Un Raro incontro - Evento organizzato in occasione della prossima Giornata mondiale delle malattie rare

Grazie di essere venuti qui anche perché poi con molti di voi ci siamo incontrati questa mattina
E
E diciamo che dare continuità questi incontri
Rappresenta più che un bisogno di acquisire elementi di conoscenza nuovi perché credo che
Chi di voi sta seguendo questa tre giorni sulle malattie rare
Già acquisito dati in abbondanza ma sembra semplicemente andare come succede spesso sul piano simbolico un messaggio molto forte
Quando è stato costruito questo itinerario ok nel senso più alto del termine e cominciato o in piazza San Pietro insieme al Santo Padre
Comunque l'impegnativo messaggio che lui ha lanciato a tutti voi ma anche devo dire cosa che mi ha colpito
Anche a noi legislature non ha il suo riferimento ai legislatori perché facciano la loro parte
E perché si assumono le loro responsabilità
A me è sembrato molto molto interessante e devo dire anche tale
Da aiutarci anche in questo caso ad abbandonare un po'certe lentezze della politica voi sapete che in questo momento
La malattia che viene rimproverata maggiormente alla politica e sua lentezza no quello che si chiede a tutti noi di allungare il passo di andare più veloci
Potremmo dire di passare il più rapidamente dalle parole ai fatti no
E e credo che quel vostro incontro incominciato lì con il Santo Padre che manda annui anche questo appello ed era lo stesso praticamente lo stesso giorno in cui
Incominciava il nuovo Governo è un forte ospizio
Avete continuato il vostro lavoro incontrando le scuole con questa bellissima video favola che ha curato più l'Istituto superiore di sanità così
Direi così colorata
Così accattivante così piena di speranza così anche piena di
Buon umore nella sua leggerezza che più che leggerezza diventa sulla Rigel d'Elia
A la voce delicata dei bambini ma anche l'urgenza dei bambini che non sopportano che dice che grandi si distragga no rispetto a quelli che sono i loro bisogni e le loro necessità
Avete fatto per il passaggio intensivo nel mondo della ricerca nel mondo dell'assistenza al Bambin Gesù
Incrociando anche da questo punto di vista l'altro grande ospedale mio romano che si occupa di questi temi con particolare passione Chemistry gemelli la Cattolica
Per poi approdare stamattina all'Istituto superiore di sanità come anch'esso con un luogo istituzionale in cui si ricostruisce un po'
L'unità nord unità di un sapere
Che in seguito obiettivi di tipo potremmo dire molto vicini alle discipline di base in prima tra tutte ovviamente la la genetica ma da dove abbiamo sentito proprio stamattina dalle parole
Di domenica per lusso abbiamo sentito quanto il forte anche l'attenzione la ricerca nel campo più della comunicazione nel campo più sociale nel campo anche di quella medicina narrativa
Che
Allarga un po'il cuore a tutti noi no perché fa sì che
Ognuno di noi non si possa identificare con il nome della sua malattia no tante volte i medici hanno questa pessima abitudine no di dire
Il malato non so come dire quel malato che a quella malattia identificando quasi la persona con il nome della
Della mafia di cui soffre ecco diciamo o l'approccio alla medicina narrativa invece ci restituisce sempre
La pienezza dell'esperienza umana la pienezza di una storia che è una biografia
E gli impegni senz'altro alla malattia ha un'incidenza importante è un evento significativo Mannoni ma non esaurisce mai la totalità e la dignità e il valore della persona
Dico questo perché i letti oggi adesso siamo qui a concludere questa nostra intensissima tre giorni e lo facciamo in questo luogo perché
Con il collega Lucio Barani con cui
Lui dal Senato Dio dalla Camera insieme Haile hanno argenti
Conduciamo questi intergruppo sulle malattie rare lo vogliamo assumere una responsabilità molto chiara molto forte molto determinata
E questa responsabilità è davvero
A offrire degli strumenti di legge a tutti i pazienti alle loro famiglie
Perché possono esigere come diritto quello che il loro dovere quello che è loro dovuto
E che è nostro dovere dar loro senza ogni volta intrattenere quelle estenuanti trattative per cui devi chiedere perché civile quello che invece in realtà è un diritto acquisito
Penso in questo momento al problema qui
Ho accennato anche questa mattina che è la necessità assoluta ed urgente di rivedere i livelli essenziali di assistenza
Non si può più tratteggiare da quando sono stati rivisti circa dieci anni fa che su molte malattie hanno visto riconosciuto il loro la loro etichetta precisa
E a quell'etichetta deve corrispondere una serie di diritti
E questi diritti e lo Stato che se ne deve assumere e-mail noi possiamo
Eludere questa responsabilità
Dietro quella che l'argomento principe nodo delle di tutte le difficoltà che maturano a livello politico non ci sono le risorse
Il tema non può essere più quello di non ci sono le risorse ma il tema deve essere quello come si distribuiscono le risorse
In che modo le risorse rispondono davvero a quel principio di giustizia per cui
La maggiore fonte di risorse viene messa a disposizione di chi a maggior difficoltà
Quindi livelli essenziali di assistenza una legge quadro capaci davvero di rispondere a queste esigenze
Una legge quadro che non colga però solo l'aspetto sanitario ma che dia ragioni anche di altri diritti
Di cui sono portatori queste persone penso per esempio i diritti dei bambini né rispetto a quella che l'integrazione scolastica rispetto a quella che la possibilità di portare avanti il loro piano di formazione in fino
Hai più alti livelli possibili penso alla possibilità dell'inserimento professionale noi abbiamo una norma
Che tutela il lavoro delle persone che hanno delle difficoltà in particolare ma questa norma troppo spesso una serie di marchingegni
Viene in qualche modo accantonata e quando viene accantonato viene accantonata nei momenti di maggiore crisi ossia quando le persone mi hanno maggiormente bisogno quindi io
Voglio concludere questo mio auspicio ma
Sostanzialmente per da dire la responsabilità delle istituzioni
E adesso do la parola a Lucio Barani
Che
E al Senato e quindi vi dovrebbe esprimere la totalità della volontà di questo Parlamento tra Camera e Senato e di venire incontro e poi la parola subito haitiana Argentin
Che di questi problemi a una lettura
Molto attenta
Lo dico prima che lei parli ma voglio dirvi che quando le Anna
Prende la parola in Parlamento il silenzio che si fa è il silenzio dovuto all'autorevolezza delle argomentazioni che l'accompagnano
Alla concretezza dei dati che ingrato difenderci gli ha quella capacità di costruire immediatamente un clima un'atmosfera di solidarietà
Per cui vi assicuro che tutta l'Aula fibra con un cuore solo e capisce le cose con intelligenza sopra
Quindi io ringrazio e dalla voce questi miei due colleghi Lucio Ileana
Sempre difficile prendere la parola dopo che ha parlato l'onorevole Pivetti e quando si sa che dopo parlerà l'onorevole Argentin che sono
Due
Sono due autorevoli
Esponenti esperte
Brave capaci chi si impegnano molto ma come ha detto il
L'onorevole Pivetti c'è poca sensibilizzazione voi lo sapete meno meglio Intini noi stiamo provocando danni
Combinerà in Commissione affari sociali nella scorsa legislatura dove eravamo
Tutti e tre assieme abbiamo cercato di di stimolare a fare leggi
Abbiamo approvato all'unanimità leggi come quella del dopo di noi del di chi si occupa di chi è affetto da gravi disabilità
O da malattie rari ingravescenti debilitanti che poi non ha più i genitori che abbiamo approvato all'unanimità però non
Non c'è stato niente da fare il
Il
Il Ministero dell'economia
Delle finanze c'ha bloccato ogni nostra iniziativa
Un'idea l'aggiornamento come ha detto Paola dei livelli essenziali di assistenza
Sono dal due mila uno l'ultima volta che è stato aggiornato sono mai quattordici anni tredici anni e non c'è verso giù sentito la dichiarazione del ministro Loris finché mi auguro dopo la al fine del Consiglio dei Ministri ha voluto ricordare la giornata e alla conferenza stampa
Di oggi di elevata dato atto è così si è impegnata ad impegnarsi ad aggiornare i livelli essenziali di assistenza e noi ovviamente per questo
Paolo a tutti i mesi cercheremo di fare un'interrogazione edili che e di dirle allora laghi aggiornato perché se non si aggiorna
I livelli essenziali di assistenza
Con quella turca lasciatemelo dire del Titolo quinto modificato nel due mila uno
Noi abbiamo ventuno sistemi sanitari regionali dove in una regione riconosce una cosa non ha un'altra un'altra ancora sono non ci si capisce nulla
Noi siamo impegnati ho visto che
Il programma nel di governo demanda alle le due Camere la possibilità di modificarlo
Il Titolo quinto perché credo sia necessario dar vita
Ad un coordinamento nazionale inserito nel nel Gabinetto del Ministero della salute per le malattie rare che già il nome di per sé
Non porta bene perché malattia rara eh declassato uno a qualcosa
Di dissi con
In secondo piano invece dei da un punto di vista numerico è un'antenna malattia molto frequente che
Ovviamente
Essendo tante vale chi dice cinque mila chi dicesse Milletti diciotto mila ma tant'è che noi medici vi dico subito non conosciamo
Ho conosciamo alcune nicchie parzialmente c'è chi mi conosce cento chi duecento di trecento IVA al Bambin Gesù o al Gaslini o
Allora la
A Firenze dove c'è un grosso centro al meglio era
Forse vi primari mi conoscono qualcuna di più ma ovviamente c'è difficoltà a interagire ad avere un protocollo
E diagnostico omogeneo da mettere in rete c'è difficoltà a vedere quali esami bisogna farlo quali sintomi si annuncia difficoltà soprattutto
Per le case farmaceutiche di investire
Lì non c'è difficoltà proprio manca la volontà per questioni culturali riceverne il mio maestro per questione quindi di denaro
Di di ritorno e quindi di investire nella ricerca anche se nelle nostre università ci sono abbiamo una potenzialità
Paola di
Dati i medici di farmacisti che si impegna hanno con
Prodotta poche risorse dei gran lunga inferiori a quelli dei loro colleghi europei si impegnano e hanno dato dei grandi risultati perché
Un po'di terapie sono riuscite
Non metterli in piedi o io faccio sempre un esempio al riguardo io ho avuto la sfortuna di avere avuto un mio collaboratore ed amico con due figli con
La malattia
Fibrocistica malattie rare una che è molto allettanti nove anni l'una all'età di quattordici anni che
E sapere che adesso quella di una malattia dopo vent'anni si può campare fino al quaranta cinquanta anni
Infatti per vedere che cosa si riesce che così è riuscito a fare
La scienza a medica e di cui si è arrivato il e quindi estere sempre un dramma me un dramma diluito
La nel tempo anche
Perché l'ottanta per cento mi dicono le statistiche sono di natura genetiche sorprendenti percento ambientale o giù di lì quindi
Pisogne con quindi di ingegneria
Clinica intervenire nessuno anche il DNA e credo che si sta
E chi si sta per facendo qui il nostro impegno per chiudere perché sono qui anch'io per apprendere perché il nostro
Compito con l'onorevole pinete l'onorevole argentini loro alla camera loro al Senato è già farà approvare la mozione che impegna il Governo
E il Ministro della saluti che noi abbiamo presentato già
Nel luglio scorso abbiamo fatto con la l'intergruppo parlamentare e Camera e Senato di malattie rare che numeroso quindi abbiamo una grossa senza abilitazione e trasversale vi partecipano
Parlamentari senatore di ogni provenienza sette otto e politica di soprattutto visto che è incardinata al Senato di vedere questa legge che sta facendo la Commissione al Senato
Abbia
L'incardina
Cito anche in Aula il più veloce
è possibile e questo ovviamente il nostro impegni più di questo il legislatore non può fare se non quello di di tramutare
Quelle che sono le
Esigenze le necessità perché vengono dal territorio che che vengono dal popolo va sovrano applicarle perché sono costituzionalmente garantite credo che tu giustamente
Hai fatto risente l'articolo tre
Collegato all'articolo trentadue e che dice che ovviamente bisogna
Perché lo Stato deve deve intervenire
Su tutto quello che e il benessere fisico e psichico
Con uguaglianza e quindi si è chiara una una malattia solo a perpetrare sessanta milioni sia chiara venti milioni devono essere trattati allo stesso comodo perché la uguaglianza che la nostra
Costituzione specifici e quindi noi e questo di il compito che
Dobbiamo
Per portare avanti alla Camera ci sono due autorevoli esponenti al Senato nello sobbarco
O tutto sulle
Spalletta rosso un convinto che una volta approvate le due mozioni con un nostro impegno con il vostro aiuto noi riusciremo a fare in modo che
Ci sia questo aggiornamento dei LEA che non può essere esaustivo concreta un una boccata di ossigeno umana anziché in niente un po'sempre più
Di
Il niente e comunque
Io dico sempre che l'ottimo nemico del bene intanto
Facciamo gli aggiornamenti che riteniamo nel necessarie in mano a mano ci impegneremo con il ministro di al giorno darlo a scadenze più ravvicinate non troppo i dodici i tutti i dodici anni
E questo è il nostro e il nostro impegno almeno
Il il i il mio come l'onorevole accenti che l'onorevole Pini dissidio vuole ci sentiamo e ci sentiamo ci ragioniamo e quindi l'impegno che
Noi oggi per la ricorrenza
Di queste a malattie a me birmane chiamarle rare perché sono talmente diffuse che
A malattie importanti anche per
E gli effetti e hanno dal punto di vista sociale sulla famiglia
Sulla società sono per patologie debilitanti fortemente invalidanti che meritano tua tutta la nostra
La nostra e consolazione e impegno questo per l'impegno che prendo oggi a nome dei colleghi dell'intergruppo del Senato che ho sentito vecchio invitato avvenire oggi perché oggi
Nella giornata dedicata alla sensibilizzazione di queste ammalati e ho visto che anche il Santo Padre ho sentito
Perché anche il Santo Padre ci ha vicino il PPE Edipo lo speech questo grazie
Anche se il verbale se operano voglio vedervi faccia mi sembrava corretto e giusto
Come vedete i disabili in questo mondo della Camera dei deputati in qualche modo debbono essere sempre spettatori mal protagonisti
E questo lo dimostrano questi politiche dei limiti già dando il senso che noi possiamo essere spettatori ma non previsti e cioè si sentono
Tanto bravi e capaci perché ce l'hanno fatto avere Ampère ma per stare sotto e non solo per
E invece noi gli dissi illudiamo e dimostriamo che è una roba diverso
Prima di tutto
Voglio ringraziare concederle Paola perché ritengo sia una persona straordinaria non è che ce lo stiamo dicendo qui davanti a voi nel senso che lei lo dice a me io dica lei
Però effettivamente sono molto contenta di essere islamica perché è una donna concreta vera che fa le cose
Che le fa perché essa far politica e non si nasconde ma perché ci crede dentro al suo cuore e voi andate io temo sempre le persone che non dicono
Nel di che partito sono no
Quando si parla di sociale o di
Sanità
Nella raccontano come una situazioni
Le interpellanze di consenso
è così
Perché se non è così vuoi contenesse ancora meno
E secondo me questo sarebbe un grandissimo errore
Cioè la sanità e il sociale ma soprattutto il sociale contano poco in un sistema quale il nostro il nostro mondo perché ci si ricotta poco che
Molti tutte le persone anche quelli che hanno bisogno di
Interventi sociali o sanitari
Motta no
Questo è secondo me la prima cosa che dobbiamo ribadire le malattie rare sono carenti
Ma di Natale mantiene dei ci sono dei movimenti
E questo e degli interessi e dei soldi e veterinari e degli uomini e delle donne delle madri dei padri soli a fare le pratiche temo sia motivata ci sono ci sono tanti
E non è che si può andare a bussare a casa loro la settimana prima delle elezioni perché in qualche modo viene insultata l'intelligenza del soggetto che era un un parente o un figlio disabile
Nei termini per cui si dice non so se avete senza sentirlo dire ha sempre questa frase sì ma la disabilità e trasversale né in terra
La disabilità almeno questo lasciato Schiochet evidente e scendi giù idolo dove stare le persone giuste e come andare avanti io
Se dovessi scegliere in un altro partito procedere proprio Paolato voglio dire perché concreta perché veda
E perché non si nasconde io
Niente sia stato un errore lo dice se non lo fa
Se i tempi come dire se decade etica quando non
Applaudendo sicura
Santo contenta verrà data risposta a qualcuno per cui io con Paola del programma e quella di mi sento un po'meno sola ve lo dico francamente
Per quanto viene la difficoltà o delle malattie rare rimane una
Un immenso un macigno cioè a fare una cosa per un'associazione che si accodino attuate e ancor più difficile per farlo
Perché siamo dovrà presente
Poi se ne mantiene aree andiamo a vedere chi era
Una malattia rara fisica chi va mentale ancora lì dobbiamo purtroppo renderci conto che chi non sia opera presento ancora di più è faticoso rappresentarlo
Perché il genitore o il parente o il medico ma voglio dire allargando mi muovo Prodi che ha una disabilità mentale riascoltato meno richiamo alla disabilità fisica
Se io sono in piazza grido io cento giornalisti intorno
Se
A gruppo di ragazzi con il non io viviamo Argentina dico io sfigato in carrozzina quindi se un gruppo di sigari in carrozzina sono pensate gridano
Loro comunque avranno un ritorno di immagine forte
Se nei cento ragazzi che hanno una patologia nascosto fra virgolette
Mentale o che non si vede gravissima magari di poca via cavo non so io non sono un medico però mi viene in mente a livello di Dini patologie gravi
Però io sedici a nessuno perché perché era cultura è il limite della nostra cultura ed è l'uso improprio da parte di molti disabili di molte associazioni che invece l'utilizzo
Il Presidente in carrozzina vicepresidente cerco o comunque insomma quelli che si vedono
Non voglio fare una guerra tra poveri ci mancherebbe altro
Però se ci fate caso quando si parla limati a traino di handicap la foto accanto quasi sempre un caso una carrozzina cioè necessariamente nero
Vorrei dirvi che non sorgendo Renzi nostre offesi nuovo Presidente del Consiglio l'aggiunta del mio partito lo dico
Con fatica ma
Devo uscire lo dico
Presenze ha parlato di disabilità
E quando ha nominato una persona disabile ha nominato lui che è solo per i giovani vuole rottamare tutto sempre e comunque
Dopo che abbiamo messo in croce perché doveva ricordare la disabilità è un argomento importante non ponti io gli ho detto non mi sento di essere pone di questo partito se non fai un accenno alla disabilità
Allora io noto una donna che a settantasei anni in carrozzina una vecchia voglio meningite allora
Non voglio voglio e non c'è più e ringrazio molto verso la ricerca
Parlo sempre giovani anzi ha capito perché ha parlato di una settantasei
Per ricevuta una in carrozzina che a sua volta sta con un uomo interni si
E che parlano sempre di quelli Casuzze
Da credetemi una roba
Esageratamente vergognosa Enzo un insulto ogni nostra intelligenza
Lo dico perché
Perché stiamo sia convinta mio partito o di questo Presidente lo dico perché c'era questa cultura che io definisco puerile Amedeo volte
Se vedranno ci dicono tutti ponendo che bel viso peccato no
E peccato vecchio pallino sempre appaiono scritto il libro peccato Teti eppure brutti dovevamo esse non ho capito ma essa storia in salvo che ci dicono tutti che a quel viso Rocca
Ma quello che
Spesso mi chiedo
Per quale strano motivo ma non ci si rende conto
Che le barriere architettoniche e ve lo dice una che sta in carrozzina sta sotto un parco
Sono l'ultimo dei problemi
Non c'è guardate io giro la città ma il Paese insomma veramente in grande con grande continuità con grande difficoltà
Ma credete mi almeno mi è mai capitato
Non perché sono onorevole agenti perché non sono sempre stata l'onorevole agenti sono anche stava idea non è né la vita Ileana quella in carrozzina ma adesso sotto epurato comunque in carrozzina meno male perché a differenza dei seicento vengo identificata per lo meno
C'è una cosa che vi dico formalmente che non c'era una persona che non ci aiuta
Se tu chiedi aiuto questa è un'idea folle che la gente non aiuta esaltando Evelina almeno mi è mai capitato che se passa una persona ecco
Cordialità a meno che non ha fretta ma può capitare nella revisione ma perché deve porre un padre cioè quelli
Ho capito gente molto più buoni quanto grazie lo scalino ci aiuta a farlo il problema e le famose materiale ora chiudono in una noi faccio un pistolotto lunghissimo
Ma le malattie tante sono quelle che
Io definisco non possono che non hanno servizi perché non fanno mercato
Perché poi la maratona comporta il Sissi bisogna molte volte il pannolone
Lo usa un uomo che c'è una tetraplegia
Ma lo può usare anche una persona cadmio nazionale per gli anni invischiato in un meccanismo più ampio che quello e i numeri per cui
Quanti sono i veri trapelare G.C. quanti sono i paraplegici
E quindi i bisogni di questi Errani
Vengono identificati con la Valchiavenna pezzi con quelli della malattia più conosciuta e più spendibile perché guardate non c'è politico
Che non anni tagliare un nastro davanti tra una scala
Ma non c'era un politico che fa mai due che Tellini per andati non posso dove c'è qualcuno che usa in casa per un problema diverso
Questo problema non necessariamente deve essere fisico
Grasselli soltanto una roba che come dire sulla pubblica opinione non
Non prende tempo non ci confonde non
Non interessa
Io ci sto con Paola e con il collega del Senato e che
Devo dire ho conosciuto nella precedente legislatura a fare questa battaglia queste mozioni io ritengo fondamentali e importanti per senza di voi non ce la possiamo fare
E non perché
Vi voglio coinvolgere a tutti i costi o metà di questa platea conosco benissimo cioè rapporti danni per questo dico con grande onestà in particolare con la alcune persone a cui voglio anche molto bene con quale ho fatto una lunga storia
Ma quello che ci sembra descritte senza di voi che
Il qualche modo ci aiutate
A far capire ai famosi seicento Marche I nostri preme nostri ministri
C'è un problema vero concreto che non è una roba tipo staminali per carità con il piano di distretto che oggi quel tipo di difficoltà dei ragazzi che sono in piazza da mesi e mesi
Che io continuo a dire
Probabilmente saranno chiamati a
Casa però posso dire io perché esso in carrozzina ognuno può dire nessuno dei miei colleghi vedete quella nostra battaglia folle perché tu cenno distrofia muscolare essa è dentro una tenda sotto la pioggia il fallimento
Senza lavarti perché non vuoi morire mattanza cercate fuori cioè io alla fine mi chiedo sondaggio nella tenda io ho detto scusate
Ma se voi non volete Mori ma perché è stato in piazza e mezza trasferendo il diluvio c'era quello è un modo per morire avete scelto già come politica ma
Secondo me noi voglio banalizzare
Però è assolutamente strumentale e indotta
Ed è una cosa intollerabile
Mi permetto di dire e poi concludo veramente
Non ci facciamo confondere da disabilità
Ve lo dice una disabile
Ci sono i buoni e cattivi anche lì
I frutti e meno ancora non siamo tutti buoni
Ho avuto il piacere lo dico davanti a tavola perché gli aveva fatto tanto di parlare ogni nostro no o papà riparano pago Coppa dei Francesco e
Io ho detto ma perché ogni volta che mi vado a confessare che mi dicono sempre che porto le procedure di io e quindi non è un problema
Va guardato perché suscitino ha risposto
Ed è la verità nessuno do pensa
Che non è che una carrozzina difende migliore o peggiore e al resto del mondo che può indurre chi essere migliore più cinque e non è certo una patologia che può
Come dire fare di me un'esperta io la disabilità
Perché sono brava occuparmi disabilità perché so disabile
Esatto brava si sono però neanche lo so sinceramente
Sicuramente per gli otto molto il fatto che la vivo e per cui io ho una sensibilità diversa da altri ed è innegabile
Ma io vivo la mia vita che non è la vita di altri
Io quindi vengo siccome io sono una sfilata fortunata veniva definita così perché
Mi sono potuto laureare oppure genitori forti che mi hanno amatore oggi anziani ma che hanno
Anche economicamente il modo per aiutare mi
Sono riuscito a diventare il deputato con l'aiuto di molte su strani ma anche con un
Grande determinazione e l'ho fatto perché credevo che andavano aiutano degli altri e non per mini
In quanto Ileana
E tutto questo viene visto come una roba
Che come dire cioè io la vivo con una forma che fa la differenza
Cioè io credo che non è vero che siamo tutti uguali capita che siamo tutti diversi
E io sono dimezzate diversi come diversi sono diversi temi e a mascherare sono rare perché hanno una specificità faccia sono pochi Manni o meglio
Molte volte i medici concepimento non so che siete tutti i medici non capiscono che abbiamo e ci fa citandone una malattia rara io fino a quattordici anni sono stata una malattia rara
Sono stata curata prima per poliomielite perché sono nel sessantatré quindi al discorso qua derivato il vaccino anti
E quindi hanno deciso che fino a sette anni avevo la poliomielite
Il suo tanto perché come mio padre avevo agli arti inferiori un po'più magri rimane niente di più per Costituzione quindi
Poi hanno deciso vengono distrofia muscolare di quelle tosti stile che dovevo modi ventidue giorni
E anche lì era una gara all'epoca palazzina hanno detto che c'è una mia trofica spinale protocolli a quarant'anni non ci sono cinquanta sulla mia madre
E quindi ancora oggi si come la mia malattia rara probabilmente dovremmo investire di persone circa
E soprattutto dalle museali un pochino più di umiltà
Nell'ascolto delle famiglie glielo dico con grande onestà intellettuale mia madre ha sempre detto
Che non è vero che ci sono nato
Che mi hanno fatto cinque punture lombardi un giorno
Che avevo diciotto miglia siete da quel momento non sono più state impiego nessuno la vuole ascoltare mi dicono che è una mia teoria spinale
La ragione sta nel mezzo non lo so però io credo che non sia follia di Chicchi accudisce
Dico una cosa a dispetto erano tre quindi l'ascolto delle famiglie per me è fondamentale
Vi saluto rimango qui con voi lo scopo
Di vi chiedo scusa se ho provato troppo ma credo che sempre una pantera giusta per poter dire alcune cose e poi se nell'agenda delle malattie rare
Credo che fare un discorso un po'Naro c'è un pochino concreto in meno come dire nell'ENEL nei cannoni dei politici credo che ci stava tutto
Forse sarò un deputato
Anch'io fa va beh non è così perché alla fine vi devo dire la verità
Quando io mi limito domattina privata parte Paolo a parte alcune persone che ritengo straordinarie che sono
Laura
Ma quando me li vedo che poverini simili variazione al fatto che io non posso darvi una mano quando il mio problema e gestire il loro invariata e non il mio perché Sarpi trovata non dare la mano perché non mi muovo
Secondo me tutto questo far dimmi già una testimonianza in quell'aula oppure non scrivo analitici eppure non faccio una norma già forse di responsabili capi qualcosa Peciccia Giantin Faccin Tinaia di leggi
Non ne porta a casa uno ante
Dice sempre che non ci sono i soldi quando parla mai e non comunicano presto smonto le cose forse più importanti Papa Francesco ma ha detto sta cosa quando gli ho parlato miei fatto capire una cosa
Il TOROC cosa prova Francesco
Che il vero problema non è il tuo e mio che non avevo capito niente se me l'ha detto il Papa
Grazie
Mi corre l'obbligo di puntualizzare che noi tre parlamentari qua dentro siamo di tre partiti diversi task force qualcuno lo sa qualcuno lo capisce quali si mette questi fiori qua per cui si mette sua i suoi identificatori così però per dire che fa semplicemente per darvi l'idea che è vero anche nel piccolo che
Quando ci sono dei problemi in cui ci crede è veramente molto forte molto trasversale la la la presenza
E dell'impegno ora io sempre per rimanere nell'ambito delle istituzioni chiamerei il dottore alleati no che abbiamo che c'è già salutato stamattina ma che non tutti hanno salutato
Perché poi rappresenta l'intelligenza non si presenta rappresenta l'interlocutore istituzionale no del Ministero della salute e quindi da questo punto di vista una
Delle spinte più formidabili
Davvero a marcare stretto l'orizzonte l'obiettivo della ricerca scientifica
Grazie grazie soprattutto alla senatrice Binetti il molto piacere salvo il mio intervento non era previsto
Non esiste con la senatrice un rapporto di collaborazione devo dire quasi di affetto insomma attorno al Sermig quindi io porto il saluto dell'istituto a cui peraltro fa riferimento il Centro nazionale ma da dichiarare che qui ben rappresentato dalla professoressa Ferruccio già stamattina
Celebrando l'istituto rappresenta senatrice Binetti e con le associazioni qui vicino c'è bourbon Galuppi eccetera la giornata abbiamo fatto qualche rilievo attento tenendo conto che l'istituto è
I grandi enti di ricerca che però è l'unico ente di ricerca che l'organo tecnico scientifico del servizio sanitario nazionale il cui compito precipuo di fornire le evidenze scientifiche per poi poter supportare anche le norme
La prima considerazione queste sicuramente storicamente vicina
La sanità pubblica e anche la ricerca prestato molta attenzione le malattie ad elevata prevalenza
Sicuramente nel
Si prestava quando io ci ho lavorato in medicina molta meno attenzione alle malattie rare
Le malattie rare per definizione sono quelle che colpiscono pochissime persone stamattina si discuteva con
Luca taniche era che il direttore di anni fa ci sono delle malattie rare per cui esistono nel mondo cinquanta malati
Se esistano delle malattie rare per cui nel mondo complessivamente
Quindi se magari è un caso ogni due milioni in caso di tre milioni voi capite che questo comporta il sovvertimento dei paradigmi nostri abituale
Certo una malattia un'elevata prevalenza sì poi si deve curare anche in unità di osservazione come le Regioni i Paesi membri dell'Unione europea ad esempio
Certo una patologia che colpisce settanta persone in tutto il mondo non si può che
Combattere in un'ottica globale
Per esempio stamattina se ricordava siccome ricerca Oliviero nel nostro caso soprattutto fare ricerca clinica significa fare dei tre clinici e degli studi clinici controllati per poter
Per esempio ritrovata trovate i farmaci idonei a trattare una certa tuttologi e immaginate cosa significa poi ripreso questo perché è interessante lo dicevo rilevava come autorità regolatoria Luca pane
Ma come si fa fare un trial clinico in Italia se i pazienti sono uno
è impossibile tra chimico
Bisogna fare un trial clinico che riguardi tutti i pazienti censura in un'unità di osservazione estremamente più vasta
Poi capite che è diverso il produrre l'aspirina e diverso produrre un farmaco che riguarda queste settanta sessanta settanta persone
Dove la
Spesso tutte le iniziative nascono da spin-off che nascono da ricerche per cui occorre trovare delle modalità del tutto particolare perché di solito non sono di grande multinazionale Fabre cono questi farmaci
Ma sono piccole imprese
Devo dire che con l'Unione europea come rilevavo stamattina siamo a buon punto c'è un punto anche in Italia perché ho citato e quando
Ha detto che nel primo Governo Prodi lo dicevo stamattina
Cominciamo
Ministro pro tempore Bindi a lavorare sul discorso del malattie rare non esisteva la Consulta delle associazioni quindi le soluzioni sono tante
Non esisteva nessun documento di fatto programmatico non esistevano visto delle malattie rare
Non esistendo questo
Si parlava di livelli di assistenza ma evidentemente non ci potevano stare dentro oggi questo l'abbiano
Oggi abbiamo la cross border e quindi paziente nel diritto di spostarsi in Europa capite che i fini che citavo prima cioè il fatto che i pazienti sono rari i centri veramente Sperti
Perché un centro non può essere esperto in tutte le cose Magarelli paziente in Italia il centro a Stoccolma il paziente e questo è scritto da alcol porre
Al diritto di andare al centro il rispetto quindi a Stoccolma anche per rispondere a quello che dice urgente chiaramente questo adesso sancito dalla norma
E l'Egitto della norma anche una cosa importante mi preme qui sottolineare
è prevista la creazione di un progetto European reference map Torchi centri di eccellenza per le malattie rare in Europa che ha anche cofinanziato dall'Unione europea
E a questi gruppi avrà trasmetto dark
Questi euro PM arrecare slash ma anche cofinanziati dall'Unione europea è importante quindi che non ci muoviamo speditamente
In questa direzione l'istituto storicamente l'ho detto solo che questa funzione e qui chiudo
Ne abbiamo molte linee di ricerca di attività in questo settore la medicina come diceva
L'onorevole Barani si muove rapidamente in avanti
Che noi siamo conduco induciamo ricerche di solito in un'ottica traslazionale
Vuol dire traslazionale
è molto importante la ricerca vivente i tre clinici diventano anche degli strumenti di risposta a chi
E pazienti che sono affetti da patologie per le quali spesso non esiste alcuna risposta
Banalmente se voi prendete c'era stato previsto dallo scorso per esempio come obiettivo di piano il tema dei tumori rari
E diverso ossia un tumore dal Cantat alta incidenza diverso sia un tumore bassissima incidenza
Certo se volete le ha detto il mesotelioma pleurico punture va benissimo almeno inni dintorni mandate a Casale Monferrato ci sono cinquanta casi all'anno di mesotelioma
è altrettanto evidente che quindi la situazione di Casale Monferrato non è come quelli tema
A che tipo di risposta di poter girare oltre che
Mi potete dare una risposta in grado di attivare dei traghetti vinse il buonsenso e non in una logica traslazionale poterli inserire
Io credo che la ricerca sia importantissimo non per niente esistono infrastrutture europea oggi di cui l'istituto
Sulla ricerca traslazionale quindi
Fare ricerca non significa solo stare Della Turris eburnea pensare poi forse
No quando quando l'ha pensata si è tradotto in qualcosa di concreto pensiamo all'applicazione fare ricerca oggi significa anche concretamente
Pensate soltanto alle terapie cellulari avanza
O OPA tante lettere
Trattamenti assolutamente d'avanguardia
Fornire delle risposte però attraverso l'inserimento in travertino indice quindi sperimentazioni cliniche
Adeguatamente supportati per gli elementi in possesso di valorizzando perse ecco che quindi
Le malattie rare che lo
Includiamo sotto questo termine in cui di cui potremmo discutere pensate diverso per patologie rare come era nel mio turno Amiotrofia che un
Altra patologia neuro degenerativa o patologie rare che riguardano l'apparato cardiovascolare ovvio respiratoria rispetto al CIPE per prima la fibrosi cistica che oggi
Non è un problema così evidente è molto diverso ma occorre predisporre questa allietati risposte mi sembra che non ci stiamo muovendo nella norma in cui si diceva la senatrice Binetti
E ieri
Oggi credo che questa impostazione privato seguite si stia
Seguendo con grande attenzione e grande determinazione mi vi ringrazio ringrazio assente ce l'ha fatto parlare numero studio riparto dello spazio
Grazie a voi tutti
Io vorrei chiedere adesso Renza Monte che stamattina ha fatto una bellissima relazione
Il per quel che c'erano non solo il contenuto
Perché forse passando avanti attraverso le diverse iniziative abbiamo assorbito
Abbastanza al tema di alcuni contenuti chiare quello colpisce di più per il metodo con cui è stata costruita non dall'altamente stamattina parlava mi sembrava che
Non ci siano fortunatamente non si è scelta come dire un'impostazione da cui poi si sono dedotte una serie di applicazioni mi sembra che si dice il testamento il campino inverso cioè invece di essere una tecnica
Top down è stata scelta una tecnica bottom-up cioè sansa scelta un gruppo di lavoro le persone si sono concentrate su alcuni temi sono andati via via selezionando le loro priorità
E con queste priorità hanno costruito una sorta di mappa
Che viene proposta alle istituzioni fino
Io
Ti chiederei
Intanto chi sintetizzare il listino glieli in linee proprio diciamo del tema e poi però di fare la domanda giusta in questa sede e a questo punto Chetti aspetti tu
Dal
Diciamo importante che la gente molti confonde il Parlamento con il Governo
Noi non siamo il Governo il che significa molte cose simili anche che noi abbiamo la responsabilità significa che non abbiamo nemmeno il potere però significa che siamo anche come dire un polmone di prossimità no per fargli arrivare una serie di cose passiamo il Parlamento
E quindi tu
In una sede
Che è la sede del dialogo con il Parlamento di questo lavoro così prezioso di ascolto così attento
Di valorizzazione della molteplicità per ricondurla non
All'unicità perché questo avrebbe presupposto passi
Una semplificazione eccessiva però un orientamento chiaro tutte cosa ci puoi dire e che cosa ci Chieti anche in termini diciamo di impegno
Grazie onorevole Binetti grazie
Di aver potuto organizzare questa giornata di essere diciamo dall'altra parte della barriera e questo è stato veramente una grande soddisfazione di un lungo percorso che da anni portiamo avanti e che finalmente
Si apre viene recepito come vincente
Ed è una un lavoro che è stato per anni anni sommerso dove appunto da un associazionismo rivendicativo
Se è passato poi invece ad essere
Costruttivo e quindi una volontà di essere un voto a Natale
E adesso
Una cosa che ovviamente mi viene plausibile da chiedere immediatamente quella di dire di iniziare a dare dei segnali di recepimento di questo modo di lavorare nel senso che il paziente ormai pronto
Il paziente consapevole al linguaggio adeguato
Ha costruito il suo percorso l'ha interiorizzato che era un po'quello che dicevo oggi dell'empowerment quindi non empowerment di
Consapevolezza
Della domanda perché è successo a me perché è successo a noi e vuol dire che tutti noi abbiamo un valore nella nostra opposizione nella nostra vita
Per poi arrivare invece a dire a trasferire questo valore aggiunto che ha un valore nuovo e su quale io penso che
Molto spesso noi diciamo siamo il momento di crisi
Invece non è che siamo in un momento di crisi se non lo vediamo dal punto di vista non economico siamo in un momento come dicevo stamani transizione le quali far sta cambiando
E noi dobbiamo essere consapevoli dobbiamo avere la dizione di come cambiare questo
In questo momento a noi favorevole quindi bisogna innovare bisogna rischiare è questo che io chiedo al Parlamento
Chiedo di rischiare
Di
Investire sulle malattie rare queste l'appello che viene questa è la spinta che viene dall'Europa su nuovi valori quel valore aggiunto che
Ci si accorge e questo a mio avuto anche la consapevolezza stando dicevo anche nella
Per la spinta dell'Europa stando nel gruppo della commissione stand Mina
Quella di aver dimostrato che a un certo punto all'interno di una commissione di un coordinamento
Sì sì è uguali
Se hanno delle conoscenze diverse ma gli obiettivi sono quali per raggiungere solo a mettere insieme queste conoscenze che fa sì di dare quella forza è quella unicità
E la peculiarità che poi
Segue il segnale proprio della dell'obiettivo da raggiungere
Si è parlato di ricerca se n'è parlato
Di spin-off devo dire che molto l'università
Sta rispondendo purtroppo l'università è l'unico ente che invece non siamo riusciti a coinvolgere semplicità coinvolge il Ministero della politiche sociali inteso abbottonata
Che noi quando io mi sono rivolta Ministero imprese sociali mi è stato risposto ama di malattie rare sono sono sanitarie a io gli ho detto scusate ma noi siamo al veri
Siamo pietre siamo qualcosa che non siamo porti umani non siamo persone non gli diamo le nostre problematiche stamani hanno sentito il
Il discorso del dal ministro
Che ha lavorato che giustamente appunto a adatto delle dei temi molto importanti
Una cosa ci sia un po'tra lasciata che è una cosa molto importante che a mio avviso visto che la scienza sta viaggiando sta viaggiando sempre di più e ci dà la possibilità
Di Diderot sempre di più la nostra vita una volta di talassemia si motiva presto
Adesso si vive sic crea si mette al mondo dei figli e pur essendo Terrassa nemici e questo vuol dire
Vuol dire che sta cambiando è questo che dobbiamo innovarsi però anche vuol dire
Che all'interno di questo vuol dire che dobbiamo aprirci anche al mondo del lavoro e noi come Federazione stiamo lavorando anche su questo perché abbiano quella conoscenza che dobbiamo arrivare nel territorio
E dare quel valore aggiunto e nello stesso tempo a far vedere che in molti malati rari
Possono hanno
La dignità del lavoro hanno quelle capacità di residua e bisogna innovare abbiamo trovato che ci vorrebbe un pre apprendistato ci vorrebbe veramente un'attenzione
Sulla sul discorso dei tirocini sociali ma prima di tutto sul tirocini lavorativi e quindi il Governo possiamo chiedere anche
Di ripetere anche quelle leggi che riguardano il lavoro
Perché molti ragazzi ormai sono adulti ripeto e hanno bisogno di ed evidente dà proprio l'ARPA per dignità di vita
Come anche importanti abbiamo sentito anch'io tante volte dico quando
Mi arrabbiavo perché vedevo sempre che
Questo Governo ha cambia cambia cambia cambia e via Costa elezioni e noi siamo sempre qui che aspettiamo aspettiamo aspettiamo attendiamo siamo consapevoli che è una sfida non votare ricevo io adesso faccio il partito degli sfigati quindi quando sentite Liliana Argentin che ha usato questa parola ho detto ecco forse questo è anche una strada
Però è anche giusto e a rappresentarla all'interno
Quali sono le priorità
Noi siamo usciti da un grandissimo lavoro dove chiediamo l'impegno l'impegno del Governo adesso ha ovviamente recepire le nostre priorità anche sono condivisa mattine tutto
Per a una dignità e un rispetto di chi ha lavorato con noi dei persone e delle istituzioni che hanno creduto in noi che insieme abbiamo elaborato quindi perdere questo valore aggiunto condiviso sarebbe veramente un peccato
E quindi ho una governance che dimostri che siamo tutti alla pari e che insieme veramente possiamo costruire
Un empowerment perché con grande lavoro possa effettivamente portare a quel valore aggiunto che alla qualità della vita che il paziente a spetta
Di ricevere di giorno in giorno
E le risorse ci sono l'abbiamo sentito le risorse ci sono all'importante
Saperle prende saperle utilizzare perché l'Europa sta investendo molto quindi il fatto che noi abbiamo dato la possibilità in questo contesto di dare degli strumenti chiari
Dei concetti chiari dove non ci sono poi più da dire ma io ho capito questo invece di quello ma io pensavo questo invece di quello cosa che di solito quando si scrive a qualche legge non si capisce mai
Perché ovviamente più semplice così nel non capire non fare invece noi abbiamo cercato di scrivere nero su bianco ma prima di tutto abbiamo cercato che ci sia la responsabilità perché siamo ormai al momento della meritocrazia ci deve essere ma della responsabilità
E ovviamente nel fare cosa nel valutare
Noi pazienti siamo l'organo di controllo
E ormai qual è la differenza da un welfare di prima
Che noi adesso se veramente vogliamo siamo veramente quelli dobbiamo puntare tutto sulla qualità dell'offerta perché siamo noi che abbiamo la domanda e siamo noi che dobbiamo sapere se effettivamente questa risponde ai nostri bisogni
Quindi
L'appello che io faccio avere di essere nei tavoli decisionali
Perché ormai siamo pronti
Non possiamo pensare che da una parte ci siamo seduti e nello stesso tavolo
E poi invece viene emanata un'altra Commissione Commissione continua senza ancora il paziente dentro vuol dire che se da una parte perché ancora il percorso è lungo ma non ci arrendiamo
Perché abbiamo visto che era curando insieme si può effettivamente raggiungere degli obiettivi grandiosi per quanto riguarda poiché qui lascio poi la conclusione
Le sperimentazioni clinica le sperimentazioni cliniche noi pazienti abbiamo un grandissimo problema
Che non conosciamo molti passaggi della ricerca tutti i vari step che ci sono
Ma con questo c'è un grande impegno da parte nostra dell'impegno che io chiedo anche qui al Governo di fare cittadinanza scientifica c'è bisogno di avere gli strumenti necessari
Perché ciò che è successo ma anche qui fuori non debba più succedere
Perché noi tutti speriamo in una cura
Mi una cura ma in una cura vera e ovviamente la sicurezza e lo Stato che si davano sicurezza poi su quello che effettivamente è giusto che sia il vero metodo scientifico
E alla fine non posso anche dire nient'altro che dire che
è vero che da una parte di noi
Abbiamo esteso esigenze delle persone che hanno
Partono che hanno altre patologie però vedete c'è sempre una differenza io dico sempre io che ho anch'io ho lavorato molto si piani della domiciliarità
Dove i pazienti malati rari non seguono queste cose e questo dispiace perché poi non puoi pretendere essere uguali fra sta andando tutto solo sull'anziano su determinati bisogni
Se noi a casa abbiamo pazienti che non dormono dalla mattina alla sera il cambiare magari un pannolone
A una persona anziana non è come invece cambiare un qualcosa un bambino
E un adolescente che ovviamente ha bisogno di avere la stessa persona ormai viene tutto dato senza la qualità
Invece deve essere erogata una vera qualità dei servizi perché queste la peculiarità che alle patologie rare si parla di disabilità ovviamente di cronicità ma del giovane
E della famiglia del supporto invece tutto sta andando sempre sul discorso dell'anziano e qui perché manchiamo NU io l'ho visto sui piani della domiciliarità di Venezia
Dove io seguivo est non potevo pretendere se poi la nostra voce non c'era all'interno se noi invece pazienti non siamo nei posti giusti d'aver quindi lavorato
Insieme fa sì che ha dato modo quindi a tanti medici ma veramente io visto che tanti medici tanti operatori sanitari
Lavori anomala otterranno tantissimo in azione di volontariato aver trasmesso queste conoscenze
Sono poiché loro ecco il voto è un atto che è servito ad essere consapevoli della nostra problematica di avere quindi la stessa voce
Grazie
Tuttomille di prendere appunti perché tutto in realtà i potenti mezzi della RAI radiotelevisione italiana stanno registrando tutto e quindi poi avremo
Avremo una registrazione con cui potremmo senz'altro recuperare il tutti concetti che tu
Hai dato ma a me mi sembra interessante poi di corsia Ileana che a Lucio di intervenire piegando la parola sulla base degli interventi come come ritengono più pur
In questo dialogo uno a me sembra interessante la prima cosa che tu hai fatto tu hai sottolineato è un tema che peraltro a me peraltro per diversi motivi mi è molto caro il tema del paziente esperto
Oggi il vero interlocutori che mette in difficoltà il medico che non è sufficientemente preparato
Da affrontare nella relazione con il paziente esperto
Cioè la relazione con quel pazienti che in qualche modo sa perché ha riflettuto perché ha elaborato perché se confrontato con pazienti in condizioni analoghe
Perché in qualche modo ha fatto della sua malattia non solo un vissute esperienziale ma anche sul sapere esperto perché lì a quell'esperienza e poco quello che diceva prima Ileana come diceva io sono di disabilità non
Solo perché sono disabili questo
Aumenta implementa tutta la mia sensibilità
Ma il mio sapere poi il frutto di un'elaborazione di una riflessione di un confronto di un dialogo e questo atteggiamento sta diventando un atteggiamento importante anche con i pazienti e noi quell'altro parlo forse più col medico ma anche poi peraltro come politico
Dobbiamo abituarci a questo rapporto perché se ci abitiamo a questo rapporto non accadrà quello che tu mi dicevi questa mattina e che adesso ai come dire appena accennato con mano elegantissima perché era stata mattinata molto arrabbiata
Che di un tavolo che è stato formato dal quale assente il paziente
E il funzionario adesso non voglio dire non voglio entrare nel dettaglio di questo ma il funzionario in buona fede sapete cosa le ha risposto con dove gli ha detto che i pazienti e non c'è
Ma il paziente non rappresentiamo dodici
Ecco noi siamo un livello in cui il paziente non lo rappresenta al funzionario il paziente non lo rappresentiamo in meno del medico che giustamente rappresenta il medico e rappresenta una sua lettura una sua visione di bisogni del paziente
L'ora presenta il paziente
Cioè noi questa cultura che sta crescendo ci dimostra ecco perché questo significa poi peraltro la capacità di autodeterminazione del paziente la capacità di prendere delle decisioni
E dissi recitare fino in fondo il famoso tema del consenso informato no cioè
Chi dopo il mio consenso perché sono informato perché so di che cosa si stia parlando quindi questo disco intervento a me sembra formidabile e la formazione e l'educazione al paziente perché diventi
Un paziente esperto è un ambito che in parte nasce in famiglia in parte matura nelle associazioni
E in parte poi dopo certamente si fa anche cultura questo mi è sembrata una
Una considerazione molto importante perché
Esprime il bisogno di un cambiamento radicale divisione cioè è come se io
Questo è dei fatti chi
Il superamento di quel residuo atto del paternalismo medico che però è anche un paternalismo istituzionali che troverà compatti e realismo del politico non ci io so di che cosa hai bisogno te lo dico io di che cosa il bisogno
Forse lo sai adesso mi ascolti
No cioè adesso mi ascolti prima di quindi questo
Questa impostazione
Credo che rappresenti un cambiamento radicale proprio nel
Nel sistema in cui noi viviamo e che poi ognuno di noi deve applicare a se stesso nei modi più diversi secondo passaggio pittura hai fatto che in qualche modo
Riflette anche quello che diceva prima l'uso nel fatto che per molte patologie e aumentata fortunatamente l'aspettativa di vita
Questo vuol dire che se prima tutto il nostro interesse era nei confronti di questi soggetti fino chiamiamola così all'età scolastica
Adesso che questi soggetti hanno raggiunto e superato l'età scolastica il tema vero per l'inserimento nel mondo del professionale nel mondo del lavoro
Sarai per l'apprendistato che dici tu saranno altre forme di stage non te lo so di Rossano hanno altri modi ma quello secondo me è un altro di quei campi in cui noi abbiamo in moltissime più è tutto da ascoltare
E nella certezza che ci sono però che se io pretendo che le cose si facciano come li faccio io è probabile che quella persona non riuscirà mai a farle
Ma poi diciamo questo è un tossico che
Che che che
Come quello che non va mai in pensione perché non posso andare in pensione perché non c'è nessuno che fa le cose come faccio io cioè a tutti livelli io andrei anche in pensione ma
Ma chi fa la mai le cose che faccio anch'io e lo diciamo con
Diciamo con una
Affettuosissima presunzione tale senza renderci conto che questo significano
Va bene cosa significa però identificare questo altro campus
Tale ordinario che è la riflessione del sociale applicata queste che ringrazio dicevo solo due di passaggi perché assessore
O
Sono piccolo esempio che
Non so se tutti sapete che la federazioni
Ha creato un un ristorante perché
Sì mai noi abbiamo quel valore aggiunto forse governare scusa andava loro Emanuela Giordano perché è successo proprio ieri l'altro ieri in questi due giorni c'è stato parecchi convegni
Scientifici in atto
Sul tema
E allora diamo parecchi ragazzi in questi giorni Venezia come sapete è piena di Carnevale
E quindi linee le scuole sono chiuse e a noi è arrivata la telefonata dalla scuola ce l'ha detto abbiamo due ragazzi disabili se per cortesia vi potete tenere
Abbiamo detto di sì
Allora arrivano sono questi ragazzi border line e allora riguardo arrivano ovviamente abbiamo che ragazzi normodotati dentro nel ristorante
E questi ragazzi erano dotati riguarda le dicono ma è uguale all'altra non è come l'altro che si incominciano a fare un po'di diagnosi sospetto diagnostico ragazzi normalissimi
Succede che ma
Io fuori orfane Fedora guardiamo altamente
Ma massima no ad horas pensavamo che fosse una cosa penna o non ci sono proprio queste caratteristiche non ci sono proprio ad altre allora l'altro giorno era insieme all'intero criminologi pongo una domanda
Sapete c'è un ragazzo da noi che ha un leggero handicap neurolettico leggero però alza le mani così Sarkozy sa Colace così Cosenti strana che questo mette giù
Il coltello Henry diciamo guarda che è stato e stavolta cui dovete diritto guarda che storto che dovete dritta che patologie era
Mi fanno sindrome di Marciante assente benissimo questo ragazzo non a diagnosi
E avendo spesso a un altro convegno pongo con la stessa domanda e mi dicono i medici sindrome di Marsan poi dopo ha detto due su due quindi adesso tanto rara sappiamo ma allora vuol dire che forse effettivamente questo valore aggiunto che abbiamo voluto creare è che tanta gente non ha diagnosi ancora oggi
E che forse la nostra conoscenza che abbiamo lealmente qui la grande
Forza dell'associazionismo di essere in Rete e di avere quelle conoscenza specifica per poter trasferire questa realtà
E di avere darete la risposta perché sappiamo tutti che quando c'è una diagnosi poi cambia
Cambia tutto
Scusate dell'utilizzo prima lettera era un esempio pratico semplice che ovviamente a quel ragazzo se effettivamente una sindrome di Natalie cambierà
Da qui corretta né
Un po'la ditta
Hai perlomeno al genitore in questo vuol dire che il ristorante Venezia si fa anche la diagnosi ma se venite ne resteranno Chiaravalloti che abbiamo a Roma noi scegliamo la pizza le fettuccine altre cose però
Invece volevo chiedere a domenica
Che stamattina pure ha fatto una relazione molto bella domenica è stata
Al vertice proprio dell'organizzazione anche europea sulle malattie rare Nezaj soci fondatori ed è una
Ed è un ricercatore
Molto apprezzate molto quotato però
La sua cosa che mi ha colpito di più della relazione tenendo conto che in Italia quando si parla di ricerca
L'attenzione quasi tutta sulle ricerche di tipo sperimentale tant'è vero se il qua dentro vedo che ci sono anche
Medici professore il sipario ci ha eccetera salvo che se si pubblica
Di queste patologie e di questi approcci si pubblica su riviste molto più prestigiose come l'Impact factor molto più importante
Se invece io mi occupo di quegli stessi pazienti
Delle loro stesse difficoltà
Però le leggo in quella chiave che tu stamattina di scrivevi così bene che è la chiave di narrativa anche la chiave del disagio sociale che è la chiave della qualità di vita di queste persone cosa già sembra un po'meno scientifica
Come tale sembra consegnata un po'di più alla soggettività
Probabilmente anche i fondi per ricerche di questo tipo non sono così significativi
E in qualche modo vale un po'il discorso quando tu sei andato a parlare con ciò con il Vice Ministro delle politiche sociali non so con chi si è andato a parlare comunque che ti dice ma noi che c'entriamo questo un problema sanitario non è un problema sociale viceversa
Nella relazione che tu hai fatto stamattina
La ricchezza dell'approccio socio sanitario matti direi anche psicopedagogico eccetera veniva fuori con tutta la sua intensità quindi io ti dico
Tu a noi che cosa ci puoi dire perché vedi disegni di legge sono tutti in Commissione affari sociali ma sono tutti declinati in questo modo evidentemente
Anche nella percezione non è non ci rendiamo conto utili quante risposte possiamo dobbiamo e vogliamo portare ai pazienti su questo piano
Ringrazio innanzitutto questa possibilità per me è veramente emozionante perché
Io ho imparato le malattie rare vivendo con le famiglie che hanno bambini con le malattie rare
Citava prima il presidente premesso che il dovere tutto nucleari
Citava il periodo in cui c'era ministro Bindi ricordo che ad un certo punto citiamo chiamò meritiamo allora il dottor Greco che del direttore deceduto epidemiologia
E disse io ho un problema istituto si presenta mi deve risolvere alcuni problemi in quanto organismo tecnico scientifico problema di queste famiglie hanno bambini
Che
Soffrono ma non di cui non si conosce la costruito dal la diagnosi
Le famiglie sono praticamente in crisi in molti soci forse non non ce la fanno quindi dobbiamo dare delle risposte ecco il mio approccio le malattie rare è nato proprio così
Io sono un medico come voi molto sarebbe sapete sono un ricercatore
E mi sono avvicinata questo settore proprio con
La consapevolezza che non si può fare soltanto una diagnosi di segni e sintomi attraverso segni e sintomi
Ma bisogna prendere la persona a tutto tondo cioè all'interno al centro c'è una persona che poi ha una malattia che in questo caso Ferrara
Ecco così facendo quindi è chiaro che ed è importante la ricerca
Di base la ricerca che come diceva il nostro Presidente traslazionale la preclinica alla clinica siamo ricercatori molti pazienti sono talmente esperti che sanno benissimo questi termini
Ma a mio parere non basta cioè con questa si danno alcune risposte con questo tipo di ricerca che pure indispensabile per carità non francese che le mie parole perché mi onoro di essere
In sede scientifica quale l'Istituto superiore di sanità però in questo settore malattie rare persone con malattie rare famiglie che vivono con bambini o adulti quale attirare
La sola medicina organi cistica non basta
Questa e la mia percezione per cui da qualche anno abbiamo aperto un laboratorio insieme al laboratorio dove facciamo la ricerca di mutazione gente lo nazioni
E tutta la parte di sperimentale qui abbiamo alcuni ricercatori il dottor Claudio carta Robledo qui vicino a me
Nel nostro centro oltre ad altre persone
Cioè colui che ha un sperimenta lista a lui si occupa proprio di da ricerca delle mutazioni però insieme ha questa componente abbiamo aperto un laboratorio di medicina narrativa
Dove accogliamo le narrazioni delle persone con malattie rare di famiglie ma anche
I medici quello che dicevo stamattina
Non sottovalutiamo la frustrazione di un medico che non riesce a fare una diagnosi perché non ha
Non a tutti gli strumenti che non riesce a completare un iter diagnostico terapeutico per il suo paziente che non riesce ad alleviare il suo malessere perché
Di poter nessuna terapia sintomatica quindi la frustrazione di questo medico e quindi ecco la medicina narrativa che può raccogliere l'altra parte della medicina
Io non credo che sia antiscientifico io credo che se mi sto battendo per questo facciamo ogni anno dei congressi internazionale e cerco di coniugare l'evidence based medicine con la narrativo
Ne distinte evidence Menna ci sono fior fiori di pubblicazioni
Di libri sentirli letteratura scientifica su questo io penso che la la la alle malattie rare costituì le persone con malattie rare costituiscano ecco anche qui un'avanguardia in questo senso
Quindi ci far ripensare come fare medicina come avvicinarsi come comunicare una diagnosi dicevo questa mattina
Di cosa veramente e c'è necessità il rapporto recuperare il rapporto medico-paziente che non può essere certo paternalistico
Può essere ridotto a quello che sono soltanto appunto la pressione disegni la il farmaco cioè a c'è bisogno di altro
Però io volevo dire anche due altre cose
A parte questo io penso che l'Italia abbia fatto non sto qui a parlare del della nostra
Tutte le scientifica anzitutto spezzetta perché Presidente oleari ha illustrato brillantemente ovviamente nel suo ruolo di Presidente qual è il nostro ruolo scientifico e luogo anche
Diciamo di raccordo di tutte le conoscenze di convergenza e quindi fare sistema per il Paese a livello scientifico
Quello che mi preme e dire che in Europa l'Italia ha un ruolo prestigiosissimo ecco lo dico io non conoscevo e sono veramente onorata lo dico al gruppo e tratta interparlamentare per le malattie rare di farsi anche promotore
L'Italia ha un ruolo eccezionalmente elevato a delle grosse responsabilità i ricercatori
Io mi onoro di essere dal due mila e quattro nella una task force europea prima si chiamava task force per le malattie rare
Istituita dalla Commissione europea poi diventato il comitato degli esperti user d'adesso si chiama
Gruppo di esperti per la Commissione europea e quindi da tanti anni dal due mila e quattro sono se mi siedo regolarmente come come esperto come tecnico esperto ovviamente in faccio politica faccio scienza
E però lavoriamo insieme e con questo cosa abbiamo fatto abbiamo fatto inserire in una raccomandazione
Grazie alla brillantezza secondo me dei ricercatori nostri ovviamente
Nella con la raccomandazione del Consiglio d'Europa del due mila e sette che hanno firmato tutti i ministri quindi anche il nostro abbiamo fatto inserire che
Attraverso lo sforzo che mentre ogni Paese deve fare deve guardare il miele proprio modalità
Deve inserire deve realizzare un piano nazionale per le malattie rare questo piano nazionale deve contenere non soltanto l'assistenza sanitaria non soltanto ma anche la ricerca ma anche il rallentamento dei pazienti
E
Diamo questo processo attraverso un project umbro Progetto chiedo scusa
Che abbiamo generato in Italia e questo mi dicono loro di dirlo sono voglio responsabile scientifico European europea
Ed è stato la motivazione che ci ha riunito oggi qui anche come risultati che ha citato Lorenza Galluppi come federazione
La nostra ricchezza al quale come Paese e quella di essere
All'avanguardia scientificamente però io chiedo anche un sostegno in questo luogo istituzionale alla ricerca ricerca scientifica
In senso ampio come abbiamo detto una realizzazione questo il luogo della concretezza quindi chiedo o anche che finalmente di avere un piano nazionale il piano nazionale malattie rare
Che da tanti anni stiamo attendendo pare che adesso il Ministro offensive sia in precedenza abbia inviato abbia attivato questo processo di invio alla Conferenza Stato-Regione
E chi quindi ho io faccio ancora appello sono audace in questo penso ci stiamo avvicinando al semestre europeo
Perché non fare un'azione non prendere voi ecco questo vi chiedo concretamente
Chiedo al gruppo interparlamentare per le malattie rare
Perché uniamoci cioè ma voi delle parti ovviamente da voi e lo riterremo tutto il nostro supporto ovviamente e fare una ma una manifestazione un evento
Durante il semestre europeo serve una bellissima cosa del resto
Veramente non ci manca niente nel senso che
Sarebbe venuto il coronamento di tanti anni di lavoro insieme fra
Non c'è perché c'è un'osmosi fra pazienti istituzioni ormai stiamo parlando lo stesso linguaggio da tanti anni siamo maturi tutti quindi
Io penso che questo sforzo si potrebbe veramente fare ed arrivare all'euro ad arrivare al nostro semestre con un fiore all'occhiello e dire i pazienti sono maturati
Le persone le associazioni sono mature le istituzioni sono mature
E quindi ci presentiamo invitiamo gli altri Paesi ovviamente a Roma nuovi in un evento che può dare veramente al nostro Paese
Quello che merita perché poi effettivamente qui vedo anche farmi nell'iter
Presente al gruppo come associazione dei pazienti peraltro presentante di uniamo e rappresentante di Europa PLIS
Al Comitato europeo per le gli esperti in Commissione europea quindi ci siamo e ci siamo a pieno titolo quindi chiediamo a voi questa concretezza di continuare con voi in questo settore
Ringrazio domenica ed è una sfida che assumiamo senz'altro gruppo nella prossima settimana ci troveremo cercheremo di capire a chi è il nostro interlocutore
Per dare concretezza nostro interlocutore al Governo per dare concretezza a questo questo piano del sedi di un alloggio di un evento importante sulle mafie rare di carattere europeo nel semestre italiano
Come abbiamo visto il tema della comunicazione il tema dell'associazionismo interno dice che al tema della comunicazione è un tema molto molto importante perché in realtà
Il fare se non si spreca traduce in un comunicare resta molte volte ho circoscritto all'esperienza singolare che si è vissuta
E quindi non diventa un modello non si generalizza oppure peggio ancora certe volte non si sa neppure non si conoscono neppure le cose buone le cose belle che vengono fatte
E io volevo invitare Ilaria Ciancaleoni e che è il direttore dell'Osservatorio del malattie rare per parlarci proprio dal suo punto di vista dell'importanza dell'applicazione
Egli
E anche per parlarci di questo premio che correlazione la comunicazione è stato dato ad alcuni giornalisti premiati proprio per la
Qualità della comunicazione che evidentemente hanno fatto più
Io Paolo sedesse prevede gomiti voti o prima non c'era tutto va
Cinque minuti su una cosa credo per altri impegni
Aiutare ma io vorrei
Raccogliere una provocazione che ci ha fatto per la dottoressa
Trattare uso
Noi come Gruppo interparlamentare per potremmo io quindi trasversale per proporre che nel semestre italiano
Di Presidenza di nominare
Un
Subite legato un Sottosegretario non solo con sei mesi che porti avanti a livello europeo tende il piano delle malattie rate anche alla luce perché io e Paola abbiamo visto l'elenco dei sottosegretari
Che nominato
Alla salute la Cenerentola mi ha nominato uno solo e credo che per il semestre italiano se nominasse Paola fare alcuna proposta cosa gradualità violentarla sapevo io quella lettera non le dico
Tutta Carluccio intanto Dottorini chiarisse voleva culla settantanove
Mi dispiace portarsi su cavalieri no perché sanno nel nella fase dei pazienti e verso con quello che ci ha detto prima la domenica Novacco spiega infine la fase del fai da te
Interruzione
Grazie tedesco su questo perfetto così più alto anche e adesso la parola Ilaria Alpi dice
Lui schiacciare il timore
Grazie mille intanto di avere un membro in questo contesto grazie a tutto il gruppo grazie soprattutto per il lavoro per fare sulle malattie rare è una cosa nuova recente degli ultimi anni che di cui si sentiva veramente necessità
Quello di ieri ho sentito moltissimo parlare in questi in queste ore questa ora di empowerment dei pazienti del paziente informato che mette magari in difficoltà il medico però anche vero che il il paziente informato così ha più forza
Che si trova probabilmente il paziente immagino da quello che esso in difficoltà quando si relaziona il contesto
Dove le altre persone che non sono i medici non sono gli specialisti non solo i suoi familiari ma le persone che incontra per strada quando commuoversi all'autobus e opta fa scuola l'università
Non sanno nulla di la sua situazione magari perché è una malattia che non sedi o comunque non comprendono
Che cos'è la sua malattia che significa avere una malattia rara una malattia non diagnosticata
Quindi penso che l'informazione diciamo importante che i pazienti siano sempre più informati neanche un partito stante che le persone il contesto generale elasticità l'opinione pubblica sia informata sulle malattie rare che ne sappia di più e ne sappia
Ci sia un'informazione corretta perché ormai negli ultimi anni si parla di malattie rare non è più come un tempo in cui non se ne parlava però a volte se ne parla un po'male insomma non ci sono mancati gli esempi nell'ultimo anno
Quindi osservatorio malattie rare una testata giornalistica che da anni si è occupata tre anni
Di questo tema ha deciso insieme a dei partner importanti che sono prima per tutti uniamo la Federazione dei malati rari
L'Istituto superiore di sanità con la dottoressa Domenica da Russo e poi anche tra le donne e anche ora strette di incentivare la comunicazione la comunicazione dal contesto delle persone che sanno come questo che Peccia qui oggi più o meno
Al contesto delle persone che invece non sanno non conoscono perché per fortuna loro non ci sono mai incontrato personalmente e quindi abbiamo pensato già dallo scorso anno
Di incentivare ma soprattutto di premiare quei giornalisti
Che anche comunicatori pubblici e privati di aziende di enti di di soci difficili stampa
Che abbiamo saputo fare bene questo lavoro cioè che siano riusciti a far passare un messaggio ma che quel messaggio se è stato anche corretto perché infondo far passare un messaggio se sia una discussione uno strumento potente
Con magari la tv non è difficile difficile metterci dentro un messaggio che sia corretto
E che sia anche utile
Quindi qui oggi ho portato Antonella patente l'attrice di superabile Magazzeni che ha vinto il primo premio per la stampa e Lidia Scognamiglio del TG due medici e Medicina trentatré che ha vinto premio Ovidio
E Lorella Salce degli fonti hanno fatto tre cose completamente diverse differenti ma tutte sono state molto utili per i pazienti
Quindi vorrei far spiegare scusa dire dall'Italia ma non posso fare a meno di dire a voce alta quello che pensa detta a voce bassa
Tutte donne perché è questione alcune
Però è un tema in cui c'è una specificità no comunque sia quanto noi tanto ce la godiamo poiché ci si facciano
Anche in questo senso andiamo verso le Padovan voi avevate un po'va benissimo con calma
Volevo cominciare dalle la vincitrice del Premio video dell'idea Scognamiglio che vorrei che ci raccontasse in questo servizio ma soprattutto qual è stato l'effetto che queste servizio avuto quindi quale è stata l'utilità particolari
Grazie mille azzerato
Volesse non particolarmente contenta di aver ricevuto questo premio proprio per questo servizio perché per noi
è stato un esempio di come a parte l'informazione può fare vero servizio pubblico di come un'informazione scientifica possa contribuire sì
Fatta bene alla salute dei cittadini all'est alla salute dei pazienti ancora di più se parliamo di malati rari affrontato una malattia rara appunto la Protocol Filieri troppo ieratica all'Istituto San Gallicano di Roma
E sono pazienti che come gran parte dei
Malati dei malati rari hanno i primi sintomi della malattia e primi anni della loro infanzia ma arrivano magari
In età adulta quaranta cinquanta anni senza neanche avere un nome per le proprie sofferenze una causa
E dopo la messa in onda il servizio sentito il professor Biolcati che intervistato e mi ha detto che il giorno dopo ha ricevuto tante telefonate da ogni parte d'Italia di
Pazienti che erano riusciti bene cinque di loro che parlando di malattie rare
è una cifra importante ad auto diagnosticare la propria malattia dopo anni quindi di pellegrinaggi per ospedali dopo tanti anni appunto senza riuscire ad a vere neanche un nome
Guardando un servizio televisivo ascoltando le testimonianze di pazienti malati come loro l'intervista del medico con parole semplici naturalmente sono riusciti da soli
Arrivare ad una diagnosi e in questo caso anche una cura
Perché fino a pochi anni fa per questa malattia avere una diagnosi era un po'anche un'amara consolazione perché non c'era nessun farmaco oggi invece anche un'eccellenza italiana l'Istituto San Gallicano
Insieme a Zurigo in tutto o in tutta Europa riescono hanno sono hanno sperimentato questo nuovo farmaco che da una nuova luce una nuova vita finalmente a questi pazienti quindi
è stato bello raccontare accanto anche una storia positiva ed aiutare veramente queste persone che più di ogni altro hanno bisogno di punti di riferimento qualsiasi la maggior ne affrontiamo tante patologie tutti i giorni
Però quelle proprio comuni parlo diabete l'ipertensione ma anche le patologie oncologiche più frequenti come un tumore al seno importantissime in questi casi la prevenzione fondamentale tutto ma di solito riescono a venire
Dei punti di riferimento anche semplicemente dal medico di base dagli ospedali di riferimento queste sono persone che
Sono costrette
A a viaggiare o in Rete a viaggiare in tutto il mondo senza nemmeno avere un nome quanti tantomeno una cura
Allora buongiorno a tutti sarà un po'emozionata e spero che si stempera un attimo la l'emozione
Allora io ho avuto diciamo la fortuna di di partecipare di vincere questo premio con servizio sulla contro plessi al cioè come voi sapete la forma più
Comune dinamismo
E lo ha fatto sulla carta stampata e con diciamo l'inchiesta vecchio stile cioè andando con le scarpe basse esigenze concrete
Come adesso casa per casa incontrare le persone a parlarci qui tra l'altro vedo Nadia privato che è stata
La mia guida in in questo che ringrazio pubblica né
E con piacere qui è stata la mia guida in questo diciamo in questa scoperta in questa avventura su un argomento che neppure io conoscevo bene
E tra prima ascoltavo Liliana argentina che sta tornando che diceva alle barriere
Mentali che sono e culturali che sono a volte peggio di quelle architettoniche che pure sono ci sono alcune sono brutte
Perché è proprio questo secondo me il compito di chi fa giornalismo di chi fa comunicazione di chi fa giornalismo
Cercare quali sono le bandiere e
E cercare di abbattere le come si fa questo secondo me con un'operazione difficile
Difficilissima dove
Non sappiamo né nessuno di noi sa se ci riesci fino in fondo cioè sgombrando il campo dei pregiudizi né senso quando ascolti le persone le devi ascoltare
E quindi è giusto quello che sentivo prima
Appunto dall'onorevole argentina che non bisogna avere dei preconcetti
Ne negativi nel positivi perché brutto quando c'è qualcuno che ti racconta come mi hanno raccontato proprio nel corso di questa inchiesta
Che una una ragazza una giovane donna ma faceva fare una visita in contro lo specialista Lean contro plastica e lo specialista parla con la madre non con lei se si rivolge alla madre e quindi la scavalcano completamente no
è brutto però anche secondo me lo serio al tipo di tipo diverso che adesso si si trova molto spesso nella comunicazione dei giornali
E cioè quello della persona malata o disabili eccezionale come se uno fosse come dire o incapace di intendere e di volere assolutamente oppure fosse una persona
Che a tutte le doti del mondo ed è migliore di tutti c'è questa immagine che si trova molto spesso è la persona disabile che sa continuamente in rivolta contro tutto contro tutti che deve superare gli ostacoli
Che deve superare
Del i pregiudizi che scherziamo rabbia ogni momento della sua vita può darsi che abbia una parte di verità però la maggior parte delle persone
Cercano una vita normale e riesco chi più chi meno chi in un modo chi nell'altro farla io credo che la una delle nostre il nostro dei nostri impegni come
Persone dell'informazione della comunicazione debba essere propendere a cercare questa di normalità per farlo bisogna ascoltare il bisogna ascoltare il tutto a cominciare secondo me
Da un'attenzione particolare per il linguaggio e dove si scivola facilmente dove tutti noi il primo fascicolo diamo
E chiedere alle persone proprio messo come volete richiamate perché non è lo devi dire chi il protagonista cioè come deve essere chiamato non è per esempio nel caso della controversia
Che cosa ho scoperto che questo
è stato detto anche appunto data Nadia privato Unali potrebbe anche andare bene potrebbe anche non essere offensivo
Quello che rende questa parola spiacevole al fatto che è diventata soprattutto negli ultimi anni forse anche prima un epiteto dispregiativo nel mondo della del dibattito soprattutto di quello politico e allora a contro brasiliane diciamo ma è un termine difficile da lì non mandò Cristina ci chiamiamo arco
Chi è appunto ATO non ha quel persiste e questo è il termine che per esempio noi abbiamo scelto di usare nel nostro
Nell'altro
Vergogna
La grande bellezza cessato appunto secondo me è un film importanti da questo punto di vista perché
Il personaggio e della del caporedattore del direttore non non non mi ricordo quale ruolo
A vera che era un personaggio positivo senza essere eccezionale cioè da una donna in gamba una donna una saggia
Una donna sapeva godersi la vita senza eccedere proprio nel negli eccessi però non era la donna che aveva proprio fatto di tutto perché questo è stato
Vedete è un problema
Eccetera
è altro plastica perché l'atto e l'attrice e a contro plastica tra l'altro lei non è un'attrice di professione è stata contattata se interrogata perché ha voluto capire
Almeno questo mi è stato raccontato bene di che firma si trattava insieme ha detto alla del film mi piace mi convince il messaggio che positivo ma senza essere celebrativo lo faccio
Va beh
Quindi smettere di chiamarvi nani politici di risultati così sì
Promettente però promessa
Quest'anno abbiamo voluto aggiungere
Fini
No si figuri i
Ci siamo si
No non smetteremo di chiamarci ai politici esistere ma neanche di dirci quarta quella quante bando quanto brutto però voglio dire una cosa come ci dobbiamo chiamare come ci chiamiamo cioè
Io non credo che in via mediana come mi richiama viste ottica handicappata disabile diversamente abile fate come variabili siriana allora voglio rimanere Ileana pretesto per piacere perché se c'è la nella comunicazione
Poi
Fatemi dire una cosa pubblicamente a Padova non possa di esistere non so se visto che la sottosegretaria guerra non è stata confermata c'abbiamo la Biondelli
Assurdo talmente per malattie dovute quello che abbiamo appena detto è una grande notizia via si
Lei è ha presentato un disegno di legge anziché l'Oliviero in facili ma provvisto che al lavoro lei
E tra il sottosegretario alla era una è una nostra era nostra collega è una nostra collega in Commissione affari sociali
Che è stata nominata adesso sottosegretario al lavoro
E che ha una grande esperienza familiare di conoscenza di questo problema del problema quindi a una sensibilità straordinaria un'elaborazione politica di questo tema
Lei ha presentato alcuna sei disegni di legge
E e adesso noi le rinfaccia rientrano in questo caso
Perché dobbiamo portarli avanti dobbiamo concludere però un altro ruolo con questa apertura che diceva in questo momento Renza
Che è quella di guardare con particolare attenzione al mondo del lavoro di queste persone assolutamente Sauvignon ma è l'appuntamento per il semestre europeo la di ombrelli sarà qui e vedrete che la Aubry
Ieri lavorare insieme io e anche un'altra cosa importante rispetto a quanto diceva teso alla comunicazione e credo che sia il fatto che se ne parli male o bene purché se ne parli
Poi ripeto estratto come dicevamo prima per la sua esperienza che ho veduto cinema
è molto bello quindi faccio a tutti i miei complimenti su questi
Ma la cosa che ci tengo a dire e credo che siamo straordinari ci basta metterci il rossetto per diventare bellissime
Mentre invece mi dispiace tutte altre voi sono cavoli vostri sulle mete giorno e notte se ci sposiamo se Poligrafica e lo diciamo
E quindi io quando dico che c'è un merito
O altro tutelo del mondo almeno ottanta pezzatura sposato con viva io perché c'era e resta in carrozzina una cosa straordinaria questo l'avete creato voi però lo fate dire cioè voi in tal senso la comunicazione
Se avete reso speciali voi
Nel senso che ogni volta diventando un caso
E quindi questo problema serissimo poi ripeto l'onestà intellettuale della cultura dovrebbe essere quella invece di mettere tutti coi piedi per terra
E di dire io esorto sempre una collega un deputato disabile ma che non si capisce niente disabilità che sta nella scuola
Il che fa bene a stare nella scuola e che appunto non non va sopravvalutata né tanto meno distrutta per quello che
Presenza di voi ci avete creato intorno siamo dei mostri ormai qualunque cosa facciamo
E finissima bellissimo siamo straordinari se andiamo in vacanza addirittura siamo figli sono se facciamo turismo però nessuno dice mai che presentano voi costiamo una cifra
Che forse sarebbe opportuno ripensare anche i nostri costi non è vero che noi
Soltanto quello che sto dicendo una cosa che so che mi toglie molto consenso ma di cui sono molto convinta
Sto disabile accorso troppo in questo Paese
Ma sapete perché costa troppo perché i soldi sono utilizzati veramente male
C'è per esempio quanti ragazzini a tredici anni vengono bocciati
Prima di assetto scuola perché fino a diciotto non posso entrare in incentivi abitazione lo vogliamo dire questo quanto costa la scuola in più si mettono d'accordo le famiglie disperate con i presidi delle scuole
Per farli bocciate Manieri fino più possibile l'antenna perché non ci sono alternative
Quanto costa questo scuola quanto basta direbbero dei centri sociali zelanti in cui i ragazzi si mandanti invertire non di un albanese
Cioè ci sono delle cose mostruose questo Paese sulla disabilità costruita dall'idea malsana che noi siamo ormai
Tutti o strascichi
Noi siamo persone ecco secondo me il vero concetto è questo
Personale comunicazione che siamo persone panni editoriali in quelle per tutta la vita siamo i ragazzi cedevano sotto casa non sono le donne e uomini
I ragazzi ma io cinquant'anni
Cioè vorrei assai diventavo malnutrita nessuno e non lo di un'altra volta io nemmeno sapevo che c'era il discorso di basket finito tra devo chiedere privatamente
E questo mi rende serafica ancora di più non credo durezza scritte cioè nei cinquant'anni però io sono definita
I ragazzi ma io faccio parte del nucleo dei ragazzi non cresciamo mai per tutta la vita siamo i figli i mamma e papà perché non c'abbiamo alternative
Non c'è l'assistenza vera non c'è qualcuno che si prenda l'impegno di tirarci come fornisce editore
E quindi tutto questo adesso io ho detto in modo scanzonato per la verità siamo i ragazzi quindi non siamo persone non siamo uomini e donne siamo un grande calderone e come si sta stanco
Ci danno alle RSA perché citando le RSA perché non abbiamo identità
Perché in una RSA ci possono stare uomini donne vecchi i giovani tossici disabili tutti
Perché istiga quello che io definisco il vantaggio
E questo perché abbiamo
No perché siamo leali ma perché le malattie rare non c'hanno riconoscimento perché noi rimaniamo i disabili
E mi
Le persone che hanno patologie riverse
E quindi una forza voi siete convinti e lo dico con umiltà ma anche con determinazione positivamente
Taccio per fare il proprio stasera serva del Governo e mi sono assentata perché da comunicazioni importanti mi amava le agenzie che ho fatto quello che avrebbe fatto qualunque mia collega per dare forza a domattina
Perché le malattie rare fuori tutti pensano che non vengono considerate che un problema di
I soldi ok
Costano troppo sono pochi
Pertanto c'è un'altra questione
Non si fa
C'è il caso nasce dal bambino super intelligente che sta in carrozzina facciamo un esempio
Oppure la donna che fa lo
Si sposa certi due figli e del disabile questi diventano i casi della comunicazione porta
Io vedo spesso scale di queste trasmissioni la notte terrificanti dove c'è bisogno questi costi Pierluigi Cametti costi nasi enormi
E che sono magari tre o cinque in tutto il mondo
Non vengono non sai missione che ne presentano commenta
La disabilità Aldo connivente c'è
Non sono agli editti ficcanti con me i settanta come la persona che ha quella patologia ma rientriamo tutti in questo grande gruppo
Che ci aiuta a rivendicare i servizi marcio sciite
Nel chiedo che poi le specificità dei disagi
Allora
Oggi ho affrontato una cooperativa di assistenza domiciliare che mi diceva
Che non possono essere sollevato i ragazzi che pesano più i ragazzi siamo anche una cinquantenne lo ribadisco i ragazzi che pesano più Dio trentacinque chili in base al contratto nazionale del lavoro
Ma il cinquanta anni una copertura trentacinque di ieri
I bambini vedono trentacinque ieri quando arrivano a quattordici quindici anni
Poi quando disse volevano essere normale cresce lo so sotto quella somma più pesante
Mangia anche per il gusto di mangiare non solo di inutili si è poco pesare io credo intorno
è un lusso dire cinquanta e dire
Quarantotto cinquantadue dice non possiamo sollevare queste persone se non in due
è una follia
Il nomenclatore tariffario se perdiamo di materiale quando dobbiamo citare
Non si è mai occupato della specificità notazione certo
Continua a parlare di una carrozzina elettrica
Che vale per tutti i bambini a costa meno di quella del nomenclatore tariffario perché la volete pagare otto mila euro quando l'Europa cui cinque anni fa
Perché ci sono interessi e qualcuno che mangiano probabilmente Marcella mancata identificazione distrugge
Io non dico che le bionde sono tutte false Biondi
Non dico delle morie sotto tutte belle perché more mediterranei perché fa male ben memorie brutte
Perché i disabili sono tutti i disabili nello stesso modo
Stiamo parlando di droghe leggere e di e di droghe pesanti adesso in un decreto
Dove la giustizia Paolo
Sono diversi
Perché non identificati come dire sì per uscire da un carcere Marriott perché o sono due rovina osano la cannabis perché sono diverse i soggetti di Stato svilita donate vuota generale
Uscite il dispetto della società civile è giusto che ci sia partiva iniziare la convivenza ma perché io devo prendere i soldi cioè tasse quando sono un deputato
E invece fa ragazzino di Tor Bella Monaca coi genitori disoccupati io devo avere lo stesso segno d'accompagno
C'è
è una fuori linee non dico per reddito Dellas individuale ma perlomeno familiare ma che venga considerata Shannon tutti siamo uguali
Perché è diverso sì
Faccio vigente e chiedo scusa se tra un quarto d'ora Nicotra esimere dall'essere con voi
Però credo che accompagna la possiamo fare anche degli aggiornamenti sul sito io c'ho un sito col quale presenta un posso mettere completamente a disposizione ma credo quello della federazione potrebbe essere
Utilissimo e potremmo fare questa è una proposta che vi faccio ancora compare non ho avuto neanche il tempo di confrontarmi
Una volta al mese mezz'ora perché no con dieci domande
Prego avvicinarci a chi oggi non può essere magari qui e ci vuole parlare io penso che il con Paola noi siamo pronti a dare disposizioni Brida per domande
Se vogliono sapere ma non quelli della pensione voglia ambientali quelle forze
Quindi quelli li mandiamo tutti dalla Rampelli lei sa fotovoltaiche anziché attestata
Se volete sono dispostissimo a mettervi a disposizione anche il sito di osservatorio malattie rare comunque è molto molto visto lo mette a disposizione quartieri si è se gradito che sia utile solamente questo
Allora ne riparliamo perché
Prendo con questo intervento è veramente difficile concludere parlando di di premi però andiamo avanti uguale
Per quanto
Una cosa velocissima
Abbiamo questi hanno deciso di premiare non solamente i giornalisti perché ci sembrava un po'riduttivo perché la comunicazione oggi stiamo vien da tanti tanti posti
Ci sono anche gli uffici stampa che fanno questo lavoro e lo fanno bene qui abbiamo deciso grazie anche al sostegno della Fondazione Sigma Tau nessuna comunicazione è sempre stata particolarmente attenta
Di dare un premio a chi avesse saputo comunicare
La ricerca in maniera comprensibile facendo una divulgazione
Anche verso le fasce
Meno esperte di popolazione magari anche i ragazzini delle scuole e abbiamo premiato Lorella sancì il capo ufficio stampa dell'IFO per un'iniziativa che vorrei ICI illustrasse molto brevemente perché siamo un po'fuori con i tempi ma mi fa piacere
Buonasera
Noi abbiamo fatto lo scorso anno siamo partiti da una mostra realizzata con i disegni di una scuola media dei mentale
Per affrontare un tema difficilissimo che quello dei sarcomi tumori ettaro
Tumore che colpisce in prevalenza i giovani
Ma da dalla mostra insomma abbiamo creato tutta una serie di azioni di comunicazione incontri nella scuola Progetto con la scuola di adozione dell'ospedale per cui ogni volta che
Un paziente giovane ricoverato la scuola studio un progetto formativo
Niente la possibilità quindi collegamento continuo anche con i ragazzi quindi di scambio di giochi di interazioni continue
Abbia quanto predisposto una
Una camera di degenza in secondo il desiderio di una paziente è stata ricoverata per tanto tempo perché queste sono patologie che richiedono ricoveri trenta la Chirurgia
E e che è mio anche di dodici mesi quindi sono ricoveri lunghissimi anche con insomma con brevi periodi di a casa
Noi comunque come dire ogni azione ormai di informazione scientifica per noi diventa un evento
Perché abbiamo così poco spazio così a poco spazio a la ricerca scientifica e di lavoro preziosissimo che fanno i nostri ricercatori
Che per ogni informazione dove appunto siamo come dire il rigore scientifico ci guida
A abbiniamo una serie di iniziative che coinvolgono tantissimo innanzitutto le associazioni di di pazienti le associazioni di volontariato
Il territorio ecco le scuole i nostri ricercatori vanno spessissimo a fare interventi nelle scuole di ospitiamo insomma uno scambio continuo una rete
Perché è veramente l'arma vincente e il passaparola e è e rimarrà per sempre e comunque la forma migliore di comunicazione
Il pallore da chi è questo che noi siamo stati praticamente pluri premiati
Perché il volo di Peggy adesso ha premiato una carissima amica una ragazza di quindici anni albanese che era in vacanza a cui con un Giovanni banale incidente
Tramite risuonare incidente le è stato diagnosticato un osso scarpe comma rarissimo
E lei si è trovata a dover comunicare lei alla propria mamma che non parlava una parrocchia di italiano la diagnosi
Questa ragazza che è un fenomeno un'amica io non la voglio chiamare neanche appunto paziente eccetera
Scrive racconta della sua storia e noi insieme a lei su su Facebook su tutte le e gli strumenti che abbiamo a disposizione rilanciamo i suoi romanzi è già al secondo romanzo scrive racconti poesie eccetera
Poi ecco attraverso Lidia siamo stati impegnati anche con il San Gallicano che a tutta la la parte di malattie rare
Che sono come dire diagnosticabile anche da sintomi sulla pelle insomma quest'anno pensiamo insomma di aver fatto un buon lavoro
Volevo che domenica spiega
Voi spiegarlo tu
No aspetto aspettano volevo che domenica spiegasse un attimo anche gli ad Argentin che cos'è il ruolo di Pegaso
E così via Sinagra ci fosse qualcuno che non sa che cosa si perché io abbiamo avuto punto pochi minuti pensavo andasse via
All'onorevole Argentin e quindi glielo dati ben velocemente il volo di Pegaso è una concorso artistico-letterario che facciamo all'Istituto superiore di sanità qui ci Stefania ragazzetto che cura particolarmente questo concorso
E appunto l'istituto del dicevamo prima urla sete scientifica perché dà spazio anche
Alla narrativa perché noi crediamo che attraverso quindi forme artistiche racconti poesie nei disegni ma anche la fotografia video
Ecco le persone possano esprimere quindi riserviamo è stato importante per le siamo alla sesta edizione quindi uno sforzo enorme che facciamo facciamo pochissimi persone quindi uno sforzo enorme
Una concorso per dare spazio e visibilità espressione perché come diceva lei giustamente né ci crediamo profondamente
Sono persone compatto budget siamo persone con patologie dunque abbiamo necessità di avere degli spazi espressivi innestare
Anche nel luogo dedicata alla scienza ovviamente perché l'arte comunica molto attraverso
Vi debba essere esatto grazie
Amo glielo regalato queste è un regalo che noi facciamo a tutti partecipato e lo loro lo stampiamo gratuitamente come Istituto superiore di sanità ed è un regalo che noi facciamo a chi viene poiché di solito la premiazione in corrispondenza della giornata mondiale delle malattie rare quindi oggi
Adesso abbiamo aggiunto anche Ovidio favola per i bambini per le scuole elementare che pur di straordinaria bellezza
Non mio il merito ma della nostra a un fu capo ufficio stampa Mirella Taranto
Che ha lavorato ha dato l'anima per questa video favore la invito a vederla perché veramente una cosa spettacolare si lavora sull'inclusione sulla ecco l'altro senso diciamo della non c'è solo segni e sintomi nove dicevo stamattina
Ma anche l'altro senso quindi la invito e io vorrei essere in questo tavolo devo costante in cui incontrerete perché
Penso avremo molto da condividere
E c'è un'altra un'altra persona che
Proposi di comunicazione volevo invitare qui che Antonella Bevere
Che entra alcuni anni dirige
Il Friuli V.G. famiglie Festival in cui pure il tema della sofferenza di disagio
è raccontato
Nelle famiglie alle famiglie e diventa un elemento molto bello
L'abbattimento di quei pregiudizi di quelle barriere per facilitare la conoscenza reciproca e volevo che fosse Antonella stessa raccontare questa cosa
Grazie di cuore grazie onorevoli Binetti sono veramente grata per potervi
Fare una brevissima presentazione è un invito
La presentazione quello di uno strumento uno strumento che raccoglie quanto è stato detto finora e quanto con molto piacere ho ascoltato uno strumento di ascolto la famiglia
L'onorevole Argentina mi ha veramente commosso in tante occasioni e qua soprattutto quando parlavamo in della necessità di riconoscere la singolarità della
Della della persona il nome prima della malattia prima dell'etichetta
E sia alcune patologie rare sono uno su tre quattro milioni ma per quella persona non è uno su tre quattro milioni e il cento per cento
E questo è quanto succede in tutte le famiglie non solo per le patologie ma per qualunque situazione che si venga a creare nella famiglia
Per quella situazione per quella famiglia la situazione è unica e irripetibile
E noi cerchiamo di raccontare alle famiglie di dare voce alle famiglie attraverso un festival cinematografico internazionale con film inediti in concorso sottotitolati
E il nostro scopo è quello di mettere in comunicazione il mondo che vediamo qua il mondo delle associazioni famiglie le famiglie prima di tutto e delle Associazioni familiari delle associazioni che
Hanno ciascuna di loro una missione particolarmente importante e anche queste ripetibile il mondo della comunicazione attraverso le case cinematografiche attratti non solo delle case cinematografiche tutti gli strumenti
Di comunicazione cultura si è parlato molto oggi
Di cercar di portare alla conoscenza
Anche nel nel basso delle delle situazioni difficili attraverso ad esempio la medicina narrativa come diceva la dottoressa Caruso
E quindi fare in modo che gli strumenti di comunicazione parlino ampiamente delle situazioni che vengono che si presenta oneri famiglie e poi il mondo delle istituzioni
Affinché vi fanno in un racconto che noi pensiamo sia uno dei modi che più facilmente giunge al cuore delle persone
Di vanno quelle situazioni che poi sono chiamati ad affrontare sia a livello legislativo che a livello operativo
E questo lo facciamo con un evento che si ripete ormai da sette anni è una settimana di proiezioni cinematografiche sia nei dite che in retrospettiva
Nell'ultima settimana di luglio anche quest'anno ci sarà a Fiuggi come negli anni precedenti dal diciannove al ventisei luglio
Abbiamo affrontato più volte il tema della disabilità anche in questa sala grazie anche quella volta l'onorevole Binetti abbiamo parlato del server ma mi sembra attraverso il firma sirene d'azzardo Samp
Anche la traduzione in italiano sì
E ceste non è da quest'anno in particolare abbiamo affrontato più volte il tema della disabilità
In particolare oltre che naturalmente a tutto il festival di invito a partecipare a un evento speciale che svolgeremo il ventitré luglio a metà di questa settimana
Sempre a Fiuggi alle diciotto in cui attraverso un filtro attraverso testimonial si affronterà il problema dell'assistenza nelle famiglie
Con un bambino e poi un adulto di giovane adulto disabile con la particolarità di riuscire a mettersi in comunicazione con la persona
Affetta da una patologia
Che oltre a essere rara porta una difficoltà nel rendersi comprensibile
Molto spesso il il
La situazione crea una frattura tra chi tra virgolette normale e ettari porta una difficoltà una diversità
La possibilità di inserirsi in questo tipo di Modica azione che poi è lo scopo anche del nostro evento verrà in raccontata in modo molto particolare in questo film polacco che presenteremo il ventitré luglio naturalmente vi invito tutti e vi invito ovviamente a tutto il festival
E adesso dopo aver affrontato aspetti così interessanti
Torniamo in qualche modo come si dice con i piedi per terra i piedi per terra sono quelli che camminano sulle gambe dei farmaci che camminano sulle gambe di una ricerca
Che
Punta davvero
Come dire a trovare il famoso ago nel pagliaio
Perché pone in gioco obiettivi difficili sul piano organizzativo pone in gioco obiettivi difficili sul piano economico oppone in gioco obiettivi difficili su
Piano della necessità di far comunicare tra loro una molteplicità di centri per costruire i famosi
Del Gruppo il Gruppo del paziente il gruppo di pazienti di cui il gruppo di controllo mille mille difficoltà che si aggiungono
Ha un'esperienza come quella della
Della ricerca farmacologica e quindi la vittima
Il punto della situazione al dottor Alighieri
Onorevole Binetti grazie di questo invito devo dire aggiornata particolare come sempre ogni anno al perché poi sono aggiornati che in qualche modo sottolineano come posso dire
La diversità perché né arrivo alle celle mozione si sente ma quando prima lei
Raccontava di questo di quest'Aula che in qualche modo va all'unisono non con il cuore questo nuovo il sentito va approvato
E devo dire come posso dire quello che ne emerge in questa la sfida diciamo sulle malattie rare e la complessità e quindi abbiamo visto l'abbiamo sentito giuste testimonianze
Come quella del onorevole agenti sicuramente che richiamano al Pratis mocio sottolineano la la complessità ma le cose da fare quindi quello che mi verrebbe da dire che cose parliamo meno noi facciamo di più
Parlo dalla parte dell'industria e quindi manca tantissime cose mancano tantissime cose quindi è di quello che magari dovremmo dovremmo parlare l'altra cosa
Importante che emerge che per problemi complessi soluzioni semplici non ci sono e qua indubbiamente il lavoro di squadra
Un elemento assolutamente indispensabile da parte di tutti gli attori
E del sistema e riparto un po'dalla racconto da due considerazioni il primo una parola che mi piace molto che lei
Ha richiamato all'inizio che è responsabilità nel senso che questi attori del sistema avevano
Sostanzialmente i corpose sentirla questa responsabilità
E dall'altra parte dalla considerazione dell'onorevole Barani che ha detto che sostanzialmente la ricerca le aziende non la fanno sotto questo punto di vista e questo lo trattengo con uno stimolo molto importante perché se questa è la percezione
Se questa è la percezione vuol dire che non ne
Come possiamo non riusciamo a comunicarlo o probabilmente veramente c'è da fare molto di più
Devo dire che
Questo ed è il e la diciamo nel nel punto di partenza io al mio brevissimo intervento però vorrei guardare il futuro con me
Come posso dire con occhi positivi perché alcune cose ci sono state grazie anche lo sforzo delle persone che mi circondano
E devo dire trovo segnali positivi il primo porto qualche numero insomma
Mille ottocento domande di designazione di farmaco affannosamente alle all'Emea quattrocentocinquanta farmaci sviluppo negli Stati Uniti sono numeri non sufficienti perché bisogna far di più però sono numeri che prima ed erano
Nel due mila sono state settanta domande di e designazione di farmaco Alfano all'ENEA
Nel due mila tredici Stati duecento che su mille ottocento vuol dire che in quell'anno sono state fatte più del dieci per cento delle domande totali quindi vuol dire che c'è sicuramente un'attenzione crescente rispetto
A questo non è soltanto legato al fatto
Del ritorno sull'investimento riprendo le parole così nel dell'onorevole ma anche al fatto che la
Evoluzione tecnologica oggi ci permette di capire meglio certi meccanismi la medicina personalizzata la capacità la genomica proteomica
Oggi abbiamo una cassetta degli attrezzi che ci consente di leggere in un modo diverso le patologie e quindi anche questo sicuramente
Ci aiuta
E alcune cose sono state fatte lo dico sempre con l'umiltà che in qualche modo deve spingersi a guardare a quello che non abbiamo fatto però
Penso ad alcune patologie alla fibrosi Iddio quanta polmonare che non aveva sostanzialmente un su farmaco e oggi a uno strumento terapeutico che migliora le aspettative di vita penso alla malattia di Pompei penso cioè esistano
Delle dei fatti che dicano che ci devono esortare andare avanti perché alcune soluzioni terapeutiche l'abbiamo portata questo è un primo elemento da qui si parte non siamo a zero c'è un trend positivo dobbiamo
Su questa centrale e poi
Penso anche alla sensibilità lo dicevo prima un lavoro di squadra fare ricerca in generale richiede sostanzialmente Ulla una sensibilità da parte di tutti occorre gli ingredienti per la torta una comunità scientifica competente
E noi abbiamo se pensiamo in tanti campi ma delle malattie rare Italia è quella che pubblica di più dividendo il numero di pubblicazioni per il numero di teste
Pensanti e voglio dire siamo al perché gli ingredienti ci sono sulla comunità scientifica
Ci sono aziende come dicevo che hanno deciso di continuare a investire rimettere fallite a fattor comune le proprie competenze ma esiste anche un sistema istituzionale io lo dico che in questi anni a dimostra
Recenti ha dimostrato sostanzialmente una grande sensibilità anche qua per mestiere parlo di fatti di così misurabili
E quindi se parto dalla dal decreto Balduzzi che ha in qualche modo intercettato un problema che era il tempo d'accesso e ha identificato la possiamo dato la possibilità per patologie rare di fare l'application
Subito dopo praticamente il parere tecnico potevo dell'ENEL prima dell'autorizzazione
Se penso al decreto sessantanove della della ministro loro insieme che ancora si è dato la possiamo fissato nei cento giorni la possibilità praticamente di corpo se i tempi di transito della procedure nessun elemento molto importante se penso al decreto stabilita la richiesta di vita che ha praticamente tolto la possibilità di ripiano da parte dello sfondamento
Beh questi son tre fatti poi ce ne vorrebbe cinque ai sei sette però io le accolgo
Come una una sensibilità da parte praticamente del sistema ad un problema che un problema diverso priva ricerche è complicata pro diceva prima il presidente oleari
è ovvio che come posso dire il
Devi tener con le chiavi sono sempre le stesse ma devi tener conto della specificità se pazienti ce ne sono
Meno indubbiamente è difficile applicare
Una regola che vale PR tre per patologie più estese più comuni
Alla praticamente una Piano di sviluppo per patologie rare quindi anche questo o voi dire deve essere tenuto presente e dobbiamo tutti insieme ridisegnare anche modelli regolatori di questo Veneto insomma
C'è attenzione c'è tant'è che ci sono tante cose da fare ma ci sono spunti secondo me sui quali abbiamo la possibilità di nel corposo che il terreno è favorevole questo è il segnale
Che indubbiamente dopo
Io
Il ruolo che la il l'industria ha avuto non è soltanto sulla ricerca perché qui abbiamo con la collaborazione che vanno anche di lunga data nella radio esempio della formazione non è nell'area del la conoscenza promise diagnosi preciso che insomma la responsabilità le industrie farmaceutiche se le prese essere presa in diversi settori dove può indubbiamente giocare
La la propria partite fare la differenza e devo dire che oggi rispetto a tre anni fa guardo al futuro con una ecco
Dopo se Liqun attitudine diversa molto più positiva cosa che chiediamo questa domanda che ha fatto a tutti e quindi io ne prendo
Subito la palla al balzo come si dice cosa che mi aspetto mi aspetto che
I segnali che abbiamo visto ovviamente vengano rafforzati
Quello che chiediamo noi come aziende che vivono di ricerche hanno indubbiamente sentono la responsabilità di questo pezzo
Chiediamo corposo di un sistema che riconosca il valore della ricerca che inibiva il vantaggio competitivo che lo legga con un investimento e non solo con un costo
Che e stabilisca regole chiare noi siamo molto più spaventati da discontinuità delle regole che idea regole severe nel senso
Stiamo gioca tutto il secondo tempo della partita ed è giusto
Affrontarlo facendo un passo avanti o indietro nel senso non si può dire si stava meglio quando si stava peggio ormai il mondo è diverso e dobbiamo giocare tutti una partita diversa non siamo pronti a giocarla
Però ecco quello che chiediamo e dice Ocalan un sistema stabile in un sistema che capisca che i tempi del ricerche sono lunghi capisca che il rischio della ricerca e incomprimibile quello non vogliamo distribuirlo questo rischio questo ce lo prendiamo noi come imprenditore industriali però vogliamo farlo in un campo di gioco
Che non cambia continuamente regole quello veramente e crea problemi e quindi cosa dire con l'angoscia di chi sa di dover far tante cose perché non son mai abbastanza ma con la consapevole sa che il pezzo di strada che abbiamo fatto negli ultimi tempi ci ha dato segnali che devono essere dal mio punto di vista valorizzati
Grazie
Senz'altro anche questo mi sembra che sia un messaggio positivo che viene dal mondo dal mondo dell'industria noi
Vediamo un po'anche in
Anche rispetto alla ricerca in questo campo a volte si nota nelle aule del Parlamento un atteggiamento o un po'diverso nel senso che noi dal punto di vista
Del mondo diciamo della sanità dal punto di vista anche della ricerca
Abbiamo più volte presentato anche emendamenti anche alla legge di stabilità eccetera
Perché per esempio la pressione fiscale di si scarica sulla ricerca che in qualche modo riguarda i farmaci orfani
Oppure la pressione fiscale che si scarica sul commercio di quel
Venisse come dire alleggerite alleggerita di molto proprio per essere
Un volano positivo e motivazionale nelle confronti dell'industria farmaceutica
A andare alla ricerca sul farmaco ha facoltà farmaco offrono un posto come dire non voglio dire privilegiato però un po'
Sto consapevoli della complessità che è una complessità negli investimenti ma poi necessariamente una riduzione nei dintorni perché
Per definizione è questo questi farmaci vengono poi utilizzati su un numero di pazienti
Un numero di pazienti limitato certamente da tutto questo abbiamo la risposta che è costato il nostro vero interlocutore sempre il Ministero dell'economia e delle finanze che utilizzano una
Parametro rilettura diverso dal nostro questo è un po'diciamo la dialettica costante e continua che alle volte una dialettica di logica
Economico c'entra o di logica antropocentrica
Che è superiore quasi in tutti questi passi alla dialettica che potrebbe essere destra sinistra o eccetera no perché proprio come si
Ci fosse da un lato il mondo e di una proiezione positiva di valori di attese di aspettative e dall'altro il peso contundente ed un crea lirismo Nocchetti che ti vincola circostanze pesanti
Però noi siamo certi che
Abbiamo il timore mollare perché gli ultimi risultati di dimostro che ci si può fare poi noi diciamo sempre il sedici ma poi vedrete che poi noi ci guadagniamo su questa cosa non è come l'illusione come il famoso film dopo poi loro cenno quindi
Investi va bene prima di concludere queste cose questo nostro incontro di oggi Tofoli fare una domanda sì pertanto
Io sono Flavio Minelli sono rappresentante dei pazienti nel gruppo dell'Unione europea degli esperti in malattie rare volevo anche io approfittare della sofferta e chiederle cortesemente di veicolare al ministro Lorenzin dal Governo in generale
Il mio imbarazzo che direi che sentito a nome di tutti gli italiani che hanno malattie rare per aver dovuto rispondere nel nostro primo incontro che si è tenuto qualche tempo fa
In Lussemburgo non lo so a tutte le persone che mi chiedevano ma dove il rappresentante del tuo con le sue ma perché non è qui marcire non lo so non lo so in corso se tu vuoi sì
Mi lasci un foglio anche adesso scritto male non avete paura discreta bene essa farà parte di alcune piccole cose ma molto molto molto concrete con cui noi riferiremo al Ministro della salute
Grazie perché anche a lei anche lì
Più che i grandi discorsi no anche lei aiuta sapere ma che cosa hanno chiesto no anche per poter valutare io dico in un momento che comunque un nuovo inizio
Perché questo per noi oggi sono stati oggi quali sono stati nominati i segretari quindi per noi il lunedì
è un nuovo inizio della legislatura tra allora come succede come quando eravamo piccoli ci avviamo il quaderno nuovo noi uno il quaderno nuovo cerca di scrivere bene di non fare le macchie cerca in qualche modo di farne uno strumento positivo
Ecco noi vogliamo che in questo strumento positivo porre delle domande alcune
Alcune
Sì no affrontiamo nazionale è un atto dovuto per legge il piano nazionale un atto dovuto quindi quello non lo dobbiamo chiedere quello dobbiamo esigere
Cosa quando al tavolo di Lussemburgo hanno fatto il giro
Dei Paesi membri e dicevano sì noi abbiamo un piano l'Italia non c'è neanche ammetto però sì sì ma questo ok per questo che poi la proposta che fa tutto che mi sembra molto interessante e devo dire anche diciamolo in politichese
Anche abbastanza interessanti per il ministro cioè voglio dire creare un evento bella livello europeo su una cosa di cui noi abbiamo qualcosa da dire con degli interlocutori italiani interessanti che diventa un'accoglienza per altri però questa qui è una cosa
E poi ci sono le cose concrete fondo nomina se c'è una cosa calvinisti piace fare non fare delle nomine detto brutalmente posi potrà discutere se nomino stesse norme attese nominando lui per fare una nomina è sempre una cosa che al al ministro piace fare
Biglietti questa gioia
A questa norma
Non è che stiamo
Caldeggiando faccio per dire la sua nomina la tua supera già sarebbe diverso ma la nomina dovrebbe su un oggetto che segna anche una presenza reali significativa in un contesto internazionale
è una cosa che in generale piace fare noi dispiace fare e quindi se tu me lo lasci esattamente quello che chiedi io ti prometto di Asso interlocutore grazie
Recepisco la
L'invito a fare cose concrete
Associazione arco Iris alcuni vi sia in spagnolo significa Arcobaleno nutriamo al Bambin Gesù nel reparto delle malattie rare
Ne ha una logica fondamentalmente
C'è un punto che diciamo anche questa mattina hanno spot non ho sentito toccare diciamo durante l'ospedalizzazione e lì esistono leve le stanze a causa della vera sofferenza
Il bambino non può essere solo
E l'ospedale porre pretende la presenza o della mamma o del Papa novanta per cento sono madri
Dal momento che questo è
Un obbligo perché il bambino si può sono respirare più per un eccesso di qui a Naro di saliva eccetera bisogna essere ventiquattro ore su ventiquattro lì
E noi che andiamo lì qualche volta siamo chiamati a sostituire per alcune senza
Ecco occorre il riconoscimento durante l'ospedalizzazione della persona che obbligata costretta a stare lì non per per fare una visita ma perché deve restare lì un piccolo esempio pratico
Al Bambin Gesù da alcuni mesi non viene dato più il passo le mamme
Che debbono stare lì e non potesse si allontanò vengono anche riprese
Loro mangiano panini abbiamo gente viene a trecento quattrocento chilometri non hanno in genere molti soldi
E loro Del Bono o mangiano panini uno mangiano qualche volta abbiamo noi e buoni pasto che compriamo come associazione arco IRES
Ecco questa è una cosa in casa ma che hanno parlato col sottosegretario ma detto impossibile con quali Sottosegretario inerente con la la persona che ha appena presentato oggi non era sottosegretario sbagliato il secondo oratore
Il quale ha detto no al Presidente Dellai far scuse
Si ben venga un ma è una grossa autoritaria colui il quale ha detto ma non è possibile che porti gli faccio
Se guardiamo contatti questa è un esempio molto bravi ma ma per dire che quando una madre costretta sta cioè l'assistenza in quel caso
Per malattie rare e per l'obbligo della madre stare lì
Non devi vedere solo il bambino ma deve vedere anche il genitore che sta lì
Ma lei non era un Pezzino di carta con su scritto male e questo sicuramente io le garantisco che ringrazio
Allora prima di da spreco
Grazie infinite
Grazie
Va bene di divenne volevo ringraziare tutti per le cose che sono state dette che sono state molto interessanti
Però volevo un po'a riportare la vostra attenzione il discorso a un piano di realtà forse non perdonatemi se mi riuscirà in maniera un po'brutale
Io se la mamma di un ragazzo di ventiquattro anni che affetto
Ma una sindrome aggiornati Carrara che ben conosce la dottoressa ter uscio
Quindi a un ragazzo affetto da da una malattia rara e lo è trecentosessantacinque giorni all'anno non solo oggi ma
Sempre
Che dire noi famiglie siamo veramente io come fa il minore come famiglia siamo veramente stremata stremati ma penso anche di interpretare il il pensiero di tante altre famiglie
Non sarò non trovo parallele nel descrivere questi ventiquattr'anni
Voglio dire che il mio ragazzo mio figlio il ragazzo fantastico mio o di no a un luogo comune che è stato detto ma nel mio caso che sia un ragazzo meravigliosa macchina moltissime difficoltà
Io rappresento la sindrome di Prato inquilini l'Associazione sindrome di Prà del millennio figli affetto dalla sindrome di Prato e Willy
E siamo sottoposti da ventiquattro anni ha un carico troppo pesante noi come famiglia
Mio figlio ha iniziato a fatto tutti i cicli di squadre iniziato andare a scuola gli sono state battaglie continue battaglie per gli insegnanti di sostegno che ci venivano tagliati quindi battaglie per il diritto allo studio
Battaglia delle pari opportunità perché mio figlio non poteva andare a leggere con gli altri la scuola non aveva soldi
E sono stati anni proprio Sante sul terzo continuamente per rivendicare i diritti
Mio figlio acido da scuola a diciotto anni ci siamo dovuti inventare un futuro aver Lugli perché non ci sarà altro
Non c'è altro che il concetto di mera assistenza io questo lo voglio ribaltare io rivendico per mio figlio un progetto di vita che non sia assistenza
Non deve essere né assist anziane custodia sociale il mio figlio deve essere inserito e con un solo per oggetto di vita nella vita reale deve entrare nel mondo del lavoro con le sue capacità con le sue potenzialità
E mi batto anche per questo
Ma veramente faticoso portare avanti tutto intanto far ricorso la dice che cosa possiamo chiedere Masson talmente tante le cose da chiedere onorevole Binetti da quello che ha detto ne passerà polare solo qualcuna
Diceva l'ospedalizzazione ma noi i nostri che non possono essere lasciati perché hanno un problema in crime tra i tantissimi altri di per far gira perché loro hanno un'alterazione quota l'ANICA
Ma noi non ci sono il passo non ci vanno nell'ospedale ma neanche un bagno
Ma denunciando inerente Chalal la vita forse non sa voi fortunatamente non conoscere quali sono le problematiche ma San talmente tante talmente troppe
E noi siamo veramente sfiniti e ricordiamoci che la famiglia anche l'unico ammortizzatore che sociale che c'è perché mio figlio prendo che ebbe vivere con settecento euro al mese io ne spendo tre volte tanto almeno
Per lui e per loro io rivendico una qualità di vita un in qualità di vita che deve essere assolutamente un suo diritto ripato con i il progetto con un solo progetto di vita che è sancito anche dalla tre due a otto e non viene mai mai mai applicato non è mai stato applicato
Grazie grazie
Giustamente la dottoressa Galluppi quest'altro anche può bene che vanno posti direttamente anche alle Regioni perché poi distribuire
Questo tipo di progetti offrire questo tipo di risposte questo rientra in quel fronte scusi se la interrompo forza dimenticato la cosa più importante
Aveva detto scusate la brutalità mia figlia a ventiquattro anni che farà quando non ci sarò più io io sono già da parecchi anni che non dovremmo più con questo pensiero
Le risulta esistono delle delle case famiglie delle soluzioni
E coglieva centinaia di famiglie che sono nella stessa situazione vede io capisco il suo problema esatte che sul problema non è che il problema è molto tant'è vero che tra gli argomenti tra i temi
Di cui ci si occupa di più e proprio famoso tema del dopo di noi
è un tema noto un problema serio un problema che si pone
Per moltissime persone problema che finora non ha trovato risposta e la complessità della situazione anche economica organizzativa culturale e sociale che c'è però un problema che si sta affrontando e qui lo si può affrontare nella misura in cui sia
Capisco anche la sua stanchezza capisco anche
La delusione di tanti anni probabilmente di quello che lei ha vissuto con un silenzio delle istituzioni eccetera
Però e voglio anche dire che se non è stato sotto e per la complessità intrinseca che era e a maggiore complessità bisogna rispondere conta maggiori unità
Maggiore collaborazione a tutti tra le associazioni maggiore capacità di essere degli interlocutori credibili se poi lei
Volevo pensare che tutto questo è colpa nostra colpa mia lo faccia pure io non ho non ho strumenti nemmeno per difendermi perché non ho nemmeno il potere di poter intervenire salvo un potere di proposta capito
Va bene
Il messa
Sì diciamo siamo proprio in chiusura serve soltanto per dire io rappresento qui Lampasona genetista per l'altro
La mia è un'associazione nata nel novantuno addirittura nel due mila uno è riuscito ad avere l'esenzione del ticket per questi per queste persone affette da questa da questa situazione
Da questa condizione si rileva adesso la condizione purtroppo la difficoltà a tenere aperti dei centri questo lo trovo gravissimo
Dei centri che erano già stati aperti che lavoravano che funzionavano bene
Proprio perché diciamo mancano del delle persone addette e quindi soprattutto in direzione saluta sanitari talvolta Valentino poco produttiva l'esistenza di questi ambulatori di questi centri o tra voi questo sia quasi scandaloso perché
Ci sono centri che già lavoravano che già esistevano e si sa benissimo proprio nell'ambito di questa malattia che però chiaramente non ha una terapia perché a si presenta con con vari sintomi diciamo una variabilità grandissima Inter familiare in tre familiare
Chiaramente quanto sia importante controllo clinico periodico per questi per questi pazienti quindi questa è una cosa che secondo me dovrebbe essere secondo noi dell'Associazione dell'ANCI e l'Associazione nazionale e norma Tosi
Dovrebbe essere considerata c'è anche pressioni presso le direzioni sanitarie affinché non chiudano questi centri che operavano gravano molto bene e lasciano questi pazienti così senza controlli periodici
Importanti
Grazie cercassero
Risponde brevemente era che mi come Federazione ci abbiamo pensato perché in effetti design ed è
L'argomento che abbiamo poi oggi portato e che abbiamo consegnato è un è un sunto ma proprio estratto diciamo del lavoro dopo di che ritroverete tutto il documento completo però su questo
Stiamo proprio lavorando per il fatto che ci deve essere questa qualità e deve essere ovviamente remunerata e deve essere sostenuta e però con quelle reti che abbiamo sentito con questi progetti di rete
Ma noi pazienti ovviamente abbiamo lavorato con AgeNaS abbiamo creato e lo stiamo definendo siamo quasi ormai in via di sperimentazione può economica malattia
Che però è un Montello
Prato entrare in modo di organizzare questo sistema
E avere la sicurezza che quei centri devono rispondere determinate strutture e questo è un finanziamento Age.Na.S. quindi il fatto di farlo insieme con l'ente che poi coordina
Dal punto di vista tecnico le Regioni perché se da una parte abbiamo l'Istituto sopra di sanità
Che segue la parte della ricerca dall'altra parte abbiamo anche la gestione delle risorse
Ed è la qualità dei servizi a livello regionale
E quindi questo penso che sia una risposta che adesso fra poco sarà importante sarà argomento poi di contrattazione di negoziazione Conferenza Stato-Regioni proprio per avere quelle prestazioni sarà
Anche finanziate la telemedicina quindi con prestazioni Bang assicura in modo tale da fare in modo che il paziente non si attiva viaggiare ma che sia proprio la scienza viaggiare riconoscere chi a quel know out per far questo
Quindi è e siamo qui in prossimità anche per questa per fortuna quindi anche l'Italia un concetto diciamo astratto che è quello delle criteri Dio Cerda che abbiamo sentito prima che questo tavolo tecnico della Commissione europea
Però bisogna renderlo pratico a dare delle risposte
E se posso dare una risposta non Annamaria sono mamma
E se lei guarda abbiamo creato un una piccola risposta che uniamo Goldin punto detti è un esempio
Ma non è da premiare quell'esempio come tale deve e ripetibile perché penso che hanno per una pratica quindi lavorare in un ristorante non sia il massimo lo sappiamo certo però è su questo che bisogna il modello
Quando è nella mancante essere se lei guarda sito allegra e a un anello mancante dà una risposta però dobbiamo rimboccarci le maniche non è importante che abbiamo un prototipo
E che io ora sono stata chiamata in Unioncamere la scorsa
Settimana a presentare questa progetta perché sarà una buona pratica a livello europeo
Proprio perché non ci sono finanziamenti dal pubblico ma è un autofinanziamento dov'è la domanda
Che è dare la qualità e la risposta il finanziamento indiretto e questo importante
Dico brevissimo certo tu un profluvio di di mamme del quindi forse fu un po'qualche opportuno suo uso progressiva sia anche utile io
Osservato
Un sito sono tutti il Presidente dell'Unione di famiglia degli apparati
Oggi noi godiamo prevalentemente in cui fosse di una fase che attraversiamo alcuni alcuni dopo un lungo dopo molto tempo per quello
In cui io mi auguro si fidi pazienti
Io ho due figli disabili gravi crisi nessuno sto di paziente non hanno avuto uno diagnosi forse
Su un ruolo opportuno modo Morattiello rafforzeremo Ophüls un suo percorso ma sul nuovo G due adulti
Con gravi disabilità
E noi credo che non dobbiamo trascurare
Questo aspetto più quando i vostri figli su diventano non più pazienti ma cittadini
E comunque su cittadini anche mentre sono possidenti
Ce lo preoccupa sicuro perché tutti gli aspetti medici che sono fondamentali
Ma anche di tutti quegli aspetti che riguardano le pari opportunità di riguardo nulla di tutto ciò che ci riguardano il progetto di vita che riguardano un problema
Righe che la mamma molto più efficacemente di me ha saputo rappresentare affronta debbono affrontare i nostri figli quindi
Oggi nella giornata delle malattie rare va bene così
Ma dobbiamo sempre insieme al discorso sanitario insieme al paziente e portare avanti i diritti e i problemi del i vostri figli i cittadini grazie
Intanto
Ringrazio l'onorevole Binetti per per cui l'intergruppo parlamentare delle malattie rare per questo momento
Che in qualche modo corona anche i tre giorni di lavoro che abbiamo cercato di costruire camminando insieme credo che sia
Sicuramente il primo dovere quello di Napoli e ascoltare ascoltare le persone ascoltare situazioni conoscere non
Non
E decidere o proporre in maniera astratta
Devo dire è stata una tre giorni veramente impegnativa e anche forte
In cui però il tratto diciamo caratterizzante tutte le cose che sono già state anche dette è la forza di questo impegno per
Promuove la persona al centro per per essere accanto a chi soffre e per valorizzare ogni esperienze ogni
Singola storia come un patrimonio per tutti ed è questa la cultura che deve cambiare Moggi
Se n'è parlato tanto
Pareri il dolore per me sempre una provocazione credibile ogni volta che
Che lo sente sempre nuove sempre un un pugno nello stomaco e non bastano anche molte delle
Sono le micro risposte no alla oppure da la la il tentativo di lasciare
Che le cose poi trovino un loro misteriosi equilibrio come il cerino acceso in mano che alla fine rimane a qualcuno
Il problema vero oggi e che bisogna superare la cultura della delega e quella dell'indifferenza
No che ci tocca un po'tutti sempre pensare sia qualcun altro che lo deve fare lo Stato la Regione quello quell'altro
Tutti tutti
Da quest'Aula idealmente in tutta la società in tutto il mondo tutti dobbiamo sentirci impegnati per un cambiamento culturale
Nei confronti della vita umana e della dignità della persona un cambiamento che passa anche attraverso nuove modalità io penso per esempio a questa parola di cui tanto si abusa ma poco si fa che è l'umanizzazione non nel mondo sanitario ma penso anche al fatto che nulla vieterebbe oggi
Che
Le ASL o le aziende ospedaliere avessero il bilancio sociale
Cioè il bilancio partecipato con tutti di tutti i portatori di interessi tutti gli stakeholder che facessero sentire la voce insieme per discutere le priorità
Nulla vieterebbe che perché questo avrebbe a costo zero no nulla vieterebbe
Il fatto che quando si discute nel sul tema del di dove investire nella ricerca no invece di pensare
A elevare sempre di più la complessità
Tecnica cercando di
Guardare solo al all'aspetto più avveniristico o futuristico si pensasse a dialogare si parla circa traslazionale su quali
Benefici concreti
Qui e ora si possono portare alle persone
No perché sì forse fra cinquant'anni arriverà quei grandi farmaco e anche quel grande novelle però intanto ci sono storie di vita assegnate
Dall'indifferenza e dalla delega ecco forse su tutto questo dobbiamo tornare a ragionare come come società
No e la Chiesa vuole camminare accanto no a tutte queste verità io penso che le parole che ha detto il Papa no da quella piazza che è un po'una casa di tutti noi
è un punto in cui il mondo si ritrovano pensavo I funerari Giovanni Paolo II pensavo alla preghiera per la pace pelle per evitare la guerra in Siria cioè da quello che è un luogo simbolo dell'umanità
Tutti quanti possiamo provare
A ripartire a pensare
Perché questa cultura della vita e questo superamento della delega dell'indifferenza sia
Una cosa che tocchi piano piano tutti nonché a macchia d'olio si diffonda nel in Italia nel mondo
Finisco con una una parola sulla su questo dolore no
In fondo questo dolore frutto di di tanti sacrifici che si fanno ogni giorno
E quando si chiama
Ci si sacrifica anche in maniera ironica a volte e questo sacrificio è
Però sacro un facile
La propria vita e farla rende la davvero sacra no e io credo che
Noi dobbiamo imparare lo dico come Chiesa come comunità cristiana ma anche come comunità civile a dare valore all'esperienza del dolore della sofferenza della gente
Perché questo ha un valore
Questo e possiamo dire qualcosa che ci rende
Più uomini e più fratelli e ci consente di trovare tutti quei legami che ci fanno stare insieme come società e ci fanno recuperare la possibilità del bene comune senza la quale la politica
è rimasta di mani sempre solo il luogo nelle parole o delle promesse poco mantenute
Ecco io finisco qui e ringrazio davvero tutte le persone che si sono impegnate
In queste ore la sua tutto voi per essere stati qui e per questo momento importante spero
Diventi un ulteriore tassello una costruzione davvero di un percorso che valorizzi il dolore identità e sacrifici ma anche e soprattutto la dignità e la vita con con speranza e con fiducia grazie
Grazie a don Andrea che peraltro è qui con noi da stamattina nel pomeriggio di oggi anche insomma il suo compleanno e quindi veramente grazie davvero tanti tanti auguri
Io in qualche modo s'coperto ho scoperto di essere del sì ho scoperto di essere in qualche modo attraversato alle malattie rare senza senso credo che
C'era un destino
Grazie a tutti e cioè venerdì scorso
Io
A mio fratello