative che i soggetti economici quindi non voi imprenditori io faccio parte del del gruppo di imprenditori
E dei soggetti che erogano dei fornitori
Pongono ancora la norma e gli elenchi come un sistema organizzatori del mercato degli abusivi dei profili professionali e non viceversa
Questo vuol dire che i soggetti economici hanno sempre considerate continuano a considerare il nomenclatore come proprietà loro che deve servire a difendere professionalità botteghe a industrie
E quanto altro in ultima battuta magari può servire anche a fornire qualcosa alle persone con disabilità
Per questo motivo si tende a caricare la disciplina dell'assistenza protesica di compiti di ambiti impropri nel senso che tutte le battaglie che sono state fatte in questi ultimi anni che hanno impedito l'uscita del nomenclatore tariffario
In maniera appropriata con la Bindi prima perché la Bindi quando ha licenziato il tre tre due l'ha scritto proprio dicendo deve durare solo un anno perché poi entro il trentuno dodici due mila va rivisto
Ma poi con la con Governo successivo col Sottosegretario Guidi col quale abbiamo fatto molti lavori
E ancora adesso con la Turco tanto da non da rischiare il la non uscita del
Del
Della decide del segmento della protesica ASS contestualmente ai LEA
E sono stati tutti causati da conflitti derivanti dai soggetti imprenditoriali questo occorre dirlo perché c'è stata una straordinaria condivisione di medici Associazioni di utenti
Operatori di tipo sanitario
Ed è stata fortemente osteggiata l'uscita di questa revisione di scarsezza protesica da alcune categorie imprenditoriali che avevano considerato il nomenclatore come il modo per difendere la loro professionalità
Non è un giudizio quello che però però bisogna essere consapevoli questo
Perché lì si è continuato a pensare che l'oggetto di cui discutere
Non forse cosa eccome erogare in maniera appropriata e quali sono le risorse economiche appropriate da mettere a disposizione
Ma
Chi ha l'esclusiva per fornire cosa che ha seguito un po'queste storie avrà visto la differenza tra
Ausili su misura ausili di serie bisogna far diventare su misura anche che così disse che non vi tedio
Però argomenti che poco hanno a che vedere con quali sono le risorse che ho a disposizione quali sono gli oggetti indispensabili per dare
Autonomia o indipendenza
Autonomia
Le autorità lei per l'autonomia Pietro non c'è quindi autonomia in questo momento no per dare dei visti dedica per per offrire quei dispositivi che sono fondamentali per realizzare il progetto riabilitativo individuale
Ma
Semplicemente dire questo territorio e mio quali cilindrate eccetera
Fino ad arrivare a dire in sede di riunione delle categorie di tutte le categorie col Ministero il Ministero fino a far arrivare a dire che alcune categorie
Tanto è considerato loro il nomenclatore nel nomenclatore deve stare soli su misura sei gli ausili fanno casino buttiamo lì fuori che si arrangino questo è stato il clou degli interventi allora questo per dire che cosa
Che la prima cosa che ne dobbiamo fare se vogliamo
Veramente che a
La disciplina attuale così come inclusa attualmente nei LEA della della protesica venga
Attuata quindici-venti
Concreta la prima cosa che noi dobbiamo avere è una
Commissione una un'istituzione un organismo
Del quale facciano parte i soggetti destinatari del provvedimento e i soggetti che devono governare l'appropriatezza della erogazione
Nei confronti anche dell'appropriatezza delle risorse messe a disposizione versante sanitario quindi i medici o comunque che in carico il progetto riabilitativo e gli assistiti
So di averlo già fatto e continuerò a scatenare le ire di tutto il mio comparto Maggi questo gruppo che deve scegliere
Che cosa deve star dentro nei LEA protesiche che cosa deve sta fuori non devono far parte soggetti economicamente interessati
Che allora
Che d'accordo
No imprenditori noi imprenditori che devono mettere a disposizione dei loro conoscenze che devono fare arrivare a voi che cosa c'è sul mercato che vi devono presentare le domande di inserimento di nuovi prodotti ma che cosa mettere dentro e che cosa sta fuori
Non deve essere oggetto di interessi economici categoriali
E questo deve essere fatto sia per la valutazione di quello che sta dentro adesso abbiamo una bella lista io devo dire che della lista sono contenta perché c'è dentro tantissimo
Forse c'è dentro tutto quello che si poteva mettere dentro
Ma forse
C'è un errore di metodo perché chi ha partecipato a costruire quella lista non siete stati voi siamo stati noi
C'è quella lista è arrivata fatta sui tavoli del Ministero perché è stata affidata sì vacche grasse di un organismo super partes ma su continue pressioni da parte nostra
E a maggior ragione deve essere fatto per la manutenzione della lista perché adesso bisognerà fare una cosa importantissima che
Molti abbiamo venti definiti gli elenchi
Se c'è un prodotto nuovo che non sta dentro come facciamo ad inserirlo aspettiamo l'istituzione di una nuova Commissione
Tra sei anni sette anni otto anni o c'è un organismo permanente che valuta che cosa inserire
Che cosa togliere
Che cosa aggiungere destinato a chi cioè come mantenere questi elenchi quello tedesco un organismo permanente che si ritrova ogni tre mesi valuta le domande toglie aggiunge e deve essere sempre fatto
Un'altra cosa che deve essere ben chiara e che il nomenclatore gli elenchi non comprendono dispositivi attenzione perché sta scritto nell'articolo diciassette del del decretone dei LEA il il nomenclatore tariffario comprende i dispositivi non è vero comprendere tipologie di dispositivi cioè c'è scritto quali sono le categorie di prodotto che possono essere erogate
Automobile lo facevamo a tavola questo esempio allora c'è bisogno di automobile in come se fossero carrozzine automobile sportiva automobile berlina automobile station wagon automobile pick-up eccetera eccetera
Ma non c'è scritto quali sono le Marche i modelli cioè dispositivi vera in carne e ossa come per i farmaci che possono essere erogati e questo è un altro grande problema
Al quale in qualche maniera bisognerà porre rimedio perché nel momento in cui viene prescritta una carrozzina super leggero una carrozzina leggera
Nessuno sa nel medico né utente solo noi imprenditori e nuovi soggetti economici quindi fornitori sappiamo che cosa può essere erogata
Che cosa può essere erogato con quel codice cioè quale Marche quale modello può essere erogato e siccome credo che nel mondo viviamo tutti e tutti quanti sappiamo che
Alla stessa voce automobile stationwagon corrispondono vari livelli qualitativi nel momento in cui ho un prezzo fissato per categoria
E nessuno ha la competenza per individuare quali sono tutte le marche i modelli che possono star dentro a quel prezzo
Se il soggetto economico finale che informa la decisione
Credo che sia facile immaginare che la proposta sarà quella più conveniente per chi detiene il potere della conoscenza allora l'altra cosa fondamentale che
Voi dovete fare
E che noi dobbiamo aiutarli a fare nel senso che dobbiamo metterli a disposizione il materiale informativo gli strumenti ma voi dovete fare
Chiedere
Che ci sia un sistema
Che permetta di individuare in maniera chiara e precisa quali sono gli oggetti in carne ed ossa non le categorie di prodotti quindi Marche modello e prezzo dei prodotti che poi sono state infine ogni tipologia
Anche questo è già scritto nel premier testo ministeriale siamo riusciti a farlo e lo fa a farglielo scrivere il repertorio
Dei prodotti la rete autorizzazione dei prodotti è lo strumento che deve accompagnare la la vita del nomenclatore tariffario ma non c'è un termine entro il quale è stato fatto e soprattutto non ci sono ancora le strutture organizzate per realizzarlo
E qui bisogna lavorare lavorare velocemente perché io credo che il repertorio sia l'altro grande strumento di conoscenza messo a disposizione degli assistiti per sapere a che cosa effettivamente hanno diritto
A che cosa serve ancora il repertorio serve a superare un problema di riconducibilità io non so chi è dentro un po'in questa materia ma
Il termine riconducibilità l'avrete l'avrete sentito
Nel momento datori precedenti novantadue il novantanove quindi quale novantadue il tre tre due del novantanove
C'era quella possibilità che è stata una delizia ed anche una croce per questi anni che diceva qualora l'invalido indirizzi la propria scelta su un prodotto non nome entrato ma riconducibile per omogeneità funzionale ci Sebbenico precettore lo può fare pagando la differenza
Perché dico che è stato una delizia assieme ad una croce perché di fatto questo ha permesso l'entrata anche di
Prodotti commerciali che non corrispondevano in maniera puntuale alle descrizioni che stavano scritte lì ci ha fatto e non erano
Voi immaginate un nomenclatore che vive di descrizioni fatte nel novantacinque utilizzato nel
Due mila otto e come se noi cercassimo di di di di di di prendere dei telefonini prodotti adesso e farle rientrare nelle descrizioni di allora o delle automobili
Quindi il fatto di
Però perché la descrizione e descrittiva nel senso che c'è scritto diametro da sessanta le ruote diametro da venti anteriori di acciaio cromato io verniciato cioè ci sono dei requisiti
Allora
Se non avessimo avuto la riconducibilità probabilmente
Non avremmo potuto erogare tutta una serie di dispositivi di nuove immissioni in commercio che non c'erano allora per esempio tutte le carrozzine basculanti parlo di oggetti molto concreti
Ma la riconducibilità una croce perché non sei ma anche per porre limiti allora tutto è riconducibile a tutto
A giudizio del medico prescrittore su suggerimento di qualche operatore che dai codici al medico prescrittore che tanto lui non sa dove si arriva dove non si arriva
E questo provoca non un incremento della spesa ma provoca una non controllo della spesa perché non sei più quei soldi lì a che cosa corrispondono
La poltrona declinabile per anziani tirandolo un po'per i capelli quelle che si vendono su in televisione tant'è vero che c'è scritto agevolazioni per i disabili vorrei capire che cosa vuol dire anzi non so cosa vuol dire
Che può utilizzare il Codice del seggiolone polifunzionale con mille cinquecentottanta euro di
Rimborso se qualcuno perché tanto spregiudicato da prescritto di la poltrona per
Potrebbe rientrare utilizzando la riconducibilità in maniera inappropriata e un po'di eccetera
Allora questi soldi messi lì per i livelli essenziali di assistenza vanno davvero a livelli che abbiamo stabilito essenziali
O dove vanno a finire e questo è un altro punto di domanda
E poi viene il terzo punto importante che la famosa libertà di scelta allora magari dirò qualcosa di impopolarità questo momento aiuto però devo dirla come devo dire come la penso e poi ci confrontiamo perché se su questo
No ma è molto importante invece perché poi ogni gruppo anche in piena
Come dire cercando di essere il
Più serio possibile magari elabora una sua visione che poi non corrisponde a quelli che sono invece le visioni di altri gruppi che dovrebbero essere quelli più interessanti
Si tratta di livelli essenziali di assistenza in materia di salute pagati con oneri a carico allora era del Ministero della Salute adesso non so più che cosa però in termini di salute
Io credo che la definizione di disabilità dovrebbe andare visto che è incerta dovrebbe andare di pari passo anche con una definizione
Del termine riabilitazione e del termine salute per la persona con disabilità perché la salute e quello è tutto quello che permette una persona di vivere nella maniera più appropriate più autonoma possibile
E poi però stabiliamo con la coperta che abbiamo con la cifra che abbiamo fin dove possiamo arrivare si tratta di livelli essenziali che devono essere garantiti su tutto il territorio a tutti i cittadini italiani
Ma nel momento in cui abbiamo stabilito che quella roba lì è un tuo diritto
La scelta
Di che cosa a vere a chi spetta
Possiamo immaginare che la scelta spetta autonomamente alla persona con disabilità o dobbiamo immaginare che la scelta sia condivisa con chi ha in carico il progetto riabilitativo
Allora
Io su questo ho una mia opinione che penso abbiate già capito da come però risposta ma non dell'antico però su questo occorre ragionare
Ecco che certe per quello che non la dico
Però sicuramente sono certa sicuramente sono certa che alla per all'assistito spenti a la scelta del luogo di cura lo dice la cinquecentodue ribadire somme se questi sono prestazioni essenziali
Di salute in luogo di cura mero scelgo io e in questo caso il fornitore unico scelgo io
E spetta latti dire la sua condividendola con chi ha in carico il suo progetto di abilitativo anche sulla scelta della tipologia di ausilio carrozzina leggera super leggera basculante ed anche della Marche del modello
Perché dico che dovrebbe essere un po'mediata adesso ormai vi espongo fino in fondo tanto ormai ma scoperto
Perché a volte
Le
I desideri della persona con disabilità contrastano con la visione riabilitativa faccio un esempio banalissimo la carrozzina super leggera a schienale basso
Tutti le persone con lesioni midollari vogliono la carrozzina che atterrà schienale più basso possibile
Ma se io ho una visione molto molto bassa posso anche permettermi di averlo sia una lesione un pochino più alta che mi compromette il tronco magari non mi rendo conto che ha bisogno di avere un sostegno in più per poter impennare insicurezza
Ma perché abbiamo questa voglia questo desiderio di essere completamente liberi nella scelta perché il Consiglio ore non è mai stato un Consiglio inappropriato perché se il consiglio è quello che riceve dall'ortopedia
Detto papale papale Codice non sa manco che cosa sta scrivendo e ti dice vai da quell'otto pedinarli le cose non funzionano
Finisco con un ultimo accenno non so quante ore ho usato ma
Due va be'allora mi dà ancora i classici due minuti un ultimo accenno ne parlavamo gare
No così salto di palo in frasca
Qualcuno ha visto la trasmissione report della Gabanelli con la quale poi abbiamo interloquito a lungo
Che proponeva come modello virtuoso la possibilità di fare gare su per acquistare gli ausili tutti gli ausili che sono incluse nomenclatore tariffario
Io non credo che dobbiamo avere una visione pregiudiziale nei confronti delle gare delle pubbliche procedure di acquisto ben fatte non
Condizionate da niente in una in un percorso virtuoso
La gara è il modo con cui la pubblica amministrazione normalmente fa i suoi acquisti ed è un sistema che permette alle aziende di mettersi in concorrenza e di spuntare il miglior prezzo possibile
Quando si fa una premessa di questo tipo salta fuori un ma un però di solito e quindi anch'io un ma a un però e
Il ma sono due un ma è un però il mai
Ma allora la libertà di scelta del luogo di cura doveva finire
Perché se io faccio una gara avrò un unico fornitore e avrà un unico prodotto e questo non mi permette di scegliere nulla perché Lhasa se la gara per l'istituzione deve assegnare un unico vincitore
La fornitura di un unico prodotto altrimenti non si capisce più niente qualche pasticcio è stato fatto dappertutto cercando di mediare
Ma diventa ancora più incasinato rispetto a quando io faccio una gara pulita cioè se io dico vince quello che ha la gamma e se quel quindi mi può fornire per un unico un unico codice un'unica tipologia
Più marche più modelli allora va a finire che quello ci avrà un modello buono modello meno buono un modello buonissimo non un modello scadente
Come faccio a valutare non ce la si fa
Io credo che la gara non sia uno strumento appropriato per questo system per questo segmento particolare a perché non permette all'utente all'assistito di andare a scegliersi il fornitore
Che potrebbe anche essere un diritto di quelli un po'generali Bindi
Perché impone su un unico bacino d'utenza utenza pensate che adesso sta facendo una gara su tutto il territorio dell'Emilia Romagna pensate che ne hanno esperito ed ha giudicato una
Sul territorio metà Lombardia tre mila a tre milioni e mezzo di assistiti
La gara
Assegna tutto un bacino d'utenza un unico prodotto impedendo la concorrenzialità la vivacità delle proposte che ci sono sul mercato quando Petrera per tre anni quattro anni su un bacino di quattro mila a quattro milioni e mezzo di utenti
Tu eroghi solo quel prodotto lì come fai a conoscere tutte le possibilità che ci sono ma c'è un'ultima cosa che è una contraddizione interni sul discorso casacche
Il ministero ha stabilito che alcuni dispositivi non fossero considerati su misura ma fossero considerati di serie perché il mercato ha immesso sul mercato ha immesso sul mercato
Un'infinita gamma di dispositivi uno diverso dall'altro atti a soddisfare le specifiche necessità dell'assistito
Se questo è il presupposto che ti fa dire abbiamo fatto una revisione adesso non c'è più neanche bisogno della riconducibilità perché ci sono tanti modelli e tante
E tante versioni per lo stesso codice in modo che si possa scegliere quello che va meglio per l'assistito nel momento in cui però agli assistiti del territorio Pinco Pallino dove è stata fatta la carie impongo per tre anni un unico modello
Impongo anche la non possibilità di andare a scegliere fra quello che è presente sul mercato
Lascio il flash magari a dopo spero che ne parli qualcun altro su come
Andare a definire qual è il prezzo giusto qual è il prezzo giusto di rimborso e qui vorrei però vedere magari le università
E ci danno una mano anche a stabilire quale può essere un prezzo congruo di rimborso perché non può essere come abbiamo fatto fino adesso quelle che decade che le aziende propongono meno dieci meno il quindici per cento
Non ha nessun significato immaginare oppure
Andare alla rilevazione dei costi industriali per poi definire quanto può essere rimborsato una carrozzina mi non ha nessuna nessuna
Possibilità di concretizzazione un sistema di questo tipo ma
Esistono modalità per fare delle rilevazioni in quelli che sono i prezzi di mercato e stabilire fino a dove voglio arrivare per una
Per una certa categoria
Grazie dottoressa Gatti
Non so se intanto Bruno Marcello poi dopo o anche degli iscritti a parlare
Allora
No se non volete intervenire passo subito
Ditemi voi allora
Allora vediamo che è un iscritto parlare che si presenta sì nome
O meno abbiamo da Roma e si dovrà vedere qui che si presenta a nome e cognome Civis iscritto all'associazione Coscioni se si scriverà adesso dell'immediata io non sono Antonio coltura
Presidente della sezione sia da di Roma
Tesoriere nazionale della fiche
E quindi uno dei sette membri
Componenti il l'Ufficio di Presidenza della fiche
Lasciarli da un'associazione nata nel settantatré
Di famiglie persone sorde
Audiolesi in famiglie italiane associate per la difesa dei diritti degli audiolesi
E quindi è nata quando si chiudevano gli istituti speciale sì includevano persona lumi sordi nelle scuole quando si cominciava il percorso terapeutico e riabilitativo
Percorsi di logopedia insomma sullo sulla strada
Nella tradizione moralista italiana per quanto riguarda le persone sorde
Io non devo farla molto lunga perché il mio intervento che potrebbe trattare tutti gli argomenti ma preferisco concentrarmi su un paio di temi sono considerati obiettivi raggiunti
Sia dall'Associazione Luca Coscioni che dare alle persone che in questo anno questo paio di anni si sono occupati moltissimo sia di nomenclatore che di accessibilità
In generale
E quindi mi concentrerei molto su questi due aspetti il nomenclatore
L'accessibilità per le persone sorde
Gli elementi appena citati il repertorio e la riconducibilità
Un tipo di cinque minuti pessimo ancora non riusciamo ad atti dei sei argomenti ne prendevo solo due per questa anche perché il Presidente Barbieri
Ha già esplicitato qual è il pensiero che ci accomuna su su questa materia allora
Proverò a farla molto molto semplici le
Con l'approvazione del nuovo nomenclatore tariffario
Contenuto nei nuovi LEA le persone veramente sorda in Italia rimangono discriminate ancora più di prima
Perché nell'anno novantanove si introdusse nel nomenclatore il concetto di riconducibilità
E quindi dall'oggi al domani i bambini ma anche le persone sorde che utilizzavano una protesi con quattro protesi intesa come apparecchio acustico con quattro regolazioni interne quattro tre in meno
Avevano questo apparecchio gratuitamente dal Servizio sanitario con un virgolettato piccolissimo una frase incidentale di poche parole
Messe da
Produttori professionisti si diceva è riconducibile l'apparecchio che ha quattro regolazione di trim dall'oggi al domani e le famiglie cominciarono a pagare la protesi
Acustica grazie alla riconducibilità che le famiglie stesse avevano chiesto per quella parte che riguarda le gioie c'è la possibilità di introdurre apparecchi nuovi con innovazione tecnologica avanzata
Quindi sotto
Lo specchietto delle allodole di innovazioni tecnologiche non previste nel nomenclatore grazie alla riconducibilità né introduciamo si rivolse a danno delle famiglie e dei bambini sono in particolare che dovettero pal cominciare a pagare
La protesi acustica quindi ma ci siamo in questa fase tendenzialmente opposti al criterio della riconducibilità
Consapevole che si poteva rinunciare a qualche gioia
Dopodiché ragionando ragionando di conserviamo la riconducibilità fintanto che il repertorio non diventa efficace
Ma questo repertorio deve diventare efficace perché attualmente
C'è un danno emergente notevolissima per le persone sorde voi sapete che le persone sorde profonde le sordità Prévert banali
Che sono le persone che nascono diventano sordi metà prima dell'acquisizione del linguaggio in modo
Diciamo spontaneo naturale quelli che fino al due mila e sei del febbraio due mila sei in Italia si chiamavano sordomuti
E che poi dopo tante insistenze della mia associazione
Sul termine sordo pre verbale in realtà si è tradotto in un sordo punto e basta elevando quel connotato importante che faceva capire la differenza che c'è fra me e che sono sordo e mia figlia che è una sorda pre permane
Quindi io ma il deficit uditivo ma insomma non ho nessun problema dialogare con gli altri il sordo Prévert vale comunque diciamo semplicemente alla persona sorda
Prima dell'acquisizione dei linguaggi quella che ha bisogno di terapia logo Pedica di proprie sensazioni acustiche eccetera di un percorso abilitativo abbastanza impegnativa intensa
Per raggiungere quegli obiettivi sulla competenza linguistica che introducono l'uomo nella civiltà della comunicazione cioè nell'acquisizione delle informazioni in quel flusso continuo che fa comunicazione
Senza il quale senza questo strumento il linguaggio verbale
Che ricco di rally di onnipresenza di onnipotenza
Di stabilità verso tutti i cittadini italiani senza questo strumento non ci può essere una vera inclusione su questo noi ci battiamo molto sia per creare
Le condizioni affinché questo accada e oggi può accadere per qualunque persona che nasce sorda
Non bisognerebbe neanche sostenere che questa deve essere una scelta
Perché nessuno di noi abitualmente immagina di scegliere di non voler parlare non è mai capitato di incontrare una persona che per libera scelta indici oggi non vogliono usare il linguaggio verbale
No salvo in una commedia che riguarda
Ma per altri motivi ma voi ricordate la commedia di Eduardo
Senta dove questa siano aveva deciso appunto dei non usare il linguaggio verbale
Che il ripeto ve lo strumento principe elettivo
Per tramandare culture e civiltà e per i processi inclusiva allora tornando alle protesi siamo passati
Per queste persone da una protesi analogica
La chiamo impropriamente prode sembra che il linguaggio corrente per l'apparecchio acustico siamo passati a una
Apparecchio acustico analogico
Che sempre recuperato grosse perdite uditive attualmente esistano anche per queste persone protesi acustiche digitali che sono di livello potente
Finalmente da un po'di anni anche le protesi digitali acustiche hanno potenza e sono di primo livello li abbiamo elencato elencati nel
Nella documentazione varia però poi di fatto anche questa volta c'è stata messa tra virgolette il modo di escludere per queste quarantadue mila persone
Che sono iscritto al casellario INPS come persone che percepiscono l'indennità di comunicazione si tratta di quarantadue mila persone in tutti Italia queste persone se vogliono una protesi digitali di Potenza oggi se la devono ancora paga
è vero che nel nomenclatore è stata introdotta la protesi digitali
Ma si dice con quelle virgolettato
Che abbia tre canali di amplificazione quando io avevo proposto semplicemente almeno tre canali di amplificazione
Con quella parolina almeno si introducevano sei sette otto dodici quindi le protesi digitali di potenze le uniche
Che possono essere prescritte per i veri sordi che esistono in Italia che sono quei quarantadue mila del casellario più altri quindici venti mila gang in corso d'opera diciamo prima dei diciotto anni e magari non sono diventati
Allora se noi non recuperiamo i immediatamente la possibilità per la persona sorda profonda apre verbale
Di come si fa con con con l'Aulin quando c'era la nota
Specifica
C'è una categoria di persone con disabilità particolare che deve essere indicata come beneficiari della protesi digitale acustica di Potenza
Che badate bene non costa più di quelle che sono belle esteticamente curate o piccole di dimensioni non è questo il problema
Ma dirò di più questa prova Presidente
è un costo se vogliamo irrisorio intanto perché riguarda cinque cittadini per ogni Comune d'Italia
Quaranta mila diviso otto mila in più o meno eventualmente
Mamma mia
Sì
Dunque riguarda un una partita esigua proprio di di cittadini italiani quindi non c'è un esborsi è proprio
Una
Malformazione mentale nel voler gestire in una forma di
Adesso io non mi dilungo sul perché questo meccanismo viene instaurato perché al confronto poi con audio progressisti o categorie dei produttori
Sembriamo d'accordo precedente mettono sempre un'altra Poletto
E questa materia io l'ho seguita
Come pianta come fecero seguita personalmente diciamo fino all'ultimo
E è venuta fuori la trappole poiché
Mi si dice tanto c'è la riconducibilità ma significa che una persona pagare una differenza non indifferente ma il costo lo dicevo esiguo perché la protesi non si fa a tutti gli anni
Si può fare anche dopo sette anni situazioni medie cinque anni sei anni quindi è veramente una cifra irrisoria
Nel contempo io vedo che se una persona sorda si compra l'autovettura ogni quattro anni cioè il diciannove per cento di detrazione IRPEF il sedici per cento di esenzione IVA
Qualche altra agevolazioni c'è per la macchina va bene e così per tanti altri ausili secondari e per la protesi che è questione di vita
Una persona sorda profonda che non usa la migliore protesi esistente sul mercato è una persona destinata a perdere colpi
E a trovarsi poi in condizioni di stress comunicativo quindi con carenze di
Informazioni a tutti i livelli
E proprio la potenza verbale nell'all'interno della lingua a verbale che mi fa passare in quattro e quattr'otto a
Cos'è il sottotitolo alla televisione
E quindi RAI contratto di servizio ma non dico solo televisione microcinema
E dico il museo quando arriva il visitatore del museo non ci trova le cose scritte trovo una guida che li parla un'audioguida e se c'è uno schermo monitor da vedere non c'è il sottotitolo
Quindi e la cultura in generale che viene in qualche modo negata a molte persone sorde
Nell'undici maggio del novantotto in Italia per la prima volta si fece un sottotitolo a un telegiornale era il TG dei Ragazzi condotto da Tiziana Ferrario Filippo proponenti
Fino ad allora la RAI da dieci anni si occupava di sotto di due mare ma i sottotitoli non in tempo reale ma i sottotitoli che si potevano preparare con calma con tutte le tecniche manuali o con riconoscimento vocale benissimo
Sono stati fatti diversi contratti di servizio dall'undici maggio novantotto ad oggi son passati dieci anni fa abbiamo festeggiato perché per noi era una gioia questa gara di sottotitoli in tempo reale alla RAI
Abbiamo festeggiato i primi dieci anni con un'amarezza è una tristezza profonda perché in questi dieci anni finalmente la RAI è passata una programmazione complessiva del diciotto per cento di programmi con sottotitolo
La BBC ha annunciato il mese scorso il raggiungimento del cento per cento di tutta la produzione
Sul digitale terrestre sul satellite sul web Sur televisione dei suoi programmi il cento per cento dei sottotitoli
Silenzio grazie
Jean-Claude breve breve femminili rimane appunto trentotto secondi
Ma
Va beh insomma
Ok
Credo di avere espresso il concetti sottratti
Noi attualmente stiamo al ventisette per cento se voglio essere buono
Il contratto di servizio prevede il sessanta per cento
Senza contare che le altre televisioni commerciali possa davvero di cuore perché ne avevo parlato ora la spazzatura che vogliono
Ma non hanno l'obbligo di produrre una virgola è come se si desse al supermercato la possibilità di aprire al pubblico
Senza uno le rampe ecco l'accessibilità consentono entro cui su questo perché l'abbiamo effettivamente ho parlato oggi come
Associazione Coscioni Maria Antonietta in particolare il Parlamento parlasse il rimanente alla RAI Cerri c'era bisogno di essere non ci siamo presidi obiettivo comunque di sollevare la questione
Della
Solo del contratto di servizio cosa che abbiamo già fatto
Ma anche della estensione alle reti Mediaset le reti private almeno i canali nazionali e quindi quello che questa sia una battaglia che
Possiamo possiamo fare insieme
Gustavo Fraticelli
Buonasera Duilio rispondo futuri sono un po'
Scettico sul suddiviso nuovo de quel tredici
Perché la libertà di scelta del mercato pongo degli polo sì degli altri che un impiego guerre vedere il Consiglio tutto un tecnico
E
E purtroppo
Anche un nell'ordine voi stanno i tecnici
Che fanno parte di una pubblica amministrazione che ritengo anti unità Massimo certe spese del giudice
Direte per cui Frisullo meramente teorici quindi non cambia nulla scardinare
Voi vista
Concreta con urgenza
Debiti delle intatti da bar
Disabili ripetute contesta
Perché non non si vada uno
Quelli dell'industria
Si effettua una contezza non sembra alcune Lucchetti rivolgergli una domanda non per fare un calcolo generale ma il mio sono un da due anni in coda per fare Finsud
Grande
In misura non dovuto Borga mobili vanto sulla lunga
Comma ad un brigatista ciò
Essendo
Condotto dall'ENEA bene
Per grandi vanificano Ugo commendevole valdesi
Ancora
Veramente enti darebbe un discreto spinto poi nel programma di governo
Tra
Pongo un altro
Lei giustamente molto nel finalmente ma in questa Commissione non dovrebbero far parte delle
I fornitori
è una codesto voi seguirlo istruttorio meglio che intendersi
Venga al caldo ciò io
Sono bollitore apporto offerto interi
Perché segreti facciamo in Commissione
Nuove
Perciò attribuire in modo one o l'alternanza è
Meglio l'attività il lobbying ente dall'altra l'attuale
Secondo me
E perché vedo che lei
Abilmente validissima
Che Berlato coniugali
Con modificato gli interessi della parte più debole
Ecco il Wolfsburg dove oggi Longo
Perché da una parte ed è stato Alistair loro pazzo colgo tutto anche quelli nuovi magari venti virgola
Cioè ai bisognosi
Poi andare nell'ottica del pertanto
Quello Antonio
Con il resto
Comburenti
Molto tuttora ai biglietti niente
Semplificare il più niente DURC
Oggi
Grazie a questo reticente
Che agitazione dell'Associazione Luca Coscioni grottesca
è evidente
Ma io credo che questa coda la mattinata di oggi
Può essere un dovrebbe essere una coda tecnica
Io credo che tutti i discorsi tecnici debbano essere inviati
A sembra Coscioni eccetera ad una serie di tavoli tecnici di lavoro che diano poi al politico ipotesi di soluzioni voli
Quindi vorrei non voglio dire nulla di tecnico tranne sulla questo diritto di scelta è una cosa sola
Dove non sono d'accordo quando ha detto una parola condiviso
Sì io voglio la vita indipendente e assurdo che per
Nomenclatore non voglio al diritto di scelta
Altra cosa dire
Che
Deve avere il diritto di poter accedere al Consiglio di un professionista
Dopodiché lui può decidere di morire con la sofferenza sono cavoli i suoi chiaro
Quindi diritto di scelta comunque adesso è una parola condiviso base siamo capiti
Solo io riprendendo la cosa stamattina e io me le lettere parlo da consumi
Crescono più a questo punto che dà associazionismo
Dicevo noi abbiamo
Tra pochi mesi la finanziaria tessera un nuovo incubo per tutto l'associazionismo
Risolto Giorgio buonanotte va be siccome stamattina sono fuori tantissime cose l'ho trovato molto interessante
Le relazioni stamattina cosa che virando vicaria di sentire sui dibattiti per quanto gravi disabilità Stammati assai tutte molto interessanti
Allora dicevo questa mattina
Avevo indicato a mio avviso tre
Treni
Essi Luni strategici
Al limite avesse come se ne sono convinto valori di riprendere alcune cose una
Deve grazie tante Maria Antonietta anche perché ce l'ho detto prima la questione della ratifica dell'ordine
Beh la convenzione ONU il che implica però che questa sia primo suggerimento che sin da subito cioè voglio dire anche prima che effettivamente il Parlamento ratifichi
C'è la necessità di dicevo stamattina di lì analizzare l'intera normativa italiana nel settore
E che sia che talmente tante talmente variegata che lì c'è spazio di lavoro tecnico il politico per singoli tavoli
E questo perché altrimenti sarà Carta qualsiasi anche se il Governo le del Parlamento ratifica poi le cose rimarranno così
Senza tediare per ricordare che oggi sono i Piani di Zona tante altre cose picchiarla detta gli auguri c'ha delle ricadute
Immediate queste riguarda eventuale ratifica fatta che ne so giugno per esempio a luglio quindi l'avvio prima proposta operativa diciamo
La seconda questione io sono ho studiato molto oggi quando si è parlato del nomenclatore
Però
Quindici giorni fa è stato approvato all'incirca già tutti non ci fosse uno che ha detto meno male che c'è al nomenclatore ammazza già presenti ventitré
Io sono stato l'unico nella finisce Lecce e
Antonio De Rosa e credo anche una Coscioni
Ad aver suggerito di dire no a questo nomenclatore fatto poi per motivi ovviamente elettoralistici
Per trovarci poi non so per quanto tempo o per anni a dover batterci per fare tutte le modifiche tutte quelle che sono state dette non sono modifiche risolve sono il contenuto dell'Assemblea Coscioni a Milano dei ricordi
Cioè la sostanza qui non abbiamo fatto delle piccole rettifiche
Abbiamo detto come dovrebbe essere nomenclatore e che quindi non è questo
Io sul nomenclatore a questo punto non ho idee capisco di che cosa va fatto però perlomeno forse una cosa si può chiedere forse in tempi decenti
Non ci nota ho detto poco fa vedranno la separazione cioè
Nel nomenclatore c'è una gran parte delle spese che servano per ausili sul sul versante sanitario alte sul versante sociale
In cui se non riusciamo a separare le due cose
Anche molti dei problemi anche gli ultimi e dice di adesso per esempio la riconducibilità eccetera riguarderebbero solo una parte guardate che separa le due cose significa ad attingere ardui fonti di bilancio
A due Ministeri se sarà poi quella separazione c'ha altre implicazioni semplificano il tutto per cui sarà più facile discutere
Della elasticità del nomenclatore verrà abbattuta cosa volete a Milano qui
Per mancanza di tempo non ripeto sempre sullo focalizziamo sullo versante del sociale anziché sul versante del sanitario parlare di pannoloni non è come parlare dei i computer
Tanto per fare due esempi un po'estremi però per capire cosa vogliono e
Quanto ho capito
Ci sono
Sì sia Merlo aveva Parma il concetto lo stesso possa prendere per altri no parlo del discorso del versante sanitario al versante sociale che ci semplificherebbe poi
E su altro io non so so solamente che bisogna stargli appresso io non credo che i problemi che sono stati qui sollevati e che sono giuste ce lo farà si possa risolvere oggi
Avendo perso a mio avviso il trame prima perché oggi abbiamo
Perso la carta politica più forte che era quella del no allora motivato e con la proposta successiva
è molto difficile oggi questo l'ho detto anche nella finisce minaccia problemi ecco l'amico Antonio minime le stesse cose rosari abbiamo perso quella forte la pressione perché già better allora non avete reclamato morbosi lo faremo
Quindi con un po'con molto dispiacere e amarezza non sacrificare finisco puoi finora volevo interloquire con te
Se non pensi che in realtà
Per come è andata la vicenda
è stato un dibattito per gli addetti ai lavori per cui
Anche lo sciopero della fame che alcune persone su questo hanno fatto per un paio di settimane
Alla fine
Molte decine di persone hanno fatto uno sciopero della fame su questo
Senza che
Con le eccezioni che si potrebbero andare riprende ma di impatto comunicativo zero nessuno ne abbia saputo nulla allora può essere che sia stato un errore tatticamente può essere
Credo però di volesse eccetto che una strategia alternativa diciamo così di rottura del no che tu dici sarà dato ugualmente clandestino e quindi
Da questo punto di vista non non sono molto convinto che da una parte e ha avuto diciamo ti sei bruciato il problema è che in tutti e due i casi e noi abbiamo da costruire cosa che non c'è stata ma sia con il sì che con il no aveva da costruire una capacità
Di pressione e di Governo del problema che coinvolga l'opinione pubblica e le persone disabili innanzitutto
Ma e senza che questo si realizzi
Non è
La tattica della lotti una lobby più compiacente una lotta in più incazzata che
Porta alla soluzione del problema perché il livello della decisione e le dinamiche corporative dei poteri che prende una decisione
Sono arrivati
Sono rimaste immutate quindi io non ti dico che quella scelta è stata la riforma non ci siamo fatti questa illusione
Ma
Sarebbe illusorio anche pensare che una scelta opposta quella sì sarebbe stata prodromica della riforma perché avrebbe comunicato una rottura non l'avrebbe comunicata purtroppo nelle condizioni in cui siamo oggi
Sì nostro Berzin vero tanto che tutto abbia raggiunto gli ho posto se forse perché non sono convinto assolutamente perché problema non è conosciuto dalla fame
E che la battaglia andava bene da Milano in poi ma arrivato quindici giorni prima delle elezioni e spingere turco la Turco a firmare
Io che conosco l'associazionismo so che dipende molto passata quando è partito apparteneva la turpe appartiene ma turco non è un problema della Coscioni lo so perfettamente ma in realtà
Se tutti chiara vitto un futuro nutum noi tutti anche l'associazionismo ufficialmente Dini perché no
E in cambio che cosa volevamo
Anche se questa andava solo tramite Radio Radicale tramite la comunicazione interno all'associazionismo comunque precostituire una possibilità adesso
Avendo usato un'altra strada guarda i soldi non ritrovo questo sulla legge sul collocamento al lavoro sulla trecentoventotto sulla cento ma ritrova un questo problema
è meglio subito no in Italia ciò che fai accetti per un momento per dieci anni comunque ormai è fatta le ARPA davanti vanta non serve
Non non in questo momento è un mondo nulla di utile nella mia opinione di oggi no
Evidentemente importante quello che facciamo
Parto dal presupposto fosso sbaglia pure io sappia ciò la verità
Riversiamo nel campo delle valutazioni e ben altro
Ma no ma è logico e la valutazione è finita lì tanto ormai non c'è niente da fare no volevo proseguire allora dicevo una sullo uno sul nomenclatore che torno a ripetere io
Non sono convinto che si possa fare qualsiasi battaglia all'interno dei Co degli scorsi sono stati fatti da stamattina che sono importantissimi unica siamo tutti convinti anche perché l'ultima questione che diceva Antonino
è chiaro che ci siano spazi si farà ma
Non sentivo che nessuno qui come fare
Per riprendere la battaglia su commentatore e questo mi interessava perché ne conosco un secondo me perché lo ritengo è fondamentale dall'altra la terza cosa da questo della mobilità io ricordo
Questa questione e del pacchetto su unificazione del testo unico il testo unico si unifica regolamenti sugli abbattimenti aperti tettoria che è rimasto nel cassetto di Di Pietro
Va ripreso
E questo l'ho detto anche all'associazionismo aveva finisce che anche la finisce definisca se è d'accordo non su quello su quel testo
è il testo unico sempre voi due numeri territori cioè il Testo Unico che unifica in DM
Due tre e sei dell'ottantanove
Con il D.P. R. cinquecentotre del novantasei facendo qua anche modifiche e integrazioni per carità a mio avviso c'ha un sacco di cose
Molto va bene e che ciò lavorato quindi non posso parlarne male però
Credo che comunque non possa rimanere lì perché la mobilità abbiamo detenuti dementi strategici per la vita indipendente e termine sulla vita indipendente
UDC o stamattina di dipendenti diverse non esiste e su un un risultato un risultato per arrivare al quale occorre
Parte la volontà del singolo equi parte la cultura diritto di scelta
Abbiamo alcuni problemi politici uno quello dell'autodeterminazione
Perché se Comino alcuni comuni italiani passano assistenza indiretta solo per sempre le persone che si possono autodeterminare
Con quel concetto nel tagliamo fuori tutti coloro che hanno disabilità di natura mentale in senso ampio della parola mentale
Io venni
Quindi qui si tratta di valutare bene
Se inserì mentre se facciamo solo per per quelli che sia un dovere di no la cosa più semplice
La va fatta atti occorre per questo primo elemento
La la legge sull'assistenza indiretta allora io mercoledì prossimo Oggiaro convocato il gruppo di lavoro della fiche della Fenice Lazio per cominciare a elaborare una proposta di legge
L'articolo uno articolo due sull'assistenza indiretta
Ed è questa chiave dobbiamo fare sinergia lavorare insieme poi pure parliamo con Maria Antonietta esso vediamo riforma insomma no dico in questo momento
Ecco io infatti una la legge sconvolse era di competenza dei comuni addirittura va fatta a livello regionale
Però una quadro a livello nazionale sarebbe secondo me fondamentale quindi lavorarci insieme poi vedremo le forme
Mi interessa questo perché è il primo gradino all'assistenza alla persona per condurre una vita il più possibilmente autonoma ma non basta
Perché poi occorre a Rete dei servizi stamattina fa ho detto
Moltissimo e sono d'accordo dai trasporti e l'abitazione o le barriere lavo la scuola a
Pensare tutto che significa perché altrimenti non ha mai la possibilità di una vita indipendente
Quindi tutte queste cose che qui non dentro punto sobrietà troppo tecnico veramente
Credo che e quindi è nomenclatore chiedo di fare nel tavolo di lavoro tecnico-politico
Se siamo d'accordo cioè io credo che qui oggi ciò quando prima decidi quali sono le questioni strategiche da affrontare perché il nomenclatore a mio avviso assenso soprattutto se all'interno del concetto che la vita indipendente
Non che se al di fuori non banca fanno
Però
Da una spinta a un'innovazione politica di cultura politica della società all'interno del concetto di vita innamorati un tavolo sulla rete indipendente con tutto quello che significa di lavorarci e finisco
Ancora volta ricordando la prossima finanziaria
Molte cose state dette oggi stamattina
Era molto importanti sono sentirlo tra questi l'elezione del costo io mi ricordo quando tentai di fare l'analisi costi e profitti in termini anche Desolda dell'inclusione sociale
Avevo chiamato tre esperti deve uno di statistica uno di matematica e uno
Di economia politica dell'Università di Roma per studiare un po'tutto questo è vedere i nomi in termini concreti se l'inclusione anche in termini finanziari
Conviene Omo forse questa da ripensarci un pochetto
Per aggiungere anni un ulteriore elemento di
Battaglia la Finanziaria diventi importante aspettiamo allora o facciamo subito delle proposte e quindi questa è la quarta questione
Se
Quando ha posto direttivo ci chiederemo direttivo della finisce
Beh allora che proposte faccia ma a finanziaria io dirò quello che indica verso
Se io ritengo che bisogna perseguire queste due-tre strade centrali io non vado a chiedere più soldi o per la scuola o per l'assistenza o per la riabilitazione tutte cose ma non mi servono
Né per eliminare i gradini M. stanno davanti che se mi toglie dilaga Rossella non ho risolto il problema strategico della disabilità
Ma tutto quanto deve riguardare a mio avviso il discorso del nomenclatore
E delle conseguenze della ratifica della Convenzione
Allora se noi tutto questo lo prendiamo in mano adesso a giugno a luglio avremo tempo per fornire alla Coscioni ha un po'o ad altri parlamentari strumenti nuovi con cui affrontare la stagione della Finanziaria
Altrimenti Risi faranno solo singoli emendamenti che non non non risolveranno nulla insomma in questo volevo vedevo il ruolo alla Coscioni si punti strategici il resto già lo fa l'associazionismo insomma
Va bene
Bruno
Carlo trovando
E
Che parlerà dopo alcuni sicuramente Trivellini perché ne abbiamo parlato
Fatto cenno nell'intervallo allo scudo
C'era una chiosa di agli atti su quello che ha detto Bruno scusa
Velocemente
A lui lotti
Credo che si tratti di dare un segnale importante tiene l'appropriatezza e la competenza allora questo è un organismo che deve decidere che cosa erogare
I produttori i soggetti economici devono fornire le informazioni poi le lobby si fanno comunque però protetto come segnale come messaggio questa è la mia visione
Bisogna che che noi capiamo dove dobbiamo intervenire quindi ci potrebbe essere un ruolo consultivo del produttore
Decisionale poi assolutamente
Proprio come segnale
Non vorrei aver dato l'impressione di non essere d'accordo un questa riforma che è stata approvata io sono assolutamente d'accordo so che è perfettibile ma credo che oggi è questo rappresenti il miglior compromesso possibile
Ci sono cose che sono sfuggite è vero che sono sfuggite a controlli
E sappiamo anche fatto nel concreto come avvenuto insomma quindi sono sfuggite per questo la la vigilanza soprattutto da parte vostra deve essere sempre attentissimo e puntuale
Credo però che le cose che io ho detto in questa patinate età anche adesso siano quasi impiantabili sull'attuale riforma e che questa riforma nei ne crei i presupposti perché
L'inclusione nei LEA chi obbliga ha da dire un organismo che stabilisce che cosa mettere dentro che cosa mettere fuori
E proprio la natura stessa della della della della nuova collocazione della disciplina della protesica
Nella proposta presentata dal Ministero della salute e c'era anche l'allegato A cinque anche prevedeva la libertà di scelta delle destinatario l'istituzione dei repertori l'accreditamento dei soggetti
Questo allegato è stato stralciato dalle Regioni ci stanno lavorando ora è il momento per fornire alle Regioni le indicazioni su cosa noi vogliamo sia indicato
Io so che le Regioni per le che stanno lavorando sul fatto di togliere la possibilità di prescrizione ma che modello del medico qui
Se voi fate arrivare in maniera puntuale ora quelle che sono le vostre indicazioni c'è ancora possibilità di modifica
Io direi sostanzialmente queste due cose poi per quanto riguarda la separazione tra
Sociale e sanitario
Su questa su su su questa revisione effettivamente questo è già stato fatte quelle tutto quello che è stato incluso è considerato appannaggio è talmente importante da essere
Inclusività nel sanitario
Lasciando fuori ecco lascia e da qui e e l'appropriatezza nella Commissione che deve decidere se questa decisione la fanno i burocrati del ministero sollecitati da qualcun altro non so dove si vada a finire
Però di fatto è stata lasciata fuori per esempio soldati lasciate fuori il comando e per le automobili che sono stati lasciati nel sociale
Ecco io non voglio entrare nel PSE no staremo qui magari poi mi fermo con lei e tronchi ritroviamo e troviamo tutte eccetera e discutiamo però bisogna lavorare subito ecco
Piccola replica una coltura perché come finisce in qualche modo sono gemmato in causa e quindi
Non non vorrei aver dato l'idea che siamo
Contrario al fatto che ci sia stato approvato questo no nomenclatura praticare la prego se non
Ci sono gli strumenti necessarie affinché
Si continui in questa linea di miglioramento importante ci sia la possibilità al suo significa
è la volontà di chi
Qualche modo se ne occupa in prima persona
Doveva pazzesca che aveva detto che lui è stato
Qua e soprattutto
Soprattutto lo stesso Bruno ha detto adesso importante vedere cosa facciamo dopo quindi
Io proporrei e anche come finanziario l'impressione meccanismo
L'approccio abbiamo remore finanziari sarà completamente diverso da quello abituale quindi su questo ma ragionando per prepararsi al meglio
Bene allora
Sicuramente
Raccolgo la proposta di Bruno sul tavolo di lavoro
Dove ovviamente per il lavoro parlamentare innanzitutto per individuare le priorità
Sia
Su questa cosa molto importante sull'assistenza indiretta perché anche a livello comunale a Roma una delle proposte su cui stiamo lavorando
è proprio quella di iniziativa popolare sulla gestione delle risorse e quindi sulla autodeterminazione l'autogestione
Delle risorse anche a livello anche a livello comunale vedo che voi interrompere allora io ti do la parola
No
Ma ancora
Questo gruppo
Sta studiando ste cose Volare siccome
Paradossali no io sono anche Presidente della Consulta extra regionale quindi sono circa centoventi associazioni
Tra questo e la vice Lazio stiamo cominciando a lavorare in quella direzione allora la proposta è questa se mi avete di contatto con questi qui
Vero vi romanzato come chiamarli
Potremmo addirittura sin dalla prima riunione per la vita indipendente senza incominciare a fare lavori insieme
Mi pare di
Poiché loro
Tant'è che noi siamo interessati a Roma parlo come Consulta ma
Quindi in modo fare sinergia da subito senza attendere e che siamo andati avanti con un tipo di lavoro scusate
Ma si deve scusare anzi Sasso stiamo iniziando per scaldare la macchina con interrogazioni
Comunale molto specifiche su problemi come l'accessibilità dei biblioteche l'accessibilità dei mezzi di trasporto degli autobus sopra i quattro specifici ma una cosa più complessiva di riforma del sistema dell'assistenza da gestioni assistenza
Lo possiamo affrontare insieme sicuramente anche io chiederei alla dottoressa Gatti
Magari prepararci una
Una proposta rivolta alle Regioni
Nel se ho capito bene perché io sono assolutamente non esperto della questione ma
Per integrare quelle quei meccanismi che se erano stati previsti sono stati stralciati
Per quindi andando a proporre nelle regioni lo potremmo fare direttamente come associazione Coscioni anche attraverso il consigliere generale regionali così regionale di destra di sinistra
E agganciarli su questo problema della diciamo così del completamento della riforma del nomenclatore attraverso i meccanismi regionali prima di dare la parola a Marcello credo di a voi non so se Maria Antonietta anche vuole dire qualcosa Carlo Trollo
Dunque io vorrei vorrei limitarmi a una domanda devo dire
Per capire io anche ma nella mia deformazione giornalistica per la collega di Repubblica che gentilmente qui non ha seguito i lavori di questa mattina
Probabilmente le lei utile una che si discuta un attimo di un tema molto generale stamattina dalle relazioni dalle prime due Giuliani dell'Istat è venuto fuori un quadro
Diciamo di crescenti fabbisogni di crescenti fenomeni di disabilità comprendendo anche i vecchi il l'allungamento della vita media eccetera
E quindi di crescente necessità di risolto si è parlato dei magistrati sei sette miliardi di euro quindi cifre
Molto difficilmente ipotizzabile che possono essere Celine una finanziaria o anche in due tre finanziarie successive e allora c'è stata una proposta non ricordo chi l'ha fatta per primo la poi ripresa
Con molto nettamente l'assessore
Alla sanità del Lazio battaglia tra quella di di
Di dar vita ad una assicurazione obbligatoria
Così come centri per altre cose
Che ovviamente è un discorso che non può maturare
In brevi periodi però diciamo è una prospettiva probabilmente interessante è stato anche detto altri veleni
Che su questo
Today tre magari può darci dei chiarimenti che in Germania questo già stato fatto stato anche detto come c'è stata anche una proposta diciamo un po'più un po'più a Bremen proprio minimalisti Credit Giuliani
Di introdurre un contributo di solidarietà sulle pensioni molto elevate
Per creare un fondo
Ecco secondo me questa è una tematica molto giornalistica frutto politica
Di prospettiva per cui sei Trivellini altri si possono dare lumi per capire meglio i termini di questa questione può essere interessante per Repubblica per tutti noi grazie
Grazie Carlo Troilo mi pare comunque siamo in in chiusura adesso a parte domande appendice finali io chiederei a Marcello
Di fare un intervento conclusivo ci sono a meno che ci sono a
Anche altre cose molto specifiche particolari
Da aggiungere
Allora prego
Volevo aggiungere solo una cosa che ho rilevato stamattina quando si parla di elementi demografici si pone molto l'attenzione sull'aspettativa di vita in Italia
Ma quasi ci si dimentica di un altro elemento altrettanto grave la più bassa natalità del mondo che all'Italia che coniugata all'incremento di disabilità con anzianità veramente crea delle situazioni inclusiva
Grazie Bruno vuole dire qualcosa su questo
Io cerco sorpresi
Quando chiunque
Un'altra legge non questo la precedente ancora
Si discusse la Camera la legge sul fondo per il modo sufficiente il primo
L'associazionismo a Londra finisce insomma
Che poi era quella gara stimolato elaborato il testo
E il finanziamento lo aveva trovato con un addizionale dello zero virgola zero uno se ricordo bene delle imposte lite un'addizionale per finanziare con un concetto
Il problema di avere e il fondo
Tutela per i non autosufficienti quindi gravissimi atti il concetto politico era questo la disabilità dei TIR quindi gravissimi non può essere un problema del gravissimo della sua famiglia ma della collettività
Quindi di conseguenza la collettività da al suo finanziamento come per la scuola e altre cose e quindi lo zero
La Commissione ha ma io mi ricordo che l'intervento lo fece io e Pietro
Per la la finisce
La Commissione affari sociali all'unanimità approvo la proposta nostra
Quando voi passo alla finanza avevano un'altra Commissione finanze fu bocciata proprio per quest'ultimo punto cioè non c'era disponibilità da parte del
Del Governo alzavola non sono circa il Governo ad aumentare nemmeno dello zero virgola zero uno l'imposizione generale
Adesso questa questione dell'assicurazione obbligatoria sostanzialmente approva alla stessa conclusione
Quindi il problema non è tecnico personalmente previsto ancora lo zero virgola zero uno che a quell'altra ma è una
Ma comunque arriviamo sempre lo stesso discorso è a carico di tutta la collettività e allora la corte alle farsene carico il problema è solo politico non è tecnico
Quindi se si riesce a convincere di questo il Governo
E mi pare molto difficile
Questa è un'azione politica però se allora
Poi si può discutere se è meglio lo zero virgola zero uno ode meglio alla soluzione primarie a ecco solo questo che pure perché già è una strada che abbiamo tentato e fummo sconfitti
Su questo
Grazie
Bruno
Grande
Ha detto che è un grande che chiarimenti
Allora Marcello Crivelli
Si dovrebbe farsi le muoversi perché gli argomenti sono tanti che tutti estremamente complesse e quindi statuale riunione
Molto ricco che a mio avviso quindi io dico alcune cose così che forse faranno ancora più confusione nel senso che aggiungono insomma c'è una c'è una certa difficoltà cioè in questo settore c'è una certa difficoltà
A
Trarre a indicare delle soluzioni precise sperimentate
E a fare delle analisi diciamo semplici perché il sistema è estremamente complessa allora per esempio l'ultima cosa della natalità e dell'invecchiamento io per esempio sostengo che
è un grande successo il fatto che la natalità si abbassa e l'invecchiamento sia alto
Tant'è che nei Paesi poveri e poco sviluppati se grande natalità e muoiono a quarant'anni nei Paesi democrazie di solito altamente sviluppati si fanno pochi figli e si invecchia fino a novant'anni
Quindi questa è un successo della storia dell'uomo senza precedenti
Io poi metterei anche l'osservazione che ai primi del Novecento in Europa forse c'era una un decimo dalla popolazione che c'è adesso ma insomma poi questa richiamo alla demografia nelle cose meno però
Io la vedo come
Permesso suggerisco secondo me che noi dobbiamo sostenere cioè dire che
Bisogna richiedere politiche sull'invecchiamento non politiche sulla natalità che si possa anche richiede ognuno c'ha le sue opinioni ma
Sulla natalità per motivi ideologici perché non bisogna far figli perché bisogna cerchia
Io francamente
Diciamo successo
Il fatto che in Italia come nei Paesi in maggio
L'Italia è il Paese dove si si più al mondo subito dopo il Giappone di pochi mesi
Lo trovo un grandissimo successo che peraltro è frutto soprattutto dello stile di vita della dieta mediterranea di una serie di fattori ed anche
Della sanità ed è bene sempre ricordarsi che
Diciamo il settore medico sanitario eccetera è un se
è un fattore meno pesante diciamo di altri fattori è un settore rilevantissimo e quindi per carità di Dio allora detto questo
Ritorno a un'altra questione per dire il nomenclatore
Questa battaglia dicevi nove cioè io francamente per come ricordo le cose la battaglia nostra sul nomenclatore poi dopo visto che siamo tanta altra associazione che l'hanno fatta ma la battaglia è nata
Sulla libertà di parola e sui comunicatori siccome non potevano essere inseriti perché nel vecchio nomenclatore quando c'era il vecchio locatore
Questi non c'erano
Allora è nata questa battaglia l'abbiamo fatta l'abbiamo vinta una grande vittoria in articulo Mortis del Governo anzi era già morto né però era ancora boccheggiava ed è riuscito a firmare permette e chiaro che il quello che tu dici
Su
Si certe su quello che sembra voi il nomenclatore significa però adesso che ormai ha vinto quello però è una grande battaglia giustamente come tu dici che
Quella vita indipendente e ed è in sostanza la battaglia io direi quasi
Del rapporto farà la malattia
La vita la morte la normalità la diversità lo Stato i cittadini gli operatori cioè è una cosa forse noi non ce ne rendiamo conto ma dentro
Quello che noi diciamo sanità eccetera c'è una se la scultura e cioè il modo di essere diciamo che c'è un sistema estremamente complesso dove quello che manca allora e l'informazione secondo me dico questo perché
Noi dovremmo fare
Tanto per raggiungere un'altra cosa una gara però essere promotore di una grandissima operazione verità
Sulla salute e sui mezzi per raggiungere la per tutelarla dei cittadini eccetera queste l'operazione che manca
Perché dico questo per esempio in sanità è noto a tutto il mondo che il trenta quaranta per cento di tutte le prestazioni sanitarie sono completamente inutili dunque sono dannose
Cioè sono dannose sia dal punto vista economico sia per la salute questo tutti o sostengono
Gli studiosi di operatori eccetera poi questo come informazione non passa ma
Il trenta quaranta se non il cinquanta per cento di tutto quello che viene prodotto nei paesi
Più ricchi e più tecnologico dati migliori del mondo è inutile
Se voi andate da un medico
Egli sottoponete una serie di sintomi selezionata
Questo mi fa una certa diagnosi Bindi che un percorso terapeutico quando è in grado di farlo
Se andate da un secondo medico ripetete l'operazione del cinquanta per cento dei casi mi dice esattamente l'opposto pure un'altra cosa questo lo dico non le ricerche diciamo alle vie perché la medicina non è una scienza questo
Esatta analizzato grazie della regolazione
Non è una scienza esatta e questo è un fatto che però lui dobbiamo tener presente nel momento in cui faccia un approccio anche al nomenclatore anche al fatto
Delle volte ecologia anche alla libertà di scelta eccetera
E quindi
Su
Per esempio libertà di scelta
Pensate a uno chi fa l'anestesia generale
E poi dicono mette una valvola TIR dire piuttosto che un'altra legge libertà di scelta e solo il chirurgo che si è messo d'accordo con qualche azienda nel peggiore dei casi in altre che ha fatto una scelta buona per i qual è la lite nessuno gliel'ha chiesto
Qui il problema non è
Semplice diciamo in questo in questa oppure
Perché per gli stessi sintomi diciamo rosso problemi cardiocircolatori setta uno premesse il bypass con l'altro angioplastiche oppure lo stent eccetera quel
è un vero perché all'ordine andati in un Paese
Mi fanno cento volte il bypass invece statisticamente cinquanta l'angioplastica data nel paese vicino uguale esattamente l'opposto
Prendete i numeri di queste cose lo emessa eccetera
Questo per dire che il sistema eh
Una cosa complessa e difficile diciamo da
Governare e quindi la libertà di scelta e a questo punto ancora più fondamentale e devo dire
Ma soprattutto
Se
Quello che io ritengo almeno opportuno poi dopo vengo alcune cose forse operative che si possa anche fare
E concludo il problema e
Per esempio l'informazione e una verifica un centro indipendente che vale utili e verifichi i protocolli di cura i Farnese gli esiti risultati in base alle ricerche scientifiche
Che ci sono nel mondo che ci sono fortunatamente ecco questo in Italia ma anche
Nei il mio regno Unito invece Blair
Non a caso
A introdotto come dopo la Thatcher una delle modifiche introdotte è un istituto nazionale che
Non fa altro che verificare
I risultati di un protocollo di cura confrontarle certe e a renderli noti
Cosa che in Italia
Si cerca sempre di non fare delle comunque
Già non c'è ma comunque poi dopo non si fanno sapere di rendere noti al mondo intero nel senso al mondo sanitario e ai cittadini così come c'è ciò dei centri di valutazione che valgono gli ospedali
E dicono questo è un'ottima ospedale questo è un disastro
E questo fatto lo sanno i cittadini lo sanno questo allora ed informazioni la scelta è basata sull'informazione e sull'accesso diciamo all'informazione che
Si deve essere
Anche una valutazione indipendente è questo il punto la mutazione egli non può essere quella del primario che sostiene certe cose oppure del produttore che lecitamente produce certe cose quindi cerca di vendere non è
Non fa niente di male da questo punto di vista però ecco quindi
Quello che manca nel sistema secondo me italiano e la presenza appunto di un centro di valutazione ed informazione a questo punto indipendente allo pervenire alle proposte operative secondo me vanno benissimo cui il
Già dette sull'ONU e sulla mobilità che
è una cosa fondamentale come diceva pescare stamattina ecco e qui appunto già ci sono i collegamenti con
Lega
Il a mio avviso
Sarà opportuno che
Sia si apposta conoscenza la programmazione dei lavori delle Commissioni parlamentari perché lì ci sono degli strumenti su cui noi possiamo agire noi possiamo
Fare di tutto però siamo legati anche quello che succede nel resto del mondo dunque in particolare semplicità agli atti a livello parlamentare di Governo e quindi
Sapere bene quali sono
Le gli strumenti che passano passeranno davanti nella tempistica e c'è da questa è una cosa molto importante a questo punto io dico che
Per esempio
Se noi riteniamo che sia giusto come mi pare tutti abbiamo detto di allocare maggiori risorse in questo settore io dico togliendole dai settori esuberanti altri possono dire
Seguiamo l'esempio della Germania e facciamo una cosa aggiuntiva
Ecco da discutere cede io sono più diciamo sul prima questione e magari nel transitorio
Essere anche d'accordo su questa materia ma per dire ecco questo è prende il piano sanitario nazionale è lo strumento classico in cui
Sì
Io dico che i Governi
Fanno la prospettiva nei prossimi tre anni quelle che l'obiettivo del sistema sanitario in Italia
E si dà l'obiettivo a tutto il sistema è un documento che contiene non tanti numeri ma soprattutto contiene
Delle indicazioni di fondo perché poi la Regione la sanità nella gestione delle regioni e quindi il Governo centrale non è che può di più di tanto però il piano sanitario nazionale e sicuramente uno strumento
Beh attenere per esempio se non mi ricordo se viene quest'anno l'anno prossimo e certi perché triennale quindi abbia vedere però insomma quello sicuramente uno strumento
Da poiché a mio avviso noi possiamo chiedere una serie di vincoli stupì bisogna vedere gli strumenti che inventa o anticipa Tremonti piuttosto che la legge finanziaria eccetera però
Una serie di vincoli di indicatori
Per
Diciamo
Legare
I finanziamenti
In un modo o nell'altro e legare
E-mail finanziamenti alle Regioni al rispetto di indicatori nel caso nelle nelle cose che noi riteniamo più importanti e quindi cofinanziamento e cose per disabilità vita indipendente altri strumenti di questo genere
Legge finanziaria ovviamente quello è uno strumento da tener presente o sollecitare anche intese Stato-Regioni perché molto spesso ormai diciamo usano questo strumento che non ha
Un
Non è una legge però per esempio su tutti gli errori medici e il le la necessità l'obbligo di fare unità di gestione del rischio in ogni ospedale su cui peraltro
Core Cappato affatto alcuno sciopero assieme a spendere ha ottenuto una vittoria perché è stato una
Conferenza Stato-Regioni che ha fatto un'intesa su questo settore non non c'era il tempo di fare una legge però hanno fatto un'intesa e hanno fatto un accordo con le regioni
Meglio di niente anzi uno strumento da tener presente
Poi sapere tutte le leggi in materia sanitaria
Qualsiasi esse siano che passano davanti nelle Commissioni però noi abbiamo due
Sì alla Camera che al Senato se non ho compreso male che sono presenti e quindi possono
Allarmarci
E
Io ripeto a questa
è una proposta a mio avviso centrale quello di proporre l'istituzione di un centro di valutazione indipendente
Quindi indipendente dal dalla
Indipendente
Da dagli interessi illeciti e consolidati in questo settore sono illeciti ma sono tutti lì esiste ma indipendente che
A livello nazionale decida sul protocollo di cura sulle tecnologie cioè in base ai risultati internazionalmente noti e quindi metta in grado di porre
Delle decisioni
Hanno voi tutti
Da
Sì no io vado a dir la verità vi darebbe sempre dire socio sanitario era giovane dirvi questo o no
Sì
Sì sì no no no ecco vero perché io so quello conosco di meno e per questo che ci sono
Tendo tempo eccetera però hai ragione a sottolineare questa cosa ci vuole anche
Anzi
Diciamo lo ritenevo un po'implicito perché io ritengo che vadano le risorse collocate molto su l'assistenza domiciliare l'intervento a questo aspetto
Io cerco osé che sono sanità per alcuni versi ma che sono anche sul sociale altro oltre diciamo agli altri canali
Quindi il vero bisogna sempre dire socio sanitari perché nel campo della disabilità delle delle fragilità eccetera
Non c'è una separazione netta fra sanità e sociali spesso anzi sociale a volte quasi prevalente diciamo in molti casi quindi questo fai bene ricordarlo
Grazie a Marcello Trivellini no io credo che
Sia realtà
Molto utile collegare la questione di disabilità alla questione
Diciamo della gestione sanitaria generale proprio per
Legare tutto a un'impostazione comune di di riforma e ovviamente con le cose
Esce più puntuali e specifiche
Che sono state dette sui vari punti credo che possiamo a questo punto concludere qua che era anche l'orario che avevamo imprevisto mi pare importante
L'immagine metto nei panni di qualcuno che non essendo addentro alla materia abbia ascoltato per esempio la fase di dibattito sul nomenclatore su quel si va
In dettagli che non sono neanche tecnici perché sarebbero politici simili se fossero
Diciamo leggibili e comprensibili immediatamente il fatto che
Una persona disabile si trovi
Può saperlo ricattata o o comunque
Trovi il proprio interesse che si va a scontrare essere filtrato con altri interessi
Sarebbero questione che se ridotte alla loro semplicità al di là dei codici delle leggi delle delle procedure e portate a conoscenza dell'opinione pubblica
Farebbero gridare scandalo e probabilmente la conoscenza di questi fatti accederebbe di molto il percorso della riforma questo è un problema che noi abbiamo
Perché
La stessa iniziativa sul nomenclatore già dire non manca attore tariffario può andare bene per un
Ambiente associazionista ma
E subito qualcosa da spiegare allora a spiegare che è l'elenco delle strumento azioni sono già quando si comincia a spiegare troppo si perde la capacità di direttamente andare a toccare la
Se l'immaginario collettivo comunque anche emotivamente la risposta la sensibilità
Dell'opinione pubblica noi abbiamo un grandissimo bisogno di collegare lo specifico delle cose che non ce l'abbiamo detto a
La grande opinione pubblica cioè
Il
Cento per cento dei cittadini italiani lo dicevamo oggi investire su questi settori investire su
La tecnologia che supera la disabilità riguarda
Investire su tutti non su una minoranza
Esigua da proteggere sia perché è sempre meno esigua
Sia perché se prevedo minoranza sia perché il confine con le fu facoltà facoltà nel senso solo fisico corporeo le funzioni le Facoltà di qualsiasi cittadino qualsiasi persona sono questioni che si intrecciano allora noi abbiamo anche bisogno di
Trovare elementi di sintesi e di chiarezza credo che la mobilitazione
Sulla Convenzione ONU per esempio essendo un aggancio addirittura transnazionale
Con
Dei principi di libertà di liberazione della persona disabile oltre che di non discriminazione come diceva oggi Bruno che possono servire
Per poi a cascata andare a riformare tutta una serie di legge di pratiche a livello nazionale e regionale e poi anche degli enti locali
Possa essere un po'il punto di visibilità che raccoglie questo e quindi l'urgenza alla quale Maria Antonietta già risposto con la puntualità dell'impegno parlamentare ma sulla quale penso a De ciò che i tavoli i iniziativa popolare il livello comunale di raccolta firme debbano accompagnare
Alla
Questioni specifiche comunali anche una invito un appello immediato al al Parlamento e ai responsabili istituzionali perché questa ratifica sia fatta
Immediatamente
E est naturalmente naturalmente
Radio Radicale farà farà la sua parte su questo
L'altra questione sulla mobilità evidentemente anche su questo è qualcosa di
Tipo che si può rendere rendere molto semplice quindi io
Chiudere qua
Prendendo l'impegno di realizzare gli atti di questo incontro di inviarli innanzitutto tutti i relatori perché li possono solo rivedere i propri interventi ma anche
Integrale e rendere
Più più sono mettere nero su bianco alcune delle proposte che già sono state fatte in termini
Più generali durante il dibattito ci prendiamo anche l'incarico di tenere una sorta di ruolino di marcia di tabella dove siano inserite tutte le cose che ci siamo detti sia inserito l'interlocutore istituzionale al quale ci rivolgiamo e anche se possibile le persone che si prendono in poi l'impegno di portare avanti i i singoli fronti quindi
Una conclusione che è tutt'altro che una conclusione e ringrazio moltissimo tutte le persone che sono intervenute quelle che sono state presenti senza avere preso la parola chi a lavorato e contribuito per rendere
Questo appuntamento appuntamento possibile in particolare coloro che sono arrivati un po'più da lontano rispetto agli altri e
Vi saluto tutti grazie IVA
Allora buongiorno tutti fino
Sono Carlo trovino
Ho
L'avvocato con l'associazione organizzare questo seminario
Come prima cosa desidero ringraziare tutti i partecipanti
Per aver accettato il nostro invito fino
Avendo lavorato quarant'anni nelle zone esterne ho avuto occasione di organizzarne una infinità di
Convegni e congressi devo dire che raramente ho trovato
Una così l'ampia disponibilità e cortesia da parte degli indicati
è un ringraziamento particolare alla dottoressa Gatti che fanno
Il suo generoso contributo ci ha consentito di coprire le spese Pivetti
Di questo seminario
Io non sono un esperto di disabilità
è stato molto interessante per me in queste settimane leggendo un po'di documentazione
E parlando con alcuni dei relatori
Farmi un'idea un'idea devo dire impressionante chiediamo ho realizzato appieno
Quanto grande è la rilevanza di questa tematica non rilevanza innanzitutto quantitativa
Come poi ci diranno i primi locatori
Parliamo di un numero di disabili a vario titolo a vario livello che si aggira sui tre milioni quindi se moltiplichiamo
Questo numero per tutti i congiuntivi familiari stretti possiamo dire di arrivare quasi a quindici milioni di persone interessato coinvolta direttamente o indirettamente su questi temi parliamo quindi di un quarto della della popolazione italiana
Io ho avuto solo una una esperienza molto lontana diciamo di prossimità con un segmento del delle detenute disabili esce i bambini ragazzi perché
Negli alla fine degli anni Sessanta mia moglie ha insegnato per molti anni in una scuola che allora si chiamava scuola differenziale
Non c'era non era più in voga il politico li corretta quindi questi ragazzi venivano definiti tout-court sub normali
Siccome eravamo abitavamo a pochi passi da questa scuola M. moglie si era molto affezionata questi bambini li avevamo molto spesso in casa al rinvio
Ho avuto occasione di vederle di conoscerli e ne ho un ricordo molto dolce perché
Erano ragazzi ragazzini intelligenti molto simpatici affettuosi
Desiderosi di affetto soprattutto mi colpì
Mi colpiva il fatto che erano sostanzialmente a parte alcuni casi più gravi ad alcuni momenti particolarmente di crisi insomma e non le ragazze il tempo bambini ragazzi sereni
Mentre ho ricordo molto amaro invece dei genitori e perché anche senza parlare con loro cosa che peraltro mi è capitato a volte di fare
Bastava guardarli negli occhi per capire qual era il dramma della loro vita cioè loro erano
Come si direbbe in un vecchio SAI Hutton combattuti fra due opposti sentimenti cioè da un lato il desiderio naturale desiderio di vedere i figli e crescere superare se è possibile
L'età della dell'adolescenza che a quei tempi a quello stadio della medicina
Era uno scalino molto difficile da superare ascolto per i da un
E dall'altro la preoccupazione di di trovarsi poi
Da vecchi o di lettura madre dopo la morte
Lasciare questi questi ragazzi in una situazione
Indifesa in una situazione di vie San Macuto che sapete benissimo di emarginazione di difficoltà di inserimento nella società e così via io
Veramente se penso che sono passati
Oltre quarant'anni e che la situazione
Non è sostanzialmente cambiata cioè è stato fatto davvero poco in questo campo essa penso che questo avviene in un Paese che età tanto per dirne una è il primo consumatore di champagne al mondo
Effettivamente come dire mi arrabbio ecco ma questo
Composto seminario di studi non posso usare l'avverbio il verbo che vorrei usare ma insomma data abbiamo molto ecco ne traggo l'auspicio che tutti voi vorrei dire tutti noi ci impegniamo in una
Battaglia come già voi fate perché si risolvano almeno
In parte questi problemi all'Italia
Raggiungano il livello di falsi di dignità minima per un Paese ricco devoluto come come il nostro ecco io mi mi fermo qui di informo che è stato il bando Guglielmo Pepe
Che è direttore di Repubblica saluta che sanare il moderatore del nostro lavoro cui
Devo ringraziamento particolarissimo perché lui era a Potenza per una lavoro ieri sera
E questa mattina ha preso il treno alle cinque per cui è in arrivo superando noi voi parlo parliamo spesso fanno e di barriere architettoniche vedere superate
Le barriere ferroviarie che si sono ancora in Italia quindi io aspetto agli cederò naturalmente il ruolo di moderatore
La nostra idea era diciamo di tenerci molto liberi nel senso che
Chiederete voi quando volete intervenire
Non può darsi che finiamo in mattinata può darsi che continuiamo poi dopo colazione
Io direi che adesso potremmo procedere così inizialmente Marco Cappato vorrebbe fare una una introduzione poi chiederei al professor Giuliani di di intervenire
E dopo Giuliani al dottor soli pacca dell'estate così possiamo avere come dire un quadro complessivo della situazione della vista disabilità in Italia ricordavo prima il dramma del del
Di questi genitori che pensavano al futuro
Trovo che sia felicissimo in nome della fondazione di quel Giuliane Presidente dopo di noi perché dice tutto diciamo grazie
A Marco
Grazie Carlo Troilo per
Era anche
Il lavoro fatto nel rendere possibile questa giornata di oggi allora io
Apro i lavori come segretario dell'associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
C'è qui anche
Maria Antonietta Coscioni e che
La nostra copresidente
Deputata alla Parlamento italiano e
Anche altri dirigenti dell'associazione e
Mi da mia introduzione semplicemente
Per cercare di spiegare il perché
Ci stiamo occupando come associazione Coscioni di questo e
Vi abbiamo chiamato a raccolta per avere
Le vostri delle vostre proposte su che cosa allora noi non siamo come associazione Coscioni
Un'associazione diciamo
Sulle disabilità in senso
Classicamente inteso ci siamo occupati ci occupiamo di diritti e libertà delle persone disabili perché lo consideriamo assolutamente
Coerente necessario con una impostazione che riguarda
La necessità di mettere
A disposizione della persona malata e della persona disabili
Tutte
Le condizioni possibili di maggiore libertà responsabilità nelle proprie scelte su
Partendo da altri temi da altri da altre problematiche il nostro
Slogan da qualche anno dal corpo dei malati al cuore della politica uno slogan che è nato su le battaglie sulla ricerca scientifica
Battaglie che magari
Anche con alcuni di voi ci possono avere visti o ci vedono su posizione o su fronti diversi e che invece
Sulla questione della
Disabilità esistono margine non solo di posizione comune ma di lavoro comune allora quando Luca Coscioni arrivato alla
Hai radicali
Ci è arrivato con delle lezioni on line e noi facevamo attraverso internet le elezioni del nostro Comitato dirigente
Vi allora all'inizio del degli anni degli anni due mila tre al due mila due mila e uno
E
Beh Luca immobilizzato da sclerosi laterale amiotrofica si candidò incendio un'e-mail dicendo io voglio candidare queste lezioni per parlare appunto delle questioni della libertà di ricerca
E
Immediatamente fu riconosciuto fu eletto in questo Comitato ma non solo dopo pochissimi
Mesi divenne
Il
Presidente di radicali italiani divenne il capolista rosse liste elettorali allora e divenne il leader
Di quelli che poi diventano un centinaio di premi
Di premi Nobel che sostenevano la sua battaglia e
Tutto sommato questa cosa apparentemente minima
Del fatto che c'erano le elezioni on line che Luigi ha potuto quindi partecipare con quello strumento e quando è venuto la prima volta insieme a Maria Antonietta
Al nostro comitato nazionale ha potuto intervenire con un discorso che
Ci ci sconvolge tutti per le cose che ha detto per come li ha detti ha potuto intervenire pur essendo molto
Ha potuto intervenire con la voce attraverso il computer e quindi non essendo più muto me tutto questo in un momento di scoraggiamento per varie ragioni che adesso
Politiche di quella congiuntura
C'ha invece portato quella che Giosa Saramago parlando di Luca parlo dei fini una forza
Nuova
Allora Luca stesso innanzitutto portando avanti quelle battaglie che sapete sulla ricerca scientifica su l'autodeterminazione della persona eccetera
Dall'inizio però corpo e la creazione dell'associazione Coscioni volle
Che
Quello che lui aveva conquistato con il fatto che era una persona informata che ne aveva la disponibilità cioè il computer quel sistema quella strumentazione
Per quella possibilità che lui aveva per essere leader politico la potesse avere ciascuno per essere
Magari anche leader politico ma magari
Anche più semplicemente più banalmente per potere continuare a esprimere le proprie propri pensieri propri sentimenti con le persone che gli stavano vicino ecco perché dall'inizio l'Associazione Luca Coscioni si è occupata anche
Di questi temi con un limite è una libertà in più che è un limite è una libertà che intendiamo mantenere il limite
E che non abbiamo la pretese l'ambizione diciamo così di occuparci della gestione dei servizi che sappiamo essere importantissima e sulla quale sappiamo esserci organizzazioni e associazioni
Impegnatissimi che ovviamente hanno un'esperienza molto più grande di noi
Che è anche una libertà cioè che la libertà di concentrarsi su alcuni elementi non siamo ovviamente i soli che lo facciamo quindi voglio farla molto più tempo di noi anche questo ma
Degli elementi di riforma
Che possono consentire nuove libertà e una maggiore
Possibilità di
Di autodeterminare le proprie scelte di movimento di vita di spostamento di pensiero di di tutto quanto di tutto quanto altro e
Con
Una caratteristica che ovviamente la nostra come associazione costituente
Quindi parte della galassia del Partito Radicale Nonviolento transnazionale organizzazione non governativa costato s'consultivo alle Nazioni Unite
Che fa quindi è espressione di una storia che conoscete bene con una sua con una sua identità e credo che ci abbia consentito di portare
Faccio un solo esempio sulla questione del
Famoso o famigerato nomenclatore tariffario per gli ausili
Eccetera eccetera a portare su quella riforma qualcosa diciamo dei metodi
Della storia radicale che possono naturalmente piacere o non piacere ma dopo otto anni
Per cui ci si diceva che
Addirittura delle strumentazioni assolutamente disponibili sul mercato non venivano date alle persone
Semplicemente perché non erano previste non erano inseriti non non manca l'attore fatto anni prima
Beh
Si dice non le barriere architettoniche le barriere fisiche levare materiali poiché barriere burocratiche anche hanno un loro peso
In una situazione dove erano tutti d'accordo sul fatto che bisognasse aggiornare personalmente attore eppure
E questo è credo uno dei
Dei drammi che ci troviamo a vivere su temi sui quali
Pure sono tutti d'accordo perché la disabilità non è di per sé un tema di scontro politico eppure
L'organizzazione
Le resistenze gli interessi di vincoli semplicemente le inerzie della grande macchina anzi delle grandi macchine sempre più
Confuse sul piano delle responsabilità nazionali internazionali comunali e regionali impedivano di fare
Dei passi avanti allora abbiamo messo
Con l'organizzazione del Congresso di Milano di ormai un paio d'anni fa del quale avete poi tutte le trascrizioni degli interventi alcuni di voi erano presenti
Che abbiamo pubblicato in questo giornale che nella vostra cartellina verde il Ministro Turco che si prese dell'impegno mi
Alla fine dopo anche molte così controverse però impegni che vengono vennero mantenuti con libri lo stanziamento di dieci milioni via euro per i comunicatori con
L'aggiornamento del nomenclatore fatto in extremis era legislatura addirittura finita
Con scioperi della fame che abbiamo femme manifestazioni carte Lonate insomma tutto questo
Che poi ci ha portato a questa riforma a questa riforma ma sappiamo benissimo che poi le riforme da sole spesso non
Dico che non servano nulla ma non bastano perché li abbiamo notizie ancora in questi giorni di
Un caso che ci ha segnalato il nostro punto di riferimento in Basilicata Maurizio Bolognetti di una ballata bislacche aspettato per mesi e mesi che gli arrivasse questo comunicatore
La legge c'è nomenclatore c'è i soldi teoricamente ci dovrebbero essere
E questa donna è morta Coop come fisiologico che sia in malattie che possono avere Umbria arco di tempo di
Di degenerazione della disabilità
Così così breve senza che quel comune di Arco quel comunicatore che l'avrebbe consentito di tornare a parlare con il brevetto degli occhi fosse arrivato in tempo e
è proprio spesso anche una questione di tempo e a volte invece
è una questione
Che
Di disabilità che in realtà sono legate
Ha una vita
Allora e termino con questo perché il senso di questo di questo seminario non semplicemente per
Tirare fuori ed è necessario le proposte di ciascuno e per discuterli assieme io spero in realtà che chi di voi potrà fare uno sforzo aggiuntivo per fermarsi anche
Un'ora e mezza in più di ripresa del pomeriggio io spero che riusciremo a usare tutto il tempo che abbiamo a disposizione ci sono i relatori ci sono le persone diciamo nel pubblico che magari più facilmente in quella fase potrebbero
Intervenire con domante partecipare ma usare tutto il tempo perché perché in questo avvio di legislatura
Ritengo che sia un momento
Ottimo un'occasione da cogliere per porre un problema che è molto generale che parte delle esigenze specifiche sulle quali chiediamo a ciascuno di esprimervi ma che molto generale
Quello
Che per l'associazione Coscioni è urgente fare
Adesso
Con
Poi vedremo un un nuovo congresso di partecipazione invece più proprio popolare anche ma insomma le forme sono tutte da da vedere da verificare
Vorremmo porre il problema di un grande piano di un grande investimento nazionale
Normativo ma anche di conversione delle spese di bilancio
E dei rapporti a qualsiasi livello anche a livello delle amministrazioni locali ma che sia cui dato da una strategia nazionale è una strategia chi si colleghi anche all'Unione europea e alle politiche europee
Che parta
Dal basso dalle esigenze specifiche ma anche dall'alto da un discorso che per me deve essere molto semplice che quello
Come dire demografico di una società
Completamente trasformata dove l'innalzamento dell'età media delle persone del del delle persone della lunghezza della vita fa sì che
Il confine no si diceva quanti sono i
Quante sono le persone disabili ed è possibile sentiremo i dati eccetera ma è chiaro che sempre di più con l'allungamento dell'età
Delle persone il confine tra
La disabilità e l'anzianità e quindi
La disabilità che
Come fenomeno a questo punto di massa già lo è ma che sempre di meno può essere catalogato
Sotto o rubricato sotto diciamo la tutela o la difesa di una
Tra virgolette categoria di una tra volete minoranza accerto
è fondamentale eliminare tutte le discriminazioni che ci sono e quindi
No a partire dalla nuova convenzione ONU tutte le regole sul lavoro tutte queste cose devono essere
Ma oltre a questo
Il discorso che a mio parere dobbiamo fare è quello di investire con una grandissima opportunità sociale
E oserei dire anche
Imprenditoriale economica
Il nostro Paese invecchia molto prima di altri noi abbiamo la possibilità di investire sulla società del futuro dove
Non sono la
L'abbattimento delle barriere mai
Potenziamento del delle possibili no indica desiderano l'empowerment il potenziamento delle
Persone delle Facoltà delle persone delle facoltà sensoriali delle Facoltà di movimento delle Facoltà è una cosa che
Naturalmente fatte concepita per l'urgenza della persona disabile vale per tutti
Dire
Che lo
L'antropologia di domani
Disabili domani può e di oggi lo può già fare parlare con gli occhi parlare con il movimento del volto pe significa non occuparsi
Semplicemente della tutela e della difesa che quella persona significa investire su un'antropologia nuova su
Senza per carità cadere nel
Nel tempo nell'ideologia del
Dell'uomo bionico di sempre anzi cercando proprio di accompagnare il il progresso tecnologico
Con
La libertà e responsabilità individuale perché altrimenti questo processo il processo di innovazione si farà comunque si fa
Ma
Se non interviene lo Stato a farne
Lo stato l'intervento pubblico affabile beneficiare il massimo possibile di persone
E altro compito dello Stato iniziando dalla priorità delle persone più
Tra virgolette deboli cioè che subiscono il maggior numero di barriere la rivoluzione tecnologica si fa comunque ma rischia di essere una rivoluzione
Tecnocratica
Nella quale poi le persone devono quelle che arrivano per ultimo e non per prime ecco perché
Il nostro tentativo
E quello insieme a voi con il anzi era nel senso che senza
Le vostre conoscenze è impossibile per noi comunque persino pensare di provarci e cercare di fare
Fare
Collegare insieme legare insieme tutti i vari fronti tutti i vari problemi che si possono porre
Farne
Una massa critica comune che sia anche
Non solo associativa seminariale di idee ma anche poi di iniziativa politica sulla quale
Chiamare
Il Governo l'opposizione le massime cariche istituzionali appunto su un piano complessivo di
Salto di qualità di rivoluzione
Nelle norme degli Investimenti dicevo prima di conversione dei bilanci dello Stato per arrivare non a a inseguire una società che cambia ma a governare questo cambiamento
Sulla base dei principi la democrazia dello stato di diritto
Anche perché se non lo si fa così poiché è la stessa democrazia dello stato di diritto che perdono la capacità la loro utilità alla capacità di
Essere utili di fronte a questo tipo di trasformazione ecco spero di non essere stato da generale a generico
Troppo e quindi con il
Il vostro aiuto ripartiamo dalle competenze e dalle cose concrete spero però anche che
Il tentativo porti
Tenere tutto insieme sarà anche una preoccupazione anche vostra anche di questo di questo dibattito lo ripeto
Mi auguro che tutto il tempo a nostra disposizione possa essere utilizzato il più possibile quindi chi può ancora prevedere di spostare qualche
Appuntamento per fermarsi con noi fino alle quindici e trenta per me sarebbe
Per noi sarebbe molto importante
Ringraziamo
Guglielmo Pepe per la faticaccia dei cui c'era già parlato
Se ha già parlato Carlo e e qui da questo punto io non so se direttamente luce forse ha bisogno di qualche secondo per il sì il programma
Allora
Ridò la parola programma
Noi se ci sono tutti così come segnale allora Carlo Calabrò e lo di un Zardari
L'avvenire ritardato pensava all'alba
Insomma no
Pure cambiare pur bando quel successo stamattina vengano su quel tratto iniziale della parola sì e allora adesso dicevo avevo detto prima lo ripeto per dare il nostro moderatore
Noi pensa io pensavo di dare la parola per primi al professor Giuliani
Che è oltre ad essere come tutti stanno al presidente dell'Istat per molti anni professore cromati statistica c'è ed è anche presidente della Fondazione dopo di noi
Quindi si può appannare su questi due cortei diversi e poi subito dopo al dottor soli pacca dell'estate per un spaccato diciamo tra l'altro io ho appena visto virtuosi questo sito molto interessante il fatto
E quindi come possiamo avere in questo modo una panoramica complessiva
Diciamo della situazione in Italia poi dopo per il resto
C'è qualche esigenza di tempo a San ma siamo un po'elastici magari
Voi stessi potete a un certo punto chiede la parola poi sanatoria troveremo un criterio per cui
Con quei darla quindi passo Giuliani grazie
Ma io sono stato presidente dell'Istat non lo so Stato sette anni fa una settantina
Bene
O questa doppia veste quindi dirò qualche cosa come statistico olio qualche cosa come
La Fondazione indicata da Bottini per l'esperienza che abbiamo fatto e che possano trasferire in questo dibattito
Intanto qualche parola come statistico
C'è una forte difficoltà definitoria della disabilità
E quando si tenta di detta rinviarla in modo rigoroso in generale si va verso definizioni che sono riduttive
Così che i le cifre che emergono da queste definizioni fra virgolette riduttive sono comunque cifre approssimate per difetto
Di questo dobbiamo tutti essere consapevoli
Tuttavia in modo in modo encomiabile
Lista che insieme al Ministero della salute a messo in piedi un sito che si chiama disabilità in cifre naturalmente quando vi si accede l'accento non c'è
Disabilità in cifre
Ha messo in piedi questo sito dove si possono trovare una serie di informazioni
Per età sesso per regione per tipologia di disabilità e così via peraltro Finco mi ha abilmente incide anche accessibile
Per cui ci sta una versione che è di che perché per disabili questa
Piuttosto importante in questo contesto
E allora quando si vanno a fare i conti sia delle persone con disabilità in famiglia sia delle persone con disabilità in
Gli istituti si arriva a circa due milioni e ottocento mila l'incidenza del cinque per cento circa dalla popolazione
Che ripeto approssimata per difetto perché vengono definiti i disabili
In questo contesto coloro che non riescono a svolgere totalmente almeno una delle funzioni diciamo così di tipo quotidiano
Come nutrirsi coricarsi e così via
Vestirsi Galasso
E così via quindi l'incidenza sarà certamente maggiore di questa tant'è che una precedente indagine più approfondita dell'Istat sulle persone che in sede di indagine sulla salute si erano dichiarate disabili
Anche se non sotto questa definizione rigorosa dava una cifra che era
Un pochino più alta nell'età che venivano considerati
E comunque mancano tutte le disabilità di tipo psichico di tipo cognitivo di tipo
Comportamentale di tipo relazionale
Queste mancano completamente e non solo
E non sono banali perché un dato che abbiamo che sono i dimessi ospedalieri secondo le schede che il vengono fatte vengono compilati dei medici ospedalieri un dato che abbiamo delle dimissioni dei pazienti nell'anno due mila e quattro
Che fra le diagnosi di dimissione hanno almeno una di esse è riconducibile a una patologia di tipo mentale sono seicento mila
Quindi seicento mila soltanto su questo fronte quindi vuol dire che
L'incidenza dell'agibilità è molto maggiore che non quel cinque per cento che abbiamo visto in precedenza quindi la
La
Sì ma
E certamente per difetto
Nel tempo la incidenza di disabilità è aumentata ma sta aumentando nel tempo per almeno due motivi il primo è che la speranza di vita delle persone con disabilità cresce
Come cresce la speranza di vita della popolazione in generale ma anche quella delle persone con disabilità e anzi la crescita in questo caso l'aumento molto maggiore proporzionalmente
Perché oggi si interviene sulla disabilità in modo molto più attento e quindi si può guadagnare molto di più il caso delle persone con sindrome di Down è lampante
La speranza di vita è aumentata che raddoppia
Nel corso degli ultimi venticinque anni quindi questo è lampante passando da circa trent'anni circa sessanta
E inoltre c'è un palesa mento di disabilità che prima rimanevano occultate
E quindi l'espressione della disabilità e certamente maggiore oggi che non vent'anni fa quando l'occultamento era molto più forte rispetto ad oggi dopo invece tutto sommato mi pare che ormai
Ci sia un atteggiamento da parte di tutti
Anche delle provvidenze che poi possano essere
Provvidenze risolutive o non risolutive da parte del settore pubblico anche per queste provvidenze ci si affaccia in modo molto più limpido molto più sereno al mondo esterno
Naturalmente dall'altra parte c'è una capacità diagnostica prenatale che ha ridotto alcune forme congenite
Ha ridotto la emerge che alcune forze forme con gente anche in questo caso io ho qualche dato di Rosano ibrida sulla disabilità appunto delle persone con sindrome di Down
E la migliore capacità diagnostica e la possibilità di fare interruzione
Volontaria de la gravidanza ha ridotto gli oltre la metà
Naturalmente si riduceva nel tempo in ogni caso si riduceva nel tempo e tuttavia
Confrontando quello che sarebbe accaduto senza quella normativa o con quella normativa la riduzione di oltre la
E anche sempre in questo articolo di Rosa nel vita molto chiaramente emerge che invece la possibilità di sopra avere molto più elevata ad esempio il primo anno di vita e come ho detto in precedenza anche nel corso della vita delle persone che nascono con sindrome di Down
La possibilità la probabilità di sopravvivenza e molto più elevata
Naturalmente in questa disabilità c'è molto di anziani
Oggi cominciano a esserci anche i disabili anziani
Con i quali bisogna fare i conti questa è una tipologia con la quale bisogna fare i conti perché i disabili anziani se non vengono trattati in primo luogo come disabili e in secondo luogo come anziani
In secondo luogo come anziani rischiano parecchio in termini di sopravvivere
Noi abbiamo affrontiamo questo problema insieme a qualche associazione adesso dietro l'altra giacca e constatiamo che poi questo accade quindi ordini una tipologia differenti disabili anziani
Non gli anziani per i quali dettaglio Bucci la disabilità che naturalmente sono numerosissimi che rappresentano una forza di pressione anche in termini elettorali forte
E che assorbono e tenderanno ad assorbire una forte quantità di risorse
In modo ovviamente conflittuale concorrenziale con le altre forme di disabilità chiamiamole quelle in senso stretto
E questo è un problema col quale bisognerà in qualche misura fare i conti perché le risorse rimangono insufficienti su tutti i fronti
Ma la concorrenza sulle risorse sarà una concorrenza che sarà fortemente incisa dalle persone anziani con disabilità con disabilità indotta dall'età
L'altra riflessione è che i costi della assistenza adesso metto la veste del dopo di noi la giacca del dopo di noi
I costi dell'assistenza sono formidabile
Sono formidabile noi per assistere
Naturalmente in modo completo diurno e notturno per assistere ma lo pongo completo con tre turni
Con una modalità di intervento che in ogni caso realizza economie di scala che si realizza su quattro o cinque sei persone insieme al massimo ma in ogni caso un po'di economia di scala si realizza su persone di medio gravi
L'ordine di grandezza della il costo annuale di cinquanta mila euro
L'ordine di grandezza possa andare a settanta mila o possono andare a trentacinque mila o a venticinque mila in casi più lievi agli ordini di grandezza sono quelli
Se noi consideriamo che il reddito disponibile alla famiglia nel due mila sette è stato in media di quarantatré mila settecento euro vi rendete conto che esegue quantità sono non convenzionati
Non commento
Vuol dire che le famiglie non ce la fanno
E l'indagine quella profondità dell'Istat che si intitolava l'integrazione sociale delle persone con disabilità relativamente all'anno due mila quattro che è uscita a luglio del due mila cinque faceva vedere con chiarezza
Che
Le risorse economiche dichiara ottimo adeguato di famiglie che avevano una persona disabile all'interno
Erano la metà l'altra metà delle risorse ce l'avevo scarse o del tutto insufficienti
Quindi questo è un problema che occorrerà affrontare e siccome si è in così una riflessione che è anche diciamo così propositiva che anche propositiva
Secondo me di io vedo una
Una indicazione
Io vedo un'indicazione naturalmente dà un'indicazione di carattere generale non è che mi sto soffermando sul nomenclatore sull'ausilio sul quale
Ci si poteva e si potrebbe fare un intervento
Ad hoc specializzate specifico però in via generale abbia aggregata l'intervento è di tipo fra virgolette solidaristico pensionistico
No allora una iniziativa che io intravedo iniziativa che io intravedo e altri che ci sia
Una
Mutualità obbligatoria
Come si è fatto a suo tempo per a detta dei servizi domestici
No
Avete servizi domestici in famiglia cioè per le persone
Casalinghe cosiddetti etichettate casalinga in cui si è fatta quella volta solo per l'infortunio no però si è fatto una forma di assicurazione obbligatoria e io ritengo che soprattutto con questi ordini di grandezza delle cifre da impegnare per l'assistenza
Non si possa
Che procedere in una direzione di questo tipo
Ci si può naturalmente concentrare sulla disabilità maggiori su quelle più costosi su quelle più gravi no da una certa età in poi no fin quando le famiglie sostengono certamente questo porti un contributo forte
Che di natura ma che poi l'apprezzamento economico importanti no però da un certo momento in poi è probabile che
E più che probabile possibile forse bisognerebbe combattere perché questo avvenisse che ci sia una sorta di
Assicurazione obbligatoria
Dico uno può anche pensare che ci sia un contributo di solidarietà si tagliano le persone le pensioni altissime e che il dieci per cento di quelle pensioni vadano in un fondo che sostiene questo tipo di intervento
In termini di assicurazione obbligatoria per persone con disabilità grave
No al al partito a partire da una certa età manca partiranno già
Non è impensabile questo qui qui si tratta di fare una verifica della fattibilità dei costi del della spesa che
Dice nord-sud
Alla quale si va incontro
E capire se c'è una possibilità di fattibilità di un intervento di questo tipo naturalmente anche le famiglie possono intervenire un'assicurazione obbligatoria non è totalmente a carico dello Stato anche la famiglia nella misura in cui questo subito dopo ovviamente intervenire
Noi abbiamo anche tentato come handicap dopo di noi lo riferisco perché può essere interessante o non naturalmente per fare subito fattibilità occorrono informazioni che informazioni non ce ne sono tante
Cominciano a girare da parte del della
Banca dati californiana un po'di dati sulle curve di sopravvivenza che ovviamente bisogna tenere in conto capire voi che impatto di spesa cioè
C'è una riflessione insolita ca che far vedere che la vita mediana di queste persone intorno a trentanove quaranta anni no quindi molto più bassa della
Della mutualità
Della sopravvivenza di tipo generale ancora più ancora molto bassa la sopravvivenza di tipo generale però questi con punti di partenza sui quali si può costruire una fattibilità e capire
A che tipo di spezza si può andare incontro
Perché ripeto noi come handicap dopo di noi abbiamo fatto qualche sollecitazione abbiamo lanciato qualche anno rispetta le assicurazioni private
E la risposta e una risposta troppo troppo attenta all'area di business rispetto alla l'intento solidaristico almeno quella che abbiamo ricevuto finora insomma
Non demordiamo stiamo approfondendo portiamo avanti riflessioni con alcune grandi gruppi assicurativi per capire
Se non si possa costruire qualche cosa anche in termini assicurativi
Con senza l'intervento dello Stato
No ma se non si possa costruire qualche cosa la realtà è che ci fanno sempre proposte
Standard di tipo assicurativo nel senso di dire bene allora si assicura il genitore alla morte o alla raggiungimento dei settanta anni del genitore si era una rendita non è così non si può non nei recessi deve suscitare
Una solidarietà fra genitori nono perché poi le forme le patologie le incide le le tipologie di disabilità sono troppo differenti per fare
Una mutualità fra queste
Perché ad esempio le probabilità di sopravvivenza sono completamente differenti da una sindrome all'altra e come si fa fare mutualità in questa direzione è chiaro che non si fa no e quindi noi tentiamo abbiamo tentato di sollecitare l'assicurazione privata e ragionare in modo diverso
E quindi a tener conto si della speranza di vita dei genitori ma anche della speranza di vita delle persone disabili
In modo tale da tener conto di ambedue queste
Queste caratteristiche e di calibrare forme assicurative
Che di questo tengano conto e che quindi siano in qualche misura meglio sopportabili
Da chi vedremo in parte certamente delle famiglie in parte mio modo di vedere anche dal settore pubblico
Ma questa è una ipotesi ad esempio
Carattere ovviamente aggregare
Una risposta
Di carattere aggregato sulla quale si potrebbe utilmente
Esplorare la fattibilità capire se possa portare da qualche qualche direzione corretta
Bene grazie Giuliani
Permettimi di Desio dove io sono qui perché ma insomma spero che m'altro alcuni di voi non tutti
Alcuni di voi leggano salute tutti tutti attuare
Sia in ordine a pesava
Io sono qui perché mi convince molto l'impostazione di questo convegno ed è la la questione dei diritti
Io penso che noi siamo stiamo vivendo una fase in cui
Da un anno da un lato si rischia che alcuni diritti fondamentali vengono messi in discussione
E dall'altro credo che
Proprio per affermare un modo diverso di come vivere il nostro tempo si è quello invece di
Battersi per alcuni diritti che oggi vengono negati
Sicuramente
Tra i diritti quegli che
Sono tra i più delicati importanti sono i diritti di chi vive con lei in una situazione di handicap e dei loro familiari perché questo è il vero dramma non solo delle persone
Io ho una sorella che hanno signor meritavano quindi conosco abbastanza e devo dirmi anche riunioni Treviglio limi anche abbastanza fortunato penso che
Che ci siano handicap molto molto più pesanti e io penso che battersi sui diritti di queste persone per le persone che che vivono insieme a loro questa difficoltà di vivere sia fondamentale
Per cui a me fa molto piacere essere qui
Accanto a questo poi ci sono però dei problemi contingenti magari affrontiamo dopo perché io penso che una delle battaglie invece immediati sia quella relativa al decreto sul un disegno di legge sull'immigrazione
Perché è strettamente legato a
La situazione dei siti vivono alcune centinaia di migliaia di famiglie con la questione badanti
E le badanti è strettamente legata a una delle questioni che stiamo discutendo qui oggi
Giuliani faceva un riferimento molto forte alla questione economica
è vero io giorni fanno inviamo
Noi organizziamo saluto un convegno sulla terza età per cui queste tematiche nelle e teniamo ben presente l'aumento forte non è tanto sulla spesa sanitaria deriva semmai sapete centotre
Oltre quelli che poi spendiamo e nascano Sammartini della spesa assistenziale quella esploderà sta esplodendo e continuerà accresce nei prossimi anni in quella nella
Ma di fronte a questa situazione che che ormai tutti gli analisti meno al da parecchi anni c'è una un ritardo drammatico da parte della
Politica
Dalla società ovviamente anche da parte dei mass media se non sporadicamente
Quindi penso che convegni questo tipo siano fortemente utili per dare una spinta affinché ci sia una maggior consapevole sa del della problematicità
Che che presente per tutta la società l'invecchiamento della popolazione che quindi riguarda tutti
Su questo punto di vista credo che vada bene la parola Alessandro soli paga
Posso riparata solitaria responsabili sistema formativo sulla sanità dell'Istat e poi si porta preparare
Avevo segnato scusatemi un attimo Bruno Tescari
Io vi do quindici minuti alta il dodici vi richiamo strettamente legato
Dottor Pezzotta sovvenzioni
Ritornando potesse sì va bene
Veri Sly non
Meno allora Brizioli poiché poiché
Sì va benissimo
Prego sulle allora Frassetto grazie di avermi invitato a parlare qui diciamo del lavoro che svolgono ma da qualche anno all'Istat il professor Zuliani giustamente
Per il suo passato di presidente vi ha dato alcuni numeri sulla disabilità mettendo in luce anche alcuni limiti che che tuttora l'informazione statistica sulla disabilità
Però io vorrei cominciare con una dire che
Pensare che
Fino al Duemila
In Italia informazione statistica sulla disabilità praticamente non esisteva
Quindi probabilmente questo la dice lunga sulla diciamo sulla difficoltà
E che si è sempre incontrati nella programmazione anche delle politiche perché effettivamente le politiche hanno bisogno del programmare ma nell'adeguata di un supporto statistico del dato
Quindi immaginare insomma
Che un Paese come il nostro Ecofin al due mila informazione stabilità ce n'erano poche a partire dal due mila che grazie appunto allo sforzo dell'Istat e sensibile alle lista da ma anche del del dall'ora Dipartimento degli affari sociali
Sensibilità e grazie anche al finanziamento di questo Dipartimento abbiamo messo in piedi abbiamo cominciato a costruire un un sistema informativo sulla disabilità
Cercando appunto di mettere a sistema tutto ciò che era disponibile
So anche fuori dall'Istat
No in una in una logica di integrazione via di di di ottimizzazione degli sforzi per migliorare l'informazione e ci siamo resi conto che effettivamente
E di dati sulla disabilità ce n'erano parecchi erano dati che realtà non erano dati ma erano
Documentazione raccolta a a fini amministrativi
Quindi non e immediatamente utilizzabili a fini statistici
Quindi l'abbia fatto lo sforzo appunto di ricognizione su tutta questa documentazione e abbiamo appunto armonizzato questa informazione per affinché potesse essere utilizzata a fini statistici
Ovviamente il problema principale che abbiamo incontrato è stato quello definitorio perché in realtà se voi vedete anche la normativa che c'è sulla disabilità
Definizioni sono assolutamente le più variegate comunque fanno saperi ferimento
A un problema fisico di salute Landi all'handicap la persona certificata dall'essere medico-legale quindi ormai definita diciamo in maniera omogenea ai
E anche probabilmente sicuramente adeguato
Poi c'era l'informazione che l'Istat diciamo produceva al suo interno
Una Luna su tutti l'indagine sulla salute in cui effettivamente anche già a partire dagli anni novanta si raccoglieva informazione sulla
Sulla disabilità niente anzi in termini di difficoltà nel nello svolgimento delle
Principali attività della vita quotidiana
Quindi noi appunto potevamo stimare siamo arrivati ha detto il professore prima insomma oggi stimiamo due milioni e otto di persone con disabilità ma sicuramente questo dato non è per difetto diciamo così che questi due milioni e otto probabilmente sono i più gravi
Sfuggono appunto i bambini sotto i sei anni questo perché lì diciamo la fonte principale nel nostro indagine sulla salute le domande che poniamo agli intervistati non sono uno dirà adeguate da da Bourget la bambini sotto sei anni
Per capirci e sarà in grado di salire le scale un bambino che c'era tre probabilmente no quindi non è è opportuno fare domande di questo tipo facciamo alcune stime
Grazie alle quali dovremo stimare che intorno dai zero e sei anni saremo avere circa quarantacinque mila cinquanta mila bambini con disabilità però ecco sono stime che non è adesso cercheremo di a affinare ma comunque
Ancora non abbiamo lo strumento adeguato per pitturare questa questo disabile
Quindi o
L'uno per cento a noi destiniamo che alla nascita le malformazioni lascia stanno intorno all'uno per cento ne troviamo l'uno virgola tre ai prima elementare quindi diciamo facendo una piccola regressione stimiamo una cifra di questo dico
E quindi tutto in questi anni c'è stato in molti sforzi da parte l'Istat per appunto migliorare questa informazione siamo andati anche oltre nel senso che poi abbiamo abbiamo fatto già un'esperienza che poi è anche stata riferita al professore
Un'indagine specifica
Sulle persone con disabilità
Perché o perché in realtà la definizione goduto di siamo noi anche questa è superata
è superata dalla nuova classificazione certe che propone dei principi dei concetti nuovi che quindi che che legano che non si fermano alla alla valutazione della della limitazione funzionale
Fisica
Ma e prende in considerazione anche l'ambiente
Quindi per noi statistici ovviamente il
Il lavoro si è complicato perché immaginate noi l'indagine sulle sulle sulla salute interne siamo le persone quindi è tutto a o dove capito ora immaginate lo dobbiamo fare anche domande relative alla all'ambiente circostante quindi la cosa diventa tutta molto complicata
Quindi noi adesso e in attesa di poter e implementare questa nuova classificazione nuovi concetti di questa classificazione a fini statistici
Partecipando anche a gruppi internazionali si sta lavorando da parecchi anni su questa faccenda
Abbiamo fatto indagine specifica dove noi e abbandoniamo appunto la richiesta delle difficoltà legale diciamo alla alla menomazione e andiamo più sulla vita quotidiana perché capire quale sono i problemi che loro hanno e quali sono le imitazioni cerca di capire quale quali sono gli elementi che qui funziona barriere quali sono gli eventi che funzione da facilitatore
Quindi cerchiamo il diario di approfondire un po'di più questo aspetto che fino adesso è stato trascurato
Quindi il futuro per noi appunto è implementare statistiche ricerche e indagini che facies che poggia se non sulla sulle che che poggino sulla sulla sulla sulla nuova classificazione ICF
Sicuramente più idonea per gestire al meglio questa condizione
Dal punto di vista dei numeri Home ero preparato un uso preparato un intervento anche perché gli ultimamente insomma occupano di questa faccenda relativo alle condizioni come di economiche delle famiglie con disabilità
Al alle condizioni a a rischio del disagio economico di queste persone perché è indubbio che le famiglie che hanno al loro interno una persona disabilità hanno sono altamente a rischio di disagio
Perché sono a rischio disagio innanzitutto banalmente perché hanno bisogno di più risorse
Risorse legate appunto alla alla all'attività di cura
Alla produzione del reddito che che sicuramente più complicato perché molte persone disabili o non sono in grado di lavorare vuoi per problemi
Limitazioni fisiche ma anche per delimitazioni per barriere che si frappongono tra loro nel mercato del lavoro
Per esempio dalle nostre indagini stimiamo che solo il tre virgola cinque per cento delle persone disabilità è occupata
La la grossa quota maggiore invece la troviamo tra i pensionati perché dicevamo che la la maggior parte verso la disabilità supera
I sessantacinque anni
Un ventuno virgola otto per cento lo troviamo tra gli inabili al lavoro
Comunque una grossa una grossa quota il venti per cento tra casalinghe quindi
Tutte tutte condizioni occupazionali o comunque in posizioni che non sicuramente non ha il non producono redditi elevati a fronte di esigenze che sono economiche sono molto maggiori
Per esempio
Dall'indagine Istat sui consumi
Noi stimiamo che una famiglia con disabilità spende mensilmente due mila seicentonovantotto euro
Nel due mila seicentonovantotto euro
Nel resto delle famiglie la spesa totale mensile due mila e tre
Quindi siamo trecento euro mensili in più di una famiglia senza nel senso
Quindi ha comunque bisogna hanno avuto bisogno di trecento euro in più
Solo per le
Per i consumi quotidiani diciamo mensile
Poi
Per andare siamo su spese più legate appuntato Elisabetta
Queste famiglie spendono centoventicinque euro per consumi sanitari privati
Ovviamente il servizio pubblico offre la maggior parte dei servizi di cura sanitaria
Abbiamo detto che la spesa effettivamente sta crescendo molto gli ultimi accresciuta molto il via alla spesa sanitaria pubblica
Però in ogni caso evidentemente da quello che ci si di tredici riferiscono le indagini non copre tutti i bisogni per cui ripeto c'è mille le persone le famiglie con un disabile loro interno spendono mediamente centoventicinque euro al mese
Infine
La spesa specifica proprio per persone disabili non ha sufficiente rilevata con indagini sui consumi
Ci dice che è pari al diciotto per cento della spesa totale delle famiglie cioè quindi le famiglie spendono quasi il venti per cento per
Servizi
Legati alla disabilità ULA all'anziano con l'anziano una sufficiente che ovviamente coincidono col nostro puntano su tutto il resto
Quindi siamo evidente che
Il disagio
Esiste
E che quindi va in qualche modo contrastato
Un altro un altro studio di ricerca che noi abbiamo fatto
Diciamo prendendo le mosse da da un lavoro due minuti e dai princìpi giri espressi da
Dal dal premio Nobel Amartya Sen riguarda sul capo abiti di approccio
Abbiamo fatto una un esercizio già fatto in Inghilterra abbiamo scoperto che
Che per avere lo stesso livello di soddisfazione rispetta le condizioni economiche
Una famiglia con disabilità deve avere il doppio del reddito che ha una famiglia senza disabilità
Diciamo quindi appare hanno lo stesso per avere lo stesso lo stesso grado di soddisfazione devo avere il doppio del reddito adesso delle famiglie quindi questo qui credo che sia un elemento su cui riflettere
Un altro aspetto che volevo toccare è quello del dopo di noi
Allora ovviamente abbiamo detto a disabilità è qualcosa che è molto legato all'invecchiamento della popolazione
Delle nostre stime dicono che il numero evidentemente diverse o disabilità tenderà ad aumentare non tanto secondo me questa è un'opinione personale perché aumenta il tasso Peretti singole classi di età
Ma perché aumentano effettivamente gli anziani quindi diciamo gli esposti al rischio come le disabilità
Quindi noi avremmo abbiamo fatto delle proiezioni e facendo cento il due mila nel due mila venti dovremmo avere centosessanta
Un rapporto quindi il sessanta per cento in più di persone con disabilità quindi questo è sicuramente un problema da tenere in considerazione nella programmazione delle politiche evidentemente
Guardate voi quanto poi al tema proprio più specifico e dopo di noi e un altro ragionamento che abbiamo fatto
è quante persone disabili sopravviveranno ai loro genitori ecco le nostre stime ci dicono che il cinquanta per cento dei figli con disabilità sopravviveranno i loro genitori
E questi e questa sopravvivenza può arrivare fino a vent'anni ora questa è una diciamo una valutazione
Pessimistica
Lasci passare il termine
Perché in realtà abbiamo fatto queste stime ipotizzando che la speranza di vita sia uguale Gramazio disabile su quale resta vocazione abbiamo già visto che non è così quindi probabilmente non saranno mentali saranno meno però comunque sia si sta parlando del cinquanta per cento
E considerando le persone con ventitré dire venticinque anni e più quindi persone che hanno già
Diciamo comunque sono già introdotte o nel mondo del lavoro comunque hanno già una vita
C'è un'ondata da da adolescenti di questi beni il ventisette virgola sette per cento è mantenuto dalle proprie famiglie quindi quando le queste famiglie non ci saranno più avremo una schiera del ventisette virgola sette per cento di persone
Che dovranno provvedere in qualche modo alla sopravvivenza quindi questo sicuramente è un problema in un altro problema su cui risolve di curiosi riflettere trovare le soluzioni al più presto
Concludo dicendo che stiamo collaborando il messo la salute per un progetto perché l'idea per il futuro e qui entriamo nel
Forse nel nero nelle proposte è iniziare a pensare alla presa in carico cioè a
Politiche o interventi finalizzati
All'individuo e a un progetto che va dalla nascita alla morte di queste persone
Perché altrimenti non usciremo mai ad aiutare queste famiglie perché queste famiglie si vanno sempre più difficoltà sia tutti se non è una sia anche al processo di accesso ai servizi
Perché oggi come oggi è molto complicato perché bisogna fare decine di certificati decine di visite e quindi per le famiglie queste un ulteriore carico
Che hanno sulle loro spalle
Grazie
Grazie sull'Italia se c'è qualche domanda poi alla fine
Così il dialogo
Tra i vari interventi
La
Conosciamo l'ultima fase
Do la parola Bruno Tescari
E il Presidente della fiction azionista e presidente della lega Arcobaleno prego si prepara
Viziosi siano essi
Ma io
Cioè mi hanno richiesto di concentrare le riflessioni sul tema disabilità e vita indipendente
Ma io sinceramente sono un po'tirato la giacca perché
Molti input che sono venuti sia dall'introduzione dell'apparato ma delle due relazioni ma siccome mi occorrerebbe tra i quaranta e i sessanta minuti per
Va bene la risposta è cambiata la legge migliora il viaggio o no no io dico che è stata la battutina come sempre
Ma colgo l'occasione per dire Roia Marco messo lo dico anche per altri io sono di componente della direzione generale della Coscioni
Che in una delle edizioni prossime direttivo ritagliare un po'di tempo per tirare
Pochino le vittime dicendo di no alla fine che cosa fare
Scegliere
Eccetera fra l'altro
Commentava sentito dire quanto costa trecento euro in più mi pare al Ministero sopra
Esatta cioè significa se ho capito bene dieci euro al giorno
Capiamo indirettamente che la persona che accompagna a uno di noi se è pagata in nero dico in nero saggia sette euro quindi forse ne miliardi ma non può visti insomma no tanto da dire e
è poi attenzione io
Superato quel rischio soffi Anderson mortifica i miei genitori insomma c'è voglia di attenzione non tutte le disabilità comporta gli stessi rischi
è quindi viene i disabili hanno al cinquanta per cento sono di loro io è una cosa dipende
Al tipo di disabilità tantissime cose dava anche ADCS cioè l'ambiente sociale eccetera eccetera faccia accoppa paura
Lo sento queste cose ma torno invece prima
Dei miei amai meno di quindici minuti un due tre che voglio preso alcuni
Un punti però mi pare importanti a partire
Da quello
Dall'introduzione di Marco già altre volte io ho detto
Il ruolo offendeva Coscioni in una
Nella nella battaglia sul problema indica
E qui mi pare importante essendo questo un seminario quindi di riflessione
Riprendere queste cose Giammarco giustamente dice l'associazionismo il motivo è già molto avanti perché ha elaborato da decenni tante cose c'ha esperienza in altre cose che avete poi talmente variegato
Quindi questo è vero e allora
Personalmente ho sempre detto io non vorrei che la Coscioni diventasse
Un elemento addizionato uno in più
Secondo me ad un ruolo importantissimo e vorrei come la vedo io poi
Qui c'è anche il Presidente nazionale la finisce su questo non so che ne pensa se Dio vorrà dire qualcosa l'associazionismo organizzato
Deve affrontare quotidianamente una varietà enorme di problemi
Tutti importanti
Perché le associazioni che le compongono sono impegnate su tantissimi settori
Quindi tutti i giorni noi ci impegniamo
Sulla scuola assistenza mobilità un lavoro dopo che noi prima dei noi con lui quindi se alla fine
è tutto
Malattie rare
Che a loro volta sono migliaia quindi insomma problemi di tutti i generi
Poi ogni volta ci all'appuntamento a partire dalla seconda metà di settembre
Con la finanziaria
Il dai e ognuno e cioè capiti i problemi che abbiamo
Allora io dico sempre che la Coscioni invece potrebbe
A arrivi un ruolo a mio avviso molto importante evidentemente in collaborazione al sommerso è logico però trattando le questioni essenziali del problema n che non sono cinque dieci venti
Sono uno due tre quelle
Proprio centrali che esse quelle vengono risolte
Hai risolto una battaglia di libertà discussi e quali sono e adesso arrivo ecco certa no ma io faccio un po'di sostanza che aveva infatti variante in chiave di
No no io so che il padre parlare di ben altra cosa
Eh no perché ancora un'altra cosa ha detto Marco che mi piace e lo voglio riprendere qua io le presento dire parlare molto quanti sono quante sono le persone con disabilità Erika almeno a me importa proprio niente
E questo è già una riflessione so che sono alcune migliaia di milioni di persone
Due otto tre cinque Emea a suo tempo si parlava del quindici per cento dalla popolazione sulle barriere quindi non me ne importa
Anche politicamente perché
Io credo che la Coscioni stia facendo voglia fare debba fare una battaglia per la libertà
Che sia di cinque sette milioni di persone ossia di cento persone ma io dico che invece la nostra battaglia lo dicevo già quando
Inventa il free queste per qualche vecchio radicale
è dicevo per paradosso io non mi batto per due minuti i disabili rassicurarla anzi di handicappati si diceva ma per i cinquantaquattro di milioni di norma Aloisi
Cioè una società
Primo
Che è rivoluzionata nella sua struttura nella sua cultura anche attraverso la battaglia per la libertà dall'handicap
Allora rispetto a questo
Io dico che c'è
Sempre tu e tre
Punti
Una la pressione dell'ONU vari accennava anche prima
E qui invece no
Nella Convenzione ONU parlo al dicembre due mila sei
C'è
Sostanzialmente
Tutti IP obiettivi di settore ma che complessivamente ti danno la libertà di
Il problema e questo è già una
Richiesta che faccio I politici ai parlamentari
La questione della ratifica da parte del Parlamento italiano della Convenzione ONU sapendo perfettamente vero perché a me questa cosa mi fa paura
Che una volta che la convenzione ratificata scatta immediatamente la necessità della rivisitazione dell'intera normativa nazionale regionale provinciale e comunale
Per vedere se adeguata o meno alla convenzione e quindi
Ma questo tipo di lavoro già ci sta portando alla libertà dai media
Quindi prima obiettiva a mio avviso della Coscioni e quindi uno il primo punto già l'ho detto ed ha ratificato la Convenzione ONU ma scattando immediatamente però per l'analisi la valutazione dell'intera normativa
Un'altra questione e quindi subito voi riguarda l'indipendenza e se non li vedo troppo lunga io credo la questione della mobilità
Per mobilità intendo dire non solo le barriere architettoniche ma i trasporti mobilità e l'altra volta dicevo che la mobilità un diritto degno di la cortese dei diritti dell'Uomo di Strasburgo
Altro che diritti umani Bindi prime problema enorme
Perché veramente qualunque sia il tipo di disabilità qualunque il problema della mobilità il titanica lato sia degli ambulatori che non è di camminare come qualcuno dice
Pensato un autistico
Se rimarrà il la libertà di muoversi e quindi con quali strumenti di sostegno
Evidentemente non può deambulare può camminare ma non deambulare
Figuriamoci caro selvatico immenso
Alla questione della mobilità
è un salto che consente di andare a lavorare consente di giocare persino di amare
Notate
Persone che abita al terzo piano
Sempre iella allora l'altra questione di fondo la mobilità
Poi vediamo i costi gli strumenti
E la cui storia indipendente così arrivo
Non faccia la storia degli dipendente presso anche perché sono rimasti due minuti ma solo l'ho già parlato tredici porca miseria ma allora allora niente facciamo finta tutte queste cose
Allora mentre forse
In due o tre minuti lascio qua questo
L'indipendenza è una cosa che se ne parla bruttissimo adesso lascio nell'associazionismo si cerca di lavorare però attenzione valide indipendenti in realtà non esiste
è la risultante di ciò che si ottiene o che non si ottiene tempo come l'amore
O la libertà
Che cosa voglio dire per l'avvenire irride dipendente occorre intanto una volontà dell'individuo di avere una vita indipendente che non sono rose e fiori però una persona con disabilità occorre una rinite disservizi
Occorre una cultura che consente il diritto di scelta e l'autodeterminazione
Oggi non siamo nessuno pensa
Che il disabile abbia un diritto di scelta se io chieda un amico qui chiunque di voi o degli altri peggio ancora dico mi spinge problemi chiede mai come vuoi essere spinto
Come deciderlo ho fatto l'esempio molto minimalista ma per capire il diritto di scelta non si pensa
C'è una
Un problema
Quindi di accerto vi cultura
è il problema di costi che ho sentito parlare qua
A dicono è che perché Asolo diciamo che i soldi mi realtà in Italia ci sono ma sono o sprecati o spesi male o comunque spesi non per la libertà
E io sto facendo un un giochetto ogni ogni giorno appena ciò notizia di soldi buttato in un certo modo mi riscrivo
E ogni certo periodo pubblico il titolo
Dicono che i soldi non ci sono e sta facendo l'audizione e alla fine rido quanti problemi avremmo risolti sul nostro fronte ma chissà su quanti altri
Allora la conclusione a cui
Io credo arrivo
Occorre certamente una proposta legislativa
Perché non è che la vita indipendente la fai così un'ultima anzi l'assistenza indiretta mi fermo un attimo su questo
Per quando lei ha citato tutta la questione dei quanto costa l'assistenza o meno ma perché stiamo parlando del sistema attuale dell'assistenza
E chi dice che sia questo il sistema più idoneo
Il sistema attuale dell'assistenza affida
Una parte delle persone con disabilità la maggioranza in Italia non c'entra
Io dico sempre che nel Lazio su oltre trecento comuni poco più di cento non hanno nemmeno l'Assessore alle politiche sociali quindi figuriamoci se poi l'assistenza indiretta
Matteo ci sono problemi anche di partito io mi ricordo a suo tempo nella Roma per ottenere senza indiretta le battaglie con Rifondazione Comunista
Perché perché secondo loro è tuttora ce lo in altre cittadine sto problema
A quasi senza indiretta diamo la libertà di scelta alla persona con disabilità o alla famiglia laddove non possa
Auditel Minasi di scegliere l'operatore con un contratto nazionale tutti in regola c'era la stringo così
Con la diretta invece va viene dato un servizio alla cooperativa la quale ti manda a casa l'operatore
Voi capite che si tratta di una cultura
Completamente diversa e che costa enormemente ma c'è un punto però
Che per la Sitcom parlando di autodeterminazione oggi ad affrontare la questione per le persone disabili da
Diciamo psichica in senso ampio della parola e con tutte le sue cose che è un po'autodeterminarsi o con la minorenne
è pensabile arrivare valide indipendente qui ci sono risvolti giuridici
Da affrontare io ho delle opinioni su questo ma non ecco perché dico servirebbero più minuti no ho toccato solo alcuni punti dolenti
Sì cento però ma è che dovremmo concentrare quindi ho credo convenzione ONU affrontare la vite indipendenti e sia l'altro discorso centrale perché muovi tantissime cose
Elette e nuove l'assistenza eccetera esistessero questo della mobilità abbia amico sono i tre punti su cui dovremmo concentrare la riflessione vedere come quanto e quando Rucher realizzando insomma
Ma avrà partito unico
Per rubare l'orario di apertura
Grazie
Do la parola l'ambizione si prepari la signora agli atti
Grazie
Scusa scusa intuizione del direttore generale dell'Istituto riabilitazione Santo Stefano sì
Mi
Mi sarei presentato cioè presentato io devo dire
Frutti non lo conosco il sostituto approfondire
Istituto Santo seppure un metodo di riabilitazione
Che diciamo fino potevo fare la dimensione regionale ora dimensione nazionale del dell'aria riabilitazione del gruppo holding sale da servizi sulle dal Gruppo CIR
Una gruppo che a un progetto importante oppure tentare un punto riferimento solo nelle aree della disabilità
Che coglie tutte le tematiche del disabilità delle gravi cerebrolesioni particolare che non sul punto riferimento principale ma poi lavorare Obiettivo lavorare sul sulle varie tematiche sui vari fronti del della riabilitazione
Vi abbraccio in generale io devo dire sono stato invitato credo anche ma anche per tramite del professor Tirelli critici
Con cui abbiamo la comunque avuto l'onore lavorare in passato
Per anche in virtù del di altre cose che si è qui in particolare il fatto sono membro la Commissione le al Ministero della salute da nel due mila e tre
E come dirò poi penso per portare un contributo relativo col tema dei LEA e al tema delle delle problematiche principali dei LEA ricordiamo anche perché ci ascolta LEA livelli livelli essenziali di assistenza
Il
La le
Discussione che si è sviluppato finora o meno
Stiamo interessante perché inquadrare già i termini direi generali del problema e mi potuto molto anche la riflessione che ha fatto chi mi ha preceduto
Non mi interno mi porta quanti sono i disabili
Da
Perché
è chiaro che in quell'ottica in quella chiave
Perché il numero il numero ASPEM molto alto e dobbiamo tenerne conto non importa in quella chiave ma dobbiamo tenerne conto in un'altra chiave perché il problema della sostenibilità agli interventi e direttamente connesso
Poi al numero
C'è dibattito aperto nella comunità scientifica internazionale su
Sul su quel suo dinamiche di questi numeri perché in realtà dovremmo tutta una serie di determinanti che dovrebbero farci ritenere
Di trovarci di fronte a una riduzione del numero dei disabili almeno disabili persone di persone disabili intese come persone giovani adulte disabili poi il tema di invecchiamento sicuramente un tema differenti
Abbiamo
La scienza medica che complessivamente la la civiltà negli ultimi anni fatto dei passi che dovrebbero ridurre gli elementi
Che
Determinano condizioni di disabilità
Tutta la tematica delle diagnosi pre Rena tali nei confronti del mattino etiche
Il la tematica dell'assistenza al parto che negli ultimi anni è decisamente sviluppata in questo senso io non sono affatto d'accordo con la criminalizzazione anche dell'OMS del parto cesareo
Parto cesareo ogni in un'ottica di disabilità un intervento sanitario
Decisamente a minor rischio perché elimina una serie di condizioni che possono essere causa di disabilità si è potuti traumi da parto vengono sostanzialmente eliminati comparto si fa
E ancora oggi a continuiamo ad avere condizioni di disabilità conseguenti a traumi da parte in situazioni in cui in alcuni casi io ritengo anche per motivi ideologici forse un parto naturale che quando naturale viene naturale bene che sia ma in altri casi secondo me
Con con un po'di di attenzione andrei Andrea valutare qui va assolutamente in controtendenza con tutto il dibattito
Internazionale che invece criminalizza parto Cesare una scelta di scorciatoia la parte Cine colloquio di non
O di scelta di non do loro da parte delle delle madri
Va vista anche nell'ottica dei rischi che corre
Che corre il il nascituro credo
Ma al di là di questo
C'è una tendenziale c'è una riduzione dell'impatto di mattinata alternati invalidanti alcune sono state
Quasi debellate penso la poliomielite ad esempio
Ed altre
Ci sono delle riduzioni di rischi complessivi che si tenta di attuare di una società civile l'asse due sei dovrebbe teoricamente ridurre rischi infortuni su sul lavoro vediamo che con le statistiche
Non ci hanno completamente ragioni in questo senso ma insomma abbiamo
Une contesto un panorama che dovrebbe globalmente ridurre il numero delle
Delle cause di disabilità
I numeri in realtà non dicono questo perché la le statistiche forse più attenti più puntuali di quanti erano in passato ci portano ad individuare delle dinamiche dedicarmi dinamiche differenti che sono in controtendenza rispetto e parametri epidemiologi ritorno prendere in considerazione
Sicuramente il fatto determinante oggi dell'aumento del del numero delle perdeva prevalenza il numero di persone disabili è dato dalla sopravvivenza sopravvivenza in generale migliori condizioni di cura migliore condizione di assistenza che danno alle persone disabili una la possibilità di vivere una vita una vita più lunga
In parte nella loro nella dimensione specifica della disabilità in parte netto le nell'ambito folle ma era l'invecchiamento popolazione
E comunque i dati sul numero complessivo dei saldi sono fortemente condizionati dai numeri dell'invecchiamento
Le dinamiche dell'invecchiamento anche qui aprendo una polemica del piano internazionale è stata molto marcata cioè i voli economisti per anni ha detto vi diremo di più quindi saremo più sani
La verità ci stiamo accorgendo che viviamo di più siamo sicuramente i prussiani siamo anche più più disabili siamo anche più
Penso che su su sopravvivono anche molto più lungo fino a novant'anni persone con gravi con gravi gravissime
Disabilità e quindi e con una dinamica di crescita un problema
Importante problema che a che porta con sé numeri assolutamente significativi le due dimensioni
Adulto e e anziani e hanno caratteristiche diverse altre dimensioni l'adulto un anziano e il disabile che invecchia che sono poi delle dinamiche sicuramente differenti
Ora di fronte a questo quali sono le strategie che negli anni sono adottate
Per una per un certo periodo vissuto tutti un po'l'illusione che le tecnologie potessero darci più di quello che c'è un dato che c'è un dato molto perché lo ricordavamo prima anche la storia di Luca cassonetto allegata la tecnologia in qualche modo
Che hanno consentito di fare dei passi avanti incredibili
Nel ancora si precipiti tutti potrà fare ancora si potrà fare soprattutto se saranno al più accessibili le tecnologie e quindi è un fronte
Direi è un ausilio che consente che migliora consente la vita indipendente su tutto qui non come è possibile fare sconti in quel la la battaglia ritengo debba essere fatta
In maniera forte forte come possibilità di accesso forti come possibilità di formazione all'utilizzo delle tecnologie
Da parte delle diverse direttive categorie di disabili che hanno diverse modalità capacità di approccio le tecnologie tutti disabili mentali commentano una problematica di partenza di accesso tra difficoltà interagire
Con la macchina un punto di vista cognitivo e questo sicuramente un ostacolo che diventa fortissimo ma si sta lavorando e stiamo per uscendo delle grandi opportunità in questo senso spesso però l'approccio l'educazione all'utilizzo ecologico in un'ottica terapeutico costitutiva
Non inclusa ancorando alcuni nomenclatori non ancora definite non sono proprio non solo delle pratiche soprattutto in età evolutiva accertata accettate inserite nelle prassi
Laddove
La terapia all'età evolutiva può essere svolta in maniera adeguate completa perché per i tanti esami più di me sicuramente sanno quanti e quanto drammatici problemi di accesso adeguati terapie
Di tipo di assistiti assistenza e soprattutto di terapia in senso stretto quindi atti
Attivi già riabilitative educative psico educative riferite li devoluzione
Il tema degli assili in generale è un tema importante che ha portato delle grandi novità ma io ritengo che complessivamente il problema che oggi rimane in piedi per i costi che ha per l'impatto che ha rimane il problema d'accesso alle terapie e e dell'assistenza
In questo senso il decreti
Il recentissimo decreto nuovo decreto sui livelli essenziali di assistenza a mio avviso ha toccato di punti di estrema importanza
Io non lo so non so se voi mi avete avuto modo di di approfondirlo sono troverà affermazioni veramente importanti soprattutto per la parte delle cure domiciliari e delle cure residenziali
Sono state finalmente articolati in più classi di complessità le cure domiciliari di cure residenziali sono stati di chinati soprattutto all'interno dei club delle cure domiciliari
Degli standards essenziali in particolare parole della dell'articolo ventidue
Le cure domiciliari integrati di elevata di elevata intensità prevedono l'assistenza sette giorni su sette
Le cure parlarti coloriti Tele cura domiciliare le persone in fase terminale la vita prevede assistenza sette giorni su sette la reperibilità medica ventiquattro su ventiquattro
Prevede un'équipe multiprofessionale che viene i che che deve dare un supporto reale e non è soltanto formale alle problematiche domiciliare dei pazienti
Il documento
Vi sottolineo che il testo finale del decreto uscito fortemente tagliato dalla Conferenza Stato-Regioni
Ma è disponibile su internet
Nel sito del Ministero il testo originario le risposto la Commissione sulle cure domiciliari sulle cure essenziali in cui sono dettagliati tutti gli standards tutti stando ad operativi Standa professioni il contenuto prestazionale cosa deve essere
Garantito per questo per questi tempi
Francamente ritengo che un passo importante almeno culturale questo punto vista sia stato fatto c'è stato affermato
Informa stringata nel decreto in forma più diffusa nei documenti ufficiali della conterà Commissione LEA quale il ventaglio di prestazioni in cui questi pazienti hanno hanno diritto
Il vero problema e l'attuazione del dei livelli essenziali di assistenza che rimane il grande tema ritengo di discussione oggi
La distribuzione nelle regioni anche delle più banali di queste garanzie di assistenza l'assistenza domiciliare quel di primo secondo livello non parli quella terzo livello Ulderico i malati terminali
E le cure residenziali anche del livello più basso non quelle
Altamente specializzate avrete notato che c'è un articolo ventinove
Che individua
Una tutela particolare tutti a tutti i soggetti che hanno bisogno di supporto le funzioni vitali nelle cure residenziali
Con la copertura totale se bisogna dare un Standard particolari nel documento particolari ancora di più
Tutto questo in Italia garantito a macchia di leopardo
E soprattutto il vero problema e che l'utente si trova molto spesso nera impossibilità di esigere le queste semplicemente perché non ci sono cioè servizio non c'è la possibilità non sono conosciute
In questo senso la
La provocazione del Presidente lapis Lazio che dice dateci assistenza indiretta B diventa un tema
Fondamentale è un mio diritto non me lo fornisce io me lo vado a prendere
Non ho apprendere da professionisti operatori indubbiamente cerchio certificati e poiché questo è un mio diritto esigibile perché un diritto costituzionalmente definito e dal punto di vista normativo
No normato da da otto a un decreto prima del Consiglio dei Ministri io chiedo che questa prestazione mila in deroga puntate me la prendo da sole tv rimborso
Sicuramente questo aprono scenari nuovo uno scenario di difficile sostenibilità in questo momento
Ma la verità e che
Le risorse
Ci sono
E che l'Italia italiani oggi spendono dal dodici al quattordici per cento del PIL per la salute in generale
Meno del sette per cento e spesa pubblica il resto spesa otto popolato potete spesa del direttamente degli utenti
Il tema centrale organizzarla in qualche modo il tema centrale capire come riarticolare all'interno la spesa pubblica tutto quello che c'è dentro la spesa il fondo sanitario
è coerente rispetto ai criteri generali di priorità e agli indirizzi fondanti del de dei LEA
Oppure abbiamo dentro delle cose che in realtà potrebbero sta fuori delle erbe monopoli impropriamente fornite perché servono a garantire toccato dei gruppi due minuti gli operatori interni all'interno dei ed esiste per un altro tema importante
E comunque tutta un'altra spesa l'altro che altre che quasi più Valente tutto l'autocopiante può essere organizzato in qualche modo in maniera più finalizzato in maniera più coerente più coerente
Questo ritengo che diventa un tema fondamentale che ci può consentire di trovare dette le soluzioni reale
Un po'più fronte appunto della dello nell'azione di queste risorse e
Della migliore in dei migliori indirizzo della spesa all'interno del servizio internazionale
Grazie grazie ambizione
C'è credo sia molto difficile però cercare di razionalizzare la spesa alcune definisce un pochetto e perché
Sono un'infinità settori quelli quale verso i quali vi sfidiamo leaders nostra verrà nell'assistenza io sono stato ieri a Potenza
Vi invito ad una l'associazione
C'è una riduzione
Ha invitato da un'associazione di donne
Bene
Perché a Potenza non c'è la radioterapia
Lui casi annuali nuovi casi di tumore sono circa tre mila di cui almeno nel mille cinquecento avrebbero bisogno di radioterapia
Ce l'hanno a Rionero
Nord della regione oppure poi sono costretti ad andare in altre regioni oppure addirittura rinunciare la radioterapia quindi praticamente essere condannati a morte
Non no privatamente ma c'è in altre regioni eventualmente
La pubblica ce ne CEA di o meno propensa uno l'unico capoluogo italiano che non
La radiografia dove c'è poi tra l'altro ospedale oncologico
Molto molto forte molto importante però non ce la radioterapia va beh insomma mi so spiegare le ragioni perché
Interessi politici diventeranno cari avvolto sa non lo so somma il sopravvento sulla salute dei cittadini
Però è molto difficile perché la spesa talmente così si sbriciola la spesa mentre forse si può razionalizzare molto meglio la la
La spesa
Del
Dello Stato
Se non si perché quella la conosciamo lei citava ad esempio il dodici per cento
Ma non lo sappiamo perché se abbiamo centotre alcuni dicono quaranta miliardi di euro altri dicono sessanta alcuni dicono anche di più che noi spendiamo anche di più voi tutti quanti oltre quello che poi
Lo Stato prende dalla busta paga nostra casa
Mi parliamo sempre due volte
Bene do la parola fra la dottoressa
Maria Teresa gravi Presidente la Commissione di studio e ricerca ausili tecnici per persone disabili della Confindustria prego
Non dico si prepari perché dopo vorrei farvi vedere un video
Appunti ringrazio Mario ringraziamento è sostanziale non è formale perché finalmente vedo associazioni di persone con disabilità occuparsi in maniera
Posso dire sistematica perché non è non è occasionale anche degli argomenti che riguardano gli oggetti gli ausili tecnici per le persone con disabilità
Si va avanti
Purtroppo dobbiamo
Volevo farlo cercando di gettare un po'di acqua sul fuoco banche
Perché è vero che alcuni obiettivi sono stati raggiunti
Ma è vero lo ripeto che alcuni obiettivi invece sono ben lontani dall'essere raggiunti avanti
Sempre nella vostra premessa
Posto come primo obiettivo il fatto che ci fosse la rinnovabilità la la possibilità di un aggiornamento che proceda contestualmente al
Alla a rinnovamento delle tecnologie
E questo però implicasse possiamo andare avanti
Il fatto
Che
La scelta dei prodotti che possono essere inclusi all'interno del dei prodotti erogabili con oneri a carico del Servizio sanitario nazionale
Sia dettata da motivazioni che non devono essere motivazioni episodi che occasionali che non devono essere
Motivazioni come quelle che sono avvenute fino ad ora quasi a carattere risarcitorio l'abbiamo l'abbiamo visto anche che alcun Falco qualcuno oggi la sottolineato qui
Se andiamo avanti
Occorre
Immaginare che questi elenchi
Purtroppo non avendo io avanti abbiamo fino alla prossima che positiva occorre immaginare che questi elenchi siano rappresentativi
Non soltanto di quelli che sono le le competenze di chi sta definendo gli elenchi ma che siano in grado di scegliere avanti ancora tra tutti avanti tra tutti i prodotti che sono presenti sui mercati
Tra tutti i pro sono i prodotti che oggi la scienza alla tecnologia mettono a disposizione
Quei prodotti quei dispositivi
Che
Qualcuno definisce possano essere i più importanti quelli utili quelli indispensabili per raggiungere obiettivi di riabilitazione obiettivi di integrazione obiettivi tipiche indipendente quindi la prima
Il primo elemento che
Nell'individuazione di quelli che sono i dispositivi da includere
Tra quelli erogabili gratuitamente avanti con oneri a carico del Servizio sanitario nazionale ci sia alle spalle una scelta competente e consapevole e quindi ecco il cambiamento culturale che occorre fare avanti ancora
Fortunatamente oggi abbiamo a disposizione avanti
Una serie di strumenti che ci permettono di portare alla conoscenza la competenza di tutti quelli che sono gli oggetti gli ausili gli strumenti che la tecnologia ha saputo inventare ha saputo porre sul mercato
E questa conoscenza questa competenza
Che può essere così costruita è avvenuta non soltanto tenendo conto del mercato nazionale di quello che avviene all'interno del nostro segmento mai avvenuta mettendo in rete
Tutti quelli che sono le possibilità che i vari Paesi europei
Hanno nello rimette nel hanno nei loro mercati
La costruzione di reti informatiche informatizzate per la messa a disposizione delle informazioni avanti
è uno strumento importante avanti ancora
Perché conoscere accresce la possibilità di scegliere di prendere decisioni destinate a migliorare la qualità della vita di partecipare attivamente alla vita sociale senza alcun tipo di discriminazione
Ma voi direte
è un bene
Questo mi sembra abbastanza ovvio mi sembra abbastanza normale no
No perché noi abbiamo utilizzato per
Immettere una discriminante all'ingresso dei prodotti sul mercato italiano una una strozzatura che era quella costituita dal nomenclatore tariffario di cui abbia parlato fino ad oggi
Dico che è una strozzatura perché il nomenclatore tariffario costituisce ha costituito per quello che riguarda il mercato degli ausili in Italia
Circa il novanta per cento purtroppo se i dati sulle disabilità cominciano ad essere finalmente ben organizzati e cominciamo ad avere degli elementi anche ben strutturati per conoscere quali sono e quanti sono in quanti in quale in quale misura
La disabilità è presente nella popolazione italiana non riusciamo ancora ad avere dati certi da nessuna parte né dal Ministero della salute né dalle ASL e né dalle Regioni su quella che è la spesa che
Il servizio sanitario nazionale spende perdonate perdonate il bisticcio di parole per gli abusi però noi da una nostra ricerca abbiamo potuto stimare che circa il novanta per cento degli ausili venduti presenti sui mercati nazionali sono gli ausili che sono rimborsati dal nomenclatore tariffario
Però
Questa scelta la scelta di questi abusivi non è stata determinata da una valutazione appropriata di che cosa esisteva sul mercato e di che cosa opportunamente forse necessario mettere a disposizione
E c'è un'altra un'altra distinzione da fare avanti
Un'altra distinzione da fare da una distinzione
Sicché anche qui sembra banale
Che però deve far riflettere la distinzione che fino a un certo periodo di tempo fino al novantanove fino al due mila uno
Il nomenclatore era stato costruito tenendo conto come dicevamo prima di alcuni obiettivi di tipo grosso modo risarcitorio
Ma nel due mila uno l'inclusione del protesica dell'assistenza in materia di protesi ortesi nei livelli essenziali di assistenza ha determinato un necessario cambiamento che però non ha prodotto un cambiamento culturale nelle identificazione poi
Della dei prodotti da mettere a disposizione
Tanto è vero che ancora adesso
Se mi va avanti magari fino alla completamente dalla slide avanti davanti ancora tant'è vero che ancora adesso io vedo un'enorme confusione a tutti i livelli quando noi
Cerchiamo di
Vedere una divisione di trovare una differenziazione tra quelli che sono i prodotti
Che servono che sono utili ma che non sono indispensabili per motivi di salute ma quando io parlo di salute parlo della piena impossibilitati
Realizzazione di una vita indipendente per chi ne ha le potenzialità
E no ancora non si riesce ad vere
Secondo se il secondo me secondo noi
Questa grande attenzione sul fatto che alcuni ausili non ci sono un aiuto e basta ma sono un elemento indispensabile perché qualcuno possa comunicare qualcuno possa muoversi qualcuno possa amare qualcuno possa dire
Avanti
Ed allora
Avanti ancora
Se la possiamo settore intitolato ecco qua
Ed allora occorre fare in cambio di inversione un cambio un cambio un cambio di di di attenzione
Occorre andare a scegliere quando si identificano gli usi di da porre carico del Servizio sanitario nazionale quelli abusivi che siano sicuri
Quegli ausili che presenti no evidenze scientifiche che siano tolti comunque che siano estratti dal
Da tutto quello che la tecnologia oggi riesce a mettere a disposizione delle persone
Perché era detta abbiamo ricordato qui più volte
Gli ausili oggi sono ausili che
Possono veramente dare una visione delle prospettive di vita che qualche anno fa non esistevano pensate
Non soltanto i comunicatori ma pensate alle carrozzine elettroniche che si comandano col soffio pensate alle carrozzine il però anche che si comandano con lo sguardo pensate che prospettive di autonomia
E che prospettive di vita è possibile oggi da fare e molto spesso
Non è una questione di risorse economiche è una questione di mancanza di risorse di competenza noi preferiamo lasciare
Nei nomenclatori tariffari per esempio Pollari per esempio stampelle importantissimo
Ma che forse può qualcuno si può anche andare a pigliare per conto suo biciclette che certamente possono essere utili per amor del cielo e non andiamo invece ad immaginare queste nuove possibilità che la scienza alla tecnologia mettono a disposizione
Casa
Beh allora finito
Tempo è finito e quindi lascio proprio solo due due flash la vera svolta dell'assistenza protesica poi magari lo vedremo successivamente deve partire da qui
La vera svolta dell'assistenza protesica deve cominciare a definire
La lista dei dispositivi erogabili in maniera da poter scegliere in
In modo appropriato in modo oculato in modo competente che cosa è necessario che cosa è utile che cosa è indispensabile
Per poter fornire una vita indipendente oppure trasferire la conosce
Ciò occorre rendere la conoscenza di quello che è disponibile
A portata di tutti apportata del del del
Delle persone che lo elettriche lo li devono utilizzare apportata del servizio sanitario nazionale e quindi del team riabilitativo dei medici prescrittori che hanno in carico la necessità la la la la la la la oppure
Si dà l'allarme il il l'obbligo di Titti consigliare l'utilizzatore nella scelta più appropriata ma soprattutto occorre che
Chi alla possibilità poi di mettere a disposizione le risorse economiche disponibili riesca a fare una scelta
Grazie
Adesso vediamo
Non videomessaggio
Luca Pancalli Presidente del Comitato Parolin Picco
Alla fine degli interventi mi sembra che ne manchino quattro non momento
Sei
Quattro cinque sei sei
Quando accade
Con Pancalli sensi meglio però alla fine interventi magari
Lo scambio di no
Facciamo magari immediatamente così a meno che non ci sia un calo degli zuccheri
Che ci no d'accordo
Va bene allora vediamo il viterbese quanto quanto dura
Bene
Mi spiace veramente non potete esser il presente con voi questa questa mattina
Purtroppo però precedenti impegni che avevo assunto come segretario generale del Comitato Paralimpico europeo mi hanno
Portato in questi giorni a Madrid non volevo però perdere l'occasione su invito anche di coloro che hanno promosso questa giornata di potervi far peggio farvi giungere il mio salute da alcune
Brevissime riflessione da persona disabile da Presidente del Comitato Italiano Paralimpico innanzitutto plaudo all'iniziativa dell'Associazione Luca Coscioni
In collaborazione con il Dipartimento di bioingegneria il Politecnico di Milano e la facoltà di economia della Sapienza di Roma per APR
Avuto come dire la la l'idea e la forza di realizzare questo momento di riflessione che poi è stato quasi partorito nel nei miei uffici insieme ad amici dell'associazione
E mi fa piacere perché ho l'occasione un'occasione importante per come dire fare il punto della situazione a riflettere sulla situazione
Della disabilità nel nostro Paese su tutte le tematiche ovviamente afferenti a questo grande tema della disabilità di fronte a proiezioni demografiche che appunto indicano della disabilità ora ma è una questione sociale
Di massa e che come tale credo più che mai oggi necessiti di un Governo di sistema
Delle intere tematica vessa connesse ovviamente io da parte mia come uomo di sport e non posso che sottolineare l'esigenza che si presti adeguata attenzione anche a tutto ciò che il movimento sportivo praticato da persone disabili rappresenta
Nel Paese una dimensione sociale espressa dal movimento Paralimpico dello sport che è stata anche ricordata dalla Commissione europea
Non più tardi del luglio scorso nel Libro bianco sullo sport
Commissione europea che aveva appunto tratteggiato quelli che erano i confini della dimensione sportiva della nostra Unione Europea una dimensione sportiva e che rappresenta sì una dimensione economica assolutamente rilevante basti ricordare che rappresenta circa il tre il sette per cento del PIL
Europeo e anche come forza-lavoro rappresenta il cinque virgola sette per cento degli occupati nel movimento sportivo in generale
Ma un movimento sportivo che rappresenta anche una fortissima valenza
Sociale e io credo che questa valenza sociale delle movimento sportivo trovi espressione assolutamente importante significativa nel movimento praticato dalle persone disabili
Uno sport e
Che non fa più differenza o perlomeno le fa sempre meno di differenze uno sporto movimento sportivo che sia stato sia andata imponendo negli ultimi anni nella consapevolezza
Che lo sport così come per qualsiasi altro cittadino rappresenta un diritto
Quindi si è passati un po'da un atteggiamento culturale che ci voleva
Un po'avviati allo sport e quasi fosse una scelta coatta perché vivevamo né i centri di riabilitazione
E magari non avevamo altre cose da fare chi del come me viene da lontano si ricorda questi tempi bui ad una scelta di vita a una scelta di tempo libero la una scelta cosciente di voler vivere il proprio tempo libero
Praticando attività sportiva che poi possa essere un meno questa e possa diventare questa
Un'attività agonistica possa mantenersi nell'ambito del come dire dei limiti di un'attività ludico motoria questa una scelta libera così come lo è per tutti liberi cittadini
Però una scelta di fronte alla quale nonostante gli sforzi delle movimento che io rappresento e degli del Comune dire anche delle organizzazioni
Territoriali più in primis i Gruppi sportivi sorti spontaneamente su tutto il territorio trovo ovviamente ancora oggi grande difficoltà di sviluppo
Che sono soprattutto legate ad un'idea di sport che sia nel Paese che non sempre coincide Conde quella dimensione sociale che noi vorremmo produrre percorrere quindi un'idea di sport che sempre spesso si a si assuefatta all'idea di un di un'attività agonistica di di di verticismo di Cam benissimo e mal si concilia con quell'attività che può essere come dicevo la scelta libera di poter vivere occupando del proprio tempo libero
E devo dire che nel nostro movimento comunque anche sono si sono come dire cresciuti significativamente
I dati di coloro che si sono avvicinati alle nostre organizzazioni sportive come è particolarmente significativo il fatto che le discipline sportive che oggi vengono scelte dei ragazzi disabili siano rappresentate prevalentemente da quelle di sci pene che consentono una ma a maggior processo di inclusione e integrazione nella vita di tutti i giorni mi riferisco al tennis piuttosto che allo sci tutte attività che possono essere anche
Come dire praticate con
I colleghi tra virgolette normodotati
Come vengono definite quindi questo una come dire denota un processo culturale particolarmente importante che sta dietro l'attività che noi abbiamo promosso ovviamente questo nome esclude il fatto che si sia attenzionato anche tutto l'aspetto di vertice
Delle dei risultati perché poi quello che produce un effetto trainante dal punto di vista anche per l'attenzione mediatica che se ne se ne ricava si pensi solamente
Alla caso Pistorius quello che ha prodotto il caso Pistorius nel nostro Paese posto che abbiamo poi scelto noi di più o meno coraggiosamente di invitare Oscar
Proprio al Golden Gala di Roma dello scorso anno perché sapevamo che Oscar
Stava ricercando il raggiungimento di questo obiettivo quindi sapevamo che avremmo prodotto una provocazione forte che poi abbiamo
Sostenuto e che ha partorito gli effetti che tutti noi conosciamo ma al di là poi degli effetti
Del caso personale Oscar Pistorius io credo che l'effetto più qualificante sia da scrivere a quella grande un movimento di un Toni a favore o contro che si è prodotto che comunque ha trattato il caso nella maniera più normale possibile che era quello che noi volevamo
Si pensi solamente a chi avrebbe mai immaginato nel nostro Paese chiese in prima serata sui telegiornali avessero mandato in onda con tanta tranquillità
Arti mancanti e protesi
Dalla futuristi che così come sono state descritte bene queste avvenuto e in credo in questo si sia manifestato tutto l'alto valore di comunicatore sociale dal punto di vista
Mediatico che lo sport può portare insieme fondo io sempre attribuito allo sport al di là della sua
Ovviamente esperienza di nicchia la capacità di amplificare certi messaggi la capacità di apportare certi messaggi al di là dei confini del nostro mondo utilizzando lo sport ovviamente come strumento di comunicazione utilizzando anche
Intenzionalmente provocatoriamente spesso anche i risultati dei nostri ragazzi
Più o meno importanti per testimoniare è qualcosa che dal punto di vista culturale noi vorremmo che si producesse nel Paese si pensi solamente anche a dei numeri se io penso solamente alle persone fra i sei quarant'anni non escludendo ovviamente tutti coloro che appartengono anche a
Alla fascia dopo i quarant'anni per i quali le attività motorie ludiche nell'accezione che ricordavo sono assolutamente percorribile
Se pensiamo ai numeri pensiamo circa un milione di persone alle quali oggi la nostra offerta di pratica sportiva o meglio l'offerta i vari esporsi a che dovrebbe venire da un Paese civile
è estremamente esigua se spezziamo che oggi dati mi danno circa tra le varie organizzazione che noi affidiamo all'intera Comitato in più circa cento mila persone con le diverse disabilità siano esse con disagi intellettivo o relazionale
Nel psichico o fisico che praticano attività motoria quindi
Cito prendiamo conto di quanto ancora c'è da fare d'altronde non è immaginabile un percorso che raggiunga in tempi brevi degli obiettivi come almeno io il mio movimento ci sia prefissi se pensiamo a una scuola dove le delle ore di educazione motoria per la maggior parte dei ragazzi disabili sono ancora umore
Che vengono qui su tutte in profonda ghettizzazione isolamento ma non già per l'incapacità a loro di partecipare ad attività motoria ma quanto per l'incapacità di una scuola che non è preparata a dare delle risposte in questo senso d'altronde mi rendo conto che questo ci porta lontano affrontando anche temi legati al sostegno
Che sicuramente non la fanno brillare il nostro Paese in termini di civiltà
Ecco tutto questo io credo
Che civili è immersa potrei parlare per ore però credo che poi le riflessioni sul mondo sportivo le riflessioni su quello che rappresenta questo mondo le riflessioni che possono scaturire dalle storie umane che
Da questo mondo sono rappresentate le riflessioni che possono scaturire dalla crescita che questo mondo avuto negli ultimi anni sono riflessioni importanti per la costruzione di quel percorso di vita indipendente
Cui noi tutti ammiriamo in qualche modo quindi un percorso che è sicuramente il diritto di ostacoli di difficoltà ripeto chi difende come me da lontano
Nissan ben qualcosa ma siamo anche consapevoli del fatto che molte cose sono cambiate bisogna sempre avere la capacità di non perdere l'ottimismo di riuscire a guardare il bicchiere mezzo pieno ma nella consapevolezza che l'altra metà del bicchiere occorre sempre riempirla
Bene
Pancalli ragione su una cosa
La potenza dello sport
Verissimo caso Pistorius questo punto di vista è stato
Dirompente Harvard influito anche appunto sul
Sulla comunicazione televisiva benissimo
C'è stato un salto notevole in quest'ultimo periodo penso che lo sport sia un elemento di
Di comunicazione che riesce a superare le barriere delle batterie
è molto importante questo quello che fa anche
Pancalli come Presidente del Comitato faunistico
Do la parola Di Virgilio parlamentare del popolo e libertà e membro della Commissione affari sociali però io
Tutte devo fare una domanda preliminare perché mi interessano ma il Ministero della Salute torna o no
Perché fare francamente da osservatore incomincio a non capire
Più nulla perché maggioranza e opposizione fino a qualche giorno fa erano d'accordo poi ho letto nelle dichiarazioni del mese del Ministro Sacconi
Che sembra anche insomma non torni più o era questioni tempo oppure essendo il perché of mind mettiamo una pietra sopra al Ministero per la salute che vogliono in tanti prego
Va innanzitutto vi ringrazio dell'invito i segretari Trivellini l'onorevole Farina che in questi giorni mia fatto conoscere questo seminario io saluto molto volentieri
Mi sono impegnato in un altro quindi mi scuso fin da ora
Se devo lasciarvi ho ascoltato doppio prevalentemente per ascoltare ma non
Assolutamente non mi sottraggo ad alcune considerazioni
Rispondo rapidamente a questo quesito di ordine politico
E distinguo una risposta personale da una diciamo
Più generali personalmente
Sono per l'esistenza o da autonomia del Ministro dello saluti al di là della legge Bassanini dodici ministeri voi avete tutto con portafoglio se poteva fare un altro di meno lasciarla solo indipendente
Le notizie che ho a che Noemi verremo a riportare Minnesota salute allora nella sua autonomia
Anche se devo riconoscere che misura coni
Col quale
Anche Improta la visibilità voglio dirvi cosa colui o diciamo così l'incontro avuto con lui
Sacconi estremamente sensibile a questo problema certo
E difficile che possa funzionare perfettamente unissero salute con due solo sottosegretari
Adesso l'ho guardato difficoltà di presenza nelle Commissioni che devono lavorare delle Commissione Senato sanità del Senato le fa l'esame della Camera già acquisto voi Laura eccetera quindi credo che qualche provvedimento verrà preso sicuramente da questo punto di vista
Personalmente penso che mi sono seduto e abbia debbano inaudita di vivere autonomamente
Dicevo viola presento anche il dipartimento sanità salute di Forza Italia
Come del PdL ancora diciamo non si è formato dal punto di vista
Organico
E dibattimento che io dirigo Farda da cinque sottocommissioni
è una di queste voluta fortemente da me sui problemi la disabilità abbiamo fatto un documento che io personalmente ho dato al ministro
Del welfare Sacconi su questa problematica che prevede varrebbero varie cose che qui ho ascoltato
Premesse ancora di ordine generale credo che siamo tutti convinti che nono
Non possiamo accettare nessuna discriminazione fra disabile a un disabile veramente assurdo siamo del sessantesimo anno diversa Rio da dichiarazioni universale diritti dell'uomo che mi sembra firmata il dieci dicembre e spero che l'Italia se ne ricordi
Del quarantotto e sessant'anni se in modo quasi passati così
Soltanto volenteroso di principi senza
La realizzazione concreta di molti di questi principi
L'ho sentito che i numeri contano fine però provocatoriamente in un certo punto però poi
Qui D'Amico Augusto Battaglia li conosce meglio di me i problemi poi contano anche i numeri perché quando si erano prendere dei provvedimenti protesi o non protesi scelta
Dobbiamo fare conto di numeri perché i numeri poi danno anche sono trasformati in costi curabile abbiamo meno del sette per cento del PIL che data la sanità
Sapete che il PUMS nazionale attorno a cento miliardi di euro
Abbiamo ascoltato ed è vero che cittadino pur vaga in tasca propria almeno altri cinquanta miliardi di euro diciamo cifre tonde così
E nonostante questo non
Si riesce comunque assopire a tutti i fabbisogni non tutte le domande
Di richiede tutte le richieste di prestazioni possono vengono esaurite
Sommando le due somme io mi ricordo che ero
Nella procedere nel groviglio duro sono a Mosca lo dico così perché al significato
A G otto della sanità e c'era il Ministro della salute statunitense che diceva un po'ironicamente sì voi avete un bel ottimo sistema sanitario nazionale premesse passivi a secondo del mondo impiegato il sei per cento all'ora De il PIL noi non l'abbiamo lo invitiamo però non lo faremo mai perché abbiamo studiato che economicamente per sopperire venire incontro a tutte le domande che offra di richieste tutte le richiesto cure il sedici per cento del PIL
E questo nessun Paese al mondo può assolutamente
Permetta Soc dico questo perché
In fondo poi ci sono delle scelte del dovrebbe allora io mi domando e vi domando e la risposta mi è positiva si questo problema deve rientrare tra le priorità
Di un Ministero della salute un ministero del welfare odi una Paese e indipendentemente da chi lo governa
Per me
è una priorità è una priorità indipendentemente di luglio perché i diritti non sono dati dei numeri fosse anche soltanto uno disabile
Parte la platea enorme può disabile per età che viviamo è vero ho sentito prima arriviamo siamo quelli che viviamo molto di più
Recentemente è stato anche l'OMS ha dato i numeri allume nel senso positivo il Giappone alla vita più lunga seconda Paese al mondo e l'Italia come speranza dividerlo ad effettive
Ora questa allungamento da una della vita logicamente comporta
Delle usure comporta dei guai per cui individuo diventa non più autosufficiente diventa non autosufficiente quindi non sufficiente per età per patologie o anche si può essere purtroppo non lo sufficienti per patologie o proverò pronuncia problematiche con natali
Sentivo anche faccio un po'Burri di considerazioni anche perché il tempo è breve del è una difesa del parto cesareo che contrasta un po'Augusto con il fatto l'accusa che ginecologi ridurrà ricorra parte Cesare o
Sia per medicina difensiva sia per motivi economici eccetera però questa considerazione che ho ascoltato oggi mi fa molto pensare dice ridurre ridurremmo una
Percentuale di rischio di disabilità ecco è una considerazione con esse vedono mai fatto e sulla quale mi soffermerò ore dei Verdi scivoli tornando
Ma i costi la platea della disabilità è una platea notevole incontri o stante aumento formato da queste nel due situazione di soggetti disabili fin dalla nascita volo diventano giovanissime quelle che lo diventano più tardi per vari motivi
Per cui e l'intervento dello Stato non può non è eludibile non è rinviabile per me una priorità voglio dire che io
Personalmente ho presentato siano d'accordo i giuristi ma anche la quindicesima legislatura e il primo giorno di questa degli esuli dittatura il primo giorno
Una progetto di legge nel disegno di legge sulla fondo per la non autosufficienza parlando che la disabilità
E ho chiesto una calendarizzazione urgente in Commissione affari sociali
Al Capogruppo del PdL altro giorno e credo che se ne parlerà mercoledì prossimo
Debbo dire che fino ad oggi sia il governo del Codice mesi da dura che qui rigatura non ha avuto questa sensibilità quindi vedete qui non è questo l'ideologia bensì abbia non può essere
Vista da un lato da un altro secondo le ideologie
E devo permettere una piccola critica al Governo Prodi quando
Poi vogliamo mettere duecento milioni di euro sul fondo autosufficienza sottende dicono è una presa in giro diciamo che non si può fare ma
Dagli studi fatti dalla nostra dato Dipartimento Ragioneria concorrono
Molto tempo Bocola qualche miliardo di euro se vogliamo affrontare concretamente questo problema
Problema della non autosufficienza la disabilità con una serie di provvedimenti e qui ho ascoltato che condivido
L'assistenza domiciliare totale integrativa noi abbiamo previsto in questo progetto di legge che io ho presentato anche per esempio
Inattesa di avviene tutto diciamo dal pubblico intanto diamo un bonus a quelle famiglie
Ho anche a coloro che vivono da sole la disabilità che permetta all'acquisto di prestazione non previsti nei LEA d'accordo che è stato fatto un decreto sui LEA migliorativo il colletto lo conosco
Dall'amministratore con molto più avanzato rispetto a prima ma neanche quello va a coprire totalmente le esigenze della disabilità ora
Se noi non interveniamo concretamente con una scelta prioritario nonostante la coperta sia corta perché un'unica mente ho detto
E tutti riconosciamo si calino dico di dico tanto provocatoriamente le spese della diretta emessi dalla difesa rinnoviamo di meno in via in oserei meno frequentemente
Nostre navi dice dobbiamo rinnovare gli aerei non so ogni cinque anni
Non servono per la vostra riva del rapporto farfallone Eckert va beh voglio dire credo che sia
Beh i tagli
Facciamoli meno verso la sanità
E non perché io sia medico insomma molti di voi forse non mi conoscono io
Vengo dal mondo dalla medicina sono stato primario ospedaliero fino a che non sono entrato
In politica e forse l'unica cosa che conosco un po'il mondo dalla sanità se del sociale o sanitario
Ecco
Un altro punto è
E questa lotta la una lotta agli sprechi perché dobbiamo comunque non risparmiare ma dobbiamo indirizzare le risorse quelle poche ci sono verso concretamente presso questi aspetti che dicevo ora l'esistenza per esempio in Italia di due filoni
Paralleli che sempre ci sono spesso doppioni il sociale e sanitario non può essere più sostenibile
Dobbiamo assolutamente arrivare a una integrazione ha una visione globale unica del sociale del socio sanitario perché non per tagliare ma perché duplicazioni inutili
Portano a sprechi
O nel recupero di questi sprechi potrebbe essere utilizzati
Per arrivare a condividere degli obiettivi che sono assolutamente realizzare ecco in sì sul fatto che per me e anche per noi del PdL costituisce una scelta prioritaria
è chiaro che noi non potremmo chiedere
E non illudiamoci riavere a disposizione
In un anno questo fondo non autosufficienza che si aggirerebbe sui sei miliardi di euro sei miliardi di euro
Però cominciamo non cominciamo duecento milioni di euro come ha fatto una presiede finanziaria
Ma
Diciamo che in tre anni dobbiamo raggiungere per esempio
L'optimum dobbiamo raggiungere questa cosa quindi io
Personalmente mi impegno perché non solo perché l'ho presentato la perché sono convinto di questo per la mia Tung ardita professionale
Da medico ospedaliero che è passata a contatto con questo problema e anche la vita di cittadini conto sicuramente sull'appoggio della onorevole Farina qui presente che mi ha invitato
Spesso
Mi sono in contrada scontrato con l'amico Marco Cappato su altre problematiche che possono dividerci di natura etica ma su questo credo che
Non possiamo assolutamente dividerci e tutte le sue assunte le componenti ascoltata devono assolutamente
Fortissimamente in tutti i campi incidere affinché questo provvedimento venga calendarizzato venga finanziato e in tempi brevi possa essere prevista degli interventi concreti
No
Grazie Di Virgilio una sola cosa se permette la missione della non autosufficienza riorganizzato otto convegni sulla terzietà con vari Governi
Va beh c'è dalla Bindi Sirchia tutti quanti mi segno ogni volta si poneva la questione
Il Governo Prodi ha stanziato duecento milioni che non è sempre diventare trecento mila e nera se vuole anche una critica che ho fatto fatto Livia Turco quando l'ultimo convegno perché
Mi sembra poco avendone fatto una battaglia politica centrosinistra poiché aveva stanziato poco tra il Governo Berlusconi vada fatto niente prima
No ecco puntuali non va ricordato perché lei ha detto la Regione lui al Governo Prodi perlomeno minuscola mi sembra ricordare che da questo punto di vista ci siano debolezze totali da parte
Dunque le dibattito messe memento interessiamo richiamino cosa ma queste relazioni saranno raccolte prego delegazione ringrazio per la domanda ringrazio Radio Radicale per la presenza lo dico anche perché
Sia all'inizio che magari dopo non tutti i relatori sono presenti quando ci sono tutti gli altri poi c'è naturalmente anche pubblico si
Faremo gli atti
Oltre alla disponibilità dell'audio video di questa occasione ma anche
Gli atti e
Per l'Associazione Luca Coscioni questa è
Una tappa di una sorta di confronto permanente quindi
Cercheremo di coinvolgere anche persone che non solo
Fisicamente presenti qui sollevando le proposte che
Partono da questo tavolo quindi ecco oltre alla sala che c'è c'è un uditorio molto più ampio che sarà ragione
Grazie prendo la parola acché i villini Politecnico di Milano analisi dei sistemi sanitari e si prepari uffici no scusate Barbieri Presidente ATC
Si sono
State dette molte cose quindi io
Proverò a dire solo alcuni punti sperando di non sovrappormi troppo
Il primo punto che ritengo importante quello
Quasi una necessità punto come è stato detto anche da molti altri
Di misura e proprio di
Definizione se non anche classificazione in qualche modo di disabilità
Si
Di disabilità
Tutti dintorni per così dire per esempio io ricordo con precisione i
Che negli anni Novanta si parla anche di fragilità riferiti naturalmente molto agli anziani evidente anche questo è un settore diciamo non è facile separare disabilità fragilità e altre cose
E
A mio avviso molto anche l'origine perché
Negli ultimi decenni esista come verificando un fenomeno che e NATO e i primi del Novecento quella dell'aumento dall'aspettativa di vita
Mai nella storia dell'uomo c'era stato una uno il raddoppio del del
Il raddoppio dell'aspettativa di vita
Ma negli ultimi decenni questo non solo prosegue quindi cambia dei modifica la struttura demografica e quindi
C'è una sorta di disabilità legata all'invecchiamento buoni chiamiamola limitazione di funzioni sono vogliamo chiamarli disabilità ma comunque
Che io chiamerei una disabilità di successo nel senso che è legata al successo della società moderna di alcuni Paesi nel mondo non tutti
Quello di
Aumentare l'aspettativa di vita
E di migliorarla diciamo in generale
E anche di successo legata come qualcuno ha detto prima
A
Un
A terapie diagnosi e terapia diciamo che sono più efficaci rispetto a qualche decenni fa allora
Rispetto
Acquisto crescita che e sempre
Maggiore di questo settore disabilità fragilità e dintorni
E quindi i numeri che naturalmente sono stati i diritti che sono in aumento
Cambiamento rapido perché e negli ultimi diciamo nel dopo e negli ultimi decenni che questo succede
A a fronte di questo cambiamento in corso equestri cambiamenti ancora maggiori nei prossimi decenni
Noi abbiamo un'organizzazione sanitaria soprattutto diciamo socio sanitarie Petretto settore non è facile distinguere i due settori vi siamo grati ma sanitarie soprattutto a chi è
Ancora
Afferma a un modello vecchio obsoleto di
Trenta quaranta anni fa dove si privilegia la cura per acuti con il ricovero ordinario ospedaliero per dirla tutta
Che è una cosa
Contro gli interessi di salute e contro tutte le analisi di tutti gli esperti nessuno escluso e questo si verifica perché c'è una sorta di
Resistenza proprio una guerra di resistenza che la chiamerei da parte della delle strutture della sanità in quanto tale che tende come tutti i grandi sistemi a mantenersi e a riprodursi nello stesso modo
Non servono più gli ospedali così come sono adesso il CUP questo modello che poi anche vecchio nella sua fisicità
In alcuni casi vecchissimo però e obsoleto anche gli ospedali degli anni Settanta sono ormai vecchi perché sono un modello di
Tutela della salute che non ha più senso rispetto alla demografia e rispetto alle necessità che l'asta di salute dei cittadini
Quindi questo un fatto non indifferente ci sono delle hanno logiche
Faccio l'analogia col lavoro visto che l'attuale ministro secondo me per fortuna
Della salute e quello del welfare poi dirò perché sono contrario al Ministero della salute al ministro più che il Ministero che è un'altra cosa poi dico perché
Sì mi ricordo
Se necessario cioè c'è il tempo soprattutto sia un'analogia per esempio la cassa integrazione
In Italia è un istituto che contro il lavoro e a favore di una
Particolare
Settore del lavoro che sono i Igli di gli impiegati diciamo i lavoratori dei grandi gruppi industriali ma è contro il lavoro in generale contro il mercato del lavoro errore tant'è che non c'è più
Per la disoccupazione non c'è più una lira cioè e potrei fare esempi sia sul lavoro sulla sulle pensioni sia sul welfare in generale eccetera
Non è inserita assistiamo allo stesso meccanismo
Allora detto questo dico tre cose secondo me possono sono necessarie diciamo inc positivo
Attualmente vista la situazione attuale che ho sintetizzato in maniera semplicistica ma sono i tempi sono questi
Io sarei perplesso nel richiedere un aumento delle risorse degli spiego per la sanità perché un aumento delle risorse finalizzato alla disabilità in questo ambito significa
Nei fatti un aumento secco e basta significa nei fatti
In un incentivo alla sanità al modello di tu di organizzazione sanitaria attuale quindi il modello di
Che dicevo prima e quindi significa nei fatti
Far continuare questo modello Pistoletto
Naturalmente io invece sono favorevole ha spostato a un'allocazione diversa delle risorse che sono consistenti perché
La sanità in se stessa in senso stretto occuparmi nel nord per cento del PIL in Italia
Difficile trovare un altro settore diciamo alcuni Paesi comparabili con l'Italia spendono un po'di più qualcuno pochi un po'di meno ma sommando siamo in perfetta media europea OCSE queste cose qui
E mette l'allocazione delle risorse è
Invece totalmente sbagliata noi siamo il Paese fra i Paesi industrializzati che spende più per l'ospedalità così come prima
Dicevo e specifica la netta di tutta la spesa sanitaria va a finire nelle strutture ospedaliere una e l'assistenza ospedaliera classica
Mentre i Paesi comparabili con l'Italia
Destinano fra il trentacinque il quarantacinque per cento di della spesa sanitaria alcuni più questo trentacinque ma mediamente quindi voi a mio avviso bisognerebbe chiedere di
Portare dal cinquanta il quaranta per cento la stesa nell'ospedalità e destinare il dieci per cento delle risorse alle nuove esigenze di salute che si sono manifestate negli ultimi decenni
E che sempre più si manifesteranno in particolare questo settore intervenisse multimediale internazionali sono un fracasso di soldi non sono centinaia ma sono un milione sono miliardi di euro ecco
Detto questo nel transitorio siccome
Questa è una non
Abbassare la spesa ospedaliera dal cinquanta al quaranta per cento
è una cosa è più difficile dei rifiuti di Napoli non basta l'esercito perché lì c'è un esercito di ospedalità diffuso sul territorio che spara
Cioè noi bene molto più non è la camorra di Napoli è una cosa su tutto il territorio nazionale dunque e
E non è una cosa che si può fare nel giro di pochi mesi o di pochi
Di bisogna prevederla lungo allora
Io sono d'accordo che nel transitorio
Allora se nel piano lo sanitario nazionale si dice d'acqua da cinquanta quaranta in
N anni nel transitorio assenso unica potrebbe aver senso non mi vede contrario quanto meno
Una proposta di assicurazione obbligatoria finalizzata come per esempio in Germania che ormai da
Sette anni otto adesso non ricordo più una somma parecchio tempo finalizzata a queste esigenze ma in contemporanea deve essere chiaro che ci deve essere questa nuova allocazione di risorse
Perché se no va a finire che con una nuova allocazione di risorse noi aumentiamo ancora
La allora la sanità così come organizzata
In più ci sono lecito seulement solamente per un altro
Argomento ancora sono le cosiddette situazioni catastrofiche che possono venire nei bilanci familiari
A a manifestarsi in occasioni di particolari disabilità o particolari situazioni catastrofica dal punto di vista economico anche oltre perché
Ovviamente per altri motivi e quindi anche quello è un settore che cito ma
Che non tratto
Sono contrario per la stessa misura attualmente in questi mesi
Ha chiesto però che non lo nomino un Ministro della salute perché è vero che nel due mila
Giustamente il ministero e il ministro è stato chiamato dalla sanità alla salute ma è rimasto un Ministro della sanità cioè cui il referente di tutti gli ordini dei medici delle corporazioni
Delle centinaia di sigle sindacali di tutti gli operatori della sanità che adesso infatti se voi leggete
Le loro i loro siti certa sono spaesati e sono spiazzati perché non c'è più una loro presenza c'è un riferimento nel Consiglio dei Ministri
Agli adesso con chi parliamo con chi a chi chiediamo dei soldi con chi rinnoviamo il contratto con chi facciamo questo eccetera quindi io devo dire
Non mi distrugge a far nomi di
Non mi di lì siamo tormenta ha fatto il fatto che non ci sia attualmente un Ministro della salute anzi può essere il momento per in qualche modo far ripensare agli operatori della sanità
Che il problema finale non è la sanità il problema finale e la salute
Che è una cosa diversa dalla sanità la sanità può essere uno strumento peraltro tutti i modelli in tutto il mondo indicano che alla salute la sanità concorre fra il dieci il venti per cento
Mentre per il resto concorrono lo stile di vita patrimonio genetico l'ambiente eccetera eccetera è stato dico io è una cosa
Assodata diciamo di tutta questa votazione dunque in questo senso non mi preoccupa l'assenza del Ministro della salute perché ancora in Italia è un ministro dalla sanità
Ecco e
Al limite diciamo può essere invece paradossalmente
Diciamo una ghiaccio questa assenza per invece occuparsi più di salute
E non dei contratti delle cose dette dei degli appalti delle degli specializzandi che di tutte queste categorie che essendo il doppio rispetto al resto del mondo
Perché al di si trova senza lavoro oppure vogliono comunque essere assunti a tempo indeterminato cioè vedi
Cito solo questa cosa ma avrei fatto meglio a non citarla perché dovrei parlare all'utente allora anche perché ormai anche per allora allocazione di risorse uno secondo un cambiamento culturale lo diceva prima nel SOSE Brizioli o altri
Che il problema è si sono tenute una serie di
Cose buone diciamo dal punto di vista normativo e c'è da poiché l'attuazione sulle avrebbe alle Regioni sul territorio eccetera di queste cose perché c'è un modello secondo me che va cambiato
Nell'organizzazione socio sanitaria che vede attualmente la sanità ferma al centro aspettare che
Il cittadino al malato il disabile se tra eccetera
Cerchi di arrivare acceda e poi superi tutta una serie di blocchi accetta ecco la sanità è ferma al centro ad aspettare che i cittadini si rivolgono a loro non deve essere così deve essere esattamente il contrario
Questo poteva essere giusto nel Novecento soprattutto nella prima metà ma non adesso in cui
Le i diritti ma non solo i diritti le condizioni di salute le condizioni economiche sono cambiate e la sanità sono i servizi che devono cercare chi ne ha bisogno
Perché se io sono un disabile
Ho V e sono già Dieter Madison lato sono fragile sono già di permesso lato non ho informazioni eccetera e quindi semmai mi devono venire a cercare per dirmi tutte le opportunità che la legge i diritti la Costituzione
Dei nuovi LEA e quant'altro mi
Mi offrono
Allora acquisto e il terzo punto a mio avviso che anche perché spesso se non viene fuori la soluzione finale
Diciamo per cui
Ecco qui gli strumenti però al paziente non c'è più perché le cose sono progressive ecco il terzo punto e qui finisco e quello dell'informazione che
Informazione statistica estremamente interessante le cose che istante certa sta facendo che sono necessari al fine di capire di dimensionare e quindi di
Insomma conoscere per deliberare e non è un caso ecco
Poi se secondo me anche l'informazione non solo statistiche ma l'informazione proprio registri
In cui si sappia chi ha
Quale disabili con nome cognome indirizzo per andarlo a cercare per andarli a offrire
I servizi
E quindi non solo informazioni statistiche ma anche informazioni diciamo sul tipo disabilità il tipo di cittadino eccetera
E l'altra cosa che non si dice ma è invece la valutazione
E cioè che una cosa che in Italia si fa nessun settore figuriamoci in questo però invece essenziale
E la valutazione dei SIT del degli utenti c'è da sui servizi che risiede onor diceva e come diceva eccetera e questo deve essere un criterio base di guida
Diciamo
A disposizione dell'arma una delle armi principale attualmente nel sistema sanitario il cittadino e l'anello debole ma se noi introduciamo
Questa potere diciamo di valutazione e quindi poi di fine natura anzi voglio dei meccanismi di finanziamento che tengono conto di queste valutazioni questo è una cosa che riesce in qualche modo a cambiare questo sistema ancora obsoleto
Grazie chi
Non solo cose sul Ministro da salute negli ultimi vero con la quella parte mi sembra
Però cento mi contratti però negli ultimi anni mi sembra salute è stato davvero Ministero della Salute molto di più rispetto a prima
Tuttavia la la ha iniziato devo dire a onor del vero iniziato proprio Sirchia
Facendo campagna di prevenzione
Non lotta al fumo proprio dal Ministero della salute
E se non avesse fatto l'ho io non credo che il Ministero
Negli affari sociali si sarebbe preoccupato della Sardella nel furore evidenziando strati sardi credo che solo l'Italia sabbia messo otto anni per aggiornare il nomenclatore adesso lieto dal fratello no ma è chiaro su questo sfondo una porta aperta
Però il Ministero la salute è diventato negli ultimi anni ministro lo sa le campagne di prevenzione avviate anche un ultimo Ministero con Livia Turco vanno in quella direzione e io penso che questo patrimonio sarebbe un peccato buttare all'aria
Do la parola AMIS fiche no al Presidente al Vice Pietro Vittorio Barbieri prego
Ahimè
E insieme e un nome unico
Dopo molti anni
Ne collettore però collettore
Per i ciechi del computer
La mia firma che Pietro V puntato Barbieri si legge Pietro Quinto perbene
Allora perché anzitutto ringrazio Marco Cappato la sua azione lo Luca Coscioni e non un ringraziamento formale perché credo che all'inizio della legislatura sia indispensabile una riflessione di questo genere
Mi abbiamo sentito la mancanza di all'inizio di altre legislature abbiamo fatto un'enorme difficoltà a riuscire a carburare a portare a casa anche una virgola l'ultima
Durata pochi mesi
Evidentemente ma è abbastanza indicativa di come
Tassone se andate le cose insomma siamo usciti
Solamente degli ultimi mesi della legislatura completare un lavoro che in larga misura già pronto cioè quello dei livelli essenziali di assistenza e giusto perché si stava andando verso la fine legislatura altrimenti non non saremmo riusciti a fare
La disabilità e e tout court continua a essere un tema residuale fragile non fragile in quanto tale ma fragile per la politica per cui
Ci troviamo sempre sempre in questa in questa condizione per cui tutto ripeto è più ringraziamento non per nulla per nulla formale
Riprendo alcuni temi e quindi interloquisco con una
Stragrande maggioranza
Delle delle relazioni che ho sentito in cambio di paradigma sua disabilità si fa
Ma spostando spostando anche lo stesso approccio che ha
Il nostro Paese e la sua legislatura e sui pratiche
Dall'integrazione al lente all'inclusione dall'autonomia l'indipendenza
E mi spiego molto rapidamente
Per l'autonomia si intende una forma di subalternità nei confronti
Il medico dell'istituzione o quant'altro
Che ancora esiste
In larga misura la nostra legislazione ivi inclusa la straordinaria pur legge centoquattro
Che però oggi deve compiere un salto in avanti verso l'indipendenza di persone con disabilità non bisogna affermare in qualunque situazione
La loro capacità di autodeterminarsi e sanare la loro e quella dei loro genitori
Le famiglie non possono essere utilizzate solamente per scaricare su di loro responsabilità e fregarsene poi dopo di quello che succede il momento successivo in cui quella quella
Quella persona vive vive la sua vita
In in un nucleo familiare
E da qui l'idea dell'autodeterminazione del diritto di scelte e via discorrendo
Questo è il nucleo centrale del portato la convenzione
Cioè
Quello di rispettare la pienezza di ogni entità
La pari le pari opportunità non discriminazione il diritto di autodeterminazione sui principi generali della convenzione
Che mutuano drammaticamente invece l'idea complessiva che noi abbiamo la nostra legislazione della protezione di cui all'articolo ventotto la Costituzione e quindi non della non discriminazione di cui l'articolo tre
La Costituzione
Non abbiamo nessuna normativa nessuna pratica conseguente all'articolo tre
Questo è il è il primo il primo elemento prova ne sia
Ahi noi
Che la nostra legislazione è condizionata dall'articolo centocinquantatré e centocinquantaquattro del decreto legge di pubblica sicurezza del mille novecentotrentuno
Codice Rocco
C'erano tre categorie di cittadini indesiderabili nemici politici eliminati dalla Costituzione cioè quell'articolo eliminando la Costituzione le persone con problemi di salute mentale quell'articolo eliminato dal
Dalla legge centottanta fortunatamente rimane rimaniamo nove
Le persone con disabilità sono dichiarate indesiderati e quindi devono essere portate in luoghi
A parte questo dice quell'articolo e questo è il cardine ahi noi delle politiche sociali di questo Paese
Abbiamo rendercene conto una volta per tutte perché altrimenti contiamo raccontata c'è un sacco di menzogne rispetto all'acqua la qualità del cosa che facciamo tanto che la tre due e otto e qui Augusto che è stato uno dei maggiori
Dei protagonisti nella
Nella stesura nel lavoro di costruzione o tra due otto degli atti eccessivi per le otto e due decreti attuativi
E sono quelli che riguardano la residenzialità riguardano questo obbligo di legge
Residenzialità riguardano questo obbligo di legge
Attenzione il problema del dopo di noi non è
Quello di sapere che fine fa il figlio delle risorse e quant'altro problema è tutto qua e il prima e dopo il durante noi
Non hanno nessuna garanzia veniamo spiazzati e se ci abbandoniamo questo locale a tutti noi viviamo Scafati in qualunque struttura e andiamo ingrossare le fila
Della speso sanitario perché per lo più questo poi alla fine siccome in teoria non potrebbero essercene
Alla fine va sotto la spesa dall'abitazione dico bene inversioni vero
Ne abbiamo avuto molto tempo fa una discussione su questo
Allora
Scusatemi ma credo che se non affrontiamo dignitosamente questo tema non c'è una sua parte l'obbligo di essere l'assistenza non deve essere la segregazione
Se non c'è un obbligo e l'assistenza ma c'è una bella segregazione ovviamente i Comuni le ASL prediligono quello che da cui sono obbligate istruiscono ovviamente gli uffici che fanno questo genere di azione
E non degli uffici tesi a costruire processi
Di assistenza domiciliare diretta e indiretta vita indipendente Brambilla ok questo è il discrimine
Noi speriamo che la convenzione ONU sia l'occasione nella quale fare piazza pulita di questo di questo piccolo vulnus che il nostro Paese risorse questione delle risorse
Parte il fatto che mi sembra di aver già detto attorno a questo a questa istanza
Che vi sia un problema di risorse spese male
E più che per la difesa ma proprio nel campo specifico
è abbastanza evidente a tutti come
Una
Una prestazione di assistenza
Domiciliare dirette e indirette centro abbia un costo
Un po'diverso in termini professionali contenuti professionali di quelle lobby che si spostano di qua di là di DDT tecnici e professionisti che devono stare sopra
Sopra le persone con disabilità hanno dei costi diversi
E ovviamente a favore per quelli sociali questa una vecchia battaglia io mi fa piacere che ci sia un gusto perché il richiamo anche la storia della contea di Capodarco insomma che anche in questo ha insegnato qualcosa al in questo Paese
Allora
Prima questione sui costi che si spendono male e non per la difesa ma si spendono male proprio nel merito casomai ci vuole l'esercito per spostare questi soldi ma prima o poi qualcuno dovrà fare
Seconda questione e che continuiamo a Reggio regioni sono i universalismo selettivo
Quando si parla di servizi sociali
Quando si parla quindi della politica sociale e questa è una questione che a me ci come colpisce particolarmente perché vengono messi assieme condizioni che sono drammaticamente diverso valore una persona
Che per gli ultimi
Senesi hanno
Denti della sua vita
Ha prodotto reddito per tutta la sua vita
Presumibilmente ha costruito una famiglia
Ha dei figli in grado di contribuire
Alla sua anzianità come assoluto come ciclo naturale delle cose
Che i figli contribuisco all'assistenza dei genitori
Un meccanismo naturale
Siano messi alla stessa stregua
Di
Una persona che nasce il disabile
Che sarà solo un peso per la sua famiglia e lo sarà mai risorsa per nessuno
Scusate ma qui dobbiamo fare una distinzione non è possibile che tutto sia la stessa cosa non possiamo fare infatti di compartecipazione spesa ISEE livelli essenziali fu do però soffrendo e quant'altro senza nel breve questa come questa la centoquattro questa distonia scusate diciotto quattro due otto questa distinzione la faceva e possibile che nessuno se n'è accorto
C'è un articolo quattordici all'articolo quindici che descrive la differenza
Perché c'è una differenza
Insomma dobbiamo ritornare a riflettere sulle cose non possiamo mettere assieme tutto
Perché se no l'universo sette ditte la se la stessa cosa se io prendo la stessa prestazione che prendo un anziano ottantenne che Amia differenza magari è stato dirigente d'azienda professionista ha dei figli eccetera eccetera Ezio ma
Scusate c'è una differenza o no io che sono discriminati in ogni atto della mia vita da quando avuto l'incidente cioè vent'anni fa scusate se faccio l'esempio personale ma è per comprenderci
Dal quale ho avuto l'incidente vent'anni fa ad oggi
Era l'università non sono riuscito neanche a lavorare perché mi è stato impedito dal sistema e compagnia cantante so ragazzi non è la stessa roba dobbiamo qui dobbiamo fare una riflessione su quel cosa significa universalismo selettivo
E di chi stiamo parlando
Qui sono i numeri tradiscono un numero per certo una parte all'inizio dall'altro insomma non si capisce pare pare a fine
Veniamo siamo un calderone evitare
Altra questione su sui su sulle somme che si spendono eccetera
Nessuno si è accorto ma io l'Istat e una del padre se n'è accorto che un po'di tempo fa è stato messo nell'invalidità civile una nuova categoria di persone cioè tutte quelle persone che sono uscite per loro fortuna
Da un tra da un da un tumore una forma tumorale
E guarda caso se non ricordo male
Quei pochi dati e quelle stime e c'era un atto da faceva aumentare la vivibilità del venti per cento
Insomma non è poco
Stupidaggine dobbiamo entrare nel merito delle questioni si può rimanere sulla superficie altra cosa il fondo sanitario nazionale quando fu fatto il due due nove dalla Bindi quindi novantanove
Al riguardo una certa somma e la Bindi diceva che ci volevano
Una certa somma per fare per fare il il il il fondo però sufficienti sua trattare la questione non sufficiente ebbene quella somma
Chi chiede la Bindi è stata raddoppiata in questi anni
C'è cresciuta la il fondo sanitario nazionale del trenta per cento stiamo parlando di trenta miliardi di euro
E passa dal novantanove ad oggi
E non siamo riusciti a creare una prestazione in più
E perché questo
Perché purtroppo in tempo utile da analisi che noi abbiamo letto non sono nostre evidentemente
Da analisi che abbiamo letto vengo là ove ci sono alcune cose che hanno prodotto nuova spesa come ad esempio i Dipartimenti
Che dovevano razionalizzare ma che invece hanno moltiplicato la spesa non hanno prodotto nuove prestazioni neanche mediche
Hanno semplicemente aumentato la spesa in stipendi
Scusate prima
Devo riflettere sulle cose perché altrimenti non ne usciamo io non credo che Paese come il nostro che ha uno dei proprio del delle ricchezza in termini quantitativi non in termini di crescita ahi noi
Più alte del mondo
Con la delle spese pubbliche più alte del mondo possa permettere e lo dico chiaro e tondo una nuova tassa pubblica o privata che sia
Non se lo può permettere
C'erano già fischiato dietro tutti tutti ci hanno fischiato dietro
Badate bene che la la
Il alla la tassa di scopo la
L'assicurazione obbligatoria o quant'altro non è passata con nessuna maggioranza non passerà con nessuna maggioranza
Questo è chiaro è evidente a tutti o si prendono risorse da qualche parte che ci sono perché ci sono
E lì si trasforma in qualcosa di nuovo oppure questa cosa no avrà fine tanto che nel programma del Popolo delle Libertà si dice una cosa e questa sì dal mio punto di vista è pericoloso
Si dice che bisogna fare un po'un programma con il terzo settore fondamentalmente però insufficienza
E dal mio punto di vista questo ha un suo significato come via di uscita che e Tremonti lo ha già fatto balenare cinque per mille e lo vediamo a non autosufficienza il tempo ho finito
Ergo cosa significa questo significa fondamentalmente che ci ritroveremo
Con a una un cinque per mille che paste va direttamente l'organizzazione di beneficenza
E le fondazioni e via discorrendo senza nessun livello essenziale quindi senza nessun difetto il diritto esigibile
Attenzione
Io
Temo questo approccio perché l'approccio più semplice quella del della beneficenza pelosa
Grazie Barbieri mi sembra che
In passato proprio
Quasi idealmente la palla
Augusto Battaglia non solo assessore regionale su tutto quel discorso che lei faceva sul
L'universalismo selettivo
E l'altra cosa che che
E e vedo questo invece è stato questo momento i trenta miliardi in più novantanove
Ad oggi nel
Nel servizio sanitario invero che non sono aumentate promozione le prestazioni
Ma intanto io primo luogo vorrei ringraziare l'Associazione Luca Coscioni gli organizzatori perché
Per un'oretta e mezza merito vogliamo Giulio Confindustria
Sentire diciamo in qualche modo
Mille miglia medico collega a tanta esperienza tanto lavoro fatto insieme a molti alcuni di voi
E anche perché in un momento particolare inizio legislatura quindi voglio ribadire questo concetto si pongono delle questioni alcune delle quali sono vecchi altre nuove ma d'altra parte
Il mondo della disabilità è un pochino questo no con problemi risolvibile che ogni volta che ne risolvevo nome deve affrontare altri due tre e quindi è chiaro che ci sono delle questioni che da tempo si pongono non siamo riusciti a risolvere
E ci sono invece anche delle questioni noi sono frutto dei tempi che cambiano dell'emancipazione del possibilità nuove di una società aperta tante persone con
Diverse forme di di disabilità
E quindi vi si tratta di capire se dopo una fase un po'perché abbiamo vissuto una fase niente distante perlomeno dal punto di vista
Decisa di o generale in questo settore
Se si riapre diciamo un capitolo nuovo in una storia vecchia
Che ci ha visto per tanti anni
Legiferare tante cose
La la la tre e due otto la centosessantadue la legge sessantotto diciamo ci sono stati momenti importanti in cui devo dire che in questo settore
Le leggi hanno sempre seguito la realtà
Negli anni settanta da centodiciotto e le prime leggi regionali nascono sotto la spinta di associazioni che a volte si organizzavano da solo in carenza di interventi pubblici
L'attrezzo e otto recepisce esperienze che già nel Paese erano in qualche modo consolidati
La centosessantadue fu fatta in un pomeriggio bifronte no
Inserimmo quella norma sulla vita Indipendente vi ricordate mentre si discute no e la
Conferenza nazionale sull'handicap fu
Un piccolo provvedimento importantissimo sotto la spinta di un movimento già cresciuto nel Paese a livello nazionale con tanti piccoli gruppi organizzazioni e associazioni che ponevano questa
Questione
La sessantotto recepisce il meglio che si era fatto già in Italia nella formazione e di inserimento lavorativo delle persone disabili o il problema vero è che spesso questi tempi diciamo della legislazione che esiste nella realtà e distacco diventa troppo lo non solo azioni dagli avrà fa
Allora troppo avanti voi
Beh sì e credo che questo sia un pochettino questo momento al dobbiamo cercare di superare questa fase di stanca ricordo il contributo di tutte le associazioni e istituzioni regionali nazionali e il Governo e opposizione allora
Io voglio
Puntare sub due tre cose da prima
Il fondo per la non autosufficienza
Ormai se ne parla da diverso tempo
Ricordo probabilmente la prima proposta di legge in tal senso un paio di legislature fa
Poi il Governo ha ripreso
Sia iniziato un lavoro però credo che il lavoro non si è andata avanti e così io sono molto d'accordo come ha detto Pietro
Però su un punto non sono d'accordo
Sono d'accordo sul fatto che noi dobbiamo entrare più nel merito di tutta la spesa sociale sanità forse per la sanità si potrebbe spende qualcosetta del più
Previdenza indubbiamente la parte predominante che forse richiederebbe una rivisitazione bene c'è stato negli ultimi anni sa diversi provvedimenti ma rimane
La parte più corposa il più pesante dell'intervento del sistema di welfare
L'assistenza è sempre stata la Cenerentola
Ma è sempre stata la Cenerentola non soltanto dal punto di vista economico perché giustamente sa di pochi soldi
Ma anche dal punto di vista legislativo l'esempio che faceva e Pietro ne Barbier ne potremmo fare tanti
Sull'invalidità civile voi ce la fine del prodotto
Quando facemmo l'indennità di accompagnamento
No nasce come risposta alla disabilità
Poi si estende alla terza età tutto giusto in sé ma ci sono i
La centoquattro
Chi ogni volta mi sento in colpa quando magari nel mio nuovo mestiere
Andiamo ICE ma in quell'ospedale c'erano tutti a centoquattro io non ho il coraggio di dire di essere stato quello che va fatta finanzia
Non solo di
Ha scritto un po'da articoli ma che fece l'emendamento
Perché fosse diciamo economicamente riconosciuta no la perché vivi i permessi le cose fossero retribuiti non ho il coraggio per dirlo perché se uno strumento che nasce però alcune cose poi diventa
La soluzione per tutti i problemi si perde di vista il motivo per cui è stata fatta una norma
Dico centoquattro nel senso dei permessi di soggiorni dei due ore e così via
Allora abbiamo bisogno
Prima di fare chiarezza in tutti questi pezzettini che non sono mescolati tra di loro
Perché estende lo stesso tipo di provvidenza situazioni completamente diverse tra loro fa solo confusione aumenta la spesa
Perché a quel punto tutti hanno diritto a tutto
Fatto questo però c'è una grossa che dobbiamo dieci il fondo Pravato vigilanza si vuol fare o non si vuol fare
Se si vuol fare bisogna sapere che il fondo Carosi Vicenzi non so se esso giusti continua e l'altro sesso quindici miliardi di euro o venticinque come penso io
Ma sia se siano quindici o siano venticinque passano si attraverso una rimodulazione delle risorse che vanno alla previdenza alla sanità alla sicurezza tot tutto il sistema di welfare
Però voi bisogni una cosa io sono non da adesso ma da tempo convinto che se si vuole fra il fondovalle decenza bisognava il coraggio di dire bisogna dalla Quarta assicurazione obbligatorio pubblica
Non c'è stanno altre strade per arrivare a quelle cifre se non si fa questa scelta i duecento posso avviata quattrocento voi cinquecento fra dieci anni
Ma saranno sempre largamente insufficienti rispetta affrontare una questione che in un Paese sviluppato evoluto e col tasso di invecchiamento come l'Italia dopo Giappone e il Paese col più alto diciamo tasso di invecchiamento
Perché i problemi nuovi problemi si raffronta
è chiaro che c'è un problema oggi ma che l'Italia anche lavare ancora il costo di lavoro le tasse tutto giusto però ricordo che in Germania quando fecero l'assicurazione obbligatoria i lavoratori tedeschi rinunciano a due giorni di ferie
E quindi resterò
A
Credo però o mobili oggi un anziano dentro una RSA costa mille cinquecento euro alla sanità e mila cinquecento euro la famiglia al Comune
E siccome si tende a invecchia e l'anno prossimo saremo più vecchi de questa no e fra due anni saremmo ancora più vecchi dall'anno scorso di quest'anno
Dobbiamo sapere che se vogliamo affronta se vogliamo che le famiglie possono vivere serenamente al fatto che ha dentro casa Milano sempre chiamato erano sta più in piedi
E questo può essere una grande elemento di unità per la famiglia
Ma può essere anche il disfacimento della famiglia all'Assemblea vogliamo che questo sia un grande elemento di unità della famiglia non visto che si parla di famiglia perché
La lama anziano che invecchia io i famosi tutti bene eterno il padre lo zio nonne compagni vivamente le famiglie in condizioni di affrontare questa questione
Perché mille cinquecento Euro non si può permettere in quanto il familismo solamente mille cinquecento euro al mese da versare a una RSA
E poi viene sono assistenza
Colf badanti e quant'altro ad bisogna prendere il toro per le do
Bisogna io sono convinto riproporre rassicurazioni obbligatorio per questo tipologia che non esclude invece sul fronte dello
Dell'assist di altro tipo di tipologia allora
Se quei fondi dell'indennità di accompagnamento della serbando invece mirati sulla disabilità quell'altra
Allora abbiamo un sistema
Equilibrato
Ma questo credo che sia ormai
In un Paese come il nostro ineludibile perché
Lalla alla io adesso che questo problema lo aveva io ho la fortuna di aver fatto santo operatore sociale quindi diciamo
Questi problemi mastica di niente fin da bambina e quindi direttamente però è chiaro oggi io lo vedo anche da amministratore locale
Vedo che c'è una crescente difficoltà noi l'altro già adesso si giorni stiamo decidendo se aumentare la tariffa delle RSA che da dieci anni ferma del cinque per cento circa duecento rinveniente
Abbiamo difficoltà non per la parte nostra che al fondo soci che milioni di smentita un mare magnum del di una sanità che costa undici miliardi all'anno non è quello il problema siamo preoccupati per l'altra parte
Per le famiglie che magari quei cinquanta euro in più al mese e no non c'è rivelano eccetera allora
è un passaggio secondo me di civiltà ineludibile che bisogna affronta se si affronta
Se farà come la Germania si farà
Chiaro ognuno deve fare il file la rinuncia a due giorni di ferie quindi due giorni la voto in più hanno abbattuto il costo dell'assicurazione per le imprese
Stand un piccolo sacrificio che hanno fatti lavoratori tedeschi per avere la tranquillità
Che se c'è un congiunto che hanno una grande
E disabilità e non sta aveva bisogno di assistenza continuativa hai le risorse la possibilità di assistano senza che tale tua famiglia se distrugga essere ovini economicamente ma non soltanto economicamente dagli una soltanto un problema
Economiche anche un problema di di relazioni fatica di di di di dover pensare perché c'è stata solo per l'anziano o il congiunto che stamane oppure gli altri non si può condizionare la vita di una famiglia è così
Io credo che se è chiaro che in carenza di questo dico li ultime due dose come assessore regionale è chiaro che poi noi cerchiamo di
Utilizzare al meglio le le risorse che abbiamo pure in una situazione di difficoltà e ringrazio
Rivellini via sottolineare il fatto che non è facile risparmiare in sanità perché
Risparmiando i lavori pubblici ora invece che illustra ve ne fa una lista ne hanno e gli altri vanno a piedi poco male in sanità dove sono diritti costituzionalmente protette garantiti un pochettino più
Complicando soprattutto in un sistema sanitario complesso come quello che abbiamo noi dove ci sono
Venticinque
Sì sì l'ha accettata cioè c'è di tutto quando ci sono situazioni diciamo è chiaro ci sono responsabilità diffuse di tutte le strutture non è questa
C'è però ecco c'è una di ma al di là di queste difficoltà quale può essere un percorso dal punto di vista della Rete dei servizi assistenziali
L'abbiamo cercato di lavorare
Ne ho approvato recentemente delle delibere sull'integrazione sociosanitaria
Abbiamo avviato un lavoro in tutti i distretti sanitari del Lazio che esso sia facendo una prima ricognizione per capire se
Incontri che abbiamo fatto con tutti i Sindaci sono servite a qualcosa o meno con tutta di municipio male
Però devo dire che abbiamo trovato una situazione variegata diversificata poi non dimentichiamo anche le difficoltà dei Comuni che non hanno soldi fanno fatica pure loro quindi ha sempre
Però diciamo in tutti i distretti sanitari avremo lo sportello unico di accesso
Ma i servizi socio sanitari quindi riservato alle situazioni più complesse l'équipe multidisciplinare e l'assistenza domiciliare integrata
Qui dobbiamo fare incontrare questi due flussi d'assistenza due minuti dopo
Ho finito l'assistenza sanitaria diciamo domiciliare da una parte ma anche tutta quella Rete che nel Lazio in particolare nella città di Roma una rete consolidata anche se il sufficiente per una rete forte di interventi che si sono un pochettino rafforzati nel corso nel corso degli anni
Poi naturalmente chiaro che la vita indipendente fatta di tante cose perché non è soltanto un problema
Di assistenza socio sanitaria un problema di mobilità è un problema di autonomia in casa ed è un problema di di di tanti piccoli accorgimenti e da questo punto di vista
Anche la revisione dei LEA in qualche modo una piccola ma non ce la dà perché facilita la possibilità per la Regione riconosce presidi per la comunicazione
E per l'autonomia naturalmente anche questo apre diciamo una serie di problemi
Devo dire prevalentemente di appropriatezza perché anche da questo punto di vista c'è un problema di appropriatezza in questo particolare
Settore delle protesi e ausili sistemi vari e
L'appropriatezza
Diciamo la prescrizione appropriata l'uso appropriato perché capisco che poi dice
Ognuno dicendo cioè la disabilità ecco e noi andiamo avanti un po'così la burocratizzazione del sistema porta un po'di a questo tu sei di Sant'e diritto a cinquanta grosse no
E quindi al lettore carrozzina che non serve scatteranno José all'ausilio macchinetta e compagnia del famoso sperpero si teorica hai diritto a tutti ma non è perché soltanto perché è stato certificato pervenuta ad ottobre orientamento allora allora dobbiamo anche qui
Abbiamo delle esperienze no i centri per la vita indipendente cioè dall'esperienza della fiche lo citi ove adesso cercheremo di rilanciare
Qui l'unità spinale ma anche a Ostia stanno facendo un bel lavoro anche con la vera di occupare con la travi occupazionale e quant'altro ecco trasformare questi diritti generali a tutti
In qualcosa che e e veramente utile e finalizzando alla vita indipendente allora sette Vaduva in vita indipendente hai bisogno anche del presidio di alto costo
è giusto anche tu lo abbia finalizzato a un progetto riabilitativo effettua un progetto di autonomia
Questo passa anche attraverso diciamo un maggior rigore che spesso non non riscontriamo adesso stiamo avviando anche
Le verifiche un po'in tutto il Lazio spesso non riscontriamo diciamo nel modo in cui a volte questo settore della protesica degli ausilio un pochettino lasciato alla libera iniziativa
Voti prescrittori sono le ditte che vendono insomma questo mi pare un po'
Un principio poco usando un punto di vista diciamo sia dell'utilità del del presidio amante del costo diciamo un po'di questo tipo di questo tipo di assistenza
Grazie ma tranne
Sì un assicurazione obbligatoria
Io raccolgo molto vago provocazione
Per farlo ci vuole un accordo nella maggioranza e opposizione
Novantanove per cento
Una cosa purtroppo percento manifesti o su un'altra cosa il discorso sugli sprechi nella sanità difficile
Ma ieri sono rimasto colpito da questa vicenda del San Raffaele
No allora questa è una cosa e poi forse volesse fare come associazione
Calcolare
Quanti soldi vanno nelle truffe negli arricchimenti illeciti nella sanità che uno dei settori più dei procure anche questo punto it forse il primo
Quanti miliardi di euro sono andati via negli ultimi anni
Inauditi mentre lei di me insomma fango qua Mediaset la sessanta milioni riscontri sommando i
Di da truffe
Truffa
Adesso siamo invece vorrebbe non un libro uno almeno un libro nero sulle truffe sanità e quanti soldi potrebbe essere leader recuperati risparmiati con un maggior controllo ovviamente nero Nobel
Delle strutture pubbliche
Sì certamente assolutamente sì
Microfono vinte Fano Gatti
Tanto per avere un'idea della della dell'ASP dei costi degli ausili
Non ci aggiriamo intorno ai duecentocinquanta milioni di euro complessivamente che si dati non li abbiamo che non sono molto diversi come costo pro capite da quelli della Germania il problema è che last la lista delle erogabile la scelgono l'impresa di fatto l'ha fatta d'impresa
Non sappiamo all'interno delle varie categorie di prodotti tipologie che cosa può essere legittimamente erogabile per cui dove ci fermiamo carrozzina terzino elettronica motoretta quota
Non c'è quindi ma anche un'identificazione puntuale di quello che può essere erogati né e c'è un'incompetenza forte da parte dei prescrittori che poi dovrebbero governare anche la l'indirizzo della scelta
Che si lasciano far fare la freschezza dal fornitore lei ha perfettamente ragione quindi il cambio culturale di cui parlavo prima deve partire da qui
C'era la spendiamo poco in Italia la cifra non è granché non spendiamo poco ma spendiamo male
Grazie allora adesso prendiamo la parola al penultimo intervento secondo la mia lista poi
Vincenzo CUP considerevole sociale dei notai dopodiché bene chiuderà la signora cuscini
Di ringrazio molto per l'invito io parlo
Dal punto di vista la mia esperienza punto all'interno del segreto sociale RAI e che diretta Carlo Romeo che stamattina non poteva essere qui ma
Come una parte di coloro che
Ci ascoltano e ci ci seguono e fanno parte di questo seminario sa bene quanto Carlo sia da molti anni attento a questi temi
Vi ringrazio soprattutto per il taglio che avete voluto dare a questo seminario che che a avuto avuto corrispondenza siccome molto altro da parte dei partecipata Intini
Alcuni di più altri di meno perché secondo me quello di cui si sente sempre di più la mancanza è la dimensione
Di sistema
Nella quale collocare quegli interventi che facciamo è stamattina si sono sentiti interventi che secondo me possono dare le indicazioni molto concrete sia di sistema che anche di intervento specifico spero che il mio intervento sia altrettanto utile non lo so
Sicuramente il tema della comunicazione
è un tema sensibile come si usa dire adesso
Allora io lo divido in due parti
Che hanno due titoli diciamo così sintetici quello dell'accessibilità e quello della rappresentazione
Accessibilità
Come sapete noi abbiamo con
Un contratto di servizio tra RAI e Ministero delle comunicazioni che regola l'esercizio del servizio pubblico radiotelevisivo
Che non
E e quindi introduco subito concetto secondo me di cui ci dimentichiamo
Che non esaurisce l'interesse pubblico nell'ambito dei servizi radiotelevisivi
Perché come sapete la nostra legge la crisi il nostro sistema che la legge prevede che l'interesse pubblico collettivo tutto il sistema tutta la gestione del sistema radiotelevisivo e delle comunicazioni multimediali mi mi piacerebbe dire perché poi sono tutto il resto
Ma di fatto regola soltanto quello che si definisce servizio pubblico radiotelevisivo che è un pezzo dell'interesse collettivo
Dentro questo contratto di servizio per la prima volta
Perché i contratti servizio sono dalla prima metà degli anni Novanta mense sull'anno preciso non ricordo se dopo la legge la minima
Per la prima volta in questo contratto di servizio due mila sette due mila nove sono indicati degli obiettivi di tipo quantitativo
Per
Aumentare l'accessibilità alle trasmissioni la programmazione dell'emittente di servizio pubblico per le persone con una qualche disabilità
Prima non ce n'erano se c'erano erano veramente limitati
Quelle di tipo qualitativo sono praticamente sempre stati cioè il contratto di servizi pubblici fra RAI e Ministero hanno sempre contenuti non soltanto contenuto lo tanto richiami alla normativa europea e internazionale e nazionale ma anche diciamo così sollecitazioni impegni generici a carico dell'azienda di
Migliorare la qualità aumentare la quantità ma erano sempre richiami generici questa volta ci sono obiettivi quantitativi
Quantificati scusate
E i due principali obiettivi quantificati sono entro i primi sei mesi dell'applicazione di questo contratto di servizio almeno un edizioni di TG doveva essere
Inserite in palinsesto perse ogni giorno della settimana con lingue con l'utilizzo di linguaggio dei segni e sotto tortura
E entro
Il all'entrata in dentro la la la la vigenza del contratto di servizio in modo progressivo dice il contratto di servizio almeno il sessanta per cento complessivo della programmazione deve essere accessibile con queste metodologie
Io aggiungerei oltre al linguaggio dei segni alla sottotitolazione c'è anche un terzo la possibilità di accesso che è quella dell'auto descrizione
Che ancora diciamo così più piccola dal punto di vista della del sud degli investimenti che ci sono ma è il terzo tassello che garantì che dovrebbe garantire una maggiore accessibilità alle persone con un qualche disabilità a fruire del servizio pubblico radiotelevisivo
Ora la RAI dichiara che
In questo momento a una quota percentuale di programmazione accessibile che è pari al fare al venti ventitré ventidue per cento la cifra di questo tipo
Mettendo insieme tutto
Vi rendete conto quante lo spazio il sessanta per cento è uno spazio molto consistente dal punto di vista economico e dal punto di vista anche proprio della della ristrutturazione dell'attività dell'azienda
Ci sono varie stime di intervenire di distesa c'è chi parla di almeno venticinque trenta milioni di euro per arrivare poi per raggiungere questo obiettivo altri parlano di molti in di investimenti maggiori e quant'altro
Gli il bisogno grosso che si sente è quello dell'attività di monitoraggio dei passaggi diciamo così di di decide di del percorso che l'azienda ha avviato per raggiungere questi obiettivi monitoraggio di verifica anche di questi obiettivi
Io però il tema dell'accessibilità all'occupando lo richiamerei anche per un altro aspetto
Perché c'è l'accessibilità alla programmazione ma c'è anche l'accessibilità delle persone disabili
Alla delle loro organizzazioni alla io lascerei proprio alla messa in onda proprio all'inserimento
Alla tematizzazione diversi argomenti dentro la programmazione sociale di tutta l'azienda non soltanto di quello che va in onda
In televisione sui canali generalisti perché ricordate che noi abbiamo i canali generalisti ma ci sono quei canali tematici tutto quello che va sul satellite e digitale terrestre c'è il web c'è la radio cioè c'è una offerta multimediale consistente
C'era il fiction
C'era il cinema cioè l'azienda è un'azienda di comunicazione a trecentosessanta gradi
E quindi
Si pone questo problema il problema dell'accesso delle organizzazioni sembra essere stato risolto una volta per tutte con la legge di riforma del sistema radiotelevisivo criteri Salamina centosettantacinque che
Introdusse quel quella quella cosa che chiamavano per le trasmissioni dell'accesso no
Poi la Commissione di vigilanza ha fatto numerosi passi avanti per esempio stabilendo che cosa significa il pluralismo sociale
Che era un criterio che è stato inserito proprio con la legge Mammì
E che finalmente diciamo così ampliare il criterio di pluralismo
E lo declina non soltanto dal punto di vista il profilo politico perché come sapete la il servizio pubblico radiotelevisivo deve essere molto attento alle regole no di accesso e di garanzia del pluralismo
Dal punto di vista politico barra partiti come lo dovrebbe esserlo deve essere anche dal punto di vista sociale ci sono norme
Pazzo insomma di rango normativo mettiamola così non sono delle delibere la Commissione di vigilanza che danno indirizzi e che poi hanno fatto sì che l'azienda in qualche modo si
Sì adeguasse
Ma l'accessibilità non è soltanto questa a nostro avviso l'accessibilità e anche capire per esempio che cosa impedisce
A alle persone con disabilità di diventare attori della produzione della comunicazione di un'azienda di servizio pubblico c'è cosa impedisce a
La persona a un giornalista che ha fatto il suo curriculum normalmente non come tutti gli altri
Ad andare invidio a gestire programmi e quant'altro dove sono gli impedimenti se gli impedimenti sono soltanto strutturali non credo affatto strutturali poco dal punto di vista
Dell'accessibilità architettonica oppure sono culturali
Che è il problema principale in questo ambito che è un problema peraltro se con questa è una questione cioè la questione dell'accesso alla produzione di comunicazione da parte di soggetti diciamo così
Permettetemi il termine portatori di diritti specifici è una terminologia orrenda che mi piace ma per intenderci e Comune per esempio non so al tema delle migrazioni quanti sono
Noi giornalisti di colore che hanno accessorie
E quali sono i meccanismi per cui questi questa accessibilità può essere
Promofin promosso oppure no senza parlare di del tema delle quote che non
Non credo proprio che sia il caso personalmente lo ritengo non lo strumento migliore ma sicuramente si pone questo problema
Quindi proverà accessibilità eh un problema relativo all'accessibilità la comunicazione così come è prodotta cioè la programmazione sociale c'è un contratto di servizio stabilisce gli obiettivi ma c'è anche il tema grosso dell'accessibilità della
Delle delle organizzazioni e dei professionisti mettiamola così dei professionisti a a essere professionisti fino in fondo
E poi c'è il tema della rappresentazione
Come il nostro sistema radiotelevisivo in particolare il nostro sistema delle comunicazioni di servizio pubblico rappresenta il mondo della disabilità delle persone disabili e delle delle loro famiglie
E qui si apre un discorso molto complesso che non si può esaurire
Che sicuramente diciamo così sul quale sicuramente si può agire
Con strumenti di che non sono sicuramente di di obiettivi quantitativi o di
O di ferimento di norme che dicono che questa cosa deve essere fatta così per tutta una serie di problemi
Però il problema c'è il problema esiste per esiste un fortissimo problema di linguaggio esiste un forte problema di palinsesto no di collocazione nel palinsesto e di spazi in palinsesto dove si affrontano questi temi
Finalmente l'azienda prodotto un primo
Una prima analisi della sua programmazione sociale
Su sollecitazione dalla Commissione di vigilanza credo che in questi giorni verrà trasmessa alla Commissione di vigilanza e poi dovrebbe diventare pubblica beh
Da lì qualche informazione arriva interessante non rispetto a coi
Sì sì tutti parliamo dopo in realtà quanti sono i minuti che si dedicano una come li si dedicava a questo tema
E quindi l'esigenza di ripeto anche in questo caso monitorare conoscere avere i dati è essenziale essenziale
Quali strumenti noi abbiamo nel tempo
Quali strumenti difatti mia mi mi avvio alla alla conclusione quali sto innanzi ad un paio di minuti tutto
Quali strumenti ci sono quali strumenti possiamo utilizzare
Allora innanzitutto esistono gli strumenti del contratto di servizio
Forse non sapete ma fund informo io che l'Autorità garante sulle comunicazioni fra i tanti procedimenti di infrazione alla contro l'azienda
Per quanto riguarda l'applicazione contato il servizio uno dei primi che sta arrivando a conclusione è proprio uno che ha a che fare con questi obiettivi dell'articolo otto l'articolo otto è quello del contratto di servizio
Che sia un po'di comunicazione sociale proprio sulla sul non raggiungimento dall'obiettivo che l'azienda aveva di
A vedere i telegiornali tutti i giorni a con il linguaggio dei segni ecco è uno strumento sanzionatorio ma è uno strumento è lo strumento che di cui che che c'è
Che che è a disposizione delle associazioni dei singoli cittadini
Enti e delle istituzioni
Ci sono poi degli strumenti interni
La il contratto di servizio prevede un organismo che si chiama sede permanente di confronto sulla programmazione sociale di cui peraltro Pietro autorevole membro
Nominato per la parte diciamo così sociale dal ministro delle comunicazioni io svolgo il ruolo di Segretario Segretario sotto e generale di questo organismo cioè il pezzo di mezzo fra le al Ministero e la RAI
Che diciamo così un organismo diciamo così a potere limitato e Cornaggia usare il termine potere mi sembra un po'eccessivo ecco
Però è uno strumento che che c'è no bisogna saperlo utilizzare
Per esempio nell'ultimo anno l'azienda organizzato due appuntamenti molto partecipati molto partecipati ad alto livello
Uno sulle tematiche di pari opportunità è un altro sulla realtà del terzo settore in Italia dove sono stati presenti i direttori di TG i responsabili della programmazione che è una cosa rarissima da vere come interlocutori un'azienda come la RAI
Perché no su questo argomento organizzare una cosa di questo tipo
A partire dalla Convenzione ONU la cosa principale no proprio per la
Cambio complessivo di prospettiva che questo strumento offre a chi si occupa di disabilità e quindi anche gli operatori della comunicazione
Così come
Stiamo tentando di lavorare su la spinta che si può dare
Alla alla ricerca all'innovazione e la tecnologia la RAI ha un centro ricerche
Che fra l'altro è collocato a Torino che ha adesso da contratto di servizio l'obbligo
Di stanziare risorse definite per lo sviluppo di nuove tecnologie per migliorare l'accesso
Alla alla alla programmazione sociale per le persone con disabilità
E stiamo cercando di ragionare su un un'iniziativa
Circa gravemente sede a Torino al Piemonte pro per la collocazione del Centro ricerche
Che cerchi di riflettere su un tema che anche qui in qualche modo dove affiorato che quello del rapporto fra comunicazione tecnologie mercato
Che ci che esista un mercato nell'ambito sanitario assistenziale evidente a tutti connesso la disabilità
Secondo noi secondo molti osservatori attenti esiste può esistere un mercato reale
Anche nell'ambito della comunicazione a per le persone che si occupa di disabilità
L'ultima cosa
L'ultimissima l'ho detto all'inizio credo che sia giunto il momento di porre la questione della comunicazione
Sia dal punto di vista dell'accessibilità che dal punto di vista
Della rappresentazione a tutto il sistema delle comunicazioni non soltanto con il servizio pubblico lo dico non per
Abbassare il livello di responsabilità dell'azienda perché
Peraltro sarebbe impossibile esista il contratto esistono le leggi quindi da lì non si scappa
Io credo che proprio nella costruzione
Del
Non solo della immaginario collettivo ma dell'agenda delle priorità di questo Paese voi sapete che la comunicazione ha un effetto
Non di poco conto e
In questo percorso
Il mercato a aumentati i soggetti che possono intervenire su questo ASCO su questi aspetti i soggetti privati che in questo momento hanno la stessa audience la stessa capacità di
E incidere sull'agenda delle priorità del sito del sistema Paese così come sull'immaginario rispetto ai temi sociali di quanto non abbia la RAI ergo questo è un tema che secondo me si deve porre
A trecentosessanta gradi rispetto a tutto il sistema radiotelevisivo della comunicazione multimediale grazie
Grazie dunque e immagino che questo invito
Riguardi soprattutto la comunicazione televisiva internet perché mai la carta stampata purtroppo in questo Paese
Salendo un ruolo sempre più marginale Aimi
Allora do la parola
Farla signor Farina Coscioni per un saluto in quanto presidente dell'associazione
Dopo Cappato tirare le conclusioni prego
Io
Credo che questo sia un appuntamento
Molto importante forse
Un primissimo appuntamento che
In qualche modo spero si possa allegare
Proprio
Perché la discussione politica
Anche nella Commissione dove insomma che ho scelto quale quella la Commissione parlamentare affari sociali
C'è molto da fare
E credo che insomma dobbiamo in qualche modo collaborare
Il problema
Della disabilità è ancor più forte ancor più grave quando alla disabilità è legata alla malattia quindi e parlo del
Delle condizioni di chi cioè la disabilità è una conseguenza quindi è una condizione che esiste ma
La prima cosa da affrontare nel quotidiano e nell'esistenza e la malattia quindi la situazione si amplifica le si amplifica le discriminazioni le discriminazioni altrettanto
Quindi quindi ricordo quando Luca si è allontanato nel momento in cui vi è stata fatta la la diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica dalla politica perché in qualche modo
Era tra virgolette incapace di gestirla
Quando si è reso conto invece della che l'unico strumento per potere col sollevare dialogo per poter sollevare dibattito per poter
Sollevare quel carico quel qualcosa che
A cui la politica non non risponde troppo spesso era proprio quello di rientrare in politica quindi è rientrato con la consapevolezza che solo
Anche attraverso un un corpo fortemente limitato darmela
Un nell'esercizio della propria libertà potesse dare e contribuire fare la differenza io credo che la differenza si è sentita in tutti questi anni
E quindi credo proprio che esserci adesso quindi la presenza dell'Associazione Luca Coscioni che
è una presenza politica un'associazione politica rispetto
A tante altre che non sono politiche queste minimi
Ricordo l'incontro fisico di Luca con
Con Barbieri alla quando era candidato nel due mila e uno e mi sembra che lì in quel modo in quel momento c'era stato anche diciamo uno uno scontro perché si parlava
Di persone portatori di disabilità
Allora c'era il Ministro Guidi che parlava del fatto che lui si era disabile ma in qualche modo non se ne dovesse interessare cioè come se
La disabilità portata sul proprio corpo non
E in qualche modo scongiurato il parlare di disabilità e di malattie di malattia e invece Luca voleva tutto il contrario proprio da diciamo da
Da normale che si era ammalato
Ma questo è solo per
Per dire che ci stiamo muovendo la proprio questa settimana presenterò un'interpellanza urgente al Governo proprio per la legge di ratifica sulla convenzione
è ONU su sulle disabilità quindi questo è la depositi la depositeremo la proprio la prossima settimana
Poi volevo dire che
Bisogna capire e cogliere e dare diciamo un un un concetto ai livelli essenziali di assistenza cosa che
Anche con
Dei decreto Turco c'è stato quindi però bisogna anche un po'capire dove andare ad incidere per per dire
Quanto serve per dare essenzialità
A all'assistenza
E poi bisogna anche ridefinire sul concetto di invalido civile perché nel concetto di invasi di Ted invalido civile
Ci mettiamo tutto e e di più e questo in qualche modo discrimina anche all'interno della stessa
Chadir della stessa tra virgolette categorie tra gli stessi
Invalidi civili quindi questi sono alcuni punti stiamo lavorando sulla presentazione anche della riforma della legge elettorale per l'esercizio
Del voto delle persone con disabilità affinché le persone non non solo attaccate alto il respiratore possono esercitare il proprio diritto a domicilio ma anche quelli che sono impossibilitate
Al al raggiungimento del seggio elettorale oppure non ricoverati in istituti di cura
Ho in ospedali proprio questo speriamo di farlo al più presto e di avere una calendarizzazione affinché
Il prossimo voto quale quello insomma anche delle europee possa essere esercitate
E con la modifica della legge elettorale questo solamente alcuni diciamo alcuni spunti altro un altro spunto
Su cui stiamo lavorando ed ex ed è quello del dell'istituzione del Registro nazionale
Si era si è partiti dai malati di sclerosi laterale amiotrofica ma per andare a cogliere
Diciamo quelle patologie neurodegenerative per le quali c'è la definizione non solo in termini numerici ma anche in termini di collocazione geografica di questi di questi malati e questo ci sono alcune Regioni che attraverso la Conferenza Stato-Regioni
Sono riusciti come la Lombardia definire i propri malati ma tutte le altre
Regioni dalla maggior parte non
Non si riesce ad individuare il numero quindi ad agire sia in termini di assistenza che in termini più indizi
Di spesa sanitaria questo dei piccoli flash per dire sì che l'impegno insomma dell'Associazione Luca Coscioni
Sì alla Camera che al Senato c'è e quindi io rinnovo quindi così la speranza di poter collaborare insieme ed utilizzare tutti gli strumenti a nostra disposizione
Per fare in qualche modo accorciare le distanze tra
Il cittadino e la politica
Bene
Grazie sono più di un saluto e non voleva mensa intervenire ha fatto bene invece a chiarire i lavori parlamentari sui quali siete impegnati Cappato
Conclusioni brevi Ceretto né nessuno in realtà
Di ordine dei lavori io
Come avevamo ampiamente prevedi previste faceva parte dei dei tempi che ci eravamo dati so che
In particolare tra i relatori moltissimi avevano previsto di potere
Venire essere qui solo la mattina io mi fermo subito nel senso che
Da lei appuntamento tra tre quarti d'ora a chi può a chi può anche a anche
Delle persone che
Alcuni dall'inizio hanno seguito da diciamo dal pubblico i nostri lavori per
Quella fase di discussione un po'più noiosa ma necessaria del del da farsi
Naturalmente anche chi
Non non può restare non è perché noi escluso al da farsi se lo vorrà c'è le cose che abbiamo detto alcune anche in termini diciamo generali politici
Se esso buono della parola poi avranno un bisogno credo
Di alcuni diciamo esempi di traduzione in proposte di riforma che possono essere a livello nazionale e livello regionale allora
Quando abbiamo scritto la mozione di Milano del congresso di Milano l'abbiamo chiamata mozione wiki con questo strumento tecnologico per cui si può perché era molto banale si può integrare un documento di volta in volta
A Salerno la mozione che abbiamo provato a incluso molti nuovi punti proprio con questo sistema perché ha ragione Tescari
Seguire delle priorità ma al tempo stesso credo accogliere la disponibilità di chi si vuole occupare di un punto per portarlo avanti allora io e con questo spirito che voglio dire a chi può restare e a chi invece ci lascerà che
L'unica vera utilità per noi di un incontro come questo di non far cadere
Nulla delle cose che sono state dette le cose che sono state proposte non su tutte le cose c'era
Una convergenza naturalmente e credo che ci sia
Voglio citarne una solo un'urgenza immediata di comprendere che cosa fare
Strategicamente sulla finanziaria e sulle finanziarie perché
Il discorso dello spendere meglio e quindi anche dei metodi
Con cui soldi vengono spesi e della conversione di poste di Bilancio da un tipo di spesa ad un'altra
In una situazione di debito pubblico insomma di vincoli che sono quelli che sappiamo
Credo che sia un'assunzione di responsabilità necessaria a Parigi sono scesi in piazza
Venti mila persone Carmel Sorrentino che qui ha scritto un articolo su Agenda Coscioni su questo per chiedere o più su più soldi per le l'assistenza ecco in un Paese come il nostro non so in Francia per un Paese come il nostro e per è
Anche molto pericoloso semplificare fino a questo punto però è vero che poi i soldi servono allora
Su questo
Lavorare insieme per seri molto seriamente fare delle proposte io lo voglio ricordare l'Associazione Luca Coscioni a parlamentari iscritti
Del centrodestra e centrosinistra Maria Antonietta sa circa cercando di rianimare questo intergruppo che avevamo costruito creato nella scorsa legislatura
Credo anche che chi non abbia particolari nidi idiosincrasie di altro tipo su altri temi
Lo invito anche a iscriversi all'associazione Luca Coscioni che
è aperta al alle iscrizioni tutti si può fare al tavolo di Presidenza ingresso insieme a Rocco Berardo che il tesoriere insieme a Maria Antonietta insieme a Carlo trovino che ha CONS che ha veramente
Lavorato all'organizzazione di questo con con Giuseppe Falco
Siamo e saremo qui per questa ora ora mezza ora un quarto di confronto sul da farsi
Dopo dopo la pausa pranzo che sarà necessariamente breve un panino o poco più diciamo per riprendere alle due un quarto
Due due eventi da
Due
Dove
Dov'è la
Denunciare
Grazie
Ecco chiesta per la pausa pranzo del
Perché lì alla
Oggi