Lo Stato immobile. Coma, minima coscienza e vegetativi: così le Regioni abbandonano le famiglie. La puntata settimanale di Fai Notizia

Benvenuti all'appuntamento settimanale confà notizia punto it in forma di inchieste di Radio Radicale in onda ogni lunedì dalle sei e trenta alle sette del mattino il mercoledì sera alle ventitré e trenta
La notizia è un progetto di Radio radicale che intende finanziare dare spazio e contributi elaborati da collaboratori esterni all'abitazione giornalisti freelance attivisti e ricercatori
Potete visitare il sito www punto fa notizia punto it per informarvi sulle nostre proposte di collaborazione e sulle inchieste pubblicate fino ad oggi
Dedichiamo questa puntata al fine vita con un servizio sull'assistenza alle persone in stato vegetativo di minima coscienza e loro familiari
In Italia si stima secondo uno studio del GRAL c'era un progetto dell'Emilia-Romagna che le persone in stato vegetativo siano tra le due mila ottocento delle tre mille trecento
Molte di più sono quelle che sopravvivono con disabilità più o meno gravi a un danno cerebrale
Un numero destinato a crescere con i progressi della medicina della rianimazione mentre intanto a farsene carico sono troppo spesso le famiglie con enormi differenze a seconda della regione di residenza
Mentre l'attenzione a questo tema come l'attenzione ai temi del fine vita e della libertà di cura più in generale resta legata ad eventi enormi come quelli di Eluana Englaro Piergiorgio Welby Mario Monicelli Lucio Magri ma anche del cardinale Carlo Maria Martini
E proprio vanno Englaro in stato vegetativo da diciassette anni moriva il nove febbraio del due mila e nove
Dopo un lunghissimo iter giudiziario fatto di dieci procedimenti dal mille novecentonovantasette al due mila otto
Con cui suo padre Beppino Englaro ottenne dalla Corte d'Appello di Milano il riconoscimento del diritto di interrompere i trattamenti di nutrizione idratazione artificiale
Mi tre giorni che precedettero il decesso di Eluana il Consiglio dei Ministri si attivò per fare approvare un provvedimento che impedisse la sospensione dei trattamenti prima con un decreto che venne rigettato dal Presidente della Repubblica a causa dei vizi di incostituzionalità
Quindi con un disegno di legge immediatamente trasmesso al Senato il nove febbraio mentre il decreto salva Eluana era in discussione in sessione straordinaria a Palazzo Madama giunse appunto una notizia della morte di Eluana
Il Governo ritiro quindi il disegno di legge con l'obiettivo di discutere un testo più articolato relativo al testamento biologico che alla disciplina dei casi di fine vita
è nato così il DDL Calabrò depositato il ventisei marzo due mila e nove
Che prevede tra le altre cose che ha alimentazione e idratazione artificiale siano forme di sostegno vitale
E fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze fino alla fine della vita e pertanto non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento
Si tratta però di un tema molto complesso sul quale dei media stessi hanno spesso contribuito a fare confusione e disinformazione
Le stesse definizioni diagnosi di Como a stato vegetativo di minima coscienza sono complesse in continua evoluzione a detta degli stessi specialisti
Sono pochi talvolta impercettibili dettagli che consentono di distinguere ad esempio lo stato vegetativo da uno di minima coscienza
E nel sessanta per cento dei casi la diagnosi è sbagliata lo stesso vale per la sindrome dell'oppio e di che presenta un margine in terrore diagnostico attorno al quaranta per cento
I pazienti in questo stato si trovano troppo spesso alle prese con insormontabili difficoltà nel reperire una sistemazione adeguata alla propria situazione clinica
Mantenere una persona in casa arriva a costare anche tre mille cinquecento euro al mese una spesa che ricade in gran parte sulle famiglie
La carente assistenza domiciliare assunta assenti in un caso su quattro costringe spessi caregiver a lasciare il posto di lavoro con ulteriori ricadute sulla propria situazione economica
è notizia ha raccolto le storie delle famiglie che non hanno altra scelta se non assistere questi malati a casa parlando anche con i medici con i responsabili delle strutture più all'avanguardia nel campo della neuroriabilitazione
Trasmettiamo quindi lo state mobile comma minima coscienza e vegetativi così le Regioni abbandonano le famiglie di Daniela sarà per fare notizia e ci risentiamo in studio per i saluti tra ventitré minuti
C'è
Legge
Possono essere solamente
Serve
Insomma
Spesso quando si tratta
Figlio
Spine difficile perciò chiedo ai colleghi così degli elementi anche minimi
Soddisfatto
Però
Lungo tutti questi cani che fare magari magari anche quello non c'è più detiene eccetera nel settore
Va bene
Grazie
Perché mio fratello io lo vedo
Si non parla non camminava che essa sulla sedia a rotelle
Nuove poco del suo corpo muovere
A volte i piedi a volte le mani ma non di più
Però ecco diciamo io come a vederlo mi sembra in salute cioè come se fosse una persona normale però a questi problemi siamo anche volutamente abbastanza per poter ci rendiamo conto comunque
Che stabilisce il trasferimento molto pesanti e molto tragica
La scorsa settimana purtroppo mio fratello è stato un'altra volta in questo perché in questi cinque anni
è successo tante volte
In punto di morte
Io l'ho visto che non voleva più vivere perché me ne sono accorta Franzoso guarda io ho detto io
Vorrei tanto affetto continuasse a vivere
Passa al concetto della mia vita se inserite anche senza
Cassano
Passo carriere
Il trattarlo di Valeria nello che Dean cioè coscienti espelle
Ma quasi completamente paralizzato per due anni ballerini i suoi genitori lo hanno accudito a casa poi sia per problemi familiari che legati alla sua salute hanno dovuto farlo ricoverare in una struttura lucri l'unità di cure residenziali intensive all'ospedale San Camillo Forlanini a Roma
La dottoressa Gabriella Pellegrino medico del reparto ci guida nell'unità
Grazie al quale inutili
Coglie nove il paziente
Con esiti gravi cerebrolesioni acquisite
Per lo più in stato vegetativo stato di minima responsività
Sono pazienti ovviamente totalmente dipendenti tutte le attività della vita quotidiana quindi molto molto impegnativi
Distanze assistenziale di riabilitazione narrativa un po'di frontiera
Fonti locali potranno anche avere
Un utilizzo differenza
Azione
Passano sopra le righe relativa
Costacurta ai pazienti con la carrozzina
Riacquista vicino
Abbastanza entro
Però
L'idea era questa cioè di offrire
Da parte britannica
Sanitaria
Graziani poi una realtà che
Nell'azione unità e anche nel
Diciamo centro sud d'Italia
A Roma e nell'altro lucri è l'unica struttura pubblica che si occupi di questi pazienti eppure in Italia si stima secondo uno studio del GRAL certo che le persone in stato vegetativo siano tra le due mila ottocento e le tre mille trecento
Molte di più sono quelle che sopravvivono con disabilità più o meno grati a un danno cerebrale un numero destinato a crescere con i progressi della medicina e della rianimazione
Al trauma cerebrale si è particolarmente grave può seguire uno stato di coma che poi volte in un recupero oppure porta alla morte a volte poi il comma evolve in stato vegetativo la cui definizione di anni si è basata principalmente sull'osservazione clinica del paziente che acquisterà ritmo sonno piglia apre e chiude gli occhi ma non ha coscienza di sé né interagisce con l'ambiente esterno
Più si protrae lo stato vegetativo che Popper durare anche quindici vent'anni minori sono le possibilità di recupero in ogni caso non si tratta di una condizione assoluta ma dipende molto dalla gravità del trauma dalla riabilitazione precoce e dall'età del paziente
In alcuni casi lo stato vegetativo evolve verso lo stato di minima coscienza in cui in maniera in costante il paziente risponde a certi stimoli esterni
Totalmente diversa e infine la condizione dell'hockey di la coscienza di sede l'ambiente esterno in questo caso presenti ma la persone completamente o quasi immobilizzata e può comunicare solo attraverso piccoli movimenti delle dita o degli occhi
Nel due mila undici la Conferenza Unificata approvato delle linee di indirizzo che sa le Regioni ratificare per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza
L'idea è quella di creare un percorso che accompagni la persona dalla fase acuta fino alla stabilizzazione
Le stesse linee guida prevedono la creazione di strutture specializzate le cosiddette SUAP che possono accogliere le persone in stato vegetativo e di minima coscienza
Quando non è possibile curarle a casa allo stato attuale però sono troppo spesso le famiglie a farsi completamente carico di questi malati
Di nuovo la dottoressa Gabriella Pellegrino del lucri di Roma
Valente i pazienti da normativa normativa parlando dovrebbero essere nella fase degli esiti vista può invece la necessità sul territorio
Posti letto dedicati a questa tipologia di
Di problematica
A noi è capitato anche di accogliere direttamente dai reparti per acuti
Tutto questo anche perché per ovvi motivi essendo collocati all'INPS grazie ospedaliera
Soffriamo di tutta la diagnostica le consulenze di un'idea di secondo e
Da questo punto di vista potenzialità
Pur essendo poi alla fine assoggettati a quelle che sono le problematiche della sanità
Questo
Ci sono delle criticità che oggettivamente ma anche delle grandi potenze
E proprio negli ultimi mesi i Lupi è stato al centro di alcune polemiche il personale lamenta condizioni di lavoro molto stressanti mentre il comitato dei familiari teme che il reparto possa essere chiusa a causa della ristrutturazione aziendale che il piano di entro regionale ha imposto al San Camillo Forlanini d'altra parte però lo stesso Ucrìa fu inaugurata nel due mila e undici con una certa fretta per accogliere i malati ricoverati nella casa di cura San Giuseppe di cui la Regione aveva deciso la chiusura
Aldo Morrone direttore generale dell'azienda ospedaliera San Camillo Forlanini malati che arrivare ad uno dovuti in pessime condizioni questo stesso medico che li cito uno per uno
Ho riportato signor
Queste cattive condizioni Marco Lelli segretaria sindacale aziendale e poi di nuovo Aldo Morrone Forlanini una struttura che è fatiscente
Vecchia
Dove sicuramente nessuno ha intenzione di investire ad oggi fondi per mantenerlo avverto l'operativo
Lei ha fatto lo sanno anche i familiari salti mortali
Grosso impegno Pippo più garantire
Un'assistenza
Che voi avete modo di tra
Per poter integrare questo personalmente col personale ospedaliero che due regioni sottoposto il più vivi pro concorso succede l'inferno su questo veramente
Carmela madre di una paziente noi vorremmo far presente che noi insistiamo
E che si sono anche ma anche di questo genere per cui brevi si prenda coscienza di questo che si prenda coscienza che non vogliamo sconti semifinali quindi la sanità non deve fare sconti
Da Roma ci spostiamo in Campania deve Claudio lunghi dell'Associazione amici di Eleonora
Aiuta le famiglie delle persone in stato vegetativo gravemente disabili indirizzandole verso le strutture più adatte e fornendo loro quello che più manca informazioni
Collega variante commissariata quindi Ruffato le leggi regionali cioè c'è un commissario che è il Presidente della Giunta regionale
Che ovviamente fa dei decreti
E quindi
Oltre a ratificare linee-guida quindi sostanzialmente ad approvare il percorso
Che è stato definito livello nazionale
Hanno anche fatto un decreto nel quale danno tutti i criteri per l'accreditamento delle sue acque
E quindi è cominciato il percorso di accreditamento di queste strutture
Qualcuno è già stata
Accreditata naturalmente sono sempre private
Una entrata di ingiunzione per fare i conti oggi sono effettivamente disponibili
Quattordici posti letto
Su duecentotrenta che sarebbero previsti
Dal Piano regionale risultato avvolgente continuano dare ma possibili piuttosto che in giro per l'Italia
Vedevo quattordici posti letto sei milioni di abitanti valido i conti
Quale sia il problema
Oppure viene abbandonato
In RSA vuol dire abbandonato dei reparti ospedalieri cervice cioè te che rimane due o tre mesi nelle terapie intensive
Allora questa è una follia pura insomma ecco perché
Sei uno rimane in terapia intensiva
Un ricovero improprio che ha un costo spaventoso ma soprattutto quella persona non vedere dignità
In Campania
Non è casuale che io ti porto
Farvi vedere in due casi
Dove le famiglie hanno saputo o potuto organizzarsi
Per fare
Loro un'assistenza adeguata
Sarà
Antonietta figlia di una persona in stato vegetativo
è un male è anziana perché in ogni modo adesso ad aprile due mila sessantanove anni grande successo ne aveva sessantaquattro e starà benissimo non ha mai avuto una malattia mamme avuto niente da per il luogo dell'incidente quel qua sulle strisce pedonali il successore sotto casa
Lei ha sempre vissuto qua con mamma grazie lei la mattina rimane da sola però la sera lisci imparino a mia sorella l'altra sorella Marina rimane fin ma la mattina alle dieci arriva il venerdì sera cena dei cinque ne venga torna a casa mia poi la domenica sino ad ogni modo la l'altra mia sorella di stare a casa sua
Che questi siamo in effetti ma non c'è una struttura che li accoglie
Non esiste Quaini danno o in Campania non c'è
A Salerno soprattutto i par
Salendo perché la mia città non sono attrezzati per questi pazienti
La mamma di Antonietta è stata ricoverata Imola per alcuni minuti
Ma quella di Montecatone non è una struttura per lungodegenti ma riabilitativi quindi l'unica possibilità era riportarla a casa
Le sue condizioni sono particolarmente gravi in stato vegetativo abbia bisogno di un'assistenza costante giorno i nostri
Tutti dicono la stessa cosa alla fine tutti hanno lo stesso discorso lei Hillary
E tutto quello che infanga tutti in automatici
Tutta la parte automatica
Del corpo umano
Cioè
Di emozioni Grossman niente
Cioè nei suoi cervella un limite del dialogo sull'equilibrio in questo come le comuni che veda come già avviene mezzo vuoto
Chi appresa un suo equilibrio in Standa ne chiede un giorno non succeda qualcosa che qui si rompe questo equilibrio c'è stata una notte in cui hanno deputati anima
Noi chiedemmo al medico di lasciarla andare si lascia che la ariani ma non l'attaccante ai macchinari lasciata in andati
Mi scusi signor Rizzo inutilmente
Io ho giurato di salvavita aziende delle agenzie non di lasciarli andare perché io ho capito Ceriani foggiana l'anagrafe
La percezione di quello che sarebbe successo cioè deve essere così perché questa non è visita non è vita
Possono dire quello che vogliono emana le verità
è vero perché lo zapping secondo me guardate io ricordo sempre il pensiero del
Del papà di Eluana
Io credo che quello è una bella fatto la cosa più bella che aveva avesse potuto fare il nemico nei confronti della Calabria
Se non fossero sette sono
Scusi sette fratelli ricevere gli uomini
Marco musica potrebbe stare a casa con
Un marito o un
Ciò fa un familiare solo invece che invece che se pace Dimitru
L'abbandono terapeutico avviene in questo modo qua cioè quando non sanno più cosa fare la portano la struttura e qui non tutti sono strutture a norma perché spesso e volentieri
è gente che
Solo dei banditi ne hanno chiuso un anche stamattina insomma incontro già di Caserta
Ma anche in provincia di Salerno è successo il fenomeno
Di strutture fatiscenti in una norma con personale che selezionato per modo di dire niente ce ne per queste persone vengono abbandonate lì
Dopodiché se qualcuno scopre l'arcano magari vengono poi portate in una struttura ospedaliera un'altra volta e dopodiché si ritorna alla vana ricerca ed un'altra struttura
Da Salerno ci spostiamo ad Avellino dove vive Maria Rosaria suo figlio non è in stato vegetativo ma ha avuto un grave incidente ed è stato in coma circa tre mesi poi si è parzialmente ripreso
Dopo un periodo di ricovero per la riabilitazione è stato dimesso i suoi cimiteriale dovuto ristrutturare completamente l'appartamento dove vivono per poterlo assistere adeguatamente
Inoltre a volte per il figlio di Maria Rosaria e necessario il ricovero in ospedale
E in quella cassa è stato a carico della famiglia ciechi
Purtroppo non lo può fare quindi
Deve essere portato in perché gli nell'asta controllarsi tutto a posto perché altrimenti non danno l'autorizzazione a questo punto Montecatone di risposta un'altra struttura
Che fu
Che fuoriuscita
E quindi non esistono quindi bisognerebbe andarlo a Sant'Angelo
Oppure accorsi la né un ometto sono lontane strutture lo Spritz all'ospedale e traumatica
Traumatica firme lunghi perché non c'è in ospedale di una struttura
Un reparto
Adeguato e preparato a venticinque un
Malato con ventisette quindi due volte lui che ha avuto questo ricovero in ospedale e per due giorni io ho dovuto chiedere la cortesia di fare in fretta tutti gli esami poterlo riportare a casa
La struttura di Montecatone a cinque chilometri da Imola dove è stato ricoverato anche il figlio di Maria Rosaria è un istituto privato accreditato cioè senza costi a carico del paziente ma a carico del Sistema sanitario nazionale
A centocinquanta posti letto che si occupa esclusivamente di persone che hanno subito un trauma cerebrale o alla colonna vertebrale
A pochi metri dall'Istituto c'è una casa di accoglienza con tariffe agevolate
Per i familiari fisso che i pazienti arrivano qui da tutta Italia
Claudia Gasperini della casa di accoglienza Anna Guglielmi e ricorre a Monte Catone sono mimesi
Si parla di quattro sei mese porta anche oltre l'anno nei casi più più complesse no
E nelle famiglie provenienti da tutte le regioni d'Italia avevano proprio necessita di un luogo che raccogliesse
Non trovandolo dormivano
Anche in macchina
A Montecatone inciampo reparto dedicato alle cerebro lesioni gravi
Qui pazienti arrivano appena usciti dal comma per la riabilitazione un percorso che coinvolge tutta la famiglia dato che in molti casi saranno i familiari a farsi carico del malato
Ma la dimissione non è sempre facile
André analisti primario del reparto di riabilitazione per le gravi cerebrolesioni di Montecatone per il movimento delle persone
Di altre regioni dappertutto
è un problema allegato ha risposto che in quel territorio in alcune Province che alcune
Le risposte anfibi pubblicizzato esporci comprovare
Perché c'è stata una certa sensibilizzare il proprio voto no per quindi
C'è tempo c'è molto tempo che aspettare
Quindi si mantiene un certo disagio anche per i familiari dovrebbero valere quindi ed atteso che si liberi posto
Giovanna Barbara Castellani medico del reparto
E mentre struttura soprattutto determinante Zanda italiano
Sai conto alla rovescia di telefonate deciso al paziente non sanno gestire queste imprese
Non ne hanno ma mi hanno un'idea nonostante sulla cerebro lesioni e ci siamo anche
Normativa
O meno la sua tra
E lì ci sono appunto gli stati vegetativi e la minima coscienza
Che inevitabilmente sono il futuro perché se la rianimazione talmente avanzata questo
Questo è quello che ci troveremo di fronte quindi ha un senso all'animazione se poi viene
Appoggiata da una riabilitazione fatta bene
Dall'Emilia ci spostiamo in Molise a possibili
La mia euro mette un'altra struttura privata specializzati Neurologia e riabilitazione
E anche qui c'è un reparto dedicato i pazienti post-comatosi che arrivano dalle terapie intensive l'obiettivo è la stabilizzazione di questi pazienti li anche qui il coinvolgimento dei familiari in vista del ritorno a casa
Michelangelo partono responsabile del dipartimento di mi euro ci abilita azione dell'anni euro mente sembrano malattie malattie primo coloro con i familiari
La prima cosa devo spiegare che
Forse intanto bisognerebbe cambiare il nome centrista
Perché non esiste una terapia giustissime bisogna spiegare che il percorso un percorso lungo e difficile in alcuni casi non dico che c'è un accanimento terapeutico
Però
Credo però che che alle volte nelle nelle situazioni di emergenza
Ci sia con un ricorso alla medicina difensiva per cui si opera comunque
Tutti i tentativi di rianimazione perché problemi successivamente Gallipoli si generano situazioni
Promosso
In cui già si sta
I pazienti della Neuromed arrivano principalmente dalle regioni vicine Molise Lazio e Campania siccome a Monte Catone non è raro che ci sia qualche difficoltà con i pazienti fuori regione
Di nuovo Michelangelo Bartolo stato paradossale nei mesi scorsi avere difficoltà nel rientro di di un paziente
è stata prolungata
Maniera
Non dico limitata
Enorme
La degenza nella nella nostra struttura
Degenze inutili
Costi inutili quindi alle volte
La la la rapida riorganizzazione del territorio e la possibilità soprattutto di
Di dare una continuità fra fra i centri di riferimento nel territorio
Sicuramente agevolerebbe anche l'abbattimento dei costi sanitari
Dove invece sembra che il pubblico sia stato in grado di mettere in pratica quasi alla lettera quanto previsto dalle linee guida è inutile
Qui c'è l'ospedale pubblico di Foligno con un reparto di neurochirurgia
Che in contatto diretto con l'ospedale sempre pubblico di tredic'che si occupa appunto di riabilitazione
Elisabetta Todeschini responsabile del reparto di riabilitazione di Trevi
No qui a voi andiamo un pochino e secondo le linee guida quindi finché apriamo urinare
Significativo miglioramento il paziente rimane ricoverato sul suo progetto per cui
Pazienti che a necessità di rientrare a casa
Può essere secondo mese tendenzialmente quarto mese quindi è molto
è personalizzata sia l'attività sia il piano di dismissione
Per quello che si diceva ai pazienti vegetativi no
Che dopo sei mesi non abbiamo nessun tipo di
Miglioramento neuromotoria per i prossimi sei mesi si lavora si lavora con la famiglia
Si cresce nell'addestramento e nella
La reciproca conoscenza hanno dato quel paziente viene
Dimesso Mauro Zampolini Direttore Responsabile della Struttura complessa
In alcuni casi forse devo andare a casa
Se questo norme
Troviamo dei percorsi alternativi un percorso alternativo a quello che la sua
Che abbiamo visto precedentemente sovrastruttura ad alta intensità assistenziale norme riavvio di questo si può anche un po'di abitazione provvedendo assistenziale in un'epoca
Diceva con risorse economiche
Diciamo limitare c'è un po'
Circospezione e quindi
Non abbiamo mai di aver combattuto sufficiente per poter
Permettere tutti consentite vorrei
All'interno dell'ospedale di Foligno esiste anche una sua
Privata da marzo due mila e tredici che ospita sei pazienti ma il gruppo Santo Stefano che la gestisce acquistata il vecchio ospedale di Foligno
Dovete prende nasce in una struttura specializzata con diverse decine di posti letto Rossana Scaramuzza o coordinatrice infermieristica della suo atto spezzoni con questi anni di capo possono vivere anche vent'anni trent'anni
Soprattutto perché sono
La gran parte molto giovani sono esiti di traumi quindi
Ragazza
Diciotto sedici i vent'anni quindi tutto il PC che non hanno altri organi compromessi ovviamente tu di fronte alla morte ti rassegni bene o male largo ridammi tranquillizzi quindi comunque riesce in Africa minare Colin programmi
In questa situazione qui molto difficile perché ha una vita vita sale di fronte a un brutto così importante l'inizio ti trovavi tutti intorno al problema niente tu
Avete ascoltato lo Stato immobili ditemi era sala per fare notizia forma di inchieste di Radio Radicale
Bene rieccoci in studio per i saluti vi ricordiamo che il servizio che abbiamo appena trasmesso fa parte dell'inchiesta partecipativa di fare notizia fine vita mai
E che sul nostro sito www punto fa notizia punto it oltre ad aver se mi dite di questo servizio potete trovare anche numerosi altri contributi su questo tema
Sull'accesso alle cure palliative sul suicidio assistite in Svizzera oltre ad un'intervista Beppino Englaro e al medico di Eluana Amato De Monte
Ricordiamo infine che potete seguirci anche su Facebook e Twitter basta cercare fa notizia
Fa notizia torna lunedì prossimo sempre dalle sei e trenta alle sette del mattino e mercoledì alle ventitré e trenta un saluto che è una buona settimana da Daniela sano