"Test genetici e privacy" - lezione tenuta da Stefano Rodotà nell'ambito della Scuola di Bioetica 2001-2002 organizzata dalla Fondazione Luigi Einaudi - Osservatorio sulla Bioetica, presso la sede di Largo dei Fiorentini 1

Da allora buongiorno a tutti quanti
Come sapete oggi affronteremo la questione dei test genetici e delle cure dei delle problematiche inerenti sia la privacy abbiamo la fortuna di avere con noi il professor Stefano Rodotà
Credo che è un po'imbarazzante presentarlo dal momento che che sappiamo tutte quale passionalità erbe il professore è stato per vent'anni parlamentare è stato il vicepresidente della Camera è membro del gruppo degli esperti per l'etica a della Commissione europea e c'era quella delle autorità e la protezione dei dati personali
Il presidente dell'Autorità aveva la protezione dati personali e così via ma non Elenco tutti queste cose perché sennò spendiamo più tempo ad elencare i meriti e titoli del professore ed è una fortuna per lo più condoni
Anche anche questa volta io ho il mio compito è quello di introdurre il tema da un punto di vista concreto diciamo che la mia introduzione prenderà circa una mezz'ora
A dopodiché lascerò la parola al professor dotta abbiamo non meno di un'ora con il suo intervento poi faremo una pausa Esopo abbiamo lungo tempo per il dibattito e incoraggia tutti quanti a formulare il più possibile
Delle domande perché è la parte più privati tutto quest'incontro
Allora come ho già detto siamo qui per parlare della questione dei test genetici il problema dei test genetici è uno dei dei temi più caldi del dibattito relativo alle implicazioni etiche legali della genetica
Allora il test genetico avete visto nella lezione precedenti ho visto sapete che cos'è sostanzialmente un'analisi che determina la potenzialità a Daily espressione di una patologia che ha una base genetica
No il problema della potenzialità è un problema molto forte in campo medico si parla di questioni di patologie dominanti mono geniche si parla di tendenze di patologie Poli ginniche e quindi il dibattito medico sulla validità del test genetico è una delle questioni ancora aperte nello stesso momento in cui sempre più le politiche dei test genetici sono adottato in Europa
Bisogna sottolineare i vari sforzi a livello europeo per andare la qualità dei teste il più soddisfacente possibile
Però il Centro comune di ricerca negli ultimi tre anni ha svolto un monitoraggio a livello europeo di tutti gli istituti che utilizzano il test genetico per malattie genetiche dominanti in particolar modo per anti ingorghi sinistro
Però si è visto che o il margine di successo è il test di qualità
E in realtà più basso di quello che si pensava si parla di un settantacinque per cento di teste che vengono a soddisfare veramente il livello diagnostico i problemi sono problemi legati a fattori umani a codifiche dei dati a errori dovuti all'utilizzo di di di materiali insomma
A quel margine di errore che fa parte di tutta la tecnica da laboratorio proprio della genetica umana
Quindi c'è un grosso sforzo da parte della della struttura europea di migliorare il problema e la qualità dei test genetici
E le questione di test genetici sono estremamente importanti per due motivi la cosiddetta medicina predittiva
E una delle tendenze che sempre più si sta fermando subito dopo il sequenziamento del genoma umano
Ho cominciano dei grossi studi a livello europeo sulla genetica popolo opzionale per vedere cioè l'incidenza di malattie delle determinati dei particolari alleli
E nello stesso tempo si cerca sempre più di comprendere quella che è la natura della malattia genetica c'è un grosso dibattito a livello medico
Se si debba utilizzare il criterio del determinismo genetico in ambito dei teste quindi dell'espressione del fenotipo di una determinata deficienza la genetica
O se bisogna adottare quelle che sono le nuove linee di tendenza che si sono poi tradotta in nuove linee di ricerca come la proteomica o la genetica funzionale che nascono proprio dalla scoperta del sequenziamento del genoma umano
E cioè che sempre più l'espressione di una malattia genica a non dipende solo o meglio dipende in modo particolare solo nei casi di malattie genetiche dominanti ma nella maggior parte dei casi dipende dall'interazione di diversi fattori fatto igienici equilibrio tra Jamie e fattori anche legati più all'ambiente ed anche alle alle stesse condizioni e strutture di vita
Tutti questi problemi sono problemi inerenti alla al tema dei test genetici ma ci sono dei problemi che sono ancora più inerenti alle questioni che affronteremo qui
Il fatto di aver conoscere dei dati fa sì che si bolle tutta una serie di problematiche relative a la codifica dei dati la trasmissione dei dati la protezione della privacy
I problemi del consenso che precedono il test genetico spesso e l'utilizzazione dei dati stessi
Però mi soffermo solo su alcuni di questi punti anche perché il professore più di me saprà orientati sulla discussione relativa ad essi una delle questioni fondamentali relative ai test genetici è che cosa ne facciamo di questi dati genetici una volta acquisiti
O sono state ipotizzate delle delle utilizzazione di test genetici per definendo strettamente medici e cioè ai fini dell'impiego
E ai fini delle compagnie di assicurazione della della definizione di polizia assicurative
Queste queste
Applicazioni che possono sembrare abbastanza paradossali perché spostano il problema dei test genetici da un campione da un campo strettamente medico di medicina preventiva ad un campo spesso legato ah l'ambiente economico o all'ambiente farmacologico
Però sono estremamente forti e consolidati a livello europeo
Ho nel gennaio del due mila e due è stato o approvato il rapporto fiori dal Parlamento europeo o meglio il rapporto fiori
Rapporto fioriere l'apporto di un gruppo ad hoc del Parlamento europeo che affrontava le questioni della genetica umana
Il rapporto Fiori è stato approvato internamente ma ha scartato la plenaria perché sollevava delle questioni estremamente controverse soprattutto sulle frodi sulla ricerca embrionale bisogna pensare che il parlamento ci sono varie
Pendenze politiche e ideologiche che vengono ad
Materializzarsi in diverse correnti nazionali abbiamo tendenza molto più legate ad una protezione stella dell'embrione altre più per una liberalizzazione e così via
Al di là di tutte queste considerazioni uno elemento fondamentale per apporto Fiore riguardava proprio all'uso dei test genetici in funzione della stesura di polizze assicurative
Quello che sanciva l'apporto fiori e che qualora ci si trovasse in condizione di formulare un contatto tra una una compagnia assicurativa e di un individuo per un importo considerevole veniva anche fissato un tetto si parlava di cento mila euro
Allora la compagnia stessa aveva diritto ad effettuare un test genetico al fine di vedere se la persona implicata fosse al rischio per l'investimento che veniva richiesta la compagnia assicurativa
Questo se è questa era l'éscamotage sollevata all'interno quindi questa delibera
Ci fosse stato il sospetto che la persona interessata fosse consapevole fosse stata informata della sua condizione di malattia o di predisposizione genetica
Questa questa applicazione e passata
Nonostante altre applicazioni relative alla possibilità di effettuare delle ricerche sull'embrione
O di effettuare ricerche Suru le cellule staminali embrionali avessero molto più di questa determinato delle fortissime controversie politiche ideologiche
E questo lascia anche comprendere come la possibilità di utilizzo di dati genetici affine
Se è Uto economici io in qualche modo a
A ragione di interessi assicurativi o superi anche i contrasti ideologici c'ha un approccio più conservativo rispetto alle questione della protezione della dignità dell'individuo è un approccio più liberale rispetto allo stesso
Però il caso sollevato mostra come in realtà il test genetico però è intrinsecamente legato quando legato al mondo del lavoro ad è una dimensione economica molto forte
Ho accennato prima il discorso che la genetica umana a seguito della del completamento della sequenza l'azione del genoma sta muovendosi in nuove direzioni la proteomica e la genetica poi quattro popolazione Ale
O sempre a livello europeo vediamo adesso o finanziati dei villaggi monitoraggi sulle popolazioni dei gemelli per esempio in ambito europeo
Ho questo progetto di cui a cui io faccio il ferimento è un progetto che viene di essere finanziato e prevede una comunicazioni un flusso di dati tra undici Paesi dell'Unione come potete comprendere però la necessità di salvaguardare la segretezza
La confidenzialità di questi dati diventa importante non solo da un punto di vista strettamente ideologico legale ma da un punto di vista pratico ci sono dei problemi di criptaggio decriptato dei dati possibilità da un lato di risalire da parte del personale medico ma l'identità delle persone coinvolte ai fini diagnostici
E nello stesso tempo la necessità di mascherare nascondere gli stessi dati per la larga parte
Degli utenti che possono accedere ai risultati della ricerca stessa
Gli stessi dati quindi sono accessibile non accessibili Tafuri in funzione di tempo
Il problema è o in quale modo si garantisce
La privacy di questi dati quando circolano attraverso undici Paesi dell'Unione quando lo stesso personale medico ha in qualche modo il diritto di accedere ad essi qual è il limite per cui noi garantiamo sul livello di protezione nello stesso momento in cui dobbiamo garantire anche per gli interessi delle persone coinvolte una rintracciabilità dei dei soggetti che vengono o codificati da un punto di vista didattico queste problematiche sono problematiche molto forte se vediamo anche alla convenzione dei diritti fondamentali
Anna convenzione europea per i diritti fondamentali
Abbiamo il professore è stato parte degli esperti che hanno determinato la formulazione dei principi di base a cui essa fa riferimento vediamo per la prima volta anche l'estensione del concetto di dati personali a dei dati genetici
E di conseguenza l'inizio di una possibile struttura giuridica o normativa che venga sempre più a regolamentare questo flusso europeo didattico di dati genetici che vengono fatte circolare
Attraverso i Paesi bisogna anche pensare che i dati non vengono solo carte circolare attraverso i Paesi ma spesso quando si parla di sperimentazioni operate da da strutture indusse farmacologiche nel privato c'è un problema di mercato identificazione di particolare il classico utenti Fassi che Vettel si determinano anche particolari classi e fette di mercato per lo sviluppo della medicina nel futuro
Detto questo o la su cui la parola al professor Rodotà ho cercato di di di dal piccolo o o contributo e indizio su quelle che sono le problematiche
Lascio
Ventola quindi
No
La stanchezza obiettivo
Allora la prima considerazione riguarda il fatto che voi avete avuto per le mani non so se l'avete anche letto quello che io ho scritto e quindi non è che io riuscito ad aggiungere molto di nuovo a quello che trovate nella materiale che è stato messo a vostra disposizione
Io vorrei partire da un caso che io racconto anche sia pure sinteticamente in questo saggio introdotto in quel materiale che vi è stato distribuito e che è un caso che non lo racconto perché essere dovuto occupare l'Autorità garante ma perché e la propria da un certo punto di vista che poi la realtà batte anche la fantasia nel senso che
Questa era considerato un caso di scuola un'ipotesi improbabile e invece ce la siamo trovata tre ieri che cosa è accaduto è accaduto che è una donna chiedesse di poter accedere ai dati genetici del padre
Per le proprie scelte prospettive c'era in altri termini una storia familiare di glaucoma bilaterale attraverso una
Punto una analisi genetica si voleva stabilire la percentuale di rischio trasmissione di questo
Punto questo rischio genetico ai figli sapete che ci sono alcuni tipi di diagnosi genetiche che richiedono non soltanto il materiale gente informazioni genetiche sul soggetto in direttamente interessato
Ma anche di altri soggetti appartenenti al medesimo gruppo biologico
Il padre per una vicenda che
Sostanzialmente indifferente ma che poi andranno anche appresso a rifiutato le informazioni Janet
Questa donna si è rivolta a noi
Chiedendo di poter accedere ai dati genetici del padre contro la sua volontà attenzione
Perché tocco questa questione immediata perché in tutto il lavoro che voi state facendo sapete benissimo che il tema del consenso centrale se mi consentite una piccola divagazione
Ma secondo me non inutile
E vorrei mettere in evidenza come in generale per ciò che riguarda i dati personali nella loro accezione più varia
E più specificamente nella materia della salute
L'ultima frase che abbiamo dietro le spalle una fase che dura da parecchi anni ma relativamente recente
è caratterizzata dall'emergere
E dal fatto che tutta una serie di attività
Sui dati delle persone e poi più specificamente in materia di salute delle persone sono state rimesse all'autodeterminazione individua la legge di base in Italia quella che va sotto il termine di legge sulla privacy che è una legge molto giovane perché è una legge meno cinque anni fa tratta in vigore
L'otto di maggio del novantasei
E da questo punto di vista una legge tra molte virgolette rivoluzionaria per prima di quella data chiunque poteva raccogliere conservare e far circolare informazioni su ciascuno di noi non solo senza chiedere il consenso ma senza neppure rispondere alle domande dell'interessato che poteva chiedere a un ministero a una società privata aiutati suo appunto non avevano assolutamente nessun obbligo di risponde da quella data la situazione si è completamente capovolta il principe che i dati si trattano con il consenso dell'interessato e che quindi l'interessato ha diritto di seguire il tutti i momenti la sorte delle informazioni che lo riguardano per cui può chiedere a chiunque voi potete chiedere a chiunque dai servizi segreti
Fino all'università un'impresa privata ai dati sul mio conto quali sono e c'è un obbligo di comunicare queste informazioni questa chiamiamola rivoluzione del consenso era avvenuta già prima nell'ambito della salute dal momento che si era andato sempre più consolidando l'orientamento che e
Il paziente a dover prendere le la decisione finale in ordine alla sua salute io sto
Semplificando volta
Tant'è che si è detto che in questo modo non solo cambiava il rapporto tra medico e paziente perché evidentemente la base del consenso definito informato deve esserci una buona informazione da parte del terapeuta deve dire quali sono
Le alternative quali sono informare sulla stato di salute
Terapie possibili alternative terapeutiche almeno questo tutti
Sulla carta comunque l'attenzione si era venuta via via spostandosi un consenso dell'interessato che modificava la relazione
Terapeuta paziente perché in passato si diceva in modo molto sbrigativo che il paziente era oggetto della cura del medico non aveva come dire un suo potere una sua capacità di autodeterminarsi nel momento in cui si mette l'accento sulla
Volontà sull'informazione sul consenso
Al posto di un progetto cioè un soggetto
Tant'è che anche qui si è parlate di una rivoluzione addirittura della nascita di un nuovo soggetto morale il paziente attraverso questo cambiamento diventa soggetto morale c'era lui a prendere nessuna decisione e o richiamato questo perché intorno a questo discorso sul consenso voi lo sapete benissimo ruotano moltissime delle regole ma moltissimi anche nelle discussioni
Etiche molti del degli interrogativi sociali il diritto di cura che ha in Italia creato anche orribili equivoci
Però
Questo un quinto essenziale e devo dire che se voi guardate
La legge centoquarantacinque del due mila uno scusate se sto i numeri come fanno regolarmente i giuristi proprio in senso tecnico che la legge con la quale è stata ratificata la Convenzione europea sui diritti dell'uomo medio medicina del Consiglio d'Europa la cosiddetta Convenzione di Oviedo
Che io non ho cercato in questi giorni forse qualcuno di voi lo sa meglio di me
Se è già entrata in vigore perché c'era un problema tecnico il deposito degli strumenti di ratifica Strasburgo comunque prima o poi ecco queste e lì dentro c'è una punta estrema di rilevanza del consenso
Perché in questa legge si dice che si deve tener conto delle cosiddette direttive anticipate dei pazienti
O altri l'hanno chiamato testamento biologico testamento di vita cioè si deve prendere in considerazione ciò che il paziente determinato momento della sua vita stabilimento per una fase che può essere quella nella fase terminale lusso il ricorso al così detto accanimento terapeutico alle terapie di sopravvivenza stabilendo egli stesso
Che cosa si debba fare in queste situazioni questo è il punto estremo perché la decisione intorno al morire che come vedete viene attraverso un provvedimento legislativo che di cui non credo almeno da questo punto di vista sia stato state colte tutte le implicazioni rimesso alla volontà dell'interessato
Come vi dicevo un momento fa invece la richiesta che veniva rivolta al Garante era quella di mettere a disposizione di questa donna i dati genetici riguardanti il padre anche contro la sua e allora noi ci troviamo di fronte a evidentemente a un problema di bilanciamento tra DiVersi diritti il diritto alla riservatezza
Che poi si specifica vedremo come come diritto all'autodeterminazione Enzo
Perché oggi il vero problema che riguarda i dati quale che sia il modo in cui vengono raccolti e il test genetico è uno strumento per raccogliere dati appunto informazioni genetiche non è tanto importante e importante per carità non lo sottovaluto il problema di assicurare la riservatezza della sfera
Personale di ciascuno ma molto più importante in una società nella quale le informazioni sono una materia prima sono lo strumento attraverso il quale noi accediamo anche a beni e servizi scendiamo in ogni momento
Della nostra giornata informazioni non c'è dubbio
Chi imbocca un'autostrada cede informazioni attraverso ritira un biglietto viene registrato in quel momento la sua
Uscita la sua entrata a maggior ragione se poi gli USA un telepass ma su uno usa una carta di credito o cose che sapete
Tutti benissimo allora il problema non è delle informazioni che io voglio tenere riservate perché queste sono rispetto al nostro rapporto con gli altri all'organizzazione sociale economico una quota dopo ma il vero problema delle informazioni è posso mantenere il controllo sulle informazioni che sono uscite dalla mia sfera privata
Che sono gestite da altri il problema fondamentale chi le gestisce come lei gestisce per quanto tempo le può gestire vedremo che questo è irrilevante
Anche per la questione è delicata geni
E dunque il vero problema è un diritto all'autodeterminazione informativa che nel settore che ci riguarda esplicitamente viene tradotto anche fanno riferimento a un documento recente
Tedesco come diritto all'autodeterminazione genetica cioè non soltanto la possibilità di autodeterminarsi per quanto riguarda l'uso delle proprie informazioni ma anche questa specifica finalità che riguarda i dati Janet torniamo a quel tasso dal quale ero partito noi bilanciando i vari interessi
L'interesse alla conoscenza
Della figlia
Conoscere
La mia
Avere questa diagnosi che mi metteva in condizione di fare una scelta consapevole la scelta appropriativa vengono figli mettendo sul piatto della bilancia anche il rischio genetico di trasmissione di quell'anno e e l'interesse alla riservatezza o meglio a queste tavolo onta di non far circolare in quella particolare direzione quella che è la figlia i dati da parte del Papa
Noi abbiamo concluso
Per i sì alla richiesta Belladonna quindi abbiamo dato la prevalenza all'interesse a conosce che ha ha molte giustificazioni
Una prima diciamo che ha
Una forte
Sì percepisce con una certa immediatezza l'importanza di tutto questo e riguarda proprio la sfera della salute
Se
La salute come viene
Definita dalla Organizzazione mondiale della sanità
Definizione che è stata variamente ripresa alla corte costituzionale italiana dallo stesso Codice di deontologia professionale dei medici come benessere fisico e psichico la comunicazione di quella informazione riguardava proprio il benessere fisico e psichico di questa donna che doveva essere in condizione di fare una scelta così impegnativa come quella procreativo disponendo le tutte le informazioni per questo necessari
Abbiamo però in realtà aggiornato anche da partendo da un altro punto di vista io non so se voi avete già avuto modo di deve discutere proprio sulle caratteristiche proprie dei dati genetici
Forse io ripeto qualcosa ma il il l'argomentazione che noi abbiamo seguito che non è originale e ve lo dico subito
E quei sta ma che noi abbiamo portato a qualche conseguenza dati i generi
Sono decine sì strutturalmente da tutti gli altri dati sia quelli che riguardano la salute sia gli altri dati personali perché che questi sono dei dati io dico strutturalmente condivisi con altre persone cioè io condivido
Dati genetici Contu non con gli altri miei familiari come hanno ogni tanto si scrive perché io non li condivido diamo non abbiamo niente di genetico in comune li condivido figli
Fratello di condividerlo con i miei genitori
Allora questi dati non possono essere considerati come tutti gli altri dati personali
Un elemento che riguarda un sono oggetto determinato è solo quello
Ma sono dei dati che mi lega a noi che io condivido con altri soggetti certo anche dei gatti DiVersi io li condivido con altre persone
E per esempio il mio nome a voi sapete come mi chiamo questo è un dato personale che io condivido socialmente con voi solo socialmente
Potrei anche certo punto sceglierei invece di usare come hanno fatto tanti scrittori uno pseudonimo e quindi il mio vero dato
Riguardante il mio nome non è socialmente condiviso invece qui è e naturalmente
Io posso mutare tutta una serie di dati che io condivido con gli altri socialmente io posso cambiare il nome io posso cambiare opinione politica io posso cambiare
Questo è uno dei tanti
E questo e un punto importante proprio per quella decisione che noi abbiamo per e la decisi perché si è detto poiché quello non è un dato che appartiene esclusivamente al padre il padre non del puoi impedire la conoscenza a un altro soggetto la figlia
Di cui adesso io aprirò un po'la corda quei dati sono anche un po'proprietà
E cioè e noi qui abbiamo fatto riferimento a una raccomandazione
Del Consiglio d'Europa ma non è l'unico documento rilevante gli altri i trovate citati in quella documentazione che io individua nel dato genetico un dato comune e condiviso da un gruppo fa parte del parte Livorno biologico comune hanno determinato ecco la ragione del diritto di conoscere quei dati quei dati sono anche i miei mentre in genere quando io mi rivolgo a un autore e Lillo interpello per sapere qualcosa di lui
Io vi chiedo di conoscere qualcosa
Su
Di luce su questa persona io chiedevo guidati per conoscere meglio come e per prendere io determinate decisione
In proprio partendo da questa premessa abbiamo poi conclude
Dice
Ci sono due elementi da una parte tra il diritto all'alba libertà delle scelte procreativo e la riservatezza
Noi pensiamo che ci sia questo diritto alla salute che la tonnara in prospettiva proiettato sul su una sua prove che deve essere tutelato e lo riteniamo in questo senso prevalente rispetto alla riservatezza e dall'altra fatto che quei dati essendo condivisi da un gruppo
Sono anche un posso posso nuovi e sono di tutti e quindi tutti devono poter avere conoscenze
Qui io faccio un piccolo passaggio più tecnico giuridico ma non spaventati per arrivare più a questo punto alla questione dei testi
Questi dati e sistema hanno già quelli su e si trovavano nella cartella clinica di uno spread
Noi per evitare poi abbiamo preso tutto una serie di precauzioni dicendo ad esempio che questi dati dovevano essere comunicati soltanto al genetista in busta chiusa possibile
Poi qualcuno forse mi ha sentito raccontare questa seconda parte della storia lo faccio perché sono stato molto colpito non è proprio l'unico unico tasso perché
Il nostro è super-io che un problema analogo si pose
Io faccio un po'di aneddotica ma perché credo che in queste materie si colgono meglio le questioni complesse che sono questioni di società che abbiamo di fronte attraverso anche un po'di casistica concreti
C'è stato un altro caso che si è posto davanti al tribunale di Napoli
E la più
Avevo altre caratteristiche e cioè
Si deve fare una diagnosi su un ragazzo
Il medico dice quindi dobbiamo fare indagini Duchenne Etica ho bisogno legati riguardanti la madre
La Dorna dice guardi che io sono la madre adottiva quindi è inutile che nel che nel DNA i dati genetici va bene andiamo alla madre natura la madre naturale era una donna che avvalendosi di una norma che esiste
Da ormai quasi settant'anni in Italia era una donna che al momento del parto aveva dichiarato di non voler essere nominata questo è un diritto vero oggi molto discusso ma che in Italia esista quindi che il nome dalla madre non era noto non era noto neanche alla madre a tutti sì sperò questo dato era conservato presso l'Archivio di Stato
E allora questa donna dall'Archivio di Stato dice sì sì levare montato una volta
Che verrà nel segreto archivistico che vuol dire settant'anni allora voi vi rendete conto a Madonna prende e si rivolge al tribunale il tribunale facendo un discorso analogo a quello nostro qui c'è il diritto alla
Alla salute questo ragazzo che prevale su un segretario chi mistico perché lì nel certe c'era il certificato di assistenza al parto che conteneva già una serie di informazioni comunque questo consentiva di identificare la donna
E aveva in questo modo le informazioni in genere
A questo punto il tribunale di Napoli con grande cautela si preoccupa però di rispettare la volontà della madre naturale la quale all'epoca dal partono ha detto no io non voglio essere nominato non non solo non riconosco il figlio ma non voglio che si vuole il mio nome
E allora ha detto parking delle mandare unicamente alla
Al medico busta senza far trapelare può io faccio una battuta ma poi che è successo questo a Napoli questa cosa finisce con una grande agnizione nel corridoio del tribunale i figli sottigliezze corre la il figlio abbraccia la madre felice figlio mio accento
è comunque poi pare che la cosa finisce Venere l'analisi genetica viene fatta da curare viene identikit il individuate
Allora voi vedete che c'è un passaggio in questo caso nella vicenda in particolare che di cui ci siamo occupati questi dati già esisteva hanno nella cartella clinica perché io faccio questo riferimento perché se voi leggete una norma chiazze che quell'articolo trentadue della nostra costituzione
La si dice
La repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti
Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizioni le la legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona ma
Se questi dati queste informazioni genetiche non fossero stati già contenute
Nella cartella clinica del padre non si poteva imporre al padre di sottoporsi a un test genetico per fornire alla figlia queste informazioni
Ecco perché gli ho raccontato la storia non solo perché è interessante ma perché ci porta a questo punto il test genetici sono degli strumenti
Che servono a raccogliere informazioni e naturalmente naturalmente la loro somministrazione
Non può prescindere dal consenso dell'interessato in questo caso nel conflitto
Tra l'interesse alla riservatezza e il diritto alla salute
Qui abbiamo una norma costituzionale che dice
Soros è una norma prevede esplicitamente
La sottoposizione a un trattamento sanitario allora
Tu può oggi essere obbligato in questa materia non c'è una norma che vincoli che obblighi a tutti questi anzi se noi guardiamo alla normativa vediamo che per i dati genetici
Esiste tutta una serie di norme che avendo soprattutto come ha ricordato Maurizio Salvi
La finalità di assicurare la riservatezza della persona in una materia particolarmente delicata sottopone i test genetici a limiti all'inizio molto rigorose solo che i dati genetici pongono immediatamente a un altro tipo di problema
Perché se noi andiamo a esaminare questa legge sulla privacy alla legge seicentosettantacinque del novantasei
Voi trovate un articolo che nell'articolo ventidue
Che intitolato dati sensibili
Ed è una categoria di dati atteso quanto io rileggerò prospettico capirete subito
Perché sono di definiti sensibili al quale viene attribuita una particolare protezione una protezione più forte tra l'indirizzo lo stato di salute beh qualche differenza c'è e quindi si capisce perché lo stato di salute ritenuto un dato sensibile l'indirizzo un dato comune e che quindi è non è che sia del tutto sprovvisto di tutela ma certamente una tutela incomparabilmente meno quali sono i dati sensibili c'è un lungo elenco idonei a rivelare l'origine etnica razziale convinzioni religiose e filosofiche
O di altro genere opinioni politiche l'aggressione a partiti sindacati associazioni organizzazione a carattere religioso filosofico politico sindacale nonché per qui c'è una sottolineatura i dati personali idonei a rivelare lo stato di salute e l'abilità sesso
Quindi già all'interno dei dati sensibili notate che ai dati riguardanti la salute alla vita sessuale viene attribuito un rango un pochino maggiore le ragioni sono del tutto evidenti
E cioè questi dati possono essere sono stati e sono adoperati anche
Con effetti discriminatori esse non sono discriminazioni
Bene proprio dal punto di vista giuridico certamente possono essere adoperati per determinare forme di stigmatizzazione sociale
O la loro rivelazione può avere effetti gravi sulla libera costruzione della personalità che
Uno dei diritti fondamentali della persona come si legge anche dall'articolo due della nostra produzione
Che di nuovo qui non siamo solo nei giochi astratti dei giuristi ve lo dimostrano
Vicende come quella di pochissimi giorni fa
Della rivelazione dell'identità della ragazza che si sospetta affetta dalla variante umana della malattia di Creutzfeldt Jakob cosiddetto morbo della mucca pazza
Che è stata messa in piazza con effetti devastanti
Dal punto di vista
Della stigmatizzazione sociale degli effetti sulla sua personalità io non so se sia vero che lei abbia appreso dai giornali il fatto d'avere questa malattia non sarebbe il primo caso
In cui ci casi del genere si determina e questo Sciacca obbligato a intervenire parlo al plurale pomposamente per riferirmi all'ufficio del Garante
E perché qui non c'era nessun bisogno bastava dare la notizia che in Sicilia
Una donna di una certa età perché la
L'incubazione lunga di questa malattia può rendere utile questa informazione era sospetta e devo dire che in questo senso Assessorato alla Sanità della Regione Siciliana si era comportato sarà perché c'è una persona che noi conosciamo bene famoso pioniere della propria azione assistita in Italia Ettore Cittadini quindi una persona ben consapevole dell'importanza di ogni informazione si è comportata in modo impeccabile notizia uscita
E voi vedete gli effetti che la rivelazione di una notizia sulla stato di salute può avere su l'interessato dunque
Si capisce perché c'è questo particolare rilievo solo che può essere vedrete che non c'è
Nominato la categoria dei dati genetici i dati genetici sono dati sulla salute di questo
Si è molto discusso si continua a discutere vengano di ha costituito per il garante alle origini un motivo di grande
Difficoltà e anche di grande cruccio non ci rendevamo conto per ragioni sulle quali adesso tornano che i dati genetici effettivamente hanno delle badanti caratteristi che tra i dati sensibili indù
C'era ritenere che siano più sensibili degli altri
Perché sono condivisi tra diversi soggetti quindi individuando una rete di relazioni biologiche se io so qualcosa su Stefano Rodotà so anche qualcosa su coloro i quali appartengono al medesimo gruppo biologico
Hanno una potenzialità predittiva lo ricorda ancora novizio salute non fine va infatti Rizzato oltre certi limiti
Ma che certamente è importante
E quindi sono diversi dagli altri dati personali anche da quelli sulla salute e tuttavia c'è una domanda che rimane in piedi che io devo sottopormi sono dati sulla salute se è un teste genetico
Viene fatto soltanto per accertare la paternità o la maternità in questo caso non c'è nessun nulla che riguardi la salute ma riguarda invece la discendenza genetica da un altro soggetto dunque se non li guardiamo da questo solo punto di vista potremmo conclude
Che i dati genetici non sono dati sulla salute e quindi non dovrebbero ricevere la tutela rafforzata di cui parla la legge seicentosettantacinque tuttavia proprio perché l'aspetto questo aspetto e diciamo così
Qualitativamente ridotto rispetto al dato genetico in quanto tale che comprende invece tutte quelle altre caratteristiche sulle quali poi tornerò tra un momento allora si comprende perché esprima il garante con una forzatura con un provvedimento che poteva anche essere impugnata ha detto no i dati genetici si possono trattare soltanto in situazioni particolari poi e arrivato il legislatore con un decreto del mille novecento novantanove
L'anno
Sì
Decreto centotrentacinque del novantanove che nell'articolo diciassette dell'ultimo comma cinque dice il trattamento dei dati genetici
E consentito nei soli casi imprevisti da un'apposita autorizzazione rilasciata dal Garante sentito il ministero per la sanità anche acquisisce il parere del Consiglio superiore
Che cosa ha detto
Il garante in un'autorizzazione del mio del Duemila ha detto questo i dati igiene
Limitatamente alle informazioni alle operazioni indispensabili
Velare l'incolumità fisica della salute dell'interessato di un terzo o nella collettività sulla base del consenso eccetera quindi in mancanza del consenso se il trattamento è volta a tutelare l'incolumità fisica e la salute di un terzo o della collettività trattamento può essere negoziato proseguito solo previa autorizzazione del a questo punto vedete che la possibilità di trattare dati genetici cioè di raccoglierli elaborarli farli circolare per legata sostanzialmente sono hardware finalità anzi in questa autorizzazione se ne infatti tizia uno in particolare cioè la tutela della salute
Dell'interessato poi anche di un terzo della collettività e questo comprende certamente la finalità di ricerca
Se voi andate a quella legge centoquarantacinque che ha introdotto nel nostro sistema il la Convenzione di Oviedo trovate che una sua norma prendete per e qui arriviamo proprio ai test genetici si dice che
Non si possono effettuare il test genetici salvo che per fini medici o di ricerca medica e composto
Genesi Previti possono essere effettuati solo nei casi indicate cioè anche se l'interessato
Volesse atti desse il suo consenso a effettuare test genetici per finalità diverso per esempio finalità di assunzione
In un impiego questo suo consenso non sarebbe sufficiente
Legittima il test genetico per quelle finalità perché il legislatore ha inteso circoscrivere a questa specifica
Finalità tutela della salute no ricerca scientifica la possibilità tecnico ne questa è
Al momento attuale nella situazione data la situazione nel nostro Paese il contesto all'interno del quale contesto di regole all'interno del quale ci dobbiamo muovere quando parliamo di test genetici
Quindi dobbiamo concludere
Da una parte che c'è una norma di portata generale che è quella che si ricava da questo gioco combinato la legge sulla privacy un decreto particolare l'autorizzazione del Garante
è una serie di norme a cascata che dice i dati genetici si possono trattare solo
In queste Conti a queste condizioni è una norma ancora più stringente anche se più circoscritta quella della convenzione sulla biomedicina che dice i test predittivi si possono fare solo per queste finali
Quindi vedete una disciplina molto rigoroso qualcuno può anche criticarla dicendo che si tratta di una disciplina paternalistica perché si vuole imporre a gli interessati qualcosa che si potrebbero non gradire Jervolino fare
Qualcosa dei dati genetici diversa da quella indicata come legittima dalla legge ma partiamo dal dato di fatto che questo che io visto in questo momento descrivendo
E perché io
Metto in evidenza questo dato
Perché in questo momento e qui mi pare che sia o inutile la discussione che potremmo fare io parlo
Vado fino allora keniana che le era stata minacciata da polizia
Voglio concludere perché credo che ci sono tantissime cose che vengono meglio attraverso la discussione
Il teste genetico dal mio punto di vista ovviamente che è un po'diverso da quella e genetisti è uno strumento per raccoglie
Queste informazioni possono essere raccolte sono in situazione ricordi ha detto che sono quelle che mi chiedo
Un che hanno come fine
La tutela della salute o la ricerca scientifica con una indicazione importante quella della consulenza genetica appropriata
Le caratteristiche di questi dati eccellenti
Il risultato perché
E tale adesso io farò senti che sono quelli che si fanno sempre quindi
Ferma la comunicazione della informazioni
E si perché il chi comunica sia in grado di dare l'informazione corretta
Perché qui ci sono adesso dovrei fare un discorso lungo che non prova a fare anche perché essendo un discorso molto specialistico avrei timore di dire delle sciocchezze ma
Le informazioni genetiche non sono quelli di cui ogni tanto leggiamo su sui giornali o di cui ci si parla scoperto il gene dell'infedeltà
Stabilito che chi ha questo tipo di igiene sia Mannerheim
è un pochino più concreti
Sia dal punto di vista strettamente biologico sia per le interazioni che si stabiliscono terrà la mia struttura genetica e l'ambiente in cui vivo e una serie di le abitudini di vita che io posso a vere
E dunque l'informazione deve essere data in modo acqua io ho una certa predisposizione all'ammiravano spiegare che cosa consiglia può darsi che tutto questo non abbia assolutamente nessuna influenza sulla mia vita adesso semplifica oppure all'opposto
Io ti comunico ondata si fa sempre l'esempio dalla Corea di Huntington una malattia
Distruttiva che insorge intorno a quarantacinque anni
Senza dare prima nessun segno premonitore se io lo so prima ecco che cosa mi succede
E allora ecco la ragione della consulenza genetica appropriata che diventa una componente della legittimità del teste di questa raccolta di informazioni le condizioni sono il consenso dell'interessato
La finalità leggi stima e cioè tutela della salute ricerca la consulenza genetica appropriata mancando uno di questi elementi il testo
Legittimo in questo momento in Italia adesso può essere su tutto si può discutere ma io devo registrare una situazione rispetto alla quale ecco perché l'interessato
Non è un discorso campato in aria perché in questo momento si sta sviluppando
In Italia molto il ricorso al teste
E questo crea molti problemi la società benemerita Società italiana di genetica umana
Che ha mi ripetuto quest'anno un censimento Credit due mila uno viene
L'anno scorso un censimento sul ricorso testi in Italia a registrato un ricorso abnorme al teste e un numero abnorme di
Laboratori o presunti tali che svolgono questa attività in Italia cioè non siamo in linea con quello che accade in altri Paesi europei anche se alcune informazioni che io cominci ad avere la pressione di mercato sta determinando anche in altri paesi crescite ingiustificate
Del ricorso ai test genetici così come già avvenuto e sta avvenendo unitaria in altri termini si prescrivono teste in situazioni in cui non ci sarebbe assolutamente bisogno di ricorrere perché questo è un terreno molto lucrativo diciamolo senza nei sistemi ecco perché è un terreno sul quale socialmente dobbiamo muoverci con particolare attenzione secondo quando io dicevo
Il teste deve essere il risultato
Illustrato attraverso una consulenza genetica appropriata
E perché poi bisogna anche fare un discorso sull'affidabilità del teste il risultato in Italia abbiamo un numero di laboratori assolutamente sproporzionato secondi
Io non non ricordo bene ma se si fa la somma di tutti i laboratori specializzati negli altri quattordici Paesi dell'unione europea
Tutti insieme hanno tanti laboratori quanto l'Italia siamo lì vicino ma insomma le grandezze sono queste e il che vuol dire che c'è qualcosa che non funziona sia per ciò che riguarda le dinamiche di mercato sia probabilmente per ciò che riguarda le competenze perché soprattutto per taluni teste
Se è un laboratorio adesso parlo un po'guardo Gilberto Simoni muovo con molta prudenza ma mi hanno spiegato che ci sono determinanti i testi che esigono proprio una capacità molto elevata di routine se io ne faccio uno all'anno i rischi che la faccio ma scusate se parlo così poi loro mi correggeranno
Ma io mi butto per favorire la discussione tramite le vie imprecisioni
E c'è questo problema noi fronteggiamo in Italia una situazione di mercato
Il speculativo per cui qual è il rischio il rischio è che non sono anch'essi distorcono Venaria persone che non avrebbero assolutamente bisogno del teste manca il problema abbiamo dei falsi positivi o negativi diciotto
Belle diagnosi genetiche che non corrispondono alla realtà del soggetto a cui si riferiscono proprio per la scarsa come dire capacità tecnico-scientifica di chi deve fare questo lavoro
Lo dico perché il versante sociale dei test genetici che ovviamente è quello a cui io rivolgo un'attenzione particolare perché anche la riservatezza dei dati appartiene alla sfera del sociale
Sta diventando un grosso problema anche interno anche da noi comincia a diffondersi la pubblicitaria internet di lavora di laboratori che propongono test di paternità
Ponendo molti problemi per esempio se
Questi testi esitare soprattutto di paternità questi testi naturalmente si riferiscono a minori
Io ho bisogno nell'ambito di una coppia del consenso dell'altro coniuge per fare il teste genetico perché il teste genetico riguarda il mio rapporto ma mi con mio figlio mia figlia e però richiede che io abbia un minimo di materiale genetico di questa persona
Quindi già qui c'è un problema molto delicato in più
Dal momento che le informazioni genetiche posso come dice l'autorizzazione del Garante le informazioni genetiche possono essere i dati genetici possono essere trattati soltanto per finalità legate allunga alla i incolumità fisica
Alla ricerca
Possiamo ritenere che queste altre attività
Siano ammissibili ci si trincera dietro l'argomento non sono test predittivi quindi siamo su un terreno comunque che merita particolare attenzione io una volta tornando dagli Stati Uniti
Ed essendo stato colpito da una vicenda che raccontò anche qui dal avere visto una pubblicità su un'autostrada vicino New York che diceva scoprisse tua madre una bugiarda e è ed è e io devo dire che sono stato poi questa è uscito dalla all'autostrada è stata ritenuta una pubblicità incompatibile con l'etica della dell'advertising però se voi andate su internet trovate un'infinità di offerte di questo genere
E l'estate scorsa io ho visto una sera un programma televisivo ciò anche annotato
Da qualche parte il nome in cui c'era proprio a questo
E cioè
Sì
Sfilata
In pubblico uno si sfidano l'uno con l'altro al ricorrere al test di paternità realizzando quella che mi sembrava una profezia una previsione pessimistica un po'ardita io non ho fatto scrivendo queste cose perché aveva detto qual è il rischio nel momento in cui si induce nella società bisogno del test genetico con una campagna pubblicitaria massiccia
Se sull'autostrada metto il cartello scoprisse tua madre una bugiarda vuol dire che io faccio una campagna mirata no nei confronti di coloro i quali hanno per esempio per ragioni legate a controversie giudiziarie il dubbio che ci sia
Una una dubbia paternità ma proprio di qua tutti fatemelo questo teste come sappiamo tutti per i lavori che sono fatti tanti fatti dai genetisti stropicciata genetisti
C'è una percentuale variabile tra il dieci e il quindici per cento di noi che non sono figli del padre legale questo è il punto allora voi vi rendete conto perché il primo degli effetti sociali
Cioè può avere
Devastanti la gente la legislazione di tutto questo e devo dire qui io introduco la mia cautela rispetto all'uso generali
Salto indiscriminato del testo perché perché questo attribuisce
Una sorta di violenza il ricambio logici facendoli prevalere sui legami sociali noi sappiamo tutti che è il rapporto genitori-figli per esempio è un rapporto socialmente cultura le ente costruito nel determinata non è il brutale scusate se uso questa espressione un po'vecchia legame di sa anguee che può essere a ogni costo ricco rivendicato e fatto prevalere su tutti gli altri
La paternità la maternità sono fatti anche di faticosa costruzione quotidiana questo è un dato che non possiamo assolutamente trascurato
E poi al di là di queste sette ci può essere proprio l'effetto all'interno di una comunità
Che esse si diffonde il ricorso a questo tipo di testa il problema quale chi non si sottopone al test è considerato dagli altri sospetti
Tu non ti sottopormi al test perché temi di livellare oggi vederti rivelata la tua
Ecco non attuale situazione un po'particolare e io sono rimasto sbalordito sarà stata anche una trasmissione come diciamo noi taroccata anche questa
Negli Stati Uniti però era una trasmissione in prima serata di successo su questa Rete che esige più di cui vediamo anche noi dei programmi Fox News e questi sì sfida vanno
Alla sì c'era chi decideva di sottoporsi al test chi diceva io al teste non mi sottopongo tra urla della del pubblico ovviamente presente e così via
Concludo ci sono tantissime altre cose ma spero che ne potremo parlare dopo avvenisse concludo dicendo
Che tutto questo naturalmente
Dobbiamo prendere seriamente in considerazione perché come sappiamo il mercato dei test genetici a un mercato in prospettiva di straordinario interesse economico
E i nel quale si stanno facendo grandi Investimenti
E io a questo punto voglio dire sinceramente bene che ci siano questi investimenti per carità perché attraverso i test noi voteremo avere tutta una
Serie di benefici in termini di salute in termini di rassicurazione individuale e collettiva non voglio guardarli soltanto dal punto di vista di chi è
è allarmato socialmente
Il problema il problema i quali sono uno quello che la banalizzazione del testo
Un altro quello della spinta puramente commerciale per taluni teste si cerca di
Illudere anche la valutazione dell'organismo che negli Stati Uniti
Deve valutare questo tipo a Food and Drug Administration facendosi quasi diventare una sorta di prodotto da banco ecco
Dico questo ma un e questo è rischioso perché poi auto sottoporsi al teste può comportare tutta una serie di false informazioni
Di allarmi ingiustificati non a caso come vi dicevo una consulenza genetica appropriata viene ormai leggi
Finalmente richiesta per la comunicazione delle informazioni genetiche agli interessato naturalmente quello che io sottolineo conclusivamente per questa parte riprendendo le cose già dette da Maurizio Sandri e che quattro che vi ho delineato
Escludendo in questo momento in Italia e Kenney paesi che hanno ratificato la convenzione sulla biomedicina in altri Paesi che hanno leggi ad hoc la legittimità di ricorrere alle informazioni genetiche
Finalità
A contenuto economico cioè la stipulazione del contratto di lavoro del contratto di assicurazione naturalmente anche qui ci sono dei problemi siccome perché per esempio si dice
Ma un test genetico può essere importante quando l'attività svolta mette a rischio la vinta non solo la salute degli altri soggetti il pilota di una la il teste genetico può essere utile dallo stesso interessato perché non venga adibito a mansioni ho fatto lavorare in condizioni ambientali che possono pregiudicare la sua salute
E come oggi andiamo verso una medicina tagliato e sulla misura di ciascuno di noi proprio grazie alla conoscenza sempre più approfondita delle nostre caratteristiche genetiche cioè il farmaco mirato
A ciascuno così lavoro tagliato sulle caratteristiche genetiche purtroppo le esperienze che noi conosciamo finora sono nel senso poi posto cioè non io ti dò il lavoro che fa per te dal punto di vista genetico ma io ti escludo nel corso di una persona che invece
E maggiormente a rischio se non altro perché ti puoi assentare più facilmente
E quindi ecco il rischio di discriminazione molto forte anche in materia assicurativa soprattutto in Paesi diversi dal Nord
Turandot e l'assicurazione malattia e condizione della tutela della salute dove non esistono cioè sistemi pubblici di tutela della salute
Io ricordo anche qui varia e semplice classifico con le espressioni un po'
Come dire suggestive o di eugenetica di mercato dicono ricorrenza genetica ma chiudo con un caso che mi dicono ancora verificati che uccide un una statistica del novantotto di donne che negli Stati Uniti rinunciarono alla somministrazione gratuita di un teste per l'accertamento dell'attiva al cancro al seno ci fu una caduta
Del trenta per cento da un anno all'altro
Mi dicono che questo è un problema non superato ho avuto proprio dei dati recentissimi però siccome sono un po'incerti no comunque la tendenza non si arresta interrogata queste donne perché c'era un certo sbalordimento il cancro al seno è una cosa come sapete molto diffusa rispetto alla quale però si può operare anche in prevenzione il test era gratuito perché queste donne rinuncia la risposta fu molto semplice e corale di tutte le interpellanze perché temiamo che informa le eventuali informazioni negativa
Giunga a conoscenza del datore di lavoro dall'assicurazione del terminando delle discriminazioni sociali
E e vedete che qui come
Titolo di un libro famoso queste donne sono di fronte a una scelta tragica sacrificare la salute o sacrificare qualcosa che riguarda la vita sociale ed economica e viene sacrificata la salute in questo caso quindi siamo di nuovo di fronte a un pass
Saggio di straordinaria delicatezza ed ecco le ragioni per cui adesso chiudo ovviamente attirando l'acqua al mio mulino ci vuole una forte
Tutela della riservatezza di questi dati molto superiore alla tutela che viene accordata ad altre categorie di età perché questa è la condizione addirittura nella mia libertà esistenziale
Mi consenta di forma di avere le informazioni essenziali per la mia vita ecco posso avere queste informazione che mi dicono prendi queste precauzioni fare questo tipo di intervento se mi trovo in un contesto nel quale queste informazioni circolano in modo eccessivamente
Libero le ricadute sociali e individuali sono molto forti
Non a caso in un ambiente nel quale il ricorso allo strumento legislativo è sempre visto con molto sospetto prudenza gli Stati Uniti che pure sono sceso in campo inventato Fracassi
Adesso uno dei terreni sui quali si cerca di andare avanti proprio per accrescerne legislativamente le garanzie proprio quello della privacy genetica
Al quale il tema sempre citati in questo aureo contributo ovviamente
Clinton dedicò un decreto dicendo che per i dipendenti federali non si poteva fare ricorso alle informazioni genetiche
I dipendenti federali perché solo questi soggetti per una ragione tecnica perché la Federazione il Presidente degli Stati Uniti non può disporre con suo decreto
Nel per i dipendenti privati né per i dipendenti degli Stati perché quelli sono sotto altra giurisdizione
L'ho fatta lunga ma la questione penso che meritasse qualche anche dettaglio adesso ci fermiamo per il tempo che voi volete poi sono abbastanza sì
Allora ringrazio il professore e diciamo che abbiamo una pausa di un quarto d'ora venti minuti ecco il credo il dibattito sia molto