La libertà di ricerca scientifica e l'assistenza sanitaria

Microfono registrazione verrà avrà
Debba essere tutti vi ringrazio della vostra presenza questa iniziativa organizzata dalla Rosa nel Pugno io sono Andrea Maori sono coordinatore politico della Rosa nel pugno qui in Umbria qui alla mia sinistra dice Maria Antonietta Coscioni
Che membro della giunta dell'associazione Luca Coscioni ed è candidata alla Camera
Qui in Umbria in Lombardia e nel Lazio anche sono candidato alla Camera qui in Umbria qui alla mia sinistra c'è il segretario della stazione resti di di ponte fatto e le che ringrazio molto per aver contribuito all'organizzazione di questa iniziativa iniziativa che diciamo un po'monotematica nell'ambito del iniziative della Rosa nel Pugno
E il tema è quello della libertà di ricerca scientifica della di tutto il la questione riguardante l'assistenza alla ai malati Dinoi dobbiamo ringraziare in particolare Cinzia Paoline Paoletti che in modo particolare c'ha sollecitato apprendere questa iniziativa e parlare di queste tematiche Larossa neppure si caratterizza come un'organizzazione politica
Composta da radicali socialisti dello SDI e quindi ognuno unione di questi partiti movimenti porta la sua esperienza il suo bagaglio intellettuale politico
Come radicali fino ai danni siamo impegnati insieme all'Associazione Luca Coscioni nel discorso della libertà di ricerca scientifica
La battaglie di Luca Coscioni dell'Orvietano Luca Coscioni è una battaglia molto importante proprio perché su questi temi i sistemi che può possono essere vissuti come questioni personali ma non ne abbiamo volute fare commenta
Un'esperienza politica
Per cui diciamo crediamo che tutta la questione della bioetica tutta la questione relative appunto all'assistenza tutta la questione relativa a ma alla ricerca di finanziamenti della ricerca non siano problemi vissuti e possono essere vissuti solo come un fatto
Diciamo personale è un fatto o su così para politico ma un fatto assolutamente politico al centro della della della questione e che deve essere presentata come programma elettorale
Programma elettorale della Rosa nel Pugno che si caratterizza fondamentalmente sul un principio fondamentale quello della difesa della laicità questo vuol dire tantissime cose la difesa della laicità la difesa intransigente dei valori di laicità vuol dire che per esempio sulla libertà di ricerca scientifica e noi crediamo che non ci devono essere
Condizionati menti di tipo etico né di condizionamenti del tipo ideologico ma ci deve essere la massima apertura sviluppare al massimo il dibattito sulle su queste questioni in particolare vorrei ricordare che noi veniamo da una a sconfitta suo nel tema del referendum sulla fecondazione medicalmente assistita una sconfitta che è stata importante ma che è stata anche molto significativa perché e in quell'occasione al non abbiamo avuto e che la scesa in campo di forze politiche da un lato ma anche di oligarchie religiose
Che hanno oscurato pienamente il dibattito sulla ricerca scientifica a termini ha impedito a questo Paese
Di fare un salto in avanti verso la modernizzazione
E allora da quell'incontro da quella sconfitta comunque nata un incontro importante tra radicali e socialisti cioè ci siamo subito dopo ritrovati e da proprio a quell'esperienza che è stata una sconfitta
E comunque è nata l'idea di dare corpo a una speranza la speranza appunto di una forza politica moderna laica socialista liberale radicale
Io la vorrei e quindi dare subito la parola D'Andrea per un saluto
Di che ringrazio molto perché ha contribuito all'organizzazione questa iniziativa e poi a Maria Antonietta che appunto sicuramente ha fatto della esperienza anche personale
Un'esperienza politica e quindici potrà anche raccontare l'esperienza che ha avuto con Luca ed è ci parlerà penso immagino anche della Associazione Luca Coscioni
Quante Andrea la parola
Innanzitutto buona sera io quando Cinzia credette di questa iniziativa io subito aderito con con molto piacere perché in questo momento noi siamo sempre impegnati inziative prettamente politiche qua prestazioni candidati anche nella nostra zona però è importante anche sviluppare di ribatte su dei temi specifici come facciamo questa sera
E devo dire che come il socialista dico che da diversi anni non provavo questa soddisfazioni in questa alleanza che abbiamo fatto elettorali
Perché credo che questa alleanza e non ho fatto con con i radicali sia molto importante perché oltre che un'alleanza elettorale Polo può essere veramente un progetto politico che va oltre questo questa scadenza del nove dieci aprile
Con i radicali appunto ci sono molti temi che ci accomunano soprattutto di in cui lo della laicità dello Stato i finanziamenti alla scuola pubblica invece che era quella quella privata
Anche il discorso dei PACS le unioni di fatto sono i temi molto molto importanti
Che devo dire che stranamente in questa no in questo scenario del centro sinistra siamo forse l'unica forza politica che in questo momento pigia l'acceleratore su questi temi
Anzi devo dire che quelli che teoricamente dovrebbero stare più a sinistra in questo momento di queste cose non ne parlano e siamo noi veramente da vera forza politica innovatrice in questo momento
Io non voglio rubare molto tempo perché già siamo visti sbattuto e compagni tante volte l'iniziativa e vi voglio soltanto dire una cosa che il martedì sera alle otto e mezzo faremo come sezioni qui di Ponte patto ricchi raggruppa anche la circoscrizione qui quindi parli sta una cena
Presso la la circoscrizione di Ponte quattrini la sala dove fanno sempre dalla finestra ponte partorisce missili tutti quanti invitati
Più
Grazie Ambra liberta adesso do la parola a Maria Antonietta Farina Coscioni
Io sono particolarmente
Felici di essere qua
Sentivo la Cinzia e la ringrazio e ringrazio nel mondo perché ci si ci sentivamo con lei prima che che Luca morisse
Le conversazioni che facevamo insomma telefonicamente
Che spero insomma che continuino perché adesso abbiamo come prima in comune forse cioè una motivazione per per continuare a lottare
Era il mondo quando parlavo con lui mi diceva io non mi arrendo e diciamo che io non mi arrendo questa frase racchiude
Il senso
Invita il senso politico che Luca attribuito a alla sua battaglia una battaglia che ci ha visti che ha visto in prima persona Luca muoversi come dice Marco Pannella in prima linea
E tutto sommato forse il mio merito è quello di aver ciò ha contribuito dietro le quinte a così a organizzare un po'la messa in scena di un così di di uno spettacolo
Non era proprio lo spettacolo forse era più una tragedia greca che lo spettacolo di per sé però
Adesso il corpo di Luca non c'è più
E rimangono
Vite
La sua forza la sua intelligenza la sua passione politica il suo aver pensato non a se stesso ma gli altri quello che vorrei che fosse chiaro per tutti e chi
La battaglia e la scelta politica che Luca affatto la sua battaglia per la libertà di ricerca scientifica era chiare al weekend era chiaro anche a me pieno tutti che portavamo insieme questo diciamo
Questo impegno che
Scoperte scientifiche possibili scoperte scientifiche sulle cellule staminali embrionali non riguardavano la sua esistenza ma quella degli su quella delle future delle future generazioni quindi e questo
E la cosa principale la cosa che è stata poi negata Luca è stata i nomi di Luca è stato diciamo negato più volte
Ricordo l'anno passato quando alle elezioni regionali in nome di identità alla storia di Luca quindi il suo nome è stato cioè al suo nome la sua vicenda verrà data la sua storia è stato posto un vinto
Non non doveva comparire il nome nelle liste radicali Coscioni perché riguardava perché riguardava i richiamava troppo fortemente la questione del del referendum
Cioè referendum perché riguardava le nostre vite perché riguardi perché riguardi guardato le nostre vite perché la legge quaranta sulla fecondazione medicalmente assistita tra gli altri divieti
Dieta la ricerca sulle cellule staminali embrionali
Non lo diciamo noi fiordi di scienziati fior di ricercatori che la ricerca sulle cellule staminali embrionali è una strada da percorrere perché malattie come la sclerosi laterale amiotrofica quindi la malattia e di perfetto nel mondo quella di Luca
Il Parkinson l'Alzheimer e la distrofia
Oppure alcune forme di cancro alcune forme di tumore potrebbero se questa ricerca fosse compiuta portare così a delle scoperte
A delle terapie di cui dieci milioni di italiani possono beneficiarne questa non è una non era non è un'illusione lo dicono gli scienziati anche stessi italiani Elena Cattaneo del
Giulio Cossu quindi cioè tutte persone che insomma sono competenti in in materia
Quindi quello che noi dobbiamo fare e che la Rosa nel pugno si è assunta perché l'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Ha contribuito alla creazione della Rosa nel Pugno quindi lo dico sample parliamoci molto chiaramente c'è Luca dal dal dell'ultima campagna elettorale che era quel del del due mila e uno
Fino ad oggi
Ha portato avanti insieme a compagni radicali insieme all'associazione Coscioni insieme a tutti i compagni che c'è nei cioè che con cui abbiamo fatto la campagna referendaria e quelli quindi de adesso attualmente della rosa nel pugno
Ha fatto ha portato avanti una battaglia fuori dal Parlamento quindi non non occupando altre poltrone se non quella della sua seggiola a rotelle quella
E quella quindi sì di casa quindi è stato un lavoro innanzitutto durissimo
Però con un un impegno che andava al di là del delle sue possibilità
Quindi questo il primo impegno che la Rosa nel Pugno a quello di portare
Di mettere nell'agenda
Politica quello di eliminare i divieti che la legge quaranta sulla fecondazione medicalmente assistita pugni quindi per permettere la ricerca scientifica non solo sulle cellule staminali adulte
E anche sulle cellule staminali embrionali Luca si era sottoposto nel due mila e due quindi ecco perché era favorevole perché aveva proprio vissuto anche sulla propria pelle un autotrapianto di cellule staminali autologhe
Quindi delle cellule staminali che sono state prelevate del suo del del suo midollo osseo sono stati impiantati messi a culture impiantate nel suo midollo spinale
Questo questa sperimentazione è stata fatta nel due mila e due
Lui
Ha sempre detto che non aveva portato benefici già
Però non aveva neanche portato diciamo delle conseguenze negative però se un quindi allo stato attuale questa sperimentazione
Ho sentito da poco la dottoressa letizia Mazzini
è in corso lei si è trasferita quindici hanno Barraco ornava l'istituto insomma universitario e quindi continua a questo protocollo di ricerca con altri pazienti
Ovviamente con un metodo di reclutamento diverso da quello che era stato seguito per Luca perché quando Luca si è sottoposto a questo autotrapianto
Il era già in uno stato avanzato diciamo che era il peggiore insomma messo rispetto agli altri sette pazienti invece adesso il reclutamento viene fatto su pazienti che hanno diciamo
No che vivono una malattia insomma da pochi anni perché perché hanno uno stato respiratorio migliori e quindi forse la possibilità di poter studiare quindici la malattia o l'evoluzione o il percorso di queste cellule viene effettuato in maniera forse più più attendibile comunque su criteri di scelta quindi diverso quindi questa prima cosa il problema quindi che riguarda le nostre vite e soprattutto milioni e le speranze quindici milioni di persone che la ricerca scientifica possa andare avanti
Non possiamo accettare che pregiudizi che divieti ideologici dogmatici anti scientificità oppose go
Anche cioè religiosi parliamoci chiaro cioè ognuno ha la propria fede non c'hanno sede scienza cioè ognuno non non vuol dire che chi chi chi vuole che la ricerca Contini progredisca non abbia non abbia fini queste tutto un discorso insomma che lo lasciamo a
Non ha questa insomma la sede l'importante ecco che capiamo come senza ricerca cioè senza libertà di ricerca annuncia progresso quindi
Sotto tutti i punti di vista
Questo quindi mi sembra mi sembra crea chiaro
Un altro aspetto quindi che invece vorrei toccare è
I progetti che la Rosa nel pugno che prima della creazione della Rosa nel pugno l'associazione Coscioni a dato vita che sono tutti quei progetti che riguardano la qualità il tempo di vita cioè
Mentre la libertà di ricerca consente di individuare un tempo futuro per chi è affetto da queste da queste malattie insomma neurodegenerative invece puntare l'attenzione sulla qualità della vita significa far vivere bene il tempo che abbiamo a disposizione quindi diciamo che la libertà riguarda
La durata ma riguarda anche la qualità del tempo che la qualità della vita quindi questi gli aspetti non sono separati ma vanno ma vanno insieme
E questo qua di spiego il perché perché oggi c'era l'intervista
Al vice presidente dell'Associazione Italiana sclerosi laterale amiotrofica che a quanto pare pone questi due aspetti separati invece io personalmente
E l'impegno che Chiara Rosa nel pugno è quello di metterli insieme quindi una libertà sia di scegliere
Di potersi curare di fare in modo di permettere
Ammalati di disperare ma non è una speranza un'illusione una speranza concreta una speranza concreta quindi lasciamo libera la ricerca di di individuare la strada possibile
Invece la qualità di vita innanzitutto partiamo l'Associazione Luca Coscioni parte dalla da un concetto chiave quello della persona
Quindi il malato come persona
Quindi la difesa della dignità del malato quindi sotto tutti i punti di vista
E progetti quali sono sono
Il Progetto libertà di parola
Perché che cos'è che viene a mancare quando una persona si ammala di sclerosi laterale amiotrofica
è una malattia devastante dal punto di vista muscolare quindi siamo fatti di muscoli quindi scorrono e parlare del del respirare degli arti superiori degli arti inferiori
Ma la cosa peggiore
è quello che un malato di Isla
Viene privato della parola
E per noi che semplice qua sì parlare comunicare quando ci sentiamo intrappolati quando Luca diceva i pensieri
Nascono
Nella mente di muoiono in bocca perché dice io vorrei comunicare tanto poi quando lo stopper
E quindi
Dici se ci tolgono e la parola ci tolgono la vita
Quindi questo Progetto libertà di parola
è un progetto che vede permettere in tutti Italia solo per i malati dementi di Islam ma anche per tutte le altre patologie
E perdute altri patologie che privano una persona della voce quello di consentire e quindi di disporre quindi di investire su tecnologie informatiche di dis e e metterle a disposizione gratuitamente Luca ormai comunicava solo con gli occhi e questo sistema che usava non sosterrà un sistema quindi sì questo sì Simo e quindi seguendo tutto l'iter burocratico può certo punto e ci si trova di fronte a
L'ASL e che diceva sì possiamo finanziati sino a un tolto dopo di che bisogna
Mettersi di tasca propria di tasca i soldi di tasca va questa è una è una cosa inconcepibile oppure ti vengono dette ma questo sistema di scrittura con gli occhi a cosa ti serve c'è stato detto
Serve per mandare delle e mail serve per lui cioè come se il fatto che i voli Simoncelli Luca Ulisse mandare delle e-mail dice va be'non è una cosa primaria e quindi quindi domande di questo tipo quindi innanzitutto ti viene voglia va be'di prendere qualcosa e lo so oppure di urlare di tirar fuori
E oppure di prender coscienza insomma di quello che su cui dobbiamo lavorare parliamoci chiaro insomma c'è si in questo in questo periodo di campagna elettorale si fa tanta così retorica tante belle parole ma penso che se partiamo ciascuno di noi dalla concretezza delle nostre esistenze forse
Capiamo bene che c'è molto da fare
E quindi e in questo caso che la malattia la sofferenza e la politica non sono cose che devono essere separate ma dobbiamo metterli tutti insieme perché non c'è
Cioè non c'è effettivamente libertà se non se non se non viene rispettata la propria persona quindi è un malato non
Con questo progetto come i pro e con il Progetto vita indipendente
Che riguarda tutto il sistema anche dell'assistenza domiciliare integrata cioè che cosa era sì stazioni sarà integrata quando uno è malato no di queste malattie neurodegenerative
Entra in questa sorta di assistenza undici va be'c'è tutto non c'è niente
Cioè quindi quando ti fanno una diagnosi io parlo di sclerosi laterale amiotrofica o potrei fare riferimento a qualsiasi altra malattia neurodegenerativa invalidanti e quindi adesso perché insomma
Ti fanno questa diagnosi allora prima cosa dicono avvertivano malattia del del motoneurone poi non so che cosa non so che cos'altro posso posso fare
E invece noi la nostra diciamo proposte quella di creare in ciascuna regione una sorta di centro quindi
Multidisciplinare dove una volta che ti Vanni tutti fanno la diagnosi cioè diciamo in questo centro regionale si fa innanzitutto un punto di riferimento di quanti malati in ciascuna regione essi hanno
E poi tutto è vera disposizione in collaborazione il neurologo il
Il gastroenterologo
L'urologo cioè tutte le persone il nutrizionista il dietologo perché sappiamo la complessità di questa malattia che questa malattia
Porta alla difficoltà a mangiare quindi si era
Si può arrivare la scelta di fare un foro all'altezza dello stomaco
Quindi ovviamente come si fa qual è la gestione e ci vuole un nutrizionista ci vuole un dietologo chi indica cioè quante calorie di quantità luride riassume poi ci vuole
Il gastroenterologo quindi si che la peggio ha dei problemi eccetera
Oppure ai cioè tante diciamo un'équipe lo psicologo perché sappiamo bene anche quando siamo invece vai a fa riferimento sino a qualche crisi non sa dove allora a forzare un contatto con il neurologo che si trova a Roma forse il conto l'urologo si di Perugia quindi in realtà non c'è comunicazione quindi questo è importante quindi questa assistenza domiciliare integrata fatta casa quindi perché sappiamo poi come questa malattia ed altre può portare a delle difficoltà respiratorie quindi poi chi decide di sottoporsi a un intervento di tracheostomia per poter respirare
Ovviamente ci vuole una certa attenzione e ovviamente il malato può e vuole continuare a vivere la propria vita
Nella propria casa non in un hospice sono nei centro in ospedali di lunga degenza dove si si è seguito ma se abbandonato atti spesso quindi il malato come come persona che può continuare a d'essere persona e riuscire quindi a tirar fuori quello che quello che quindi questo con il Progetto vita indipendenti quindi delle scelte che sono basate quindi che sono basati su l'esigenza su ciò che decide il il malato e non su quello che decide l'erogatore di chi ti dà il servizio quindi questo è
Diciamo che mi sembra davvero
Trattato un po'
Gli aspetti fondamentali di questa diciamo di questa di questo nostro in impegno politico e proprio per questo subito dopo il voto
Da dal ventuno al ventidue ventitré di di aprire si terrà a Roma il congresso straordinario dell'Associazione Luca Coscioni permettere proprio subito da subito questi punti sui che su un sull'agenda politica cioè noi ci siamo allora la Rosa nel pugno non ci sono queste priorità che dobbiamo quindi non non lasciamo passare troppo tempo ma subito dopo la settimana successiva era fa Pasqual riviste abbiamo fatto lasciare quest'anno subito dopo facciamo facciamo questo congresso straordinario proprio per indicare questi
Va be'un altro punto fondamentale quindi non solo la dignità della vita ma anche la dignità della Scelta diciamo sì
Malato decide di non sottoporsi a una scelta di tracheostomia con le dichiarazioni anticipate di volontà quindi con una sprint quello che viene chiamato anche il testamento biologico indica e precisa che non vuole sottoporsi ad un trattamento quindi quello che viene chiamato Rosanna conta nel sia questo quest'altro diciamo che la situazione è molto più semplice ma non vogliamo che il malato sia costretto tra virgolette
Dal a trovarsi delle condizioni quindi
In cui insomma non voleva voleva quindi questa cosa deve essere chiara quindi ci muoveremo anche in questo senso quindi questi temi della vita della morte della salute della malattia sono di temi che sono stati
Acquisiti dalla sola Rosa nel Pugno quindici anni poté tranquillamente re legge di programmi insomma difende il centrodestra anche quindi centro sinistra insomma vi potete rapidamente leggi non è che dico una cosa
E quindi questo è
Quello che su cui puntiamo e credo che se ciascuno di noi
Si farà in questo questo
In questi ultimi giorni di campagna elettorale portatrici cioè ciascuno è portatore di questo messaggio
E poi un lavoro che ciascuno di voi deve fare per per cercare di far capire che non è che siamo fuori certi stiamo proprio dentro limite del delle persone che si ci interessiamo di questo è perché
Abbiamo vissuto sulla propria pelle delle esperienze e quindi vogliamo che forse ad altri non il non tocchi lo stesso diciamo trattamento
E poi niente volevo semplicemente dire che anche le associazioni può da quest'anno
All'associazione Coscioni può arrivare in cinque il cinque per mille quindi destinato alla ricerca e quindi c'è un un codice da da inserire affinché
Meno queste iniziative possono essere anche così finanziate
Quindi avere la possibilità di di comunicare maggior possibilità di e di far passare questi questi questo messaggio che non è solo un messaggio positività ma un messaggio politico insomma questo ce lo dobbiamo rendiconto perché volevo solamente richiamare che questa intervista che c'era
Cioè su Godeas sul panorama
Al vicepresidente dell'Associazione Italiana sclerosi laterale amiotrofica è
Mario Melazzini
E ai a è il titolo io la sclerosi le staminali e la morte dignitosa
Va be'ci sono tante domande tante tante tante risposte
Ma
C'ha un box
Gli si chiede a al dottor Mario Melazzini che peraltro insomma c'è conosco
Di chi c'è la risposta è
Questo fax dice la battaglia i Luca Coscioni era politica
L'hanno molto strumentalizzato
Penso che ci sia molta malafede sulle cellule embrionali
Semmai la speranza una risposta va riposta in quelle adulte
Allora da se
Penso che se insomma ci fosse stato ancora Luca insomma penso come si dice a Roma ribaltato da terra no come si disse sumo poi
Insomma le parole di Luca erano insomma Luca faceva lui dice l'economia di parole ma
Erano straordinariamente messe sempre al posto giusto insomma
Luca diceva che se innanzitutto lui aveva scelto no di di partecipare e di vivere
Di vivere questa battaglia e perito se è così facile Luca schiva nel suo libro scritto nel suo libro
Se così facile strumentalizzare me allora potete strumentalizzare gli altri quattro mila novecentonovantanove malati di sclerosi laterale amiotrofica quindi ci troviamo di fronte insomma a
A
A un malato insomma di la che può anche decidere di non e sottoporsi a terapia e semmai si usciranno con la ricerca no terapie derivanti dalla acciacco lo studio sulle cellule staminali embrionali ma non può o vicepresidente Desy dell'AISLA quindi che rappresenta tutti i malati comunque di questa patologia
Dopo insomma rappresentare solo tipo insomma di orientamento la differenza è questa quindi secondo lui bisogna in incentrare l'attenzione sullo solo sul sulla qualità della vita quindi su cioè lo quanto a quanto abbiamo a disposizione la diagnosi dice tre cinque anni va be'cerchiamo di vivere bene questi tre cinque anni per lui e solo così
Invece no per l'associazione Coscioni allora è va bene viviamo bene il tempo quindi puntiamo sulla qualità della vita ma soprattutto puntiamo al futuro puntiamo alla sconfitta di queste malattie quindi credo che
Quello che dobbiamo fare semplicemente insomma questo
Bene
Proprio volevo ricordare che appunto
Lista della Rossa neppure si caratterizzano molto per la presenza di moltissime scienziati che hanno aderito imposizione tra l'altro non dagli agibili
E quindi con vera e propria testimonianza la loro vicinanza alle battaglie di Luca Coscioni per la giudice dalla scientifica quindi proprio l'impegno della lista in questo senso è
Molto molto forte
Ora né pensavamo di cogliere questa occasione per aprire insomma una discussione domande proprio sul stemmi che ha sollevato Maria Antonietta purtroppo il dottor Xhaka che cambiata al Senato
Questo mentre si trova a Umbertide per un'altra iniziativa questi sono giorni è un po'caotici e quindi spero che arrivi in tempo però serie sarà dell'amministrazione ci sono domande sia sull'associazione l'associazione appunto nasce sulla battaglia di Luca Coscioni e quindi si sa signore sulle questioni sollevate da Maria Antonietta si anche sul programma che riguarda la sanità Nella Salute che della Rosa nel Pugno
Interventi
Io per esempio ecco anche per rompere il ghiaccio volevo m'è venuto in mente la battaglia che voi avete condotto con il tribunale avete avuto potute processa eterni proprio sull'insieme sulla questione dell'assistenza
Se magari potrei raccontati anche a questo aspetto qui
Uto insomma
Ah per rompere il ghiaccio e poi comunque dibattito
Va be'la situazione risale insomma si arriva a diversi anni fa nei primi anni di diagnosi già nei primi anni di malattia Di Luca cioè
Perché perché Luca
Sosteneva che è importante
Il tipo insomma di di patologia come quella della sclerosi laterale amiotrofica
E proprio per migliorare quella qualità della vita
Che la fisioterapia quindi l'esercizio
Deve essere
Condotto con una regolarità e con costanza
In modo continuativo
Mi diceva insomma tre volte a settimana senza a cicli di
Diciamo di interruzione le sedi quindi limpidi primo impatto chi si è avuto con l'azienda sanitaria locale quello di
No
Anche per la sclerosi laterale amiotrofica e ci è stato risposto
Vi spetta un ciclo di tre volte all'anno dodici sedute queste cose
Allora invece Luca dice no perché perché hanno i malati in questo caso ci serve la una fisioterapia continuativa senza che
Le ferie dei fisioterapisti possano creare vuoti a e quindi perdite di ore
Questo è stato il il primo scontro che noi abbiamo avuto con l'azienda sanitaria insomma locale perché allora la sclerosi laterale amiotrofica non era riconosciuta Comi patologia perché tanto è una malattia che ha un esito infausto non è che la fisioterapia
T sette ma invece sappiamo bene come la immobilità assoluto la sedia a rotelle un su una poltrona possono e provocare
Che piaghe da decubito quindi in movimento la circolazione oppure tromboflebite insomma cose che sembrano così
Sembrano banali evidentemente perché sostiene come l'azienda sanitaria locale che tanto ha una malattia non è che
Dici tu Horna la fisioterapia sei fine ciclo in voi ritorni a camminare no quindi siccome non serve siccome porta malattie riporta la morti ventisei mi questo è stato
Il primo uno scontro
Ancora questo processo insomma non è finito cioè il terzo grado insomma di appello vedremo
Ecco comunque la lotta il fatto di in di non arrendersi quindi Ciara lotta più offre
E più grande partita proprio dal dalle mura dalle mura domestiche questa era un appello che Luca faceva anche nel suo interno il suo ultimo intervento è quello che i malati devono dar corpo l'ultimo suo congresso che si è tenuto proprio ad Orvieto aveva questo slogan dal corpo dei malati al cuore della politica e quindi
Non corpi che sono ghettizzati reclusi tra le mura domestiche ma forti che si muovono con un'altra forma di movimento ma che sinergiche reti raggiungono con altri forme di movimento
Insomma altre strade forse più diciamo un percorso più lungo rispetto alla brevità purtroppo per ora
La malattia insomma ci porta a compiere
Ci sono domande
Puoi venire qui silenzio no perché abbiamo un problema dunque cui no nos
Nell'analisi dunque sta radio radicale sta registrando l'intervento Roma andrà in onda quindi se cortesemente
Ma frammento
Sì sì no ma io dico solo questo che posso semplicemente confermare e tutto quello che ovviamente ha detto Maria Antonietta perché come sapete c'era il mondo con questa malattia
E ora per quanto riguarda le cose quotidiane sinceramente noi i non abbiamo avuto molti scontri cioè sì un attimino all'inizio sono le solite cose sedia a rotelle
Per trovarle oppure però abbiamo negli operatori che la mattina vengono il pomeriggio quindi insomma siamo abbastanza coperti su questo
L'unica cosa solo queste benedette cellule staminali quelle che prima giustamente nominato che è una cosa più importante più gravosa dove e secondo me qui c'è molto da lavorare molto da fare e se c'è da muoversi
E non è semplice perché noi la posso confermare della dottoressa letizia Mazzini che anche non abbiamo avuto una visita a Torino e non siamo stati scelti fra quelle dieci persone e che dovevano essere chiaramente
Nella parola insomma ecco valutati e quindi niente ecco questa qui ed è chiaro che siamo tornati con la con la cosiddetta coda fra le gambe cioè non è che si sperava poi di guarire cioè questo il concetto non non è che si spera di guarire con questa con le cellule staminali però almeno profit provare i vedere perché poi nessuno lo sa cioè se non si prova e non sono secondo me dieci malati che possono garantire cioè per lo meno presentanti su questa cosa il numero deve essere più alto perché è chiaro che il più basso il numero e meno la probabilità insomma qui c'è c'è tutto da vedere anche se ecco cioè questa cosa che fanno cioè la questa sperimentazione su cellule adulte no ecco in questa qui naturalmente
Chi va bene però non a non è su cioè secondo me non è sufficiente ecco proprio e vista l'esperienza fra l'altro non siamo stati neanche cioè magari se eravamo fra i dieci forse Natività ramo più contenti come altri malati però purtroppo comunque sia secondo me non sono sufficienti cioè non è sufficiente il numero e non è sufficiente quello che si sta facendo secondo me e quindi la mia domanda è questa cosa fare
Incerto qui noi sappiamo anche per esempio che si sta facendo qualcosa all'estero
E però non tutti sono disponibile andare all'estero non tutti hanno e trenta mila quaranta mila euro per per andare all'estero
E si sa perché già palese che ci sono medici perché c'è anche sul giornale insomma chi legge i giornali che stanno facendo questo
Quindi medici oddio per quanto ne sappiamo noi ce n'è uno
Ecco però esci chissà incerto se noi ci siamo già mossi sinceramente il sei possiamo fare qualcosa e ovviamente lo facciamo
Però bisogna andare all'estero quindi questa comunque
è una cosa che bisogna vedere anche il viaggio anche tutte le varie cose che purtroppo deve subire un malato quando invece si potrebbe fare qui ecco però il problema la religione l'etica
Tutte queste belle cose proibizioni che poi i qualora cioè un cinese siccome la cosa è palese che si fa in Cina cioè e allora un cinese non è come noi allora lì cosa fanno di tanto
Catastrofico e quindi bisogna rivedere tutto il discorso perché poi se siamo in un mondo il mondo dei ministeri uguale per tutti quindi
L'aspetto religioso che poi ecco l'aspetto religioso va rivisitato tutto cioè non e secondo me la battaglia un attimino dura non è non è semplice
Assolutamente semplice poi per quanto riguarda ecco la cui serenità alla vita quello sì è vero comunque sia bisogna razionalizzare e quindi e vedere proprio le necessità quotidiane però se non ci si alza un attimo come su tutte le cose
Si rimane lì
E quindi io dico facciamo qualcosa ecco io sono con te ogni sicuramente
Colmi di RAI di quella quel discorso della tu dicevi prima dell'Associazione Luca Coscioni quindi sicuramente abbiamo avuto contatti fisicamente ci siamo conosciuti oggi va ci rivedremo sicuramente
Grazie scienza do la parola ci sono altre domande Bruno
Cioè c'era valvole cioè uno c'è una garanzia Giorgio certo pure sul muro
Cioè all'estero è la è la condizione all'estero va bene sì parlantina si parla
Si parla di Israele si parla di Ethniki Emma cioè si parlano di altri cioè di diversi punti
Nel mondo dove tanti malati di sclerosi laterale amiotrofica stanno migrando no proprio fanno questi viaggi
Non ci sono garanzie nel senso che è una scelta che
Che uno fa
Però vediamo come si parla di sperimentazioni in diverse parti del mondo no si parla cioè si parla di tagli di Pandev l'unico
E quindi tanti malati partono
Tanti malati in un partono alcuni comunicano che hanno avuto degli effetti positivi altri non ce l'hanno fatta
E quindi questa è un un tentativo che uno fatte come
Ecco quindi la scelta se nel mondo vorrà partire perché ci io voglio tentare provare trovare sul
Sulla mia pelle ciò che la ricerca può fare
Quindi tempo quello che ha fatto Luca quando si è sottoposto a questo intervento
E ha fatto da cavia insomma lucidatrice cade
Come
Sì sì sì sì sì non è
Non è che non è che da quell'intervento sono stati uccisi delle persone c'è una metodica però non ci sono riscontri
Per la cura questo è vecchia
Sì del resto è questa la forza
Sì
Certi suoi
Questo protocollo si stanno facendo ventisette
Ha dato fondo risultato ancora c'è la lo studio aveva forme finalità
Non il prolungamento della malattia ma come finalità l'ambito collera abilità bambino Enzo Sensi cominciano ad esempio dall'inoculazione di queste cellule staminali non provocava all'interno del proprio corpo vedevano con risonanze magnetiche istanze di tre mesi
Fino a che punto le cellule staminali arrivavano del sistema nervoso e vedevano quindi il percorso
E poi vedevano l'asse queste cellule erano tollerate dice se non se non davano origine a forme tumorali oppure prolifera Avano o si fissavano in alcune parti
In alcune parti del corpo
Quindi questo era però si inizia con queste nel senso che la tollerabilità verso l'eternità Luca
E così lo stesso studio del
Del tutto quanto tempo nel suo caso siano cellule fetali vicine da feti abortiti io già questi ragionamenti qua
Solamente
ANCI stornelli un rallentamento della Moratti
Come
Sussulto col regista su alcun rallentamento Matthias una qualità diversa dei pazienti in questo c'è questo ecco nel caso di Luca
Nel caso di Luca perché poi a un certo punto ha deciso di non andare ogni tre mesi fa la risonanza detto va bene fino a qui voglio sapere poi dopo visto che su di sé non risulta cioè risultati ma non li non è che mi doveva osservare perché comunque il protocollo aveva come finalità quello di non provocare danni danni nomina provocati quindi
Guerra per la buona qualità della percezione della distrazione per Radio Radicale bene scusa
No anche perché non è che cioè il problema infatti era proprio questo da quello che dicono i neurologi no che praticamente si va a invadere certi punti e quindi dice poi magari e e il medico che causa diciamo formali o no il trauma ecco
Ci stanno una non non c'è stato la cosa che cioè non è che c'è stato dal dal dal due mila e due un un decorso un peggioramento delle condizioni certo per lui quel quindici giorni di rianimazione
Sono stati terribili perché anche lui ha dovuto fare i conti però quella è un'altra cosa
Probabilmente cioè quando tanti malati ci telefonavano per la questione del dottor Huang risposta di Nucara scuote la comunicata era semplice no erano voglio sapere
Abbiamo preso insomma informazioni Dada e neurologi era un trattamento comunque molto semplice e lui non
Non volevamo farsi fare due forellini l'artista del cranio per iniettarsi specie quando le qua ma questa è una scelta una scelta Di Luca Charme
La possibilità e quindi c'è no no giusto sì
è già però nuovi in questo momento per esempio non potendo fare l'altra cosa
E probabilmente si può anche scegliere di fare i forellini qui ecco cioè perché comunque da quello che coi scrivono i giornali oppure da quello che si sa perché è un attimo palese stato anche qui in Italia no mi sembra questo professore quindi ha fatto un congresso credo in Emilia Romagna mi ricordo di preciso e quindi ecco bensì e quindi sembrerebbe però e comunque cioè facendo anche qui adesso tecnicamente non ecco così un attimo hanno spiegato geometriche le cose
Per Sindel Ribecchi le persone che hanno subito quest'intervento comunque non sono deceduti perlomeno per i colpi dell'intervento quindi ecco la scelta di Lucca probabilmente è era perché magari prima c'era l'altra possibilità che ha sviluppato l'altra possibilità quindi non è
Certe c'è al di là anche a
Buona sera festeggia
No
Quindi niente da fare vetrine riunione
No alcuni come buonasera perché
Ecco io dico insomma va tutto bene però si deve provare qualcosa quindi è normale che
Cerca le marcette responsabili però vengono anche da dai lettori credo no
Quindi nessuno può confermare anche
Il dottor Xhaka non mi sembra ieri anche alla riunione avevamo un attimino no parlato delle cellule staminali e cioè io adesso non sono un medico quindi tecnicamente non so quelle quel possibile fare embrioni non embrioni trovi arrivata a questo punto dico secondo me bisogna provare corresponsabilità però questo lo devono sapere i medici qual è il limite e della responsabilità perché noi non lo sappiamo ma diciamo solo proviamo vogliamo provare tutto quello che c'è da da provare poi la responsabilità però ecco i medici lo sanno e c'è anche qui il discorso purtroppo certe il medico e pagato dallo Stato l'OSCE e quindi è e deve stare buono il ricco e qui ci vuole una mezza rivoluzione da parte dei malati ma veramente con la grinta e però anche da parte di medici io ecco adesso così proprio ingenuamente nel senso dico
E purtroppo ma perché non solo sulla sulla perché allora prendiamo tutte le malattie neurologiche su uno e pazzesche a partire dall'ictus eccetera quindi quello che si potrebbe fare anche per altre malattie non solo per la sala
E io dico cioè sulla strada perché
Colpisce insomma dei giovani e poi il discorso completamente diverso perché sempre anomala che degenera Alytus invece io dico è vero è bruttissimo però c'è un processo che addirittura si dalla persona si stabilizza per cui anche psicologicamente come dicevi giustamente prima Maria Antonietta completamente diverso discorso
E quindi ecco
Io dico
Tecnicamente
Quindi secondo me stimolare qua comunque anche il medico perché poi i medici dicono ma passa come sotto sopra però
Perché anche loro giustamente è una responsabilità abbiamo operare malato insomma in una in una persona fisica per cui non è semplice
E quindi certo
Cioè noi dobbiamo spingere sono noi secondo me sono più Coppi un party che devono spingere
Se può venire qua per favore per la registrazione
No no ma
Prego
Perché se la fa con prestata la trasmissione serra Roma The presuntuoso professore penso che la dello stesso
Io perché hai capito poi c'è stato anche un prima riconosce se così resterà sempre il secondo processo così più agli altri di o perlomeno che sono ignoranti non sono né tuttora nel corso ma cento poche idee sensibilità referendum contro reverendo ci fanno male
Se nominato in settembre niente insegnante generalmente che separano solo una volta ogni tanto
Come se fare decide una cosa questi si fa un referendum in un mese in tre mesi quattro mesi perché sarà con le firme raccolte paga dovremmo fare sempre poter parlare perché non piace a nessuno per la morte di persone oli soffre delle persone e quali sapori veniva certe cose io dico solo questo
Dobbiamo dobbiamo cercare più deve deve fare assemblee va consapevole tipo la popolazione perché fortunatamente sentì il dovere del regista Mario
Più attenzione che qualcosa abbia detto se qualcuno subito dopo ma però
Dopo questo è la seguita anche io la trasmissione quella di Porta a Porta che parlava di di disabilità
Non rispondere
Sì l'avvocato a per la e quella trasmissione aveva per tema disabilità pare Olimpiadi sport e musica e la sclerosi laterale amiotrofica con il dottor Melazzini allora l'informazione importantissima questa Assemblea importantissima ma avete fatto caso che cosa passa
In tv
Quella trasmissione
è come se il mondo della disabilità
è un mondo parallelo come se il mondo dei normali no c'è un mondo dei normali è un mondo di disabili quella trasmissione è stata fatta
Proprio come nell'intento di dire siamo tutti belli siamo tutti felici anche con la disabilità e con la sclerosi laterale amiotrofica si facevano vedere le dichiarazioni di amore durante le Paralimpiadi tra un
Tra disabili o una di mente diverso
E
E ti faceva queste dichiarazioni c'era la moglie sugli spalti quindi un mondo che secondo il mo'cioè un mondo veramente
Non reale quindi l'informazione che passa sulle reti televisive pubbliche e private
è un'informazione non corretta quindi magari hanno ICI invitassero a trasmissioni televisive cioè e che parlino di questi termini proprio della vita e degli invece non è così
In tutta questa campagna elettorale non si è parlato mai di questi temi li avete avete mai sentiti i dibattiti televisivi
Si parla solo esclusivamente di di è di tutto tranne che
E di questo quindi ben vengano trasmissioni televisive assemblee pubbliche e private
Dove si può davvero fare informazione corretta informazioni scientifica corretta cosa che non è avvenuta cosa che non c'è stato permesso anche durante la campagna referendaria
L'unica cosa che usciva fuori durante la campagna referendaria embrione sia embrione no
E basta cioè noi che eravamo e la ricerca sulle cellule staminali embrionali e siamo stati accusati di essere assassini
Invece chi c'è queste all'informazione
è stata fatta con è un'informazione cioè terrorismo psicologico quindi di fronte a questo quindi di fronte la non conoscenza le persone sono rimangono così quindi è giusto
Quello che lei ha detto e quindi
E quindi ecco perché è importante quello che dicevo cioè ciascuno di noi insomma deve portare la giusta informazione tra iniziare così dal piccolo per vincere insomma la
Diciamo ciò che non passa i messaggi che non basta sono
E cioè
Molto la parola signore due farà così
Ma la mia domanda è soltanto molto semplice
Fare informasse va bene alle domande molto semplici
Il riferendomi alle cellule staminali discorso che voi state portando avanti con molta dignità in moto serietà e di questo devo dargli atto
Ma come siete messi
In questo in questo diciamo in questa sinistra che mi sembra aver capito che c'è un partito come la Margherita che vi sta ostacolando su questa su questa scelta che voi state facendo e mi stavo vista mi stavo ostacolando con molta con molta Fossa come siete messi
Cioè
Ha presentato a fine legislatura la proposta Rutelli senza che
La legge quaranta vieta tutto
Per la legge Rutelli dieta di proprietà di più sono stati USA proprio Giacomo Rossi che
Cioè è una battaglia di equilibrio o di non lo so sfondamento tra virgolette non lo smobilizzo queste intende destro ad avere proprio anche nella
Il centrosinistra perché c'abbiamo una proposta Rutelli
Sulla legge
Sulla ricerca che è limitata solo
Alle cellule staminali quindi ancora peggiore rispetto a quello esistente ma abbiamo anche noi presentato come Rosa nel Pugno un'altra proposta di legge che toglie tutti i limiti della legge quaranta
Quindi non diciamo niente di nuovo c'è candidata la Paola Binetti quindi la palla Binetti sappiamo che la presidentessa del comitato scienza e vita cioè l'opposto
Se lucani invita lo scontro diciamo sarebbe stato Coscioni no
Paola Binetti perché scienza del cioè referendum sì referendum no
Quindi la nostra presenza è proprio
La presenza proprio di così di urto proposte di modifica richiesta di statista ma sì sì perché noi abbiamo abbiamo letto abbiamo letto il programma io abbiamo letto il programma l'abbiamo
Focalizzato abbiamo visto tutto questo tutto quello che non c'è e e noi ci siamo con tutto quello che non c'è
Perché
Ma tra l'altro volevo anche aggiungere
Una cosa molto semplice che più voti alla Rosa nel Pugno e più abbiamo flessibilità di porta
Pare avanti queste queste iniziative si adatta e vorrei ricordare che tra l'altro l'associazione Luca Coscioni
Ha lanciato nell'ambito del metodo delle primarie anche le primarie per il nuovo ministro per la Salute e quindi c'è noi il nostro candidato naturale Eric Umberto vere Nesi è stato diciamo il quando è stato ministro è stato sicuramente uno ministro che avuto delle posizioni non proibizionista ma molto aperte
Quindi credo che anche questo è un buon terreno di battaglia politica insomma
Io volevo chiedere a Tommaso Ciacca se voleva aggiungere qualcosa anche il riferimento alla sua iniziativa Spoleto magari sul Lario quattro otto sei
Insieme Tommaso Ciacca voglio presentare candidato al Senato nella circoscrizione ombre per la Rosa nel pugno che
Grazie Andrea grazie Maria Antonietta grazie a tutti voi scusate il ritardo
Io colgo subito le sollecitazioni che sono venute da da dall'assemblea in merito a questo ritrovarsi tra elettori candidati tra cittadini
Diciamo chi si occupa un pochino più costantemente di politica quindi la sollecitazione che ha fatto il signore prima trovata molto molto naturale in questo anche mio percorso questa mia prima esperienza ricandidatura
Perché forse dobbiamo rivive di scoprire questo questo momento di partecipazione perché le cose si costruiscono anche ecco nelle assemblee delle frazioni
Va bene molto importante questo scambio ci deve stare perché i problemi sono poi partono regole ai cittadini reali delle cose che abbiamo nelle famiglie per cui ciò tenuto particolarmente a venire a venire qui da Cinzia perché so che effettivamente sono queste le cose che il Paese
Sente consente con più più forza lo vediamo nelle strutture dove lavoriamo io come come medico altri in altri settori
Quindi per quanto riguarda l'altra sollecitazione del Signore
Per quello che riguarda anche non mi ricordo che la che la posta al discorso del dell'atteggiamento anche in Ohio Cinzia stesa dice l'atteggiamento dei medici
E noi ci dobbiamo forse tirare da una parte un pochino indietro su certe cose cioè non si può pretende Renault di cioè avere
Chissà quale prerogativa anzi dovremmo aiutare perché poi siamo i primi a subire queste situazioni di proibizionismo capito diffuso perché non possiamo utilizzare determinati farmaci
Possiamo offrire solamente un'alternativa al paziente se non ci sono dei dei gli affetti che sono lesivi della nostra professionalità nel nostro lavoro è nostra deontologia
Quindi
Riscoprire che la salute non è solo struttura sanitaria non è solo Spedale ma è contatto con i cittadini con i pazienti riscoperta delle funzioni sociali
Per cui le condizioni economiche son portanti cioè come nella scuola importante la conoscenza da tutti però cercare migliorare condizione economica perché la salute si basa anche su su quello
Anzi soprattutto su quello triste coincidenza per esempio degli ospedali su sul Suso con il il miglioramento dello stato di salute
è ridotta rispetta quanto incidono altri fattori ambientali psicologici sociali su questo la politica può intervenire invece sembra quasi anche in ombra che la preoccupazione importante sia
Diciamo la la la la il continuo ore costruire strutture ospedaliere peraltro creando quando le scelte anche gravi
Delle situazioni veramente che per creano delle conseguenze negative nei punti dove veramente serve cioè un ospedale perché è un centro di emergenza di
Diciamo di soluzioni rapide
Che dire io ecco
Confermo quanto è stato detto dai relatori anche se non ho seguito ma sono tutte le iniziative De Maria Antonietta Coppi ho avuto il piacere di ascoltare anche oggi cioè ricordare che la Rosa nel Pugno su questi temi incentra la propria politica cioè fin dall'inizio
Ha fatto un programma preciso specifico quindi presente nella sanità abbiamo
Abbiamo tutta una serie di punti che riguardano appunto ad esempio l'aereo quattro otto sei cioè questa possibilità farmacologica per le donne entro il cinquantesimo giorno dall'ultima mestruazione se decidono incerto punto di interrompere la gravidanza
Avere questa opportunità come in altri paesi europei e in Italia non c'è la terapia del dolore un altro capitolo che da noi è un pochino sottovalutato era stato negli anni per motivi culturali anche qui ci portiamo dietro no dei retaggi che c'hanno appesantito
C'è da fare ancora molto soprattutto per il dolore acuto ma anche nel dolore cronico insomma
C'è da fare anche in termini di politica perché presente nel dolore da parto in Italia non c'è nessuna disposizione che preveda un'assistenza sanitaria nazionale da questo punto di vista Ciani pochi centri dove si fa
Donato patria con orrore e così avviene e così avviene quindi insomma c'è c'è
Io in questo in questo cioè non vedo anche Greco i miei colleghi al di là delle opinioni politiche l'attenzione sui temi che la Rosa nel pugno l'associazione Coscioni
C'è l'attenzione perché
Perché insomma sono sono temi sentiti e che sono i temi della vita di tutti noi e dei nostri pazienti di di noi stessi del nostro futuro quando
Ci dove ci ammaleremo quindi insomma penso che dobbiamo dire addio alla Rosa nel Pugno andare avanti
Stare uniti
Speriamo bene insomma che vada tutto bene io mi fermo qui perché se non la faccio lunga
Allora
Se non ci sono altre domande chiudiamo dibattito corretti
Grazie a tutti e grazie anche radio radicale che ha registrato questa iniziativa