Presentazione della campagna di informazione nazionale "Le cellule staminali cordonali: risorsa biologica per l'intera umanità"

Buongiorno a tutti in sottosegretario onorevole Eugenia Roccella di treni al di iniziare questa conferenza stampa
In questa bella occasione di presentazione di una eccellente iniziativa di promozione
Della donazione solidale del del sangue di cordone ombelicale
L'occasione indubbiamente estremamente importante perché
Un'esperienza regionale viene posta all'attenzione di tutti
I gli operatori di tutti i volontari delle strutture istituzionali interessate a questo
Ammetto di in grande prospettiva
La donazione per il trattamento frattanto logico di molte malattie ematologiche che possono
Beneficiare in modo assolutamente
Esclusivo in tanti casi di questo
Trattamento terapeutico fattibile con l'India
Con attraverso l'hanno conservato nazione conservazione e rilascio del sangue da cordone ombelicale
Oggi
Sono presenti qui praticamente nella gran parte degli attori di questo sistema
Sono presenti nelle istituzioni io mi presento sono Giuliano Grazzini direttore del Centro nazionale sangue la dottoressa Lombardi rappresenta esperto ematologo del Centro Nazionale Trapianti
Il dottor
Antonio prenda il coordinatore regionale dell'attività trasfusionale della Regione Veneto il professor vicino conto
Non presente la necessità di presentazione per la sua grande esperienza clinica etichette la sua notorietà in ambito tecnico scientifico l'onorevole ingenerose cella necessità ancor meno se vogliamo presentazione
E credo che ci voglia fare in questo momento il suo saluto
Benvenuto grazie
Io la ringrazio davvero alla lato sensu la spende Ciro difficile dirlo
Senza dire scambio di lettere la Regione Veneto e tutti quelli che hanno contribuito alla realizzazione della campagna che verrà presentata la compagna di comunicazione che verrà presentata oggi in questa conferenza stampa
Perché è fondamentale che oltre alle iniziative anche per il Ministero le iniziative del Governo ci siano iniziative territoriali iniziative spontanei fra l'altro delle associazioni di volontariato delle associazioni professionali
Su una cosa così delicata come questa della donazione delle cellule del cordone
è importante proprio che si sviluppi
Sulla nella nella
Nella percezione della della nella cultura diffusa intanto e nella percezione degli utenti delle dei possibili utenti
L'idea che la donazione è
Anche non soltanto la cosa
Più generosa più eticamente sicuramente apprezzabile ma anche semplicemente la cosa più appropriata che si può fare nei confronti del proprio figlio
E nei confronti dell'uso possibile delle cellule emopoietiche del cordone le cellule staminali
Quindi la comunicazione in questo caso è importantissima perché si è sviluppata
Grazie purtroppo ha anche a volte una una
Informazione sbagliata poco corretta
Sui mezzi di comunicazione e grazie forse anche ha un'idea che comincia a serpeggiare
In maniera incontrollata anche al di là della della dell'informazione della comunicazione
Comincia a diffondersi l'idea che il corpo sia un bene anche per il futuro
Un bene in qualche modo che ha un valore di mercato
E in particolare a partire da una serie di possibilità che si intravedono ancora oggi non sono ancora concreti non sono realizzati ma che cominciano a intravedersi
L'idea per esempio che si possano Mammano costruire farmaci su misura a partire
Da da cellule del proprio corpo
L'idea che insomma sia un bene un bene in qualche modo monetizzabili le con un valore appunto di mercato
E dall'altra parte invece l'idea che questo bene vada conservato per sé che il miglior utilizzo possibile sia conservarlo per sé con prospettive future
Magiche perché in realtà quando non ci sono informazioni scientifiche precise e la scienza diventa
Una risorsa magica cioè l'idea che in un futuro ci saranno meravigliose terapie possibili se noi oggi conserviamo appunto partito il nostro corpo
Per noi stessi o in questo caso conserviamo parti del nostro corpo per il nostro bambino
è chiaro anche che le mamme i papà in particolare le madri in questo caso sono estremamente sensibili a sollecitazioni di questo genere perché quando
Quando nasce un bambino ovviamente le mamme sono preoccupati di assicurare loro il maggior di assicurare i propri figli il maggior benessere possibile e maggiori possibilità e le maggiori opzioni per il futuro in particolare per la salute del figlio e l'idea che conservare le cellule del cordone
Deluso autologo cioè per se stessi sostanzialmente
Che sia
Voglia dire assicurare al proprio figlio nuove possible più possibilità per il futuro proprio grazie a orizzonti ancora imprecisati ma
Che vengono fatti che vengono fatti balenare
Della di ricerca scientifica è un'idea appunto che si sta affermando io racconto ogni tanto che su internet ormai si trova di tutto
Devo dire che in questo senso in ingresso
Nella in questo mercato perché già c'è un'area di mercato abbastanza definibile abbastanza leggibile
Delle di soggetti privati a aumentato queste possibilità di interpretazione sbagliata perché naturalmente i soggetti privati fanno pubblicità non sempre fanno pubblicità chiare non sempre fanno pubblicità controllate
Io su internet ho trovato pubblicità offerte di conservare tessuti dei denti quindi conservare i denti
Controfferte paghi uno e conservi tre
Senza nessuna prospettiva reale da questo punto di vista ma appunto con prospettive che io dico
Magiche perché hanno sollecitano proprio sentimenti profondi senza una una prova scientifica o senza anche proprio un un criterio di appropriatezza scientifico
Di apprezza clinica poi
Però appunto sono sono ingresso appunto dei soggetti privati a aumentato questa confusione
Noi questo Governo a modificato la normativa precedente
Che non era peraltro mai stata applicata perché mancavano mancavano alcuni passaggi
Ha modificato la normativa che era stata varata dalla Governo Prodi
In finale di legislatura che consentiva appunto l'ingresso delle piombati private nel nostro Paese
Noi abbiamo una ottima Rete di mio banche pubbliche che va razionalizzata implementata
E quello che vogliamo fare e che abbiamo già cominciato a fare
è quindi invece
Razionalizzare implementare anche la Rete quindi la Rete del
Della raccolta delle cellule staminali emopoietiche quindi la Rete per la donazione del cordone l'abbiamo fatto stanziando
Stanziando fra l'altro
Dieci milioni di euro
In accordo appunto con le regioni è qualcosa che naturalmente facciamo insieme alle regioni perché costruire una rete di questo genere vuol dire per forza coinvolgere le Regioni l'associazionismo anche
E e quindi è qualcosa che già stiamo cominciando a fare e che è nel nostro è nel nostro programma
Lascio molto velocemente la parola alla alla dottor Breda e il direttore del Centro regionale delle attività trasfusionali del vende il Veneto
E agli altri che sono qui per illustrare nel dettaglio questa campagna che è partita dal Veneto ma che una campagna nazionale peraltro
Però ecco volevo sottolineare che c'è un'azione di governo che abbiamo illustrato abbiamo adesso stiamo completando
I decreti attuativi per governare proprio la la questione delle
Delle cellule staminali emopoietiche era rimasto erano rimasti in sospeso da parecchi anni ormai da quanto
Da due tre anni quindi queste qualcosa anche qui che stiamo
Completando abbiamo modificato appunto la normativa per quanto riguardava l'ingresso rinvio banche private abbiamo stanziato dei fondi
Ma abbiamo comunque bisogno veramente bisogno di una buona comunicazione oggi proprio perché c'è questa orizzonte magico
Che
è difficile tra l'altro dare informazioni scientifiche precisa il grande pubblico
Ma è importante almeno dare una comunicazione corretta quindi proprio per questo io chiedo in particolare la collaborazione della stampa
E sul territorio moltissimo conta proprio la collaborazione delle associazioni dell'associazionismo del volontariato la collaborazione degli ordini professionali
Perché se non c'è uno sforzo collettivo uno sforzo comune
Anche una politica forte e chiara in questo senso
Una politica che stimoli la donazione non soltanto dicevo perché questo è sicuramente l'atto più
Generoso che possiamo compiere ma perché l'atto più utile hanno gli stessi
Non non può avere successo o a un successo limitato se continua a circolare l'idea
Che la donazione si meravigliosa ma la cosa migliore da fare
è
Quella di mettere Dimitri in banca ritenere un piccolo patrimonio personale perché questa è la cosa più utile
Questa politica non può avere un grande successo invece va ricordato questo e va detto con tutte le prove scientifiche che abbiamo a disposizione e ne abbiamo
Abbiamo fatto precedentemente una conferenza stampa per diffondere per rendere pubblico un position paper
Fatto dal Ministero proprio sull'appropriatezza della della su sulle sulle questioni che riguardano l'uso delle cellule staminali emopoietiche
E completato da un glossario e quindi è importante questa importante che si sappia che
Per caso o per motivi antropologici la verità è che
La solidarietà non è solo appunto il gesto più generoso ma il gesto più utile a noi e sicuramente quello con cui
Riusciamo a proteggere meglio in realtà la salute dei nostri figli
Su questo punto
Chiedo la collaborazione di tutti ma apprezzo proprio per questo in particolar modo le campane come quella che stiamo presentando qui e quindi cedo la parola per illustrare questa campagna alla al dottor Breda
Buongiorno a tutti ringrazio sottosegretario Roccella
Soprattutto anche attraverso il messo a disposizione questa sala prestigiosa per questo importante evento sono qui rappresentate rappresentare la Regione del Veneto l'Assessore politiche sanitarie Sandro Sandri
Che ha dato l'opinione del ventotto aprile ultimo scorso a questa importante iniziativa
Ma perché è importante la comunicazione nel campo della donazione del sangue cordonale perché i dati a nostra disposizione dimostrano che ancora la donazione di tipo solidaristico non tiene
Completamente percepita difatti oltre mille cordoni vengono esportati ammise nelle banche estere
Quindi vuol dire che dobbiamo investire di più in questo settore nella comunicazione per far capire alle coppie che sulla base di tali crediti in sé scientifiche la donazione giusta corretta è quella per uso solidaristico
Va anche detto peraltro che fino al due mila otto come ha citato giustamente sottosegretario onorevole Roccella
La legge trentuno del ventotto febbraio due mila otto autorizzava Ugo iniziava tutto rizzare il banking del sangue cordonale per uso autologo presso le parti le banche pubbliche e private
Grazie all'intervento di questo Governo si è potuto riprendere quel figlio che nella tradizione italiana della della donazione
A fini solidaristici questo un aspetto storico sempre mantenuto nel campo del sangue
Che dottor Giuliano Grazzini ben conosce che ben rappresenta e conosciamo anche tutti noi e quindi questo deve valere anche per questa importante importate attività
Ecco quindi come Regione Veneto abbiamo cercato con il contributo dal volontariato telato cessa con la contributo della federazione nazionale delle ostetriche di promuovere questa iniziativa perché crediamo possa aiutanti incrementare il numero di cordoni in bancati presso le banche
Pubbliche della notte ente nostro Paese
Il raggiungere quella in cui l'inventario di ottanta cento mila unità cordonale bancate nei prossimi anni che permettendo nella più ampia
Variabilità genetica un accesso alle cure ai nostri pazienti affetti sia da patologie acquisite che era patologie congenite
Impegno dalla nostra Regione sul tema è stato molto forte ricordiamo anche l'accordo fatto recentemente con la Regione Friuli Venezia Giulia dove attraverso un impegno anche di altre associazioni cito anche da disco
Si è potuto fare questo accordo dove attraverso il quale la Regione Friuli-Venezia Giulia
Però vede abbancare i cotoni raccolti nella sua regione presso la banca del cordone di Padova i stiamo anch'che sto curando ulteriori rapporti con altre Regioni vicine che la Regione vento un'organizzazione abbastanza strutturato importante nel campo del
Il cordone ombelicale infatti ha tre banche presso
Le aziende sanitarie di Padova Verona e Treviso e quindi ha una disponibilità per supportare queste iniziative
Ringrazio ancora non l'avevo Roccella per citato due importanti provvedimenti che saranno rese esposizione prede quello della rete delle banche del cordone e ancora quello utile ancora più importante quella della definizione di requisiti autorizzativi minimi
In campo organizzativo strutturale e tecnologico per garantire la massima qualità a questa attività che non può essere limitata al territorio regionale o nazionale ma deve avere una prospettiva solamente mondiale internazionale perché
Sulle cellule staminali si può investire solamente sulla qualità quindi io ringrazio ancora sottosegretario ringrazio tutti voi della della partecipazione e cedo la parola al professor conto grazie
A mia volta due ringrazio l'onorevole Lo cioè il per averci ospitato in questa sede prestigiosa ma soprattutto
Per averci dato l'occasione di parlare di un problema che io ritengo estremamente importante
E che credo
Abbia bisogno di essere messo completamente al nudo anche nei suoi aspetti
Più difficili
Più difficili anche da digerire
Io vorrei dire perché noi abbiamo ritenuto come Federazione nazionale al processo
Di dover lanciare questa campagna informativa promozionale e di dover promuovere
La
Realizzazione di corsi di formazione per il personale sanitario per per il personale ostetrico
Credo che noi dobbiamo rifarci ai fatti
I fatti sono perché noi abbiamo in Italia chiaramente una carenza di informazione e di promozione
E che sia così lo dimostra come vedremo non solo quello che accade nel campo della donazione del sangue del cordone ombelicale ma anche quello che sta accadendo nel campo Nutella
Incremento modelli di donatori del registro dei donatori di midollo osseo
Noi siamo arrivati quest'anno
Ad avere trecento settantasei mila donatori iscritti nel registro che è una buona cifra che chiaramente molto lontano da quello che si è ottenuto in Paesi come la Germania o in altri Paesi
E che sicuramente non è una
Buona media per quanto riguarda l'Italia perché ne siamo a livello di cinque virgola cinque per materie donatori iscritti per mille abitanti ma il problema grave
E che noi assistiamo a una diminuzione progressiva del rapporto tra i nuovi donatori iscritti e i donatori che escono dal registro
Solo nel due mila e otto noi abbiamo avuto circa dieci mila nuovi donatori iscritti e quasi sette mila donatori che sono usciti dal registro per limiti d'età questo
Procedimento questo andamento va aggravandosi progressivamente ed è facilmente prevedibile che nel giro di qualche anno noi avremo che il numero delle uscite dal registro sarà superiore al numero delle entrate
Questo già ci dice che l'attività di promozione di informazione che viene fatta per le cellule staminali firmato Proietti che in generale
O insufficiente o comunque lacunoso dal punto di vista qualitativo
Basta dare uno sguardo hai dati dell'IBMDR qua i dati del Centro Nazionale Trapianti relativo
Alle alleghi tra i donatori iscritti in regione per regione e noi ci rendiamo conto che abbiamo in Italia un numero più elevato di Regioni
Dove il problema della donazione dell'iscrizione nel registro eh praticamente sconosciuto quando noi pensiamo che ne ha Regione come il Lazio per esempio
Non super non arriva ad avere due donatori per mille abitanti iscritti che la Regione come la Sicilia e al di sotto di due donatori però
Mille abitanti che la Campania
Non arriva mi pare a me a un donatore per mille abitanti chiaramente questo ci dice che c'è qualche cosa che non va
Noi abbiamo certamente in Italia delle associazioni di volontariato molto efficienti e molto attive però bisogna che onestamente ci poniamo il problema di qual è la ragione per la quale i risultati sono questi
Abbiamo a fronte di alcune regioni che arrivano come la Sardegna a tredici donazioni donatori per mille abitanti o il Veneto che intorno a undici donatori per mille abitanti abbiamo
La maggior parte delle Regioni d'Italia dove questo problema
Non dico sconosciuto ma comunque trascurato ma il problema non è diverso per quanto riguarda la donazione del sangue di cordone ombelicale
Ora vorrei dare solamente qualche numero nel due mila otto il Ministero della sanità ha fatto consulenze per esportazione all'estero per novemila e duecento
Donazioni di cordone ombelicale
Contemporaneamente nello stesso anno sono state bancate nelle banche italiane
Se non ricordo male duemilacento settantasei unica
Questo significa
Che cioè tre mila duecentosettanta sanità questo significa che
Su cui noi abbiamo circa due terzi
Delle donazioni che fanno date per
Scopo autonomo quindi per scopo non solidale
E questo è chiaramente l'approva la propria evidente della cattiva informazione o dalle insufficiente informazione che i cittadini che le donne che devono partorire che gli operatori sanitari hanno su questo campo
Su cui non c'è non c'è una sbagliare non è un problema solamente italiano intendiamoci bene
Purtroppo
è un problema mondiale e purtroppo c'è una
Una categoria di persone io non esito a chiamarli persone molto interessate al commercio nel corpo
Come l'onorevole Roccella band sottolineato che non esitano a dare le informazioni
Più assurde alle donne che vengono contattate badate bene una per una
Noi sappiamo che accusano dei
Degli informatori addirittura informatori farmaceutici o altri personaggi che vanno negli ospedali e che riescono ad a vere
Dagli al dalle dai servizi di ginecologia l'elenco nominativo di tutte le donne che devono partorire che vengono poi contattate una per una e alle quali donne si raccontano delle cose le più assurde
Che vanno dalla
Ti garantiamo la conservazione del cordone ombelicale per tutta la vita quando tutti sanno che non c'è nessuna esperienza che dica che si possa andare oltre quindici anni per adesso
Ho dicono alle donne con questo tu fai un'assicurazione per la vita a tuo figlio ATO figlio
Nascondendo il fatto che
La probabilità statistica che quel figlio possa utilizzare quel sangue di cordone ombelicale nell'ipotesi migliore e uno a trenta mila una cinquanta mila
Ora
Di fronte a queste quel che vuol dire una ci padovani sono dati concreti questi perché basta prendere i dati mondiali nel due mila e nel dicembre due mila e sette su settecentottanta mila donazioni
Inserite
Nel circuito autologo
Avevamo a fronte di questo trecentocinquantamila donazioni nel circuito solidale
Delle sette centottantamila donazioni immesse nel circuito alito ho avuto luogo ne sono state utilizzate novantadue
E molte di queste sono state utilizzate non per quel figlio ma per un fratello per un'opera un familiare
Mentre delle trecentocinquantamila donazioni che è stata immesse nel circuito solidale ne sono state utilizzate otto mila
Quindi siamo di fronte a una sottrazione truffaldina
Scusate se uso
Parole pesanti a una sottrazione Stanzani truffaldina di risorse sanitarie fondamentali
Per poter curare i nostri bambini e oggi possiamo dire anche gli adulti perché il sangue di cordone ombelicale non serve solamente per curare i bambini ma serve anche per curare gli adulti
Ora quello che si racconta queste donne e che i bambini hanno rischi paurosi di andare incontro a chissà quali malattie
Nascondono il fatto che se per caso quel bambino avrà una malattia genetica il la donazione non gli serve assolutamente a nulla nascondere il fatto che su quella donazione non fanno assolutamente nessun accertamento
Che su quella donazione non vanno a contare neppure le cellule per sapere se quella donazione e idonea
Se quell'unità e idonea poi per essere utilizzata per scopo trapianto logico nascondere il fatto che se per disgrazia quel bambino avesse andasse incontro a una leucemia linfoide plastica
Dove c'è per esempio frequentemente un'aberrazione cromosomica di base che è già presente nelle cellule staminali quel cordone non potrà essere utilizzato perché mai e poi mai faranno un esame cito genetico
E nascondono tutta una serie di dati che a mio parere
Siamo veramente a un livello da brivido ora io credo che noi non possiamo far nulla di fronte a questo perché tra militari e la Francia mi pare che più o meno in tutti i Paesi del mondo sia consentita questa attività
Non scientificamente che scientificamente si è dimostrato che non serve
La prima petto la probabilità statistiche talmente bassa che quel bambino avrà più o meno la stessa probabilità statistica di avere una donazione di cordone ombelicale se lo dà per scopo solidale perché scusate
Delle donazioni per scopo solidale il numero dei trapianti che vengono fatti e tre per cento
Tre tre e mezzo per cento che cosa vuol dire questo vuol dire che il novantasette per cento delle donazioni che vengono messe nel circuito solidale
Non vengono utilizzate per
Se non
Molto molto tempo dopo e vuol dire che quel bambino hanno vanta sette per cento di probabilità se la matematica non è un'opinione di poter utilizzare il suo stesso cordone senza doverlo dare per scopo autonomo
Quindi c'è tutta una serie una serie di ragioni scientifica e mediche di morali io direi morali che ci dovrebbero far riflettere noi come associazioni di volontariato su che cosa stiamo facendo
Stiamo operando bene
Abbiamo da darci una raddrizzata sulla nostra attività come mai
La maggior parte delle donne non hanno le non alle informazioni necessarie e purtroppo neppure tanti operatori sanitari
Hanno le informazioni necessarie che occorrono per contrastare questa attività assurda che ripeto sottrai risorse enormi pensate
Settecentottanta mila donazioni per scopo autologo fossero state immesse nel circuito solidale avrebbero consentito con le percentuali che ho detto il trapianto di ventiquattro mila bambini
Che invece non hanno potuto averlo
Questa è la situazione tragica allora il problema nostro è perché è questa conferenza stampa per far presentare la nostra campagna informativo anch'io credo che non debba essere solo nostra
Noi siamo qui onestamente per dare una mano se possibile robusta al Ministero perché so che l'orientamento del Ministero è questo
Noi commiato accesso ma io penso che
La disco e le altre associazioni di volontariato impegnati in questo campo debbano collaborare agire insieme
Per poter
Smantellare questa organizzazione ecco che allora
La nostra iniziativa di
Lanciare una una
Campagna informativa
Ha avuto inizio non molto tempo fa praticamente con il congresso di Venezia dove poi noi abbiamo realizzato una seria alcuni libretti informativi che abbiamo messo a disposizione di tutti delle guide per le mamme
Delle degli opuscoli informativi per gli operatori sanitari stiamo scrivendo adesso altri documenti che poi magari faremo vedere preliminarmente
Al ministero in modo che tutte le cose siano venga ordinate concordate ma chiaramente non c'è alcun dubbio che e di Assinform fondamentale importanza questa campagna
E su questo si inserisce un altro piccolo problema che non è un piccolo problema e che noi abbiamo un numero crescente di donne emigrate che stanno in Italia e che non trovano assolutamente
Nulla nell'i nostri registri e nulla nelle nostre banche di cordone ombelicale ed ecco che qui io devo fare veramente i complimenti alla Regione Veneto non solo per quello
Che ha detto il
Dottore la Breda ma per l'iniziativa che è stata presa adottata dal lato c'est del Veneto
Di
Avviare una campagna di raccolta di reclutamento
Non è un termine militare dei racchiude reclutamento
Dei donne emigrate che siano disponibili a donare il cordone ombelicale del figlio perché possa servire anche per loro e anche questo è un punto estremamente importante
Campagna informativa contemporaneamente il corso formativo è fondamentale insieme alla campagna informativa il corso formativo per le ostetriche che noi abbiamo predisposte e poi
Sentiremo la dottoressa Ivana Gerotto che ci
Illustrerà questi questo problema e abbiamo previsto per il momento che si facciano intanto tre corsi una benedizione a Roma è una Reggio Calabria
Dove la nostra il nostro obiettivo è di dare informazione al maggior numero possibile di ostetriche su
Come devono operare in modo tale che i punti di raccolta possono essere aumentate perché qui non si tratta di aumentare il numero delle banche si tratta di aumentare il numero delle
Delle raccolte dove si possono raccogliere i cordoni ombelicali in modo tale che venga meno anche l'obiezione che ci viene fatta perché una donna diceva bene ma io non so dove darlo
Questo cordone perché noi non c'ho un posto vicino dove darlo moltiplichiamo i punti di raccolta in modo tale
Che tutte le donne che vogliono donare il cordone ombelicale possa votare ecco
Io mi fermo qui e che vorrei
Con
L'accordo della onorevole Roccella invitare la signora Alice bandiera
A presentare concretamente questa campagna informativa e poi la signora Silvana Gerotto per la parte formativa
Volevo
No no è stato chiarissimo importante volevo solo sottolineare una cosa velocissima uno che le associazioni cioè il volontariato le associazioni di volontariato e sono compatte in questo indirizzo
E la seconda cosa è che spesso si parla di temi eticamente sensibili
E si accentua sul sul sull'atto etico delle questioni è il lato etico spesso è di visivo ma non si parla mai delle ricadute sociali
Provocate dai temi eticamente sensibili per esempio in questo caso ma in moltissimi casi che riguardano appunto le questioni
Etiche cosiddette reti che io preferisco parlare di o politica non a caso
I non c'è solo il lato etico ma appunto il lato sociale cioè il lato che produce disuguaglianza disparità di accesso per es anche le terapie e le produrrà sempre di più in futuro ecco questo lato questioni di mercato che si e entrano in maniera pesante
E producono appunto disparità di accesso e disuguaglianze e questo lato e pochissimo esplorato e mi dispiace devo sottolineare che penso su questo lato ci potrebbe essere un accordo maggioranza opposizione invece spesso si trova l'opposizione schierata da un'altra parte
E mi dispiace perché la tradizione della sinistra dovrebbe essere quella di attenzione ha proprio ai temi sociali e ai problemi di ma pari opportunità
Buongiorno
E per la Federazione italiana ad CESC questo rappresenta un momento molto importante perché segna il traguardo di un lavoro impegnativo che ha richiesto molte attenzioni e che tiene conto di tutte le recenti indicazioni ministeriali
Abbiamo accolto con entusiasmo l'invito dell'onorevole Roccella a diffondere nati sensibilizzazione al dono coniugando il diritto all'informazione dei futuri genitori e la correttezza dell'informazione stessa
La promozione della conoscenza sulle grandi opportunità che offrono le cellule staminali condonati non può essere lasciata sonora libera interpretazione dei media
è necessario offrire un punto fermo e la strada scelta del nostro gruppo di lavoro adozione s'Federazione nazionale collegi ostetriche
è stata quella dell'informazione diretta riportata in una pubblicazione da consegnare i genitori in attesa di un figlio
In questa guida vi sono indicazioni su cosa ora si può fare cosa si può ottenere rispetto alle attuali evidenze scientifiche e protocolli terapeutici come si può fare
E in modo pratico e con tutte le risposte alle domande più frequenti dei genitori
In questo modo gli utenti potranno individuare i vantaggi della donazione rispetto alla donazione autologa e i programmi per la donazione don promozione solidale del dono del sangue cordonale saranno sicuramente rafforzati
Sono state ben evidenziate le banche italiane del cordone ombelicale con i link da contattare in seguito alla scelta di donare il sangue cordonale
Sono stati realizzati poster per richiamare l'attenzione sulla donazione e saranno presenti presso tutti i punti nascita i consultori
Abbiamo inoltre realizzato una guida per gli operatori sanitari e i volontari delle associazioni è stata studiata per una consultazione pratica ma esaustiva in tutti gli aspetti della materia
E risponde alle domande più frequenti dei genitori e rispetto alla donazione del cordone ombelicale
Erogazione corretta del counseling è infatti fondamentale per aiutare i genitori apprendere la giusta decisione dell'importante momento di attesa di un figlio
Data la multidisciplinarietà della materia questi lavori sono stati condivisi provati da numerosi esperti ed è un comitato scientifico di adozione est
Gli impegni collaterali del nostro gruppo di lavoro e adducesse FN ci siano a sostegno della campagna di informazione per rafforzare i programmi di fare sensibilizzazione
Sono tre corsi di formazione Venezia diciotto tra a settembre Reggio Calabria quindici ottobre e in dicembre a Roma
Ai quali parteciperanno oltre al personale ostetrico anche i volontari di tutte le associazioni del territorio che sono già state sensibilizzate per un aggiornamento continuo della materia
La presentazione del progetto realizzato in Veneto per la donazione delle donne immigrate pare sui corsi di formazione dell'azienda ospedaliera universitaria di Careggi di Firenze il diciotto settembre ventitré ottobre
A tale proposito anticipo che siamo state contattate da associazioni di donne straniere nei Paesi di origine delle quali c'è un'alta incidenza di patologie che necessitano il trapianto a fronte di organi di un'organizzazione sanitaria
Prima di banche di conservazione
è in calendario lo studio di fattibilità di questo progetto con la Regione Veneto
Mi giunge ora d'obbligo ringraziare tutti i volontari e le ostetriche del nostro gruppo di lavoro Veneto e nazionale che con grande passione impegno e generosità hanno realizzato questa campagna
Con il pensiero rivolto a chi le donazioni potrà riceverne
Ringrazio vivamente l'assessore alla sanità del Veneto Sandro Sandri e tutti i suoi collaboratori per l'attenzione e sensibilità dimostrate CIT nonché la Conferenza regionale del volontariato Veneto qui rappresentata dal signor Gianni Businello
Ringrazio i presidenti delle società scientifiche legittimo e Sinti per i loro patrocinio ringrazio le associazioni nazionali del dono che hanno voluto essere presenti oggi tra le quali a distinta e in particolar modo l'associazione a disco
Ringrazio il mobili in movimento volontari italiani volontari insieme rappresentati dal Presidente nazionali dottore Emanuele Alecci
Che hanno permesso che lì è iniziativa realizzata in Veneto diventasse nazionale e Cocche condivideranno con noi i prossimi programmi di formazione
Ringrazio nuovamente lei fenici no nostra partner
E concludo dicendo che questo risultato importante è dovuto in gran parte alla sensibilità e attenzione dell'onorevole Roccella che ha saputo accogliere e valorizzare il nostro lavoro grazie all'attenzione
Adesso passo la parola posso passarla io alla Ivana Gerotto che veramente una una donna eccezionale
Buongiorno a tutti sull'IVA mentre rotto sullo stretto ricca che assieme a Maria Vicario e abbellite bandiera hanno coordinato i gruppi di lavoro regionali nazionali
Io brevemente vi porto qual è il ruolo dello stare perché a dispetto la donazione del sangue cordonale che come sappiamo è un uomo lo che dà il via a tutta una serie di eventi che poi dovranno portare la donazione
Lo stai precari la professionista sanitaria che da sempre si occupa della salute della donna del bambino e della famiglia
Oggi le sue competenze superano il percorso nascita la gravidanza il parto il post partum in quanto è abilitata a promuovere tutelare la salute di genere di tutto il ciclo vitale
Nel prendersi cura della donna e della coppia in gravidanza si individuano diverso e responsabilità clinica educativa preventiva e relazionale
L'evoluzione della ricerca rispetto all'impiego delle cellule staminali emopoietiche contenute nel sangue del cordone ombelicale per la cura di diverse malattie
Vede lo sta elettrica tra i professionisti della salute principalmente coinvolti nel processo assistenziale dedicato le cui competenze specifiche comprendono
L'attività di casalinghe alle coppie durante il percorso di accompagnamento alla nascita o le visite Prina tali circa la possibilità di donare il cordone ombelicale
Le modalità di donazione Lido unità ad eseguire la donazione le procedure inerenti il consenso informato e le strutture che garantiscono tale pratica
La sensibilizzazione e l'informazione rappresenta un obiettivo imprescindibile perché orientano la donna e la coppia a compiere una scelta consapevole rispetto alla donazione
La raccolta dell'anamnesi e durante la gravidanza di entrambi i genitori per l'individuazione di eventuali controindicazioni
Alla donazione e l'analisi della donna al momento del parto per escludo i fattori di rischio spettri comma
La raccolta del sangue poi un momento particolarmente importante perché richiede competenza per permettere che l'ad un'azione risulti efficace
La supervisione della sacca raccolta il rinvio alle banche e la predisposizione degli esami materni porto un'azione
Da
Mettere in calendario il dopo parto
Le ostetriche inoltre sono particolarmente impegnate in diversi studi
Rispetto a questa metodica ricerche sulla temporizzazione del processo assistenziale al fine di stabilire l'impegno richiesto al professionista nelle diverse fasi
Indagini su un livello di informazione delle donne italiane che straniere in merito sempre sangue cordonale
Le potenzialità individuate nella figura ostetrica hanno portato adducesse ad avviare da tempo una proficua collaborazione con la Federazione nazionale dei collegi delle ostetriche
La quale ha contribuito con i gruppi di lavoro della Regione Veneto i gruppi nazionali assieme i volontari
A produrre strumenti di comunicazione al fine di rendere omogeneo in tutta la nazione il messaggio attinente la donazione del sangue cordonale
In linea con le evidenze scientifiche i doveri deontologici ci
E le normative vigenti
Ricordo come è già stato detto prima un altro esempio di proficua collaborazione tra la Federazione nazionale dei collegi delle ostetriche e lato censo
Di recente infatti è stato pianificato un progetto formativo rivolto illustrare il perché
Che si svolgerà in tre moduli nord sud e centro
La cui finalità sviluppare le competenze professionali rispetto la donazione del sangue cordonale il primo appuntamento è già stato detto avrà luogo a Venezia nel mese di settembre
E poi a seguire tutti gli altri ringrazio tutti e vi auguro buon lavoro
Ecco
Grazie ancora alla
A questa
Ottima organizzazione questa
Delle iniziative che fra l'altro mette anche in luce i rapporti di collaborazione che esistono fra le categorie professionali in questa rete molto complessa di attività dove
Una serie di anche così Arbore articolate agli operatori sanitari sono coinvolti in sequenza
Sottoscriviamo tutto ciò che ha detto il professor conto con la passione con l'entusiasmo con cui ce l'ha detto senza ombra di dubbio
Ma vorrei esprimere un particolare ringraziamento per introdurre una cosa molto importante dicevo esprimerà un particolare Casamento alla al Sottosegretario onorevole Roccella per avere in modo molto sensibile anche molto efficiente seguito il percorso normativo che lei stessa diceva prima essere stato abbastanza così dilungato nel tempo eccetera eccetera che invece ci ha dato l'opportunità di portare a termine proprio in questi giorni me quindi è una una cosa troppo fresca di
Di di normazione
Dopo appunto una serie di una lunga serie di
Giusto di momenti di condivisione di momenti di interlocuzione fra il livello centrale e le Regioni con le associazioni di volontariato con tutti gli operatori tecnici del settore che sono tanti perché
Va dalle dalle strutture
Che per lo più sono strutture trasfusionale che effettuerà accorgesse ex nel banking e la conservazione dei lascio fino a tutto il mondo degli ematologiche dei centri trapianti Amato poi ecco quindi
Non è stato anche un percorso semplice trovare tutti gli elementi di condivisione che hanno portato
Finalmente un atto a due atti normativi molto molto importanti che sono il primo la istituzione della Rete nazionale delle banche pubbliche di sangue cordonale
Che è stato avuto diciamo l'ultimo via libera il giorno diciotto giugno in Conferenza Stato Regioni dove si dove quindi è stato trovato all'ultimo momento di condivisione necessario sul piano tecnico i successivamente
è stato spostarla credo oggi stesso nemmeno alla prossima Conferenza Stato Regioni
Alla Conferenza Stato-Regioni
La laringe libera finale di tipo politico che credo posso non so onorevole se posso dire che non ci dovranno non ci dovrebbero essere problemi
Dovrebbe se tutto a posto quindi finalmente avremo in Gazzetta Ufficiale pubblicato
Questo importantissimo decreto che vede riuniti a tutto il sistema degli operatori delle istituzioni del volontariato a lavorare più questi grandi obiettivi di cui oggi noi abbiamo parlato per quelle motivazioni di carattere
Etico sanitario clinico che
Servono anche mi permetto di dire da contrasto
A queste irrazionali e
Commerciali iniziative che non hanno nessun fondamento scientifico che non hanno
Nessuna motivazioni effettiva di poter essere portati avanti
La rete delle banche nasce sono con me anche con dei fondi di start-up importanti e questo sicuramente
Stiamo verificando che le Regioni che dovevano progettare su questi fondi sono esistano efficientemente lavorando l'acqua praticamente la maggior parte se non tutte deterrente le Regioni stanno lavorando già
Su questi progetti su cui c'è stata condivisione anche delle indicazioni per i grandi obiettivi
Di questo sistema che sono poche semplici ma molto sfidanti
è stato già accennato al dottor Breda raggiungere un inventario quindi che tenda almeno all'ottanta mila unità effettivamente disponibili per il trapianto emopoietico
Garantire la qualità e la sicurezza ai elevatissimi livelli di qualità e sicurezza del percorso a garanzia dei pazienti che devono essere trapiantati in questo tutti i professionisti di questa complessa catena di eventi che porta poi al poter dare disponibile un'unità di di sangue cordonale sono direttamente e profondamente coinvolti
E quindi fari fra gli obiettivi specifici molto coinvolte sono per l'appunto alle
Ostetriche perché da loro dipende moltissimo l'inizio della qualità c'era la buona qualità parte proprio da un buon lavoro fatto in sala parto
E
Gli obiettivi gli obiettivi sono come come dicevo hanno un un cut-off no perché il con un nostro cut-off intorno agli ottanta mila ottanta mila cento mila unità
E questo ha un anche un significato che non non non vuol dire limitare la volontà solidaristica di tornare ma è anche ma ma significa anche che la donazione del sangue di cordone ombelicale finalizzata
Alla toccante matto poi etico
Deve in qualche modo anche allinearsi alla programmazione sanitaria
In questi primi tempi nei primi anni sarà opportuno spinge né veramente fortissimo su questo perché prima non raggiungiamo l'obiettivo sicuramente meglio è poi però ad un certo momento dovremmo anche capire che ci sarà un ricambio cessati sarà necessario solo dare un ricambio sarà necessario
Fare progetti speciali come atti come accennava il professor conto
Per percepì etnici che hanno degli assetti
Genetici non comuni nel Caucaso quindi previa un cavo quasi ci per le donne non capaci che certe eccetera eccetera
Quindi che esisterà può in qualche modo una programmazione su questo questo non significa assolutamente sballo risale
Il ruolo solidaristico di tutte le donne che donano però ecco anche questo razionalmente qualcosa che nella nostra prospettiva così bella li solidarietà e di un grande impegno tecnico scientifico va tenuto
In conto io Pozzi mi siedo dall'onorevole mi permette lascerei un minuto due minuti alla dottoressa Lombardini
Lei validissima collaboratrice del Centro nazionale trapianti in cui lavoriamo tutti giorni insieme con questo su questo argomento due parole dall'atto del nelle detta Canton logo che
Buongiorno a tutti
Sono appunto letizia Lombardini sono se non è nota omologa
E chiaramente non posso far altro che concordare con quello che è stato detto fino ad ora per quanto riguarda la la campagna informativa la necessità che venga appunto diffusa un'appropriata e corretta informazione sia all'utenza sia agli operatori sanitari che svolgono diciamo la loro professione in questo in questo settore
Ricollegandomi appunto a quello che ha detto il dottor Pedrazzini
è fondamentale è che esista una una rete a livello italiano ma anche a livello internazionale perché qui non stiamo parlando di
Pronti del di frontiere che diciamo finiscono a livello regionale a livello nazionale qui
Stiamo parlando veramente di un'attività che prevarica le le e le frontiere con finisce
Quello che facciamo in Italia viene visto in tutto il mondo e viceversa quindi siamo veramente visibili a livello a livello internazionale e questa visibilità a livello internazionale
Ha portato a effettuare oltre dieci mila i trapianti con queste cellule del del cordone versando appunto cordonale
Trapianti che sono stati effettuati in pazienti affetti da vari patologie molte delle quali patologie del sangue soprattutto leucemie linfomi e mieloma mi
Ma anche patologie diverse da quelle ematologiche e da quelle neoplastiche e chiaramente le frontiere il progresso scientifico sta andando avanti le è possibile che
Tante altre patologia possono essere trattate con questo tipo di dicembre
Che però attualmente possono contattare possono curare effettivamente le patologie appunto non solo oggi che e che abbiamo appunto detto prima
Una cosa importante partire fino a pochi anni fa questo tipo di trapianto era appannaggio esclusivo dei pazienti pediatrici
Perché appunto i bambini hanno diciamo un peso più basso dell'adulto quindi era più facile identificare delle unità di sangue cordonale i
Utilizzabili per effettuare trapianti in in questi pazienti
Con l'aumento della qualità delle sa anche delle delle unità di sangue cordonale che vengono bancate nelle banche italiane ma anche nelle banche di tutto il mondo è stato possibile identificare delle unità
Da utilizzare anche per il trattamento di pazienti adulti
Non solo sono state introdotte nuove metodiche nuove procedure che ad esempio permettono di utilizzare due unità di sangue cordonale per trapiantare un paziente
Quindi siamo di fronte rispettivamente alla possibilità di offrire una reale
Otto portò opportunità terapeutica tanti pazienti che fino ad ora invece purtroppo non avevano questa possibilità
Io non è l'ultima cosa che volevo dire è che in Italia nel due mila otto sono stati fatti circa centotrenta trapianti e ai
No no centotrenta accetta pianti di con queste con queste cellule staminali e le banche italiane hanno rilasciato
A fine trapianto logico centoquarantuno unità di sangue cordonale che sono state utilizzate per trapiantare pazienti sia in Italia che in altri Paesi del mondo
Grazie dell'attenzione
Allora chiudiamo questa conferenza stampa ringrazio tutti arrivederci