Intervista a Nino Guglielmino sulla sentenza di Cagliari sulla diagnosi genetica e sull'accreditamento dei centri di PMA in Sicilia

Radio Radicale un saluto a Monica Soldano oggi di torniamo per legare un po'diagnosi genetica fa qual è lo scenario attuale e in particolare di una delle regioni più attente a questa pro
Questione etica e la Sicilia infatti siamo andati
Proprio nel centro era di Catania che è una tocca una formula organizzativa particolare una cooperativa il suo direttore il dottore Mino Guglielmino intanto buongiorno omino Guglielmino vollero dunque noi abbiamo dato notizia qualche giorno fa proprio della sentenza
Del tribunale di Cagliari che è stata in esecuzione cioè la struttura dell'ospedale micro cita amico garantisce alle coppie sarde e che si rivolgano una diagnosi genetica la cui copertura dei costi sarà
Del appunto pubblicati da parte della ASL di Cagliari
Ma la struttura che si occuperà poi della genetica della Illy laboratorio di genetica un laboratorio privato ed è a Roma ecco io volevo chiederle provvista il suo impegno prima della della legge quaranta ma anche con l'entrata in vigore della legge su questa questione quelle composte delle qual è la sua reazione a questa
Notizia e poi
Sapere anche qual è la situazione attuale nella sua regioni Locri
Da un certo punto di vista del patto e crescere poi mi ha lasciato un po'scontento da un'altra parte sono contento perché una struttura pubblica
Sicuramente ci sarà la spinta dalla Regione
Sarda
Su questo
L'impegno dell'assetto
Di Cagliari di assumersi la responsabilità l'onere di gestire la diagnosi genetica di quell'impianto perché la Sardegna come d'altra parte anche la Sicilia sono le due Regioni
Che sono Ri.Rei colpite non mi piace come euro come parola però dovete la la la talassemia e quindi questa malattia genetica
Che coinvolge la popolazione assume delle caratteristiche sociali quindi
La sensibilità
Delle autorità sanitarie sarde di riconsiderare la diagnosi pre-impianto come un problema da risolvere
E in questo caso lo risolve facendo una convenzione con una struttura privata mi fa piacere dal punto di vista della scelta mi dispiace perché sapevo
Che al microchip nemico di Cagliari
E mi ricordo una trasmissione sul ritiro del porto di qualche anno fa si denunciava il fatto che la Regione aveva comprato tutte le attrezzature che non venivano utilizzate perché era sopraggiunta la legge quaranta
E ne aveva vietato di fatto l'applicabilità cioè la diagnosi genetica per la talassemia sulla popolazione sarda quindi detta attualmente visto che la Corte Costituzionale ha rimesso in gioco dato di nuovo ha rimesso la possibilità
Di assistere le coppie portatori di questa malattia genetica che assume carattere istituzionale nelle nostre Regioni la Sardegna sta dimostrando una grande sensibilità purtroppo questa sensibilità non è stata trovata fino ad ora per esempio in Sicilia
So che altre Regioni italiane come la Toscana si sono già posto il problema di fare delle strutture di attrezzare delle strutture pubbliche e cercare di diventare punto di riferimento
Per questa domanda e che c'è sempre più larga devo dire
Nella popolazione
Ritirargli ecco a questo proposito appunto ricordiamo che la novità e proprio che questo si stia accadendo in una struttura pubblica per che nonostante mi risulta che almeno alcune Expert ISE c'erano o era un'informazione anche nella nelle strutture pubbliche italiane di fatto sia per i divieti e la legge sia per una lungo
Ping pong di interpretazioni anche dopo la sentenza che della Corte costituzionale la centocinquantuno di fatto o la diagnosi genetica aveva grandi resistenze anche da parte degli operatori che ancora nutrivano dubbi sulla possibilità di poterla
Ma
Organizzare quindi questo è stato una questione un problema di tipo politico più che giuridico perché diciamo che in questo caso secondo me c'è stato invece un conflitto tra l'interpretazione della norma e la volontà politica
Essi infatti abbiano questa sentenza di Cagliari e poi non è la prima e ce ne sono state molte
I precedenza l'onere mette una pietra
Sopra questi dubbi che secondo me hanno avuto anche una parte costituire un tono tanto sinceri questi dubbi non ho colto ma c'è un po'
Giocato e speculato perché ed è chiaro che l'Italia la diagnosi genetica può essere fatta la cosa che posso dire io da operatore sono stati i primi apparati a Ingegneria sulla talassemia ho visto come questo trend questa richiesta questa domanda di diagnosi genetica che è possibile farla per tutte le malattie genetiche
è aumentata
Negli anni perché si è diffusa la notizia c'è stato anche un buon lavoro in forma informazione era la gente prende coscienza che alla diagnosi genetiche riprendendo può evitare alle coppie di di di di andare ad abortire perché poi di questo si tratta
è una tecnica che viene utilizzata sostanzialmente dei portatori di malattie genetiche
Parlo di tutte le malattie genetiche per evitare quando proprio quando hanno una gravidanza e risulta il bambino identicamente malato perché loro sono portatori i genitori
Normalmente nel novantanove per cento dei casi si regola l'aborto
In questo caso sia la possibilità di una diagnosi prima e quindi evitare
P. di abortire riniziare una gravidanza come posso dire tra virgolette un po'più sicura ed evitare di abortire questa domanda è aumentata perché vuol dire che l'informazione sta passando il popolo italiano come tutte le altre
Nazioni i popoli europei ormai questa pratica la fanno normalmente
All'interno dei sistemi nazionali pubblici quindi l'Italia e anche e ha iniziato con la Sardegna con questo impegno regionale una cosa che in tutta Europa ormai viene garantita dei sistemi
Pubblici quindi effettivamente la copia Inter la coppia che ha problemi genetici volevo fare diagnosi perché andrà a fare gli ospedali incerta ottempera semmai la questione ecco
E fa una volta superata diciamo la questione politica di accettarle di riconosceva perché poi di questo che si è trattato le organizzazioni a livello regionale adesso
Dicono che appunto c'è una questione di di soldi di mancanza anche di riconoscimento nella nazionali della PM ai quindi problemi a livello regionale soprattutto di alcune regioni a investire ne
Su questo quindi di fatto diventerebbe ancora una volta una questione da risolvere privatamente e quindi Sicilia in che situazione siete anche come interlocuzione con l'Amministrazione regionale
Guarda io dico una cosa sui soldi e poi parlo della Sicilia etico sui soldi sono certo che la giustificazione che soldi non ce ne sono proprio per la diagnosi genetica è una cosa che non sta in piedi
Perché se non si fa la diagnosi genetica due sono le possibilità o nasce un bambino malato e i costi sono immensi oppure si fa l'aborto dove si rischia sulla ho avuto dalla donna e i costi sono altrettanto incredibili perché uno deve fare l'aborto l'anestesia e tutto quello che poi diremo la degenza quindi siccome stiamo parlando di pratiche
Che non sono malattie come costruire cronica che durano chiede Albin dieci che vent'anni ma stiamo parlando di interventi
Che hanno una un inizio e una fine in poche ore io vi assicuro che i costi di un aborto
Sia dal punto di vista di quello che è il rischio per la salute che il costo economico ovvero dell'organizzazione sanitaria di un aborto sono sicuramente superiori a quelli
Di una diagnosi genetica non li neanche dico quanto costa curare
Un palazzo termico per tutta la vita che ha fatto l'assunzione di quindici giorni e via dicendo ecco quella leale lo considero agli analoghi poniamo anche sull'esordio proprio è una parte allora Antonio ma la
Questione invece visto che appunto voi avete organizzato con biologi anche molto aggiornati sulle tecniche continuano comunque ad aggiornarsi che hanno continuato nonostante la legge quaranta
Vi rendete conto quindi meglio di chiunque altro di che cosa significhi di fatto oggi organizzare un laboratorio di che affiancato allora alla Centro di fecondazione assistita possa anche dare
Un responso di diagnosi genetica ecco cosa vuol dire e quanto costa e che cosa dovuta si dovrebbe fare se dal punto di vista di chi conosce la questione sia della domanda che della organizzazione della risposta
Guarda che dentro la domanda è una bella domanda perché mi dà la possibilità di dire una cosa che fondamentalmente l'abbiamo presentata diverse volte nella storia di questa vicenda la diagnosi l'impianto in Italia appoggiato all'interruzione della legge ovviamente si è interrotto un po'nel pensiamo molto semplicemente che questioni di soldi possiamo solamente risparmiare
Non era un pensato perché
Tre quattro centri come ha fatto la Francia
Si individuano tre quattro posti di eccellenza dove le diagnosi genetiche già vengono fatte di fatto in Italia ci sono tre e quattro posti in cui anche pubblici vengono fatte già le diagnosi
E possono diventare i riferimenti delle malattie che possono essere avventura individuate per esempio sicuramente in Sicilia intervenne ci sono tutta la semplici che malati di fibrosi cistica magari al nord so che a Verona c'è il centro di eccellenza per la fibrosi cistica italiana
Da un magari non immagina
Per la distribuzione dalle malattie che abbiamo nel nostro Paese individuare tre quattro centri magari del pubblici
Dove si può accedere per fare la diagnosi pre-impianto e si risolverebbe sicuramente c'è un risparmio proprio su questo neanche ne discuto si tratta di avere un po'una volontà cosa un po'diversa e se noi immaginiamo di avere i centri di produzione respinte contemporaneamente accanto al centro di potere sentita
Il il centro di biologia molecolare per fare la diagnosi genetica questa che non potrà più difficile
In questo momento però per esempio noi come altri so che in Emilia-Romagna
Ce ne sono altri ma so per esempio che in Toscana quando si ha fatto il tavolo tecnico per preparare un centro ebbe si pensi tentava di farlo all'interno di un ospedale circensi tentava di farle interne ospedale dove già chiaro un servizio più di produzione assistita quindi onestamente vi dico e mi sento di dire con sicurezza che in Italia e ci sono le potenzialità facili senza tante specie di soldi per poter mettere in piedi sistemi anche accanto i centri di produzione assistita per fare la diagnosi genetica e fare diventare d'Italia un Paese come da
Tutti gli altri Paesi europei che ormai la diagnosi pre-impianto veramente una cosa
Che non non fa più notizia sono ventiquattro anni venticinque anni che si fa nel mondo
La diagnosi pre-impianto e usciamo fuori da questi viaggi che fanno le provette in Italia esattamente solo nei paraggi chiamami torniamo a questo punto quindi a parlare invece dei costi è che le coppie oggi tanga no perché amici
Enti privati che al momento fino a oggi insomma fino alla notizia di Cagliari sono gli unici la fecondazione assistita e la diagnosi genetica a indice indipendentemente un po'dalla complessità mediamente UA un costo complessivo che va dagli otto mila e dieci mila euro per trattamento
Cagliari si è detto il dottor Monni ha detto che il fondamentalmente il costo della laboratorio sarà di tre mila euro a carico della ASL e quindi solo il laboratorio cioè l'esame sulla gene genetico
Ecco che cosa si sono questi dal suo punto di vista se sono costi che i hanno una prospettiva anche diverso sarà in base anche la alla confronto con l'Europa visto che
Tra l'altro se n'è parlato al Congresso europeo anche dell'esce del nuove frontiere della diagnosi genetica
Che i tre mila euro ovviamente quando parliamo di tecniche e che hanno una grande specializzazione quindi di alta tecnologia e sempre molto facile parlare anche di Peretti
Alti quindi tre mila euro se parliamo tre mila euro in Italia sono dove possibile sembra grossa somma se scendiamo in America ha parlato di ventimila addirittura perché lì la tecnologia assume in virtù dei costi enormi e sono convinto
Che
L'applicazione della diagnosi genetica si allargherà e poi vengo sui costi avrà troverà delle nuove applicazioni anche per non solo alle malattie
Genetiche ma anche per le anomalie cromosomiche rivendica allargherà il campo di analisi
Dei della diagnosi pre-impianto alle neo proibire quindi verrà utilizzata in larga scala
E soprattutto sono sicuro che i costi diminuiranno per fare modo che questo diventerebbe una una come posso dire una strada che garantirebbe anche un aumento della percentuale
Dica abitante per le coppie infertili
Soprattutto quelle coppie infertili dove la donna si trova in età avanzata e noi sappiamo che in Italia stava vengono anomalia fortissima
I dati dell'Istituto superiore di sanità ci dicono anche le mentre la media età delle donne nei centri di riproduzione assistita
E ha raggiunto ha raggiunto e trentasette anni chi capisce facilmente
Come queste donne se non portano malattie genetiche sono esposti ad un rischio di avere un po'di dire per un totale di dalla tribuna meritava quindi parliamo di questioni problematiche cromosomiche nelle stalle dateci meglio ecco viene obblighi e vuol dire e che c'è qualcosa che non basta nel tempo latri storie avventurose tendere ad altri doveri da un
Volgarmente chiamata
Uno almeno voglio chiarirlo sono chiaramente a più lasciando da quando l'età avanza per una questione proprio di invecchiamento delle cellule
Sì sì per le cellule uovo quindi io penso che due
La
Il la domanda diventerà diversa quindi aumento avranno le richieste
Le attrezzature che si mettono in campo perché poi la tecnologia fortunatamente alla scienza va avanti si stanno mettendo
Impieghi dei sistemi di analisi
Delle cellule e quindi dei cromosomi dei geni
Che avranno dei costi molto più bassi rispetto a quelli che abbiamo visto ora quindi anche quei tre mila euro
Alcuni si fa riferimento
Con
Il centro romano che viene utilizzato in convenzione deliberata Callieri noi abbiamo la prospettiva certa di ridurre i costi e quindi fare in modo liberamente
La diagnosi pre-impianto a questo punto possa diventare sia per le malattie genetiche che per le armi oppure di dire una tecnica di facile accesso e di grande utilizzo eh vuol dire anche
Tornando al ragionamento che facevamo prima si pensava quanto costa un aborto Ovo far nascere un bambino malato discussi qua e ci si renda conto che a questo punto veramente la discussione sulla mancanza dei soldi
Non esiste quando avremo un abbattimento ulteriore per i costi
Sia per l'acquisto delle attrezzature ma soprattutto
Del materiale di consumo perché privo qual era il problema
Che alcune multinazionali detenevano le esclusive per cui i titoli che venivano forniti per fare le analisi genetiche avevano dei costi esorbitanti ora questo tipo di monopolio è finito
Ci sono più ditte che
Forniscono tutti quante sono più o meno sono addirittura pochi mi pare si contano i prema prima era una sola per cui prima retribuzione un augurio forniva il criterio del problema imponibile con un prezzo enorme
Se vuole rifarlo quello del prezzo eventuali c'era addirittura un prezzo per l'embrione
Era una cosa che si aggirava sui trecento euro per embrione
Come costo del solo chi più e poi ci mettiamo il costo del personale e via dicendo utile ci rendiamo conto che i tre mila euro di cui parlavamo avviando un significato reale Cheltenham ritenuti un pochino di embrioni Pirelli
Se invece il kit ora costano molto meno io penso che arriveranno a un quinto del costo che veniva fatta in monopolio fino a poco tempo fa
Quindi i centri che fanno sì specie litri una quale analisi che ne fanno tante io penso che veramente i prezzi potranno essere più che dimezzati
Ecco e a questo punto veniamo invece la Regione Sicilia ossicini Diana perché
Se la vicenda è lo scenario a cui sto la volontà politica a che punto è se ha meno e informata alla politica riunendo
Io garantisco che l'Assessore Bortoli è stata informata di questa cosa qua noi in questo che abbiamo incontrato più volte la stessa rete preparato il proprio il giorno ventitré di questo mette l'ultimo giorno in cui si presenteranno le domande in Sicilia
Per le nuove autorizzazioni a tutti i centri siciliani l'accreditamento si parla di accreditamento che è una cosa
Straordinaria quindi ci sarà un impegno della Regione
Nei confronti dei centri di riproduzione assistita che verranno accreditati non abbiamo posto il problema della diagnosi viene rilevato più vivibili sembra stranamente sembra strano Monica ma ancora una volta si è detto e che questa questione nel io però non parlarne perché non mi chiara dal punto di vista etnico quindi ancora nonostante magari dal Cagliari non stando alla Corte costituzionale nonostante tutto questo ancora si pongono dei dubbi
Sulle questioni riunione scadente noi non abbiamo contrastato più di tanto perché verrebbe facciamo le cose che dobbiamo fare
Che riguardano la gran parte della popolazione in fertile con l'accreditamento delle autorizzazioni poi il resto ce lo discutiamo qualcosa però che siamo riusciti a ottenere che non che e della prima esperienza italiana
In tutte italiane norme regionali prevedono la diagnosi pre-impianto al terzo livello
Sì
Che in quel livello più complesso che prevede mi pare la sala operatoria la propria se lo ricorda propone la sala operatoria ancora con il programma
Teorici sostenere che non la nuova norma e siciliane il la diagnosi prende abbia al secondo livello perché l'abbiamo detto lavora semplici
Essere messi a conoscenza
A conoscenza dello stato di salute degli embrioni che vengono trasferiti
In utero come previsto dal comma cinque dell'articolo quattordici e noi lo consideriamo un diritto nella coppia di essere informata sullo stato di salute del l'embrione come prescritto ora se io faccio embrioni
Io automaticamente dovrà essere nelle condizioni di poterlo fare anche una diagnosi sulla salute
Perché non ha senso che io l'autorizzazione per fare gli è mai
Ogni e poi non posso fare un'analisi e quindi se la copia mi chiede di essere informata sullo stato di salute del Brennero e che vengono trasferiti in utero io dico no perché questo non lo posso fare perché io sono un secondo livello non c'è il terzo
Quindi lì c'è una contraddizione devo dire da questo punto di vista che è un passo importante ed è unico in questo momento in Italia è stato tenuto in Sicilia col secondo decreto avendo ventidue al ventisei di luglio di quest'anno
Il è prevista la diagnosi generica al secondo livello quindi teoricamente tutti i centri
Sicilia negli affari italiani che fanno embrione quindi riproduzione assistita
Il secondo livello dovrebbero essere nelle condizioni almeno
Di
Poter fare anche una diagnosi sullo stato di salute noi avevamo suggerisse di inserire che chi non lo voleva non lo poteva fare perché mancavano le strutture
E l'organizzazione poteva doveva dichiarare di avere un rapporto con un centro che faceva per garantire questo diritto alla coppia però visto che nella versione ultima questo tipo di suggerimento che non era un obbligo
Per quello proposto una
Il per quanto riguarda invece i costi impellente la Regione in dal momento non se n'è parlato non si impegna con Cicchetti riconosciuti e cioè il Popolo della Libertà
Quindi non si ritenga sulla diagnosi genetica prevede un contributo per una per la procreazione medicalmente assistita
Ricondurre perché un'altra Regione mi pare Toscana Emilia Romagna e l'Emilia Romagna in base alle fasce di reddito vale trecento agli ottocento euro la Toscana sanno sui cinquecento euro phishing c'è un problema non so adesso appunto quindi voi siete in Sicilia ancora state discutendo di questo
Se
Si sta discutendo contenesse il contributo so che anche la Puglia sta discutendo di quaestio so che in
In Piemonte si discute di questo si l'orientamento ma io ho visto anche delle pubblicazioni fatte in altri Paesi c'è una bellissima pubblicazione parta dai dai tedeschi
Dottor di essi e considera utile e viene accettato anche dall'utente dei pazienti di contribuire
All'con un ticket al quelle che sono ll le pratiche di procreazione medicalmente assistita i tedeschi hanno fatto una un lavoro devo dire interessante abbastanza completo chiedendo ossia a politici che si occupano di questioni sanitarie sia psicologi
Sia ovviamente a pazienti e medici del settore e medici di medicina generale e derive individuato un contributo di circa settecento ottocento euro
Per un costo complessivo di tre mila euro che a me sembra una cosa abbastanza ragionevole come come contributo da parte del del paziente
Che dà anche un come da un senso di responsabilità che dal pm alla ricerca per gioco una cifra per necessità ecco questo anche è stato un altro dei punti discussi anche sul discorso dei ticket
Se bene allora intanto Mino Guglielmino noi la ringraziamo di questo aggiornamento continueremo a seguire anche le vicende della Regione siciliana anche rispetto a questo per capire dove sta andando l'Italia perché ormai mi pare che bisogna appunto andare ad ascoltare le singole Regioni visto che a livello centrale la questione quindi non è stata
Assunta mi è stata presa in carico nei LEA e quindi
Che rimane fondamentalmente una questione regionale
Bene allora intanto grazie davvero oltre Nino Guglielmino ricordiamo direttore è responsabile della del centro era di Catania che è un'unità di Medicina della riproduzione
Buona giornata e un saluto a tutti i reati ascoltatori