"Genetics open day 1999" org. da European Genetic Fondation presso il Nunziata Center

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Per
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è intenzione
Mia tensione della città di Sestri levante
Ospitare qui vi dicevo attività
Scientifica e di ricerca e formazione e di ospitare qui quindi anche la fondazione europea di genetica che oramai a Sestri levante diventata oppone istituzione da
Ormai diversi anni che qui arrivano docenti studenti nel campo della genetica umana
Al professor Romeo che un po'l'animatore
Di questa idea
Dopo l'animatore della Fondazione europea di genetica va il mio ringraziamento ringraziamento della città di Sestri levante
A tutti graditi ospiti che sono qui presenti
A tutti i partecipanti va il mio augurio di buon lavoro e di una buona giornata nella nostra città grazie
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Sospese serve a riprova capi stenta
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Questi però è un discorso che ha cominciato negli anni Sessanta quando
Nata la biologia molecolare
Poi più recentemente
Fibrosi cistica ce ne sono anche altre ci sono poi delle predisposizioni che danno luogo a una rischio del cento per cento di sviluppare una malattia che tipo croquet Deren generica però poi ci sono parte controllate dalla genetica persino per le malattie infettive oppure la propensione per la predisposizione all'AIDS son possono in parte dite
Anche le probabilità di sopra liberale incidente automobilistico secondo alcuni
Può essere determinato dal corredo genetico di una persona
E quindi
Questa una prima
è una prima
Informazione
Che possiamo condividere
La una regolazione a cui stiamo assistendo nella genetica umana e in parte a una cori polluzione concettuale in parte tecnologica
Come molte altre aspetti della scienza e la tecnologia fa da motore
Spostai i parà dei metri dal punto di vista concettuale questa idea che la genetica sia onnipresente nella patologie della medicina umana una in nozione nuova dal punto di vista della tecnologia
Dovrei dire che abbiamo ci siamo dovuti rendere conto molto velocemente del dei limiti della genetica della tecnologia moderna perché ormai conosciamo molti dei geni che determinano predisposizione alle malattie
Ma i successi maggiori che sono stati ottenuti in questi ultimi dieci anni riguardano i geni che sono molto rare nella popolazione
Per esempio come vedete in questa tabella
Lane cody esempi molto molto Breve
Avete questa serie di Jamie
Predisposizione a ma
Ora il seno la percentuale di pazienti che hanno questi presentano queste mutazioni è molto bassa quindi non è questo che ha do sulla società in generale tuttavia se vi posso adesso passando al prossima
Tabella le cose che sono veramente frequenti nella popolazione che determinano veramente la predisposizione alle malattie più comuni sono geni che controllano soltanto una porzione della predisposizione alla malattia stessa
Sono Hiller cosiddetti all'Elia bassa penetranza Janelle coi mutazioni aumentano dei è un fattore di due o tre la predisposizione all'Alzheimer o alla trombosi oppure al tumore al colon oppure anche come forse sapete la resistenza
Al virus H Ivo
Finora Ono più efficaci nell'identificazione dèi
Controllano la
Ma no
Non voglio parlare del Progetto genoma perché abbiamo il dottor cotto anche un esperto vorrei però ricordarvi che il Progetto genoma
Che è una cosa che dieci anni fa sembrava quasi Fantascienza adesso sta procedendo a grandissima velocità
La sequenza completa del
Adesso
Welles coerenza dei nucleotidi di cui è fatto all'interno
La creazione di una serie di tecnologia che
Che
Ci daranno possibilità di diagnosi e di Scremin nella popolazione anche prima erano impensabili
Ci sono due questioni specifiche
Che vorrei discutere con i partecipanti alla tavola rotonda e con con il pubblico
Perché sono quelle che colpiscono più in maniera più drammatica alla popolazione generale e sono la questione dell'accesso alle informazioni genetiche
Ed è questo in fondo il titolo del nostro incontro di oggi a chi appartiene il genoma umano
Quando quando le informazioni sul genoma vengono scoperte come vi sia poi accesso Silvia accesso
I modelli fondamentalmente sono tre c'è quello privato secondo il quale le informazioni genetiche sono di proprietà del industrie
Lente così le società che scopre le delega scoprono parti del genoma ne diventano proprietari capite che ci sono degli inconvenienti questo modello poi c'è la possibilità che di mettere a disposizione del pubblico queste informazioni con alla compra alcune riserve relative alla proprietà intellettuale
A seconda dello scopo per cui vengono utilizzate le informazioni per esempio e se possono essere messe a disposizione rese pubbliche oppure no e poi c'è la terza pole poco possibilità che è quella della pubblicità totale
E vi offro farà degli esempi solo presi da tutti e tre questi mentre addenta bisogna rendersi conto che se non c'è un incentivo economico commerciale sarà impossibile
Avere la forza di sviluppare nuovi prodotti e questo è un estremo è una una posizione estrema alla quell'estremo opposto a quello di chi dice il G mio genoma è mio
E nuovamente a disposizione di nessuno tra questi due estremi secondo me ci sono delle posizioni intermedie dei compromessi che dovremo cercare di raggiungere uno degli obiettivi dell'incontro di oggi del resto ultima tabella un elenco dei
Di motivi di preoccupazione etica morbidi un elenco di questioni discusse che penso potremmo approfondire oggi si tratta appunto di questioni etiche
Che derivano dal l'uso diffuso delle nuove tecnologie genetiche la prima affermazione piuttosto banale
C'è la la possibilità di venire assunti o di non venire assunti oppure di non poter essere assicurati per via di una stigmatizzazione genetica bene questa va
Va esclusa questa è una preoccupazione urgente con la disponibilità adesso dite
Di certe tipi di screening cioè questa problema da risolvere
Ed è un problema analogo a quello della discriminazione di sessuale razziale o è o etnica pelle di nome una questione da risolvere velocemente
Negli Stati Uniti di questo argomento si è già discusso a livello legislativo è stato discusso vivacemente l'argomento e c'è motivo di sperare
Che verranno approvate presto delle norme la la scadenza alla fine d'agosto se il Governo sta al tu un'intensa e non prova delle norme al riguardo entro quella data
Il ministero della Sanità
Dovrà
Vi legiferare
Che non è in quello che vuole il Congresso Farre regolamentare questo con questa il campo dal ministero poi
Non è la questione delle assicurazioni nelle e sembra che le compagnie di assicurazioni in realtà non abbiano Came interessa utilizzare le informazioni genetiche negli Stati Uniti perlomeno alla pendenza adesso è questa
Ma noi lo considera ormai molto rassicurante perché la situazione può cambiare
Ci sono anche degli indicatori genetici
Forbice sedi brasiliani venissero scoperte dell'indicatori dei prognostici genetici molto forti
E non è escluso che le compagnie di assicurazione cambino politica e poi l'ultimo problema
Che riguarda al Progetto genoma ma anche la Scuola europea di genetica ed è anche per questo che è stato creata questo centra Sestri levante c'è la questione della velocità cui progredisce la scienza in questo campo dobbiamo fare in modo che gli operatori sanitari medici infermieri biologi Intel tutti coloro che lavorano negli istituti in medici
Imparino qualcosa di Genetica capiscano che cosa si può fare non si può fare con le informazioni genetiche quindi questa era un'introduzione per per stabilire un quadro entro il quale vorrei invitare i partecipanti alla tavola rotonda discutere
Vorrei invitarvi a venire al tavolo in modo che possiate tutti attorno illustrarci la vostra opposizione che potrebbe anche darsi fosse molto diversa da quella che è viva
Presentato io grazie
Allora
Pubblicità ventisette ventosa
Penso comunque che è la cosa migliore da fare a questo punto è mi fa parlare i rappresentanti delle organizzazioni europee e cioè il professor Gannon il professor Celli disse che ci pare in un pochino
Del ci dicano un pochino qual è il loro punto di vista buongiorno
Mi chiamo Franca non sono del lembo
Sono stato invitato a spiegare un pochino la storia del voi in questo contesto lembo è la European Molecular Biology Organization che è stata fondata negli anni sessanta quando gli scienziati si sono rese conto o che potevano esistere delle nuove possibilità scientifiche dei e che i principi esiste stavano si stavano avendo per nuove scientifica possibilità tecniche scientifiche si è cominciata a studiare la biologia a livello molecolare cioè cominciare a capire i dettagli in un modo che per esempio non sarebbe stato possibile farlo partendo dalla botanico dalla teologia classiche la quale si passa si si passa da un livello molto più grossolano
Questa è rimasta un'organizzazione di scienziata fondata da scienziata rima è rimasta un'organizzazione di scienziati
E quindi queste o organizzazione lembo rappresenta diciamo il mondo scientifico il mondo del laboratorio poi col passare del tempo lembo è cresciuta
Riuscite a farlo sulla base di
Selezionando alcuni dei principali scienziati in Europa quindi in un certo modo si trattava diciamo di una di un'accademia di un'accademia con circa mille soci attualmente e questi soci
Ho capito provengono da ventiquattro Paesi Diversi europea e gli stati di questi Paesi compresa l'Italia sostengono l'attività del lembo in molti settori
Da un punto di vista pratico
Noi siamo principalmente interessati a dare borse di studio possibilità di formazioni a a coloro che possono per terminato per esempio il loro dottorato e hanno bisogno di lavorare in altri laboratori per imparare i nuovi metodi per andare avanti nella loro conoscenza scientifica
Poi da un punto di vista pratico organizziamo anche dei corsi le seminari sempre nel settore scientifico
Che si interessano principalmente ai nuovi mi più di in modo che questi nuovi mettiti metodi possano essere diffusi in tutta l Europa in tutto il mondo scientifico europeo e cercando anche di sviluppare la biologia avanzata in tutta Europa che rappresenta uno degli obiettivi dell'organizzazione negli ultimi anni però alle attività tradizionale abbiamo anche aggiunto delle altre attività per esempio l'incontro di oggi rappresenta una di queste nuove attività infatti l'organizzazione scientifico ormai ben consolidata abbiamo già una buona reputazione
Che riguarda le decisioni che prendiamo basate sulla qualità e sull'appoggio dell'eccellenza
Però non vogliamo dormire sugli allori somiglia alla Ori vogliamo i fatti fare molto di più o negli altri aspetti della biologa della biologia molecolare in Europa migliorare
E quindi ad esempio abbiamo un nuovo piano un nuovo piano che dovrebbe partire l'anno o prossimo che riguarda i giovani ricercatori ci rendiamo conto che in Europa c'è bisogno di sostenere i giovani scienziati indipendenti che possano creare i loro laboratori in qualsiasi Paese europeo
E che possano far parte di una rete di gruppi di ricerca d'alta qualità questa è un'altra necessità che ci sentiamo in Europa nel passato per esempio abbiamo anche costituito un una rivista la rivista e boh
Che guidata sempre da criteri scientifici questa rivista infatti deve dare la possibilità ai vari scienziati nelle variare indipendentemente poi dal fatto che sia qualcosa che poi divenne più cioè non intendo e non vogliamo pubblicare soltanto cose che possano estere Poiret popolari eccetera quindi non è il l'obiettivo della rivista e su una rivista popolare ma di diffondere la buona
Scendi la buona scienza e poi vogliamo anche aiutare licenziate gli studiosi a prendere delle decisioni giuste anche per quanto riguarda i vari Stati e adesso vari paesi come l'Austria la Finlandia all'Ungheria
Vengono assist
Particolare ne abbia oggi a Musocco molecolare l'utilizzo della biotecnologia nei loro Paesi un altro punto molto importante molto attuale
è quella che è la medaglia Aol premio bocche di cui abbiamo già parlato e che è un premio per identificare e dei giovani ricercatori europei Adriano ha vinto appunto questo premio l'anno scorso
E questo premio premierà proprio a sostenere la scienza di qualità in Europa
Attualmente quello che stiamo facendo oggi rappresenta un allargamento di tutte queste attività perché quattro anni fa quando noi abbiamo tenuto una riunione del nostro consiglio direttivo abbiamo discusso del futuro del lembo
Era chiaro a tutti noi che il l'uso gli sviluppi scientifici avrebbero continuato a seguire una via estremamente interessante
E ogni ogni settimana si continua a sentire derapata parlate di scoperte su come funziona Genome umano come funziona l'ambiente eccetera ci sono moltissime cento estremamente interessante però parallelamente avevamo già visto che c'è una sempre maggiore preoccupazione da parte del pubblico della società
Che ha escluso da queste ho sempre da questa partecipazione da queste entusiasmo
E che c'è questa sensazione che forse gli scienziati stiano andando troppo in lau forse stiano seguendo la la direzione sbagliata e proprio perché ci siamo sentiti abbiamo ci siamo resi conto che è nostro obbligo in quanto scienziato
Di essere disponibili ad incontrarci con il pubblico a discutere a spiegare
Tutto quello che è stato e tu ricca di scooter tutti gli ha tutte le cose che ha che avvengono nel mondo scientifico afgano a che fare con la società allora alle attività diciamo di relazioni pubbliche con lembo continuano a essere molto importanti anche se sono solo all'inizio e cerchiamo comunque di sfruttare tutte quelle o quelle situazioni e quelle occasioni per passare queste informazioni al pubblico ovviamente noi lavoriamo con i media
E che ha il gruppo che principalmente presente qua infatti poi delle dei mass media avete un ruolo molto importante nell'identificazione
Dei nuovi problemi e sottoporre questi problemi agli scienziati al settore all'in all'industria
E a pretendere delle risposte su questi argomenti
Quindi c'è questa discussione che si basa sui fatti e non e non ci sia una discussione basata sulle mozioni sui sentimenti
Quindi le decisioni devono essere prese sempre sulla base di proventi prove fattuali vere e quindi lembo è coinvolti in questo processo in quanto membro importante
Però non siamo dei sociologi né siamo degli scienziati vorrei sottolineare e questo ovviamente era prese ma ci porta dei limiti
E ci sono infatti delle aree in cui noi non siamo esperti nei quali noi non possiamo ovviamente dare una parola definitiva un'opinione definitiva ovviamente siamo un elemento importante della discussione
A questo punto all'inizio della discussione di oggi vorrei aggiungere che lembo nonna ovviamente un punto di vista su tutti gli argomenti in discussioni
Ma si tratta di un'organizzazione molto libera dove licenziato ovviamente hanno delle opinioni personali diverso in linea generale però la sensazione che cioè è una sensazione che si ha in tutta l'organizzazione è che il progresso indipendentemente da come lo si definisca
Io ho con quali criteri lo si definisca chi el definisca il progresso può essere realizzato comprendendo innanzitutto i fatti
Quindi innanzitutto dobbiamo ricercare la conoscenza e utilizzare questa conoscenza in maniera in un modo mediato da quelli che sono i desideri della società
E dato che pensiamo che sia così importante la la la conoscenza e l'esperienza lembo
Pensa che e tutto ciò che possa bloccare il trasferimento al passaggio del dell'informazione di scoperte scientifiche al a diciamo alle attività delle proprie scientifiche
E cioè quelle migliaia di ricercatori nei laboratori che sono sostenuti dal denaro pubblico
A a realizzare queste ricerche se c'era un blocco di questo flusso di informazioni nei in questi laboratori perderemo tutti quanti tutti quanti perderemo perché
Turchia i metodi futuri
I concetti etc
Derivano proprio da un piccolo ruscello che parte proprio da questi laboratori pubblici sostenuti dal denaro pubblico quindi
Quindi ovviamente Cis
Quel locale privato è giusto che rimanga privato nel né in un laboratorio privato che si auto finanzia però quando noi blocchiamo il flusso delle informazioni da lì da ai laboratori più accademici e e sostenuti dal dal pubblico allora se qui si che ci sono dei problemi
Invece
Quelle che sto
Secondo me poi quando si parla dia proprietà intellettuale bisogna sempre pensare quanto questo rappresenti un blocco
Che sono queste cose che possono essere limitanti oppure no bisogna sempre fare molta attenzione a tutto questo quindi il la proprietà intellettuale ha senz'altro un ruolo importante perché i nuovi prodotti possano essere inserite possono essere supportate eccetera
Per però se blocca quelli che possono essere i benefici future alla Società allora lì la proprietà intellettuale può rappresentare un fattore negativo
Ovviamente
Anche quando tutto è tenuto in in dominio nel dominio pubblico anche in questo caso ci possono essere dei lati negativi comunque da un punto di vista scientifico lembo avete visto
Ha il piacere di essere coinvolti in questo tipo di discussione oggi e di sostenere questo tipo di incontro quanto più possibile
Tuturano nessuno urlo oltretutto grazie adesso vorrei dare la parola al professor c'è lista della fax
Mi chiamo qui io Selis
Faccio parte della Federazione delle Società biochimiche europea
Prima di parlarvi della mia società vorrei dire vorrei innanzitutto ringraziare Giovanni Romeo per avermi invitato qua
E pensa infatti che questo sia una grossa opportunità
Non solo di avere quale singole organizzazione ma cominciare a preoccuparsi di quello che Gian cioè cercare di trovare dei e degli argomenti di interesse comune quindi l'affaire se è una società non a scopo di lucro
Ci sono circa trentacinque mila soci scienziati europea e i che vengono da trentatré Paesi DiVersi e speriamo che continui a crescere questa organizzazione ovviamente perché speriamo che alla fine potremo coprire tutta l'Europa
L'obiettivo ovviamente è quello di promuovere la biochimica e e le scienze collegate che sono cresciute negli anni insieme alla biochimica dobbiamo tutti a essere consapevoli che la la biochimica poi è stata accompagnata da molte altre nuove scienze la tra biologia molecolare e così via quindi tutte queste scienze stanno crescendo tutte insieme
E ovviamente oggi con la tecnologia incredibile che abbiamo e tutte le possibilità che abbiamo nel identificare le malattie le patologie da vari punti di vista è diverso ovviamente ci aprono delle ulteriore opportunità
E vorremmo quindi decide cercare di pensare quale potrà essere l'impatto di queste tecnologia sulla società sulla vita quotidiana delle persone e come noi possiamo gestire trattare i problemi etici chiesti stanno creando
Ovviamente cerchiamo di affrontare in maniera particolare alcuni di questi problemi forse dovuto anche alle risorse questo nosta approccio un po'particolare meno e cerchiamo di organizzare dei seminari e dei corsi
Dove cerchiamo non solo di parlare della scienza ma anche delle implicazioni delle azioni che noi intraprendiamo e abbiamo anche delle riviste del dei quali siamo in parte responsabili anche per la pubblicazione per lo sviluppo e per quale e abbiamo quindi anche una responsabilità da di vedere quale può essere l'impatto sulla società di tutti questi sviluppi
Probabilmente l'impatto più importante che noi innanzitutto dobbiamo avere una visione di quello che vogliamo fare
Di sulla base di quello che abbiamo fatto finora quali sono le implicazioni e dello sviluppo delle nuove tecnologie come noi
Affronteremo tutte queste nuove tecnologie come noi possiamo adattare le procedure attuali che abbiamo alle nuove tecnologie per aumentare anche il come gestire questa sempre maggiore informazione che stiamo a vedere
E quali lei può esco alle può essere proprio l'impatto delle nuove tecnologie che verranno sviluppate in futuro il problema in generale penso
Non in non interessi soltanto gli argomenti di cui parleremo oggi e cioè la proprietà del lungo del genoma umano
Ma forse voglia mandare un pochino più in là parlare in maniera molto più ampia e cioè trattare argomenti che riguardano l'impatto della genetica sulla vita quotidiana Limp
Un patto della genetica tra in generale le sue del per esempio del cibo geneticamente modificate eccetera
Ovviamente noi
Noi abbiamo un grosso vantaggio dato dall'alto numero di soci trentacinque mila soci gran parte di questi sono giovani
Sono giovani neolaureati o che stanno lavorando al loro pH di
Al loro dottorato e quindi questi sono principalmente il
Diciamolo
Il nostro target sono loro sui quali noi contiamo per poter promuovere certe certe procedure che possono portare a una migliore istruzione una migliore dunque divulgazione scientifica e cerchiamo di globalizzare proprio il trattamento di questi di questi problemi
No abbiamo poi
Varie organizzazioni non solo in Europa ci sono altre organizzazioni non solo in Europa ma anche in America e in Asia e noi cerchiamo di collegarci con loro di fare delle alleanze
Per poter affrontare questi problemi da un punto di vista più globale
In modo da poter svolgerà un ruolo di tipo globale proprio nell'affrontare questi problemi quindi io penso che
Per a
Affrontare questi problemi nel futuro dobbiamo innanzitutto a renderci conto di cosa abbiamo fatto finora de e cercare di capire quali sono le nuove influenze come riusciremo ad affrontare questi problemi
Ovviamente c'è bisogno il la la l'anche a collaborazione nella mappatura del genoma umano ha già avuto un impatto molto importante
E ci sono anche moltissime compagnie società farmaceutiche a livello internazionale che stanno conducendo
Degli studi sul genoma umana ci sono molti anche molti studi e da un punto di vista proprio genetico a livello internazionale
E penso che la genomica funzionale tra attrae quattro anni avrà un in un impatto molto importante
E ci stiamo spostando proprio in questa nuova Area proprio perché ci sono attualmente delle nuove tecnologie
Che ci permetteranno sempre di più o di scoprire dei geni che vengono espressi in maniera differenziale e questo per esempio potrebbe essere un nuovo obiettivo per lo sviluppo di nuovi farmaci
L'idea
Bisogna quindi cerca
Bisogna cercare di individuali quali possono essere i target adeguati per poi procedere allo sviluppo di nuovi farmaci mirati
Ecco per quanto riguarda poi le informazioni genetica dobbiamo cercare dei modi di rendere più sicura la proprietà dell'informazione genetica
E a questo punto si creeranno degli altri problemi cioè chi Iachini possiede che cosa
E nello stesso tempo ci saranno delle implicazioni per quanto riguarda lo sviluppo dei prodotti detti delle implicazioni a valle e questo chiaramente
Tutto questo di
Dipenderà molto da come lei società farmaceutiche daranno la licenza dei loro prodotti quindi come potete capire non siamo un'organizzazione molto ampia zip ci preoccupiamo moltissimo lì tutto quello che facciamo noi noi cerchiamo noi cerchiamo di coinvolgere non soltanto al mondo scientifico ma vogliamo crescere insieme al mondo politico alla società se non cresciamo insieme la situazione potrà diventare molto difficile
E potremmo quindi trovarci di fronte a dei problemi veramente risolvi
Ventidue dottor due turchi aria
Adesso vorrei dare la parola al dottor cotto che ci parlerà della organizzazione del genoma umano
Grazie
Prima di tutto vorrei ringraziare gli organizzatori per avermi dato l'opportunità di presentare il punto di vista di io Ugo a questo convegno o vorrei chiedere scusa a nome del presidente olandese del dice Ugo che non è potuto venire qui
Stella organizzazione infarti e ristrutturazione dal punto di vista finanziario ed è per questo che il presidente non è potuto venire
Personalmente e anche a nome di luogo vorrei ringraziare vorrei apprezza esprimere il mio apprezzamento per il fatto che ci date la possibilità di presentare la nostra organizzazione quei in questo luogo s'dorico
Che spero in futuro effettivamente vedrà incontri di persone di ricercatori provenienti da tutte le parti del mondo che cos'è chirurgo
Si è formato nel nell'ottantanove è stata fondata da senza te del genoma è una organizzazione di coordinamento e nazionale
Quindi non fa direttamente il si consegnò al con nessun altro lavoro sul genoma
Ma agisce nell'ambito del Progetto genoma è un'organizzazione che allo scopo di facilitare ma non di finanziare progetti
Come ho detto prima quindi non va confuso con il Progetto genoma
è quello che fa e promuovere la collaborazione internazionale e la cooperazione in modo da poter svolgere in maniera più efficace e più economica il lavoro del
Dei suoi membri che adesso vedremo in che cosa consiste questa la struttura
Della Human Genome Organization in tre uffici regionale in America Europa pacifico e Giappone
E l'inizialmente era strutturata come un'accademia come per esempio l'accademia e all'Accademia delle sente statunitense ma adesso abbiamo
Membri da quaranta Paesi è aperta chiunque e abbiamo sono sì di quaranta Paesi
A un consiglio di diciotto scienziati questo consiglio è composto da persone che vengono a tutti i Paesi del mondo
Che vengono elette
La cosa più importante è che molte dei membri del consiglio
Sono e sono stati
Rappresentante di grossa organizzazione industriale oltre che di istituzioni accademiche che si interessano di genetica quelli pensiamo che il nostro Consiglio sia in grado di svolgerà un dibattito molto molto sano molto corretta tra mondo scientifico nel mondo industriale e le dichiarazioni internazionale lei che vi illustrerò fra poco vengono emesse da questo Consiglio
E il consiglio viene letta dura in carica tre anni
C'è sei dei membri vengono sostituiti ogni anno a un presidente tre vicepresidenti e regionali
Quali sono le attività
Della organizzazione Yugo ricordate che è un'organizzazione internazionale
Che noi pensiamo che sia importante che abbia un punto di vista internazionale
Per via della prevalenza dell'America del Nord nel mondo della genetica
Noi pensiamo che sia necessaria una organizzazione internazionale che compensa e che fa un'attività di interpretazione delle informazioni in questo campo
Se qualcuno dei media se qualche giornalista edere Santonja o informazione su qualche argomento in particolare
Per esempio la io però una buona fonte di dichiarazioni e di opinioni che sono state raccolte in tutto il mondo e vi consigliamo quindi di contattarci
In Italia lo potete fare tramite il professor romena oppure tramite me
E le attività prevede l'anno un orientamento e dello sviluppo del
Delle mappe delle Genome del si considera il genoma
Organizziamo molti seminare
Le informazioni genetiche sono suddivise e in ventiquattro capitoli per ciascuno dei quali c'è un comitato
Quindi
Si può discutere del materiale genetico della struttura genetica che
Che corrisponde a singoli cromosomi
Abbiamo abbiamo poi pubblicato della dichiarazione nei suoi diritti di proprietà intellettuale solletica della ricerca
C'è una rappresentante Vignolo Goggi che oggi pomeriggio parlerà per esempio tutte le attività sulle dichiarazione riguardante le questioni etiche e di proprietà intellettuale
Per esempio tutti i paesi del mondo
Hanno prodotto un un documento
Che è il il frutto la sintesi di sessanta settanta documenti separati e che rappresenta l'opinione di io Comanche del praticamente della comunità scientifica mondiale
Per quanto riguarda e gli scambi tecnologici io vengo da Torino dove c'è stato un seminario internazionale a cui hanno partecipato circa centoventi persone di venti Paesi dei Blur assente
Erano rappresentate anche le industrie
E anche quello trovo questo de gli incontri via Nazionale troviamo sia un ottimo modo per far conoscere le persone e le aziende
Ha un'attività promuovere la diagnostica avanzata
Abbiamo un database sesso che disponibile su internet al riguardo
Di chi è Ugo poi cui dalla ricerca sulla variabilità genetica umana argomento che anni fa era molto discusso
Io però insomma orientato a guidato questo dibattito e ha aiutato a raggiungere una conclusione e questo vale per la cosiddetta o Progetto diversità del genoma umano
Nella dichiarazione io Cossu il breve sui brevetti delle sequenze di DNA
Ha ovviamente ha un impatto sulla disponibilità sul delle informazioni genetiche disponibilità per sia per licenziati sia per le industrie
Non terre sintetizzare la dichiarazione molto più lunga Rico la correzione diapositiva ma da una cava eventualmente io grossi occorso
Si si occupa del rilasciò tempestivo delle informazioni sul genoma in modo da accelerare le ricerche diffuse questo non necessariamente viene fatto direttamente dalla organizzazione Yugo
Poi benché Yugo abbia delle opinioni al riguardo ci sono anche c'è una azienda privata negli Stati Uniti diretta dottor Craig Venter che
A individuato alcune sequenze del genoma a umano in maniera molto bello se
E c'era chi temeva anche queste informazioni venissero brevettate e e del e non rese accessibili agli altri
In America è stata raccolta allora molto denaro nel settore accademico per
A fare la se il altre per individuare altre sequenze allo stesso ritmo questo concorrenza questa situazione di concorrenza fra Pubblico e privato secondo noi
è molto positiva una concorrenza sana garantisce
Che il fronte di questo Progetto vengano messi a disposizione del pubblico tempestivamente
Anche per via della pressione internazionale oltre che per quella esercitata da Yugo
Le informazioni che si accumulano nei vari progetti sul genoma viene divulgata velocemente
Questo vale e non soltanto per le sequenze genetiche che riguardano il nostro corpo ma anche quelle variazioni quelle mutazioni che si possono usare per per la scoperta dei geni nuove malattie e per la così detta farmacocinetica
La alcune delle variazioni del Genova vengono sfruttate nel dalla farmaco genetica per capire se un individuo risponderà o meno a un determinato farmaco
Rievocò purezza
Inc e considera giustificata la prova sulla protezione dei diritti di proprietà intellettuale dato il costo dello sviluppo
Di cure a partire da risorse del relative al genoma Ennio Grassi preoccupante del brevetto di sequenze di DNA parziale non caratterizzate ci sono grosse organizzazioni
Che
Descrivono il cono di sentir una informazione genetica umana e lo brevetta hanno subito senza sapere a che cosa servirà
Allora chi
Falchi in seguito
Farai il lavoro difficile più difficile di sapere di scoprire qual è la tua qual è il possibile uso di questa informazione viene penalizzato perché c'è già il brevetto su quell'informazione quel
Su quelle informazioni e questo permette magari del detenuto da
Una grossa organizzazione che ha le
Che alle risorse necessarie per fare il si consegni in tempi più Barelli
Uno dei comitati
Di io cosa
è quello etico
Che ed è questo uno dei
Del il più importante di yoga comporta a membri di qua tardi a quattordici membri provenienti da dieci Paesi è presieduto dal professor no persa
Coward con questi membre hanno delle competenze etiche legali di ricerche cliniche è finora sono state rilasciate Standa cinque dire
Ti Chiara azioni sente dimezzate poi in una dichiarazione in gioco che non è vincolata dal punto di vista legale ma che dovrebbe avere una funzione ispiratrice degli approcci nazionale
Un'altra delle attività riguarda la stabilizzazione internazionale dei diesel meccanismi di revisione etica Lajolo piangere perizia Foundation
Vorrei rivolgere alla io piangente sfonda esce Anna li invita a lavorare il più possibile collaborazione con perché dalla collaborazione che si possano ottenere risultati
Migliori per quanto riguarda le preoccupazioni della NASA organizzazioni ci sono il timore che la ricerca sul genoma possa portare a discriminazioni
Contro individui e gruppi c'è la preoccupazione che riguarda la perdita dell'accesso alle scoperte in caso di brevetto di di alcune di esse c'è la preoccupazione che Illy esseri umani vengano ridotti alla stregua dell'allora sequenze di DNA c'è il rischio della mancanza di rispetto per i valori le tradizioni le integrità delle popolazioni delle famiglie degli individui e edizione e l'insufficiente impegno della comunità scientifica nei confronti dell'opinione pubblica quando vengono pianificate poi condotte le ricerche genetiche ecco il l'ultimo punto è in realtà il motivo per cui ci troviamo qui riuniti oggi e la mia ultima prossima diapositiva riguarda la dichiarazione del marcia Marzia novanta sei sempre in sulla sulla condotta etica delle ricerche genetiche vedete
E il nome del presidente del commentata delle raccomandazioni
Che si riassume in dieci competenza comunicazione consultazione consenso scelta che comincia per cinema inglese confidenzialità
è importante avere collaborazione
In tutta l'industria tra industria e accademia nei vari
Parte del mondo cella questione dei conflitti di interesse c'è la questione del compenso
E giustificato ma che non deve essere esagerato per esempio
Se un c'è una
Azienda acquisisce un diritto di proprietà intellettuale su una sequenza
Sam molto importante che non succeda che si crei un monopolio per cui esse
Per cui un eventuale farmaco dei beni risulterebbe troppo costosa e poi c'era il lacci che riguarda la necessità di una revisione continua
L'unico altro punto
Credo di aver detto tutto quello che volevo dire
L'unica altro punto che mi resta è che è forse suggerire come è stato accennato prima anche è importante che
Che queste strutture vengano utilizzate
Sede ESA ed è importante la collaborazione con i media forse dovremmo addirittura organizzare dei corsi per i media perché il loro rappresentante siano in grado di capire
E di discutere il contenuto di eventi come questo di oggi e grazie molte per l'attenzione
Furono lo stupro
Grazie grazie professor cotton penso che sia stata la sua una presentazione estremamente utile ha parlato in modo particolare di quegli argomenti che sono quelli più in discussione più col più controversi
In modo particolare anche per quanto riguarda l'interesse del pubblico qui presente adesso vorrei invitare il dottor Mito il tonno e che ci sia un po'la sua opinione su questi argomenti
Vorrei innanzitutto ringraziare Giovanni Romeo per aver preso questa iniziativa
Di invitarci tutti noi oggi di discutere su tutti questi argomenti quando sono stato invitato a questo incontro
Non facevo parte di nessuna società di nessuna azienda ma direttore medico dell'istituto già ma ero
Ma ero direttore scientifico del nell'istituto scientifico di Cipro poi nel mille novecento dal mille novecentottantadue
Veniva da partendo da New York venivo da New Yorker e penso che ci stia in tutti noi un momento molto particolare nella definizione della propria carriera allora nell'ottantadue io ero un neurologo e lavoravo nel settore della della lotta dello studio delle distrofia muscolare
In modo particolare nella malattia di Duchenne quindi
Stavo se seguendo una giovane coppia a che che avevano circa vent'anni che hanno avuto un bambino che è in atto normale alla nascita poi tre anni dopo hanno avuto un altro figlio di nuovo sanno e poi a dopo qualche anno il primo figlio è un figlio maggiorenne ha cominciato a cadere e in pochi anni non è più riuscito a camminare a muoversi e al e allo stesso tempo anche il secondo fine ha cominciato a cadere
E i nel giro di dieci anni entrambi i i bambini sono finiti in sulla sedia a rotelle sono morti a vent'anni proprio a seguito di questa patologia genetica devastante
E devo dire proprio che tutta la famiglia
Avevano avuto lì i loro figli che avevano venti trent'anni adesso sono o hanno quaranta cinquant'anni dire che tutta la famiglia è stata devastata proprio da queste esperienze terribili causate da queste malattie genetiche
E questo purtroppo o avevo troppi di questi esempi proprio né all'inizio della mia carriera come neurologo e quindi
La parte più interessante della mia vita professionale spera che potevamo trattare l'emicrania il Parkinson più o meno con successo però cosa potevamo fare con le patologie malattie genetiche niente c'erano troppi problemi e in nessuna soluzione
Quindi negli anni Ottanta però c'è stata la grossa evoluzione della genetica con la quale si è cominciato si è cominciata ad avere queste nuove meravigliose tecnologie con le quali si possono individuare dei geni si possono mappare i geni e in individuarli e proprio i primi passi iniziali c'hanno permesso di dare anche delle codarda dei migliori consigli di tipo genetico alle famiglie ai genitori e a questo punto avevamo messo oggi appunto sull'isola di Cipro
Una grosso istituto era stato proprio creato proprio per lo studio di questo tipo di patologie genetiche sia nel per quanto riguarda Cipro ma anche un a un istituto che serve tutto il Mediterraneo orientale a seguito del nostro lavoro
Ci sono voluti pochi anni siamo riusciti ad arrivare al punto
Quando in una piccola popolazione
Dove circa il sedici per cento della popolazione porta il Genoa della talassemia e penso che lo stesso valga anche per parte dell'Italia questo problema a non abbiamo più ha avuto dei bambini affetti dalla talassemia a nati da a partire dal mille novecentonovantadue
Siamo riusciti a può e deve Enti ficcare i principali principali patologie neuromuscolare nella nostra popolazione
E al momento non abbiamo più bambini che nascono con questa patologia
Questo da quando s'all'inizio degli anni Novanta piano qua abbiamo cominciato ad applicare proprio queste nuove tecnologie
Circa il venti per cento
Delle gravidanze in questa piccola isola di Cipro
A seguito di un programma di istruzione ed educazione molto forte nei confronti della popolazione ma anche degli operatori sanitari
E questo diciamo può rappresentare un vero e proprio modello sperimentale
Il venti per cento della popolazione diceva a cerca ha deciso di sottoporsi attesta a indagini prenatale quindi e quello che è importante notare qua è che proprio grazie a questa alta frequenza di una patologia
E e tu
Gran parte di questi copie non avrebbero avuto figli
O comunque se nel caso che l'avessero avuto apre sarebbero stati estremamente preoccupati per quanto riguardava l'esito di queste gravidanze adesso queste coppie che si sa sono dei portatori
Sia una maggior numero di gravidanze diciamo più attive e ed è cambiato completamente l'approccio a queste patologie genetiche
E poi grazie a questo servizio di consulenza genetica e con lo sviluppo del delle attività del nostro istituto
L'attenzione e la cura a dea dei pazienti con patologie genetica migliorata notevolmente
Negli anni ottanta e negli anni Novanta poi hanno rappresentato diciamo l'era delle patologie mono geniche
E questo apporti
Queste dovuta ad un alto livello di consanguineità perché sapete in gran parte delle società dal quaranta al sessanta per cento dei dei matrimoni si sono tra cugini primi in molte società quindi c'è un altissimo livello di consanguineità che esiste in alcune società
Quindi per studiare queste patologie mono geniche come per esempio con la fine di questo millennio ci sono a molte altre opzioni per questo tipo di studi quindi in pochi anni a partire
Dallo sviluppo del nostro istituto siamo riusciti a per lo meno per quanto riguarda mio campo di ricerca specifico siamo riusciti ad individuare alcuni geni delle patologie delle malattie neuromuscolari e ovviamente di fornire poi la necessaria consulenza genetica relativa a queste ma malattie
Adesso con il rapido sviluppo della tecnologia la speranza di una migliore gestione
Dei pazienti
Non con malattie rare questa speranza aumentata cioè pazienti che presentano una malattia che praticamente
Per malattie molto più comune ma malattie che tutti le persone umane potranno avere prima o poi questo nuovo sviluppo come dicevo è diventato una nuova realtà quindi si sono aperti delle nuove sfide sono nate della nuova sfida nella Caccia ai geni per questo tipo di patologie ed è proprio per questo motivo che io ho deciso di passare dalla dal settore accademico alle industria
Cioè una forte interazione tra l'ambiente i geni qui potete vedere che patologia mono geniche come per esempio la distrofia muscolare la fibrosi cistica
La talassemia eccetera e sono molto collegate all'ambiente sono principalmente i componenti di tipo ambientali
E Hillary informazione genetica svolge un ruolo e predominante in questo tipo di malattia invece in queste altre patologie comuni a come per esempio Alzheimer il diabete
Patologia cardiovascolare il cancro la depressione eccetera
L'integrazione tra la genetica e l'ambiente e meno chiaro e senz'altro l'ambiente ha un ruolo svolge un ruolo variabile
Che per alcune patologie può essere limitato a questa porzione o anche essere più importanti poi ci sono invece alcune
Alcune alcuni pazienti che noi abbiamo abbiamo studiato a seguito di forti infezioni per esempio dovuta lei mi alla la meningite eccetera abbiamo visto che c'era una certa predisposizione genetica
Che Perron incerto il per un grande concerto fino a un certo punto di vista li rende più suscettibile oppio più Proni ad a vere unna esito migliore o peggiore della patologia
Ci sono poi delle patologie comuni che tutti noi prima o poi potremmo avere nella nostra vita praticamente
Ci sono alcuni fattori di di deciso determinanti che possono e se sia genetici che ambientali e e i letta igieniche sono coinvolti in queste patologie vengono definiti
Gene di suscettibilità
Ed è un gene che conferisce un a rischio diverso o alterato o che può essere un rischio sia maggiore che minore nei confronti di una determinata patologia per esempio
Si può avere un rischio maggiore o minore rispetto alla popolazione in generale
E che è di per sé non è sufficiente per provocare la malattia Hua quindi questa a che fare diciamo con l'ambiente
E poi ci sono alleli DiVersi
O forme di questi geni di suscettibilità che sono associati a livelli diversi di suscettibilità oppure di rischio per esempio si sappiamo già che il mio capo il direttore della
Della Glaxo Welcome ha trovato il legame
Tra
Il gene a poi e la patologia di Alzheimer che è un gene che sembra questa può e può è stato trovato associato non solo alla patologia di Alzheimer ma anche ad altre situazioni
Per esempio dieci quattro geni ha poi che si hanno ossia se visto che la presenza di uno di questi appone può determinare un esito migliore o o peggiore a seguito di un incidente automobilistico
E lo stesso vale per esempio per a un post infarto a seconda del tipo di geni ha poi che si hanno si può avere un esito migliore a seguito di un infarto
Quindi perché la nostra società la mia azienda è così interessata alla genetica e penso che sia una domanda molto importante a cui dare una risposta
Ci sono principalmente due aree
Di interessamento della nostra azienda farmaceutiche innanzitutto a cercare di Ca'pire qual è la base genetica di tutte queste patologie comune nel quale nelle quali non siamo interessati
Per produrrei farmaci migliori perché questo ovviamente ha è il nostro ruolo
Quindi si parte dalla identificazione di questi fattori e si arriva alla scoperta
Di nuovi motivi in nei quali le medicine possono evitare lei patologia o curarli è il nostro obiettivo finale è quello ovviamente di sviluppare delle medicine migliori
D'altro canto però bisogna dire che sempre più chiaramente si vede e la cosa sta diventando sempre più interessante che incorporando lilla e gli aspetti genetici nei trial clinici negli studi clinici
Non riusciamo meglio a studiare il modo in cui pazienti rispondono a vari trattamenti sulla base del loro background della loro composizione genetica
E allora
E alla fin fine riusciremo o quindi a dare il il farmaco giusto al paziente giusto personalizzare il farmaco diciamo così quindi all'interno della mia azienda
Io sono a capo delle collaborazioni
Di interattività le cosiddette reti esterne e noi cerchiamo di identificare proprio questi geni di suscettibilità di queste patologie comuni
Quindi abbiamo vari siti vari sedic'cliniche e ha sedi e di tipo accademico
Ecco nella nelle quali lavorano degli e Sperti molto importanti che sono coinvolti in questo lavoro di tipo clinico
Poi abbiamo dei centri di screening del genoma s'negli Stati Uniti in Australia e nel Regno Unito che portano avanti un lavoro di tipo di screening e poi abbiamo dei centri di analisi dico cosiddetti epidemiologici principalmente negli Stati Uniti che svolgono questo tipo di analisi per identificare eventuali associazioni tra i geni tra la presenza di determinati geni e
E le patologie
Quindi stiamo lavorando al momento su vari tipi di patologie
Alcuni sono già in corso stanno iniziando al momento anche altri Progetti altri studi
Poi la seconda
Il secondo capitolo principale del coinvolgimento delle aziende farmaceutiche nella genetica questa secondo aspetto viene proprio da quest'aria
Dove noi vediamo che soltanto nel mille novecentonovantaquattro negli Stati Uniti
C'erano praticamente quasi cinque milioni di pazienti
Che presentavano delle reazioni negative ai farmaci cioè prendevano dei farmaci e e presentavano poi degli effetti collaterali e più di due milioni e duecento mila persone soltanto negli Stati Uniti presentavano degli effetti collaterali estremamente gravi
Dovuti tali ai farmaci e ci sono state addirittura più di cento mila persone che sono morti negli Stati Uniti proprio perché avevano preso i farmaci sbagliati
Quindi se e ci fosse una componente genetica a queste situazioni
E ci che ci crediate o meno a seguito o a seguito di un eccessivo dosaggio insufficiente dosaggio tra Puna mancata somministrazione
Dei farmaci
Si spendono
Cioè si sprecano circa cento miliardi di dollari all'anno nell'aumento dell'hospitality azione nella perdita di Prodi produttività e morte pro cocci a seguito e persone che assumono i farmaci sbagliati quindi a questo punto entra in gioco la genetica e a questo punto vorrei darvi un'idea del tipo di informazione
Che noi possiamo tenere proprio dalla genetica
Nel trattare meglio i nostri pazienti ci dobbiamo ricordare sempre infatti che noi facciamo parte del mondo medico e quindi abbiamo alla fin fine su un unico scopo cioè una migliore assistenza sanitaria
Quindi in questa diapositiva potete vedere
Che come sulla base del genotipo
Sulla base del profilo genetico o di un determinato di una determinata persone in una determinata parte del genoma umano che fa parte di questa bruttina
Di
De di trasferimento dell'essere con le sterili e quale sterile estere possiamo vedere che a seconda del tipo di igiene sia una risposta completamente diversa sia il placebo
Che è e questa risposta è praticamente collegata legata al profilo genetico quindi se noi abbiamo diciamo di uno più uno
Funziona se invece voi avete il gene P uno P due allora non funziona sul mutamento anche il B due
Di due questa il tipo di informazione che noi stiamo appunto ricercando attualmente in quei pazienti che sono che fanno parte di gran parte dei nostri studi clinici e gli studi condotti con dalla Glaxo Welcome e quindi qual è l'obiettivo finale l'obiettivo è riuscire effettivamente a dare la medicina giusta al paziente giusto
E queste avviene attualmente definito farmaco genetica
In USA è stata annunciata circa un mese fa
Su iniziativa della classe Glaxo qua e il camion infatti ci sono alcune aziende farmaceutiche diciamo hip i pezzi grossi nel mondo del made in USA farla cianotica che si sono riuniti hanno riunito le loro forze
In un insieme alla webcam Trust che era il principale finanziatore della più go
Creare che non è però al di fuori dei governi l'idea insieme poi a dei centri accademici per sviluppare il consorzio Es n piercing o il mio Clotario polimorfismi un cioè il polimorfismo di singole basi del DNA
Abbiamo varie varie strutture che servono proprio per l'analisi informatica qua abbiamo i principali centri accademici negli Stati Uniti
E il Regno Unito che stanno tutti lavorando molto attivamente nello sviluppo proprio di questa mappa esserne Pica e finanziata proprio dai pezzi grossi del settore
I l'obiettivo l'idea di fare il tutto il più rapidamente possibile e di offrire al dominio e darlo a al domino pubblico o renderlo di dominio pubblico al più presto possibile
Qui si tratta di un'attività Recco Petite Ivano vogliamo concorrere tra loro a a a sviluppare questa Smp vogliamo lavorare prima insieme e poi dopo
Concorrere una una volta che si è però prima fatta questa mappatura del dei polimorfismi di singole basi del DNA quindi la missione ve ne ho già parlato e gli obiettivi sono indicati in questa diapositiva
Praticamente si a si parla della creazione di polimorfismi di singole Basel del DNA ad alta intensità
Si sta parlando di identificare queste mappe esserne P circa trecento mila e di ma parrebbe cioè identificare trecento mila di questi Smp e mappare almeno centocinquanta mila Smp separati all'interno di un anno quindi che cosa è questo
Cosiddetto Snap allora qui vediamo il nucleo di una cellula praticamente ogni cellula del corpo umano
Poi praticamente tutto il corpo umano è formato dicembre ovviamente e le informazione genetica è contenuta in nel nucleo al centro
Va al cento per cento della cellula normalmente qui potete vedere qui l'informazione genetica si trova su questi cromosomi che ci crediate o meno è stata soltanto negli anni Cinquanta
Che siamo riusciti a sapere quanti sono i cromosomi i contenuti nella cellula umana quindi diciamo è la genetica è un campo estremamente nuovo recente e qui qua vediamo i geni i geni
Sono praticamente basati all'interno si trovano interno di questi cromosomi sono formati da questa doppia elica con le doppie basi quindi ogni Spoon un'unica cambiamento nell'ordine di queste balzi delle singole balzi
Pierrot un singolo polimorfismo
Alcune persone avranno infatti una base diverso ama i vari livelli del DNA e si pensa infatti che il novantanove virgola nove per cento
Di queste strutture sono come siano comuni a tutti
Quindi quello che fa la differenza è qualcosa che va dallo zero virgola uno e l'un per cento Debian GNU umano del DNA umano e questo è proprio quello che cercherà di definire proprio la mappatura dei queste smetto
Cioè di queste questi polimorfismi di singoli base del DNA quindi questo è il DNA umano ci sono tre miliardi di paia a base di nucleo utili il novantanove per cento sono gli stessi e tre milioni di smettere quindi qui abbiamo il DNA umano e l'idea è proprio quello di definire una mappa di farne la mappatura con questi Smith polimorfismo
Ma da e questo poi dovrà essere utilizzato
Pone lo sforzo di invettive vicari geni di suscettibilità perché noi vogliamo combaciare sulla base di questa tecnologia di questo strumento molto potente non vogliamo far combaciare il confrontare
La popolazione senza la patologia con la popolazione affetta dalla patologia e con questo profilo cercare di identificare che cosa che fa la differenza
Che è che cui tutto il gruppo a destra in comune che però rende questo gruppo sulla destra diverso dal gruppo la sinistra e quindi identificare i cosiddetti geni di suscettibilità d'altro canto la stessa tecnologia si applicherà in quei pazienti
I pazienti che stanno seguendo degli studi sono su fanno parte di trial clinici quindi qui abbiamo quei pazienti che non presentano degli effetti collaterali gravi ai farmaci
E qui sulla destra abbiamo invece quel gruppo di pazienti che assumono farmaci e nel nel ne hanno degli effetti collaterali molto gravi e quindi cercheremo di identificare proprio quello che fa la la diversità i singoli cambiamenti genetici nel gruppo desto rispetta il gruppo a sinistra e alla fin fine quindi il medico potrà offrire un farmaco atto ciascun paziente sulla base però della informazione genetica che sarà disponibile per Chuck per ciascuna persona
Quindi
Dal momento che noi speriamo proprio di ottimizzare l'assistenza sanitaria nel nuovo millennio
Proprio grazie al questo sviluppo della genetica il nostro ruolo come azienda
Si concentra pertanto sull'identificazione di questi geni dell'Aci suscettibili suscettibilità per queste patologia i individuare poi dei nuovi modi per creare delle medicine che per evitare e migliorare la cura delle medicine poesie sviluppare delle medicine migliore e poi anche l'assistenza sanitaria medica cambierà completamente nei prossimi anni proprio perché i medici saranno in grado di prescrivere delle medicine pazienti
I e e i pazienti proba avranno più possibilità di rispondere al trattamento finora qualsiasi tipo di farmaco si prenda indipendentemente dall'efficienza del farmaco
E quanto sia a bravo il centro clinico identificare il tipo di farmaco di cui ha bisogno il paziente noi sappiamo cioè fin d'ora che la il farmaco avrà però un effetto positivo all'incirca il settantasette per cento settantotto per cento dei pazienti
E settantacinque per cento scusate però l'identificazione di questo settantacinque per cento dei pazienti
E anche il il venticinque per cento di quei pazienti che non risponderanno alla farmaco oppure avranno dei degli Effetti collaterali questo rappresenta ASP ancora un grosso problema e quindi è su questo che noi vogliamo concentrarci proprio per migliorare il tipo di servizio che noi diamo poi l'altra idea è quella di offrire ovviamente delle medicine nuove migliore dare delle deve offrire dei nuovi sistemi di classificazione delle patologie
E dare la possibilità di identificare più precocemente le patologie e permettere ai medici di focalizzarsi sulla prevenzione
Oltre alla a trattamento della patologia
I le scoperte genetiche che si sono avuti negli ultimi anni sono state enormi e la domanda che ci si fa però la la struttura legale la diciamo la la la con la cornice legale è abbastanza pronta per tutto questo i nostri tic cisti nostre filosofie i nostri giuristi
Sono abbastanza coinvolti in questi temi perché si tratta qui di temi veramente reali attuali e lo sono altrettanto queste persone come gli scienziati tecnologi coinvolti in questi aspetti in questi problemi
La gara so Guelfa ma una storia molto lunga
Di trial di studi clinici e di ha cercato sempre di far partecipare sempre più persone a questi studi clinici e grazie a questa esperienza abbiamo sviluppato un'alta sensibilità ai problemi etici
Perché qualsiasi persona entri in uno studio clinico che possano essere Spike Lee Nico pur uno studio genetico
Noi comunque vogliamo che ogni singolo individuo sia pienamente informato in quello che succederà quello che farà quali saranno i rischi a quali saranno i benefici e lo facciamo questo dando fiducia alle persone cliniche che lavorano nei centri accademici in collaborazione con la nostra azienda noi diamo a loro dei video dei dépliant
E noi forniamo gli stessi medici che partecipano a questi studi clinici e che seguono i pazienti quindi abbiamo dei Brivio particolare per i pazienti dei video particolare Perrelli operatori medici
E lo stesso vale per i dépliant e quindi alla fin fine uno degli obiettivi principali
Del lavoro di monitoraggio di vari studi è proprio di verificare come questo processo viene effettivamente realizzate quanto tutto qua le nostre direttive linee-guida vengono effettivamente applicate
Noi vogliamo che ogni paziente ogni persona che entra in questi studi a che capisca perfettamente questi punti innanzitutto
Se fanno parte di questo tipo di ricerca devono sapere perché qual è l'obiettivo che dev'essere assolutamente chiaro di questo tipo di ricerca questa ancora prima di chiedere a loro di partecipare
Devono sapere esattamente quale tipo di procedura si farà per esempio se si faranno dei prelievi di sangue oppure quali sono i protocolli di ricerca che sono coinvolti è chiaro che
Ogni singola persona che fa parte di uno studio o di idea una ricerca a ha fatta dalla Glaxo guai Carlos lo farà
Su base volontaria quindi la persona deve decidere personalmente se vuole o meno partecipare allo studio
E diciamo se noi stiamo cercando di individuare uno una popolazione
Una una popolazione anche se sono solo due le persone che non hanno capito questa spetti chiaramente allora noi rinunceremo a organizzare a fare questo studio quindi Stella alla base di tutta la partecipazione volontaria poi la riservatezza
Noi prendiamo tutti i provvedimenti necessari per garantire la massima la riservatezza dei dati e poi anche se se ci sono dei dei dei rischi ovviamente
I rischi genetici sono minimi e Rispetto ai ai rischi che siano negli studi clinici ma si tratta per esempio di rischi di informazione per esempio se si fanno dei prelievi
E dei prelievi per radio edere qual è il livello di zuccheri nel sangue
E lo si fa per una per un per un paziente particolare uno momento per i è specifico
Però quando si per fa un prelievo di sangue si ottengono delle informazioni che non valgono solo per la persona singola ma anche per i propri figli per i propri discendenti
Perché sono informazioni poiché riguardano l'intera popolazione non siamo tutti perfettamente consapevoli di questi aspetti e quindi questi sono aspetti che vanno trattate con la massima attenzione
E poi la Glaxo Welcome sì certo è un'azienda farmaceutica e quindi il nostro obiettivo non solo alle quello di produrre delle nuove medicine e quindi alla fin fine ogni studio che noi facciamo dovrà a bere uno un uso di tipo commerciale
Quindi ogni studio che la Glaxo quel campo conduce e fa ovviamente
Per per ogni persona che partecipa a questo studio ogni persona lo dovrà dovrà farlo perfettamente consapevole di quelli che sono gli obiettivi e molle motivazioni e lo dovrà fare in maniera del tutto volontaria
E poteri e per Forlì parlare vicino al microfono che non sento più bene comunque per quanto riguarda gli studi del viene ovviamente il PNA fatta appartiene alle persone quindi tutte le persone che partecipano a questo studio devono sapere esattamente quello che sta succedendo e se lo e e comunque la scelta deve essere una scelta libera individuale
Grazie dottor mediante non la sua presentazione è stata molto interessante in particolare penso
Che il Consorzio stime
A cui lei ha fatto riferimento
Del dottor Vingiani
Ci sono domande per i relatori
Già
Tecnologie genetiche in Italia
Ho ascoltato con interesse tutte le presentazioni o una domanda per il signora cotto Anna dello anch'io mangio no organizer insieme a lei ci ha detto delle preoccupazioni che riguardano i brevetti su geni non caratterizza atti
E io condivido questa preoccupazione
Ma mi piacerebbe qualche spiegazione più
Approfondita sulle varie norme che esistono nel mondo riguarda che io sappia in Europa non autorizzato al brevetto dei geni non caratterizzanti
Quando
Quando ci sono invece in altri Paesi del mondo leggi che lo permettano questo ha creato molta confusione in Europa
Se la confusione tra la direttiva europea e altre direttive che riguardano i brevetti nel settore biotech
Giorno in più
Prima del Christus è vero che il sistema americano permette il brevetto di sequenze non caratterizzate quello europeo invece si certamente soprattutto dal punto di vista
Europeo
C'è una
Una certa pressione perché venga cambiata la legge americana io non sono vero esperto però in questo campo forse ci sono altre nella tavola rotonda che sono più competenti di me al riguardo ci sono altre domande
La dottoressa Pellegrini
Posso sono Béatrice Pellegrini della Svizzera sono un giornalista erano una domanda sul Consorzio esponente è un è una risposta al concetto della velocità di Craig Venter
Al sul podio nel senso devo ripetere
E il Consorzio ASI mentre è una risposta
Al concerto di celle ricca di Craig Venter
Svizzero
Due Kondo mela ma non ha a che fare
C'è l'eco non si sente niente che non solo di altruismo risposta è no
Formidabile scelto il valore anzi pur da qualche abbiamo capito questo
Della domanda la risposta è no e l'argomento nell'insieme non è privo di interesse forse varrebbe la pena di ricapitolare la storia
Dell'evoluzione di questo concetto
Dei
Proprietà delle sequenze umane e alcuni di voi ricorderanno che quando il dottor Craig Venter qualche anno fa ha cominciato a brevettare
Le cosiddette siccome in fretta se cioè pezzetti di geni espressi che non erano identificati per i quali non c'erano correlazioni funzionali
Ricorderete che c'è stata molta molta polemica nella comunità scientifica il concetto di qualche brevettabile qualche non ho si è voluto il ulteriormente ed è anche per questo che siamo qui oggi mi farebbe piacere quindi visto che lei che voi si vi siete molto occupati di questa vicenda se sarei contenta se potesse riassumere la cosa ripeterò
Che per quanto riguarda il consorzio le informazioni che verranno ottenute
Verranno anche immediatamente resa di dominio pubblico in maniera che tutti i ricercatori sia accademici che no non potranno utilizzare questi nuovi strumenti liberamente
E da lì in poi comincerà la concorrenza lo sviluppo della mappa smetta
Fa parte quindi delle nostre attività competitive
Da dopo questa mappa dovrebbe essere essere disponibile ripianamenti a tutti dopodiché ognuno potrà fare di queste informazioni l'uso che vorrà e anche a scopo competitivo
Questo per quanto riguarda la mappa Snap
La nostra posizione al riguardo è molto chiara
Le dieci case farmaceutiche che hanno partecipato partecipano hanno preso questa decisione storica di mettere a disposizione gratuitamente e liberamente queste informazioni altre domande
Io vorrei aggiungere che naturalmente abbiamo un precedente in Europa
Abbiamo
Pelle si consente legge no ma che è stato fatto che è stato sponsorizzato dall'Unione europea europea
Nelle informazioni cosa tenute sono state messe a disposizione di tutti l'idea fondamentale era che le sequenze del DNA andassero considerate come scoperta e non come invenzioni in quel senso quindi
è stata la scienza ha promuovere il progetta adesso siamo in una fase nuova che nella programma Europe fan che riguardano Narese funzionale del genoma
Di pazienti malati rise
Bisogna quindi dire che alcune delle cose state poi riprese dall'industria farmaceutica sono nate dal settore della ricerca pubblica
Propriamente potete fare anche domande in italiano verranno tradotti in inglese
Per quanto riguarda la brevettabilità dei geni vorrei dire che il brevetto è uno strumento che dovrebbe stimolare l'innovazione di conseguenza importante
è vero che i brevetti diventano pericolosi quando vengono usati
Quando quando vengono usati per bloccare le innovazioni anziché per stimolare me
Una questione molto complessa e nello stesso tempo straordinariamente semplice è la questione del dell'uso del brevetto
Da parte di chi produce le innovazioni che a diritta ai suoi di ha i suoi diritti di intellettuale di proprietà intellettuale
Saprete
Che in Svizzera l'anno scorso
C'est c'è stata un ampio dibattito sulla brevettabilità dei Illy poi GM è argomento di cui parleremo oggi pomeriggio
è strettamente legato peraltro acque il che stiamo discutendo adesso c'è la brevettabilità delle informazioni genetiche
è stato raggiunto certa o con senza
Riguardo alla procedura con cui vengono individuate le sequenze
La sera è stato accettato più o meno da tutti che anche se si possono brevettare de dei metodi delle tecnologie e questo non significa brevettare la la vita
Se non ci sono altre domande
A questo punto direi che potremmo interrompere per una pausa di un quarto d'ora
E poi ricco continueremo con la prossima presentazione grazie
I vostri company adesso notte ha escluso il proprio pc ho visto altri portieri subito
De
Eravamo stupidi uomini triplo Colosio Moretti foto per l'effetto guerra una finta salvato da Porta de assorbibili o le Trix trasferta Pifferi stilistico unirci più e stupri Pius asma mi ti scopri sono sconosciuti Bonomi buono premi estratti la qui socio ASPI fondo
Petrassi quei furfanti vedi sotto il cinquanta in accezioni sul proprio Infanti
Posto doccia e del sisma finisci il a mondiale sulle tre Population cinque Ciampi va all'ottimismo novanta il di più di quello che può
I vera Forbes popoli tifando per lui solo centocinquanta in atti strano no i suoi tipo acquiescenza Small storto non spendo possono inserirsi a mondi sale sulle tout court Lessons titola spendono in poi sono insiste un fuori il posto fisso
Fu il Papa stesso Bozza falso problemi per incontri alle quattro Cyrus laicamente su due sale sulle Tupac Lesson sono attento informa il suo tempo a volte un Santucci grande aiuole foro campanili
Dato discute Pizzol tenerci la fosso fa un detto tu antimafia se piove facciamo in su Songhua ai propri sott'occhio mantiene ha chiesto a me Nice One spesso un riunito con Lecciso Barsanti porti nessun ultimo scritto e vai su guidava tam-tam in autunno Donizetti people Watt si Voxson cioè quanti metri sino allo scontro ma è chiuso
Se sfruttando le caratteristiche uniche del popolazione Isla de islandese che ha molto
O isolata e anche molto omogenea dal punto di vista genetico ci sono dei vantaggi per la società islandese in questo
Per che giustificano quel che le viene chiesto
E nell'ambito di questo studio di popolazione io sostengo che la di Kohl Genetics sta dando grandissimi vantaggi a una società piccola come quella islandese perché l'inizio di un nuovo settore di attività
Nell'isola lei ministro l'Islanda vive praticamente di pesca
E ha quindi bisogno di altre attività economiche la dicono Genentech se da crea un po'posti di lavoro a
A
Assunto sedici Sensi attento
E da occupazione a studiosi che altrimenti non potrebbero trovare lavoro sull'isola
Produce anche degli degli utili e dei benefici fiscali per la popolazione intera le ricerche che sono state condotte dalla dico Genetics sono ricerche che riguardano la genetica di un particolare in malattie
Con la partecipazione di pazienti e le loro famiglie
Sfruttando alla approccio classico in cui
Dai pazienti malati si ricavano tutte le formazioni possibile previo consenso informato
Questo è stato fatto per specifiche malattie ma come ha accennato uno dei relatori di stamattina le malattie più comune della nostra società sono molto complesse sono entità complesse
Il rapporto tra varianti variazioni del genoma e del freno tipo quindi varianza del genoma è insorgenza o meno dalla malattia solo fenomeni molto complicati per vari motivi uno di questi è che certe malattie è coinvolto più di un gene un'altra causa
Che come succede quasi sempre c'è l'interazione tra genetica e ambiente nella patogenesi di è una malattia
E quando Rossi studiando le interazioni complesse come queste
Piuttosto difficile mettere insieme delle ipotesi che poi reggano anche le ipotesi più belle
Che riguardano relazioni complesse come queste
Tendono a poi a rivelarsi non corrette
Una delle cose che abbiamo fatto nella nostra azienda
è stata proporre l'istituzione di un database centralizzato sanitario che per me mente S uno studio relativamente sistematico dei rapporti tra genetica ambiente
Nella patogenesi delle malattie
Uno studio
Indipendente che
Permettesse
Di trovare la la la soluzione maniglie migliore né in maniera indipendente sotto
Vediamo che cosa intendo io per interrati interrelazione tra generica e ambiente in Islanda l'enfisema colpisce soltanto i fumatori l'enfisema polmonare e in Islanda è sconosciuto se non nei fumatori
Ma soltanto il cinquanta per cento dei fumatori quindici per cento
Per i fumatori islandese sviluppano l'enfisema e fanno parte di in certe famiglie c'è quindi una componente genetica è una componente ambientale che è data dal tabagismo
Conoscendo la predisposizione genetica lo sviluppo di enfisema di una persona
No non non porterà nessuna scoperta di nuovo farmaco ma può servire a cambiarle pensato aiuta le persone cambiare abitudini di vita hanno un mettersi a fumare per evitare la malattia
Al
Perché la soluzione se uno sa di aver la predisposizione all'enfisema che viene quando si fuma è piuttosto semplice smettere di fumare
E il database islandese
è stato oggetto di molte polemiche
E ha portato all'adozione di una legge in Islanda che riguarda la creazione di database sarà sanitari che contengano soltanto informazioni sanitarie mediche codificate decretate
In modo da proteggere a dall'accesso questo tornerà fra poco il dalla legge sui database se da fa però delle reali del dei riferimenti all'informazione della genetica molecolare
Nella nella misura in cui le le informazione genetica molecolare venga vengono tenute con il consenso informato in maniera tradizionale
Possono essere introdotto possono essere confrontate con il database sa anche con il database della genealogico che secondo la legge nonché la tradizione islandese avete a disposizione di tutti
Nella nostra azienda abbiamo database computerizzato che contiene l'informazione sulla genealogia dell'intera popolazione islandese fa e che risale a secoli fa
Queste i tre elementi sono
Le fonti di informazioni che
Abbiamo su una
Su un'alta percentuale della popolazione tutta solo Dida informazioni
G. vivi spiegherà fra poco come vengono raccolte queste queste in poi e poi trattate queste informazioni abbiamo una raccolta di dati
Basata assurda
Un principio
Che comunale etica di tutte le ricette ricerche uno dei requisiti principali Enzo in per tutte le le ricerche sugli esseri umani e che le raccolte di informazioni o altro devono essere fatte
Nella convinzione che i vantaggi potenziale che la ricerca comporta siano maggiori dei rischi
Vi spiegherà adesso quelli che sono secondo me i vantaggi principali che si possono ricavare dalla creazione di questa detta Albese
Allora il fatto che si tratta di un ottimo strumento per ricerche epidemiologiche sulle ricerche sulle malattie componente permette la ricerca farmaco genomica etc
Questi vantaggi esistono anche perché in questo caso stiamo parlando di un progetto che riguarda un'intera popolazione
è molto importante per questo che oltre ai vantaggi generali che ci possono essere per tutta l'umanità
Per tutta la popolazione umana
è importante che ci siano anche dei vantaggi per la popolazione islandese nello specifico e questi vantaggi sono più o meno gli stessi che crea che ha creato la esistenza di questa azienda
Nella legge sul database del c'è una clausola che ricerca il Ministero della Sanità
Può negoziare un eventuale condivisione degli utili con le aziende che sfruttano il data Albese per quanto riguarda le questioni impone più discusse quelle sollevate dalla creazione del database adesso belle esaminerà una per uno perché penso che siano fondamentali
E molto legate a quello che è stato detto qui finora
Uno dei e requisiti
Che nella comunità della bioetica internazionale
Sottopone o richiede a chi fa ricerca su popolazioni isolate è che ci sia il consenso dell'intera comunità
Adesso vorrei spiegarle come abbiamo proceduto in Islanda questa idea della costruzione andata Albese è mia io la sottoposta ministro della sanità e il Ministero della Sanità la fate esaminare dai suoi esperti per circa nove mesi dopodiché la sottoposta al governo il governo ha approvato all'idea
Il governo ha presentato una bozza di legge che è stata diffusa su internet perché tutti potessero commentarla non soltanto lidi islandese ma il il mondo intero e forse è stata la prima volta che è stata fatta parte del genere poi è cominciata una discussione pubblica
Asset sono stati pubblicati sette sette cento articoli sui tra i giornali islandesi in nove mesi di tempo
Ci sono stati d'estate c'è cento venti trasmissioni radiofoniche molto televisive ci sono state riunioni le riunioni pubbliche
A cui tutta la popolazione ha partecipato molto attivamente e questa norma è stata più discussa e più
E più approfondita di tutte le altre leggi e c'è stato un dibattito pubblico senza precedenti nella storia della nostra Repubblica voi nella alla vigilia della prova della provocazione è stato è stato fatto un sondaggio no settanta cento per cento della popolazione era a favore venticinque per cento era contrario adesso cinque settimane fa è stato fatto un altro sondaggio
Doppi Mione dopo nell'approvazione della legge ed diciassette dicembre il la percentuale dei favorevoli è salita l'ottantotto per cento della popolazione quindi io ripeto e insisto
Che esse si consulta in letteratura la definizione del consenso sociale si vede che nel caso della popolazione islandese questo consenso c'è
Siamo molto vicine alla situazione normalmente definita come consenso sociale e quindi bis Fido a farmi un solo esempio in cui è stato fatto qualcosa
è dissi né lei in maniera democratica quanto le è stato fatto in Islanda questo processo secondo me un esempio
Tipico o uno dei migliori esempi di consenso democratico poi c'è la questione della della partners setta
Con la comunità con la società e questo è un altro dei requisiti del Comitato di Bioetica internazionale bisogna creare uno spirito di collaborazione con la comunità una compartecipazione la legge è stata
Formulata proprio tenendo conto di questa collaborazione con la società perché le aziende che hanno la licenza per costruire il database hanno diritto di esclusivo di verità per dodici anni ma devono negoziare con tutte le autorità per sanitarie l'ottenimento delle informazioni mediche debole
Si impegnano a fornire nuovi sistemi informatici all'Est alle istituzioni sanitarie e sono tenute a dividere con la società con la comunità gli eventuali utili oltre al consenso del sociale ci deve essere poi anche il consenso degli individui
Che va presa in considerazione
Quando si comincia un processo come questo
E ed è questa una delle questioni che sono state di più contestate mi sono trovato in una stanza d'albergo
Qualche giorno fa
Facevo dello zapping alla televisione
E mi ero ridotto a guardare il basket alla televisione esaltava da un canale all'altro a un certo punto ho visto me stesso alla televisione
Su My Life
Ma anche l'anima anche un programma americano che faceva una trasmissione su questo su questo database e c'era questo avvocato americano che
Ha detto
Perché l'Islanda aveva rovesciato le proprie tradizioni
E che tutto questo era stato fatto senza lenti consenso informato
Il database sanitario consente soltanto la raccolta di informazioni in metti che mediche che sono state ottenute nel durante l'erogazione di terapia o di assistenza medica
Adesso questa e c'è una tradizione centenaria
E in questo campo nessuno studio epidemiologico ma è stato fatto
In cui sono stati prelevati nella durante l'erogazione di servizi clinici dissente ne fossero esclusivamente mediche e senza consenso informata insisto sul fatto che in tutti i Paesi del mondo in tutti i Paesi dell'Europa occidentale dell'America le informazioni che vengono tenute e durante l'assist America sono usate a scopo di contabilità di conoscenza pendolo usate per generare
Documenti
E coerede allo stesso modo in cui noi usiamo le nostre informazioni la medicina non esisterebbe se non fossero mai state fatte queste raccolte di dati la legge come vi ho detto permette tra l'altro di fare dei cross referenze tra il database della genetico eccola genealogico ma questo bando per individui che hanno dato una autorizzazione scritta esplicita all'uso delle spese specifico delle informazioni soltanto quando l'individuo ci dal permesso mai facciamo al crossover Frentzen con i dati genetici
Quindi questo database non sia lontana dalla tradizione insisto sul fatto che è in piena coerenza con me i metodi e pratiche che sono sempre stato usato nella ricerca biomedica in tutto il mondo
Tuttavia la legge dai cittadini islandesi lo occasione di
Sottrarre informazioni questo database Stir ritirarsi dal database del e in tal modo la legge islandese ha innalzato lo standard ai intermedi autodeterminazione individuale perché non c'è uno studio e tutto di un singolo studio epidemiologico che io salga in cui le persone hanno avuto la possibilità di a ritirarsi dallo studio di escluderle proprie formazioni dallo studio
Quindi
Nonostante quello che diceva questo avvocato tanto colto americano a quest'altro as a questa trasmissione
Che mi ha distratto dalla Basket io insisto che il nostro metodo è perfettamente coerente con gli standard con le norme migliori per quanto riguarda
L'autodeterminazione del popolo islandese su a questo punto
Mahleriana il problema in più delicati quelli che riguardano l'alimentazione della Française questo relativamente ma questo decadenza
Questa banca dati nella nostra società moderna
Dove le nostre apparecchiature le possibilità per raccogliere e analizzare le le informazioni diventano sempre più potenti
Sta diventando estremamente importante capire come gestire questa informazione come gestire al problema della praticità ci sono due modi per fare uno di dare molta importanza alla protezione della privacy in modo che tutti siano protetti se gli individui che le istituzioni che che
Che poi l'altro aspetto è quello di dare più importanza e penalizzare l'abuso di queste informazioni pensa appunto che ci deve essere un equilibrio tra questi due approcci dobbiamo utilizzarli entrambi per assicurarci di poter raggiungere di avere una vita coi nella quale la pare si sia abbastanza protetta indipendentemente dalle capacità tecnologica e di raccogliere le informazioni sulle persone però questa banca dati Ovo
Con la legge sulle banche dati insiste che tutte le informazioni le informazioni registrate che potrà anche entreranno in questa banca dati
Dovranno essere codificate e tenute dalle istituzioni dalle quali vengono raccolte che tutto quanto deve essere codificato
E e tutta l'informazione dovrà essere divisa in categorie ogni categoria dovrà essere sotto il controllo di un sistema energia domani c'è di sistema in modo che nessun maneggia Disease tema apposta avere un'idea di tutto quante le informazioni contenute ma solo di una parte ancora una cosa importante non ci saranno poi degli strumenti di ricerca
Nel alle per quanto riguarda l'informazioni che che vengono oscurate in questo in questa banca dati ripeto c'è c'è tutto quanto sarà sotto uno stretto controllo da parte dell'amministrazione di amministratore del sistema e tutto quanto verrà protetto ai livelli più bassi
Quindi però a questo punto che cosa il il problema è
Che come sarà l'impatto di questa banca dati per quanto riguarda la privacy della popolazione in islandese
Allora a questo punto bisogna dire che tutte le informazioni in questa banca dati verranno queste formazioni saranno presenti e disponibili in tutte le istituzioni sanitarie in Islanda ovviamente ognuno dovrà essere sotto determinati codici di accesso ad c'entra però questi formazioni de messa a disposizione dei servizi sanitari e medici quindi se si vuole avere delle informazioni sulla mia situazione salute sanitaria
Sì
Sarà molto facile riuscire a
A dentro a conoscere queste queste informazione star
Se sarà senz'altro molto facile avere accesso a queste informazioni però c'è un'altra cosa molto importanti da dire qui quando la mia società è stata fondata due anni M. lo fa in Islanda il modo in cui il Islanda aveva gestito finora sul aveva gestito le informazioni personali e e e private non era accetto la mia il migliore dei modi ovviamente non c'era alcun abuso però non c'era un sistema molto disciplinato da quando noi siamo arrivati e proprio a seguito del nostro rivo posso dire che adesso l'Islanda a un sistema molto meglio razionalizzato e molto più adeguato per quanto riguarda
La
La gestione delle informazioni personali e penso che la stessa cosa possa succedere se nel caso come quando finalmente è la banca dati potrà entrare in funzione mentre adesso diciamo il l'accesso è un accesso molto molto semplice e quindi per so che ci sarà una maggiore regolamentazione a seguito del funzionamento di questa banca dati c'è un altro aspetto che di cui dobbiamo parlare quando si parla di privacy
Quando si parla di informazioni di questo tipo non basta guardare i metodi che verranno utilizzati per proteggere le informazioni ma bisogna neanche guardare a quella che è la storia passata dell'abuso dell'utilizzo di queste informazioni non conosco nessun esempio di abuso di informazioni sanitarie all'interno del sistema sanitario islandese questo non è mai avvenuto nonostante ci sia sempre stato un facile accesso a questo tipo di informazione
La l'Islanda un sistema di informazione centralizzate l'abbiamo avuto negli ultimi quarantanove anni un sistema di
Dia informazioni centralizzato era i e a queste era incaricata un'istituzione governativa che raccoglie incaricata di gestire queste informazioni e che riguardavano le diagnosi e prescrizioni mediche eccetera
E che conteneva una banca dati una banca dati per quanto riguarda la banca del sangue il registro nazionale
L'importazione esportazione di farmaci eccetera Tutti i numeri di sicurezza eccetera
Tutto quanto può essere poi ai trovato tramite cross my friends quindi si possono trovare tutte le varie correlazioni stati situazioni di illegittimità di violazioni della legge eccetera
Ma nonostante che il sistema fosse a relativamente non protette o non non si è mai avuto un caso di abuso di questo tipo di informazione finora in Islanda e quindi in Islanda abbiamo veramente
Manca proprio questa tradizione diciamo tra virgolette di abuso delle informazioni sanitarie
Ecco poi c'è l'ultimo un tema di cui volevo parlare perché è quello che riguarda la libertà della scienza ci sono coloro che hanno insistito che
La creazione di questa banca dati avrebbe in un modo
Origine affetti i dati sono un animale molto strano uccelli i dati li poi poi sempre copiare i nostri riducono mai quindi tutti i dati che sono contenuti nell'istituto da la sanità attualmente che sono disponibile a tutti gli scienziati continueranno ad essere a disposizione dello stesso istituto anche dopo la creazione di questo di questa banca dati centralizzata in più però questo nuovo sistema informatico
Permetterà
A e permetterà un maggiore accesso a questi dati presenti nei vari istituti quindi
Che poi ci saranno poi disponibili dei dati a livello decentralizzato e verranno messe a disposizione liberamente a tutti licenziati si antitesi e in modo che questi si possono Vizzari episcopi accademici quindi non si di miniera assolutamente a seguito di questa banca dati non si diminuirà solo tramite la possibilità data agli scienziati islandesi di condurre ricerche di questo genere quindi io insisto che sul fatto che un questa banca dati che è stata proposta centralizzata sul sistema sanitario in Islanda che venga completata con il consenso di tutta la nazione in l'Albese ma che comunque questo è conforme a tutte le direttive dell'Unione europea sulla protezione della privacy e che comunque venga fatta con in conformità ai più alti standard e norme di etica scientifica e vorrai
Ovviamente s'opporvi a metodi perché non sono del tutto imparziale quando si parla di questo messaggio che vorrai passare al pubblico qui è che nei il modo in cui la nazione islandese ha gestito questa idea della banca dati ha definito un esempio per gli altri un esempio
Che debba seguito anche dagli altri e perché penso che sia stato fatto in un modo assolutamente democratico è perfettamente conforme è lì che normalmente vengono considerate le norme internazionale di etica scientifica grazie della vostra attenzione
Giurano sull'opuscolo russo pur presso grazie da tosta Sanson per questa sua presentazione così affascinante effettivamente penso che si tratti effettivamente di un esempio meraviglioso di questo dibattito
Che ha luogo tra alla alla scienza al mondo scientifica la società e come questo di bacchetta opposta
Realizzarsi e s'è d'essere democratizzare adesso vorrei aprire nuovamente una discussione con il pubblico presente in sala e direi che molti di questi argomenti
Continuano ad essere molto discussi molto controversi
E potrebbe quindi a essere utile sottolineare che ci sono Varischi livelli Paris
Vari livelli a cui il consenso non è stato ancora oggi raggiunto su cui non è stato ancora raggiunto un un consenso generale e quindi sarà varrebbe la pena di discutere quali sono i confini della cosiddetta proprietà intellettuali qua
Dove li si dovrebbe definire questi confini perché la situazione non è assolutamente ovvia
Come è già stato detto più volte
Lì l'incentivo
Fra quelli che sono lì diciamo gli sforzi commerciali o o voi ci devono essere degli incentivi finanziari perché altrimenti non si produrrebbe nulla o nulla se non è di utilità pratica d'altro canto però
Discusso lo pubblicità essa si pone un sacco di problemi
Che e ovviamente anche qui tra i partecipanti alla tavola rotonda ci sono senz'altro delle differenze di opinioni da dopo sul problema di dove si dovrebbero definire questi questi confini porre questi confine penso che questo sia proprio uno degli argomenti di maggiore interesse anche per tutti i pannelli Stich
Ma non solo tutto concluso il i confini della proprietà intellettuale sono effettivo non è l'unico punto da discutere infatti se prendi il consideriamo scontato
Per esempio quello che ho detto prima la mia affermazione circa le le scoperte fatte su una popolazione effettivamente appartengono a tutta l'umanità e se pensiamo che queste ossia ha davvero allora bisogna chiedersi se ecco che cosa bisogna fare in questo caso bisogna fare una divulgazione immediata diffusione immediata di queste notizie a livello europeo
Le e questo appunto per soddisfare quelle che sono le richieste di tipo accademico però d'altro canto bisogna cercare di incoraggiare il problema della proprietà intellettuale prima ancora della scoperta stessa effettivamente questo probabilmente potrebbe portare ad una rete riduzione dei nuovi farmaci e queste effettivamente potrebbe ritorcersi contro i pazienti invece che attendono una cura
Ovviamente le due cose non si escludono l'una con l'altra però penso che sia molto importante rendersi conto che che in modo classico però che ha seguito le attività classiche seguite dal mondo accademico non sempre sono effettivamente quelle migliori quelle più giuste
Forse per un po'
Forse potrei fare l'avvocato del viado egli avrà a questo punto e cercare chiederà
E dire per esempio che l'Adecco da adesso
Con i suoi duecentocinque
Proprio
Ulteriori e Coco com'è com'è la situazione di di alleanze con le compagnie le società la farmaceutica abbiamo un alla un'alleanza con la Hoffmann la Roche
Che sta studiando le mutazioni genetiche sul dodici diverse malattie comuni
E il loro o ovviamente ci stanno finanziando proprio quella nostra azienda che ha duecentocinquanta dipendenti
Bisogna comunque dire che uno dei motivo per cui noi abbiamo questo appoggio da parte di quasi il novanta per cento della popolazione che loro hanno bisogno d'estate si sta ricercando papà una diversificazione delle industrie in Islanda
Dieci I problema infatti che le persone di un cioè concerto livello di educazione e di istruzione vanno all'estero per trovare lavoro e questi effettivamente questa al questa nostra azienda offre dei posti di lavoro e ad alto livello
E e qui gli esiti di questa ricerca potranno avere un impatto molto importante sulla popolazione quindi non è importante soltanto la ricerca genetica ma anche importante trasformare il tutto in un'industria in qualcosa che che che che produce queste uno degli obiettivi senz'altro
No tutto due domande generiche da fare uno è che lei ci ha detto con i suoi Lucidi cioè
Lei ci ha parlata
Lei ci ha detto esattamente quello che lei ci ha detto qual è il suo punto di visto di quell'ok però ci ha fatto il caso di quello che ha visto alla televisione che diceva esattamente il contrario della vostra gente
Quindi qual è il la la verità accodo dov'è dov'è che sta la verità
E quelle e in effetti questo ci può fare anche vedere che come spesso c'è questa percezione alterata Dinoi come scienziati da parte della popolazione da parte della società e dei media
C'è questo problema uno dei motivi che
Anche se in questa aula ci sono dei rappresentanti meravigliosi delle dei della stampa dei media
Uno dei motivi per cui quel tutto quanto è stato distorto è che nella piccola comunità islandese dove la nostra azienda di di duecentocinquanta persone è una grossa e considerata come una grossa azienda abbiamo avuto un impatto negativo serio
Abbiamo avuto un impatto negativo molto forte sul quelli che lavorano nei piccoli laboratori privati Reagan che ha della dell'università
E gli scienziati dell'Università a quegli accademici che lavorano per l'università
Alloro molto vuol volontà volontariamente annota messo in giro delle delle informazioni errate questo è un progetto che scale centrato sulla genetica
Vi ho parlato prima che cosa la genetica che così vicino alla al centro dell'esistenza umana
E c'è molto interesse da parte della del mondo accademico cioè interessa creare queste polemiche quindi sono stati sottolineati
E gli aspetti controversi di questo di questo problema e gran parte degli aspetti controversi sono basate su informazione errata
La seconda parte della domanda
Per che qua vorrei sapere effettivamente quali sono le principali preoccupazioni del venticinque per cento della popolazione che ha contrari a questo progetto è difficile certo
Individuare oggi quali sono le ragioni principali di questo venticinque per cento perché effettivamente poi recentemente adesso dagli ultimi sondaggi eravamo a meno del dodici per cento circa undici per cento quindi io non sono effettivamente quali sono le loro preoccupazioni ci si preoccupa degli aspetti della privacy
Però non penso che sia solo questo penso anche che sia dovuta al fatto che siamo un'azienda privata siamo un'impresa privata
Una società la società scandinava è sempre stata dominata proprio da da politiche socialdemocratiche e quindi tutto quello che è private considerato cattivo negativo
Perché sensibili secondo i concetti politici socialdemocratici finché si perdono dei soldi Valle e va bene è una cosa nobile perdere i soldi e poi ci sono delle persone che sono semplicemente preoccupata importante però rendersi conto che i nostri critici e a noi ci interessa Novi a mente le preoccupazioni della della di una parte della poppa della popolazione ovviamente ci si preoccupa quando si ha a che fare con degli argomenti che hanno a che fare con la società e questo ovviamente attira critica bisogna in questi calzini stare attenti non soltanto alla privacy ma anche dati aspetti dei diritti umani quindi mi fa piacere che ci sia un undici per cento della popolazione che si oppone a quello che noi stiamo facendo penso che sia sano è naturale in una società come la nostra
E comunque non dobbiamo dimenticarci che il supporto da parte del pubblico incredibile per un progetto come questo abbiamo una un supporto un sostegno pubblico veramente incredibile c'è una domanda forse da parte del pubblico
Mormon solo su uno nullo
Ma fusore oggi minano
O un commento su una questione importante che è stata sollevata strano tiro col dottor Middleton non so
Ce l'ha presentato considerata interessante su come Cipro le malattie genetiche grazie alla prevenzione si sono molto ridotte
Non siamo in un Paese come l'Italia dove nelle campagne o per l'altra ma sarà mia e il bivio per altre patologie hanno ottenuto risultati analoghi
La mia domanda quindi dottor Stephenson è la seguente
Ha dei consigli da dare qui
Dove spero la presenza dei media
Porti poi ha una diffusione di queste informazioni sulla a livello di governo di politica sanitaria pubblica
Dottor Medal tra lei e l'ho citata perché è vero sì che siamo d'accordo con le aziende farmaceutiche che l'ha su con lo slip
Abbiamo bisogno di nuovi farmaci però la medicina non è fatta soltanto di farmaci ma anche di diagnostica rischi tratteggi diagnostiche efficaci
Allora il suo tentativo di favorire le scoperte nel settore del genoma
In che misura si può dalla Islanda così isolata estendere a un paese come l'Italia dove abbiamo delle popolazioni isolate nelle quali sono stati fatti questi tentativi diagnostici con successo ci può indicare una sta tratteggia che potremmo suggerire ai nostri politici in modo che imparino da quella che è stata la vostra esperienza
Il bonus vede
I politici italiani non sono un campo in cui io sia molto esperto quindi non so se i miei consigli potranno essere molto mirati molto precisi comunque c'è una distinzione chiara che va sottolineata
Almeno secondo me c'è una netta distinzione tra la creazione di conoscenza applicazione osa dell'asta conoscenza stessa e questa linea di demarcazione questa distinzione va tenuta presente
Ma secondo me è una delle cose importanti
Quando ci si chiede come verrà usata la genetica nel futuro
è una delle cose più importante riconoscere Kemble stabilire dei limiti alla trazione nome a conoscenza semplicemente nel nel
Fine a se stesso e poi pericoloso
Noi siamo una specie che cerca la conoscenza se mettiamo delimitazione alla ricerca della conoscenza
Semplicemente perché il nuovo è imprevedibile si influisce sullo sviluppo del mondo in una maniera imprevedibile noi dobbiamo affrontare nel rischio
Dell'abuso di queste informazioni penalizzando lo criminalizzando lo applica approvando leggi che proibiscono determinanti usi delle nuove conoscenze e questo sì che va fatto lo sottolineo perché l'esempio di Cipro
Con il cavallo di alcune malattie genetiche è un esempio di applicazione della conoscenza un una applicazione della conoscenza che non è cieco e non necessariamente io sono favorevole perché penso che gli USA ad lei profili genetici
Per per
Per decidere se portare a termine una gravidanza oppure no secondo me proprio una di quegli usi pericolosi della conoscenza
Che rischiano di ridurre la diversità umana
E quindi io penso che dobbiamo essere molto vigile dobbiamo sforzarci moltissimo per acquisire nuove conoscenze nella genetica umana e nello stesso tempo essere molto prudenti nel modo in cui la usiamo e dobbiamo assicurarci che questa conoscenza venga usato in una maniera accettabile alla società
E in Marocco la società possa convivere con noi con la ricerca per quanto riguarda la conoscenza ottenuta dalle ricerche islandese nella sua applicazione a popolazioni umane altrove
Elina nostra ipotesi che la nostra popolazione sia più omogenea della maggior parte delle popolazioni dei paesi garanti dei dei paesi più grossi
E quindi la base delle malattie è più semplice in Islanda noi
E ipotizziamo questo non si può avere una popolazione omogenea è eterogenea i nostri dati è stata limitata popolazione omogenea anche se la base biologica
è la stessa che sia altrove la prevalenza delle malattie più comune la sera è la stessa in Islanda e in altri Paesi e quindi questo è un punto di partenza per estendere i risultati di alcune ricerche anche a popolazioni più eterogenei come quella italiana
Un fatto
è un dato di fatto che la genetica sta sviluppando molto rapidamente e la tecnologia si evolve velocissima e Fauré senza la società in generale filosofie etici giù esperti giuridici politici rappresentanti dei media no non ho avuto il tempo di di dare se un approccio maturo e non mai non esiste ancora il quadro giuridico adeguato in tutte le società
No
Non so se voglio parlare di una società unificata ormoni in serata ma comunque essi hanno non esiste ancora un codice universale di comportamento
Questa tecnologia si volte troppo veloce per questo e mi rendo conto quindi del rischio di sviluppare
Una una miopia e etica per cui si pongono dei limiti non si non si vede e si vede in maniera molto ristretta acque quel il significato etico di quello che si fa e a questo proposito vorrei ringraziare Giovanni per aver organizzato questa giornata in cui si incontrano persone di ambienti ma così diversi filosofi avvocati scienziati
Lei i giuristi scienziati
E soprattutto genetisti la mia impressione
Bene che la questione sia veramente
Difficile care ne ha parlato
Io ho lavorato anche in Paesi del Terzo Mondo ha fatto lavori sul campo che in
In cerca di cenni di malattie rare in Paesi come la Giordania la Siria l'Egitto la Turchia
Ogni Paese per motivi religiosi tradizionali
Allora aveva approcci completamente diversi alla malattia e in particolare alla malattia genetica
Sono rimasto molto stupito
Il per esempio in alcune famiglie della Giordania della Siria dell'Egitto nel vedere che in certe famiglie di malattie
Di di consanguinei
Però mi sono molto stupito quando ho visto che certe di malattie che colpivano numerose famiglie venivano accettate come puntano ti dirò e i bambini nelle società a piccola in certi villaggi quei bambini malati venivano accettati e trattati meglio ancora degli altri
La mia impressione quindi è che in situazioni così
Di fronte a situazioni a questioni così scottanti che toccano così da vicino alla cultura la religione di un popolo sia molto difficile adottare un quadro giuridico stabilire delle delle leggi unificate anche se è necessario un quadro armonizzato perlomeno un quadro di riferimento che per l'utilizzo di questi strumenti genetici
E in ultima nave sen la regola numero uno
E il dilemma principale resta comunque atti di chi chi è la proprietà del DNA il DNA appartiene all'individuo in tal caso ogni individuo
Dovrebbe avere la libertà e la possibilità di dare il suo consenso informato
Non a a titolo presuntivo
Nello scenario che non è accettabile secondo me
è quello di un progetto che si inizia dando per scontato presumendo che la popolazione di al suo consenso per tutti gli studi bisogna dare alla gente la libertà di informarsi nella maniera più completa
E poi di dire sì o no partecipò non partecipo
Sta parlando di ricerche epidemiologiche
Ha fatto ricerche epidemiologiche da questo punto di vista per quanto riguarda l'uso delle informazioni che vengono acquisite durante l'erogazione dei dell'assistenza sanitaria e io sto parlando di ricerca genetica
Ricerca Gene genetica con il prelievo di campioni biologici allora sono d'accordo con lei
Questo è un punto molto importante
è una cosa che si può applicare a livello di popolazione ma ancora di più a livello individuale dopo tutto
Uno dei problemi più grossi della genetica umana che si pongono tutti i giorni e che cosa si fa delle informazioni genetiche
Che riguardano un una singola persona la si informa oppure no di essere portatrice di una malattia di per la quale non c'è trattamento soprattutto se si tratta di una malattia che si è manifestata Are the nell'età
Dopo Ost riproduttiva per esempio se si tratta dell'Alzheimer del Huntington malati e del genere
Il primo problema
è un problema di etica professionale di Psicologia dopodiché soltanto dopo viene problema della tecnologia genetica
Quindi si tratta uno di uno dei problemi a cui bisogna dedicare più attenzione vorrei fare un commento è vero ok
Stiamo abbiamo bisogno di un quadro giuridico universale per controllare l'uso di questa tecnologia provare far presente al pubblico che inevitabilmente il quadro giuridico viene dopo perché altrimenti il legislatore dovrebbe essere capace di prevedere il futuro di prevedere lo sviluppo futuro non soltanto nel senso specifico
Ma di un intero quo campo tecnologico in cui possono essere fatte scoperte diverse inevitabilmente il quadro giuridico viene dopo e questo è un problema che non riguarda soltanto la genetica ma tutti i nuovi campi di ricerca o di di studio
Vorrei chiedere
Al professor Jolanda incremento di
Dieci che cosa pensa su questo problema forse si può anche presentare per cortesia di RC qual è il suo ruolo perché lei siamo per questo problema io mi chiamo all'Under onestamente sono svedese se sono professore di biologia molecolare
Ci sono alcune cose che vorrei dire la popolazione scandinave
Generalmente hanno un beau un buon sistema sanitario ci sono dei registri degli archivi tenuti bene
Iniziative come quella del dottor Stefansson
Suo illecito il seguito iniziative simile a quella descritta dal dottor Stefan sono sono sono in fase di progetto anche in Svezia
Ci sono dati sulla popolazione che vengono raccolte
La raccolta di campioni di prelievi da pazienti
Di dati sulle malattie considerata una risorsa che finora è stata sfruttata in maniera limitata una delle prospettive
Uno dei punti di vista e che questo sia una occasione di risolvere problemi sanitari medici che non dobbiamo perdere non bisogna privarsi della possibilità di fare degli studi epidemiologici di questo tipo anche da con considerazione dell'aspetto genetico
Personalmente e il mio lavoro
Non riguarda tanto
Nelle negli studi di epidemiologia genetica quanto piuttosto la fornitura degli strumenti per questi studi
Bisogna prendere in considerazione il fatto
Che mentre la raccolta di dati sanitari generali
No proceduto a ritmo costante
Ci sono stati degli ultimi anni degli sviluppi velocissimi e probabilmente questo continuerà negli anni negli anni prossimi a mano a mano che regge si riduce il costo dei test genetici è per prevedibile uno sviluppo sempre più veloce
E noi
Non
Non parlo
Non questo non significa che pensiamo che i fattori genetici abbiano più importanza di prima nello sviluppo delle malattie è una questione di proporzione tra le informazioni che si hanno a disposizione
Ed è per questo che era socia così tanto più interessa sull'aspetto genetico
Come ha detto il dottor Stefansson è il il fatto che come nelle metodologie e genetiche costa costino meno adesso
Influenza era il tipo di dati che verranno raccolti a livello di popolazione poi c'è anche la questione dell'applicazione alle individuo di queste informazioni la diagnostica prenatale per esempio per le malattie mono igienica in cui il e il potere predittivo è alto secondo me con i fattori genetici che vengono caratterizzati adesso
Ci saranno
Ci saranno meno probabilità di studiare queste malattie prima della
Nasci tra e si raccoglieranno più date invece sulle malattie che salvano più tardi per quanto riguarda analisi genetica Point
No soltanto stiamo imparando molto sulla a variazioni genetiche ma anche sulle correlazioni delle varianze con le malattie genetiche
E gli studi genetici vengono usati verranno usati per gestire in maniera diversa la sanità
Poi c'è la questione dell'analisi dell'espressione Jenny
Chi è mica che ci può dare una prospettiva una valutazione dello stato di salute di uno individua è una questione questa che può essere disc controversa perché di solito queste analisi
Non riguardano
Differenze genetiche tra un individuo e l'altro Hammarby piuttosto i fattori genetici che sono espressi in maniera più accentuata indeterminate condizione
E che vengono usate come parametro per la la valutazione della lo stato di malattia appunto vorrei sottolineare qualcosa che implicitamente è già stato detto
Ho ipotizzato diretto a tutti gli oratori ma che forse varrebbe la pena dis di spiegare un po'meglio
Cioè dieci anni fa quando il Progetto genoma umano ha avuto inizio l'obiettivo principale effettivamente era quello di avere una rappresentazione di un paradigma
Di avere un compendio di quello che sarebbe potuto essere la struttura umana dei geni e quali dove siano i le le relative funzioni però di RAI che
C'è stata una spinta tale nello sviluppo tecnologico che effettivamente spostato gli obiettivi originari del Progetto genoma umano senza parlare in modo specifico della tecnologia
Per esempio la tecnologia di macro Highway per il DNA alla micro spento e spettroscopia eccetera stanno effettivamente
Permettendo di fare cose come presento e di catalogare la variabilità umana del genoma
La variabilità del genoma umano e questo sta propria venendo proprio in questi giorni in questi mesi è stare riformando proprio dando nuova spetta la genetica umana quindi sono perfettamente d'accordo con il dottor Stefan sono quando dice
Che che la legislazione sarà per forza indietro rispetto a questi sviluppi tecnologici proprio perché lo sviluppo tecnologico sta andando avanti da un tale velocità a velocità supersonica
Vorrei fare un breve commento che riguarda proprio questo aspetto di grossi studi sulle popolazioni partendo dalla considerazione sulla quale ero perfettamente d'accordo con il dottor Stefansson
Che cioè
La legislazione lei regolamenti le leggi eccetera e ci saranno ma ovviamente dovranno venire dopo
Saranno indietro rispetto all'esperienza ottenuta con questi grossi studi di popolazione ovviamente la prospettiva di come verrà o il modo in cui si utilizzerà l'informazione dipenderà ovviamente anche dalla natura
E ma anche dagli attori dagli scienziati coinvolti
E ovviamente dagli degli istituti che
Conducono questi studi temi riferisca in modo particolare ad uno studio molto potente che è iniziato in Oropa dieci anni fa
Dall'International Agency for Research Alcan serali onice all'Istituto nazionale per la ricerca sul cancro Allione dove io ho lavorato ossa
E grazie a investimenti formidabili e sforzi fondi incredibili sono stati raccolti campioni biologici
Da quattrocentoventi mila persona quasi cinque mila euro ok grazie anche ai finanziamenti notevoli della Comunità europea
E questi campioni non solo sono stati analizzati esaminati per
Per la per quanto riguarda la situazione della salute si è fatta un'attenzione particolare alla raccolta di vita dello stile di vita stili no di dietetici eccetera
Però adesso a Lionardo chiamo proprio tutto a queste norme banca dati e ci sono altri sedici centri europei che partecipano in nove diversi paesi europei ci sono adesso dei campioni di sangue
Che devono essere che stanno aspettando di essere analizzati secondo le tecniche genetiche ovviamente si tratta di un grosso studio epidemiologico nato dieci anni fa ma ora che abbiamo a disposizione una buona tecnologia genetica possiamo cominciare a rivedere questi campioni sotto quest'aspetto
E quello che è stato detto è essenzialmente molto interessante
E noi diciamo ci sia ci troviamo adesso è una specie di concorrenza scientifica per raggiungere quello che il dottor Stefan sono e molti altri scienziati stanno cercando di fare cioè di fare dei grossi studi a livello della popolazione e
E proprio e
E secondo me è il modo in cui questo questo studio è stato affrontato in Islanda è stato è stato estremamente democratico quello che mi disturba un po'non mi riferisco più all'Islanda in particolare che mi disturba un po'anche in Europa in particolare si parla delle riunione dei meeting nei quali ci sono degli studi che sono finanziati dalle aziende private e non più dai Paesi e non sto a parlando di da alcuna differenza da un punto di vista qualitativo oggi per quanto riguarda gli studi che vengono fatti dai grossi istituti pubblici oppure come larga etc o l'OMS eccetera
O dalle aziende private ma
Quindi
Quindi per statuto le grosse organizzazioni internazionale devono comunicare liberamente i risultati gli esiti di queste grosse ricerche
Queste del resto è questa ricerca quest'informazione deve essere diffusa all'interno della comunità scientifica mentre d'altro canto i non mi sto riferendo a nessuno studio specifico ma ci sono già stati dei casi in cui gli scienziati si riferiscono a studi su campioni della popolazione o su porzioni della Genova del genoma che non sono stati ancora identificato suca o sui geni del cancro che non sono ancora ben identificati
E l'italiano di risultati meravigliosi senza buttar via assolutamente delle indicazioni di quello di quello che potrà successi succede nei prossimi tre o sei mesi
Cioè in termini pratici e la cosa disturba moltissimo per esempio per quanto riguarda si sta parlando per esempio di una Gene del cancro della prostata e c'è ci dicono che tra un po'si troverà questo gene eccetera ma poi alla fine non si succede tutto questo
Ovviamente ci sono degli interessi commerciali dietro a questo tipo di scoperta ma questa il modo di procedere penso proprio di no penso che sia necessaria la comunicazione scientifica ma il grosso dilemma è proprio la proprietà intellettuale
E il agli interessi commerciali di ha agenzie pubbliche o di TA avido di enti private e poi la diffusione della conoscenza scientifica
Vorrei rispondere a questa sfida a questo punto sono perfettamente d'accordo con la il sul fatto che sia estremamente importante comunicare i risultati della ricerca è estremamente importante
Che vigili se ci sono delle persone che per qualsiasi motivo no si tengono per sé queste informazione
Proprio per motivi concorrenziali è vero questo succede e questo succede non solo in questo settore
Che però può succedere anche proprio nella ricerca genetica dove una conoscenza vi può dare effettivamente un grosso vantaggio concorrenziale
Però direi che la gloria accademica a volte gioca un ruolo altrettanto importante di quelle che sono diciamo invece ad interessi economici
E ci sono effettivamente delle persone che non pubblicano istantaneamente proprio per tenersi per sé la gloria della scoperta io sono perfettamente d'accordo con lei
E vorrei però comunque
Dire quello che io penso in molti casi
Penso che le aziende che si tengono per sé dati come queste informazioni come questi per periodi più lunghi di tempo effettivamente il motivo è che non ce li hanno questi dati ma questa è la mia opinione personale ovviamente
E non voglio assolutamente cercare di convincerla di che sia vera questa mia convinzione ma c'è qualcosa che mi fa pensare che ci sia qualcosa che non funzione perché ci vuole un anno due anni a per fare tutto una pratica a periodi di brevetti
Penso che effettivamente forse il motivo per cui tante volte le formazioni non vengono date proprio perché non ce ne sono di informazioni veramente valide un'altra cosa però bisogna tenere conto come già detto precedentemente
Il della pubblicazione istantanea di queste informazione serve alla comunità scientifica perché dalla conoscenza nascerà altra conoscente questo porterà dei vantaggi alla parte ai pazienti
Però
Vera bisogna dire anche che
E sono sono essenziale attualmente le agende farmaci a ottica nello sviluppo del dei nuovi farmaci
Che
Peppe e quindi con suoni molto importante lo sviluppo delle nuove delle no dei nuovi farmaci
E se non ci fossero effettivamente edile i brevetti forse non parteciperebbero a questi studi a queste cose perché non ci sarebbe l'incentivo economico e molto interessanti sono molto interessanti tutti questi punti che state sollevando il vero che sì sì diffondono i risultati ovviamente bisogna anche spiegare come ci si è arrivati a questi risultati spesso e bisogna presentare divulgare i propri mezzi
Piedi in un modo che è leggibile da tutti in modo che tutti gli altri possono riprodurre gli stessi risultati
Qui abbiamo dei rappresentanti di illustri riviste scientifiche che forse qualcuno di voi vuole fare dei commenti a questo proposito però questa ovviamente a un punto centralissimo
Effettivamente
Se io interpreto giustamente l'intervento del professor Romeo effettivamente queste qualcosa quali noi non possiamo rinunciare perché se i risultati vengono presentati in un incontro scientifico in modo tale in cui non vengono date dati dettagli sui geni di cui si sta parlando per esempio
Forse è questa
E questo è un modo che potrebbe essere molto più ha dato da un imbonitore che sta vendendo dei prodotti qualsiasi ma certo non da parte di uno scienziato che si sta ma che sta parlando ad un pubblico di scienziati
Mi ha sorpreso molto l'affermazione
Non so se ho capito bene e dice che a membri della comunità islandese
Vanno continuano ad avere il diritto di trarre informazioni da queste banche dati e penso che sia molto importante questo non sa se qui si sta ci si sta riferendo ad individui a gruppi alla comunità in generale
Io potrei vedere infatti uno scenario in cui questo potrebbe creare un problema e proprio per il fatto che che si può avere questa banca dati
Il il database diventa instabile in questo caso e se questo succede
Secondo lei non ci saranno delle pressioni sociali per esempio per proprio perché il Paese nel in generale guadagna da questa banca dati
Io non ho detto
Che possono ti tirar fuori delle formazioni dalla banca andati ma ho detto che effettivamente a un certo punto possono decidere di ritirarsi dalla banca dati
Però lui la banca dati
La è progettate in maniera tale che nessuno in singolo individuo può effettivamente ottenere delle informazioni a livello individuale né si possono trae informazioni sugli i singoli individui
Penso che Cis è stata fatta anche unica un'indagine è stata fatto un sondaggio per sapere appunto questo spunto questo punto sulla qual era l'opinione della della popolazione
Però non mi sembra che sia un aspetto che può preoccupare
Perché comunque c'è una forte supporto proprio dall'opinione pubblica la prigione pubblica effettivamente appoggia tutti questi aspetti
Adesso abbiamo ancora dieci minuti per concludere ci sono delle altre domande io una domanda per il professor Stefansson vorrei sapere se lei ha cercato di tenera e pubblico questa banca dati per esempio l'esempio del centro sul cancro di Lione molto interessante secondo me perché ci sono molti altri grossi progetti come il vostro
Effettivamente i risultati di questi progetti l'intenzione era di tenerli e di tenere pubblico di pubblico dominio
Innanzitutto abbiamo cercato prima di Preare un istituto pubblico piuttosto che
Fare un'agenda private però non ce l'ho fatta trovare i fondi però adesso direi che sono contento di aver creato un azienda privata piuttosto che un istituto
Perché verrà utilizzata per creare posti di valori creare valore aggiunto Heaney posti di lavoro e crea e aumentare valore aggiunto di produrre qualcosa in in islandese
E
Quindi l'obiettivo esplicito definito o parte importanti dell'obiettiva e proprio dir renderla un'azienda che fa profitto a scopo di lucro
E queste molti importanti in una società dove finora l'industria molto monolitica vorrei adesso sentire un attimino l'opinione del dottor Vingiani
Vingiani del direttore dell'Assobiotec
Se per favore può venire qua nodo che tutti la possano sentire
Parlerò italiano quindi chi ha bisogno il cuffie se ne serva
Vengerov professa aguzze
Ha letto sente organizer salute meriti membro a fa anche uan messe insieme
Alla società civile quindi un ringraziamento particolare al professor Romeo per aver voluto organizzare questo open day cui ha messo insieme scienziati ricercatori esperti di diritto bioeticisti e società civile
Non è facile ovviamente fare un intervento a quest'ora quando il dibattito mostrava anche una una una certa
Differenza di opinioni
Il mio non sarà un intervento come quelli di coloro che mi hanno preceduto non è un non ho Gasperi Enza particolare
Da presentare voglio solo fare dinanzi a voi proprio collegandomi a all'ultima parte del dibattito alcune considerazioni considerazioni innanzitutto sul brevetto
Più di una volta questo questo termine ricorso nella mattinata
Quindi probabilmente è uno dei temi che attraversato le esperienze di ciascuno dei relatori di stamattina
Beh io dico subito senza senza nessun problema
Il brevetto non appartiene assolutamente al diritto naturale
Non vi è nessuna legge naturale che impone o semplicemente chi chiede che una società sì sì diamo break si dia una una legislazione sul brevetto
Meno che mai esistono delle considerazioni di filosofia del diritto per cui un brevetto deve far parte di un ordinamento giuridico ci sono delle convenzione il brevetto è per l'appunto una convenzione
Convenzioni che hanno verificato nel tempo che il brevetto come forma di tutela della proprietà intellettuale e quello strumento che consente a chi fa ricerca agli scienziati e tecnologi di finalizzare il proprio lavoro verso qualcosa che consenta loro di a vere un rito no perché sia poi messo a beneficio dell'intera società
Dicevo il brevetto non appartiene al diritto naturale è vi sono considerazioni di filosofia del diritto che lo impongono
Però
Una prima traccia di brevetto già la ritroviamo nella legislazione della Repubblica di Venezia
Di prima alle multinazionali americane sono arrivati i brevetti ed erano allora della Repubblica di Venezia
Perché la Repubblica di Venezia aveva individuato nel brevetto quello strumento che consentiva ai propri inventori ai viaggiatori che frequentavano Venezia
Di applicare lì le loro intenzioni a beneficio dell'intera società
Vedete un altro degli elementi del brevetto
Di quegli elementi che sono rimasti e fa parte di qualunque convenzione sul brevetto
La descrizione dello stesso un brevetto si riesce ad ottenere quando si descrive esattamente come riprodurre un prodotto Processo quindi si danno notorietà attraverso il brevetto al prodotto o al processo
E questo è un modo per rendere la società partecipe e i benefici del brevetto io su questo evidentemente devo segnalare la mia Piffer Renza di opinioni con quanto al petto il professor Romeo il predetto il riconoscimento della proprietà intellettuale sono uno dei metodi attraverso cui non si nasconde
Ciò che si è ricercato ma si rende pubblico ciò che si è ricercato
Io ricordo a tutti voi che in assenza di brevetto
Ciò che resta per tutelare gli investimenti fatti per la ricerca è semplicemente il segreto industriale o il segreto accademico come diceva prima del professor Sen insomma io concordo con loro
Quando non c'è predetto c'è segretezza faccio un esempio che credo sia noto molti di voi
Voi sapete che allungo si è dibattuto in Europa negli Stati Uniti nel nostro Paese
Sulla brevettabilità o meno degli organismi viventi in particolare dei microrganismi che consentivano la produzione degli antibiotici
Questa è una discussione che si è conclusa intorno alla fine degli anni Settanta riconoscendo evidentemente la brevettabilità
A certe condizioni adesso non entro nel merito non compete a me evidentemente fare una una una lezione sulla proprietà intellettuale dico semplicemente che prima di questo momento
Negli anni Quaranta negli anni Cinquanta quanto già era nata la storia degli antibiotici gli antibiotici appartenevano a un numero ridottissimo di aziende si chiamavano Faiza M. si chiamavano Lilli
Adesso invece grazie al brevetto abbiamo avuto una moltiplicazione dei realtà industriali che lavorano corda miglioramenti di processo sugli antibiotici e l'Italia un Paese in cui l'ottanta per cento dell'industria che produce materie prime farmaceutiche
Esporta nel mondo
Volevo concludere con una riflessione è una riflessione che mi dia deriva da una frase del professor Stefano Zoff questa osservazione ci ha detto
Guardate che quando gli islandesi hanno accettato il mio Progetto badando semplicemente accettato una ricerca di qualità
Hanno cerca hanno accettato l'idea che si facesse che si creasse Unindustria quadrate e questo è molto importante
Dieci anni fa con il muro di Berlino una realtà quella dell'Unione Sovietica si è sgretolata era una realtà ovviamente non entro nel merito di quell'esperienza ma era una realtà
Che pure ha fatto conoscere importanti
Progetti viri circa c'erano addirittura delle dei dei centri di eccellenza in cui la ricerche era ottima
Che cosa è mancata in quella società e mancata la possibilità di trasferire attraverso un processo di industrializzazione i benefici della ricerca nella società civile e questo è il compito dell'industria l'industria il compito e trasferite la ricerca l'ottima ricerca di base che si fanno in centri pubblici dei centri di ricerca pubblici cioè verso la società civile
Se la ricerca fosse unicamente ricerca pubblica ricerca accademica oltre a poter contare su circa il trenta per cento di quelle che sono le risorse
Chi oggi vengono investiti in ricerca quindi con i relativi l'aria relativa diminuzione dei benefici avremo una ricerca scollegata slegata dalla società civile i benefici ben più con maggior difficoltà arriverei però alla società civile
Ecco io concludo il mio intervento anche per per per motivi agli atenei di tempo ricordando semplicemente questo
L'episodio dei tre del del degli antibiotici quello che è accaduto in altre realtà ci fanno dire chiese vogliamo da per incentivare la ricerca da però vere tra il ferimento
Dei benefici della ricerca della società civile sviluppare nella società civile civile crescita e occupazione dobbiamo trovare il modo di restituire i benefici a chi ha investito grazie
E anche vere minacce provinciale solo ai finlandesi inoltre qui c'è il cross section pure Ariane nelle torrette è un Giovanni Romeo quindi una diverso se tecniche le strane cinque articolo Francia e nel mille starter ricompensa Amex esce e tu approccia
Questa sessione pomeridiana
Prego
Tutti di accomodarsi
Siamo ancora qualche secondo di tempo
Questa sessione pomeridiana
Benvenuti a tutti in primo luogo questa sessione pomeridiana e dedicato al tema scottante
Genetica invidia io in particolare o una missione impossibile che quella di sostituire Cinzia Caporale che una donna una bioetica e una ottima giornalista io come si vede non sono don non sono bioetico
E non sono neppure un ottimo giornalista però qualche difficoltà a sostituirlo
Per cui insomma cercherò di limitarmi lo stretto indispensabile che è quello di dare la parola ad una serie
Di persone che hanno cosa estremamente interessanti da dirci su questo argomento e io direi di cominciare con una persona che abbiamo già imparato a conoscere questa mattina il professor Adriano Aguzzi dell'università di Zurigo
E se non vado errato è accompagnato da un gruppo di giornalisti i nostri colleghi della Confederazione che ci illustreranno come invidia
Hanno affrontato quella tensione piuttosto grosso che c'è stata nella comunità nella Confederazione elvetica in merito allora dibattito e al referendum sulla ricerca biotecnologica la parola da Adriano Aguzzi
Grazie dunque secondo me siccome il riassunto l'altro di quello che vuole dire in italiano preferirei parlare l'inglese non era già insomma abbiamo entrambi entrambe le lingue soul sui sui greci Irish Flack su chi più sesto livello di professionale Riba inevitabili Barrios
Accanto offre mai Experience cui Biological Sciences Societé Inter Frame nostro escalation preferisca
Che ha avuto luogo l'anno scorso in Svizzera
Come come voi ben tutti senz'altro sapete vedere tutti sensato sapete recente biologiche in Svizzera si sono trovati di fronte ad una minaccia veramente fenomenale e infatti il referendum l'obiettivo del referendum
Qui era si interessava della ricerca genetica e di molte altre cose questa era l'argomento che si discuteva adesso vorrei darvi dell'informazione un po'di basi su cui tutto quanto è successo la prima cosa di cui ci si deve rendere conto che questo tipo di processo decisionale specifico è molto particolare della Svizzera perché la Svizzera a praticamente una democrazia Diretta onnipresente
Per me quando per la prima volta sono arrivata a Zurigo tredici anni fa era quasi impossibile crede re che una società così avanzata come quella svizzera potesse effettivamente funzionare
Con un sistema decisionale sul che avrebbe deciso qualsiasi cosa e tutte veniva confermata dai referendum e il Papa tramite la democrazia diretta al massimo devo dire però che specialmente dopo quello che è successo con il referendum della Svizzera sul ingegneria genetica
Ho praticamente cambiato idea cioè penso ora che questo s'sia un sistema estremamente efficiente e democratico di riottenere il consenso all'interno della società anche su argomenti estremamente complesse
Ritengo inoltre
Che
Che proprio all'inizio della campagna dell'ingegneria genetica in Svizzera
Sì c'era al PAC la paura
Che il pubblico in generale non sarebbe riuscito affettivamente accogliere il tema il nocciolo della questione invece penso che quello che effettivamente Successo e di questo vi diventerà un pochino nei dettagli
è proprio il contrario di questa paura cioè grazie alla comunicazione una comunicazione ovviamente bidirezionale tra gli scienziati e il pubblico tutti sono sono stati e saranno in grado di dare un giudizio
Quindi in questa campagna in questo dibattito che è andata avanti nel novantasette nel novantotto ha avuto effettivamente un impatto enorme
Sul modo in cui gli scienziati interagiscono sulla società in generale però allo stesso tempo direi che è riuscito a far vedere gli aspetti migliori di una società estremamente dinamica molto aperta
è di un sistema democratico di questo tipo
Quindi se io dovessi confrontare la nostra esperienza con quello che è successo in altri paesi vicini
Direi che il dibattito in Svizzera è stato molto più profondo è stato molto più differenziato rispetto a quello che è successo in Germania per esempio dove delle Commissioni parlamentari e con alcuni Esperti da una parte e dall'altra
Hanno effettivamente guidato il dibattito terrà un certo periodo di tempo perno abbandonato il campo eccetera mentre invece in Svizzera direi che c'è stata proprio la partecipazione generale di tutta la popolazione allo stesso tempo però non devo nascondermi che per noi come ricercatore questo è stato un periodo estremamente stressante
Perché
Anche se i propositori di queste io i propri iniziatori di questo referendum
Se se avessero avuto la la meglio sarebbe sessista rade veramente creato dei grossissimi problemi proprio di tutto il sistema scientifico economico del Paese
Quindi io penso che questo tipo di discorso all'interno della società rappresenta una componente essenziale del lavoro scientifico
E che innanzitutto non possiamo delegarlo dobbiamo dire che all'inizio della campagna
Si diceva sì glieli sceglie scienziati debbano continuare con loro lavora e poi ci devono essere funzionali pubbliche che che si occupino della comunicazione col pubblico però è in poche settimane se ci si è resi conto che questa non era il modo di operare non avrebbe funzionato questo sistema però adesso tornando ai fatti
I promotori del cosiddetto di cosiddette iniziativa della protezione genetica
E qui infatti si tratta proprio di un'iniziativa di portare un cambiamento alla legge sul sul e di portare un cambiamento proprio
Al a livello costituzionale quindi l'obiettivo principale era quello di evitare gli eccessi e gli abusi della tecnologia genetica
E penso proprio in tutti i miei colleghi siano d'accordo su questo queste estremamente importante ed è comunque una proposizione estrema mente lodevole
Però questo come si è tradotto in pratica l'iniziativa
Voleva vietare completamente la produzione di organismi
Modificati geneticamente e questo è Segni e per questo si intendeva il mai sì il granturco modificato geneticamente ma anche la Drosophila eccetera e altri organismi
Come per esempio determinati tipi di di farmi
Di fermi va io e di di Drosophilidae come dicevo prima il terzo quindi il primo obiettivo era proprio quello di io di vietare la produzione
E la trasmissione di organismi modificati geneticamente questo ovviamente ha avuto un'opposizione molto forte da parte da comunità scientifica il secondo obiettivo era quello di vietare il i brevetti sugli animali viventi
Forse effettivamente in questo caso la la comunità scientifica non ha preso una una posizione così forte così rigida su questo secondo aspetto ma di questo di questo comunque poi parlerò in seguito più nei dettagli però il risultato
Di queste sta di questa violino di questo divieto così completo ha portato ad una mobilitazione incredibile una grande solidarietà tre ricercatori e anche in tramite sistemi abbastanza in convenzione non convenzionali per esempio addirittura licenziati hanno dimostrato fatto dimostrazione nelle strade con degli striscioni eccetera
E i professori universitari scienziati ovviamente di solito non è che scendono in strada dimostrare stata praticamente la prima volta che è successo questo
E mi sembrava addirittura che alcuni dei miei colleghi stessero per avere un infarto addirittura persona abbia fatto tutto questi siamo scesi in strada ci siamo battuti
In
In modo particolare da un punto di vista della scienza di base c'era qualcosa che mi irritava in modo particolare a proposito di questa iniziativa e cioè
Ci e questa iniziativa lasciava una specie di Uscita di sicurezza cioè il Sic c'era un divieto completo degli animali transgenici però per esempio
Si sarebbe potuto continuare a fare un processo di Genie ricombinanti di genetica ricombinanti purché si potesse nei batteri generi comitati Cominati né i batteri purché si potesse dimostrare a priori l'utilità di questo tipo di esperimenti però è un tipo questo tipo di esperimenti che non dovrebbero estere finanziati da delle agenzie perché
Quando si decide
Perché praticamente di solito si decide di scoprire cose nuove non di confermare quello che già si sa quindi era una cosa assurda
Quindi
Se effettivamente se questa iniziativa avesse ottenuto l'apporto l'appoggio di tutta la popolazione ovviamente si sarebbero avute delle grossi problemi a livello di leadership della comunità scientifica Svizzera
Il punto è che questo attacco alla biologia moderna non veniva da fonti esterne era piuttosto una rivolta di Palazzo in affetti in molti dei proponenti erano proprio dei chimici dei c'erano anche dei fisici
Medici
E il centro di tutta l'attività era quasi lei a che è proprio Lalla la sede diciamo la città principale della dell'industria chimica
Dove ci sono anche i più grossi centri di ricerca in Svizzera poi c'è stato un altro punto importante
Che ci ha spinto a ripensare di cosa si stesse effettivamente trattando per esempio gli artisti stavano s'erano solidali con questa iniziativa e addirittura altri professori universitari nel delle delle facoltà più umanistica anche se devo dire erano molto poco
Questi tutti questi eventi effettivamente ci hanno spinto a cercare un dialogo diretto con la popolazione e come ho detto precedentemente di c'hanno ci hanno convinto che noi ricercatore dovevamo prendere in mano la situazione andare in strada parlare la gente
E fare interviste eccetera
E questo sarebbe stato l'unico modo per riacquistare un un certo livello di credibilità poi come sono andate le cose penso lo sappiate tutti
Il il lei i sondaggi all'inizio erano molto negative all'inizio di questa campagna alla fine del mille novecentonovantasette sembrava infatti che non ce l'avremmo fatto che non ce l'avremmo fatto a vai vitali che vi potessi potesse potesse vincere questo referendum però negli ultimi mesi proprio prima
Del voto
C'è stata un'attività fortissima nei confronti dell'opinione pubblica da parte degli scienziati è risultato di queste è stato che al momento del voto i due terzi della popolazione
Ha votato a contro contro l'iniziativa ha rifiutato l'iniziativa e questo vi fa vedere innanzitutto che il pubblico in generale effettivamente può essere convinto con tramite argomentazioni logiche e poi ci fa ci ha fatto vedere che la popolazione in genere è matura per decidere su argomenti di questo tipo penso ora che ci troviamo attualmente in una posizione molto buona
Perché forse ricca con l'eccezione dell'Islanda direi
Che la Svizzera è l'unico Paese nel quale esista un consenso legittimo una legittimazione generale da parte della maggioranza della popolazione nei confronti della ricerca genetica
Ovviamente non non non dobbiamo compiacersi troppo della nostra situazione attuale non dobbiamo dormire sugli allori dobbiamo continuare a lavorare e
Ora abbiamo questa slancio ovviamente quindi è molto importante che noi continuiamo a lavorare in questo senso con questo slancio attuale quindi cerchiamo di promuovere questo dialogo
E a questo punto vorrei parlare e criticare un pochino anche i media perché l'anno scorso fra mente si trattava dell'argomento numero uno nei media
A svizzere ovviamente c'era una fortissima copertura un fortissimo interesse da parte del dei media nei confronti dell'ingegneria genetica della scienza genetica
Perché ovviamente era una cosa è notizia che si vendeva molto
Era un argomento effettivamente molto molto di moda poi poi ovviamente subito dopo la votazione l'interesse in questi argomenti è precipitato sempre più più volte siamo stati accusati di non esserci mai interessate informare debitamente il pubblico di quello che stavamo facendo e che d'improvviso l'anno scorso proprio perché eravamo minacciati ci sentivamo minacciate siamo finalmente andate ad informare il pubblico a questo vorrei rispondere che sulla base della mia esperienza è vero solo in parte si c'è una parte di verità in questa massoni solo relativo il la il punto è che gli sforzi da parte degli scienziati di a parlare al pubblico non sono stati però corrisposti da parte della dei media con una grande accomuna buona accettazione
Quindi alla fin fine direi che se noi rinunciamo a questo dialogo noi perderemo tutti o quelli che sono i progressi che abbiamo tenuto in Svizzera e che non sono per nulla e che sono grossi grossi progressi
I infatti l'interesse di tutti gli argomenti che hanno che fare con la genetica nel pubblico è aumentato moltissimo non sappiamo dai sondaggi all'inizio della campagna che molti dei nostri corpi cioè concittadini sapevano molto poco della sfugge sulla genetica divisi il il se il sessanta per cento per esempio dei dei dei degli svizzeri anche dei tedeschi pensavano che i i i pomodori normali non avessero dei geni non contenessero dei geni e invece è successo durante la campagna una cosa molto interessante sono stato per esempio con il professore
Professore di zoologia Zurigo e siamo andati in strada e abbiamo distribuito dei dei piani in dei volantini alla popolazione
Le
Abbiamo cercato appunto di promuove la discussione le persone venivano da noi e ci chiedevano ma allora cosa sono questi topi transgenici
Ma questo cosa vuol dire che dovrebbe imitare Laila patologie la malattia di Alzheimer però
Effettivamente non riproduce proprio tutti gli aspetti della malattia eccetera e quest'estate veramente un'esperienza molto interessante perché ci trovavamo di fronte ad un pubblico molto ben informato che ci faceva delle domande molto specifiche
Che effettivamente mettevano in dubbio proprio il contenuti stessi del tipo di scienza che stavamo facendo e queste erano tipi di domande che erano impensabili prima di tutto qui di tutti questi avvenimenti quindi direi quasi che in Svizzera possiamo essere quasi galattici diciamo ai proponenti di questa iniziativa perché molto diverso diversamente a quelle che erano all'inizio intenzioni iniziali
Il risultato di tutta questa iniziativa è stato proprio una migliore visibilità della scienza biologica all'interno del Paese c'è stato un aumento di questa visibilità
Ma anche la comprensione da parte del pubblico di quali sono gli obiettivi quali sono i metodi
Della scienza
Tutta questa sensibilità è aumentata moltissimo quindi direi che potrei quasi essere grato proprio agli iniziatori di questa della referendum ovviamente se mi avessi fatto mi aveste chiesto che cosa ne pensa Bonanno fa non avrei certo detto questo però dopotutto direi che alla fin fine non possiamo dimenticare che questa iniziativa era chiamata iniziativa per la protezione dell'igiene
E la protezione del jet qualcosa di positivo di importante
E nessuno dubita era ebbe che la protezione del gene è una cosa estremamente importante viene prima di tutto perché i geni rappresentano il nostro bene più di maggior valore quindi come possiamo proteggere i geni
La mia risposta questa iniziativa e che per proteggere i geni innanzitutto li dobbiamo conoscere i dobbiamo studiare e quindi gli scienziati i biologi sono è veramente liberi protettori dei geni
Quindi un anno dopo dal volto e dal successo
Perché che secondo me rappresenta proprio il successo della scienza noi dovremmo riflettere e ripensare a quello che è successo
E dovremmo poi attenerci al principio che non ne tramite le ignorante ma attraverso il dialogo e l'informazione che si possono evitare i gli eventuali eccessi e abusi della scienza genetica
E dello SDI la tecnologia cinetica e il pubblico ha avuto fiducia in noi e a questo punto non li dobbiamo deludere per questo motivo dobbiamo continuare a ad andare avanti nella nostra opera di educazione di di informazione
E dobbiamo anche renderci conto
E gli scienziati si devono rendere in in e conto che l'informazione altrettanto importante del loro lavoro scientifico quotidiano
E se noi continuiamo a portare avanti questi cui tutti questi due compiti con la stessa a serietà continueremo ad avere l'appoggio di tutto il pubblico
Presso la Guzzi invece ha tenuto a una splendida relazione su questo sorta di esperimento di democrazia di democrazia genetica che si è tenuto in Svizzera ora come in ogni il problema qui ogni fatto democratico
Uno dei fondamenti diciamo della del processo democratico il ruolo che hanno in questo processo i mezzi di comunicazione di massa cioè il mezzi attraverso cui l'opinione pubblica
A modo di formarsi e di esprimersi per cui darei la parola alla collega abbia Trichet Pellegrini perché ci dica lei qual è stato il ruolo dei media a suo parere diciamo in Svizzera
Durante questo processo
Un attimo però devo fare coi avviso a tutti i miei colleghi che interverranno che hanno solo ed unicamente cinque minuti di tempo per cui vi prego di fare uno sforzo di sintesi che dovrebbe essere patrimonio della nostra professione grazie
File mezze svela i soldi cosa ecco ciò che alza dal disse sa
Animo sto a quanto sopra l'altro balzo media Picos indizi tra i soci
La questione noi cerchiamo di informare le persone su sui vari argomenti è questo lavoro è stato fatto in generalmente in generale in Svizzera onestà per quanto riguarda le critiche sul modo in cui le informazioni sono state preparate dopo il referendum il referendum noi riflettiamo il opinione pubblica cui è l'opinione pubblica ha accettato
Il referendum questa proposta e quindi è normale che dopo l'iniziativa ne abbiamo riflesso la opposizione della opinione pubblica
Brevemente poi ripassa raccontare quello che ha osservato durante la campagna per quanto riguarda la comunicazione trasmessa dagli scienziati è stato molto importante e molto interessante per me vedere come si comportano i centri nati durante un'emergenza
Va be'vi parlerò prima dell'aspetto positivo quello che ho notato di positivo anche alcuni scienziati sono davvero usciti dai laboratori come ha detto lei io li ho definito i militanti della genetica
Alcuni di questi hanno addirittura scoperto in questa occasione che la comunicazione può essere piacevole e hanno sul hanno smesso di criticare quei colleghi che da più tempo erano impegnate nella comunicazione con il pubblico mi è sembrato anche positivo perché se si erano create dell'associazione delle fondazioni con lo scopo di Contento continuare a facilitare il dialogo tra scienziati opinione pubblica
E poi Erminio completo debbo dire è diventato più facile dall'anno scorso a oggi incredibile quanto più facile adesso
Quanto è facile adesso parlare con gli scienziati mentre mentre prima era difficile o le segretarie non sono più tanto efficiente oppure le cose sono davvero cambiate in Svizzera e prima di parlare degli aspetti negativi della comunicazione vorrei dire che porta siamo che ho avuto modo di individuare te le categorie nel modo in cui gli esentati comunicare ci sono ai militanti Imam poi ce ne sono anche tanti che non sono affatto preoccupati del problema e della comunicazione per esempio i chimici
Il farmaco alloggi e i fisici
Non si sono mobilitati sono stati soprattutto i biologi molecolari e i medici agli altri scienziati hanno in generale percepito l'iniziativa come antiscientifica
E sarebbe stato bene se invece anche queste altre discipline fossero state coinvolte nella campagna poi c'è la categoria che definirei dei disperati i disperati erano quelli che dicevano
è talmente complicata questa cosa che non la possiamo spiegare all'opinione pubblica e quindi non facciamo niente e anche di questi c'erano molti
L'ultima categoria della mia
Classifica la l'ultima categoria quella dei degli eccessivamente ottimisti quelli che erano convinti che bastasse a spiegare
Perché la gente accettasse le
Le ricerche lavora Caveri ha fatto ciao ne ha sentiti tanti vi sentiate che erano convinti che bastasse spiega le cose per ottenere il consenso
Io sono quindi io un po'meno ottimista del professor Aguzzi perché penso
Che durante la campagna
Si è messa in evidenza alla la distanza tra i politici che hanno iniziato perché hanno preso l'iniziativa che l'hanno gestita da politici e quelli senza dati che sono rimasti scienziate che non hanno imparato a comunicare con i politici ancora adesso in Svizzera
Ma se ci sono delle decisioni politiche soglie organismi geneticamente modificati per esempio
Per l'uso
Quando bisogna prendere decisioni sulla diffusione nell'ambiente di questi organismi come è successo qualche settimana fa il la Successo credo bisogna prenderne visione l'autorizzazione non è stata data dall'autorità politica e certi scienziati si sono stupiti
Perché non si rendono conto che i politici non decidano soltanto in base a agli argomenti scientifici devono tener conto anche di altri fattori e questa è una cosa che non sempre gli scienziati capiscono
Ci sono degli scienziati Amici Miei che mi hanno chiesto consiglio su come cambiare questa situazione io
L'unica cosa che posso dire
Che ogni giorno dovrebbero passare un po'meno tempo e laboratorio un po'di più al bar a parlare con la gente grazie
Fine
Suo intervento allora adesso Donat seno
Darei la parola diciamo a dei colleghi italiani che probabilmente hanno un approccio diverso perché la storia del nostro Paese un po'più ecco con se possiamo dire complicata ecco
Do la parola a Patrizio Mulas che del Consiglio nazionale dell'ordine dei giornalisti
Farlo anche sempre come medico e come giornalista perché questa doppia funzione visto che la mia attività principale comunque rimane quella di essere medico anche se da tanti anni sono nell'ordine dei giornalisti e quindi come presidente della commissione cultura rendere che in questa sede
Che l'informazione giochi un ruolo fondamentale nella campo della salute lo sappiamo tutti oggi noi potremmo essere anche in tre o quattro qui se però una notizia importante viene poi riferita e poi viene incanalata attraverso i canali giusti e corretti potrebbero domani esserne a conoscenza milioni di persone
Questa è l'importanza dei mass media cioè non è l'importante il quanti si è quando si fa un convegno quando io faccio convegni di carattere medico mi premuro sempre che siano presenti i giornali locali le tv locali
Il risultato è sempre garantito perché c'è un ritorno quando ci si occupa di prevenzione il ritorno immediato
E il professor Aguzzi ha parlato ha spiegato cos'è successo in Svizzera ma pensate cosa sarebbe successo in Italia
Cioè io mi ci metto nei panni della stampa italiana pensate il caso Di Bella dolce sarebbe stata una gestione alla fine partitica
E non più etica
E corretta nei termini perché avrebbero prevalso altri temi e avrebbero portato a votare un referendum di questo tipo sulla base degli schieramenti politici partitici e non certo sulla base di quella che potrebbe essere la attinenza o meno l'importanza o meno di una ricerca pur se licenziati si mettono a parlare è a discutere e a riferire i risultati delle loro ricerche se non sono in grado di spiegare bene che cosa e il fine delle loro ricerche inutile io son d'accordo che sarà Guzzi
Quando dice che una parte del tempo deve essere dedicato a parlare a tenere informati a informare la gente su questo perché è inutile stare nel
Nel proprio studio chiusi a doppia mandata e poi tutto quello che si fa di importante non viene riferito oppure non viene riferito correttamente perché credo che se ci si mette a riferire bisogna anche saper riferire se uno non è tanto bravo da saper riferire deve fare in modo di avere un buon ufficio stampa che riesca a riportare in maniera piana chiara per chi deve poi fruire di queste notizie
Quindi il rischio maggiore e quello di una informazione non corretta
Che genere né cittadini dubbi timori e che in caso di referendum alla fine porti a un voto che non è quello che l'interesse della popolazione ma che nasconde altri interessi
C'è anche da dire che c'è un uso improprio di termini medici ridefinizioni che spesso non sono facilmente comprensibili
Il campo della ricerca in un settore delicato come quello del genoma
E ancora poco conosciuto tutto sommato al grande pubblico
Non mi tanto sui media si leggono frammenti di notizie oppure ultimamente si è parlato dei cibi transgenici
Professore ha parlato del dei dei topi transgenici è successo una un caso proprio per i cibi transgenici da poco
Il notevole interessa è che il mondo nel mondo d'informazione cioè per tutto quello che informazione sulla salute
Sulla benessere ricerca scienza malattia e cura delle malattie
Non lo vediamo tutti i giorni c'è un fiorire di riviste che trattano questi temi della salute i grandi quotidiani italiani offrono dei supplementi ad hoc destinati alla grande pubblico però questi temi non trovano sempre lo spazio adeguato spesso l'informazione non è corretta vuoi perché riportata male vuoi perché spesso anche il giornalista forse non si rivolge alle fonti giuste
E anche la scelta delle fonti cui rivolgersi è una cosa importante che spesso viene trascurata oggi abbiamo internet
Che è la nuova frontiera dell'informazione
Ma io ho provato a fare un girone rette così per vedere sul genoma cosa cioè B e siti italiani sono molto poveri sul genoma dicono ben poco
E allora se vogliamo allargare questo discorso a livello italiano cerchiamo di dare tutte le notizie utili nel sito italiano nei siti internazionali cercato siti americani c'è quale sono molti lavori
Qualche ab extra quando c'è il forte est e tutto cash o si paga oppure non si può avere neanche l'altra questo non è un modo di fornire notizie meno io non lo posso condividere
Se poi andiamo per a valutare i possibili campo di sviluppo delle ricerche in sul genoma in rapporto a malattie importanti quali diabete l'ipertensione l'infarto l'asma ieri c'era la giornata della salute e così via della del respiro libero
Ecco abbiamo la possibilità di coinvolgere veramente grosse fette di popolazione praticamente quasi tutti perché bene o male direttamente o indirettamente questi temi vanno investire quasi tutte le famiglie
E difficile che in una famiglia e non ci sia una di queste quattro malattie
E allora ci si rende conto di quanto possa essere importante lo è importante divulgare divulgare correttamente i progressi compiuti dalla scienza
Senza però usare quei toni miracoli spicci che purtroppo ogni tanto si è abituati a vedere se c'è una primo risultato in uno studio è inutile dire che abbiamo trovato il sistema per sconfiggere il cancro tale o quell'altro
Cerchiamo di stare con i piedi in terra questo quello che io chiedo ai colleghi giornalisti
Perché è importante dare anche il giusto rilievo puoi interrogativi di carattere giuridico etico deontologico che le ricerche scientifiche in particolare proprio con attengono al genoma umano
Porta quindi per il diritto alla privacy individuale noi anche come ordine giornalisti ne parliamo continuamente stiamo organizzando un convegno che faremo prevenuto una sapienza sul problema della privacy è il giornalismo l'informazione e la privacy
è un grosso problema se dovessimo attenerci Scrooge
Sono taglio rapidamente
E quindi diciamo che e di assoluto rilievo il ruolo dell'informazione scientifica è importante che i giornalisti siano formati che i medici siano formati perché anche i medici non sanno parlare la gran parte delle volte diffidiamo dei tuttologi ne vediamo tante in televisione che parlano con dovizia di tutto io non mi fido mai di uno che sa tutto di tutto
E poi credo che sia importante qui ecco che ritorna il mio ruolo di ordini sta il ruolo delle scuole di formazione il ruolo dell'ordine dei giornalisti attraverso le scuole riconosciute dall'ordine nella formazione dei giornalisti scientifici nella formazione dei giornalisti che parlano comunque di salute
Alla alla popolazione e quindi l'utilizzo delle scuole riconosciute per dei corsi di riqualificazione e di ulteriore preparazione approfondimento
Perché non vengano scritte delle cose che a volte sono illeggibili e quando sono leggibili magari non sono corrette nella forma e la notizia che che portano io a questo punto siccome non voglio andare oltre agli occhi grazie
Grazie
Paolo ha parlato della formazione di nuovi giornalisti scientifici preparati io dalla parola una giovane giornalista scientifica estremamente preparata molto ben formata Margherita Fronte
Buonasera
Io ho avuto molti spunti dalle discussioni Dini questa mattina e anche adesso in particolare vera acconti di quanto è successo in Svizzera e di quanto è successo in Islanda
Perché mi sembrano due ottimi esempi in cui gli scienziati hanno voluto fare arrivare al pubblico un'informazione corretta e questa informazione è arrivata
Un altro esempio di questo tipo che è successo due anni fa è quello della pecora Dolly perché voglio parlare di Doni perché ad anni di distanza si può a vedere effettivamente che cosa è rimasto nell'opinione pubblica di quell'episodio
Se adesso analizziamo sulle pagine dei giornali come si parla di clonazione ci rendiamo facilmente conto
Che gli interrogativi e vi diciamo i concetti che sono passati all'opinione pubblica sono sostanzialmente due e cioè sostanzialmente che la clonazione può servire a produrre farmaci oppure può essere una soluzione alternativa alla fecondazione assistita per le coppie sterili
Entrambi questi argomenti sono spesso visti con sospetto però sicuramente sui giornali la condanna non è unanime anzi si può facilmente verificare che la posizione piuttosto variegata
E diciamo le gli articoli che appaiono ancora oggi sono sostanzialmente corretti anche dal punto di vista scientifico
Si può quindi cercare quale può essere stata l'origine di c'è perché la il tema della colazione sia stato trattato tutto sommato abbastanza correttamente abbinate sensazionalismo e soprattutto iniziali
La casa di questo atteggiamento può essere in gran parte fatta risalire a l'atteggiamento che hanno avuto i ricercatori del Roslin Institut ed è per questo che mi ricollegavano al a quanto è successo in Islanda e in Svizzera
Perché anche in quel caso l'importanza che i ricercatori hanno data la comunicazione di quanto avevano scoperto è stata fondamentale affinché giornali percepissero nel modo corretto l'esperimento
Si può facilmente verificare che e nei giorni successivi all'annuncio e sui giornali sono a parte per esempio moltissimi schermi sostanzialmente corretti di quello che era avvenuto
Una cosa del genere non si era verificata quando nel mille novecentonovanta tre un gruppo di ricercatori Statunitensi aveva annunciato di aver clonato embrioni umani
In quel caso la condanna all'esperimento era stata unanime e soprattutto non era stata data nessuna informazione scientifica almeno nella prima nei primi giorni successivi all'annuncio
Gli i ricercatori del Roslin Institute invece si sono molto ben organizzati e addirittura hanno fatto ricorso alla gola una società di consulenze che in pratica istruissi agli stessi autori della ricerca su come comunicare ai media ciò che era stato fatto e questa comunicazione passata
Sicuramente in ricerche i riferimenti alla fantascienza I ragazzi venuti da Berlino franchista ne cederà non sono mancati in questo caso però accanto a questo è stata fatta un'informazione corretta sin dall'inizio
Fin dall'inizio per esempio si può facilmente verificare che gli interrogativi che venivano posti sui giornali cioè sarà possibile quel clonare un uomo cosa potrà porta Areva con azione sano poi gli stessi che si ponevano i ricercatori sarà possibile sostituire alcune tecniche di fecondazione assistita con la colazione
O sarà possibile produrre farmaci attraverso la clonazione tutti questi esempi presente della nazione egli sente che sono stati portati questa mattina
Mi fanno pensare mi hanno fatto pensare a quello che dicono coloro che si occupano di comunicazione del rischio
In particolare costoro sostengono che il rifiuto delle nuove tecnologie da parte dell'opinione pubblica dipenda sostanzialmente da due fattori
Il primo è l'effettiva pericolosità di queste nuove tecnologie e questa può essere quantificata soltanto da chi è coinvolto in prima persona nelle ricerche quindi per gli scienziati
Il secondo fattore però un fattore che gli inglesi chiamano oltre il fare Torre e in pratica sarebbe fattore di oltraggio
è data dalla sensazione di Frosio
Alla popolazione quello che avveniva nei laboratori proprio per evitare che che questo senso di frustrazione nell'opinione pubblica è fondamentale che ci sia una collaborazione fra gli scienziati fra ricerca fra chi si occupa di comunicazione questo perché il fattore di oltraggio può essere valutato molto meglio da chi non è coinvolto in prima persona nelle ricerche piuttosto che da chi tutto il giorno lavora in laboratorio
E forse tende un po'a perdere il contatto con il pubblico e con quello che le sue ricerche possono rappresentare per il pubblico
A questo proposito mi viene in mente la la disputa sull'etichettatura dei cibi transgenici molte compagnie che producono questi cibi sono contrari all'etichettatura
E secondo me è un grossissimo errore perché è un un elemento che può determinare frustrazione da parte della popolazione perché non devo sapere che in quella confezione c'è c'è un mais transgenico se non me lo voglio dire vuol dire che questo mi farà male
Voglio chiudere dicendo che appunto ribadendo che la collaborazione fra scienziati e chi si occupa di comunicazione fondamentale perché dal canto loro gli scienziati possono portare la competenza scientifica
Però come è stato detto questa mattina e i giornalisti dovrebbero essere formati per comunicare scienza è anche vero che gli scienziati stessi dovrebbero essere formati loro stessi perciò a gestire i rapporti con i giornalisti
E dovrebbero forse sarebbe auspicabile che nelle Scuole di specialità di Genetica sì inserisse magari un corso in cui futuri scienziati apprendono i rudimenti base della comunicazione di massa
Grazie all'aiuto
Io non approfitto subito perché voglio agganciarmi esattamente alle ultime parole il predetto per fare anche la mia piccola comunicazione Mido cinque minuti che cercherò di rispettare
Rigorosamente dunque volevo raccontare una storia che successa negli ultimi mesi alla quale per certi versi è stato dato molto risalto e poi grazie
Facilmente dimenticata questo caso emblematico è stato quello che io chiamo del clone umano di Seul cioè ricorderete che il quattordici dicembre dello scorso anno del novantotto un signore del di un ospedale universitario di Segundo l'università chiudi sostenne di aver intrapreso un esperimento di clonazione umana e di essersi tre su un embrione
E di essersi fermato ai primi stadi per motivi per motivi etici
Bene ci fu un formale comunicato stampa da parte del del dell'ospedale dell'università ci furono delle riprese televisive in Corea
Immediatamente dopo ci fu un'esplosione di questa notizia a livello mondiale tutti i più grandi i più piccoli giornali radio televisioni del mondo parlarono dell'uomo clonato asseconda
Pochi si sono a corto per la verità cerco di volare pochi si sono accorti per la verità che un mese dopo una commissione della Associazione Medica coreana
Ha prodotto i risultati di una indagine per valutare la correttezza scientifica di quella di quell'annuncio piuttosto clamoroso
E non ha trovato alcuna prova materiale su cui esprimere un giudizio
Cioè di fatto è come se quell'esperimento non sia mai avvenuto ammesso che sia avvenuto è in ogni caso nessuno può dire a neppure i loro autori possono dire che quelle marine che quell'esperimento è avvenuto con successo
Mancavano cose elementari tipo i vetrini con le cellule presunte l'uomo con una tutto bene
Questa notizia non è stata non è stata colta da nessuna grande mezzo di comunicazione di massa del mondo a mia conoscenza mi ha dato un resoconto in Occidente soltanto la rivista Science con una piccola nota da Seul
Ma la cosa più diciamo più importante
E che
Quel tipo di risultato ottenuto dagli non appena un mese di lavoro dalla commissione medica poteva essere immediatamente colto e catturato da un giornalista qualsiasi
Non neppure diciamo con una specializzazione di coscienti fico che avesse applicato né pro le norme elementari della deontologia professionale
Cioè prima l'Inter resta nel signori fammi vedere almeno una prova ciclo delle cose che tu asserisce nulla tutto il mondo ha parlato di qualcosa senza avere la minima prova
Di quello che è avvenuto
Quella notizia produsse degli effetti a livello mondiale ci fu una reazione ci fu un grosso dibattito di natura bioetica in Italia in particolare il nostro ministro della sanità reitero il divieto di ricerca scientifica
Riguardo alla clonazione non solo umana diciamo come tutta Europa ma caso unico al mondo che io sappia anche di clonazione animale quindi c'è stato anche un cassetto immediato su quella notizia è una notizia siamo assolutamente infondata ora salto diciamo gli altri venti minuti con cui avrei voluto intrattenne che cosa ci insegna questa notizia a che molti scienziati non sanno comunicare e non hanno la minima idea degli effetti del proprio che provoca una loro comunicazione night come è stata quella dello scienziato di Seul
Lo scienziato USA uno non aveva la minima idea degli effetti che avrebbe provocato
Be
Prova che non solo la stampa italiana ci fu ma ahimè i mezzi di comunicazione di rimasto in tutto il mondo stanno dimenticando rapidamente piuttosto radi mai
Rapidamente quella che diciamo quelli che sono i concetti elementari della professione
Giornalistica
E vengo rapidamente al dunque e chiudo io penso come Margherita che ci sia bisogno che da un lato gli scienziati si rendano conto che viviamo in un'epoca
Che John Simm hanno sempre Susan scuserete se cito ancora con la rivista ha definito di era post accademica c'è una scienza che costretta a dialogare con la società nel suo complesso perché deve avere con deve rendere conto immediatamente
Per vedersi finanziati sui progetti di ricerca come le persone che non sono scienziati tecnici politici e opinione pubblica quindi hanno necessità di comunicare
Da un lato c'è bisogno di un'opinione pubblica che sia la più informata possibile perché come è successo in Svizzera assuma poi una decisione democraticamente
Fondato quindi c'è una doppia necessità che converge secondo me verso da un lato verso la creazione di una nuova figura di scienziato
Che oltre a fare scienza assuma professionalmente il compito di fare comunicazione e di crede di porsi il problema degli affetti sociali nel suo del suo del suo lavoro e dall'altro cresce l'esigenza di un giornalista che abbia una funzione critica non si tratta di avere un giornalista è semplicemente sia il traduttore di quello che fanno diciamo dal gergo scientifico ma che svolga una funzione critica perché di questa funzione critica ha poi bisogno l'intera società qui mi taccio
Mi dicono ci sono dei nuovi arrivi quindi allora prima di parola educativi io inviterei al tavolo adesso per parlare accorciamo abbiamo parlato noi giornalisti italiani diciamo do la parola degli scienziati che si si stanno preoccupando diciamo
Del problema della comunicazione invito al tavolo professoressa De Marinis dell'istituto Mario Negri Sud
Oggi
Di cosa ai don Milito non c'è il minimo insomma divenuto
Anche ammesso diventai McAllister frammentaria fra Santoro
Sarebbe agevole insufficienti poi Santon Judith ma certo seduto proprio a tariffe France cioè in due giorni fa insiste da sentirti un magico di così farmaci per i prossimi Silence invece innanzi al pranzo cinismi endurance incisore New Boffo cinque figurativi deciso dunque giù giù ma ebbe il mio federativi Fossati sensazione il del giornalista Justice
Tenendo buono tra Fanuzzi istituti ed enti locali mi dà un suo Invencible Stories zone audizioni senza la stessa inchiesta andare corso da un spendibili Minerva
Quel numero venisse ad
O dal saggio gli identici quasi Guarini quello cioè non sprizza uguale quella explain hai già conseguiti tua Small ex impongono Slim Institutes Nappo probabile
Formiche
Finance consultori sponsorizza Franzoni il santuario Ford due giornalisti di cross x e new wave cinque minuti
Giornalisti ci sono dei nuovi modi per ottenere informazioni e il mio mio lavoro al mio compito
Proprio quello di al di affrontare queste informazioni maniera critica quindi il mio lavoro non è solo di ripetere semplicemente quello che dicono gli scienziati ma e questo vale molto di più oggi di quello che poteva essere cinque dieci anni fa fa quindi insisterei moltissimo su questo aspetto proprio del mio lavoro
Grazie mi chiamo Maria Benedetta Donati e parlo al posto di Giovanni De Gaetano purtroppo che il direttore del Mario Negri Sud e non ha avuto la possibilità di essere qui
Meglio italiano
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Ok compatto va be'
Ok solitamente nel deserto Clyde mai presente esce al mese Essam cavolo
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Graziano la professoressa Benedetta Donatis
Per averci dimostrato come anche il mondo della come il mondo della scienza sia acquisendo l'importanza della comunicazione e adesso apriamo diciamo come dire un altro fronte vediamo come rispetto alla genetica si pone una parte o a parte importante
Del mondo ambientalista io darei la parola a questo punto a Fabrizia Pratesi se c'è
Delle si qui in
Sta venendo Fabrizia Pratesi del comitato scientifico della lega antivivisezione dice censite grazie
Cinque minuti anche per lei
Questa
Buonasera io mi scuso ma sono arrivate adesso per cui non ho potuto seguire il dibattito come avrei voluto
Però il fatto di avere comunque sentito parlare di informazione e scienza mi dà lo spunto per parlare su di un tema che riguarda per l'appunto una scarsissima informazione che c'è stata fino ad oggi e che è quello che riguarda la legge sulla brevettazione ad organismi manipolati geneticamente
è la direttiva europea novantotto quarantaquattro che è passata il dodici maggio dell'anno scorso e sulla quale la popolazione europea avuto pochissima informazione
Questa direttiva consente la brevettazione di onde di piante animali e parti del corpo umano
E il mio comitato scientifico antivivisezione sta insieme ad una coalizione molto vasta di organizzazioni di tutta Europa si è abbattuta contro il voto di questa direttiva
E successivamente al voto si è battuta a favore del ricorso che in effetti abbiamo ottenuto da parte del governo olandese e italiano contro questa direttiva
Ecco la cosa molto spiacevole è che questa direttiva è potuta passare proprio perché non c'è stato una partecipazione della opinione pubblica un dibattito generalizzato su un tema che invece a delle dei risvolti di importanza primaria per quello che riguarda il futuro di tutto il pianeta perché il fatto di avere potuto negli ultimi anni
Avere accesso ai codici genetici degli organismi viventi
Il fatto di poter e manipolare questi codici genetici combinato con il diritto che l'uomo si è abrogato di brevettare i prodotti di questi di queste manipolazioni genetiche
Che è di per sé molto contestabile in quanto gli esseri viventi non sono prodotti dell'ingegno umano sono non sono brevettabile perché non sono invenzioni sono scoperti al massimo ecco la possibilità di brevettare dicevo unità alla possibilità di modificare geneticamente
Unità alla posta possibilità di diffondere con grande impulso sul mercato i prodotti di queste manipolazioni attraverso la globalizzazione dei mercati costituiscono per il futuro dell'umanità la peggiore minaccia che sia mai esistita
è una minaccia che riguarda anzitutto la salute umana perché i vegetali le piante tutti questi organismi manipolati geneticamente
Hanno avranno potrebbero avvenire nel nostro futuro sulla salute degli affetti oggi imprevedibili
In seguito possono costituiscono una grande minaccia per l'ambiente
In quanto sono organismi prodotti in laboratorio che non hanno subito il vaglio della selezione naturale e che andranno con ogni probabilità a sconvolgere
I gli ecosistemi che si sono costituiti con un lento processo di selezione naturale
E in terzo luogo avranno un enorme impatto sui rapporti socio economici
Del pianeta intero in quanto queste modifiche genetiche in realtà costituiscono un alibi per le industrie biotecnologiche
Di prendere possesso attraverso i brevetti di quello che è un patrimonio genetico che dovrebbe rimanere come è sempre stato di proprietà dell'intera umanità
E di conseguenza fanno in modo che questo patrimonio venga privatizzato
E che ad esempio il mercato dell'alimentazione di tutto il mondo diventi controllato venga ad essere controllato da un numero limitatissimo di di gruppi industriali
E che praticamente si crei per questo stesso fatto un divario ancora più forte tra i popoli del sud e i popoli del nord del mondo in altre parole l'agricoltura dei Paesi del Terzo Mondo verrà ad essere controllata dalle multinazionali dei Paesi industrializzati
Tutto questo viene fatto in nome di una presunto beneficio per l'umanità perché si dice che le biotecnologie consentono di abbattere la fame nel mondo
Ma se si guarda attentamente e si vede che questi benefici non esistono realmente perché sono le le biotecnologie in agricoltura sono il metodo di coltura in assoluto più costoso che esista esistono studi economici fatti da due università quelli che conosco io quanto meno degli Stati Uniti che dimostrano che il metodo di cultura assolutamente più costoso che esista
E poi possiamo tutti capire che nel momento in cui vengono privilegiate poche specie perché più cosiddette più produttive
Vi sarà un abbattimento della biodiversità in tutto il mondo che andrà in senso esattamente opposto a quello della lotta contro la fame nel mondo
I Paesi più poveri saranno penalizzati dal dover pagare anno dopo anno in quanto i brevetti sugli organismi viventi coprono tutta la discendenza di conseguenza gli agricoltori dovranno anno dopo anno a pagare
I diritti d'autori alle industrie che vendono alle sementi
E praticamente ci sarà una un enorme divario come dicevo tra i Paesi ricchi sarà accentuato il divario tra i Paesi ricchi e Paesi poveri ecco finito
Ecco tutto questo Paolo o naturalmente messo molto in evidenza perché l'opinione pubblica non è cosciente di ciò
L'informazione non c'è stata
Adesso dopo il voto della direttiva del dodici maggio sia incominciato a parlare un pochino di più ed infatti attraverso una rete informatica alla quale io sono iscritta
Ricevo informazioni che da tutte le parti del mondo si sta sollevando un'enorme onda di dissenso contro queste manipolazioni soprattutto negli alimenti contro questa diffusione di organismi manipolati
Io penso che le probabilità che la direttiva venga respinta definitivamente non siano affatto scarse anche se ufficialmente sono solo due nazioni europee che l'hanno impugnata
Il grazie
Ringraziamo Fabrizia Pratesi
A questo punto do la parola all'ultimo minuto per venti
Di questa sessione ad Alessandro De Marinis che giornalista e ambientalista lavora alla rivista Erba
Cinque minuti anche per lei
Va bene sì io suo non collabora sovrastano De Marini su collaboratore della della settimanale roba il settimanale ecologista che è stato promosso dalla Federazione dei Verdi e che è uscito in edicola col suo primo numero nel mese di gennaio il settimanale Erba ha deciso di prendere come diciamo di fare propria la causa del consumatore di assumere il punto di vista del consumatore che si trova a dover sceglierà di acquistare dei prodotti e di né a capire quali sono diciamo le peripezie che il consumatore deve affrontare nelle sue scelte
Ibiza erba si è occupato in particolar modo in modo molto approfondito potete trovarlo anche nella cartellina che avete una serie di a temi di cui si è occupato degli organismi geneticamente modificati
E del fatto che questa che questi organismi geneticamente modificati non sono segnalati di fatto negli alimenti che noi troviamo sui banchi dei supermercati
E il fatto che non ci sia una separazione a monte il nelle nelle diciamo nella filiera produttiva che non ci sia quindi la possibilità di avere un'etichettatura che indichi qual è il processo attraverso il quale sono fatti sono coltivati prodotti e poi trasformati in seguito chiaramente non dal consumatore delle informazioni che altro dovrebbero essere fondamentali
Visto che il consumatore alla possibilità di sapere se in un prodotto ci sono dei gli additivi dei conservanti sarebbe anche fondamentale sapere se questo prodotto contiene Olbia ho avuto o derivati organismi geneticamente modificati
Oppure appunto soldi sostanze derivate da organismi geneticamente modificati
Bassi e stanche occupando di indagare la nuova tendenza che ho mai è stata diventando un boom che quella del consumo alternativo potremmo dire
Oltre al consumo al consumo equo solidale il fair trade che si sta diffondendo in molti Paesi del mondo
Anche della boom dell'agricoltura biologica
Ed è quello che è ormai diventato una vero e proprio una revoca esplosione questo interessa e che ritorna in modo molto forte per i prodotti tipici prodotti di qualità
Che sono sicuramente una risorsa molto importante anche per un Paese come il nostro che ha una tradizione alimentare diciamo a livello sicuramente altissimo a livello mondiale quindi queste due diciamo questo punto di vista del consumatore ne stiamo cercando di rappresentarlo informandolo anche su quali sono
Tutte queste come dire carenze informative lo lo ha detto anche la la giornalista che ha parlato prima le industrie hanno scelto diciamo di insomma aggira un po'a questo ostacolo della presenza degli OGM dentro negli alimenti e avrebbero poi mente fatto una scelta più coraggiosa nella sceglierà apertamente di dichiarare che questi organismi geneticamente modificati sono presenti molti cibi
E diciamo che il ruolo dei media in questo caso dovrebbe essere fondamentale il ruolo dei media quello di informare quindi è quello anche di informare nel caso in cui ci sia una carenza informativa diciamo falde degli organi preposti a a questo scopo quindi è chiaro che se da un lato possiamo stupirci anch'io mi sono stupito personalmente della grande diciamo pubblicità che è stata fatta il caso Di Bella e con poi mentre molte divagazioni assolutamente poco scientifiche
Mi chiederei se in media diciamo i grandi Mida no no non non avrebbero mi mi interessa anche occuparsi per esempio di un problema come questo del fatto che il consumatore oggi di fatto non ha il diritto di scegliere
Se comprarono organismi geneticamente devo dire gli alimenti che contengono derivati gli organismi geneticamente modificati
Dico ancora brevemente che per noi il punto di vista scientifico è un punto di vista fondamentale
Ci siamo occupati in questi tre mesi di vita anche di diciamo di andare a cercare ricercatori docenti che ci potessero dire quali sono all'OPA era i rischi di questi organismi geneticamente modificati abbiamo intervistato il professor cupa lender Istituto Pasteur di Parigi il quale è stato molto critico in una questa intervista sulla possibilità del trasferimento di geni per la resistenza agli antibiotici che vengono usati attualmente come marcatori meglio in alcuni organismi geneticamente modificati abbiamo seguito una conferenza del professor Jeremy Rifkin alla fiera agricola di Verona il quale sì Espresso molto chiaramente anzi facendo una specie di elogio al nostro Paese per per perché è l'Italia prenda la strada dell'agricoltura biologica e non si avventuri nella strada diciamo delle coltivazioni
Geneticamente modificate
Chiaramente la punto it scientifico è impegno imprescindibile anche perché è quello che ci dà poi che ci dà delle informazioni più corrette e possibili noi crediamo che oggi c'è un po'un distacco fra gli articoli che vediamo su Necci voti e vediamo su sai Hans in cui c'è un di si è aperto un dibattito sul i rischi dell'ENI segrete notificati e quello che poi passa sui giornali e questo sicuramente un gap perché la almeno per quanto vale Italia bisognerebbe cercare di colmare noi ci stiamo provando con un giornale che chiaramente è un settimanale ecologista si rivolge a un'area ben determinata di di persone che hanno delle idee sicuramente ambientaliste ecologiste
Del personaggio intessono e ai diritti civili alle questioni appunto del diritto ad essere informati sui consumi però questo questa idea sa diciamo di fondare un nuovo stima ecologista
è un'idea che ovviamente partita per poter rubare anche in tutta quella serie di informazioni che non si trovano sui mezzi sui grandi mezzi di informazione grazie grazie
Bene grazie a tutti per essere riusciti abbastanza a mantenersi siamo nei limiti di tempo
Abbiamo ascoltato una pluralità di voci approcci anche molto diversi radicalmente diversi e aprirei un dibattito adesso se ci sono delle domande
Ecco c'è una signora lì
Si presento sa no Milly Moratti Cornello a campagna dei Verdi sulle manipolazioni genetiche
Io vorrei fare però come piccola domanda intervento d'ordine come consumatore visto che penso ci stia qui in questo momento un mondo di dispiace di essere arrivata come sostituzione se può spostarsi perché c'è un rimbombo Lunch noi non copriamo almeno io vengo qua così penso di sì sui va bene prego
Pensi mi spiace appunto di non aver ascoltato tutto il convegno ma ha però agli atti che sono preziosi
Penso che ci sia una platea di addetti ai lavori in questo momento dei mezzi d'informazione allora come consumatore ma non degli organismi già in ovviamente modificati o meno dei delle informazioni io vorrei chiedere appunto io non vorrei informazione manipolata
Io non vorrei più assistere a casi come questo del Corriere della Sera che anche l'anno scorso ma anche quest'anno a ci ha proposto gratuito quindi abbiamo avuto tutti un piccola Bibbia sulle biotecnologie in cui si presenta come del Corriere della Sera solo in quarta di copertina si riesce in qualche modo capire che estratto dagli atti del Forum di Novartis di gennaio
E ci sono tutto ciò che vorresti sapere sulle Biotecnologia
Io vi pregherei veramente tutti gli addetti alle informazioni di essere un po'più uno e che gli anni se volete quando era più forme azioni cioè portare su questi argomenti tesi antitesi e possibilmente offrire uno spunto per la sintesi
Mentre qui le cose sono in un solo senso
E sono abbastanza anche ovvie scontate io se volete vi vi leggo l'inizio perché la biologia non deve fare paura ma come fa cominciare così un vademecum sulle peraltro confondendo volutamente fra biologi e biotecnologie in modo di essere un po'più rassicurante comunque ho capito che non posso fare un intervento perché sono una domanda quindi devo essere veloce
Però ecco vi pregherei di prima di tutto cercare di non confondere fra ciò che riguarda gli organismi animali e gli organismi in agricoltura cioè portare i vantaggi che indubbiamente nessuno Rin negherebbe al progredire della scienza medica per l'investigazione sulle malattie genetiche chiaro siamo di fronte alla patologia da risolvere
Trasportare pari pari le stesse motivazioni
Per l'agricoltura mischiando i due canti quindi tenere bene perché lì non si tratta di patologia problemi sulla fame nel mondo anche se qui naturalmente si dice che è la panacea per la fame nel fondo sono discutibili e ci sono dichiarazioni della FAO in proposito
Ho finito la sono contenta di averla incontrata perché ho letto una volta una sua affermazione sull'Unità
Sul terrorismo scientifico che sta certa comunicazione scientifica quando quel ricercatore scozzese venne licenziata e fece quella conferenza stampa
Ma io sono più preoccupate del terrorismo decisionale che fanno certi grossi gruppi sulle spalle del povero consumatore grazie
Io sono preoccupato di ogni terrorismo
Solo preoccupato di ogni terrorismo io ma do la parola se ci sono altre domande abbiamo tempo fino alle quattro per cui prego di essere davvero stringati nelle domande
C'era una prenotazione per esempio Ivan Verga
Buongiorno sono Ivan Verga dell'associazione Verdi ambiente e società
Greco nelle conclusioni quindi della tavola rotonda che è un po'avete animato
Se mi pare di aver capito male conclude dicendo se grazie
Ha concluso dicendo il ruolo del giornalista scientifico non può essere esclusivamente nella sostanza quello del divulgatore
Io credo che sia un'affermazione molto importante molto
Perché divulgatore scientifico cade poi in quella trappola che avete ben rappresentato prima
Cioè per cui arrivano notizia per nulla verificata e diventa lo scoop sensazionali ostico su cui muore il giornalista giornalismo ma muore anche la credibilità della scienza
Credo che il sensazionalismo sia il problema
Numero uno che affligge sia la ricerca scientifica in campo genetico il sia però anche una brutta
Un brutto modo d'interpretare il giornalismo
Su questa questione decisiva come la genetica
La domanda centrale il giornalista se non è semplicemente il divulgatore scientifico
A questo punto però si deve porre il punto del
Interpreto non solamente una funzione informativa perché lo scienziato che mi chiedi chi informare o io ritengo che lo scienziato sia la fonte primaria per informare
Ma è anche e soprattutto ritengo il ruolo del giornalista che hai una qualche misura il dovere non di rassicurare
Ma il dovere a sostanzialmente di interpretare il patto
Che esiste tra comunità scientifica il patto non scritto tra comunità scientifica e comunità civile
In mezzo a questo fatto sta il ruolo del giornalista scientifico
Perché la comunità civile ha stipulato un patto con la comunità scientifica
Ed è entro quel perimetro di disponibilità che si concede appunto alla comunità scientifica il dovere della ricerca entro dei confini etici giuridici legislativi ben definiti
Su questo piano si stipula il famoso patto giornalista io ritengo che sia collocato lì in mezzo
Io non voglio fare la litania qui delle critiche perché è una regola di essere disposti è un'abitudine è un'abitudine italiana non c'è quello di criticare la stampa in genere
Però semplicemente anche anni dal dibattito che è stato animato stamattina
Guardate che sulla questione della brevettabilità
Ma perché questo dibattito che si sa da una vita che c'è e che il dibattito che in una qualche misura esprime una componente dialettica tra il mondo accademico e la componente industriale
La quale i quali non hanno lo stesso concetto di necessità di individuare il meccanismo brevettuale come l'unico definito e necessario meccanismo per proteggere appunto la palla prego di adeguare davvero ammenda intellettuale
Chiudo semplicemente su questo
Quindi c'è un problema davvero di spiegare da un certo punto di vista anche le sfumature che sono state anche oggi qua ben rappresentata
E c'è poi anche e su questo davvero chiuso un problema vero di interpretare quei fattori di rischio su cui come dire stanno molto indagando le uniche
Il trasferimento altri varietà regina Rizzato di vegetali
Congeniti ce sono trasferiti le loro proprietà si sono trasferiti all'interno dei microrganismi presenti nel suolo
C'è il problema del trasferimento orizzontale quindi attraverso il meccanismo dell'impollinazione prese tutto questo non si legge sulla stampa del nostro Paese Aime
Non si legge sulla stampa del nostro paese ma si legge sulla stampa a livello internazionale i giornali britannici sono pieni informazione da questo punto di vista i giornali tedeschi i giornali francesi sulla stampa italiana difficilmente si riesce a leggere queste il rispetto quale allora
Di una categoria come quella del giornalismo il rispetto e di una categoria che sta in mezzo ed in una qualche misura sancire la bontà la continuità e la potabilità di questo patto tra comunità scientifica e comunità civile se non si informa totalmente è evidente che il patto rischia di incrinarsi tutti quanto già io temo sia incrinato da qualche anno a questa parte segnatamente in piano sul sul campo sul piano della genetica grazie
Sia
Dove la parola fu diamo per una primo giro di risposta diciamo se ci sono interventi il professor frutto
Ma a me riesce un po'difficile di non reagire all'intervento della signora pratese perché mi sembra di essere di rivedere la realtà svizzera di due-tre anni fa mi sembra di aver di essere statuto sbattuto in una macchina del tempo di ritornare al ai discorsi con cui avevamo cominciato in fondo il fatto che il che il dibattito del proprio sé naturalmente ci sono questi atteggiamenti estremi in fondo altamente antiscientifico in cui
Si fa tutto di di tutta l'erba si fa facevano i brevetti la vivisezione i il il il i cambiamenti del del e le tecnologie genetiche naturalmente la nostra esperienza e questo proprio quello che le posso dire semplicemente la mia esperienza personale è stata che il grande pubblico alla lunga non ci crede a questo a questi tipi di generalizzazioni in fondo il il grande pubblico è estremamente differenziato il sofisticato nel capire poi quali mi sembra che invece il secondo intervento se se è stato molto più molto più grato cioè il fatto che per esempio il le attività scientifiche nel campo nel nel campo degli animali transgenici hanno portato la del delle scoperte fondamentale molto importanti per la medicina e proprio per cui insomma credo che una cosa importante è che in fondo anche le organizzazioni ambientaliste devono capire e che il e il grado di di intelligenza e di capetti capacità di ricevere questo tipo di formazione del pubblico è molto più alto di di quanto forse ci si aspetti
Io vi darò la parola non non temete dice però vorrei prima completare il giro a questo tavolo e poi vi darò la parola no no la collega Pellegrini viaggia sempre con le indicazioni anche intende debenza sul biondo Genetics in media mezzo Engineering Genetics io sono pazza guardavano anche se is just
Come sempre che in media sono criticati sia da una parte e dall'altra parte siamo abituati a questo non solo in Italia avviene così
Ma forse perché a volte è lavoriamo bene era
Ci sono a sia la gente si aspetta troppo dalla dai media
Quindi il sito si dice sempre voi dovreste andare alla scuola dovreste passare più tempo nel Bari eccetera costo
Anche in chi servizi importanti cederci ne ho dati
Nel giallo sindaci si possono non si può possono contare su immigrante limitano solo unico modo per comunicare con le persone o senta parlare solo di una una banca di scuola di formazione effettivamente per gli scienziati
Professoressa Donato Russo
Per alternare un giornalista e un
Penso che
Con vorrei rinforzare punta di Béatrice Pellegrini
Sulla grandissima importanza dei contatti anche tra i ricercatori e i vari ambienti che fanno cose diverse da loro che siano industrie che siano appunto su quale che siano e anche diciamo Bari ambienti in cui le persone comunità in cui le persone si radunare hanno bisogno di vedere uscire è questo scienziato aveva questa torre d'avorio quindi vorrei rinforzare molto il punto dipietrista Pellegrini
Faceva il
Paulo prego prego martedì io volevo sottolineare una cosa molto semplice che è chiaro che quando su un libretto c'è un nome di una casa farmaceutica
Le informazioni sono in qualche modo
Diciamo non ci sono informazioni che vanno contro gli interessi economici e dalla casa farmaceutica il ruolo dei giornalisti è proprio quello di saper discriminare fra effettivamente quali sono quelle informazioni che sono andate assolutamente solo per propaganda
E quelle che invece pur andando contro quella che può essere l'opinione pubblica di maggiore impatto cioè le opinioni di maggiore impatto come spesso sono Queriniana manifesti comunque posizioni più difficile da sostenere ma sostanzialmente giuste dal punto di vista scientifico e anche dal punto di vista etico
Bersaglio brave io a questo punto ma primo la parola alla signora protesi intanto per alternare poi faccio il più cultura più sì
Brevemente è uscito tutto dato lo scarsissimo tempo che mi era stato dato non ho parlato neanche di un dalla cima delle cose che aveva da dire sulle biotecnologie figurarsi se ha tirato in ballo la sperimentazione animale o di dissezione non minimamente citato
E in quanto a Feletto di ogni erba un fascio ritengo che siano proprio i promotori delle manipolazioni genetiche che fanno di ogni erba un fascio quanto ci mettono davanti i successi della ricerca medica
Noi del movimento contro la brevettazione del vivente sosteniamo che la ricerca scientifica deve proseguire eccome anche la ricerca biotecnologica
Però deve essere operata in ambiente confinata per le ragioni prima esposte di rischio e su microrganismi di conseguenza noi facciamo una netta distinzione come ha detto anche qualcuno prima di me tra la ricerca in laboratorio e invece l'immissione di organismi manipolati nell'ambiente
In quanto alla Svizzera che lei ha citato è vero che il referendum nel quale le industrie chimico farmaceutiche svizzeri avevano investito trentacinque milioni di dollari o miliardi di dollari o persa la nozione ma insomma era una cifra allucinante per quello che è un minuscolo territorio come la Svizzera a ha vinto la parte biotecnologica diciamo Pedrale passò in le passa a far sapere forse lei non lo sa
Che la Svizzera recentemente ha rifiutato le colture transgeniche ha rifiutato perfino che si desse l'autorizzazione a colture transgeniche sperimentali in difesa della qualità dell'agricoltura Svizzera
E questo rifiuto sta sollevando sì in tutte le parti del mondo perciò ci sono evidentemente due posizioni due settori diversi grazie grazie Paolo
Io
Credo che ci siano anche problemi legati alle paure che indubbiamente
Tutti hanno o abbiano se vogliamo quando non sappiamo esattamente di che cosa si tratta
E fino a quando c'è non c'è un'informazione corretta il fatto che ognuno di noi possa avere dei dubbi su la manipolazioni per quanto riguarda anche se volete se ne parla tanto anche soltanto l'uso del cellulare
Tanto per tornare in un campo che comunque attiene la vita di tutti i giorni o all'uso del forno a microonde stiamo parlando di cose dove i dubbi
Vengono ogni giorno riproposti allora ossia qualcuno in grado di dare delle risposte compiute chiare definitive almeno per quello che si sa oggi oppure dubbi rimarranno sempre per questo e per tante altre cose
Quindi quando si parla di funzione in formativa
Ho di interpretare il patto tra comunità scientifiche civile siamo d'accordo il giornalista deve far questo però per poterlo fare in un certo modo quando si parla di certi temi bisogna anche avere la competenza specifica per farlo
E non è che il sino ad oggi il giornalista abbia avuto questa preparazione le scuole di giornalismo non esistono poi da tanti anni
Sono la prima è nata vent'anni fa sì sono diffuse da qui a gli ultimi quindici anni
Dal punto di vista poté la formazione specifica scientifica ancora meno sono ancora meno le scuole per di più posso dire che dal punto di vista dell'ordine dei giornalisti mi sembra che a oggi non abbiamo riconosciuto neanche una
Per quanto ne sappia io dal punto di vista non della validità ma della capacità di poter produrre una formazione specifica valida come praticantato cioè come tirocinio pratico prima di darlo esame per l'esame per la per diventare giornalisti professionisti questo almeno è quello che risulta a me oggi però il fatto che intanto queste scuole ci siano è un grosso passo avanti il fatto che
I giovani giornalisti si possono formare sulla base di certi giudizi
è che in prospettiva l'ho detto all'inizio io mi auguro che le scuole di giornalismo decorsi specifici all'interno di queste scuole che possono aprirsi di realtà già esistenti ma che possono anche arricchirsi conosciamo dell'università
La possibilità di farli professore a contratto credo che anche nelle scuole di giornalismo si universitario sia in quest'altre che il l'ordine ha riconosciuto danni si possano attivare dei corsi specifici in modo da avere dei giornalisti riqualificati perché è facile a volte non lo è tanto però può essere facile formali un giornalista giovane che ha una mente sgombra in modo che abbia già un certo indirizzo che sceglie due
Poi si tratta di vedere cosa troverà del punto di vista di lavoro pratico Promotor più difficile riqualificare chi già inserito e che a volte sinceramente anche soltanto all'uso del computer ci ha messo anni per riuscire a capire che tutto sommato il futuro anzi il presente ormai è quello
Grazie abbiamo tempo per un'ultima domanda della signora che si era prenotato
Ma può venire di qua si sente meglio
Avrei preferito non intervenire Anna sono stata costretta dalle circostanze mi chiamo Roberta Salvadori essere autrice del famoso decreto del Corriere della Sera che è stata appena contestato
Sono costrette a a dirgli perciò del però
Ho sentito la discussione sul
Sul la difficoltà con i giornalisti di fare informazione dal punto di vista scientifico
E credo che in fondo la cosa sostanziale nel fare questo tipo di informazione consiste nell'avere delle fonti delle fonti attendibili e che aveva una giustificazione internazionale
Questo quanto meno è il nostro modo di lavorare al Corriere della Sera e questo è quello che faccio io io mi occupo da quindici anni di Biotecnologia
Questi decreti sono usciti uno dopo l'altro per due anni di seguito e sono stati fatti con questi criteri abbiamo scelto delle fonti delle fonti sicure
L'anno scorso faceva parte del pacchetto il professor Dulbecco l'anno scorso e quest'anno c'è se c'è stato il professor Falaschi ed altri che non cito ma che sono certa che tutti voi conosciate che sono elencati in sotto pettinati libri il io ne sono curate direttamente della stesura del testo che so come ho lavorato non ho avuto interferenze da parte di nessuno ho usato il materiale che io dal mio punto di vista critico e quant'il credito non sono procurata negli anni ho scelto
E ho steso il testo non è venuto nessuno una contestazione tecnica scientifica di nessun tipo è chiaro che la critica del professionista consiste nel fare delle scelte
E ognuno fa delle scelte anch'io ovviamente non ed hanno fatto le nostre e sono quelle sancite dalle detto ovviamente non abbiano fatto scelte ideologiche questo ci viene contestato mi dispiace ma credo che ognuno a del diritto
Ha una propria coerenza se la signora che per dottrina ritiene di avere delle contestazioni da fare avrebbe potuto farle anche prima direttamente al giornale sul testo ne avremmo preso atto sinora fatto prima portarlo dopo non c'è nessuna difficoltà e siamo tutti molto felici di accogliere però vorrei che fossero fatte sui fatti perché l'informazione nelle scienze si passa infatti e non sulle teologia scusatemi ma era doveroso che questa classe quinta
Io purtroppo devo chiudere se mi pare insomma di poter trarre un'unica provvisoria molto molto provvisoria conclusione che quella che c'è bisogno di una migliore comunicazione fra tutti grazie
Prima tavola rotonda
Tutti siete un po'stanche allora abbiam deciso di propinarci un po'di etica di diritto quelle cose così leggera che vanno bene alla fine prima di cominciare c'è una studentessa Silvia Russo del che ora si presenta ci fa una piccola comunicazione iniziale poi diamo inizio al tavolo vogliono no
Sono una studentessa nel corso di comunicazione scientifica dell'Università di Milano volevo segnalare dopo aver ascoltato tutti gli interventi della giornata con tutti gli utili spunti che ne sono venuti anche per la formazione continuare il continuo bisogno di conoscere di imparare quanto viene dal mondo della genetica e della biologia molecolare volevo segnalare che noi studenti del corso di comunicazione scientifica abbiamo dedicato parecchio tempo quest'anno a mettere a punto due siti internet sulle biotecnologie
In collaborazione con l'Istituto per la formazione al giornalismo abbiamo anche prodotto un numero unico sulle biotecnologie
Che verrà stampato come numero unico del giornale dell'ordine dei giornalisti
E un programma radiofonico che è stato già trasmesso mercoledì scorso su Radio Popolare mentre la seconda puntata sarà mercoledì prossimo vogliamo segnalare il nostro interesse per questo argomento caldo di atto di stretta attualità e anche di in grande difficoltà comunicativa e siamo disponibili per qualsiasi iniziativa o per qualsiasi necessità vostra in quanto vogliamo aiutare i futuri colleghi o tutte le persone che possono essere interessati a questi temi cercando di svolgerà un ruolo dei divulgatori ed informatori il più possibile corretto e onesto grazie
Grazie
Bene grazie per questa comunicazione allora l'ultima tavola rotonda e sugli aspetti etici e giuridici già questa mattina si è cominciato a parlare del del contesto legale della necessità di regole l'opportunità di discuterne e in effetti a livello internazionale vi sono alcuni strumenti
Con diverso valore giuridico e che comunque già hanno un grosso rilievo
Mi riferisco in particolare alla Dichiarazione universale sul genoma umano della dell'UNESCO approvato l'undici novembre mille novecentonovantasette
Bene questa dichiarazione a alcuni punti molto importanti
L'articolo uno per esempio
Afferma che il genoma umano e eredità comune dell'umanità e presuppone la fondamentale unità di tutti i membri della famiglia umana così come il riconoscimento della dignità di ognuno dei suoi membri
Poi nell'articolo due dice che il genoma di ogni individuo rappresenta una specifica genetica identità genetica e che questo è molto importante gli individui non possono essere ridotti alle loro caratteristiche genetiche ognuno ha diritto al rispetto della sua dignità e dei suoi diritti indipendentemente dalle sue caratteristiche genetiche l'articolo quattro affronta l'argomento della ricerca e dice che la ricerca che è necessaria per il progresso delle conoscenze fa parte della libertà di pensiero l'articolo cinque nessuna ricerca
Può o è ammessa
Contro se se viola la dignità umana e i diritti umani in particolare nel campo della biologia e della genetica
A proposito dei diritti delle persone interessate articolo sei disse che la rissa la ricerca il trattamento alla diagnosi l'attivo al genoma di ogni persona deve essere avviata soltanto dopo una preventiva rigorosa valutazione dei rischi e dei benefici relativi e secondo lei regole prescritte dalle legislazioni nazionali
Vigenti qui per esempio di con riferimento ad una serie di strumenti legislativi
E di principio esistenti a livello internazionale come il diritto alla parità di trattamento e quindi di nuovo il divieto di ogni discriminazione il diritto alla libertà individuale che fonda il il libero consenso delle persone come presupposto di qualsiasi intervento e il diritto alla vita alla protezione della vita privata
Prosegue l'articolo sei in tutti i casi indicati sopra è necessario per l'appunto il un libero informato il consenso informato delle persone coinvolte
E in particolare per quanto riguarda la ricerca sempre la dichiarazione universale sul genoma umano dell'UNESCO dice che i protocolli devono essere sottoposti alla preventiva revisione e da parte di secondo lei norme nazionali e internazionali che regolano la ricerca ovviamente la dichiarazione dell'UNESCO non ha un valore giuridico immediatamente vincolante per per tutti gli Stati la dichiarazione dell'UNESCO sollecita gli Stati ad adeguarsi altri ad adeguarsi ai principi che essa afferma però non si può neanche dire che la dichiarazione dell'UNESCO non abbia nessun valore giuridico
Altro strumento internazionale
Di questi ultimi anni che affronta gli argomenti della dei diritti della persona di fronte alle applicazioni delle biomedicina e la Convenzione europea di di bioetica approvata nel novembre mille novecento novantasei
La Convenzione europea di bioetica a un un oggetto più ampio rispetto al tema della genetica di cui ci siamo occupati oggi
Afferma il la protezione dell'essere umano e l'integrità di ogni persona umana afferma il primato e questo è un punto importante
Per gli argomenti di cui ci stiamo occupando il primato dell'uomo rispetto alla società e rispetto alla scienza
Le stabilisce una esplicita all'articolo due una specie di esplicita priorità e stabilisse un peso diverso per
Il l'uomo i suoi interessi rispetto agli interessi della società e dell'assenza stessa un apposito capitolo della convenzione europea di bioetica e dedicato al genoma umano negli articoli che danno dall'undici al quattordici e anche qui si ripete che è vietata ogni forma di discriminazione nei confronti di una persona in ragione del suo patrimonio genetico
Così come
Si afferma che non si potrà procedere a test predittivi di malattie genetiche o che permettano sia di identificare il soggetto come portatore di un gene responsabile di una malattia sia di rivelare una predisposizione o una suscettibilità genetica una malattia se non a fini medici o di ricerca medica e sotto riserva di consulenza genetica appropriata
Inoltre un intervento che ha come obiettivo di modificare il genoma umano non può essere intrapreso che per le ragioni preventive diagnostiche o terapeutiche e solamente se non ha come scopo di introdurre una modifica del genoma il del genoma dei discendenti qui si pone un chiaro limite alla possibilità di interventi che vadano oltre la modificazione somatica
All'articolo quattordici si dice che l'utilizzazione di tecniche di assistenza medica alla procreazione non è ammessa per scegliere il sesso del nascituro salvo che in vista di evitare malattie eredità e con la Convenzione europea di bioetica
Anche qui per acquistare valore pienamente giuridico vincolante all'interno dei diversi Paesi ha bisogno di leggi di ratifica da parte dei Paesi che intendono aderirvi
Per quanto io sono fino a questo momento soltanto la la Confederazione elvetica avviato alla procedura la complessa procedura
Di consultazione in Terna in vista della legge di ratifica in Italia non non ho notizia di iniziative di questo genere la cosa interessante della convenzione di bioetica e che si colloca esplicitamente come uno sviluppo della Convenzione europea dei diritti dell'uomo del mille novecento cinquanta e mentre la Convenzione europea dei diritti dell'uomo del cinquanta
Considerava
I diritti dell'uomo in pericolo rispetto ai potere coercitivi dello Stato rispetto alle autorità penali la Convenzione europea di bioetica considera un altro aspetto di pericolo per per la dignità dell'uomo ed è il potere medico-scientifico cioè la convenzione parte dal presupposto che il potere medico-scientifico insieme a tutti un i vantaggi e i benefici che ben conosciamo nello stesso tempo posso rappresentare un pericolo di qui la necessità dell'affermazione a livello sovranazionale di questi
Di questi principi
Ecco detto questo giusto per per dire che il processo di creazione di un contesto o legale internazionale su questi argomenti è un processo avviato in corso lungi dall'essere esaurito ma non è neanche all'anno zero perché questi strumenti di cui vi ho parlato sia la dichiarazione dell'UNESCO sia la convenzione
Europea di bioetica vengono all'esito di anni di dibattiti e di conflitti anche abbastanza marcati
Ecco e a questo punto vorrei richiamare due esperienze statale nazionale una e quella del Progetto di legge della Confederazione elvetica sugli esami genetici
Ecco prima si è parlato nella tavola rotonda precedente del referendum sulle via tecnologie allo stato attuale vi è un Progetto che a
Dello scorso anno un e anche questo progetto è in corso il complesso processo di consultazione popolare
Che ha un argomento un un argomento un oggetto più limitato come progetto Eligio soltanto quello degli esami genetici però nello stesso tempo ha la caratteristica di considerare tutti gli aspetti possibili e immaginabili detesto genetici cioè questa legge disciplina l'esecuzione degli esami genetici umani nel contesto medico nel contesto di lavoro nel contesto assicurativo
Nella nel processo civile
Anche nel processo penale a scopo di identificazione
Anche la legge della Confederazione elvetica che e il l'esempio più completo di tentativo perché è ancora un progetto di legislazione sull'argomento pone al proprio centro il principio di non discriminazione
E però è interessante notare come questa legge si fondi su due pilastri fondamentali paghi sono un sacco di norme di dettaglio che in questo momento non c'è tempo di considerare ma i pilastri fondamentali sono due
Uno e quello della autorizzazione del competente Ufficio federale
E l'altro è quello del consenso del diretto interessato
Ecco
L'autorizzazione del competente Ufficio federale
E prevista in questo modo chi intende questo il testo dell'articolo sei chi intende effettuare esami cito genetici o genetico molecolari deve avere un'autorizzazione del competente Ufficio federale
Ed è un'autorizzazione che viene rilasciata solo in presenza di precise condizioni previste dalla legge stessa e che sono condizioni di serietà scientificità e di protezione dei dati il consenso del diretto interessato di e indicato esplicitamente ma soltanto come una delle condizioni non come l'aspetto risolutivo di ogni problema
Quindi diciamo che questa legge
Si presenta con
Un impianto che in qualche modo volendo un po'esagerare possiamo definire di tipo proibizionista
Nel non che sia una legge contro i test genetici ma è una legge che parte dal presupposto che effettuare test genetici non è di per sé l'Egitto
Tant'è vero che la stessa legge prevede che la vendita e la messa in commercio dei test per esami genetici è vietata ed è vietata sotto sanzione penale
Ed è possibile la vendita e la messa in commercio solo previa autorizzazione dell'Ufficio federale competente che desidera sulla base del criterio dell'affidabilità del teste e del fatto che i risultati siano chiaramente interpretato
Ecco è un tipo di regime questo delineato dal progetto di legge svizzero che è tipico di tutte le attività pericolose di solito gli ordinamenti giuridici
Si regolano in questo modo nel senso di considerare vietate delle cose delle attività a meno che non vi sia un un motivo particolare non vi sia una procedura di autorizzazione
E con gli ordinamenti giuridici si regolano così quando considerano una certa attività come potenzialmente pericolosa per la società
La legge stessa indica alcuni criteri sulla base dei quali valutare i progetti e le richieste di di testa
Questo in particolare a proposito delle indagini di massa in campo medico vieni detto che l'autorizzazione è rilasciata solo se e possibile una cura precoce o una miss o sono possibili misure preventive
Cioè se il testo può portare alla conoscenza di un qualcosa rispetto alla quale esiste una cura precoce o una misura preventiva
Oppure se è provato che il metodo di indagine fornisce risultati attendibili e che idoneo oltre a essere economico ecco quindi i da questo insieme di criteri viene fuori un un divieto o un'esclusione di indagini di massa che abbiano uno scopo puramente esplorativo
Puramente di indagine conoscitiva senza senza obiettivi che siano socialmente valutabili come come utili
Ecco questo è un punto sul quale sarà necessario discutere perché prima abbiam sentito anche delle delle opinioni diverse e certo che si assumiamo come punto di vista esclusivamente quello della libertà di ricerca scientifica questa legge è una legge che entra in qualche modo in contrasto sono aspetti dei quali ebbene discutere
Infatti ci si può chiedere uno dei punti della dichiarazione dell'UNESCO uno degli articoli prevede che vistati creino delle condizioni favorevoli Pirlo nello sviluppo della ricerca sul genoma o umana e allora ci si può chiedere se la legge Svizzera sia in linea con questa indicazione della dichiarazione
Dell'UNESCO o o meno
Passiamo ora dire due cose sul caso dell'Islanda se n'è parlato molto questa mattina forse ebbene e precisare che a differenza del progetto di legge svizzero che è un progetto di legge che affronta un problema limitato ma generale quello dei test genetici la legge islandese del dicembre novantotto e quella che noi giuristi chiamiamo una legge-provvedimento in realtà è una legge che non regola nulla del problema della ricerca in campo genetico è una legge puramente autorizzativa
Cioè prevede una procedura
Perché il do attraverso la quale il governo apposta a concedere una licenza a aziende private che vogliono effettuare determinate ricerche perché dico legge-provvedimento perché la la legge di solito dovrebbe regolare delle condizioni generale generali che si possono o ripetere e che comunque non dovrebbero essere previste conosciute tutte in partenza mentre abbiam sentito che dietro questa legge die una specifica azienda e dire uno specifico Progetto
All'interno della legge e vi sarebbero alcune considerazioni da fare perché lo scopo del del Progetto
Autorizzabile attraverso la legge è uno scopo di accumulo di dati a fini di sviluppo di ricerca
A scopo di di profitto e però nello stesso tempo nella legge stessa
Si usa un lessico che il Lessico tipo tipico della medicina si parla di pazienti si parla di dottore e e un è un lessico un posto nato rispetto alla contesto amministrativo autorizzatorio
E sulle metodo di acquisizione dei dati ma da quello che ho potuto leggere è vero che come ci è stato detto questa mattina
Vi è una grossa adesione a livello popolare però credo che vi siano grosse perplessità e da parte dei medici islandesi che quantitativamente forse rientrano in quel dieci quindici per cento
Di contrari e che però da un punto di vista professionale e indicano qualcosa di molto significativo
E anche la il progetto del dell'Islanda
Il progetto e l'Islanda
Si potrebbe provare a esaminarlo alla luce della dichiarazione universale dell'UNESCO
E allora per esempio ci si può chiedere la dichiarazione dell'UNESCO parte dal dal presupposto del divieto di ogni forma di discriminazione e parla anche della solidarietà tra le persone e tra i Paesi quindi in una dimensione anche allargata ma anche se può essere imbarazzante discutere di queste cose a fronte di un consenso così ampio della popolazione islandese ma non si può escludere che un progetto di quel genere Possa creare una situazione di discriminazione dei cittadini islandesi rispetto ai cittadini di altri Paesi
Siamo sicuri per esempio che
La popolazione dell'Islanda non non sia oggetto di una non possa essere oggetto di una discriminazione proviamo a immaginare per esempio se da questa
Ricerca dovessero emergere dei profili di particolare vulnerabilità della popolazione islandese ad alcuni agenti esterni di qualsiasi genere
Questa una scoperta di questo genere
Potrebbe essere prego pesantemente discriminatoria per la popolazione islandese rispetto alle altre popolazioni
E e anche per esempio il il presupposto spesso del
Del Progetto che l'omogeneità la particolare marcata omogeneità genetica della popolazione islandese siamo sicuri che non non Possa creare qualche forma di pregiudizio razziale o o sociale in in senso più più ampio io non ho una risposta sono solo interrogativi e che probabilmente dovremo abituarci a esaminare anche oltre il caso dell'Islanda perché sicuramente situazioni di questo genere si creeranno ancora
E poi e il per l'Islanda si parla del fatto che debbano essere e è previsto un comitato che valuti la congruità scientifica del del Progetto e della necessità della preventiva valutazione da parte di organismi tipo comitati etici è prevista anche nella dichiarazione universale dell'Unesco
Bene rispetto a progetti di questo genere qual è un organismo realmente adeguato
Mai sappiamo che a livello più basso
In radio Borsa dei comitati etici sono in profonda crisi di credibilità e di efficacia anche puramente e semplicemente di effettivo funzionamento mi chiedo a questo livello molto più alto e più complesso di problemi qual è un organismo che veramente può dare delle garanzie di di dare un giudizio adeguato a livello dei problemi ed io credo di aver parlato già troppo a questo punto mi mi fermo e ascolto volentieri invito tutti vogliono ascoltare il primo intervento della professoressa no perso che su alcuni dei degli ultimi interrogativi che io posto probabilmente avrà qualcosa
Di dirci da un punto di vista molto competente grazie
Questo lo antico che non è il sesto primi chiudessero il più grosso
Repubblica
E presentarvi qualcosa di un po'quello che vorrei fare infatti
Un anno fa la copertina dell'Economist
Ha presentato quello che si chiama gli al cammino i risultati
Olivia il team gli alchimisti gli alchimisti che sono gli alchimisti del Medioevo che sono stati confrontati ai biochimici di adesso gli alchimisti nel Medioevo cercavano l'immortalità
La ed è questo quello che stiamo facendo nella ricerca del genoma umano ed è questo che stiamo cercando nell'esame di mutazioni specifici
E nella nel trattamento di queste nuove scienze allo stesso tempo gli alchimisti di che
Che gli alchimisti che gli alchimisti parlavano della della farmaco miracoloso che uscirà nel prossimo decennio abbiamo anche sentito parlare delle possibilità per l'ingegneria genetica delle piante
Dei vegetali secondo molte multinazionali si possono introdurre dei vaccini nella frutta e nella verdura
E questi vaccini potrebbero essere messe a disposizione in quei Paesi dove per esempio non ci sono dei prodotti di sterilizzazione dell'acqua per esempio
Allo stesso tempo viene detto anche che è possibile trasformare il latte per per per esempio ho cercare di curare determinate situazioni come per esempio patologie come l'emofilia eccetera
O altre condizioni simile nell'ultimo anno abbiamo poi parla sentito parlare di rivendicazioni fatte per quanto riguarda i vantaggi del ingegneria bene ed è genetica che venga sia per gli uomini che nel settore delle delle piante dei vegetali e adesso perché chi era
Perché stiamo parlando di tutte queste queste cose dopotutto se io ho lavorato o per quindici per quindici anni questo settore dovrei sapere che non deve esserci una confusione tra il genoma umano
Lei ingegneria genetica per nelle nelle piante e nei vegetali e negli animali
Il pubblico pensa che questi temi siano effettivamente collegati tra loro che tutti questi temi siano collegati tra loro e se noi siamo effettivamente collegati geneticamente ad altri organismi
Viventi ad altre forme di vita allora è vero che questa percezione diventi una realtà sia giusta
Un anno dopo ancora una volta è un'altra copertina dell'Economist dove si parla delle illusioni genetica
In questa edizione speciale dell'economista le speranze create
Dal Progetto originale del genoma umano del mille novecentonovantuno che si pensa che dovrebbe essere completato per il due mila due per il due mila tre
Queste speranze in una rivoluzione genetica per quanto riguarda la genetica umana però sembrava che non si potessero essere effettivamente non potesse essere realizzata gli scienziati si hanno detto che abbiamo fatto grossi progressi abbiamo visto tutti questi aspetti questa mattina effettivamente licenziati ci stanno dicendo alla bella verità però quello che sta succedendo anche il Montello che Cass
Il il modello mono genico della comprensione della genetica umana e gli eventuali illusioni che porta con sé sono stati trasferiti tutti questi concetti in un condizione in condizioni multifattorialità Ornella genetica rappresenta uno uno dei tanti fattori questo determinismo genetico ha portato a rivendicazioni che secondo le quali la nuova genetica
Adesso sarebbe sarebbe stato ulteriormente stigmatizzata avrebbe creato delle nuovi dei nuovi concetti
Di portatori genetici che rappresentano una una bomba pagante
Ci sono delle popolazioni che vengono soggette al sono soggette a a astuti e possano essere stigmatizzati come per esempio alcuni gruppi come per esempio quelli degli ebrei aschenaziti Casey ritiene che portino il di un gene per che favorisce il cancro della mammella
Ovviamente tutti questi aspetti hanno bisogno di essere legislativi di di legislazioni di leggi molto più accurate
Per cui insomma di chi esce ovviamente tutto questo porterà casi legali si parla addirittura di malpractice già genetica di
No e poi dato il l'ufficio brevetti americano concede determinati determinati brevetti in questo settore ovviamente qui si porterà a numerose cause legali in questo settore infine il Progetto sul genoma umano
Ha effettivamente contribuito ulteriormente alla riduzionismo abbiamo tutti visto degli esempi di questo tipo questa si sa è l'Arca di Noè qui vediamo tutti gli uomini gli uomini e le bestie effettivamente noi prendiamo dei campioni di tessuto e questo è quello di cui abbiamo bisogno per ricreare il mondo in affetti non siamo tanto di più del nostro DNA è vero questo ma come siamo arrivati a questo punto a questo stato
Noi ci troviamo in un momento nella storia quando molti i mali del sociali economici sono attribuite alla ricerca genetica all'inizio
Notte stessa Francia Canzian queste ali molto Progress è stato fatta all'inizio degli Ottanta qui si tratta di un modulo di Comus di consenso
Questo ovviamente ha una forma molto semplice di consenso io qui dice io accetto di dare il mio DNA per la ricerca può essere utilizzato come volete il mio DNA queste diciamo è una collera della tre etica nella ricerca genetica siamo ancora in una fase ha tabù precedente all'etica genetica qui
E qui abbiamo un altro un articolo nel quale io descrivo un modo diverso di considerare i campionamenti del DNA
E questa portato poi ad un modulo che è stato descritto anche i nei cioè nel quale vengono descritti i vantaggi e i rischi è quello che succede poi al DNA e a che cosa serve questo campionamento genetico nonché e nel quanti però le cose si sono complicate col tempo Enea Ida un consenso informato si è passato a nasce il Tai informato qui vediamo un altro Elenco di circa quattordici punti doc
Attori prima che iniziare la ricerca genetica tutte cose che poi dovrebbero essere tenuti in considerazione nella pre nella preparazione del modulo di consenso
Noi abbiamo visto analizzando cento venti moduli di di consenso abbiamo visto che non non venivano chieste dal fate domande
Super esempio se la persona sapeva effettivamente che viene a veniva dato alla rinuncia oppure se effettivamente sia rinunciavo meno al diritto di proprietà sul DNA questa che non venivano trattati
Adesso uno quello che ci si chiede oggi è di chi è il genoma una Minosse i nostri geni sono i nostri
Io penso però che a livello collettivo di un mo'di genoma umano abbiamo appena sentito dire che la dichiarazione dell'UNESCO a livello universale rappresenta un bene universale dell'umanità invece a livello personale il vostro DNA non possiamo sempre dire che possiamo parlare di un approccio dal punto di vista della proprietà
Come avviene negli Stati Uniti oppure da un punto di vista della proprietà individuale come si fa normalmente ignorata però da un po'di vista dalla commercializzazione la situazione lo stesso cioè lo stesso livello di controllo
Viene dato all'invivibile
All'invito all'individuo perché è la persona e non vengano proprio DNA ma lo danno liberalmente liberamente stenta a venderlo
E
Se però diciamo che abbiamo un'azienda
Chi che una azienda che per esempio fa degli studi e poi fa un brevetto su un viene allora potrebbe esserci anche sul modulo una richiesta di accettare di rinunciare diciamo ai diritti sul proprio DNA perché altrimenti nessuna azienda investirà ebbe
Nel a in in ricerca se il DNA non fosse libero non non potesse essere utilizzato senza nessun legame specie Curtis ecco se senza alcun vincolo
Presso queste l'ultimo modulo che potete vedere i i vari tipi di scelta che vengono offerti per quanto riguarda la ricerca sul DNA adesso questa è una clausola che riguarda il brevetto abbiamo sentito parlare prima oggi pomeriggio
Di ritardi nelle pubblicazioni di segretezza di aziende che affermano di avere delle cose importanti e la scoperta delle cose importanti ma poi non pubblicano mai in questa clausola viene dato
Viene assicurato un certo tipo di rito
Viene dato un po'di tempo ad un'azienda per poter verificare quello che uno scienziato dice ad una conferenza e poi si può
E poi si verifica quanto una condivisione delle informazioni possa poi avere un effetto negativo sulla brevettabilità di una determinata conoscenza
Bisogna sa però capire se queste giusto no
Forse queste tipi di clausole
Che si trovano nei contratti di ricerca sugli animali sulle piante anche
Sull'uomo vengono tritate le stesse parole forse invece ci dovrebbe essere un'eccezione un'eccezione che riguarda i casi di tipo terapeutico o o studi che hanno un alto significato valore di ricerca quello che può significare alle persone conoscere certe cose oppure no quindi questo è un punto che bisogna che bisogna studiare molto meglio bisogna un pochino trovare delle nuove risposte a questo aspetto particolare della brevettabilità
Adesso siamo arrivati a un punto qui
Queste squisiti c'è questo è un genere importante nessuno l'ha ancora brevettato qui siamo ad un consiglio di amministrazione di una grossa società
Sulla ricerca finora non è mai stata basata su quello che può essere la brevettabilità o il gli effetti positivi dallo studente terminato studio
Quando si guardano però delle vignette così bisogna rendersi Calò conto che la rappresentazione sociale di quello che noi stiamo facendo è importante quanto la scienza vera e propria quindi questa confusione
In termini di de possibilità della commercializzazione ha portato però a delle campagne di cui abbiamo appena sentito parlare
Per esempio di campagne contro la brevettabilità niente brevetti sulla vita
Io non più aprirsi forse dovremmo sia vere delle discussioni sui brevetti però tutto questo porta proprio la stigmatizzazione alla discriminazioni
E la gente parla dei dei brevetti come se non fossimo altro che i nostri DNA il DNA e la vita certo alla DNA il DNA fa parte di tutti gli organismi differenti ma quando si parla di brevetti sulla vita è come se la vita umana potesse essere di ridotta all'Abi ANIA e questa fa più danni che la ricerca stessa
Allora che cosa cosa succede per quanto riguarda la ricerca sul genoma umano
Con questo bagaglio diciamo così
Questa rappresentazione della genetica qui con questi aspetti di stigmatizzazione discriminazione eccetera che cosa succede nella ricerca farà ma Co.Ge. novità
Le norme etiche che vengono utilizzate normalmente nella ricerca umana generale sono stati sono passate alla ricerca farmaco genomica
Secondo me però questo una sovrapposizione errata non bisogna farla se nella nella farmaco genomica noi non cerchiamo di individuare dei geni ma delle malattie ma come abbiamo visto questa mattina cercare di individuare le variazioni genetiche a livello di polimorfismi
Non a livello di persone ma a livello di in popolazioni intere
Allora se c'è qualcuno
Che
Che individui che c'è stiamo cercando dei campioni non stiamo cercando del del delle persone noi stiamo cercando di ottenere più informazioni tipo demografico e e dei riguardante le popolazioni stiamo cercando di tempi fico identificare delle con delle quote dei concetti della popolazione da generica popolazione generale aveva perché continuiamo attenere a seguire le stessi principi etici
Io al modulo di consenso di cui vi ho parlato prima consiste di di principi basati sull'anonima al sulla non innato in modo che noi non abbiamo più niente a che fare con voi noi
Noi siamo a un livello talmente preliminare della ricerca che non abbiamo poi dei dati clinici dal darvi poi non non le persone singole persone non sono reperibili in queste e banche dati
Non ci sarà nessuna discriminazione a seguito di questo
Uno dei motivi
Di
Di portare l'etica della ricerca genetica alla farmaco genomica anche abbiamo terso diciamo i concetti etici generali
E sì abbiamo bisogno di consenso per il campionamento per il prelievo però queste informazioni devono essere utilizzati per le popolazioni intere perché abbiano un'utilità a livello internazionali abbiamo appena parlato della Dichiarazione universale sul genoma umano e sui diritti dell'uomo questa dichiarazione
Si riferisce alla ricerca sul genoma non per quanto riguarda gli aspetti terapeutici
Non si parla di proprietà intellettuale in questa dichiarazione si parla se ne parla solo nel preambolo
Nel quale si dice che bisognerebbe ero seguire le regole generali della dei diritti intellettuali la proprietà intellettuale
Come abbiamo sentito dire prima del coffee break dopo dieci anni di discussioni di protesti di cambiamenti
Si continuano ad affermare e a confermare le normali leggi dei brevetti eccessi continuano a ma ha ha osservare le stesse leggi sui brevetti
Nello stesso modo stamattina abbiamo sentito parlare alcune di alcuni dei consigli dell'Anci Ugo per quanto riguarda sempre i brevetti
La come il comitato etico del più Ugo
Non solo ha definito questi dieci le dieci cicche di cui abbiamo sentito parlare stamattina ma ha anche fatto un'affermazione sul campionamento del DNA e di accesso a terzi e un mese fa anche un'affermazione fatta una dichiarazione sul sulla clonazione
E anche sulla condivisione dei benefici adesso se no
Se non si può vendere il DNA se non si può esser pagati per il DNA se non ci si può mettere dei brevetti su su se stessi sulle proprie malattie allora come è possibile
Se noi partecipiamo ad una ricerca genetica
Come li le aziende possono far ritornare al popolazione alle comunità livello di infrastrutture di scuole di ospedali
E di altre cause umanitarie come fanno a portare un ritorno dei vantaggi quindi alla fine dove stiamo andando
Possiamo vedere qui i i ricercatori che effettivamente non sanno se bevono meno passare questa questa linea
Forse abbiamo bisogno di più esperienza clinica
Prima di adottare effettivamente le varie leggi
Però altri dicono no forse è meglio partire da principis prima a livello internazionale e poi da lì
Secondo la nostra cultura in base ai nostri sistemi legali possiamo adottare le legislazioni di tipo nazionale io direi però che dobbiamo fare entrambe le cose allo stesso tempo
Cioè dobbiamo innanzitutto a lavorare sui principi internazionale prima che i singoli Paesi è
Sì rimangono bloccati nel legiferare a livello locale e non si e nello stesso tempo si può andare avanti nelle con l'esperienza scientifica
Però noi come scienziati sono sotto scienziati illuministi non possiamo ignorare
Sì alle rappresentazioni sociali della genetica che anche il suo significato che può a vere nei confronti dei del credito delle vario persone che nel dei nel credo quello che riguarda la vita la vita nostra e delle delle generazioni future non possiamo ignorare questi aspetti non possiamo inoltre ignorare come ho detto nella mia introduzione che
Facciamo parte di un ecosistema e che e la gerarchia che avevamo prima cioè l'uomo in altro io e gli animali e poi le piante questa gerarchia non funziona più uno sta più in piedi noi viviamo in quota
Con l'adattamento è in e in convivenza con tutti gli altri organismi viventi e noi condividiamo il i DNA con questi altri essere viventi così come li dividiamo tra noi uomini e poi vorrei concludere con una cosa che secondo me
I licenziati non riusciranno a riusciranno a fare che cioè un giorno cercheremo di di produrre una creatura altrettanto intelligente
Per i saldare tutti i problemi etici che abbiamo ad affrontare
No che ebbe fortuna Stefano Nespor
Grazie signor presidente
Dopo questo discorso
Dopo questo intervento
Dopo questo intervento per la professoressa ma ho perso io mi limiterò a fare qualche breve considerazione su alcuni problemi legale che riguardano il genoma umano
Possiamo cominciare dall'inizio partire dall'inizio
Darla domanda con cui si è aperto questo seminario di chi è a chi appartiene il genoma umano
E cercano di dare una risposta a breve a questa domanda la professoressa no per in parte l'ha già fatto resta il fatto che questa domanda che aleggia
Gli incontri come questo ormai da dieci o quindici anni
Questa domanda in realtà ne contiene tre
Prima di tutto possiamo pensare al c'è no ma umano
Come abbiamo sentito stamattina possiamo pensare al genoma umano considerandolo proprietà collettiva oppure
Fosse la
Possiamo parlare di una proprietà
Materiale concreta di ciascuno sul proprio genoma poi c'è la questione della proprietà intellettuale
Quindi
Per prospettive diverse
Sulla questione della proprietà del genoma umano
Ovviamente sono legate fra loro
E per questo domandarsi così indirettamente a chi appartiene il genoma umano può essere fuorviante bisognerebbe specificare a chi appartiene al genoma umano il set
E se a chi appartiene la proprietà intellettuale del genoma umano possiamo far riferimento alla Dichiarazione universale della UNESCO
Vorrei ricordare che la dichiarazione dice che fa parte del patrimonio dell'umanità nonché proprietà dell'umanità
Dire che è patrimonio dell'umanità praticamente non vuol dire niente
Se qualcuno di voi pensa che il il genoma umano sia proprietà collettiva rito di via inserire umani
Sì
Renderà conto
Questa stessa persona se però dovesse modificare il proprio genoma per salvare un figlio probabilmente non sa non penserebbe neppure richiede l'autorizzazione al resto dell'umanità in quel caso lo considererebbe sua proprietà
E qui e da questo indirettamente viene una risposta
A questa a questa domanda come io ho già detto penso che parlare del genoma umano come di Paperino patrimonio l'umanità sia un po'troppo vago
Per quanto riguarda il legge no ma un vero materiale reale che ciascuno di noi ha il problema si fa più complesso
Perché nessuno e in quel caso nessuno corrispondano a domanda che appartiene il genoma umano Tusa il proprietario del tuo genoma come si fa a rispondere c'è una domanda più ampia più generale a cui non si può per rispondere di chi è il corpo ognuno di noi proprietario del proprio corpo siamo proprietari delle parti del nostro corpo
Non è facile dare una risposta chiara questa domanda
Non si può vendere il proprio corpo non si può affittare
Lo si può usare
Ma non lo si può lasciare ai propri eredi quando si muore per esempio
In passato i cadaveri lessi
Impartiva anche se sono esistiti casi di furti di cadaveri
Come ha detto la professoressa no avesse
La risposta va data non in termini di proprietà quanto di persona il problema è ancora più complessa
Se si passa alle parti del corpo
Per non rimanere nel per non continuare a usare la terminologia legale
Facciamo un esempio come
E questo questo esempio abbiamo due fratelli chiamiamoli e Caino e Abele
Ovviamente Abele vorrà bene a Caino e Caino avvierà va bene
Sono insieme in macchina c'era hanno un grave incidente Abele
Il Abele perde la mano sinistra
Questa mano si porterebbe
Riattaccare con una intervento chirurgico
Fatto bene però Caino prende quella mano sta cartella buttandola inceneritore scappa la Bute non mi inceneritore
Che cosa ha fatto Caino in questo caso dal punto di vista legale
Se pensate che una parte del corpo la mano
Sia un un organismo vivente sia un pezzo di vita potete dire che Caino è colpevole di lesioni alla persona
Mi sembra che esse Caino ha distrutto in questa maniera la dalla mano tagliata del fratello a si è macchiato di un lesione alla persona
Se invece considerate la mano un oggetto Caino è colpevole di furto è scappato con una cosa che non era sua
Se questa mano prima faceva parte ditemi era parte del di di Abele e poi è diventata un oggetto
Allora in quanto oggetto potrebbe anche essere considerata come proprietà del primo che ne ha avuto il possesso
Ma del primo che se ne impadronisce a quel punto Caino diventa padrone della mano spaccata sul cartello può farne quello che vuole
Vedete che non è facile Surrey salvare questa
L'ambiguità fra queste tre possibilità ci sono stati casi in cui si è cercato di risolvere un dilemma del genere uno in Francia Brignone è stato il caso di Messina da uno
Che era in prigione che per protestare per la lunghezza della del periodo di detenzione
Dato in attesa di giudizio sia tagliato un dito della mano sinistra
Il dita è stato prontamente mandato all'ospedale per essere conservato e poi riattaccato la mano
L'ospedale l'ha messo in un apposito a bottiglia con del liquido conservante
E ha restituito a me si è dato questa bottiglia col suo disco visto dentro il direttore della prigione la confiscato bottiglia edito dicendo che era un oggetto che in base al Regolamento della prigione
No non il prigioniero non poteva tenere con sé
Mille giudice di prima istanza di Avignone ha deciso che questa che che era giusto che il dito staccato era diventato un oggetto
Questo di però non faceva più parte del corpo di dal
A prescindere dalla problema della proprietà
Tutto questo si potrebbe applicare Marcello al DNA al genoma è vi rendete conto di quanto spinoso il problema
Finché il genoma ce lo portiamo dietro nel nostro corpo ma i problemi ci sono dei grandi problemi uno ne può fare quello che vuole
Ma come è stato detto prima ci sono molti i limiti
Ci sono limiti norme su un su quel che si fa del proprio corpo che non si può vendere non
E come non si possono vedere parti del corpo non si possono vendere sequenze del genoma però una volta che il genoma è è stato prelevato dal corpo
Saor corre in proprio salgono problemi per i quali non esistono soluzioni fisse così come non esistevano soluzioni precise nel caso dei pezzi del corpo staccati dal corpo degli esempi che vi ho fatto prima
C'è un caso famoso che forse quasi tutti conoscete che è quello della mi fa di Mest muove negli Stati Uniti le cellule della
Mi sa di questo signore sono state usate da una azienda per preparare un farmaco rimedio non so più per che per quale scopo che è stato brevettato il
Quando questo rimedio è stato brevettato e il signor Mora ha fatto ha ha rivendicato la proprietà del del brevetto su questo rimedio per lo meno voleva e diventare contitolare del brevetto c'è stata una grossa polemica a livello legale
Il tribunale californiano ha finito per decidere che questo signor Mora non avevamo alcuna diritto di proprietà su quelle cellule poteva chiedere un risarcimento perché non era stato informato
Sull'uso che l'ospedale intendeva fare delle cellule della sua umiltà però agli è gli è stata negata dal di rito di proprietà
La terza
Il tema è la terza fase del terzo punto quello dei problemi della proprietà intellettuale
Già l'uso del termine proprietà intellettuale è fuorviante perché è un termine anglosassone
Con il quale è stato introdotto qualcosa che in Europa prima non esisteva avevamo la legge sui brevetti
E che che hanno
Che danno un'idea della proprietà che non è proprio
Verissima ma poi con il concetto di proprietà intellettuale sono sorti tutta una serie di problemi che sono dovuti al fatto che non si può rispondere alle prime due domande di cui dicevo si può contestare l'ammissibilità
Dei della proprietà intellettuale su
Parti viventi del corpo umano pure parti del genoma umano ma non si riesce comunque a rispondere alla domanda a chi appartiene il genoma umano
Anch'io minestra Nespor
Ma è sempre festa Stephenson monstre sei Sampeyre
Come dispiace ma il microfono è spento
Penso di dover fare qualche come Dosso database islandese per correggere tre
Tre tre punti che secondo me non statico non sono stati capiti
La la legge islandese non è stata approvata per dare a un'azienda la possibilità di creare un database ma per a dare al ministero della Sanità la possibilità di concedere licenze
Sta a un'azienda che né a me che aveva fatto domanda
E la notizia è stata pubblicata non soltanto sui giornali islandese ma anche nel resto d'Europa e sono state presentate altre domande o tra quella della di coda
Per quanto riguarda la possibilità che e nel nella o nella opposizione a questa legge siano rappresentati molti medici e vorrei dire
Che
All'epoca in cui è stata provata la legge è stata diffusa fra i medici islandese una petizione on questionario centoquarantadue l'hanno firmata sul Novecento
Su novecento
Quindi una proporzione minore rispetto al venticinque per cento della popolazione generale che era contraria alla legge
Poi per quanto riguarda la possibilità che il dato che è un database che come quello che è permessa dalla legge possa portare a delle discriminazioni ai danni della popolazione islandese
Non riesco proprio a capire come questo possa succedere
Perché sappiamo già esattamente qual è la prevalenza di tutte le malattie in Islanda questa prevalente do comuni e qui documentata
Il grado di eterozigote ITA dei marker in Islanda
è già noto
Sappiamo già qual è il fenotipo della popolazione islandese il fenotipo
Ed è il piano tipo quello su cui sono state fatte le discriminazioni finora
Si possono fare discriminazioni contro gli individui se se ne conosce il profilo genetico e se questo ha un valore predittivo ci permette di dire quale sarà la manifestazione in termini di pieno tipo ma i
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Bisogna procedere per i Paesi
Che già lo adottano attraverso lo strumento del brevetto lo strumento del brevetto lo strumento attraverso il quale si può obbligare chi utilizza una certa tecnologia a dichiarare a una tecnologia o utilizza una certa pianta animale o che a dichiarare da dove ha preso quella risorsa genetica in modo tale che non posso dire io ho trovato questa da qualche parte ho fatto un brevetto e
E ne prendesse ordini un altro articolo piuttosto discusso partecipato personalmente
A importanti discussioni su questo articolo è l'articolo otto J anche in questo caso vengono riconosciuti dei diritti sui generis di proprietà intellettuale sono i diritti dei popoli indigeni delle comunità locali che doping diciannove stalker
Incarnano stili di vita tradizionali rilevanti per la conservazione e l'uso nella diversità biologica
Anche in questo caso parte per l'implementazione crea molti problemi perché gli stessi Paesi in via di sviluppo sono spesso i Paesi che persiste
A a adottano persecuzioni particolarmente feroce nei confronti di alcune di queste popolazioni ma anche in questo caso il diritto in pelle al legato alle risorse allora delle conoscenze sulle risorse genetiche è un diritto di popolazione non è un diritto individuale
Ora in tutto ciò
Vorrei concludere se c'è ancora tempo sì
Come le ho detto sono abituata interventi
Dimmi un minuto scarso il negoziato difficilmente si ottiene più di un minuto è semplice vorrà cambiare un è con uno è finito lì
Vorrei concludere parlando della relazione possibile tra il brevetto biotecnologico e i livelli di sicurezza nell'uso delle biotecnologie
Ora
L'assenza di brevetto biotecnologico non impedisce ovviamente
Di sviluppare prodotti e servizi biotecnologici
Diciamo che verranno avvantaggiati in questa produzione di beni e servizi biotecnologici solo grandi grandissime compagnie che riescono ad acquisire situazioni di monopolio di fatto e a impedire a chiunque altro attraverso strumenti di marketing e commerciale di commercializzare prodotti stipite
Quindi
Questo in senso generale in senso globale nazione per nazione è ovvio che se in una certa nazione io non ho una protezione del brevetto e non altra ce l'ho gli investimenti io tecnologia andranno a spostarsi soprattutto delle piccole aziende vanno a scostarsi laddove la piccola azienda e protetta
Nei confronti della grande azienda da chi è protetta da un potere superiore che è quello di uno Stato che riesce a competere con un potere di fatto commerciale
Di una grande multinazionale ad esempio
Ora
Il problema della sicurezza nell'uso delle tecnologie non per quanto mi sia battuto per anni per ottenere questo benedetto protocollo è universalmente riconosciuto con protocollo è solo uno strumento cartacce legale la vera la realtà nella sicurezza biotecnologie viene sviluppata in laboratorio
Cioè laddove i ricercatori imparano a riconoscere gli organismi gli livelli di sicurezza
Di questi organismi eccetera
L'esistenza di aziende crea flussi di denaro crea interessi e in qualche modo sospinge le università anche loro di investire su questa tecnologia devo finire
Sì
Molto semplice l'assenza del sistema brevettuale diminuisce la presenza di piccole e medie aziende diminuisce la quantità globale di ricercatori impegnati al bancone in laboratorio in Biotecnologie
E diminuisce la quantità di quella figura di burocrate tecnologo che conosce il gli organismi per averli visti laboratorio e si rischia di avere una valutazione di rischio di tipo burocratico esattamente il contrario di quel che si sta tentando di fare a livello internazionale
Ci sono grossissimi investimenti tra l'altro a Trieste abbiamo un centro per le biotecnologie per i Paesi in via di sviluppo proprio per fare in modo che i Paesi in via di sviluppo siano attrezzate alla valutazione delle biotecnologie
Con ricercatore che sappiano che cosa l'organismo io la ringrazio e mi scuso di non aver parlato di genoma umano
Ora abbiamo qualche qualche minuto per la discussione io rubo giusto trenta secondi per una piccola replica Stefan Sant'il sono un po'sorpreso dal tonno risentito
Che mi sembra un po'strano francamente io posto delle domande
Intanto il fatto che vi sono altre domande no nulla toglie alle caratteristiche di chi della legge islandese che non è una legge che regola un problema di carattere generale
Regola il problema della accessibilità da parte di imprese private poi sono una due o quattro e secondario regola un procedimento amministrativo per arrivare ad una per regolamentare un'attività economica niente di male ma e un piano completamente diverso rispetto all'esempio che ho portato della legge
Svizzera ma ve ne sono anche altre
Prendo atto dei numeri sulla sulle opinioni dei medici islandese non non li conosceva anche se ovviamente come tutte le le opinioni suo questioni opinabili il peso importante sul piano del consenso sociale i numeri sono importanti da questo punto di vista
Beh non non riesco a comprendere sinceramente tutta la sicurezza del di disse Thompson
Perché io non riesco a capire allora su tutti stupidi quelli che negli strumenti internazionali e pongono di assolta mente come prioritario e come punto cardine è quello della non discriminazione dei soggetti ma il sospetto che ci possa essere qualche pericolo francamente è abbastanza diffuso nel genere umano forse solo astruso Stefan sono non fa questo dubbio comunque se ci son delle domande grazie
Sì sì
O c'è una traduzione del preambolo dell'articolo sedici dell'Agenda ventuno se qualcuna fosse in interessato particolarmente giornalisti disponibile in entrata
Qualche domanda intervento lui degli interventi di questa tavola rotonda sono stati molto diversi sospetti Bari quindi ce n'è per tutti
Gli abbiamo distrutto
Prego
Ai lati di diritto guado ok
Onde misunderstanding I.S. uccisi mostri
Desta
O malinteso
Non penso che convenga concentrare nella situazione la discussione sul sul punto del contendere tra il professor Stefansson
E il professor Santosuosso forse anche una questione di terminologia lei parlava della ferme del fenotipo del genotipo del rapporto fra questi due tipi di da queste due tipizzazione se io ho ben capito
Quello che sappiamo adesso grazie alla freno tipizzazione
è già noto per vie più tradizionali per esempio lo Scremin per l'anemia falciforme negli Stati Uniti che ha corso il rischio di di stigmatizzare certe persone di Karaman discriminazione che era effettivamente un pericolo
Non ci non
Ci sono altri strumenti per affrontare il problema quando si fa invece la gemma tipizzazione rosa se ora io sto ASS semplificando esageratamente
Ma credo vorrei in questo modo aiutarvi a capire meglio secondo me quello che è più importante
E forse è questa alla può essere la conclusione della giornata perché
E gli amici della parte verde se ne sono già andate comunque noi stiamo non è lei ci stiamo interrogando dal mondo accademico
Nel mondo della ricerca finanziata dal pubblico noi ci stiamo interrogando su quello che succede nel mondo in generale
Un mondo in cui cessa una miscela Sempre più bastardi se accetta nuove dei dissensi AT che sono interessati a queste aziende no venti
E l'importante in una situazione del genere che è favorire al massimo la comunicazione scientifica è questo che io ho voluto sottolineare stamattina non credo che non dobbiamo essere troppo critici da questo punto di vista è vero che è facile
Dire
Siamo dei santi perché lavoriamo nel settore pubblico e non abbiamo coinvolgimenti
Con interessi particolari è vero che c'è com'è stato detto stamattina anche dal professor Stefano se Stefano
Una forte concorrenza anche nel settore pubblico della ricerca accademica quello che incontra è la sempre maggiore partecipazione dei ricercatori nelle aziende private
Ed è vero che per il momento non sappiamo ancora rispondere ha domandato commessi o può proteggere o garantire la libera circolazione delle informazioni scientifiche probabilmente in ultima analisi per R.
Per per per stabilire un nesso tra quello che abbiamo detto stamattina inizialmente e poi delle tutto quello che sta dentro durante la giornata se dobbiamo lasciare un messaggio che speriamo che in futuro Cis
Ci saranno nelle negli incontri di questo tipo meno contrasti di tipo ideologico che sono un rischio che dobbiamo evitare vorrei fare un commento sulle norme il svizzere che sono molto ben scritte molto complete e che sono però un esempio di una strada che spero che gli altri Paesi non seguiranno a prescindere
Da quelle che che il la l'abilità con cui vengono formulate le leggi il fatto di stabilire delle norme
Molto specifiche nel nel settore genetico io trovo che questo sia un rischio che diamo di aver crediamo di aver protette all'umanità di aver messo a tacere i dubbi dei politici
E invece non è vero se adottiamo delle norme specifiche sulla genetica en però perché pensiamo che le condizioni della genetica siano anomale
Lei morto mutazioni spontanee le variazione familiare restasse esisteranno sempre non sono queste che dobbiamo non è su quest'e che dobbiamo legiferare male legiferare semmai su come proteggere la privacy dei dati medici in generale per quanto riguarda le assicurazioni dovremmo vedere se nella società moderna
Tutti non dovrebbe avere un minimo di assicurazione a prescindere dal loro potenziale di contato dall'HIV oppure di sviluppare l'Alzano eccetera se consideriamo che l'INPS e l'assicurazione sono un bene economico indispensabile alla società umana con la soluzione sta nel garantire un minimo a tutti
Per contrasti gare perché secondo me dovremmo concentrarci sulla norme generale di protezione dei diritti umani e della Prealpina sì nel settore Emerico secondo me vi posso
Vorrei dirvi che il fatto di insistere tanto su norme specifiche in campo genetico fail scrive finisce per per fare apparire la genetica come un qualcosa di negativo My name is Giliberto e fan dei al pranzo paia Technology Center fan genera a cui manette alla
La collettività possa usufruire delle scoperte scientifiche e dell'importanza quindi della divulgazione scientifica volevo quindi porre l'attenzione il fatto che nella nostra normativa italiana anche europea il brevetto di fatto strutturate in modo che e quindi rappresenta in effetti un blocco seppure limitata nel tempo questa differenza
Di quanto ad esempio viene negli Stati Uniti dove è consentito questo periodo di grazia di un anno per cui è possibile a ricercare i ricercatori pubblicare e entro l'anno comunque presentava domande di brevetto io credo che questo sarebbe un importante esempio perché anche che possa essere anche recepito ogni in Europa e volevo poi e poi un'altra domanda in merito alla apprezzabilità delle sequenze geniche la normativa comunitaria direttiva consente la brevettabilità delle sequenze e se è individuata la funzione ora io chiedo l'individuazione della funzione del gene non rappresenta anch'essa una scoperta questo lo dico in relazione alla domanda delle del convegno che appartiene il genoma e la brevettabilità il sistema delle vette perfetta vita interni ha promesso la distinzione tra scoperta mera ricognizione della realtà non brevettabile intenzione come soluzione tecnica di un problema applicazione brevettabile ora io chiedo la stessa individuazione della funzione non rappresenta anch'essa in realtà una scoperta grazie
Sì vuole non parlo io che sono un biologo inquilini legislazione nesso
Sor relativamente poco come si suol dire le faccio ma non le capisco no
Le leggi nella nella legislazione europea in realtà il brevetto biotecnologico quanto brevetta nella vita eccetera sono degli slogan in realtà mi sembra di poter dire che la sequenza genetica e ha più la funzione di evitare che qualcun altro faccio la stessa cosa con la stessa sequenza e quindi in realtà attiva una funzione descrittiva del prefetto il brevetto è un è un'altra cosa troppo la funzione viene brevettata eccetera eccetera io dico sì però tu non lo puoi fare quella cosa utilizzando la stessa metodologia accusa do io e come faccio a dire che mettono già usato Benetti dico qual è la sequenza che utilizzo e tu non puoi fare la stessa cosa utilizzando la stessa sequenza in questo senso Hakkioui una funzione descrittiva la sequenza Jennifer brevetto europeo almeno per come l'appunto lo compresa da biologo assolutamente ignorante di aspetti delle legislative
Da una piccola precisazione sembra che se non ci sia un equivoco che anche in precedenza e navigato e cioè il la il petto il il bel brevetto viene rilasciato in Europa sulla base di una convenzione europea a cui hanno prendono parte molti Paesi al di là al di fuori e al di fuori Unione Europea indipendentemente dalla direttiva cioè non è che se la se la direttiva scompare non ci saranno più brevetti sul sua sì perché questo la la brevettabilità non dipende da una scelta relativa ma dipende da un'applicazione della convenzione che viene fatta dall'uso vic o di Monaco che è quello preposto all'applicazione la convenzione quindi pensare che bloccando la direttiva si blocca la cosiddetta brevetta la vita è un errore nel senso che non è quella la fonte dei brevetti della del del rilascio di brevetti in Europa anche al di fuori appunto dei paesi membri dell'Unione
Ma
Prego
E me stesso anzi la sua assoluta a controprova che alcuni scontri a Ostuni ci io fame
E Anna anemoni anzi in sei alcune Smart pagati e trattando buon Smile Fleur forte sia Falcao
Number chiuda fare cento abitanti fanno se non è aperti foraggio
L'andazzo dei
A è a all'aspetto ustionanti da Pippo Rancho Mazzolini orcio Mazzola favor pesi chili
Purtroppo potere o troppa importanza alle ricerche che noi ci proponiamo di svolgere si sa abbastanza dettagliatamente dato il buon sistema sanitario dell'Islanda qual è la prevalenza delle malattie che effettivamente potrebbe essere usata per discriminare contro gli islandesi il lavoro che vogliamo fare noi
Le informazioni che si possono ricavare dal database che stiamo costruendo sono più che altro informazione sulla come sulle malattie non sulla prevalenza delle malattie quindi io capisco che lei si preoccupi
Del fatto
E gli islandesi ricorrano risiedeva discriminati per via della prevalenza ricerca malattie ma questo per via dicono senza e di base biologica e che noi pensiamo di ricavare dal database sulla popolazione islandese non dovrebbe succedere
Petizione da lei perciò Berman il problema della nostra legislazione italiana per quanto riguarda la il consenso informato scritto per quanto riguarda la ricerca abituale genetica critica ovvero una casistica di un tipo di patologia la ricerchiamo nel nostro Paese e dobbiamo a vivere da parte del Pat sente bene caso nostro sono bambini quindi qualche importante ma dalla famiglia il consenso informato scritto per verificare la presenza o meno di una Malia genica
Intanto
Sì nei limiti del rimbombo credo di aver capito
Ma in Italia non non esiste una legislazione specifica su questo punto però sono tranquillamente applicabili i principi e gli standard giuridici che sono stati elaborati sul sui trattamenti medici in generale per cui sicuramente è necessario per effettuare un test genetico il consenso informato della persona direttamente interessata
E rimane naturalmente il problema se in un centro di perché avviene effettuato un test genetico su un prelievo effettuato a fini diversi senza che vi sia stato il il consenso se la questione rimane all'interno di un laboratorio senza estensioni senza portare all'esterno questa cosa forse non c'è un grande problema se però il il ricercatore che scopre
Da questo esame non autorizzato scopre un qualcosa no che può essere rilevante per quella persona cosa fa questo è un problema che si è posto prima ancora che per i test genetici quando all'inizio per l'esame per l'HIV di erano alcuni casi in cui so per certo che questo esame veniva fatto senza il consenso e in alcuni casi si son trovati dei medici che avevano un risultato positivo cioè di il soggetto era sieropositivo e a quel punto non sapevano cosa farsene di questa informazione e ed erano in un dilemma veramente molto molto forte è chiaro che se comunque un problema per quanto riguarda l'estensione della regola del consenso informato ai test genetici la regola il consenso informato è stata elaborata i in Italia e non solo in Italia a proposito di malattie in atto e di terapia e oppure che comunque i medici potevano consigliare di fronte ai test genetici in realtà anche se tutto avviene in un contesto medico probabilmente ci troviamo in una situazione limite perché i medici spesso hanno da fornire solo un'informazione su una caratteristica genetica ma non hanno da indicare alcun per Corso terapeutico nella maggior parte dei casi e così per cui delicato il trasferire il concetto di consenso informato in questo campo e delicato ma essenziale chiedo scusa al professor Stephenson per ora il fatto di portarmi dietro questa etichetta professionale di giudice che posso rassicurarlo ogni tanto spavento per quanto io cerchi di essere il più alla mano possibile in contesti extraprofessionale ogni tanto se una cosa anche la più grande sottigliezza la dice
Un giudice cioè una pretesa di autorità maggiore e da questo punto di vista sicuramente mi mi scuso con lui e chiaro o comunque che il problema del discriminazione non è garantito e ora non rispondo allargo soltanto il e un attimo il problema non è garantito dall'esattezza scientifica cioè quello che è accaduto in Europa negli Stati Uniti tra la fine del secolo scorso inizio di questo secolo a proposito dell'eugenetica e stato un tipico esempio di trasferimento improprio non sentiti fico di nozioni che può finivano a venire una qualche base scientifica e che a livello sociale sono state male usate ora è una questione che richiederebbe un discorso mo'molto lungo non intendo farlo per cui io di fronte alle rassicurazioni di tipo scientifico e e tecnico ne ne prendo atto e sono ben contento però sono anche che la preoccupazione che traspare nei documenti internazionali sulla discriminazione e qualcosa che va oltre la stessa correttezza scientifica e professionale di chi compie questi atti
C'è qualche ultimo sopravvissuto si
E mi è stato esso mentre mi aggiravo una
Un ascoltatore mi ha chiesto la spiegazione di un riferimento che ho messo nel riassunto a proposito delle reliquie che di cui non ho parlato per ragioni di tempo ho detto prima che il corpo morto non è proprietà di nessuno il cadavere con un'importante eccezione diventa può diventare qualità di qualcuno se si e santi e la nel la ma nel il più noto esempio appartiene a un'isola di cui abbiamo parlato prima ed è Cipro dove c'è stato fa un un pesco nel quinto secolo che è San Spiridione che fino alla soglia di questo secolo è stato imbalsamato ed è stato proprietario la famiglia di Cipro che con otteneva proventi nell'esibirlo ENEL nel farlo vedere al alla gliel'a coloro che lo che che volevano vedere la sanno i sospiri come pure le reliquie voi sapete pezzi di corpi pezzi di corpi di sia differente dalla mano di del no di calle via di Abele i frammenti di corpi una persona sessanta hanno avuto una grosso valore commerciale per tutto il Medioevo e anche fino alla soglia d'età moderna quindi c'è una un'importante eccezione corretto
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Che
Che nei chiostri infamante un vortice Tifova Narcos quanto metrica scoop
Qui venne sussulto acclamava antiberlusconiana resta
Mambrini accentuava prometti senso
Guidati Piotr Uklanski Picos e fiume Jogna ma tramite sax funzionale stanze Smoke mio Nacci del proprio per le tv a Stati UE Peter Santimone io fra l'accesso ciò mi vanto classico
Targhe sono le idee
E facevamo le dissezioni le anatomiche a classico ed è stato una tradizione per per quindici anni
Lunghissimo si utilizzavano i clienti gli indiani
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E quindi questi avrebbero potuto essere effettivamente considerati come delle proprietà perché venivano venivano venduti proprio questi cadaveri proprio per fare poi le sezioni le dissezioni anatomiche
Padova Passionisti Talks
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Fuoco San fanno conclusa s'
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Vorrei riconoscere qui parlare anch'io ringraziare tutte le persone che hanno reso possibile questa genetico prenderei vorrei dire innanzitutto che senza la traduzione
Dall'inglese in italiano e dall'italiano in inglese
Allora non sarebbe stato possibile la comunicazione quindi ringraziamo la signora Gabriella sollevata e la signora Valentina quali che sono state le nostre traduttrice no se interprete
E poi tutta quanta alla sessione verrà poi trasmessa in convinto otto su radio radicale e poi verrà anche trasmessa potrà essere anche presente sul sito internet sempre su di RadioRai tale quindi se volete rivedere alcuni punti li potete rivedere suo interna che poi ci sono i tecnici che ci hanno aiutato che anche loro hanno reso possibile queste sono Carlo Baldi salici e vorrei inoltre ringraziare tutto il personale tecnico
Che di no boccia aiutato per l'organizzazione di questa manifestazione la signora Sabrina pastrocchi e la signora sarà segni Franco per fumo
E Luca tedeschi e Raffaella Camusso
Per il servizio di audiovisivo e la tecnica Congress infine ma non per questo meno importante vorrei ringraziare i tre giovani che effettivamente hanno lavorato in parte come professione come giornalisti professionisti o come futuri e giornalisti che hanno ai quali dobbiamo veramente tanto perché che ci crediamo no non è non è tutta far una del mio sacco quello che è venuto fuori da questa manifestazione ma era al lavoro di Americo Bonanni Alessandro Pane sino a Guido Romeo quindi vorrei ringraziare questi tre giovani per tutto al loro lavoro