Libertà di parola. Dare voce ai tanti costretti al silenzio

Buon giorno otto che
Questo è un giorno importante
è un giorno lo nel quale noi cerchiamo di dare un contributo forte
Perché le persone che sono costrette al silenzio abbiano invece una possibilità in più per parlare per far sentire la loro voce
Io sono Davide Cervellin o il compito qui questa mattina di fare il moderatore cercherò di farlo
Mettendoci anche un un pizzico di provocazione in modo tale che la mattinata risulti il più frizzante il più proficuo possibile
I temi che discutiamo sono temi importanti
Abbiamo chiamato a trattare queste problematiche persone di esperienza nazionale e internazionale
Ecco prima di entrare
Nel nei lavori di entrare nel tema io vorrei innanzitutto dare la parola all'assessore
Alla alle attività la persona i servizi sociali del Comune di Monselice che ci ospita per un saluto
Assessore qua
Buongiorno a tutti ringrazio gli organizzatori dell'invito e siamo ben lieti di ospitarvi a Monselice gli amici del Central festa dell'Associazione Luca Coscioni io porto il saluto del sindaco dottor Conte anche dall'amico assessore regionale del Poli che era presente questa mattina molto presto a dispetto al l'orario di chiusura perché aveva altri impegni istituzionali
Volevo fare solo una battuta la battuta il convenga seminale sentito la libertà di parola dare voce chi è costretto al silenzio io penso che sia estremamente importante da chi è amministratore avere la disponibilità al dialogo e all'ascolto perché usando una una battuta che diceva Davide Cervellin ieri nell'intervista al Gazzettino
Per permettere alle persone diversamente abili di poter fare le le stesse cose che fanno le persone abili quindi non si tratta
Di assistenza ma di dare la possibilità di avere le stesse opportunità nella vita nel lavoro e nella vita a affettive sentimentale quindi vi ringrazio di aver scelto Monselice e vi faccio veramente gli auguri di un buon e proficuo lavoro
Grazie assessore
Mi piacerebbe
Sparisse da Lessico comune l'espressione diversamente abili voi sapete che io sono uno che attribuisce molto significato alle parole allora
Siccome
Le parole hanno hanno un grande significato
Ecco io credo che sia giunto il momento di chiamare con onestà con correttezza le persone per quello che sono quindi se io sono handicappato chiamatemi pure handicappato se io sono cieco
Chiamatemi pure cieco ma datemi e dateci gli strumenti per vivere per operare per essere integrati assieme agli altri
Tutti abbiamo delle abilità per cui tutti siamo diversamente abili non ci sono abilità eguali per tutti allora
Non debbono essere usati o femminismo me
Usiamo
Le parole con il loro significato usiamo la la un dialogo
è un modo di approcciare le cose in maniera diretta ma poniamoci con attenzione con impegno con serietà per risolvere i problemi
Adesso c'è
L'intervento del dottor Viero che qui rappresenta questa mattina la direzione della ASL diciassette Lasonil che ci ospita voglio qui dire che l'altro diciassette ha come direttore servizio sociale Dottoressa Francesca Zucco che è anche presidente della serva torio
Sull'handicap della regione venne detto non può essere qui oggi
Per problemi familiari però è una che è molto vicina e molto attenta a queste problematiche ed è stata Thrale persone che più si sono impegnate per realizzare condizioni di vita indipendente dei soggetti con disabilità medio grave a lei dottor Viero
Sì buongiorno a tutti
Siamo lieti come azienda uso di ospitare questo evento
Riconoscendo in poco questo percorso comune e qui sta oramai consolidata collaborazione
Anche con il centro Efesto e con le sue iniziative a favore dei progetti di vita indipendente dell'autonomia
Delle persone disabili
L'autore sia su cui particolare mi prega di portare punto i saluti
Proprio come ricordava il signor Cervellini in la presenza nella nostra azienda dell'Osservatorio regionale fa sì anche che questo sia un luogo dove le attività tensione per i livelli di eccellenza relativamente ai percorsi alle proposte alternative alle comunicazioni come importante questo evento di oggi trovano uno particolare una particolare risonanza
Voglio ricordare in particolare anche a quanto ci risulta ci ci diceva l'assessore questa mattina che abbiamo avuto un po'così la fortuna di di incontrare un po'rapidamente
Lo stesso assessore voleva che qui si ricordasse anche il piano della domiciliarità della Regione Veneto che è senz'altro un un evento importante è un'iniziativa importante che permette finalmente di integrare i vari interventi
Portando a domicilio e quindi sul piano anche delle autonomie personali
Percorsi alternativi io
Auguro a tutti un buon lavoro come ASL e siamo molto interessati alle anche alle ai temi che questo convegno tratterà in particolare abbiamo qui anche una folta rappresentanza di nostri operatori che operano nel campo della disabilità in età evolutiva
Grazie buon lavoro a tutti
Grazie dottor Viero sappiamo che lei e la sua organizzazione sono tra le persone più vicine
Che hanno più capacità di ascolto alle istanze delle persone con con disabilità e che vogliono trovare un loro percorso verso la vita indipendente ecco qui questa mattina
Ci troviamo a discutere di questo importante
Aspetto del del della vita dell'esistenza con un pubblico che fatto prevalentemente di operatori di responsabile dei servizi territoriali
Questo un seminario di studio che abbiamo voluto rivolgere proprio quelli che operano e che stanno sul territorio non non è stata fatta
Una iniziativa di informazione
Perso verso i diretti interessati verso le persone disabili verso le persone che non parlano perché loro tanto voglio dire il problema lo conoscono il problema lo vivono
Qui ci sarà poi in mattinata una importante relazione del vicepresidente dell'AISLA dell'Associazione sclerosi multipla che parteciperà in maniera chiara proprio l'istanza i bisogni delle persone che non parlano
E quindi noi cercheremo di dare una un taglio
Che un taglio prevalentemente scientifico e tecnico comperò delle prospettive di carattere politico voi capite bene che se la scienza e la tecnica cita delle soluzioni ma poi la politica non riesce a tramutare queste soluzioni in condizioni operative in condizioni Carrie ricadono poi sulla quotidianità delle persone la scienza la tecnica non servono a nulla allora il taglio politico un taglio importante e qui io voglio ringraziare l'impegno Di Luca che probabilmente poi ci sentirà la radio
Luca Coscioni che con la sua testimonianza con la sua capacità di uscire dalla condizione di quelli che si vergognano con la sua capacità di dare visibilità ai suoi problemi alla sua condizione
Ha ha portato all'attenzione del pubblico vasto il problema delle migliaia e migliaia di persone che sono costrette al silenzio e sono costrette al silenzio
Perché la politica perché l'organizzazione pubblica non ha trovato in modi di dare risposte efficaci
Grazie alla sua battaglia che è una battaglia politica che è una battaglia di vita
Oggi noi possiamo mettere un ulteriore mattoncino un ulteriore tassello per realizzare un qualcosa che faccia sì che anche in Italia ci sia una progressione un avanzamento uno sviluppo in questo settore
Ecco la battaglia di Luca incominciata diversi anni fa e prima ancora che lo Stato centrale alcune regioni hanno incominciato a dare ascolto a questo suo grido questa sua voce che lui riesce a trasmetterci attraverso i suoi scritti o attraverso la tecnologia lui parla con la sintesi vocale
Una delle prime regioni è stata proprio la nostra la Regione Veneto che nel mille e novecentonovantanove con la delibera ventotto trentaquattro ha istituito un centro sperimentale
Per dare alle persone con disabilità medio gravi la possibilità di trovare autonomia e vita indipendente attraverso le tecnologie compensative e tra queste tecnologie compensative naturalmente
Le tecnologie terra o per la comunicazione
Successivamente ci sono instradate sulla stessa linea della Regione Veneto anche la Regione Lombardia con la legge venti tre
Per citare solo le ultime cose anche adesso la Regione Puglia con la legge centoquarantuno del novembre del novembre scorso quindi un un po'di percorso
Si sta facendo un po'di ascolto lo si sta trovando
E qual è l'obiettivo di queste norme l'obiettivo di queste norme
Finalmente dare la possibilità come come dicevo prima alle persone con come Luca Coscioni come tutti gli attacchi tanti altri vi sono costretti al silenzio
Di disporre quando la riabilitazione quando la scienza medica non può più dare loro la voce di disporre dicevo io consigli di tecnologie
Per facilitare la comunicazione ecco questi sono delle soluzioni importantissime che devono essere date subito devono essere date anche quando c'è una possibilità di riabilitazione perché finché la riabilitazione
Non sortisce risultati positivi non si può costringere le persone al Silenzio alla non comunicazione vedete
Viviamo oggi nell'era che le era post-industriale che lei era della comunicazione nell'era dell'information communication technology e allora il vero è indicata la vera disabilità in questa era è proprio quello di non poter comunicare
Ecco proprio per questa riflessione per questo punto di partenza veramente elementare e con noi crediamo che sia un delitto che sia un'omissione
Di di di servizio quella di non dare immediatamente a tutte le persone che ne hanno bisogno le tecnologie
Per comunicare
E la politica la politica intesa in senso generale la politica non ha fatto molto non ha fatto molto in questi anni perché noi avevamo un decreto il decreto trecentotrentadue che regola la fornitura delle tecnologie devi using delle protesi nel nostro Paese il cosiddetto nomenclatore tariffario e con questo decreto doveva già essere rinnovato riscritto riformulato
Alla fine del Duemila agli inizi del due mila uno sono passati
Tanti anni ma in Parlamento il ministero le commissioni non hanno trovato alcuna soluzione non hanno dato alcuna risposta nuova quindi noi oggi
Abbiamo da un lato delle regioni che hanno varato delle norme che hanno affrontato per i loro territori questo aspetto ma a livello nazionale non c'è un quadro giuridico definito e chiaro
Questo significa che ci sono in questo momento delle grandi sperequazioni nel nostro Paese
C'è gente che la fortuna nella sfortuna di essere disabile di capitare di nascere di vivere in una regione dove qualche risposta c'è
E c'è gente che alla sfortuna di essere disabile anche la sfortuna di vivere in una regione che non ha ancora deliberato che non ha ancora affrontato questa materia e che quindi non da alcuna risposta allora noi vorremmo anche da questo convegno che partisse un segnale forte perché la politica la politica nazionale il ministro Storace in questi ultimi scorci
Di legislatura trovi il tempo per riformare questo decreto gli strumenti le proposte e le le relazioni sono sul tavolo
Del dei vari dei vari funzionari dei vari direttori generali e quindi
Se si volesse si potrebbe
Fare un decreto e dare a tutti gli italiani che sono costretti al silenzio che sono costretti all'immobilità che sono costretti perché non vedenti a non poter leggere la carta stampata a tutte queste persone ci potrebbero dare ben presto evidentemente dei percorsi più agevoli soprattutto uguali su tutto il territorio
Per disporre degli strumenti che garantiscono loro la salute vedete perché le tecnologie è vero che non sono un fatto medico in senso stretto
Nel senso che appartengono queste tecnologie più alla sfera dello sviluppo tecnologico dello sviluppo elettronico dello sviluppo informatico
Ma è vero che per noi che abbiamo una un deficit una menomazione una disabilità rappresentano una condizione
Di autonomia di miti indipendente quindi di salute le tecnologie quindi sono a tutti gli effetti una protesi il computer parlante perché non ha la voce e la protesi per parlare il computer che legge per uno che non ci vede la protesi
Per la vista che non c'è quindi sono a tutti gli affetti gli strumenti per la salute per il benessere sono le condizioni senza le quali non si può fare integrazione scolastica
Sono le condizioni senza le quali non si fa integrazione lavorativa non si può parlare di lavoro se non si danno gli strumenti per valorizzare le potenzialità sono le condizioni questi strumenti per fare una vita di relazione per avere effettivamente una vita sociale
E nel dibattito politico
Che si sta infiammando e si sta infiammando ahimè molto spesso e troppo spesso su argomenti poco vicini alla gente
Di poco interesse di poco significato per la qualità della vita dalla gente
Ecco io devo ringraziare gli amici della dall'associazione Luca Coscioni devo ringraziare i radicali e devo ringraziare il movimento che loro hanno Poli stimolato di cui si sono fatti promotori la Rosa nel Pugno
Perché la Rosa nel pugno oggi è l'unico movimento politico nel nostro Paese che con chiarezza
Mette tra gli obiettivi mette ai primi posti e ne discute ne dibatte si confronta anche le questioni che riguardano le persone ammalate le persone disabili i grandi temi
Della ricerca scientifica i grandi temi dell'eutanasia i grandi temi della vita indipendente
Queste sono temi importantissimi sono temi di civiltà che nel dibattito politico sono affrontati soltanto in questo momento Dalla Rosa nel pugno
E credo quindi chiedeva essere dato atto a questo un gruppo di persone di questa attenzione sociale
Attenzione sociale che poi voglio dire ha in serbo un'altra grande comprensione che l'attenzione allo sviluppo economico voi dovete capire
Che in economia la molla la leva dello sviluppo è il soddisfacimento di un bisogno
E allora per quale ragione da tanti anni per tanti anni nel nostro Paese le persone disabili e le persone anziane le persone
In difficoltà sono sempre state vissute solo in termini assistenziali
Anziché invece essere stati considerati per i loro bisogni da risolvere e guardando i loro bisogni probabilmente si avrebbe la capacità di vedere di trovare delle soluzioni
Che possono diventare di interesse per la collettività intera possono diventare occasione di business occasione di sviluppo economico di scambio di aumento di occupazione quindi di ridistribuzione di reddito
Io dico sempre quando vedete uno per la strada
E vi accorgete che Cechov quando vedete uno per la strada
E e vedete che su una carrozzella anziché a dire a guarda poverino un cieco o guarda poverino un handicappato dovreste invece avere un approccio diverso guarda quel c'è comunque alle difficoltà si muove
Se io avessi l'intelligenza la capacità di trovargli un modo
Per muoversi da solo in sicurezza
Per orientarsi lui sarebbe un cittadino come tutti gli altri probabilmente molta altra gente sarebbe contento e felice perché facendo muovere in sicurezza i ciechi ci sarebbero nuovi posti di lavoro nuova redistribuzione di reddito
Se noi anziché dire guarda poverino quello è su una sedia a rotelle ci preoccupa sino a Fini affinché
Nel nostro Paese si realizzasse un piano
Ci facesse una legge obiettivo non per le grandi opere per un abbattimento definitivo di tutte le barriere architettoniche ecco che allora tutti i disabili motori si muoverebbero parteciperebbero libertà alla vita di tutti i giorni
E
Si sarebbe realizzata evidentemente la possibilità di avere una condizione di ambiente costruito più disponibile più facile per tutti
Se alle persone in silenzio costrette al silenzio prigioniere del silenzio dessimo tutti gli
Gli strumenti per comunicare in maniera facile
Ecco che probabilmente loro farebbero sentire la loro voce che è una loro voce importante perché chi è costretto al silenzio poi e abituato a ragionare per sintesi qui nemmeno ro logorroico va più al sodo delle cose comunica in maniera più precisa e Diretta
E ancora una volta noi avremmo evidentemente tanta altra gente che lavora lavora e produce per realizzare i sistemi di comunicazione e guardate
Le tecnologie nella vita indipendente delle persone disabili molto spesso
Sono l'anticipo o o il momento di provocazione per realizzare tecnologie
Che servono a tutti quanti
Anche perché chi è già disabile no le condizioni di difficoltà Ali vive già ma se noi ricevessimo i problemi di chi è disabile oggi risolveremo certamente i problemi di chi disabile può diventare domani e sono insani sono quelli che oggi non hanno nessuna difficoltà e probabilmente se noi riuscissimo
A trovare determinate soluzioni per la vita indipendente delle persone disabili realizzeremo anche da subito la qualità della vita
Per tutti un aumento della qualità della vita per tutti io per concludere questa presentazione voglio solo dire quello che un esempio che sto facendo spesso negli incontri pubblici ultimamente provate a pensare cosa vuol dire
Lo dico perché per me è una grande frustrazione che oggi come principale frustrazione quella di non poter guidare l'automobile eccomi manca la possibilità di guidare l'automobile
Se non ci impegnassimo
Per far guidare l'automobile i ciechi non faremo felici persone come me che oggi hanno questa frustrazione ma provate a pensare
Noi realizzeremo le condizioni
Per cui probabilmente tutti voi quando c'è la nebbia quando ci sono difficoltà no potreste guidare in sicurezza quindi l'assoluzione del della possibilità di muoversi in sicurezza per i ciechi diventerebbe in da da subito una soluzione di qualità della vita per tutti quelli che sono costretti a muoversi e guardate lo sviluppo tecnologico fa passi incredibili oggi noi riusciamo a centrare l'obiettivo migliaia di chilometri di distanza con delle tecnologie di distruzione con i missili con le bombe intelligenti ecco io credo che se ci impegnassimo un po'di più a declinare la nostra genialità la nostra intelligenza l'anno il nostro impegno le nostre risorse
Economiche anziché per distruggere ma per dare qualità della vita risolveremo certamente i problemi di quelli che oggi hanno un problema ma risolveremo certamente la possibilità di dare la qualità una vera qualità della vita a tantissime persone soprattutto ai cittadini che vogliono vivere nella pace e vogliono vivere nelle condizioni di godere di questo momento importante che la nostra esistenza quindi io con questo o vorrei subito passare la parola al primo relatore il professore Giustini profuso giusti una persona impegnata da tempo sia a livello scientifico di ricerca ma anche sempre con una grande sensibilità e attenzione alle applicazioni alle soluzioni della qualità della vita per le persone disabili
è stato fino a poco tempo fa il presidente della sin fare del sindacato dei fisiatri della della della Società scientifica dei fisiatri
Una un amico ed è una persona che ripeto ha sempre cercato di stare oltre che dalla parte dei medici soprattutto dalla parte di quelli che loro chiamano pazienti
Alessandro anche questo un termine che bisogna ebbe superare perché a volte sono pazienti perché devono avere tanta pazienza ad aspettare soluzioni sanitarie le perché sono gli assistiti quindi a te la parola
Sì grazie Davide come è sua abitudine Abballe fatto convegno se ci fate caso ha già messo tutta la carne al fuoco e l'anche in gran parte cucinata quindi il problema è cogliere il gli stimoli che che saperli cogliere bene al suo livello
Continuare nella nella direzione che lui ha introdotto ti rassicuro in riabilitazione la parola paziente non esiste più si parla di persone in medicina questo hai ragione i miei colleghi medici hanno un pochino un un ritardo da questo punto di vista anche se in realtà pazienti non ce n'è più perché fortunatamente sono tutti molto impazienti
E pretendono delle risposte che talvolta la medicina italiana la sanità italiana in grado di dare talaltra forse no come pure sono d'accordo con te per sempre per rimanere sulle parole che i diversamente abili siamo tutti
Perché le caratteristiche fisiche e psicologiche e comportamentali differenziano ciascuno di noi e queste sono le abilità o le incapacità di ognuno di noi che vanno e che possono essere utilizzate
Quello che è interessante di questo incontro proprio visto che cominciamo dalle parole ecco la parola
La ma io ho scritto lì il titolo che mi aveva dato che m'aveva dato Davide la mancanza della parola
Non riguarda solo coloro che non parlano riguarda in gran parte e quasi quasi totalmente tutte le persone disabili
Perché sono prive di parola
Non perché non parlano ma perché non comunicano e tanto meno non vengono ascoltate nei loro diritti
Per questo sono prive di parola
Quello che ha fatto che una delle delle tante cose che ha accennato David il problema che e quel decreto che ha citato il tre tre due
è è vecchio che ammuffito
Anche dal punto di vista tecnologico e dal punto di vista culturale e dal punto di vista
Ideale non garantisce assolutamente un livello di
Diciamo di tutela dei bisogni delle persone con disabilità
Il nostro paese a una tradizione tutto considerato la possiamo credo definire positiva quella dei del del della fornitura di housing e protesi nei decenni passati
E sicuramente e nel confronto con gli altri Paesi europei è sicuramente uno dei paesi che ha garantito meglio in proporzione
Rispetto agli altri Paesi europei
Però ora sta perdendo in questi anni ha perso questo livello non dico di eccellenza ma di decenza rispetto a molti altri paesi europei che non garantiscono perché bisogna imparare anche a a misurare bene la realtà degli altri paesi non è affatto vero che l'attività riabilitativa le prestazioni né tanto meno quelli di ausili e protesi di forniture di ausili e protesi siano nel resto d'Europa superiori all'Italia
Di solito sono inferiori
Sicuramente non c'è una cultura riabilitativa anche nei paesi ricchi del nord Europa c'è la cultura del dare
Del dare tutto ma non per riabilitare per inserire perché il Paese ricco e gli consente di garantire un certo numero di carrozzino di attrezzature e di alto ma non nella logica
Del diritto che deve essere con portato deve essere accompagnato ad esprimersi nella autonomia nella partecipazione e nella condivisione della vita collettiva nel nostro Paese questa cultura esisti purtroppo come spesso accade questa cultura non è così le fatta vivere dai comportamenti giuridici amministrativi e sanitari nel settore della fornitura dell'ausilio delle protesi negli anni settanta negli anni ottanta
La cosa è andata
Relativamente bene e anche meglio di altri paesi europei quando però la crescita della tecnologia lo sviluppo delle potenzialità e lo sviluppo anche dei diritti righi e delle richieste legittime delle associazioni dei delle persone con disabilità sono cresciute e allora si sono fermate le leggi c'è negli ultimi anni c'è stato un progressivo ritardo
Quello che ha detto Davide è verissimo e in realtà il il nuovo decreto è già scritto
Voi considerate che è scritto ancora dal precedente governo
Cioè queste son cose che è bene ebbene dirle bene saperle cioè ci sono dei motivi incomprensibili
Veramente incomprensibili perché ci sono premette degli ostacoli che vengono frapposti da qualcuno degli interessi
Perché non c'è spiega altrimenti
Il decreto è scritto
è scritto con la firma ancora di quando ministro era Rosi Bindi è scritto il decreto
A ha subito alcuni aggiustamenti marginali nella sostanza è rimasto lo stesso è stato affrontato da dal ministro Sirchia è stato affrontato quando è stato Veronesi è stato riaffrontato dall'attuale ministro e rimane scritto non è decreto
E sì sono convinto non sono ottimista come come Davide nell'ultima settimana di lavoro non credo che andrà in porto
Non credo proprio quindi rimarremo col decreto così come con alcune regioni che hanno cercato di fare quello che è possibile fare per l'amministrazione regionale migliorando alcune cose ma rimane arretrato di almeno di dei arretrato rispetto all'evoluzione di almeno cinque sei anni
Quindi un paese come il nostro che avevamo un buon livello di garanzia da questo punto di vista si è fermato e fermo almeno con un ritardo di cinque sei anni
In questo contesto la riflessione deve riguardare tutti le persone con disabilità
E la la la parola quindi la mancanza della parola e la garanzia invece la possibilità di poter comunicare riguarda tutte le persone con disabilità non solo quelle che hanno pori primariamente una disabilità in questo sistema funzionale perché i disabili motori
Nella possibilità di comunicare trovano grandi potenzialità di compensazione di sviluppo dell'autonomia e di partecipazione alla produzione della ricchezza
Perché le cose che ha detto Davide non sono per niente
Da sottovalutare non solo dal punto di vista della società che ne può trarre un vantaggio complessivo ma primariamente dal punto di vista del diritto della persona di svolgerle un'attività anche di produzione di ricchezza in termini personali lavoro è un valore
Cioè non è mica un solo un obbligo anzi non lo è
è un valore e un desiderio è una ricchezza da raggiungere da costruire e da sviluppare e allora anche i disabili più specificamente motori le persone l'IMI limitate dalle loro
Disabilità dalle loro menomazione a a vivere a lungo o esclusivamente a casa
Nella possibilità di comunicare trovano la possibilità di partecipare alla società ma anche alle condizioni devi di produzione della ricchezza per tutta la per loro stessi per primi e per tutta la comunità a cui si troverebbero a partecipare molto più riccamente e molto più
Propriamente di quanto non siano invece costretti ora quindi il discorso delle tecnologie che consentano il recupero della della comunicazione hanno un valore per tutti le persone e e giallo all'interno dei progetti riabilitativi individuali in alcune situazioni hanno un'importanza in altre situazioni ne possono avere una diversa ma non solo
Per le persone che hanno pori primariamente un disturbo una menomazione di questo sistema funzionale per questo io ho all'inizio del della mia della mia relazione ho cercato di così raffigurare sinteticamente quelle che sono le caratteristiche che rappresentano la mancanza della parola come difetto come alterazione di questo sistema funzionale ma e quindi ho cercato di di di ricordare come le possiamo indicare in termini di rapporto classificatorio rispetto alle Taris petto alle cause che le possono aver prodotto questa questa l'imitazione e a quali sono gli organi che sono stati coinvolti e o nelle nelle prime e nelle prime immagini Scollo con una certa rapida sintesi quelle che sono le disfunzioni proprie
Del sistema del della comunicazione
Verbale o della comunicazione in senso in senso generale disponibile di Isla lignee i disturbi poi più complessi come come le afasie e disturbi diciamo cognitivi che hanno poi spesso una Forti possono avere una forte manifestazione sul versante della comunicazione e della parola
Ma volevo ho fatto solo questo accenno molto rapido per arrivare a porre invece un un problema che ritorna ragionamento che ho fatto all'inizio e anche a tutte le cose che ha detto David in apertura della del del convegno cioè che il impianto classificatorio chi è tradizionale del mondo medico che tuttora serve per capirci e per dire di cosa parliamo però non deve e portarci su una strada sbagliata
E perché quando parliamo di persone e di disabilità e di riabilitazione bisogna tagliare anche trasversalmente tutte queste tradizionali classificazioni perché se parliamo di partecipazione molti sono gli strumenti che di cui la persona può disporre per partecipare
Possono essere strumenti che vanno al recupero intrinseco della della funzione disturbata ma e e l'esempio
Quello che ho detto prima delle tecnologie per il recupero della comunicazione sono invece l'esempio alto recuperano
Talvolta anche la funzione Luca Coscioni né un esempio
Tipico ma possono servire in altri che non hanno pur non avendo un disturbo proprio della della comunicazione possono giovarsi di tecnologie di strumenti che gli consentono di comunicare non spostandosi perché normalmente nel della nostra struttura anatomica e funzionale la comunicazione connessa con il il movimento fisico io devo andare per incontrare qualcuno con cui comunicare
E queste queste uno venute un ausilio il telefono chi mai oramai immaginerebbe di poter comunicare non disponendo di un telefono portatile
è una un altro esempio del fatto che poi in fondo diversamente abili siamo diventati tutti da quando siamo tutti dipendenti dai nostri telefonini
Allora il l'impostazione tradizionalmente classificatori a che diceva queste il sistema la comunicazione questi sono i disturbi il la perdita la favola queste sono le cure queste sono le riabilitazioni ma non funziona più così
La riabilitazione è una presa in carico complessiva di una persona che ha una serie di problemi e che ha una serie di potenzialità e sulla base della parziale
Del parziale recupero di quei problemi e dell'utilizzo ottimale di quelle potenzialità che invece dispone
Lo la porta al a svolgerle una funzione di partecipazione d'autonomia e di qualità della propria vita e di qualità della condivisione del dell'attività quo della comunità chi è quella ottimale ma possibilmente quella individualmente scelta anche soggettivamente scelta
Quindi l'impostazione della tradizionale della medicina ha bisogno di essere completamente eri rivista perché l'obiettivo non è quello di far diagnosi
E in questo senso le classificazioni sono ottime sono perfette ma quella di difendere la salute e di ricostruire la salute che non è solo l'assenza delle malattie e lo sappiamo bene
Allora ritornando al titolo la mancanza della parola
Il problema non sono tanto le cause che vanno conosciute ovviamente per poter fare diagnosi e terapia e riabilitazione in quegli in quei settori specifici
Ma a cercare di avere un quadro di riferimento complessivo scientifico e anche culturale
Per individuare strategie complessive di intervento che tirino dentro
Le persone che hanno problemi nel settore specifico ma che offrono soluzioni a tutte le altre a seconda delle diverse problematiche delle diverse potenzialità l'obiettivo è sostanzialmente l'integrazione cioè la creazione di un rapporto costruttivo positivo anche di produzione di ricchezza si diceva prima per tutte le persone indipendentemente dalle loro
Dalle loro per limitazioni e potenzialità quei quindi la comunicazioni
Che potrebbe apparire un settore diciamo minoritario
Rispetto al movimento tradizionalmente la riabilitazione nel nostro Paese come tutti i Paesi avanzati è nata sostanzialmente sul sul recupero delle potenzialità di movimento
E la comunicazione
In qualche modo ancella minore
Nelle attenzioni nell'impostazione dei servizi nella né nell'impostazione anche della ricerca questo è un dato oggettivo non solo nel nostro Paese anche in altri Paesi
Più avanti in questo percorso mentre invece nella concezione quella che dicevo prima scientifica e culturale insieme bisogna che diventi sempre di più quella centrale
Perché ha la potenzialità di dare risposte molto più forti molto più risolutori e che non solo il recupero del movimento e magari integrando sì
Sempre per via tecnologica oltre che diciamo terapeutica con il recupero del movimento
Perché la comunicazione è lo strumento più ricco più potenti e più importante per ciascuno di noi per dare qualità al rapporto individuale soggettivo interpersonale e anche lavorativo come dicevo prima affettivo familiare la gentili gli aggettivi che si possono l'Elenco la la lista degli aggettivi potrebbe essere lunghissimo
Anche perché di nuovo la comunicazione va a messa al centro
Dei progetti riabilitativi individuali ma anche al centro del problema complessivo della costruzione di un sempre migliore livello di tutela delle persone con disabilità
Perché è quella che riesce a ad approcciare a raggiungere e arricchire nel modo migliore quello che è l'obiettivo centrale dell'intervento riabilitativo che non è
Scusatemi la brutalità questa persona non cammina il mio obiettivo farla camminare questa persona non parla mio Betty farla parlare no
Questi sono strumenti non solo obiettivi
Cioè conta teniamo ben conto dei di cosa vogliamo raggiungere
Con questi strumenti io voglio raggiungere la costruì la la la ricchezza dell'individuo
Posso raggiungerla con uno o l'altro di questi strumenti con tutti insieme ma sicuramente tramite lo strumento dalla comunicazione o delle risorse ed energie molto maggiori rispetto a tutti gli atti io
Solo un fisiatra e tradizionalmente i fisiatri sono nati per occuparsi del del del cammino delle dei dei problemi col Messico e quindi figuratevi se io sottovaluto quello che so fare
Però mi mi rendo conto che quello che so fare uno strumento non è l'obiettivo
Un esempio che poi rende l'idea è
Dopo uno Stroke dopo un ictus l'obiettivo non è far camminare quella persona nelle parallele in palestra
Dell'ospedale
Ma che abbia le motivazioni gli interessi e le occasioni per camminare a casa sua per uscire per fare le cose per andare a lavorare per andare al bar o al centro anziani uno questo è risultato non è la palestra e e questo risultato io lo tengo magari meglio se ci va con camminando ci può andare granché con la carrozzina ci può andare anche accompagnato ma deve avere una motivazione un obiettivo sociale personale è una cosa che mi piaci
E queste sono componenti della comunicazione io su quello devo lavorare oltre che sulle sue gambe o sulla sua spasticità osu o o od altro
Ora prima ho detto un quadro di riferimento culturale e anche scientifico
Fortunatamente ci sono gli elementi dicevo sfortunatamente nel nostro Paese c'è un po'di ritardo però invece fortunatamente a livello internazionale l'Organizzazione mondiale della sanità in quel proprio in questi ultimi anni quando purtroppo non ci siamo un po'fermati
è uscita fuori con una definizione molto complessiva ai molto completa di questo contesto culturale e scientifico che a questa classificazione la classificazione internazionale della del del funzionamento
Delle disabilità e della salute
Sempre per rimanere in termini di parole la parola handicap è stata cancellata con una precisa motivazione formale è stato dichiarato e non era un problema solo del nostro Paese della lingua italiana che la parola handicap anche in altre lingue
Aveva acquisito un significato particolarmente negativo
Che è tipico nel nostro nel nostro linguaggio non si parlava più di barriere ma si parlava di handicappati
E la in questa parola c'è la responsabilità individuale che non esiste però le l'immagine Trust faceva trasparire che la colpa era della persona sei te che sei handicappato
Non è la società il contesto l'economia la cultura che ti crea delle condizioni delle barriere intorno questo meccanismo era particolarmente evidente nell'impostazione giuridica del nostro Paese e di tanti altri Paesi quindi l'organizzazione mo'dalla sanità nel passare dalla vecchia classificazione dove ancora ceralacca la classe proiezione internazionale delle disabilità delle menomazioni e degli handicap anche se culturalmente era ben impostata quell'acca diventava un un marchio come una stella
Da portare sulla di vecchia e bruttissima memoria però la cara così
E l'OMS ha ha fatto una precisa ha stabilito una precisa preciso obbligo
Per i Paesi che accettano il nostro paese l'ha già fatto
Di far propria la classificazione di cominciare a a togliere a cancellare da tutta la normativa anche quella precedente la parola handicap e la parola handicappato sarà un'operazione anche culturale per ognuno di noi molto difficile però è è di per sé un salto di qualità culturale
Comprendere che ragioniamo sul bicchiere mezzo pieno non sul bicchiere mezzo vuoto
E questo lo sappiamo fare tutti tutti siamo abituati a usare i quello che c'è
Non a piangere su quello che non c'è però bisogna farlo anche nelle leggi e nell'attività sanitaria riabilitativa per difendere la salute però guardate che questa classificazione oltre avere questo valore diciamo
Semantico
Fondamentale importantissimo però è ha fatto un'altra operazione importantissima che è riuscita a collegare in un sistema unico
I problemi complessivi della persona
Nel suo desiderio di raggiungere il livello ottimale di salute vi ricordate la definizione di salute dell'organizzazione mi dà la sanità e il benessere soggettivo in quel contesto culturale e sociale cioè quella classificazione che vale da trent'anni è il punto di riferimento di questa quella definizione dico di salute è il punto di riferimento di questa classificazione
Però ha il pregio di questa classificazione è che ha fatto proprio quello che dicevo prima
L'ha fatto non solo per la riabilitazione ma l'ha fatto per tutta la la scienza medica e per tutte le attività sanitarie c'è ha fatto una sintesi fra le malattie
Che sono una cosa importante che va conosciuta come dicevo prima
Le le strutture anatomiche e funzionali su cui queste malattie producono i loro effetti questi affetti che sono le le disfunzioni
Le limitazioni le menomazioni e però il bicchiere mezzo pieno
Le attività le attività in senso teorico tutte quelle che la persona a possibilità diritto voglia interesse a a sviluppare le e attività che può sviluppare nonostante e anche in qualche modo infischiandosene
Delle malattie delle menomazioni e delle disabilità
Questa operazione fatta con questa classificazione dall'Organizzazione mondiale la sanità è una
Un punto di svolta
Per per tutta l'attività sanitaria
Non solo per la riabilitazione
è un grande diciamo appoggio di un grande sostegno alla crescita di alla col proseguire nella crescita dell'attività riabilitative in tutto il mondo Maea il pretende da tutta l'attività sanitaria una grande svolta
Quindi
Non più l'interesse eccessivo talvolta e spesso isolato sulle sulle malattie e sulla cura delle malattie ma una visione complessiva che partendo dalla prevenzione delle malattie e dalla cura porti alla ricostruzione della qualità della della vita e dell'autonomia
Ho provato a a a rappresentare per quanto riguarda le le malattie le menomazioni disabilità specifiche del sistema comunicatori io proprio come bene rappresenta questa classificazione quello di cui stamani
Diciamo ci occupiamo per partendo almeno all'inizio per fare un discorso di carattere generale
Allora vedete che sì avete visto le le due precedenti tabelle
Lì i sistemi le strutture corporee i sistemi funzionali che producono gli strumenti funzionali della comunicazione sono abbastanza limitati mentre invece nel capitolo Attività partecipazione la comunicazione
Una grande problematica molto più ampia di quanto non lo siano gli strumenti e le le le gli apparati anatomici le strutture corporee come le chiama la la classificazione quelle specifiche perché la comunicazione di per sé a una una sfera di influenza molto più ampia di quanto non lo siano le strutture corporee d'origine sulle problematiche dell'autonomia e della salute della persona
E loro e e sono ancora più importanti fattori ambientali c'è queste la posizione il bicchiere mezzo pieno che dicevo prima rispetto alla parola indica perché va cancellata questi sono i fattori ambientali che sono o facilitatori
Ho barriere
E vanno analizzati perché non diventino barriere ma diventino invece e si creino le condizioni di facilitazione
Quindi e vedete che in una classificazione fatta da un organismo don da un'organizzazione sanitaria come l'OMS
Si conclude
Tutto questo ragionamento e e la la parte finale il perno a cui devono mirare l'obiettivo a cui devono mirare tutte le le gli interventi delle del delle fasi e dell'East su precedenti vedete che si conclude con l'istruzione con il lavoro con la cultura con lo sport con la ricreazione
E anche con i servizi sistemi sanitari e le politiche che debbono favorire la comunicazione
Voi capite che questo vuol dire se prima dicevo che la scomparsa la cancellazione della parole indicate
Richiede un cambio di di di marcia intellettuale e culturale per noi medici per primi per tutti gli operatori della sanità e complessivamente per la per la cultura questo ragionamento che le politiche
Sono l'obiettivo e sono anche lo strumento che riesce a concretizzare questo percorso verso la salute le politiche della comunicazione l'atteggiamento della comunità i decisori che decisioni prendono per favorire questa cosa quelle che i media un altro degli accenni che ha fatto Davide in apertura del convegno trovano la conferma in questo discorso che ha fatto l'organizzazione mondiale della sanità che è riuscita a
Produrre un documento che veramente con grande valore con grande significato ricostruisce a unità
Le l'individuo la persona come vero centro delle politiche e anche degli interventi tecnici medici terapeutici e riabilitativi che dobbiamo condurre perché la salute è la salute della persona e non l'assoluta di un organo di un apparato e non è solo ovviamente lo sappiamo la mancanza di malattie o l'assenza di limitazioni questo strumento è uno strumento complessivo ma non è generico è completo e eh
Proprio lo lo ripeto per l'ennesima volta l'elemento che deve caratterizzare che mi auguro caratterizzerà la
Cambiamento di di di lotta al cambiamento di e qualitativo delle attività sanitarie nei prossimi anni
Per quanto riguarda la riabilitazione questo tipo di di di documento di carattere internazionale
Per i lo lo accennato prima ha dato una un impulso e e ha rafforzato un'impostazione che nei paesi avanzati
E da questo punto di vista di ripeto i paletti per dal punto di vista riabilitativo i Paesi avanzati non sono i Paesi europei ma sono i Paesi di là dall'Atlantico sono l'Australia solo il Giappone cioè queste cose bisogna cominciare vi sono anche Paesi dell'estremo delle del far East
Può EPA sembra una cosa strana ma la Correa a un sistema riabilitativo più avanzato dei paesi europei forse se riflettiamo sul loro sviluppo di carattere economico questo
Ci sembra meno strano ma rispetto ai Paesi come la Germania la Francia per esempio la Corea e Giappone hanno dei sistemi di Gordini riabilita veramente riabilitativo non solo come fornitura perché e il paese ricco e si fornisce anche degli oggetti ma proprio come cultura riabilitativa finalizzata al reinserimento al mantenimento di tutte le persone
Indipendentemente dalle loro limitazioni e compatibilmente con le loro potenzialità all'interno del sistema anche di produzione del reddito oltre che di libera scelta dello sport e dell'attività ricreativa e della qualità di vita sociale
Allora se però questo ragionamento e mi avvio mi avvio a concludere
è un ragionamento che in fondo credo tutti condividiamo magari ci lamentiamo del fatto che il tre tre due sia rimasto fermo di negli ultimi cinque anni però siamo in qualche modo anche relativamente soddisfatti non certo del tutto ma relativamente soddisfatti di fa del fatto che in alcune parti d'Italia qualche passo si continui a fare alcune regioni come il Veneto l'ha detto prima e è la verità cioè il Veneto ha tradizionalmente un'attenzione a queste problematiche che è segno di una di un impegno culturale ma anche tecnico e finanziario nel settore della sanità e della riabilitazione molto molto particolare ed avanzato
Fortunatamente non è solo il Veneto con questo tipo di di di di prospettiva e di realtà del servizio
Quindi dicevo sì siamo relativamente soddisfatti
Pretendiamo molto di più ma se siamo relativamente soddisfatti di come sta andando la riabilitazione italiana
Anche in questo settore che sta scoprendo l'importanza proprio della comunicazione come elemento che integra complessivamente anche interventi in altri sistemi in altri rispetto ad altre disabilità dicevo prima di quelle motorie
Per ottenere il risultato vero quello principale che è quello del della condivisione da parte della persona
All'interno del progetto riabilitativo delle con le sue potenzialità della condivisione di una vita sociale di una vita affettiva personale liberamente scelta nel a livello migliore possibile dell'autonomia
Quello che ci dobbiamo porre
Questo lo possiamo superare ecco quello che ci dobbiamo porre come obiettivo prima di tutto di riflessione
Degli operatori dei decisori di chi manda avanti i servizi sanitari riabilitativi nelle regioni speriamo presto con un pochino più di di rapidità Tinti tempestività a livello a livello nazionale
Quello che ci dobbiamo porre come elemento di riflessione per fare un ulteriore passo avanti per far fare un ulteriore passo avanti al sistema sanitario e riabilitativo
Uso i due termini insieme perché non è possibile altrimenti
La riabilitazione non cresce se non cresce complessivamente la cultura dell'attività sanitaria e di tutela della salute non è separabile non è una disciplina di un organo di un apparato di un sistema biologico che può anche fare dei passi avanti tecnologici se non lo fanno gli altri abbiamo bisogno che cambino complessivamente quindi cultura tutti gli operatori a cominciare da e da quelli del territorio
Non quelli della riabilitazione non solo quelli della riabilitazione
Tutti insieme abbiamo bisogno che cambino cultura io operatori e cambi la cultura organizzativa degli ospedali per acuti perché possa camminare anche la riabilitazione insieme a queste strutture
Quindi abbiamo bisogno e è importantissimo l'ho detto prima l'ICF perché a questa visione globale però abbiamo bisogno di comprendere un altro aspetto che che ha purtroppo un va al bagno di di di modestia che il mondo medico in particolare deve fare
Che è quello legato alla all'evidenza e alla al rifiuto dell'autoparchi evitamento dell'Out della centralità in qualche modo dell'Autore accreditamento della centralità è una delle delle battute che che che bisogna ricordare bene in medicina spesso si dice io faccio così perché l'ho sempre fatto perché lo faceva il mio maestro perché perché si fa così
Oramai non si fa più una corsa
Nulla si fa da soli
Tanto meno si riesce a fare un progetto riabilitativo
Nemmeno gli operatori della riabilitazione se per ipotesi fossero in numero sufficiente di competenza su sufficienti cogli Ausilia e le attese le tecnologie adeguate nemmeno in questo caso sarebbe possibile fare
Un bel progetto riabilitativo individuale
Perché c'è bisogno di un contesto complessivo nell'ospedale nel territorio come dicevo prima e c'è bisogno di un contesto anche non solo sanitario ma anche nel mondo della cultura
Della comunità e della politica come avevo scritto prima e come ha detto Davide in apertura
Il
E allora sì è vero che il problema non è più legato al all'organo come ho fatto riferimento allo specifico
La parola di cui parliamo oggi ma è legato alla persona e altri al contesto sociale e culturale economico famigliari ambientali fisico in cui questa persona può e vuole svolgere le sue attività di vita
Ecco allora
Il problema da porsi e vorrei arrivare a a a mettere questa domanda
La riabilitazione con questo tipo di crescita culturale e anche scientifica tecnologica medica di ricerca che ha fatto
Paoloni più evidentemente
Di altre parti della medicina di altre discipline un problema etico
Perché in fondo
Se ci pensate bene la la la tradizionale impostazione medica che io curo
Se c'è una prognosi
C'è questa
Questa affermazione risolve quasi alla radice ogni problema etico
Perché quando non c'è la prognosi
Normalmente io assisto
Scusate la brutalità però credo di dire cose che
Forse non sempre si dicono però si fanno
Allora se c'è la prognosi Okouru allora faccio la ricerca trovo le cose investo i soldi se non c'è prognosi
Io assisto
Mi sa l'Oncologia messo in discussione queste cose perché a Compaq comincia a cambiare le prognosi
La riabilitazione la mette secondo me in discussione ancora di più
Non si occupa della prognosi
Io così avvilito
Mi impegno perché quella persona mi pone dei problemi come non mi pongo il problema de qual è la malattia per cui è disabile
E non ho nemmeno diritto e non ho nemmeno la possibilità di pormi il problema che prognosi a quella malattia
Cioè questo è il il il tema etico che la riabilitazione pone allora
Gli interventi riabilitativi si fanno indipendentemente
La conseguenza logica di questo ragionamento è questa gli interventi riabilitativi si fanno indipendentemente dalla prognosi
Dalla speranza di vita
Da quanto tempo dura il lavoro che devo fare
E questa è una una considerazione di carattere etico che poi però è anche deontologico per nuovi operatori e apolitico per chi decide che lì
E che la riabilitazione la sta scoprendo la sta svelando e che ha bisogno di avere delle delle risposte secondo me la risposta è ovvia è scritta nelle cose che che ho già detto
Sì ho la possibilità di migliorare le condizioni di benessere di salute oggi a quella persona io lo posso fare lo faccio
Indipendentemente dalla prognosi da quanto tempo durerà
Questa condizione di salute e di vita
Guardate che questo vuol dire cambiare radicalmente l'allocazione delle risorse
Cioè quindi c'è una scelta di carattere etico
Che poi anche politico che fondamentale
Il problema però è in questi termini perché altrimenti se non si dà una risposta a questo se deve fare tutto una marcia indietro e comincia e tornare all'impostazione della riabilitazione che viene che prima si cura
Guardate che c'è una radice culturale profonda nella vecchia impostazione della riabilitazione
Il l'ottocentotrentatré che poteva avere tanti pregi in altri aspetti di carattere culturale in questo aveva un difetto
Marco scopi come quella scale Tina di dire prevenzione cura e riabilitazione era la manifestazione di una concezione che prima si previene se non posso prevenire a quanto meno devo curare poi guariscono
E la parola magica del mondo medico quando ho Juanito riabilitò
Io ho cercato di mettere in discussione questa ma non io la realtà del della domanda delle persone con disabilità e della qualità di vita e della salute che queste persone hanno diritto e possibilità grazie alla tecnologia grazie alla ricerca grazie alla scienza medica l'assistenza hanno il diritto e possibilità di disciplina questa domanda etica però ha bisogno di una risposta di carattere culturale
Prima di tutto poi sociale politica
Altrimenti la crescita che che è nei fatti del mondo della riabilitazione rischia di non avere possibilità di ESP di esprimersi di estrinsecarsi in modo completo grazie e scusate del del
Io
Ringrazio il professor giusto in merito alla sua passione per la sua chiarezza
Vorrei qui ricordare che è importante il quadro teorico perché il quadro teorico poiché determina anche i cambiamenti culturali quindi mi piace questo passaggio
Alice è ferma e il più faccio un ragionamento da da da chi sta dalla parte del delle persone che vivono il problema io vorrei che accanto allora mutamento del quadro culturale che poi Prato voi sapete un mutamento lento e un mutamento che necessita passaggi
Molto molto molto lunghi no ecco accanto a questo ci siano comunque delle risposte io non posso accettare che finché non si rade i calici F certe risposte non vengono comunque date noi dobbiamo promettendole che certe risposte vengono date subito e su questo io vorrei
Perché perché prima ho detto si somma il Veneto altre regioni hanno fatto delle norme
Che hanno indubbiamente dato delle risposte rispetto lo Stato che non che non risponde ma noi abbiamo un impianto in Italia della sanità
Che poi molto spesso determina una frammentazione un disperdersi delle norme anche quando le norme ci sono
Io io vorrei che queste norme venissero scritte in maniera più chiara più sintetica e soprattutto non si consentisse più una autonomia operativa le organizzazioni territoriali noi stiamo vivendo una fase storica una fase politica
Di ubriacatura di autonomismo locale dove questa ubriacatura di autonomismo locale fa sì che poi ogni ASL ad esempio e qui visto che le parole hanno un significato a me questo termine aziende sanitarie incomincia a dare un po'fastidio
Le chiamerei qualcos'altro perché a ragionare con la logica dell'azienda ragionare solo con la logica del profitto dove a volte caro professor Giustini visto che la prognosi nefasta allora tanto non si fa più niente perché tanto prima o poi morirà
No e non importa se questo pubblico poi morirà
Sta a indicare che la morte arriverà fra sei mesi o sei anni tanto poi morirà loro Olari vinto non fare più niente allora io vorrei
Che superasse i mo'questa ubriacatura autonomistica
Io vorrei che noi declinarsi mo'determinati servizi determinati attività secondo una logica di interesse più generale e più collettivo anziché secondo una logica aziendalistica che evidentemente con la salute poco a poco ha a che fare quindi ringrazio profuso giusti che anche per questo interrogativo importante
Non è solo un interrogativo di comportamenti etici proprio loro un interrogativo sul quale politica quale azione quale risposta noi vogliamo dare e adesso io chiederei a Pulau esso di presentare il suo intervento così diamo anche un cambio di ritmo o possiamo da da da da un intervento più diciamo medico-scientifico è solo intervento più tecnico-scientifico così vediamo anche qualche soluzione
Lui lavora da tanti anni
Nel settore della comunicazione
Gruppo Laure se ne occupa dal punto di vista di apporti tecnologici soluzioni tecnologiche per la vita indipendente delle persone con grosse conclusioni
Nel comunicare vive vicino a Birmingham in Inghilterra ma a una profonda conoscenza di quello che accade
A livello internazionale a livello mondiale data la sua assidua frequentazione ai simposi internazionali d'oltreoceano
D'Europa quindi a tre punti
La parola
Buongiorno
Ah non Paolo tanto e tale o no ma mi fate moto ti piace ai testi di qua questa il vento molto importante
Io sinché ampiezza Asa camini cresce nei e il fosse che mi dica esce nei serpenti sono in Perù Spy specie se Mani faccio adesso Ict palesare iniziare in spese pezzetto efficienza ex scioccamente
Non sono mie Squillante in fine eventi al motoscafo l'approccio per l'ausilio di sesso troppo all'estero a testa antichi Chance Teresa invio ai duty promessi il signor Pozzo pochezza guizzi dicevo software
No
L'utilizzo di computer come ausilio della Com per la comunicazione in passato gli ausili per la comunicazione venivano progettati e costruiti da produttori specializzati in questo settore e ogni ausilio aveva delle caratteristiche dei punti forti e delle carenze
Da alcuni anni invece noi siamo i pionieri di un approccio più potente che consenta a utenti assistenti terapeuti e insegnanti di progettare l'ausilio ideale mediante un computer portatile con un software adatto
Espone in cui ho avuto attenui senz'guai lui per lei per sfondo al crimine cresce l'Esposito poco
Andiamo e Ganz lo cacciamo dal software quindi in quel gesto non è che posso poc'anzi ad accrescere i suoi a Pergine stressando il tempio di Zeus se mai che pratico
Questa oggi quindi vedrà per quali motivi riteniamo che questo nuovo tipo di comunicazione sia più utile rispetto a quelle a disposizione finora
Vi descriverò quale tipo di software abbiamo sviluppato soft perché può essere usato come i computer normalissimi e quali adattamenti e modifiche abbiamo introdotto
Steaua ESA sesto investo alla campionessa Berzo Demo en spinta Hispano prescinde Saimp spessi effetti anzi a crimini cresce nei abbellitela fai fa Marino ristorni Stajano promessa sex della CEI
Cento iniziate ieri sa
Io stessa può andasse a smalto
Perché un sistema informatico dovrebbe essere migliore rispetto ad un ausilio per la comunicazione è sempre di tipo informatico realizzato appositamente perché ha problemi comunicativi secondo me sono cinque motivi
Che sono rappresentati da apprezzo flessibilità il cambiamento delle necessità del singolo utente facilita di supporto di forme di supporto e valutazione
A patto e ti fai Bierce Carlo ha mai quelli operanti quella questi aiuti tempestiva soffocasse Steltex non leggeri a queste mi fai ti circa seduta per stage sex pesce sponsor Pavilion Caritas Mantis
Antonio Ida Cyberman Guido Barilla i cespi Sister technology o bonsai ai ai ai p ha dominato assai campani corti calzolaio
Molto tempo fa circa venticinque anni fa e diceva relatore sono anche abbastanza vecchio per avere esperienza che va indietro così nel tempo era un neofita nel settore della tecnologia di ausilio
Comitato a partecipare a una fiera sponsorizzata dal governo della Gran Bretagna in cui si presentavano nuove tecnologie per le persone con disabilità
E mi trovai ad avere lo stende in mezzo tra quello dell'IBM e quello di una ditta chiamata corsi vari
Ha idea Moshe Avenue ciò che insomma traccia pescare chi porta says correlazione Cochran ad Aqaba fondo dell'Action ex ante gelato blind trust Antlers sua lenza di Foppa integrato
La IBM mostrava la loro nuova stampante parlante che era grande come come struttura quanto un armadio mentre la tastiera era grande quasi come un piccolo pianoforte
Quindi tutta questa questa tecnologia enorme che consentiva a una persona cieca che scrivesse a macchina di controllare la lettera in parole anche veniva pronunciata dalla macchina prima che venisse stampata
Grazie Paolo ci avendo Wolf sorride invece infatua impedì poco questa lauro ancora senza l'essenza tex-mex fondo pentita esige e questo periodo rosso invece in ancora scomodo una Lamborghini
Mentre la corse Weil presentava la prima macchina per la lettura c'è una macchina che leggenda un testo in modo che potesse essere ascoltato da da i ciechi ed era grande quanto una lavatrice e costava quanto una Lamborghini
Ma vorrei io con dei Pet Shop oltranzisti palestinesi quello Ornaghi Tissi affiorante Dio è sua spesso software
Mentre questa oggi la tecnologia vi permette di ottenere quei quanto vi ha appena descritto con un computer normale e del software adatto appositamente progettato che costa solo alcune centinaia di euro
Ha calato passaggio ma c'è questa scendendo Price crimini cresce lei poteva il sindaco di auto Campice paese Stones aumentare i costi e fece sulle scene
Śiva canto Toffoli fece camini cresce lei pesto o lei dissi esatta of promessa vedrete carichi di energia al Ruanda esistono Guenda vessilli Machine la K un top e sabato corsa verso Price
Ma io non posso offrirvi degli sconti di prezzo così esagerati per quanto riguarda gli ausili per la comunicazione ma senz'altro i sistemi di tipo informatico presentano un'elevata efficacia di costi ad esempio una ausilio per la comunicazione con molteplici funzionalità costa all'incirca il doppio rispetto ad un ausilio per la comunicazione basato su un tablet fissi mentre costa all'incirca quattro volte di quello basato su un computer palmare normale
Pensate un po'ex moglie il sesto flex pediatriche vedeva essa sono talmente a a queste sezioni innocua on line spesso esco e vengo da dentro alla quantità e le trovasse un modo c'è un rombo proteine né UEO c'è sa ma distrutto ammazza un sottoscrivere cresce nei anche Ike Wang attaccante di fa esprimere il fondo cui oscena od suoi Cisal plafond crimini cresce lei sardo back-up dei credenti in top class dunque ampiezza
Per quanto riguarda il secondo a questo era il primo aspetto cioè il prezzo per quanto riguarda il secondo aspetto ciao la flessibilità possibilità di avere più utilizzi
Tempo fa sono andato a visitare una scuola speciale ben conosciuta in Inghilterra erano in classe aspettano che i bambini entrassero
Sulle loro sedia a rotelle alcun molti di loro portavano con sé un ausilio per la comunicazione
Il quale doveva essere poi tolto dalla sedia a rotelle oppure scollegato dal dall'interruttore
Che era presente sulla sedia a rotelle in modo da potersi poi collegare al computer presente in classe
A dire dopo la santa e urlate Piquet scheletri forme più che il test a lui cresce tra vecchio mille cresce Nights e foto ai per lei
Ma lo studio c'è un jumbo Darfo a lei poco specchio in Bressan ultimo ai tempi in cui il sette settembre no fra i progetti Cheng
Ossa e su ebbe a insegnante intanto indossa invece i parlasse vuole fare seguita in spazi ma ci sono imbrattati Lupo feticci
Inoltre alla fine della lezione bisognava scollegate quello ausilio dal computer e ricollegare il tutto al al comunicatore la maggior parte dei bambini non erano in grado di parlare durante la lezione a causa di questo cambiamento
Senta al spetta senz'altro buono per quanto riguarda la disciplina ma poco utile per quanto riguarda l'insegnamento e l'apprendimento inoltre se i gli ausili per la comunicazione e il computer fossero stati un unico dispositivo integrato senz'altro non ci sarebbe stati tutti questi passaggi e quindi l'insegnante avrebbe avuto a disposizione tre volte
Un tempo di tre volte superiore per poter fare la lezione
Pista iscrivere cresce immenso mormorò conta poche in Francia sono anche imbraccia s'for people bloccano spesi
Technology Satchel Sfax in mare o anch'esse Emerson esigenti sex primi è un po'momenti è stato in quel crimine che esce dai cedola ove chiedo ieri se circa mille cani poi ho visionato ex hanno just in festa festa spiccia occorre
Questa G si pensa che la comunicazione si sa che la comunicazione molto di più che semplicemente parlare e scrivere lettere
Per chi non può parlare tecnologie come i fax la posta elettronica i messaggi sms sono estremamente importanti
E quindi secondo me un buona ausilio per la comunicazione dovrebbe consentire all'utente di comunicare con tutti questi metodi non semplicemente come il dialogo faccia a faccia
Qui se non vassoi Changing lanes quella fascinosa Serse ieri Sarfatti America esce lei taekwondo che c'è una incerti poi si stufa in One statista pence ma ci fa da Nietzsche per Chiesa
Vediamo poi ai cambiamenti per quanto riguarda le esigenze dell'utente nel momento in cui un tecnico degli Ausili comunicativi deve decidere quali ausilio fornire ad un paziente ad una persona che ne ha bisogno
Esamina tutti quelli a disposizione per trovare quello che va meglio per il caso in questione
E proprio vesto Armani Chiesa search engine nei s'Andor riuscendo così a parte cioè suoni e ma i piccoli transito con lei c'era
E degli ok me ricevute Nakata e frasche medica dice lei facevano dietro sexies assisa su questo nostro serva Nieves ovvero i mezzi per lei sa indi fai soste ho visto in tv trattati in Europa
E il problema è che le necessità degli utenti cambiano col tempo e magari una macchina che va bene oggi potrebbe non andare più bene e dopo un anno un po'di più ad esempio in Gran Bretagna molti bambini ricevono il primo ausilio per la comunicazione all'età di sei anni ausilio che ha una durata di sette anni ma siamo sicuri che quando arrivano all'età di tredici anni quello ausilio andrà ancora bene
Ho mirato assai meno io poi Chiesa sapete chi aveva letto incandescente Samo muta e adesso mai più avuti gli esecrabili cresce Knight K-Board fasto mentre c'è ingiusto questure letta
D'altra parte molti dei nostri utenti si presentano in condizioni fisiche che deteriorano con il tempo
Una persona affetta da sclerosi laterale amiotrofica potrebbe essere in grado di usare un ausilio per la comunicazione inizialmente munito di tastiera ma inseguito dovrebbe passare ad un ad un ausilio con interruttore e
Ti odio crimini crescerà il CIPE ha avuto qualche tonda cosa prova in questi aprivo dopo una Punzo ma altre persone Jean Hui play boy macchina software aiutando accanto alla tempestività intimo e Nicola incammini cresce nei cui che indirizzati IVA
E quindi ausilio per la comunicazione ideale dovrebbe riuscire a lavorare a tutti i livelli del linguaggio per persone con qualsiasi tipo di disfunzione motoria quindi riteniamo che realizzare un programma software che posso trasformare un computer in un qualsiasi tipo di ausilio per la comunicazione
Possa servire a questo scopo
Default poi spesso può
F One frantoi entrino nei sono qui per Sesto
E perché essi avete Ricchetti crimine cresce lei temevi però i più Pippo quelli in altro mai che qua
Ogni se in Paesi sue per Specter per spese specchio qui pratico capire calice equità degli USA Loris NewCo
Per quanto riguarda invece le forme di supporto noi sappiamo che chiunque utilizzi un certo sistema ha bisogno di aiuto ogni tanto per quanto riguarda un ausilio per la comunicazione specifico per una persona
Sono poche le persone che sanno veramente come farlo funzionare
Quindi in certi casi addirittura ci si aspetta che il riabilita attore per la parola li programmi l'ausilio per la comunicazione ogni volta che la famiglia
Che nella famiglia entra una nuova presso
Quella del sistema ossa Guarino e nostro way sull'auto ma Sframeli Sraffa per lei suoni completo sul pool conduca otto protesta i programmi mio perché poi s'McCain pacca sponsor Wome
Questa richiesta esplicita presto retcon sociali Tommolini pubblico fece Lycos ormai le cinque chiese sua in cui rispetto alla manto
Invece Windows è così ben conosciuto che la maggior parte delle famiglie
In quasi tutte le famiglie ormai si trova qualcuno che è in grado di lavorare con Windows e quindi di programmare l'ausilio basato su Windows giorno per giorno in questo modo il riabilitato ore
Potrà e concentrarsi invece sul miglioramento delle capacità linguistiche del POR capacità comunicative dell'utente di questo ausilio invece di riprogrammare l'ausilio ogni giorno
Da tempo il Parma in cinque set sesto atto e se sarà fa memi ex Spencer crimini cresce la x o no chi è il giusto otto Hoxha stentava in giù in fondo in cioè in in barca o possano ai singoli Stefano lei devono espone Leo ex per il nostro show Time richiesto ore mercato auto abbia percepito inestricabile
Infine l'ultimo punto la valutazione purtroppo sappiamo come numerosi ausili per la comunicazione e molto costosi non vengono utilizzati servono tutte le le prove raccogliere i finanziamenti formare gli assistenti
E anche aumentare le speranze della famiglia che dice finalmente otterremmo questo ausilio finalmente l'ausilio arriva viene usato per un po'dopodiché viene messo in un armadio dimenticato in un cassetto non sarà più usato
E quel periodo sterzo Klein incompleto in Texas d'esproprio son camini cresciuti F con risotto Enrique fico Tura Sears out più fondi da Ottawa in questura poco perciò auto che hanno spicca obblighi o
Però non è corretto dare la colpa a valutatori incompetenti perché alcune difficoltà della comunicazione sono difficili da valutare come è possibile
Giudicare or comprendere il livello linguistico di un il livello di comunicazione di un bambino che non è in grado di leggere né di parlare né di tenere in mano una tenda
Rivolge pro capite per il sesto esercente Peacock ai sensi risposto box set up software o le richieste in campo circa al cioè ovvio chance qui fondi spense ti poi si spera cesto
O è quel Segesta e perché lo ritengo Sterne Heathcliff riesca presto perfora Khamenei che mi dica dice lei coclee scende Max Hannibal ci tradisce
Il vantaggio di un sistema basato su computer è che in casi difficili come questo si può impostare il software in una computer già esistente e cercare e provare tutte le opzioni a disposizione prima di acquistare un ausilio molto costoso
E secondo me tra le cose devono essere definite e comprese chiaramente prima di determinare quale ausilio per la comunicazione acquistare e sono la cognizione l'accesso e la motivazione
E spesso i capi Fondriest a vestire sempre software telefoni muti poi scambi però c'è scritto implica un Terence
E se si riesce a definire chiaramente questi tre aspetti mediante l'utilizzo del software allora l'ausilio per la comunicazione definitivo potrà essere acquistato in piena sicurezza
No tu che però
Ah ho mentre mi dica esce un software scopre pure
E si separa il popolo fra ex popolari Franco Tassi prima indire sesso a sostengo che mi ricchezza perché ex militari cioè wholesale Homes primitivo ore
Ora vorrei parlare di del Kuwait è il nostro principale Sortoni di comunicazione si tratta di un programma molto potente e flessibile che altre utilizzi principali può essere usato come un comunicatore mediante simboli
Comunque un'unica torre di testo o come una tastiera su schermo
Posti asso serbo che militari cioè preclude all'allo spirito spicca messe gesso otto cresca senso di sé esponesse lecchese in borsa o muscoli il software con piglio discute ed io proprio nel simbolo ai Police Trapani dopo al suolo smettete Toffoletto Crocs
Il primo uso quello di comunicatore mediante simbolica e debolezze
Che vuol dire la griglia permette all'utente di pronunciare messaggi oppure di costruire delle frasi selezionando i simboli che vede sullo schermo il software può essere usato con qualsiasi simbolo con tutte le le raccolte
Dissi imbrogli che sono disponibili oppure anche con fotografie digitali
Spesso ufficio del settore visti i suoi scrisse un booklet scambi Proietti e poi OPA
Caratteristica importante che diede guida è che queste griglia di simboli possono essere creati facilmente da un assistente
Sa che lei ha detto che mi ripeto per quella Ozil si chiuse non Screen che ipotizzava ieri io m'è successo Peace mai visto che le medie lei ove previsto trafigge Yes ENI non va Messengers ma i piselli
Secondo uso come comunicatore di testo del weekend può essere usato per creare nuovi messaggi mediante una tastiera su schermo
Messaggi che possono essere pronunciati immediatamente oppure possono essere salvati e conservati per essere usati in futuro il numero di messaggi che può essere salvato memorizzato infinito
Però Mary Wesley software che ne ha otto spira Flash permessi eccesso per le ricchezze profugo e poiché cioè quel cerchio insiste non perché visto ex direttore o qualche mese
Un saluto cuoio coi pignoli MSC io posso olio Stürmer se gesto in sé e per sé ma sfogo ci vuoto ai tempi test mentre ci compra ricco Epifani messe cioè se ci va più specifico usato nei suoi tre molari pure che
In molti modi questo sotto l'attuale aiutare a velocizzare il processo di atlete di creazione dei messaggi ad esempio dell'Unità include
Un sistema di auto completamento della parola che riduce il numero di di volta in cui bisogna prendere il numero di tasti da premere per scrivere il messaggio
Inoltre quando si scrive un nuovo messaggio il programma va alla ricerca in tutti i messaggi già salvati in memoria per vedere se c'è un Meccia quindi se questo messaggio coincide col quanto era già stato salvato in passato in questo modo è facile ritrovare dei messaggi utilizzati in precedenza senza bisogno di doverli riscrivere nuovamente
Poi lei autonomi Screen K-Board per quel all'ausilio Città del campione Caracciolo quello spreco Rams il bene più ha dei buchi chiuse K-Board con Hamas
La scuola escono i tempi stenti o programmi s'per quel che al lupo improbabili risparmi qui sono gli squilibrati Songs prima post rientro in anche un trauma o sfocia
Per quanto riguarda l'utilizzo come tastiera su schermo tribù unite di consente di controllare lavorare su tutti i programmi di Windows se non sia in grado un sia impossibilitati ad utilizzare la tastiera o il mouse
è possibile digitare del testo nei programmi
Con de guida è anche possibile aprire chiudere modificare la dimensione delle finestre sullo schermo fare ricerche in internet e controllare la funzione del mouse e cioè è questa invece inveito il concetto di quel Chokri spray France capitoli il cinque
The Spleen Steppe chiese i sei punti in più pongo temi squillare si Iusco più cespo Satchel scuole presenti prose in via internet sampling i ma è un scuola Semes ma è successo McCain mese poco c'è la FIOM
E quindi tutto ciò che è necessario fare per controllare i programmi informatici può essere fatto attraverso del Kuwait questo significa che un utente è in grado di fare con questo software tutto ciò per cui noi utilizziamo normalmente computer vale a dire l'elaborazione di testo navigazione in internet inviare in meglio messaggi sms
Creare la propria musica o guardare fino
E importante corretti perché aveva proiettili segatura sprint OPA evita in cuor suo a Cabras sappia settimo este cioè come o Elisabetta e poi cioè e che l'ossequio espressa in posso eccesso o e Nick Fahy per spesso ai suoi piglio seccano poveri
Per quanto riguarda l'inserimento di dati in decreta gratuito può o funzionare mediante il il touch screen Oscar ma sfioramento oppure con qualsiasi cosa che funzioni come un mouse come un joystick con attracco bolla oppure un puntatore a raggi infrarossi
Può essere usato anche con commutatori o con qualsiasi tipo di comunicatore specializzato che l'utente è in grado di far funzionare
Ma l'assessore ci che vuole studio ai cani sta noleggi uscita strambo impronte più onesto pessime intrecci con oppure il per cui ciò spoglio che invio Screen
E la soluzione più eccitante e quella della nuova tecnologia che si basa solo l'identificazione dello sguardo
Cioè questa tecnologia segue il movimento degli occhi e con questo sistema de guida può essere usato anche semplicemente osservando lo schermo
Poi lei attuale ceduto che il summit capienza del suo equidistanza Emily cresce lei s'vediamo quali sono il computer che noi usiamo come ausili per la comunicazione
Fa specie in al proprio sceglievo che se il blocchetto cantautori chiusa
Escono uffici privati allestito in tre degli esteri vasca indecenza Agcom si è recato a me tocca is il proprio pacchetto SBN il rosa in casa e per cento scuri questo mi difendo oppure eccetera
La prima macchina che vi ho portato un compiuta che si può ottenere in mano va di tipo wahabita quindi molto solido
è chiamato più certa ed ed è stato progettato per essere usato in condizioni appunto difficili in cui è anche facile farlo cadere o danneggiarlo
Come potete vedere la struttura è in metallo ci sono due elementi di protezione laterali in gomma e integrato in esso viene uno schermo a sfioramento che può essere fatto funzionare con le dita
O voi promiscue deus ex pay Asmaro protestò il sopralluogo utenza ristoro memori Crozza presento ai Trigilio sarebbe certo Cam
Pace egoisti sfogli Davos ad faccio i cambi Changeling lei USA sfuggendo Nocerino
Sebbene e lavori su Windows XP e non non ha un hard disk e tutti i dati vengono immagazzinati in Memmo Riccardo nelle schede di memoria come quelle che si usano per le macchine fotografiche digitali
La durata della batteria è di cinque ore la batteria può essere cambiata di giorno senza dover spegnere la macchina
Va be'Chanoux lo ai testi qualche Pericle ai tempi del cielo Ugo Chiti esploso anche lettere Calitri crimini cresce night ove quelli stando a quella descritta
Ed esposte potesse
O
E tesa a chi posso Pupetta detentore dei carichi più in pietra poi sette io a cui Inverness sedere ad un IVA Amsa che mi dica i cinque anni
Questa sembra un comunicatore creato appositamente perché ha problemi di comunicazione ma in realtà è un computer di Windows sebbene è possibile impostarlo in maniera tale che diventi unicamente uno strumento per la comunicazione
Questa che invece il discorso in bocca per suoni e Saffo un sogno e spettacolo compiuta
Quando anche Fitch carpe suona ai orchestrale al Darfur sono esclusi qualche alla ciò per favore ci siete o poco son buone Wolski chieste più c'era fa ad offendere sguardo aspettò che in
La seconda macchina si chiamasse l'in bocca ed è un tablet fissi a misura è reale
Normale misura dei cabarettisti
A differenza del CC al Pad è una macchina con Hardy ska uno schermo a dimensione normale come fosse un un computer portatile
E quindi può essere usato da coloro che vogliono usare i computer non solo per parlare ma anche per altri scopi
Quel che penso e spero stress-test in curva o Docs per Saddam Hussein più se c'è prima un titolo cui ocean disegno per lei text parto per le scene
Questo computer viene collegato ad un sistema chiamato paure box che consente di montare il computer su una sedia a rotelle usando questa piastra che si trova sul retro della macchina
Insolite provo sono sono spesso Palozzi però vi saluto ai Pacioli backing in più ce l'ho a suo danno ai causano ciò ci esteri Novo trovando ottavo verso
All'interno del cavo al box e ci sono degli elementi speciali ad esempio una batteria che dura l'intera giornata quando viene accesa quando il computer viene acceso se la batteria era piena carica durerà all'incirca otto ore a differenza della normale carica che dura due ore e mezza Specchio specchio Impregilo sarà un po'ci sono anche degli altoparlanti che fanno molto rumore
Per questo l'infame Moggi controprova incentivi se aprile promette poi se serve a un tavolo e pacciamatura infrarossi che permette di comandare il televisore altri dispositivi elettronici che si trovano in casa
Per questo tempo foglio disastro ci sono assai
Poteva essere il rimpiazzo emerso perché offrisse sto in campi e contro il quale suo eccesso UCI all'anno spiccano sue ci sto epica dentro le torce lo smercio sopra otto e ci fai delle milizie scuole questo beh io esatto comizio su quali fondato impiccia
Se però essendo il mite Tabacci Liguori sottoposto conoscenti
Inoltre vi sono anche delle prese per gli interruttori da qualche parte intorno all'APPA quel box ma c'è anche un modo migliore per collegare i commutatori e sono quei piccoli trasmettitori
Molto piccolini Wireless che possono essere utilizzati fino a quattro metri di distanza dal computer per cui li potete collegare tutti i vostri commutatori e si può usare il computer girando per la stanza
Alberto bacino avverte étoile che è pronto Tocci compone le pietre ciò poté suoni Smoke shunga avendone detti sono info in tasca e audience
E finestre cure o nel nuovo campionato il cliché anzi per questo vorremmo ricordo Abbott memori poiché il suo mesce in qualche scuola test dell'housing ci Justo pronto la sala Ochoa colto poche militari scendeva in sé
Prendiamo il poker il più legge che è come un computer palmare che si può comprare in un qualsiasi negozio d'informatica però è molto più forte ed è stato progettato per essere usato in ambito industriale
Ad esempio se voi utilizzate de guide su un computer normale potete trasferire tutte le griglie in una scheda di memoria inserire la scheda di memoria in una macchina come è questo
E a questo punto potete usare il palmare come un dispositivo per la comunicazione ultra portatile
Gli USA in aperte o chiuse studio tornaste Boy viso recinzione inoltri richiesta esponente femminili capisce
Il quindi se è lì quella le sue scene meriti placca Pizzi gli USA all'atto
Per quanto riguarda l'utilizzo di idee guida con altri computer non è necessario avere questi computer speciali che abbia presentato quest'oggi per usarle de guida è sufficiente una macchina che funzioni su Windows e molte persone infatti la utilizzano con un portatile
Per statuto però e scuro Pat Cox concreta in giuoco spesso della phone ex e risalire tutte e tre le copie del suo libro che mi dica incenerite
Questa piccola scatola nera che vedete apposta sul retro
Del palmare si chiama dai box contiene tutta l'elettronica speciale tutte i dispositivi elettronici speciali che servono a trasformare un computer in un ausilio per la comunicazione
Dei dai pochi giorni fertili benemeriti soste anche ampi fecit pacato campi Riccia
E il solito Pat Cox o dopo lo intenso
E la Black Box ha uno spessore di soli quindici millimetri può essere collegata arretro di un computer e all'interno ci sono queste cose ad Amplifon un amplificatore persone cioè un
Connettore a pulsante
Missiva uguale al suo eccesso un elemento di ricezione hanno ricevente per e in connettori Wireless Antonio influente Moggi dopo il fare mettere in gioco è un modo modulo a raggi infrarossi per il controllo dell'ambiente
Stavo così Aspire sei le tecnologie fai dopo corrotte sei Pupi potrà crimini che ai e spero io le contesto agli schiaffi in petto uno Time
Per concludere abbiamo visto come la tecnologia ormai disponibile posso aiutare le persone disabili a comunicare in maniera senz'altro avanzata e questa tecnologia sta migliorando di giorno in giorno
Qui Penghua che un pestone per software Meridies o espellere in tutto quanto lei per colpi Seat con compiutezza sono anni che lavoriamo su questo tipo di software
S'abbiamo sempre pensato che prima o poi avremmo trovato qualcosa che andasse bene sui computer esistenti
No partenze proietto quando quando come scienza preparino consiglieri sue per software alla Oppi pubblicano spicca tracciò i meno in qui simili Canetti quote penso per le proprie foto
E adesso che è giunto quel giorno queste macchine meravigliose permettono di utilizzare un software che consente alle persone che non sono in grado di parlare di partecipare sempre meglio nel nostro mondo che è sempre più collegato
Io ringrazio provavo adesso per questa veramente Chiara sortiva relazione e soprattutto per questo è un messaggio finale che un messaggio non più di speranza ma di realtà io ricorderò sopra che non lo dei miei viaggi
Mi sono trovato a un certo punto in un bar e intorno a me c'erano delle persone in carrozzina
Che mi pareva parlassero con una voce strana erano in realtà persone prive dell'uso della voce e disabili motorie che chiedevano una birra ordinavano un caffè coloro comunicatore ecco questa immagine mi era rimasta veramente impressa come qualcosa di di bellissimo e nello stesso tempo di molto distante
Dalla nostra realtà italiana e consapevole
Oggi che è possibile realizzare comunicazione utilizzando tecnologie standard utilizzando tecnologia standard
Facilmente
Collettivi lì con dei sistemi con i quali non solo si può comunicare ma si può anche governare l'ambiente circostante io credo che sia un aspetto veramente importante del quale dobbiamo tener conto
Dobbiamo tener conto per non avere più l'alibi di dire che le soluzioni non ci sono e più l'alibi di dire che le soluzioni che ci sono sono costosa perché oggi utilizzando tecnologie standard abbiamo effettivamente un abbattimento concreto reale e di quelli che sono i costi di queste tecnologie
E quindi queste tecnologie devono essere date da subito ai bambini per entrare nelle scuole altrimenti non si fa integrazione scolastica devono essere date a tutti
In qualsiasi età per avere una relazione
Sociale per avere la possibilità di essere veramente considerate persona perché altrimenti noi continuiamo a ripetere questi nomi persona persona persona per non dire qualcos'altro ma poi alla fine chi ha un qualche deficit una qualche menomazione
Una qualche difficoltà da persona nulla trattiamo io vi chiedo un attimo di pazienza rinviamo a un eventuale Brecht
Ancora tra un po'chiamerei la dottoressa Alessandra
Grasselli
Che responsabile del unità di geriatria della ASL A quattro di tiene voi sapete che la difficoltà della parola colpisce non soltanto quelli che hanno una qualche malattia degenerativa che sono giovani o che hanno subito dei traumi ma è un elemento caratterizzante anche delle persone
Che noi definiamo
Inetta di senescenza ai quelli che una volta chiamavamo maniera un po'proprio più brutale i nostri vecchi ecco oggi non li abbiamo una longevità importante ma alla longevità non sempre sappiamo dare risposte di qualità della vita vedete
Lo dico da una regione come quella del Veneto dove i nostri padri ci hanno tirato fuori dalla miseria c'hanno tirato fuori da una realtà di quasi sottosviluppo o di sottosviluppo e ci hanno portato in una realtà invece di benessere e di ricchezza bene
Sono questi i nostri padri quando divento non non autosufficienti hanno da noi risposte poco precise
Non adeguate o addirittura risposte poco degno noi chiudiamo da qualche parte
I nostri padri che ci hanno accudito delle nostre madri naturali
Che ci hanno colpito finché eravamo piccolini quando avevamo dei bisogni meritano dolori attenzione e risposte qualificate
Degne del del dell'espressione qualità della vita anche quando hanno loro dei bisogni importanti sono i bisogni
Di star bene e sono bisogni ancora e soprattutto di relazionarsi e di comunicare a lei dottoressa Grasselli
Buongiorno a tutti ringrazia il signor Severini per avermi invitata
E poter anche un po'un po'controcorrente rispetto a quello che state facendo voi oggi cioè voi avete cercate di aiutare chi non ha parola
Io come già riapra cerco di aiutare chi la parola c'è la ma che in molte occasioni non può non sa usare non riesce assolutamente a usala come strumento di relazione
In questi giorni finché pensavo a questo colloquio con voi e siamo andati a fare noi seguiamo moltissimo come geriatri ossia i pazienti in reparto per acuti sei pazienti in reparti chirurgici
Tipo Ortopedia Chirurgia perché ci siamo resi conto quando si è importante che il geriatra come diceva prima il collega abbia una presa in carico globale totale con la centralità della persona anche infatti acuti non di stretta pertinenza internistica
Ecco stavamo facendo questo test mentale per capire le facoltà superiori e capire poi quanto si doveva eccome si poteva investire nelle riabilitazioni
E abbiamo fatto la classica domanda un signore della nostra zona sul fatto se si alimentava da solo per evitare sondini eccetera
E gli chiediamo dice lei mangia da solo lui ci guarda un po'truce perché non stava molto bene in con femore fratturato e e risponde seccamente no
Ma si fa imboccare no
Scusi ma lei mangia sì e ci guarda come dire ma che diavolo è stato cosa vuole da me a questo punto ci siamo adatte io è l'assistente sociale abbiam detto probabilmente a un problema di aterosclerosi
Abbiam parlato sottovoce lui si tira fa no no non sono stati oscurati poi io voglio mangiare in compagnia e qua son da solo rappresenta risponda
Al avevamo sottovalutata e con l'importanza della comunicazione
Che nel campo mio degli anziani può portare a a a cose inenarrabili soprattutto quando si entra nel campo dell'iniziale del mento di patologie che vedremo
E un po'contrariamente a quanto diceva prima il collega per noi è indispensabile studiare a fondo qualsiasi problema di parola detta ma non capita parola
Cominciata ma non finita parola pronunciata male perché dietro questo disturbo non c'è praticamente mai nell'anziano se non in rare nicchie che poi vedremo
Non c'è mai solo una fallì una lesione del linguaggio ma purtroppo c'è Santa anche una compromissione di altre aree cerebrali che rendono ancora maggiormente difficile riuscire a entrare in relazione con loro
Ho usato un interni castrismo comunicativo comunico Pattie cioè proprio la patologia la difficoltà nella comunicazione
Che cos'è la comunicazione chiedo se anzi ha detto serve per tradurre i contenuti in un comportamento verbale prima cosa sicuramente la parola ma è anche il modo con cui si dà il messaggio cioè l'aspetto di relazione
Ed è questo che nella mia competenza geriatrica greche la parte più importante vedremo in seguito il perché
Perché le saper comunicare in tilt saper comunicare incide sull'autostima sull'auto percezione sull'apprendimento sul contesto sulla prestazione
Noi non usiamo mai dire i nostri vecchi ma usiamo dire quel soggetto affetto da quella malattia in quel contesto sociale trasferito nel mio reparto
Paziente caro collega per fortuna cominciamo anche noi internisti geriatri a usarlo poco
Allora
Se noi perdiamo questi sono le caratteristiche di RAI che definiscono le persona concretamente se io ho mi auto percepisco cenni percepisco in modo positivo
Se riesco a mantenere la mia autostima se riesco ancora a capire che posso apprendere
Se nel contesto in cui vivo so adattarmi ma so anche adattare il contesto a me
Posso fare delle prestazioni c'è posso fare qualcosa per l'altro è chiaro che tutto questo mi identifica mi fa persona
Comunicare è fondamentale perché può accadere che chi ha voce non possa o non sappia comunicare perché
Per patologia ci sono delle malattie nell'anziano e qui le ho citate
Le prime che voi vedete queste sono proprio quelle nicchia nella quale probabilmente degli ausili potrebbero anche servire perché in questi casi almeno per una lungo periodo di tempo in cui esiste la malattia
Esisterà
La sa arrabbiata da lasciatemi fare
No queste sono proprio una nicchia questa e disastri e pareti che va a tassi che queste distonie pseudo bulbari in cui cosa significa questo che il cervello il luogo del pensiero dove avviene la rielaborazione
Più elevata e dove il linguaggio viene proprio tradotto queste aree nel vecchio sono ancora integre a parte ovviamente le afasia sulla quale adesso spenderò qualche parola
Soprattutto per capire cos'hanno soprattutto per capire quanto fa soffrire quando dilania un anziano l'afasia in pratica che può essere sia di comprensione che di produzione e Gravina entrambi in entrambi i casi ma concretamente è una cosa di questo tipo io chiedono anziana lei come sta all'anziano mi risponde che oggi è una bella giornata
Se io accondiscende alla bella giornata di così guardi fuori c'è il sole mi ritrovo quella signora lì perché perché l'anziano come oggi una bella giornata voleva dirmi ho bisogno di un'altra cosa
Se io rispondo alla sua specifica espressione verbale
Pensando che sia reale Luigi decisamente ci sta male soffre si arrabbia perché lui non voleva dire quella cosa perché c'è una parte di cervello che vedremo è stata compromessa
Quasi sempre da patologie di tipo degenerativo o di tipo vascolare
Allora il linguaggio per resistere presuppone che siano integre le aree cerebrali e sono ormai ampiamente studiate noi sappiamo dove avviene la formazione del linguaggio
Ma anche quelle preposte all'elaborazione giustamente del pensiero cosa ripeto che negli anziani può essere può non esserci e qua allora intervieni tutta la bravura della gestualità e vedremo anche questo
Può esserci in un minimo medio o buona conservazione ecco questo presuppone un'attentissima s'valutazione tecnico-scientifica per poter capire qual è l'aggancio più importante perché se si fallisce in questo si distruggono vite che poi invece Tano per anni e anni e appendono alla morte senza poter avere Espresso quello che realmente potevano e pensavano le aree della parola delle faccio scorrere scusate potrebbero sembrare immagini banale ma noi sappiamo che in ciascun in ciascun cervello ci sono poco dei luoghi destinati a linguaggio sia come comprensione che come produzione verbale
E ci sono delle situazioni tipo le afasia globale ecco in questa afasia in questo tipo di afasia c'è una lesione talmente basta che però è associata ad altri tipi di lesione
In cui qua c'è una delle condizioni in cui l'anziano può non capire niente e non sapeva rispondere
Questo è un altro centro un'altra area dove per esempio in questo tipo di afasia e cioè difficoltà di mettiamo difficoltà nella parola
Ho difficoltà meglio nel linguaggio intesa sia proprio come comprensione che come produzione però all'eloquio può essere fluente
Anzi molto fluente con errori soprattutto fonemi sì eretta allora un gergo
Fonemi con l logistico oltre e lo si dovrebbe capire invece quando lo dice un anziano Lella
L'evento che più mi rattrista come specialista geriatra è quello che per la maggior parte dei nostri anziani affetti da queste malattie ecco vi assicuro son tantissime soprattutto sia in casa che in casa dei posti in ospedale o se arrivano i reparti chirurgici e magari hanno un afasia di questo tipo nessuno si preoccupa di vedere attraverso quell'affluenza per verso quell'errore fonemi Co
Di cercare qualcos'altro Maglio si liquida dicendo sì sì dai è vecchio facciamo qualcosa noi
Allora noi diventiamo sostituti e questa credo sia una cosa orribile per qualsiasi persona
Guardate quante forme possono esserci di afasia in cui per esempio ecco quali la o qui o è ridotto lento faticoso sia una difficoltà proprio articolatoria
In questo tipo di afasia
Un altro tipo di afasia chele afasia di conduzione anche qua soprattutto errori fonemi ci può essere un po'confusa con la prima ma poi alcuni approfondimenti si fanno ma lei li ho qui o comunque esiste anche in questa forma di afasia
Pensate che qua non una io in questa settimana ho avuto in reparto sette e missino mi Impregilo e paralisi di cui tre destre e quindi con problemi del linguaggio
Se pochissima gente che si preoccupa di capire fino in fondo qual è il problema del linguaggio
Che cosa vogliono dire quegli occhi che si girano quei continui movimenti magari quella rabbia sto quando succede che una persona anziana perché io sono un operò da trent'anni nel campo degli anziani
Vi faccio un esempio è stata un'operatrice bravissima perché io ho una squadra veramente
Di eccellenza che è venuta giù è venuto a dirmi non è venuto a dirmi il fatto era questo il paziente si era strappato le flebo con la mano
L'operatrice venuta mi fa errori di guardia mentre primario c'è un paziente che sta male
Bellissimo perché dico cosa è successo si è strappato la flebo con la mano significa che non potendo dire altro ci ha dato un messaggio che sta soffrendo cerchiamo di capire cosa
Io a questo punto veramente avrei tolto il mio camice da primarie l'avrei data lei perché riuscire a capire in questo gesto effettivamente questa persona era una fase Sico
Ancora non in grado in primi nei primi giorni di produrre nessuna parola capiva perfettamente tutto
Gli era stata posizionata la flebo nell'unica mano che muoveva per cui una mano plaid circa la mano tenuta della flebo Luigi aveva sete non c'era nessuno l'unico alternativa gli è rimasta togliersi e cercare di raggiungere l'acqua
Allora voi capite che per medi menta fondamentale
Studiare ma non così in generale studiare Sempre con un piano di assistenza individuale
Su quella persona su quel malato su quel malato con quella malattia in quel contesto addirittura pensando sei una stanza comune in uno stanzino da duro da solo
Anche questo è un altro tipo di afasia che ancora questa
Un eh no Julia un eloquio fluente e vetri qui sta USA parafrasi verbali anomia e cioè va in cerca con altri modi di dire una cosa usando degli altri termini
Pensate che c'era una signora di ottantadue anni insegnante che ha cambiato diciotto banche
Perché si era resa conto che non riusciva a compilare gli assegni e se in ogni volta quando aveva compilato l'assegno non e non glielo davano per buona andava dal direttore da bar della banca diceva lei è una banca che merita di essere chiusa
E strappava rassegna finché alla fine ci si è accorti questa invece aveva un problema proprio di di scrittura ma anche di pensiero guardate quante sono
Le afasie e non lui ecco questa è un po'la
La la madre di tutte ma questo per farmi vedere
Quanto sia importante approfondire le aree colpite per poter dare una risposta di qualità
Quali sono invece le aree del pensiero ecco tutto quello che noi riceviamo di sensazioni di percezione dei nostri sensi vanno a localizzarsi in aree strutturate ben precise
E poi il nostro cervello con una particolare diciamo così commissione perché non c'è proprio un'area specifica
Riesce a associare tutto quello che noi riusciamo a interiorizzare e a formularlo attraverso il pensiero
Quindi perché la parole nell'anziano abbia un senso un significato reale e sia capita dell'interlocutore queste aree del pensiero logicamente devono essere interiore possono essere meno integrate può possiamo fare in una scala da uno a dieci direi in modo sufficiente discreto minimo sufficiente discreto
L'importanza che il geriatra capisca è proprio perché a seconda della stadiazione che noi facciamo possiamo mettere in atto quelle strategie
Di gestione della persona di accudimento di insegnamento in modo tale che la sua parole abbia il senso che la persona vuol darci
E non è solo questo ma servono una persona che ascolta per fare la comunicazione una motivazione a comunicare un contenuto da comunicare
E spesso gli anziani non hanno nessun niente di questo non hanno la persona che ascolta non hanno un motivo comunicare non hanno niente da dire perché tanto dice ma dai che medita ieri quella roba lì no oppure a me l'ha già ripetuta
Oppure ma perché mi racconti questa cosa il bambino ormai la beh il vecchio perché io mi perdoni signor Davina amo chiamarli così il vecchio vale il nipotino gli regala il libro il nipotino aliene davanti il computer egli
E lei che dice Emo io che faccio adesso no
E quindi è una persona che ascolta che cosa mi può ancora raccontare il vecchio
Posso accettare che mi racconti e stesse cose o devo indurlo ad apprendere ad apprendere ad acquisire di più per darmi di più io sono sempre della sala della dell'idea e sempre di più del dovuto Denis
Io non voglio mai che sia fatto tutto i vecchi che sia dato tutto i vecchi che si annotati no mi devono dare qualcosa
Se l'ho
Pare una malattia per quanto grave sia e io vedo che un cinque per cento possono dare io pretendo che lo diano perché solo in quel modo si concretizzano come persona aumentandola proprio tu stima la otto efficienza ma soprattutto perché non è assolutamente giusto non lo facciamo quel bambino piccole perché se la madre tiene sempre in braccio il bambino piccolo quello non imparerà mai a camminare non dobbiamo farlo col vecchio non dobbiamo farlo con nessuno di coloro che hanno meno doti
Ma dobbiamo fare in modo che quelle doti che hanno escano e siano usate
Allora chi è l'altro per me in questa società il vecchio e malato il Chronicle diciotto nomi il fragile una riflessione coloro che mi realizzano come geriatra i vecchi mi realizzano
Sì certo mi realizzano perché per competenze abilità qualità modo di studiare perché se se se io archivi un vecchio dicendo parla male non importa
Non mi realizzerà mai ma se io vado a studiare il motivo profondo del perché quel vecchio non riesce ad esprimersi e lo trovo e faccia in modo che riesca almeno esprimere i suoi bisogni mi realizza competono come Santo in mille e cento modi perché riescono ancora se io non sono una professionista raffinata perché penso tanto quelle vecchia disabile fragile come avete visto prima l'anziano mi stava decisamente prendendo in giro
Mi limito a non no mi espandono perché qualsiasi persona è una ricchezza per l'alta e se si crede nella comunicazione non c'è assolutamente nessuna persona illimitata
Che cosa serve agli anziani che hanno voce ma non parlano
Servono figure professionali professionali scusate abili competenti disponibili adeguate responsabili
Quindi con una cultura con una profondità con una professionalità con una progettualità con ha voglia di studiare di imparare sul vecchio che non devono mai aver fine
Ma servono persone che siano in grado ad aiutare i vecchi ad aiutarsi e non sostituirsi a loro
Nell'esercizio delle autonomie presenti cioè in quello che sanno fare ma anche nelle Autonomie che io studiando quel vecchio malato so che in qualche modo posso riattivare
Perché se un anziano può mangiare da solo
Se un bambino ci mette mille volte a fare quel movimento dalle abbocca alla minestra e poi ne dalla nonna la zia alla nonna la Suntory a tutti tutte son contenti di tirarsi via la minestra
Non vedo perché il vecchio non possa fare anche lui i suoi tentativi magari gli darò degli strumenti adatti in modo tale che il bicchiere non sfugga di mano il parkinsoniano perché tremando non si sporchi e quindi si vergogni userò anche dei dei sistemi per aiutarlo
Pensieri e parole questa è la fase di una psichiatra che ammette è piaciuta a morire
Ovvero vecchiaia rigogliosa facciamo in modo che non siano i pensieri di un cervello sei come una stagione di siccità
E se noi non riusciamo a far parlare il vecchio
A capire dalle sue parole che cosa posso e voglio e devo fare per aumentarle nella capacità di linguaggio oppure per aumentarne la capacità gestuale comunque per fare in modo che esprime di sogni
Veramente io riuscii a il Sole a donare i pensieri di un cervello secco di una stagione di siccità perché chi è senza voce possa farsi ascoltare e che senza parole per qualsiasi motivo possa farsi capire
Un messaggio un invito adottare una comunicazione efficace la comunica funzione efficace guardate è un'età competenza ulteriore alla comunicazione semplice
Perché la comunicazione efficace è una competenza di primaria importanza e consiste nella capacità ed è questo
Il piccolo messaggi Corey lasciarmi di ascoltare non tanto il messaggio verbali inviato quanto il significato emotivo e relazionale di ciò che viene Espresso perché è fondamentale Xi vada anche al di là oltre al messaggio verbale
Rispondere a Comuni compatti a come non creare il deserto intorno ma avvicinarci secondo la logica del primo passo capirli nel loro fallimento verbale perché per loro è un fallimento verbale e in questo proprio capire entrare nel loro fallimento verbale cercare di aiutarli per farli tornare a vivere vi ringrazio
Io credo che le la la la densità la partecipazione con cui la dottoressa Grasselli c'ha parlato dei vecchi ci ha parlato di quali siano gli aspetti ancora Complessi che non trovano risposte che non hanno soluzione ecco non può che farci vedere con grande interesse
Prossimo impegno dell'Associazione Luca Coscioni che promuoverà
Nove il prossimo week-end Weekend del dell'ASS diciassette diciotto diciannove febbraio il convegno mondiale sulla ricerca scientifica dico questo perché vedete il nostro è un Paese che ha questo sì un grande handicap Kelley indicato a proprio di non destinare attenzione e risorse alla ricerca le questioni che ha porto la
Dottoressa Grasselli e ci fanno capire che abbiamo ancora che è più importante un gatto conoscitivo importante da da superare e quindi dobbiamo fare ricerca dobbiamo destinare
Risorse a studiare a capire per trovare soluzioni noi non possiamo rinunciare all'idea che questo nostro Paese
Dipenda sempre delle soluzioni che trovano gli altri perché gli altri fanno ricerca vedete prima io ho detto sono contento dalle cose che ci ha detto può lau esso ma
Lo dicevo anche con una nota di rammarico all'idea che queste cose
Le fanno in Inghilterra le realizza non in Canada negli Stati Uniti in Korea in Nuova Zelanda in Australia non le facciamo noi
Cioè noi abbiamo perso l'occasione di impegnarci nell'informatica di impegnarci in quella che c'è perché è un medico se vuole veramente ottenere determinati risultati deve emigrare in America o da qualche altra parte non puoi invece mettere affrontò la sua intelligenza la sua passione la sua voglia di spendersi per i risultati i cui ecco io credo che questo è un altro degli argomenti sui quali va fatta una riflessione
E per noi persone disabili questa cosa assume ancor più pregnanza e più importanza
Perché lo sentiamo sulla nostra pelle quando i risultati non ci sono o quando i risultati che ci sono arrivano da lontano e non arrivano dalle strutture
Dalle organizzazioni che ci stanno vicino disperdiamo troppo
In chiacchiere disperdiamo troppo in iniziative autoreferenziali spendiamo troppo poco abbiamo troppa poca attenzione per la ricerca ecco detto questo io vi chiederei perché non posso
Così avere un atteggiamento sadico nei vostri confronti quindi chiederei però facciamo un break brevissimo per un caffè vi chiederei fra cinque minuti cinque di essere ancora qui
Perché abbiamo quattro interventi un coro importanti e per le tredici dobbiamo conclude quindi cinque minuti di Brecht grazie
Allora
Io credo che
In questa progressione di interventi
Sia importante adesso scendere un attimino su un piano più o territoriale e operativo
E quindi capire come dicevo questo questa mattina il Veneto è stata la prima Regione che ha posto attenzione ai progetti di vite indipendenti di autonomia facendo riferimento alle tecnologie compensative ariosi
Intese come protesi agli usi di elettronici informatici intesi come protesi però ottenere e i risultati che ci si prefigge per fare le cose che fanno tutti gli altri in particolare è stato tra i realizzato questa questa attività sperimentale del centro Efesto
Il centro per l'autonomia delle persone disabili con l'apporto delle tecnologie elettroniche e informatiche
Io darei adesso la parola al dottor più Luigi Broni no che il fisiatra del centro Efesto
E
Che vive parlerà di quali sono le attività che vengono realizzate al centro efesto quindi per tutte le persone del Veneto
Con problemi di comunicazione con una particolare attenzione obiettivo alla realizzazione della lite indipendente dell'autonomia soprattutto dell'autonomia nel comunicare
Perduto bulino grazie Davide non mi scuserete abbiano etica ma io preferisco seguire messaggio scritto
Si fa ancora male
Più vicino va bene allora che io mi occupo per la parte di mia competenza per la valutazione fisiatrica delle degli utenti che si recano alla al centro al testo
Di solito vengano inviati per segnalazione o dal medico di base o dalla gli operatori dei servizi sociali io faccio la valutazione poi rientrò al centro efesto oppure lo faccio
Subito con i colleghi perché ci avvaliamo di una un gruppo interdisciplinare c'è un oculista
E poi c'è un un un ingegnere
Con cui assieme valutiamo la strategia migliore per migliorare lo stile di vita in queste persone che spesso l'occasione di vedere né io né loro ambiti domiciliari sono abbastanza vivono in solitudine abbastanza lasciati fuori da amicizie e parentele istituzioni e altre forme sociali io quando di contatto li metto a conoscenza di questa capacità che viene offerta dalla tecnologia per migliorare il loro stile di vita
Si sentono molto meno soli avendo a disposizione questi metodologie che possono rapportarli in maniera migliore
Con con i presenti
Le problematiche connesse la comunicazione i soggetti a malattie di sclerosi laterale amiotrofica
Abbiamo tre punti essenziali e sono la perché era la capacità di utilizzare la voce la difficoltà motorie che cambiano con l'evolvere della malattia anche in tempi molto rapidi ho seguito la comunicazione del collega
Inglese appunto la modifica di queste apparecchiature segue anche l'evoluzione della malattia
E e c'è una predisposizione molto facile per cambiare questa o utilizzo
Individuazione dell'ausilio deve tener conto di quanto detto sopra e pertanto deve avere le seguenti caratteristiche ausilio deve aiutare la comunicazione deve tener conto di quattro specifiche problematiche conduce la comunicazione
La comunicazione non deve limitare l'espressione della persona consentendo l'uso di alcune frasi soltanto come accade per i i comunicatori simbolici
La comunicazione deve essere rapida in modo da sostenere il dialogo con un interlocutore
L'utente non deve apprendere un nuovo linguaggio di comunicazione ma devo utilizzare le metodiche già note
Di solito non scrittura tradizionale laddove l'utente lo desideri si devono poter associare immagini di immediato utilizzo a frasi che aiutano ad esprimere bisogni primari molto semplici corporali quali ad esempio le ha perse il naso mi fa male il ginocchio
La malato di sclerosi laterale amiotrofica oltre a comunicare vere qualora lo desideri poter continuare a svolgere alcune funzioni come controllare un computer usare internet posta elettronica scrivere leggere interagire con l'ambiente Esterno come controllare il televisore suonare un campanello di allarme
Era il classico esempio di libri dei Creed che appunto facilita questa rapporto con l'ambiente esterno ecco l'utilizzo di varie apparecchiature
L'ausilio proposto deve evolvere con l'evoluzione della malattia e deve adattarsi alle abilità motorie residue senza che sia necessario cambiare sistema
Per continuare a lavorare bisogna poter solo cambiare la motilità di interfaccia il mouse sensore otto con sensore a infrarossi
E altre
Per fare questo di solito oltre risiamo un software chiamato descrive ma è stato ampiamente specificato dal collaboratore che continui così sei tutte queste pronta potenzialità e che si adatta alle specifiche esigenze dell'utente
Potrei saltare questa cosa qui non poi ci sono delle delle delle immagini visive del Grid
è una tastiera virtuale evoluta e consente la scrittura tramite la selezione di plastica visualizzati a Viviano è abbinato un programma di sintesi vocale consente la verbalizzazione del testo scritto
Tale tastiera può essere personalizzata sulle esigenze dell'utente e si possono creare dei tasti che contengono una frase intera una sequenza di comandi per verbalizzare nell'utilizzo e quindi migliorare i tempi di comunicazione
Utilizzarla predizione di parola che si basa sul testo scritto dall'utente e quindi si apprende l'uso e la posizione delle parole più usate proponendo le al momento giusto
Tale software consente il controllo completo del computer e la creazione di comandi rapidi per velocizzare nell'uso collegando computer un un telecomando Angelo Rossi attraverso lo stesso sistema è possibile controllare l'ambiente quando un volta pagina per la lettura dei libri un televisore campanello una luce un condizionatore
E la movimentazione dal letto
Il programma può essere controllato in diversi modi
Con il mouse o con sistemi che animarono il Mauser quali joystick però con Bolt con il mito dalla testa con cinque sensori molto sensibili che sin d'ora la direzione e clicca
Tramite scansioni passo passo con due assessori ho tante scansione automatica con un solo sensore
I sensori o il sensore possono essere sostituiti in modo da essere sempre adeguati al movimento che l'utente in grado di limite di esprimere e quando non ci sono più i movimenti residui riutilizzabili ci può utilizzare contro l'oculare o si possono utilizzare sensori a infrarossi che rilevano i movimenti minimi dei muscoli volontari
The Grid risulta al momento attuale il più semplice e potente software studiato appositamente per la comunicazione Conte griffe
E davvero molto semplice creare griglie con simboli parole e frasi le griglie di comunicazioni possesso utilizzate come tastiere virtuali sullo schermo del personal computer su un pochetto o come over Lights stamparli per tradizionali dispositivi di comunicazione a voce registrata
Dei criteri con cui comunicatore simbolico un numero sempre crescente di immagini già disponibile nei linguaggi consultarmi fornire all'utente un'opera molto ampio di griglie già pronte che ne facilita l'utilizzo la creazione di nuove griglie la loro modifica e molto veloce basta semplicemente scrivere il messaggio cambiare il simbolo e il programma determina autonomamente
Automaticamente le caratteristiche della cella presentazioni personalizzate con colori Fonte diminuzione delle immagini distanza tra le cellule
Tra le celle in funzione delle esigenze dell'utenza
Sopporta il collegamento tra celle previsto dal ministro cliniche dalla semantica
Comprese il Compaq ti amo
Possibilità di esporre griglie in Windows e sul poker tra possibilità di stampa degli over lei disse per utilizzare per l'utilizzo con i tradizionali comunicatori a voce digitalizzata
Ecco questo è un esempio
Di come si può utilizzare
Comunicatore testuale allora una editor di messaggi lo rende un effettivo comunicatore se posso usare griglie con simboli o con testo per aggiungere testo alla riga dal messaggio
Un potente programma di predisposizioni parola fino a dieci mila parole consente di ridurre notevolmente il numero di sanzioni per la composizione di una parola alcune funzioni aiuto volutamente povero di linguaggio
Quali banche di parole tematiche lettura vocale prima della selezione e correzione automatica degli errori più comuni
Questo è un altro esempio alla tastiera
Ecco credo una tastiera virtuale si prescrive in qualunque in qualunque provano indosso come stava il collega prima scrittura rapida con l'uso di una predizioni intelligente scansione dei minuti in modo intelligente per un rapido accesso alle varie funzioni dei programmi Windows
Controllo completo di Windows inclusa la possibilità di passare da un'applicazione all'altra modificare la presentazione del desktop
Spegnere il computer o riavviare in Windows l'utilizzo Treviglio e personalizzate per programmi specifici quali Ward otto laccato internet Explorer e tanti altri
Le griglie per i programmi più popolari sono già disponibili sul cd dissalazione controllo diretto con un singolo assessore del menu nel box del dialogo link barra delle applicazioni ed altro
Questi sono gli esempi
Adesso entrando nel dettaglio la valutazione funzionale fisiatriche ad un caso abbastanza comune discarica tra le new trofica
L'importante è questa la vista che io faccio ha ritualmente allora un caso tipico è questo qua importante deficit posturale in carrozzina il tronco viene mantenuto riveniente reclinato per un impedire la caduta anteriore al capo
In grado se il capo in appoggio posteriore di effettuare movimenti di rotazione dello stesso
I fatti usufruiamo di questa possibilità per posizionare i sensori per dare il comando
Agli arti superiori riuscito allieve attività inflessione del dito
Terzo
Meglio la mano destra che alla sinistra ed è qui che posizionarono avremo un altro ascensore il reclutamento è debole e l'affetto di spasimo agli arti
Inferiore riuscito attività in adozione debole flessione dall'anca riccioli completo al ginocchio e debole attività in flessione plantare della tibia tasca destra questo un altro sito dove noi presenteremo il comando
Agli arti inferiori in grado di spingere sugli stessi per recuperare in parte la postura del tronco coltissimo sostegno al tronco collaborano i passaggi posturali e perfetto a qualche passo questo quadro clinico
Che io vedo frequentemente
Importante ed ex posturale in carrozzina il tronco di una tenuta di permettere che il nato per impedire la caduta anteriore al capo in grado se il capo in appoggio posteriore di effettuare movimenti di rotazione dello stesso
Agli arti superiori residuali elettività intreccio del terzo avevano letto questo che vanno vanno a Roma scusate
Eccolo qua
Eccola questo esempio dei sensori che noi applichiamo ma di comando
Questo non specifico
Questo un comando per un volta pagina
è importante porre l'attenzione sul fatto che in questo modo
Oltre a ridurre i costi del sistema sanitario si effettui un delle variazioni minime all'interfaccia dando alla persona il tempo di abituarsi senza bisogno di sconvolgere la postazione e senza bisogno di dover ricominciare da capo con l'ausilio nuovo
Ogni volta che la modalità di utilizzo non risulta più funzionale
Il lavoro del centro efesto e quello di personalizzare di volta in volta il sistema in base alle aspettative dell'utente
In relazione alla capacità motorie residuo in modo da ottenere il massimo di autonomia rispetto alle funzioni sopra descritte
La possibilità di utilizzare in modo integrato il controllo ambientale
è un aspetto molto rilevante dall'applicazione in quanto consente all'utente la possibilità di scegliere quanto comunicare quando lavorare al computer quando guardare la televisione
Senta la necessità che ci sia un tempo per guardare la televisione un tempo per comunicare un tempo per usare il computer
Un tempo per leggere il tempo legato sempre disponibilità di una familiare di una badante a posizionare dispositivo in modo tale da poter essere controllato
Anche questo piccolo autonomie che in realtà sono grandi per tutte quelle persone che dipendono dagli altri però l'esigenza di vita posso aiutare a dare una maggiore normalità alla vita quotidiana
Con questo principio vi ringrazio per l'ascolto saluto cordialmente
Io ho corso Magenta il colosso solo i servizi sociali della Regione Veneto
Antonio De Poli violetta vedete dovete stare molto attenti che in una fase in cui è facile passare da un estremo all'altro non si rischi di trasformare la persona disabile in ombra occupò occasione di occupazione soltanto perché gli ho detto questo perché una delle tendenze
Di questa fase
Politica storica è quella di pensare che basta affidare un assistente una badante
Una cooperativa con me figure professionali di supporto
Ai diversi bisogni per risolvere i problemi delle persone che sono in difficoltà difficoltà motorie in difficoltà di comunicazione giochetto caro assessore tutto questo non basta a tutto questo sarebbe un errore
Tutto questo è assolutamente insufficiente noi dobbiamo anteporre a tutto questo alla possibilità di scelta
è necessario che la persona la persona decida
Se vuole farsi aiutare se vuole avere un assistente una badante un una cooperativa se lei cosa vuole fare da solo oggi molte cose si possono fare da soli
E quindi prima la persona deve scegliere deve conoscere
Le soluzioni per poter scegliere poi semmai può scegliere anche di avere la badante o o o l'assistente o la cooperativa ecco dico questo perché vedete nelle situazioni
Di incertezza di confusione magari pensando di fare del bene poi si rischia comunque di fare del male poco o di non risolvere i problemi
Avendo poi l'alibi di dire ma io i soldi io destinati nel destinati tanti e quindi cosa ancora chiedono le persone disabili e persone disabili chiedo innanzitutto
Di scegliere di essere autonome di gestirsi la loro vita io ecco o questo messaggio importante che viene dalla base no vogliamo vita indipendente vogliamo vita indipendente
Questa rete indipendente passa attraverso soluzioni diverse
Passa anche attraverso delle dei momenti di assistenza ma provvede soprattutto che uno abbia gli strumenti per fare in maniera diversa le cose che fanno tutti gli altri allora vi dicevo la Regione Veneto
A realizzato questo progetto sperimentale voglio ricordare velocemente che il modo di accedere cento efesto eh
Molto facile tutte le persone che hanno disabilità medio-grandi cercano la certificazione di invalidità
Possono andare dal medico di base o da un medico specialista farsi fare una un prescrizione per valutazione funzionale e realizzazione di Progetto di autonomia
Presso il centro il sesto nel caso delle persone con problemi di comunicazione dovranno scrivere per problemi di comunicazione V nell'area della comunicazione ma noi ci occupiamo anche di problemi visivi quindi va specificato nell'area della cecità o dell'IPO visione nell'area della motricità o o prima le persone plurimi malate
Va specificato nell'ambito del plurihandicap
Il centro efesto con questa prescrizione prende in carico le persone fa una valutazione
Interdisciplinare come ha detto il dottor Bruni no che comprende i i tecnologie
Comprende quando necessario uno psicologo
Comprende il medico specialista per la valutazione
Di congruità
Viene scritto un progetto che viene inviato a Lhasa
Di residenza della persona
E passati
Trenta giorni se non c'è risposta del Progetto si intende approvato per silenzio assenso oppure se l'ASL risponde
Chiedendo integrazioni ritenendo non clone congruità in quello che c'è scritto si proceda secondo le indicazioni dell'Asi
Quando il Progetto è approvato generalmente si intende approvato per le le forniture tecnologiche al cento per cento
Quindi il cento per cento delle della spesa delle tecnologie compensativa
Sono a carico
Del sistema sanitario
Mentre la formazione l'uso che è una cosa importantissima del tecnologie se non si conoscono se non si usano correttamente non servono a nulla la formazione l'uso è prevista sempre a carico del sistema sanitario per il settantacinque per cento mentre il venticinque per cento e a carico dell'assistito è a carico della persona
Questo per introdurre un elemento importante di motivazione giorno che tutto deve essere dato gratis se la persona è veramente motivata è veramente interessato il venticinque per cento della formazione lo può spendere visto altri provvedimenti
E che la persona disabile a per la sua condizione c'è una persona si trova in particolari condizioni di indigenza
Può richiedere una integrazione anche per il venticinque per cento al comune di residenza Olaso la attingendo alla fondo sociale
Che l'assessore questo mattina c'ha ribadito è stato riconfermato nel nuovo bilancio insomma il fatto e sarà presto assegnato ai comuni alle strutture territoriali addirittura diceva verrà dato in anticipo chiedendo poi di fare la rendicontazione per ottenere per ottenere i venti per cento il dieci per cento del fondo previsto quindi non non si dovrà più aspettare
Non si dovrà più aspettare di fare la spesa e poi di ottenere il rimborso dalla Regione ma la Regione dovrebbe anticipare così ha detto l'assessore
Dovrebbe anticipare almeno l'ottanta per cento dalla spesa alle strutture territoriale per i servizi per i servizi sociali ecco Fulvio voluto dire questo perché è corretto che si sappiano un attimino le procedure che ci sono nella nostra regione
Voglio dirvi che il dato importante quello che ha detto Bruni no all'inizio che soprattutto le persone che sono nelle condizioni che lui ha descritto sono sole
E sono non informate quindi la maggioranza delle persone che hanno questi bisogni molto spesso non conoscono
Le soluzioni percorsi che ci sono però ottenere soddisfacimento ai loro bisogni quindi va fatto un'iniziativa molto forte
Di sensibilizzazione dei servizi sociali
Che ci sono sul territorio dei servizi delle ASL per portare a conoscenza di queste persone le loro case in quelle che oggi sono solitudine le loro solitudini
Le modalità le possibilità le soluzioni per cui loro possono uscire dalle solitudini e possono ritornare in qualche maniera a vivere
Allora mi avvio rapidamente
Agli altri interlocutorio di oggi i nostri relatori la dottoressa Pinto dell'Aso diciassette ci farà una comunicazione sui servizi che vengono realizzati nell'aula per questo territorio
Dottore su Clinton
Cioè l'autore Sovico ecco
Grazie buongiorno a tutti
André è stato affidato un pochino l'incarico di affrontare questo titolo
Nello specifico il tema della riabilitazione ogni cercando un pochino di capire qual è il ruolo del riabilitato ora che cosa può fare la viabilità Torre
All'interno di situazioni molto complesse di cui compose parlato già stamattina
Nella mia relazioni effimere un riferimento in modo specifico alla realtà del bambino e che quella che vedo quotidianamente
Per il piccolo Pereira ombrello su il concetto di comunicazione
Comunicazione una cosa molto importante sicuramente chi ci permette di è solo l'interazione con gli altri
E nulla o lo strumento principale quindi per creare un contatto sociale e i inserirsi scambiare all'interno di un gruppo sociale
In particolare beh la comunicazione fatta sicuramente da molte cose pensate alla
Ma
Alla miriade di linguaggi che ci permettono la comunicazione aveva anche sul piano
Così empatico
In particolare per io fare riferimento alla comunicazione linguistica e quindi a quella particolare tipo di comunicazione che quello
Più penso conosciuta top
E chi ciascuno di noi utilizzata utilizza quotidianamente per trasmetterà i contenuti del suo professione farli pervenire all'altro interlocutore proprio quello una serie di messaggi di idea che si vogliono veicolare fare arrivare all'altro
Questa parte della comunicazione utilizza il linguaggio e utilizza quindi dico dodici astratti che permettono appunto di trasferire questi contenuti e
Sicuramente accompagnata i e integrati da tutto
La gli aspetti emotivi gli aspetti di
Così empatici che possono
Esserci in una riapertura due ma attraverso l'insieme dei codici possiamo indicare una serie di significati riceverli eccetera
Dunque se sono da dire in merito alla comunicazioni linguistica e in particolare in merito al linguaggio la prima riguarda illa il concetto di complessità
Del linguaggio complessità messe sotto cieli
Pensate alle lingue naturali come quelle che parliamo quotidianamente sono fatte da un insieme di elementi emissioni di elementi strutturali pensate e al fatto che utilizzando operaio ciascuna perenne fatta di tanti suoni i questo perenne per anni ciascuno il significato e non aveva prendetemi diciamo qualcosa per quando il significato complessivo di ciò che diciamo non è la somma delle semplici parole e qualche cosa di più
E il qualche cosa di più non solo in virtù del fatto che abbiamo messo insieme queste parole meno alcun anche in virtù del fatto che li diciamo in quel momento in quella situazione in quel contesto e via dicendo
O implicita del linguaggio anche nel senso della molteplicità di strumenti che possiamo utilizzare per realizzare al vostro messaggio possiamo dirne possiamo scriverlo eccetera eccetera
Non ha all'altro concetto che sicuramente ci spiega la fondamentale il fatto che scusate ci sono molti linguaggi s'è accennato
Anche
Quelli precedenti relatori alla al fatto che
Parliamo con le parole lavora solo con le parole utilizziamo per esempio anche i gesti
Gli utilizzi all'Opel Rea incrementare e migliorare la nostra comunicazione delle la usiamo anche per sostituirla in molti casi utilizza ma anche dei segni utili di vario tipo utilizzano dei segni molto complessi quel come la scrittura
O o dei segni molto semplici come delle immagini litografiche e che possono far parte di un comunicatore come quelli che abbiamo visto poc'anzi perché ricordare tutto questo
Perché e se dobbiamo parlare di riabilitazione
Tutto ciò
La difficoltà che abilitatore
Deve affrontare assieme al suo intento dai e la forza alla quale attingere per realizzare un programma di riabilitazione in virtù del fatto che il linguaggio fatto da tante cose complesse
Se qualcuna di queste nuove funzioni non posso in qualche modo appoggiarmi alle ali per ogni per recuperare integrare
Rivive
Riprendere ciò che sfugge a quel pezzettino quel tassello che mancava
Per per eccesso di comunicazione è una cosa che credo sulla sulla fatta anche al meglio delle mie potrebbe riuscire a catturare tanto è complessa
Io lo so solo alcuni spunti per parlare dell'atto comunicativo
Sicuramente ci vuole chi parla e ci volle che ascolta
Sicuramente però chi ascolta non lo è qualcosa di passivo che ho ricevuto una comunicazione del sempre in ogni momento attivo e scambia con il suo interlocutore una serie di cose
Come per esempio delle informazioni su diversi chi sta ascoltando non ti sto ascoltando mi piace impedisce in continuazione
Ma
L'atto comunicativo del una cosa che accade in un certo momento
Un pezzo un tassello di una comunità e di di tutto un passaggio che tutta una comunicazione molto più articolato e molto più complessa
E per realizzare comunque se anche fossimo in grado di isolare singolo atto comunicativo
Dovremmo farci venire in mente della serie di fattori che permettono alla realizzazione dell'atto comunicativo
Ad esempio le componenti cognitive che sottostanno al fatto che qualcuno possa realizzare certamente un messaggio e qualcun altro pensa richiedere completi cognitive
Un'area così vasta che non rende conto della bagaglio di conoscenze che ciascun Dinoia
Per parlare tra virgolette per capire quando gli parlano bagaglio di conoscenze generali su il Mondo specifiche su come funziona la comunicazione e in una serie di altre cose
Sicuramente ci sono anche delle componenti emotive affettive è stato detto tanto credo sulla da più di un relatore sulla fatto chi
La motivazione per esempio un un punto chiave per poter fare realizzare una serie di cose per poterle realizzare anche riabilitazioni
E lui sicuramente e non basta avere in mente un bel messaggio da comunicare a qualcun altro dovrà venire anche degli abilità delle
Possibilità di poter realizzare questo messaggio per per Petronio concretizzare una serie di segni che arriva dal mio ricevente
Tutto ciò poi devi a cadere all'interno Giovinco è un testo di relazione
Ma potremmo dire in modo molto più ampio all'interno di un contesto sociale e chi ha voglia di ascoltare pazienza di ascoltare di così
Possibilità e di impervia di mettersi in gioco
Non tutti e questa Sly dall'omessa chiesti sicuramente
Anticamente volta penso
Tutti i i potrebbero pensare e mille sfaccettature che qui non sono rappresentate marchi sicuramente ciascuno di noi conosce molto bene su questo problema
Ma l'omessa così per ricordare chi per quel che riguarda la riabilitazione la riabilitazione della comunicazione fondamentale e appoggiarsi a qualche cosa di questo genere
La diagnosi ci aiuta a molto a capire di che cosa si tratta quando
Nell'ambito
Entro il quale accaduto qualcosa questo soggetto che il terrore il visitatore si trova davanti ma per pensare a un progetto riabilitativo noi dobbiamo pensare in termini di come funzionerà
Al di là dove lei ha
Che cosa ha scatenato il problema
Se io voglio fare un progetto dunque pensare a come le cose funzionano naturalmente qui ogni finzione vengo per questo soggetto qui qual è il punto proventi il punto dei bollenti
Dove c'era una rottura un totale impedimento imparziali impedimento dovuto e ci sono i punti di forza e quindi deve andare a recuperare proprio qualche cosa di questo tipo
Alcuni dati ripresi dalla letteratura
Allora paradossalmente in una giornata come questa ho pensato di portare a compimento il solo solo alcuni dati anche alcuni dati che riguardano alcuni tra i problemi di comunicazione linguistica tra i più diffusi
Quel bambino naturalmente perché Mura numero nessun riscontro
Nessun riconoscimento tale da permettere
Per mettere l'erogazione per esempio di ausili
E considerate con il alcune difficoltà specifiche da leggere dello scrivere che dipendono che chiameremo disturbi specifici di apprendimento a questi soggetti ad esempio avendo non grossissimo problema
Ma non hanno diritto di ottenere sostegni mensili di un qualche tipo solo a a costi molto elevati per la persona
Queste e tipo di patologia sono ovviamente solo alcune
Sì
Sono appunto fuori dalla a
Dall'aria così dire della disabilità riconosciuto in qualche modo pur essendo di fatto del abilitata verte molto invalidanti
E abbiamo invece Alteri altri e tipi di patologie per il quale cioè penso anche giustamente
Con riconoscimento della loro gravità e quindi la possibilità di
Intervenire in un certo modo anche con strumentazioni
Ho scelto su anche qui solo alcune quel usare alcune patologie come operaio e cerebrali infantili disturbi dello spettro autistico eccetera eccetera
E alcune delle cose che classicamente posso guardare
Delle difficoltà ecco vedete adesso ha bisogno di recuperare i concetti che aveva messo nella slide precedente
Prevedere delle difficoltà a carico della come quel per
è un messaggio come per formulare un come formulare un messaggio e poi poterlo trasmettere a qualcun altro ma che pensate un po'consiglia
Come realizzare decodificare quinta corsia per esempio ci dà un problema un problema grande un problema importante nella fase
Di realizzazione me
Il di decodifica
Se pensasse che il giudice in sé mentali avrei un problema che forse
Potremmo importante che risiede in questo in quest'area
Allora
Andiamo avanti ho portato qui alcuni dati relativi alla nostra avulsa che sono stati elaborati dal servizio di integrazione scolastica
Guardate involontariamente a leggerli tutti va be'se volete possiamo fare la la considerazione che troviamo più maschi che femmine
Può essere interessante e dei diritti alcune quel Rose riusciamo a
Isolarlo in modo abbastanza puntuale quindi elencato vista e udito
Difficoltà motorie dalla centrale sarà a Ettore c'è una una ampia azzarda che viene chiamata altro dove evidentemente risiedono molti problemi che ancora facciamo fatica a
In qualche modo quantifica
Collocare bene
Una cosa mi interessa segnalare prima
Questi sono i dati della fascia zero diciotto si riferiscono o ad un al tema particolare questi dati sono stati presi in relazione a come Soggetti con una visibilità
In qualche modo conclamata
Possano inserirsi nella vita scolastica i miei comandi tutto anche qui questi dati sono stati raccolti in base al problema prevalente lo troviamo quindi delle diagnosi salvo forse la sindrome di Dario
La troviamo abbiamo la necessità di riscriverlo in casa qual è il problema prevalente
In quest'altra questa traslare idea vedete i il distribuzione
E per appunto nei singoli ambiti
Dei criteri AGP pozione del delle varie difficoltà
Spicca la Colella altro che dicevamo prima e spicca anche il problema e di difficoltà a livello intellettivo
Sicuramente e una Vittore due se c'è molto da fare nell'ambito della riabilitazione ed nell'ambito particolarmente più interessante da
Affrontare perché il problema dell'integrazione sicuramente non secondario dal percorso come la la la le situazioni dove c'è una difficoltà motoria o quant'altro
è interessante che così vedere che
Lei
La distribuzione delle de il il problema è che abbiamo detto prima
Solo nelle varie
Vari tipi di disabilità ritroviamo particolarmente evidenti particolarmente i dati sono in percentuale
E li troviamo particolarmente presenti in quella fascia della scuola elementare
Devono evidentemente deve concentrarsi la maggior parte dei delle una scoperta dell'arto risorse ed effettivamente qui si concentra parecchio
Di come dire dobbiamo per giocarla tutta vedete c'è la parte delle elementari e per la parte della mia e di qui cominciano di fatto e terribile necessità di integrazione veramente marcate devo dire che nei bambini ma aveva anche alla scuola materna si vanno alla scuola materna nell'ambiente più accoglienti
Più forse alla dimensione forse più familiare
Alle elementari le cose dopo aver proposto in termini di prestazioni e lì i conti bisogna farlo in modo molto più esatto
Cosa possiamo fare ma
Sicuramente e la
La possibilità di intervenire
In modo da
Otto per fare progredire alcune situazioni la necessità di stendere un progetto riabilitativo
Le persone non si possono tagliare a fette non è che possiamo dire beh facciamo una bella cosa sulla sull'o parlare o sulla sua capacità di ascoltare eccetera
Apposta per questo e per ogni progetto riabilitativo cioè di qualche cosa che deve necessariamente emessi dovere affatto insieme
Il molti figure che giocano la loro professionalità questa cosa
è necessario essere appunto
In una dimensione di multidisciplinarietà e solo in questo ambito così allargato
Che allora aperto per conto né della singola disabilità ma di cui questa disabilità per lei si può in qualche modo giocare esprime in modo
Positivo per l'integrazione globale dell'individuo
E dentro questo progetto riabilitativo che possiamo fare il singolo programma riabilitativo
Allora la
La la considerazione che dobbiamo fare e che gli il nostro programma riabilitativo entro questo tipo di ottica potrà giocare dal l'atto nel ripristino funzionale cioè per quanto possibile cercheremo di
Ristrutturare o di mettere alla ricercare la migliore funzionalità possibile per la singola
Disabilità che si sta creando va
Che soprattutto direi nella maggior parte dei casi dovremmo trovare quali compensazioni possiamo riferire
Da un lato ossia il
Cercare di fornire gli ausili oriundi gli intrusi protesici che migliori che possono esserci per la situazione potremmo cercare gli strumenti ma andranno calibrati esattamente per quella persona per quella situazione in un riferimento alle situazioni sociali che quella persona di rivivere e allora usando la compensazione sì
Attesta su questi criteri qui allora possiamo ovvero la compensazione che gioca effettivamente a Pippo portare effettivamente ad un ripristino funzionale realmente efficace per quella persona
Mi fermo qui e vi ringrazio
Allora tempi sono stretti
Io chiede a ai due relatori finali che abbiamo tenuto per ultimi proprio perché ci faranno un po'meno la sintesi di questa giornata di essere rapidi e M uno per questo affrettati e e generici ma so che non lo sarà nemmeno il dottor Melazzini che rappresenta oltre che le competenze perché lui è un medico anche la visione
Dei diretti interessati come vicepresidente dell'altura l'Associazione Sclerosi laterale amiotrofica e in successione rapidissime
Senza mi hai uccisi il dottore Mario Staderini della dell'associazione Luca dell'Associazione Luca Coscioni quindi io vi pregherei proprio di di fare il vostro intervento me di vedere di dare più una prospettazione di conclusione vi chiedo
Un mezzo eretta sarà lo dici come bravi per cui sono sicuro che tutti e due in venticinque minuti mezz'ora ci faranno concludere quindi a te dottor Melazzini
Il microfono
Grazie a tutti
Ringrazio per l'invito texture molto stufi perché
Ma sono qua come diceva
Responsabile del centro sto ce ne sono qua come vicepresidente dell'Associazione Italiana Sclerosi laterale amiotrofica come paziente ma come medico secondo me importante comunicare la comunicazione i problemi di comunicazione sono importantissimi ma è importante che il comunicatore lasci qualcosa quindi cercano di lasciare qualcosa perché se no
Riempirsi di parole alla fine le orecchie di parole non arrivano
Cosa può provare una persona che ha difficoltà a comunicare
Nel caso specifico nella sclerosi laterale amiotrofica io non so il pubblico si son tutti operatori sanitari medici pazienti e familiari e quindi si parla di Stella e nessuno sa che cosa arriva sulla io parlo parlando piccolissima parte di disturbi neurologici che da problemi di comunicazione
Quindi
Per
Capire cosa prova uno che non è in grado di comunicare ho trovato questa frase un giovane carica
Se volete leggere se volete sapere come ci si sente quando si impossibilitati a comunicare andate ad una riunione
E finge di non poter parlare usate le mani ma non carta e matita perché queste
Non sono usati da persone con gravi disabilità fisiche impossibilitati ad esprimersi ugualmente
Sarete circondati da persone che parlano davanti a voi dietro di voi intorno a voi sotto di voi
E anch'attraverso vede anche per voi ma mai con voi
Voi volete ignorati finché vi sentirete come un elemento dell'arredamento uno che non può parlare che non può comunicare a volte si può sentire il così ma veniamo al sulla sebbene se ne parli da più di cent'anni lo descrisse per la prima volta Charcot all'istanza di cent'anni io avevo trovato un articolo nel mille novecentottanta di un paziente che parla del suo nel pongo sul British Medical journal che dice che al più grande rispetto del suo neurologo che è in grado di trattare curare
Diagnostico di diagnosticare la sua malattia male con questo della malattia neurologica nel caso specifico la la non è più importante che il mio lattaio questo sta cambiando perché purtroppo il problema e mi riaggancio a quello che diceva il professor giusti stamattina
Quando ci si tratta ci troviamo noi medici o faccio l'oncologo e continua a farlo che che ne diceva qualcun lega precedente che i pazienti quarantasei mila unità
O nel caso specifico la sua se ne stanno chiusi in casa assolutamente no vado in giro è quello il messaggio che cerco di dare a tutti i pazienti con la sclerosi laterale amiotrofica
Il problema fondamentale
Che spesso non c'è la cultura della malattia non curabile inguaribile come viene detto e quindi il concetto e la cultura non l'eticità ama la cultura
Del trattamento palliativo in cui anche la riabilitazione entrati nella fase del trattamento palliativo che era palliazione non deve essere considerata cure di fine vita come vieni
Spesso indicata la palliazione tutto ciò un trattamento sintomatico per migliorare la qualità della vita in un paziente che ha una patologia non trattabile farmacologicamente
L'aula specifica velocemente una malattia rara un caso ogni tipo due carri circa ogni cento mila abitanti in Italia siamo circa cinque mila forse anche qualcosina di meno
L'età media di insorgenza è una malattia neurodegenerativa si diceva
Fascia d'età avanzata son sempre più i casi giovane qui abbiamo rappresentanze radicale l'Associazione Luca Coscioni Corcione si è ammalato
Giovanni io son tre anni ho quarantotto anni mi sono ammalato sei anni fa ne avevo quarantacinque ci sono tantissimi altri casi sono più che altro cari sporadici una malattia dei motoneuroni qui suo ruolo velocemente
E ricordare una comunicazione
Sia che venga colpito il primo secondo motoneurone che sono per i non addetti ai lavori praticamente quel gruppo di cellule deputate a portare
Gli impulsi
Per il movimento alle muscoli con volontari quindi bella la vengono colpiti tutti i muscoli come volontari
Quindi quelli che ci permettono di muoverci quelli che permettono di respirare quelli che ci permettono di parlare quelli che si
Mettono di deglutire
Quindi nei problemi della comunicazione
Noi
Avremmo problemi legati ad esempio anche per il respiro nel parlare no pazienti che hanno una manifestazione soprattutto respiratoria pur non avendo disastri a o altri tipi di disturbi legati a alla al ti colazione della parola non riescono a comunicare
Quindi sia che venga colpito il primo motoneurone quindi come nel mio caso espone o nel direttiva legato più che altro di suoni spastica con variazione del tornò nella parola secondo Mosca un euro all'economia ferroviaria della lingua
Sia più che altro una voce nasale
Con una torna in vita monotona
A importante come diceva prima anche
Sta collega diretti altre che mi è piaciuto molto bisogna giro e soprattutto su quelle che sono le funzioni che permangono nella persona colpita dalla patologia che da problemi di comunicazione Carlo nella misura almeno in Europa la motilità oculare nelle fasi avanzate importante per poter sfruttare
Quelli che sono gli strumenti a nostra disposizione capacità cognitive fondamentalmente quello che vi dicevo prima nell'occhio nella sua quindi variabile che possono essere la disastri apertura Lanark rinvia seguito a ruota proprio oltre all'azione del tonno soprattutto in relazione al proprio dentro
Per gestire tutto questo stamattina
L'ho sentito procura io penso incluse le patologie soprattutto dal collega il suo sia tra e anche ultima collega agricola del progetto riabilitativo sospetto stiramento disciplinare
In cui
Per gestire le problematiche
Di una patologia
Complessa caro pervasiva
è un'ovvietà ognuno tira l'acqua al suo mulino ma ci deve essere un think interdisciplinare in cui conteneva di figure dal neurologo il fisiatra pneumologo logopedista anche il ruolo della frustrazione
Come associazione
Lui ci sia un po'posti di promuovere
Perdona la tutela e l'assistenza e la cura dei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica
Insomma soprattutto di stimolante e diffondere ecco all'orizzonte ritenuto utile promuovere la ricerca la sensibilizzazione e il problema fondamentale quando si parlava
Davide prima diceva
Bisogna far conoscere fino a sensibilizzare eccetera ciò che manca ai pazienti e Parma
Come un colloquio
Anche come ancora ai pazienti hanno dei pazienti laterale amiotrofica che ho toccato con mano e l'informazione tant'è vero che la nostra associazione sia proposta nel due mila e tre io sono arrivato solo compiti scatole bianche nerastro questo centro d'ascolto
Proprio per capire gli individuare quelli che potevano essere i bisogni del paziente ai familiari carioca soprattutto del paziente perché noi medici spesso
Quindi estrema
Ci dimentichiamo di ciò che è la presa in carico la presa in carico che è un macine incredibile per determinate patologie
Ha preso in carico a morire prenderlo accompagnarlo a casa eccetera vuol dire disposizione informarlo
E cercare di recepito e quali sono i bisogni reali di quel paziente
Questo è un esempio sì siamo organizzati con due neurologi va be'parte io due psicologi officina anche e soprattutto
Non
Clinico di riabilitazione anche esperto in ausili informatici vedete ciò che ha fatto per la nostra
Problematica di comunicazione
Quindi ciò che ci manca l'informazione che manca il paziente stridente il medico che deve informare sulla malattia sulle problematiche sui diritti sugli ausili sui diritti lascia in terra anche soprattutto sulle possibili
E qui in Italia la comunicazione io consentito operare cioè la comunicazione ho visto solo la sigla del collega fisiatra aveva detto cioè la CIA a a la comunicazione alternativa idealmente attiva
Cioè
In parole in uso il premier semplicemente
Aumentare il tutto ciò che rimane per poter comunicare lo stesso comprendere a chi richiede la comunicazione ciò che il pensiero ciò che stai dice quindi la definizione per cui questi insieme di conoscenze tecniche e strategie e tecnologie atte facilitare la comunicazione verbale
Sono bassa perché stamattina al Palazzo di Software però ci sono anche a bassa tecnologia povera ed ad alta tecnologia
Nei io per avere esperienza di Noel pazienti sulla quello cioè a bassa tecnologia sono delle banalissime tarda nelle
Delle tavole alfabetiche simboliche
Che sono appunto un minuto digitale un manuale
Oppure addirittura trasparente le tabelle di plexiglass che servono tantissimo quando va be'tra paziente che vivere o familiare o moglie cedettero badante si crea una vera vera
Empatia perché non è semplice ma ci sono si può parlare io ho parlato con nei miei comparsi enti con una velocità incredibile proprio perché e loro si fanno capire tantissimo
Oppure sono quelle ad alta tecnologia capiterà verso questo nella sua squadra questo con lui perché è stato spiegato benissimo
Questo l'edizione dei programmi invece che ma questo nostro esperto tecnico di riabilitazione anche in un esperto informatico
E non so perché ha costruito Luigi e noi distribuiranno gratuitamente ai nostri pazienti sclerosi laterale amiotrofica che ne fanno arricchire
Questi sono tutti i sistemi di controllo per scusa
Di programmi di comunicazione dalle degli suicidi comando ai tre il cubo le eccetera poi chiaramente Smart una per il puntamento quei movimenti ti capo fino ad arrivare
Bellissimo il conto per questi sono degli esempi banalissime persa una banalissima tastiere un'ardua
Un comunicatore che il paziente scrive che ha una doppia di si era scusate un doppio doppio schermo anteriore e posteriore che può lì
L'interlocutore leggere direttamente o vocali essere focalizzata alla scrittura e questo
L'ultimo sistema di controllo controllo a controllo di comunicazione a controllo curare che estremamente però costoso controllo i movimenti in più tappe dei movimenti oculari a raggi infrarossi
Stupendo ancora purtroppo è la tecnologia abbastanza cara costa circa venti mila euro la la migliore gestibili io qui non mi soffermo perché non ho tempo avevo fatto proprio non avevo fatto in associazione proprio Sirchia una tabella con
Il rapporto i sistemi di comunicazione confronti da quelli a bassa tecnologia ad alta tecnologia i pro e contro chiaramente il diritto reale essendo pure la patologia l'ASL Anna malattia
Progressiva
Mente ingravescente anche se non esiste una legge ci son pazienti purtroppo che dodici mesi
Hanno difficoltà comunicative importanti altri che camminano ancora dopo quattro metri ci sono contrazione presente senza portare esempi specifici
Vicini e lontani il professor Luigi fisico nucleare che attacca una certa nell'ottantasei classista che otto mesi sarebbero ancora lezioni in università con un comunicatore come
Con un sofferto appiccico
Ecco
Quindi
Proprio la databili tra era personalizzazione per noi pazienti tutte le patologie invalidanti ma per un paziente laterale amiotrofica importante però questo discorso è uguale sei il paziente
E coscientemente informato e correttamente informato dopo di che a cascata tutta realtà purtroppo sono diverse da regione a regione da quello che sto sentendo il Veneto è un'ottima Regione la Lombardia così così il Piemonte con i poi se andiamo da Roma in giù un disastro perché purtroppo come associazione abbiamo questo
Rendez-vous cioè proprio di non perfetta gestione di per quanto riguarda gli ausili di una certa importanza commesso attivi nella gestione della comunicazione nel centro sud Italia
Ecco gli eterni Laurel con questa frase che Peugeot il peccato Agostino contro i nostri simili non nell'ordine mani indifferenza queste l'essenza del disumanità dice Luca però l'icona per l'importante per convivere non sopravvivere e continuare a vivere con una patologia come la sclerosi laterale amiotrofica
Occorrono e quindi superare tutti gli ostacoli occorrono delle motivazioni che sono intrinseche alcune intrise prova sono intrinseche anche oltre
Il fatto che ama tantissimo aveva lavoro i miei figli che ringrazio sempre che mi danno la forza di continuare a lottare soprattutto di cerca di trasmettere agli altri miei compagni di sventura
Si può sempre scrivere
Anche con la malattia come questa vi ringraziamo
Io credo che il messaggio forte del proprio questo finale no impegno risposte
Bando all'indifferenza due per Mario stadio deve un uomo impegnato ci farà luci proprio la conclusione e la conclusione politica di questo importante aggiornato
Impegnato come tutti quanti noi o altro
L'Associazione Luca Coscioni per chi non lo sa è un'associazione politica senza scopo di lucro che ha appunto quella come proprio obiettivo quello della di favorire la ricerca scientifica da ultimo noi abbiamo siamo stati promotori del referendum che si è tenuta che si è tenuto pochi mesi or sono e che ha avuto appunto come oggetto proprio l'abrogazione di quelle norme di legge che bloccavano vietavano le vietano ancora oggi la ricerca scientifica e la fecondazione
Assistita ma uno degli scopi principali dell'associazione Coscioni è quello proprio di affermare i diritti umani civili e politici delle persone malate e disabili questo per un motivo molto semplice
Perché per subito nella notte uno si può chiedere come mai un'associazione politica pone questo come proprio obiettivo lobby motivo è proprio
Sta nell'essere qui la la la disabilità una questione sociale oggi nella nostra nell'Unione europea vi sono all'incirca trenta sette milioni di persone
Che sono state colpite da invalidità permanenti in Italia listate lei può Cagli ha calcolato intorno ai due milioni e seicento mila persone ciò vuol dire quindi oltre due milioni di famiglie che sono coinvolte nell'assistenza e che hanno all'interno della propria della propria vita dà la propria quotidianità una persona disabile
Gli studenti disabili ne abbiamo già visti prima già alcune statistiche qua della Regione Veneto a livello nazionale sono all'incirca centoquaranta mila ciò un all'incirca l'uno virgola sette per cento del totale degli studenti
Anche per quanto riguarda il mondo del lavoro
Until solamente il venti per cento dei disabili a un un'occupazione ha di sé a differenza invece del sessanta sessantacinque per cento delle persone cosiddette normodotate questa sperequazione sociale ad esempio questa nell'ambito del lavoro
è una sperequazione che è determinata
Ed è anche un po'strana perché in Italia abbiamo delle leggi che esistono e che hanno proprio come fine quello di includere nel mondo del lavoro il disabile ma essendo leggi comunque troppo schiacciati in un approccio assistenziale e tendono un po'a considerare il disabile più che altro come un qualcosa da inserire obbligatoriamente e che deve avere il minor impatto possibile nel processo
Lavorativo aziendale mentre invece bisognerebbe arrivare ad un cambio radicale di Filosofia che porti ad aderire a vivere l'immissione nel mondo del lavoro del disabile Comuna Baires Rizza azione delle proprie capacità
Quindi è una questione sociale ed è una questione locale ad esempio questa che noi appunto stiamo cercando di seguire della libertà di parola cioè l'associazione Coscioni fa ha fatto suo il progetto di Berta di parola ed è per questo che con l'organizzazione di questo seminario
Si inserisce in questa serie di iniziative e di lotte
Politiche
Che appunto come obiettivo quello di dare accesso alle tibiale tecnologie alle persone che hanno perso la possibilità di parlare
Per fare questo diciamo anche alla luce di quello che è emerso da questo da questo convegno io credo che possiamo fotografare da dei dei fotografare la situazione italiana descrivendone tre caratteristiche principali
La prima è la presenza di disabilità grave gravi che a migliaia portano le persone a non essere più in grado di poter parlare il secondo aspetto è la presenza di tecnologie che oggi consentirebbero a queste persone di poter tornare all'uso della parola o comunque alla comunicazione all'espressione
E il terzo punto è la presenza di barriere normative ed amministrative che molto stili molto spedisco spesso impediscono alle persone disabili di accedere a queste tecnologie
Abbiamo visto non sono adesso ripeterlo ma appunto sintetizzo
Quali sono e quante sono le malattie che possono portare ad invalidità permanenti o anche temporali che rendono impossibile l'uso della parola abbiamo visto le tecnologie che sono altrettanto numerose e che consentirebbero appunto di superare questo handicap ma abbiamo visto anche anzi voglio sottolinearlo come i governi della repubblica sino ad oggi
Non sono stati in grado nonostante che con una poco una poca in con un poco investimento non sono stati in grado appunto di consentire un miglioramento ed un anno e di un miglioramento di qualità di vita del disabile
Ma anche soprattutto il raggiungimento di quel concetto di vita indipendente che è l'obiettivo
Politico che noi ci stiamo propone anche le procedure la burocrazia a loro volta rappresenta avevano rappresentato un ostacolo al miglioramento delle delle condizioni di vita del singolo
Ad esempio abbiamo fatto il caso del nomenclatore tariffario ovvero di una lente l'Elenco delle protesi e degli asili che il Servizio sanitario nazionale quindi con i soldi delle tasse di cittadini eroga alle persone disabili questo nomenclatore
Firmo approvato con un semplice decreto ministeriale è ferma al mille novecentonovantanove
E le varie problematiche di cui veramente non si riesce a comprendere bene le ragioni se non appunto delle dinamiche che sintetizzi inseriscono i processi e politici
E burocratici
Questo elenco è fermo e ciò comporta che il siano oggi usufruibili erogabili dal Servizio nazionale salire sanitario nazionale cioè dei vostri so con i soldi dei nuovi con il con i soldi dei cittadini con i vostri
Con le vostre tasse esclusivamente delle tecnologie preistoriche mentre tutte quelle che in questi sei anni sono state
Conquistate appunto dalla ricerca e dall'innovazione non sono oggi
Utilizzabili questo tipo
Di
Di nomenclatore tariffario già nella sua impostazione diciamo un po'a mio avviso desueto perché Hound ha un'impostazione di tipo risarcitorio piuttosto che riabilitativo volta appunto a considerare il il il
Il disabile più logica di risarcimento della sfortuna avuta piuttosto che renderlo invece in condizioni
Di essere indipendente della propria vita e di costituire tra virgolette anche un reddito perché questa questione la questione della disabilità è visto vissuta da chi vi parla non tanto come una questione solo esclusivamente sanitaria ma anche buono alcuna questione economica che riguarda il mondo dell'attività produttiva
Il risultato di questo ritardo del nomenclatore tariffario punto aprile essere costretti non ha vere l'utilizzo erogazione di ausili tecnologicamente avanzati o dovere rivolgersi a
Diciamo a delle ad alcuni degli strumenti ad alcuni delle del nomenclature presenti che però non sono corrispondenti in termini nei con omicidi e tanto meno di funzionalità a quelli che ne servirebbero
Rispetta questo l'associazione Coscioni che cosa ha fatto si è mossa su due piani un piano il piano quello nazionale attraverso un'interlocuzione con il ministro
Quella con con il ministro Sirchia devo dire non è stata per nulla proficua questa col ministro Storace crediamo invece che può possa esserne speriamo prima della della chiusura della legislatura attraverso appunto la richiesta di immediatamente come diceva Davide è già pronto di immediatamente
Approvare il nuovo nomenclatore tariffario impostando neanche diversamente
A volte i concetti a livello invece locale agendo su quelle Regioni che hanno mostrato una sensibilità
E ha fornito appunto tramite le altre per le operazioni di questi nuovi prodotti di questi servizi
Abbiamo ottenuto che lo scorso anno proprio dall'attuale ministro Storace quando era presidente della regione Lazio un finanziamento di un milione di euro per copie mente o vi sono finanziamenti visivi a copertura finanziaria in queste leggi regionali o nazionali
O altrimenti non si ha non ha senso come ad esempio la legge Stanca
Sulla disabilità che priva completamente
Di di finanziamenti che sono però molti bei progetti quindi abbiamo detto il Lazio ha offerto una ha fornito questo milione
Vi sono stati anche i contributi economici il Piemonte di Basilicata con aperture poi che sono venute da Puglia e Toscana e Lombardia che a Mostar della disponibilità ma ancora non si è concretizzata e il vento che comunque arriva altre altre ragioni
Quello del nomenclatore che vi ho fatto qui è l'esempio
Di uno dei dell'obiettivo che a livello generale l'associazione Coscioni si pone che quello appunto di viaggio di permettere di consentire la vita indipendente
Questo come attraverso appunto il potenziamento delle libertà di scelta del del disabile
E che vada quindi incontro alle sue esigenze al suo bisogno piuttosto che ai bisogni degli enti erogatori di servizio perché Prodi perché di perché per assurdo diciamo alla fine il disabile molto spesso diventa diventa uno strumento per consentire la reiterazione la produzione di quelle interessi o anche burocrazia che hanno in questo un loro fonte di reddito
Ulteriore elemento per la vita indipendente e favorire la progressiva demedicalizzazione
Dei servizi Aprilia dal modo di poter rendere possibile il ricorso anche eventualmente a fondi assicurativi e abbonarsi il criterio guida comunque in politiche di questo tipo deve essere quello del maggior costo ovvero di ausili che
Sono determinanti per la vita di relazione per la vita del per la scuola per la vita di lavoro
Di un disabile devono essere qualora raggiungono un ma maggior costo rispetto a pari strumenti utilizzati da persone cosiddette normodotati normodotate quel maggior costo deve essere a carico della collettività
Gli strumenti gli strumenti che noi assicuriamo di voler perseguire tanto da farne un elemento centrale perché è uno dei due tre temi di iniziativa centrali Associazione Luca Coscioni è quello di sì arrivare ad una riforma
Anche legislativa complessiva in cui prevalga però la linea della semplificazione e non di piccole modifiche stratificate come fino adesso si sono fatte ed arrivare col movimento di procedure appunto leggi con dotazione finanziaria
Questo contesto del Progetto di libertà di parola sì aggiunge
A altre altri temi di iniziativa che il nostro congresso ha fatto proprie che sono appunto la libertà di lettura ovvero la fornire diciamo la la l'accessibilità rendere accessibili i documenti
In in formato digitale come ad esempio un libro non si può diciamo sappiamo che Davide
Su questo può avere anche forse non ho mai non ho mai contattato per sapere se è della stessa tesi però ad esempio
L'idea che non sia possibile oggi attualmente in maniera quasi di mercato tutte nere il Fai digitale del libro che normalmente viene venduto ma bisogna solamente rivolgersi appunto alla biblioteca il quindi
Un cieco potere un non vedente poter leggere tramite il suo computer il suo software
Un un libro da appena uscito è qualcosa secondo me che va ottenuto così come il problema di libertà di comunicazione pensate ad esempio ai ebbe alle persone non udenti per le quale dei per le quali l'utilizzo del del dell'sms i messaggi del telefono è diventato un elemento che ridà la parola perché chi è non udente molto spesso anche difficoltà a parlare le ha difficoltà perché non ha il feedback acustico e quindi non ha imparato
Bene l'sms uno strumento che il che gli consente di poter parlare lo consente di fare senza essere ghettizzato proprio perché sapide tutine Visentini si tende a grammaticalmente accettare degli errori anzi è lo stesso a semplificare e pure loro questi sms i non udenti sono costretti a doverli pagare a tariffa piena che peraltro la tariffa anche abbastanza esorbitante
Quindi per questo noi faremo in modo che ci stiamo abbiamo fatto iniziative cerchiamo di ottenere la dell'adozione di tariffe agevolate per chi appunto a un maggior costo perché per poter parlare così come per raggiungere ad esempio
L'utenza della BBC ha il novanta per cento dei vari visione di stato impresa al novanta per cento dei propri quello dei propri programmi sottotitolati in Italia esclusivamente dieci per cento la RAI fa quindi sono delle conquiste
Di culturali che però devono passare necessariamente attraverso l'iniziativa e la lotta politica questa è la nostra peculiarità perché la politica o è cultura o altrimenti non è ad esempio e proprio per questo il legame con il discorso
Il legame con il discorso della politicità di queste lotte della necessità di tradurre queste questioni sociali in appunto in fronti Frontini di lotta politica ad esempio quando abbiamo ottenuto nello scorso dicembre
Che fosse garantito il diritto di voto per i malati in trasportabili voi non sapete macchie non Pomoni in Italia c'era la le una legge fino a vera un mese fa
Obbligava per poter esprimere il voto a recarsi nel seggio elettorale vi sono molte persone sono uno anche un centocinquanta mila mi sembra in Italia che non possono muoversi di casa per vari per varie motivazioni per marimba divinità
E acquisterà legato a priori il diritto di voto
Siamo riusciti con una pressione con una pensione
Popolare che ha raccolto alcune migliaia di firme insoliti in sole quarantotto ore di ottenere un decreto dal ministro dell'interno che oggi consente alle prossime già alle prossime elezioni al di Heidi ai malati in trasportabili di ricevere
Un seggio diciamo così vacante che sarà organizzato da tutti i Comuni dai Comuni e che quindi il vigile urbano mettiamo andrà a casa apprende il voto del madre trasportabile
E queste cose chiedo scusa se mi vado anche un po'fu potrebbe sembrare fuori dall'argomento ma il modo di dimostrare come
Si può passare dalle parole ai fatti
E poi il problema che ad esempio la circolazione delle idee molto difficile come questi malati trasportabili come avrebbero potuto sapere e come si fa a sapere delle del dei dei dei servizi che ciascuna disabilità può fruire
Beh noi siamo riusciti con appunto con la Rosa nel pugno alla nell'ambito della Commissione parlamentare di vigilanza della RAI a ottenere che le schede informative
Che saranno adesso rese pubbliche dalla RAI per spiegare come si va a votare
Spieghino anche tutte
Le possibilità che non solo i Marine trasportabili ma tutti i disabili hanno per poter accedere in maniera agevolata al voto perché si non si vota non si conterà mai nulla perché tra virgolette i politici voi sapete
Ho vedono un bacino elettorale o altrimenti non soddisfano quell'interesse
Il metodo quindi è sicuramente l'attivazione delle norme già esistenti ma anche non affidarsi esclusivamente a quelle perché comunque sappiamo che c'è
La possibilità da parte delle aziende e degli interessi oligopolistico un po'di riuscire ad agire quindi agire anche in proprio
In definitiva
La valorizzazione prima ho detto della capacità del disabile ecco io voglio proprio portare un esempio questa associazione l'Associazione Luca Coscioni è nata esclusivamente a seguito di un fatto
Che Luca Coscioni un ricercatore universitario poco più che trentenne
Invio perfetto sconosciuto per noi ma per per tutto il popolo italiano inviò nell'ottobre del due mila uno e-mail appunto le tecnologie con la quali Luís D'Anna da malato di sclerosi laterale amiotrofica
Il richiamava invitava alla lotta
All'iniziativa soprattutto perché non c'era tempo per Cluj ma quindi anche per noi da perdere e da lì è nata l'Associazione Luca Coscioni questa associazione è riuscita a porre il problema della ricerca scientifica ma anche il problema dei diritti dei malati di disabili
Quale
Centro dell'iniziativa ad esempio radicale in questo caso è stato forte anche necessario per poi arrivare a aderire il referendum da ultimo tenuto che comunque ha risollevato il tema
E da lì è nato un movimento che avanza sempre di più nelle nel nel nel Parlamento perché a trecentosessanta gradi ma nelle diversità
Nei laboratori nel Paese ed è stato capace appunto di organizzare una lotta non violenta perché questo il nostro metodo per liberare un po'la vita il corpo di tutti quanti
Questo tipo di progetti Progetto libertà di parola il progetto libertà di comunicazione di lettura la ricerca scientifica questo diverso approccio alla disabilità
Sono diventati proposte scritte diciamo che risultano di trentuno punti proposta di questo soggetto quello politico-elettorale nuovo che abbiamo creato insieme socialisti che la Rosa nel Pugno
E che appunto su questo degli obiettivi programmatici
Permettetemi di più di chiudere anche con con
Con una testimonianza
In questi in queste ore da almeno da due da ieri diciamo dalla dal mezzogiorno di ieri domenica fino appunto a mezzogiorno di martedì
Alcune centinaia appunto di noi militanti sono stanno partecipando ad un Satyagraha allegra è una iniziativa non violenta che consiste in uno sciopero in questo caso della fame
Collettivo volta appunto a dare seguito a quello che non so se qualcuno la verità l'ha sentito Marco Pannella con suo sommo Chabod della filiera affatto cioè a sottolineare come lei si stia cercando di una nuova una nuova legalità
Che
Marginalizzati in questo e nel caso della Rosa nel Pugno cioè del nostro soggetto lì elettorale affini si elettorali sia nell'ambito del processo di lezioni che nel processo di informazione margine leggi un soggetto rispetto agli altri
Questa cosa che è una battaglia diciamo che può sembrare di parte ma che riguarda alla fine il cento per cento perché riguarda la qualità del processo democratico
è un qualcosa in cui io rivedo anche nelle lotte
E nel mio approccio per le lotte iniziative politiche per la Sibari disabilità nel senso che io non sto facendo queste iniziative queste lotte per noi come associazione
Per una questione di carità o di sensibilità BEUC per migliorare le condizioni di vita del singolo ma invece è un discorso di qualità della società civile cioè che per me raggiunge per poter permettere al disabile
Di raggiungere un delle un un livello di vita indipendente adeguato affinché esso si possa sentire valorizzato nella società è qualcosa che sicuramente certissimamente
Migliorerà e migliorare la qualità complessiva della società civile quindi
Un un un un risultato nell'affetto sul cento per cento Dinoi
Questo questo è il motivo centrale della nostra di convinzione in questa lotta che è una lotta che riguarda non il malato attuale non il possibile ma al malato futuro ma il cento per cento della società italiana
Vi ringrazio
Grazie a Mario però Stederini per la sintesi ringrazio tutti voi
Per la pazienza e per l'attenzione voglio ricordare dopo questo importante momento altri saranno gli impegni a sostegno della libertà di parola e soprattutto un obiettivo che con i compagni del dalla Rosa nel Pugno porteremo avanti ecco nella prossima legislatura vedere di riformare la materia verrà finalmente un testo unico come in America sulla in materia di disabilità in maniera che non ci siano più o elimini per avere leggi leggine poco capi Bini poco comprensibili un testo unico
Questo il nostro obiettivo e soprattutto un testo unico con dotazione finanziaria ringrazio i collaboratori ringrazio radio radicale
Che ha permesso a tutti voi di portare per questo nostro impegno questo nostro messaggio di speranza di vita di partecipazione di nove indifferenza nelle case di tante persone impossibilitate a muoversi che certamente ci ascolteranno con attenzione grazie