Ho la Legge 40...

Mi pare che ci chi era potremo ben saltare perché l'abbiamo già fatta la pausa caffè
Ritiriamo subito così cominciamo grazie
Richiamo gli altri siamo
Tra le
Allora volevo ricordare intanto comunicazione di servizio e che entro le tredici dobbiamo liberare le Camere
Le Camere da liberale entro le tredici
Però non lo come La nove del mattino vanno dette come oggi non è verso le tredici alle tredici ecco
Allora cominciamo subito
Allora vediamo velocemente
Il programma della mattinata per quel passiamo la parola coloro che hanno
Sono in programma per parlarne
Facciamo subito la presentazione di impegno attuale
Delle associazioni delle iniziative future quindi si fa l'area di ricorsi convegni seminari presiederà e il dottor Giuseppe D'Amato il ginecologo stimatissimo sembra in prima linea
Pugliese
Ormai è d'adozione catanese perché se l'è qua
Ecco dopodiché
Alle dieci che già sono passati da un quarto d'ora ce ne sarà una pausa caffè
Dopo dopo ci sarà la tavola rotonda sulle proposte di modifica alle linee-guida e alla legge quaranta
Guidata dottor Guglielmino ci sarà Margherita De Bac e un benvenuto al a Daniela Dioguardi o c'è un applauso questo questo messaggio politico onorato della sua presenza
E
Sicuramente voi alle dodici e trenta ci si era la conclusione dei lavori
Paolo Kostandini rappresenterà la sua associazione
L'esperienza ecco l'alternanza attiva
Benissimo
Dove eccoli io cominciavo la
La mattinata con queste frasi che io vi invito a leggere anche a riflettere che secondo me è stato il molto della nostra associazione
Ecco quando io nel novantacinque mi sono incontrato con dottor Guglielmino etero avevo io la voglia di avere una bambina abbiamo sognato insieme con tante altre copie e grazie l'associazione era il sogno è diventato realtà
C'è una pausa e richiede
Gli anni parola Alberghetti presiede
Assurdo negazione sottolineo Guglielmino per l'invito
Per la testimonianza che siano citazioni porta avanti io non vengo in Sicilia perché l'ho molto da fare insomma vengo in Sicilia perché
Ritengo che al di sotto delle del Garigliano
L'unica Regione l'unica associazione che sta cercando di poter portare avanti agitando delle idee
Sui cosiddetti concetti libertari produttivo di questa ascientifica
E quelle che questa qui quindi io condiviso con inoltre battaglie
Molte dobbiamo fatta chi sedicenti richiami portante qui non siamo soltanto
Vede scansato senza siamo persone che fanno tutti i medici di scienziati
E hanno dato un grande contributo al dibattito scientifico di questo Paese si veniva vi ho fatto la dialisi pre-impianto anzi la trasferta Tormene farla
E quando l'ho fatta sono rimasto in grande solitudine con lavorando per il Governo insomma quindi queste cose fanno parte della storia del Paese non solo chiacchiere da bar
Nell'aneddotica che purtroppo su tutti emolumenti ci viene consegnata di un Paese che ha un ceto politico che si racconta tante favole delle quali a me interessa sempre meno
E come abbiamo visto nel sondaggio ieri inviti in
Indicato da Walter Rizzo questo Paese ma non ne può più di essere malgoverno nato non chiediamo un Paese speciale
Ne chiediamo un Paese normale ma se qualcuno non è capace di governarlo che si accomodi per cortesia dall'altra parte perché ne abbiamo bisogno di due cose
Di vivere
E se è possibile vivere bene
Quello che fanno tutti i cittadini dell'Europa ma soltanto fare poche miglia per un cittadino piemontese ancor meno per un cittadino di Bolzano e Trento ne dobbiamo iniziare a capire queste iniziamo a parlare di quell'argomento di stamattina
Partendo da una piccola considerazione su qualche è stato detto ieri perché se no non sappiamo sul perché arrivata adesso che stiamo parlando
Letta abbiamo notato una cosa dei dati di registro nazionale e quelli obbligatori potuti alla legge quaranta
Emerge una cosa pazzesca paradossale che chi cerchi di e per evidentemente al sud
Ma per fare i figli deve andare al no
Quindi abbiamo ma in questo anno e mezzo e più l'anno e mezzo dell'altra vigenza con l'altro Governo
Abbiamo praticamente assistiti Sabbioni potuto assistere impassibili a un processo di deportazione ed è il paziente
Larghe fasce della popolazione meridionale governati da partiti che dicono di essere riformisti
Non hanno ancora a reti convenzione
Cioè
La mia regione la Puglia ha fatto un solerte passo indietro
La Campania che io sappia non so quanti centri convenzionati S.p.A. e questa anziché doveva
Gregorio
Vanno sicuramente fuori vanno all'estero chi non timone chiedete che questa legge di chi ha dei diritti ma quello che io chiamo e questo spostamento nord-sud che qualcosa di
Ridicolo e antistorico perché questo vuol dire per consegnare la condizione meridionale a una condizione di su Cuba Anza e di emergenza cioè siamo continuamente tributari di qualcun altro che ci deve insegnare come dobbiamo fare a fare
Ma se questi ceti politici destra e sinistra come voleva chiamare una categoria superati sine
Non sono in grado di stabilizzare dire in Sicilia inferti infetti siciliani devono curare in Sicilia
In Puglia i pugliesi campani Campa e chi non riesce a fare questo sia medico sia politico che come a questo processo se ne va a casa
Seconda cosa abbiamo ripetuto ieri che dall'i dati di registro apparirebbe
Che partendo da ventisette da trentatré mila cotta ventisette mila copie in Itala si facciano trentatré mila cicli l'anno
A parte quindi il considerare questo un fenomeno strano
Appropriazione coltivati al nord al sud dei pazienti abbiamo detto che nascono però tremila Bandini da quelle trentatré mila prestazione
E chiamo dire che siccome il tre per cento dei nati sono comunque cementi
Che non ci sono quindi però tremila parti ci sono tre mila e passa nati quindi siamo considerando che e una valore di circa il dieci per cento di bambini nati e il prodotto di queste norme Marcello
Come potremmo commentare se fossero stranieri un processo che per legge viene consegnato a un Paese commento con i titoli di una come te shakespeariane per sopperire giovanile ma incidete formate tanto rumore per nulla
Quello che non è accettabile
E che in un Paese civile mentre la parte indotta del Paese non la migliore che non esisteva
Come abbiamo fatto noi accorso il mondo per trasferire tecnologie nella propria città nei propri paesi nei propri confini regionali
Per legge un certo punto questo processo che ha bottiglie costato la salute a qualcuno la visita ricordavo direttore varare il mai troppo compianto Ettore banale
Bene
Per legge questo processo cultural si arrestato allora chiedo a voi la vostra coscienza e la interrogo su questo
Può esistere o un Governo o un qualunque Governo in qualunque parte del molto che si vuole definiamo pratico che possa delegare i diritti della libertà di scienza
Io sento che viva la polemica se il rapporto Raitre Potì no lo Stato legislativo e l'esecutivo
Il controllo che può fare la magistratura sui poteri
Del legislativa e quindi del suo ultimo agricole ma esiste un rapporto etico un patto non scritto che va comunque rispettato fra la scienza libera e il Governo
Può un Governo imporre un'etica
Può un Governo subire un'etica e qual è l'etica del Governo
Esiste un'entità mai non è quella del Governo e l'etica dello Stato a questa avrebbe letta ripensato acquatico di Eccher qualcosa che vedo che porta poca gente che si riesca anni del nostro Parlamento frequenta
Abbiamo al sugo poi della
Dall'accusa di stamattina dalla trust dell'Assemblea che aveva così stamattina
è evidente
Che abbiamo qui un elenco di associazioni
Che però come diceva giustamente ieri Nino ma lo diceva che Walter Rizzo che fa il mestiere di giornalista
Questo movimento che mette insieme questo gruppo di persone che ancora poca cosa quando abbiamo fatto la battaglia referendaria con cui si è mossa
Per questa problematica tra legge quaranta il venticinque per cento alla popolazione del della massa elettorale che non è stata poca cosa
Atteso il livello di disinformazione generalizzato
Che è stato prodotto e soprattutto lacci in Iran ci impressione di grande parte del ceto politico che certamente Nona favorito la creazione di un dibattito sereno e obiettivo
Intorno a questa cori faccio solo presente
Che non siamo in Italia ad affrontare un ragionamento ancora sul fatto che la pillola del giorno dopo quella che siamo in tutti i modi intercessione postmortale
Si possa definire la porticina o adultità addirittura io sento dire con il televisore massimo perché la pioggia dopo che prima ancora che sappiamo se si sia avuto contatto fra i tanti e sicuramente assumerà partigiano
Da questo Consiglio con sei perché una paziente se fatti veri operatrice l'emergenza un certificato c'è una ricetta per poter prendere questa pillola si potrà Crotone obiettore
Cosa che quindi all'estero sono consegnate gli ambulatori dei licei in Italia sono diventate oggetto o di speculazione di qualunque tipo ideologica politica quello che voglia dire
O addirittura nel caso di terremoti quattro trattasi siamo ancora la fase sperimentale cioè tutti al mondo ma insomma la siamo qua sperimentato
A io lo voglio dire se sono a favore o contro tutte queste cose perché è una critica ma quello che dico e che non siamo raggiungendo se non abbiamo superato difficoltà c'è chi ci guarda da fuori inizia a non capirci più niente
Cioè iniziare un capire dove sono i limiti di questa
Poscia perché questa cosa questa questa bella falsati da dire un finale e finale non può che essere quello non più andare a votare continuamente esercizio del quale penso Nino a me interessa proprio sempre meno
Avete le sapete governi stabili
Doverne stabilì che ci dicono che in cinque anni durante i loro mandato attraverso una serie di valutazioni fatte nostri Parlamenti attraverso i loro strumenti tecnici e le Commissioni ci siano delle leggi legge cosa esse ottemperato osservate con equità
Stamattina l'abbiamo qui quindi la lega italiana la fibrosi cistica rappresentata dato il signor dato dal piano tutti alcun collega dottor Rosini di Ancona
La cessione se si tratti di tariffe pesata Rossella Bartolucci
Che qui
Lasciasse Luca Coscioni rappresentata
Da Gianandrea Dagnino cento con quello ha fatto le ore piccole ieri sera
L'associazione pugliese l'altra Cicogna non è potuta intercorre per motivi che sa conosce meglio l'organizzazione ma comunque so penso non sanata non sarà certo ostile altri hanno documento che possa proporre stamattina citazione era
Nella persona del suo Presidente Maria Paola Costantini appunto che rappresenta diciamo così Cittadinanzattiva ora non abbiamo fatto dei piccoli per divertimento ma abbiamo cercato di mettere insieme un documento
La bozza di documento chiaramente che potrebbe essere essere
Così stamattina utile sprone alla discussione quindi da questo punto onori
Nino operativamente lo leggiamo questo documento lo iniziamo a discutere ove fare la tavola rotonda successiva magari quando sostituzione e qui allora iniziamo a dare la parola alla prima stazione che era lì deteniamo chiusi cistica se da un certo incarico
Oggi era
Bene buongiorno
Grazie speriamo di riuscire a passare indenni la carica di Prato essa che Pino
Ci ha trasmesso con questa preclusione così
Ne ha in mente
Ieri parlando di quelli che erano
Gli strumenti che
Saremo
Dovuti
Donare
Per poter dare un seguito ai discorsi che da quattro anni stiamo portando avanti
Vogliamo delineato alcune
Alcune situazioni
Stamattina io mi sono interrogato se era giusto continuare
A utilizzare sempre lo stesso modo per potersi con chi ci ascolta e
Per la prima volta credo di poter fare una cosa diversa
Non
Ripetere
Il solito cliché che è quello di raccontare perché questa legge ci danneggia e usare condizioni di principio
Credo invece sia molto importante far vivere tutti quanti voi
Anche chi non è presente in quest'Aula ma che magari ci ascolta da lontano
Cosa vuol dire in pratica quali sono i risultati questa legge genera nelle persone perché quando parliamo
Di
La necessità di introdurre
Quel grande vantaggio che la scienza ci ha donato permettendoci di fare la diagnosi genetica premi rimpianto questo si traduce poi in un beneficio per la salute per una rispetto della dignità dell'essere umano
Però se mi seguite in questo percorso che vorrei raccontarvi dieci minuti spero meno
La vita
Un momento della vita e di
è
Una copia
Che è affetto da
Pubblicistica
Senza
La cognizione di sapere
Di essere coinvolta in questa patologia vi rubo dieci secondi per fare una premessa importante le parole fibrosi cistica non tradiscono la gravità della patologia di cui stiamo parlando
Però vorrei che fosse chiaro a tutti che
Parliamo aveva Mattia ancora incurabile gravissima trasmessa geneticamente quindi con un processo di colpa dei genitori I figli
E per cui un genitore ancorché portatore sano
Possa definirsi lui stesso malato e affetto perché io quando presento me stesso
Se nel passato ci tenevo a presentarmi come rappresentante e portavoce di migliaia di persone affette da questa patologia oggi dico io sono un paziente
Sono una persona affetta da fibrosi cistica anche se non è manifesto gli effetti perché per fortuna mia corredo genetico mi permette supplendo con una parte darmi una vita normale
Questo però è una fortuna che non è dato amici miei non è una fortuna che data invece al paziente che non ha questa questo paracadute e quindi manifesta in pieno una patologia si sviluppa subdolamente
Avanti in modo
Cronico con
Una crisi che può essere più o meno rallentata ma non curata
Si è progressivamente porta la distruzione quando prolisso sanato ad una distruzione la struttura del polmone si riempie di buchi si muore perché del polmone che ci è stato donato ce ne è rimasto il dieci per cento forse anche meno
Quindi si muore
Con una
Qualità della vita che è terrificante
Spesso si è costretti a fare la propria vita con un'appendice che è una bombola di ossigeno con montata su ruote che segue e
La cosa più terrificante di della vita dei pazienti affetti da FCE quella di
Diventare nella parte finale loro vita i produttori di liquido purulento puzzolente attacca Ciccio che fuoriesce costantemente dalla Corte a bocca dal proprio naso
Questo per darvi l'idea di che cosa stiamo parlando quindi non stiamo parlando di una patologia che ci porta via in un secondo o in un tempo molto breve e questa storia spesso la portiamo avanti con i nostri figli per un periodo molto lungo della nostra vita
Chiudo questa premessa e non mi prolungo ancora sospese cistica ma perché vi voglio raccontare un fatto
Vi prego di seguirmi qualche minuto di uso questo fatto poi ritorneremo che significato e cosa vuol dire la diagnosi genetica pre-impianto e
Allora
Come associazione abbiamo costruito siamo dotati di un istituto importante di ricerche hanno cercato di fare istituto di ricerca
Europeo sulla fibrosi cistica e in questo ambito abbiamo sviluppato diversi progetti in uno di questi progetti abbiamo chiesto aiuto ad un luminare della scienza un professore universitario
Il quale ha deciso di collaborare con noi l'idea era buona non vi sto a raccontare di qualifica aveva contro l'idea vari cioè il fatto questa persona si è avvicinata la semplicistica solo perché era stato la mia richiesta la sua partecipazione
E piano piano oltre a seguire lo sviluppo del nostro progetto piano piano ha scoperto che esisteva questa patologia mi è venuto a conoscenza
A un certo punto ha deciso di
Vedere se anche nella sua famiglia questa cosa potesse essere presente perché i numeri delle precise che sono altissimi
Una persona su ventisette in Italia un portatore sano
Il che vuol dire quattro per cento della popolazione
Il che vuol dire due milioni di persone in Italia sono portatori sani della frammentazione della fibrosi cistica e parliamo di valutazione
Che ha mille cinquecento euro oltre possibilità diverse di manifestarsi quindi non è possibile diagnosticare anticipatamente non si può fare uno screening di massa
Colori dopo averci riflettuto a lungo tutto io o diversi figli proviamo a vedere se in qualche modo questa cosa ha colpito la mia famiglia
Sfortuna vuole che una delle sue figlie fosse positiva alla mutazione al mentre questo discorso mi avanti nella sua famiglia Sofica sia sposata
E a quel punto è nata la necessità di vedere se anche il marito fosse affetta da te questo mutazione
E hanno
Perso un po'di tempo nel frattempo reputo positivo anche in merito
Ma mentre questo esame andavano avanti i ragazzi avevano cominciato a mettere in cantiere un figlio
Per cui nel corso di qualche mese cioè di scusarmi qualche settimana la gravidanza è andata avanti nel tempo che si riuscisse ad avere gli esami si è arrivati intorno alla sedicesima settimana per fare
La mia centri
Che ha confermato che la mutazione era presente un effetto nella forma più violenta e più devastante
Quindi per capire come qui la diagnosi arrivata molto tardi quando le cose erano andate a parecchio avanti
Immaginate il senso di sgomento e la crisi che ha colpito questa coppia e questa famiglia la decisione che andava presa
Ma stiamo parlando
Dispersione sprovvedute o culturalmente impreparate o economicamente in condizioni disagiate stiamo parlando di persone che appartengono
Alla
Allora per cluster questo Paese
E dopo una sofferenza enorme è stato preso una decisione che competeva soltanto ai diretti responsabili titolari stata applicata la legge centonovantaquattro
Vi è stato fatto un aborto alla ventesima settimana
Forse loro due e pochi altri sanno cosa vuol dire un aborto ventesima settimana
è una tragedia immane
In più le condizioni assolutamente medievali alla quale questa ragazza è stata abbandonata in quello che erano gli ospedali più importanti d'Italia
Senza
Mi suona assistenza sanitaria
Con un feto morto car lasciato negletto affianco della madre per ore durante la notte senza che nessuno è femmina arrivasse a dargli un sostegno non pulizia con il padre che urlava nei corridoi senza che nessuno si facesse vedere
Questa è la sofferenza di una famiglia
Da questa esperienza questi ragazzi son venuti fuori voi potete immaginare valida che mai mai più loro vorranno ripetere l'esperienza di questo genere la prima cosa che mi hanno chiesto a me come responsabile associazione dove potevano
A quale struttura potevano rivolgersi
Per
Riuscire a fare un percorso che permettesse a loro che non sapevano nulla di questa patologia venti settimane prima
Di poter
A fare un percorso come quello che si aspettavano di fare felici in tranquillità in paese civile con tutte le strutture moderne
Permettesse loro di poter fare un atto di prevenzione assoluta perché tutti quanti ne vorremmo fare in modo che le patologie o si sviluppasse domani
E ovviamente la risposta è stata potete fare la diagnosi genetica pre-impianto
Va bene facciamo
In questo Paese che tanto
è vietato perché le tecniche di procreazione assistita
Sono delle tecniche terapeutiche mediche sono vietate a più soggetti che non sono sterili
Cioè come se noi decidessimo che alcune tecniche di cateterismo o di strumentazione diagnostica possono essere utilizzate per e con i cittadini per altri no
E poi in più nel momento in cui questo fosse possibile farlo
è vietato andare a tentare di fare diagnostica e terapia sul produttori questa tecnica
Che qualcuno si ostina chiamare embrione io in chi mi ha ascoltato negli anni passati sa che non punto scientifico l'embrione qualcosa di più
Più semplice gruppo cellulare
C'è una parte nell'embrione che costituito dal succitato furbastro che ha messo dall'utero dalla madre e che non può
Dare la connotazione di embrione senza la partecipazione di questo tessuto ma chiudo qui parentesi scientifica
Quindi un gruppo di cellule che non ha nessuna possibilità di vita ma chi questa tecnica ha comunque una speranza in più quello di essere comunque congelato ed essere sottoposto successivamente al trattamento terapeutico
Va in questa vede in quel compito in questo Paese che si definisce civile
Preferiamo evitare un processo diagnostico terapeutico all'avanguardia che sarà del futuro perché in molti Paesi che vivono la loro realtà ma per noi un futuro
Quasi da fantascienza realtà è consentito fare diagnosi e terapia per qualcosa che non appartiene al nostro passato ma sicuramente e proprie di tecniche del futuro
Da noi vietato invece a questo si preferisce una tecnica terapeutica che quella totalmente assolutamente medievale e quella di ricorrere a pratiche di tipo abortivo
Quindi vedete come una legge che
E un'altra per risolvere dei problemi cosiddetti etici in realtà li ha aggravati in una maniera terrificante trasferendo eviti nel tempo e nella storia delle persone a vivere
Con dei modelli culturali che sono
Non più
Qui meno pensabili se non attraverso i libri di storia qualche nove
Io chiuderei qui il mio intervento vorrei soltanto farvi riflettere quindi
Quando parliamo di genere diagnosi genetica pre-impianto non non parliamo di tecniche di laboratorio ma parliamo di
Terapia
Che serve ad evitare sofferenze all'essere umano in questo caso alla madre era un feto tutta questa tragedia
In futuro si potrà evitare sempre semplicemente permettendo a queste persone di poter fare una tecnica di diagnosi genetica pre-impianto
Non aggiungo altre parole però vi ho raccontato quella che l'esperienza e per quale motivo in fibrosi cistica ma ci teniamo che questa legge sia modificata
Per dare il diritto alla vita
Per darci la possibilità
Di poter sperare ce n'è una guarigione per riprendere ricerca scientifica soprattutto per evitare che in futuro storico in questo non sia avvenuto a ripetere grazie
Grazie Gerard
Allora intanto invito già diceva qui al tavolo Rossella Martucci SOS infertilità che spero argomenti qualcosa
Insomma anche riguardo altri aspetti della
Punitivi diciamo così dal Dell'Elce quaranta
Voglio solo fare un commento alla bellissimo intervento di Gerardo che ricordiamo come come
La ha descritto invece questa avventura questi sapete ora penso che i fili di un collega preclaro quanto capisco
Qua scritto regionalista insomma colto molto avvincente anche
In questi giorni c'è qualcuno che ha lanciato sul giornale una proposta di moratoria morti
Molti pensano che gli ho Nino non so gelato acquisiamo di laici tira risulti chiaro no non credo io per esempio potrei anche accettare tira gite argomentare su queste rotture Preto l'aspetto che mi interessa
A quei pensabile ma anche né possiamo consentire che ogni anno vengono abortiti
Tanti embrioni una volta che scoperta attraverso la diagnosi prenatale che non è prevista da nessuna legge
Che questi sono affetti o molti mi pazienti che siccome non posso più fare la pensionato ai rapporti che sono appunto aperti hanno dei bambini malati qualcosa da dire qualcuno invece la porticina appare avuti dieci quindici cento porti all'altro
Qui la PGT da questo punto di vista spezzo una cosa che ci ha dato su questo perché vale lo stesso per la fibrosi cistica impegno Paruta la talassemia che lo so capo interesse maggiore potrebbe prevenire questa porti e comunque soprattutto
La le in questo caso la porto grava volto sull'esperienza della madre oltre che su quella della della del pianeta attuale questo fitto che non riesce può essere più portato avanti perché affetto
Quindi la legge in questo senso non ha cambiato il rapporto che esisteva prima fra
La malattia dei portatori
Cioè il portatore della malattia che non rifiutava di portare avanti una gravidanza di Fitto affetto continua a farlo
Continuiamo portarlo avanti non c'è un'assistenza a queste coppie non c'è un consultorio una un'associazione che complici queste copie portare avanti queste gravidanze alla scelta sapere un filo sano malato comincia sette gelato
è una scelta ontologica
è una scelta profonda che fa la persona che fa il singolo al di là delle condizioni economiche sociali le condizioni politiche religiose è una scelta all'interno della coppia
Quindi questo dici volevo proporre insomma cerchiamo in tre tutti di risparmiare questi aborti insomma
E quindi io penso che la parte eretici possa parlare anche dei perché molte copie in genere oltre che partecipano all'estrazione cosa che è carente tu che il PPI Lombardia quindi il confine e prossimo che cosa si può fare per circa il suo core questi pazienti
Allora innanzitutto ringrazio ringrazio l'Associazione era di averci invitati da un una breve presentazione della nostra associazione SOS infertilità Onlus è molto giovane come associazione a due anni
è nata sulle ceneri della del referendum della su con sulla fecondazione assistita tutte noi abbiamo partecipato la campagna referente preferendo aria con altre associazioni però poi dopo ci siamo detti a questo punto
In questo momento non
Questa legge c'è
Quindi noi dobbiamo cercare di assistere i pazienti infertili e di aiutarli
A sopravvivere alla legge quaranta perché le loro sofferenze che già c'erano prima perché già nella condizione di infertilità e dove di doversi curare per l'infertilità c'è insita la sofferenza la legge quaranta aumento alle sofferenze quindi noi abbiamo fondato questa associazione per per dargli una mano a sopravvivere a questa legge ma non solo ovviamente se sono quindi se siamo qui anche perché vogliamo partecipare alla lotta perché questa legge non ci sia più
Noi come come aiutiamo come tentiamo di aiuti a di aiutare pazienti infertili la nostra sfida e un po'diversa da quella di altre associazioni
Che hanno che SISS hanno sempre usato soprattutto il mezzo telematico il Forum
La nostra sfida è stata quella di portare gli inferti lì fuori da internet
Perché ci siamo detti cioè lo strumento telematico è molto importante perché tira il modo di discutere
Di raccontarti avere informazioni ma
Lo fai senza mostrare la tua faccia questo è un vantaggio per infertili ma non è
A nostro parere un vantaggio
Per ora la diffusione della cultura dell'infertilità
Cultura dall'attuale
Potrà dipendere a anche il cambiamento di questa legge perché è nostro parere che
Finché noi quindi gli inferti lì ci vergogniamo eremo di esserlo
E quindi non lo diremo i nostri parenti ai nostri amici perché questa è la realtà e vi dico che a Milano noia operiamo sul territorio con convegni incontri
Percorsi di auto aiuto con le copie a Milano quindi in una città
Che dovrebbe essere molto evolute da questo punto di vista moltissime coppie di professionisti però anche qui di persone nuovo che non vengono dagli strati bassi della società cioè
Confessano di non dire di non parlare della propria infertilità al proprio datore di lavoro collega proprio amici allega i propri parenti ma non parlo nemmeno di coppie che hanno bisogno di
Di donazione di gameti della cosiddetta eterologa notte corpi che fanno ricorso al semplici
Tecniche di fecondazione assistita omologa
Bene vergogna non lo diranno mai i propri figli
Secondo noi questa è una cosa alla radice da combattere finché in Italia avremo questa mentalità ma in parlo noi no prima degli altri noi infertili finché ci vergogniamo di questo
Avremo non dico avremo questa legge però e questa legge è anche figlia di questa mentalità che noi infertili per primi
Non non aiutiamo a cambiare ecco
Detto questo
Vorrei entrare nel vivo delle proposte che si stanno facendo qui in questo in questo importante seminario
Allora io mi trovo sentito appunto dopo aver assistito a quello che si è detto ieri mi trovo mi trovo d'accordo con la gran parte delle proposte che sono state fatte
Che vertono sul partire da
Un punto il
Uno dei punti più critici il punto critico della legge quaranta che è quello dell'articolo quattordici che sancisce il
Da punto il divieto di creare un numero di embrioni superiore a tre
è uno dei punti critici come hanno spiegato spiegheranno meglio di me i professionisti dai quali poi derivano anche gli altri che il divieto di
Di crioconservazione dell'embrione e il divieto di diagnosi pre-impianto quindi io come associazione di pazienti che
Vuole difendere i diritti
Tutti dei pazienti interattivi mi trovo d'accordo con questa
Con questa impostazione a
Perché e qui mi rifaccio a quanto mi suggeriva che il dottor D'Amato
All'estero non vanno solo le coppie
Appunto anche per donazione di gameti per diagnosi pre-impianto non vanno moltissime copie
Per farsi congelare gli embrioni per farsi fecondare i dieci ovociti che nonostante la bassa stimolazione ormonale producono perché e questa è una cosa che io ho sempre detto le ovaie non obbediscono alla legge quaranta le voglio dire le ovaie fanno squillo
Che vogliono quindi anche con una stimolazione ormonale minima e in ginecologia Cantore
Potranno confermarlo ci sono donne che producono quindici ovociti e stante il fatto che in Italia
Un i centri che attualmente si o sono in grado di congelare decentemente gli ovociti e qui apro una parentesi e su questa tecnica non vi è comunque ancora scelto certezza nella società americana di riproduzione recentemente
La messa ulteriormente inclusi indubbio comunque anche ammettendo che ci siano dei centri in grado di farlo decentemente quindi con dei risultati
Accettabili non dico buoni dico accettabili sono pochissimi quindi comunque la maggioranza dei pazienti italiane si trova a non avere nemmeno questa opportunità che è comunque un'opportunità
Che in Italia è un obbligo non è un'opportunità
Perché qui apro un inciso sul congelamento degli ovociti io non sono un medico però punta sono stata una paziente sono in quelle pazienti informate ho vissuto tutto sulla mia pelle c'è il
Il congelamento degli ovociti potrebbe essere un'opportunità e lo è a livello scientifico a livello mondiale ma un'opportunità tra le varie opportunità tra cui scegliere
In base alla alla condizione della
Della paziente non un obbligo come in Italia e in questo senso davvero il mondo guarda noi come diceva il dottor D'Amato con con degli occhi così cioè io sono in contatto con un'associazione di pazienti con la fertilità Europe che all'associazione di pazienti europea con il
I gruppi di associazioni di pazienti in mondiali eccetera e davvero
E
Ci guardano con
Con grande pena e con grande
Non capiscono il perché quindi davvero siamo c'è anche la figura che facciamo a livello internazionale veramente
è veramente triste
Un altro punto
Che spesso viene dimenticato però come appunto rappresentante di pazienti ci tengo molto alta che sia presente nella
Anche nel documento che verrà prodotto da questo seminario è quello relativo alla donazione di gameti
Perché perché giustamente si parla di quest'altro gruppo di problematiche che derivano dall'articolo quattordici che derivano dalla
Dall'assioma l'embrione è uno di noi giustamente si parla di di tutto questo io sostengo tutto questo ma
Un
Quest'altra problematica della donazione di gameti che tra l'altro
Non non è neanche toccata da questo lassi o dall'assioma dell'embrione è uno di noi quindi non si capisce nemmeno quale sia lì il fondamento
Di questo divieto se ne parla poco si tende nelle rivendicazioni varie parlarne poco
Io devo dirvi che in base alle nostre esperienze sia con le copie dal vero sul territorio che al nostro numero verde che punto noi gestiamo insieme alla Provincia di Milano al quale sono arrivato ormai
Un migliaio di telefonate cioè noi ogni settimana abbiamo telefonate telefonate di persone inferti ricche
Vogliono informazioni consolazione eccetera in base
Ai forum
Abbattuti contatti con le copie sono davvero sempre di più le coppie che
Arricchiscono le cliniche spagnole greche quando va bene quando va male come diceva qualcun altro ieri il
Le cliniche ucraine
Rumene eccetera la caccia di cliniche di di di cliniche dai prezzi sempre più vasti
E questo per cosa sul moltissimo per la donazione di gameti c'è la cosiddetta eterologa termine che a noi non piace molto usare quindi preferiamo usare il termine donazione di gameti anche se donazione non sempre ma
Questo è un altro spunto
Ho adozioni ma qui non so se non sono d'accordissimo sul disco terminato se va bene comunque ne possiamo parlare e quindi anche questo un punto sul
Sul quale mi rendo conto che è più difficile
Combattere far presa sull'opinione pubblica forse perché culturalmente ancora meno accettato però ribadisco con forza che è importante che anche questo punto sia inserito perché davvero le copie
Le che le copie
Che hanno necessità perché perché qui si parla di una necessità assoluta sono copie che
Che soffrono perché il marito è completamente alzo sperduto cioè privo di di spermatozoi spesso per motivi anche gravi di salute per una tumore per pregressa chemioterapia oppure per patologie infantili noncurante oppure appunto almeno pause precoce quindi cose serie non si fa donazione di gameti anche lì per
Sporte voglio dire si fa perché lo si deve far perché l'unico modo per avere un figlio e quindi io vorrei che anche questo punto lo fosse dimenticato e invito quindi i nostri esperto i nostri giuristi
A iniziare anche su questo punto una riflessione giuridica che
Potrebbe forse fino a questo momento l'onesta stata fatta cioè non lo so però
Credo che la maggioranza delle riflessioni giuridiche si siano concentrate sugli altri fondamentali punti ma anche questo secondo me è importante perché le copie protestano anche dal Forum quando si producono questi documenti che non li riguardano protestano in bassa arrivano dicono e noi
E hanno ragione perché sono tanti
Quindi appunto detto questo visto che questo un seminario anche
Che vorrebbe essere che che che che vuole essere operativo
Mi sembrano molto interessanti e appoggio le proposte fatte ieri anche attraverso l'avvocato Mario Costantini di procedere con
In mezzo legale dei ricorsi e anche qui si si si diceva appunto di fino adesso sono stati fatti i ricorsi relativi alla problematica della diagnosi pre-impianto che
Per molti motivi forse anche qui sono i più
Comprensibile all'opinione pubblica
Eccetera ma si pensava di riuscire ad estendere
Questa o questa metodica dei ricorsi anche ad altre tematiche come quelle appunto della
Il transfer coatto di tre embrioni che danno vita lettere Jamie né
E voglio dire qui ad esempio posso raccontare la storia di una copia dei nostri soci perché non sono favole quando si dice che le trigemini e sono gravidanze molto a rischio cioè nostri soci di una lei molto giovane allora primo tentativo
Treni in un centro pubblico di Milano tre embrioni bellissimi trasferiti come da legge quaranta tutti e tre
Gravidanza trigemini a tutto perfetto fino a ventiquattro settimane rottura delle acque un bambino morto o due in H ventiquattro settimane quindi non si capiva cioè dire ma non si capisce come con quali problematiche potranno andare avanti e ce ne cioè questo è un caso per tanti però per dire che sono casi veri e concreti
E
Ma agire quindi con i ricorsi su questo punto che anche qui eh da un punto di vista comunicativo facilmente comprensibile perché si parla di bambini morti bambini malati
Ma anche sull'altro grande rischio che poi
Statisticamente rischio
Forse più elevato quello con il limite della produzione dei tre milioni di non arrivare nulla perché se la donna giovane rischia l'attrice vigna le tantissime donne meno giovane età e trentacinque più rischiano di non arrivare a nulla
E anche qui si parlava con l'avvocato Costantino e della possibilità di studiare appunto dei ricorsi anche
A anche su questo punto che è magari meno eclatanti dal punto di vista comunicativo perché è mio comprensibile dalla l'opinione pubblica però è sicuramente importante il danno c'è anche in questi
In questi casi niente quindi noi punto come associazione in che modo non solo la nostra associazione però in questo momento parlo a nome della
Della nostra e anzi qui vorrei fare un inciso ce il mio inciso è
Vorrei invitare
Tutti
All'unità tutte le associazioni di pazienti quindi vorrei invitare
Medici e pazienti tutti a lavorare unitamente
Cosa senza la quale secondo me non si raggiungerà
Lo scopo perché già noi siamo una nicchia Luna Rossa la tematica poco considerata poco compresa se in più l'affrontiamo da una prospettiva di divisione
Parlo sia dei medici delle società scientifiche dei medici sia no sia delle associazioni di pazienti davvero dove sta sarà difficile ottenere dei risultati concreti
E comunque appunto le associazioni come possono dare il loro contributo sicuramente appunto convogliando e raccogliendo pazienti e dati sui pazienti che possono
E vogliono
Ad esempio ricco un fare i ricorsi o comunque partecipare ai programmi che verranno proposti da
Per
Appunto per aver per arrivare ai ai cambiamenti alquanto ai cambiamenti di cui sopra
Le associazioni possono poi appunto organizzare cosa che si sta già facendo
Incontri sul territorio per fare la cultura dell'infertilità
E possono mettere a disposizione appunto nel nostro caso abbiamo la linea verde quindi le tutti e le tutti metto tutti i mezzi che abbiamo diciamo di contatto con i
Con i pazienti niente
Quindi detto questo io concluderei il mio intervento con una
Un appello che anche un po'una piccola provocazione che si rifà a a quello di cui si parlava ieri a al discorso sul consenso informato cioè che ogni copia prima di
Di accedere alle tecniche
Viene proposto di firmare un po'un documento in cui gli si informa su rischi eccetera diede della procedura Rizzi chiede di firmare ecco
Mi chiedo per me perché e questo la provocazione dalla pubblicazione dei dati del ministro in poi non si sia aggiornato il consenso informato informandoli
Anche
Veramente cioè sulla base dei fatti
Dei grossi rischi a cui vanno incontro al consenso informato rimasto tale e non non mi sembra giusto perché in questo modo i pazienti non sono davvero informati su quello a cui vanno incontro da che è stata approvata la legge quaranta
Grazie Marina
Sotto partiamo dalla considerazione su cosa informatico sessuato non è prescritto per legge cioè qui c'è scritto dalla legge quindi ogni centro ogni unità operativa ha un suo consenso informato nel quale prevalentemente
Questo lo diamo per mozione chi ci ascolta la radio magari che non è esperto di queste cose prettamente tende a presentare il meglio possibile i dati diciamo così dal proprio centro infatti ne abbiamo assistito in questo anno due anni tre anni di vigenza della legge a un paradosso
Cioè tutti quanti dicono che i dati della più ampia sono migliorati dappertutto c'abbiamo tutti i grandi risultati quel registro nazionale dimostra che così non è vero
Questo cosa vuol dire che ci sono sicuramente delle eccellenze in Italia che sono state capaci come diceva bene Marina anche di fare dei salti mortali e con l'estro italiano proprio riusciti a dare il meglio di sé atti in condizioni gravissime
Difficoltà presente la spente sul concetto cucita ragazzini funzione ci sono almeno due centri milanesi altri tre quattro centri sparsi come quello qui ci sono io e altri ancora dove il congelamento quello di Nino
è un'opzione non diciamo che supplisce quello degli embrioni passa iniziando a camminare un po'meglio dicono che nel passato
Il problema è che io faccio una domanda lo chiedo aveva chi fa le leggi ma come è possibile che il cinquanta per cento del materiale che ho letto ieri che viene aspirato a una donna decapitato né lavandini gli embrioni no e vita va bene e perché gli omicidi che sono
Cioè la donna che cos'è e una matrice erano cioè una gioventù alla quale aspiriamo
Lo cuciti per i buttiamola mettiamo per legge l'obbligo di congelare questa cuciti e poi vediamo cosa si fa e iniziamo a far vedere che dove c'è la lana e dove c'è la scritta in questo Paese trecentotrentatré centri cura sterilità io che dava da Auchan aiuti e la data
Quanti ce ne sono in Francia una nazione che poco più grande dell'Italia che saranno una trentina altro che trecentotrentatré
è qualche cosa è servita a questa legge non è servita nemmeno a ridimensionare il ruolo dei centri seconda cosa ad abbracciare come il Lazio
La legge prescriveva oltre iniquità che ogni Regione facesse
Un una una lettura corretta attuativo io mi domando se l'altro c'è ancora questa economia però domani può darsi che spaccò quasi che si fa e mi chiedo chi ha governato in questi anni questa Regione
In molti anni si sono dice da tutte le forze di governo diverso
Eppure la prigione che ospita la Capitale della Repubblica come qualche dozzina gli Stati Uniti non ancora promulgato le linee guida attuative per la propria Regione prescritte dalla norma
Questo il problema nostro Paese che ormai siamo fuori della normalità
Chiudo con la correzione evitando intanto Dagnino dello Schalke ragione a prendere posto vicino a me con una correzione non è vero che
L'embrione il nostro paziente
Resterà e ora imprecisi continuativi ritorniamo i termini della legge quaranta che scritta molto bene purtroppo il soggetto di cui parliamo articolo uno e il concepito e penso che chi fa politica sappia bene la differenza delle parole
Perché se continua a dire che questa legge per puntuale difesa dell'embrione diciamo vacante Barbara vita la verità è che difende il concepito
Che non è un'entità più logicamente otto accuse legale attribuibile perché dentro l'impresa chiamo sostanzialmente consente almeno impieghiamo così
Il concepito ecco è un concetto che cambierà continuamente a seconda di come le intendiamo quando comincia la vita non intesa come la vita biologica di relazione ma che il concetto di produrre una vita
Quindi potremmo arrivare fra qualche tempo pestaggio i paradossalmente che solo l'atto mentale di concepire d'altronde qualcuno ci ha ricordato tempo fa gettito altrove visita e una donna nel proprio cuore in cuor suo Appia peccato insomma ma che solamente che fare con le leggi ecco perché il concetto di concepimento e ti concepito
Io rompo e nella legislazione italiana cambiato proprio gli elementi della discussione
A te
Vannino
Grazie su
Soprattutto grazie all'associazione era che ci ospita e che ha organizzato questa due giorni davvero interessante e utile
In un Paese civile comincio così in un Paese civile
Io non non dovrei essere qui oggi a a dover presentare l'associazione Luca Coscioni
Perché in un Paese civile tutti i cittadini dovrebbero sapere che cos'è l'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Qualcun altro direbbe in un Paese normale possiamo anche dire in un Paese normale
Possiamo aggiungere in un Paese europeo sarebbe in qualsiasi altro Paese europeo sarebbe inconcepibile dover presentare un'associazione come l'Associazione Luca Coscioni
Che ha avuto
Come suoi esponenti Luca Coscioni e Piergiorgio Welby
Tutti dovrebbero sapere cos'è l'Associazione Luca Coscioni eppure non è così perché in Italia
L'informazione
è un progetto
Da realizzare la disinformazione la realtà
E allora l'Associazione Luca Coscioni nasce
Da da un'e-mail di Luca Coscioni nel due mila
Occasione fu quella di un esperimento molto interessante delle lezioni on-line del Comitato di radicali italiani
Luca Coscioni si presentò con un'e-mail era quel momento ma uno dei tanti malati ignoti della
Tragica la realtà della malattia in Italia
Un malato che però decise come poi
Farà anche Piergiorgio Welby di uscire dall'ombra di uscire dall'anonimato di mettersi alla luce del sole
E di detti e di dare un senso civile alla propria sofferenza la propria malattia
Prese cinquecentoventisette voti la lista di Luca Coscioni da quel momento inizio
La vicenda politica
E la bellissima entusiasmante
Anche se naturalmente drammatica al tempo stesso
Vicenda di Di Luca
Io
Ricordo sempre la prima volta che che incontrai
Gli occhi di Lucca io mi riporto davanti a me tutti i giorni
Quegli occhi così penetranti così vivi così intensi
Che trasmettevano una
Non
Non
Ma vogliamo Energia di di fare e di non armati di non subire di non accettare
Quello che non è accettabile torno a dire in un Paese civile
E cioè che i malati vengano
Dimenticati dalla politica i malati cioè
Coloro che sono i più deboli è una situazione di maggiore debolezza di maggiore difficoltà questo è un Paese che dimentica quotidianamente i suoi malati questa è una cosa tragica
Non sto qui a ripercorrere tutte le tappe dell'associazione però l'associazione in questi anni
Veramente e ha rappresentato la novità vera della politica italiana
Più di altre novità presunte novità la vera novità della politica italiana in questi anni
In particolare dal due mila e due fino a oggi è stata l'irrompere sulla scena politica dell'Associazione Luca Coscioni che nasce come associazione
Così al pari di di altre che sono qui presenti e che poi a un certo punto
In un certo senso è costretta
Dall'assurdità della situazione italiana a trasformarsi
In
Soggetto politico
Proprio per cercare di rompere
Un muro impenetrabile
Di passare
Al di là di raggiungere i cittadini le cittadine
Molte sono state le iniziative molte le realizzazioni
Ci sarebbe stato il il referendum sulla fecondazione assistita senza l'iniziativa dell'Associazione Luca Coscioni non lo so
Sono
Forse potrei dire forse no
è stato un referendum perso quello della fecondazione assistita io ritengo assolutamente di no intanto perché come se non
In un certo senso come se non si fosse celebrato
Perché
Lo sappiamo tutti cos'è successo successo l'impensabile torno a dire in un Paese civile
Aggiungo l'impensabile in un Paese democratico quello che è successo
Con
Con
Non tanto con l'invasione
Da parte eppure c'è stata
Da parte della delle gerarchie ecclesiastiche della Chiesa cattolica
Non tanto
Con la violazione concordataria che pure c'è stata
Ma
Con l'acquiescenza
Della politica italiana
A questa violazione
E a questa invasione di campo questo il vero problema vero problema dell'Italia non è il Vaticano
Se se se vogliamo essere sinceri fino in fondo come gli stessi il vero problema dell'Italia e l'Italia
Non è quella sponda del Tevere e l'altra sponda del Tevere
E l'assoluta
Ignoranza
O o l'ha voluta e l'ha voluta ignoranza del concetto di laicità e della pratica della laicità
Che invece pratica quotidiana in tutti gli Stati europei
In tutti gli Stati progrediti civili del mondo
L'associazione
Sì si occupa si è occupata della fecondazione assistita che si occupa e si occupa però anche dell'aspetto della ricerca scientifica
Ricordo il del primo Congresso mondiale sulla ricerca scientifica tenutosi a Roma nel due mila sei
Quest'anno molto probabilmente si terrà un secondo congresso mondiale probabilmente in Turchia
La scelta la Turchia non è una scelta casuale
Sta a significare che la Turchia
In fatto di ricerca scientifica e e avanti rispetto a noi e avanti rispetto all'Italia
E questo dovrebbe indurre tutti
Hanno una
Riflessione
Da ultimo
Perché non posso fare non voglio rubare poi il tempo al dibattito ma
Cinque potrei parlare a lungo delle altre iniziative però
Mi concentro sull'ultima iniziativa della parte vorrei ricordare lo splendido splendido mensile dell'associazione io invito veramente tutti Ada Bonardi con soli venti euro vi abbonate
Ad una
Miniera di informazioni
Mensili su quello che
La battaglia
Che tutti noi portiamo innanzi
Per una
Per una
Democrazia sanitaria per una democrazia vera sui temi della ricerca per una libertà della ricerca
Ma
Mi concentro su l'ultima delle iniziative quella del soccorso civile questa è una
Una splendida iniziativa una novità interessantissima
Innanzitutto
Già da tempo l'associazione offre sostegno legale materiale e medico
A quei malati che desiderano interrompere un trattamento sanitario
Che subiscono contro la loro volontà
Ma
Non ci limitiamo a questo adesso andando sul sito della Luca Coscioni
è possibile cliccando sul soccorso civile
Avere informazioni su come
Abortire con la pillola RV quattro otto sei su come conservare il sangue del cordone ombelicale
Come ottenere la cannabis a scopi terapeutici
Come procurarsi la pillola del giorno dopo
Denunciando i farmacisti che si rifiutano dipende
Forniamo poi anche
Sempre sul sito indicazioni
Alle coppie
Sui centri europee in cui è possibile recarsi
Per sottoporsi
Alle pratiche di fecondazione assistita che sono vietate in Italia usando anche i costi
Vorrei adesso fare alcune considerazioni finali
A volte penso che bisognerebbe scrivere un saggio sociologico
Sullo sulle futuro sulle prospettive del lavoro in Italia
E questo saggio dovrebbe intitolarsi
I nostri nipoti
Faranno i camerieri a Pechino
Però
Riflettendo ci
Forse
Signor da correggere questo titolo
è
Sostituire alla parola nipoti la parola figli
Soprattutto se pensiamo al mondo della ricerca
Soprattutto se pensiamo al mondo della ricerca
Ma
Dirò di più se ci riflettiamo anche questo è un titolo sbagliato
Perché
Se se faranno i nostri figli ricercatori a Pechino è anche vero che i nostri padri
è
E molti tra noi
Che sono ricercatori e scienziati hanno dovuto
Magari non andare a Pechino ma sicuramente negli Stati Uniti sicuramente all'ombra sicuramente in altri Paesi
O PLAY
Questa è la realtà
Questa è la situazione
La storia purtroppo il futuro della ricerca scientifica in Italia
Io rinnovo l'invito a tutti voi
A partecipare al congresso che si terrà dal quindici al diciassette di febbraio
A Salerno Congresso dell'Associazione Luca Coscioni perché questa è una bellissima
Occasione per
Incontrarsi mettere insieme le esperienze e le volontà
Di cambiamento
Ricordo poi che il venti febbraio si celebrerà anche Italia anche quest'anno per la seconda volta
La giornata nazionale per la libertà della ricerca scientifica e la data non è casuale il venti febbraio due mila sei
Luca Coscioni
Moriva
Ma non interrompeva
La sua vicenda politica perché essa continua con tutti noi grazie
Ringrazio
Danilo Gianandrea della sua salute Coscioni nel nel frattempo che in ambito qui al tavolo subito
Pippo con soldi ci presente l'altra Cicogna né della dell'era scusate volevo appunto sottolineare che manca oggi assente alta Ciccone perché problemi insomma di
Così tipo
Ti interpretazione proporrò vincoli questo cartello forse di una porta che presso la Corte dei conti
Il problema grosso che Concolato Cicogna e l'associazione che sia in nel Cagliaritano nell'assenza bene che in Puglia svolge un'attività forte
E nell'assenza cominciamo prima di altre associazioni che hanno scelto magari la via della retta insomma che concorra via
Nella quale convivono appunto gli avatar non possono vivere le persone siccome è persona Fiordiso di incontrarsi di relazionare fra di loro le pinete la prova Pippo Consolo quello fare una considerazione molto semplice
Finora a quanto gli ho capito però è troppo torniamo sede le tre associazioni che l'ho preso la parola prima Aloisio più sviluppato in questo senso la cura di ragionamento
Quindi allegati in altri musicisti carcerato Tricarico a subirlo stressato il concetto è la riforma della norma in funzione del P.G.T.
La Rossella parto Lucia stressato il concetto del rapporto che esiste fra la migrazione soprattutto essendo Veneto dalla regione frontaliera
Per necessità titolazione non penso si possa la produzione di Caminiti
E credo copre separazione di embrioni quindi guardate che poi tutte le coste Simeto non è un ordine naturale sono soltanto ascoltando insomma
Infine Gianandrea ha parlato della libertà di ricerca scientifica quindi abbiamo praticamente già sintetizzato i tre punti che sono proprio il tripode necessario poter capire quelli della contrattazione bisogna portare avanti
Io chiedo quindi al tipo di fascia pesanti era che poche conosciutissima e poi se Maria Paola intanto si prepara io ho pensato una cosa insomma che lo da più parti viene il desiderio di pensare a un cartello diverso dalla forma delle singole associazioni
Allora quando nell'esperienza straniera c'è bisogno di mettere ordine in un pollaio nel quale ci o tropicali sapete cosa si fanno
Si fa dov'è inutile fare le primarie casi distano sembra niente Saccomanno sempre gli stessi meno facciamo questo errore dovremo girare un'Autority
Non so se avete capito cosa voglio dire più dovremo cercare qualcuno che può essere un giornalista cioè queste Coculo Capestrano al movimento
Che mette insieme questo questo popò atteso che la politica su questo abbiamo proprio convinzioni Piva non riesce più a recepire perché sì ho passato molta della mia vita recente e tutto pure Eva Maria Pala oppure appare contatti politici e non soltanto prima ancora che ci sarà normato ricordino
è la norma non solo è passato ma che dato il Governo è stato anche riformata vuol dire che qui c'è o qualcuno che è sorto perché poche malato o quel più sordo di quello malato perché non volevo capire
Ora lo è che siccome non possiamo fare a che fare i medici che domattina ritorniamo insieme malati come dice giustamente Dagnino
Lo dobbiamo tentare a qualcun altro mi segui Nino
Questo compito deve essere definita un'Autority se la prenda qualcuno questa rogna perché tale
Anche perché dobbiamo praticamente iniziare tanto che ho compiuto cinquant'anni qualche mese fa venire poco più grande di me non abbiamo certo
No attacca
No no abbiamo tutta questa pazienza che assistere assistere magnifiche sorti e progressive del Paese alle quali botto poche ormai nelle quali molto pochi confidano
Io chiudo dato la propria posso concetto di Flaiano che ormai mi Sartorato volto in testa noi siamo abituati all'insuccesso e finalmente l'insuccesso ci ha dato anche la testa a te la parola
Grazie grazie a tutti
Io non
Io non mi sono preparato un discorso ma mentre raggiungiamo questo posto mi chiedevo mamme qui chimici porte
E allora piuttosto che piuttosto che raccontarvi perché sapete tutti che cos'è l'associazione era
Vorrei soltanto parlarvi dell'esperienza personale mia che è quella di una persona che dopo
Aver scelto per dieci anni circa di non avere figli decide con sua moglie siamo regolarmente sposati
Vi dirò subito che siamo cattolici decidono di avere un figlio si accorgono che la natura è strana
Quando tu i figli non li puoi arrivano anche con l'odore quando invece ricerche si possono complicare le cose
E
Arrivato un certo punto della nostra della nostra esperienza abbiamo subito cercato nei centri di di di di di di fecondazione assistita privati diciamo chiamiamoli così
Di ottenere qualche cosa ci siamo accorti che stranamente l'infertilità non veniva considerata una malattia
Ma il desiderio avere un figlio veniva considerato un lusso soprattutto per le persone tra virgolette benestanti
Mio padre che faceva il medico condotto se subito accorto che alcune terapie o alcuni suggerimenti che mi mi suggerivano servivano soltanto per farmi spendere soldi
Sono arrivato all'associazione era assolutamente per caso
No e
Ho cominciato a vivere un'esperienza che era incredibile
Cioè c'erano dei medici c'era una storia di persone che riuscivano a fare nascere figli assolutamente gratis allora non si pagava niente in una struttura pubblica
E questo discorso non doveva assolutamente funzionale
Cioè si preferiva un ospedale dove i bambini alle coppie infertili non si facevano avere piuttosto che un discorso dove alcune persone
Si mettevano a fare
Io dico io i io mi permetto di dire si permette si permettevano il lusso di fare i medici per il piacere di fare i medici
Voi tutti sapete qualcuno diceva che l'associazione era non aveva nessun futuro perché l'associazione era che cos'era erano quattro pazienti che cercavano di mettendosi assieme di risolvere i problemi pratici dei medici
Comprare il microscopio cercare di fare qualche cosa io continuavo a chiedermi ma dove il trucco dov'è che poi mi faranno spendere i soldi questi medici ci sarà qualche cosa in una struttura che insomma così
E ho trovato anche oltre alla competenza scientifica
Anche l'umanità cioè il fatto di altri pazienti che incoraggia essere il paziente era una storia strana io continuo a dire quando racconto questo fatto
E e poi
Continuo a dire che per la prima volta da paziente io e mia moglie ci siamo sentiti bene era strano sapranno di avere un certo problema ma avevamo finalmente la serenità di poterlo affrontare portarla
E
Dove
Non è stato facile per me e mia moglie avere un figlio non abbiamo conosciuto associazione era nel novantasei
Mi ha figlia è nata nel due mila e uno e mia figlia si chiama Rita
Per chi non è cattolico e qua ce ne sono tanti che non sono cattolici sappiate che Santa Rita e la Santa delle cose impossibili che far realizzare le cose per i cattolici e fare l'esame cose impossibili
Quando tutti quanti dicevano impossibile che voi abbiate un figlio di cose nasce femmina la chiamerò Africa porca miseria mi devo passare questo piacere
Bene
Quando è nata mia figlia io credo che nell'associazione era nascessero un bambino la settimana un bambino ogni quindici giorni adesso credo che
Nella struttura medica dell'associazione era
Nasce un figlio al giorno
Ebbene questo è il motivo che mi porta oggi a me che c'ho un figlio che ho risolto tutti i miei problemi che non avrei bisogno di venire a perdere tempo soldi pazienza
Con
Tutti quanti voi
A essere qua
E lo dico con vergogna da un lato perché vorrei che la mia coscienza mi portasse al saluto anche a un impegno di
Civile indipendente dal fatto che io sono stato soddisfatto in questo bisogno
Però la verità è che probabilmente senza questa storia io non mi ritroverà e qui
Durante questo percorso e qui voglio essere
Più
Più molto più ottimista di quelli che hanno parlato ieri
Io ho visto che veramente
Quei quattro soci dell'Associazione era con le mille difficoltà a Catania che cercavano di fare avere
Figli e alle coppie sane che poi cercavano di
Di fare avere figli sani alle coppie malate
Non erano quattro persone erano una serie di persone eccezionali
Pazienti forti capaci di sostenere medici veramente fantastici biologi infermieri vero tanta gente che facevo un lavoro importantissimo pensando di fare un lavoro estremamente semplice
Quando ho cominciato a capire che confrontandoci con gli altri
Noi non è che
Facciamo cose
Piccole ma probabilmente facciamo cose uniche che tanti altri non riuscivano a fare
Ho preso coscienza di un fatto che
Noialtri siamo ora realtà
Che in tutta la storia di coscienza e forse anche in storie politiche sicuramente storie di ricerche scientifiche eravamo persone che ognuno nel nostro piccolo davamo un contributo per fare una cosa grande
Oggi io so che c'è qua
Una giornalista importante Margherita debba che che
Ringrazio di essere venuta per e mi e mi rendo conto che un discorso nato a Catania nato da trenta persone che si mettevano assieme
è cresciuto ed è cresciuto i in maniera bella da un lato perché non ha perduto il senso di questa cosa
Ma è cresciuto anche in maniera importante perché riusciamo a smuovere delle coscienza diciamo
Venendo qua sentivo alla radio che c'è piazza San Pietro piena di cattolici che stanno dando solidarietà al Papa movimento incredibili
Ma io queste persone credetemi
Io sono convinto che queste persone tante cose non le hanno veramente capito non le hanno veramente capito
Io sono convinto che il grande problema sia quello
Della conoscenza sì e la conoscenza sia sicuramente attraverso i contatti io non avevo mai sentito parlare sono figlio di me di come lo ribadisco ma di fibrosi cistica era una cosa che non non esisteva nella mia vita nell'album che che perché ne potevo sapere
Io non non non sapevo che ci fossero delle malattie devastanti che grazie a Dio possono essere curate con la ricerca scientifica e guardate che come me
C'è tantissima gente che non lo capisce ci sono moltissimi medici di base che non capiscono queste cose perché non vengono informate o come di o come diceva il nostro
Giornalista sono informate male
Sono informati male io ho grande fiducia in tutto quello che abbiamo fatto e ogni volta che mi guardo
Alle spalle per vedere quello che abbiamo costruito
Sono assolutamente d'accordo con te il il referendum non l'abbiamo perduto se non avessimo avuto la forza dice farlo non si sarebbe nemmeno parlata di questa legge saremmo stati saremmo rimasti ghettizzati
In una situazione incredibile
Io sono convinto
Che
Effettivamente tutto quello che viene fatto col cuore
Con la disperazione dei malati per voi i pazienti quando sono malati è hanno bisogno insomma riescono a tirare fuori delle energie inimmaginabili ecco che ruba anche sorprendenti per loro stessi
Pensare che
Il panettiere l'avvocato si incatenarsi ero al cancello dell'ospedale per non fare finire una struttura sanitaria e è impensabile cioè normalmente però disperazione di porta a fare anche questo ti porta ti porta queste cose
E io sono veramente
In questo momento
Legato all'associazione era
Perché questa
è una cosa talmente bella e e oggi per me diventano belle importanti tutte le assi tutte le associazioni
Che condividono gli stessi scopi
Che non può finire non definire quindi fino a quando io potrò io sono un paziente una persona che si occupa di tante altre cose cercherò di fare il possibile perché questa cosa cresca migliori questa esperienza ci porti
A far sì che se oggi nascono un bambino al giorno domani ci sia anche un malato al giorno curato e guarito domani ci sia anche una una una una famiglia che ha bisogno di di risolvere un suo problema è che
E che riesca a risolverlo
Il senza bisogno di di di di di di vendersi le case per andare all'estero senza bisogno di di tormentare la propria coscienza che forse la cosa più difficile
Bene grazie a tutti grazie a tutti e speriamo io io sono io non sono pessimista io sono fortemente ottimista
Se se guardiamo le nostre storie non credo che ci sia da essere pessimisti assolutamente
Grazie tutto il con
Adesso ricalchi ovarica ribatte la ringrazio per la partecipazione così finalmente abbiamo chiuso il cerchio la telefonata che richiedeva a me cosa stesse bollendo nella pentola
Degli infetti le di coloro che lavoravano intorno all'assistenza alla cura le malattie attraverso del P.G.T.
Io l'ho invitata sulle chiamare Nino insomma
Eccoci qua qui detenuta finalmente ci incontriamo
Voglio dare intanto camorra parlo subito qual era Paola parlare dalla esperienza Sativa la continua a provocare questo concetto se possiamo pensare un'authority che si che si interessi di questo problema di mettere sui binari questa questa questa campagna che va fatta prima o poi
Potrà aspettare con la campagna elettorale prossima che potrebbe a capire e volto scusami
Anche a breve insomma questo concetto e vedremo insomma
Volevo però sottolineare alle coscienze di tutti la necessità io e mio abbia parlato insorti questi produrre un instant book
Sapete cosa è onesta dopo un libro con l'America si dice che chissà emerge un problema lo si lancia poi si fa come diceva ieri Walter
Un libro un qualcosa che patacca tutti i punti magari come va di moda oggi che racconti questa storia
C'è e che magari si può fare completamente editare da qualunque casa editrice qui Foti vanno tutti a Luca Coscioni e che racconti quello che sta succedendo in questo Paese
Ecco perché io sono dell'idea che questo concetto dell'Autority di qualcuno che sa sopra accorti l'Artico effettività che sia Magarò per salire dal modo la comunicazione sul giornalista quell'esperienza
Sia molto utile Nino perché se no le colpiremo a parlarci addosso
I pazienti secondo me
Non possono lasciare loro lavoro le loro attenti le loro culture le cure di vorrà fare pervenire continuamente apparati questi invece raccogliendo le esperienze mettere un tipico i facendo circolare questo per le mani diciamo del movimento a me sembra che questo potrebbe essere molto interessante insomma sorge
Lasso queste storie qua del DVD noi già l'abbiamo affrontata
Walter addirittura con una copia in testa da Istanbul tra tutte le le le no ma non parlo soltanto della storia la Corte che abbatte racconta aiutato ma il Paese ha chiesto di paese non o non c'è la nostra amicizia come dite voi insomma cioè le cose che non va avanti delle case nostri ed era quella di fotografare tutta la realtà
Quindi interviste convegni e bella da voi ma altre se vuole ci dirà che precede quali sono le intenzioni di continuare su questa cosa
Grazie unica un questo
Sono in questo ruolo oggi
Di rappresentare in qualche maniera cittadinanza attiva che voi sapete benissimo che è un'associazione anzi un'organizzazione civica che nata trent'anni fa quindi noi adesso nel due mila otto celebreremo i trent'anni di rinascita
E in cui il Tribunale per i Telma lato è una delle sue espressioni più significative
Non rappresento qui solo me stessa rappresento sicuramente cittadinanza attiva della Toscana che si è impegnata in prima linea per il
Un referendum
E penso anche di rappresentare appreso cittadinanza attiva anche di livello nazionale considerando non solo la mia presenza nella direzione nazionale ma
L'impegno che ha avuto anche il Segretario generale Petra angolini in tutte queste vicende lo dico perché
Mi sembra che oggi abbiamo avuto una sorta di filo conduttore lo diceva prima anche Pino Amato sulle diverse realtà che compongono quella che noi vorremmo che sia un fronte unico sulla modifica della legge
Cioè ci sono un'associazione di pazienti associazione di coppie infertili associazioni
Hanno lavorato sulle malattie genetiche Associazione diritti civili come d'altra parte anche dal l'Associazione Luca Coscioni e c'è una organizzazione che invece da trent'anni lavora sui diritti fondamentali e per il riconoscimento fondamentalmente scusate il gioco di parole
Del ruolo dei cittadini nel nostro Paese cioè sulla cittadinanza attiva non è uno scherzo perché in questo Paese noi abbiamo come anzi ha detto anche ieri un forte ruolo dei partiti
Che hanno un ruolo un ruolo anche costituzionalmente come dire indicato nell'articolo quaranta
Però la cittadinanza è sempre stata vista come un qualcosa di fastidioso
Come un qualcosa che alla fine era di ostacolo alla governabilità vera di un Paese in realtà i cittadini un particolare in Italia costituiscono effettivamente il motore delle cose cioè se non c'è il cittadino singolo che fa il proprio dovere
O si muove sicuramente la storia del nostro Paese sarebbe stata differente
E sulla salute questo è il più evidente se non ci fosse stato il Tribunale del malato non avremmo avuto
Ancora tutela salute maggiore perché avremmo demandato per esempio allegati alle ASL come sapete benissimo che in che situazione tuttora contiamo stare oppure agli operatori sanitari con anche altre situazioni certo non
Non eccessivo di non grande legalità
Allora oggi mio intento è quello di cercare di di fare quello che diceva l'altro anche ieri un salto di qualità in tutti noi
Relativamente al ruolo che noi avviamo non solo sulla modifica della legge quaranta e questa è una priorità assoluta
Ma
Anche sulla la questione sul legame che c'è fra diritti fondamentali laicità dello Stato di cui abbiamo parlato anche ieri
E tutela diciamo del ruolo della cittadinanza in questo Paese è un tutt'uno non possono essere slegati non è una questione solo teorica
Perché sennò andiamo rilevanza ai cittadini difficilmente potremmo tutelare la salute
Concretamente perché ci sarà qualcun altro che ci dice cosa salute per noi
Come è successo con la legge quarantacinque un buono
Trasferimento
Obbligatorio Dini ed indicheremo Brioni l'impossibilità di
Crearne di più di ambiente hanno la l'eterologa vietano la diagnosi pre-impianto tutto questo a scapito e la salute delle singole persone soggetti coinvolti quindi se non ci sono in questo Consiglio se non c'è in questa battaglia alla cittadinanza attiva è letteralmente impossibile che qualcosa cambia ci faranno sempre le leggi sulla nostra pelle
E poi l'altra cosa fondamentale questa in gioco
Non tanto tutto un insieme di questioni etiche qui è in gioco sono in gioco i diritti fondamentali di una persona questo alcuna base mi interessa dire negli ultimi anni non abbiamo avuto
Una traslazione tra quelli che erano i diritti fondamentali la salute l'autodeterminazione l'informazione
Etc conta
I le questioni etiche cioè non sarà più diritti fondamentali e quindi nell'udibili pensare la dignità umana ma sono improvvisamente di diventate oggetto di un dibattito etico e quindi con
Come dire senza certezza alcuna e dall'altra parte i cittadini sono stati trasformati in consumatori
Non so se avete visto in televisione ormai non si parla più di cittadinanza si parla la lobby dei consumatori
I consumatori l'Associazione consumatori ma
Seconda riflettiamo la portata micidiale che a questa trasformazione vuol dire che noi esistiamo soltanto se consumiamo
Non esistiamo perché ci sono dei diritti e perché siamo delle persone con una propria dignità allora questa battaglia è una battaglia che ha una valenza molto più ampia anche se non poi saremo molto concreti perché una
Alla fine
Questa è forse il vantaggio rispetto alle tante chiacchiere tante parole allora io già ieri ho fatto alcune proposte le dipende ripeto nel senso che la prima
Questione fondamentale creare una rete civica forte
Con mettendo insieme tutto quello che c'è già in campo oggi in Italia Gerardo Tricarico parlava prima il diceva anche ieri le consulte dei malati
Del dell'associazione i malati cronici delle malattie rare che già una Rete costituita l'altra tra l'altro presso il Ministero e la salute che sta già lavorando moltissimo
Ci sono dei meriti agli associazioni che lavorano pian piano nell'oscurità per esempio quello diceva anche Rossella mi sembra
è assolutamente raccolto cedere dobbiamo toglierci la paura dobbiamo toglierci dall'isolamento dobbiamo toglierci dalle di me dalla dimensione assolutamente individuale
E delle esperienze singole cercare di metterci insieme perché questo è l'unico modo per modificare la legge che ripeto non è soltanto una questione di nicchia come hanno voluto farci credere ma questo come dicevo prima
Qua coinvolge dei temi molto più grande la seconda cosa è trovare gli strumenti a livello culturale politico questa volta anche giudiziario e per cercare di modificarla adesso noi con la riflessione di ieri e
E con anche alcuni scambi di informazione oggi abbiamo anche come ipotizzato una prima
Serie di questioni che possono essere oggetto anche di azioni giudiziarie
Però la cosa che mi preme che qui non ci sia una come un come dire una segmentazione di quello che facciamo c'è chi fa l'avvocato allora fargli azioni giudiziarie chi fa il il politico fa interlocuzione con i parlamentari i malati seguono le vicende eccetera qui oggettivamente va fatto un'azione molto più forte e coordinata e soprattutto che abbia un impatto sui mass media
Perché il grande problema è quello di
Aprire un confronto su questi temi e ripeto sono diritti fondamentali e non sono questioni etiche
Io vorrei che non ne parlassimo più questo su questo versante noi noi stiamo parlando il diritto alla salute all'integrità psico-fisica
Diritto alla dignità dell'uomo diritto della donna a decidere sul proprio corpo e sulla
Bene e nella propria dimensione quindi io mi rifiuto
Di dire che sono questioni etiche in gioco ci sono diritti fondamentali
Però su questo penso che adesso
Ho qui anche perché penso che sia anche molto tardi abbiamo bisogno che di
Confrontarci su altre dimensioni e poi soprattutto abbiamo invitato
Una persona come Margherita De Bac quindi ci sia è giusto che si apra anche uno spazio
Per il proseguo della riflessione
Mi sento soltanto di dire che deve aprirsi una percorso costante in cui c'è un rafforzamento di tutti quanti
E non ci siano le divisioni che ci sono stati in passato che
Creano soltanto uno scompiglio e poi vuol dire fondamentalmente un abbandono delle persone che poi sono direttamente coinvolte traslazione
Diamo somme prima di passare là sotto c'è una pausa caffè guardiamo avanti cioè la pausa caffè
Si alla volevo soltanto far sottolineare lo su questa chicca lasciata alla fine il sonoro venenum in cauda
Io chiedo a chi ci rappresentano abbiamo aspettato tanto un cambiamento epocale ma mettiamo le mani alla quaranta
Questo cambiamento non c'è stato era anche prevedibile questo sia detto cerchiamo di ragionare sulle linee guida
Voglio far notare l'onorevole qui presente che per la prima volta nella storia europea la promulgazione divenga guida ha comportato le dimissioni di due membri del Consiglio Superiore di Sanità
Ho capito che alla politica dire può fregar de meno che il Rettore dell'Università dell'Abruzzo e il professor Piergiorgio Crosignani si levano dalle Tolle anzi rompiscatole di meno
Però
Questo pur molto intelligente in selezionare il cito no
Chi non ha non prende parte al pensiero conformista lo mandiamo a casa
A spese dei contribuenti
Vediamo negli effetti però la linea guida non è stata riformata quindi ha avuto ragione e chi si è dimesso perché ha capito che parla soffra sempre la stessa
E non è questione politica partitica cioè e questioni di cambiare proprio qualcosa nel sistema in cui non ci agitiamo ma veniamo al capolavoro mai lei ha dove sono
Cioè parliamoci chiaro senza infingimenti oggi lampeggiante la premia la fecondazione assistita questo movimento patisce una
Una lesione un vulnus che è fondamentale non si capisce ancora un anno e mezzo di un Governo che aveva messo appare parola va posto parola sulla vita presidio diritti civili di tutti i cittadini
Per quale motivo o essere esteri forse ancora oggi non è una malattia detti autore la conseguenza e ci sono i tappo perché ditemi a
Esistono posti di primari di PM a esistono organici come diceva bene di poco non solo destinati alla pm a e cosa sta crescendo
Durante questo anno e mezzo dell'attuale governo è cresciuta occorre più all'Aula l'attuale acclarate più allargata in privato
Perché perché non c'è una regolamentazione
Non è quindi come la Francia alterazioni assolutoria Holzer a dire che la sterilità è una malattia punto primo e riconosciuta nei livelli essenziali di assistenza punto secondo a questo Crespo lungi Ricci terzo punto
Ho paziente siciliano che non è curato in Sicilia prende l'aereo e sicuri Lombardia voi pensate che reca pagato secondo DRG che scaturisce da un concetto più uno liberazione no empirici pattuito dalla Regione Lombarda
A questo viene fatto gravare una specificità di lista perché le Regioni che fa limitare i pazienti pagano facciamo la somma
Ma di recidere cioè Lombardia quante è diverso da quello magari che rimborsa se ci sono ricominciate quindici dalla Regione Siciliana ma di fare una cosa possibile
Cioè noi siamo fuggiti avendo con una sorta di federalismo di accatto dal concetto che sistema sanitario nazionale
Finché non ci sarà una riforma costituzionale fondamentale è comunque o unico è unitario quasi vogliamo Faccin dunque noi porremo che propone e voi tornate cui Savoia quelli sopra ma io ci sto pure
Basta che ognuno capisca che gioco giochiamo
Ecco perché caro Nino io penso che la vera battaglia che ci è stata consegnata dei pazienti quella fine ce la siamo tenuta soltanto per rimane gli operatori e soltanto i pazienti rabbia
Quello che è venuto meno è un discorso che è legato alla politica nuova la partitica c'è la politica al concetto del senso dello Stato cioè io in Italia trentatré mila prestazioni all'anno di PM a quelle che riteniamo lette FIVET
Perché non c'è nessuna coro come e poi tutti tutti gli interventi chirurgici tutta la ricerca che si muove Tora questo quanti migliaia di casi riceve quali sono soltanto la punta dell'iceberg
Qui parlo di voi vecchi tantissime persone che si curano ogni anno in Italia e quindici mila le quindici mila copie censite la panorama due anni fa che vanno all'estero andiamo a curarsi quelle sono scomparse Tobey sono dispari scrive
Quindi o movimento di migliaia migliaia e migliaia di cittadini
E di fronte a questo né che facciamo allora la voglio dire la prima cosa io sono per due proposte la prima che si venga fuori con un'Autority qualcuno che non sia un medico non c'è un paziente
Io penso robot di comunicazione una persona importante influenzi prenda sul collo questa battaglia come è stato in passato in altri Paesi di grandi democrazie superiore la mostra e fuori tutti
Perché questo già questo già quasi potrete la politica del siete il mondo non ci interessa proprio bisogno di fatti
Seconda cosa
Non chiediamo più chiediamo si telefonava quaranta tatto non so neanche eluse avremo parlare cooperazione fra settima
Ma chiediamo almeno dato che lo Stato regioni esiste ancora come istituti sopravviverà anche la crisi come se ci sarà
Chiediamo che qualcuno sia da fare a fare la prima cosa che andrebbe fatta a fare entrare la pm a l'assistenza alla serenità nei LEA perché fatto questo come sapere chi fa politica i Presidenti delle Regioni durava resi conto che siccome è questa prestazione
Nei livelli essenziali di assistenza Val normata cioè
Bisogna creare le unità operative che assistono la riproduzione ma evidentemente il gioco esattamente quello
E hanno e attenere sempre questa prestazione come La Rupa sporto come il pattume sotto il tappeto che fa così stato riuscite a posto
Grazie alla pazienza e andiamo avanti
Oppure
Lui dice
Poi dopo la pausa caffè pagava
Gli aveva già cosa così almeno
No che prende il controllo dell'operazione
Grazie a
Allora scusate prima di dare la parola dottor Guglielmino c'era giornalista dottore conosco Rizzo che dovevo volevo dire una cosina sul loro
Sull'invito
Pagare
Può documentare assorbire rimaneva patavino qualche
Allora il abbiamo iniziato la lavorazione di questo documentario nel marzo scorso
Progetto era quella di appunto di fare un documentario durasse mediamente una cinquantina diminutivo informato Standard di un
Di un prodotto di questo tipo per poi veicolato attraverso il dire un DVD da da evitare in
Qualche in qualche modo attraverso anche la collaborazione con una casa editrice
La lavorazione al momento è ferma perché io
Subito dopo questa cosa sono andato a lavorare a Roma indossa ho seguito direttamente io quindi
Materialmente fisicamente non ho più potuto
Continuare questo lavoro non è fermo però il Progetto almeno personalmente conto di rimettere in
Quindi completare diciamo il girato non appena diciamo la trasmissione dove lavoro va in pausa quindi
Ritengo intorno ai primi di giugno la lavorazione di credo che si dovrebbe andare avanti non non per per non più di un due-tre settimane e quindi diciamo poi inizia la fase di montaggio ho già parlato con
I tecnici che hanno collaborato con noi già comunque fare un per non Tato da girato di Istanbul
In modo che ci vorrà un po'di lavoro pronto quindi se tutto
Si mantiene diciamo secondo questi tempi potremmo averlo già pronto per l'edizione intorno alla fine dell'estate
Uno un'unica cosa dico sulle cose che diceva la proposta che faceva D'Amato io credo che se si vuole fare una votanti va bene però sicuramente
Il soggetto per atto non è un giornalista i giornalisti devono fare i giornalisti dal mio punto di vista e quindi devono raccontare quello che succede credo che sia anche più utile fra virgolette alla causa
Che i giornalisti facciano questo non facciano altro
Va bene io odierne stendi sede vedere questo DVD prima dell'estate
Lo so misurabile il giudizio più diligenza
Perciò io alcune cose
Le vorrei dire quindi cominciamo questa sezione io la la introduco velocemente Margherita sì
Da un punto erano poggia poggiava
Ma viveva che la
La
La moderare la cordina io l'ho invitata essere dentro il sistema
Non funziona bene
Quesito Padova inviare
Quindi fare un'operazione di moderazione fino a un certo punto io lo farei di agitazione del PIL moderazione poi c'è al tavolo avete visto anche Dioguardi Daniela
Che la chiamo Daniela
In questo caso perché io non vorrei sprecare questa occasione di confronto con
Con l'onorevole quindi lo dico perché così che l'idea di che stiamo parlando
Per un motivo solo gli ho visto nel ragionamento che è stato fatto si è ieri che oggi che è un giudizio mio personale sulla situazione politica in generale che poi Walter
Molto chiaramente ha descritto con grosse note di pessimismo che ormai nei confronti del mondo politico e c'è un pensiero parallelo
Cedere non si considera più come una cosa credibilità ed è pericoloso ecco io dico lo dico questo perché non dobbiamo sprecare un'occasione Daniela non rappresenta questo mondo politico
Quindi se poi devo facciamo diventare nel dibattere la discussione il mondo politico che noi abbiamo già pensando proprio mi ha preoccupato questa cosa qua perché tutti rappresentante la sezione stamattina ma ieri nella discussione di Walter che ha fatto un'analisi
Del della sua azione politica
Non considerano più interlocutore il mondo della politica
Quindi interlocutore rimangono solamente i cittadini delle associazioni che è un fatto naturale però
Chi cittadino è alleato e quello che metti diamo il mondo della politica deve diventare mosto interlocutore siano le cose che chiediamo per cui ci organizziamo a chi le chiediamo se perdiamo completamente
Il mondo politico come
Punto di riferimento da con cui interloquire che delle cose capite che rischiamo di fare una cosa
Fine a se stesse
C'è quindi dal punto di vista della democrazia per cui siamo qua c'è una grossa una grossa perdita quindi l'invito che io faccio qual è Dalia non è sicuramente la controparte
Daniela deve essere una persona che oggi chiaramente
Ci deve dire quali sono i termini della questione le possibilità che noi abbiamo
Per avere un ruolo all'interno del palazzo
Lei è membro della Commissione affari sociali che è una cosa particolare per questo poi noi abbiamo anche
Invitata oltre HTA
Che non è venuta perché qua la situazione lei capogruppo situazioni abbastanza pesante ma il tetto due mila volte dirglielo che io c'è un casino in questo momento del solito forse raschiando Verna quindi
Io voglio venire però non posso venire tutta questa cosa qua
Quindi sicuramente bene le sufficiente io ho parlato anche con altri deputati della Commissione affari sociali
Il vice Presidente vaporetti ho avuto una lunga discussione che colleghi e si dichiara disponibile a fare delle iniziative all'interno della Camera
Insieme alle associazioni infatti io penso che per quanto riguarda l'aspetto di Daniela già può essere un risultato se oggi noi riusciamo a mettere in piedi alcune iniziative in cui noi possiamo coinvolgere i deputati e senatori
Su queste questioni certo molto dipenderà
Da quella che sarà la situazione politica dei prossimi giorni è quello che succederà
Nei prossimi giorni nei confronti del Governo rimane il fatto che indipendentemente dal Governo che ci sarà legge quaranta rimane purtroppo per cui il lavoro in questa in questa ottica non viene essere
Sprecato io alcune cose le voglio dire che possono servire anche al dibattito che ho sentito stamattina
E poi dirò quali sono le mie idee su come bisogna muoverci gli obiettivi che bisogna
Raggiunge un giudizio sul seminario se ne è stato tranquillo sereno bellissimo non c'è stata conflittualità è stato un momento di ragionamento dico maturo
Sereno tra parte da parte
Di di di tutti
E gli obiettivi che che ci possiamo dare io li sintetizzerei semplicemente in questo noi abbiamo davanti una legge delle linee guida le linee guida possano essere facilmente modificabili senza andare a fare un voto del Parlamento questo ci agevola
Chiedendo solamente al ministro di fare un atto amministrativo questo va detto più volte potrebbe nessun risultato immediato è vero che l'altra cosa e quindi che riguarda la diagnosi genetica con tutti i limiti che noi abbiamo con la diagnosi genetica
Che è legata appunto al numero degli embrioni
E quindi eventualmente ne riusciamo a ottenere un numero di
Di ovociti identificare superiore quindi un numero di
Embrioni superiori si pone il problema della crioconservazione quindi se voi mi permettete potremmo cominciare a
Far sedimentare tutte le proposte attorno a queste due
Una dalla diagnosi genetiche o la modifica delle linee guida e questa può essere fatta secondo me sarà fatta
O non sarà fatta al più presto se non dal Governo all'altro punto di PIL superamento del limite
Dei tre ovociti dense minare perché non si possono creare più di tre embrioni e ovviamente collegata a questo ci deve essere la possibilità della crioconservazione capite bene che questo qua presuppone il cambiamento della legge
Quindi diventa un lavoro più
Più Hood difficile però su questo possiamo concentrarci poi dobbiamo mettere ovviamente le altre cose che diceva Rossella
Cioè le altre tematiche per non fare sentire nessuno escluso però l'associazione era mesi fa
Quando cominciò a riprendere in in moto la la battaglia ha fatto una scelta ha detto qual è il punto più debole di questa legge
Quali sono i pazienti a cui noi dobbiamo immediatamente fare riferimento perché che costituiranno il motore
Di questa battaglia abbiamo individuato come nello debole
Nella legge onestamente la diagnosi genetica di pre-impianto se ci fate caso la gran parte dei pazienti che ci sono qua come pazienti c'è quindi non persone che hanno già elaborato Manni sono pazienti che devono fare diagnosi genetica pre-impianto
Perché né tetti eh
Una cosa dove c'è un bisogno fortissimo perché c'è una realtà pesante per vivere e contemporaneamente c'è la possibilità
Di una modifica a Brera e sono tanti pazienti che mi dicono che fa spettacolo
Facciamo ricorso può essere che cambia ce la posso fare quindi e un paziente rispetto a quello che al problema dell'eterologa che è molto più lo coinvolto molto più piano DB di speranza
Una cosa voglio dire sul congelamento che diceva stamattina diceva stamattina il dato del cinquantuno per cento di omicidi che vengono buttati è un una tragedie
Cedere questo congelamento voi citare voi alla fine non riesce a dare una risposta vera
Sicuramente non saranno state negli altri hanno il cinquantuno per cento gli embrioni che si buttano però un materiale biologico così delicato che non riesce a essere conservato e nella struttura assistenziale italiana e un problema
Vero cioè dire grave contemporaneamente una cosa voglio dire sur la percentuale delle persone che sul numero delle persone che
Tra nord e sud
Chiedono di fare di essere assistiti nella riproduzione assistita ieri abbiamo notato che sugli Langer Margherita spesso questa questa parte del del seminario però forse a questo dato che
Abbiamo visto che quattrocento sette Scicli su un milione di abitanti nel sud
Settecento Scicli su un milione di abitanti al nord
Quindi o i meridionali questa è una discussione stamattina
Fanno menù ci chiedono meno assistenza nella riproduzione assistita questo potrebbe essere giustificato anche da un altro dato che noi abbiamo ho dato ai due deputati potrebbe essere dato anche
A Margherita in quelle
Due fotocopie o
E e determinata dal fatto che al nord
Sì concentra la maggior parte dei centri pubblici o convenzionati
Per cui e gratuito al nord all'assistenza sul
Riproduzione assistita e nel sud invece si concentra la stragrande maggioranza dei centri privati per cui la gente se le deve pagare
E
Succedono quindi davanti a questo scenario due cose
O che il veramente meridionali indipendentemente se devono pagarlo no fanno chiedono meno assistenza oppure semplicemente stanno andando al nord
A farsi trattamenti di riproduzione assistita gratuitamente e la beffa è che poi la Regione siciliana o la regione meridionale Daniela paga
Le regioni del nord o col P.R.G. che è stato stabilito dalla Regione dal nord
Quindi facciamo la discussione miserabile al in Sicilia perché non ci sono i soldi per mettere in piedi un meccanismo dell'assistenza alle coppie infertili e poi le coppie infertili se ne vanno a Milano fanno
I trattamenti e poi la Regione Siciliana paga la Lombardia in un DRG che quello del lombarda non è quello siciliano che avevamo deciso a noi quindi capite che c'è una mostruosità forse dietro questi due numeri
Che io vi ho voluto
Che io vi ho voluto
Dare io con questo io per ora mi riservo di di non parlare più do la parola
Ecco c'era un'altra cosa è quello che abbiamo preparato stanotte finale del mese il documento
Un po'io lavorato un po'di vero Maria Paola dopo gliela di più devo dire onestà però visto che stamattina è stato rivisto e può essere un una
Un documento utile sia per per Margherita sia per Daniela
Ma anche per quello che noi dobbiamo fare dopo
Il lo leggiamo prima della discussione quindi ore poi ognuno si esprime così anche per voi diventa un punto di riferendola leggeva De Paola e quindi lo poniamo la discussione mi piacerebbe che lei prima che ce ne andiamo quindi oggi
Dopo la discussione lo definiamo lo facciamo lo consideriamo fatto
Io mi scuso perché abbiamo ancora la versione al computer che esso sarà stampato a sé chiaramente siamo poi tutti d'accordo
Allora proposta di documento conclusivo del seminario delle associazioni del diciannove venti gennaio due mila otto
Se il seminario di studi sulla legge quaranta tenutosi diciannove e i giorni diciannove venti gennaio due mila otto il rappresentata presentanti delle associazioni era Onlus
Lega Italiana per la fibrosi cistica SOS infertilità Luca Coscioni Cittadinanzattiva Toscana nonché i singoli pazienti soggetti portatori di malattie genetiche errare anche non iscritti ad associazioni
Hanno ritenuto che a tre anni dal referendum di abrogazione della legge dopo i numerosi danni recati cittadini italiani e alcune pronunce giudiziarie Cagliari Firenze nonché alla luce della relazione del ministro della salute
Sui risultati dell'applicazione della legge sia necessario avviare una riflessione sulle possibilità di modifica della legge stessa innanzitutto si denuncia la situazione di stallo parlamentare che genera l'impossibilità di procedere
In via legislativa al miglioramento della legge quaranta del due mila e quattro ma anche alla correzione delle linee guida peraltro scadute nel luglio due mila sette
E possibile con un atto amministrativo
Si riconosce l'assoluta rilevanza non solo per le persone direttamente coinvolte ma anche per l'intero Paese nonché per la democrazia italiana di questioni quali la dignità umana il diritto alla autodeterminazione della persona
La tutela della salute in generale della integrità psico-fisica della donna e del nascituro il ruolo della donna il diritto alla maternità responsabile e consapevole la qualità la sicurezza delle pratiche sanitarie il diritto all'informazione consenso informato
A questo riguardo la legge quarantadue mila e quattro bis e due le sue linee guida
Hanno operato una grave lesione dei diritti costituzionali
E hanno prodotto un livello ormai insopportabile di sofferenza di dolore delle coppie per le conseguenze determinate dalla legge e per il silenzio che circonda le loro vicende compreso il fatto di essere costrette a emigrare in altri Paesi
In tal senso si è consapevoli che su tali questioni cittadine le loro associazioni possono rappresentare
Una possibilità reale di cambiamento attraverso un loro ruolo attivo e mediante la costruzione di iniziative di carattere culturale e giuridico e politico
Considerando le numerose situazioni di violazione determinate dalle legge si intende in via prioritaria
Arrivare a una modifica di quanto previsto all'articolo quattordici comma due l'obbligo di creazione di un numero di embrioni necessari per un unico e contemporaneo impianto atteso che da esso consegue
Il rischio di gravidanze a rischio di lesioni gravi a carico della donna e del nascituro
Il divieto di diagnosi genetica pre-impianto la necessità di ripetere cicli di fecondazione assistita con un forte impatto sulla salute dei soggetti coinvolti a questo riguardo
Si valuta la necessità di procedere con
Uno la costituzione di una rete civica composta da associazione di pazienti infertili
Associazioni a tutela dei malati come il Tribunale per i TIR malato associazione dei pazienti di malattie genetiche organizzazioni di cittadinanza attiva e soggetti politici eventualmente interessati
Avviare una campagna di informazione comunicazione mediatica coordinata mettendo verrete attraverso un rapporto di informazione costante tra le associazioni le notizie che arrivano dal territorio
La promozione di una serie di azioni legali legali che per quantità di procedure per l'ampiezza delle situazioni sollevate contribuisse al cambiamento della legge quaranta delle linee-guida attualmente in vigore
L'organizzazione di iniziative pubbliche che coinvolgano il Parlamento a partire dalla Commissione affari sociali Camera e sanità al Senato nella discussione e nella riflessione sulle modifiche alla legge
La predisposizione di una proposta di legge che modifichi in particolare
L'obbligo di creazione di un numero di embrioni necessari per un unico e contemporaneo impianto articolo quattordici comma due il divieto di crioconservazione
L'utile
Scusa qui c'è una modifica il divieto di utilizzo di cellule né degli embrioni non impiantabili fini di ricerca della ricerca
L'accesso alle tecniche di di procreazione medicalmente assistita anche per le coppie portatrici di patologie genetiche gravi o con alterazioni cromosomiche gravi il divieto di usare i gameti esterni alla coppia
In particolare si intende scusate sostenere queste all'altra azione sostenere richiede l'immediata calendarizzazione delle proposte di legge in ordine all'utilizzazione di questi embrioni o impiantabili dello share l'una
Scusate ma ci sono alcune cose ancora si stanno correggendo
In particolare si intende procedere con un appello alle coppie
E i cittadini malati per la promozione di azioni legali su tutto il territorio nazionale e a tal fine le associazioni metteranno a disposizione un collegio legale di difesa le azioni legali
Richiesta di risarcimento del danno a favore delle coppie costrette ad andare all'estero perché per ottenere tecnica di fecondazione assistita sicure e garantire secondo il profilo della integrità psicofisica delle buone pratiche mediche
Due richiesta di procedere con la diagnosi pre-impianto per le coppie portatrici di malattie genetiche e alterazioni cromosomiche gravi
Richiesta tre richiesta di risarcimento del danno per le coppie che a seguito dell'applicazione delle tecniche di fecondazione assistita in Italia
Hanno avuto gravidanze trigemini aborti riduzione embrionale mettendo a rischio la vita l'integrità psico-fisica propria e dei nascituri
Richiesta di risarcimento del danno per le coppie che a seguito dell'applicazione di tecniche di fecondazione
Assistita in Italia
E in particolare per il numero ridotto di ovociti utilizzati ha dovuto ripetere più volte prodotti utilizzati ha dovuto riga ripetere più volte la tecnica con gravi danni di ordine sanitario
Eliminazione del divieto di uso di gameti esterni alla coppia con il riferimento all'articolo due della Costituzione italiana che quello che riguarda
C'è la libera espressione
L'esplicitazione della personalità umana tali azioni sono finalizzate alla tutela delle coppie in primo luogo
E a promuovere eccezioni di incostituzionalità con particolare riguardo all'articolo quattordici comma due
Altre azioni ipotizzabili diffida al ministro in ordine alla modifica delle linee guida in corrispondenza con quanto emerso dalla relazione ministeriale sollecitazione ai parlamentari laddove il Governo
Se ancora
Come dire in vita
Per una mozione di sfiducia nei confronti del ministro in ordine alla mancata emanazione delle nuove linee-guida tre verifica della legittimità della normativa europea scusate della normativa italiana alla luce dell'ordinamento comunitario ed europeo
Adesso appronteremo chiaramente tutte le modifiche che si riterranno opportune e poi se insomma siamo tutti d'accordo ovviamente
Insomma distribuiremo questa copia e la manderemo chiaramente anche agli organi di stampa grazie
Sì
Sì buongiorno scusate se vi ha costretti a rimandare i lavori di queste due giornate organizzate in questo bellissimo posto che non conoscevo
Ma una bambina anch'io anche se nata in modo naturale senza il ricorso alla provetta e a
Esigenza altrettanto impellenti quindi ieri sera non ha fatto partire giustamente
Ego questi argomenti come sapete da diversi anni adesso andavo con la memoria indietro alle alla mia
Formazione giornalistica ricordo
Di aver dato in anteprima l'annuncio del testo unificato sulla legge che poi non sarebbe passata allora c'era il Governo di centrosinistra la presentò mari Dabo mezzi e fu una legge che si fermano e che determinano anche il famoso pianto di Marida in Parlamento quali quella legge è stata ripresa nella versione che era stata
Approvata alla Camera dal precedente Governo e il risultato è quello che tutti noi conosciamo
Quindi come giornalista costituisco uno dei punti derivi di riferimento dei pazienti non non posso
Exeresi volgere il ruolo
Svolgere il ruolo delle associazioni
Non posso sovrappormi al vostro ruolo comunque
Ci sono diversi pazienti che mi telefonano da anni proprio anni con fedeltà leggono quello che scrivo SIS si sfogano IMI raccontano
Le loro dissero che loro per i pezzi all'ultimo è un no no di di Napoli che che se go con una particolare partecipazione perché mi telefona mi fa gli auguri
Cioè mi racconta quello che gli sta succedendo e dice che se questa storia andrà Alletto fine vorrebbe che forse raccontata sul Corriere della sera e dalla storia
Di ogni signore di un anno di Napoli
Che sta seguendo la figlia che ha avuto una bambina con una malattia che adesso non mi ricordo setta Lazzi Mia Ovo ma insomma che tipo di malattie
Comunque è una malattia che è stata scoperta genetica soltanto al momento
In nel momento in cui è nata la bambina una bambina che adesso soltanto può essere salvata soltanto con un trapianto di cellule staminali
Donate dal da un fratello compatibile immaginate che cosa è successa quando questa coppia ha cominciato a progettare e di far nascere un bambino
Per dare alla sorellina una speranza di cura in quel momento è arrivata la legge che ha bloccato
Tutte le possibilità questa coppia che aveva l'ho già avuto altri tre aborti successivi al primo parto alla alla nascita di questa bambina l'accoppiata è andata in Turchia
E al terzo tentativo con l'assoluzione con la selezione degli embrioni
Di uscita a concepire e a portare avanti la gravidanza
Di un bambino che se nascerà come tutti speriamo come io spero potrà dare forse la soluzione di cura all'altra sorella
Questo per dire quanto poi addentrandosi nelle storie personali sia così drammatica la la realtà
Attuata da da da questa legge quindi quando parliamo del mondo della politica come
Non interlocutore io Nino direi di più con me un mondo che non conosce tutto questo
Come un mondo profondamente distante al di là di alcune persone di alcuni parlamentari che sono personalmente direttamente coinvolti e molto informati perché un altro problema è questo
E lo dico
Nonna a giustificazione della della politica che non giustifico perché comunque non gliel'leggiamo proprio per capire e persons farsi di capire non per per Sarli a a fare interessi diversi da quelli degli elettori
Però una una giustificazione del per lo meno del mondo della comunicazione che io rappresento è quella di dover trattare come in questo caso un argomento molto ma molto difficile da comunicare
E e sono situazioni anche soltanto vivendo alle dal dal di dentro pure seguendo le per tanti anni come faccio io e come fanno tanti altri miei colleghi bravi
Sono situazioni che al normale cittadino che non condividete le stesse problematiche non può capire e quindi l'unico modo è capire attraverso di noi
Sono argomenti molto difficili da mediare quando si parla di diagnosi pre-impianto di eterologa
Di termini che a voi sembrerà strano perché siete
Non purtroppo per voi addetti ai lavori purtroppo per voi in quanto immagino che i rappresentanti delle associazioni provengano da esperienze personali però sono argomenti che richiedono
Una una conoscenza profonda e che quindi non sempre
Vengono trasmessi alla pubblica opinione nel modo giusto anche perché il mondo dei giornali è molto diverso da quello che uno si immagina
Noi Cissé ci troviamo a scrivere
E in trenta righe
Degli argomenti e su argomenti che richiederebbero veramente dei trattati guardate soltanto matte tutto il materiale e la lunghezza del documento pensate che io debba
Ma quando mi ritroverò sperando che mi ritroverò
Perché poi gli spazi su giornali sono sempre un terno al lotto dipende da quello che succede in quel giorno in Italia pensate quando mi ritroverò a condensare
Quanto avrà letto quel documento saranno due pagine tre pagine di documento in trenta righe trenta righe non solo sono la metà di un foglio in trenta righe c'è spazio per il titolo per il sommario poco altro
Quindi questo prima qualcuno accennava al fatto che poca gente in Italia conosce a fondo le problematiche e se ne disinteressa proprio per questo perché sono argomenti a volte
Molto inaccessibili
E io sto facendo così una una carrellata braccia e poi anzi inviterei Daniela
A parlare delle iniziative che verranno prese
Nel mondo politico parlato con Katia Zanotti prima di partire era molto dispiaciuta e noi siamo amiche rate molto dispiaciuta di non poter essere qui
E mi annunciava delle alla ad un'interrogazione parlamentare che in preparazione e che andrà a giovedì dove si chiederà esplicitamente alla Turco il perché di questi ritardi
E ed esplicitamente se terrà conto delle due sentenze di Cagliari e di Firenze
E queste linee-guida in effetti stanno diventando un po'una barzelletta perché io l'estone inseguendo dammi si inseguendo perché ovviamente
Non era il mio la mia speranza è di fare lo scrupolo che non farò mai perché è stato deciso una volta che saranno pronte di inviare
Queste linee-guida di comunicarlo ufficialmente alla Camera quindi nessuno di noi le le avrà per primo nessuno di noi giornalisti
E è un continuo rinvio che con cominciano a farmi dubitare
Del loro serio arrivo tanto più che
La situazione politica cattolici laici in questo momento gli equilibri
Possano essere veramente determinati da un documento del genere quindi secondo me fatte bene intanto a procedere con questi ricorsi
Un'ultima cosa lo faccio
La dico a proposito
Delle associazioni del mondo delle associazioni o le conosco un po'tutte né confondo i nomi devo essere sincera Madre provetta
Cicogne la la cicogna felice e tutti i nomi che ecco molti delle associazioni di conosco personalmente per cui so
Sono che cosa fanno e se fanno bene però quello che io mi auguro dia vere dal mondo delle associazioni anche per fare chiarezza in un momento di
Dichiarazione di guerra definita e di blocco
è di fare un autoincensamento delle associazioni perché ho visto che come succede molto spesso nel mondo del dei consumatori associazioni di consumatori che
Denunciano di rappresentare migliaia di cittadini e poi invece solo un solo avvocato che essi
Prende tutte le cause insomma specula
Indietro
Leggi da del rappresentante delle associazioni mi augurerei che anche voi faceste un lavoro di censimento
E denuncia aste apertamente nel caso le scoprisse quelle associazioni che dichiarano di rappresentare le pazienti paziente invece non rappresentano che i propri interessi
Questa secondo me
è una cosa che dovete fare perché poi il sospetto che spesso dietro
Le denunce dietro le azioni insomma
Ci siano
Appunto intera anziché vadano al di là del mondo della fecondazione artificiale del mondo delle coppie poi fa perdere un po'la forza del
Della della battaglia tutto qui io poi mi riservo di intervenire durante il dibattito di chiamerò che chiamiamo la
Grazie Daniela
Sì a secco
Allora intanto volevo così brevemente anche io in come hanno fatto altri presentarmi
E visto appunto la l'attacco alla politica allora cerca di no di presentarmi per quella che sono volevo qui ricordare mi fa piacere ricordare che e forse però non ne sono sicura quindi
Il professore il dottore Guglielmina avvenuto a Palermo credo per la prima volta invitato da me
Per fare un dibattito su questi su questa questione di cui oggi
Discutiamo sul problema della procreazione assistita credo intorno al due mila quando si è cominciato a parlare della legge quaranta
Voglio anche dire io ho una figlia ma avuta diciamo
Normalmente quindi non mi interesso e non mi sono interessata del problema perché toccata personalmente eh ma perché credo molto a tutto ciò che riguarda la libertà personale i diritti di cui si parlava fondamentali
E quindi questa questione mi ha molto sempre interessata anche a partire dagli anni novanta quando si è cominciato a discutere a me la degli anni Novanta Palermo organizzato allora ero all'UDI Unione donne italiane come UD abbiamo organizzato un dibattito
Su tutto il problema perché l'abbiamo organizzato perché già
E diciamo prevedevo quello che purtroppo sarebbe successo cioè il fatto che se ne parlava poco si sapeva nulla
Devo dire che il ruolo della stampa lo diceva già Margherita per difficoltà è stato in questo caso secondo me è negativo
Nella mattina chiaramente per escludendo alcuna idea articoli nel senso che l'idea che si è data e nell'opinione pubblica è quello di un far west hanno del far west della
Della procreazione e quindi quei sto anche poi facilitato la risposta forte non la legge forte che viene a colmare diciamo questo vuoto eliminare questa confusione
E
Quindi insomma diciamo che il mio interessa rispetto alla questione prescindere dal fatto di essere in Parlamento c'era già c'era già prima anche perché mi sembrava
E che in questa legge e ci fosse un altro problema che mi sta particolarmente a cuore a parte la libertà dei cittadini diritti fondamentali che l'autodeterminazione della donna cioè quello che si colpiva in maniera particolare è proprio l'autodeterminarsi oneri tant'è che una legge questa a parte tutto quello che si è detto
E come spesso avviene nel nostro Paese che non tiene conto di ciò che avviene in natura di ciò che avviene nella realtà di ciò che può avvenire nella realtà
Negare ad una donna sola maggiorenne di e rivolgersi di poter
Utilizzare la tecnica della fecondazione assistita è una cosa del tutto astratta
E soltanto una proibizioni inutile perché sappiamo tutte tutti che se una donna vuole
Trova il metodo in ogni caso permettere al mondo un figlio lo farà con maggiori difficoltà chiaramente con più problemi però lo fa e allora questo negare l'evidenza purtroppo è tipica e tipico di una certa politica
Ecco e io a proposito la politica voglio dire due cose io sono d'accordo sostanzialmente con voi nel senso che vengo a Roberto io che sono lì e la mia prima esperienza
E in ineleggibili insomma e amministrativa legislativa io ho fatto sempre politica
Diciamo dal basso no dal da cittadina in senso non vengo dal mondo della scuola e quindi la mia prima esperienza e mi accorgo mi rendo conto che c'è una autoreferenzialità una difficoltà all'ascolto un'incapacità probabilmente all'ascolto
Quando si vuole si ascolta se in ogni caso diciamo si è scoperto che si vuole ascoltare non quello che non si vuole ascoltare io invece ritengo
Che la nell'elemento proprio per me diciamo fondamentale la pratica centrale per una che vuole fare politico una buona politica è proprio la pratica dell'ascolto
Non perché necessariamente si debba essere d'accordo ma in ogni caso perché si deve essere il più informato possibile di ciò che avviene diciamo ne date adatta quindi ascoltare importante e soprattutto ascoltare anche chi la pensa diversamente chi ha diverse
Esperienze e quindi oggi c'è un problema di autoreferenzialità c'è un problema grave che già anche il minore parlava che quello della credibilità della politica messa fortemente in discussione
Però proprio per questo posso dirvi io credo che noi che abbiamo gli strumenti e che abbiamo anche un certo orientamento progressista diciamo di
Riformatore dobbiamo assumerci veramente la responsabilità nel senso che noi proprio noi dobbiamo distinguere
Cioè è vero che una buona parte della politica e questo ma non è tutta la politica non è tutta la politica c'è una buona politica c'è una cattiva politica perché se noi distinguiamo
Possiamo dare forza alla buona politica ma se noi non distingue amo sarà più facile la degenerazione che in questo momento è possibile io non so se sono ottimista o pessimista dico sempre la famosa
L'Istat l'ottimismo il pessimismo della ragione l'ottimismo della volontà perché sicuramente alla realtà e brutta e diciamo ci sono diversi problemi è complessa
Dico sempre che Napoli un po'la metafora
Almeno per me di quello che sta avvenendo diciamo in Italia e poi c'è una un problema al giorno un problema al giorno che poi sono problemi che ci riguardano anche da vicino rispetto alla questione che stiamo affrontando affrontando il contesto è difficile
Quindi questo senza ma dobbiamo dircelo con franchezza quindi quello che possiamo fare noi
Noi parlamentari donne parlava appunto ma di radicati alta notti con cui ha infatti lavoriamo insieme Donatella
E Poretti in Commissione siamo d'accordo quindi noi quello che possiamo fare e
Insomma fino a un certo punto nel senso che ci sono purtroppo difficoltà oggettive dovute al contesto
Un contesto in cui lo dico brevemente ci sarebbe bisogno di un discorso molto più lunga approfondito quindi scusate diciamo
E la semplificazione siamo di fronte ma uno
Non tentativo diciamo di
Integralismo utente voce per voce e questa sì è un un un processo di integralismo no da parte diciamo della Chiesa cattolica
E che blocca vorrebbe diciamo non so da vorrebbe bloccare riforme nuove ma vuole insomma riportare no cancellare riforme antica quindi di fronte a questa attacco quindi un attacco chiaro forte da parte diciamo della
E più retriva perché non è tutta la Chiesa ma dava da diciamo dalla parte più retriva della Chiesa purtroppo quest'attacco trova
Alleanze adesso abbiamo pure questa figura degli altri dei voti
E e quindi di intellettuali pronti a Gerusalemme stessi diciamolo con franchezza
E con noi un Governo che sappiamo quali numeri a in un al Senato soprattutto quindi contino che cosa significa governare con no
E con questi numeri eterogenea la compagine governativa scomposizioni che sono diciamo perfettamente allineate
A questa posizione di integralismo pensate alla coppia Mastella che per prima cosa ha detto questo è un attacco alla famiglia cattolica noi no fondo si sono diciamo no posti come in rappresentanti della ed è la famiglia pensate a quello che succede in siciliano insomma però quelli almeno non appartengono Cuffaro diciamo al centrosinistra ma Mastella a partire
Al centro di vita quindi questa è la compagine governativa il centro sinistra
Come passerei
Vivo no
Ad io non sto difendendo io non sto parlando non mi sono non ho detto di di quando ho parlato di distinguere non ho parlato di distinguere i gruppi politici
Ho parlato di distinguere
Sì ma riguarda io e allora o un lo dicevo momento fa anche parlando con alcune
Compagna il femminismo mi ha insegnato una grande cosa
Cioè quella di estera all'interno di un partito ma di sapere a prendere anche le distanze dal mio partito quindi io non è detto che debba necessarie quando parlavo di distinguere tra una buona e una cattiva politica ne parlava intanto a partire anche da chi la fa
Dalle persone in carne ed ossa no quindi non siamo diciamo tutti gli stessi e all'agli applausi comunque voglio otto Rinardo gli applausi a Mastella devo dire che per quanto riguarda il mio Gruppo sono stati pochissimi per fortuna perché sono io insomma mi sarei davvero diciamo agitata parecchio insomma e perché non se non era assolutamente d'accordo
Col discorso fatto da Mastella e non sono diciamo d'accordo so che presenteranno adesso
Una mozione e di perché vogliono proprio da parte del Parlamento un'espressione chiaramente da parte del centrosinistra di piena condivisione alla relazione di Mastella e io ritengo che noi per esempio non dobbiamo assolutamente
Votarla comunque a parte questo non fa parte a parte questo
Quindi io ne per quanto ci riguarda parlava appunto di dei tentativi che abbiamo fatto con Katia Zanotti e Donatella noi abbiamo e qui c'è appunto associazioni che abbiamo invitato abbiamo indetto una
Conferenza stampa all'interno del parlamento della Camera dei deputati e perché avevamo chiesto le linee guida appunto come sapete la relazione è uscita è venuta fuori a al luglio l'avevamo chiesto subito alla ministra
E che volevamo che lei ci cioè la relazionasse ministeri né in Commissione per discuterne siccome ritardava
Noi abbiamo organizzato una conferenza stampa che era chiaramente una conferenza stampa di denunzia rispetto al fatto che
La la Livia Turco armi se non si presentava in Commissione enti già in quella conferenza stampa abbiamo posto con forza
Il del la necessità di rivedere le linee guida laddove è chiaramente una temi serio cosa è possibile fare insomma quindi su questo tra l'altro i nostri punti che allora avevamo indicato c'erano alcuni di voi presenti in quella conferenza stampa alcune associazioni sono i punti che voi indicate e cioè la
La la la necessità della diagnosi pre-impianto il problema appunto della inseminazione insomma del del fatto che non si possano impiantare e trenta tre embrioni e ancora prima insomma il problema diciamo dell'inseminazione della possibilità di produrre e quindi più ovociti e più embrioni quindi
Anche poi ci sono chiaramente altre questioni quindi siamo assolutamente d'accordo allora adesso il problema è capire come dobbiamo procedere
Allora il problema delle linee guida è sicuramente essenziale ed è già difficile perché qua no non ricordo il Margherita forte lo diceva certo in questo momento noi sappiamo
Con le pressioni che arriveranno a Livia Turco a prescindere diciamo dalla sua volontà sono terribili perché siamo in un momento di scontro
No i ideologico molto forte e questa questione dell'università non ci aiuta rispetto diciamo
Alla al problema della e del rivedere le linee guida quindi io credo che Livia Turco cercherà il più possibile di prendere tempo
Anche se so che lei ha mi hanno detto che c'è stato un suo comunicato stampa io non l'ho visto direttamente ma c'è stato un suo comunicato stampa ultimamente in cui lei si è impegnata
A rivedete cioè anzi ha detto che sono già quasi pronte
Né che questo lavoro è stato fatto soprattutto dall'istituto o superiore lei lo ha fatto insieme all'Istituto superiore di sanità che sono quasi pronte che lei cupo era questa diciamo e questa revisione le linee guida all'interno delle Commissioni e non non perché vuole diciamo almeno questo è quello che lei ha anche detto spesso in Commissione
Cioè lei le porterà all'interno delle Commissioni perché vuole discuterne intanto diciamo di in queste
Come prima diciamo primo momento di presentazione quindi non vuole farle cioè Lele fa però poi cioè la possibilità sembrerebbe di capire anche di una discussione quindi di una possibile
E revisione
E io penso che la vostra iniziativa accade ad hoc nel senso che credo che una spinta in questo momento dal basso è fondamentale
E per cercare di accelerare
A me sembra di capire che comunque lei non può
Forma più sottratti non può più esimersi
è o soprattutto al forse insomma la scadenza e quella ultima io penso a quella di marzo anche perché e come sapete lei si è impegnata preparato
Una
Una conferenza e nazionale sulla salute della donna no e quindi suppongo perché probabilmente a oltre marzo non può andare però non è pacifico
E allora proprio diciamo sulla base di questo noi abbiamo già detto in Commissione e abbiamo criticato il fatto che ancora la ministra non è tornata come si era impegnata perché quando lei è venuto ad ottobre proprie stato nulla
Credo che caso al non so se casualmente non so se casualmente lei è venuta proprio il giorno in cui noi abbiamo indetto la conferenza stampa vi ricordate che poi c'è stata
Questa sovrapposizione io ho l'impressione che la conferenza stampa aiutato ha spinto lei ad uscire e avvenire in Commissione
A e diciamo
Portare quei dati che come quasi ha detto sono dati che di fatto è inutile che poiché ciechi perché ormai voi sapete che in Italia lo sport preferito alla falsificazione della realtà Sixties di cui si parlavano dei dati per cui anche quelli c'era chi si arrampicano sugli specchi
Come per esempio il capogruppo di Forza Italia il che il medico di Virgilio no per dimostrare che in realtà insomma non è vero che erano così negativi un po'quello che diceva
E il dottore D'Amato nella sua nella sua introduzione comunque sono dati oggettivi da cui si vede che sono diminuite le le nascite da cui si vede che sto lamentati e visti i reparti
O di gemellaggio ha quindi sono dei dati lì proprio fretta in copia tra l'altro non ci dicono questi dati che sono negativi quello che qua veniva fuori che la sofferenza poi delle persone in carne ed ossa no
Che si trovano costrette a fare i conti già è un problema complicato su cui avete ragione
Tutto il problema dell'infertilità io credo che
Occorre su questo un di più di dibattito o no perché è vero che ha vissuto come vergogna
Dalle donne perché insomma per secoli hanno detto che la maternità e tutto no e quindi se una infetti re non è donna
All'uomo perché legata alla potenza e quindi capirai infertilità vuol dire impotenza quindi un dramma
E allora io credo che invece di questo si deve discutere deve diventare diciamo argomento e di dibattito e sono d'accordo sul fatto e questo io mi impegno a non insomma affaristi
E la battaglia anche sui LEA cioè deve fare parte dei LEA
Poiché purtroppo c'è il problema ci sarebbero tante questioni che civili riguardano
Il problema del
Dei centri no di questa cosa che in realtà i centri sono soprattutto nel nord o e guardate che questa è veramente paradossale
Perché probabilmente a voi saprete
Che la Sicilia è quella che ha il pronto il più alto numero di convenzioni con i privati quindi in questo altissimo cioè mille otto più di mille ottocento mille ottocento e qualcosa convenzioni con i privati
Cioè superiamo tutte le Regioni italiane però guarda caso in questo specifico settore invece convenzioni non ce ne sono quindi questa e davvero diciamo
E un no un problema grave questa disomogeneità di prestazioni disomogeneità anche di qualità e grave purtroppo e questo è un regalo fatto citata Governo di
Quello antico di centrosinistra con il cambiamento la modifica del Titolo quinto quindi questa è una cosa che si deve a fronte secondo me va affrontata va rivista perché soprattutto per la sanità
Non è possibile che non ci siano assicurate prestazioni di qualità diciamo più o meno simile sul territorio nazionale
Allora scusate la divagazione ritorniamo a quello che stiamo facendo quindi
Che adesso a noi in settimana come già diceva Margherita presenteremo un'interrogazione
Probabilmente faremo una question-time non so se poi siccome per fortuna lavoriamo bene insieme non ci sono problemi di competitività tra me e Donatella Cardia
Suppongo poi sceglieremo chi fa e l'Attila farà direttamente sapete la question-time quella nonché simili e dirette a diciamo in televisione e quindi porremo il problema con forza
A parte questo io credo che va ripreso anche il problema della riforma della legge alla intanto noi ci battiamo per le linee guida
Per togliere i mali diciamo peggiore sapendo che con questi chiari di luna
Il Governo le linee-guida dipendono dal Governo quindi se cambia il Governo cambiano le linee guida quindi la diciamo il vero problema la posta in gioco è quella di riformarla questa legge
Quindi riteniamo siamo dell'idea che dobbiamo riprenda nuovamente alla questione della riforma riprendere tutte le leggi noi per questo come gruppo ne presenteremo due abbiamo deciso una
Che è un po'e proprio riprende tutti i punti di cui voi parlavate anche della fecondazione eterologa alcune però questione che è quella più di mediazione
è poi un'altra che quella che rappresenta
Il nostro punto di vista noi diciamo che su queste martedì enti su materie e che riguardano i diritti fondamentali ma che riguardano anch'che
E Nieri sono le materie sensibili o eticamente sensibili occorrono leggi leggi lei cenere che pongano
Degli regolamenti chiari uno un problema di tutela della sanità della salute di tutti i cittadini di informazioni ma leggera
E per finire quindi da parte nostra
Se avete altre delle richieste precise per esempio riflettevo mentre voi parlavate
Siccome in realtà abbiamo ancora un problema di senso comune nel Paese nodi allargare il dibattito perché molto è stato fatto ed è vero che il referendum
Para insomma aiutato aiutato perché ha fatto venire fuori anche se poi
In parte l'abbiamo persa ma diciamo ha fatto venire fuori questa questione l'ha fatta diventare oggetto di dibattito con maggiori anche strumenti e informazioni più bene
Forse non lo so se si è mai pensato una legge di iniziativa popolare
Perché ci permetterebbe di avere diciamo no una una possibilità maggiore insomma ci costringerebbe di interlocuzione non nelle strade per raccogliere le firme e quindi questo
Potrebbe diciamo ulteriormente però non lo so promettono tutto e e da rifletterci io per quanto mi riguarda prima ancora di incontrare voi insomma sono stata sempre impegnata sul fronte dell'autodeterminazione sono adesso impegnata
Per contrastare anche questo vergognoso attacco
All'aborto all'asta al no no all'aborto che cosa di alla legge alla centonovantaquattro
E vorrei capire che cosa c'entra la pena di morte con l'aborto proprio assolutamente nulla è un ulteriore offesa che si fa alle donne italiane alla loro intelligenza al senso di responsabilità
E e quindi insomma per quanto mi riguarda sono diciamo totalmente schierata dalla vostra parte accetto i suggerimenti più ascoltata adesso vi leggerò con attenzione il vostro
Materiale se avete altre diciamo proposte domande richieste sono assolutamente a vostra disposizione vi ringrazio
Casa
Aggiungo velocemente a un paio di cose risposta
Dunque buona politiche cattiva politica io ritengo insisto che nei temi sui temi eticamente sensibili di ci sia solo cattiva politica basta
Al di là di personaggi e personalità figure che nell'ambito del Parlamento si battono committenti
Quel per determinate cause conoscendo le a fondo e sostenendo le a prescindere dallo schieramento politico per tutto il resto quando c'è di mezzo l'etica
Non ogni parlamentare non mantiene una posizione equidistante imparziale
E loro abbiamo visto anche quello che succede sul testamento biologico
Sull'aborto insomma tutto sono tutti questi temi che dove la buona politica pazza inc
In secondo piano per quanto riguarda la Busatta frase dei giornalisti che noi giornalisti sul far west che ha un titolo semplicissimo
Da fare sui giornali che nei fatti a molto molto successo perché Bree per rendere l'idea però non dimentichiamo che
Stato più volte tirato in ballo proprio dai politici e molti di noi lo riprendono oggi ingiustamente perché invece
Quello che mi risulta che il far west ANEI nei centri di fecondazione artificiale procreazione medicalmente assistita non c'è non c'è più
Tranne pochi casi pochi esempi ma quello si riscontra in ogni ambito anche fra noi giornalisti ci sono quelli più serie quelli meno seri
E poiché una piccola la delusione forse ti darò a proposito della legge
A me risse e delle linee guida mi risulta che il giorno in cui lei ministro le presente era a voi alle Commissioni non sarà per discutere
Nel l'ambito di una discussione che poi può portare a qualche cambiamento ma per discuterne mettersi in un certo senso
Lanni mai apposto come però dal punto di vista procedurale perché le linee guida
Non presuppongono un dibattito parlamentare proprio quindi si tratta di di un atto di di cortesia di che il ministro fa questo lo so perché
Appunto con tanto piacere avrei voluto metterci sopra le mani per prima ma non credo che ci riuscirò
Piccole cose
Sì
Prego Consigliere la Rosa
L'evoluzione
Penso perché
L'ordine ricordi
Io penso una cosa non venerando delle nessuna timidezza nel senso che possiamo
Si possono incartare l'abbiamo un'altra confusione
Non c'è un conflitto tra
I laici e cattolici
Tra i cittadini italiani e la Chiesa il punto qual è che se ne vogliamo ristabilire un attimo i criteri le dobbiamo cominciare a cominciare
Date
Cominciano a fare una battaglia sui principi e sui valori di quello che lo Stato italiano la sovranità dello Stato italiano con gli italiani con i cittadini italiani
Cioè dire il discorso con la
Chiesa col Vaticano prima di andare nel merito
Delle cose noi dobbiamo avere il coraggio quello farà la buona politica deve avere il coraggio di dire non è permesso
A un cittadino o un dirigente a un capo di Stato straniero di poter intervenire sulle leggi italiane o dare delle indicazioni di voto
Su
Una cosa che riguarda lo Stato italiano cede che lo dica e io che lo dice un cittadino
Poco conta ormai c'è un'abitudine consolidata il politico italiano non richiama più l'autorità del nostro Stato
Nei confronti dell'altro Stato noi dobbiamo fare capire dobbiamo inchiodare il Mastella di turno il Casini di turno che se ci sono le contestazioni alla Sapienza la colpa è loro
E chi è qui scende nei confronti dello Stato Vaticano per cui il cittadino italiano si comincia a rompere le scatole
Che non ha più la sovranità non vede più il proprio rappresentante allo Stato dal Presidente della Repubblica al Parlamento alla Camera e Senato e quindi completare loro componenti che fanno rispettare il nostro territorio di questo si tratta
Perché che poi il Papa parli che la Chiesa fa il proprio mestiere e normale ma come dice scampare che parli allo spirito
Che cerchi di fare un convincimento nella gente che crei anche una morale nella gente ma non si può pretendere di dire come bisogna votare in Italia
E parla una persona che quando fanno le elezioni il loro
Per il loro capo dello Stato lo fanno solo maschi secretamente di nascosto per leggere poi parliamoci chiaro un dittatore perché di questo si tratta perché non è uno Stato democratico il Vaticano
Che cosa
Sopra ha sempre un precetto
Io dico sì sono d'accordo con l'ICE Margherita anche io ho l'impressione che l'atteggiamento del ministro in sia quello di portare linee guida in Commissione per andare alla discussione
Quindi e potrebbe essere una
Una illusione che non che noi
Ci potremmo fare la conferenza di marzo invece rende di più capire cose esse
Questo mondo delle associazioni di portatori di malattie genetiche dell'infertilità può avere un ruolo
Perché può essere che poi si fanno gli Stati Generali come ha fatto Rosi Bindi sulla famiglia però alcuni non potevano partecipare
Deciso quelle non fanno parte della famiglia per cui
Non ci sono l'altra cosa
Ricordiamoci che nei registri nei numeri che ne abbiamo le legislazioni tra pm hanno i risultati che noi abbiamo il tutto e compagnia bella ieri abbiamo detto lo dico per voi sono esclusi completamente
Tutti i dati che riguardano le coppie che vanno all'estero
Sia le copie che i figli soprattutto uno delle idee del registro è quello di verificare cosa succede fare un follow up dei bambini nati co le tecniche di produzione assistite per quanto riguarda l'eterologa per quando riguarda diagnosi genetica pre-impianto questa cosa qua non ci sono e non ci saranno perché sono completamente clandestini
Cioè sono usciti fuori da qualsiasi grazie
Voglio
Ogni volta che viene fatta una legge
A volte risponde delle esigenze altre volte vuole condizionare i comportamenti
Il Parlamento può emanare delle buone leggi o può mandare delle cattive leggi e può rispondere a delle necessità di lobi più o meno forti
Quando nel due mila e quattro
è stata varata questa legge
Partendo da un punto di vista che non era quello
Della
Destinatario della legge regge fatta per regolare situazione della fecondazione assistita
Non artificiale
Federazione non è artificiale e naturale e sono assistita c'è un aiuto da parte di un medico che permette con una cosa che naturalmente impedita avvenga meglio non è una cosa creato dal nulla
Però artificiale non mi piace
Ma non ritmi riguardano
Quello che invece voleva sottolineare ancora una volta e prego Maria Paola di ascoltarmi
E dovuta al fatto che
Questa legge fatta con un destinatario naturale
In realtà nasconde al suo interno come cavallo di Troia non un pezzo di legno ma degli armati per distruggere trojan
E dentro questa legge che è un cavallo di Troia si trascinano
Delle armate per avere altri obiettivi e questa legge ha dimostrato al di là di quello che noi dicevamo allora
Quando nel due mila e quattro abbiamo anticipato i danni che la legge avrebbe fatto
Come Cassandre
Che avrebbe distrutto Troja
Ci troviamo
Qua
Esattamente perché esso
Trecentonovantaquattro no detto immediatamente qua il problema è che
Ci troviamo oggi qui per un appuntamento che non è
Ripetere quello che abbiamo fatto nel due mila e quattro nel due mila e cinque e qualcosa di completamente diverso
Allora registrato che da questo Parlamento
Succube
E da questo Governo assolutamente ignaro cioè da Girone dantesco dove andrebbe confinato da domani anzi da oggi pomeriggio da ieri forse da qualche mese fa
Rimane a noi quelle che i danni li subiamo decidere che cosa vogliamo fare
Allora credo che sia importante per decidere cosa vogliamo fare
Capire che
Pochi percorsi ci sono consentiti
Uno è un percorso che abbiamo cominciato a fare
Verificati danni quindi i fatti sui quali non è più possibile la discussione perché se ne prendiamo due politici idee diverse le mettiamo in televisione
Egli diciamo semplicemente di dirci quanto fa due più due ci possono dimostrare che due più due fa quattro cinque e otto dieci mila un milione infinito meno qualsiasi cosa con lo strumento lo consente
Ma se qualcuno ha ucciso ed è morto è morto
Non c'è nessuna discussione che può dire che quello che è morto realtà che vivo
Il problema è che noi qui oggi stiamo parlando di morti
I feriti il sangue che scorre ma questo nostro Parlamento non gli interessa e la nostra sistema di comunicazione
Primi tra tutti i giornalisti non interessa perché non fa gioco salvo quando notizia diventa scandalo Scuto ma un problema personale
Giornalista è bravo secondo scandalo scopro metallizzato se stesso se arriva prima se prima di un altro riesce a dire io sono stato più bravo ma poi in passato quel momento non gliene frega una mazza perché quel problema per l'ultimo problema che non esiste
Perché non l'ho vissuto sulla propria pelle
Ora noi oggi qui ci troviamo invece a trovare quali sono gli strumenti e meccanismi con cui possiamo dimostrare che questa legge non legge sbagliata inutile stupida che va corretta prima possibile perché i morti i feriti continuano
L'unica cosa da fare e quella di organizzarsi con tre direttive che sono che avevamo individuato ieri esisteva un mondo sommerso
I feriti e di morti che noi non vediamo che i giornalisti non vedono e che il Parlamento non vede dobbiamo essere in grado noi attraverso la nostra rete di evidenziare
Esistono i numeri ripeto a tutti due milioni sono i soggetti italiani affetti da patologie genetiche errare
All'interno di questi due milioni di persone ci sono persone che soffrono questa legge e che non hanno modo di manifestarla perché manca l'informazione e manca la possibilità a chi la raccontano
Non sempre hanno associazioni forti a cui poter raccontare non sempre episodi come quelli che ho raccontato stamattina sono in grado di poter emergere quindi noi dobbiamo fornire un punto di ascolto una sorta di
Telefono azzurro
O di un altro colore che permette a qualcuno di avere un punto di riferimento che l'informazione diventa importante secondo aspetto importante
è quello di fare in modo
Che siano
Non
Le nostre argomentazioni ma i fatti a parlare le sentenze non sono altro che i momenti in cui vengono sanciti questi fatti
Non sono delle argomentazioni filosofiche o politiche è solo una registrazione di ciò che accade e se sono due o tre o cinque dobbiamo fare diventare
Duecento cinquecento duemila cioè vedere fino a che punto la frase che dovremo essere in grado di ore usque tandem a questo Governo volete ancora morti e feriti per cui è la legge quanto siete disposto a pagare in termini di prezzo rabbia meno quello che ci aspettavamo sapere a che cifra fino a che numero di morti si deve arrivare per avere la fine di una guerra
E l'altra possibilità che noi abbiamo è quella di
Arrivare
Forse a una legge di uso
A una legge e popolare la raccolta di firme fra riflettevo sul fatto che
Un movimento assolutamente estemporaneo giocato sull'onda emozionale di pochi giorni o mesi ha portato
Un
Comico italiano in Italia sono i comici programmi formatori a presentare una proposta di legge popolare accompagnata da quattrocento mila firme non cinquanta mila quattrocento mila
Informazione veramente non la taciuta qualche o cosa trapelata ed è arrivata anche più
Quindi noi cosa possiamo fare organizzare la rete che abbiamo e qui Riva comincerà contavo tutti che esiste già una rete esistono
Reti a livello regionale negli ospedali a livello financo del tavolo della Consulta per il ministro ci sono trecento associazioni
Costituite da migliaia di soci iscritti e oggi perso iscritti all'associazione già compilare un modulo con i propri dati rispetto alla legge sulla privacy quindi non c'è nessuno che può in qualche modo
Appropriarsi di numeri se non Lia nella Caronia Associazione conta quattro mila iscritti e sono tutti registrati io non posso come dire
Inventarmi una rappresentanza se non ce l'ho pene queste consulte ci sono vanno portate alla luce
E potere sovrano trovare delle risorse risorse umane e quindi le la richiesta di Pino su
Un'Autority a giustificata perché tutti quanti noi facciamo il nostro lavoro non possiamo pensare dall'oggi al domani
Di abbandonare la nostra famiglia la nostra professionalità pensare quello che sappiamo fare meglio e metterci ambientale un lavoro che dovremmo inventarci domani magari sappiamo fare meglio sicuramente questo Paese ci sono delle persone
Che sono in grado per questo di assumersi la responsabilità di una leadership ed essere capaci strategicamente di portare a caso una battaglia perché se l'organizzo io la perdiamo sicuramente
Esattamente
Perfetto
Allora problema sono le risorse quindi bisogna che ci mettiamo al di là dei documenti che sono utili ma secondo me non sortisca un affetto perché
Per quello che riguarda la Cittadella dove le leggi vengono emanate sono totalmente sordi a qualsiasi tipo di documento credo che sia invece molto importante a stabilire un programma cosa vogliamo fare nei prossimi sei mesi otto mesi dieci mesi e quindi ben venga
Adesso strutture come quella che abbiamo organizzato noi ma
Per fare un riferimento SOS infertilità cioè dove tu fornisce informazioni aiuto quando qualcuno ti dice io come risolve un mio problema come Vito il morto come evito di abortire tu gli dici bene vai a farlo qui o vai a farla
La cosa allucinante che questa legge prevede sanzioni severissime anche perché dall'informazione non so se voi lo sapete si rischia la reale era soltanto se lei mi chiedono informazioni dico vai a Barcellona fino al numero di telefono c'è un medico che tutti permette di non abortire
No quindi un problema di salute credo che un atto meritorio gratta viene sanzionato con una pena avere incredibile lo possa essere sospesa ogni attività professionale pagare multe fino a un milione di euro
Addirittura essere condannato con la galera quando chi uccide in Italia invece andare in galera si fa al massimo agli arresti domiciliari e magari
Ma in passerella o in televisione
No perché questo è quello che accade in questo Paese dove la monnezza non è solo quella di Napoli mostra etica posta morale che sta coprendo di monnezza
E questa monnezza diciamo che cala dal collega non è che sale al Colle ci sta scendendo ogni giorno di più addosso non sono qualunquista assolutamente sono molto
Molto da questo punto di vista pessimista
Quindi credo che sia importante che quel documento
Abbia affianco un programma di attività
Lavoriamo sulla Rete creiamo le risorse le troviamo le persone disponibili e magari lavoriamo se vogliamo su una proposta di legge popolare
Che sarà comunque valida quale che sia il Governo quale che sia il Parlamento poi c'è il cambiamento di massimi sistemi
Siamo tornati ancora via prima di Galileo quindi figurati
Se riusciamo a risolvere qualcosa rispondo brevemente trenta secondi per dire che sinceramente non accetto
Anche se comprendo queste questo attacco ai alla ai giornalisti perché sì è vero sbagliamo tanto
E però e abbiamo anche il merito di sollevare dibattiti che difficilmente arriverebbero alla pubblica opinione alla cittadino comune
In quanto no no nel suo io da quando lavora al Corriere della Sera non ho mai avuto nessun tipo di influenza
Ecco se ne vada meglio così
E dottor Tricarico
La invito il venticinque febbraio all'anteprima del mio libro che si chiamerà siamo solo noi ed è di dedicato alle malattie rare
E racconta quindici storie di quindici famiglie con queste malattie fra cui la storia di una bambina raccontata dalla madre con fibrosi cistica
Quindi guardi è stata la esperienza più bella che io abbia attraversato nella mia vita in viaggio attraverso queste tele famiglie quindi le assicuro che io sono dalla sua parte
Catanzaro si
Io devo non so devo fare la moderatrice devo fare tutto
Sì
C'era sindacale
Francesco e Francesca
Che dissi scusa a me pare avviene la testimonianza
Sì grazie
Io volevo portare un caso personale che probabilmente non è stato nemmeno pensato dal dal legislatore
Mia moglie ha
Come tante persone in Italia a una traslocazione Robert sognano è un'anomalia che cromosomica che porta due cromosomi ad appiccicare sì e la
Trasmessa dalla nonna paterna
Questa anomalia crea delle grosse difficoltà al momento del concepimento perché la maggior parte degli embrioni che nascono non hanno nessuna possibilità di sopravvivere alle
Prime dodici settimane di vita
Di gestazione si si invitava di embrione stiamo parlando io vorrei capire
Quale perché questa legge mi impedisce
Di evitare a mia moglie il quinto aborto perché non abbiamo provato naturalmente e ogni volta è stato un trauma cercare di
Farsi una ragione è riprovarci sapendo che rischio si andava incontro e oggi noi con questa legge pur avendo tutte le conoscenze tecnico-scientifica per evitare questo trauma
Non possiamo farlo ci ritroviamo nella stessa condizione in cui si è trovata sua nonna settant'anni fa cioè
Aveva un numero di interruzioni di gravidanza di cui non abbiamo oggi nemmeno il conto
E non
Non non non è nemmeno il caso di voler evitare un figlio malato cioè è proprio e incombono incompatibile con la vita
Io vi chiedo a voi che parlate che trovi trovata legiferare con i colleghi
Per quale motivo non può essere possibile fare una diagnosi pre-impianto per evitare un aborto
Grazie per cenni Rihanna
Che queste testimonianze contano di più di tutte le parole che siamo ci stiamo scambiando io volevo semplicemente avere delle informazioni per quanto riguarda le proposte che abbiamo fatto sui ricorsi perché
Parlo per noi come coppia forse anche altre copie sono interessati a sapere
Perché comunque abbiamo aspettato tanto tempo mezzi senza avere nessuna risposta Fini dobbiamo prende non ci sarà perché il tempo per nel prezioso quindi sapere che cosa dobbiamo fare
Ceglie quello che dobbiamo fare quindi magari avere informazioni sui ricorsi i tempi per poter prendere una decisione questo era sono quello che magari facciamo approfondirlo quest'argomento dei ricorsi
Nato nei sette una copia anche se dovete decidere se farlo o no no e siamo già stati in Turchia qual è la vostra esperienza
Siamo anche noi di una malattia genetica dico mio marito è portatore abbiamo fatto questo tentativo mai fallito
Quindi dobbiamo
Prende una decisione
L'idea di ritornare in Turchia e da escludere perché non non ce la sentiamo assolutamente
Quindi aspettiamo questa benedetta legge
Da luglio ed agosto poi a ottobre a fine anno ora siamo a gennaio e poi forse non marzo
E noi siamo qua aspettando prendendo delle loro labbra con la pura realtà non indichiamo male perdiamo del tempo che per noi e tanto tanto prezioso
Quindi insomma capire cosa dobbiamo fare del nostro futuro
Solo questo
Sì
Sì sì molte
Ma a volte
Un caso proprio come loro che avevano fatta avuto anche tanti aborti spontanei proprio identico un altro che
Quello di Napoli si proprio si senta tanti tantissimi incendi ogni addirittura l'ospedale ci diceva che ogni ogni settimana arrivavano un una quindicina di copie circa settimane italiana in Coppa Italia hanno
Quindi
Rimango
Quindi
Che voi che si passa pene che malattia sì
Sì parlo io io praticamente ho avuto il retino bla sto e un tumore maligno che colpisce la retina
Ritiro brevissima bastona bilaterale alle io sono stato operato all'età di sei mesi il portatore e mio padre
In famiglia siamo in due io e mia sorella
Quindi già io ho vissuto il problema in prima persona e per questo io voglio evitare che succeda anche i miei figli e penso che sia una cosa lecita
Solo questo volevo dire
E anche a tutt'oggi ho dei problemi io fino a due anni fa sono andato in Svizzera perché in Italia non mi è stato permesso di di curarmi le adeguate cure
Che in Italia non sapevano cosa fare nello riscontrato un'emorragia eviterà detti io il medico che mi ha visitato io non so cosa cosa devi fare io ti consiglio di andare
All'estero solo che però lui non mi ha messo la firma
Per poter andare all'estero per curarmi
Quindi io
Tesa
Rimborsarmi
La prima volta nella consentito la secondario
Si possono situato
Fatti
Maria Paola
Io sono molto concreta polemica mi conosce
Poche chiacchiere allora
Intanto
Ottantatré rimessa qui c'è poca rabbia in realtà perché la rabbia che hanno le le coppie e la rabbia che abbiamo come cittadini è molto più forte
E forse qualcuno dovrebbe accorgersi e c'è la rabbia in più quando ne abbiamo fatto la proposta di modifica le linee guida
Il ministro l'Istituto superiore di sanità i Presidenti di Commissione Affari Sociali e Sanità non hanno neanche detto una parola non hanno risposto all'e-mail
E anche neanche scritto grazie ne terremo conto grazie per lo sforzo fatto nulla nulla nulla nulla quindi
Poiché questa è la situazione è grave per quanto riguarda invece le cose concrete
Allora
I ricorsi che tempi hanno allora abbiamo già fatto per quanto riguarda la richiesta di accesso alla diagnosi pre-impianto esatto riformulato il ricorso quindi Cornello Papandrea
Dobbiamo perfezionare soltanto alcune piccole cose e poi però si apre la cosiddetta fase organizzativa in senso stretto cioè
La certificazione
Di ordine sanitario che ogni copia
Deve portare comunicati nascita e residenza Codice fiscale fase banali graffe paesano serva
Sì sì adesso non ve lo faremo cento abbiamo sempre fatto l'abbiamo fatto l'anno scorso da facemmo con una copia diciamo dei Catania era tagliamo già predisposto altre cose ma ci siamo fermati
Per tutta una serie di motivi ma quello faremo e lo metteremo nei siti delle associazioni quando si farà l'appello materiale perché è vero che il documento e sono tutte chiacchiere però all'interno delle chiacchiere ci sono
Delle cose che poi adesso nei prossimi giorni mettiamo in rete
E i tempi normali per un ricorso davanti a un giudice italiano ne faremo ricorso in via d'urgenza quindi famoso articolo settecento ex articolo settecento sono almeno tre mesi
Allora noi compiamo detto c'è una coppia che prima con cui abbiamo parlato bisogna predisporre un
Nelle azioni salvaguardando le vostre situazioni quindi chi è già per esempio
In procinto di andare un po'tutti eccetera non procrastinarsi nel senso che noi dobbiamo fare in contemporanea il primo che arriva la soluzione va bene
E noi cercheremo adesso in maniera proprio prioritaria di
Fare un'organizzazione predisporre l'organizzazione che da una parte finisca riscrivere materialmente l'atto un'altra due-tre persone che raccolgono materialmente tutte le certificazioni e documenti che servono
E terza cosa a seconda del tribunale dove andiamo l'avvocato domiciliatario considerando che già come è stato fatto due anni fa c'è una prima riguarda i costi
Ci sarà un sostegno penso ad una parte di noi ma che io bello lo sapete benissimo che non è che siamo qui per lucrare come
Stato sapere la nostra storia che molti di voi eccetera comunque cercheremo di limitare al minimo ricco le spesi e che sono obbligatorie
Dal punto di vista giudiziari fare tutto prima possibile mica domani Martina è chiaro che parte quest'operazione quindi in questo senso sono d'accordo con Gerardo sull'organizzazione però scusate io non sono assolutamente d'accordo
Che ci sia una sostituzione della cittadinanza in cose che riguardano la cittadinanza non voglio né Autority nei giornalisti ma non perché il discorso sul giorni ma perché serve che il giornalista faccia il suo mestiere perché prezioso
E non certo può coordinare la cittadinanza attiva c'è invece dobbiamo coordinare da soli se ci sono stati problemi in passato
Questi problemi si risolveranno
E in questo accordo assolutamente la richiesta di Margherita De Bac di fare un po'di chiarezza
All'interno delle associazioni su questo ambito come spero che prima o poi si faccia sui consumatori su altre cose perché è assolutamente vero che ci sono sigle a cui non corrisponde nulla già ieri
E la mia
Funzione dire presente un caratteraccio
Anch'al addetta esplicitato questa cosa avrà oggettivamente bene perché altrimenti c'è una sorta di
Poi se ci ha delegittimiamo da soli quindi questa azione andrà fatta però nessuno può derogare al nostro ruolo cioè ci siamo cittadini queste delle copie Francia che qualcuno con lo Spirito Santo che può sostituire eccetera
Magari ci sono delle competenze dal punto di vista organizzativo ci sono dei soldi da mettere ma non c'è nessuno che possa sostituire quello che riguardano ogni
Questo è un assolutamente dobbiamo ve ne corre consapevolezza cioè i cittadini fa anche i cittadini
E così nessuno del partito politico potrà sostituire il ruolo della cittadinanza e non è retorica lo dico da vent'anni scusate che
Savona una volontaria cosiddetta Marmo c'è anche l'attivista è una volontà del tribunale iter malato ma se non ci fosse starti Poretti ammalato
La storia e la salute in questo Paese sarebbe stata del tutto diverso quindi non possiamo delegare a nessuno
Adesso ci mettiamo a punto di vista organizzativo io resto facciamo con l'appello
So che c'è il il un numero verde ce la Rossella adesso lo dirà
Esso ci hanno dato quindi però adesso nei siti nei prossimi giorni ci deve essere lo sforzo organizzativo sia premettere vademecum sulle azioni legali sia per
Per trovare delle persone che appunto visto organizzativo dia una mano seria ha funzionato bene siamo cittadini quindi al suo mulino e farà la cosa a tempo supera il pieno però siccome ci siamo presi l'impegno lo facciamo ultima cosa
Non è una legge di proposta popolare perché G proposta popolare in Italia sono autentica
Cioè una cosa inutile potrebbe esprimere in termini dove
Leggiti è una proposta di legge in senso stretto anche perché noi non siamo l'antipolitica ecco questo è l'ultima
Cosa che volevo dire
Noi io
Personalmente credo profondamente al ruolo della democrazia parlamentare credo che noi abbiamo che ci siamo democrazia dire democrazia parlamentare scusate se uso termini un po'vecchia un papà obsoleti e spero soltanto che però devono non ci siano
Come dire le forze politiche si facciano una sorta di anche di autocritica prima o poi esco un Parlamento che avessero in quel senso di responsabilità prende il ruolo che deve prendersi non sostituendosi però avevo della cittadinanza
Damato dire se non vi faccio una paziente perché
Un
Che
Paola come quello che ce l'ha suggerito prima l'onorevole
Io ricordo con abbiamo fatto e la trasmissione in estate di viva l'Italia nella dichiarazione in cui ha fatto il ministro lei aveva paragonato la situazione nel cambiamento della incedi ci sarà in della legge sul divorzio e sull'aborto dicendo che è la cosa è stata molto più sentita dalla popolazione che era sceso in piazza
A esprimere il proprio parere cosa che invece per quanto riguarda questa legge nelle nella popolazione non ha fatto io mi ricordo questo particolare quindi possibilmente potrebbe essere
Una buona cosa questa che ci suggeriva c'è il fatto di dare informazioni a chi no io non le sa o comunque una raccolta di firme cioè scendere
Facciano fare allora
Questa azione nei confronti dei parlamentari informazione eccetera così non si farà le confronti del
Della cittadinanza in genere il nostro Paese si cercherà di fare il piano piano perché poiché non abbiamo gli organi comunicazione di massa
E pallore dire alla Turco fra virgolette non ha eccesso
E anche in quel caso i partiti politici se l'ha spogliata non è pennone
E le mobilitazioni c'è però sono stati anche dieci anni di battaglie c'è chi ha fatto
Cioè non è che la legge sul divorzio sull'aborto è stata conquistata in uno due tre anni
Sono stati quindici vent'anni con dolori e sofferenze inaudite
Ci sono i testimoni in questa stanza
Che
Sia molto comodo
Tutto
Può più logico lettone che hanno affrontato il trauma della Corte e quella che hanno Santana che lui il divorzio sono state nella storia molto più per lette le donne che hanno fruttato riferita
Perché l'infertilità e il prodotto Vella modificazione dello Strozzi reti di
C'è più noi andiamo avanti a cambiare a
Tema curare
Nostro stile di vita più inferti la primo può darsi che speriamo di notte in futuro in un futuro la maggioranza degli elettori di una nazione occidentale sarà inferti
Però possiamo aspettare quella data io devo solo una precisazione provare a Paola
Citazione Di Pietro Nenni congresso del Partito Socialista quando lei
Svolto e fece il centrosinistra il suo corretto su questo ora passa e che penso di corpi pene pallottole totali
Era molto perplessa compatti lacci sconfitta troppo Aspam lungo stanca perché io sono per smetterla di è
E per vincere bisogna fare le cose che si fanno per picchio io non sono l'antipolitica come tu sai c'era o si partiti ripensato capita
Più delicato di essere capita
Vero siamo l'antipolitica
Però se non c'è la politica qualcuno deve supplire questa funzione perché la politica l'ha detto che viene prima parla ma Margherita De Bac tediato in mediare rapporti di forza in rapporti di cultura
Se la politica non c'è io Camera Paolo posso stabile dalla mattina alla sera sentire telefonate proteste raggiunto volate di persone che si è lamentato e pensare tutte possiede gira questo conto di ricorsi con le azioni legali
Allora dobbiamo trovare uno strumento
Che sia quello che chiamo relativi impuntato cioè un temporizzatore dissi a prestito di una sua autorità un mediatore culturale
Perché la negazione per fare la politica ma purtroppo non ce la si fa io sono convinto come più di qualcuno che l'equità vedrete
Si risolverà ove in una
Di una
In un ballon d'essai non funziona
Io ritengo che questo passaggio importante trovare una persona che abbia non lo definiscono otto ore sottile Motor per un termine inglese perché una cosa o qualcuno che se super partes che si è testimoniata essiccare qui sulle spalle onere di portare questa patata dall'altra parte
Questo il punto perché l'altra cosa lo dico all'attuale non ero io ho preso ieri pro quota Maria Paola perché non faccio di mestiere né politico né la poca delle cure gli occhi
Che l'azione di classe
Che era stato tanto astro un bazar accoglibile una delle poche cose del decreto Visco Bersani che veramente il Papa l'accesso cittadini alla pulsioni i propri diritti
è svuotata di ogni significato onorevole ma guardiamoci negli occhi
Lei si rende conto che se dovessimo fare il mille counsel pertanto i risarcimenti di cura io non voglio fare il politico quindi farci legale faccio lavoro facce mediche racconto all'onorevole quello che mi raccontò di pazienti
Non è pensabile di formare una legge attraverso le azioni legali queste qua c'è perché c'è
Il Parlamento e poi ci sono i tribunali e sono due cose separate
Seconda cosa seconda cosa io se chiedo risarcimento di un vano faccio mille cause affronto mila volte lo stesso posto e contare mila volte temporale per fare un esempio che capisce più
Se aveste dato il diritto
Il fatto tecnico Polo spiegherà il tuo ma interessa poco a come succede negli Stati Uniti che chi viene eletto in un suo diritto economico Costituzione purché sia
Possa mettersi insieme e rappresentare di fronte a un giudice naturale che non è che ci sarà reticolo dalla sua provincia quello del suo colpito la tripartizione
Si vota sulla dizione questo provocherebbe più facile
E più forte l'azione quindi quando voi siete in Parlamento o guardate sempre le cose del nostro Paese non ci poniamo un bilico partiamo le nazioni che hanno già risolto questi problemi
Se non siamo capaci di darci modello noi impariamo a copiare almeno dagli altri a partire anche la monnezza
Cioè la signora scusate perché se no figuraccia tassazione aree cementiero idonea un dibattito a due sì no c'è soltanto un problema scusate un cinque secondi perché siccome questa tra questa seminario anche
Trasmesso da Radio radicale allora io vorrei evitare che ci siano delle
Confusioni misunderstanding come vogliamo di allora
L'azione di risarcimento danni che è stata votata cioè riguarda esplicitamente la legge tutela dei consumatori ed è riguardante il risarcimento del danno uno delle tante possibili azioni che prevede l'ordinamento giuridico
Per quanto riguarda quelle azioni che non abbiamo pensato queste tutte queste contengono la cosiddetta richiesta
Beh certo incide eccezione di incostituzionalità della legge quindi essere il giudice come
Tra parentesi attentati fare prima volta però facendo alcuni errori giudice di Cagliari
Manda alla Corte costituzionale
Quell'unico ricorso può avere alla possibilità di modificare la legge quindi non è vero che la pregiudiziale non possiamo di che la legge nel momento in cui viene fatta una richiesta di incostituzionalità quella possibile si apre tutto un percorso che può arrivare alla modifica di una di una normativa
Ho capito per esempio l'eccezione di costituzionalità e di Caio ci ha messo tre mesi pagano
Evidentemente è stata fatta la signora entro nel merito tecnico delle Commissioni però anche il fatto di fare cento azioni giudiziarie sulle solleva una questione del nostro Paese molto grossa per cui una questione di nicchia diventa una questione
Prioritarie in un Paese quindi cerchiamo di non votarci giù perché adesso fate allora qualora le due
Fare un discorso del genere mi spiace Pino
Però vuol dire buttare giù soprattutto le nostre coppie e quelli che ci stanno a sentire gli ordini sono aspettavamo io vorrei anche parlare c'è ancora bisogno anche un po'di me attivata perché ho aspettato pazientemente proprio sento l'urgenza di parlare
L'opposto a lo posso fare io mi presento sonorità Morabito faccio l'insegnante ma
Mi sono accostata e non c'entro niente ricorda che la legge quaranta
Ma ho fatto militanza politica quando c'era da farvi da raccogliere le firme per il referendum e poi
Far passare il referendum quindi sono venuta a conoscenza in modo un po'più approfondito di quanto avrei fatto come semplice cittadina leggendo i giornali perché dovevo far passare il referendum modo volevo fare due
Abolire questa legge che
In gioco schifosa e quindi io
Sono stata costretta per convincere le persone
A studiare mela e ad approfondirla eh
In mezzo alla strada quando
Facevo militanza e cioè gli davo il volantino molto sinteticamente dove io posso dire i capisaldi perché è una materia
Come diceva la signora molto difficile da comunicare mai militanti abbiamo imparato
A fare cartelloni sintetici a parlare in modo sintetico siamo stati costretti perché noi un certo risultato lo abbiamo anche portato a casa perché
Non è che le persone che poi hanno votato
Contro la legge sa penso euro no
Di il suo cos'era questa legge i contenuti una buona parte glielo abbiamo spiegato noi militante di base
Io ho avuto persone che non sapevano neanche poi mi raccontavano anche loro fatti privati io non volevo sapere no di difficoltà di avere figli e così via e io va bene
Quindi voglio dire è una legge c'è un argomento questo quindi che non mi toccano vorrei fare questa premessa se io oggi sono qua
Non è perché ho difficoltà ad avere i figli perché io i figli Celli oggi non superato l'età quindi io da
Proprio perché è una legge è talmente ingiusta talmente brutta
Perché W dobbiamo in qualche modo dobbiamo in qualche modo o eliminare o modificati ora arriva al punto
La proposta di petizione popolare di legge popolare che ha fatto
Daniela Arsiè stavo dicendo la compagna perché io sono di sinistra e quindi la Company anche se non per sortirà effettuo
Però serve come serve il referendum ma parlare di queste cose perché quando io vado lì e chiedo all'uomo alla donna modifichiamo gli armenti la firma glielo spiego ne parla è un modo per parlare tra parentesi io tanti anni fa ho fatto una legge di petizione
Dire popolare di legge popolare per modificare la legge sulla violenza sessuale che era reato contro la morale e ci abbiamo messo tanto tempo tanta fatica però i risultati poi
Ci
Sono arrivati ora è contro la persona voglio dire che è quella tutto questo lavoro che poi serve per dibattere questo tema per non farlo considerare di nicchia come qua
Qualcuno diceva quindi bisogna ammetterlo no nel calendario parlamentare e sapete perché non ci credo nel calendario
Non lo dobbiamo far mettere nel calendario delle persone della mobilitazione della sensibilizzazione
Se ne deve parlare il calendario parlamentari io non ci crede e sapete perché
E infatti una parentesi io sono contro quella nel documento letto che c'è la diffida
Alla Livia Turco perché non perché sia del mio partito io ero DS non lo sono più ma non è per questo
Voglio dire questa donna ce lo ha fatto capire anche quando c'è stata la trasmissione a chiare lettere che le
Come
Come tanti parlamentari e come il centrosinistra nell'impossibilità di agire per i rapporti di forza
Hanno fatto scoppiare Pitti Partito Democratico l'hanno fatto
Voi lo sapete dei sei componenti come sono perché poi la legge passata anche grazie a rotelle perché la fede l'ha votata se no cosa carcassa quindi è parsa per cui loro ce l'hanno dentro diciamo i nemici di questa legge enormemente noi diffidiamo il ministro che le cose o i rapporti di forza cambiano anzi la mettiamo talmente in difficoltà
Che no un attimo l'Amministrazione l'ha detto
Che noi la dobbiamo aiutare sospendo alla dal basso ecco le iniziative
Dal basso dimodoché letti o no quella forza che dal punto di vista parlamentare lei non ha come non ha il centrosinistra richiede insomma voi lo sapete che un voto due volte e forse neanche questo perché già
Come sono quei nidi stati diffidati
Cioè voglio dire se
Ci fa rabbia perché da Livia Turco ci aspettavamo molto ma molto di più però dobbiamo anche essere realistiche così c'è proprio la consegniamo a quella parte di Binetti e compagnia
Che l'aspetto al parto perché vogliono quel sito perché messa di fronte a
Otto o la fai così oppure
Oppure entra in crisi il Partito Democratico entro in crisi qua
A noi la stiamo aiutando noi la dobbiamo anzi rafforzare a sinistra come c'è creando questo movimento
Dei sensi utilizzazione che le cose per vedere alle varie pinete cose dice avete visto come nell'opinione pubblica
Sia sentito come per come ci sia una pressione quale sono al dice io non posso non ascoltare queste voci
In questo modo la io chiamo è progrediamo ma non solo ora perché c'è Livia Turco Mantovan se deve cadere suo Governo ce ne saranno altri secondo me secondo me no e non ci aspetta e cioè non potete restare ministro una che
Più aperta di Livia Turco noi ci possiamo aspettare solo il peggio dall'idea tolte in giù quindi
Se già annoia Livia Turco alla come tira l'altro ci fingiamo alla voglia di lavorare in cosa dobbiamo fare attività o no
Comizio
Io non voglio fare io non faccio travolgere non è un e tale faccio politica non allora quando qualcuno è un medico non fatto all'inizio faccio comizi comunque
Io volevo esprimere solo quel sito e testo che è come noi politici e politicanti quando parliamo istrione le nostre idee
Abbiamo corriamo il rischio di fare politica io ho espresso la meta e lo sforzo una campagna di sensibilizzazione
Direttivo
Massi grazie
Una
No no danaro arrivare siamo rimasti d'accordo se io devo fare la moderatrice chiunque perdiamo guarnizione dalla la comunicazione che diamo
Dissi volevo ritornare sull'operativo Mondadori informazione visto che prima si era lanciata l'idea la proposta di un numero verde dedicato all'infertilità volevo informare che
La nostra associazione azionisti infertilità Holmes in collaborazione con il patrocinio della Provincia di Milano Osservatorio Donna
Da due anni da quasi due anni gestisce proprio numero verde raggiungibile da tutto il Paese e quindi a livello nazionale anche se fornito dalla Provincia di Milano
Proprio che si chiama la consulenza dell'infertilità e due giorni alla settimana due pomeriggi alla settimana
Le consulenti consulenti dell'associazione qui tutti ex pazienti infertili rispondono a centinaia e centinaia di
Telefonate da tutta Italia anche dalla Sicilia visto che siamo qua
Quindi ecco questa cosa esiste già è uno strumento che e che vi posso assicurare funziona anche perché raggiunge molte persone che non hanno internet internet è un grande strumento e io insisto per usarlo operativamente ma questo qua a quello dei numeri mentre allora
Ben pubblicizzati raggiungono anche le persone danari di ceti sociali che non hanno accesso a internet e il e questa è una grande
Ogni ente cioè il documento e la consulenza per l'Inter qui il numero è otto zero zero
Zero nove sette nove nove nove il martedì e il giovedì pomeriggio dalle quattordici alle diciassette
Io ho soltanto una parola io sono una biologa straniera quindi io guardo tutto questo con un occhio diverso e con un occhio un po'ritirato si attarda
Per il lavoro sia per la cittadinanza
Io trovo patetico dire che una ministra averci ministra in questo momento in mezza delle forze politiche non può fare niente poi comunque la Prestigiacomo quando c'è stato il dibattito sulla legge quaranta lei che gli fa era di Forza Italia ha dato ha detto la sua
E comunque anche i fino all'epoca diceva che non sono d'accordo e quindi io mi esprimo lo dico e chimici mi ama mi segua quindi di dire cioè io penso che cioè veramente c'è soltanto darsi citarsi
Se il ministro non possono fare niente serramenti bisogna anche nel sistema poi secondo me bisogna non dimenticare che anche questo questa storia della legge popolare
E adesso mi sono informatiche paste io penso che assolutamente sbagliata perché il referendum usare era bene infatti bene farlo perché dovrà essere esterrefatto Tepa Arlav né può essere che questo pure
Però come dice in attenzione che ha più forza per prendersi sempre dette bastonati in testa alla fine siamo stonati
Però comunque è sempre la stessa storia del cittadina di cassa e cittadini classe B la legge non prende in considerazione tutti i problemi di tutti i cittadini soltanto i cittadini non certe New con una certa possibilità laddove l'assalto alla grande
Il TAR sento malato TF Artide il paziente delle all'AIDS ci sono il paziente Carla gli esiti non vuole fare rare un rapporto avere un rapporto naturale per una infettare
Magari è la moglie e vorrei fare tecnica per potersi sopra e guardare la moglie il nascituro tutto questa legge non lo prende in considerazione quindi realtà non è una legge sanitaria è una legge eugenetica punto e basta
Abitazioni
Molto rapidamente io sono bagnino dello Luca Coscioni vorrei ritornare su quanto petto da Vincenza
Vincenzo Morabito
Ritardi si su questa questione del ministro della ministra
Allora io vorrei ricordare che noi siamo in presenza di una legge dello Stato italiano ora questa legge brutta
Bruttissimo dire tutto il peggio possibile però è comunque una legge dello Stato legge grazie
è comunque una legge dello Stato italiano e io penso che
Noi dobbiamo esigere che una legge per quanto brutta essa sia venga applicata allora siccome all'articolo sette
Mentre al comma due si dice che le linee guida
Di cui al comma uno solo sono vincolanti per tutte le strutture autorizzate al comma tre leggiamo che le linee guida sono aggiornate periodicamente almeno ogni tre anni
In rapporto all'evoluzione tecnico-scientifica
Come modo esime procedure medesima procedura
Quindi è la legge quaranta brutta bruttissima che però dice che e necessario uno aggiornamento almeno ogni tre anni quindi o questo almeno ogni tre anni non vuol dire assolutamente nulla
Allora ditemelo voi se se
Se
Se uno se in una legge noi troviamo espressioni che sono prive di significato oppure se questa espressione ha un significato età significato per tutti noi
Intendiamo
Proprio
Sono io che il rumore
Sotto il
No no va bene sì allora io
Siccome ieri ho fatto forse per primo non lo so la proposta di una mozione di sfiducia di di prendere in considerazione l'ipotesi di una mozione di sfiducia nei confronti
Sui luce individuava nei confronti del ministro non è che la si prende per capriccio perché i tre anni gli almeno tre anni sono scaduti il ventuno luglio del due mila sette non è che noi stiamo proponendo questo
Nel febbraio del due mila sette nel marzo del due mila sette lo stiamo proponendo
Nel gennaio due mila otto quindi siamo abbondantemente oltre i termini
Quindi abbiamo anche detto possiamo aspettare anche se
Quando diciamo possiamo aspettare non ci dobbiamo dimenticare che
Ci
Siamo di fronte a situazioni in cui invece non si può aspettare perché
Perché perché giustamente le copie i malati sono stanchi di aspettare cosa dobbiamo aspettare i comodi della signora ministra ma stiamo scherzando
Stiamo scherzando
Allora
Io dico
Noi dobbiamo mettere questo l'esercizio di un
è un dovere democratico questo di mettere le persone di fronte alla loro responsabilità se la ministra
Noi tra l'altro l'abbiamo invitato come Luca Coscioni alla alla per l'ennesima volta al congresso di Salerno l'abbiamo invitata altre volte non è che
Da parte nostra manca la volontà di collaborazione
Siamo apertissima la collaborazione l'abbiamo sempre dimostrato
Però a un certo punto si deve venire
Il il nodo viene al pettine qui bisogna decidere se la ministra intende perdere altro tempo deve sapere che non è possibile perdere altro tempo perché materialmente non è possibile non è possibile
La tra l'altro vorrei dire
Si è parlato di rabbia di arrabbiatura
La ministra Margherita De Bac lo può confermare perché lei non lo so ma eravamo insieme a Milano quando
Quando il la ministra sia si è arrabbiata in modo anche violento con con il professor Garattini
E chiunque l'abbia visto in televisione sa come quanto la ministra capace di arrabbiature bene ma adesso qua siamo arrabbiati noi siamo noi che siamo arrabbiati
La mozione di sfiducia è un atto democratico che anzi aiuta deve aiutare il ministro a fare il suo dovere a colpire il suo dovere o comunque ad assumersi pubblicamente le sue responsabilità
Io vorrei dire a Rita
Che se c'è qualcosa che impedisce
Alla ministra Turco di fare quello che vorrebbe fare
Non valida per non deve attendere la mozione di sfiducia deve dimettersi
Allora scusate perché
Siamo già fuori orario chi ancora da fare interventi di può scrivere li pubblicheremo e già ce l'ha avvertito dalla Direzione che le nostre politiche sono sul prato perché nelle stanze dell'amore per la luna
Lasciamo l'ultima combattuta e poi chiudo io avranno al nostro politico presente che c'è come fuori bersaglio importante del previsto
Forza io proprio velocemente volevo dire intanto e che diciamo anche giusto dire ha forse sottolineare
Che la politica non vive però fuori dal mondo non viviamo fuori dalla società e quindi diciamo etiche e se c'è una cattiva politica e anche perché c'è una cattiva società civile no c'è una buona
Società una cattiva società certo la politica a un di più di responsabilità su questo
Sono d'accordo vertenza che dobbiamo credo imparare davvero tutti a distinguere in quei in un momento così complicato poi volevo dire perché questa legge giustamente sembra quasi
E che non ci sia una ragione una motivazione di una legge che il vero aggettivo è una legge punitiva cattiva
In realtà il vero problema è quello del controllo del controllo dei corpi dal controllo della riproduzione
E da parte diciamo della Chiesa che in questo momento trova interlocuzione una ragione di no diciamo uno Stato no non do debba accettare l'interferenza di fatto però purtroppo non è così e quindi abbiamo leggi costrittive leggi proibitive
Quando invece si dovrebbe su questioni così complicata e complessa e lasciare la responsabilità ai cittadini e alle cittadine
Ultima cosa eppure è contraddittoria perché poi gridano tutti al fatto che in Italia non c'è diminuisce il tasso della natalità quindi da un lato si spingono no
Le e coppie le famiglie si penalizzano notti colpevolizzando le donne perché non fanno più figli e dall'altro lato si impedisce a chi vuole un figlio di fa allora da questo punto di vista io Petra poiché che la ministra su questa
D'accordo ma la ministra un po'di responsabilità le ha essendo amministra ed è stato un accordo Cangiano Andrea c'è una bella pratica che quella delle dimissioni che forte in Italia dovremmo cominciare diciamo ad utilizzare maggiormente
Allora chiudiamo
Estesa cataratte noi crediamo
Perché non può d'ordine come Presidente la soggezione non era quindi ospitante
Appunto di questo seminario e dico dato grazie a tutti gli intervenuti e tricolore che hanno voluto dedicare questo fine settimana a questo problema importantissimo si è locale segue reso verrà fuori
Volevo dire una cosa importante ecco coloro che devono scrivere su questo seminario che non mi scrivono che ottime dare di nicchia questo deve di eccellenza due dopo la debbo breve importantissimo che solo magari pochi in qualche modo abbiamo vissuto in questa sala tutti ma altri magari in maniera inferiore allora io secondo beh qualche punto importanti volume azione corrette importantissimo una campagna attraverso ospedale consultori medici di base
Scuola va beh li produciamo Macarie euro opuscolo etici di dobbiamo veramente preparare persona perché a questo punto poi verrà chiese non ci può presa se mai siamo preparate se invece siamo stupidi che le veniva non sappiamo ci facciamo io può entrare più come docente
Le dico questo perché chi è informata poiché sa difendere
Ecco poi il nuovo Governo attenzione perché suo ormai secondo me il Governo in agonia quindi noi dobbiamo pensare al futuro
è stato detto che il Governo Prodi non ce l'aveva come priorità la legge quaranta allora qua se è vero la prossima volta
Vi preghiamo di farla mette come priorità cioè ci sono tre quattro e si deve impegnare su questa cosa no e chi no parole scritto proprio
Poi valorizzare questa esperienza se possibile ripeterla in giro per l'Italia perché queste cose molto importante con l'aiuto appunto di un coordinamento delle associazioni e quindi sicuramente spostarsi ma
Fra cresce questo seme altrove
E soprattutto dobbiamo parlare sapendo comunicare perché si parla si parla ma si comunica poco suo tutto devo comunicare come fa li si voglia che Berlusconi le cose che veramente noi dobbiamo e vogliamo che passo
E allora torno sola battuta tra D'Amato
E la la nostra
Ecco no io volevo che questa cosa noi abbiamo bisogno che
Piovuto un'Autority dal bisogno il cittadino è chiaro che siamo preparati a fare questa cosa quindi che si vedono bene le tetti di comunicazione
Ecco un'ultima cosa tutti quelli che siamo qua io penso che avesse conosciamo
Bene ma è questa questa situazione
Parliamone atti mente abbiamo penso a tanto tanto tempo anche con i nostri mitico cose fidanzato lo sta muoiono sto marito per chiedergli nascono tante cose parliamone tanto
E soprattutto prima di andar bene le chiedo l'ultima slide perché secondo me queste ma è un'esperienza da perdere e abbiamo ottenuto noi come associazione una dell'Associazione abbiamo fatto questo convegno
Ma non siamo arrivati da qui dobbiamo partire impartire
Ecco