Congresso internazionale su: "Tecnologie e riforme contro le disabilità. Rivoluzione digitale e politica per la libertà di parola e la vita indipendente"

Allora
Siamo tra trenta secondi quindi prendiamo tutti posto
Ci siamo posso posso partire
Buongiorno a tutti venne venuti a questo congresso iniziamo i nostri lavori congresso
Organizzato dall'Associazione Luca Coscioni con il contributo straordinario della Fondazione sette novembre Onlus
Primo incontro del congresso internazionale tecnologie e riforme contro la disabilità io ringrazio tutti voi presenti
In particolare gli ospiti internazionali che prenderanno parte a che perdano parola nel corso del dibattito
Ci saranno sono confermati la presenza dei due ministri che avevano pronunciato la loro partecipazione sia Livia Turco che Emma Bonino Livia Turco ministro della sanità Emma Bonino ministro degli affari europei e del commercio internazionale de
Avete in distribuzione nelle cartelline il programma dei lavori
Con una premessa
Noi cercheremo di vivere questo congresso il più possibile come un congresso interattivo dove possono parlare anche le persone che non sono formalmente incluse da programma come relatore questo ovviamente se riusciamo a rispettare i tempi degli interventi e e per questo anche che cerchiamo di cominciare puntuale come vedete c'è l'interpretazione lo diciamo anche per chi ci ascolta
Da radio radicale c'è l'interpretazione in inglese
C'è l'interpretazione nella lingua dei segni siamo all'hotel Leonardo da Vinci a Milano in via Senigallia sei chi ci ascolta che ci vorrà raggiungere ancora oggi o anche domani
Alla lo tele facilmente raggiungibile con la macchina all'uscita della tangenziale nord di Milano l'uscita Cormano
Tutti coloro che hanno già in mente di portare un intervento un piccolo saluto che lo vogliono subito segnalare quello al tavolo diciamo della segreteria di presidenza dove si possono raccogliere queste disponibilità
So che ci sono associazioni gruppi di persone di persone malate di persone disabili di cittadini che sono qui presenti anche se non erano non erano punto inclusi nel programma io se mi auguro che tutti vorranno portarci una testimonianza e un saluto
Non potrà essere presente purtroppo il sottosegretario alle riforme innovazioni nella pubblica amministrazione senatrice Beha tre Beatrice Magnolfi allora io prima di dare la parola a Maria Antonietta Coscioni Farina per la sua relazione di introduzione ai lavora ai lavori del Congresso vi leggerei il messaggio del sottosegretario Magnolfi
Il tema della disabilità in particolare dell'utilizzo delle tecnologie come ausilio per le persone più svantaggiate mi sta molto a cuore anche in questo campo le tecnologie digitali hanno portato vantaggi di grande portata
In alcuni casi già recepiti socialmente ed ampiamente utilizzati in altri ancora troppo numerosi ancora potenziali
E non mi riferisco soltanto agli ausili digitali che i disabili utilizzano nella quotidianità che pure sono essenziali per una qualità della vita accettabile
Ma a qualcosa di più
Per i disabili le tecnologie sono in molti casi la garanzia dei propri diritti di persone di cittadino
Strumenti in grado di restituire dignità e pari opportunità a chi è meno fortunato di assicurare a tutti la possibilità di una vita normale
E per questo ruolo fondamentale delle tecnologie digitali nella disabilità che come sottosegretario delle riforme e innovazioni nella pubblica amministrazione mi sento chiamata in causa direttamente
Da qui deriva anche la mia convinzione che queste tematiche meritano un'attenzione è un impegno particolare
Stiamo ore insediando la Commissione sull'accessibilità
è un'azione importante necessaria per mantenere costantemente aperta la comunicazione con le associazioni dei disabili e per individuare in modo condiviso le misure soluzioni più adeguate per rispetto dell'accessibilità
Continua nessun messaggio Sottosegretario Magnolfi
Esiste un enorme divario tra le legislazione esistente mi riferisco in particolare la legge numero quattro del due mila e quattro del Codice dell'amministrazione digitale oltre che a provvedimenti internazionali come la carta di riga
Divario tra la legislazione e la sua concreta applicazione occorre colmare questo gap attraverso l'adozione di misure sanzionatorie e di premialità da inserire nei bandi pubblici relativi alla realizzazione di portali web
Occorre poi riaprire il dialogo su questi temi con tutte le amministrazioni che ancora non hanno reso proprio sito accessibile
A questo proposito abbiamo uno strumento molto utile la commissione permanente per la pubblica amministrazione centrale organismo in fase di insediamento che ci permette di avere un canale di comunicazione privilegiato con tutte le amministrazioni centrali
Non basta rendere i siti accessibili intendiamo anche promuovere la realizzazione di servizi multimediali interattivi di pubblica utilità progettati con particolare attenzione alle esigenze dei disabili
Vogliamo inoltre sostenere azioni di formazione e sensibilizzazione sulle problematiche dell'accessibilità all'interno delle amministrazioni pubbliche
In relazione alla legge quattro due mila e quattro abbiamo però anche esempi di applicazione virtuosi mi riferisco al progetto i inclusioni promosso dal Dipartimento per l'innovazione tecnologica e dal ministero della pubblica istruzione
Che ha come finalità favorire l'integrazione l'inclusione nella vita scolastica degli studenti svantaggiati innanzitutto dei disabili
è un progetto di legge di svolgimento che coinvolge centodieci scuole selezionate tra le primarie e secondarie di primo grado delle regioni Obiettivo uno e prevede un impegno economico complessivo di quasi quattro milioni di euro
Un settore più ampio dell'accessibilità è quello che riguarda le tecnologie assistite
A questo proposito i problemi e i nodi da sciogliere sono ancora tanti tra i quali quello molto Complesso del nomenclatore tariffario includere nel non nomenclatore le tecnologie assistiva
Prevedere differenti modalità di aggiornamento del nomenclatore stesso razionalizzare la spesa relativa all'acquisto e al rimborso di protesi tradizionali tecnologiche
Formare tecnici specializzati in grado di affrancare il personale medico sono tutte questioni urgenti per affrontarle
Queste ed altre stiamo instaurando una collaborazione rafforzata con il ministero della salute
Siamo insomma cercando di mettere in atto una strategia complessiva che consideri i problemi e le opportunità a livello sistemico nella convinzione che occorra una visione d'insieme
E un indirizzo politico condiviso con tutte le amministrazioni interessate a questi temi
Che metta fine alla frammentarietà delle linee d'intervento e agli approcci parziali che troppo spesso sono stati sinora adottati
Conclude il sottosegretario Magnolfi iniziative come la vostra
Sono occasioni preziosi per tenere vivo il dibattito su questi temi e per aiutare noi amministratori a comprenderne più in profondità anche per questo mi scuso di non essere presente
Seguirò comunque il prosieguo dei lavori ringrazio tutti voi in particolare l'Associazione Luca Coscioni
E vi auguro una proficua continuazione dei lavori senatrice Beatrice Magnolfi sottosegretario le riforme innovazioni nella pubblica amministrazione allora ringraziamo di questo messaggio e il sottosegretario Magnolfi già da questo messaggio mi pare chiaro che il nostro compito è quello in questi due giorni di raccogliere idee e proposte
Lo abbiamo detto nella convocazione e questo non è un convegno semplicemente c'è uno scambio di esperienze questo vuole essere
Una sede che poi sia in grado in collaborazione ovviamente con tutti i soggetti interessati
Di portare le proposte sul tavolo della politica delle decisioni degli amministratori dei responsabili parlamentari a livello nazionale a livello locale e anche a livello internazionale quindi
Se faremo naturalmente gli atti di questo congresso radio radicale lo sta seguendo quindi cercheremo di avere un pubblico che poi va al di là delle soltanto delle persone che hanno potuto fisicamente partecipare con l'obiettivo di preparare un grande appuntamento internazionale nei prossimi mesi per collegarci con altre realtà in giro per il mondo
Fatta questa lunga introduzione voglio dare la parola per appunto la sua relazione introduttiva a la copresidente dell'associazione Luca Coscioni Maria Antonietta Farina Coscioni
Un saluto
Ai partecipanti si sente
Buongiorno a tutti questo primo congresso internazionale
Si colloca sicuramente in un momento particolarmente importante per la vita politica
Dell'associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica l'associazione che per volontà di Luca ancora vivo è nata nel dicembre del due mila e due
Assume un particolare significato per alle iniziative che l'Associazione ha promosso sin dalla sua costituzione coinvolgendo la società civile politica con malati disabili scienziati
Ricercatori e politici affinché i diritti umani civili e politici delle persone con disabilità possano davvero trovare affermazione tutta le riconoscimento in ogni anno in ogni ambiente di vita sia esso pubblico e o privato diritti che sono accordati a tutti gli individui dalle costituzioni e dagli ordinamenti giuridici dei Paesi democratici
Vorrei ricordare che l'idea di questo congresso è nata dal Progetto libertà di parola un Progetto tanto caro e a Luca a Luca Coscioni
E viverlo oggi a quasi un anno dalla dalla sua scomparsa
Oltre che ovviamente emozionarmi mi fai ci fa sentire più vicini a ad un uomo che ha dato dalla sua associazione e al partito di cui era presidente di radicali italiani
Un contributo che è andato oltre la sua stessa vita
E proprio il Progetto e libertà di parola arietta a racchiudere il problema della comunicazione come urgente fondamentale così come è urgente fondamentale l'obiettivo di ridare parola e voce a chi parole voce non ha è un progetto maturato da quando Luca malato di sclerosi laterale amiotrofica Comini cavando annoia le persone parlanti nei primi anni della malattia solo con un sintetizzatore vocale che diventò la sua voce che traduceva in suoni su iscritti
E la Buratti su di una tastiera virtuale di un portatile con suoni e con una previsione di parola con un programma di auto clic che diventò presso la sua mano che ogni mezzo secondo azionava automaticamente il pulsante sinistro del mouse
Questo nella prima fase della malattia quando poi la malattia lo lo rese totalmente mobile è solo il movimento oculare riuscì a comunicare muovere lettere parole con uno strumento a comando visivo
A lottare a condurre la sua straordinaria battaglia che poi la nostra battaglia di libertà
Per la libertà di ricerca
Anche altri malati che oggi non non sono qua perché
Non sono più fisicamente con noi come Franco Cuccaro e Piergiorgio Welby hanno potuto lottare vivere e hanno potuto scegliere della propria vita utilizzando questi strumenti
Sofisticati di comunicazione e di scrittura
Ma anche altri tuttora Sabrina Di Giulio Severino Mingrone in rosso ma Scuteri Antonio Tessitore gli utilizzano per permettere a se stessi di determinare la propria vita e di orientare le proprie scelte condividendoli con con con gli altri
Vorrei salutarli in particolare perché
La malattia
L'impossibilità di trovarsi qui con noi perché non se la sono così sentita perché le condizioni sono abbastanza gravi di così di affrontare un viaggio e di raggiungere Milano però so che ci stanno scortando quindi un saluto particolare alloro
E il progetto di Beta di parola ma è concentrato nelle parole che che Luca ha usato riferendosi alla comunicazione
Egli scrisse che la comunicazione a vita privare una persona di questa facoltà non equivale a togliere la vita è molto peggio
Significa imprigionarlo in un corpo che non ha più alcun senso di esistere se poi questo corpo è anche completamente immobile non poter comunicare
Diviene una vera e propria tortura psicologica e fisica qui di una tortura psicologica e fisica
Ecco dunque che esercitare la propria libertà e dunque è un diritto fondamentale
E in questi anni nel portare avanti la battaglia
Per dotare tutti i malati delle tecnologie necessari per potere comunicare
L'associazione Coscioni ha sviluppato importanti occasioni di confronto con le istituzioni in ambito locale provinciale regionale
E a livello nazionale considerando la questione de anche del nomenclatore tariffario nazionale cioè in parole povere
Di quel libro degli ossidi che il Ministero della salute ammette possano essere prescritti
A riguardo il sistema sanitario nazionale non fornisce gratuitamente i comunicatori simbolici
Il nomenclatore relativa l'assistenza protesica prevede una voce una cucita apposita ma questa risale agli anni Novanta e dunque è tecnologicamente superata
Dunque ci ai disabili attualmente non sono non in grado di comunicare di parlare
Dovrebbero quindi richiedere un prodotto che però è ormai inesistente e comunque superato e quindi l'associazione si è sempre impegnata affinché rivolgendosi alla posa all'apposita commissione del sistema sanitario nazionale
Di aggiornare questa voce però di aggiornarla non con una dizione precisa ma una dizione generica che non divenga rapidamente nuovamente obsoleta
E ci sono realtà con me Piemonte la Basilicata e Lazio la Lombardia
La Toscana che hanno fatto proprio il Progetto libertà di parola
Ed in particolare sarò però ma anche brani perché poi il contributo di di partecipanti a questo congresso svilupperanno più dettagliatamente delle realtà e del territorio nazionale
In Piemonte grazie al lavoro del dell'Associazione Luca Coscioni con il suo consigliere generale
Alessandro svezzato malato di distrofia muscolare è stata ricoveri ricevuta dall'assessore alla sanità Mario Valpreda per fare il punto sullo stato di attuazione della delibera regionale in tema di comunicatori simbolici
La delibera del diciassette gennaio due mila cinque
Riguardante appunto l'adattamento alla alle persone con disabilità dello strumento di comunicazione finanziando il Progetto
Con settecentosettantacinque mila euro
Attualmente però occorre verificare ora si in ogni azienda sanitaria del del Piemonte sono stati individuati i cittadini portatori e destinatari di di questi comunicatori per a interventi adeguati di di servizi di assente di assistenza protesica
A favore di soggetti disabili paghiamo la realtà della Basilicata sollecitata dall'associazione Coscioni con il consigliere generale Maurizio Bolognetti che ha dato seguito alla delibera
E due mila centoquarantasette ventisette settembre due mila quattro avendo sempre per oggetto l'acquisto di comunicatori simbolici finanziando il il Progetto con cento mila euro
Abbiamo la Regione Lazio che ha deliberato un impegno di finanziamento di un milione di euro per l'acquisto
Di sofisticati apparecchiature
Da destinare dunque alla comunicazione e al alle relazioni del del disabile con il
Con la società ricordo anche che il Progetto libertà di parola è stato presentato in altre regioni la regione Emilia Romagna al presidente della Regione maschio Carrari
E Errani e all'assessore alla Sanità Giovanni Bissoni anche la Regione Campania Antonio Bassolino e all'assessore alla sanità Angelo Montemarano del quali dalle quali regioni però ancora non abbiamo avuto risposta
E ed anche la Regione Liguria con l'assessore alla sanità Claudio Montaldo proprio lunedì scorso agendo Wassim incontro pubblico sulla sclerosi laterale amiotrofica
E a manifestato l'impegno di di fare anche nella regione Liguria predisporre un servizio di assistenza per la Comunicazione rivolto ai disabili
Però vorrei però dire che queste iniziative sicuramente positive promosse dall'associazione Luca Coscioni
Devono essere sostenute in che senso devono sicuramente intendersi incentrate su questioni Peloritani nell'ambito delle politiche in atto nel nostro Paese a livello internazionale
In materia di disabilità in generale quella necessaria semplificazione e tempificazione di quei processi che vanno dalla valutazione alla gestione dei servizi e dell'assistenza in tutte le varie fasi della malattia se progressiva
Servizi d'assistenza che rendano meno gravose le condizioni di vita di malati e di disabili
Servizi ed assistenza scelti da quest'ultimi gli stessi che ne devono beneficiare collocandosi sì in uno spazio in un tempo più ampio rispetto a quelli legati alla concretizzazione
Di progetti di vita indipendente
Che mettono al centro la persona che si scontra ancora troppo spesso nel nostro Paese con sovrastrutture complesse con una struttura tradizionale di una sanità che fornisce assistenza ignorando le scelte del disabile
O del malato
Sebbene e concludo esista in Italia la legge centosessantadue del novantotto che riconosce alla persona con disabilità il diritto fondamentale di inalienabile all'autodeterminazione della propria esistenza
E del diritto a controllare in prima persona il proprio quotidiano che il proprio futuro
Né di questo non avevamo dubbi l'associazione Coscioni non aveva dubbi
Però siamo qui per dire che la persona deve essere al centro di una politica della salute e non della sanità una volta per tutte lontana da logiche puramente assistenzialistiche buon lavoro
Grazie grazie a Maria Antonietta Farina Coscioni ai su apologia esuli dava non Italian speaker Fora degli apparenti mezzofondisti Function Enzo Santa in Worst Obata interprete hard bop dal dottor Volpi Sölden Came imminenza rilettura poggia risponde a quel cioè nel web chiusa moralismo you i vent'o supporto di Bay quota spendano dispersa specie se stesso ammissione
Anfora a proseguire Arturo con lui The Program che cosa noto Hushovd
Prisco avranno incauto Fang fordismo anch'allora mi sono appena scusato con i nostri partecipanti non italiani per un problema alla all'interpretazione spero che il problema possa essere risolto immediatamente loro per il momento non sono in grado di seguite i nostri lavori allora a questo punto io chiederei a due
Che sono relatori saranno presidenti delle due sezioni del pomeriggio di anticipare con la loro relazione i contenuti di queste due differenti sessioni
La prima sessione sarà presieduta dalla professor Giuseppe Andreoni professore al Politecnico di Milano e riguarderà medicina e salute i traguardi scientifico curativi raggiunti
E poi invece la seconda sessione nella seconda parte del pomeriggio sarà presieduta da Marcello Trivellini professor Marcelletti Bellini anche lui del Politecnico di Milano riguarderà i servizi e le regole per la vita indipendente quindi da una parte di più il rapporto tra il progresso scientifico e le cure dal Andreoni ed all'altra Crivellin in più sulla anche sull'organizzazione sanitaria sulla risposta della sanità della messa dell'amministrazione pubblica
Nel fare fronte a questi a questi bisogni allora se il professor Andreoni è già pronto
Io appunto indizio lei con la sua relazione che si intitola innovazione scientifica e progressi curativi nel dargli la parola lo ringrazio anche particolarmente per l'aiuto molto concreto che ha dato nell'organizzazione di questo congresso nell'individuazione di molti ospiti relatori insomma la faccio breve la parola a Giuseppe andremo
Grazie tutti mi scuso se ancora un secondo per caricare la la mia presentazione
Che in questo momento chiaramente non riesco a trovare
Perfetto
Alcuni espositori ovviamente per la pausa caffè per la pausa pranzo
Ci sono alcune aziende che espongono le loro tecnologie
Avranno anche l'occasione di presentarle direttamente qui nella sala del congresso ma lo voglio segnalare tutti quanti nel frattempo siamo pronti di nuovo Andreoli
Io Vieri vi ringrazio e cercherò di essere sintetico nel presentare alcuni spunti su sull'innovazione tecnologica che ho chiamato cercato di intitolare questa relazione oltre a questo la tecnologia etica non so se si riesce a vedere anche direttamente sullo schermo
Perché la tecnologia etica perché arriviamo forse in un mondo in un mondo dominato da due strategie d'educazione come vedremo una strategia legata più alle alla tecnologia una strategia invece legata più sull'utente
L'utente deve essere come abbiamo già sentito anche dalla relazione dei Maria Antonietta Coscioni al centro di tutti qua di tutti i processi che che che lo riguardano
Se noi
Paradossalmente prendiamo anche io un momento la tecnologia
Anche la più semplice quella che vediamo alla tecnologia elettronica la sua diffusione in casa
Cerchiamo possiamo immediatamente capire forse quello che intendo cioè la tecnologia spesso che nasce e vuole essere strumento in realtà a supporto dell'utente per migliorare quelle che sono le sue condizioni di vita la sua qualità della vita
La sua vita stessa nel nel renderli possibile
Soluzioni o comunicazioni che in altri in altri modi non gli sono possibili in realtà spesso e volentieri ne risulta essere invece cultura oltremodo limitante vediamo fiorire di tecnologie intelligenti se voi così dire cosiddetti nella nostra casa ma non so fino a che punto queste sono realmente intelligenti
Questo figlia di un ampio dicevo di una strategia di innovazione che si può seguire due strade fondamentalmente una strategia se vogliamo viene detta top da un ovvero dall'alto verso il basso ovvero che dalla tecnologia va all'utente quella cosiddetto il per l'approccio Technology driven è è l'utente che si deve adattare la alla tecnologia
Dall'altra parte abbiamo una merce una strategia che proprio più magari più figlia di una un di uno sviluppo se vogliamo che quello che ho detto prima etico ovvero una specie di bottom-up ovvero che una tecnologia che si innova sulla base di quelle che sono le reali esigenze dell'utente
Questo processo è è fortissimo
In entrambe le direzioni
Cerchiamo di di capire allora cosa vuol dire sviluppare tecnologie per la persona fare ricerca nell'ambito dell'innovazione tecnologica della di per la persona e in particolar modo anche di una persona che ha qualche difficoltà e che quindi grazie la tecnologia può riequilibrare quello che viene a svolte visto come un gap
Allora si tratta di costruirono nuova visione che deve se vogliamo Meccia re due due elementi
Una è la necessità di un'offerta di tecnologia che più vicina a le Havre Re Lear reali esigenze dell'utente
E dall'altra parte invece una maggiore la necessità di una maggiore sinergia tra gli attori della filiera a tutti i livelli a livello produttivo livello culturale a livello comunicazionale a livello politico
Allora questo sarà no un un po'il il tema che vorremmo evidenziare all'interno della sessione di oggi cioè definire un po'tutto il percorso
Partendo da una persona che a delle necessità di reperimento Lucilio fino al mondo della ricerca per lo sviluppo di nuovi ausili tecnologici
Quindi un percorso che vuole andare a focalizzarsi sulla qualità degli attori della filiera fino ad arrivare a quello che il soddisfacimento dell'utente abbiamo detto che bisogna ripartire
Dei bisogni dell'utente e quindi se mi consentite abbiamo disegnato che morì preso o o quello che è una piramide del valore che presente in una delle tecnologie che si stanno diffondendo oggi sul mercato
Su su due fronti sia sui farò sul fronte delle delle persone che hanno qualche problema se delle persone che hanno
Un portafoglio particolarmente rigogliosa e quindi rappresenta una tecnologia di nicchia che la che la domotica
La domotica nasce tradizionalmente proprie Coop rivolta a queste due due categorie di persone
Ma tutte le persone ma queste due categorie di persone rappresentano quello che tutti noi vogliamo vogliamo una casa che si assicura in cui possiamo avviare dei processi sanitario stare bene all'interno dalla nostra casa quindi anche con forza la gestione Inter interne dell'Energia dell'entertainment
Il tutto condito scusate il tutto condito da tecnologie di comunicazione che rendono possibile il dialogo tra tutti questi apparecchi
Ora
Abbiamo parlato di domotica proprio perché in realtà proprio l'esempio di una tecnologia il cui target è l'uomo e la qualità della vita dell'uomo e quindi questo non deve deve sostanzialmente ricavare quello che un attore ci deve insegnare quello che l'approccio metodologico attualmente all'interno del design italiano se e mondiale si sta sviluppando il criterio di Desailly del dove il così detto Yusuf Center design del design foro oltre lo Universal Design ovvero di una strategia il cui risultato non è un prodotto speciale
Ma è un prodotto che plasticamente si adatta all'utente alle sue esigenze e alle sue caratteristiche fisiche cognitive e quant'altro si parla a questo proposito di un processo di personalizzazione di un prodotto di massa ovvero di maschia sto mise esce allora questo garantisce questo processo garantisce una tecnologia perché massimizza la fruibilità il benessere il Confort per l'utente
E dall'altra parte abbiamo che una tecnologia etica perché questo permette anche un'integrazione sociale dell'utenza e uno dell'utenza chiamiamo che è nata debole non abbiamo un prodotto speciale ma tutti gli utenti hanno lo stesso prodotto che plasticamente si adatta alle loro esigenze
Quindi allora la tecnologia diventa etica perché permette di superare quelle che sono attualmente presenti ancora e in maniera forte barriere sociali e culturali
Qual è lo stato attuale della tecnologia lo stato attuale della tecnologia è una tecnologia che esiste i prodotti su un su un mercato spesso prodotta a prezzi ragionevoli in svariate applicazioni ma ci sono alcuni vincoli che fanno sì che il mercato delle tecnologie e delle tecnologie si stile sia ancora particolarmente ostico e nonché anche particolarmente oneroso
Questo perché spesso e volentieri l'interfaccia utente complessa
Vi invito a leggere un libro molto interessante di Donald Norman che schiera si intitola in italiano la caffettiera del masochista che dice che è questo uno è un orologio e il rapper questo orologio ce impiegato un'ora e mezza per capire come faccio a cambiare cambiare la data nonostante questa persona abbia due lauree al al Massachussets Institute of Technology
L'altro discorso è che i prodotti spesso sono stand-alone c'è ognuno funziona per conto suo ma non si integrano in un reale sistema che mette l'utente in condizioni di padroneggiare più tecnologie magari con uno stesso con uno stesso dispositivo nel caso ad esempio della proliferazione innaturale di telecomandi all'interno delle dei nostri domicili
Questo fa il paio con il fatto che spesso queste tecnologie non sono facilmente interfaccia Abbili e in e interoperabili cosa vuol dire vuol dire che dobbiamo per forza avvalerci di strumenti tecnologicamente avanzati soprattutto di consulenze tecnologicamente avanzate per mettere insieme dei pezzi apparentemente molto semplici dai dei sistemi operativi per i computer dei programmi con i computer non supportati
Dai vari sistemi operativi a quant'altro
L'ultimo anello debole della catena di cui parleremo anche oggi e forse che anche il personale tecnico
Attualmente e non è in grado di saper identificare delle soluzioni integrate è questo e forse anche dovuto a una mancanza se vogliamo di formazione specifica multidisciplinare
Che è presente a perché deve essere presente appunto per saper consigliare al meglio anche delle soluzioni assistita
Quindi tanto per fare un esempio sempre per nel nel settore della domotica che è una delle discipline emergenti vedi e vediamo che abbiamo sviluppo tecnologico di nuovi prodotti e servizi ma di apparecchi in una logica di semplice sommatoria
Faccio un esempio molto molto banale al ad esempio all'interno della nostra casa
Si è si si è si è arricchita di e di e di tecnologie cosiddette intelligente
Abbiamo il sistema intelligente elettrico intelligente di note case che di qui ovviamente non voglio fare il nome abbiamo lavatrici intelligenti che ottimizzano i consumi o dal dio possono riconoscere il comando vocale fatte da altrettante importanti ditte del settore orbene questi sistemi intelligenti elettrice queste lavatrici intelligenti e le in sé messe insieme formano un sistema stupito perché io comunque devo creare due o più utile comandi o due forme di comando per poter relazionare con contemporaneamente questo era il concetto di interoperabilità che abbiamo detto prima
L'ora qual è il futuro che cerchia che cercheremo di disegnare o nelle linee diciamo guida che vorrà vorrebbero uscire da questo congresso
Un futuro fatto di progressi nel mondo dell'information technology con le tecnologie abilitanti e di sviluppi importanti in questo settore
Incremento delle potenzialità hardware e software ovvero incremento delle potenzialità della tecnologia che possono intervenire nel garantire il riallineamento delle utenti
Promozione della ricerca tutto questo non può essere fatto se non in ambito di di ricerca e sviluppo sia a livello accademico che a livello industriale
Le forte la necessità soprattutto in questo mondo di ovvero del mondo degli usi di trarre o delle tecnologie si stive di investimenti e di supporti agli fino a diciamo politici agli investimenti fatti da aziende nel settore piuttosto che delle industrie che la o piuttosto che del università che lavorano su questi temi
Rinnovare quello che l'interesse nelle istituzioni
In merito a questi temi non in tema solamente di quantificazione della spesa sanitaria ma in tema anche di miglioramento della qualità della vita all'interno delle persone che appartengono a questo Paese
E questo grazie forse anche una nuova sensibilità che si sta diffondendo grazie alla nuova classificazione internazionale di del funzionamento dell'Abi della disabilità della salute che deve essere sempre più adottata è utilizzata come standard di valutazione e di classificazione
Dicevamo prima di mancanza di formazione
E soprattutto qual è il pargolo quale sarà lo scenario delle nuove tecnologie
Quello che discuteremo anche e capire se queste nuove tecnologie sono strumenti di integrazione sociale oppure nuove barriere fisiche cognitive dicevamo prima che il che la la scelta e la personalizzazione degli ausili non può essere fatta ad hoc o da personale che lavora con metodo empirico cioè impara sul campo o andando a testare via via varie soluzioni ma deve essere innanzitutto integrata da un team multidisciplinare non basta l'aspetto occupazionale non basta l'aspetto medico non basta l'aspetto ingegneristico non basta anche l'aspetto di Desailly ma tutte queste competenze devono essere messi insieme ovvero ci vogliono più esperti dei vari settori che collaborano alla scelta della tecnologia assistiva più opportuna
Quindi occorre un approccio anche interdisciplinare all'interno delle nostre IST istituzioni che sappia riconoscere il valore di queste di questi attori né
Le le permetta lo sviluppo di servizi territoriali che ingobbito tutte queste competenze
Ultimo non potevo solo rinunciare a a fare un cenno specifico sulla ricerche su ricercatore del Politecnico di Milano che mi occupo di queste cose
Appunto trovo sempre un po'di difficoltà a in virtù del fatto della mancanza di fondi oserei dire della difficoltà anche di aziende a supportare quello che è un po'un reale processo di innovazione
Scusate un processo di innovazione nel mondo delle tre processi estive
Quindi è chiaro che noi chiediamo fortemente alle istituzioni alla politica di investire risorse e dove nell'approfondimento del dei concetti relativi alla disabilità
Per quanto ciò che attiene la gli abusivi ma anche l'accessibilità
Nello sviluppo di tecnologie assistite nella loro diffusione nodo tale che venga superato una frammentazione uno squilibrio esistente anche tra vari Paesi non solo del nord e del sud del mondo ma anche all'interno dei paesi occidentali che anche all'interno in Europa
E questo grave questo permetterebbe che cosa creare dir le condizioni affinché ciascun individuo posso esprimere al meglio le proprie capacità nell'attuale società dell'informazione proprio per superare quel in quel digital device che non è solo una presenza o assenza di tecnologia all'interno della della nostra casa ma e rendere possibile agli utenti di utilizzare al meglio queste tecnologie e quindi promuovere i vantaggi nell'uso delle tecnologie tra disabili anziani permette appunto di garantire un'inclusione sociale che propria figlia del paradigma europeo e italiano che viene patrocinato in questi in questi mesi in questi anni grazie a tutti
Grazie Giuseppe Andreoni professore al Politecnico di Milano per la sua relazione segnalo la presenza in sala oltre che del sottosegretario alla Comunicazione Luigi Vimercati che interverrà tra breve durante nel corso di questa mattina di gruppi associazioni che pure non non non sono diciamo previste come relazioni ma che spero potranno e vorranno
Intervenire la presenza di Francolise in rappresentanza di Tommaso Daniele presidente della Unione italiana ciechi
La presenza dell'associazione ettari ONLUS la presenza dell'associazione gli amici di Calimero Onlus che si occupano di vita indipendente di famiglie affidatarie poi tante altre presenze di cui ovviamente daremo conto nel corso dei lavori mentre si prepara per il suo intervento
Urbano ostenta io darei la parola a Marcello Trivellini per la sua relazione politiche sanitarie attive per la vita indipendente la parola a Marcello Crivelli
Sì nell'ultimo secolo
Rachel precisazioni
Nell'ultimo secolo
Grazie a soprattutto al miglioramento delle condizioni di vita la comprensione
Dei meccanismi biologici e i risultati della ricerca si è verificato uno dei più grandi successi nella storia dell'uomo
Dalla sua comparsa sulla terra
Che è quello del almeno nei Paesi industrializzati del raddoppio della quantità di vita attese alla nascita ai primi del Novecento era circa quaranta quarantun'anni adesso è ottanta ottantuno anni
Questo successo si accompagna anche una diffusione maggiore della disabilità in particolare nell'ultima parte della vita
Ma oggi in molti casi anche se non in tutti
è possibile impedire che la disabilità divenga prigionia o isolamento come spesso come molto è stato nel passato
In parte anche oggi sino a pochi anni fa
Per molte persone disabili era difficile intere Giray autonomamente con l'ambiente e in alcuni casi era addirittura impossibile comunicare il proprio pensiero le proprie parole la propria volontà
E i propri sentimenti da almeno due decenni l'innovazione tecnologica reso possibile sistemi che abbattono questo isolamento rendendo possibile
La parola e la trasmissione del pensiero e quindi arricchendo
Sia i disabili che i cosiddetti normali
In particolare per quanto riguarda appunto la disabilità diciamo sensoriale di parola
Molti di questi sistemi come è già stato detto si basano sull'uso di un normale calcolatore qualche programma ad hoc
Dell'Inter farci particolari che per consentano all'utente di usare il mouse la teste e la a tastiera e l'innovazione la ricerca stanno producendo sempre
Nuove strumentazioni semplici o complesse usando delle tecnologie o delle metodologie innovative oppure mutuando mutuando le da altri settori quindi far sentire la propria voce anche se solo attraverso uno strumento e soprattutto Leggere scrivere comunicare via e-mail e quindi diciamo navigare nel mare di internet significa essere immersi nel mondo esterno
Prendendo dagli altri offrendo di sé quello che si presenterà e in questo modo che Luca Coscioni
Per Giorgio Welby
Dal loro letto
Hanno invaso la politica le istituzioni le coscienze e il pensiero collettivo hanno comunicato che i familiari gli amici hanno ricevuto e costruito cultura in una parola hanno vissuto con noi e in mezzo a noi
Maestri come migliaia di cittadini italiani nelle loro condizioni
Hanno dovuto lottare oltre che con le limitazioni del corpo anche controlla ira indifferenza del servizio sanitario nazionale
Che con una sorta di soave cinismo non applica quanto le leggi sanitarie o le norme costituzionali esplicitamente preveda
Luca Coscioni negli ultimi mesi come ha ricordato anche Antonietta ha potuto comunicare grazie a un sistema di controllo del computer basato sui movimenti oculari che però stato messo a disposizione dalla cortesia di una azienda privata non dal servizio sanitario nazionale
La legge
Già prevedeva il diritto dei disabili all'uso di sistemi per la comunicazione ma nomenclatore tariffario come detto
Cioè il documento che classifica ufficialmente i dispositivi a carico del servizio sanitario nazionale e fermo agli anni novanta cioè dal punto di vista tecnologico a un'era preistorica
Quindi da oltre sette anni si è inattesa di una commissione che si riunisca che lo giorni
E nel frattempo naturalmente
I cittadini con disabilità si devono affidare alla personale comprensione alla discrezionalità di medici e operatori per ottenere la prescrizione di sistemi che già sono disponibili
Che sono per formalmente sconosciuti Assisi al servizio sanitario nazionale ma sono disponibili sul mercato
Come è possibile una palese continua assurdità procedurale di questo genere
Come è possibile che diversi governi peraltro che si sono succeduti
Con maggioranze diverse non abbiamo trovato il tempo e la decisione per risolvere questo sistema illegale e di diritti costituzionali violati
Non è tanto un problema di costi che sono complessivamente contenuti sia perché questi sistemi parte alcuni particolari non hanno un costo rilevantissimo sia perché diciamo l'utenza interessata
è costituita da migliaia di cittadini mentre ricordo solo un numero che i ricoveri i ospedalieri normali sono milioni sono circa tra i dieci e i dodici milioni quelli di ricoveri ospedalieri
Ogni anno in Italia
Il DRG cioè l'equivalente diciamo della remunerazione per ciascun ricovero vada migliaia ecco e comunque vale alcune migliaia di euro a decine di migliaia di euro quindi non è un problema diciamo di costi la sanità pubblica italiana costa ormai chiudi cento miliardi di euro l'anno assieme alla quota privata che circa un trenta per cento ormai si raggiunge quasi si sta per raggiungere il nove per cento del PIL il settore diciamo maggiore come spesa a parte quello previdenziale
Ed è un sistema pesante per soldi appalti assunzioni e naturalmente interessi concentrati che tendono a mantenersi e riprodursi come sono indipendentemente e spesso contro le mutate esigenze di salute dei cittadini
Le scelte i tempi le priorità le risorse vengono spesso fissate mediando gli mediando gli interessi interni della sanità e solo in via residuale rispettando i diritti di salute dei cittadini d'altra parte tradizionalmente la politica dei partiti
E più sensibile al chiasso di chi occupa le stazioni ferroviarie o le autostrade rispetto alle regge ai alle ragioni di chi è costretto occupare solo il proprio letto
è necessario quindi è necessaria una rivoluzione copernicana non più la sanità al centro con gli utenti cittadini costretti a orbitare intorno e i a volte in queste interminabili attese a precipitare sia deve essere bruciati da atmosfere malsane alcuni estratti malsani di atmosfera sanitaria
Ma il cittadino deve essere al centro e le strutture e gli operatori sanitari si devono adeguare alle esigenze di salute ai tempi e alle necessità dei cittadini
In generale quindi dobbiamo porre
Una domanda a cosa deve servire la politica dei governi a tranquillizzare gli interessi della sanità o a tutelare lei esigenze di salute dei cittadini e in particolare di quelli caratterizzati da fare Civita fisiche dunque da disabilità
In questo congresso noi a mio avviso dobbiamo iniziare a fornire le risposte e dobbiamo porre
Almeno quattro Problemi il primo problema e quello del ripristino immediato cioè nei prossimi giorni e settimane della legalità nomenclatore tariffario Commissione queste vanno convocati vano costrette a riunirsi e ha inserire quantomeno per chi sistemi che permettono la comunicazione
E la parola devono essere inseriti nuove edizioni che forniscano che rendono possibile l'utilizzo di strumenti che sono già in circolazione quindi il primo problema e quello del ripristino immediato della legalità
Il secondo naturalmente mettere a punto
Delle soluzioni a breve a breve-medio termine di organizzazione che impediscano quello che si è che si è verificato negli anni passati
E quindi un'organizzazione che tenga conto dei tempi e delle esigenze fisiche dei disabili e non appunto della burocrazia sanitaria e delle loro logiche della loro e della sua logica interna
Il terzo problema e quello di ribadire che questi sono anche i diritti costituzionali da rendere effettivi pienamente quindi non è solo un problema diciamo sanitario di organizzazione e tanto meno di spesa a quanto un diritto costituzionale e a questo proposito ricordo che proprio in questi giorni è stata anche approvata una a mozione una risoluzione i sulla disabilità in ambito ONU che prevede che la comunicazione e l'informazione che mette sullo stesso piano comunicazione l'esigenza di informazione e comunicazione così come quella naturalmente che non ci devono essere
Barriere fisiche
Per sul fronte diciamo della disabilità quindi terzo punto diritti costituzionali e ultimo punto una questione generale cioè va chiarito
Il rapporto salute e sanità e libertà di scelta
E appunto
Nel modo tale che la sanità non sia più il fine Massiah solo uno strumento a disposizione dei cittadini da questo quindi noi dobbiamo fare delle richieste naturalmente anche a livello istituzionale da questo punto di vista alcune dichiarazioni alcune affermazioni
Del ministro Turco
Anche in audizioni parlamentari sul rapporto sanità salute forse questo possono essere confortati ma noi dobbiamo chiedere che dalle dichiarazioni
Si passano si passi a soluzioni rapide e chiare
E dobbiamo chiedere al ministro che interverrà Ring lo ringraziamo per questo che sia sempre più quindi il Ministro della Salute e non della sanità
Grazie a Marcello Rivellini allora mentre urbano stenta sì avvicina alla podio dopo l'urto dal suo saluto il sottosegretario dei mercati interverrà in mattinata anche Rita Bernardini già segretaria
Di radicali italiani Ombretta fornito fortunati che consigliera delegata partecipazione tutela per i diritti delle persone diversamente abili alla provincia giudizi Milano voglio anche ricordare che nelle cartelline distribuite nei vostri dossier c'è una bozza di documento finale non perché porto la il il documento finale sia all'inizio ma proprio perché
Questi due giorni di lavoro servono per integrarlo delle Branford delle proposte con le proposte
Che emergono nel corso del dibattito quindi considerata ero uno strumento per collegare le varie fasi delle varie sessioni del dibattito tra di loro e
Vi prego di farci pervenire anche integrazioni emendamenti proposte scritte a che al di là poi degli interventi congressuali possano arricchire il nostro documento do ora la parola a urbano stenta che professor baro stenta responsabile della cooperazione italiana per le politiche della disabilità nei paesi in via di sviluppo
Interverrà su nuove tecnologie per l'accessibilità fisica sensoriale articolo nove della Convenzione delle Nazioni Unite ci spiegherà lui di che si tratta urbana ostenta
Grazie grazie all'associazione dottor Luca Coscioni della quale tra l'altro faccio parte anch'io
Di avermi invitato a questa importante conferenza e chiedo scusa perché probabilmente questo mio intervento avrebbe dovuto avvenire domani
Ma domani sono in aereo per Nuova Delhi quindi ho chiesto di poter anticipare ad oggi questo mio intervento quella convenzione di cui parlava prima e il professor Trivellini
è stata approvata dall'Assemblea generale il tredici dicembre dello scorso anno sarà firmata dal nostro Paese da quasi tutti i Paesi europei nonché pensiamo da un centinaio di paesi il trenta di marzo quindi da quel momento noi avremo la necessità di elaborare una legge di ratifica nella quale sarà importante che da Luca Coscioni faccia la sua parte
E segua questa legislativi a per inserire eventuali suggerimenti che riguardano quelli che diceva prima il professor Rivellini ma anche quello che diceva il falso Andreoni
Che cos'è dunque la prima cosa che ci siamo chiesti che Klose la disabilità se facciamo una convenzione dobbiamo anche definirla
La affermazione l'abbiamo alla il punto è del preambolo della convenzione che dice riconoscendo che la disabilità
Un concetto in continuo sviluppo
E che la disabilità è il risultato della interazione
Tra da persone con disabilità
Le barriere attitudinali e ambientali
Che impediscono la loro compiere completa ed effettiva partecipazione alla società
Su una base di parità rispetto agli altri
Allora qui ci sono quattro concetti base
Che bevono oggi e domani sei che la disabilità è un po'un concetto in continua evoluzione
Questo è fondamentale perché se voi considerate cinquanta anni fa com'era considerata la disabilità e come era considerato un disabile e come lo è oggi c'è una differenza sostanziale la prima differenza pecche mente cinquant'anni fa era considerato oggetto di assistenza e di sanità
Oggi invece il disabile la disabilità è considerato un fenomeno di esclusione sociale
Oggetto soprattutto delle tematiche sociali piuttosto che dalla sanità tanto è vero che nella convenzione noi abbiamo soltanto due articoli sul cinquanta
Uno al venticinque che riguarda la sanità sego secondo ventisette che riguarda la riabilitazione tutti gli altri riguardano le tematiche sono dei diritti sociali e ambientali colturali politici eccetera
L'altro punto è che la disabilità è risultato della interazione tra persone con disabilità e barriere
E queste barriere chiaramente non sono soltanto quelle architettoniche ma sono anche quelle sensoriali quell'attitudinali e via dicendo il Terzo Mondo il fatto che queste barriere impediscono che i cosa la effettiva e completa partecipazione nella società
Quindi ecco qua e il concetto di esclusione sociale dovuta punta queste varie la quarta l'ultimo punto è oltre Adecco Albese suite Adams questa è una frase che ritornerà almeno una cinquantina di volte
Nella convenzione perché punto che si vuole mettere in evidenza il proprio che bisogna avere una étoile o porti ritiro quello che si dice che rispetto agli altri quindi la inclusione sociale non come diversi ma come uguali
Nell'articolo uno della convenzione al secondo ma al secondo capoverso dove abbiamo anche la definizione di persone con disabilità
E chi sono le persone con disabilità sono quelle persone che hanno delle
Di e dell'impedimenti a lungo termine di natura fisica mentale intellettuale o sensoriale
Impedimenti che
In interazione con le varie barriere possono impedire quello che si diceva prima ossia l'integrazione sociale
Effettiva no sulla quale base con gli altri e quindi qui abbiamo una esplicitazione dicevo che si diceva nel beviamo lo ma in maniera definiti devi di riguardante le persone portatrici che hanno questa disabilità
Venendo ora all'articolo nove devono parlare ossia l'articolo nove l'articolo intitolata Accessibility quindi a un
Isola molto chiaro
La parte suddiviso questo articolo in due parti la prima parte è diciamo una parte introduttiva ma fondamentale
Per permettere alle persone con disabilità di vivere in maniera indipendente e di partecipare pienamente a tutti gli aspetti della vita
Gli stati prenderanno misure idonee per assicurare alle persone disabili
Sulla base di eguaglianza dell'eguaglianza con gli altri
L'accesso all'ambiente fisico ai trasporti alle informazioni e dalle comunicazioni ivi compresi le tecnologie e di sistemi informatici informative dico comunicativi
E dalle altre strutture e servizi
Aperti o previsti per il pubblico sia nelle aree urbane che rurali
Questo questa espressione basterebbe da sola per tutto quanto l'articolo
Attenzione ai punti dove si dice
Di vivere in maniera indipendente quindi la vita indipendente posta all'inizio di tutto questo articolo la la e il secondo punto fondamentale di partecipare pienamente a tutti gli aspetti della vita
Tutti gli aspetti della vita quindi politico
Educativo e via dicendo
Dunque le misure che vanno prese da parte degli Stati devono garantire tutto questo doveva anti e l'accesso a a tutte queste funzioni che vengono indicate ora proseguendo
Noi abbiamo
Tali misure che comprenderanno l'identificazione
E l'eliminazione degli ostacoli e delle barriere questo è fondamentale perché le barriere vanno prima identificate poi eventualmente eliminate perché perché ci sono barriere fisiche che sono facilmente comprensibili ma ci sono barriere sensoriali o psichiche che sono o culturali che sono meno facilmente comprensibili
Culturali per esempio perché c'è la cultura della disabilità che la cultura del diverso
L'argomento la paura o meglio del diverso quindi va superata culturalmente questa paura del diverso che noi abbiamo presentate fatta accettare in una posa di un articolo della della della conventio
Dunque queste misure di cui parlavo prima si riferiscono beh tra l'altro a ora io lascio perdere i primi tre punti
Che sono una esplicitazione di quello che abbiamo letto già e passiamo subito al punto di ah provvede negli edifici e nelle altre strutture aperte al pubblico assegna alla e visto che istituzione di segnalazioni in braille
Ed in forme agevoli alla lettura e dalla comprensione
è chiaro che se negli ascensori mettiamo la tastiera Embraer tutti sappiamo che cosa
Ma quando si parla di forme agevole alla alla lettura dalla comprensione si pensa ad altro per esempio
Quando si sale in un autobus
Se sale una persona anziana con difese con dei problemi di vista si trova a dover a appigliarsi se sera a don ferro alcuni Ferrer quel Manzi correnti che sono tutti quanti immancabilmente neri
E che quindi si confondono con l'oscurità la semi oscurità del del mezzo
Che cosa ci vorrebbe a dipingere dichiaro questi fare in modo che le persone possono appigliarsi con maggiore tranquillità
Che problema ci sarebbe ammettere delle strisce fosforescenti sui gradini dell'Autosole metropolitane oppure sugli stessi gradini delle scale in modo che queste persone non corrano il rischio di rompersi l'osso del collo
Sono tecnologia anche queste non molto elaborate ok ma utili
Il secondo il punto è prevede forme di assistenza alla vita è di intermediazione
Compresi guide lettori ed interpreti professionisti nella lingua dei segni
Per facilitare l'accesso
La l'accessibilità ad edifici o ad altre strutture aperti al pubblico dunque si insiste sul punto che c'è bisogno per esempio di interpreti
Del linguaggio dei segni perché per esempio in questo in questo io io spero che di questa conferenza ci sia anche un interprete per il linguaggio dei segni per le persone non udenti
Bene
F promuovere altre misure adatte all'assistenza dal sostegno delle persone con disabilità per assicurarne l'accesso all'informazione
Questo è fondamentale ne parlava il professor Andreoli se non mi sbaglio
L'accesso all'informazione prendiamo due esempi primo quante volte nelle trasmissioni televisive si sente dire per partecipare a questa trasmissione basta digitare il numero in sovrimpressione
Ok
Ma non vedente non lo vede sono questo numero insomma impressione quando chiama qualcuno perché lo legga magari il numero è già scomparso
Allora ci vuole poco e io l'ordine Lollo illustrata quello anche questa cosa
All'onorevole Beltrandi sarebbe opportuno che nel non nella nella protocollo di servizio che si sta per approvare ci sia che non si dichiara più nuvole sono ve ne sono in pensione ma si legga anche il numero per esempio ma aggiungiamo un'altra cosa
Voi sapete che
Uno o due firme la settimana vengono sottotitolati per i non udenti e allo stesso tempo vengono resi fruibili tendono dai non vedenti attraverso il blocco di una di una stazione radio
Bene c'è la possibilità con una sola macchina di sotto titolare tutti i film per i non udenti e di permettere che dallo schermo Paz parta una fascio di raggi infrarossi che captati da una gonfia adatta possano da subito talmente alle persone non vedenti le indicazioni sui momenti di pausa del dialogo
Perché noi non proponiamo alla RAI un'ipotesi di questo genere esiste nel mondo e è stata questa macchina è stata fatta da una ditta americana non non mi ricordo quale ma comunque si trova facilmente
E sarebbe molto utile secondo me per poter avere la visione di tutti i film di tutte le strutture dei tutte le iniziative che si fanno per televisione
Punto oggi promuovere l'accesso delle persone con disabilità alle nuove tecnologie ed è nuovi sistemi di informazione e di comunicazione compreso internet lui abbiamo una legge
Una legge del due mila e quattro promossa dal ministro Stanca pare dall'onorevole Palma insomma approvata che però stenta
A muoverà Aprea muovere i primi passi tutte le strutture informatiche delle della Pubblica Amministrazione dovrebbero essere accessibili io vi domando secondo voi quante sono le strutture accessibili della pubblica amministrazione del Comune degli ottocentotrentatré Ecodem i degli otto mila ottocentotrentatré comuni per esempio
Oppure delle cento sei province
Oppure delle ventuno regioni
Lasciamo stare i ministeri per carità di patria
Ultimo punto promuovere la progettazione lo sviluppo la produzione la distribuzione di tecnologie e sistemi informatici
E di comunicazione accessibili anche dal punto di vista dei costi e qui diceva bene il professor Andreoni ci sono dei costi che ne sono incomprensibili
Incomprensibili per esempio ci sono dei costi differenti in più tra l'Italia e gli altri Paesi europei dello stesso prodotto
Perché
Ci chiediamo
Con una curiosità di saperlo si dovrebbe verifica vero
Il darebbe il tariffario come il nomenclatore tariffario deve accedere eccetera eccetera ma dovremmo anche fare una verifica sui costi perché i nostri possono essere a mio parere ridotti
Per concludere
Della il rapporto tra la disabilità
E povertà è un rapporto direttamente proporzionale come dimostra non solo documento dal due mila quattro la Banca mondiale
Tanto è vero che per prima la prima settimana nuova dell'IVA la passerò in una riunione della Global Partnership for disabili ti and development proprio a discutere di questa di un di un piano di azione su questo argomento
Bene
Il problema fondamentale è proprio questo là dove c'è maggiore povertà c'è anche maggiore numero di disabili
Allora temiamo tenuto cuento conto di questo come delegazione italiana noi abbiamo io coordinava la delegazione italiana per questa convenzione dal due mila e due Haldane sei l'abbiamo sostenuto questa posizione
Siamo riusciti a farla a conoscere a farla apprezzare tanto è vero che oggi come oggi la convenzione una volta accettata da noi dovrà avere soltanto alcune modifiche periferiche di scarso rilievo tranne una
Quella da latte dell'attivazione del nomenclatore tariffario questo dovrà essere fatto con la legge di ratifica altrimenti ci troveremo fuori dalla convenzione
Quindi cerchiamo di avvalerci di questo strumento di farlo conoscere meglio tramite anche da Luca Coscioni
In modo tale che nella legge di attuazione si possa della legge di ratifica si possono prevedere questi strumenti che permettano all'Italia
Di essere come lo è a livello legislativo ai primi posti per quanto a livello mondiale come ci viene riconosciuto diciamo da tutti quanti Paesi mia decreto grazie
Grazie
Grazie a Urbano stenta effettivamente il quinto punto del documento distribuito dice appunto un rapido processo di firme ratifica della condivide della Convenzione internazionale sui diritti delle persone con disabilità da parte dell'Italia e dell'Unione europea e degli Stati membri
Dell'unione della Comunità europea degli stati membri dell'unione grazie a Urbano stenta mentre si prepara Rita Bernardini diamo la parola Luigi Vimercati e Luigi Vimercati sottosegretario alla comunicazione per il governo siamo felici di poter ospitare qui un suo intervento
Sì io sono molto felice di aveva ricevuto questo invito da parte della costa associazione quindi onorato di poter portare il saluto del governo italiano
Alla vostra iniziativa anche se credo che ci siano altri colleghi che dovranno poi intervenire nel nei lavori del volto del vostro congresso
Prima di entrare nel merito consentitemi anche di fare un altro ringraziamento al vostra associazione per l'impegno che ha profuso in questi anni di recente in seguito alla vicenda Welby nel tempo negli ultimissimi mesi proprio a sostegno della libertà della ricerca scientifica nel nostro Paese
A sostegno della dei diritti del malato della libertà di cura è stato un impegno importante per il dibattito culturale e politico italiano
L'ultimo intervento domenica scorsa del cardinale Martini dal senso anche di come la vostra iniziativa abbia scosso anche
La stessa Chiesa cattolica
Che ha risposto con il cardinale mi pare in modo diverso rispetto alle iniziative più segnate da atteggiamenti di chiusura tradizione artistica e quindi è importante il lavoro che avete fatto per quanto
Mi riguarda il l'apprezzamento e il sostegno sarà sempre determinato anche perché forse l'Italia è l'unico Paese europeo in cui il processo a Galileo non si è mai chiuso nonostante la Chiesa negli anni Sessanta la chiesa del Concilio abbia riconosciuto le ragione
Di Galileo Galilei in realtà questo processo paradossalmente in Italia è sempre aperto e quindi è decisivo la
Forza la determinazione con cui voi vi battete perché questo punto che un punto riconosciuto non dimentichiamolo dalla nostra Costituzione
Venga rispettato
Il tema che voi ponete cioè la questione del rapporto tra le nuove tecnologie della comunicazione e la disabilità è un punto di grande rilevanza
Lo si diceva prima nelle relazioni che mi hanno preceduto noi siamo in un momento molto favorevole
Della storia dell'umanità mentre fino a
Qualche anno fa qualche decennio fa
Rispetto alla disabilità spesso non si avevano risposte oggi abbiamo la fortuna che la ricerca scientifica e l'innovazione tecnologica mettono a disposizione
Risorse
Tecnologie di grande di grande importanza e quindi è possibile cogliere questa opportunità dobbiamo cogliere questa opportunità
Per trasformare in diritto effettivo quello che la Costituzione italiana dice cioè che tutti i cittadini sono eguali a tutti i cittadini vanno riconosciuti i diritti di cittadinanza
E che bisogna rimuovere gli ostacoli che si frappongono all'esercizio effettivo di questi diritti
è importante ricordare appunto che oggi ripeto le tecnologie le nuove tecnologie in particolare le nuove tecnologie della comunicazione possono essere di grande di grande giovamento
Voi conoscete meglio di me il
La il panorama della disabilità in Italia aggiorniamo su due milioni ottocento mila disabili
è stato detto prima che uno dei vantaggi della della scienza medica c'aveva allungato la vita inevitabilmente anche ampliato la platea delle persone disabili della disabilità connessa con la vecchiaia
E quindi abbiamo bisogno proprio perché il fenomeno è un fenomeno sociale sempre più vasto abbiamo bisogno di mettere a punto strategie
Ancora più forte per
Lottare contro la disabilità e lavorare per l'inclusione sociale di così tanti cittadini così tanti cittadini italiani
Abbiamo bisogno quindi di lavorare sul tema non della carità verso chi a dei problemi di salute o problemi di età abbiamo bisogno di lavorare perché i diritti vengano salvaguardati questo è l'orizzonte fondamentale quindi non solo lavorare nel campo
Della
Delle sostegni di carattere sanitario eccetera ma a trecentosessanta gradi a partire da un diritto fondamentale che il diritto al lavoro
Che non sempre per i disabili è un diritto acquisito
Lo dico a Milano perché a Milano si sono fatti passi importanti in questo senso può interverrà la rappresentante della Provincia di Milano che credo potrà anche illustrare le iniziative paese in questo settore è un diritto fondamentale
Perché se è vero che la vita non si riduce al lavoro è altresì vero che è difficile parlare di diritti di cittadinanza se il diritto al lavoro e negato
Ma
Dicevo abbiamo grandi novità che riguardano il rapporto tra innovazione tecnologiche e disabilità professor Andreoli prima indicava dal tema della domotica ad alto
Noi
Dobbiamo fare molto in questo campo
Perché è possibile anche lavorare perché sia il mercato stesso a dare delle risposte ci sono alcune risposte che richiedono iniziative pubbliche
E voi lo indicate nel vostro documento con responsabilità diverse dal governo centrale ai governi regionali alle responsabilità dei Comuni e delle Province
Ma per rispondere a un fenomeno di queste proporzioni è importante anche agire perché il mercato stesso si orienti nell'individuazione di prodotti che siano solvibilità i disabili che allevino le condizioni della disabilità sia nelle tipologie costruttive sia anche nelle soluzioni di arredo dei nostri delle nostre case degli uffici delle città sia dei prodotti che noi usiamo dal bagno alla cucina
Non dobbiamo dimenticare che tutto ciò anche un rilievo economico enorme perché il tema della dell'ampliamento della disabilità non riguarda ovviamente solo il nostro il nostro Paese quindi importante orientare spingere il mercato perché dia delle risposte e anche qui vi sono delle esperienze interessanti
Sempre a Milano
Abbiamo una istituzione importantissima come dopo USA Academy che per esempio sta lavorando sul tema del rapporto tra design'e disabilità cercando di convincere investitori a fonia prodotti adeguate e quindi sono mercati importanti lo dico perché non è irrilevante che anche l'iniziativa privata dia un contributo in questo in questo senso senza naturalmente togliere
Il ruolo che deve avere la parte pubblica laddove naturalmente necessario l'intervento l'intervento pubblico che deve essere più coordinato e guardare ai bisogni effettivi delle persone delle persone disabili
Consentitemi per qualche minuto anche perché sono qui in rappresentanza del ministero delle Comunicazioni
Di fare qualche piccola approfondimento e prendere anche qualche impegno visto che voi avete anche scritto nel vostro documento una pagina importante sul tema della rapporto tra comunicazione accessibilità e quindi in che modo le comunicazioni possono dare una risposta ai problemi delle disabilità quindi qualche approfondimento suolo del governo in questo in questo campo
Una riflessione preliminare nel mondo nella società dell'informazione è evidente che la trincea avanzata per dare diritti ai disabili e la trincea della comunicazione perché non c'è diritto al lavoro ma non c'è neanche vita sociale che possano essere davvero paritaria se non vi è accesso ha tutti gli strumenti della comunicazione a partire dalle da ciò che riguarda l'informazione
Questo è importante perché deve essere un po'il faro la bussola d'aspetto come dire di orientamento delle politiche pubbliche chiedevano guardare al sistema delle comunicazioni come ad un sistema che deve accompagnare stimolare la modernizzazione del Paese contemporaneamente guardare non solo alla mercato ma coniugare gli aspetti sociali e cioè che le innovazioni
La nuova il nuovo sviluppo del Paese Possa essere di vantaggio per tutti i cittadini e non solo per quelli che hanno più possibilità degli altri quindi diceva la battaglia nel campo delle comunicazioni è fondamentale del i punti che voi avete indicato nel vostro documento ci aiutano a definire anche un percorso di lavoro comune
Il primo punto ne parlavo l'altro giorno con l'onorevole Beltrandi che vicepresidente della Commissione della Camera che sta discutendo la nuova legge sulle tv la cosiddetta legge Gentiloni e conviene in questo disegno di legge il disegno di legge
Molto importante via e credo
Necessità di approfondire questa tematica
E cioè in che modo noi guardando ad una riforma complessiva del settore diamo anche una risposta innovativa alla fruizione
E quindi in che modo per esempio l'obiettivo che ci poniamo di spingere verso il digitale possa essere una risposta ai tanti bisogni dico questo perché come è noto gli interventi che riguardano la promozione del digitale terrestre sono interventi
Possono aiutare non solo a fu Irem meglio delle trasmissioni televisive ma per la interattività che la tecnologia digitale terrestre consente davvero può dare un contributo enorme a chi ha problemi di disabilità portando nelle mura domestiche tanti servizi che oggi sono difficilmente difficilmente accessibili questo è un tema su cui credo una iniziativa
Lei il campo nel momento in cui andiamo a discutere legge nelle Commissioni
Sia importante un'iniziativa e quindi un confronto con la vostra associazione con altre associazioni può dare risultati risultati importanti così come dobbiamo lavorare lo diceva
L'intervento che mi ha preceduto ha perché
Sia sempre coglie l'obiettivo dell'accessibilità di tutti i servizi che vanno in rete sia effettivamente garantito abbiamo una legge che non è di fatto operante
Oggi è inimmaginabile non stiamo lavorando perché sempre di più c'è un progetto del ministro Nicolais per togliere laccata nella rapporto tra il cittadino e la pubblica amministrazione
E beh ma se questo è un obiettivo importante per modernizzare la nostra pubblica amministrazione è del tutto evidente che se non sono accessibili insiti internet della pubblica amministrazione difficilmente potevo dare un servizio davvero a tutti i cittadini che sono appunto quella anche a quella parte di cittadini disabili di cui di cui si parlava quindi l'obiettivo che la tripla a e comunque tutte le nuove possibilità che la tecnologia consente vengano davvero realizzate è un obiettivo che dobbiamo guardare con una grande attenzione così come con grande attenzione dobbiamo guardare alla necessità e non abbiamo fatto una priorità del governo alla necessità di diffondere la banda larga a tutti i cittadini italiani superare il digital device e non serve solo a lei in paese
Non serve solo alla modernizzazione della pubblica amministrazione serve anche a fa crescere
La fruizione come dire fare accresce la vita sociale a consentire di nuovo ai cittadini dividere pienamente i propri diritti di cittadinanza se pensiamo alla rapporto tra banda larga e telemedicina da questo punto di vista è
La possibilità quindi di dare risposte ai malati attraverso l'utilizzo di questa tecnologia ci rendiamo tutti conto che questo obiettivo che il governo ha posto di giungere in tempi rapidi cioè nell'arco di questa legislatura al servizio di banda larga come servizio universale cioè si intende così come abbiamo la luce
Nella nostra e nelle nostre abitazioni dobbiamo avere l'accessibilità alla banda larga è un obiettivo importante anche per dare un contributo alla ai diritti di cittadinanza dei cittadini dei cittadini disabile e così il tema della modernizzazione della Pubblica della pubblica amministrazione
Tutte questioni che si connettono non a caso noi abbiamo dato vita di recente a una cabina di regia tra ministero delle Comunicazioni ministero
Per la riforma di innovazione della pubblica amministrazione il Ministero degli Affari regionali perché vi sia una coerenza di intervento e perché vi siano davvero dei salti di qualità nel rapporto tra il cittadino la pubblica amministrazione
L'ultima riflessione che voglio fare ma non è la meno importante
Riguarda un tema che voi avete posto peraltro credo proprio al punto uno dei primissimi punti nel vostro documento e cioè il tema del servizio pubblico radiotelevisivo noi
Abbiamo di recente chiuso un il la discussione siglato l'accordo con la RAI per il nuovo contratto di servizio adesso al vaglio della commissione parlamentare di vigilanza
Di sono sicuramente in questo contratto di servizio punti innovativi che riguardano anche il mondo della disabilità
In questo recependo proposte che le tante associazioni alcune le abbiamo anche audite prima dell'estate paga per avere suggerimenti sul nuovo contratto
Vi sono diceva passi in avanti ma credo che siano passi in avanti ancora insufficienti da questo punto di vista non basta un solo telegiornale per rete generalista
Con il linguaggio dei semi dobbiamo fare
Passi in avanti il capitolo per esempio della multimedialità è un capitolo molto importante perché proprio lì con l'ausilio delle tecnologie della della comunicazione di cui oggi disponiamo e possibile personalizzare prodotti è possibile dare risposte
Di per consentire l'accesso ai prodotti del servizio del servizio pubblico a un maggior numero possibile di persone lo diceva prima l'intervento aveva preceduto oggi abbiamo tante tecnologia che consentono utilizzando le trasmissioni in digitale di sotto titolare di raccontare
Fiction film e di davvero rendere sempre più fruibile il servizio il servizio radiotelevisivo quindi dobbiamo cogliere ogni opportunità
Nella gestione del contratto di servizio della RAI per portare a risultati migliori il contratto il contratto stesso dobbiamo poi fare consentitemi una riflessione finale sull'intero mondo radiotelevisivo noi andiamo ormai verso un sistema radiotelevisivo molto più complesso del passato una volta c'era la RAI TV e basta oggi abbiamo grandi broadcaster privati come media sette come Sky ormai siamo di fronte a tre grandi gruppi RAI Mediaset Sky
E abbiamo una pluralità di piattaforme ormai il segnale televisivo
Passa non solo attraverso il televisore di casa nata verso internet attraverso il telefonino quindi abbiamo una realtà come si dice è multipiattaforma ecco questa è una grande opportunità ma dobbiamo richiamare tutti
A una responsabilità sociale da questo punto di vista anche nei confronti della disabilità al servizio più Brunico dobbiamo chiedere di più perché il servizio pubblico ma non possiamo chiedere nulla i privati perché sono private non dimentichiamo mai che i privati comunque usano un bene pubblico che era lo spettro elettromagnetico che non è del pari dato e quindi e concludo è importante ed è sarà credo occasione di approfondimento in Parlamento chiedere anche alle in paese private contributi nel senso della responsabilità sociale dell'impresa perché anche le trasmissioni dei privati siano sempre più cessi accessibili ai disabili io vi ringrazio e vi auguro buon lavoro
Grazie al pertanto il Gip mercati scusate se vado un po'spedito ma abbiamo accumulato discreto ritardo mentre si prepara Rita Bernardini dopo di lei Ombretta Fortunati saluto la presenza al congresso di due rappresentanti dell'agenzia per le ONLUS
Altre comunicazioni mi pare averne Rita Bernardini segretaria di Radicali Italiani
A me è piaciuta molto un'immagine che ha usato professor Marcello Crivelli mi nel suo intervento quando ci ha ricordato che se qualcuno occupa una stazione ferroviaria se qualcuno ha occupato la sede di un'istituzione
Viene immediatamente ascoltato fa subito scandalo ma se qualcuno occupa il proprio letto se qualcuno occupa il letto della propria casa o il letto di un ospedale
Non viene ascoltato vedete succede una cosa o di USA in Italia della quale forse non si ha grande consapevolezza in realtà ci sono sicuramente decine di migliaia di persone
Che occupando il loro letto di casa che essendo in trasportabili
Si vedono negato il diritto di voto che è credo che il voto è la prima espressione di una democrazia
Tutto questo in Italia è stato tollerato
Non conosciuto
è stata una questione sulla quale si è sorvolato che per anni sino a che abbiamo incontrato Luca Coscioni
Fino a che Piergiorgio Welby ma molti di voi molti di coloro che ci ascoltano non l'hanno nemmeno saputo fino a che Piergiorgio Welby
Un giorno insieme Annina che qui insieme ai compagni radicali insieme a Marco Pannella Daniele Capezzone Marco Cappato io che mi sto parlando
Ha deciso di dimostrare che cosa significa per un malato in trasportabile dopo tutte le richieste ragionevoli che avevamo fatto al ministro degli interni che cosa significa
Per un malato in trasportabile
Esercitare il proprio diritto di voto
E allora è stato un'operazione molto complicata quel giorno
La carrozzina
E il respiratore di Piergiorgio Welby
Il fatto che per arrivare al seggio elettorale Piergiorgio ha dovuto superare le scale di casa sua dove da anni è in corso una richiesta
Era in corso una richiesta per poter mettere un elevato una richiesta che però non poteva essere soddisfatta dall'amministrazione pubblica quindi ancora di più prigioniero in casa
Fino a che con questo respiratore Piergiorgio Welby superando tutto una serie di studi ostacoli e rischiando
La vita
è riuscito
Ad esprimere il proprio voto allora qualcosa si è mosso
Si è mosso si sono mosse le istituzioni pubbliche
Ma dobbiamo ottenere qualcosa di più perché il ministro Pisanu che cosa ha detto
Ha detto che era possibile ai malati in trasportabili ma dipendenti da apparecchiature elettro medicali esercitare cui sto diritto ma noi ci chiediamo
Ma perché occorre essere necessariamente dipendenti da apparecchiature elettromedicali se in tutti gli stati europei chi è in trasportabile chi non si può muovere dalla propria casa a questo diritto di voto o per corrispondenza o per seggio volante o con altri sistemi figuriamoci quali sono le opportunità
Che ci possono dare oggi le tecnologie come mai in Italia
Questo e ed è chiaro che questo tipo di persone che hanno questo tipo di disabilità
Praticamente non possono pesare con il loro voto non possono e indicare e e fare pressione e scegliere una forza politica piuttosto che è un altro
Ora vedete questo problema ci saranno le elezioni amministrative io credo che da cittadini non voglio dire da radicali ma dai cittadini dobbiamo comportarci in un solo modo dobbiamo chiedere
Al ministro Amato di varare subito un provvedimento che dia questo diritto di voto
E chiedere la risposta entro un tempo ragionevole se questa risposta non arriva mettere in atto che cosa non possiamo occupare perché molti malati non possono occupare visto che occupano solo il loro letto
Possiamo iniziare un'azione non violente se entro una certa data non ci darà la risposta
Per l'esercizio di un diritto che ha assicurato in tutta Europa ma noi centre all'ultimo posto dobbiamo essere e lo stesso vale a mio avviso per quel che riguarda il nomenclatore tariffario adesso verrà il ministro della salute Livia Turco ma Marcello Crivelli lei ci ricordava che sono sette anni che stanno lavorando forse anche di più non lo so
Ma insomma quanto bisogna aspettare ancora per di più per a vere
Nomenclatura e per avere l'elenco che sarà sicuramente superato e quindi evidentemente bisogna prevedere dei meccanismi che si adeguino alle nuove e tecnologie e allora noi chiederemo perché la non violenza che cosa
E implica implica il fatto che e uno sollecita le istituzioni per fare quello di cui sono convinte ma che non riescono a fare
Cioè a quello che non hanno fatto in sette anni lo devono necessariamente fare in un mese Enza non voglio dire Enza per giorni ma insomma in poco tempo
E allora noi diremo al ministro Turco che con
Non violenza con la forza del dialogo chiediamo questo
Ma se questo non verrà fatto in tempi ragionevoli dobbiamo procedere in un altro modo e questa la forza che secondo me devono conquistare i cittadini e non voglio dire i disabili
Perché io sono convinta di una cosa che l'essere sani è una condizione temporanee
Prima opporvisi per un periodo più brave o più lungo ciascuno di noi diverrà
Disabile e avrà Problemi
Quindi è una condizione del tempo che ci riguarda tutti
E quindi ecco questa unione questa forza che dobbiamo avere insieme e poi c'è il fattore tempo Luca Coscioni
Ce lo aveva insegnato in un modo splendido con la sua vita sapendo cogliere il valore di ogni istante della sua vita quando ci diceva per scrivere una parola io ci metto
Tot tempo ci metto mi pare due minuti insomma un tempo eccessi dei incredibile per cui mi diceva io ho dovuto imparare nel momento in cui non potevo più esprimermi ma dovevo farlo
Con il sintetizzatore vocale ho dovuto imparare un nuovo linguaggio più semplificato ho dovuto imparare l'economia delle parole
E quindi dover esprimere un concetto e in un modo più sintetico
Il tempo è un fattore essenziale un tale il tempo è un fattore essenziale per la ricerca scientifica che si arriva in ritardo per ostacoli magari di tipo li chiamano etici ma in realtà impongono dei ritardi per cui il malato italiano è costretto ad andarsi a curare all'estero quindi il fattore tempo è determinante è importantissimo perché la nostra vita
E fatta di tempo emittenti
E allora noi questo a è questa rivoluzione che dobbiamo imporre alla politica italiana vedete noi non vogliamo e non siamo mai stati antipolitici noi siamo stati e abbiamo sempre sottolineato che la politica può a vere una sua nobiltà e abbiamo sempre lottato per questo però io credo che ci sia una situazione in Italia che vede la politica Sempre di più distante dai problemi dei cittadini
E noi paghiamo i cittadini pagano i costi dell'antidemocrazia quindi io credo che anche i cittadini devono trovare gli strumenti della lotta politica devono sapere dialogare vedete libertà di parola
Luca Coscioni ce lo ha insegnato ma noi lo abbiamo capito innanzitutto perché utilizzando determinati strumenti come internet e il voto la possibilità di partecipare alle lezioni on line Luca ha potuto raggiungerci
Nata anche Luca ha potuto capire che c'erano degli strumenti
Che gli consentivano di poter interagire di poter parlare noi abbiamo avuto uno strumento che in questo momento mi pare che sia l'unico che sta trasmettendo i lavori di questo mostro congresso abbiamo avuto radio radicale
E c'era un ascoltatore che interveniva liberamente
Né i nostri figli diretti che sono senza filtri ogni volta arrivava sempre contro i radicali
Ed era bellissimo però intervenendo dodici evasa pendo che quello era l'unico posto dove poteva parlare diceva radio radicale libertà di parola e poi giù contro i radicali però anche lui e con questo contrasto con questa opposizione dimostrava di aver capito una cosa fondamentale che tutti abbiamo bisogno
Certo del dialogo ma anche nel confronto del confronto duro
E dello scontro in alcuni su alcune idee perché solamente da questo poi viene fuori l'idea e viene fuori il governo delle situazioni e quindi libertà di parola
Luca ci diceva la comunicazione
Tutto la comunicazione è la dignità se ci tolgono la parola Citolo Bono la vita e questo per noi compagni che lavoravamo insieme a lui
è stato compreso ed è per questo che appena si è presentato all'occasione io voglio dargliene atto qui perché su questi temi e su questi problemi non esisterà a destra o a sinistra
Perché credo che siano cose ragionevoli voglio dare atto che il primo la prima Regione che in Italia ha varato una disposizione una disposizione di una delibera di giunta per ecco fornire questi sulle ausili per la comunicazione è stata la Regione Lazio quand'era Presidente Storace dobbiamo dargliene atto e poi sono venute le altre regioni
Però è questo il dialogo lo scontro il confronto che si deve instaurare
Perché io credo che se ci ritiriamo dalla nostra volontà di ottenere democrazia di ottenere legalità di ottenere rispetto delle leggi
Facciamo un torto anestesie facciamo un torto a tutta la società ecco perché io mi sento di dirvi in questo congresso e concludo buon lavoro ma anche buona lotta perché c'eran molto bisogno grazie
Grazie
Grazie Rita Bernardini segretaria di radicali italiani intanto invito Marco Beltrandi Marco Beltrandi che a parlamentare della Rosa nel Pugno Marco a raggiungere a raggiungerci in presidenza
Do la parola completa fortunati consigliera delegata la partecipazione tutelati i diritti delle persone diversamente abili alla Provincia di Milano chiedo a Luigi Giacco responsabile disabilità dei dischi democrazie di sinistra di prepararsi per un saluto al termine dell'intervento di un Ombretta Fortunati alla quale do volentieri la parola oblazione
Come provincia di Milano porto qui appunto il saluto del presidente Penati dell'amministrazione provinciale
E ringrazio anche davvero di cuore l'Associazione Luca Coscioni di averci invitato a questa mattinata questa giornata queste giornate che sono riteniamo estremamente importanti già nelle prime battute di questa mattina sono state citate delle delle parole che sono parole chiave io credo su cui tra l'altro l'associazione Luca Coscioni si sta battendo che è quello appunto per la battaglia e dei diritti della persona
Della libertà di scelta battaglie su cui sicuramente ci ricordiamo anche l'anno scorso quello che è successo
Specificatamente a Luca Coscioni e tutta la battaglia che c'è stata precedentemente
Come si diceva prima per comunicare quindi per continuare una relazione con il mondo l'esterno con tutti gli altri quindi queste questi battaglie per i diritti
Sono estremamente necessarie in una situazione quale del nostro paese in cui abbiamo delle leggi molto avanzati devo dire molto avanzate rispetto anche ad altri Paesi anche dell'Europa stessa e dove però poi la realtà quotidiana perché i ha una disabilità e poi un'altra e quindi la risposta ai diritti fondamentali della persona di avere piena accessibilità e quindi cittadinanza piena nella società non non sono poi così garantiti quindi intanto vi ringraziamo ovviamente per il lavoro che state svolgendo in cui ci sentiamo particolarmente vicini e mi piace anche in questo momento ho dato una scorsa alla bozza che avete presentato con la cartellina dei lavori
In cui parlate di una del convegno permanente mi pare di di ricordare in cui si continuerà queste questi discorsi a livello proprio anche internazionale e ci sentiamo di accogliere questo questo messaggio che credo che sia molto significativo perché non basteranno
Periodi in cui ci occuperemo o faremo delle battaglie sulle questioni di diritti fondamentali per tutti ma occorreva una continuità di questo lavoro
Tra l'altro appunto oggi sommarie che già ti dicevo delle parole chiave tra cui il discorso del diritto all'autonomia e alla vita indipendente per tutte le persone e quindi anche per le persone
Con disabilità io credo che ancora ci sia molto da fare in questa direzione ma credo che sia fondamentale parlare proprio del Progetto di vita autonoma indipendente della persona con disabilità
Perché ancora oggi questa cosa spesso negata negata proprio per i problemi che venivano detti prima il discorso dell'accessibilità
L'accessibilità e accessibilità si strutturale e ancora oggi ciascuno di noi ciascuno anche nei propri enti anche la Provincia deve lavorare ancora molto
Niente
Procedere in una direzione che sia veramente accessibilità piene per tutti
Strutturale quindi ma tanto c'è da fare sul tema dell'accessibilità e della delle barriere che sono anche di tipo culturale e sociale che ci sono ancora nel nostro Paese in questo senso il discorso degli ausili tecnologici
è fondamentale
Sì ha detto prima il riferimento ovviamente a persone importanti che hanno segnato e stanno segnando continuamente il la nostra realtà del nostro Paese come Luca Coscioni
è un elmi sicuramente ci hanno hanno messo un po'in luce questo tema degli ausili tecnologici come possibilità davvero di comunicare credo che su questo vada fatto un grosso lavoro
Elusivi quindi come non tanto strumenti certamente ma come anche anch'essi diventano strumenti anche simbolo di altro molto più importante e più grande in qualche modo che appunto quella delle relazioni
Spesso sottolinea mi piaccia proprio sottolineare questo aspetto la disabilità e si dice le persone
Ci sono molto più persone forse oggi con disabilità
Nel nostro Paese anche anche grazie alle possibilità di vita
Maggiori che ci sono ma anche alle anche le tecnologie anche di tipo medico che aiutano le persone anche dopo incidenti piuttosto che in situazioni anche di natalità di un certo tipo AA
Vivere
E quindi occorre che la società tutta in particolare naturalmente anche le amministrazioni si sappiano rapportare a questi da da un lato possibile incremento di di diverse forme di disabilità ma dall'altro al discorso che si faceva prima di dare a tutti il diritto a una vita così come per tutti cioè uguale per tutti nelle tante diversità quindi la diversità vista non come
Barriera in qualche modo e come disagio per la persona ma come
Le i tanti aspetti in cui ciascuno di noi si può trovare si potrà trovare nella nel percorso della propria vita
Quindi questa consapevolezza ci aiuta proprio a a ragionare in termini di necessità di aumentare la conoscenza di tutti e le relazioni ecco questo aspetto delle relazioni è fondamentale
La disabilità diventa isolamento solitudine quindi negazione proprio nella vita i della dignità dei rapporti di tutti se le relazioni sono carenti o non ci sono purtroppo ancora oggi vediamo che le relazioni e quindi la società tutta non si dispone efficacemente allora cosa possono fare anche ingenti come in questo caso specificatamente mi compete la provincia di Milano
Devono anzitutto e questo è un pezzo del programma della nostra provincia mettere al centro la persona
Qualunque iniziativa delle tante competenze che anche la Provincia come enti di secondo livello per quanto riguarda anche le tematiche della disabilità
Devono essere viste ponendo al centro la persona per prima cosa
E tra l'altro la delega che mi è stata affidata dal presidente Penati che appunto un po'lunga da dire ma è partecipazione tutele dei diritti delle persone con disabilità
Vuole proprio significare questo aspetto un ente come la Provincia se non sia pre alla partecipazione attiva dei suoi cittadini anche attraverso le tante associazioni e le tante
Iniziative che sul territorio ci sono non dobbiamo dimenticarlo a volte il territorio più avanti
Delle stesse amministrazioni nel portare avanti le tematiche che si dicevano prima dei diritti quindi attraverso anche la partecipazione attiva
Il protagonismo delle persone disabili e delle associazioni che lavorano da danni sono impegnati da anni
In questi temi può efficacemente rispondere le proprie competenze anche suprema superando la loro frammentazione stessa l'abbiamo diversi assessorati all'interno della Provincia che lavorano si diceva prima il l'assessorato al lavoro
è stato fatto un grosso lavoro che abbiamo all'inserimento lavorativo delle persone disabili tra le competenze
E con il Progetto albergo è stato fatto un lavoro molto importante proprio per rispondere a questo diritto che tre fondamentali quello attraverso il quale ci si afferma anche come persona Izzy re ci si rende autonomi anche appunto attraverso le che il lavoro così come su altri terreni per esempio quello delle barriere appunto architettoniche certo ma anche percettive ma e abbiamo fatto per esempio come Provincia insieme a all'internazionale sordomuti ma anche l'unione ciechi
Un un'innovazione all'interno dello Spazio Oberdan proprio per permettere la piena accessibilità
Attraverso appunto le di tecnologie nuove che di sono state messe anche per visionare il film eccetera
Tra le altre cose si diceva ci stiamo muovendo anche sul terreno della residenzialità per le persone disabili uscendo dall'emergenza e quindi dal dopo Dinoi e affermando
La necessità e l'urgenza di ragionare sulla durante noi anche fuori dall'emergenza quindi quando occorre ci sono le famiglie che cosa avverrà poi della persona con disabilità magari con disabilità grave che per cui supporto della famiglia fondamentale al le tematiche di nuove residenzialità
Non ho non ospedalizzati non istituzionali ma che siano il più vicino possibile alla vita reale di tutti i giorni di ciascuno di noi aiutano a muoversi nel ragionamento che dicevo prima della dignità della possibilità di scelta anche delle dei tanti modi di poter vivere e quindi delle tante soluzioni anche abitative
Credo che quest'anno i quindi finisco per non voglio portare via tempo ad altri nelle varie competenze anche che la Provincia può esplicare il discorso della convenzione dell'ONU è stata citata negli interventi precedenti
E ritengo sia molto importante la convenzione dell'ONU da un lato perché occorrerà poi anche legiferare naturalmente su tutte le tematiche che emergeranno dopo la la la le firme che saranno fatte il trenta di marzo a New York proprio per la convenzione e occorrerà che ciascun ente si rapporti efficacemente a quanto emergerà attraverso questa convenzione
Io credo che quindi ci sia un doppio o lavoro da da fare quello di sottolineare i attraverso quindi chi dovrà legiferare sulle novità che questa convenzione porterà anche all'interno del nostro Paese oltre che dell'Unione europea e ingenti in campo internazionale
Ma anche per esempio per quanto riguarda la Provincia che ha appunto competenze diverse ma quelle sicuramente del coordinamento delle dei comuni della provincia quindi di di fare delle azioni di sinergia indirette
Sarà quello di di fare un'opera io dico anche di formazione di conoscenza di quanto di novità e e di grandi atti simbolici anche porterà questa convenzione dell'ONU nella direzione proprio dei temi che si pongono anche oggi qui dentro
Per lavorare nei confronti delle associazioni nei confronti dei cittadini
E e anche degli enti comunali in un'opera di sensibilizzazione sulle tematiche proprio dei diritti di tutti quindi vi ringrazio molto appunto ancora di questa opportunità
E faccio un augurio di buon lavoro e Spinea ostico di relazioni più stretti d'ora in poi anche con l'associazione con tutti quanti qui oggi lavorano insieme a noi grazie
Grazie
A
Completa fortunati rappresentanza frutto della provincia di Milano mentre ci raggiunge Luigi Giacco e si prepara Adriano de Maio voglio per gli ascoltatori di Radio Radicale
Ricordare che potete raggiungerci congresso aperto tutti siamo a Milano alla Leonardo Tel di via Sinigaglia sei così come i documenti i contributi sono disponibili sul sito www punto Luca Coscioni punto it anche per mandare e-mail con suggerimenti e indicazioni ma appunto anche per raggiungerci fisicamente qui a Milano i lavori proseguono fino a domani nel tardo pomeriggio
Ringraziamo anche gli ospiti internazionali che sono già tutti qui presenti di Clem brezza Marie Bleu Kučera Gianna assai Ca'sale ora AiBi Phil covo ANSA ha e che non sottende andati ad The document attui Artaud che Baudo Isengard possesso quattro atlete in ghette sta in questo Carmen Sorrentino sono il via Apelle bolla per i suini invece ENI volevo il pr
Rand in Italia sono detti Inter perciò translate letta
Leggero
Qui alla presidenza di fianco a me voglio anche salutare Bruno Tescari che è vicepresidente Entella
Federazione Italiana superamento handicap do la parola a Luigi Giacco responsabile disabilità dei democratici di sinistra
Grazie dell'invito alla Fondazione Coscioni porto il saluto dei DS nazionale e vorrei fare con voi è solamente visto il tempo che c'è a disposizione delle considerazioni
Diciamo generali
La prima considerazione è questa io penso che sia necessario anche dalle relazioni con ascoltato questa mattina
Ripartire da un concetto di fondo che e quello appunto di cercare di vedere come a livello internazionale l'ICF cosiddetta del due mila e uno cerca diciamo di innovare dal punto di vista sia culturale che applicativo il concetto di visibilità
Da un punto di vista culturale cioè in pratica si abolisce il concetto di handicap
Quello che noi chiamavamo handicap oggi non è che è una limitazione o un restringimento delle opportunità di partecipazione
Questo quindi significa non pensare a lei in via come una caratteristica attribuirmi la persona disabile
Ma dobbiamo riferirlo a quanto questa persona e messa nella condizione di poter essere autonoma e di potere vivere una vita indipendente
Da un punto di vista direi applicativi
Dopo questo concetto
è importante perché la disabilità non è appannaggio solo
Per quanto riguarda una persona malata o menomata ma diviene direi un costrutto universale
Nel senso che in qualunque situazione e per quasi si persona se le richieste che l'ambiente pone non sono eseguibili in qualche misura compare la dimensione della disabilità
Quindi l'idea di fondo che vorrei appunto sottolineare che la disabilità non riguarda solo le persone ma soprattutto le relazioni tra le persone e il mondo circostante
Certamente se non siamo in grado
Di risolvere una sindrome di Down oppure di dare la lista ai non vedenti io l'udito almeno denti però avremo la possibilità da questo punto di vista di modificare l'ambiente di mettere a disposizione Ausilia e protesi in modo tale che concretamente si possa dare una risposta in maniera adeguata
Fatta questa premessa di ordine culturale io direi
Che dovremo vedere quali possono essere gli obiettivi sui quali lavorare con la Fondazione Coscioni con gli altri fu con le altre forze politiche su alcuni obiettivi che secondo me possono essere identificati in questi la prima questione
Io direi che c'è una necessità di rivisitare la legislazione nazionale e quella regionale
Per arrivare direi così non dico un testo unico ma sicuramente a una legislazione più semplice più capace
Perché perché se no io voglio fare solamente alcuni riferimenti se ne pensiamo che in Italia abbiamo un'arma una normativa estremamente estesa penso per esempio alla legge centodiciotto del mille novecentosettantuno
Questa legge era nata per dare una risposta a bambini e ragazzi che nascevano appunto disabili
Oggi il novantacinque per cento
Di utilizzatori di questa legge sono ultrasessantacinquenni cioè anziani non autosufficienti
Penso alla legge centoquattro dove ancora ci sono no molti possono e quindi chiaramente quelle che sono diritti esigibili sono estremamente difficoltosi ad essere ottenuti quindi io prevederei appunto se un gruppo intere istituzionale proprio che possa fare una rivisitazione delle leggi esistenti
E anche come direi così esperienza da parlamentare direi che oggi è sempre più necessario monitorare le leggi che già ci sono più che farne delle nuove perché monitorare queste leggi perché dovremo in qualche misura farsi di renderle concrete con obiettivi che possono essere attuabili in modo che i diritti siano quanto più esigibili e anche qui faccio due esempi per intenderci
Noi abbiamo una legge sessantotto del mille novecentonovantanove sul collocamento obbligatorio delle persone disabili
è inutile dal mio punto di vista se no rivedere alcune questioni che possono dire così essere migliorate ivi sarebbe molto più interessante di dire
Quante persone disabili in Italia attualmente sono iscritte nelle liste di collocamento due mila e sei
Verifichiamo nel due mila e sette quante di queste persone effettivamente siamo riusciti ad inserirle
E se non siamo riusciti ad inserirle a collocare le quali sono stati i problemi perché magari non sono state costituite le commissioni provinciali per la verifica delle condizioni perché magari non ci sono stati i fondi necessari per incentivare questo tipo di Pansa
Allora lavoriamo su questo come sulla legge centosessantadue del novantotto cioè nella legge centosessantadue del novantotto noi avevamo previsto sia per quanto è possibile con fondi limitati con la Livia Turco la possibilità della vita indipendente quindi di dare dei delle risorse per l'addio indipendente così come per il dopo di noi
Calamo di dato cento miliardi previsti proprio per il dopo di noi
Allora anche da questo punto di vista invece di pensare a nuove leggi cerchiamo di vedere quelle esistenti e come attuarle e anche qui quante comunità-alloggio per il dopo di noi nascono da un anno all'altro
Quali sono le difficoltà quali possono essere i i percorsi io quindi lavorerei proprio su obiettivi che possono essere i più concreti possibili
Poi c'è una questione a monte che ritengo che sia importante questa questione era stata già posta con l'articolo ventiquattro della legge quadro tre due otto del due mila legge quadro appunto sull'assistenza
In cui si era delegati il governo di rivedere i criteri di accertamento delle invalidità e dei relativi emolumenti economici
Io capisco che affrontare questo problema sia estremamente difficoltoso ma se noi non riusciamo a ridare dei criteri di valutazione non in base a concetti o a criteri passati ma in base all'ICSI come dicevo prima ecco perché ho fatto questa introduzione dove la disabilità non è tanto della persona e quanto appunto Uri stringimento di opportunità e quant'altro allora sicuramente anche il concetto di disabilità può essere estremamente
Dire così diversificato anche sul territorio nazionale quindi un impegno a rivedere questo concetto della certificazione di invalidità e dei relativi quindi emolumenti economici un'ultima un'ultima anche proposta che poi cercheremo di fare e anche quella appunto di semplificare quindi escludere come già era previsto da un comma della finanziaria delle due mila
Le persone che ormai sono state certificate come disabili con patologie ormai stabilizzate che periodicamente vengono sempre richiamate a controllo
Con cosa anche assurde
Perché io lavoravo con soggetti precedentemente a essere parlamentare con soggetti completamente cieco sordo muti
E quando si andavano alle visite mediche genitori diciamo quali che oggi è la visita per la cecità
E magari uno s'era portato dietro tutta la documentazione della solita o viceversa c'è sembrato e poi anche questa pletora di commissioni
Che hanno dei costi eccessivi commissioni idea Lease commissioni dell'INPS commissioni del Tesoro eccetera eccetera però cerchiamo anche qui di vedere come dare una risposta che possa essere il più funzionale possibile
La questione di innovare e razionalizzare si è parlato appunto del nomenclatore tariffario e su questo io penso che ci debba essere la massima direi così accortezza da parte del ministero della Salute
Su questo ci faremo carico perché si riesca quanto prima a dare delle risposte in maniera sempre positiva
Sia per quanto riguarda chiaramente questo concetto di inserire le tecnologie compensative per quanto riguarda gli ausili Rispetto chiaramente alle protesi o ai pannoloni o quant'altro e quindi c'è necessità che ci sia questo tipo questo chiaramente comporta una valutazione dal punto di vista tecnico e poi una capacità di formazione anche delle persone che poi devono utilizzare questa
Questa capacità direi di tecnologie compensati data spetta è quello di semplificare anche qui le procedure
Perché non ha senso anche qui che ogni volta che si richiede un ausilio si deve di nuovo ripassare dal medico di famiglia lo specialista e poi all'ASL e poi quant'altro e cioè potremmo fissare dei criteri ogni quanto è possibile modificare queste eccetera
Un'altra aspetto penso che sia importante è quello di trovare o all'interno del fondo delle
Del nomenclatore tariffario o altro un fondo adeguato perché ci possa essere direi questa risposta
Nell'aria soprattutto dell'informatica delle tecnologie e degli ausili perché in questa maniera penso che si possa veramente superare quel concetto appunto di restringimento delle opportunità soprattutto la dove ci sono un minorazioni fisiche o sensoriali
Io penso che veramente ci possa essere un aiuto notevolissimo poi anche sulle difficoltà di apprendimento ma sicuramente appunto le tecnologie compensative gli ausili possono dare veramente una notevole possibilità di opportunità di vita indipendente di autonomia grazie
Grazie all'onorevole Luigi Giacco
Dopo la parola ora Adriano De Maio che delegato del presidente della regione Lombardia per l'alta formazione ricerca innovazione interverrà su Politiche sulla Disabilità dalla sanità alla salute la parola Adriano De Maio
Sì è molto grazie prima di tutto grazie per l'invito
I miti che porto innanzitutto per andò vere i saluti del presidente Formigoni
E il fatto che abbia mi abbia chiesto di venire qui indipendentemente dall'invito autonomo che avevo ricevuto
E perché vi volevo quindi fare spendere pochi minuti
Per dire quali sono i progetti e programmi della regione
Su
Il tema che riguarda le mie competenze cioè fondamentalmente non tanto della formazione della della università quanto piuttosto della ricerca e dell'innovazione
Allora c'è stata una modifica sostanziale rispetto agli approcci non soltanto precedenti della Regione ma direi di un panorama molto esteso
In Italia e in Europa
Che sulla ricerca e sull'innovazione finora si è concentrata sulla scelta di aree scientifiche e tecnologiche
Noi abbiamo scelto viceversa di delineare dei temi che devono essere risolti e dei problemi che devono essere risolti e che richiedono in moltissimi casi una miscela di ricerca di tecnologie di campi applicativi perché la risoluzione di un problema spesso anzi nella maggior parte dei casi non si fa
Con un intervento solo specifico su un determinato campo ma si fa quando si mettono insieme diverse competenze
Allora detto questo la priorità numero uno della Regione è stato deciso a essere sulla salute
Solo star bene che non vuol dire soltanto ad esempio nel campo della ricerca la ricerca nella scienza della vita nella farmacia etica nella nano medicina o quant'altro sicuramente tutte queste ricerche vanno fatte
Però si deve trovare una politica che metta insieme
Diverse tecnologie diverse ricerche per tentare di alle viario di risolvere nel caso in cui sia possibile risolvere qualche problema
Allora rispetto a questo un argomento specifico è un tema specifico è stato dato da quindi dovremo affrontarlo lo stiamo cominciando affrontare e quindi mi è particolarmente grato questo intervento perché mi attendo
Un grosso sostegno grosso aiuto un grosso contributo
Per capire i problemi e per poter ragionare assieme su possibili priorità di intervento
Una sotto tema specifico nel campo dello star bene della salute e dedicato a alcune fasce particolarmente critiche
Che sono la disabilità e sono ad esempio sempre più marcato in regione come la nostra le età elevata della popolazione e quindi la all'invecchiamento della popolazione
E vi faccio alcuni esempi su cui abbiamo già avuto modo di poter ragionare nel passato e su cui ci auguriamo viceversa di approfondire di estendere nel futuro
Ad esempio si vada interventi che son stati fatti nel campo di alcune cose molto specifiche non vi voglio intrattenere perché non sono quanto possa interessare entrare nel merito ma sono materiali a memoria di forma
Non so se è chiaro che cosa sono questi materiali sono materiale che ricordano la forma che avevano prima
E quindi ad esempio si estendono si accorciano in base a certi impulsi segnalazioni quello è stato provato ad esempio per da sé disabilità per recuperare ad esempio la mobilità della mano per permettere a qualcuno che è totale impedimento alla mano per poter battere una tastiera su una personale
E diventa estremamente importante allora voi vedete in un campo completamente differente rispetto a quello che il medico
Noi abbiamo la necessità e possibilità di intervenire con ricerche di punta perché questa ricerca e queste tecnologie sono particolarmente nuove richiedono fortissimo impegno di ricerca
Noi abbiamo dei in Italia e fortunatamente in questo caso in Lombardia abbiamo dei centri di ricerca
Di ottimo livello abbiamo già sperimentato con alcune cliniche questa proprio per la riabilitazione
Questo tipo di in intervento di possibilità fino ad arrivare a forme che a interventi che non richiedono altissima ricerca
Ma che richiedono l'innovazione tecnologica
E che guarda caso contemporaneamente portano a un miglioramento delle condizioni di vita delle persone
Che hanno particolari problemi ad esempio disabilità e nel contempo hanno dei potenziali rilevanti ricadute da un punto di vista economico e produttivo
Pensiamo ad esempio che cosa può voler dire una sistema di arredo della casa completamente difforme da quello attuale
E in cui ad esempio una faccio l'esempio più lontano da i temi di questo convegno ma per dire che quando concorrono più interessi è più facile intervenire
E allora questo vuol dire che un settore come il nostro in Lombardia molto forte in termini di arredo
Pensiamo ai mobilieri ad esempio vuol dire che non compete banalmente sul costo che non può più competere ma compete sulla a vere delle nicchie
Ma adesso vi dirò subito dopo estremamente interessanti da un punto di vista di competizione e quindi di possibilità di successo allora questo era questo esempio
è già stato sviluppato ad esempio per quanto riguarda le cucine da Unindustria non lombarda ma dalla Snaidero
Che ha avuto incredibilmente a disegnato ha ipotizzato delle cucine per un certo tipo di disabilità quindi vuol dire ad esempio tutti orizzontali
E lo sapete cosa è capitato che in questo momento è il prodotto che ha il più elevato fatturato e la Snaidero perché essendo
Utili necessari per i disabili diventano anche più comode per tutti
Per cui guarda caso abbiam trovato che puntando l'attenzione su questo elemento la bellezza e la comodità e l'utilizzabilità e qualche cosa valido per tutti non soltanto per
Allora l'intervento che le vogliamo fare
Collegarsi a questa queste esperienze che ci sono
Esperienze ad esempio in cui la regione Friuli ha creato un intervento specifico sulla disabilità
Se non mi ricordo male c'è un assessorato regionale e un assessore regionale
E stanno sviluppando molto né abbiamo intenzione di collaborare attivamente e ad esempio quello che ci proponiamo di fare se è vero ho avuto soltanto notizie ma non ho ricevuto finora documentazione
Ma ci proponiamo di farlo e quindi se voi avete delle indicazioni di qualche altro posto in cui si sviluppino delle attività di ricerca interessanti c'è ad esempio la città di qui in California che a stabilito di diventare la città completamente amichevole per le disabilità gravi
Disabili Tangram
Allora i nostri intenzione andare a vedere che cosa sta facendo la
Citati Berkley
Abbiamo intenzione di vedere che cosa è possibile o trasferire io addirittura migliorare
E sarebbe estremamente interessante poter anche noi a vere in partenza un intervento esemplare su qualche area territoriale con la collaborazione ovviamente non soltanto di tutti gli enti locali
Perché il problema non è di una parte o di un'altra è un problema della società
E con la collaborazione ovviamente delle associazioni e delle e di chi si occupa in maniera molto forte e molto impegnativa sul problema della disabilità
E per questo che da parte mia non è una
Promessa di fare delle cose ma è una richiesta a tutti voi di poter collaborare di poterci aiutare di poter definire le priorità e darci il contributo di idee e di problemi da risolvere ed idee per poterli risolvere poter affrontare
E quindi meno gradito particolarmente per poterlo fare pubblicamente quest'invito assicurando da parte nostra non non soltanto un interesse ma una necessità di collaborare in questi campi
E quindi il mio è un ringraziamento ancora e una augurio di prosecuzione di lavoro di cui ci attendiamo di avere anche i risultati per poter è una impegno da parte nostra di poter collaborare nel futuro grazie
Grazie
Grazie Adriano De Maio delegato del presidente della Regione Lombardia per l'alta formazione e ricerca e innovazione a questo punto direi di rispettare in modo rigoroso il diciamo l'ordine dei lavori che ci siamo dati che significa una ripresa puntualissima alle quattordici e trenta ci sono interventi che non hanno avuto la possibilità di essere svolti durante questa mattinata che pure ne ha previsti me ne scuso molto cerchiamo di rispettare i nostri lavori per il pomeriggio naturalmente poi dico anche uno dei saluti previsti quando Luca quando e se lui lo vorrà ovviamente
Saremo felici di ascoltarlo è quello di Paolo Benigni che è presidente della Fondazione sette novembre Onlus che è qui presente grazie al quale grazie alla Fondazione
Questo congresso ha potuto essere realizzato perché il il finanziamento la possibilità di realizzare questo congresso è dovuto grazie proprio al contributo della Fondazione sette novembre quindi un ringraziamento molto particolare Luigi
Ci vediamo alle ore quattordici e trenta
Ai per gli ascoltatori radio radicale siamo all'hotel Leonardo in via Sinigaglia sei a Milano raggiungete cinque grazie
Ma
Cerchiamo di integrare nel documento conclusivo allora in particolare la sessione di oggi pomeriggio riguarda in particolare Ausili disabilità cioè la prima parte del documento che avete nella cartellina
E anche la questione della vita indipendente quindi delle delle forme di assistenza allora tenetelo presente lo dico ai relatori lo dico anche alle alle altre persone che stanno seguendo questo io chiederei intanto si professor Andreoni i relatori di questa prima sessione di raggiungere qui la presidenza
Antonio Giuseppe ma la farina Mario Melazzini è già qui con noi lo ringraziamo moltissimo Alessandro Giustini
Franco Molteni Claudio Bettelli Gabriella Veruggio Emanuela Maggioni e Paolo così come vedete sono tanti attori tanti interventi
Adesso inizieremo a intanto io ha già prima di avere il collegamento con Radio Radicale
Pregherei ciascuno di cercare di attenersi ai tempi perché quello che ai tempi che abbiamo poi dato a ciascuno
Perché quello che ci può consentire di mantenuti mantenere magari anche una fase di dibattito per quelli che non sono previsti come relatore l'orario
Ecco chiederei di raggiungermi qui e cerchiamo di
Iniziale molto puntuale salvo due giorni prima Franco giorno
Allora io faccio più da diciamo assistenza alla alla presidenza Giuseppe Andreoni prese da questa fase
Tra poco
Chiederemo il segnale radio radicale per iniziare come avete visto nella sala di fianco ci sono diverse aziende che stanno esponendo anzi se poi mi fate avere Giuseppe qualcuno un elenco di queste aziende così lo diciamo anche per radio radicale ancora un minuto
Va be'
Va bene Stranamore
D'altra parte Massimo
Prima no
Quattro per cento tre
Due frazione
Fare fatti
Allora vedete voi il signore del professor Tirelli come si giro
In un jolly del Maggio era normale
Loro avevano ma anche vero una galleria
Nadal spetta lì
Buongiorno a tutti eccoci pronti a riprendere con la sessione di oggi pomeriggio in realtà lascio la presidenza Giuseppe Andreoni avete ascoltato la sua relazione questa mattina lui che presiede
Questa sessione medicina e salute i traguardi scientifico curativi raggiunte
Buon pomeriggio a tutti venne ritornati vi ringrazio ancora della vostra presenza qui oggi pomeriggio cercheremo semplicemente di fare un po'un percorso ovvero questa sessione è stata organizzata come un percorso a partire veramente dalle difficoltà che persone hanno nella loro quotidianità di reperire Ausili usi di efficaci per le loro necessità
Fino alle invece alle problematicità di chi si trova chi si trova a dover prescrivere personalizzare costruire realizzare queste questi usciti per dipingere un po'quello che è lo stato dell'arte attualmente del della tecnologia e delle normative in questo in questo settore
Innanzitutto presento le persone che sono come intorno a questo tavolo dopo e immagino che anche loro faranno una breve introduzione di loro stessi non no il chiamiamolo il curriculum di nessuno ma siamo ho solamente le le loro il i loro titoli di interventi partiamo dal dottor Mario Melazzini che il presidente dell'AISLA che ci parlerà
Delle aspettative di quale aiuto della tecnologia può offrire a persone affette da questa patologia
Dottor Antonio Giuseppe ma la farina
Perché ci fa parlerà appunto del punto di vista di una persona che ha delle problematicità
Professioni o Duquesne disabile professionista nel campo della disabilità dell'information e communication technology abbiamo il professor Alessandro Giustini primario di neuroriabilitazione direttore scientifico dell'ausilio un vite
Che ci parlerà appunto di come la fronte la frontiera della riabilitazione in risposta ai bisogni delle persone che non comunicano
Invece si scusa il dottor Massimo Rogue affreschi che mi ha telefonato stamane che è stato colpito da un attacco influenzale tessendo a letto con trentanove di febbre gli ho suggerito di non venire a diffondere il virus tra di noi
Al suo posto inviterei invece inviterò più tardi invece il dottor Renzo angeliche che invece nella sessione che dov'era prevista nella sessione successiva ma che non può fermarsi fico così a lungo e ci parlerà e anticiperà la relazione all'interno abbiamo il professor Franco Molteni che apre Mario di ti di riabilitazione presso l'ospedale villa Beretta ospedale Valduce di Como
Ci illustrerà il punto di vista del medico prescrittore fisica fisiatra in merito alla disabilità degli abusivi
Abbiamo il professor Claudio vitelli
Che il presidente del clic che la rete italiana dei centri sugli usi di tecnologici la dottoressa Gabriella Veruggio
Presidente di Isaac italici all'International society for aumentati alternati il Communication
Dottoressa Emanuela Maggioni che ho ho intravisto prima esattamente la in fondo che ci parlerà appunto di usi che potranno nella Ausili per la mobilità di per per bambini nelle in età pediatrica
Con grave disabilità infine il dottor Paolo così dell'associazione sibili Ignis che ci darà un contributo sulle nuove tecnologie Parona marito una migliore integrazione
Se mi consentite io lascerei innanzitutto subito la parola al dottor Antonio ma la farina mentre io farò un po'da jolly
Muovendomi attorno a questo tavolo uno per movimentare un po'la seduta è secondo per la l'azionamento delle slide
Ricordiamo che siamo anche su radio radicale chi vuole può raggiungerci all'hotel Leonardo uscita della metro sono stazione Bruzzano del Passante mi pare che uscita dalla tangenziale nord di Milano a Cormano terra dove Da Vinci in via Senigallia
Sì Goffredo trafigge
Ecco dunque
Fatti tutto buongiorno a tutti grazie per essere intervenuti mi presento per quanto abbia sia sufficiente quello che ha detto il professore amico
Ogni mi chiamo Antonio Giuseppe la Farina sono professionisti nel campo della disabilità nel senso che mi occupo disabilità perché tanto sessanta gradi dall'accessibilità aria così problema culturale
E in più sono
Proprio in questa panoramica a trecentosessanta gradi sono anche disabile quindi sono parte coinvolta
Cominciamo subito con la mia presentazione
Una precisazione come io utilizzo computer
Attraverso un sistema di riconoscimento vocale si chiama naturali splitting
Ritrovate riferimenti in rete cioè senza
Semplicemente un microfono collegato al computer uscita Recoba antiquati molto semplice permette di fare tutto non l'ho portato qui oggi però problemi di taratura cominciamo subito con la
Con il titolo il titolo
Dell'intervento lo leggete disabilità tecnologia è un soggetto nuovo la Società vedremo di fondo si tratta via via poi proseguirà ma partiamo alla definizione di ausilio cos'è un ausilio
Ma se il condono predefinizione recepita dalla dalla nostra legislazione
L'ausilio il quello che era riferito nella definizione è inviso nove mila novecentonovantanove
Con lo standard internazionale è
L'ausilio uno strumento un'attrezzatura
Un sistema ecologico di produzione è stata scopo personalizzata che atto in sostanza a ridurre la disabilità poi procedere
Alcune osservazioni mai la
La
La disabilità ancora vista con un sistema vecchio vedremo dopo in che modo ma anche un riferimento all'ambiente Rossi dice come questo ausilio debba funzionare all'ambiente manca
Una definizione specifica su cosa siano il
Gli ultimi tecnologici e c'è un obiettivo errato
Cioè io che sono disabile non voglio migliorare la mia condizione di disabilità io voglio favorire abbia funzionamento sommo io voglio stare meglio non voglio stare meno peggio prego
Vediamo come funziona l'ausilio l'ausilio che la persona non li lo svolge innegabilmente
Natura confusione sulla persona l'ausilio si relaziona con la persona perché ha fatto per questa l'ausilio esige alla compartecipazione una persona che sono così no nove accettato dalla persona beh allora
Non stiamo qui a parlarne
Quindi l'ausilio conclusione situata sulla persona
Autilio vennero così si plasma anche sull'ambiente
Coinvolge la sua funzione nell'ambiente selezionata con l'ambiente
Esige la compartecipazione dell'ambiente e parte integrante dell'ambiente Flavia tra cucina fa parte dell'ambiente quindi l'ausilio sì sostanze diventa un facilitatore poi in quei casi è una barriera
E in
Concomitanza dell'ambiente prego
Qual è il fattore chiave di tutto questo la conoscenza globale della persona se non ci si conosce la persona nella sua residenze va purtroppo orale e nel suo ambiente va be'allora non avremo un ausilio efficace pompelmo quando va conosciuta
La persone ma sia in fase progettuale che in fase di personalizzazione vediamo come quando non c'è l'efficacia cosa succede ma se conosce la persona
Se l'ausilio conosce la persona Infante progettuale in fase di personalizzazione lo sappiamo bene beneficio
Sociale perché la persona sta meglio è funziona meglio nella società che è poi un ausilio e funziona bene ha una buona efficacia commerciale scusatemi ma si tende Ritter
Prego come si conosce la persona
Pensate progettuale attraverso l'uso dell'ICI è code l'ICF
C'è scritto International
Classification va funzione indispensabili Cannes altre
Che è un sistema che è stato
Accertato
Nel due mila uno dall'OMS quindi è strumento per l'ovvia ridens mondiale della sanità
Cosa concepisce concepisce
Ci sia una visione nuovo per la disabilità
L'abbiamo la persona che è vista sia sotto il profilo medico sia sotto quello psicosociale
E abbiamo come conseguenza vedremo poi che in qualunque momento qualunque tanto può diventare disabile
Passiamo la vita il successo di no
Dal modello medico cosa prevede modello medico prevede che la persona venga considerata sotto l'aspetto fisiologico modello sociale prevede che la persona avvenga considerata
Nel suo ambiente quindi inserita nel suo contesto quindi dal sotto il profilo un solo fisiologico ma in relazione con l'ambiente
Dalla dal completamento di questi due sistemi e noi che abbiamo abbiamo un fattore chiave
L'ambiente l'ambiente
Ovviamente da intendersi non solo un ambiente fisico qualche con l'ambiente sociale
Determina il funzionamento della persona
Cioè fa in modo che al secondo che sia ostile o favorevole la persona
Funzioni meglio o peggio dunque tre a disabilità o no
E allora
Determina
L'efficacia l'efficacia dell'ausilio chiaramente l'ambiente
Prende l'ausilio più o meno efficace in funzione di come in grado di recepire con l'ausilio
Allora
Concludiamo come funziona l'ICF in fase progettuale
A Lecce cioè raccoglie dati attraverso delle check-list diciamo dei questionari
La raccolta di questi dati consente
Di conoscere quelle persone di su cui sono stati raccolti i dati la collaborazione con questi istituti che un brano
L'ICF consente di conoscere la persona quindi in fase progettuale coinvolgiamo questi istituti acquisiamo questo
Questo modello
Prego
In fase di molti soldi per personalizzazione
Sono delle cosa succede allora abbiamo parlato di fattore chiave alla conoscenza della persona conosce la persona non vuol dire conoscerla per l'ambiente
Ma conosce la nell'ambiente impossibile perché ognuno di noi ha un suo ambiente differente allora per farsi
In fase finale che l'ambiente
E l'ausilio funzioni in quell'ambiente
Beh allora bisogna
Fare in modo che questo sia personalizzabile
C'è un fattore curioso no mi ha vista davvero temere un ausilio efficace bisogna conoscere la persona in fase progettuale se bisogna prevedere ampi margini di personalizzazione quindi l'ausilio possiamo dire che conosce la persona propriamente la persona non conosce non rileva cioè mancherà umbra un trait d'union
Un sistema di raccordo fra l'ausilio
Se la persona la persona non salga o vista l'ausilio
E non solo la Borsa non sa neanche chi rivolgersi come faccio a trovare io dodici io ti abbatto mia carrozzina che mi rivolgo
Quindi bisogna fare in modo che
Il cittadino venne informato in che maniera ma innanzitutto aggiorniamo periodicamente questo benedetto nomenclatore ritenne poi più tardi di che cosa si tratta lo diranno meglio altre
E poi bisogna mettere in contatto il disabile con l'ausilio
Quindi bisogna creare delle reti informazione locale
Bisogna
Istituire dei corsi di formazione per il personale
E bisogna fare in modo qualora possibile
Visto che formare richiede del tempo collaborare con chi già sa
Allora
Vediamo nel fatidico diapositiva noi abbiamo che
La costruzione dello Ausilia sulla persona
Più informazione del cittadino disabile coinvolge un soggetto nuovo la società di cui stiamo arrivando alla conclusione quelli perché viene coinvolta la società perché informare vuol dire creare una rete che fa parte della società quindi la società è parte
Coinvolte consigliere inutile se che il disabile non è coinvolto
Per la società quindi ci deve essere una relazione con la società
Fuori l'ausilio una volta
Diventa parte della persona consente a quella persona di essere e c'ha modo di normale ordinaria e quindi ma quella
La la società deve esserne consapevole
Concludiamo come si realizza un ausilio prefetto
Sì alla conoscenza della persona in fase progettuale
Sì alla personalizzazione dell'ausilio sì a una corretta informazione abbiamo detto che l'ausilio conoscere la persona al personale non l'ausilio
Quindi bisogna creare delle reti informative
E create delle reti informatiche dotata la persona
Dello ausilio allora bisogna coinvolgere la società prego
Questo è il mio contatto per chi volesse approfondirli più un argomento quindi la personalizzazione e la realizzazione di ausilio perfetto non esiti contattarmi grazie per l'attenzione scusate per la lungaggine
Ringraziamo Antonio per il suo contributo ricordo che le slide poi di trendy tutti i contributi saranno rese disponibili sul sito dell'associazione per cui le persone che esso fosse uno interessate eventualmente trovano i riferimenti sia a prodotti sia persone possono recuperare agevolmente queste informazioni direttamente sul sito
Là c'era e ora la parola al dottor Melazzini vice presidente dell'AISLA
Presidente della
Buonasera a tutti grazie per quest'invito soprattutto per la possibilità
Di parlare un po'di quelli che possono essere il miei i nostri Problemi nei confronti
La malattia soprattutto questa malattia che voi benissimo conosce lettera caro vostro
Ex presidente Luca era affetto da questa patologia neurodegenerativa ma vediamo esattamente che che cosa la tecnologia può venire incontro ai bisogni
Della malattia ma soprattutto i bisogni dei pazienti provocati dalla malattia ma soprattutto anche aiutare un po'la tecnologia ho apprezzato tantissimo quello che il mio compagno qua fianco accennava prima di tutto sulla visione nuova degli sci ripeterà classificazione della disabilità che purtroppo molti miei colleghi esplora dimenticano ecco questa è una cosa è importantissima seconda la personalizzazione della ausilio c'era così buio non può essere standardizzata ma deve essere personalizzata velocemente la nostra malattia da scudo della amiotrofica malattia neurodegenerativa che fra tanti problemi che comporta e quello problema della comunicazione
Uguale è scritta quindi qui è proprio il campo in cui la tecnologia diventa un supporto fondamentale ed insostituibile per quanto riguarda l'aiuto che può essere dato ai malati di SLA
Una cosa fondamentale che manca però hanno i malati gli serve a e i familiari che si fanno troppo carico e supporto del malato lungo il percorso dalla sua malattia
In quanto c'è molta latitanza da parte di chi invece si dovrebbe far carico Cagli informazione sulle problematiche sfogliavo serie
Noi come associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica col nostro centro d'ascolto abbiamo condotto in una valutazione retrospettiva statistica su quelli che potevano essere i dati comunicarci da parte del curante che si faceva carico del malato SLA sulle problematiche potenziali che il malato da stress poteva andare incontro ma soprattutto i suggerimenti e gli ausili per poter affrontare tale problematica nove li sto a portare nelle case i dati vi dico solo risposte disarmanti
Se nel pensiamo poiché la possibilità di comunicare per esercitare il diritto fondamentale di influenzare le condizioni della vignetta ecco rapportarsi con chi c'è vicino
Ecco queste sono alcune è una frase che e contenuto il conte è contenuto il l'espressione di quanto sia importante per l'essere umano l'individuo è riuscire a comunicare
Ah ce ne andiamo a vedere anche la vecchia carta dei diritti della comunicazione del mille novecentonovantadue da nel match cavalca committee
Al punto otto città e diritto di avere accesso in qualsiasi momento ad ogni necessario ausilio di comunicazione home interattiva alternativa
Che faciliti il migliore della comunicazione e il diritto di averla sempre aggiornato in buone condizioni di funzionamento
Se andiamo a vedere poi quando e quindi va be'sappiamo tutti che cos'era comunicazione aumentati un'alternativa cioè ogni forma di comunicazione che integri poche aumenti la scrittura linguaggio verbale
Se andiamo a vedere però la nostra legislazione attuale anche qualcosina citato prima
Rettore del precedente
Abbiamo la legge del ventuno maggio del novantotto per cento sessantadue in cui il famoso articolo due città dalla definizione di che cosa siano i sussidi tecnici e informatici
Ma non si fa assolutamente riferimento a strumenti ad alto contenuto tecnologico anche se il comma sei dell'articolo uno del decreto che accompagna il nuovo nomenclatore
Prevede che in casi particolari soggetti affetti da gravissime disabilità le aziende sanitarie locali possono autorizzare
La fornitura di dispositivi non inclusi nel nomenclatore ecco io vi posso garantire che girando per tutti italiana e cercando di avere il polso della situazione un disastro e tutto questo va al almeno è una situazione a macchia di leopardo ci sono alcune regioni che fanno solo esplicitamente riferimento nomenclatore tariffario che non vi sto qui è solo un esempio per vedere un'attrice di numeri ad alcune norme regionali come quello ad esempio alla Regione Lombardia che essi stanziano nel piano sanità nel bike del piano sanitario sia che nel Piano socio assistenziale dei fondi per l'erogazione di contributi alle famiglie per l'acquisizione di strumenti ad alto contenuto tecnologico come pure Emilia Romagna
Che stila che ha stirato una norma con perché prevede dei fondi fino a circa venticinque mila
I vecchi venticinque milioni di lire circa quattordici tredici mila e passa euro attuali per la strumentazione tecnologica ed informatica per il controllo dell'ambiente domestico
Però ecco in questo è
Dal punto di vista normativo quello che esiste tuttora ma come abbiamo visto prima per i malati di SLA
Con una cadenza soprattutto nella nel da parte di chi si dovrebbe far cura di raccogliere quelli che sono i reali bisogni in merito alla problematica in questo caso la comunicazione gli abusivi quindi gli strumenti per poter comunicare
Bisogna cercare di Sat capire quali strumenti possono essere utili per nove
Gli ausili va be'sapete tutti secondo la bassissima tecnologia che sono le tabelle prescrive trasparenti in plexiglass a quelle ad altissima tecnologia
Però ci vuole
La personalizzazione degli abusivi sei sono questi banalissime sistemi di comunicazione metti a tecnologia di famosa forca boy scout communication Haynes
Che non vengono molto utilizzata finti sono in comunicazione
Dispositivi a quel conoscitivo voce
Sono delle tastiere banalissime per poter scrivere con il doppio Display
Oppure ci sono di sostenne di comunicazioni ad alta tecnologia questo non voluto riportare questa non so perché è stato elaborato da un un nostro collaboratore in associazione esperto di comunicazione
Gli ausili informatici
è una tastiera virtuale appuntamento tramite mouse o altro dispositivo equivalente
Come pure questo è un sempre un software con previsione di parola e sintesi di rito virtuale
E sintesi vocale con una tastiera virtuale a scansione
Come potete fare
Oppure un altro software con previsione di parole sintesi di vocale
In cui c'abbiamo sempre una tastiera virtuale la scansione al numero di trustee ridotto come
E poi arriviamo quelle ad alta tecnologia in cui avete visto se ne parlerà molto ne avete visti alcuni esempi nella camera a fianco questi sistemi di comunicazione controllo curare sono su quindi riportati alcuni che ci sono in commercio al momento attuale sono sicuramente abbastanza efficaci abbastanza sensibili troppo costosi ecco che la cosa a parte del troppo costoso e che purtroppo questi strumenti non vengono riconosciuti nel nomenclatore tariffario neanche riconducibili
Però vediamo anche qui ne abbiamo questi bellissimi strumenti tecnologici che ci permettono di poter comunicare potenzialmente ma dobbiamo anche cercare di potenziare le funzionalità tessile con delle cose banalissime che non hanno nulla di tecnologico vi porto alcuni esempi oraria
Con i pazienti di alcuni malati con problematiche di comunicazione che hanno hanno e quali sono stati risolti dei problemi grazie all'aiuto della tecnologia ma anche dell'ottima personalizzazione degli abusi
In questa signora Giove Nicola Slam bulbare non riusciva a scrivere
Da oltre due anni niente con questo banalissimo
Palmare computer palmare con questo sistema questa leva gli allievi del carico peraltro superiori a un banalissimo spinta Palmares provincia rammarico è riuscito a scrivere
E questo è quello che
E poi i ci sono alcuni malati con la difficoltà cioè hanno un'attività motoria si blocca ricco dell'arto superiore però in movimenti fini vengono persi e quindi usare una tastiera con scudo per riuscire a scrivere
Oppure ancora ad esempio questa paziente sessantenne al quale era rimasto un movimento prossimale dalla spalla di destra debolissimi movimenti flessori dell'attività della mano sinistra età oltre un anno non riusciva a scrivere
Stati costruiti personalizzati questo sprint cono ma uso Chico
E uno switch ad alta sensibilità cioè bastava piccola forza di pochi grammi per poter ottenere l'effetto la paziente era riuscita a riscrivere con una tastiera scansione
E poi queste invece un altro mia compagna di nostro compare malattia il quale mi ha
Mi ha scritto quella lettera felicissimo
Un paziente settantenne l'arte come esordito come sulla bulbare presentava solo dei modestissimi movimenti volontari all'indice della mano destra
E grazie consorte la scansione con il dello switch esterno fissato sulla
Sull'indice che rimasto con un collare perché aveva perso il controllo dei movimenti nei muscoli del collo
Era riuscito finalmente a scrivere ringraziare i suoi medici sui fisioterapisti questi sono piccole cose ma che danno fanno la felicità di una persona ecco andando a concludere il futuro e questo è uno strumento che se ne parlerà pensione futura ebbero incontri per Devices cioè sfrutta le onde del trincee faro grafica in però ecco pensiero elaborando
Il pensiero si dovrebbe riuscire potenzialmente a scrivere io l'ho visto approvato l'anno un anno e mezzo fa Philadelphia
All'Ansa Philadelphia assente sotto la mensa una cosa incredibile
Adesso in Germania non stanno provando senza d'impianto di elettro di Intra cranici proprio solo con il modestissimo elettrodi di superficie di registrazione lei circa staremo a vedere
Un altro problema importante in cui il paziente con SLA deve usufruire e può usufruire della tecnologia per il controllo ambientale tutto quello che la domotica mettiamoci solo al pensiero
Mi alcuni i i malati che magari sono devo non possono essere lasciati solo che magari non hanno movimenti residui oppure hanno dei banalissime
E modestissimi movimenti del sito ecco compì con le cose davvero si può arrivare andare una sicurezza quindi si possono gestire tantissime cose col controllo ambientale
Dare luce l'eventuale tapparelle ecco nel mio caso personale fra me Arcaro asta elettrica io riesco col controllo ambientale
Comunica controllare televisione alla luce mouse del computer eccetera e quindi sono cose veramente ottime che devono essere dovranno essere totalmente a disposizione degli strumenti a disposizione perché ha difficoltà
Di comunicazione ed Inter relazionarsi
Ecco
Ore voluto citare questa frase di di forza
Fondatore della dell'azienda americana dice che di citava c'è un vero progresso solo quando i vantaggi di una tecnologia alimentano per tutti
Io parlo per i i pazienti essa lei ha pochino conosco cioè anche qui c'è il paziente che purtroppo non riesce più a comunicare nona le possibilità non gli vengono forniti quegli strumenti per riuscire di nuovo a relazionare altre che hanno le possibilità se li acquistano spontaneamente eccetera questo non non deve essere più interno infatti come astrazione
Si vuole perseguire questa strada di cercare di ottimizzare i rapporti con le istituzioni ma per cercare di ottenere qualcosa di concreto per i nostri malati
Anche se piano sanitario sociale città
Due punti fondamentali sono la famiglia
Come uno dei lotti von uno dei nodi fondamentali della rete per l'integrazione sociosanitaria la famiglia che però dall'istituzione viene rivista purtroppo come supplente a mio modesto parere
La famiglia tutto grava sulla famiglia
Soprattutto per malattie problematiche come la SLA come tante altre malattie gravemente disabili da anche progressive la famiglia non costituito e più sono non su Porceddu la super il supplente delle istituzioni
Un altro modo in cui la tecnologia ci può venire estremamente d'aiuto e supporto della telemedicina soprattutto permanenti che devono essere monitorati osservazione domicilio ecco viene citato anche nel piano sanitario nazionale detto anche prima purtroppo ci sono solo alcune realtà e questo non è possibile
Che qui ho voluto riportare quello che stiamo facendo noi per quanto riguarda il problema della comunicazione cioè per mettere a disposizione dei nostre ammalati
Delle figure professionali in particolare questo tecnico esperto in ausili informatici è una corsa nell'osceno no però
Importante averla questa voce un'altra cosa che stiamo facendo che è in corso finalmente dopo qualche mese strani riusciti a fare sto benedetto insediamento dalla commissione ministeriale parla da sola
In cui ci sono diversi punti da valutare però come si diceva come dicevo al ministro Turco ne sa come seme concreta pratica deve stilare solo le famose linee guida non servono più
Prima fra tutte sono dei punti che dovranno essere risolte in tempo per il riconoscimento dell'invalidità che sappiamo benissimo che purtroppo al momento delle certificazioni diagnosi a volte non è riconosciuta soprattutto la revisione di quello che
Il nomenclatore tariffario che è in itinere però su una una delle tante commissioni al ministero
Però questo tavolo di tecnici esperti fra i quali esperti in comunicazione stanno rivedendo
Proprio la parte dalla comunicazione in modo tale da permettere il riconoscimento e non più la riconducibilità di alcuni strumenti in particolare in quel ad alta tecnologia che permette ci permettano di comunicare tranquillamente
E vi chiedo questa frase che io lo dico sempre viva Esperti Mingus che era un malato di Sla che diceva sempre che rendere semplice ciò com'è complicato la creatività grazie
Pazzini
Vorrei prendere spunto su quest'ultima frase per una piccola riflessione se mi consente la Trevi la creatività e forse uno degli elementi vincenti del nostro Paese
Se è vero che l'innovazione tecnologica un posto abbandonando il nostro Paese non così la creatività che è propria del del di noi stessi
Ed è spesso nella nella creatività nella Fantasia ovvero nello per saper utilizzare soluzioni tecnologiche diciamo tradizionali per aspetti nuovi e magari rivolti al mondo della disabilità che può essere una delle armi vincenti per creare anche dei a degli ausili di comunicazione non solo a basso costo visto che uno dei problemi anche questo citato da questa relazione e proprio quel sito
Chiamo allora ringraziando ancora parlare il professor Giustini che ci illustrerà quelle che saranno un po'le prospettive le frontiere
Della riabilitazione in risposta a questi bisogni delle persone che non comunicano magari con qualche accenno del Brain computer Interface
Sì
Grazie prima di tutto
Grazie credo che basti
Perché e nel senso vero io avevo preparato dal non è una una battuta però ascoltando stamani e mi sono appassionato e in particolare poi oggi pomeriggio mi sono reso conto che quello che avevo preparato era francamente inadeguato
Perché un ambiente come questo l'elemento fondamentale a poter sfruttare
Non spiegare sfruttare l'espertissimo che ho ascoltato stamani
Non sono da persone con disabilità armata alle persone che si impegnavano a ad approfondire questo questo tema io così sfrutterò appunto dico questa opportunità
Per dare alcuni
Accendi alcune integrazioni alle cose che ho ascoltato per inserirci e poiché ritagliarmi due minuti alla fine per dire una cosa
Che invece si lega con il problema complessivo di queste settimane
Che voi come associazione come mondo radicale state promuovendo e che per chi si occupa di riabilitazione poi cercherò di di di di quanto ci stanno a cuore
Allora la prima cosa che volevo fare parlare anche molto rapidamente di questo di cui molti hanno parlato che il famoso nomenclatore
Prima si chiamava nomenclatore tariffario poiché è stato tagliato a metà nessuno nomenclatori ma in realtà è ancora tariffario perché essi le cifre sono fissate anche se non c'è più dal nome ci sono le cifre
Che la mentalità la cultura su cui si fonda e ancora quella vecchia del nomenclatore tariffario non di vecchio di sette anni ma vecchio di venticinque anni perché la concezione alcuni oggetti che compensino quel povero
Scusate il termine disgraziato
Perché se non ci usa le parole con il loro valore si rischia di non dare il senso della cultura che sta dietro a questa parola in chi la usa
Il compenso è l'ausilio e la protesi dell'Ortensia e l'oggetto che ha scritto nel nomenclatore seconda considerazione quello che ha presentato prima ma la farina è perfetto manca una cosa
In tutto quell'elenco che ha letto
Quali sono questi abusivi per poi essere personalizzati adattati scelti conoscere il disabile malissimo
Sono un elenco di cose
Dei descritte nel nomenclatore nel modo più generico e superficiali possibile
Per esempio
Come se io dovessi fornire delle automobili
Descrivendo le come un oggetto di ferro con quattro ruote uno sterzo
Questo è il livello di descrizione
Paragonandolo all'automobile le devo offrire gratis ai cittadini che ne hanno bisogno
Per la loro vita autonoma
E affitto visto che paga
Qualcuno affido la scelta di quale automobile all'interno di questa descrizione un oggetto di di metallo con quattro ruote uno sterzo
Affido la scelta di questo oggetto
Al concessionario
Che la vendetta
Cioè io ho voluto usare questo esempio per rendere palpabili la
Direi il la riti
Il ridicolo
Di questa soluzione
Credo che basti
Questo è la situazione nella quale siamo poi dopo c'è la buona volontà dei singoli anche dei concessionari di automobili che cercano di compensare di utilizzare nel modo migliore questa normativa che aprono la le porte e anche la loro testa e la loro professionalità a alle persone con disabilità alle loro famiglie però la normativa è questa
Allora che la cosa che manca rispetto a quello che ha detto ma la farina è la rappresentazione esplicita chiara definita di corsa sono questi ultimi che sono nel mercato
E la possibilità di un meccanismo rapido tempestivo per toglierle la roba che invecchia e iniziative lavoro barche che la che la tecnologia che la ricerca produce nel vostro documento
C'è quell'accenno sulla ricerca se non si mette in moto un meccanismo di questo cioè nella ricerca nel nostro Paese non crescerà mai
Perché si continua a vendere le stessi
Così di metallo con quattro ruote con uno sterzo che si vendevano anche dieci anni fa e perché ne devo produrre una nuova se tanto in qualche modo riesco a venderla e qualcuno mi paga senza nemmeno verificare
Si era quella giusta e chi è affetto produce perché poi c'è un'altra cosa in fondo un pesce al percorso che ha descritto ma la farina che io vorrei
Segnalare come una cosa importantissima da aggiungere
Dopo bisogna anche andare a vedere insieme alla persona che la sta usando se quella macchina era proprio quella giusta che ci voleva
Sulla base dei risultati che produce ci voleva una macchina sportiva uno Spider un quattro per quattro qualcos'altro rispetto a quella qualità di vita e a quella persona e a quella famiglia chi aveva bisogno di quella automobile
Forse sono riuscito a a rappresentare la la il livello di ridicolo dove ancora siamo ora spero che questo ossia diciamo per finire perché in realtà un lavoro di preparazione di discussione di cambiamento in negli uffici ministeriali di cui spesso e anche a ragione si può parlare anche male in questo caso forse no
Non si parla più di nomenclature scompaiono anche le parole e non è male
Si parla di repertorio si parla come dire si va a quattro ruote
C'è l'elenco di tutte le macchine con tutte le caratteristiche e diceva ma la farina l'informazione almeno si potrà leggere tutto l'elenco dettagliato di tutti gli ausili con tutte le caratteristiche alta si può leggere anche ora
Ciò davanti Renzo anti dice che è uno dei degli autori di questo livello di informazione e di comunicazione che funziona anche molto bene un conto è farlo
Spontaneamente poi riconosciuto dal ministero del Welfare da da tanti soggetti un conto è farlo come norma a tutela dei diritti di tutti i cittadini speriamo di farlo presto e l'occasione se viene la la amministrata turco
è l'occasione per ricordarglielo per sollecitare l'ultima considerazione che proprio gli gli ausili per la comunicazione e proprio quelli ad alto contenuto tecnologico
Sono ancora purtroppo ai margini anche di questo documento diciamo nuovo che dovrebbe vedere la luce quindi un'altra delle cose che andrebbe chiesta
Nel documento al ministro è che queste cose
Siano parte integrante del mondo degli ausili o fare per finire il l'accenno al documento io vorrei
Segnalare una cosa per me questa è tutta riabilitazione
Personalmente non non condivido non trovò il modo di di di condividere che una parte specialmente quelli
Per le persone che a un che necessita di oggi gli atti a con a consentire la libertà di espressione in quanto espressione e comunicazione siano nel fondo della della non autosufficienza e non nel fondo sanitario che giustifica le prestazioni per la riabilitazione
Questo secondo me è un errore
Perché si ritorna nella logica del poverino ti do qualcosa
Perché il fondo della non riuscì non altro efficienza non è s'per come ho capito io destinato a questa attività mare destinato ad attività di
Sostegno di supporto e di assistenza ai problemi della non dell'an non autosufficienze questi oggetti questi ausili devono stare nel del fondo sanitario nazionale tanto per dirla i termini espliciti
La seconda è il secondo argomento che volevo affrontare invece di
Diciamo così interesse privato in atti d'ufficio
Si parla giustamente e meno male
E sempre più con concentrando chiarendo i temi sul problema dell'eutanasia della dolce morte
Chi lavora in riabilitazione credo che sia giunto il momento di tirar fuori un gatto morto che esce dentro
Secondo me non c'è in Italia tanto una eutanasia diciamo mascherata nascosta c'è una cute tappe
Che è una cosa completamente diversa e chi lavora di abilitazione specialmente nel campo delle gravi cerebrolesioni e dei pazienti in coma in stato vegetativo sacche in Italia c'è ce n'è tante non c'è tante complicate
Perché è è un problema amministrativo burocratico
Rispetto a cento letti di rianimazione dove questi persone vengono salvate perché oramai con le tecnologie
è veramente difficile riuscita a morire
Rispetto a cento fuso un un numero di riferimento così per statistico per dare l'idea rispetto a cento letti di rianimazione ci sono otto o dieci letti che possono ricevere
Per curarli le persone che sono state salvate
Il rapporto numerico in Italia e questo e già va bene perché qualche anno fa scendere a due
Ora ce ne otto dieci
Pensava bene rispetto ad altri Paesi europei che stanno anche peggio di noi
Tanto che vinse la ma il problema è che qualcuno che è stato salvato nei cento letti
Non trova posto negli otto dieci
Rimane un po'di tempo fino a che è possibile fino a che il primario di rianimazione trova il modo di dargli un letto e di dargli da bere e da mangiare e tenerlo pulito
Poi a un certo punto arriva un caso nuovo urgente
C'è bisogno di liberare il letto da qualche parte va messo non ha diritto di cura questa persona
Ditemi voi se non si può chiamare una rupe Tarpea perché le statistiche dicono che questi che non trovano posto nel momento che dal momento che nasconda la rianimazione al momento della loro morte passano mediamente dai venti ai trenta giorni
Senza che siano stati curati sottolineo perché tutte le linee guida tutte le dovuto documenti di consenso dicono che il problema la la loro cura non è quella limitazione o quella ventilazione in rianimazione ma è un periodo abbastanza Congo
Intorno ai trenta giorni almeno trenta quaranta giorni di osservazioni competente e di stimolazione di inizio del trattamento riabilitativo per valutare sì abbiamo la possibilità di proseguire in una strada di tentativo di riabilitazione oppure abbiamo bisogno perché le loro condizioni sono più gravi abbiamo bisogno di una diciamo presa in cura assistenziali complessa anche costosa ma diversa
La loro la cura di queste persone è non nel momento che vengono salvati
Viene salvata la loro vita ma è in questo né inizia in questo periodo di osservazione competente il riabilitativa che devi aprire poi la strada una coda più lunga e più complessa e auguriamoci anche più efficace allora
Quelle persone fra quei due numeri che ho rappresentato fra i cento e dieci che non passano in questo collo di bottiglia e vanno giù dalla rupe
Questa è se si se poi ci si riferisce all'articolo del cardinal Martini o altro che ognuno di noi può condividere sul problema del diritto di cura questo vieni prima
Della eutanasia i è una cosa che esistenti tutti i giorni in tutte le rianimazioni italiane
E credo che bisognerà cominciare a porsi robusto problemi a dirlo esplicitamente a non far finta ipocritamente che il problema sia solo dopo quando qualcuno di questi
è tenace sopravvive stanno in stato vegetativo e allora bisogna trovargli un posto perché prima le morti tanti grazie
Ringrazio il professor Giustini richieda ancora magari una battuta vista la sua sagacia non tanto su quest'ultimo argomento quanto anche sul sul bel paragone che ha fatto tra il e le l'ausilio l'automobile firma propongo anche al dottor magazzini
Sulla base della personalizzazione quindi la della plasticità dell'ausilio sulla persona
Non dobbiamo anche pensare a un a un cosiddetto mercato dell'usato perché spesso e volentieri c'è uno un un dispendio di risorse tale dovuta una patologie progressive piuttosto che Allam mancanza della corretta prescrizione quindi si salta da uno Giglio all'altro
La risposta è anche semplice perché assolutamente sì
E chiaro che devono essere anche nel mercato dell'usato garantite tutte quelle tutele alla persona come prima
Nulla di meno però non c'è nessuna regola e nessun buonsenso nel buttare via la roba o nel nord di utilizzare questo vale per Ausili più semplici
Più banali o ausili anzi forse perfino di più quelli ad alta tecnologia perché l'attuale può essere molto più facilmente recuperato che non un pezzo di plastica un cuscino che magari è stato anche un po'deteriorato quindi assolutamente sì
Con tutte le garanzie che diceva e credo che questo sia anche abbastanza a cipollina finalizzate
Io se posso aggiungo una cosa Giustini sarebbe opportuno a stimolare anche
Chi costruisce
Sia dal punto di vista perché sono che siano degli strumenti modificabili Tinamidi cinquanta ci sono alcune patologie
Progressive che chiaramente venendo meno determinate funzionalità a volte non sono più utilizzabili e quindi a volte vanno nel dimenticatoio ecco quindi la possibilità di rendere più elastica più dinamica e la gestione dell'hardware e del software di questi strumenti in modo tale che possono essere utilizzati lungo tutto il percorso dalla malattia
Grazie a voi di questa testimonianza ora inviterei il professor Molteni
A parlarci del punto di vista del medico prescrittore fischiata
Della disabilità elusivi
Grazie Giuseppe devo solo ritrovare molto i miei messo il relazione
Che D'Alema la propria relazione l'ingegnere può essere pericolosissima
Problema dalla tecnologia
Bene
Ringrazio ovviamente Limitone riunione così interessante
Qualche
Vorrei essere estremamente concreta cioè il punto di vista del prescrittore è un po'del medico prescrittore direi che fosse bisognerebbe cominciare anche a cambiare i termini perché si comincia a ballare del medico ordinatore di Spesal quando prescrivere i farmaci forse meglio parlare di presenti carico di curare una persona cioè tutto sommato la nostra non è una prescrizione ma è una modalità di venire incontro alle esigenze di una di un'altra persona che stiamo di fronte e proprio per essere molto concreto che proporre alcuni filmati
Questi sono i favolosi anni Sessanta
Vedo che c'è qualche problema
Mi
Per far cortesemente
Anni buia risulta
No io ne approfitto per ricordare se non funziona preleviamo ne approfitto di questa breve interruzione tecnica per ricordare ancora una volta scusate la pedanteria voi in sala ma agli ascoltatori di radio radicale questo congresso si sta tenendo all'hotel Leonardo
A Milano via Senigallia sei uscita tangenziale nord Cormano e uscita a Bruzzano del del Passante albanese
Il sito su cui molti di questi interventi o documenti di sintesi possono essere reperiti anche a distanza www punto Luca Coscioni punto vittima
Allora scusate riprendiamo immediatamente fortunatamente mi ero preparato una ruota di scorta il figlio a Fregene non lo sa che si deve abituare a a tutto il di più
Come ride
Che facciamo
Ci siamo
Ci sia
Perfetto
Allora
Come vi dicevo parliamo di Ozil tecnologici ma questi sono come ripeto i favolosi anni Sessanta e questo è un paziente con esiti di poliomielite ne siamo abituati a vedere il punto questi anni come qualcosa di molto particolare in realtà la poliomielite era allora
Prima dell'inizio della vaccinazione di massa una patologia gravissima
Che determinava gravissime problematiche che non trovavano praticamente soluzione se non con una serie anche di Ausili che consentivano di procedere a una riabilitazione del paziente e questa è un'poliomielite che invece degli anni
Due mila e e sei
Che ha un'attesa di ore destro con esiti di poliomielite purtroppo ha subito un'amputazione dell'arto inferiore sinistro e qui entra la logica del medico prescrittore
Che non è un medico prescrittore ma come vi dicevo medico che deve farsi carico di problematiche molto complesse bene di fronte alle situazioni di questo genere per restituire una autonomia deambulatorio noi dobbiamo usare delle dei dei tutori ad alta tecnologia per l'arto inferiore poliomielite Ico perché deve essere un tutore in fibra di carbonio molto leggero per consentire di sostenere senza dare troppa resistenza al movimento il paziente che precedentemente usava l'arto amputato per essere sostenuto e qui entrano nel concreto che posso dire che i tuttora in fibra di carbonio per i Pogliani ellittici sembrano essere un lusso
Perché non sono comprese nomenclatore tariffario sono comprese nomenclatore tariffario i tutori in acciaio in ferro in tutto quello che volete voi ma la fibra di carbonio evidentemente
Serve per i caschi di Valentino Rossi ma non per far camminare le persone
Così come e voi potete vedere ma restano ampiamente nei tempi questa persona una volta che è riuscita ad ottenere una possibilità di sostegno adeguato sull'arto politico con una soluzione tecnologica innovativa deve essere provvisto adesso di una protesi
Per l'arto di sinistra
E quando Alessandro Giustini parlava di Rupe Tarpea li posso dire che non per dire che noi siamo bravi e facciamo le cose ma questo paziente è stato qualcosa come nove mesi seduto su una carrozzina
Perché gli era stato detto che non era possibile in una in una persona con degli esiti poliomelite un'amputazione rimettersi in piedi e deambulare come potete ben vedere è possibile mettersi in piedi e deambulare
Ed è a murare concretamente usando anche delle soluzioni relativamente semplici
Quindi questo vuol dire che
Non siamo esattamente dei medici prescrittori per prescrivere qualcosa correttamente bisogna fare una diagnosi e una diagnosi appropriata
Bisogna avere un sette riabilitativo appropriato bisogni usare tutte le nuove tecnologie bisogna che queste tecnologie sulla siano fruibili da parte dalla persona perché se un tutore in fibra di carbonio è a carico del paziente ci può essere anche la difficoltà
Di acquisire materialmente il tutte queste la persona che avete visto precedentemente
Che nel rispetto dalla sua privacy lo vedete come un'ombra ma è tranquillamente in piedi con due atti tecnologici
Così come anche possiamo essere di fronte a situazioni piuttosto pesanti queste son malattie neuromuscolari di origine genetica con tutte le necessità di riequilibrio dalla postura
Che anche qui le non dobbiamo prescrivere dei sistemi di postura ne dobbiamo fare delle diagnosi di problematiche posturali qui è l'utilizzo di sistemi otto elettronici per monitorare la postura e monitorare come prescrivere o meglio come fare una diagnosi corretta e fornire una soluzione ottimale a pazienti questi sono ragazzini che inizia ad avere questi problemi all'età di dieci dodici anni mi hanno davanti ai venti venticinque anni da passare in posizione sedute nel miglior modo possibile anche queste dare dignità alla persona quindi anche qui è necessità di resa dei prescrittori ma del diagnostiche usano le tecnologie a disposizione
Spendo gli ultimi minuti per dire chi è un altro degli elementi importanti è capire che cosa succede una volta che il paziente esce dalla struttura sanitaria e vado mi ciglio perché altrimenti noi possiamo avere degli strumenti ad elevata tecnologia che vengono prescritti e non correttamente utilizzati cioè si fa un'ottima diagnosi si offre un'ottima cura e poi non si verifica esattamente l'impatto sulla situazione questo è un vecchio sistema tutto sommato relativamente vecchia ma ancora modo di videoconferenza tradizionale ma abbiamo sentito parlare di telemedicina la telemedicina è un tema caro
Però anche qui bisogna fare un salto culturale ce ne siamo abituati a pensare alla telemedicina come trasmissione di dati
La telemedicina e l'elettrocardiogramma che passa attraverso il telefono la telemedicina e la trasmissione della glicemia attraverso il cellulare beh la telemedicina è comunicazione
Questo il sistema di Tele medicina che stiamo implementare cioè che abbiamo già nel nostro centro e che sta capilla Rizzante il nostro servizio ed è una telemedicina che sfrutta un sistema web
La linea ADSL si parla tanto di banda larga sulla banda larga che è un'autostrada speriamo che inizino a trafficare dei servizi speriamo che questi servizi siano adeguati i costi sono bassi possiamo arrivare veramente a domicilio del paziente
In modo del tutto sicuro confrontarsi fra diversi specialisti e il paziente possiamo fare delle cose particolari per esempio questo nostro modo di verificare se a domicilio la mascherina nasale che doveva interfacciare il ventilatore con il paziente è correttamente posizionata sul paziente da parte della famiglia e possiamo istruire i familiari
A correggere gli errori quindi telemedicina come modo di tele comunicazione
Io toglierei il tele
Come modo di comunicazione di comunicazione a distanza
Per garantire finalmente quella qualità delle cure che noi troppo spesso pensiamo come un box un vuoto da riempire contengono Lucia ma siccome non siamo prescrittori non siamo rapinatori dispensa ma dovremo lavorare fortemente che all'interno di quel concetto ittico di alleanza terapeutica penso che tutte queste tecnologie hanno senso solo se sono per una relazione personale e interpersonale eticamente corretta grazie per l'attenzione
Grazie mille a Franco proprio per questa testimonianza di come in realtà il fattore numero l'integrazione di persone ambiente compraste scenari in un ambito sociale più ampio rappresenta veramente della soluzione forse cui aspirare
Cioè mi ero io a loro a questo punto ha parlato il professor Claudio bit
Presidente del più più la rete italiana del centro e sugli usi di tecnologici invitandoli poi invece vigili Orlando Rita seguirlo brevi distanze
Grazie e buonasera a tutti
Ringrazio le organizzatori per questo momento che credo sia davvero interessante
E importante per dare un'accelerata
Ha una un processo che ha bisogno di essere di arrivare a a una svolta
La mia relazione
Siccome il collega Massimo guerresche
Non è potuto venire cerca di condensare
In una sola relazione anche il contributo che lui mi ha inviato costruito in parte nottetempo quindi avere pazienza magari salterò qualcosa per essere un pochino più snello
Ma diciamo nell'azione che ne prende dentro due
Anzitutto i servizi di appartenenza io appartengo alla ausilio teca di Bologna
Che sostanzialmente un nucleo di competenza dell'Aias di Bologna che dall'ottantuno ottantadue lavora sulle tecnologie
Avanzate
A favore della disabilità
Oggi svolgiamo diversi servizi spero di riuscire a far rivedere sinteticamente la nostra esperienza
E abbiamo promosso la creazione di una rete nazionale dei centri
Dottor Guareschi direttore del centro ausili in dell'Istituto scientifico Medea
Dell'associazione Nostra Famiglia
Il quale a deciso di creare sostanzialmente più centro ausili sui quattro poli d'istituti di ricovero e cura a carattere scientifico della dell'associazione in Lombardia e Veneto in Puglia
Anche il centro ausili di Bosisio Parini fondatore nella Rete dei centri
Cercherò e districarmi
Fra questi capitoli sono tanti non spaventatevi
Ma la materia effettivamente e interessante e densa
Per fortuna chi mi ha preceduto
Ha già mostrato immagini di ausili di soluzioni
Per cui mi ero preparato un pulsantino in fondo a destra peacekeeper salterò un po'di immagini perché avete visto
Già presentati in precedenza dei sistemi di comando dei sistemi di comunicazione si è parlato di controllo ambiente
Non si è parlato probabilmente di segnalazione ma fa fa parte l'interazione con l'ambiente io aggiungerei il tema del gioco nel senso che se parliamo di tecnologie di ausilio le possiamo pensare proprio da una proposta estremamente precoce
E parlo di
Dall'anno in su a livello di giocattoli come avvio ha un'autonomia possibile costruzione di una identità autonoma nel fare ma anche tutto il tema legato agli apprendimenti alle problematiche cognitive
E a e dello sviluppo cognitivo
Così come le soluzioni economiche e più prettamente riabilitative
Questo è il mondo di cui ci interessiamo
Oggi teniamo presente una cosa
Qui parliamo di categorie di ausilio molto spesso l'ausilio complessivo è già stato visto proprio prima
In realtà un sistema la composizione di più elementi che vanno definire una attrezzatura funzionale idonea per quella problematico per quella situazione
Questi elementi possono essere progettati specificamente per persone con disabilità oppure appartenere anche al mercato
Di larga diffusione anche questo è un elemento importante non dobbiamo pensare questo settore con un settore di nicchia speciale qui dentro ci stanno anche prodotti di largo mercato a patto di saper lì
Proporre e confezionare personalizzare in modo adeguato
Come presidente di questa rete nazionale dei centri
Propongo proprio qualche banalità sulla situazione generale
Degli ausili tecnologici in Italia
Certamente in questi ultimi dieci anni
C'è stata una forte evoluzione delle richieste che arrivano a chi si occupa di dare consulenza sugli ausili sono cambiate le patologie per questo problema della sopravvivenza anche in situazioni di estrema gravità
Tanto o di prematura Anza per quanto riguarda i bimbi così com'è cambiata la cultura l'approccio alle tecnologie oggi si pensa molto più spesso è molto più facilmente
Quindi la richiesta è in fortissima crescita
Dall'altra parte abbia siamo in presenza di un mercato potenziale di tipo globale
Perché in Italia abbiamo a disposizione le stesse tecnologie
Che ci sono e Stati Uniti le stesse che ci sono nel nord Europa
Però
Non abbiamo normative adeguate da diversi punti di vista che ne sostengano la proposta
C'è veramente un forte Gatta
Fra quella che è la quantità e la qualità della richiesta
Di soluzioni e la capacità di risposta dei servizi qui parlo tipicamente dei servizi sanitari o sociali che sono quelli insoluti sanitari che normalmente deputati a proporre soluzioni di ausilio
Nei servizi sanitari le tecnologie sono ancora ben lontane
Mancano in gran parte dei punti di riferimento sul territorio
Diamo un'occhiata dentro
Al a questa a questo momento così importante che come arrivare a proporre gli ausili tecnologici
Io qui dico un processo specialistico perché credo veramente che sia così e e che sia anche il caso di cominciare a pensarla in questo modo come un processo specialistico non deputato una persona ma un'integrazione di competenze
Qui abbiamo le fasi di un ipotetico e generico processo che va dal capire saper analizzare i bisogni e già è stato detto
Persona tipologia di richiesta situazione anche contestuale
Per proporre un ausilio bisogna provarlo e bisogna anche provarla in situazione di massima libertà
Nel potere valutarne le le potenzialità o i difetti
Va elaborato un progetto di intervento perché la proposta non ausilio nella proposta di un farmaco che pure va monitorato ma ancora di più qui si parte da da lontano si parta da un bisogno con un cammino lungo per arrivare all'utilizzo del dello strumento va personalizzato la proposta va fatta i modi adeguati tanto dal punto di vista tecnico ma ben di più anche dal punto di vista psicologico educativo
L'implementazione situazione
Poi è un passo che spesso non viene visto cioè sembra che il processo si debba fermare quando si è individuato l'ausilio giusto
In realtà l'esperienza ci dice che da lì cominciano poi degli altri problemi quando l'ausilio arriva a casa
Quando si tratta di utilizzato nella scuola sul posto di lavoro
Si tratta di garantire la massima compatibilità e funzionalità nell'ambiente reale di vita
Lì serve un supporto
Allora la propoli punti critici che vediamo sono lo sviluppo di una cultura dell'approccio globale o o meglio orientata o ICF
Che vuol dire mettere insieme competenze di tipo clinico di tipo ambientale di tipo tecnologico in questo caso
A vere nel momento dalla proposta la possibilità di provare
In modo svincolato da finalità commerciali
Potere condurre dei percorsi articolati perché io prima parlavo della proposta poi del supporto
Sono fasi complesse spesso lunghe che difficilmente si possono svolgere attraverso consulenze fatte a distanza
Per cui è necessario che chi si occupa professionalmente di questa fase di consulenza sugli ausili tecnologici possa essere vicino anche territorialmente
Alla alla all'utente
Per potere costruire proprio questi legami
Altro problema i costi
Adesso passero a parlare di una di un modello di centro
E Mangia dalla declinazione dell'intervento si capisce che è un intervento che ha un suo costo proprio poi ci sono i costi degli ausili
Allora ritengo che
Questo costo non possa non essere pensato all'interno del processo di fornitura dell'ausilio
Con un sostanziale sostenimento da parte del pubblico
E che i costi vantano comunque rapportati alla valutazione dei risultati che si legge non solo sul piano strettamente clinico funzionale ma su un piano più generale di benessere raggiunto non solo dalla persona ma anche da chi gli vive intorno
Altro problema i tempi
Si è parlato prima della sclerosi laterale amiotrofica così come si potrebbe parlare di altre patologie evolutive ma anche nel caso di bambini bisogna intervenire in tempi utili
Bisogna che la valutazione sugli ausili tecnologici si è fatta in tempi utili e bisogna che gli ausiliari vino in tempi utili
Cosa che si scontra fortemente con le lungaggini burocratiche delle forniture
Attraverso il tariffario o delle non fornitura in questo caso per cui si aprono Ventimila canali per potere recuperare fondi e intanto il tempo passa
La situazione evolve
In buona sostanza credo che se ci occupiamo di pensare alla qualità
Dei prodotti tecnologici degli ausili non possiamo non occuparci parimenti ma forse di più della qualità dei processi che portano all'individuazione di questi
Questo a che fare con uno Autelli con metodo logico
Che vuol dire conoscere i prodotti avendo esperienze Duso esperienza di proposta sapere lavorare in modo multidisciplinare
Ma nello stesso tempo avere un gestore del caso
Vuol dire adeguare le normative
Che si diventi subito dopo un adeguamento dei modelli organizzativi i nostri servizi hanno dei modelli organizzativi in cui l'intervento ausili così come l'abbiamo pensato sta davvero stretto se anche ci fossero le competenze
Saltiamo
Un altro elemento che volo introdurre questa riflessione questo
Parliamo degli ausili in sanità
Ausili tecnologici è già stato detto
Cet talmente tanto poco che si fa riferimento alla riconducibilità o l'articolo uno comma sei
Rarissimamente applicato ed arbitrariamente applicato
Ma al di là del nomenclatore tariffario
Del speriamo repertorio andrebbe
Dobbiamo anche tenere presente che
Gli ausili tecnologici sono un
Fenomenale
Agente di integrazione sociale
E prima veniva citata legge in Emilia Romagna che favorisce la domiciliarità attraverso finanziamenti per l'acquisto di tecnologie per l'adattamento della casa
Ma anche la legge sessantotto prevederebbe che per l'inserimento mirato ci fossero i fondi per l'adeguamento del posto di lavoro e che quel famoso matching tra le caratteristiche dalla persona e le caratteristiche dalla mansione andrebbe fatto tenendo presente gli ausili
Altrimenti chiaramente facciamo un lavoro fatto a metà anzi molte persone resteranno escluse da un mercato del lavoro che potenzialmente sarebbe accessibile per loro
La scuola uguale
La scuola formazione professionale hanno esattamente la stessa dinamica della
Del lavoro
Ci sono normative ci sono percorsi percorribili in quelle tecnologie hanno forte importanza quindi vediamola in sanità perché è l'ambito principale di riferimento ma teniamo presente che c'è da lavorare su tutti gli ambiti
Allora la realtà dei Centri Ausili che oggi è una realtà in Italia
Mi piacerebbe che fosse citata in quella bozza di documento perché è una realtà che funziona ha prodotto cultura e ha prodotto risposte sul territorio
Era alta dei centri di competenza
Che hanno una un luogo preciso un equipe precisa che ci lavora hanno una dotazione di ausili sono una risorsa sul territorio in Rete con gli altri servizi
Il centro ausili è una cosa abbastanza nuova anche se da ormai dieci anni che se ne parla con costanza
Ma è nuova perché è un attore che si aggiunge a quelli che già esistono non li sostituisce ma potenzia la loro capacità di risposta
Penso ai servizi sanitari
Nella proposta di soluzioni complesse tecnologicamente
Momento in cui non possiamo chiedere al medico di essere esperto di tecnologie né di avere il polso del mercato
E penso anche alle proposte come ho già detto prima negli altri ambiti di vita
Nei Centri Ausili lavorano secondo modello messo a punto dalla Rete dei centri
Persone competenti
In tre aree disciplinari quella riabilitativa quell'attico educativa
E quella tecnologica a costruire un sapere condiviso multidisciplinare che sia in grado di interfacciarsi con quegli operatori del territorio che hanno in carico
I casi le storie di vita delle persone e a interfacciarsi con le persone con i loro bisogni con i loro obiettivi
Le prestazioni che i Centri Ausili danno
Sono informazione orientamento ma l'informazione da sola non è sufficiente non si può consigliare un ausilio un sistema complesso da catalogo
Non si può valutare a distanza una abilità funzionale né le caratteristiche di una situazione quindi serve anche la capacità di condurrà una valutazione che è una valutazione multidisciplinare
Che può arrivare al consiglio di un ausilio
Una volta consigliato l'ho già detto prima ci può spesso ci deve essere una assistenza che ha a che fare con l'addestramento la personalizzazione spesso con il prestito degli ausili
Apro una parentesi piccola questo del presto gli ausili è una cosa importante
Nelle patologia rapida evoluzione
Non ha detto prima bisogna intervenire in fretta
Allora a contrastare l'iter burocratico ci può essere un centro un luogo dedicato a prestare in modo dinamico
Le gli ausili intanto che la prescrizione fa il suo corso oppure l'acquisizione fa il suo corso
Così come il prestito può servire a valutare se davvero a casa quell'ausilio lì serve funziona
L'ho visto funzionare in un centro specializzato ma a casa sarà uguale
I Centri Ausili fanno consulenza ad operatori e istituzioni questa è una realtà
Che in Italia come dicevo funziona anche sì cammina con fatica
Vuol dire fare crescere la cultura vuol dire essere dei motori costanti di promozione della cultura degli ausili e delle problematiche sono connessi allo vuol dire anche fare formazione
Se vogliamo che quella proposta come altre proposte
Che sono sul tavolo legate al miglioramento del sistema di fornitura dei delle degli ausili tecnologici vada avanti abbiamo bisogno di avere operatori formati operatori competenti e per formarli servono realtà competenti
Così come serve andare avanti nella ricerca ma oggi a mio parere c'è poco da inventare oggi c'è da ragionare su come utilizzare l'esistente al meglio poi la ricerca parallelamente deve andare avanti
Sul sito www punto Centri Ausili punto it trovate
O ancora cinque minuti
Grazie
Riguarda mezzo storto non siccome non ci conosciamo lo so interpretare
Trovate la descrizione dei Centri Ausili esistenti in Italia
Così come
L'elenco di di quelli che sono e dei lavori che abbiamo sviluppato insieme alle istituzioni come rete di centri
Ricordo ultimamente anche una collaborazione tanto con il MIUR
Per un lavoro importante sull'accessibilità del software educativo
Per la formazione degli insegnanti che nella scuola si occuperanno da fare di fare da riferimenti
Sugli ausili un lavoro con il Ministero della Sanità proprio per risedere i contenuti del nomenclatore introdurre le tecnologie più adeguate con una descrizione un po'più adeguata
Questi sono alcuni dei lavori che stiamo conducendo in questo momento
è interessante vedere che sulla base dei bisogni
I centri in Italia sono cresciuti eravamo nel novantasette quando ci siamo messi insieme
Eravamo tredici centri oggi in Italia ce ne sono ventisei aderenti alla Rete nicchia
Non tutti sono uguali ci sono ambiti di interesse diverso ci sono collocazioni istituzionali diverse
Tutti diciamo
Più o meno condividiamo una cosa essere nati sulla spinta di un bisogno reale essere costituiti sulla sorte sulla sua base di una disponibilità locale
Al di fuori di un disegno strategico
Di sistema
E avere tutto sommato ancora una vita abbastanza difficile proprio rispetto a questa collocazione sistema
C'è un forte riconoscimento nella pratica c'è una difficile
Sostenibilità unno difficile stabilità diciamo
Quindi questo è un punto che lancerei da questo da questo convegno come esigenza forte stabilizzare delle esperienze importanti che sono un anello della catena che può portare alla corretta
Alla corretta proposta di ausili tecnologici soprattutto all'efficace proposta
Quello che il futuro dei cent'sì
Perfetto
Quello che il futuro dei centri
In questo senso credo sia proprio questo
Condurre azione il più possibile di sistema
Sì nel processo prescrittivo nel negli altri processi legati ai diversi mondi il centrosinistra può essere un formidabile elemento di qualità che può consentire di ottimizzare le risorse
E creare anche un tessuto di sinergie
Favorevoli alla crescita della della cultura nei servizi
Basta vi faccio solo vedere una slide
Che testimonia del fatto che in Bologna Perron motivi DiVersi
Il centro ausili l'ausilio teca
è diventata nel tempo dall'ottantasette al due mila e quattro una risorsa importante per le istituzioni per l'istituzione azienda Wessel
Gestendo da ottantasette in cento sugli ausili tecnologici servizio pubblico
Che eroga queste prestazioni si aprirebbe tutto il problema del riconoscimento formale delle prestazioni
Per la regione Emilia Romagna che ha deciso di attuare una strategia regionale di Rete creando dei punti di eccellenza
Uno è questo di Bologna
E dei centri di primo livello sparsi sul territorio regionale per il Comune che ha istituito un centro di consulenza per l'adattamento dell'ambiente domestico specifico
Per la Provincia che chiede collaborazione per l'attuazione della sessantotto
Per l'università che chiede collaborazioni per garantire il diritto la frequenza e allo studio del degli allievi con disabilità
E l'ultimo l'importanza di Progetti di ricerca che comunque è sempre
In un settore così di di avanguardia di fortissime evolutività sostiene il sapere di chi s'mi chi lavora in ausilio tecnico
Vi chiedo scusa lunghezza ringrazio
Ringrazio dottor riprendendo il forte impulso l'ultima professor Melazzini ceduta deve lasciare per un altro impegno
Invito un attimo sul palco Renzo Ambrogio un polo anche un mutuo agli fruibili pionieri di questo ci intrusivi sopra citato riusciva c'è stato un un Rodotà tutto il ministro del welfare come che in un repertorio su ospite l'abilità di un Silvio on line la parola
Grazie dall'invito al convegno grazie per la gentilezza del consentirmi di parlare ora e complimenti al pubblico per la resistenza soprattutto i colleghi stranieri che scottano sotto cuffia
Allora io mi inserisco nel dibattito del momento proprio con un intervento sul tema di cui stiamo parlando
Ho usato questo titolo prospettive per il miglioramento dell'assistenza protesica
Che detto così un po'forse obsoleto
Assistenza protesica oggi abbiam parlato di qualcosa di più ampio abbiam parlato di un sistema che debba da diciamo rendere si è usato il termine esigibile il diritto delle persone a disporre delle soluzioni assistibile di cui hanno bisogno
Però assistenza protesica è il termine che troviamo nella legislazione e quindi questo è il tema ma che noi dobbiamo pensare di migliorare sviluppare in quell'ottica più ampia che ho detto un attimo fa
Alla permettetemi di contestualizzare quanto dirò un po'dell'impegno del nostro Ente nel settore perché importante diciamolo capire un po'la prospettiva dalla quale io alcune cose allora la fondazione don Gnocchi nella quale lavoro è una realtà storica e in Italia la più grande organizzazione del privato non profit che si occupa di disabilità
Molto conosciuta in Lombardia però forse non tutti sanno che è una rete di centri nove regioni d'Italia due sono Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico
E nel Complesso questa rete di centri si occupa di tutte le età patologie disabilità
Questi sono i numeri in Italia ma anche c'è da un po'di tempo anche all'estero diciamo se dovessimo sintetizzare un po'la nostra attività
La possiamo sintetizzare nelle sei aree diciamo in cui definita la l'organizzazione complessiva
L'area sanitario riabilitativa l'area socio assistenziale l'area socio educativa l'area formazione sviluppo Area della Ricerca scientifica innovazione tecnologica e area della solidarietà internazionale quindi vedete
Il discorso della disabilità di sto un po'a trecentosessanta gradi
E potrebbe essere anche sintetizzato in quel motto che l'anno scorso hanno del cinquantesimo della morte del nostro fondatore don Carlo Gnocchi ecco era usato per le iniziative che era accanto la vita sempre
Quindi capite che in questo Alghero in questo contesto anche culturale che lato gnocchi il discorso dell'autonomia
Della vita indipendente della libertà di parola dell'integrazione dell'inserimento hanno avuto un peso molto molto alto e anche un grande investimento diciamo di risorse scientifiche tecniche ed economiche
Ecco per quanto riguarda specificamente gli ausili le tecnologie assistite quindi oltre all'attività
Chi si fa con gli uncini nella prassi clinica o socio educativa ci sono stati negli anni di progetti specifici quello forse più rilevante è stato la Rete Siva
Che da circa venticinque anni con il primo sì servizio Siva servizi informazione usa il fu servizi Valutazione Informazione usi Dinato Milano poi si è propagato nel resto d'Italia
Per circa venticinque anni questi sono centri a cui le persone con disabilità e gli operatori possono rivolgersi per trovare aiuto nella definizione nella scelta
Delle soluzioni e si stira appropriate per ogni persona quindi immaginate nel corso di questi anni migliaia e migliaia di persone hanno potuto usufruire di questo servizio
Attualmente anche la rete si va partecipa alla rete idrica e di cui
Claudio chi ha parlato prima su cui poi dirò aggiungere alcune cose ecco
Quindi sul lato del servizio c'è stato questo discorso dei Centri Ausili sul lato della ricerca invece un discorso di ricerca innovazione tecnologica nel senso di sviluppo di nuovi asili
Nel senso di studi socio economici
Eccetera nel settore forse tra i progetti che potrebbero essere più interessanti nel contesto di questo convegno da segnalare secondo me il portale si va che oggi è un po'il sistema informativo di riferimento in Italia il portale italiano di informazione sugli ausili che continuamente aggiornato e che recentemente si è integrato ecco sconti altri cinque portali europei nel settore dando luogo a alla Rete e a Sting che è appunto la rete di informazione europea sulle tecnologie per la disabilità e l'autonomia questo il portale si va è a Sting sono strumenti che consentono a vari livelli e quindi alla persona con disabilità al familiare ma anche al professionista o anche l'industria cioè tra di andare a cercare un po'in tutta Europa
Come lo Stato la disponibilità delle tipologie assistite
Fermo restando che poi quando si va poi sul caso concreto c'è anche una certa complessità che poi per cui non può bastare fai da te occorre la il supporto di servizi personalizzati come i Centri Ausili
Non basta la buona volontà certamente chi ha fatto queste rampe che vediamo avuto buona volontà però chi è del mestiere sa che le chiamiamo rampe di lancio più Ferrante di di accesso
Però
Salto e va avanti e nel nomenclatore tariffario nel nell'anno due mila negli anni due mila due nomi il due mila tre il Ministero della salute ci ha chiesto di fare uno studio sul nomenclatore tariffario
Un mandato dello studio era abbastanza chiaro cioè si era capito ma l'ho anche detto bene professor Giustini prima no come
Sappiamo che va rinnovato eccetera ma il nomenclatore tariffario ha una struttura intrinseca che rende difficile
L'aggiornamento e quindi ministero ci ha chiesto di ripensarlo sulla base scientificamente fondata sulla base informatizzati de eccetera eccetera l'abbiamo prodotto questo studio alla fine del due mila tre
E questo studio conteneva una serie di elaborati un primo elaborato erano i fondamenti scientifici i concetti di base
Il secondo lavorato dava una struttura mentì metodologicamente fondata con una certa logica di come dovrà essere rifatto il nomenclatore sulla base di questo proponeva cioè Dumbo nomenclatore cioè cosa eliminare cosa aggiungere per aggiornarsi
Proponeva dei criteri tra virgolette automatici ma diciamo più metodologici di inclusione ed esclusione aggiornamento di dispositivi nome entrati perché una delle cose che blocca l'aggiornamento è che attualmente meccanismo e negoziato per prodotto prodotto per prodotto dice occorrono delle regole generali da cui discenda poi la decisione finale
E poi indicazioni metodologiche sulla prescrizione forniture di ausili indicazione che offrivamo al ministero anche per ripensare la procedura
Bene la buona notizia che che ci ha fatto piacere avendoci lavorato per due anni e che poi il Ministero della Salute ha fatto proprio questo documento
E lo ha messo sul tavolo di chi ha poi incaricato di proseguire il lavoro per produrre nuovo nomenclatore la cattiva notizia lo sappiamo che ancora non è uscito dal Ministero
Ecco detto questo però vorrei aggiungere
Nella parte finale dell'intervento alcune riflessioni finora abbiamo detto che una criticità del nostro sistema eh cosa è contenuto nel nomenclatore è vero è vero
Ma io vorrei dire che non le criticità non sono solo nel nomenclatore
Ci sono almeno quattro livelli uno a livello generale di organizzazione nel senso di legislazione strumenti normativi procedure
Perché dico questo perché chi nomenclatore non è l'unico modo con cui possono essere forniti gli ausili è un modo che è stato scelto e che soprattutto nell'ambito della protesica in senso stretto assenso
Però
Fa acqua quando cominciamo considerare prodotti di altro tipo prodotti tecnologicamente innovativi ma soprattutto soluzioni assistiti che non consistono in un solo prodotto va in una composizione di tante cose no immaginate l'adeguamento di un appartamento interfaccia informatica domotica e tutte queste cose qua
Ecco che già il dottor
Mi ricordo il nome presidente dell'AISLA che era qui seduto ha nominato per esempio due strumenti normativi regionali uno della Lombardia e l'altro l'Emilia Romagna e Lombardia la legge ventitré che
Da dei contributi ma secondo un modello molto diverso Rita come su progetto individuale per esempio Giovanni il cui progetto è per quattro anni poter accedere all'università nonostante la sua disabilità importante ecco che cosa ha bisogno bisogno
Computer mobili adattati questo quell'altro c'entra in un progetto individuale che costa tot e su cui l'ASL da contributo fino a una certo a un certo tetto
Ecco questa è diciamo un metodo che ai suoi prodi sui contro chi poi si trova implementarlo sa che non è così facile no
Ecco però è un modello senz'altro flessibile perché ti permette di inserire tutte le tecnologie che servono ti permette di lavorare nella logica della soluzione assistiva e non del singolo oggetto no
Questo modello che in molti Paesi c'è no anzi uscimmo da lo sguardo in giro per l'Europa soprattutto nel Nord Europa si lavora così a progetto individuale no e si fa il Budget individuale ora quando si propone una ipotesi di questo genere l'ipotesi su cui io mio modesto parere parere molto favorevole a questo tipo di impostazione Pino posta un hub un'obiezione che non è per nulla peregrina anziché molto importante l'obiezione
Ma in progetti individuali soprattutto quelli particolarmente complessi come fa l'ente preposto al controllo a valutare per autorizzare occorre una competenza seria è un problema serio questo però
Secondo me la soluzione esiste e l'appena delineata poco poco prima Claudio sì la soluzione una rete di centri specializzati nel campo degli ausili perché quando si esce da un certo livello di semplicità che alla portata dell'operatore diciamo generale
Ecco e quando occorrono competenze interdisciplinari occorrono centri ove queste competenze ci siano quindi se di fronte a un progetto individuale abbiamo dei centri che possono aiutare la persona farlo aiutare di chi per farlo
Possono anche dare un parere di congruità ecco ecco che l'ente pubblico allo strumento alla competenza per potere qui secondo me occorre uno sforzo come diceva
Giuseppe
Italiano di creatività ecco noi
Non pensiamo che tutto debba confluire in un documento difficilissimo da aggiornare che il nomenclatore
Ma creiamo vari percorsi no impariamo anche da esperienze estere credo che corregga Gerke dal dal Belgio per ci dirà qualcosa in merito che abbiamo parlato un po'prima pranzo che molto interessante in merito
Ma un'altra criticità
Non nascondiamocelo nuovi operatori e nelle capacità tecniche esistere diffusa su tutto il territorio nazionale in tutto il sistema sanitario la conoscenza degli ausili la capacità tecnica di prescrive lì
L'Italia a macchie di leopardo in questo senso occorre un grande sforzo formativo ci sono moltissime parti d'Italia dove la persona va a Lhasa chiede la prescrizione gli viene data in maniera assolutamente diciamo superficiale inadeguata e questo diciamocelo chiaro provoca anche spreco di risorse le stesse risorse potrebbero essere usate invece per prescrizione de quatre su casi che avrebbero bisogno
Poi ci sono altre due criticità una e nell'offerta siamo davvero in situazioni in cui tutte le aziende forniscono prodotti di eccellenza prodotti di qualità servizi manutenzione perfetti
Anche qui c'è un grande sforzo da fare e questo sforzo credo che debba essere ripartito sia tra la parte pubblica che deve controllare ma tra anche le aziende che hanno tutto l'interesse a distinguersi quelle che sono in grado di fare una cosa ad hoc da quelle che invece non sono in grado di fare di fare questo
E infine c'è anche una cristiana e la domanda c'è la domanda da parte dell'utente
è vero siamo nella situazione in cui tutte le persone con disabilità i loro familiari che hanno bisogno di questo Consiglio sono informate sono in grado di fare hanno le conoscenze per fare le scelte adeguate responsabili
No ma l'informazione carente l'educazione anche carente ce ne andiamo a guardare un vecchio documento della Commissione europea salto questa di positiva prodotto da uno studio che si era chiamato Carta veniva dato molto peso come componente di qualità come indicatore di qualità il sistema di forniture di ausili quello l'ultimo quello chiamato l'influenza da parte dell'utente
E tra le tante cose
Questo non lo studio scientifico qui dico sul titolo poi dietro c'era un un manuale approfondito
C'è un buon sistema di fornitura degli ausili deve essere organizzato in maniera tale da promuovere l'autonomia di scelta dell'utente a tale scopo si deve educare gli operatori socio sanitari all'atteggiamento paritario nei confronti dell'utente
Fornire informazione consulenza per metterlo in grado di compiere scelte responsabili
Dare la possibilità di provare l'ausilio per il tempo necessario prima della scelta finale dare la possibilità a utenti operatori di modificare le decisioni prese attacco si dicevano tante altre cose ma siamo un po'su questo piano bene
Per concludere
A indico alcune piste di lavoro che su cui si può lavorare vari livelli cioè c'è a livello tecnico politico e altro ma
Alla uno è senz'altro l'aggiornamento della mediazione se n'è già parlato l'altro un discorso di certificazione di qualità degli ausili servizi cioè distinguere le cose buone dalle baracche
Il terzo diffusione di informazione conoscenza sugli ausili a tre categorie utenti operatori industriali un'altra formazione accurata sulle tecnologie si stive degli operatori che prescrivono il consigliere utente
Centri di consulenza specializzati una cosa importantissima sperimentazione di metodologie innovative quando abbiamo idee innovative su nuove forme forse è meglio sperimentale localmente prima di per capirne anche l'impatto delle volte sapete si fa con buona volontà e poi si scopre che delle conseguente le controindicazioni che non si erano previste insomma tarato a un sistema ecco e soprattutto questa rivolto noi operatori del campo inserire gli ausili non come una cosa a parte ma come parte integrante di protocolli lavoro riabilitativi
Ci sono degli esempi di buona prassi secondo me
Allora uno è il discorso dei ticket e centro ausili che sta cercando di standardizzare definire le prestazioni affinché possano trovare cittadinanza diciamo nelle carte di servizi dell'offerta di servizi del del sistema pubblico
Un'altra la formazione per esempio noi offriamo un corso di perfezionamento universitario
Su questo tema che per formare punto gli operatori ha una conoscenza approfondita
Cito un'iniziativa che mi è piaciuta al sin fare la Società italiana di medicina fisica viveri riabilitazione
Recentemente ha lavorato delle linee guida su una particolare patologia allegra viceré l'opera cerebrolesioni acquisite e io ho visto anche perché abbiamo potuto partecipare dei lavori
Gli ausili inseriti con molta precisione nel protocollo alla settimana X alla settimana y prima della dimissione dopo e quindi che diventino parte proprio di un lavoro di di prassi
L'informazione ecco questi portali internet ma anche altre forme che possono esserci
Crack iniziative di accreditamento o di auto accreditamento
Ecco così per concludere direi che anche gli ausili vanno visti come parte ecco di una rete di interventi che a me piace sintetizzare come l'equazione delle quattro a così ce lo ricordiamo
Che questa ambiente accessibile ausili tecnici assistenza personale su tre tipologie di interventi sono quelli che servono per sostenere l'autonomia
Ecco grazie
Lascio la parola consunte di chi voleva
Fare
Non voglio perdere tempo però non proprio ma con vogliamo cominciare approvare a pensare se è scontato che ci sia un autorizzatori né
Non è il problema se pubblico privato un autorizzatori né di prescrizione che fuori
Da chi ha in carico globalmente il paziente cioè a dire se guardiamo il Consiglio d'Europa già anni fa aveva detto che gli ospedali completamente dedicati alla riabilitazione dovevano farsi carico di definire e di prescrivere
Noi ci troviamo nella condizione di gestire situazioni complesse per Nesi e l'autorizzazione viene data da persone fuori dal percorso fatto dal paziente
La certificazione di competenza tecnica di queste persone è pari a zero in questo momento perché ci occupiamo di formazione ma gli uffici è pari a zero
E questo può bloccare completamente un percorso che è stato a lungo pensato secondo le linee guida nazionali internazionali tutto quello che vogliamo questo no è un primo dato cioè siamo sicuri che l'organizzazione deve continuare a essere così
Due siamo sicuri che per essere inseriti dal momento Torre tariffario come Ausili
Tecnologici utili bisogna rispettare solo le norme di certificazione di costruzione senza nessuna dimostrazione di efficacia di efficienza soprattutto comparata quanto c'è già sul mercato queste son due domande che se vogliamo rendere non critica ma stabile una situazione che non è critica e fragile sarà molto importante cominciare ad affrontare
Grazie per il contributo ulteriore
Sottoscriverò anzi promuove pregevole di prenderlo appuntito nel documento finale insomma
L'invito lo dottoressa Gabriella Vernuccio presidente dell'isola d'Italia parlarci appunto del distruttive di comunicazione Polibio ritto in un due uno
Buongiorno a tutti sono Capella Veruggio sono presidenti di ai sacchi italiche la sezione italiana dell'Aja Saccà niente internazionale
Che è stata un acronimo che sta per International society fra commenta attive alterati i Comuni che Jean
Hai sentite le punte la sezione di e a Elsa che ed è nata nel due mila due mi faccio brevemente una un'informativa sulla nostra soggezione per poi porre alcuni punti a come contributo alla al discussione la riflessione
La mission Diaye Zac è promuovere minore comunicazione possibile per le persone con complessi bisogni comunicativi
è un'associazione che è nata subito a livello internazionale
E comprende al suo interno persone che usano comunicazione mente attiva le loro famiglie professionisti studenti ricercatori e tecnici attualmente ci sono tre mila cinquecentoquarantanove membri in cinquantaquattro Paesi del mondo che danno dato vita nel quattordici nazioni a quattordici sezioni di cui noi siamo una son chiamate Ciak terzo
Brevemente un'immagine di quello che è un po'la realtà europea a sinistra vedete quelle che sono le nazioni in cui è presente ai esatte attraverso i suoi membri e che si occupano appunto di comunicazione mente attiva a destra vedette le nazioni in cui si sta qui iniziando a diffondere la comunicazione mente attiva
Cha hanno parlato della definizione però che ci teneva riportare questa che quella che troverete anche sul nostro sito
Il comunicazione mente attiva il termine usato per descrivere tutte le modalità di comunicazione che possono facilitare minerale la comunicazione di tutte le persone che hanno difficoltà
Temporanee e permanenti ecco qui non abbiamo parlato oggi di tutta la vasta area delle persone che hanno un problema di comunicazione temporanee pensate tutte le persone intubata improvvide fanno interventi maxillofacciale e altre
Altre patologie che comunque sono un'altra fetta importante del nostro intervento
E permanenti riguardano sia patologia acquisite come in tutto la nel campo di sempre della pace tra l'infantile mi distrofia eccetera come anche persone che hanno acquisito successivamente disabilità di e comunicative
Quindi persone che hanno difficoltà attizzare più comuni canali comunicativi linguaggio orale la scrittura
Sì di finisce aumenti attiva perché non sostituisce ma incrementa le possibilità della persona siti finisce alternativa perché utilizza le modalità di comunicazione
Tagli un pochino si tratta di un approccio a questo ci teniamo a sottolinearlo che crei tende a creare opportunità di reale comunicazione attraverso tecniche strategie e tecnologie
E a coinvolgere soprattutto alla persona che utilizza la CIA esso ambiente di vita
Qui vedete quindi che le tecnologie sono una parte dell'intervento e dici acché si basa su tutta una serie di interventi a vari livelli e con varie modalità e strategie
Più sentiti Cam mente possiamo dire che ci ha è tutto quello che aiuta chi non può parlare a comunicare quindi un'integrazione di modalità naturali tecniche strategie ed ausili
Brevemente
La ci ha commesso specifico interventi ambito d'intervento clinico riabilitativo e di ricerca nasce sostanzialmente nel mille novecento ottantatré con la nascita della della insacca
Anche se c'erano state delle precedenti esperienze all'interno delle soprattutto il Nord America Inghilterra nord ora OPA dovessero andate sperimentare intorno agli anni settanta ottanta alcune alcune prime strategie interventi soluzioni che avevano che ora possiamo chiamare sono compresa l'intervento di Ciampi in particolare la diffusione del linguaggio simbolico Bliss
Che era stato pensato inizialmente come un esperanto comprensibile a tutti in tutte le lingue ai linguaggi gestuali agli ausili e tecnologia elettronica
La la nascita di Eisenach diciamo è scaturita dalle riflessioni avvenute in quegli anni precedenti tra gli operatori famiglie varie associazioni
Sul fatto che l'interventi fu condotti fino a quel momento relativamente alla l'interventi di recupero della linguaggio della parola non avevano ha avuto successo e quindi non si dava una risposta a un bisogno fondamentale un diritto fondamentale delle persone che era il diritto alla comunicazione
Per questo si decise di creare un'associazione che si occupasse soprattutto di sostenere la comunicazione anche se la persona non parlava anche se la persona aveva delle parlava in maniera non comprensibile il
Ecco ad esempio tanto per illustrarvi a quei tempi già negli anni ottanta cominciarono a questi sono i primi comunicatori nati anche in intanto in Europa che sono quelli che su cui noi ci a cui noi ci riferiamo nel famoso nomenclatore tariffario quindi ausili che fanno parte della storia della tecnologia della comunicazione famoso comunicatore a sedici canali comunicatore accento canali questo per dirvi appunto di come un gancio han detto gli altri si è rimasti molto indietro ecco brevemente a esatte diciamo che lavora su due fronti uno e lavoro
Prettamente di rivolto ai professionisti in questo campo
E sostiene la formazione permanente degli operatori lo scambio delle esperienze ci tengo particolarmente sottolineare formazione permanente degli operatori
Che è una cosa fondamentale in comunicazione a mente attiva perché ovviamente tutte le conoscenze e l'esperienza evolvono e questo lo fa attraverso varie modalità prima di tutto con le conferenze biennali di cui avete qua alcune immagini
Dove sono tenuti piattaforme discussioni informazioni anche corsi si impose di ricerca
E dove vengono appunto scambiate all'informazione tutto quello che succede a livello internazionale attivamente la comunicazione a mente attiva e poi attraverso la gli arti fu sezione di informazioni di conoscenza scientifica attraverso la rivista e il sì che la riveste la rivista
Info diciamo ufficiale di anch'essa attraverso un bollettino attraverso materiale tradotti di diffusione per la diffusione delle conoscenze diciamo
Tra l'altro piccolo inciso vi volevo informare chi fosse interessato che la prossima conferenza internazionale sarà a Montreal in Canada nel due mila otto
L'altro versante su cui lavorava esatte invece tutto quello che riguarda la partecipazione delle persone alla ditta dell'associazione la vita della comunità sociale
Ha percorso Stelio percorsi di azoto autodeterminazione e leadership che sono oggetto proprio delle riflessioni di intervento della nostra associazione
Vi vedete il board del di forti Directors che la l'organismo che coordina e dirige I Saccà a cui partecipano anche persone che usano la CIA vedrete anche immagini di relazioni condotto in prima persona da persone che usano la CIA e vedrete anche in basso a destra e le Forum delle persone che usano la CIA che fanno la loro stesse decidono come muoversi quale politica attuare come cosa fare quindi sono attore di se stessi promotore di se stessi in prima persona
L'altra cosa di quei pochi parlerà medi benefici uguale energico ma il nome giusto
è un'altra cosa importante di Anghessa che la battaglie per i diritti civili delle persone non parlanti che rischiano di essere all'interno delle persone con disabilità uno dei gruppi più a rischia di non ascolto non parlando e non potendosi difendere
E Paisà che diventato organismo consultivo all'interno dell'ONU tutte e quindi sta portando avanti una battaglia su questi diritti civili di qui parlerà poi dopo Mary black
Brevemente a Ytzhak nel due mila due abbiamo cedendo ovviamente nel pulizia cerchiamo di portare avanti quelle che sono gli obiettivi della issati internazionale abbiamo creato un sito su cui si sono appunto informazioni di vario tipo e sarà ancora più sviluppato mettendo in rete anche amante materiali a sostegno dell'intervento in modo che tutti possano scaricarli e utilizzarli
L'altra cosa un grosso impegno a quello della traduzione dell'in italiano di materiali
Sono purtroppo tutto inglese uno dei grossi problemi per noi e tutto quello che riguardava e i testi idea di Lilli riviste che sulla comunicazione a mente attiva sono tutti l'inglese lo sforzo quindi dializzati Telegraph traduzione del Bulletin italiano
Abbiamo tradotto con l'aiuto dei soci anche alcuni primi libri DVD divulghi vocazione di prima divulgazione
E rivolti alle scuole cresceranno tra poco e l'altro impegno e quello di di di tradurre questo grosso libro che è un testo base che là ci parla della Cina che riteniamo sarà un testo importante all'interno delle strutture universitarie per tutti dove ci sono alcune in forma più che un testo di base famoso BEUC Marco Mirenda che stiamo traducendo
L'altra cosa è quella di creare delle reti
Di scambio di informazioni a livello nazionale qui ci sono le regioni dove ci sono dei soci ai sacche dove si sta iniziando cioè ormai da
Da più di diciamo l'associazione nata come sezione italiana da tre anni ma di realtà ci sono soci che sono stati anche tra i fondatori della esatte internazionale e che da più di dieci anni quindici anni lavorano in questo campo
Vedete che ci sono ancora delle zone scoperte
Quindi l'obiettivo anche dell'associazione in quello di creare di diffondere in tutte le regioni la conoscenza e la comunicazione mente attiva l'altro obiettivo quello di avviare rapporti anche con associazioni che diciamo delle varie patologie conducono varie
Altri enti che lavorano in questo campo come appunto ricca sorpasso Ausilia al tre strutture
Tornando al tema la comunicazione un diritto non un dono
Certamente abbiamo già sentito tutte quello che c'è a livello di no di norme che dovrebbero far sì che la comunicazione sia veramente un diritto per tutti
Non è un dono non è una cosa che viene data anche con iniziative di fundraising che vanno a tappare risolvere delle situazioni singole ma deve essere proprio un diritto per tutti
Alcune
Riflessioni che insieme importante portare parlando appunto di si è parlato molto di Usini vorrei sottolineare una cosa che la comunicazione che compra comunque un po'multimodale
E si avvale di modalità anni dette noi le chiamiamo cioè di risorse naturali e di modalità e indette non ce lo dobbiamo dimenticare parlando perché esistono molte modalità che tutte vani integrate
L'altra cosa da ricordare anche se si parla di tecnologie e che si comunica con persone diverse e diverse sono strategie e tecnologie Lower hi-tech utilizzate
Ad esempio emerso che le persone da alcune ricerche è emerso che le persone parlano più facilmente info comunitari in famiglia utilizzando e loro modalità naturali lo sguardo vocalizzi i gesti
Anche volte USA ausili semplici piuttosto che Ausili Complessi
E ad esempio possono utilizzare mezzi tecnologie più complesse in ambiti diversi come ad esempio durante un congresso eccetera
Interventi dice a riguardo alla comunicazione faccia a faccia
Quella scritta a distanza quindi non parliamo di una cosa sola ma parliamo più che altro di un sistema generale di comunicazione hanno già detto anche chi mi ha preceduto la cosa difficile far passare questa cosa
Anche a livello delle strutture sanitarie perché si pensa che dando un oggetto un ausilio non si risolve il problema mentre invece qui dobbiamo proprio passare questa filosofia che ci sono varie cose povere complesse medie
E varie modalità
Altra cosa importante è che l'Inter l'intervento è rivolto alla persona disabile ma anche parte né comunicativi questo è una cosa importantissima e purtroppo questo è un aspetto che sarà difficilmente contabilizzati le quando si parla di costi
Sia che si parli di bambini e di ragazzi insufficienti mentali di adulti un degli aspetti più importanti e secondo noi che lavoriamo in questo campo e la formazione del partner comunicativo
Perché se le persone non sono non si aiutano le persone a decodificare dei segnali pensate i bambini che a volte devono capire che quella cosa lì può aiutarli a trasmettere un messaggio una comunicazione se non si aiuta le famiglie ma anche lì educatore insegnanti chi sta con loro decodificare questa ignari oppure a capire come si parla con una persona che non parla questo pensate nel mondo e la riabilitazione che sono nati sosterrà pista
Non tutte le persone sanno come si parla una persona che non paragonano le strategie le modalità l'attenzione rispetto delle pause di non far troppe domande di aspettare i tempi delle persone in quindi l'aspetto formativo dei partner è un aspetto fondamentale e per me è un è molto difficile pensare come questo si possa far pensare quando si fanno dei bilanci
E delle dei costi l'altra cosa importante
è che l'intervento è basato sui bisogni delle persone non parlanti e delle loro famiglie o dei cari diversa questo un'altra cosa importante lo dico in primis come come persona che lavora riabilitazione perché molte volte c'è c'è un po'la presunzione di sapere noi quali suoni i per i problemi degli altri loro esigenza invece la cosa importante l'ascolto delle persone che hanno questi problemi anche delle famiglie
Non dare delle soluzioni che riteniamo noi opportune questo vuol dire tempi di ascolto vuol dire che la consulenza non è fatta solo sull'oggetto ma fatta sulla lettura dell'ambiente delle relazioni che ci sono che sono presenti e l'intervento va condotto negli ambienti di vita a me spaventa vedere divergenti che dice faccio comunicazione a mente attiva si chiude in una stanza e stati lei con quella persona
Non trasmette a chi sta con con gli altri come si deve interagire come si deve aiutare questa persona comunicare e purtroppo questo in Italia ancora molto forte a volte non sanno neanche non sono mai andati a scuola non sono mai andate a casa
A vedere
Come comunicano Cocco cosa succede con un altro conto lo vedono loro due
E non è sufficiente ecco questa cosa
Questo vuol dire grossi proprio taglio
Sì
Allora l'altra cosa interventi diciamo sono lunghe e complesse si lancia detto anche i colleghi necessita una valutazione dinamica
Continua anche perché i bisogni possono cambiare come le capacità anche possono cambiarle capacità motorie e sensoriali e cognitive
Le tecnologie sono uno degli aspetti allora sul cerco di essere veloce si utilizzano insieme l'ha già detto tutto per legge di vario tipo è necessaria un costante monitoraggio di queste
Di questi bisogni capacità risorse ad esempio lancia ha detto nella Slas le proposte di tecnologie non sono veloci tempestive l'intervento non ha significato gli usi di possono cambiare e necessario la personalizzazione
Necessaria manutenzione questo l'abbiamo già detto problematiche
Ecco direi che è la cosa che forse caratteristica penso dell'Italia è quella che non di fatto non è che abbiamo un ritardo eccessivo lance detta anche chi mi ha preceduto nelle tecnologie cioè noi abbiamo a parte alcuni tipi di ausili che sono basati sulla lingua inglese per cui noi essendo una piccola comunità linguistica
Abbiamo le ditte non ha nessun vantaggio andare a tradurre assi impegnare soldi fondi della traduzione di software per lui per l'Italia mentre invece ad esempio l'inglese ma anche lo spagnolo perché c'è tutta l'aria del Sudamerica
Ha molti più Urso molte più supporti ausili e varie soft perché c'è una comunità linguistica più più aperta
E quindi questo fa sì che non si investa anche però diciamo non c'è un ritardo culturale tutto sommato nel titolo regia anzi la storia dell'Italia stata che relativamente la comunicazione a mente attiva che sono state anzi più avanti le tecnologie dette e dire che ancora sta succedendo di quello che invece l'intervento è vero dice a quell'intervento che fatto di lettura dei bisogni di supporto di ascolto
Di adattamento contino di di formazione dei caregivers
E la cosa che molti indietro secondo me lo dico come fisioterapista la cultura riabilitativa perché vedo che c'è molti miei colleghi si pongono il problema delle tecnologie assistiva ecco come ultima spiaggia non c'è l'ottica di dire a un bambino di un anno so che c'ha una prognosi di grave disabilità probabilmente non parlerà
E già comincia a pensare attraverso come diceva anche Pittelli il gioco l'attenzione alla partecipazione ha costruito l'opportunità ci pensare un percorso che vada verso una possibile Vita di Pi da persona disabile
Io ricordo nella mia vita di fisioterapista un articolo che ho letto tempo fa è che diceva persone disabili adulti che dicevano Ric Ricucci si dicevano alle loro tre piste mi avete patto intravvedere una impossibile vita normale non mi avete fatto vedere una possibile vita la disabile l'altra cosa appunto alla
Finisco ultimo
L'altra cosa è quella di dell'attenzione per così determinazione grande problema quello de la formazione universitaria pensate che in comunicazione mente attiva si sono solo sei o sette università che fanno formazione di comunicazione mente attiva e la carenza di servizi di comunicazione mente attiva le altre cose le hanno dette già tutti
Ecco volevo solo lasciate questo messaggio
Che sempre per questo discorso delle tecnologie ricordiamoci che la cosa importante è stare con l'altro
Questo una una Poesia che mi ha colpito molto la scrittura persone che usa la CIA e sostiene l'importanza del prete prendere il tempo ve la lascio senza leggerla se la volete comunque me la posso inviare e vi lasciamo queste immagini a sostegno del fatto che se non c'è una relazione tra le persone se non c'è tempo per la relazione quasi sia un Silvio poi cade in genere
Nel inutilizzato un'ultima cosa volevo informarvi che a maggio faremo la nostra seconda conferenza quindi chi è interessato può contattarci grazie mille scusate per il ritardo
Grazie alla dottoressa Veruggio cediamo verso la conclusione chiamo ora la dottoressa Maggioni che il primario dell'ARNI euro Psichiatria premeditazione dell'età evolutiva passo Istituto ricovero e cura a carattere scientifico
Santa Maria nascente
Mentre
Buongiorno io ringrazio per l'opportunità di parlare
Per lo si fa spesso troppo poco anche del problema della disabilità della disabilità grave in età evolutiva qualche volta un po'così forse non dico ignorata ma forse un pochino così negata e invece io credo ci siano delle riflessioni da fare ci sono sicuramente delle riflessioni particolari peculiari
E molto diverse rispetto alla patologia dell'adulto dove le situazioni cliniche e le situazioni poi anche di vita delle persone disabili sono sicuramente non confrontabili
Io ho segnalato qualche numero solo così per sottolineare quello che non è un problema da poco le disabilità neurologiche in età evolutiva non sono solo le paralisi cerebrali infantili però le paralisi cerebrali infantili hanno un'incidenza che tutt'altro che da poco perché va tra l'uno virgola cinque due virgola cinque per mille
Un'incidenza che non diminuirà perché anche con la migliore assistenza al parto ma o forse proprio anche per la buona assistenza alla gravidanza il parto l'incidenza sia stabilizzate si è stabilizzata sul livello che ritengo a alto
E l'altro dato che è un dato abbastanza inquietante io credo un terzo delle persone con pluri disabilità motorie cognitiva
Congenita ha un'aspettativa di vita inferiore ai trent'anni allora della qualità di questi trent'anni io credo che ci dobbiamo occupare che ci dobbiamo occupare in maniera consistente importante
In realtà per rimanere al tema che anch'io avevo scelto di di seguire per quanto riguarda la terapia di queste situazioni cliniche noi sappiamo che possiamo aiutare il bambino a crescere con la sua patologia ma certamente non curare la sua patologia e quindi se dobbiamo aiutare il bambino a crescere dobbiamo dargli tutti gli strumenti che gli servono
E quindi è proprio l'ausilio con cui noi permettiamo al bambino di evolvere di evolvere nel modo migliore possibile stanti le sue difficoltà e le difficoltà che purtroppo non gli possiamo togliere per quanta riabilitazione noi vogliamo dagli per quanti interventi vogliamo dargli il problema di base non lo possiamo annullare
Con l'ausilio però lo possiamo aiutare
Ci dimentichiamo e continuiamo a farlo anche probabilmente a livello culturale a livello veramente molto molto diffuso ci dimentichiamo che gli ausili per la mobilità una carrozzina non è solo ed è già una cosa importantissima una possibilità di spostamento
Ma è una possibilità
Di giocare è una possibilità di crescere è una possibilità di staccarsi dalla mamma è una possibilità di muoversi nel mondo e di fare esperienze
Infatti se il bambino con gravi problemi motori deve giocare non può farlo se non con un ausilio oppure lo può fare attraverso le braccia le mani della mamma le braccia degli altri ma non è la stessa cosa a far da soli con un ausilio ha un impatto fare sempre con qualcuno che media e che rende il gioco qualche cosa che non è più solo del bambino e chiaramente estremamente diverso
Avere un ausilio vuol dire spostarsi e vuol dire magari anche tentare di fa una gara con un amico non vuol dire solo
Portarsi il proprio problema sempre lungo tutta la vita ma vuol dire anche poter competere sia attraverso l'ausilio
Bendato e ben una adattato il bambino può anche forse qualche volta a vincere non arrivare sempre dopo può arrivare sempre con strumenti diversi
In realtà si pensa che prescrive una carrozzina sia la cosa più semplice del mondo abbiamo parlato tanto di ausili tecnologici e qualche volta quando pensiamo ad una carrozzina da prescrivere o da dare ad un bambino
Riteniamo che in fondo siamo di fronte ad uno ausilio per conosciamo da sempre probabilmente c'erano carrozzine
Due secoli fa
Dare però una carrozzina un bambino vuol dire fare tutta una serie di percorsi intanto il bambino deve poter stare seduto sulla carrozzina in un certo modo bisogna capire come può e come vuole spostarsi quel bambino
Bisogna capire che cosa ne fa di quella carrozzina
E dove usa quella carrozzina e qui entriamo in una serie di problemi che sono ancora tutt'altro che risolti e che io credo abbia una matrice culturale particolarmente ancora grave Rispetto questa situazione
Ai bambini il più delle volte si chiede di non usare la carrozzina la carrozzina elettrica per spostarsi ma di provare a camminare di provare ad imparare di seguire le indicazioni
E di spostarsi comunque magari con estrema fatica magari con tempi lunghissimi ma di spostarsi attraverso le proprie competenze motorie
Sempre pensando che il bambino può imparare ancora può crescere
E questo è sicuramente un desiderio di ogni genitore sicuramente anche nella mente di ogni riabilitato pure però nel frattempo il bambino non si sposta il bambino si sposta con estrema fatica il bambino non raggiunge quello che vuole
E quindi nella non pensare subito Adam ad una carrozzina perché gli permetta di muoversi come dovrebbe i nella in maniera più armonica possibile ovviamente causa una serie di ritardi che sono ritardi
Importanti in particolare per lo sviluppo cognitivo se sullo sviluppo motorio data la patologia non possiamo forse fare molto sullo sviluppo cognitivo possiamo fare ancora tutto Gabriella Perugia parlava di comunicazione o mente attiva nei bambini e diceva dobbiamo cominciare subito dobbiamo cominciare subito è vero ma per poter cominciare subito di fronte a queste disabilità
Certamente bisogna occuparsi di comunicazione ma bisogna anche mettere il bambino nella condizione motoria di poterlo fare se un bambino deve scegliere un oggetto deve prenderlo deve indicare su una tabella un simbolo
Deve poter star bene sulla carrozzina per muoversi per fare movimenti anche piccoli ci deve essere la possibilità di uno contenimento posturale che dia il bambino la facoltà di per seguire l'intento e quindi scegliere e quindi agire sul mondo e quindi sviluppare la propria autonomia
Alcune cose sono concetti banali queste sono anche schemi come vedete molto vecchi ma capita ancora di vedere situazioni dove non sono considerate sempre le misure sembra semplice prescrive una carrozzina di misura adeguata ma in realtà non lo è
Io non voglio entrare nel merito di altre considerazioni giustissime fatte nella mattinata ma qualche volta la misura in questo caso non perché troppo larga la carrozzina ma perché troppo stretta dipende anche dei tempi per averla
I bambini crescono una carrozzina che arriva dopo sei mesi o anche un anno io ho provato ad attendere anche un anno per una autorizzazione di una carrozzina elettronica
Allora in un anno il bambino poi sulla carrozzina non ci sta più
Le prove sono state fatte prima e vari fatto tutto il sistema posturale esisteva posturale che è stato verificato e inquadrato prima chiaramente rappresentato un costo doverlo rifare è un nuovo costo molte cose sono intuitive male star seduti male su una carrozzina per una giornata è sicuramente un problema un po'di esempi in qualche in quante flash ovviamente
Beh io mostrati sono tra l'altro come vedete tratte da pubblicazioni non italiane dove la diffusione di questi concetti verosimilmente più avanti di quanto non sia da noi e quindi c'è una diffusione massiccia anche di indicazioni anche di indicazioni per costruire mettere appunto anche ausili poveri se volete perché in fondo una carrozzina manuale non è un ausilio complicato non è un ausilio tecnologico eppure abbiamo ancora difficoltà a confrontarci con necessità di questo genere
Qui vedete un esempio si può star bene fare tante cose su una carrozzina si può essere messi su una carrozzina in una maniera che non consente
Grandi cose come vedete dal punto di vista del movimento e che non fa che peggiorare la situazione la situazione generale fisica anche del bambino
Basta anche poco per recuperare un altro bambino cioè un bambino seduto bene in una carrozzina è un bambino che acquista dignità nella propria persona è un bambino che si pone nei confronti di quello che gli sta intorno in un altro modo e anche noi finiamo con il porci in un altro modo davanti a lui perché se un bambino ha collocato bene se un bambino può guardarci
Magari anche delle difficoltà a guardarci di altro tipo ma se lo aiutiamo può guardarci negli occhi ne possiamo guardare negli occhi lunghi e lo consideriamo in un altro modo abbiamo invece ancora
La tendenza non preoccuparci troppo di questo e a pensare che in fondo una carrozzina
è un'emergenza o una carrozzina qualche volta è l'ultima spiaggia no la carrozzina e possibilità di crescere e possibilità di esserci con tutta l'autorevolezza che ogni bambino per quanto grave
Io credo meriti
Una nota e poi chiudo così velocemente una nota ormai noi sappiamo e la letteratura ci supporta in questo la letteratura scientifica che aiutare un bambino ad usare prima dei trentasei mesi una carrozzina elettronica porta quel bambino ad avere mi migliori possibilità di sviluppo cognitivo e possibilità di interazione sociale ecco io
Credo di lavorare anche in un centro dove di bambini se ne vedono tanti credo di conoscere abbastanza bene la realtà almeno della mia regione
E quando riusciamo a mettere a sei anni con l'inizio della scuola elementare un bambino su una scuola sul gas carrozzina elettronica ci riteniamo fortunati
Mettere un bambino di tre anni su una carrozzina elettronica e ancora qualche cosa che certamente si fatti certamente facciamo ma che facciamo molto raramente molto meno di quanto dovremo le domande quando ci si si pensa ad una carrozzina elettronica per un bambino molto piccolo vengono sicuramente spontanee però è ovvio che l'autonomia che poi questo bambino avrà con la carrozzina elettronica e l'autonomia chi lui a come bambino nessun bambino va in giro per le strade da solo a tre anni e quindi ovviamente non ci va nemmeno con la carrozzina elettronica
La preoccupazione che i bambini non possano non riescano a guidare una carrozzina elettronica perché troppo malati troppo gravi e anche qui la letteratura comincia ad assisterci
Non c'è correlazione tra un ritardo mentale e la possibilità comunque di gestire la propria autonomia con una carrozzina elettronica
Perché anche quando ci sono situazioni dove si associa al al danno motorio un ritardo mentale medio grave è possibile l'uso della carrozzina elettronica e sono queste le situazioni
Dove vale anche di più la pena di provarci
Perché ai bambini che nella sfortuna di una grave patologia motoria hanno delle possibilità cognitive ancora conservate cioè aiutano loro ci chiedono loro vogliono loro la carrozzina elettronica
Sono gli altri che non sanno a chiedere di cui non assolutamente dobbiamo dimenticarci
E questo è certamente un nucleo di riflessione anche perché ripeto l'esperienza e credo che anche chi si occupa di valutazione di ausili che si occupa di statistiche non posso che essere d'accordo con me il numero di carrozzine elettroniche prescritte ai bambini è veramente ancora un numero molto basso
Non entro nel merito delle difficoltà per ottenere una carrozzina elettronica in particolare se non può essere guidata da un comando con un joystick normale e quindi qualsiasi comando mento
Qualsiasi comando con caratteristiche diverse è tipicamente fuori nomenclatore e quindi come tale prevalentemente a carico della famiglia
L'ultimissima nota
Come già altri colleghi hanno detto prima con la carrozzina elettronica
Un po'di controllo ambientale lo si riesce anche a mettere in atto e magari con una carrozzina elettronica accendere o spegnere la televisione aprire e chiudere la porta della propria camera è possibile
Ringraziamo la dottoressa Maggioni ringrazia anche il dottor Paolo così che qua al mio fianco e che gentilmente si presta lasciarci il tempo per il coffee break che a passare a slittare l'assoluta alla sessione successiva
Ringrazio Marco Cappato ringrazio l'associazione Coscioni di averci dato l'opportunità di creare questo momento insieme di riflessione e di proposte
Attraverso anche l'associazione ringrazio tutti della partecipazione raccoglie ecco ne approfitto per dare qualche breve informazione intanto rispetto intervento di Emanuela Maggioni poi approfondendo con Andreoni perché questa insistenza sulla carrozzina elettronica perché uno delle degli strumenti che difficilmente vengono messe a disposizione anche in ragione della rigidità del nomenclatore quindi rimandiamo il problema è gli intoppi della politica o della o della gestione dell'amministrazione sanitaria è proprio la difficoltà di mettere a disposizione questo strumento allora
La pausa caffè è in realtà parte integrante dei nostri lavori perché avverrà avviene ora alla sale a Urbino cioè quindi la sala adiacente dove sono in esposizione
Le strumentazioni di alcune aziende voglio ricordare le aziende che stanno partecipando c'è Latif Florsystem S.p.A. la SL di software
Latif assistenti Padova
La SPD software di capriolo in provincia di Brescia Lai dalla bassa del nostro amico Simone Soria che interverrà anche la giornata di domani Lamberti che era S.r.l. di San Giovanni Persiceto di Bologna alla Leonardo S.r.l. di Reggio Emilia la SR labs di di Milano e quindi qui alla sala Urbino questa pausa caffè ricordo sempre specie anche per gli ascoltatori di Radio Radicale alle diciassette e trenta alla fine della pausa caffè ci sarà una sessione presieduta da Marcello Crivellin e su medicina e salute servizi e regole per la vita indipendente prenderanno la parola
Alcuni anche ospiti internazionali e quindi torniamo puntuali con le cuffie per la interpretazione ricordiamo anche che nella giornata di domani confermato in apertura di mattinata l'intervento del ministro della Salute italiano
Livia Turco il ministro Emma Bonino le altre personalità che sono in programma che sono confermate fra cui Marco Pannella Capezzone
Altri
Di iscritti a parlare già alcuni potranno lo spero intervenire già nella fase di dibattito in chiusura del pomeriggio al termine di questi interventi previsti il primo iscritto a parlare Armando crocicchio insomma
Cerchiamo di mantenere i ritmi ci sono anche alcuni saluti ma vi diremo dopo e questo congresso se sta tenendo all'hotel Leonardo di Milano via Senigallia sei
Si può raggiungere anche con i mezzi pubblici ferrovie Nord S quattro Bruzzano fermata S. quattro Bruzzano buona pausa diciassette e trenta puntuali per iniziare grazie
Nove
Una
Aspetto Sissi mi dei dei tempi e abbiamo una agenda dei lavori intensissima
Prendiamo quindi i lavori di questa sessione pomeridiana del congresso primo incontro del congresso internazionale tecnologie riforme contro la disabilità
Interverranno e quindi richiamo alla presidenza poi c'è cederò subito la presidenza Marcello Crivelli ENI i nostri ospiti di questa sessione Paolo così che interverrà ora Dirk Lambretta
Mary Blackwater Aurelia Rivarola credo che in questa fase potrà intervenire anche Mario Staderini ci sono
Probabilmente anche va be adesso poiché sud gli altri interventi
Riaggiorneremo più tardi intanto io vi leggo un messaggio della sottosegretaria del ministero delle politiche per la famiglia Maria Chiara Acciarini
Che ci scrive questo Marco carissimo purtroppo impossibile per me partecipare al vostro congresso mi trovo attualmente a Nairobi per il socio al Forum per il Social Forum
E sarò di ritorno solo la prossima settimana a tutti voi comunque il mio migliore augurio di buon lavoro Maria Grazia Maria Chiara Acciarini è anche iscritta da anni all'Associazione Luca Coscioni e quindi la ringraziamo
Doppiamente per il saluto che ci ha voluto mandare un altro nell'attesa che si recuperano le persone i corridoi anche un saluto di Mario Valpreda l'assessore
Alla sanità della Regione Piemonte scrive Mario Valpreda cari amici nell'impossibilità di partecipare al vostro congresso mi permetto di farmi pervenire tramite l'amico Giulio Manfredi queste mie breve considerazioni
Alla giusta e doverosa tutela dei diritti primo fra tutti il diritto alla salute sancito dalla Costituzione si deve affiancare un concreto insieme di iniziative volte a garantire alle persone con disabilità e alle loro famiglie
La libertà di vivere come tutti la Regione Piemonte come è scritto nel documento del piano socio sanitario regionale due mila e sette due mila e dieci che stiamo cercando di portare all'approvazione del Consiglio regionale
Prevede di superare progressivamente tali criticità
E per restare nel tema affrontato oggi di potenziare gli interventi già avviati per rendere effettivamente possibile e degna di essere vissuta la vita da parte di persone con gravi disabilità fisiche e o sensoriale
In tale contesto si collocano alcune iniziative che abbiamo attuato in questi mesi
Finalizzate a e qui c'è l'elenco delle iniziative della Regione Piemonte primo garantire continuità e potenziare i progetti di vita indipendente finanziati con fondi regionali ad oggi sono centotrentanove Progetti resi disponibili dall'Assessorato alle Politiche Sociali
Secondo impegno assicurare alle persone con disabilità la disponibilità di ausili di alta tecnologia
Quali di impianti cocleare da intendersi come Endo protesi finalizzato al superamento di una condizione di disabilità sensoriale
Sordità profonda e hardware e software informatici qui ci sono degli esempi sul nomenclatore cose che di cui si è parlato già in questo congresso tali prestazioni verranno sostenute con fondi regionali poiché allo stato attuale non previste dai vigenti diverbi essenziali di assistenza
Vorrei infine citare conclude l'assessore alla sanità della Regione Piemonte Val prenda
Gli interventi che intendiamo mettere in atto per umanizzare i servizi sanitari e socio assistenziali
Tale tipologia di interventi deve essere realizzata attraverso una concreta prese in considerazione delle specifiche fragilità e con agevolazioni per l'accesso alle strutture sanitarie e socio assistenziali e e per la loro funzione
E di interventi per la mobilità
Cordiali saluti e buon lavoro Mario Valpreda assessore
Regione Piemonte allora ringraziamo per questo saluto Valpreda c'è appunto l'intervento di Paolo così dell'associazione si Brindisi ci spiegherà più Paolo di che associazione si tratta il suo intervento riguarda il contributo delle nuove tecnologie
Per una maggiore integrazione successivamente prenderà inizio la sessione
Presieduta da Marcello Crivelli Paolo così
Buonasera sono Paolo Bosi della comitato Sibillini Onlus
Volevo innanzitutto ringraziare Associazione Luca Coscioni per averci invitato a questo incontro che troviamo molto interessante per certi versi sorprendente
Per il livello del di quello che è stato presentato qui denuncio per certi versi una certa difficoltà di raggiungere tutte le informazioni straordinari che abbiamo avuto parecchie delle cose che abbiamo visto e sentito oggi effettivamente erano a me ignote
Quindi colgo anche l'occasione di questo incontro per fare da volano di trasmissione di una serie di informazioni fondamentali
L'associazione CBS prende il nome da termine inglese sibili indiscrete indica indifferentemente sia fratello che sorella noi siamo duecento persone circa tutte fratelli o sorelle di persone con disabilità di tipo differente nasciamo dieci anni fa prevalentemente come fratelli e sorelle di persone con sindrome di Down
Ma nel tempo ci siamo per una considerazione ovvia cioè che il tema della disabilità non è settoriale
Ci siamo allargati ad altri forme di disabilità quindi ci sono con noi dei fratelli delle sorelle di persona un tetraparesi spastica con l'autismo con la sindrome di Corbelli
La nostra specificità
Come dicevo appunto è quella di essere fratelli e sorelle quindi per un fatto puramente e meramente anagrafico molto più prossimi alle persone disabili in termini di età che non i genitori ad esempio questo per certi versi ci consente probabilmente un rapporto che mi verrebbe da dire più paritario
C'è una componente come dire di solidarietà di vicinanza anche di confidenza che ci ha sempre portato a privilegiare questo nostro ruolo rispetto ad altri ruoli familiari
La nostra attività sostanzialmente si divide in due grandi settori da una parte un settore cogliere riferito al nostro interno noi abbiamo una serie di incontri tra di noi discutere la nostra relazione con i nostri Fratelli e sorelle disabili
Diamo luogo dei gruppi di auto-aiuto dei ristretti gruppi che analizzano un po'che cosa significa essere fratello e sorella e soprattutto quali sono diciamo le le le tappe successive possiamo affrontare
E anche una vivacissima Melilli visto che ogni tanto da come dire la misura del di quanto impattante sia questo tema
Il secondo campo di attività forse quello che privilegiamo è quello di un intervento di stimolo e di proposta nei confronti delle istituzioni ad esempio l'associazione sibili insomma
E da anni oramai che collabora con l'Istituto superiore di sanità per la stesura delle linee guida nazionali per l'assistenza integrata alle persone con sindrome da un e alle loro famiglie
Collaboriamo poi con altre associazioni e in particolare mi piace ricordare un Progetto
Che noi stiamo seguendo dando la nostra collaborazione ma che della Fondazione italiana verso il futuro
Parlo delle cosiddette case alloggio sostanzialmente sono tre però a Roma spero che vadano ad estendersi in altre città d'Italia tre chiamiamo le case protette sono dei degli appartamenti in cui delle persone con disabilità
Con decisione autonoma decidono di andare a staccarsi del nucleo familiare cioè certamente una proprio come dire un progresso in questa decisione si parte da soggiorni settimanali si arriva soggiorni mensili per poi arrivare in via definitiva
Credo sia inutile dirvi quanto sia un tema delicato e quanto in effetti noi sibili insieme ai fratelli e sorelle possiamo essere di aiuto di stimolo di condivisione molto spesso
Nel caso si sia maggiori esattamente la scelta che avevamo già fatto noi uscire di casa
Mi piace anche perché parlando con società che hanno esposto l'assist mezzi straordinari mi piace dire che per certi versi queste piccole comunità potrebbero avere anche un ruolo come dire di consulenza di tester di queste innovazioni straordinarie
Oggettivamente riproduciamo quello che il l'optimum della situazione la vita da soli
E in questo caso nuovi supporti di tipo tecnologico potrebbero essere convalidati migliorati io modificati dall'esperienza del di queste case alloggio
Venendo direttamente al tema dell'incontro
Probabilmente noi all'interno del mondo di chi si occupa di disabilità in termini come dire volontaristiche siamo come fascia di età non badate a me io sono il più vecchio del gruppo
Una fascia d'età media intorno ai trent'anni e quindi una consuetudine una dimestichezza con la tecnologia
Che può essere un buon come dire intermediario piuttosto che la famiglia di origine per l'uso della tecnologia da parte dei nostri fratelli ed assessore
Dispensa il nostro pensiero è che comunque questo tipo di supporto vada sostanzialmente in due direzioni innanzitutto un tè il grande tema dell'integrazione
Integrazione che deve crescere sempre di più e che secondo la moglie sociale scolastica e di inserimento lavorativo
Quindi diciamo che questo è un tema quello dell'integrazione che noi riteniamo più legato a un fatto più ampio che riguarda l'intera comunità e il percorso di realizzazione dell'individuo
Certamente ho alcune testimonianze di alcuni sibili INPS che non sto a leggervi perché neanche è stato chiesto di accelerare un po'i tempi ma che sostanzialmente esprimono una grande disponibilità da parte dei nostri fratelli e sorelle un miglioramento anche con come dire supporti di tipo si parlava prima di bassa tecnologia anche la bassa tecnologia poco diffusa peraltro anche la bassa tecnologia i nostri fratelli nostra sorelle testimoniano quanto sia in importante sia in termini di risultati puntuali sì anche in termini integrazione in senso lato che come dicevo prima è evidentemente un'integrazione
Sociale in senso lato ma lavorativa nella scuola nella i nel campo del delle relazioni
A in una delle relazioni precedenti è stato citato il sistema Bliss cioè questo sistema di comunicazione attraverso ideogrammi
Penso che due parole soltanto per raccontarglielo la testimonianza di Cristina una Daisy Blink parlando della sorella che e alla tetraparesi spastica dice questo ogni tanto racconto queste cose e mia sorella
Così come il racconto che un giorno potrebbe avere un piccolo computerino da mettere sulla sedia a rotelle con un sintetizzatore vocale che posso dar voce a quello che lei scrive con i bis
Tante di queste cose forse non sono poi così lontane quella che lontana e sicuramente la grande diffusione ora stiamo parlando di una testimonianza di pochi giorni fa che auspica una cosa che oggi nel nelle presentazioni che noi visto sia in questa sala che nella sala adiacente a Novi stasera una realtà concreta e anche molto come dire accessibile per certi versi quindi qui lo denuncia come un limite nostro probabilmente abbiamo anche noi la necessità e l'obbligo di una maggiore conoscenza le informazioni ci sono la strumentazione tecnologica esiste il fatto che noi testimoniamo il fatto che non sappiamo tra l'altro la CBS che testimonia questo è un medico quindi voglio dire con un'attenzione particolarissima probabilmente è un un grande tema che va affrontato
Il tema che delle famiglie che non conoscono questa innovazione tecnologica anche l'innovazione di minima perché poi dopo da quello che si parlava dei bis poi alla fine una cosa che esiste da decenni però il fatto del piccolo computerino sulla sedia a rotelle qui è presentato come un qualche cosa del mondo dei sogni l'ho vista nella sala di fianco con una cosa perfettamente realizzata
Dicevamo prima la prima area nella della quale ho comincio occupiamo e che pensiamo che possa essere d'aiuto per i nostri fratelli era quella dell'Inter l'azione la secondaria e quella che riguarda più un percorso individuale mi ha fatto molto piacere sentir parlare di gioco
In affetti Lina la come dire l'evoluzione della vita il miglioramento dalla vita quotidiana dei nostri fratelli e sorelle passa anche attraverso dei momenti ludici noi pensiamo che questa seconda area che e fatta di apprendimento di esercizio continuo di attività del tempo libero e di relazione sia importantissima
Vedere che esiste un sistema di navigazione di contatto via e-mail di inserimento in ciabatte con il comando e visivo perfettamente realizzato molto come dire veloce nel funzionamento dalla misura di come questo potrebbe estendere la personalità del dei nostri fratelli la nostra sorella
Un'altra testimonianza di una dei no dei nostri amici dice in sintesi conclude dicendo dovrebbero inserire in ogni programma del pc una guida semplificata per le funzioni elementari
Beh questo è uno spunto molto interessante perché io qui mi rivolgo fondamentalmente al mondo dell'impresa non tanto il mondo specialistico dell'impresa e che come dire operano in questo settore ma nelle alle imprese in senso lato
Piccoli accorgimenti nel prodotto di serie
Danno cumulate un grossissimo aiuto alla vita quotidiana vi racconto un aneddoto non pubblicitario quindici anni fa
Quando ancora non si parlava di responsabilità sociale di impresa che è un tema grossissimo che tutte le imprese stanno affrontando e devo dire mi sembra di poter dire che il mondo delle imprese italiane sta reagendo in maniera molto interessante ma quindici anni fa si era appena all'inizio
Con tutta una serie di difficoltà e anche di autocensuri da parte delle aziende perché temevano quasi che produrre qualcosa per il mondo dell'handicap fosse una sorta di come dire non puro atteggiamento bene lavoravo io per un'azienda di elettrodomestici a un certo punto questa azienda nel azienda italiana che la provincia di Brescia
A un certo punto inventa no cioè in realtà la tecnologia poiché la racconterò era banalissima inventano una lavatrice per i ponti non vedenti
Era contro il semplicemente cambiato il cruscotto di sì in caratteri Braille in caratteri con un particolare tipo di visibilità
Dato l'argomento io ho contato l'Unione italiana ciechi di guardate c'è questa possibilità all'azienda ha già sviluppato il prototipo lo vorrebbero mettere mercato conto esattamente allo stesso prezzo del modello analogo
Un dettaglio piccolissimo io parlavo parlavo dicevo non vedenti non vedenti finché non sono stato interrotto al presidente dell'Unione italiana ciechi che m'ha detto guardi non siamo Unione Italiana Ciechi
Hanno il termine non vedenti non ci piace andiamo avanti così bene
Siamo stati messi in contatto con Marco ragazzo di Milano non vedente che si è reso disponibile è stato l'attore del nostro sport sono una campagna molto interessanti risultati di vendita rispetto al target a cui ci rivolgevamo sono stati straordinari
E io ricordo che osservava Marco con grande attenzione perché ma aveva espresso tutta la sua come dire
Il suo percepire come utile comunque questo oggetto una lavatrice l'oggetto più banale del mondo lui viveva da solo comunque
Aveva una casa per i fatti suoi e comunque anche qui ritorno al discorso della tecnologia bassa bassissima perché questo era era un contributo importante quindi il mondo dell'impresa probabilmente impresa che non si occupano specificatamente di supporti per l'handicap potrebbe fare dei passi in avanti dando in cumulo tutta una serie di vantaggi che sono sono importanti
In ultimo parlando rapidamente di quello che nel mondo dell'informatica ma molto colpito andare sul sito una maggiore azienda informatica del mondo e vedere tutto quello che stanno facendo per il mondo
Della disabilità e leggere una stima che probabilmente voi tutti conoscete a me comunque dalla scritta ma impressionato l'organizzazione mondiale della sanità stima che nel mondo su sei miliardi di persone ci sia una
Tra i settecentocinquanta milioni e un miliardo di persone con disabilità di diverso livello quindi un sesto dalla popolazione mondiale
Questo ci dà la misura dell'importanza della rilevanza dell'ampiezza del fenomeno ma anche di come tutto sommato è sottovalutato cioè se un sesto della popolazione mondiale
Ha una rappresentanza in termini di associazioni in sei in termini di movimenti di opinione tutto sommato non così ampia vuol dire che evidentemente c'è una sottostima del della cosa concludo con un su una famiglia come dire un dal punto di vista privato
Nel mondo dei familiari delle associazioni dei familiari dei disabili e quindi anche dei Sibillini se c'è quella che noi chiamavamo l'angoscia del dopo di noi cioè chiunque abbia un familiare un caro amico
Disabile vive la sua vita in particolare i genitori con quest'ansia pervasiva continua di quello che sarà dopo che io non ci sarò più
Ecco io credo che le tecnologie possono contribuire anche altri smorzare questa percezione come della del terrore del dopo di noi un percorso di vita autonoma
Della persona disabile sgrava anche i familiari da questa come dire percezione e da un la possibilità di un rapporto paritario senza questo tipo di di di preoccupazione continua
Ringrazio tutti per l'attenzione e buon proseguimento
Sì allora possiamo iniziare questa sessione che si chiama servizi regole per la vita indipendente quella precedente si chiamami traguardi scientifico culturale curativi raggiunti
Anche se appunto in effetti è difficile siamo separare
I vari momenti le varie problematiche perché il sistema e complesso ci sono gli aspetti come abbiamo già visto ascoltando le relazioni precedente gli aspetti clinici tecnologici di libertà e di diritto economici organizzativi e ognuno di questi interagisce con le altre
Quindi la separazione diciamo
Dei singoli problemi e a volte risulta artificiale perché appunto il sistema è un po'un sistema complesso
E tutt'uno
Comunque noi dobbiamo fare uno sforzo per trattare il
A vivere diciamo un fare un'analisi più particolare sul problema delle regole e quindi dell'organizzazione già in molti interventi precedente si è detto sicuramente il nome di torture ma anche il sistema diciamo in cui il nomenclatore per usare per questo come riferimento è immerso quindi tutto sistema sanitario
Abbiamo detto dal nomenclatore sostanzialmente ormai uno strumento del secolo scorso sia come tempo tempi effettivi e anche come contenuti dunque comunque va ad horas direi aggiornato però questo prima richiesta non è sufficiente nel senso che sei un sacco di intervenuti hanno posto in evidenza come necessario anche ripensare un po'l'organizzazione
Complessiva di tutto il sistema e
Eccetera anche alcuni spunti diciamo specifici vero colto interessanti il dottor Molteni sia sia la fase di acquisto che poi delegata a un ente che non ha visto la valutazione tipo las oppure chi altro e dunque i tempi nel frattempo trascorrono indipendentemente dalle esigenze di salute
Del degli dei disabili e quant'altro quindi anche questo
Diciamo su questo ci possono essere delle soluzioni
Che possiamo provare a individuare in qualche modo de su questo possono essere utili imitare
Anche le esperienze che sono state fatte in altri Paesi qui proprio di interventi sono previsti dottor di l'Embraer perché del centro moderna
Per la tecnologia
Per le tecnologie avanzate del Belgio se Mary black che della società punto internazionale della Società alla comunicazione aumenta attiva alternativa e poi abbiamo amore le ha Rivarola che della Fondazione Benedetto Intino quindi passerei subito a la relazione del dottor Lemma perché
Facevo
Chiaramente perché dagli accertamenti est o che se ne esce mai cadendo vengono esce
Io romane raffigurando il prossimo e Giorgio avvertendoli quindi spero mi
Rio dire cresca tre due mila Interpreti beh anzitutto grazie per l'invito a Bergamo grosso onore per me essere qui oggi Rossi due giorni ho ascoltato grande interesse le relazioni della giornata più o meno se non un risultato interessante anche notevoli ogni messaggio per voi sul nostro futuro che c'è un nero
Dicono che Garvin con la massima chiarezza possibile però prima di tutto voglio dirvi convocazione da dove vengo vengo da model monumento è un centro per la comunicazione è un centro informatico devono essere confrontato
Presa a la centro del ausilio teca di cui si è parlato precedentemente tossico i nostri compiti sono quelli di fornire consulenza ampio justice qualche minuto fa orrore ha sentito che persone che hanno che ci sono persone che hanno difficoltà a trovare le informazioni per poi violare le presunte spoglie questa è un'altra nostro compito non cerchiamo di garantire consulenza lineare informazioni rivolta guarda alle persone con disabilità
E noi ci occupiamo anche di organizzare corsi di formazione personalizzare distribuite ammonì informazioni e ci occupiamo anche dello sviluppo e questo meno con il politico forte
Poi per la comunicazione e per l'utilizzo di computer sia a bassa che ad alta tecnologia programmatorio le risorse il nostro gruppo
Il signor targhetta è molto molto ampio due forse potrei parlarne solo di le persone di cui non ci occupiamo per le ore ciechi poter controbattere resto pubblicamente tutti sposano rivolgerà Noemi con mercer protrasse via e-mail Lessinia
Sulla
Qualsiasi afasia patologie muscolari autismo eccetera eccetera non soltanto a persone con disabilità
Mammut o il biondo versione camuna disinibita una direttore di Rai che vivono una
Forte nell'ambiente un tempo e con l'ambiente quindi chiaramente possono rivolgersi a noi anche i giocatori era Cristina insegnante di eccetera il nostro gruppo è un Governo ingloba inconcludente siamo indipendenti cauzione
Forse non abbiamo nessuna invita ancora sociale sulla investiamo anche indipendenti dalla stilemi Schwan dei flash Vanda sorpresa più duri un buon servizio righe oppure
Garantisce i rimborsi penuria usino le il Fiandre
Quindi siamo indipendenti pranzi non dobbiamo uomini consigliare nell'ausilio più costoso nel quello meno costoso ma possiamo semplicemente consigliare a alle persone la loro soluzione ottimale istruito abbiamo quindici anni di esperienza di carattere multidisciplinare
Possono tutti venire da noi a chiederci informazioni sulle cose più nuove perché è facile sapere quello che esiste da tanto è vero ma è difficile sapere quali sono le novità noi siamo gli e Sperti siamo gli e Sperti e sappiamo quindi quali sono gli ausili nel nostro Paese ma anche nel resto del mondo
E a questo proposito nella sala demo ci sono diversi documenti e quindi questo è quello che facciano questa nostra Indirizzo
Numero telefonico fax a moderna è all'indirizzo mail Amedeo adesso oranti sulla più sta
Ho patologia neuromotoria
Schiera hostess l'altro a mia traffico
Unipol Proust intervenute sono persone lavorano Bonnot e noi lavoriamo con la lega Sillaro l'amore che è un membro attraverso un'organizzazione di volontari che è stata fondata nel mille novecentonovantacinque
E non è sostanzialmente preceduto restiamo ausili per tutti i pazienti con sulla nelle Fiandre nelle Fiandre vivono sei milioni di persone cinquecento seicento mila hanno Giorgio nostro alloggi la ha naturalmente offriamo tutta una gamma di servizi qual è il problema non Fly problema è che oppure forse il sistema di rimborsi sullo un esistenti va bene giorno è lento spesso bisogna avere dai dodici ai Queen cinese gli assist per ricevere la luce verde per conseguire lo semaforo verde questo è il primo problema è in seconda battuta c'è un altro problema non si possono avere più di sessantacinque anni di età e questo è un bianco nero se un al di sopra di sessantacinque anni di età non può ricevere nessun tipo di rimborsabili la lotta ad oggi non offre importanti complessivo magari se uno ha bisogno di un dispositivo piuttosto complessa nel giro di undici mesi si riescono ad avere dieci anni da euro però se uno ha più di sessantacinque anni non riuscirà ad ottenere nulla che si tratti di sei o di undici mesi saccente consola hanno bisogno di questi ausili senza aspettare dodici o quindici mesi ne hanno bisogno immediatamente subito oggi no e molto spesso non hanno bisogno di un'unica ausilio mai più ausili avranno bisogno di un ausilio e poi due o tre al mese dopo di un secondo e poi due o tre mesi più tardi ancora una volta di un terzo adesso che le cose funzionano così e quindi immagino e abbiamo creato un sistema di presto detti
Un sistema di prestiti di cui abbiamo già sentito brevemente parlare prima
Due Furio Ciocci
Assolutamente gratuito la lega per la la resta questi a un Willy gratuitamente abbiamo adesso c'era quattrocento ausili che bisogna essere aggiungono circa duecento all'anno sono tutti gli ausili di seconda mano di proprietà della lega sulla possono essere tre Stati oppure sono anche dei doni perché in alcuni casi ci sono state date sino ai fondi e non abbiamo potuto acquistare dei nuovi ausili ci sono tre magazzini nelle Fiandre il tutto viene gestito da un segretariato centralizzato si utilizza naturalmente l'esperienza degli utenti così come il sostegno dei professionisti rosso che questo mio ruolo io faccio parte appunto gli erano apporto professionale
Quindi adesso
Iniziamo con i messaggini o il primo messaggio signore e signori in più volte luglio per questo pensare comunque al riutilizzo degli ausili di comunicazione non soltanto fermasse l'antico perché dispositivi per la comunicazione
From moglie questi sono i dati di un anno milioni
Proprio perché dimostrano tutti fossero insomma purché il settanta per cento dei dispositivi per la comunicazione
Sono di tipo assolutamente portatile abbiamo loro sporco uno allora per esempio nelle Fiandre il trenta per cento sono invece di sposi di meno portatili ma più accessibili con controllo con la testa o comunque con dei commutatori speciale qualcosa del genere esiste certo grazie mettono in vetrina lui tempo tra la richiesta d'asilo un ausilio e l'inizio del prestito fosse con la lega la questa è minimo cioè il novantuno per cento denti housing ne sono stati consegnati da volontari nel corso di un'unica dove rimane per me questa cosa sta premendo per legge quarantatré resti in esso solo con trenta ausili tutto quindi alcuni ausili vengono arrestati due volte nel corso di un anno sempre quindi in blu recente lei clade abbiamo bisogno di personalizzazioni
E questo è normale in trentadue per cento dei casi c'è invece bisogno di una vera e propria formazione perché appunto gli utenti possono imparare ad utilizzare questo dispositivo e vediamo i dati finanziari
Forse per alcuni questa è la diapositiva più importante che dimostrarono perché in questo sistema misto dove lavorano professionisti e volontari
Abbiamo quarantatré prestiti che costano quattro mila e cinquecento bene euro al tessile il Budget stimato per acquistare tutti questi nuovi dispositivi questi quaranta predisposizione di rinforzo sarebbe di centosettantacinque mila euro
Negri muore
Se non di più quindi i vantaggi sono assolutamente ostiche essere come vi ho detto abbiamo quattrocento ausilio udienza del cosce lunghe vengono prestate gratuitamente buona la consulenza dei professionisti perché quelli della lega la ci hanno detto Ford che la cosa importante è stabilire
Tale dubbio di che cosa hanno bisogno se i pazienti e come dicevamo noi a quel punto possiamo prestare noi accusati dell'uso di una ottima analista piuttosto naturalmente possiamo estendere il prestito in base alle necessità la rosa parte da poche settimane fino addirittura Daniel fosse ancora molto importante per la la si può passare ad un nuovo dispositivo quando è necessario quindi anche soltanto dopo un mese vediamo i morti globali per un anno più
Bati Trullo il PIL sale per loro centonovantadue Prestiti vedete quattordici miglia
Sono euro per il sostegno professionale quattro mila duecentocinquanta euro per i trasporti mila seicento euro per l'immagazzinamento annosissimo quindi il prezzo stimato sarebbe buoni di un milione di euro invece
Quindi sbalzati
Quindi questo mio primo messaggio
Bene dove giunse ha chiuso il due vediamo altrove la situazione è uguale ad oggi il più la lega fa riferimento annovera un modem modem conduce un'analisi una valutazione per capire quali sono gli ausili più necessari del mollusco nella sala dei erano di moderna pure i diversi ospedali e poi a questo punto gli ausili vengono prestati da moderna gratuitamente come dicevo
Vengono prestati da mode ma sono di proprietà della lega e noi siamo pagati su base oraria proprio oggi circa cinque mila euro all'anno queste sono estiva
Ho letto ma invece potesse estendersi problemi poi gli otto morti questo è un sistema che viene sponsorizzato dalle autorità belghe le autorità pubblico possono vincere grazie a questi una
Sorta di pubblicità gratuita e noi moderni aiutiamo ad a vere questa situazione vincendo vi è una situazione quindi per tutti giusto come ho già detto precedentemente vogliamo sviluppare altri sistemi ad
Esso costo per altri gruppi target la Lega se la è sicuramente una primo passo ed è tra l'altro al sistema che funziona piuttosto bene
Per il momento siamo fermi soltanto alla lega si lama stiamo cercando di estendere la nostra attività Rover messa secondo me fate della giornata riguarda
I dispositivi per la proliferazione come ha detto suoi quelli normali loro risposta allora lui allora e nuovo è una novità di quest'anno
Che o visto c'è anche qui nella sala Antonio Ulisse con una voce femminile dolcissima
Il parlare sintetico centralizzato gestiscono abbastanza bene onera diverse poi salmone ricoperto in tutt'
Nei può essere il sentiero prestato in
Mentre la voce maschile secondo me non ha ancora raggiunto la parità sufficiente
Era allora Sonetti
Il Veneto come dicevo sono contento del fatto che allora sia presente anche in Italia mostruosa poi e poi l'altra invece rispose
Attivo che prestiamo molto rapidamente molto frequentemente lusinghe cosa illustri Mussi un dispositivo per la comunicazione una cassiera
Di computer giusti e può essere utilizzata con diverse modalità di accesso giusto per Versienti affette da sulla molto spesso viene utilizzato un puntatore laser che viene applicato dalla fronte del paziente discorsi come il più Boris questo è un un dispositivo per la comunicazione con parlato sintetico stand alone adesso qui abbiamo la combinazione con il conto proprio perché parla di tutto il resto l'onore della tastiera come vedete questa persona indossa degli occhiali puntatore laser è collegata agli occhiali
E a questo punto il paziente potrà semplicemente osservare la lettera dell'alfabeto ebbe la verranno io non sarei ricordata dall'odio per la sua esperienza lei che in queste ore è un dispositivo veramente ottimale per pazienti affetti dalla fila perché si può utilizzare
Il del mouse
Scusate si può al utilizzare materie lasciata resterà l'utilizzo delle Mauritius è invece un pochettino più difficile da utilizzare funziona molto bene contenere lo sguardo
Può essere estremamente preciso Viespoli e quindi il sistema funziona con una minore frequenza di errori offrono al poi
Abbiamo riscontrato illustri è un sistema stabile robusto e dove le tornavo s'è un pochettino troppo difficile da utilizzare
Si può utilizzare il sistema lustri cosa intendo dire quando dico che Lusi è stabile robusto stabile significa che è un sistema che può essere utilizzato tutto il santo giorno giorno dopo giorno
Lo si fa per dire funziona senza nessuna difficoltà ormai esiste da sette anni circa in Olanda in Belgio funziona benissimo
Corso
Fuori aiuto però il problema è che ci sono ancora delle norme barriere tra i Paesi europei quando parliamo di dispositivi per la comunicazione quindi russi certe posso parlare di questo o di quell'altro di allora di lussi di quanto funziona bene però quello che è importante eliminare queste barriere perché fino ad oggi Luzzi non esisteva in Italia
Io ho fatto un pochettino di telefonate nella preparazione a questo convegno e inizialmente mi è stato risposto no no così non c'è l'italiana no non ce l'abbiamo e ce l'abbiamo e a questo punto mi sono chiesto ma per me e per non esiste lussi
In Italia istruiti dal più basso
E questa settimana ho ricevuto un messaggio c'è un fornitore dovrei Gachet che in associazione con una fornitore italiano ha deciso di asportare Lou anzi in italiano pizzoccheri produsse quindi a questo punto Bossi come sta per arrivare in Italia proprio con le stesse
Ora People from one Country
Il problema è che ci sono dei dispositivi che vengono utilizzati un'auto in un Paese non è un altro io presente vivo in Belgio e so che ci sono dei dispositivi Norvegia Spagna in Italia che non è addirittura lo conosciamo che comunque non abbiamo magari ne avevo sentito parlare ma non li abbiamo quindi sono ancora tantissime le barriere da eliminare e questa è una vergogna davvero un peccato che questo il sistema Europa abbiamo condotto a una ricerca nel due mila e due fra Antonio milioni allorché abbiamo crea Doni inventario direi più di cento dispositivi per la comunicazione o la ricerca è stata condotta tra i Paesi europei per capire dove queste fossero disponibili ma per esempio ci siamo resi conto che Nightfly c'era per esempio disponibile ovunque tra gli altri dispositivi alcuni di questi ottimali invece non sono disponibili in tanti Paesi europei
Wow avevo dei aveva il cancro dalla
Con tutti i presenti alcune cose non in altre Zoli
E invece questo è davvero un peccato perché ancora oggi è vero che insomma sia fortunate se si vive da una parte ma sfortunati seguite dall'altra qual è la soluzione collaborazione in collaborazione oggi abbiamo passato dica parlato di una Rete informativa europea e questo è quello che è importante perché è in questo modo sarà possibile sapere che cosa c'è al di là della carriera e diventa possibile e quindi cercare di eliminare queste barriera
One to Klose pur con queste non vorrei chiudere dalle borse con una delle parole italiane bellissime che ho sentito oggi quindi voglio dirvi ehi ragazzi è stato molto piacevole avere la vacanza grazie
Grazie ma la pregherei di rimanere un'attiva perché
Oltre apprezzare molto Annona la traduzione la pregherei di rimanere un attimo perché ci sono due questioni di che volevo chiederle
La prima
Insomma
Storia
Lo dicevo due questioni che volevo chiederle la prima e capire meglio il vostro sistema nel senso che mi sembra che voi riuscite ad abbassare moltissimo i costi
Della della fornitura del servizio eccetera fortemente con questo sistema di prestito questa vostra organizzazione però comunque ci saranno dei costi quindi non ho capito il
Il non per sapere i fatti vostri ma diciamo le entrate e soprattutto il rapporto col sistema pubblico diciamo qualche tipo di rapporto mediato o evidentemente per risolvere se questo viene assunto come modello organizzativo perché sembra molto interessante ci dovrebbe essere alla fine qualche finanziatore iniziale che risparmia molto però alla qualcosa ci dovrà e se questa è la prima questione la seconda questione anche più che una domanda diciamo un suggerimento perché quello che lei dice che un anno come una volta ok
I vostri mi
Quindi chiedeva Moretto
Sostanzialmente da dove vengono i soldi insomma che tipo di finanziamenti riusciamo ad ottenere ben certa modella
Foundation è una fondazione invece fa parte di una fondazione scrivo ampliare riceve Rubens
Sponsorizzazioni dalla famiglia dalla Provincia e noi lavoriamo in tutte le Fiandre
Quindi è chiaro Simonini abbiamo bisogno di denaro
Per lo sviluppo di centri sono come quelli di cui ho parlato per pagare i professionisti per pagare i teen per pagare per le stanze per gli edifici che occupiamo per l'attrezzatura
E soprattutto per creare una base di esperienza
Però buoni questo denaro
Quelli proviene dalla provincia e ci permette di costruire sistema poi una volta che sostenne sistema esiste possibili esempio della lega sulla
Le persone cominciano a fare riferimento hanno voi ad un prezzo assolutamente ragionevole come dicevo noi veniamo pagati allora veniamo pagati trenta euro all'ora possono essere assolutamente chiaro
Per aiutare queste persone diciamo le persone possono rivolgersi a noi e a questo prezzo
Solo per le ore lavorative quei non per il materiale per gli uffici eccetera eccetera quindi c'è un altro ente finanziatore
Per queste in porte riescono a ricevere un servizio il governo delle Fiandre in questo modo però a risparmi a migliaia e migliaia di euro perché utilizza Esperti indipendenti professori
Pronti a lavorare con le persone con disabilità
E questa è stata la sua domanda Honda c'è un solo governo diciamo in pubblico risparmia molto ma soprattutto gli utenti sei rispetto ai tre enti che lei ha dato risparmiano in effetti un sacco di tempo perché ricevono immediatamente i servizi e la la strumentazione sistemi vari eccetera
La seconda in questione diciamo suggerimento era sulla il dispositivo che lei ha illustrato russi
Perché una e sul fatto che a partire da quello che ha registrato una grande diversità e di fare difficoltà di comunicazione tra un Paese e l'altro e quindi disponibilità diciamo di questi sistemi tra un Paese e l'altro quindi una opportunità potrebbe essere quella di coinvolgere di fare una proposta che potrebbe essere portata da vai a Marco Cappato ad altri al Parlamento europeo per diciamo vedere di eliminare o questo questo squilibrio questa cosa che non ha più senso con la moneta unica senza senza confini eccetera eppure invece sembrerebbe che si siano confini d'informazione su questi dispositivi che invece sono utili per tutti quindi uno strumento diciamo potrebbe essere su sua suggerimento una iniziativa del parlamento europeo su questo
Sono assolutamente d'accordo sono solitamente raccordo perché
Adesso è una questione di di fornitori diventa vorrei ognuno di questi alle proprie regole quindi perché l'ustione in Italia ci si chiedeva una nota la seconda è una settimana scorsa non c'era adesso ci sarà è semplicemente perché chi produce questo dispositivo lussi
E una produttore olandese diceva semplicemente Monai difficile difficile il supporto tecnico e le distanze sono eccessive bla bla bla insomma questa
è un discorso di carattere solitamente commerciale le persone con disabilità
Risultano essere le vittime di questi discorsi commerciale
Quindi è importante l'intervento
Di un ruolo politico
E a livello politico che bisognerà agire con il risultato che le persone disabile
Riusciranno ad ottenere un sostegno che non sia soltanto di carattere commerciale
Ma altri tipi di sostegno
Senti io
Ora occorrerà Albrecht
Ora chiamerei a svolgere la sua relazione Mary black che presidente della Società internazionale di comunicazione aumenta attiva e alternativa
E decano Bresso l'Università degli Indianapolis la loro il titolo della sua relazione lavorare in parte variato globalmente per le tecnologie che accrescono le opportunità per i disabili
Ma quando attenti frodi in per crescere nel togliere il Maimone premier cortesemente invitato qui è un grande onore per me essere qui con voi questo pomeriggio per poter parlare di argomenti così importanti
Vorrei ringraziare tantissimo Gabriella Weiss Capitalia per avere cortesemente invitato la nostra associazione ai Issac per essere presenti qui
E fare anche ringraziare molto gli interpreti e appunto hanno tradotto per noi e che adesso mi tradurranno dall'inglese in italiano e mi scuso per di non potere parlare di tale direttamente come mi fu chiesto di parlare di questo argomento
Mi sono subito resa conto che si trattava di un argomento molto impegnativo molto grosso
E mi sono resa conto che è un argomento molto ampio appunto io sono presidente di I sa come avete detto ma il mio pacco round e di essere stata professoressa per tantissimi anni adesso son passata più alle questioni amministrative ma da professoressa ho sempre cercato proprio di capire come parlare di cose in modi nuovi in modo tale da poter proprio progredire nella nostra comprensione e nelle nostre conoscenze
Io ottenere obiettivi questo pomeriggio vorrei prima di tutto a introdurre l'argomento e correlarlo a quella che l'ha comunque comunicazione
Alternative o mente attiva ma questo non è il principale obiettivo
Della della mia presentazione io vi voglio proporre un quadro composto da sei partite
Magari potrà guidare nel procedere con le discussioni che abbiamo iniziato a oggi discussioni che non tanto non soltanto sono intervenite Alian ma in tutto il mondo agricolo e proporre questo modello e io ho trovato lavorando insieme a voi si proprio su di questo poi vorrei anche fare dei raffronti tra quello che sta succedendo da noi quello che succede in altri Paesi ho portato le mie risorse preferite che tra l'altro vi lascerò
E manderò anche i file in PDF e scaricano delle informazioni in modo tale che voi possiate avere accesso al materiale all'informazione che io sono state in grado di raccogliere per cui ovviamente non abbiamo membri in più di quindici Paesi
Quindi c'è un grosso scambio di informazione tra di noi e di altri Paesi e quando trovo informazioni preziose mi fa molto piacere condividerle
Grazia e ho avuto l'opportunità di prendere parte alla convenzione delle Nazioni Unite non soltanto per aiutare ai secca diventare un uomo in leggi ma anche proprio io d'ironia presente quella sera a Cannes ha approvato la convenzione ed è stata una serata fantastica quella la serata in cui i membri delle diverse comunità
Con diverse persone con disabilità si sono messe insieme e hanno fatto sì che finalmente passassero questo voltafaccia state grosse discussione alla fine è stata votata è stato passato questa cosa
Ed è stato un incontro veramente storico e tra un paio di mesi tra l'altro ci troveremo per firmare la convenzione proprio per entrare poi nella fase della vera incline imitazione nella fase pratica
Quindi parlerò delle best practice dei Regolamenti internazionali delle riforme parlerò anche di come noi potremo formare delle partnership come voi anche in Europa in Italia potrebbe formare delle pagliacciate come si può usare la tecnologia
Proprio per poi legare tutto insieme appunto come Steve no completamente passata quest'argomento
Abbiamo visto che c'era un sito su internet che io ho trovato c'è un forum proprio dei datori di lavoro sulla disabilità che dava sei diciamo importanti elementi per arrivare ad un successo nel business sei elementi costitutivi proprio a me sembra che se mai potremo utilizzare le stesse i temi concettuali che io sono anche le persone che si occupano dipese esperti fare più utili per fare più danaro secondo me li potremo prendere queste e creare un modello che noi possiamo usare
Per arricchire per riformare per arrivare a un maggiore sostegno per poter migliorare interamente la vita delle persone con disabilità quindi vedevo queste sei elementi sono i benefici strategici della società e ittici legali personali
Quindi noi io e ha perso le definirò brevemente quello strategico e come la visibilità che impatto alla disabilità sulle persone non soltanto la persona con la disabilità ma tutti anche gli altri
Ogni persona zitella disabilità in maniera diversa il modo in cui non scendiamo di utilizzare la tecnologia in una qualsiasi società è sempre strategica c'è sempre un beneficio strategico che deriva dall'utilizzo della tecnologia quali sono i benefici invece sociali ecco queste come la società percepisce o i freni la disabilità sia dal punto di vista dell'individuo che dal punto di vista della comunità nel suo insieme sfortunatamente sembra che oggi come oggi nel mondo la disabilità venga percepita da delle società soprattutto come uno svantaggio
E ora uno si potrebbe chiedere perché la disabilità dire sempre percepita negativamente perché la disabilità certe volte non è vista come un'abilità e qualcuno ha parlato dell'ICF prima e del modo in cui questo quadro è stato sviluppato per poter anche parlare di quelli che sono le addita accusi partite
Quindi questo è è un diciamo appunto il beneficio sociale poi beneficio e il turco
Qui ci sono delle riflessioni da parte dei politici per fare la cosa giusta con le tecnologie per trovare le soluzioni per mantenere il passo con quelli che sono i valori della società
Per esempio quali sono i valori in Italia che mette cosa si crede maggiormente in Italia la famiglia non lo so io non li conosco
I valori degli Stati Uniti sono molto molto variegati io ho vissuto in California per ben diciassette anni adesso mi sono appena trasferita tramandando in Indiana i palloni tra la California e l'indiana sono totalmente diversi
Se uno sviluppo un piano del conoscere i fa Lori proprio per diventare un sostenitore reale per fare qualcosa di concreto poi illegale la studi bene fiction letale
Che cosa fasti o la la la la discriminazione come viene definita nella legge che cosa protegge i cittadini con disabilità
Quali sono le nostre definizioni per il beneficio legato un rischio legale io sono stata invitata come esperta
Va recentemente perché ero coinvolta in questo in questo processo molto grosso in California
Con membri multipli venire c'erano bambini di diverse età e anche giovani adulti in diversi parti dello Stato a questo processo era andato avanti per dieci dodici anni
E mi hanno chiesto praticamente di sviluppare una valutazione per poter arrivare ad una definizione di quella che è la capacità all'abilità come la definiamo per poi poter comunicare quando non abbiamo delle parole verbali delle parole orali
Ed è difficile capire quella che è la capacità legale per poter per esempio andare a partecipare nel sistema giudiziario quello che abbiamo capito questo caso diventato uno poi degli articoli delle Nazioni Unite l'accesso alla giustizia
Non c'è per le persone con le disabilità questa abbiamo compreso
Non soltanto c'è una capacità legale ma quando si introduce anche la tecnologia per esempio assistita
Ecco qualunque siano le fondamenta qualunque siano in le soglie diciamo comunque quando noi assistiamo con la tecnologia questa soglia cambia e quindi dobbiamo sfornare una seconda definizione per la cosiddetta capacità legale per la comunicazione
Gli Stati Uniti per esempio degli Stati Uniti bisogna stare molto attenti a come si scrivono non so se si fanno dei rapporti per la polizia piuttosto che per i giudici piuttosto per i legali perché se si usa la parola sbagliata si può introdurre ragionevole dubbio ed ecco che tutto cambia
E così quando io ho introdotto uno uno un mezzo e le sorelle alle compagnie assicurative al nuovo cambiato tutto quindi la compagnia assicurativa poteva decidere perché e diciamo non aveva il cinquantun per cento di possibilità di vincere un caso ma quei cittadini non sarebbero più stati rappresentati quindi si tratta di un di cui di problemi sociali estremamente complessi che noi ci troviamo a fronteggiare quando abbiamo a che fare con la tecnologia con la comunicazione con le riforme per le persone con disabilità
E poi i benefici professionali qui che impatto c'è da questo punto di vista qual è il riconoscimento da parte dei professionisti di quello che il potenziale umano
Ci sono delle azioni che portano a nuove politiche quando ci si concentra sul potenziale di un individuo che questo Abdullah disabilità o meno quindi da professionista
E io non sono una politica io ovviamente un nobile con l'obbligo di continuare a sostenere a lottare per lo sviluppo di nuove politiche ma non sono una politica io voglio nuove politiche per poter appunto migliorare la vita delle persone con le per le quali con le quali io lavoro poi i benefici personali no la riforma nel campo della tecnologia deve riconoscere che le persone sono uniche
Che hanno dei loro talenti cercando dei loro rapporti che hanno delle loro reputazione
Che hanno per esempio la soddisfazione che possono a dire la loro produttività e così via matto iniziamo adesso a inserire questi sei Belotti
Io ho sviluppato questa griglia che volevo proprio in presentarvi a questo congresso offrirvi anche qualcosa qualche esempio a riguardo
Da qui
E io a mi aspettavo che avrei avuto anche poi la la possibilità di discuterne insieme a voi quindi spesso della della propongo questa griglia ma potete ben vedere che i benefici se si scende dalla sinistra quello strategico sociale e ittico quel che ho appena insomma definito ecco io voglio creare una specie di furbo ripete pensare a come potremmo riempie ogni riquadro se per esempio una persona con una certa disabilità
E pensa alle persone con disabilità elettrici le la lingua madre di una persona cosa succede quando abbiamo a che fare per esempio con il beneficio strategico per la società
Dal punto di vista della disabilità personale in maniera analoga possiamo pensare che se uno invece siamo un professionista questa nostra vita questo nostro lavoro questo nostro orientamento
Ecco come posso io in questa colonna dirà che stare con un ruolo di questi benefici se io sono un produttore per esempio invece anche posso vedere che benefici ci sarebbero ecco per esempio che importanza avrebbe eticamente
Altro dottore se uno è per esempio un politico lo abbiamo avuto tanti politici che ci hanno parlato anche oggi ecco che cosa significa questo se uno ha un membro del governo ancora una volta come come andrebbe a riempire tutti questi cubi tutti questi quadrati
Come potrebbe vedere appunto l'assestamento di tutti questi i benefici adesso distanti da un esempio perché è difficile da capire magari non è così immediato quindi valutare un paio di se i gruppi a questo riguardo
Mettiamo mio figlio
Teste di estere un sarebbe spider professionista quindi noi eroghiamo dei servizi forniamo servizi comprendiamo le dei problemi problematiche di rischio legale quindi scendiamo nella colonna
Sotto appunto sarebbe sparito e professionisti
E quindi possiamo dire riconoscendo il beneficio legale ecco che potremmo per esempio vedere non so un maggiore reclutamento potremmo lavorare con più talenti quindi più persone in maniera analoga se invece uno è una persona con disabilità e dice
Da un punto di vista strategico che importanza potrebbe avere alla società se dovessimo considerare i benefici strategici bene semplicemente il fatto che un attiri l'attenzione su ogni punto di questi il problema non sono dei parenti problema dell'isolamento del sentirsi prigionieri in casa
Ecco i benefici o strategico sarebbe già quello di attirare l'attenzione su queste problematiche piuttosto che il beneficio sociale sarebbe che voi come persona con disabilità
Dovrebbe effettivamente iniziare un processo di maggiore inclusione nella società
Nove milioni di sabato va be'allora vi voglio dare delle altre informazioni io ho studiato per anni ho studiato diverse culture ha studiato diverse lingue
Comunicazioni interculturali il modo in cui noi culture al comunichiamo tra di noi perché lo Stato della California era veramente una società e pienamente multiculturale quindi ho avuto l'opportunità di di di di di tardi studiare con persone che si son dedicate a questo la cultura della disabilità
Di cui abbiamo parlato un po'questa mattina
La cultura della visibilità e proprio molto importante per comprendere la percezione della disabilità bisogna riconoscere la reazione e la risposta qui bisogna riesaminare quella che è l'esperienza la discriminazione il pregiudizio che proviene dal fatto stesso di aprirla disabilità nel senso di che cosa fa sì con la
Persona con disabilità si senta incluso nella società e quali sono le regole che invece le cose che mi fanno sentire scuse e come queste cose possono cambiare
Ecco qui bisogna comprendere il sistema che cosa è stabilito
Del che cosa dire stabilito e deciso dalle persone senza disabilità se noi leggiamo la letteratura
Se noi vediamo le persone e hanno non so studiato per esempio la cultura della disabilità ce ne andiamo conto che molto spesso le persone senza disabilità
Sono quei professionisti può i politici che stabiliscono le regole che stabiliscono gli standard che definiscono che cosa succederà alla persona con disabilità ma questo deve cambiare
Le persone con le disabilità devono essere inclusa in questo processo decisionale non possono né rimanerne fuori un'altra cosa che ho trovato molto interessante
E per esempio quanto esteso fosse lo studio lo stigma ecco a me ha molto stupito
Che per esempio vi fosse uno sullo stigma diverso attaccata a seconda della natura della disabilità per esempio se si tratta di una disabilità scaturita dal fatto che uno per esempio un reduce di guerra questo dell'esisto con me
Dalla comunità per esempio dei del sanitario dei politici come qualcosa di abbastanza al nove aprile
Se invece una disabilità che scaturiva da un'appropriazione magari un arabo aveva bevuto troppo o magari a causa di quella ad quindi stato di ubriachezza aveva avuto un incidente Cocche i professionisti della sanità iniziano a sederti in maniera più negativa quindi lo stritola cambia
E se non si capisce anche questa differenza dello stigma a seconda della cultura
Quando uno decide le politiche fa le politiche e questo si riflette poi nelle azioni delle decisioni
Ed è da parte dei gruppi si riflette molto questo elemento quindi intrapreso in considerazione
Adesso non posso entrare nei dettagli ma vuole semplicemente gettare dei sistemi dei segni fare delle riflessioni se nel corso di consideriamo le diverse comunità consideriamo l'elemento di e ittica
Le azioni che sono giuste o sbagliate vediamo che alcune comunità arrivano fino in fondo del lucido qui
Alcune comunità agiscono perché è semplicemente perché è un dovere
Le loro azioni eticamente non hanno niente a che vedere con l'essere giusto ho sbagliato ma semplicemente lo fanno per dovere
Quindi anche il vocabolario delitti Castelli sta è molto diverso quando noi facciamo delle politiche è molto importante comprendere che cosa vuol dire la parola ittica oppure come vengono definite gli aspetti etici nella letteratura multiculturale interculturale di sono tre parole che io ho proprio estratto
Dalla le dalla letteratura che perché mi di cui mi piace parlare dei delle cose di cui mi perché mi ha aiutato molto meglio
Aiutato molto e a comprendere il meglio
Lavorando con gruppi sempre più ampi sempre più numerose e sempre molto diversi gli uni dagli altri allora la prima parola la parola arbitri più scienza spiagge più se sono le nostre spiegazioni del perché le persone si comportano come si comportano noi cerchiamo di capire
Via le cose sulla base di quello conserviamo sola base però delle nostre esperienze quindi sulla base d'asta esperienza noi lo so io posso dire italiano ha fatto questo perché do una mia interpretazione e la mia tributi usciamo interpretazione può essere assolutamente sbagliata
In maniera analoga si può fare una tribute Chanel per esempio che riguarda un'altra persona dall'Atac dagli Stati Uniti
Sulla base di quella che la nostra esperienza queste sono cose che noi attribuiamo l'altro il cosiddetto stato di immanente fu messa se di attenzione se una persona attenta fa più distinzioni ha più categorie mentali e più aperto rispetto a più informazioni
E incominciando ad implementare nella convenzione delle Nazioni Unite e muovendoci nella direzione del cambiamento e confidiamo che che lavorando con gruppi sempre molto diversi e cercando di fare anche nuove politiche è come io amo dire
è bello agire trovando si in questo stato di Mind fu lesto cioè di attenzione attenzione a quelle che sono le nostre azioni le nostre percezioni questa la seconda parola l'ultima è quella della complessità cognitiva cioè come noi percepiamo gli altri e come interpretiamo i loro mondi e qui non siamo dei costrutti proprio più categorie percettive abbiamo più riusciamo a realizzare i nostri pensieri
E i nostri pensieri che sono anche delle comprensioni decompressione di quelle che sono le le loro azioni azioni di altri e sulla base di queste comprensioni creare delle politiche quindi dei perdenti dei professionisti che hanno un sistema cognitivo Complesso delle persone con questa complessità cognitiva
Hanno più costrutti hanno più alternative
In modo tale che più lentamente si possono formare delle imprese di prima di partire
Alla caricare ama lavorare Briscoe Nardi ad avere più riflessioni più livelli quindi come mettiamo dentro questi tre elementi in questa in questa griglia beh diventa molto complesso qui
Io però offrono perché questa è la risposta è semplicemente un esempio in modo tale che voi abbiate un punto di partenza è che semplicemente un punto di partenza per voi in Italia in Europa nel mondo per poter poi partite
E parlare di quelli che solitari Zelig quello sociale e quello etico quello politico e oggi ne abbiamo sentito parlare molto quindi a questo punto io ho riempito altre tre colonne per darvi degli esempi dal punto di vista lo so dei produttori di venisse loro capiscono quello è per esempio l'impatto professionale questi talk show portarlo un affare degli adeguamenti dei prodotti che fanno quindi ad abituarmi se invece loro comprendono personalmente che le persone sono a casa loro sì ma che possono avere dei talenti magari produttori possono anche creare dei siti internet più accessibili
Ed è questo che sta succedendo l'Europa a sicuramente un un mondo molto accessibile dal punto di vista dei dei siti internet di alcuni siti internet in particolare sono molto accessibili ve ne parlerò magari successivamente
O comunque appunto se avessimo il tempo entrerei in ogni quadrato e ne parlerà in ma non è lo scopo di oggi questa semplicemente per dargli il perdente sode debiti punti d'inizio che voi poi potete utilizzare come meglio credete l'analisi comparativo vediamo anche altri Paesi ho fatto questa ricerca su internet molto veloce per portare anche ulteriori informazioni a questo incontro settantacinque Paesi nel mondo hanno discriminazioni legate alla disabilità
E questo potrà dice molto su quelli che sono i benefici legali gli aspetti legali di una tendenza importante verso la protezione di individui e la protezione dei diritti dei gruppi contro la discriminazione
La disabilità è una questione di diritti questo è molto importante
E questo rientra poi nel nostro riquadro dell'etica lì da disabilità come qualcuno ha già detto è una parte naturale dell'entità umani tutti invecchieremo tutti avremo a che fare con problematiche quando perderemo la nostra mobilità non saremo mai sempre
Flessibili come siamo oggi alcuni dei noi magari potranno altere degli incidenti o avere problemi di salute avere problemi di qualità della vita e quindi dobbiamo pianificare degli approcci più inclusivi e per tornare al nostro modello rientrerebbero nella categoria di benefici strategici
Vediamo qui un'analisi comparativa di quelli che sono i gruppi d'azione internazionale le persone con disabilità molto spesso vengono escluse dal sistema dell'istruzione eternità nella produttività quindi perché sono anche esclusi poi ai posti di lavoro
Questo è molto interessante tra l'altro io lascerò questi sta queste documento ti a voi quello www ac quel il plauso del di internet ha da atta adattato dell'OLAF sciolto con altre risorse reale quale potrete attingere
Negli Stati Uniti noi abbiamo un signore che un avvocato che ha dedicato il suo tempo a lavorare proprio con diversi dispositivi proprio per aiutare membri della società americana
Con dispositivi assistiti e settimana scorsa ha stampato un foglio
Appunto
E lui ha visto anche quella che c'è una un articolo pesca ma l'economia che c'è dietro questi dispositivi tanti Nikolaj dispositivi costano troppo non possiamo averli dove troviamo i soldi l'unica ha fatto un'analisi del sistema sanitario americano e alla fine ha ha detto
Cake questa tesi insostenibile questa del troppo caro mi dice che se le società commerciali ed assicurazione industrialista ero quaestor nelle loro polizze assicurative prepari noi paghiamo ammonterebbe
A a delle briciole diciamo a due centesimi per membro assicurato
Se si va a vedere questo vediamo che l'elevato prezzo della vedi per esempio per quei dispositivi vocali e così via e ventiquattro centesimi per persona all'anno e luglio raffronta il costo invece di per esempio un morso di luna brioche o o qualcosa crisi abbiamo ci siamo rispettati i patti durante il coffee break quindi questo argomento questa tesi non stava in piedi questa tesi che siano troppo cari perché se si vuole non è così quindi si sta vedendo proprio questo spostamento gli altri siti internet di cui volevo parlare sono questi e li trovate sempre in questi fogli che poi io vi lascio sono quelli delle in tre nasce lo contare tempestato eletti questo è troppo una risorsa o quella che viene da un'altra buona biblioteca legale
Ed è veramente molto interessante a tutti i diversi clinica quindi a tutta la legislazione che riguarda le disabilità nei diversi problemi a quelle internazionale dei casi nazionali casi regionali quindi tutto collegato proprio a centinaia e migliaia di azioni di regolamenti legati appunto alla disabilità quindi se avete questo link
Potete benissimo nani condividerlo e poi la convenzione Nazioni Unite di cui abbiamo sentito già parlare ancora no su questa pagina che si occupa di risorse il secondo io ho stampato appunto questo sulla sulla convenzione di rapporto degli aggiornamenti quando si parla di come Ignazio comunicazione aumento attiva con l'aiuto di tantissime persone che provengono
Per esempio per mia negligenti
Dalla federazione mondiale dei non udenti dei sordomuti in tanti gruppi per i diritti
Reti di sopravvivenza ecco tante persone hanno aiutato insacca mettere a punto questo linguaggio l'interno
Dei documenti delle CIA la abbiamo due definizione sotto l'articolo due quindi siamo riusciti a vedere anche un articolo ventuno che si chiama libertà di espressione e Idi opinioni accesso alle informazioni
E il tutti hanno il diritto umano prima per una loro libertà di accesso all'informazione libertà di informazione poi ci metti cura anche ventiquattro che riguarda invece l'istruzione grigio che le persone verranno formate per fornire avere la conoscenza di un'educazione per un'istruzione adeguata per poter continuare a lavorare con i cittadini
E al continuare ad avere appunto un uno sbocco professionale comunque come ho detto lascio questo agli organizzatori di questo convegno le Nazioni Unite dopo la Convenzione questo è l'ultimo documento che fila non so cioè ha creato questa organizzazione cascame lui fatte le conferisce in cioè nasce riabilitazione internazionali
Con S moltissime membri in tutto il mondo che si sono incontrati
Hanno appunto tenuto il loro primo incontro proprio la mattina dopo l'approvazione di questo documento in seno alle Nazioni Unite e quindi loro alla fine hanno diciamo sfornato la loro proposta è riassunta in questo documento io lo riassunta per voi su questo lucido e cioè le raccomandazioni generali che vengono da questo incontro per l'implementazione
Penso alla fine anni abbastanza analogo a quello che sta succedendo adesso in Italia e quello che succederà in Europa in tutto il mondo
E quindi queste sono la raccomandazioni ci deve essere una grande consapevolezza attraverso il pubblico attraverso i media è stupendo per esempio che questo conferenza venga trasmessa anche sulla radio che che si continuerà quindi ad avere queste discussioni poi hanno anche detto
C'erano persone da tutto il mondo è lì che era necessario continuare a sfornare partnership tra i governi ed esattamente quello che voi state facendo
E poi bisogna sempre sostenere che le persone con disabilità devono essere coinvolte all'interno decisionali ricordiamoci questo non vogliamo delle politiche non vogliamo dei regolamenti
Che non abbiano coinvolto anche le persone con disabilità nelle loro decisioni e dopo episodi che bisogna raccogliere dati statistiche ricerche statuti per influenzare anche le decisioni politiche quindi è importante a vere le informazioni sufficienti per continuare a anche aiutare i politici a prendere delle decisioni
Come appunto è stato fatto per le Nazioni Unite affinché gli statisti alla fine possono veramente passare all'azione
In favore delle persone con disabilità di lascio questa griglia potete continuare a parlarne ho cercato quindi di creare un con il testo diciamo per voi
Ed è stato un grande onore per me essere qui con voi a Milano se avete domande questa è la mia io me ne sarei estremamente lieta di potervi rispondere o di poter rinviare ulteriore materiale grazie
Grazie Mary Black che grazie per la relazione e naturalmente anche per la documentazione il materiale
Ci ha lasciato e si lascerà e che naturalmente
Renderemo disponibili sul sito della associazione e del mattina farà parte del materiale del congresso
Abbiamo adesso altri interventi previsti che sono quello di Aurelia Rivarola
Della Fondazione Benedetta D'Intino e poi di Mario Staderini che il consigliere delegato per le politiche sanitarie della disabilità del Comune di Roma
Quindi inviterei attenere nel suo intervento Aurelia Rivarola
Ok Buongiorno grazie ringrazio anch'io l'invito sull'ho visto sulla locandina che c'è Fondazione Benedetta D'Intino ma non c'è un titolo
Allora vi parlerò di è l'attività che si fa a al Centro Benedetta D'Intino
In comunicazione o mente attiva alternativa sono abbastanza in difficoltà a parlare dopo meno di Black perché e le cose che ci ha detto sono veramente molto importanti mentre io parlerò
Degli aspetti prevalentemente tattici del lavoro allora la Fondazione Benedetta D'Intino
Che qui vicino tra l'altro il Centro Benedetta D'Intino è un cento non però fitta una voluto dalla Fondazione Benedetta D'Intino che anche dei centri
All'estero per bambini disabili e questa parte che vendette è una una la parte che dove c'è un centro di comunicazione aumenti attiva alternativa dove lavoriamo siamo molti professionisti che lavoriamo insieme dove crei a Milano in questa scusa posto c'è anche una scuola di formazione in comunicazione o mente attiva che è l'unica in Italia ha una durata annuale e e sempre in questa zona c'è un piccolo Nesi dance per ospitare le famiglie che vengono per una valutazione dagli a da altre parti d'Italia
Allora la la ma la fondazione Benedetta D'Intino ha voluto Aprilia questa sezione su di comunicazione o mente attiva alternativa
Convinta che le cose che si dicono che la comunicazione è un fondamentale diritto umano non sono sempre vero e per chi non può parlare
Né ai Black parlava della percezione che la persone hanno della disabilità e devo dire che per le persone che non parlano molto spesso
La gente non ha una percezione di persone che potrebbero cambiare cambiare la Lora vita e esprimersi in prima persona come
La Carta dei diritti alla comunicazione ne già stata parlato e quindi non non ne parlo più
Questo è un ragazzo che ha scritto una poesia
E fichi finisce comunicare e vivere ed è un ragazzo che fino a nove anni si esprimeva con i gesti con lo sguardo e così via da a nove anni ed è stata proposta una tabella di simboli oggi sono stati nominati simboli Bliss ha incominciato a dal potere attuare una comunicazione non contestuale
Poi attraverso il codice alfabetico e quelle tabelle
Trasparenti a una comunicazione faccia a faccia ecco le l'esperienze dei ragazzi che non non potevano per lariano passato del tempo senza parlai ci dicono cosa vuol dire a non parlare sono quelle che ci spingono a cercare di dare un aiuto in questo senso
Risulta che è una ragazza americana
Che che ha scritto un libro che si chiama io alzo i miei occhi tre di essi era stata per dodici anni in un istituto per insufficienti mentali finché l'educatrice che la imboccava si è accorta dall'espressione del viso che non è affatto insufficiente
Ad un tutte conosceva il codice alfabetico e con una tabella al fa dei Tica che quella che vedete lì davanti con una persona ci diceva e queste ABCD
Ha scritto un libro che si chiami alzi negli occhi tra di essi perché quando la persona aveva scelto la lettera giusta alzava gli occhi
In questo modo una frase che ha detto è questo la comunicazione aumento attiva alternativa rende più difficile ignorare c'è permette a ciascuno di noi di fatto sentire la propria voce
Sono state date tante definizioni di comunicazione o mente attiva io vorrei dire
Quello che veramente spinge il nostro lavoro allora ebreo la comunicazione o mente attiva e tutto quello che aiuta chi non può parlare a comunicare sono strumenti tecniche Ausili
Ausili a bassa tecnologia e ad alta tecnologia ma abbiamo visto che soprattutto sono dei partner comunicativi che realmente interagiscono che le persone con un padre quindi le considerano le persone con cui interagire
E né facilitato la comunicazione in quest'ottica quindi le gli interventi di valutazione a cui deve seguire un intervento sono sono rivolte non solo alla persona disabile panchina e parte del comunicativi
La persona disabile bisogna vedere alle abilità che hanno per cercare di potenziale le abilità che ci sono e poi valutare anche le barriere di accessibilità che si rivolgono sono proprio quelle che dipendono dalla persona
I patti del comunicativi devono valuta del del devoto vedere le occasioni di partecipazioni e le bandiere di opportunità la partecipazione quindi la CIA qui si parla di tipologia secondo noi non è solo tecnologia e così volevo mostrare rapidamente delle delle piccole storie di persone vedete questa bambina
Che utilizza una tabella di simboli e anche inforca chiuso è ancorato stabilmente alla sua carrozzina
è una bambina che pre-sequenza frequentava pare abbia preso questa immagine la scuola materna e per esempio ha voluto messo sulla in una casella di questo ausilio conosciuti in voce non sei più mia amica
Perché le le altre bambine lo dicevo ne voleva poterlo dire anche a lei scuola
Ma Lucia usa anche molti gesti e quindi è stato fatto un vocabolario dei gesti perché lei li potesse indicare quando le persone a lei vicine non lo conoscevo
Questo per dica che effettivamente la comunicazione aumenti attiva tenesse multimodale come ha parlato come ha detto già Gabriella Veruggio
Questa un'altra ragazzina anche lei vedette a una tavola di comunicazione
Però per esempio per rispondere sì e no non ha un modo comprensibile tutto e quindi le dita messe davanti lei ne guarda una per rispondessi e una per rispondere no
Sono una strategia indispensabile alla sua comunicazione e lo devono sappia tutte le persone che la venivano questo una bambina in ospedale
Certo io ho avuto una polmonite non ha potuto respirare è stata Tacchio sto pizzata
è scattata per molti mesi in ospedale
E in quel periodo poteva un pochettino
Aiuta sommare di erigere un pochettino mandando via le infermiere dicendo di aspettare se li dovevano fare una pratica anche lei coi suoi strumenti questo una bambina con una forma evolutiva vedetta un letto dai stato già parlato
Cioè cos'è sta il problema per questa bambina diciamo gli aspetti dell'intervento cosa ha voluto dire primo la ricetta fondi
Non venivano passati dalla dalla dal servizio sanitario e dopo C H un anno che l'avevamo visto che poteva funzionare l'aveva avuto anche in prestito non l'ha usata non l'aveva quindi la ricerca fondi fatta privatamente l'anno rapportato alla bambina a porterà via questo ausilio che è stato ancorato alla carrozzina
Dopo qualche mese
Un una valutazione ha fatto capire a che questo consiglio non veniva portato a scuola la bambina
Lo utilizzava benissimo perché le insegnanti avevano paura che si spaccasse che fosse fragile e li abbiamo capito che questa bambina e la sua famiglia
Non avevano la determinazione Pio impone un ausilio in questo gene porta tutti tutti sanno che è un ausilio anche molto resistente ecco però proprio come un progetto di comunicazione aumento attiva non finisce
Con la prescrizione dell'ausilio
Questo è un bambino con una sindrome genetica schiamazzi in dove Indian già ma ne vedremo alcune che inizia a comunicare attraverso delle foto
Questa è una bambina vedete qui era in una situazione che attraverso questo piccolo ausilio atto tutto dopo cinque anni di scuola materna per almeno detto di di un facilitatore spiega il suo insegnante di sostegno ha potuto avvera S considerata nella classe che frequentava
E ha calcolato una uditrice ma quando a un certo punto quando questi insegnanti ha inciso presente la bambina la schiacciata al momento giusto
L'insegnante ha detto cit allora capisce dopo cinque anni allora la percezione della disabilità a me viene da dire di cui parlava lei che e di cui non è facile
Esserci in tutte queste situazioni
Queste sempre una bambina con sindrome di Angers amante dette che ha un'ampia tabella pieghevole qui la la costruita a sua madre perché la potesse portare sempre possa portare sempre con sé
Cuesta una bambina vedete durante un intervento in cui lei si mostra un possibile bocca che potrebbe usare e il padre gli ha costruito il tavolino dove si può appoggiare il bocca quindi Progetto di comunicazione aumenta attiva e anche trovare i supporti e Lele nel che il tavolo per esempio adatto
Questa è un'altra soluzione per un altro bambino questo una un un utente adulto che comunica con un'età
Questa è una bimba che ha una ampi bisogni comunicativi che sono stati valutati perché abbiam detto che dipende dall'ambiente attraverso la l'utilizzo della sociali letto perché è uno strumento di indagine in cui credo che sia stato anche studi capire che è stato utilizzato e che noi utilizziamo per capire i bisogni di una persona quando si diceva bisogna cercare di non dai gli ausili ho gli strumenti per i nostri big per i bisogni che pensiamo non a capirlo
Fare un'indagine dei vedete qui ci sono i cerchi cerchi dei partner comunicativi è uno strumento utilissimo per da trovare gli gli strumenti giusti nelle diverse situazioni e questo strumento è stato studiato da sanabile Heston che vive in California
Allora mia renda che è una delle più grosse specialista in cera dice che il solito io i prerequisiti per la comunicazione riguardano le opportunità
Quindi il nostro lavoro vuol dire aiutare l'ambiente a creare reali opportunità di comunicazione
Ad esempio questa mamma mentre cambia la bambina le chiede se vuole ancora o basta Karima
Mo'ponendo gli dei simboli perché questo una bambina sempre così non mediante ma non parlerà si sa già che non parlerà quindi dovrà usare giusto momento simbolico quindi la mamma già le pagina
Con le parole ma anche postando li simbolo quando la bambina è già molto piccola
La stessa mamma ha messo nella casa i simboli nelle varie parti della stanza così che la bambina Possa dica quello che vuole la bambina guarda qui
La madre ha per il mobile le chiede se vuole i biscotti di Alida e la bambina li mangia
Questo è un bambino l'opportunità a scuola qui vedete che usa gli hanno messo appena alla per dieci del cosa volesse disegnare due tastoni dove poté per cui il bambino poteva scegliersi voleva disegnare il male o la ritratto se un bambino
A un bambino vengono dati gli strumenti e gli ausili senza che li Possa utilizzai subito nella vita di ogni giorno non ne capirà mai l'utilizzo allora
Tra l'altro questo bambino in realtà vedette che guardava voleva il colore rosso e poi è stato dato però avevo un modo per dire lo sguardo lo ha utilizzato per fare una scelta diversa da quella proposta
Questa è una bambina che per capire la forza della comunicazione
Cioè una bambina
Che ancora non aveva l'idea della comunicazione
Intenzionalità un pastone con scritto ancora nel gioco preferito che ha il gioco dell'acqua ha fatto sì che parla lei schiacciava il tasto onere poteva aveva nuova acqua capisse lo la lo significato della parola
E anche il luttuoso del del tasto né certamente questo se ci pensiamo bene è il un processo di apprendimento al della comunicazione e del Lessico che hanno tutti i bambini non lo sviluppo solo passate il tempo solo che al fine che questa e questi bambini ne hanno bisogno devono fatti deve essere diluito nel tempo così per le scelte di da da sistemi simbolici sempre vuol dire in pullman a scuola a casa sulla spiaggia
Mentre vanno al museo mente si legge un libro mentre si va a comprare il giornale
Usare questi strumenti poveri e quelli più sofisticati
In giro per la stanza fino a questi strumenti che non abbiamo purtroppo ancora in Italia con la voce sintetica che possano ad operare una compattazione semantica ma speriamo che vengano presto finisco
Grazie intervento anche per aver messo al centro
Poi vernice esposto alle persone e la diversità diciamo delle situazioni dei problemi
Informo che da questo momento o Sessa il servizio di di traduzione
E quindi non ci sarà più nell'ultima parte di questa sessione la la traduzione simultanea adesso abbiamo l'intervento di Mario Staderini che e come dicevo prima è consigliere delegato per le politiche sanitarie lui la disabilità per il Comune di Roma
Grazie presidente
Sono contento poter intervenire in questa sessione che parla appunto di
Sì aspetto medicina ma salute ma soprattutto appunto servizi e regole per una vita indipendente e forse il mio sarà un intervento con un taglio leggermente diverso anche perché non sono un medico non sono un diciamo inventore di ausilio o fornitori di questi servizi né tanto meno parte di un'associazione di disabili o malati ma sono appunto un politico in questo momento
Per cui cercherò di seguire quelle che diciamo le caratteristiche delle delle azioni che va be'incontrare giornalmente se fossi il Ministro della Salute ovviamente avrei tutto più facile perché arrivarmi in basterebbe dichiarare che l'aggiornamento del nomenclatore
Potrei prendermi gli applausi e far capire il teatro in realtà invece sono appunto un delegato di un municipio cioè di un ente locale il quale appunto ha come funzione quello di governare per quanto riguarda disabili e anziani in senso più più urlato
Un territorio di centoventi mila persone con dei servizi da erogare allora in questi sette mesi la mia per di di di esercizio di questo di questo mandato la mia percezione standard e proprio ai fini degli dei delle norme e dei servizi per una vita indipendente gli enti locali abbiano
Un ruolo decisivo lo abbiano ruolo decisivo per due ordini di motivi innanzitutto per le loro competenze dirette e in secondo luogo perché proprio in un'ottica federale sono l'entità amministrative e politiche più vicine più in contatto diretto con il fruitore del servizio
Ne abbiamo da una parte in Italia le regioni che hanno con le competenze sanitarie che esercitano tramite Lease e dall'altra i Comuni che esercita invece le attività soprattutto i servizi sociali quali appunto l'assistenza a disabili oltre che anziani
In questo o hanno e abbiamo da sempre in Italia almeno degli ultimi quindici anni un mito che è quello dell'integrazione socio sanitaria cioè che appunto questi servizi sanitari come potrebbe essere l'erogazione dell'ausilio
E i servizi sociali come potrebbe essere l'assistenza domiciliare nella seconda fase in cui l'appunto della dell'acquisizione del della personalizzazione dello strumento sanitario che in questo caso sarebbero Silvio
Dovrebbero secondo il modello legislativo del nostro ordinamento essere integrati quello che manca come è stato detto da alcuni relatori prima di me è proprio questo momento il momento della integrazione dei due servizi
Io credo che questo dipenda da una triplice ordine di fattori dalla parte scontiamo dei problemi generali
Del nostro Paese
Scontiamo l'assenza di una formazione non dico continua ma semplicemente anche saltuaria
Dei dei nostri lavoratori in particolare di quella pubblica amministrazione ascoltiamo l'inefficienza la mala gestione della sanità e scontiamo anche l'assistenza sociale da parte degli enti locali vissuta più che altro come un business perché Hillary eroga piuttosto che un servizio per chi viene assistito io penso semplicemente che nel mio Municipio oppure noi appaltiamo ad una società esterna un milione di euro l'anno per erogare i servizi di assistenza domiciliare a un centinaio circa di sì disabili
Una stessa cifra viene fatta per sempre ungo ottocento novecento milioni di lire nove mila euro per gli anziani
E cinque seicento mila euro per i disabili nelle scuole ebbene in nessuno di questi fondi
E vi è un approccio che veda la tecnologia e di servizi digitali
Come elemento anche di risparmio oltre che di miglioramento della prestazione molto spesso un'assistenza che si fa all'anziano al disabile anche quella stessa di portarlo fuori e in situazioni di divertimento quando invece una creazione di utilizzo di tecnologie vedremo adesso come con l'hardware ma non solo potrebbe magari renderà anche più interessante allora
Diciamo all'assistito
Il prodotto che riceve allora da un punto di vista sanitario noi avremo sempre di più l'esigenza oltre che fu il discorso degli ausili anche quello di proprio come ente locale
Via vere nella tela nera telemedicina negativi assistenza
Un elemento di Erode di servizio sanitario che deve integrarsi con quello con quello domini con quello sociale e che preclude per il che però prevede come premessa che la indispensabile
L'effettività di una rivoluzione digitale che uno dei temi del nostro del nostro cartellone del congresso di oggi
Allora io nel documento e rispetto al documento di partenza di questo congresso credo che sia importante sottolineare come proprio degli enti locali sugli enti locali le iniziative dell'associazione Luca Coscioni
E della rete di associazioni che appunto insieme vorranno farlo dovrà essere volto
A l'informatore are strumenti di informazione
Diciamo quindi l'aspetto sanitario degli ausili è chiaro tutto impostato nel discorso del nomenclatore e delle delle fa delle fasi per acquisirlo però dall'altra parte noi dobbiamo ottenere che a livello locale quanto più piccolo possibile vi sia un'informazione semplice ed indipendente appunto si dice per quali sono gli strumenti e i mezzi perché questo manca le famiglie stesse di conoscere noi nero io ho trovato il mio Michiko l'esistenza di uno sportello sportello H che dovrebbe appunto offrire informazioni non solo sui servizi resi dall'ente locale ma tutti quelli a disposizione ma Siviglia attualmente si limita esclusivamente alla fornitura delle informazioni per i permessi e per il parcheggio disabili quindi su questo è un fronte che credo in varie realtà italiane si possa agire così come quello invece a mio avviso opportuno di inserire la sta nell'assistenza domiciliare
Il quindi nelle società che era con i servizi di assistenza domiciliare è proprio il compito e la funzione di passare alla fase applichi di assistere il disabile nella fase applicativa di acquisizione di scelta della tecnologia dell'ausilio deliberata in precedenza da lastre
E Trova cercare di attivare in maniera i filiere efficace i contatti tra lastre che dovrebbe fornire al figlio e appunto l'assistente domiciliare o comunque il ente locale che tu dovrebbe aiutare perché non si può sempre aspettare e aspettarsi che e il disabile una persona che magari anziana riduce la propria facoltà di Pardi parola
Abbia un familiare che possa curare l'acquisizione dell'ausilio in pratica ma ed anche questo dobbiamo prevedere che magari le società che questo possono fare abbiano proprio con un bando pubblico libero la possibilità di farlo
Collegando ovviamente il discorso del mercato dell'usato che ho sentito qui è molto interessante
Insieme a questo a questo ma questo diciamo Obiettivo io credo noi dobbiamo tener presente anche la possibilità chi se ne parlerà soprattutto domani che gli enti locali svolga un'azione proattiva proprio per la diffusione di quell'hardware che è necessario per l'arco di quella rivoluzione digitale paradossalmente la mia la mi hai convinzione quella che proprio quei servizi di modernizzazione di una società di intera società italiane che stentiamo a mettere in campo per tutti debbono avere come primo fronte
Di attuazione vera proprio il fronte della disabilità
Cioè faccio un esempio molto chiaro ad esempio la firma digitale che è uno strumento che potrebbe agevolare da un punto di vista burocratico la vita di tutti noi bene per un disabile per la famiglia di un disabile magari la possibilità di a vere
E su questo si tratta di organizzare i programmi regionali comunali per la diffusione delle firme digitali proprio nelle famiglie dei disabili
Potrebbe avere un'agevolazione un guadagno di tempo di risorse di tempo della vita quotidiana a prescindere dal discorso della disabilità in in questione ma perché si riuscirebbe a ottenere il certificato magari di anagrafe il certificato di invalidità semplicemente con una richiesta telematica e quindi su questo penso che dovremo sperimentare in qualche ente locale
Un tipo di di di di di azione proattiva
Ugualmente
Io credo che dalle che l'ente locale può agire o le facilitazioni o con le collegi col diciamo con delle priorità per quanto riguarda la diffusione della banda larga anche per quanto riguarda la formazione di certe categorie sociali e delle loro famiglie all'utilizzo dei nuovi delle nuove tecnologie
Per quanto riguarda il anche la diffusione di terminali
Tutto chiudo cercando di di dare anche una riflessione di carattere generale nel qua stiamo parlando di rivoluzione e digitali e quindi credo che il disabile da famiglie di disabili debbano avere il presente che Lugdunum Obiettivo
Una loro priorità politica e quindi anche nel loro essere cittadini politici in una società sia quella oggi di ottenere una rivoluzione digitale che quindi passa anche attraverso di come vengono utilizzate
E le frequenze dell'etere di come viene regolamentata e delle comunicazioni di come viene modernizzata la pubblica amministrazione
Questi temi devono essere priorità politica per il disabile per errore famiglie e sono temi generali perché per il per loro è c'è magari un utili una un miglioramento di vita ancora superiore rispetto al resto
Dei cittadini così come però bisogna dire che il discorso della rivoluzione politica è un altro
Elemento a cui secondo me disabile loro famiglie dovrebbero avere un'attenzione particolare l'Associazione Luca Coscioni non è un caso che ha questo nome perché si tratta proprio della persona che ha fatto
Della lotta politica su queste tematiche ma come lotta del cento per cento degli italiani
E l'Associazione Luca Coscioni è l'unica associazione politica al momento che ha fatto di questo tema
Il tema appunto del ripristino delle facoltà sottratte di utilizzo delle tecnologie come strumento per farlo
Affatto l'urea di questo tema all'un tema di obiettivo e di di iniziativa politica a differenza di altre associazioni e soggetti che invece hanno magari delle specificità proprie questo è un fatto che deve essere tenuto conto ne abbiamo dato prova in particolare ad esempio su un piccolo aspetto che era quello della problematica degli sms della della diciamo della tecnologia UMTS per i sordi quale appunto strumento di libertà di comunicazione bene a seguito di iniziative piccole ma precise sia aperto e se ne parlerà domani presso il Garante per le Comunicazioni un produciamo una procedura di regolamentazione che vale per tutti i disabili
E proprio su questo tema è su questa iniziativa io credo che allora quello che ha fatto l'associazione Coscioni e che intende fare è un qualcosa di da tener conto anche per quello che deve essere il proprio impegno nella politica io
No non lo nego anche nelle iscrizioni invito mio a iscriversi associazione Coscioni è proprio relativo alla capacità che ha e la e all'obiettivo che si pone e io credo che tutti quanti insieme poi dovremmo riuscire a individuare alla fine di questo queste due giornate delle iniziative specifiche con cui dimostrati questo il nomenclatore la legalità abbiamo detto accelerare e facilitare il processo di acquisizione dell'ausilio degli strumenti
Anche sostenere il sostegno delle iniziative a livello di enti locali che permetta quello che ha puntato detto io cioè la quasi l'essere il disabile la panoramica alla frontiera della modernizzazione di questo Paese
Ringrazio
Grazie a Mario Staderini al quale anche chiediamo come a tutti gli altri che hanno avanzato dal podio o che ritengono di avere proposte concrete voglio ricordare che distribuita anche una Scheda nelle vostre cartelline di integrare per iscritto in modo che poi con l'aiuto in particolare di Joseph De Falco possiamo integrare queste proposte nel documento conclusivo allora adesso continuiamo con i no con gli interventi degli iscritti a parlare prima di Armando crocicchio
Andrai ora il messaggio di Alessandro Frezza alto voglio ricordare che domani cominceremo molto puntuale alle ore nove e domani una giornata carica di ospiti di interventi ricordo ancora anche per gli ascoltatori di Radio Radicale
E ci saranno in particolare interventi dei ministri
Livia Turco ma Bonino interventi di parlamentare come Daniele Capezzone Marco Beltrandi lo stesso Marco Pannella il commissario alla Authority per le comunicazioni Roberto Napoli più le altre personalità che sono in programma siamo a Milano al hotel Leonardo di via Senigallia sei si può raggiungere sia con la macchina la l'uscita Cormano
Della tangenziale nord di Milano sia attraverso le Ferrovie Nord stazione è fermata S quattro Bruzzano allora sul messaggio di Alessandro spezzato restando fresato è consigliere generale dell'associazione Coscioni affetto da distrofia muscolare non ha potuto proprio per questo essere presente purtroppo anche i messaggini audio video come sentirete difficilmente comprensibile soprattutto in una in una sala dove c'è un po'di rimbombo allora io quello che farei d'accordo con i tecnici radio radicale che ringrazio molto per l'assistenza che stanno dando è mi fai vedere le immagini del messaggio di Alessandro sentire le prime fasi e poi però continuerà io nella lettura integrale del suo messaggio che tra l'altro tocca un punto che è stato appena toccato anche dall'intervento
Di Mario Staderini dopo pensato ci sarà l'intervento
Der mando crocicchio allora se siamo pronti col firmato i primi secondi con la sua Voci dal generale e poi dopo di leggere un messaggio
Per i contenuti di grande coerenza speciali umana appuntamenti
Personale vorrei
Ammissione di non indifferente importanti
Attualmente irrisorie dando il legislatore inerente accesso delle persone disabili fisiche che non hanno avuto delle mai
Di tipo unico
O amministrativo e via mail
Che in terra effettuare
Parli maturare pratiche
E l'esempio
Possono essere
Lampronti è intestazione l'immobile all'immensa
Bilancio
Dal proprio accompagnatore
Etc necessarie la firma il proprio un mio
E abbiamo anzi diffamazione le antere soluzioni canta native
Di firme come ad esempio la firma
Il sicario che però può essere Ron Ben Harper
Documento cronico
Oppure a mio parere tramite la semplice
L'impronta visitare ovviamente non può essere classifica
Se nessun modo
Non sono riconosciute
Legislativamente
E queste risponde a una vedi tante gravi
Mancanze
E carenze del nostro Bales
Le nostre istituzioni verso le minoranze
Presenti nelle è intessuta
Speciale
In questo caso inerenti
Al mondo
Le vendita
O comunque toccare
A chiunque
E questo è ma l'aspetto che ma buono e no
E non beve
Essere stato valutato ma nessuno
A seguito chiudo questua
Con me spinte ante Alicante
Era presentante l'associazione Luca Coscioni
E in quanto portatore di enti motoria
Ritengo ha più che a bordo umana
Invitare tutti
I partiti
Di entrambi
Poli
Compresa
Quttara
Rosa nel Pugno naturalmente
Ed impegnati nei prossimi giorni
Settimane
O mezzi
Nella direzione
Del attuazione
In nuove norme mi era Ariel riconoscimenti
Rinviare
Dei sistemi alternativi
Di firme
Penso in sede
Disabili
Bender a queste persone che non sono in termini inservibili
Ma pieno
Titolo
Elementari diritti
Ancora oggi mediante gli anche a causa della cultura chiusa
E messo migliorare
Tutto qua
Ancora viva evidente soprattutto
è un mostro
Nel Paese
Grazie
Grazie Alessandro frazionato in effetti poi Claudio mi è parso che si comprendesse
Meglio di quanto c'era sembrato la prima prova quindi ha potuto lui
Svolge direttamente attraverso la sua voce e tutto il suo intervento con una proposta che anche ovviamente sarà ripresa nelle conclusioni di questo congresso allora abbiamo ancora una
Una quarantina di minuti scarsa per il nostro dibattito per iscritto a parlare Armando crocicchio dopo di lui si prepara Lucio Bertè dico anche per rappresentanti di associazioni persone che voglio intervenire in questa fase di segnalarlo all'ufficio di presidenza
Armando Croci
Io parlo a nome dell'Associazione Luca Coscioni
Fondata dal Partito radicale in special modo da Marco Pannella
E quello che dirò non sarà affatto piacevole
Amici e compagni radicali amici e compagni di Luca Coscioni
Quello che vi dirò non piacerà a molti di voi non piacerà cervelli plagiato I non piacerà ai le cadere Thanin che aspirano ad avere un posto al sole
A dire il vero certe verità per partito preso non piaceranno proprio nessuno
Quale di voi hanno perso un figlio assassinato dagli ospedali milanesi e dalla Società intellettuale benpensante
Dalla politica e dei clericali di questo Stato
Stato italiano e quale moglie avete perso voi assassinata dalla politica regionale lombarda
Che paga medici incompetenti solamente vuole uccidere seppellire i propri ammalati
E il tutto con il consenso indefesso dalla Regione Lombardia
Dei politici dei politici di questo Stato dai governi di questo Stato e dei cattolici che vive le passioni in questo stato il sottoscritto da diversi membri del Partito Radicale e sue succursali
Viene accusato di fare politica personale
Qualche volta vengo accusato di essere un violento
Probabilmente la mia voce e il suo contenuto in Couto non ho paura ai Cahiers rischi ci politici
Ma ritorniamo a noi forse Gualdi
Devono essere astratto
E non faceva politica per se stesso
E di rimando per per la sua storia personale anche per gli altri
O forse Luca Coscioni non faceva politica per se stesso
Perché io vengo accusato di fare politica per me stesso
Per questo merito adesso o forse loro cuccioli non faceva politica per se stesso forse era talmente indefesso che faceva politica solamente per gli altri
Malati terminali non sperando in una cura per se stesso per poter finalmente guarire
Parla Rossi Pannella si è messo a fare buon samaritano con Nessuno tocchi Caino
Per salvare i peggiori assassini questa terra che hanno ucciso popolazioni intere
Promuovendo una moratoria da portare al vaglio dell'ONU col plauso dei radicali
E del sottoscritto
Chi intende poiché nessuno Stato deve comportarsi alla stessa maniera vendicativa degli assassini
Ma cosa pensare poi di Giacinto Marco Pannella e dei suoi cagnolini tenuti perenne perennemente al guinzaglio
Guinzaglio mentale da fare dire ai suoi addebiti non è compito dei radicali salvare vite umane
Sia quando crocicchio lottava in sciopero della fame lì davanti a Palazzo Marino per salvare sua figlia e gli altri figli sparsi in Italia e nel mondo
Sciopero durato sette giorni perché insieme alla rinuncia del CIPE ho rinunciato anche a bere essendo poi è stato ricoverato a forza
Questo a Milano davanti a Palazzo Marino va be
Sono passati dei radicali più storici di me a dirmi noi non ci interessiamo di quello che stai facendo perché salvare Vito male non fa parte della politica radicale
Stessa cosa è successo a Roma davanti al Senato quando si discuteva dalla legge da varare di Bettino Craxi Jervolino Vassalli
Dodici giorni di sciopero della fame di accovacciato sul sagrato del Luigi de'Francesi
Diventata la mia dimora declamando con migliaia di iscritti come risolvere il problema in rovina per salvare la vita gli assuntori di eroina
Declamando la risoluzione del problema con eroina terapeutica ero in medicina eroina di Stato
Lì in mezzo morto di fame attivo come non mai sono venuti altri radicali storici a dirmi in prima persona non è compito della politica radicale salvare vite umane
E tutto questo il consenso di Pannella è stata la politica antiproibizionista di Taradash e della Maiolo
Allora gestori in prima linea del comandamento di Marco come giudicare poi il patron dei patroni Marco Pannella amico intimo del proibizionista Craxi
Quei due erano curve camicie
Si può solo immaginare in questo contesto in questa fratellanza cosa sia avvenuto tra i due big della politica sulla droga una vera strategia per mantenere il monopolio delle droga solo danni l'assassinio dei giovani caduti in questa trappola infernale della droga eroina giovani senza scampo alcuno condannati a morte solamente per mantenere un un prestigio personale di questi prestigiosi politici mi sembra di sentire i loro politicanti accordi io faccio l'antiproibizionista e tu fai proibizionista questo chiederà l'ascolto del popolo e l'ascolto
Di televisione stampa
Oggi si salvano criminale dalla peggior specie dopo avere effettuato spiragli a iosa per puro divertimento sadico e tante per aver effettuato lo cauti di milioni di persone
Io sono d'accordo la pena di morte una pena troppo dolce invece la galera per queste persone è una continua e pare non tortura così come descritto da Dante nel suo inferno
Viceversa la pena di morte ma si mantiene in Italia e nel mondo non per i criminali spacciatori mafiosi della peggior specie salvati da Pannella per continuare a spacciare uccidere persone innocenti continuando uccidere in una strage senza fine gli alberi questi Abele vengono imprigionati così come i peggiori criminali che hanno ucciso stuprato torturato
Nessuno di così nessuno di questi giorni inutilmente assassinati si ritrova ad avere un difensore
Così come Pannella che fa una moratoria per salvare magari santificare di Hitler gli stalli nemico Cerri del mondo tanti troppi politici nel mondo parla bene e razzola male
Poi vedi l'altro con il vice Nesta accanito americano chiamato Bush che ha fatto presto a togliere i proventi dei campi di papaveri criminale di Bin Laden che servivano adesso per comprare armi e ad addestrare i kamikaze
E chi oggi servono sia per ripagarsi i danni delle torri gemelle e per pagare i suoi diari Semnan farli stampare rimpinguare le sue casse personali
Intestando così di eroina la Russia la Cina l'India e i Paesi pericolosi per l'economia americana per non parlare dell'Africa del Sud e Nord di tutti i Paesi dell'Est separati dall'Unione Sovietica
Salvare la vita degli a bere stranieri nome né non ha mai fatto parte delle tematiche del Partito Radicale
I criminali si vanno salvati a qualunque costo viceversa banchettare con le membra
Con la carne degli Abele con i loro visceri sono Alloni siamo tutti di quasi tutti d'accordo
Io vi accuso tutti voi i politici italiani di volute desiderato sterminio olocausto dei nostri figli non in grado di difendersi dagli aguzzini sterminatori peggio del partito nazista di Adolf Hitler
Il sottoscritto in dominato dal mio padre il vostro Dio ha spiegato ha parlato ha gridato
Così come gridava Cristo così come gridava Mosè
Essi avevano la mia stessa voce
Forte prepotente
Per farsi sentire in quanto allora non esisteva nessun tipo di megafono nessun tipo di tipo di otto auto parlante e avevano la stessa voce don
Atta a me da mio padre il Dio di tutti
Il Dio dell'universo intero
Nessuno dico nessuno
Mai ha tacciato di violenza queste persone illuminate sì al politico manca l'amore per il suo prossimo il suo popolo della vita altrui non gliene frega proprio niente
La molto declamata Vito del diritto e diritto alla vita riservata solamente per gli sterminatori dell'umanità
Io sono un violento perché il contenuto la mia mia voce e violenta
Circa vi fa rivoltare il cervello i visceri e non potete accettare la vera indiscussa verità
Poi di fatto incantare dei tour piloti di Pannella permettendo che esso villa di quel poco di cervello che gli è rimasto
Sono l'unica persona al mondo che ha trovato la soluzione al problema eroina per annullare il potere drogante di questa droga per annullare narcotrafficanti per eliminare in tempo assai breve l'assunzione di questa droga da parte delle generazioni
In crescita nel mondo e tu Giacinto Marco Pannella me lo ha impedito
Per avere io ho toccato il tuo compare Bettino Craxi di non venire nel Partito radicale a lavarsi e a montarsi la sua anima con i suoi peccati tutela se è legata al dito e pur di non salvare milioni di Abele innocenti
Non hai più permesso chi avesse una candidatura per poter salvare questo mio esercito donate mi da Dio
Da mio padre il mio Dio non potrò mai dimenticare le parole mandato in a dire dei tuoi figli non è compito del partito radicale salvare vite umane
Il mio tempo la mia fine arrivata
Senza assolvere il compito affidato alle da mio padre
Di questo ne subirà le conseguenze nefaste l'intera umanità vostre bene nel male così come voi mi desiderate che io sia io posso solamente accontentare
A vivere
Prova a morire vostra per l'eternità
Armageddon
Grazie
Grazie Armando crocicchio
Allora iscritto parlare Lucio Berté
Si prepara Giovanna Placido
Grazie
Presidente ma io mi sono iscritto a parlare
Soprattutto per dare conto a quanti hanno operato anche Regione Lombardia
Per risolvere la questione del diritto
L'espressione quello che noi chiamiamo libertà di parola
Attraverso una
Una legislazione che dia la garanzia
A chi si trova in determinate condizioni di poter usufruire di quanto
Il servizio sanitario nazionale
Avrebbe il dovere di fornire anche in tempi certi tempestivi
Sì troviamo di fronte malattie degenerative molto spesso
Che richiedono
Chiaramente una tempestività
Proprio perché la qualità della vita anche dell'ultimo tratto di vita
Che poi
Il tratto più importante perché e quelle in cui ognuno di noi abito disabili o diversamente abile come lo si voglia chiamare poi tira un po'le somme e dunque è un diritto fondamentale
Difficilmente Espresso in questi termini no
Però esprimibile anche in questi termini oltre che nel diritto al al massimo di di di di indipendenza no da viti indipendente
Per tutti i cittadini
Noi ci siamo mossi ne ha parlato Rita Bernardini dell'iniziativa inizia dell'iniziativa della citazione reclusione che era partita dalla Regione Lazio
Dove ha trovato riscontro nel nel nelle nella risposta del
Presidente
Della Regione Lazio Storace
Che aveva stanziato un milione di euro per a finanziare la fornitura di questi ausili alla agli aventi diritto insomma
E quindi poi in giro per l'Italia dove c'erano i radicali si è tentato di replicare questa iniziativa qui in Lombardia c'era un gruppo
Radicali Lista Emma Bonino alla Regione Lombardia e quindi ci siamo mossi in modo analogo sull'assessore
Carlo Borsani
Tra l'altro assessore dello stesso partito di Storace
Cioè di Alleanza Nazionale
E lui si era impegnato verbalmente a dar seguito a test a questo a quest'impegno preso altrove da dal caso collega da di partito
Beh poi per farlo muovere effettivamente c'era stato bisogno di un digiuno di quindici giorni che però ha sortito per fortuna l'effetto positivo
Sì è incardinato in iniziativa è stata preparata firmata da tutti i capigruppo del Consiglio regionale una lettera che avallava e dava via libera all'assessore di agire anche a nome di tutto il Consiglio regionale e in questo senso
Si è mosso Borsani dandoci anche la piena disponibilità del e il supporto tecnico dell'assessorato alla Sanità
E a quel punto abbiamo utilizzato questa questa conoscenza tecnica dei del del dei funzionari dell'assessorato insieme al professor Rivellini abbiamo incontrato
Agli e Sperti diciamo che siamo aggiornato di tutta la situazione lì appunto abbiamo scoperto che al di là dell'impegno della di ogni singola regione per risolvere in proprio il problema e la Regione Lombardia aveva già questa legge numero ventitré del del della fine degli anni Novanta che in qualche modo copriva questo queste domanda questo fabbisogno a concedendo contributi per l'acquisto di questi ausili a chi ne faceva richiesta tramite la eccetera
E qui invece li abbiamo scoperto che c'era il problema del nomenclatore tariffario si chiamava allora nel nomenclatore delle protesi risolvendo il quale si dava una risposta immediata
E su tutto il territorio nazionale a a allo stesso problema nel senso che la la revisione la il decreto che emanava il nomenclatore che elencava tutti gli ausili disponibili a carico del servizio sanitario nazionale e che aveva che di rispondeva alle esigenze
Di tutti gli italiani in questa situazione senza differenze dovute alle diverse disponibilità delle regioni alle diverse sensibilità dei singoli assessori perché insomma un conto è magari la Regione Lombardia
Dove i mezzi per finanziare tutte queste iniziative sono più larghi ma è diverso magari la questione dei di altre regioni del Sud che magari
Non hanno le stesse disponibilità tenesse testa ci siamo mossi
E devo dire che abbiamo individuato poi anche contattando il rigenerante ICI
Che il nodo e alla fine era il la questa Commissione che aveva elaborato questa questo
Nuovo nel Progetto di di Domenico attore che era stato elaborato dalla l'associazione Don Gnocchi la fondazione Don Gnocchi e sul quale poi alla fine serviva il parere ancora delle regioni
E tutti quanti avessero voluto dare la loro opinione per il miglioramento e poi sarebbe stato emanato quindi
La situazione in cui ci troviamo e quella che ha detto Marco Cappato all'inizio noi ci troviamo in una situazione di illegalità delle istituzioni perché la revisione del nomenclatore doveva essere fatta nel due mila uno
Sono passati oltre cinque tra i cinque sei anni e questo non è ancora avvenuta ora dal dibattito che c'è stato molto importante interessante
è chiaro che il problema è stato visto in modo più ampio
Non da è chiaro che la questione della della di della libertà di parola del del del garantire la possibilità di espressione a tutti quanti sono nel in condizione di disabilità
Non è soltanto quello del fornire gli apparecchiature e anche tutto un sistema di valutazione di sperimentazione della della dell'apparecchiatura giusta di istruzione
Hutter l'uso e anche alla fine di manutenzione quindi e non non si di troviamo nessuno la fornitura e anche tutto un complesso io credo però che sì è importante ora portare a casa il risultato che possibile con un'azione nei confronti del del Ministro della Salute turco
Ed è e qui vengo a quello che ha proposto Rita Bernardini inizio penso che sia assolutamente necessario e opportuno una volta a consegnato ufficialmente il le richieste
Alla al nuovo ministro rispetto a quelli della legislatura precedente della salute credo che sia opportuno partire immediatamente
Senza aspettare altri tempi perché credo che sei anni siano più che sufficienti come atteso
Perché venga emanato al più presto questo nuovo nomenclatore con la nuova
Dizione magari il punto di repertorio
Quindi con un meccanismo di revisione che non che non sia così a tortuoso e fatto di continui rimandi
Come come attuali che ci sia la Commissione nazionale no che possa rapidamente fare queste revisioni ma possibilmente che ci sia una dizione anche nei titoli di questo di questo repertorio
Che consenta all'inserimento automatico
Di nuovo
A di ogni nuovo apparecchiatura al tecnologicamente che avanzava che dovesse essere prodotta
Ecco perché io credo che persa sia un'iniziativa da sostenere anche al e soprattutto con l'azione non violenta
E io da te annoso che non appena sarà depositato ufficialmente le mani il ministro Turco questa richiesta iniziano un un digiuno di di sostegno naturalmente con fiducia nei confronti del del ministro Turco che sappia rispondere nel giro di poco tempo nostre richieste
Grazie
A Lucio Bertè Giovanna Placido
Buonasera a tutti io sono prima cito Giovanna
Io invece vorrei affrontare un argomento che e quello della disabilità psicologica di cui grazie di ecco di cui e affetto mio fratello Michele
E infatti credo che c'è una un'assenza degli sì che altri
Dove però beneficiari Becker di Bergamo mio fratello e tutto delegato alla famiglia d'origine
Credo che però credo infatti che era politica dovrebbe aveva società affrontare pubblicamente questo problema del disagio psichico
Per capirci meglio spiega la politica dovrebbe
Come si dice affrontare questo argomento e cercare di non lasciare sole queste persone perché c'è un fuggi fuggi
Mentre per queste persone e molto importante non lascia aggressore perché altrimenti per esempio io mi sento come un il genitore
E sto cercando anche da sola
Di farsi che e queste persone non finiscano negli istituti
E cercare di
Portare avanti una cosa che ho promesso mio padre quando avevo nove anni che l'unica cosa che a quali ci tengo moltissimo anche da sola o il perché in compagnia grazie a tutti
Grazie Giovanna allora significa parlare sia Angelo freni che Laura Prandini io non so se riusciamo altro tipo di interventi non so se Angelo
Voi avete podio Laura Prandini rappresenta l'associazione Amici di Calimero
Rifaccio il ricordo anche per radio radicale domani mattina si ricomincia all'ore nove previsti gli interventi Livia Turco ed Emma Bonino tra gli altri Angelo Zanelli
Buona sera buona sera io sono Angelo freni vengo dal Modena
Rappresento indegnamente l'associazione la cellula Luca Coscioni di Modena ci tengo un attimo ancora a distinguere la cellula dall'associazione senso dell'affiliazione per motivi che sono legati ad un pregresso
Della regione e della città
Che ha sul versante della disabilità
Sicuramente delle iniziative e delle sì istituzioni delle situazioni di buon valore soprattutto considerando il fatto che in questa città ci sono come in tutte in tutta Italia
Troppe associazioni dei disabili e anch'nonostante questo oggi qui quelle che sono definite le associazioni storiche della disabilità
O non ci sono o almeno io non ne ho viste o non hanno ancora parlate non so se parleranno
Volevo fare alcune considerazioni rispetto a al discorso degli ausili e di come nella nostra esperienza modenese abbiamo cercato di lavorare in questo settore intanto io sono convinto che il nomenclatore si modifica non solo perché lo si deve rivendicare attraverso appunto la la la il lavoro di ognuno di noi
Ma se si vuole modificarlo occorre a mio avviso cominciare a diffondere l'informazione che crea la domanda delle nuove dei nuovi ausili in questo senso io ho apprezzato e apprezzo moltissimo
Il la presenza delle ditte che sono nella sala a fianco la nostra e devo dire che un'iniziativa come questa noi l'avevamo pensata e l'abbiamo realizzata a Modena nel due mila e tre con sette associazioni e con l'intervento dell'università e di tutte le istituzioni modenese
Quindi credo mi auguro che si possa a arrivare domani con la sottoscrizione del documento integrato dalle proposte di ognuno a fare sì che la novità dell'Associazione Luca Coscioni diffusa sul territorio nazionale attraverso le cellule o lecco o comunque attraverso lei associazioni periferiche Possa davvero costituire quella momento di divulgazione della delle conoscenze
Ai che aiutano a ridurre la disabilità e quindi a rendere autonomi quelli che come noi hanno questa necessità a renderli sempre più autonomi
Ho usato non a caso il terzo il verbo ridurre la disabilità perché in realtà per la maggior parte dei casi che io conosco idee che ho visto qui oggi
Non si può pensare di superarla e mi piace la parola d'ordine
Per la libertà
Tecnologie riforme contro la disabilità perché chiaramente siamo nella condizione oggi per le conoscenze che abbiamo di poter dire che stiamo lavorando anche contro la disabilità
Sono poi di convinto che sempre per l'esperienza fatta ma anche per quanto ho sentito oggi
Che sia arrivato il momento
Di a abbattere i costi e questo è che questa possiede necessità e possibilità di abbattere i costi delle degli ausili e delle attrezzature per la riduzione della disabilità
Sia un qualcosa che dobbiamo affidare certamente alla Allo stato con gli interventi economici certamente alle istituzioni locali attraverso centri disponibilità di ordine economico ma anche alle persone disabili
Io faccio parte grazie al lavoro delle nel volontariato che svolgo
Del comitato consultivo misto di un ospedale modenese
E devo dire che uno degli sprechi maggiori che abbiamo potuto rilevare fra gli altri nella sanità modenese c'è quella del non possibilità di riciclare ausilio strumenti ho sentito dai gli amici belgi
Di una atto possibili vie di di uno strumentazione e di una circolo virtuoso che al re apportare ridurre grandemente i costi degli ausili credo che qui dobbiamo come dobbiamo essere consapevoli che è una cosa che si può e si deve fare
Che non possiamo affidarci al solo mercato anche in questo caso e quindi ultima considerazione nella nostra regione
Noi abbiamo come dicevo lavorato molto
E abbiamo molte risorse a disposizione quel che riguarda l'abbattimento e la riduzione delle disabilità
Risorse economiche risorse intellettuali ricerche che però non hanno continuità nel senso che si evidenzia hanno ogni tanto come eventi
Come potrebbe essere questo congresso che però chiaramente ha una valenza proprio perché è un evento e che avrà una sua continuità politica nel tempo
Ma non arrivano mai a dare la soluzione a chi la richiede penso per esempio ai centri di adattamento dell'ambiente domestico di cui si è parlato credo dal dal dottor vitelli se ricordo bene il nome della persona
Ci sono a Modena
Ci sono a Reggio Emilia il dottor vitelli ne ha parlato per la il capoluogo di regione
In realtà Piero non arrivano mai le risorse per procedere davvero allattamento della abitazione della persona disabile o lo è o arrivano sempre in quantità
Scarse non sufficiente per la qualcosa alla fine si rinuncia ad intervenire sulle abitazioni
Pensare che Modena e l'Emilia Romagna sono al centro di eccellenza per la ricerca sulle costruzioni civili e in particolare per la domotica e per la per la domotica applicata alla gola
Abbiamo avuto diverse momenti di confronto con la le istituzioni modenese in questo senso in realtà però si riescono a sviluppare solo ricerche che poi finisco in altre regioni per esempio
Il Trentino Alto Adige che ha certamente più risorse di quante non ne abbiamo noi applica nelle ricerche le strumentazioni studiate anche a Modena
Io vi ringrazio spero che da domani a alla fine di questo congresso noi possiamo davvero lavorare sul territorio in accordo in collaborazione con il Centro nazionale
E mi tengo a disposizione
Grazie davvero grazie grazie al cielo prendi allora chiedo anche Laura Prandini verso l'ultimo intervento della giornata di oggi in rappresentanza dell'associazione amici di Calimero stare lei stessa a spiegarci di che si tratta
Io sono appunto rappresentante l'associazione gli Amici di Calimero prima di tutto vorrei ringraziare per la giornata di oggi perché mi porta a casa un bel bagaglio
E poi volevo ricollegarmi a quanto diceva il professor il dottore Crivellin quando parlava delle persone al centro della struttura sanitaria e quindi intervento sanitario plasmato sul bisogno della persona
Io vi porto la mia esperienza che è più in collegamento tra la disabilità e l'affido familiare in quanto la mia l'associazione nata proprio dall'esperienza dei mezzi Torino ambito di affido familiare decennale in quanto dieci anni fanno presa in affido la prima bambina e cinque anni fa c'è giunta la richiesta di affidare per un breve periodo di nove mesi una bambina con una sindrome rarissima che conta cinquanta trenta casi in Italia
Che la costringe ad essere dipendente dal respiratore durante la notte e quindi necessita di un'assistenza infermieristica otto ore notturne e tutte le volte o tre qual volte sta male o a un semplice raffreddore
Mentre di giorno conduce una vita normale se non fosse che è stata ai nostri stato ospedalizzata il primo anno di vita quindi a maturato una sindrome relazionali di tipo autistico
La mia famiglia ha fatto questa esperienza di cinque anni inizialmente doveva semplicemente essere Dino le milizie però si è prolungata per varie vicissitudini burocratiche mia mamma in questi cinque anni infermiere cioè mia mamma infermiera professionale in questi cinque anni ha usufruito della centoquattro per assistere la bambina ma purtroppo la centoquattro è finita e la bambina è ancora in affidamento ad Hanoi
E le istituzioni alle quali noi abbiamo chiesto molto soprattutto negli ultimi due anni all'incasso di costruire un progetto di affido speciali inizialmente per creare a Laura per Laura essendo l'unico caso in affido di questa patologia a livello italiano
Una possibilità di vita futura proprio per con la l'adozione è un progetto di affido speciale questo non è giunto vicini siamo molto dispiaciuti anche perché le istituzioni ci hanno non non in con la parte sociale il Comune ci ha molto aiutato da questo punto di vista la parte sanitaria anche non c'ha mai riconosciuto il lavoro che stiamo facendo attualmente collabora
E quindi siamo giunti a costituire questa associazione giaccone project che si occupa di affido familiare ma ha come primo progetto una comunità di tipo familiare
Proprio eccependo la delibera della Regione Lombardia cioè noi siamo nella provincia di Brescia abbiamo costituito una comunità che ha una capacità di posti di di massimo tre posti di una fascia di età tra gli zero e quindici anni
Che si pone proprio come possibilità di integrazione di tre cose fondamentali che sono una famiglia perché è una capacità piccola quindi tre bambini non diventa un istituto do e quindi il bambino può essere seguito a livello familiare può avere delle relazioni tra da costruire Coni con una copia di dentale fissa che in questo momento sono i miei genitori
E soprattutto con la professionalità accesso sono messi in campo all'interno della famiglia quali mia mamma infermiera mio fratello e mia cognata sono medici quindi proprio una competenza sanitaria all'interno della famiglia però è stata strutturata all'interno della comunità familiare
è possibile andare a Laura e ad altri bambini in futuro incendi in questo momento ci stiamo focalizzando su Laura perché vorremmo evitarle la di ospedalizzazione mio non è tornata a lavorare ora siamo di fronte a un giudice tutelare che deve decidere
Se Laura può essere collocate in comunità e se l'ASL e la nonostante abbia diciamo fatto varie volte l'hanno necessità di per Laura di un'assistenza infermieristica
Possa essere col collocate in questa comunità anni speriamo grazie attualmente forse grazie all'aiuto del Comune e di altre fondazioni locali
Potrebbe essere accorcia riusciremmo ad accogliere all'interno della comunità però si rammarica molto il fatto che il servizio sanitario si sia un po'tirati indietro perché alla fine
Scarica un po'la responsabilità agli altri e questo non è giusto per Laura nel giusto per i disabili che hanno non alla famiglia alle spalle che possa sostenerli e possa aiutarli nel percorso di vita e di sviluppo
Grazie
Grazie a Laura Prandini dell'associazione Amici di Calimero magari con il tuo aiuto con l'aiuto di Marcello Trivellini potremmo non so se presenterà un'interrogazione parlamentare o comunque prende un'iniziativa verso possiamo discutere a in margine ai nostri lavori che sono a questo punto conclusi per la giornata di oggi io mi ricordo che domande il nostro primo incontro del congresso internazionale tecnologie riforme contro la disabilità rivoluzione digitale politica per la libertà di parola della vita indipendente
Inizia appunto domani alle ore nove e puntuali ci sarà l'intervento Livia Turco ci sarà l'intervento di Emma Bonino anche di parlamentare come Daniele Capezzone Marco Pannella Marco Beltrandi il commissario all'Agenzia delle comunicazioni Roberto Napoli
Tra queste presenza
Va scusate per sospiro rosso dice Roberto Napoli
L'intervento di Mina Welby di Marco Pannella ricordo che lamentava la essenza di associazioni sulla disabilità ma in realtà era qua in presidenza del ha seguito i lavori interverrà domani anche pronunce scarica il vicepresidente della Federazione italiana superamento handicap
Chi vuole può raggiungerci qui all'hotel Leonardo di via Senigaglia a Milano uscita alla Tangenziale Nord Cormano mentre fermata
Del delle Ferrovie Nord S quattro Bruzzano grazie a Radio Radicale grazie a tutti coloro che sono intervenuti appuntamento domani alle ore nove
La cena al ristorante con il meccanismo di oggi Tadina resa dal resto anche quinte Sam meccanismo Obama a Tudela o parole finché schiera Ifigest nota occorsogli Arvier fora di rendere infame frase qualcosa non è chiaro margravi alla segreteria di presidenza e qualsiasi chiarimento documenti proposti accessoriati grazie a tutti appena prese la laurea in giurisprudenza quando apporto localmente in Florida il ventinove agosto del due mila venne aggredito da tre rapinatori
Uno dei quali gli sparò dei colpi di pistola costringendolo da allora su una carrozzina
Di
Ma lo Spirito di Stella non si è lasciato andare e oggi questa ragazza di piede nell'Alto vicentino diventato imprenditore nel campo della mobilità dei disabili e tornato a far parlare di sé giornali e televisioni
Ma questa volta per una bella notizia
Imparava all'Arsenale di Venezia alla presenza di tantissimi amici così dello sport con il suo catamarano dargli spesso pensato progettato imparo pensa per il primo giro delle corti d'Italia da Venezia Genova con mesi di viaggio quasi due mila miglia marine pari a oltre tre mila trecento chilometri una barca