Ai confini della vita - Convegno e dibattito promosso da Lions Club Pesaro Host e Lions Club Pesaro Della Rovere

Buonasera a tutti sono Paolo Bartorelli cerimoniere del Lions Club pesa vostre che insieme all'Lions Club peso della Rover
Hanno organizzato questo convegno dibattito intitolato i confini della vita ho il piacere di passare la parola al governatore del distretto centootto a Raffele diritto per un breve saluto grazie
Grazie e buon pomeriggio
Volevo salutare il tavolo dei relatori degli ospiti le amiche gli amici Lions
E gli intervenuti
Io sono qui in porto il saluto ufficiale del distretto centootto ancora il Governatore abbia stretto centootto a composto da ottantasei club Romagna Marche Abruzzo e Molise
Sono qui ho voluto essere qui perché questa è una giornata importante perché è un tema importante i presidenti dei Lions Club di Pesaro Massimo Quaresima e Anna Maria Gobbini
Vi illustreranno poi molto brevemente nel chi siamo e cosa facciamo questo è uno degli argomenti che sta a cuore molto hanno nei Lions
Il e a parte parallelamente al saluto come governatore del distretto io sono anche un medico
Il lavoro in un
In un reparto dove i nostri pazienti
Sono
Più che cronici sono un paziente in dialisi quindi potrebbe essere anche questo uno spunto di argomento nel dibattito sui pazienti particolare equanime dedichiamo tutte le nostre forze abbiamo pazienti
In dialisi anche da venticinque anni e che corriamo un giorno sì e un giorno no come trattamento sostitutivo dalla funzione renale
Quindi di io sono costretto però a lasciarvi per altri impegni di rinnovo i saluti per lascio il microfono ai due presidenti dei i miei due Presidenti Anna Maria Dubini e Massimo Quaresima per un loro saluto vi ringrazio
Buonasera a tutti
Innanzitutto vi ringraziamo per la presenza ringraziamo anche i relatori per avere accettato il nostro invito a parlare di un tema tanto delicato io vorrei di cosa siamo noi che sono i Lion
E lei in Canada e
Il più grande club di service a livello mondiale siamo presenti duecento sei Paesi del mondo contiamo circa un milione e mezzo di soci a cosa serviamo
Noi lavoriamo solo per beneficenza e aiutiamo quelle situazioni di
Di
Di bisogno e come tre progetti locali verrebbe di Pesaro partecipiamo a service molto importanti
Che
Presentai il Lion International anche se negli ultimi tempi abbiamo voluto dare più un aiuto anch'alla alle situazioni di bisogno locale
E con grande orgoglio vi dico che il nostro progetto più ambizioso progetto che è stato proposto per i nostri due club insieme a quello di Gabicce che la casa d'accoglienza perché senza
Chissà di Nola
Ed è un edificio che servirà anche per a scopo sociale
Questo che si chiama casata pannelli presto poteva iniziare i lavori per cui questo ci rende molto Bertelli circa
Però il i Lions Club non lavorano solo per me deficienze per solidarietà ma anche crea note il
Devono per cultura noi non facciamo politica rispettiamo tutte le religioni
Però spesso organizziamo degli incontri come quello che oggi con temi che sono importanti secondo noi da approfondire per tutta la società ringrazia
Il diritto alla parola Massimo carissima
Buongiorno a tutti ringrazio per la presenza nome del mio Club io sono Massimo Quaresima Presidente del Lions Club pesa roast
Ringrazio tutti gli intervenuti gentili ospiti
Le amiche amici Lions soprattutto i relatori
Per aver dato loro la disponibilità ad essere presenti qua oggi con noi oltre chiaramente gli sponsor Carifano e l'hotel stesso Flaminio che ci hanno aiutato realizzare questo convegno
Allora come detto da Anna Maria Gobbini la missione della Sclavi International
Si e quella di ideare sviluppare organizzare
Day service a sostegno di progetti internazionali indirizzati alla risoluzione di problemi di portata mondiale cito per esempio la nostra lotta
Contro il morbillo contro la cecità alla realizzazione di villaggi scuole ospedali in tutte le parti del mondo
Ma altrettanto forte l'impegno che noi abbiamo perso i temi della società società civile che non sono ancora completamente risolti come per esempio alla lotta contro la violenza delle donne il disagio giovanile e per esempio la donazione degli organi
Proprio per questo motivo abbiamo pensato organizzato l'incontro dibattito ai confini della vita
Oggi la scienza e la tecnologia ci danno la sensazione di essere onniscienti di conoscere tutto
Quello che ci sta intorno ma invece più
Studiamo PC addentriamo nelle problematiche più ci rendiamo conto che invece
Ci sono tanti mondi inesplorati che ci si aprono come uno scenario
In costante evoluzione che dobbiamo continuare a studiare e quando pensiamo di essere arrivati a un certo livello che livello massimo raggiungibile
Quindi elastici l'asticella si è alzata un certo livello vediamo che invece da quel momento in poi si apre un qualche cosa completamente nuovo di
Altrettanto grande altrettanto misterioso e degno di essere studiato
Tra questi mondi che ci si aprono se proprio il i confini della vita che quell'imitare che definisce gli istanti fondamentali tal di tra il vivere e morire
E la conquista tecnologica le nuove frontiere della medicina hanno permesso all'uomo di aumentare la propria longevità quindi
E la allungando il te la vita stessa e hanno creato delle nuovi dimensioni prima sconosciute come proprio lo stato vegetativo
Si spalancano quindi nuovi scenari affascinanti ma anche problematici di fronte quali la neuroscienza sta ancora imparando tanto e la bioetica si interroga
Dunque anche i media stessi si trovano di fronte a questi un problema grande perché hanno ci sono delle terminologie delle situazioni in costante evoluzione che devono affrontare e cercare di capire come rapportarsi con il
Le persone che poi dopo leggono le riviste e i giornali
Quindi
Insomma insomma è come si fosse scoperto un nuovo continente ricco ma inesplorato affascinante ma anche insidioso
Il suo nome coscienza ci chiediamo quante presente nelle persone in stato vegetativo quanto ci tengo sentono o ci vedono in che modo vivono
Hanno una volontà come rispettare i loro diritti quando affermarsi e dove
Ai confini della vita cerca dunque di arrivare questo convegno
Da tutti i punti di vista possibili dando la parola gli esperti a testimoni diretti senza a priori ismi né ideologie alle cerca di evidenze scientifiche e punti di condivisione grazie e buon lavoro
Scusate
Vorrei aggiungere una cosa importante noi vogliamo ringraziare l'ordine dei farmacisti è tratto innanzitutto perito dottorato nei saldi che qui con noi perché attraverso l'ordine dei farmacisti siamo riusciti
Ad accreditare in medici farmacisti dietista infermieri atto attraverso il Ministero della salute
Inoltre e anche le segretario dell'ordine che sono state con noi assolutamente gentili ed efficienti grati ancora o meno
E volevo anche ringraziare l'ordine degli avvocati di peso hanno altro targhe il loro Presidente l'ordine degli avvocati di Torino con il dottor
C'è anche per Luigi
E perché hanno accreditato gli avvocati grazie ancora
Buone condizioni
I miei ringraziamenti sono brevissimi e ringrazio tutti per questo convegno perché vedete già dal titolo convegno ha ribadito ai confini della vita fa capire che qua parliamo veramente a trecentosessanta gradi
E diamo voce a tutte le posizioni atta testimonianze vedrete di spessore di anzi no di spessore tutte di spessore ma che partono da presupposti diversi da esperienze diverse e poi la parola agli e Sperti agli addetti ai lavori
Ecco diamo il benvenuto anche al al dottor Gandolfini che ci ha appena raggiunti e io sono luci a bella sfida sono la moderatrice sono il maggior una lista che da una ventina d'anni segue questi di questi argomenti
Ed esplora insieme a voi oggi proprio col finire la vita che poi sarebbero due i confini come in ogni seguimento cioè la nascita e la morte
Qua non arriveremo ne ha parlato e rinascita né a parlare di morte ma di quello che comunque ci si avvicina di più quello che più comunemente chiamiamo il fine vita
Dentro il quale magari erroneamente facciamo entrare qualcosa che
Non sempre si merita invece perché si parte da molto lontano
Io vi presento molto velocemente i nostri ospiti
Quindi parto dal
Mia destra dalla signora Mina Welby moglie di Piergiorgio Welby che salutiamo subito con un applauso
Signor Beppino Englaro papà di Eluana
Dottor Roberto Piperno responsabile della Casa dei risvegli di Bologna
Eccomi appena raggiunto il professor Massimo Gandolfini primario di neurologia Fondazione Poliambulanza da Brescia
Il collega Lino Balestra collega mio giornalista
La signora sia tra i soldi
Che vi presento in copia perché vedete che sono in coppia in simbiosi con il figlio Marx e poi vedremo altri testimoni
Io do subito la parola al collega Lino Balestra il titolo della sua relazione lo vedete già sopra nel maxi schermo che ci parlerà di come in media quindi noi giornalisti
Affrontiamo questo tema così vasto e così sconosciuto persino neurologi ora voi capite che noi giornalisti siamo chiamati a fare di opinionisti bruttissima parola coloro che hanno un'opinione i tuttologi cioè dobbiamo scrivere di tutto di più ogni giorno solo come enti diversi e rivedo appunto a causa di questo facciamo anche tanti svarioni non abbiamo magari il tempo di
Approfondire e quindi magari poi
Possiamo anche fare dei danni perché la gente ovviamente ci legge si fa si crea delle opinioni su quello che noi scriviamo approfitto per nel darti subito la parola per chiedere a tutti i relatori se riescono a stare entro i dieci minuti circa
Io magari di avviso un minuto prima dello scadere in modo che poi possiamo fare un secondo giro di relazioni di dibattito e poi vorrei dare tanta tanto spazio al pubblico
Quindi se voi avete qualsiasi tipo di dubbio curiosità eccetera assegnate vero perché poi ci saranno vari momenti in cui potrete interloquire
Grazie dall'estero bene allora innanzitutto grazie per essere qui e vi saluto tutti quanti il mio ruolo è quello di
Farvi insomma un po'da guidare nella mondo dell'emittenza televisiva e anche dalla carta stampata
Io collaboro con l'emittente televisiva fanno tv quindi qualcuno di voi mi conosce e quindi il titolare stranamente esemplificativo qual è il ruolo dei media allora per capirlo il ruolo dei media bisogna partire da non
Ecco
Abbiamo cambiato subito delle slide verso proviamo a
Prendere quelle giuste
è il bello della diretta
Eccole qua
Adesso le ripristiniamo
Va bene mi sa che non non ci sono no
Se troverò ora
Ecco
No era importante il titolo stesso però quella dopo è importante perché insomma questi forse la conoscete questa è la pecora Dolly perché per
Capire quale il punto zero della questione per la quale tutti i media si sono interessati a questo argomento
è stata proprio la pecora Dolly e quindi la clonazione quindi di questo mammifero ha fatto sì che tutti i media sia della carta stampata e anche radiotelevisivi accendessero un faro da due mila watt sulla questione bioetica
E quindi tutto il pianeta tutte le persone si sono interrogate su dove sarebbero state spostate le frontiere della scienza e a quale prezzo soprattutto
Quindi è indubbio che il ruolo della stampa delle televisioni nel mettere di fronte all'opinione pubblica al problema e sviscerarlo i più piccoli reconditi aspetti è stato quanto mai determinante per darvi l'idea
Della
Dell'impatto emotivo di questo di pace questo esempio è passa un po'la stessa differenza che c'è stata tra il secondo conflitto mondiale la guerra nel Vietnam dove il conflitto mondiale se
Con la guerra mondiale era
Visto è sentito attraverso la stampa attraverso i reportage
La quale mi ha ma ha fatto entrare il sangue la guerra nella nelle case delle persone quindi l'impatto emotivo lo possiamo considerare paritario
E questa è la definizione e la definizione e quindi insomma attraversa molti ambiti medicina Filosofia
Biologia e genetica e e diritto allora per capire quale
In il ruolo dei media in queste tematiche dobbiamo fare nostro un concerto che in termini di comunicazione questi casi appassionano molto il pubblico
E quindi hanno un'appetibilità da parte dei media elevatissima per implicazioni religiosi morali etiche tutto quello che queste argomentazioni portano indotte
Però
Questo è un passaggio cruciale perché la bioetica passata quindi da argomento per addetti ai lavori a discussione pubblica basta pensare
Ai casi che abbiamo qui Welby Englaro al
Insomma all'impatto mediatico che questi hanno avuto su tutti quanti noi che le abbiamo letti visti
E analizzati nel nostro nel nostro insomma al mio familiare e anche di amicizia
Quindi qual è stato il ruolo dei media in questo passaggio cruciale nel descrivere la tematica bioetica di questi casi la
Comunicazione a
Usato delle forme semplificate
Di di divulgazione che fanno leva sulle mozioni
Sulle mozioni succitate né lettori nei telespettatori
E questo sovente mente a creato equivoci anche scorrettezze alle volte per ideologismi e terminologie errate che alle volte venivano venivano usate
Quindi si possono innescare roghi termino logici
Naturalmente fare esempi mettere in mezzo e tra l'Asia sospensione delle terapie coma stato vegetativo statuti non vita
Sono parole che hanno
Un appeal da parte del lettore del telespettatore estremamente elevato quindi catturano l'attenzione del
Del pubblico
E hanno registrato sempre una ha un grande appeal anche da parte dei media che le utilizzavano proprio per questo modo però la conseguenza era quella di creare una comunicazione sensazionalista
E quindi adesso
Vi farò alcuni esempi di alcuni titoli di alcune testate
Che sono state utilizzate per descrivere non solo i casi che abbiamo qui ma anche altri allora dal Corriere della sera del ventinove maggio
Primo caso di testamento biologici biologico il giudice applica una norma del due mila quattro
E il Resto del Carlino titola ha deciso il marito il paziente rifiuta le cure e muore il primo caso di testamento biologico le norme quale si fanno riferimento i colleghi sono queste questa qui che vedete
è una norma del nove gennaio dell'appunto due mila quattro però l'altro passaggio cruciale il Tribunale di Modena che cinque novembre
Emette questo decreto che nomina un amministratore di sostegno e quindi
L'articolo e gli articoli dei giornali facevano riferimento a questo
La Repubblica dice il giudice vieta e medicine intubazione solo palliativi la paziente pensava pensava così
Corriere della Sera qui siamo nel caso Englaro dieci febbraio Eluana morte shock qui viene adoperata appunto la parola shock per sottolineare questo
Questo aspetto e poi la Repubblica è finita l'agonia di Eluana dopo dice Sonate anni di comma
Corriere della Sera
Dall'innocente alla morte un lungo addio di diciassette anni ancora
La Repubblica dieci febbraio dallo schianto in auto alla sentenza Eluana diciassette anni di di calvario quindi allora qui c'è
L'utilizzo della parola calvario io ho ripreso un po'l'articolo perché appunto per enfatizzare la parola calvario sono state usate parole tipo
E mandare acqua e cibo dentro riferendosi a
Allo Anna e poi siccità ancora stato di non vita quindi ecco sono leve emozionali queste
La Repubblica ancora qui parla Maria Marion dice una delle infermiere che a
Seguito
Il percorso di Eluana ho fatto il mio dovere di infermiera e lo ANA da sola neanche deduttiva
Il giorno qui cambiamo cambiamo la persone Cardinal Martini parla il medico non è stata staccata la spina perché
Ho preso questo pezzo perché è questo staccare la spina è una terminologia usata sovente mente per sottolineare il interrompere qualcosa lo sentiamo dire anche per altre argomentazioni no staccare la spina al Governo staccare la spina alla squadra è una metodica
Che colpisce l'immaginario collettivo
Sempre sul cardinale Martini è morto e ha rifiutato l'accanimento terapeutico
Un caso recentissimo è quello di Schumacher lo conoscete tutti quanti l'abbiamo visto sulle pagine dei giornali allora io qui ho preso due atteggiamenti diversi la stampa tedesca e la stampa anglosassone lo alla stampa
Tedesca è la più svagata l'hamburger more un posto titola in ansia dopo Schumi quindi sono una un approccio un po'
Fatalista
La Versailles ogni invece incidente sull'ICI comma pericolo di morte quindi fa una consecutio
Ben precisa ed è un aspetto un po'catastrofista
Invece il delegando avversari tunnel dice grave caduta sull'ICI Michael Schumacher in coma queste più realistico il più asettico di tutti
Quindi vedete tre testate tre atteggiamenti diversi tre parole tre terminologie diverso
La stampa invece anglosassone e molto assenti ca
Sono quasi dei copia incolla come vedete Schumacher lotta per la vita dopo l'incidente cisti consuma che sta lottando per la vita dopo un incidente cistico Schumacher lotta per la vita dopo una caduta dall'ICI quindi praticamente sono esattamente ricalcata lì
Oggi sempre
Su su macchine dice l'ipotesi sciocca ecco vede ricompare la parola sciocche rimarrà in stato vegetativo ecco quindi inciso sulla pietra un sono un verdetto un bollettino medico
Quindi anche qui parole molto evocative
L'ultima cosa sul
Corriere della Sera che riguarda
Schumacher una stanza speciale per Schumacher lavori la moglie vuole riportarlo a casa o alla stampa speciale è in primis anziché la voglia di riportarlo a casa della moglie quindi vedete che questo passaggio
Importante
E poi sotto si sottolinea come
La moglie sia disposta a spendere ben dodici milioni di Europ per allestire una stanza apposta quindi
Anche qui leva emozionale del lettore leva emozionale di chi recepisce la notizia
Quindi il ruolo della comunicazione è un ruolo importante perché
Dobbiamo considerare che lo scenario è molto variegato e la grande influenza dei media nei confronti dei singoli cittadini
Può influenzare e condizionare decisioni atteggiamenti quindi lo la della comunicazione della bioetica richiama concetti basilari per chi si occupa di informazione quali correttezza per Rita imparzialità
E allora non si può essere un ruolo dei media giocato sull'emotività non ci può essere approssimazione sensazionali Istica ideologica quindi correttezza nelle cronologie e negli aspetti scientifici
Forse voi lo sapete meglio di me
Concetti che sono stati espressi anche ultimamente in un incontro che in un'udienza che Papa Francesco tenuto con i rappresentanti dell'emittenza radiotelevisiva
Piccola locale
Per cui ci eravamo anche noi di Fano TV
E lui ha detto ben in maniera precisa che bisogna perseguire la verità la bontà comunque la bellezza e
Qual è il peccato mortale dell'emittenza e dei media nel trattare argomenti come questo
La disinformazione la calunnia e la diffamazione
Questo
E quindi i fili della pecora dalle cosa dicono a questo punto il presidente Corrado Alli dicono che lo stesso Papa rituali a
Dieci anni dalla quella sperimentazione dice addio alla clonazione questo per gentile concessione del
Dell'avvenire di riceve l'Aspica che ho riportato questo si ben questo più di la stessa bene
Questo era quanto grazie
E grazie di una palestra per questa panoramica questo volo velocissimo naturalmente
In effetti è vero so che a Bologna
La Casa dei risvegli in collaborazione forse color dei giornalisti adesso non ricordo qualche tempo fa aveva fatto uno studio un bel libro
In cui avevano analizzato proprio le espressioni utilizzate in questo campo da tutti i giornali d'Italia
E si divertivano sottolineare con la penna rossa e blu i nostri errori quindi noi giornalisti che andavamo a cercare le nostre testati nostri articoli e si vedeva per esempio l'errore più comune
è l'utilizzo lo sentivo anche adesso non so Assessore pubblico il Corriere l'utilizzo della parola comma
Al posto della parola stato vegetativo quando il comma poi va beh gli specialisti ne parleranno molto meglio di me può durare al massimo un mese e mezzo sorretto
Dopodiché quindi dire una persona in coma da dieci anni è chiaramente un'assurdità
Però va anche detto che noi abbiamo i titoli brevi quindi se io in un titolo metto in stato vegetativo già finito il titolo e questo è uno dei nostri problemi
Allora adesso nel passare la parola a Beppino Englaro prossimo relatore
Volevo fare un po'da ponte tra questo argomento che abbiamo appena ascoltato e quello che ci dirà Beppino Englaro
Facendo così un po'la la cattivella io adesso cioè
Riprende il Corriere della Sera dell'altro ieri che in un articolo di Lucca Mastra Antonio che mi ha un po'divertito perché dice Ignazio Marino il Sindaco di Roma
Cancella i nomadi o una parola neutra o discriminatoria questo il titolo e cioè Ignazio Marino dice per risolvere il problema della discriminazione dei rom dei nomadi nella città di Roma
Adesso ho deciso che in tutte le espressioni della comunicazione istituzionale
Al posto di chiamarli nomadi verrà utilizzato il la parola cammina anti
Allora e il si io veramente lo dico chiaro che a me ed è noto da sorridere ma
E senza cattiveria dal cioè sto son cose che
Noi dai politici continuiamo a sentire come
E agli handicappati prima erano i malati quali gli handicappati poi i disabili poi diversamente abili e poi diversa abiti però continuano ad avere aiuti non avere diritti come dicevamo prima con Mina Welby e così via
Allora
Tra l'altro nella parola nomadi non c'è niente veramente di discriminatorio enti negativo anzi l'opera nomadi è quella che porta aiuto insomma
Allora parla passando c'è un perché io ti passo la parola scusa cifre ci diamo del tu nella vita tenuto anche qua ecco e diciamo che si svuotano spesso le parole del loro significato è un'operazione molto subdola che fanno i politici che facciamo i giornalisti che fanno l'ideologia in genere
Perché così non si parla chiaro si confondono molti indiani eccetera
Allora io
So che tu se la persona chiara vai con il tuo intervento dando però i nomi giusti alle cose grazie
Buonasera a tutti seguirò una scaletta la partenza della richiesta di libertà di cura in questa condizione nel caso di Eluana risale pensate voi a oltre ventidue anni in questo momento
Però
Prima di questa partenza cioè a non avvenuti degli approfondimenti in famiglia
Soprattutto anche nello specifico della condizione nella quale le se lei si è venuta a trovare perché lei un anno prima del suo incidente era andato a trovare nella rianimazione che è capitata lei un anno dopo un suo amico
Alessandro che aveva anche come soprannome furia pensate voi
E quindi aveva percepito benissimo nello specifico determinati pericoli della medicina tecnologica di questa cresciuta potenza della scienza medica
Poi
Di noi ecco la caratteristica di questa famiglia poiché non c'ero anche nella lettera che ha scritto lei era di i persone veramente responsabili comunque un'etica della responsabilità molto ma molto chiara
Ed era chiaro anche in questa famiglia questa famiglia era l'inviolabilità della persona
Chi ha la sua libertà superfluo dire senza essere costituzionalisti è dentro la nostra Costituzione questa inviolabilità della persona e della sua libertà
E il sorprendentemente giudicherete voi non avevamo nessun tabù della morte
Il tabù nostro era quello che avevamo visto nell'amico Alessandro di condizioni di vita estranea a nostro modo di concepire l'esistenza e poi sempre devastati da mani l'altro in questa situazione
Veniamo alla lettera dell'umana glielo anima solita scrivere delle lettere poi non speditiva ma quello che è interessante di questa rete al ritiro solo le cose cardine
Noi tre lei era figlia unica formiamo un nucleo molto forte basato sul rispetto e l'aiuto reciproco a chi devo dire questa lettera e del Natale del novantuno quindi neanche un mese prima del suo incidente
Quindi novità che dice questo poi parla di grandi valori come rispetto verso se stessi e gli altri questo per dirvi che noi però ci siamo misurati sul nostro meritorio davamo per scontato la reciprocità da parte degli altri questa è stata la nostra illusione
Adesso io ritorno altrettante enti due gennaio del novantadue con il primario della rianimazione il responsabile dell'area menzione di lecco
Quindi il quarto giorno perché Eluana seguito in un incidente di macchina era precipitato in una condizione clinica si dice di coma profondo era un comma con veramente profondo del massimo per la Scala Grasso
E in questa in questa situazione e loro ci avevano detto le prime quarantotto ore saranno determinanti ci hanno chiesto successive quarantotto ore quindi il quarto giorno avvenuto il primo colloquio concreto
Dove l'omicidio espone che indomani procedevano con la tracheotomia
Questo per noi era il segnale che la rianimazione procedeva del transfer era chiaro questo fatto ma la cosa che ci ha sorpreso ecco perché io parlo della
Libertà di cura che loro non avevano bisogno di nessun consenso venivamo solamente informato e basta non c'era bisogno di nessun consenso
E chiaro anche in base a questa lettera e superfluo anche senza questo che noi che abbia inchiesta ma come ormai è proprio così
Sappiamo tutti che quando siamo capaci di intendere di volere si dialoga col medico
E l'ultima parola spetta a noi con un sì o no qualsiasi tipo di terapia dalla più banale alla salvavita ora per trovarsi in questa situazione non più capace di intendere di volere
è chiaro che la Costituzione italiana non lascia discriminare le persone per la loro condizione quindi non si perde questo diritto
Sempre per l'arrivo c'è opacità noi davamo voce doveva farla quindi pensavamo che loro prendessero in considerazione quello che noi dobbiamo porcela dello Anna
Quindi noi abbiamo parlato con gli abbia detto guardate l'umana conosce la situazione nella quale si è venuta a trovare
Perché un anno prima aveva visto tutte ste cose e quindi gli abbiamo espresso i suoi convincimenti perché la ragazza delle idee non chiare ma chiarisse ricordo la sua vita era molto forte molto determinata rispetto questo quindi cosa volevamo in parole povere volevamo semplicemente dialogare per lei
Dal momento che non ho percepito questi pericoli sapere fino a che punto loro si potevano spingere ma non fu molto chiaro
Non c'è niente da dialogare in questa situazione io non posso non curare ad oltranza in questa situazione
E questo nel descrivere e non ho bisogno di nessun consenso
Però
E questo da dire
Come si fa a questo punto non non dà scampo non dà scampo gliel'ho chiesto e lui ha evocato
La cultura della vita chi era in quel momento l'Italia la cultura lui allocato questo ma soprattutto lo che avvocato la sua scienza la sua coscienza il suo codice deontologico nel suo giuramento di Ippocrate qui non c'è stato scampo
Su questo non c'è stato non c'è stato verso
E chiaro che
In questo momento dal momento che ogni situazione dal punto di vista clinico è una situazione asset gli ho chiesto nello specifico delle Eluana qual era la situazione dello stato dell'arte della medicina
E lui ci ha detto di poco superiore allo zero quindi le incognite alle quali andava incontro alle umana
Sono trecentosessanta gradi evidente che non si poteva escludere quello che lei aveva visto il suo amico Alessandro che lei abbia detto
E banale dovrebbero dire la morte fa parte della vita quello che non fa parte della vita che altri ci portino in questa condizione e ci tengano poi in questa condizione che era questo da ridere
E lui comunale appunto con questa risposta semplice e chiara non ci ha dato scampo quindi noi abbiamo preso atto di questa cultura
E basta cosa ci rimane sul dialogo nessuna discriminazione perché
Cioè
Una discriminazione totale in questo caso per le persone in questa condizione vi riferisco come vi ho già detto ventidue anni fa
E gli ho chiesto subito al merito a questo punto la medicina
E al servizio della persona nella sua complessità e interezza o è al servizio della mordere
Della
Di una coalizione di morte in qualsiasi condizione a servizio della morte a qualsiasi della non morte scusate o qualsiasi condizione eretto chiaramente
Quindi davo per scontato che la medicina fosse al servizio della persona nella sua compresa non della non morte a qualsiasi condizione quello che lei aveva visto in Alessandro
Quindi per noi qui aveva capito benissimo che eravamo in grado in qualsiasi momento volendo dialogare i dire un semplice no grazie
A qualsiasi offerta terapia all'offerta terapeutica che ci proponeva lascia che era morta cara questo deve essere chiaro questo
Ecco perché secondo noi chiedere di essere lasciati morire non è un amore per la morte ma da un amore per l'attività perché per lui l'umana e credo che anche per parecchie persone
Vita e libertà di decidere non condanna decidere quello che lei aveva visto nel suo amico Alessandro e soprattutto
Vita era quella che lei poteva dare un senso nonché altri potevano dare un senso per lei
E vengo ecco questo l'ho letto dopo nel il nostro grande scrittore Sciascia ha detto una cosa molto forte una volta in certe situazioni della vita non è la speranza l'ultima a morire
Ma il morire l'ultima speranza queste calzante della situazione nella quale si era venuta a trovare questo era il nostro concetto che Sciascia alla definito in questa maniera fulminante
E quindi noi ci siamo resi conto non solo il medico che la società della cultura generale che poi ho riscontrato non era disposta ad accettare una scelta così forte come la vorrebbe voluta dello Anna e che noi dandole voce eravamo in grado di assumerci questo nella tragedia della responsabilità per noi non era una tragedia sapevamo assumercela come vi ho detto prima
E quindi fastidio per questa persona che
Aveva posto la società civile alle istituzioni questo cioè i medici in questo caso un problema altamente drammatico che non era mai stato posta prima d'ora
Quindi evocava molto animato della nostra coscienza sia chiaro
Era
Una rivendicazione di una libertà e di un diritto fondamentale molto chiaro cioè a dire un semplice no grazie quello che vi ho già detto e questo perché io ricordo sempre una cosa
Che Nelson Mandela per rivendicarne più banale dei diritti la parità fra i bianchi e neri stato in galera più di ventisette anni
Eluana per rivendicare questo libertà di cura di terapie anche in questa condizione con un semplice no grazie all'offerta terapeutica rimasta intrappolata lo sapete tutti per diciassette anni ventidue giorni
Però devo segnalare una cosa
Che lei ha avuto le migliori cure perché questo medico lui ha detto che le persone in questa condizione devono avere le migliori cure quelle che ha avuto Renoir
Quindi noi era sconvolto dal fatto di dire di fronte le migliori cure che uno io potesse anche dire no grazie all'offerta terapeutica lo voglio segnalare questo perché
Il medico la sempre so scritto questo che la sorpreso ma
Glielo hanno era così forte noi avevamo questa posizione univoca e per la sua vita conosceva solo il bianco e nero perché lui mio avvocato tutta la scala delle leggi
Se lei lo ha non era così noi l'avevamo rispettata così non avevamo diciamo veramente rispettata in tutti i sensi
Qui noi e non abbiamo trovato nessun interlocutore io rivendicando questa situazione mi son trovato come nella condizione durante gioca pagassero la luna
Allora quello si rivendicano queste libertà questi diritti fondamentali bisogna
C'è un iter cioè bisogna rivolgersi alla magistratura quindi per rivolgersi alla magistratura c'è un iter giuridico la ragazza aveva compiuto ventun anni genitori non c'entravano niente
E noi abbiamo
Io ho teso quattro anni per trovare un interlocutore perché l'ho visto una volta per televisione un neurologo
Parlate di queste situazioni allora detto forse ho trovato interlocutore giusto scopro mi presento ora questo neurologo con la cartella clinica e
Diciamo questa catena lui mi dice che cos'era la situazione che io sapevo già lo Stato della cultura in Italia era questo tutto quello che era stato fatto era stato fatto come doveva essere fatto in questa situazione e di questi problemi in Italia non se ne parlava
Quindi
Noi abbiamo visto con questo neurologo che lui era anche Presidente del Comitato della Consulta di bioetica di Milano
Perché quella trasmissione televisiva che ho visto io era che il Presidente del Comitato nazionale che parlava con questo l'euro
E come sapete tutte le nazioni civili per queste problematiche bioetiche che avete sentito hanno un comitato
Questo neurologo era Presidente della Consulta di bioetica di Milano che era nata un anno prima della del Comitato nazionale verrà bioetica e si occupava degli stessi temi allora lui ha detto proviamo a vedere
Quello che si può fare in Italia perché negli altri paesi questi temi erano già stati affrontati qualche decennio prima degli Stati Uniti
Nel già nel mille novecento settantasei col caso quindi lancio a cavallo della situazione di Eluana c'era stato il caso del Regno Unito di toni blande
Evitiamo segnalare una cosa è chiaro che questa vicenda non è mai stata contro nessuno stata per un qualcuno e questo colgo
Uno era la vana chi avesse delle idee diametralmente opposte alle nostre per noi sempre per rallentare adeguano al massimo rispetto
Per se stessi e per gli altri era chiaro che per noi che aveva una posizione diametralmente opposta avremmo rispettato al massimo livello
Quello che vi voglio dire allora per avere la risposta definitiva noi di questa situazione costruttività giuridico abbiamo dovuto attendere
Quindici anni e nove mesi perché la risposta poi è venuta attraverso questo iter giuridico vengo subito al dunque
E diciamo questa risposta e dalla sentenza del massimo organo giurisdizionale nostro che la Corte Suprema di Cassazione
Chiaro dove
Praticamente questa libertà di cura di terapia anche queste persone in questa condizione ricostruita in questo caso la volontà di Eluana non può incontrare un limite
Anche se ne consegue la morte e non ha niente a che vedere con l'eutanasia
Quindi noi abbiamo avuto tendere quindici anni e nove mesi cinque mila settecento cinquanta giorni per trovare quello che per noi in famiglia era già ovvio nel gennaio del novantadue
Pensate voi e poi sempre in questa sentenza questi sono principi di diritto che valgono per tutti grazie a questa sentenza
E soprattutto perfettamente allineati alla costituzione dei siti deve
Su cui la Corte Suprema di Cassazione non può fare diversamente e soprattutto nessuno può decidere gli al posto le per un'altra persona però bisogna decidere Como
Per decidere comuni bisogna ecco quello che noi quando andavamo bocciare l'umana era decidevamo congrua una adesso questo e chiaro
Per non trovarsi scoperti in questa situazione e perché si possa decidere contro bisogna che ci siano queste disposizioni anticipate di trattamento per quanto sia in questa condizione questore
Il segreto che è venuto fuori per modo di dire cioè ci deve essere questo che noi abbiamo dovuto
Costruire per regolare ricostruire perpetuano a questo fatto
E
Sì benissimo e quindi pensate voi questo ed il allora cosa succede una volta che e il medico anche sempre in questa sentenza
Il medico perché il medico non ha questo potere perché una volta che finita la prima emergenza quando è inquadrata la situazione clinica come era stato nel caso di Eluana
Bisogna ripristinare il dialogo medico-paziente come quando si è capace di intendere e di volere perché nel frattempo l'Italia come evoluzione aveva ratificato la Convenzione di Oviedo dove
In questa convenzione attraverso una legge è chiaro che qualsiasi intervento di una persona maggiorenne non più capace di intendere e di volere bisogna avere un consenso
Però una volta che sempre per questo fatto
E le istituzioni dovevano affrontare questo problema non avevano affrontato la magistratura non può non rispondere alla domanda di giustizia del cittadino e tradimenti va incontro a una denegata giustizia si è chiaro questo
Poi
I due rami del Parlamento di fronte al cittadino che aveva agito nella legalità nella trasparenza hanno sollevato un conflitto di attribuzione dicendo che non spetta alla magistratura
Dare una risposta questi temi eticamente sensibili aspettava al Parlamento loro erano già stati invitati dal
Da più di dieci anni a dare una risposta a questi problemi non l'avevano fatto
Tutto il resto lo conoscete tutti edile mire mi attengo ai dieci minuti per qualsiasi domanda che vogliate porre poi
E come giustamente diceva il signor Englaro non si parlava di questi argomenti perché effettivamente l'argomento devo entrato in auge venute in auge proprio con il caso Englaro
E non se ne parlava anche perché era abbastanza nuovo c'è e lo stato vegetativo è il risultato e l'altra faccia negativa
Di quelle che sono le grandi acquisizioni invece della tecnologia e della medicina nel senso che grazie alla rianimazione salviamo
Tante vite che in passato avremmo perso però un caso su cento non di rianimazione non va non sbocca in una completa ripresa del paziente ma addirittura entra appunto nel
Nel grande
Buconero il fisco abbastanza sconosciuto ancora che noi definiamo definivamo stato vegetativo perché poi vedremo che non lo si chiama neanche più così e quindi si apre
No questi grandi misteri anche su chi c'è là dentro che coscienza c'è nella persona che noi vediamo in stato vegetativo ed è sempre stato vegetativo
Ecco poi appunto come ha detto il grano Eluana avuto le migliori cure
Ma e gli altri pazienti che non le hanno lei è dalle suore miseri coordina di lecco anche a detta del dottor De Santi appunto aveva ricevuto veramente tutto ciò che si può desiderare per un paziente insomma come vedete si aprono scenari
Che poi adesso andremo a sondare che meriterebbero addirittura io dico giorni di convegno presso veramente tanti il pochi giorni fa il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano si è appellato al Parlamento dicendo
Che senza senza cercare scorciatoie ovvia a senso unico però bisogna riprendere in mano questa questa discussione questo dibattito a livello proprio politico
E sia appunto auspicava di che non siano desse un sereno e approfondito confronto di idee
Perché lui come te come poi tante tanti altri
A detti lavori in questo settore se in questo settore sottolineava il fatto che le cono scienze sono ancora molto parziali e
è sempre molto difficile in Italia arrivare ad un confronto di idee che non sia appunto
Una contrapposizione magari biologica magari basata su posizioni o politiche o religiose
E qui devo dire che non c'entrano non c'entra nulla l'ambito né della politica né del credo religioso può essere un grande aiuto ovviamente sulla base dei valori sulla base delle scelte da fare ma quando parliamo dei fatti dobbiamo attenerci a quello che dice
La scienza
Per cui lo stesso Napolitano poiché ha fatto sapere con un secondo comunicato e qua mi collego a quanto diceva il giornalista all'inizio no di come i media poi danno la notizia
Siccome già usciva la notizia Napolitano chiede l'eutanasia no allora dal Quirinale uscito
Un secondo comunicato che è arrivato a tutte noi giornalisti nelle redazioni in cui si dicevano assolutamente Quirinale chiede un dibattito per i i malati terminali
Perché se poi iniziamo a parlare invece di eutanasia magari delle persone disabili per esempio capite che entriamo in una delle tantissime derive che qua cerchiamo proprio di analizzare senza censure ma anche senza chiudere occhio Recchia e perché sono effettivamente argomenti che
Sono sempre più all'ordine del giorno ricordo un giorno in Università Statale eravamo insieme con il signor Englaro la signora Welby e Beppino tu hai detto
No all'eutanasia dirò sempre no all'eutanasia perché è una esecrabile parola esecrabile quindi tu spesso qua se è stato molto chiaro nel
Nel distinguere appunto tra
Accanimento terapeutico eutanasia e altri termini che poi andremo permette di chiarire una cosa io ho detto semplicemente mi ci son voluti ventidue anni e continuo
Per questa libertà e questo diritto fondamentale che è banale doverlo dire l'abbiamo come già detto di Nelson Mandela Pezzanesi è un altro problema
Che ancora un reato e per i la gente è una parola esecrabile ma questo tema dell'eutanasia
In tutti i pregi del mondo prima o poi dovrà essere affrontato
Non no all'eutanasia è un tema come vi ho già detto per riconoscervi una libertà è un diritto fondamentale perfettamente allineato alla Costituzione
Come vi ho già detto ci sono c'è voluto tutto sto tempo immaginatevi voi per un problema che ancora un reato in Italia che è un problema universale
Chiaramente
Se per conto mio notorio a spaccare le coscienze la vicenda di Eluana perché per me come vi ho già detto rivendicare un diritto alla libertà fondamentale perfettamente allineato alla Costituzione ossia
Questo da dire
E quindi non c'era nessun reato non c'era niente che voglio precisare questa cosa non che io sia un paladino ne valutano Asia non voglio mescolare le due cose perché voglio portare fino in fondo questa libertà e questo diritto fondamentale di dire ed di autore per Minasi parole corporate autorità invenzione Lupoi che sia capace o non capace di intendere di volere devo avere questo diritto aeroportuali era nessuno o uno allora procediamo dicevo perché poi approfondiamo anche questo tema
Che è attinente molto e parallelo appunto dell'eutanasia e di altri addentellati
Molto diversi vedremo in che senso
A proposito di di media e di come viene data la notizia io sono voglio citare un articoletto che ho trovato proprio nel sito dell'associazione Coscioni di cui
Mina Welby fa parte
Che delle febbraio del due mila e tredici dice dentro quel corpo immobile in terapia intensiva dopo un incidente
C'è ancora una persona una coscienza appunto di domanda fino a poco tempo fa i pazienti in stato vegetativo erano un enigma
E troppo spesso si pensava che dentro non ci fosse più nessuno gli ultimi studi indicano che così non è proprio per verificare se questi malati hanno un livello di coscienza sta per iniziare l'Istituto Don Gnocchi di Milano una sperimentazione eccetera eccetera
Per misurare la comunicazione interna al cervello quindi tramite uno strumento innovativo e qua come diceva Englaro l'Italia era molto indietro sia nel dibattito ma anche proprio nella
Nella ricerca nella sperimentazione scientifica nella neuroscienza
Quindi dicevo tramite uno strumento innovativo che unisce elettroencefalogramma stimolazione magnetica tra scranni ca
Sistema non invasivo una serata di telescopio interiore per vedere se c'è un barlume di coscienza riassume il professore Massimini dell'ospedale Sacco di Milano
Questo è uno degli degli studi che sono in corso dopodiché vado tra i pacchi di giornali ma chiaramente taglio coscienza misurarla si può arrivano i risultati del professor Massimini
E italiana la scoperta che cambierà la diagnosi cioè dopo vedremo anche con il dottor Piperno quanto è importante che la diagnosi sia giusta naturalmente
E anche qua si parla di sperimentazioni di questo tipo su i pazienti cosiddetti stato vegetativo ecco stati vegetativi emozioni e dolore oltre il sonno
Non comunicano ma la percezione intatta questi sono i risultati di quella sperimentazione del do ignoti
Ricordo di aver incontrato qua abbiamo l'ingegner
Quaresima abbiamo degli ingegneri ha incontrato l'ingegner Sanpietro
Quindi anche l'ingegneria entra in questa branca di ricerca che ha fatto una cosa da fantascienza a me sembrava di vedere un film c'è lui ha preso pensate i caschetti che mettono i piloti degli aerei dei caccia
Negli Stati Uniti d'America
E hanno dei sensori che verificano se il pilota è svenuto o è cosciente Desio della FIAT
Ve la rendo più semplice perché perché se il pilota dovesse svenire chiaramente l'aereo che in giù allora questi sensori captano la mancanza di coscienza nel pilota in parte il pilota automatico lui cosa ha fatto ha preso questo stesso sistema e lo ha applicato alle persone in stato vegetativo
E io sono andata a vedere il risultato di queste sperimentazioni e c'era ovviamente da rimanere a bocca aperta perché ad esempio a queste persone che io vedevo assolutamente inerme e senza uno sguardo senza un barlume di
Dico io intelligenza
Poi con questo caschetto facevano la partita a ping-pong sul monitor
Questo era chiaramente impressionante
Poi non so come è finita con quest'altra sperimentazione che arriva dal Sudafrica dove dando pensate qua e siamo al paradosso una pillola che serviva per far dormire una pillola contro l'insonnia
Caso al mente è stata data a un paziente che da anni era in stato vegetativo
E si è risvegliato tra l'altro sia girato verso la madre e ha iniziato a parlarle dopo un po'il l'effetto di questa pillola contro l'insonnia è passato e lui è rientrato nel suo stato vegetativo
Hanno fatto lo stesso esperimento quindi è stata una scoperta casuale e qua dice novanta persone e da allora con questa pillola che serviva dormire si sono invece diciamo risvegliata e potrei andare avanti tanto ma qua mi fermo
Per chiedere proprio a questo punto al professor Gandolfini
Di parlarci di queste nuove frontiere che sono capite di estremo interesse perché nel momento in cui come diceva Beppino Englaro noi abbiamo di fronte delle persone
Chiuse dice addirittura in carcerate no in un corpo come Mandela re incarcerato dice Eluana era incarcerati da
E questo effettivamente è l'aspetto che hanno tutte queste persone quando noi andiamo a trovare ce ne sono circa tre mila di ragazzi in Italia in stato vegetativo
Sono andato a trovarne tanti e l'impressione che danno e di non avere assolutamente nessun contatto col mondo esterno
Spessissimo i familiari invece raccontano di percezioni di una coscienza di una emozione
Una lacrima un sorriso qualcosa ma quasi sempre neurologi metano dicendo no il genitore vedete quello che
Quello che spera alla fine diciamo la verità
Allora abbiamo uno dei massimi esperti in questa materia di basso volentieri la parola per una panoramica
E nelle risposte così importanti su questo tema
Bene grazie per l'invito cercherò di essere sintetico dando spero delle risposte chiare anche se il tema è enorme e
E poi è un tema per fortuna in continuo divenire perché le acquisizioni sono direi quasi giornaliere partiamo da una data importante la confusione semantica la confusione dei termini
Prima se ne è accennato all'inizio di questo nostro convegno
Si parla si è parlato a lungo tempo per lungo tempo si è detto è un paziente che è in coma da dieci anni otto anni sette anni tre anni quello che sia probabilmente questo è retaggio di una cultura scientifica ormai nettamente superata
Perché si parlava di coma vigile o di coma palco negli anni sessanta settanta
I quando io mi sono per laureato circa quarant'anni fa studiando Neurologia si parlava di coma palco di coma vigile di coma corticale
Oggi questa dizione di coma viene totalmente cancellata rispetto a quelle condizioni che oggi vengono chiamate di stato vegetativo ma anche questa una denominazione che andrà superata
E perché perché ci siamo accorti che anzitutto grazie alle tecniche rianimatoria di intensive e poi alle tecniche chirurgiche in modo particolare neuro chirurgiche
Possiamo dire con assoluta certezza che io il comma è una via di passaggio è una tappa di passaggio
Il comma oggi in nei paesi industrializzati e più civilizzati più avanzati scientificamente non dura mai più di sei otto settimane
Al termine di questo tempo che ovviamente può essere variabile per singola persona ma che generalmente e quantizzabili appunto in questo arco
Dire temporale sei otto settimane si deve necessariamente uscire dallo stato di coma e si può andare a finire sostanzialmente in maniera molto sintetica intere altre condizioni
Una prima condizione purtroppo può essere ovviamente l'exitus cioè la morte
Una seconda condizione decisamente molto più soddisfacente favorevole e quella di una lenta riacquisizione delle funzioni fino arrivare addirittura ad una vera e propria guarigione
Magari una guarigione che non sarà completa con qualche reliquato ma comunque fino alla restituzione anche ad una vita sociale socialmente valida
La terza possibilità e che questa uscita dal coma avvenga inizialmente attraverso degli step che poi improvvisamente si fermano
Normalmente lo spettro che viene raggiunto è quello dell'apertura degli occhi per cui sono soggetti che dopo essere stati in coma
E la definizione di coma è abolizione completa della consapevolezza della vigilanza di una persona per cui il soggetto giace immobile per terra ad occhi chiusi non risvegliabile e non rispondente a stimoli esterni queste alla definizione di coma
Quel soggetto può riacquisire la capacità di aprire gli occhi e quindi entrare in una condizione di vigilanza
Il problema è che la coscienza
Dal punto di vista nero biologico non parlo della coscienza dal punto di vista dell'io dell'inconscio freudiana o della coscienza morale la distinzione fra beh nel male sto parlando la coscienza nero biologica
La coscienza nero biologica a due diciamo componenti fondamentali una è la vigilanza e l'altra la cosiddetta consapevolezza
La vigilanza è almeno avere gli occhi aperti
E questo dipende da delle funzioni che sono integrate nelle parti più profondo del cervello in quella struttura centrale profonda del cervello che viene chiamato tronco cerebrale il tronco cerebrale e la struttura della vigilanza e della struttura che permette il nostro addormentamento
Quando questa sostanza si mette a bombardare i centri superiori con Contreras ancora cioè con una frequenza di transiti per secondo noi abbiamo messo il meccanismo dell'orientamento le famose Pecori nel raccontare
Quando c'è l'insonnia e per cercare di regolare la sostanza reticolare a bombardare la corteccia tre siti per secondo
Culla la struttura invece che governa la consapevolezza è rappresentata dalla corteccia cerebrale
Ecco perché alcuni autori nei tempi passati oggi in tutta la comunità scientifica internazionale non più accettabile questa definizione parlavano di morte corticale
Che cos'è la consapevolezza la consapevolezza e il fatto che ognuno di noi anche in questo momento che siamo seduti ognuno al proprio posto noi siamo consapevoli di noi stessi qui delle nostro corpo
Se improvvisamente ci fa male la colecisti sentiamo immediatamente che abbiamo colecisti
Se dopo un po'che abbiamo le gambe accavallate comincia a dare fastidio non corriamo il rischio delle piaghe da decubito perché immediatamente scavalchiamo le gambe questa è la terze la cosiddetta estero eccezione intero accezione cioè la capacità di percepire a se stessi
Ma abbiamo anche delle funzioni superiori se siamo anche in grado
Di percepire l'ambiente che abbiamo intorno le persone che abbiamo vicina ma addirittura possiamo vera consapevolezza dell'ambiente che sta fuori di noi che magari in questo momento sta a casa nostra per un determinato lavoro problema o quant'altro questo tipo di funzione la consapevolezza nello stato vegetativo
Fino al due mila e sei e la data non è casuale una data ben precisa fino al due mila sei si diceva è assente
Un soggetto in così detto sta il scusate il termine è stato vegetativo sale risale al mille novecentonovantaquattro
Venne composto negli Stati Uniti d'America una una come dire una
Una sinergia fra varie istituti accademici Neurochirurgia Neurologia intensi visti che rianima rianimazione
E fu costituita un'entità che fu chiamata Task Force onnipresente attivi State e loro coniare uno il termine di stato vegetativo cancellando tutti gli altri termini ecco ma palco e tutte le cose che abbiamo detto prima
Nel mille novecentonovantaquattro si partì da questa acquisizione lo stato vegetativo era uno Stato irreversibile irrecuperabile
Il soggetto che entrava in stato vegetativo da lì non poteva uscire mai tant'è che venne coniato il termine è stato vegetativo per assistente
Non ci vollero poi tanti anni per scoprire che in realtà le cose non erano per nulla e così rigide e così rigorose e questo
Per la verità l'intera storia dalla medicina jeans e ce lo insegna
E ci si accorse in realtà che le segnalazioni di casi che erano usciti dallo stato vegetativo con una qualità di recupero ovviamente estremamente variabile erano sempre più numerosi
Ecco allora che si coniò la terminologia stato vegetativo persistente in contrapposizione al permanente di cui si era parlato in precedenza
Poi nel due mila e sei viene una diciamo così scoperta direi quasi sensazionale questo naturalmente grazie a quella che viene chiamata la medicina tecnologica cioè le biotecnologi applicata alla medicina
Con l'entrata in uso della risonanza di un tipo particolare di risonanza magnetica che si chiama risonanza magnetica funzionale
E in particolare con lo studio della possibilità con questa risonanza di vedere uno spostamento delle molecole d'acqua all'interno del cervello è questa metodi schema DT ai
è stato possibile vedere che in realtà l'affermazione che noi facevamo assenza di consapevolezza era errata
Il gli studi più avanzati vennero fatti da due studiosi uno si chiama Owen nell'altro lo rese da tutte e due fanno parte del così detto come assai su gruppi di Jesi
Qui c'è una macchina particolarmente potente se non sono solo due al mondo da dieci teso là che permette di vedere il come dire la parte più recondita più profonda del funzionamento cerebrale
E si è fatta la scoperta attraverso soggetti ritenuti in stato vegetativo in stato di minima coscienza sottoposti a macchina di risonanza magnetica funzionale e messi a confronto con soggetti di controllo quindi sani
Che questi soggetti non tutti certamente in una percentuale limitata per quanto riguarda lo stato vegetativo e decisamente più alta per quanto riguarda lo stato di minima coscienza
Era possibile come dire di anziane era possibile dette contare uno stato di funzionalità della consapevolezza profonda all'interno di questi cervelli
Quindi non era più possibile dire che c'è assenza di consapevolezza
E invece corretto rigorosamente diciamo corretto dal punto di vista scientifico dire che noi con diciamo con la capacità
Di di poter cogliere dall'esterno
Le funzionalità di questo soggetti non siamo in grado di mettere un evidente in evidenza una consapevolezza
Che però dal punto di vista dell'interno del soggetto della capacità percettiva del soggetto certamente c'era perché
Obiettivamente documentabile
E questo lo si è potuto documentare innanzitutto con
L vi dicevo la risonanza funzionale
A queste è andata dietro qualcosa chi di cui stava parlando adesso la dottoressa Della Spiga che lo Stade lo studio della attività a cerebrale attraverso una forma particolare di elettroencefalogramma non è il normale elettroencefalogramma che amiamo fare in ospedale normalmente
Basta dire che gli elettori messi per fare questi studi sono circa mille rispetto e trentasei
Per cui c'è una piccola differenza
Bene si è potuto vedere che dando una stimolazione magnetica tra scranni ca noi possiamo vedere come funziona il cervello di un soggetto normale
E al contrario qual è il limite di un soggetto che si trova in stato vegetativo
Per ridurre all'osso e non rubare troppo tempo
Qual è la la differenza fondamentale se noi diamo un soggetto normale una stimolazione magnetica immediatamente si produce una risposta dentro al cervello che si diffonde all'intero cervello arrivando fino alla periferia
Lo stimolo che noi applichiamo si chiama percezione la diffusione dello stimolo si chiama sensazione la risposta che lo stimolo evoca si chiama risposta cioè si chiama comunicazione
Infatti se uno mi pizzica immediatamente io sono in dati in grado di manifestare una comunicazione c'è una risposta
In questi soggetti in stato vegetativo in maniera più come dire più rigida e molto meno né i soldi nei soggetti stati di minima coscienza avviene che quando ne applichiamo uno stimolo magnetico quello determina una risposta locale
Da quel punto di applicazione dello stimolo magnetico quella risposta si allarga a qualche area limitrofa e non è in grado di investire l'intero cervello quindi si ferma
Quindi si ha la percezione si ferma parzialmente la sensazione sparisce totalmente non c'è la comunicazione
Per cui tradotto in termini più semplici oggi possiamo dire con documentata e argomentata documentazione radiologica naturalmente stiamo parlando di un euro imaging finissimo possiamo assolutamente dire che questi tre soggetti sono in grado di percepire gli stimoli esterni
Hanno una forma di elaborazione interna degli stimoli non sono in grado di comunicare all'esterno la loro la loro capacità di elaborazione perché manca la comunicazione
Questo sta portando uno scenario tot voi tutti probabilmente ricorderete perché anche non idee addetti ai lavori
Il caso che fece il giro del mondo fu quello di una donna ricoverata presso il comma Saia sviluppi di Jesi in stato vegetativo ritenuta da questi grandi specialisti perché con tutto il rispetto non si trattava in ospedali no periferico sperduto
In nell'Afghanistan si trattava nientemeno che del comma sei assurdi che di dieci eppure anche loro dell'Unione erano caduti in una errore di diagnosi differenziale sostanzialmente
Consideravano questo cioè soggetto in stato vegetativo lo sottopongono a macchina di risonanza magnetica funzionale e scoprono create le aree che si attivano sotto una determinato stimolo verbale
La stessa cosa la fanno prendendo dei volontari sani
E incredibilmente soprattutto per i due studiosi ore nelle ore rischiano sa aspettavano una risposta di questo genere si accorgono che le stesse aree con minore intensità ma ribadisco le stesse aree sono quelle che si accendono individuo sano
Quindi non è più lecito dire che sono pazienti privi di coscienza sono pazienti oggi si deve dire in termine corretto che hanno una coscienza interne sommersa non comunicabili e
Quindi si sta proponendo da parte di più società scientifiche nel mondo il l'idea di SU di trasformare
Di togliere questo orribile termine di Stato vegetativo
E dico lineare un nuovo termine che molto più attinente alla realtà documentata e scientifica di sindrome dall'Aprilia non responsività
Cioè un paziente che è sveglio sono in grado di rispondere perché dobbiamo toglierlo di mezzo questo bruttissimo termine di stato vegetativo perché nella stragrande maggioranza dell'opinione pubblica
Immediatamente quasi quasi naturalmente si compie un'equazione che assolutamente illecite inopportuna ma mi spingo più in là è assolutamente illecita
L'idea di leggi effettivo immediatamente fa evocare l'idea del Regno vegetale
Per cui questi soggetti che quanto meno come tutti noi appartengono a riunioni male improvvisamente cambiano regno passano nel vegetale quindi a questo in una forma di dignità inferiore rispetto degli animali e quindi come tale tutto sommato
In fondo in fondo quante volte si sente dire ma si poverino ormai ridotto a un vegetale
Ecco questo è dal punto di vista non etico non teologico ma dal punto di vista scientifico è una assurdità totale e oggi abbiamo la documentazione che questo è
Sia ben chiaro che non leggo a questo la dignità che si deve la persona umana
Perché la persona umana pari dignità che sia il Presidente la rete la Repubblica o l'ultimo dei disabili perché la dignità non è commisurata la capacità di di fare compiti e di svolge le funzioni
Ma detto questo anche da un punto di vista strettamente scientifico credo che sia molto importante potere col poterlo dire ultima cosa e mi
Credo che sia giusto che
Una platea pur di non addetti ai lavori lo sappia
Perché cambia molto la nostra visione soggettiva nei confronti di di persone che si trovano in in stato vegetativo
è un'acquisizione che è stata pubblicata sulla rivista mondiale mia urologi nel settembre del due mila tredici per cui a pochi mesi
Facendo lo studio della attività profonda del cervello sempre con queste macchine
Ci si è accorti che questi soggetti hanno una particolare attività di una cioè molto attiva molto funzionante
Alcuni centri della parte profonda del cervello quella zona che viene chiamata sistema limbico forse l'avrete sentito dire per dire in termini semplici è la zona del piacere
E la zona della tranquillità della piacevolezza si uno ci troviamo affamati di fronte a un bel piatto di pastasciutta è o tra la alla alla
Acquolina in bocca si accendono alleare del sistema limbico le cosiddette aree dopamine artiche
Per fare un esempio esattamente contraria ma che rende l'idea sono le aree sulle quali agiscono le droghe
In particolare l'eroina la che cammina danno uno stato di euforia di piacevolezza e di quant'altro perché agisce sulle vie dopamine anziché bene
Che cosa si è scoperto che in questi soggetti in stato vegetativo queste vie sono massimamente funzionanti si parla il concetto ci si dice di iter connettività
Questo dal punto di vista funzionale a due conseguenze
Una è una conseguenza strettamente tecnica
Cioè c'è l'idea si può pensare che tutto il resto del Servello viene tacitato perché come se tutte le energie che ci sono vendessero concentrate dentro questo circuito per cui questo circuito automantiene ingressi e bruciando Energia
Non può non consente agli altri di funzionare come si dovrebbe
Tant'è che uno dei target della virgolette non due volte quaranta volte quaranta volte virgolette della terapia
Potrebbe essere quella di bloccare questo circuito interno iper connettivo sperando che altre aree cerebrali ritorno funzionale
Ma la questione l'altra questione molto importante e che siccome abbiamo la certezza che il sistema limbico il punto nel quale si danno i nostri Stati di felicità di gioia di tranquillità
Questo ci sta a dire che questi soggetti contrariamente a quello che forse pensiamo o per lungo tempo abbiamo pensato
Che conducono una qualità del de di vita di sofferenza terribile
Per le quali prima vengono tutto sommato liberati e tutto sommato umanamente è un bel gesto si sappia che dal punto di vista ribadisco tecnico scientifico oggi le argomentazioni documentazione vanno esattamente in senso contrario
E
Mi permetto di fare lo so che sto facendo un volo pindarico
Però mi finisco l'ultima battuta mi permetto di dire che questo non so se
Diciamo per il momento causalmente casualmente
Fa l'equazione con quelle cose che avrete letto perché ci sono fior di libri scritti o stampati
Di quei soggetti che so hanno avuto la fortuna oggi dobbiamo dire di passare da una condizione di stato vegetativo uno dei miei una coscienza una di miglioramento rispetto allo stato di minima coscienza che ricordano e raccontano di sensazioni personali
Che vengono raccontate come luce come tranquillità come grande rilassatezza grande Pace e quant'altro
Forse fino a ieri che forse parzialmente ancora oggi siamo legittimati a pensare che il prodotto della fantasia
Ma certamente abbiamo fra le mani uno strumento che ci dice che forse non è soltanto prodotto della fantasia ma è prodotto della natura che comunque sempre fa di tutto per preservare conservare tutelare la vita e la qualità della vita dell'uomo
Grazie capisco che non era facile
Condensare tutto questo va quali comunque come ho detto tutti ci sarà
Tempo per un secondo giro a me da profana ha sempre impressionato l'idea che una persona possa essere chiusa in un corpo lucidamente più o meno naturalmente
E però non posso comunicare nulla all'esterno no per cui deve essere davvero una sensazione terribile e poi l'altro dubbio che a me
Come penso a tanti viene in questi casi è pensare ma quale sarà poi
La sensazione la volontà al
A anche le l'approccio verso il mondo esterno di queste persone no noi abbiamo magari
Pensiamo che non valga neanche la pena rivolgere la parola perché tanto sono così ci dicono spesso i neurologi inutile che gli parli tanto non ti ascolta non si capisce e poi magari c'è una percezione c'è una coscienza c'è ancora qualche se qualche affetto ricordo
A Bosisio Parini c'è un centro specializzato proprio per questi casi in particolare i bambini quindi immaginate che dolore andare a visitare questi bambini in
Diciamo stato vegetativo
E io ho assistito a una sperimentato incredibile cioè si faceva passare sempre
Mentre venivano monitorate le attività cerebrali di questi bambini si faceva passare davanti ai loro occhi decine e decine di fotografie e quando passava la fotografia della mamma sia c'è
Deve immediatamente l'attività cerebrale
Va beh qua vedo che ci sono le mamme l'attività cerebrale dell'affettività dell'aria dell'affettività questo senza assolutamente questo dopodiché non
Non ne desumo nulla se non questo
Questo punto di domanda che ci dobbiamo porre appunto sullo stato del reale di queste persone
E dopo la parola adesso alla signora Welby per precedente precedo con un
Ombre una breve introduzione perché il il tuo argomento è forte
E tra l'altro dicevamo prima se alcuni alcuni attori di questo dibattito
Non amano nella parola eutanasia né proprio lontana residenze e la distinguono nettamente da quello che è invece il rifiuto dell'accanimento terapeutico che credo che tutte le persone di buonsenso
Se non sono matti a rifiutare rifiutino l'accanimento terapeutico
Invece per dicevo nel dibattito di cui leggo oggi spesso sui giornali sulla l'eutanasia
Direi che ci sono delle delle punte di iceberg
Che io trovo
Pericolose però questa è la mia opinione e anzi ti chiederei visto che tutti tratti e conosci bene questo argomento
Se riesci tu a fare ordine in questa o far west insomma in questa giungla che soprattutto non tanto in Italia quanto all'estero
Diventa sempre più frequente è io mi riferisco di nuovo a un bell'articolo che ho trovato sempre nel sito dell'associazione Coscioni
Quindi sto citando spesso detto trovo spesso begli articoli proprio nella vostra associazione
E si parla di
Di il Ministero della Sanità giapponese agli anziani sbrigate diamo ritenendo questo è il titolo e si leggo proprio quello che avete scrittore giustamente rilevato allora dunque parla di varie novità dall'estero anche di eutanasia Alzheimer
In Olanda in Belgio i Governi si stanno orientando per per l'eutanasia anche agli anziani malati di Alzheimer e già un successo in uno è già successo in una clinica olandese per una donna di sessantaquattro anni e che quindi arrestata
Non so se esiste con il termine eutanasia usata
Così usciamo dal diverbio uccisa accompagnata la morte tutti questa eutanasia usata appunto perché malata di Alzheimer
E poi due fratelli sempre in Olanda hanno ottenuto l'eutanasia perché stavano per diventare ciechi
Ecco poi l'articolo dice passa il segno quindi addirittura esagerato per l'associazione Coscioni
Quello che invece è successo il dibattito sul costo degli anziani per la sanità
Il Ministro delle Finanze giapponese qua sottolineo delle finanze non della salute
Che si chiamava tagliamo alzo
Ha invitato gli anziani a aperte virgolette sbrigarsi a morire perché pesano troppo sulla previdenza sociale
Vedo gente dice questo Ministro delle finanze di sessantasette sessantotto anni che bighellonare e sta sempre dal medico sono costi che non sono accettabili
Questo naturalmente sto andando a posta all'estremo parlato di far west e per questo sto andando non è questo non succede in Italia ecco altro caso che vorrei proporvi è quello della Danimarca
Pensate che la Danimarca si è posta come obiettivo il due mila e trenta per diventare il primo per vera per il GMES proprio del Prix dei primati di essere il primo Paese
Che sia da un Sindrom free libero dalla dai due dalle persone affette da sindrome di Down
Quindi sono gratuite lei le diagnosi prenatale per l'identificazione e la conseguente eliminazione a mezzo di aborto dei nascituri difettosi considerati così
E addirittura appunto il quotidiano danese Berlin schermi da dando la notizia dice presto nascerà l'ultimo bambino danese affetto dalla sindrome di Down
E parla di impresa davvero straordinaria io ricordo che a Sanremo la Littizzetto non so a chi ha seguito il festival facendo il monologo sulla bellezza quest'anno dalla grande bellezza Alsazia tuttora
Dedicato alla bellezza e ha fatto proprio l'esempio della bellezza del disabile nominando proprio i bambini da un che come vedete ce ne sono sempre meno
E poi perché perché purtroppo la diagnosi ben prenatale comunque agisce anche qua e poi esco un po'conclude questo articolo dicendo
Che limiti dobbiamo porci perché chi può escludere ad esempio che il prossimo passo non sia le le minacce oneri dei nascituri per esempio affetti da diabete
Ho bisognosi della dialisi prima il medico ha citato i suoi o addirittura a rischio cecità e prima abbiamo visto i due olandesi eutanasia Zattin quanto stavano per diventare appunto ciechi
Ci sarebbero anche qui tanti casi io concludo con il Parlamento di Londra
Che scarica questo il titolo i nonni e cioè Astaldi insomma
Prevede sta legiferando in tal senso prevede il ritiro delle medicine
A quegli anziani che secondo i medici hanno vissuto ormai abbastanza lungo quindi attenzione non ai malati terminali che
Per legge devono avere le cure palliative e quindi l'accompagnamento alla morte e chiaramente mai essere sottoposti ad accanimento anche se magari qualcuno avrebbe di queste tentazioni
E e poi diciamo che le anche qua parla lì il consulente del ministero del tesoro a Londra dice che se non sei più in grado di lavorare la società non ti deve più niente
C'è chi risponde non è vero che gli anziani non contribuiscono alla società fanno spesso volontariato nella comunità e aiutano a tirare su i nipoti e il loro lavoro fa risparmiare milioni di sterline ogni anno
Allora qui in Italia tra l'altro sappiamo che i giochi i bamboccioni no si dice devono tanto i nonni nel senso che dobbiamo addirittura viviamo spesso della pensione dei nomi ma io trovo anche vergognoso doverlo sottolineare anche se il nonno non porta soldi spero non sia non si arrivi a questo allora
Allora la signora guelfi e
Naturalmente poi partire dalla tregua storie dire quello che volevi dire tu però io ti chiedo anche proprio accuratamente come fermare queste derive che io trovo neo naziste mia opinione io per carità
E e come si può parlare di frenesia senza arrivare a quello che sta già succedendo in Olanda e Belgio eccetera dove adesso anche i bambini tra l'altro possono avere l'eutanasia prego
Sì grazie buona sera a tutti e grazie di potere essere qui Lions Club e a tutti voi che siete qui in sala
Allora lei le cose che ha raccontato prima professore
E per me sono state pienamente molto molto
Forti e ha fatto ricordare delle persone che conosco
Un nostro Consigliere Severino mi imbroglioni che saluto sicuramente Radio Radicale trasmetterà
E era appunto che Dini
Lui è stato una sindrome poi spiegare magari è una sindrome
Se avete visto il film lo scafandro e la farfalla e quello
Cioè che vede tutto quello che succede fuori ma non può comunicare perché non ha la non ha la capacità fisica né con gli occhi né con un dito nulla
E Severino membro ne aveva la fortuna di trovare
Una fisioterapista bravissima che pian piano ha cominciato a a muoverlo a
A smuovere a vedere se c'era qualche piccola cosa un occhio un dito che si muovesse da solo un bel giorno dopo parecchio tempo ha visto che c'era il pollice appena appena
Severino se tu mi sentii Moni ancora una volta il pollice
Essere di non fosse poi dice all'Arco minacciato a parlare lei ha dice una cosa lui ha risposto così o no con quel pollice si una volta no due volte
E così sono andati avanti lei coi
A riabilitato il collo in modo che poteva appena appena muovere la testa
Gli appiccicato qui una ventosa corpo bastoncini vada avanti l'alfabeto e adesso parlato
Ecco questa in breve la storia di Severino Ming Ronie e lui oggi scrive sul computer sul suo Macintosh
Con un mondo piccolo sensore sulla fronte che muove il
Il il il mouse sul sulle lettere e lui scrive e scrive veramente delle cose
Veramente molto belle
Ecco io lui è il nostro Consigliere il Consigliere uno dei Consiglieri generali dell'Associazione Luca Coscioni
E adesso voglio venire a Welby che in rianimazione io l'ho conosciuto abbiamo vissuto benissimo tanti anni con la disabilità che per me era
Come detto una persona normale perché io ero abituata così a casa mia per avevamo disabilità casa però tutti i giorni passava un disabile grave
Lo tetraplegico davanti a casa mia che la famiglia portava a casa lui era stato ferito gravemente in Russia con lo sparo alla sulla schiena
E quindi mai poteva parlare si poteva muovere poteva fare delle piccole cose anche con le mani
E però o nella famiglia portano a casa e per me questa è una cosa normale
Vedere questa persone in carrozzina quindi per me sposarmi undici Trophy con è una cosa normale portato dalla verità ci siamo innamorati perché non ci dobbiamo sposare
Ecco così è anche un modo di dare valore ai nostri passi
Valore Piergiorgio ad alto valore a sei perché per lui esseri visto conficcò era inaccettabile
Non si sentiva non accettava il suo corpo
Quando ha visto che emotivo ad accettarlo Einaudi cominciato a dire essere diverso
Io ancora oggi sto molte volte meditando sulla nostra vita che nel passato non l'ho fatto
E proprio questo convegno occulti questo titolo mi ha costretto a ripensarci
E sono molto contenta
Adesso con la citazione di Piergiorgio quando lui poi alla fine verso il novantasette ci siamo sposati nell'ottanta
Nel novantasette aveva una terribile insufficienza respiratoria lui non avrebbe voluto essere portato in rianimazione
Lui avrebbe voluto morire
Ma il suo cuore era forte e alla fine non ce la faceva più si sentiva talmente male che mi ha chiesto
è io che cosa potevo fare ho chiamato l'ambulanza l'ambulanza naturalmente lo porta in pronto soccorso del pronto soccorso li mettono giù un tubo per far respirare
Una macchina che manda giù l'aria e così naturalmente poi dopo qualche ora Piergiorgio sedi teso indi
Per i animazioni
Io avevo sperato
Che non si sarebbe rispettato il più
Per me è è stato un dolore terribile perché vi adesso che cosa penserà
Io Sons non sono stata leale con lui però veneta aveva chiesto non potevo soffocare io questo poi l'ho detto
Nella rianimazione
Lui ha avuto il tempo da ripensare la sua vita passata
E programmare già il suo futuro perché i medici lì in rianimazione non li hanno consentito di non
Fare la tracheotomia lui non l'avrebbe voluta
Per tre giorni con i medici abbiamo discusso lui io e i medici
Lui attraverso me
Perché col tubo in bocca è un po'difficile parlare però avevamo i nostri segni convenzionati e alla fine ma ha detto firma io ho firmato per la tracheotomia
Quando poi nel due mila e due sì è uscito dopo un mese e mezzo con il suo ventilatore automatico la sua mamma la chiamava quindi era diventato anche
Ironico su questo perché la mamma vita la vita mamma mi Sofia dentro l'aria
E
A casa
Il dopo un po'di tempo sin accorse che poteva respirare quand'era seduto
Autonomamente quindi aveva riacquistato il respiro certo io lo avevo nutrito facendo veramente da
Dietista
Misurando precise tutte le varie le varie sostanze che erano utili per non dover mangiare tanto perché aveva di
Oltre a inghiottire ma per nutrirsi adeguatamente riacquistare primo con la per la muscolatura ecco e qualche cosa è riuscito a fare le braccia non funzionavano più certo
Però
Inghiottire ancora poteva
Nel due mila e due ebbe una grave
Un grave peggioramento e lì si rivolse al Comitato nazionali di bioetica nella persona dal professor D'Agostino
Egli scrisse a volte non siamo noi a decidere i quali problemi occuparci ci sono nodi Gordiani che troviamo sulla nostra strada
E non possiamo evitare di tentare di sciogliere credo che ai nostri giorni uno di questi nodi ineludibili sia l'accanimento terapeutico
Ed il diritto del malati ad una terapia medica che non ignori la persona e che non dimentichi di avere a che fare con un uomo il cui volere deve essere rispettato
Le tecniche di rianimazione e gli strumenti che simulano o supportano alcune funzioni vitali
Hanno creato in non pochi casi una dicotomia insanabile tra ciò che invita e quella morte esso spessa che è il risultato di molti accanimenti
Quindi Piergiorgio aggiunge la morte sospesa ricordo che pensava Eluana
Perché ne abbiamo parlato molto spesso di lei ve li aveva poi aperto un
Forum il Forum il dottor intitolato eutanasia eutanasia per lui voleva dire buona morte
In generale
Poi
Aveva un del Forum scrisse
Il living will
Non è dettato da pregiudizi maggior da giudizi maturati nei due mesi trascorsi da me in veri e animazione la mia patologia distrofia muscolare progressiva
Ha causato un'insufficienza respiratoria e il comma
Un protocollo di rianimazione a mio avviso il discutibile sia eticamente
Che per gli articoli tredici quattordici quindici del Codice deontologico medico
Mi ha restituito alla vita tra chiesto mitizzato vincolato a un ventilatore polmonare nutrito attraverso una sonda nostro Castrica scrivo usando una tastiera virtuale eviti quindici per digitare
Non si tratta di reazioni emotive e posizioni ideologiche ma sono convinto che la società civile debba dare risposte
Dobbiamo batterci unguenti musetto grosso rischio per la legalizzazione e la conoscenza del testamento biologico
Per il diritto ai malati terminali di non essere sottoposti a interventi il cui fine sia quello di procrastinare la morte per brevi periodi
è molto difficile entrare in dettagli tecnici mi limito a fare un'operazione che definirei la proprio par Diana dal particolare all'universale
Ho assistito ad un massaggio cardiaco effettuata una paziente in stato vegetativo permanente andata in blocco
Un paziente nel settantaquattro anni malato Dislane in fase terminale è stato tra che io sto mitizzato e tenuti in vita per tre mesi in sala di rianimazione ogni giorno chiedeva di morire
Ecco e d'acquisto poiché è partito la richiesta di Piergiorgio di lavorare propri nell'Associazione Luca Coscioni che ha conosciuto proprio nel nel due mila e due nello stesso anno che scrisse queste parole
Luca Coscioni lo feci Consigliere dell'associazione
E Piergiorgio lavoro anche lui sulla proposta di legge
Proprio su anche sull'eutanasia sul testamento biologico
Conto appunto le cure inutili io non lo chiamo accanimento terapeutico le cure inutili futili che non dando più assolutamente vita e non servono più a ridare
Vita a un malato che questa vita
Non vede più dignitosa per Luigi non siamo noi a giudicare per lui
E io su questa scia dopo Piergiorgio che aveva scritto una lettera al Presidente che voi conoscete tutta questa storia io non la voglio ripetere
Io ho ripreso il testimone perché lui me l'ha chiesto
Lunedì ma ha detto il Calibano deve andare avanti non sapevo come sarebbe Stato
Io sono
Anche anch'io dell'Associazione Luca Coscioni io sono adesso in qualità in qualità sono anche qui in qualità di pubblico presidente dell'associazione
E a mia prima firma è stata depositata sempre il ricordo di Verdi l'ho fatto
Una legge una proposta di legge d'iniziativa popolare
Rifiutò di trattamenti sanitari e illiceità dell'eutanasia
Sono pochissimi articoli sono solo quattro un foglio
Anzi una pagina perché poi c'è la relazione che e brevissima
Dove
Il malato viene
Autorizzato legalmente si questa legge desidera andasse veramente in importo che possa scegliere quali trattamenti volere o non volere
E che il medico
Trattando lo così come lui si è espresso a voce
Quella persona sveglia come era Piergiorgio Welby
Possa non essere
Sottoposto a trattamenti giudiziari come è successo al dottor Riggio dopo la morte livelli che è stato
Incolpato di omicidio Tel consenziente perché belli aveva chiesto di poter
Staccare il suo respiratorie perché non ce la faceva più
Okay
E chiudo molto brevemente Riccio è stato prosciolto
Vuol dire
è stato riconosciuto che a accede dato ma ha provocato la morte però lo aveva chiesto il paziente
Poi c'è il testamento biologico dove le persone possono lasciar scritto quello come voi volete essere curati per il momento quando non saranno capaci più di intendere e di volere
E che questo debba essere osservato e rispettato dal medico
Peccato però che in Italia non abbiamo
La legalizzazione della Convenzione di Oviedo è stata ratificata ma manca il decreto ministeriale e poi terzo punto
C'è anche
La possibilità di richiesta per le persone che hanno soffrono di una malattia inguaribile no incurabile perché tutte le mani e si possono Kabul tutte le malattie si curano
Ma ci sono malattie non guaribili
Di scadenza di morte
Ah bene a breve tempo
Con le cure palliative che non danno più soddisfazione di miglioramenti di
Di aggiuntivo
Togliere il dolore e sofferenza che però io non soltanto la sofferenza fisica ma anche di sofferenza spirituale quella
Veramente di tutta la persona
Anche questo voi vorremmo che venga poi messo in legge pene da poter
Non dover più andare all'estero e per avere una morte dignitosa in Italia veramente per tutti ecco mi fermo qui poi ci sono allora voi
Magari per il secondo giro assegni mi darai una risposta su quelle
Posizioni che vengono dall'estero eccetera tra l'altro anche poi magari si arriveranno le domande dal pubblico però leggevo appunto l'articolo quarto del di questa proposta di legge a fare
Per nel quando il paziente affetto da una malattia produttiva di gravi sofferenze inguaribile e con prognosi infausta a diciotto inferiore a diciotto mesi
E allora qua mi chiedevo per esempio intanto il momento della diagnosi e altro c'è il momento in cui la persona si sente più desolata
Più fragile più debole quindi in quel momento mi dicessero Twice un cancro inguaribile
Io
Mi sento prospettare la possibilità di un'eutanasia questo il mio dubbio io mi ci butto per disperazione
Poi magari successo per dire una mia cugina inguaribile inguaribile inguaribile ma dopo vent'anni grazie al cielo e ancora qua
Per cui non so questa è una domanda che io ti pongo per per più tardi per dopo
E poi quando si parla di gravi sofferenze anche solo psicologiche io penso a una persona con un esaurimento nervoso
Del
Molto depressa chiaramente desidera la morte in quel momento io ho visto una video che mi ha un po'impressionato credo fosse proprio dei radicali in cui intervistavano una signora anche John abbastanza giovani in salute bionda coi capelli corti ed era la sua ultima intervista perché poi è stata
Andate in è stata portata dall'associazione Coscioni sì e porta è stata portata in Svizzera per il suicidio
E quando ha rilasciato questa intervista era una persona apparentemente come tutti noi ce ne non era scavata terminale e io pensavo pensasse magari questa persona poi perché non si sa mai come andrà avanti la malattia
Oppure supportata
E magari invece consolata eccome avrebbe potuto reagire magari in maniera diversa e colture sono degli input che ti lascio per dopo
E adesso io interromperei chiedendo al dottor
All'ingegner quaresima se ci viene a fare anche da tecnico oggi
Per farci vedere un video che quello di masse Tresoldi quello che deve andare avanti fino alla fine
E
Riguarda
Appunto Marx che
Ci sta salutando in questo momento dall'ultima postazione del TAR
Sì tre saldi due
Sbagliando non
Argomenti
Latitanti
Allora si è riunito essendo vestiario insensibilità insieme
Vittima Lennon radialmente condensando stiano insieme e
No richiedendo
Deve essere all'emissione di prestiti agli stessi
Alla
Voglia linguaggi visivi illusi Minnelli gli enti stessi essenziale fissato
No
Sedersi palazzi
Una un altro
Mi verrebbe da
Aveva dire Maddalena
Ovviamente ci siamo
Vale
è una limitandomi a è una dice
C'è un'altra volta può essere
Vari
O
Impugnerà
No
Ok
E
Gioco ai minori di allestire
Tornare Renna
Io avrei
Chiesto la revoca
Deve guardare ai calabresi lei sicuramente ha
Di
Come
Banca
Prendiamo in esame
Regalo a vergognandosi alcune regole ma
Alternative poi i costi del generale Cucchi anche
Afferrata al tartassati
Votazione
Nulla se far restare
La forza di essere
Robe
Soprattutto forza
Riguarda l'amianto
Bisca
Parole trovate innanzi al giorno il problema è che Mastella ma grandezze
Resta
Gino Strada essersi
Dall'altro
Dall'industria giornata
Grazie Stefano
Quasi
La Cina
Fortissima oggi ad avere
Sfuggisse
Fa Lampar regionale
Studiando possiamo richiamare parte delle per la moglie ubriaca
Scusate
Regina possa
Senza
Tornato
Ora io ho conosciuto Massimo vi ho detto prima che seguo da tanti anni gli stati vegetativi queste tematiche e ricordo che più di dieci anni fa
Ho letto in agenzia che si era svegliato dopo dieci anni di stato vegetativo un ragazzo in Lombardia
Abbastanza diffidente ho detto vado a toccare con mano sono entrate in casa e
Visto così secondo me era ancora in stato vegetativo perché non dava ancora cenni di
Di grandi attività
Però ho fatto una prova lui si chiama tre soldi e gli ho chiesto appunto Massimiliano e poi come ti chiami e lui ha tirato sulla mano affatto così e così
Al che ho detto sveglia sveglio e poi va be'di dico anche che era tutta un'altra persona perché capirete come ha detto prima forse estensione entrare e anche il medico e il professor Gandolfini
Si svegliano ma con una diversissima qualità no qualità della vita ma somma si possibilità ancora di agire di muoversi di interagire con l'esterno eccetera quindi con una disabilità
Molto accentuata e lui era veramente mobile già era gravissimo prima dieci anni pensate senza muovere un dito né dare cenni di vita apparente e poi questa lunga rinascita io ricordo che tante dieci anni fa mi ha detto io gli ho chiesto adesso cosa vorresti fare lui mi ha fatto il cenno con le dita camminare e poi mi ha fatto cenno parlare poi negli anni l'ho visto l'avete visto con quell'ausilio lentamente fare i primi passi
Poiché anche tirarsi in piedi l'avete visto e poi anche parlare anche se poi fa il timido quindi bisogna supplicava in ginocchio
Ma sotto ricatto c'è la mamma dice o meno chiedi o il caffè non te lo dò arrivarci a dire voglio il caffè quindi dovremmo ricca Tartano anche adesso
Scherzi a parte avete visto che il tutto nasce con un incidente d'auto gravissimo nel novantadue
Novantuno quindi l'anno prima di di Eluana
E appunto prosegue con una diagnosi di stato vegetativo irreversibile allora sempre chiedendo anche attenti a essere molto sintetica
Io chiederei per come prima cosa appunto che speranze dato hanno i medici che cosa vi dicevano insomma sul re qual era la diagnosi cosa di dicevano su un'eventualità di un recupero
Non funziona
Anzi imperfezione SIS
Grazie a tutti è stato veramente un piacere venire qui quando ci hanno invitato siamo stati felicissimi Massimiliano naturalmente ho chiesto se voleva partecipare e subito con il dito come il fatto
Ok
Che ci stava
Niente Massimiliano
Come ha detto il micidiale la spiega e ha avuto l'incidente gravissimo affatto in pratica otto mesi di ospedali
Naturalmente il verdetto sempre dei dottori era quello che
Era in un comma che non sarebbe venuto fuori assolutamente
Il mese dopo mesi naturalmente si capiva che
Massimiliano in pratica non aveva nessuna speranza
Quando al settimo dopo sette mesi ho incominciato proprio a capire che
Massimiliano lo stavo veramente perdendo
Perché non rispondeva niente assolutamente cioè non rispondeva alle cure termali sulla lettura niente nessun Steve Warhol tutto quello che i dottori e facevano rispondeva niente tanto che il
Il primario dell'ospedale inserto guardate un tronco morto proprie ce l'ha proprio specificato proprio facendoci vedere proprio un albero
E a quel punto lì io ho detto okay
Parlava con la Spagna Stigliano verrà a casa se e alla fine della sua vita tanto vale che sedere morire muore a casa sua
Per cui ho deciso di portarlo a casa nonostante quaranta di febbre piaghe da decubito punto non rispondeva proprio niente per cui io mi sono organizzate alcuni suoi amici i volontari
E io con le mie forze per cui avevo un gruppo di volontari un gruppo di ragazzi quando abbiamo portato a casa Massimiliano nelle prime ore del pomeriggio la prima cosa che gli è stato detto tu non sei un ammalato
Se una persona che hai avuto un gravissimo incidente gli ho spiegato tutto anche se i dottori dicevano che tanto lui non poteva né si tiene vedere niente
Ma me queste non interessato assolutissimamente da quel momento io figlie l'avevo partorito e io ne avevo la responsabilità
Bisogna avere di dare tutte le sue cure a alunni per cui cosa ho fatto la prima cosa prima dei sia dall'ospedale aveva il sondino glielo staccato
Perché ho detto che tanto si era la fine era inutile Stellini
Dirà mi partiva naturalmente anche la denuncia perché così portavo a casa mia figlia a morire
Ma così non è stato
Cominciato a curare Massimiliano a trattarlo come persona non più come ammalato gli amici che venivano la mattina pomeriggio in pratica per siciliano aveva la terapia dalle nove la mattina fino alle sei a volte che le sette di sera
Nonostante la febbre alta e tutto quanto per cui lui è stato trattato così
Ha avuto delle forte crisi di broncopolmoniti anche lì ho dovuto firmare portarmi a casa dopo un pronto soccorso che ho fatto fare perché ormai del camice bianco non mi fidavo
Per cui ho preferito fare da sola mi sono presa la responsabilità come madre di curare il mio figlio fino in fondo
Ho i ragazzini hanno veramente seguito per quei primi fisioterapisti siamo stati
Sono stata io con eccepì anche il Presidente del Comitato
Che è stato quello che con tutti i ragazzi ventenne in pratica in casa mi arrivavano ragazzi dei diciassette settant'anni ad aiutarmi non c'era altro
Massimiliani uscito dall'ospedale con la diagnosi di coma a quali con c'è stato detto che una volta che si entra in quel comma lì non se ne esce fuori assolutissimamente però
A me non interessava a me interessava curare il mio figlio
E dopo sette quasi all'ottavo anno ho incominciato a vedere perché naturalmente non bastava il lavoro che facevo di giorno come siriano
Dissi di sera più volte la settimana si riunivano i ragazzi
Con non mangiare un qualcosa una Pizzata un qualcosa in modo che
Raccontando anche le cose che facevano loro da ragazzi perché sapete benissimo che di stupidaggini compiano tante
Per cui Massimiliano quella sera lì
Ascoltava i suoi amici e ha incominciato con questo sorriso
Allora dico sette cene proprio sorriso questo dopo nove lealmente Dessì praticati hanno incominciato proprio così
Raccontando questa storia qui alla fisiatra del minuto fisiatra stesso poverina non c'è più ma ha detto no non è possibile perché quando uno non sorride dopo i primi anni non è più possibile
Per cui non illudete di tanto farmi di fatto nell'esercitare se dobbiamo andare avanti ancora non è che lo possiamo occupare per cui ce lo teniamo così
Fisicamente Massimiliano stata bene perché
Un un pneumologo veramente l'appurato come si deve e siamo riusciti a curarlo
Tanto che non prendeva più né meno non c'era nella necessità di fargli neanche l'antinfluenzale per cui Versiliana che è stato veramente curato alla perfezione case
E
Dovevamo lavorare fortunatamente questa neuro fisiatra ci ha dato un programma ben preciso e siamo andati avanti sempre lavorando sempre a casa Massignan l'ospedale non ha più visto la visto a febbraio perché
Nel novantuno nel novantadue aveva fatto nel novantuno ha fatto una TAC nel novantadue aveva fatto una risonanza
E invece quell'altra risonanza l'ha fatta nel due mila e uno io nel video dico che Massimiliano riuscito dallo stato vegetativo nel nell'ottantanove invece no
Massimiliano oppure nel due mila perché nell'ottantanove novantanove novantanove scusi nel mi era morto mio papà per cui vi è rimasta in mente quella data lì e quella data non riesco mai a cancellarla
Per cui Massimiliano io alla sera quando lo metteva a letto io dicevo sempre stiamo sulla mano io le facevo io segno della croce tutto ma quella sera lì ero veramente tornata
E nel crollo di quella sera lì lui ha capito che stava perdendo veramente la mamma
In quell'istante che io gli ho detto adesso sta sia non ce la faccio più non so nemmeno se arriva domani mattina
Lui ha tirato su con una forza veramente perché è la prima volta che tirava sul braccio e si faceva il segno della croce e mi ha abbracciata
Quello è stato il suo primo gesto del ritorno alla vita
E lì sono rimasta bloccata scritto e detto e se soltanto una cosa così e domani non c'è più niente
Invece Massimiliano il giorno dopo ne abbia fatto in tempo entrare nella sua camera che ha incominciato ad agitarsi a capire i suoi fratelli naturalmente perché ha una sorella maggiore di un anno e un fratello ma e minore di otto anni
Per cui sono saltati subito sul letto e hanno incominciato a fine mille domande e lui rispondeva fondi Vito sì no
Sì no dove sei a destra e sinistra li spiegava benissimo
E dopo gli ho spiegato guarda che
C'è adesso non c'è più la lira siamo nell'euro adesso come facciamo io ti ho messo via tutti i soldi e mi ha fatto con la mano cosa stai dicendo
Io se ci si è messo il dito al petto guardando la tv
Ho sentito tutto
Per cui dopo facendo nel passare dei mesi e degli anni facendo le domande Luini pratica c'era sempre stato in cui dice
Mentre nel due mila e undici
E nel due mila perché poi una volta che lui è venuto fuori così naturalmente io insistevo anche a sentire la voce pressoché e il desiderio di ogni genitore c'è mi mancava anche la voce
E questa voce non era possibile anche la fisiatra Milani diceva in opere per il danno del cervello acquisirono non voce non ne viene fuori
Ma di una scusa ma chi l'ha detto e ma l'assenza di qual è l'assenza mi interessa a me interessa chiedo farlo lavorare
Per cui ho fatto una fatica e siamo a Milano a trovare una logopedista che poteva veramente danni nastri di stazioni di lavorare come si Miliano nel due mila otto in
Inizio con questa logopedista nel due mila e nove inizia Massimiliano con le vocali
Fino a quando un giorno mi sono scocciato detto senti non fare più così che vuoi caffè perché io non te lo so
O mi dice io voglio il caffè naturalmente non pretendo che tu periodici alla perfezione ma che si capisca che due caffè attinenti non prendi più tasse allora Massimiliano io olio io affluenti
Ok dico mi va benissimo
Per cui siamo sulla strada giusta ho detto pupilli scattato che quella mia guardato fa ma scusa ma non ho capito tu non hai studiato musei un medico come mai non dico a me non sarò medico però
Se lui ha questa possibilità io con i genitori e devo tentare questa strada e devo continuare
Ma la per la scoperta
Diciamo un po'che mi ha veramente sconvolto in famiglia e Stato che nel due mila undici
Purtroppo è una cosa che
Non dovevamo approvare però devo dirlo abbiamo scritto un libro per mio figlio io ho chiesto le testimonianze e ho chiesto a mia figlia di fare un dissidio né una testimonianza
E in quel momento stia ho chiesto che a Massimiliano anche lui se si poteva fare una testimonianza io non ero presente quando Massimiliana scritta perché c'è una dottoressa specializzate che gli fa fare quel lavoro
Mia figlia di consegna la sua testimonianza
E non ho presente il libro più avanti perché altrimenti però ricevono comunque mia figlia e dice
Che aveva la sua paura era che nonostante il lavoro e dice che mia mamma sta facendo con mio fratello ho paura che lui sta mettendo in atto quello che ha sempre detto
In quegli anni lì quando si trovavano con gli amici di di mia figlia o cui si trovava magari a parlare di certi argomenti chi io in carrozzina non non ci va lei mai andare perché quell'anno di vita
Mettere può infatti quella sera siamo rimasti un po'ci siamo guardati in faccia con mio marito di comandare abbiamo scoperto adesso questo perché mia figlia non mi aveva mai detto niente
Lei si stima analisi Massimiliano consegna il suo scritto
E nel rispetto di Massimiliano dici io non ho mai pensato di morire nemmeno quando ero in ospedale in quei termini va bene la degli inquilini la Lemper nella vita è bella
E non ho nessun posa di dire mi piace quando quando dei del dell'oratorio di quando giocavo a calcio degli amici così
Ringrazio tutti quelli che mi hanno aiutato e le auguro a tutti quelli e anche a chi non ha vissuto
Il come a come l'ho vissuto io di essere felice come lo sono io
C'è questo ci ha lasciato a terra
Scusa se ti interrompo ma il tempo è poco quindi volevo chiederti tu hai detto che il ventotto il sondino nasogastrico con cui veniva nel diritto
Quindi quando sei arrivato a casa però cioè
Appunto i medici ti vogliono denunciare perché ti dice no ma togliendo il sondino lo condanniamo cioè sembrava una forma di eutanasia quasi non si dice è lei che cosa è successo niente mi dispiace
Il figliolo partorito io del sindacato e la nutrizione date sicuri che io provvederò a fare questo e naturalmente ho impiegato tantissimo tempo per i pratiche deve rieducare ancora del tutto
Perché dovevo dai cucchiaino dopo preparare delle parte
Cucchiaino dopo poche Lino dare da mangiare a Massimiliano aiutandolo naturalmente
Fino a quando così fino a quando ho scoperto che nella terapia che fa stava facendo Massimiliano
E in pratica aveva dei farmaci che lo tenevano ancora in pratica addormentato dicono a Sant'Egidio pareggiato aumentato di suo
Ecco perché è lì a quel punto ho detto ok i camici bianchi li lasciamo fuori da oggi sarò io il politico e lì gli ho tolto tutti i medicinali tolti quelle vicine Massimiliano lo ha portato in cucina ho preparato la pasta io sono pugliese ho preparato una pasta al forno io prese una forchetta tagliano messe in bocca
Beh vi assicuro che Massimiliano aiutandolo così ha mangiato ed allora non ha più formulato più niente anche in
Nello stato vegetativo
Massimiliano ha avuto tutta la rieducazione possibile per poter mangiare ricco poi volevo sapere la risonanza magnetica rifatta dopo anni
Era modificata o
Cosa sia dei no la risonanza magnetica del novantadue e quelle del due mila e uno
Erano le stesse aveva lo stesso danno non si capiva come mai Massimiliano era venuto fuori tanto che io avevo chiamato il il dottore che l'ha preso proprio in mano pronto soccorso
A Milano e quando ha visto la risonanza ha detto signori
Non so cosa è successo una cosa è certa tesse ce l'ho in mano io prendevo il premio Nobel
Perché dice il danno e di Massimiliano lui a parte che subito mi ha detto quel ragazzo lì è già morto da un pezzo dicono quel ragazzo lì e mio figlio e le assicuro che ce l'ho a casa fatti venuto a vederlo quando ha visto la risonanza è rimasto
Massimiliano ha fatto la risonanza nel mese di febbraio quella la nuova risonanza che ha detto il professore Fura funzionale
Dove
Naturalmente noi non siamo dei medici e loro naturalmente quando si trova di fronte alle famiglie così devono anche spiegare in modo un po'più semplice per farci capire
E dottore quando c'è la ce l'ha visto questa risonanze ci ha detto
Sapete cosa ha fatto Massimiliano è come se voi siete arrivati in autostrada trovate tutto bloccato alla prima uscita dei uscite fuori
E trovate una DIA interna ed è arrivata al percorso Massimiliano ha fatto lo stesso modo
Ha trovato la via Internal per arrivare a quello perché dice il danno che ha Massimiliano è un danno enorme sia cervello sia a destra che a sinistra
Oggi fortunatamente
Ci sono delle cure migliori e naturalmente Massimiliano a questa distonia e dalla parte sinistra dove adesso e lo prenderanno appunto in cura cercheranno di file migliorare tutte positive
Ecco adesso ultimi due minuti per cui corrosa sempre più tanto poi ci sarà un secondo giro
Tu mi dicevi l'abbiamo sempre trattato non da malato
Ma da persona normale quindi in stato vegetativo lo portavate grazie a tutti gli amici che non vi hanno mai abbandonato allo stadio alle feste in stato vegetativo allo stadio
E addirittura mai detto in barca
Si sta o la va o la spacca perché questo è il promotore ha preso la buttato in mare io dico sempre che o si svegliavo moriva perché una mamma così ed all'ed è quella che la neuroscienza in fondo chiama anche effettuo
Mamma in questo caso mi sembra proprio che alzarsi perché nel novantatré abbiamo portato prima l'ho portato all'urto perché mi era stato chiesto il portale Tommasi portiamo l'urto e naturalmente di provate
Anche se è proprio alle fra gli iter portiamo
Invece poi l'ho portato al mare quando la portata l'hanno portato naturalmente nel posto da dove arrivava lui quell'anno lì dal mare conosceva bene Vieste Gargano acquisiti
Il mio vicino signore vicino agli eletti Ravetto mio marito e c'è la parte vuole portare Massimiliano a fare un giro in barca massivi dico allora lasciato il Papa in spiaggia perché papà è un po'più sifoni
E io con i suoi amici abbiamo portato in barca ma il mio Progetto era che una volta in barca una volta che andavamo a largo metterli usare tragedia buttano in acqua infatti abbia fatto così abbiamo buttato in acqua Massimiliano
Perché io dovevo tentando e tutte le ho provate tutte perché fino in fondo ancora oggi non mi fermo
Perché dico che lei ad ora i dottori e lascio la loro assenza e io invece devo avere il mio amore ma nello stesso tempo devo cercare di
Continuare a lottare con mio figlio che fa il tirare fuori il più possibile ed io devo mettere in piedi e ideologica
Grazie
Grazie ma che
Testimone accorpo Lissone adesso non lo tormento per farlo parlare
E concludo dicendo che e c'è un po'la tentazione però di dire a tema è una vita disabile non è intanto chiedo al dottor quaresima se se raggiungere la postazione però non non faccia partire ancora in vita un attimo
Dicevo c'è la tentazione di dire bene è una ditta disabile non è in fondo non è un successo io che ormai conosco bene Massimiliano vi assicuro che è una delle persone più felici
Cioè io mi vergogno perché alle volte sono demoralizzata depressa mi lamento di tutto e lui ha sempre il sorriso la voglia di vivere
E ricordo che su Raiuno pochi mesi fa mentre la mamma e Massimiliano in un alla vita indiretta parlavano di questa storia a lieto fine gioiosamente
E non c'era tra gli opinionisti parlavamo all'inizio di opinionisti una mia collega che si chiama Alda D'Eusanio
Che esplosa in una mamma non farmi mai questo se io dovessi trovarmi come lo è perché questa non è vita
Detto davanti a Massimiliano il
Naturalmente tutte le categorie di disabili esso si sono ribellate perché dare della non vita una persona che è felice di vivere
Solo perché è disabile anche qua lo trovo una deriva inaccettabile ma la cosa peggiore che gli ha detto eh no caro mio perché quando Dio chiama bisogna andare
Il problema e che Dio in questo caso non ha chiamato perché l'obiettivo
E la mamma e
è e la mamma li approvate scherzando dice le ho provate tutte l'ho buttato anche dalla barca ma ancora qui
Quindi è una delle cose che a me preoccupano molto della società di oggi i da un si eliminano questa non è vita eccetera
Allora adesso ci sarebbe un altro filmato Brehme sono quattro minuti e un secondo
Per introdurre invece la relazione del dottor Piperno relativa all'intubata pub l'importanza della diagnosi qua vedrete che si apre uno scenario incredibile
Romana
Una famiglia normalissima sposati dal novantatré
Che ha cambiato la propria vita nel due mila e cinque
Nel momento in cui è nata la piccola Camilla dopo il parto di Camilla Daniela entrati in coma per un'emorragia celebrale Daniele è stata considerata in uno stato vegetativo per cinque mesi
Ma in realtà era assolutamente vigile cosciente
Poi me ne sono accorto io un giorno in una corsia di un ospedale
E chiaramente dietro l'incolumità dei medici che
Mi hanno dato degli l'uso del sognatore e così via ho potuto loro dimostrare che in effetti Daniela era assolutamente con noi
Avevo letto il libro scafandro la farfalla
Dove loro avevano
Un
Loro Codice
Con una sequenza alfabetica e io mio una ho dato uno simile perché non eravamo
Pronti e quindi ho diviso praticamente l'alfabeto nostro italiano in quattro gruppi dove il primo gruppo quello delle vocali
Poi c'è il secondo il terzo il quarto seguendo sequenza del nostro alfabeto italiano devi dire qualcosa
Primo secondo terzo h lei primo allora e i
O STU l'unica
Primo secondo
Niente sci primo a
E
O cosa
Di
Sci di
F.I.
Che fa R. essi si
Confusi vive vivere
Primo avevano Amati
L'unica cosa che fa vivere sentirsi amati mai
Grazie
Daremmo non soltanto pensando a noi stessi quindi re inventandoci ma abbiamo pensato anche gli altri ci abbiamo pensato tutte quelle persone che
Si potessero trovare nella nostra condizione
E speriamo che questo sia di mezzo un modo di far comprendere
Al al
Alle persone l'importanza della famiglia il rapporto di Daniela con i figli eccezionale nel senso che
Siamo
La mamma
Per Camilla la più bella del mondo prima di tutto
Leonardo è diventato un uomo
è cresciuto molto più velocemente rispetto
E i suoi coetanei
Abbiamo pensato di rimanere una famiglia unita
Questa
S'è una cosa fondamentale per tutti noi e speriamo sia anche l'esempio per altre famiglie che purtroppo
Insicura Simone di questo genere si dispiegano
Si allontanano dalla persona cara che ha bisogno abbiamo anche fatto dei viaggi insieme quindi noi andiamo in vacanza insieme ci spostiamo siamo stati
A Lourdes una volta tutti e quattro insieme all'Anna al Fatah nella c'è ritornata l'anno scorso
E quest'anno abbiamo avuto la grande idea di andare giù Gori con un camper attrezzato per disabili che quattro ore questo fatto una cosa fantastica
Questo è un altro caso molto diverso avete sentito lo diceva prima anche Mina Welby parlava dello scafandro e di questo della far fare lo scafandro no questo famoso libro e film e citava il suo amico che era proprio una sindrome di
L'ok Binda che in inglese vuol dire chiavistello cioè uno è chiuso dentro non muove neanche niente neanche condito magari per dieci anni vent'anni
E nessuno sa che totalmente lucido questa donna è rimasta per molti mesi avete sentito in un reparto per stati vegetativi dove nessuno quindi le rivolgeva la parola perché chiaramente considerato inutile
E lei
Non sapeva come dire al marito guarda che io ci sono Paesi avete visto se ne sono accorti e nuovo
Inventato questo linguaggio ed è bellissimo etere la bambina che utilizzando questo stesso linguaggio dialoga velocissima con la mamma io non non capivo un accidente
A un certo punto chiesto alla signora se potessi fotografarla e lei con quel sistema lì mi ha risposto purché non ti impressioni la pellicola
Quindi ho detto anche voglia di scherzare incredibile
Questo perché l'ho voluto mostrare proprio per introdurre il discorso della diagnosi la diagnosi errata in tantissimi casi
Per cui poi si dice in stato vegetativo ha parlato ecco probabilmente allora non era una persona in stato di agitativo ma di minima coscienza o addirittura appunto abbiamo visto adesso
Potrebbe trattarsi di un'occhiatina eccetera
Questo però apre delle frontiere ancora più affascinanti ricordo il caso del novembre due mila e dodici quindi molto recente
Di un uomo di trentanove anni canadese di cui hanno parlato tutti i giornali
Perché dopo dodici anni è stato va be sotto Pardo sto dodici anni di stato vegetativo considerati irreversibile è stato sottoposto quella risonanza magnetica funzionale di cui parlavamo prima
E alle elettrostimolazioni
Dopo le quali addirittura a parlato si è rivolto alla madre ha detto chiaro io non provo dolore
E Owen della scuola appunto di cui parlavamo prima quindi tra i massimi esperti al mondo ha detto in futuro si potrebbe chiedere a queste persone che cosa possiamo fare per migliorare la loro qualità di vita
Perché abbiamo constatato che quindi c'è addirittura una forma di dialogo non verbale naturalmente
Ma proprio grazie a queste nuove forme di risonanza magnetica e di e di esami di vario genere
Leon Sas bon che poi il
Il uno dei padri della neuroscienza israeliano ed è stato il primo al mondo ad aver aperto un un reparto proprio per questo genere di pazienti
Ha sempre ribadito chi dice che sono persone morte e purtroppo abbiamo sentito questa parola sono persone morte da anni evidentemente non ha mai avuto a che fare con loro perché esse stesse ero
Giorno e notte accanto a questi pazienti così come capitale mamme i papà ai parenti e non certo negli ospedali
Si renderebbero conto che la vita è presente come è successo al marito di questa
Di questa donna piemontese
Quindi somma i racconti dei familiari di solito sono sottovalutati dei medici sono ritenuti assolutamente fantasiosi ma poi magari non è così
Allora lascio la parola al dottor Piperno direttore della Casa dei risvegli famosa Casa dei risvegli di Bologna
Magari chiedendogli anche per questo titolo un po'può sembrare altisonante chi entra lì si sveglia non è così immagino quindi magari se ci delinea le caratteristiche della Casa dei risvegli
E poi passa appunto a parlare della difficoltà di dare una diagnosi in questi casi
Grazie
Ringrazio quanto resta della spiega nella presentazione preannuncio che non parlerò della Casa dei risvegli ieri questo ma in conclusione dirò soltanto perché si chiama risvegli al plurale magari approfitterò dei pochi attimi però prima di tutto lasciatemi
Ringraziare l'ingegner Quaresima Lions di Pesaro che questo invito sono davvero dietro di essere qui
Io avevo pensato di seguire un filo di slide ma in realtà chi chiude un asse un giro di interventi così complesso e così intrecciato deve per forza di cose adattarsi al taglio che ha preso il ragionamento per cui
Dimenticherò lascio indietro
Le slide seguirò invece un filo di discorso più
Di tipo diverso
Io penso che tutti voi che siete qui in questo momento l'abbiate come dire subito delle forti impatti emotivi rispetto alle cose che sono state dette
E che in qualche modo abbiate visto come si intrecciano due temi il primo tema è quello della
Di tipo bioetico vogliamo dire così tema della rifiuto dell'accanimento terapeutico verso se il rifiuto dell'obbligatorietà del consenso ai trattamenti sanitari in tema che abbiamo
Più volte come dire affrontato l'altro tema è un tema che lavora sull'immaginario perché io ho sentito due messaggi forti da un lato l'idea di
Corpi disabitati corpi morti e sulla posizione estrema radicalmente contrapposta l'idea
Se vogliamo in qualche modo abbastanza pauroso
Di menti incarcerato latte in corpi che sono delle vere prigioni
Allora io credo che se vogliamo affrontare questo tema con la necessaria lucidità in qualche modo dobbiamo liberarci da queste come dire immagini forti
E provare anche se
Non è facile a usare delle immagini come dire meno emozionali ma più
Più concrete più pratiche più realistiche l'immagine che io vi voglio proporre che è stato già detto bene anche dal collega Gandolfi n che
Se vent'anni fa si parlava di stato vegetativo con tutta la sicumera della molti society task force che diceva è questa roba qui questi sono i criteri per la diagnosi come nei criteri dialogare per la morte cerebrale
E se passa un anno dopodiché il gioco è fatto scordatevi che possa cambiare qualcosa
Se qualcuno ancora usa questi schermi ricusare schemi di vent'anni fa perché era il novantaquattro oggi siamo nel due mila quattordici è tanta quel passata sotto i ponti le cose sono radicalmente cambiate stiam parlando di uno scenario diverso stiam parlando di un'altra cosa
L'idea che in questi vent'anni si è fatta strada nel mondo clinico
Meno nel mondo per la comunicazione mi spiace come dire sottolineare questo aspetto
E che ormai acquisita dalla stragrande maggioranza delle componenti cliniche e che parlare di stato vegetativo è abbastanza inopportuno lo facciamo per comodità ci sono proposte anche altri termine ma non stiamo a fare gioco delle tre carte non cambiamo i nomi
Lo stato vegetativo non è una diagnosi medica non è una diagnosi medica unitaria lo stato vegetativo è un arcipelago di situazioni
E noi dobbiamo cominciare a capire che dentro questo arcipelago c'è di tutto c'è probabilmente anche la mente incarcerato atta c'è probabilmente anche il corpo disabitato ma sono situazioni estreme
In realtà nella grande
Numerosità dei casi
Si dispongono in qualche misura
In condizioni diverse e io quello che voglio come dire illustrare ragionare in maniera molto semplice tranquilla
Come dal punto di vista medico si può affrontare questo problema di capire diede come dire sbagliare decodificare questo arcipelago
Allora il primo costrutto stato studiato quali sono e costruite dalla diagnosi medica voglio dire stati raccolti per la serie abc Amato né Vieri o il camoscio SNALS non sono tre tre costruttivi che sono però nato mia danno comportamento e coscienza
Il primo costrutto non ci aiuta a far diagnosi molti hanno detto questo danno è devastante l'ho sentito dire anche prima dalla mamma di Max che le è stato detto questo danno è talmente grave che non ci sarà più niente da fare
Perché così questo danno è talmente grave che
Il danno talmente grave che è un criterio che non c'è perché abbiamo lo stesso tipo di danno
Negli stati vegetativi e in quelli che degli stati vegetativi escono
Adesso non sto ad elencarvi quali sono le strutture che possono essere o non essere coinvolte però credetemi sulla parola di stessi profili di danno in uno del settanta per cento ma negli altri del trenta per cento quindi vuol dire che non è che sia il danno che fa la differenza
Non è la diagnosi
Non è l'attività metabolica del cervello non è un cervello morto un cervello in stato di morte cerebrale una Corte c'è stato di morte cerebrale un'attività metabolica assente lo si vede come una petto ad esempio lo si vede come del tecnico e di scintigrafia
Sappiamo che il cervello di uno stato vegetativo a un metabolismo ridotto ma lo stesso metabolismo che può avere in una condizione di anestesia o che può avere una Commissione di sonno profondo insomma non è che sia
Una situazione devastante quindi attività metabolica è ridotta si ma non ci aiuta a far diagnosi
Sappiamo anche che quel cervello non è affatto morto anni su una parte
Nella corteccia si è parlato di morte corticale giustamente come un termine da abbandonare sappiamo che stimoli uditivi stimoli visivi stimoli dolorosi arrivano
Arrivano cervello accendono quelle aree corticali
Che sappiamo essere il punto di arrivo della sensazione
Quindi quelle aree rispondono
Sappiamo anche un'altra cosa e qui è il nuovo era già stato anticipato molto bene
Sappiamo anche che in una certa parte di casi oltre a quelle aree che sul punto d'arrivo della sensazione si accendono anche delle altre aree
Le possiamo vedere con la tetto possa vedere con la risonanza funzionale
In realtà lo possiamo vedere anche con molte altre tecniche
Possiamo vedere anche quel potenziali cognitivi possiamo vedere con tecniche tipo Martino acque di Marcello Massimini commenta diffusione
Da stimolo magnetico tra scranni quest'Cetera quindi le tecniche sono svariate sappiamo che in un certo numero di casi questa attività e come dire deborda ballare a primaria
E va a toccare delle altre aree allora se guardiamo
Lo i i stati vegetativi clinicamente diagnosticati vediamo che questa attività e corrisponde a circa un trentotto per cento dei casi
Trentotto per cento dei casi hanno questa attività sovrabbondante
Che non è soltanto quella povera della
Dell'analizzatore primario
Questo per quanto riguarda il primo costruttore costruttore non atto mia del danno
Però in realtà ancora lo Standard per la diagnosi medica e il comportamento del paziente
Noi facciamo diagnosi di stato vegetativo quando non possiamo dimostrare nessun comportamento
Che ci faccia capire che quella persona sta interagendo con l'ambiente o esprime una sensazione in Terna questo il criterio clinico per fare diagnosi
Quindi in realtà la diagnosi non la facciamo sulla coscienza ma facciamo sulla responsabilità
Che cosa diversa sui tipo di comportamenti attivi che quella persona produce
Ora siccome è una è una diagnosi molto particolare non è che dimostrò che uno alla febbre dimostro che uno non ha un comportamento di relazione è una cosa diversa
E quindi è facile che ci siano degli scostamenti delle cattive classificazione ma non è voglio dirlo con grande chiarezza
Un errore medico una superficialità
Della diagnosi medica è il criterio che io uso per fare diagnosi che cambia se io uso un certo tipo di criteri tipo la Glasgow coma
Io faccio diagnosi di stato vegetativo e non
Certo numero di casi se io uso dei criteri più sofisticati dal punto di vista clinico non abbia diagnosi come dire è
Si scosta di circa un trenta per cento
Tipo la comare Coveri schermo adesso non entriamo nel merito di che cosa
Quindi a seconda dell'insieme di criteri che uso per analizzare i comportamenti si amplia sempre parlando di osservazione clinica c'è già una differenza del trenta per cento nella diagnosi che faccio di stato vegetativo
Ecco dove nasce in realtà quel numero magico quel quaranta per cento di Miss diagnosi che è stato ripetuto n volte nei media ed è vero perché ci sono almeno sei studi che riportano
A parte il primo che portava un diciotto per cento quello che
Inglese parlava del quarantatré quello belga del quarantuno vi posso anticipare che lo studio italiano che stiamo conducendo multicentrico si attesta intorno al trenta per cento di Miss diagnosi nella nostra realtà
In Italia
Stiamo completando
Quindi il dato della misti diagnosi è un dato preciso vero confermato in molti Paesi europei più o meno dello stesso ordine di grandezza più o meno dello stesso ordine di grandezza
Che però riguarda il criterio che usiamo per fare diagnosi vorrei ricordare ma è stato detto molto bene tra la mamma di Max che però
Tutte le linee guida più serie si dicono occhio ragazzi che prima di fare diagnosi accertatevi a che non ci siano dei farmaci che abbassano la vigilanza
Di che non ci siano delle cause
Trattabilità neurochirurgo che sono idrocefalo una lacuna che ha indotto ammicca non ricostruita
Ci che lo Stato metabolico sia in ordine che sommati elettrolitico siano apposto
Di che il paziente sia nutrito abbastanza bene perché sei punto Ritossa piaghe da decubito se atrofia muscolare già insomma la sua risposta non è che sia
Particolarmente brillante quindi una volta che siete sicuri di tutto questo allora allora applicati i criteri queste sono linee-guida inglesi che ci raccomandavano come dire questi passi
Da fare
Però ancora questo non basta
Ancora questo non basta perché noi abbiamo visto negli ultimi stati citati il caso del gruppo di Cambridge Dioguardi gruppo belga Di Lorenzo
Sono
Quello pubblicato su Science
Nel due mila sei relativo alla donna è stato l'esito
Chi vota a tre mesi che immaginava giocare a tennis aveva le stesse attivazioni cerebrali come quello di un soggetto normare ripetuto nel due mila dieci
Ed è stato usato anche per un Codice si no nella comunicazione no come si accennava prima nel senso che
è stato detto beh se voi risponde missili immaginare giocare a tennis coi rispondermi no immagina di camminare dentro la tua cucina
Io mi domando tuo padre si chiama Giuseppe
Tu mi rispondi effettivamente dimostro che
Se non ha risposto in un altro caso questo è stato
Studiato da Monti nel due mila dieci quindi questi sono pochissime segnalazioni due ce ne sono e letteratura due con risonanza magnetica funzionale
Che ci dicono che cosa che probabilmente stiamo parlando di una piccola parte di quell'arcipelago stiam parlando di quei casi che sono delle lo che Binda talmente gravi che non hanno più neanche il movimento degli occhi
Quelle che hanno chiamato il super lo che dentro
Però questo non basta perché se noi andiamo a vedere delle altre indagini campano sempre gli stati vegetativi clinici
Cioè a vedere delle altre indagini vediamo che ad esempio con i potenziali cognitivi
Viene fuori un
Dodici per cento di casi che hanno un un'attivazione legata a variabili del linguaggio
Stessa percentuale nove per cento è stato visto in uno studio di Coleman sempre con attivazione con conflitto semantico se dico
Il caffè buono che sono il caffè simile si mescola con treno e
è una frase che dal punto di vista semantica una frase che non ha senso allora questo accende particolari onde del cervello si possono leggere o di attività elettriche
Allora
Vuol dire però che sia una elaborazione del linguaggio qualche tipo elementare minima poverissima però l'elaborazione del linguaggio l'Occidente un dodici per cento un nove per cento
Altri studi hanno visto con paradigmi simili un compito motorio
Sempre su ventiquattro pazienti un otto per cento
Immaginazione motoria Crocco nel elettroencefalogramma stato visto con una tecnica particolare tipo le tracce fotografi insomma per farla breve abbiamo un altro dieci per cento circa di casi
Dieci per cento circa di casi che sono criticamente degli stati vegetativi ma hanno delle attività
Corticali di tipo complesso simili a quelli degli Stati più avanzati di coscienza minima vedete come questa ARCI Perego comincia sgranare Simone abbiamo
Le super lo che Bin abbiamo gli stati di coscienza minima molto poveri abbiamo degli stati vegetativi con attività corticali complesse è difficile parlare di una realtà omogenea io poi
Va bene aveva un caso nostro con risonanza funzionale che volevo far vedere
Dire che non
Non ne abbiamo il tempo
Però ecco il messaggio che voglio far arrivare sulla diagnosi ed i due tipi uno è che dobbiamo essere consapevoli che la diagnosi di stato vegetativo è una diagnosi caratterizzata oggi ancora da un elevato grado di incertezza
E quindi consentitemi di aprire una finestra alcune asserzioni come quella della Corte di Cassazione la prima sessione relativa al caso suddetto
Del dell'amico
Beppino Englaro
Della sua figliola
Contiene una cosa che a me
Fa paura
Perché
Al di là del fatto che i due criteri siano uno laser l'espressione di volontà
Ma il secondo è una diagnosi di certezza medica e le dico che io che la diagnosi di certezza americano variabile che
Io da medico non mi sento di dire che sono in grado di maneggiare con sufficiente sicurezza
L'altra cosa che voglio fare arrivare
è che
Ecco che diagnosi diverse corrispondono anche prognosi diverse prognosi vuol dire come andrà a finire
Perché non è che una volta fatta la diagnosi va bene tanto poi sostenere ma
No se io Scarano questa situazione mi accorgo che quel Gruppo viva in un certo modo quel gruppo Riva in un altro modo quel gruppo Riva in un altro modo ancora
Li dico tutti quelli che hanno delle attivazioni cosiddette atipiche quel dieci per cento
Che hanno sono quelli che vanno meglio crei compreranno coscienza
Sappiamo anche che quello che si diceva da molte sale task force
Un anno per i traumatici tre mesi per i non traumatici
è
Una cosa da prendere con le molle
Con le molle molto molle perché in realtà
Quel gruppo lì lavorò su cinquantadue casi di cui si conosceva l'esito distanza di un campo da oltre un anno e di quei cinquantadue casi undici
Avevano avuto un risveglio uno dei tre Coveri come lo chiamano recupero tardivo quindi se erano raccolgono recuperato coscienza comportamento dopo dopo l'anno
Allora è chiaro che se prendiamo l'intero dei seicento casi seicentotré casi analizzati da musei trascorse divento un uno virgola
Poco più però cento quell'undici su seicento
Ma se prendiamo undici su cinquantadue la percentuale è molto diversa sta imparando circa di un venti per cento attenzione perché alcuni studi anche italiani molto recenti sapranno quell'esempio del gruppo di Telese che ha lavorato su questo aspetto quindi
Recentemente pubblicati su neurologi
Ci dimostrano che il lei tre Coveri si recuperi tardivi recuperi fuori tempo massimo
Si aggirano intorno al venti per cento ma guarda un po'
è una continua percentuale che ritorna si è capito siamo quel metodo si è che osserviamo il lavoro di osservazione prospettica fatta dai colleghi
Della Fondazione Maugeri
Pertanto
Concludo dicendo in realtà noi stiamo cominciando a guardare dentro
Questa condizione critica chiunque faccia delle asserzioni
Come dire di verità assoluta
Zero dimostra di
Io direi di non essere attento quanto meno alla alla situazione del mondo per come si sta muovendo oggi
Il mondo scientifico intendo
Dobbiamo essere molto molto prudenti anche perché e qui concludo c'è un caso in letteratura un caso famoso caso di Terri wallet
è stato studiato
Con la cartografia
E che a distanza di diciannove anni non di
Non undici non dieci diciannove anni ha mostrato è uscito era uno stato di coscienza minima e non vegetativo chiariamo questo
Però
Ha mostrato un recupero della comunicazione verbale dopo diciannove anni
E non sappiamo perché quindi fintanto che noi non sappiamo perché di questa cosa ebbene che stiamo attenti a fare nelle affermazioni vi ringrazio
Io darei a questo punto però perché il nostro famoso secondo giro nella parola al pubblico per fare le domande immagino che tutti abbiate
Nel corso di queste relazioni notato qualcosa che volete chiedere signor Englaro la signora Welby I due medici alla signora tre soldi a Max
Che in qualche modo risponde
Beh naturalmente ai due giornalisti
Cioè
Anzi a
Prego c'era un gelato prima non microfono chiedo
Ecco grazie se accerti io chiedo celerità in tutto sia le domande librerie gli arresti alle risposte brevi
Se volete alzare la mano sappiamo a chi portare il microfono
Ecco c'è quella signora la prima c'è sempre una donna che rompe il ghiaccio e sempre poi arrivano gli altri
Veramente
Se non riusciamo ad accenderlo magari di nelle riunioni non si accende sul francese ma non funziona allora se provi a urlare vediamo assessore
Però poi forse la regia non riesce a registrare comunque vediamo
Sì
Scusi dicono che per la radio serve proprio il microfono funziona adesso benissimo grazie
Il giudice e restano Angela Perrotta oltre che essere infermiera sono anche amica di Andrea che un ragazzo di trentotto anni che atterrano è stato vegetativo
E conosciamo bene la Casa dei risvegli proprio perché Andrea subito dopo
Aver avuto ecco questa questa new risma da questa è stata per però è stato poi la Casa dei risvegli per otto minuti
Poi ovviamente il percorso come avete come abbiamo sentito termina a quel punto e qual era le decisioni e per la moglie che ha due figli piccoli di portarla a casa perché era la cosa più naturale del mondo anche perché purtroppo nella zona di Pesaro
E vicinanze non ci sono strutture adeguate per queste patologie quindi la scelta migliore e quella più adatta era quella di portarla a casa
Abbiamo costituito per queste un'associazione gli amici di Andrea che come sentite dal nome non è un nome così casuale ma nasce proprio dagli amici di Luca
E proprio perché ecco c'era questo attaccamento importante questa aiuto che ci avevano dato
E la difficoltà quale e che in questo momento ecco se non sette
Un'associazione dei volontari degli amici dei familiari che si votano in tutto e per tutto in nell'aiutare questa persona proprio perché è come abbiamo ben sentito
E la coscienza non sappiamo fino a che punto c'è quindi dobbiamo stimolarlo in tutti gli ambiti in tutti rami
Però ci stanno qua cioè non tutti hanno la possibilità
Economica né di conoscenze nel proprio sappi era e dove andare perché non tutti nasciamo medici e non tutti nasciamo con delle conoscenze nel ramo per cui ci troviamo un po'a
Non so hanno andranno sta per andare da nessuna parte
Purtroppo è noi NAS lasciamo come associazione oltre che all'inizio per Andrea proprio perché vorremmo aiutare anche tutti i le persone in stato vegetativo che appeso né nei dintorni ci sono ma purtroppo sono costrette a casa anche un po'a rinchiudersi perché poi questa situazione portava un po'alla
A rimanere un po'isolati vorremmo anche creare una struttura adatta una struttura apposta
Post-acuzie insomma ovviamente non togliendo quello che già se perché c'è e funziona però non c'è qualcosa che sostenga lo stato vegetativo impaziente in stato vegetativo dopo
Quello che chiediamo c'è la difficoltà come si è detto e quella di trovare le vie giuste proprio per riuscire
A stimolare alla perfezione questi pazienti nel nostro caso Andrea che come abbiamo visto anche in Marx hanno delle risorse delle possibili vita infinite e non sappiamo ancora io dico probabilmente ne con Andrea ancora il nostro sbaglio è quello che non riusciamo a trovare non è lui che non si riesce a far capire magari siamo noi che non riusciamo a trovare
Questo in questa comunicazione che lui cerca di libri di detti farci credere di farci capire non riusciamo a trovarla
Ecco è solo questo un cercare di trovare aiuto da parte di tutti proprio da parte anche proprio delle de dentro della zona in cui stiamo nelle riuscire ad aiutare tout tutte queste famiglie che
Si sobbarcano di queste situazioni che sono cioè
Drammatiche ma anche molto molto coinvolgenti e soprattutto danno tanto
Grazie
Non so signora se sia una risposta alla mia comunque diciamo e
La la per la prima risposta emotiva se si vuole anche che mi viene dalla
Dal suo intervento la sua provocazione lei ha messo il dito su un tasto sensibilissimo che è quello dell'etica delle risorse dell'allocazione delle risorse
Che un tasto di oggi come oggi in modo particolare dove c'è il grosso problema dell'allocazione delle risorse della famosa copertina che stretta e da qualche se la si tira da qualche parte qualche altra rimane scoperta
è un problema di grande importanza non pretendo quindi di darle una risposta trovo assolutamente sacrosanto tutto quello che lei e la
Quello che ha espresso anche a nome della sua associazione sono assolutamente convinto che la civiltà di uno Stato democratico si misura
Avendo come parametro il massimo possibile di aiuto alle forme di gravi disabilità per cui l'abbandono è non soltanto eticamente inaccettabile Mike civilmente da condannare
E a quel punto allora magari una azione di pressing dovremmo farla soprattutto sulla classe politica perché la classe politica dovrebbe giocare una
Diciamo così una atteggiamento di maggiore attenzione a questi problemi reali che sono in atto nella nostra società piuttosto che a dedicarsi a fantasie e allora non sono polemico
Tendenzialmente per mia natura anche perché facendo il neurochirurgo devo stare molto calmi
Ma vi dico quantomeno tutto il mio sconforto la mia amarezza di sapere che vengono spesi dieci milioni di euro per
Evitare l'ideologia di genere che è una pura fantasia e questi non vengono allocati per aiutare le persone disabili che non sono fantasie
Mina Welby
Sì nostra associazione
A in modo particolare un occhio verso la disabilità
E vuole e chiede e ambedue l'ha fatto anche
Il Comitato sedici novembre che sicuramente tutti conoscete che sono malati di isola
Noi l'abbiamo sostenuti e chiediamogli assise gli assegni di cura personalizzati dove le persone
Fanno un programma di cura di assistenza e su quel programma secondo le difficoltà
E secondaria disabilità che alla persona riceve un Budget ogni mese
Naturalmente la famiglia poiché fa un resoconto come viene speso cosicché a
Pressa dissento una persona sempre la stessa che poco curare cioè una o due secondo
La la necessità perché ci sono persone quando sono come un familiare solo ne hanno bisogno magari anche per ventiquattro ore dell'assistenza
Forse per gli stati vegetativi c'è frustrante inferiore minima coscienza in queste difficoltà
Serve alto o diversamente prevede oppure se c'è in famiglia più oppure se ci sono più persone si possono anche diluire di più
Ecco niente adesso avvengono anche chiesti in base all'ISEE
E quindi secondo la gravità della situazione si possono avere questi assegni di cura
E non solo soltanto per malati bislacche le hanno chieste per sé ma l'hanno chiesto anche permette interessa tutti i nomi auto sufficienti e lì sono veramente compresi tutti
E credo che sarebbe molto utile io chiese consiglio mia personale vorrei dare
Provati un poco la musica Pagliaro
Io so di un caso conosco la persona conosco la moglie di questo signore che mi ha contattato e nel due mila e sette ad agosto
E mi disse mio marito non si sveglierà più i medici l'anno dato spacciato siamo stati a Vienna siamo stati a Innsbruck siamo stati a Ferrara in tutti i posti possibili
Io adesso lo vengo a casa lei infetti è infermiera
Che cosa ha fatto l'ha portato a casa sia fatto votare la
Aspettativa per un po'di tempo hanno anche due figli
E e che cosa è successo lei ha aperto il televisore appare la poi fisioterapia quella ce l'ha avuta ma non aveva l'assistenza domiciliare
Alla fine
Quando lei spegneva il televisore affatto un cognito quindi Luigi ha cominciato a svegliarsi adesso dopo sette anni comunicano
Musica
A Padova
Professor Piperno
Si dissento un po'sull'idea della musica parla ma avremo occasione per confrontarci su questa scelta
Che dire il il punto volevo parlando involge mi alla collega Brianti dell'associazione Amici di Andrea
Che
Così cogliendo anche lo spunto sulla parola risvegli risvegli risvegli della coscienza quelle volte che può avvenire risvegli della famiglia risveglio dalla paura dalla solitudine
Risvegli della comunità risvegli dall'indifferenza quindi in qualche modo stiam parlando sempre di risolverli
E anche se una comunità si mette in moto crea forse di volontariato mobilità forse di volontariato tentare di dare delle risposte a delle situazioni è un potente risveglio cui bisogna scommettere investire
Detto questo il punto è che peraltro
Esiste il documento della Commissione degli esperti del Ministero della salute che diventato linee-guida della Conferenza Stato-Regioni
Dove c'è un punto che va secondo me sottolineato nel due mila undici maggio due mila undici le linee guida sono state approvate c'è un punto che va sottolineato vanno create delle strutture di residenzialità
Specializzata per questo tipo di situazioni perché non possono essere affidati a qualunque RSA dove non ci sono dei livelli di competenza assistenziale adeguato quindi devono essere create su attorno al famoso SUAP Speciali unità di accoglienza permanente che sono in qualche modo delle unità di
Residenzialità attrezzata per la fase degli esiti
Giocando sull'alternanza del domicilio però anche qui il domicilio non è come dire cara famiglia carica attitudini tutti gli oneri di tutte le fatiche di tutti i paesi bisogna costruire dei sistemi di supporto alle famiglie che possono e vogliono portare
A casa il loro congiunto loro caro
Quindi giocando fra sua appare sistemi di supporto alle famiglie che non è solo l'assegno di cura perché il supporto non è solo economico è anche un supporto di risorse di servizio supporto tecnico-operativo di competenze di di di
Mettendo insieme questa roba qui è possibile effettivamente come dire creare una condizione di qualità della vita nella fase degli esiti che sia buona per queste persone e vogliamo che queste persone sorrida hanno
Diciamo così usiamo questa immagine per per marcare idea che bisogna star bene
Perché se uno non sta bene non c'è il gioco non c'è non c'è vita possibile che sia che sia
Accetta
Accettata
Quindi insomma sostanzialmente il tema è
Lavoriamo sempre e comunque su tutti i territori ognuno nel suo territorio perché comunque questo tema della di creare dei percorsi specializzati e competenti organizzati
Diventi realtà perché questo è dare attuazione a quelle che sono le linee guida la Conferenza Stato-Regioni ma è anche dare delle risposte concrete alle situazioni di bisogno che ci sono
Sì purtroppo però non tutte le Regioni sono uguali
Ci sono regioni come per esempio in Lombardia dove funziona veramente egregiamente conosco persone che hanno un un'équipe di assistenza
Anche malati si sta anche non malati discuta conosco una persona è stato indi appunto in in questa
Minima coscienza ove io direi che rammento è stato vegetativo già da quattro anni la persona anziana
Però quando andiamo giù
Verso il sud lì esiste veramente poco e ci sono ancora regioni dove ancora non vengono assegnati gli assegni di cura che sono stati stanziati già nel due mila e undici
Ancora questo concetto
Di questo mi rattrista è veramente moltissimo e bisogna veramente svegliare IRI
I Presidenti delle Regioni come ci dicevamo prima è giusto parlare anche di altre tematiche esatte giusto combattere tutti contro l'accanimento terapeutico però contro l'abbandono terapeutico non c'è una sensibilità anche nell'opinione pubblica così accesa come invece contro l'accadimento che non si capisce perché
Queste famiglie sono allo stremo i genitori perdono il lavoro perché devono stare
Notte e giorno accanto a questo figlio insomma se no veramente meglio che muoia allora c'è se lottiamo per la vita poi li abbandoniamo una grande ipocrisia
Altre domande
Ci sono
Per essere vi preparate dell'anticipo
Sia
Sito posso soltanto dire no sempre soldi però intanto vi preparate che io so che ci sono le domande non abbiate paura anche su altri temi trattati alle più all'inizio
Io le volevo rispondere invece nessuna associazione io sono del paniere forse perché io sperimentato questa cosa qui
Del volontariato degli amici e queste queste sedi tre tantissimo mio figlio e non c'è una struttura che possa fare meglio di quello che fa la famiglia guardi
A meno che siano proprio casi dove la famiglia proprio non c'era fatte negli perché magari io che sono anziani o che cosa però la struttura in una famiglia è tutta un'altra cosa
Perché l'amore della famiglia degli amici dei volontari le assicuro che e la cosa più bella
Le
Ritengo a questo bilancio perché non si trovano magari alla fine aspettiamo un attimo che vale via ad un attimo fa
Capitolo decoder Sandro va ha scritto un biglietto quindi Massimiliano ha scritto questo per voi tutti gli altri anni
Allora Massimiliana scritto io mi sento un ragazzo fortunato grazie a chi mi è stato vicino anche quando chiusa nel mio corpo non potevo fare niente
Oggi porto in giro la bellezza e la cultura per la verità ma
Realmente la scrittura non è perfetta però io sono contenta e lo stesso
Base se sei d'accordo lo lasci in regalo al Presidente del I Lions di Pesaro però sono due dovrei produrre un secondo biglietto marzo sei d'accordo
Sì
Grave stessa assediano incorniciate grazie master questa e testimonianza grazie ma saluta perché qualora se ne fai prima di noi
Allora
Dicevo qualche altra domanda tecnico tanto Claudio che va a prendere Massimiliano il Presidente del Comitato amici di Max in Italia è pieno di amici di amici di amici di per quello che lei diceva poco fa
E nel video avete visto un ragazzo sveglio e quella era
In macchina era Massimiliano tre soldi un ragazzo addormentato e quello era il Presidente del Comitato la comunitaria ente
è che quando l'altro giorno abbiamo portato questo video per la prima volta tutti essi poverino guardando il Presidente perché erano convinti che lui fosse lo stato vegetativo
Nasce
Domande
Anche sull'appunto testamento biologico queste frontiere
Ovvero che abbiamo parlato tanto Conad
Aspetti il microfono gelato
Sono un po'affermato la mia è una cosa può avvicinarla la bocca non si sente siglato questo accordo l'aria allontana e glielo renderle
Io sono molto vicino Hamas a quel ragazzo lì
Perché io ero così come noi
Io dodici anni fa avuto incidente stradale mi scusi ma così ma sono
Tra utenze cento stradale che ma ricoverato al San Salvatore e son vivo grazie rimetti siti sono soci Salvatore e la dottoressa Capece perché ho avuto trentanove minuti del resto accordi
Ho avuto l'arresto cardiaco sono rimasto nel in coma scusate che riesco appena
Nel comma come dicono tutti o il signore
Ma quasi aperto gli occhi nel dire che è quasi una felice sì e io io così ero felice
Con il paradiso diciamo però uscito dal coma dopo quei venti giorni perché mi stava vicino all'inferno perché
Lezioni del cervello che in quei momenti quei minuti che
Che ha avuto i danni Cocuzza esce anche io ero ossigenato
Il mio cuore ripartito
Però io diciamo fuori deferirlo matto perché non riconoscevo nessuno né mia moglie netti migliore io poi voi lo sa vi racconto le cose come sapete Zama grazie
Io le contesto io stavo vivendo un incubo ma non quegli incubi che magari facciamo la notte capo il telefonino io per cinquanta giorni o visito vissuto un incubo
Che cosa è vissuta vent'anni fa cose dieci anni cose vere vacanze tutte cose qui rifiuto
Fin quanto fatto diciamo il ventisette novembre
Sono arrivato il ventisette ottobre a Pirro il ventisette noi novembre
L'importo a tuttora potrei era
A Torre perdere era quasi una sorta di una settimana sempre lo stesso stessa situazione mi legavano qualche volevo scappare
Io non veramente matto finché nel letto o non so di giorno di notte perché io non sapevo giorno non riconosce niente ho avuto la mission di Padre Pio poi Quirino alle cose che tutti credo no non credo poi uno
Può dire quello che pare giudicarmi poco vuole a me non interessa da lì io mia moglie la mattina del giorno lo sai Rita si chiama
Io
Ora rivisto tutto la nostra vita da quanto ci siamo incontrati
Io non so rimasta lei nemmeno al meglio né gli ho chiesto
Io da lì ho ricominciato a vivere io praticamente
Diciamo che le dico anche questo che poi
Attuare terremo Società petizione Chiesorini furto
Ce n'è chiuso linea che io ho visto solo il volto di Padre Pio che mi sorrideva accanto ci era la Madonna e Gesù io non li conoscevo io di conoscitivo solo Padre Pio parquet previsti in visione
Da lì ho ricominciato a vivere
Poi pesca magari poiché l'esproprio queste politiche dirà anche che hanno inventato questo ma non inizia adesso
Il giorno della Madonna di nessun mio figlio Andrea e mia moglie gli dice mandarini nascenti anche tempo tu questo profumo di rosso
Parole sue ma mamma piffero fulmine ci sono i profumi l'incentivo però non mi rendevo conto perché ancora non ero cosciente di quello che vivevo da lì in poi prima ma non invece in piedi
Cominciato farmi scrivere leggere perché io come un bambino
Ho ricominciato tutto ma
Dentro di me io avevo una forza che mi hanno in mente nemmeno chi l'ha data qualcuno dall'alto come ho fatto la voglia che ritorna come prima
Cominciato a scrivere lettere scherzando nella palestra dopo soltanto del mese o che mi sento a camminare diciamo abbastanza bene leggerle
Leggere scrivere faccia un po'fatica a capire il servizio veramente ho fatto un anno di recupero qui dalle della Repubblica mi sembra ai singoli perché sono persone fenomenale ma una cosa che poi non mi scordo
La mia cura maggiore è stato l'amore che ho ricevuto da tutti
Ecco questa è una casa così sentiamo ripetere più spesso ormai inevitabili vaccini quello che è un fatto per me
Io a Fortunato perché noto adesione almeno gli amici vicende non so se conoscete padiglione Parrino vicino Montecchio da quelle parti lì
Invece amici tutte le sere portarlo su mia moglie la riporta una qualche volta anche i parenti però io l'amore ma curato tornato a casa sempre vicino a loro poi come dicevo al centro mandato
Ma molto bene io con queste cose sono andate avanti son tornato a casa
Non è un'altra dico solo questo avete menzionato andare in bicicletta tutta una cosa all'altra adesso faccio qualcosina di volontariato
Con questa signora qui è la cosa più bella che o si può vedere grazie
Grazie ovviamente non è una domanda quindi
Però c'è lo stesso una risposta posso la sua storia mi ha stimolato
Questa riflessione che risale non Alitalia gli Stati Uniti anni novanta
Negli anni Novanta e gli Stati Uniti provarono provare approvarono e Point ritrasse euro nel giro di breve tempo una legge che che veniva chiamata di RV
Don Teresa uscite Torda
Il cittadino in condizioni di capacità fisica e psichica poteva preparare un documento da portarsi dietro nel portafoglio insieme alla
Alla carta d'identità nella quale dichiarava che nel caso che fosse andato come lei in arresto cardiaco non venisse rianimato
O nel caso che fosse andato in coma traumatico non venisse rianimato
Il risultato è che nel giro di pochissimo tempo gli istituti di statistica fecero vedere l'aumento spaventoso della mortalità all'interno soprattutto delle fasce giovani in quanto sono le fasce giovanili
Che vanno più facilmente incontro agli incidenti o che vanno incontro queste forme di arresto cardiaco diciamo non prevedibile con un danno cerebrale tipo anossico e con tutte le cose che possono conseguire
Questo mi permetto di sottolinearlo perché ci deve obbligare a fare una riflessione pacata
E prudente
Il dottor suscita e tornare era teoricamente
Una legge che dichiarava la perfetta da autodeterminazione del soggetto
Il quale si auto determinata per non essere rianimato
Questa è la teoria
Nella pratica diventava una legge che andava spaventosamente a scapito di una ricca di una notevole quantità certamente maggioranza della popolazione che invece poteva essere rianimata e ad esempio come nel suo caso
Arrivare a un risultato notevole
Allora fermo restando che l'accanimento terapeutico eh
Da Proust credere da condannare da ogni punto di vista
Legale e giuridico medico deontologico tutto quello che si vuole e uguale
Trattamento deve subire l'atteggiamento eutanasia ecco
Fra queste due cose fra questi due eventi c'è una differenza
Faccio una
Ripetizione una differenza non indifferente
Che dalla trattamento dalla accanimento terapeutico c'è sempre la possibilità di reperire avvedersi di fare un passo indietro
Da una azione che fosse eventualmente tipo Tanasa ecco potervi fare un passo indietro diventa molto difficile
Dovrà una domanda viene tali tavolo dei relatori
Al professor D'Antona Fini c'è stato in Sardegna nel due mila e dieci un convegno dove c'erano questi due scienziati che ha citato l'UPI ore nel loro adesso
E in questi in questo incontro
Io ero andato volevo io essere informato da loro perché avevo già sentito già nel intorno al due mila quattro due mila cinque due mila sei di questa risonanza magnetica funzionale
è chiaro che nella vicenda di Eluana i neurologi e tutto non era il caso ma io volevo andare fino in fondo quindi ecco scusa volevo appunto Eluana non ha avuto una risonanza magnetica finire quello della radio RAI troppo delicata risposta insomma
Allora o che sono andato con neurologo quello che ha assistito nell'vanno in tutto il percorso
Eccole anestesista rianimatore che accompagnato Eluana nella ripresa del processo del morire quindi abbiamo chiarito in questo simposio perché erano loro i protagonisti
E
Questa situazione di questa risonanza magnetica funzionale allora il risultato è stato questo eravamo nel due mila e dieci anni ottobre
Allora lui ci ha detto che era stato interpellato per la vicenda di Eluana questa risonanza magnetica funzionale venisse espresso in questi termini tutto questo e ancora ricerca
Non è pratica clinica quindi no ha detto no a intervenire nella vicenda di romana
Pensate voi tanto per darvi un'idea non so visto che li ha contati
Senza imporre con questi due se a luglio risulta questo perché non me lo sono inventato c'erano tutti congressisti che parlavamo di questa situazione sia chiaro e poi io vi voglio dire una cosa se non sono stato chiaro prima
Io ho chiesto allora noi abbiamo percepito questi pericoli cioè tutto quello che può portare questa cresciuta potenza della scienza medica queste condizioni di vita che per la nostra coscienza personale
Sono peggiori della morte quindi non li prendiamo in considerazione mentre eravamo in questi io nonostante siano passati come vi ho detto ventidue anni
Due mesi e quindici giorni
Con lo stato dell'arte della medicina che ho sentito fino adesso perché il mio profondimento dura questo
Vorrei avere sempre con la possibilità e me la son creata perché non aspetto dagli altri tutto quello che io ho fatto l'ho fatto perché dovevo andare fino in fondo è un problema vi ho già detto nel nostro DNA era
Rispetto della persona che c'è una somma in realtà non c'è verso Comerio spiegato in questo quindi stando così le cose ma non è una sfida niente a nessuno sia chiaro
Con questo che ho sentito anche stasera io sono del parere che nella situazione nella quale il ministro è venuto a trovare romana quindi è stato fatto io
Chiederei semplicemente lascia che la morte accada questo è possibile sempre
Dopo questa sentenza perché la mia auto determinazione non può incontrare un limite e non devono ricostruire ho messo io nero su bianco se non sono io
Se no i medici non mi danno una ragionevole certezza che sia io a decidere e ciò la possibilità di essere lasciato morire now di di essere ucciso lasciami morire
Se sarei son prende in questo stesso parere sia chiaro
Col massimo rispetto di tutti gli altri case che ho sentito qui per essere chiaro questo concetto perché lo ha scritto nella lettera dell'umana massimo rispetto
Per se stessi e per gli altri sia chiaro questo ma quindi non è cambiato niente volevo solo sapere cosa sa del quindi nonostante abbia parlato del due mila sei
E questa risonanza magnetica tutto ma anche se lui spiegasse non a me a tutti voi
Cos'è la ricerca e in che cosa è pratica clinica perché nel due mila dieci quattro anni dopo
Questi voi hanno questi due scienziati e del e ricerca non è in pratica clinica
Quindi io il diritto crackers finché lo stato dell'arte è questo dedica un semplice no grazie come gli altri no a tutto il diritto tutto quello che è possibile tutto quello che la scienza medica tutto lavoro di questo mondo
Non ho nulla in contrario ben venga al massimo rispetto al precedente e devono avere anche rispetto
Per
Uno che ha questa posizione sì ho diritto di esistere con questa posizione di essere rispetto perché l'etica della responsabilità io me lo so sono verso me stesso
Adesso non voglio sfidare euro e se anche tutti i cittadini al Parlamento un animo non mi riconoscesse questa cosa io direi siete dei forni io questo diritto dentro la Costituzione cielo e non c'è verso
Questo è del TIR
Non è solo perché gli operai frainteso se fossi magari sottolineato le posso dire nella lettera non è che lei ha scritto una testamento e nostre non sembra che plana nella lettera voglio no no lo sottolineo solo degli standard ma solo se si deduce noi telefoniamo uno proposto con dal canto suo rispetto l'amore che conosco io e il rispetto per quello che voleva lei nessun facciamo tanto lunga Lucia questo da dire dagli devo dire sembrava che ti dice se c'è una fotografia regionali Morelli sia chiaro per tutti questo è l'amore più conoscevamo dentro la nostra famiglia
Il rispetto per le indicazioni che ci aveva dato
Chiuso
Beppe ci sarebbe anche il fronte del cambio di volontà per esempio un ora non la finiamo più no lo firmo più se cominciamo a mantenere questo allora finiamo più possa fare un lavoro
Limite di tempo perché dobbiamo si possa fare una domanda certo volevo chiedere a parte
Oggi con la potenza della comunicazione chiaramente qualsiasi scoperta avanzamento scientifico
Viene portato vi è la più diventa la portata di tutti uno mi incuriosiva capire il livello della ricerca dall'avanzamento scientifico dell'Italia rispetto agli altri Paesi nel mondo
E anche si prima c'è stato un conto è un qualcosa una formazione che mi può dare una risposta qual è il supporto che oggi lo Stato dà a questo tipo di ricerca se è sufficiente non è sufficiente
Faccio la domanda che magari sono risposta scontata parola o propongo grande dal punto di vista della ricerca in Italia
Non abbiamo
Invidiare resto del mondo se sono eccellenti i livelli di collaborazione con i migliori centri di riferimento anche con centri italiani la Puglia il livello di pubblicità e pubbliche
Pubblicazione scientifica prodotta in Italia
Ed è tutto confrontabile a quello che avviene che sono Belgio vendite
Cioè ma aspettano
Da questo punto di vista mi sentirei abbastanza tranquillo voglio anch'io spendere un tema perché sono abbastanza d'accordo con quello che diceva Englaro
La distinzione fra clinica fra pratica clinica e ricerca una distinzione che va fatta con grande ricerca deve muoversi deve portare avanti per la pratica clinica deve essere
Una cosa precisa allora la risonanza funzionale confermo confermo e una tecnica sofisticata
Richiede delle strumentazioni adeguate noi abbiamo un trentenne sulla ma non è che se ne siano tantissimi in giro come delle strumentazioni atteso per non parlare del nove tesa ad acquisire
Che e come avere un persona comico davanti insomma è una cosa straordinaria però la strumentazione molto costosa molto complessa ma non è tanto il problema perché uno dice va be'soltanto le scelte come dire la spending review uno spending review
Il problema è che noi l'abbiamo visto avendo avuto la possibilità di usarla sistematicamente la risonanza magnetica funzionale applicabile solo in uno su quattro
Perché perché magari ci sono dei movimenti involontari perché ci sono dei tremori perché perché è quindi rende impossibile la tecnica perché deve dovresti sedarlo e quindi a quel punto la tecnica non è più applicabile e così via
Quindi di fatto non è una metodologia che può essere introdotta nella routine clinica
Ecco perché stiamo tutti cercando altri approcci basate su una neurochirurgia l'approccio di Marcello Massimini un approccio eccellente di cui se ne parla ah va l'approccio della Neurobiologia dei potenziali cognitivi una procedente sono molto più applicabili sembra che diano informazioni abbastanza coerenti
Però da qui a dire che devono diventare una regola aurea da usare la pratica clinica ancora c'è un pezzo di strada da fare
Mi auguro non tantissimo mi auguro che nell'arco di due o tre anni si arrivi un consolidamento sufficiente per poter dire le buone pratiche implicano che la diagnosi poi venga in qualche modo accompagnata da delle evidenze strumentali
Però ancora non ci siamo ecco perché raccomando grande grandissima cautela nel fare
Affermazioni basate sul livello diagnostico e mi trovo d'accordo su
Risalgono e la ricerca la volontà la pratica clinica allora
Posso aggiungere un altro aspetto
Quello che ha detto professor Piperno mi trova perfettamente d'accordo purtroppo
Ad un avanzamento
Di ricerca significativo non corrisponde al momento un'altrettanto avanzamento dal punto di vista terapeutico
Possiamo dire che ci sono delle cose che abbiamo capito che non servono che sono state abbandonate
Ad esempio venivano usate dei farmaci per cercare di migliorare
Il perché il circuito che molto verosimilmente viene maggiormente leso e il circuito di raccordo fra la corteccia cerebrale il talamo Italo una struttura dentro il cervello profonda dentro al cervello
Il circuito accorte cotta Lambico si cercava di stimolarlo con farmaci se provato di tutto risultati insignificanti a un certo momento sono entrati in scena anche in euro chirurghi
Nel senso che si pensava di poter applicare a Los
Dovete effettivo quella metodica che si chiama DPS l'avrete forse sentita perché si usa l'esempio del morbo di Parkinson
La malattia di Parkinson in alcune forme particolari di malattia di Parkinson si possono impiantare degli elettrodi x sempre in uno di questi nuclei profondi del cervello e fare la cosiddetta stimolazione cerebrale profonda
E nel Parkinson non solo nel Parkinson anche in alcune altre forme di patologie che
Il le persone conoscono di meno ma che paziente che ne affetto nel risulta essere molto disturbato si possono ottenere degli ottimi risultati
Si è cercato di fare lo stesso nei pazienti in stato di minima coscienza
Impiantando gli
Scusate
In determinati aree che si sono poi invece dimostrate per rispondere ingegnere compiutamente alla sua domanda per so che la cosa più interessante che sente vengano e come ci si sta muovendo con questi allora Iseo uguali con il quale l'Italia a un ottimo rapporto
Quello che diceva non solo Piperno e
Sacrosanta mentre scusa perché cerco di spegnerlo è sacrosanta mente vero
Cioè
Immaginare costano carissimi questi nove dieci tele sulla costano un occhio della testa e poi una questione anche di organizzazione dei nostri ospedali
Anche laddove ci sono ospedali col tipo quelli a cui abbiamo la fortuna di appartenere dove ci sono dei macchinari e che comunque sarebbero significativi
Fare una mappa funzionale per studiare queste aree significa tenere impegnata la mappa la la macchina qualcosa come dalle dieci alle dodici ore
Voi capite che organizzativamente in un ospedale ma può essere il mio che un ospedale progetto per acuti d'emergenza
Il direttore sanitario il giorno dopo ci prende c'era stato tutti quanti
Perché è chiaro che viene sottratta la macchina che c'era la diagnostica la terapia diciamo per tra virgolette i malati i Comuni
Perché la caratteristica dalla funzionale è che bellissima dal punto di vista dell'integrazione spaziale
Ma ampiamente lacunosa dal punto di vista dell'integrazione temporale cioè da delle bellissime immagini spaziale che ci permette di dire dove l'area interessata ma per ottenere quell'immagine bisogna ripetere il un numero infinito di volte
Il il compito che il paziente deve assolvere
Invece la il fronte dalla ricerca più avanzato è il cosiddetto back side e cioè quello a
A fianco del letto del del malato
E per queste invece appunto come viene citato questo caro bravo collega Massimi mi per questo si usano delle macchine invece di tipo magnetico di tipo elettrico le tracce fotografico
Che hanno
La caratteristica esattamente opposta cioè hanno una Grassi si una capacità di integrazione temporale perché in breve tempo danno risposte
Non sono altrettanto come direbbe in precise dal punto di vista spaziale nell'indicarci quale possono essere le reti le reti che non sono particolarmente funzionale
La collaborazione con ad esempio per quanto riguarda il mio centro ma non solo il mio anche altri centri adesso si muove sul cercare di togliere i margini di errore performance di errore di cui parlava professor Piperno importantissimo
Pensate che il semplice battito cardiaco costituisce un problema nell'acquisizione
Perché l'hardware fa un'acquisizione su dieci ore su dieci ore quel piccolo movimento che data ed al torace del battito cardiaco siti si trasforma
In un default molto importante
E allora si sta studiando con il l'università di ingegneria di biotecnologie parlo della via Università diversità di Brescia
Di poter costruire una
Per un momento solo perché solo Progetto di poter costruire una specie di multa come ce la multa di Palombarini una specie di multe neo preme
Modellare intesi sulla struttura del paziente perché ci può essere un paziente che pesa novanta chili è uno che in attesa quaranta per cui non si può fare un sarcofago che possa andare bene per tutti
E a trovare una nati muta auto modellate neo preme che possa azzerare ad esempio queste minime minimi elementi quello che viene chiesto perché questo
E forse una delle chiavi di lettura dal punto di vista terapeutico ad esempio nella collaborazioni neurochirurghi la seguente cosa così anche rispondo indirettamente al signor Englaro
Abbiamo portato lo rese scrivendo resa a a Roma il giorno nove settembre dieci settembre
Sei
Sei marzo ecco sei marzo
Abbiamo fatto venire allora ESE a Roma e abbiamo
Alfa avuto una bella discussione l'abbiamo anche portato in Senato perché pensavamo che sia una cosa doverosa
Che coloro che poi devono discutere comporre votare le leggi sappiano di che cosa stanno parlando
Perché se
Notevole il rischio non fatemi dire nomi e cognomi ma c'è notevole il rischio che parlo di qualcosa che non sanno neanche che cos'è
E allora almeno che sentissero da quello da quelli uno di quei cinque o dieci massimi rappresentanti al mondo di questa materia di che cosa si tratta allora l'abbiamo portato l'abbiamo fatto anche un
Come dire un incontro più di tipo tecnico scientifico con noi come qualcuno di voi
E la collaborazione che loro stanno chiedendo ai in euro chi routine canadesi
Perché loro e se in questo momento lavora in al dieci ma il suo anche il suo pupillo suo discepolo incerto Andrea sotto un'italiana vogliamo essere orgogliosi di questo giovane molto giovane a quarantadue anni
Il quale ha aperto un certa per aprendo un centro simile in Canada
E con i neurochirurghi canadesi idea che sta venendo avanti è la seguente la dico in termini un po'brutali
Dicevo si potrebbe dire temi più autentico al dico in termini brutali in questo cervello ci sono delle aree che non sono funzionano ma funziona un tantissimo cioè sono interconnesse
E ci sono tante aree invece che sono state gravemente la danneggiate o dalla mancanza di ossigeno dall'ischemia o da un trauma morale zia eccetera per cui il cervello diventato si dice ma rassicura cioè no e mo'le cellule cerebrali neuroni sono morti
La presenza di questo materiale
Può provocare il fatto che la la capacità de il funzionante degli elettrodi del dei neuroni riverberi su se stessa perché questo farebbe Comuna sorta di scudo di cappello
Alla
Possibilità che invece potrebbe aprire l'attività neuronale di via spande essi attraverso quel meccanismo che si chiama viene euro plasticità
Allora quello che verrebbe chiesto i neurochirurghi è fare degli interventi selezionati e mirati in euro Chirurgia sedici amputa attiva
Cioè di asportare quelle parti del cervello certamente silenti non funzionanti da ogni punto di vista elettrico e funzionale RM
Che potrebbero fare da tappo
Chiamiamolo così alla attività cerebrale però scampo sia ben chiaro soprattutto il messaggio all'opinione pubblica
Deve essere quello che non abbiamo una terapia
Perché purtroppo dopo de viene distorta risulta che domani mattina cureremo l'Alzheimer ecco non è così a maniera più assoluta anche se ci si sta
Muovendo in una direzione decisamente significativa soprattutto se si tiene
Presente che soltanto fino a dieci anni fa sì per si sembrava condannati alla totale impotenza cioè a dire va beh prendiamo atto e così si può far niente e buonanotte invece
Per fortuna si stanno già riaprendo dei legittimi e seri progetti di speranza davanti
Io direi che possiamo quindi chiudere qua non so se il i due Presidenti vogliono venire per un saluto finale
Io magari chiudo anch'io con un saluto di tre righe leggendo che questa frase che trovo molto importante
Sarebbe presuntuoso contare unicamente sulla tecnica e in questa ottica un esasperato accanimento terapeutico
Si rivelerebbe oltre che inutile non rispettoso del malato giunto ormai ad uno Stato terminale
Giovanni Paolo secondo ventitré marzo due mila e due quindi qualora ci fossero non so queste dicotomie credenti non cioè come se il credente dovesse essere quello che
Si accanisce con cattiverie per tenerti invita dal
Dallo stesso catechismo dell'ASP della Chiesa a quanto dichiarato da giovani palo secondo prima ancora da Paolo sesto quindi pensate quanto tempo fa
Ultimamente cardinale Martini ma penso tutte le persone di buonsenso appunto credo che le due facce della stessa medaglia siano da una parte
Il pensare che la vita possa essere prolungata senza nessun limite come se fosse nelle nostre mani appunto tanta determinazione della durata faccio una vita oltre la sua fine naturale così come appunto credo la presunzione di poter noi magari porre il termine di fronte per esempio
Ha una disabilità questo è il mio pensiero con questo io vi ringrazio e voglio ringraziare veramente per questo
Dibattito perché io ne seguo tantissimi in tutta Italia ed è difficile trovare tante voci così diverse che però restiamo intorno a un tavolo che dialoghino senza accapigliarsi e sulla base della mente delle proprie testimonianze di vita e delle competenze
E credo che in questa sede si sia fatto quanto il Presidente della Repubblica aveva chiesto abbiamo sentito che si è tentato di fare anche il Senato mentre
Lei diceva questo pensavo che bello se qua ci fossero i nostri politici ad ascoltare
Grazie di tutto e a voi il saluto
Gravemente futura condotto questo questo incontro
Perché i toni moderati toni pacati insieme a tanti relatori che hanno
Entrassero esperienze molto diverse molto dolorose anche
Però
Con tanta delicatezza diciamo nel pieno rispetto di tutte le opinioni grati elementi si perdono
Per il loro aiuto che si è andato capire meglio questo problema
Io vi ringrazio tantissimo e di pace passo la parola amassimo quaresima volevo solo dire a essa alle persone che dei sanitari e farmacisti
Medici infermieri se vogliono aspettarsi hanno qualche al bisogno di qualche delucidazione sulle domande che aspettino poi ne parliamo insieme grazie a tutti
Concludo ringrazio tutti i relatori sia per l'Aspica che ha condotto in maniera esemplare questo dibattito abbiamo appena accennato veramente a un universo che sicuramente sconosciuto
Credo che sicuramente ci auguriamo tutti che né la nostra classe politica si interessi a fondo di questa problematica da tutti i punti di vista sia della legislatura cioè di quelle che sono leggi che servono per regolamentare
Quelli che sono dei diritti di tutti i cittadini che intervenga da un punto di vista anche economica sostegno e supporto di ricerche che sono sott'mente fondamentali grazie a tutti per essere stati presenti buona serata