Intervista a Carlo Foresta sulla diagnosi genetica sugli embrioni: il parere del comitato dei tecnici

Radio Radicale un saluto da Monica Soldano torniamo a parlare di diagnosi genetica di pre-impianto sugli embrioni e lo facciamo a partire da una relazione che è stata stilata da un gruppo di tecnici del la coming un comitato che nominato presso la Conferenza Stato regioni il coordinatore il professore è stato il prof esso al Carlo foresta che è Ordinario di endocrinologia all'Università di Padova esperto di medicina della riproduzione
E e che a oggi o ai nostri microfoni intanto benvenuto professor foresta Radio Radicale
Benvenuta a lei
Dunque il il vostro come il gruppo di tecnici rappresentato da ISEE diciamo referenti di ogni Regione ha concluso già un po'di mesi fa
Né questo lavoro di Asperti quindi sulla diagnosi genetica quindi quali sono state Lelli principali questioni che avete affrontato
Dunque nell'alla discussione nell'ambito del gruppo sulla diagnosi genetica pre-impianto e ed è arrivata tali dalla sentenza della Corte Europea per i diritti dell'uomo dell'undici febbraio due mila e tredici
E le ha accolte a chi aveva bocciato la domanda del riesame posta dal Governo italiano in relazione ad una sua precedente assessore precedente sentenza dell'agosto due mila dodici
Accoglieva proprio le ragioni di una coppia portatrice sana di fibrosi cistica
E quindi la Corte ha suggerito e illiberale al Governo italiano di procedere alla diagnosi pre-impianto sulla coppia onde evitare
Che eventuale figlio e forse poi affetto da questa malattia
Si è quindi tra l'altro ricordiamo i nostri appunto raggi ascoltatori che questa sentenza è stata importante perché sulla legge quaranta
C'è sempre stata un'interpretazione potremmo dire confusa e comunque che
Poco chiara rispetto anche non solo alla possibilità e alla legittimità di accedere a diagnosi genetica ma soprattutto se dovesse essere
Limitata come sembrava dal testo di legge alle sole coppie
Sterili o infertili
Allora e questo è un passaggio molto importante deve su questo passaggio forse ci ritorneremo anche dopo
Ma è stata importante per noi cogliere il senso della della contraddizione delle leggi italiane che contraddizione che è stata messa in evidenza proprio dalla Corte europea
Che laddove la diagnosi fosse stata fatta in modo prenatale
E quindi già con l'embrione in fase avanzata e la legge italiana consente l'aborto
Mentre non consente la diagnosi pre-impianto dell'embrione sull'embrione e quindi la individuazione dell'embrione affetto da questa patologia
Quindi su questa base la Corte al sottolineato la la la la contraddizione
E quindi ha suggerito di portare avanti livelli di due belle della diagnosi nelle coppie affette da malattia genetica
Nota questo è un discorso che deve essere sottolineato fin dall'inizio quindi noi stiamo parlando come tavolo tecnico
Abbiamo parlato di diagnostica genetica pre-impianto in un coppie condom malattie genetiche notte
Ma il problema se questo è fondamentale perché appunto l'altra questione che si sta discutendo insomma anche se su discussa anche nei congressi un po'internazionali
E si sia necessario fare una diagnosi anche quando si presume un rischio che sia legato non una malattia
Genetica come
Di cui si accerti che i genitori sono portatori dopo un malati ma anche a un'ipotesi di rischio e noi a volte è legata anche ad alcuni qui mo'sommi quindi diciamo che si è neppure c'è un dibattito su questo rispetto un po'anche alla responsabilità del genetista e poi
Alla anche un po'a un discorso di etica pubblica se non sbaglio
Certo il dibattito è molto accenno ma come come spesso accade eccetera tanta confusione
Sia di tipo legislativo che di tipo normativo ma anche scientifico in questi casi perché
E ancora non c'è una definizione certa
Sulla sulla valenza di questa di questo modo di di di di di procedere
Dico confusione perché se noi andiamo anche in internet e cerchiamo di in Italia
E diagnosi genetica pre-impianto e vede che le proposte che ufficialmente vengono fatte alla luce del sole sono quelle di eseguire questa diagnosi anche
In forma diciamo di prevenzione generica e non come espressione di patologia genetica nota
E quindi si fa fatica a capire quale è la norma
E si fa capo fatica a capire chi si deve poi come dire allineare sulla norma
Il tema
Perché è importante dottoressa perché si se noi possiamo immaginare che queste tecniche
Possono essere effettuate e tutti i laboratori devono essere messi nelle condizioni di poterle effettuare mi spiego meglio
Non è possibile che un centro istituzionale e si adegui ad normative
Che invece centri non istituzionali pubblicamente eseguono cioè con una contraddizione molto forte ecco dunque
E ricordiamo che anche che l'Italia ha tutta una storia molto strana e particolare sulle tecniche di procreazione assistita perché prima della legge quaranta
Per esempio la donazione di gameti di si poteva e si faceva nel privato nel pubblico invece ci sono sempre state delle delle restrizioni normative
E e comunque al di là di questo discorso tornando proprio sulla vostra sul vostro focus sul focus della vostro comitato di tecnici quindi siete partiti comunque dall'assunto
Che ci sito occupava di coppie comporta attrici conclamata insomma di malattie genetiche trasmissibili
E e quindi a questo punto che co cosa avete dedotto anche nella vostro confronto
Beh noi abbiamo oltre
Alla alla alla CEDU che ha dato quel segnale così forte
E c'è stato poi anche un altro segnale importante che dava il senso di aver recepito il suggerimento della CEDU che alcuni centri pubblici
E andò e organizzato il il percorso che poteva essere poi obbligatorio se una coppia lo richiedeva una copia con malattie genetiche
E pubblicamente hanno ed richiesto delle delibere di convenzione con dei centri privati dico
E questo è un approccio
Pure importante ai fini questo l'abbiamo visto che appunto accaduto all'ospedale di crescita amico di Cagliari dove la Regione Sardegna poi ha riconosciuto il diritto di accesso alle coppie residenti in Sardegna
I e ha riconosciuto anche di rimborsare comunque
Di sostenere insomma di assistere
Anche con unicamente con dei ticket e questo percorso però il laboratorio di genetica era privato devo laboratorio che non si fa neanche in Sardegna
Nonostante che pago il microchip termico avesse del personale esperto da un punto di vista della genetica
Quindi questo è rimasto diciamo forse speriamo sia una fase di transizione però secondo lei che cosa c'è dietro perché in Italia
La diagnosi genetica i tre impianto di fatto non è mai stata organizzata
O comunque e così difficile organizzare una struttura pubblica lei che lavoro in una struttura pubblica
Ed è uno anche pur tra l'altro un ricercatore universitario
Qual è secondo lei la vera questione che c'è dietro queste difficoltà
La vera questione che era impossibile fino ma ancora adesso non Cenni una una una proposizione ben definita era impossibile eseguire
Diagnosi pre-impianto fino a che la CEDU non ha dato un segnale chiaro
Noi siamo istituzioni quindi dobbiamo attenerci in modo assoluto alle normative quindi i nostri referenti che sono i direttori generali che sono le espressioni dell'arte della sanità regionale
Non non concepiscono che si possa eseguire un qualche cosa che sia contraria alle norme vigenti quindi noto
Ma non si tratta di competenze dottoressa perché per esempio il mio centro ancora oggi quando serve
Esegue diagnosi
Sul primo globulo polare il primo globulo polare come lei catene
Rappresenta meta del contenuto genomica o di un nuovo città di una cellula quindi se noi siamo in grado di fare uno studio su un metà
Di una cellula figuriamoci se non possiamo fare una diagnosi reimpianto che lavora su cellule intere
E quindi non è competenza ma è soltanto una organizzazione che i centri istituzionali
Debbono in qualche modo concepire ecco e qui torniamo un po'alla questione anche più politica organizzativa per modo di dire perché poi sono anche queste delle scelte ben precise
Perché se da una parte dopo la sentenza della CEDU che poi è stata utilizzata anche su ulteriori ricorsi fatti non solo presso il tribunale di Cagliari ma anche quello più recente presso il Tribunale di Roma in cui si era fermata
Questa giurisprudenza
Tra l'altro di rango europeo ma
Medica anche in cui si è confermato un diritto all'accesso ma poi si è detto
Do rispetto a chi debba pagare se questo diritto di adito alla coppia non solo di accedere a una struttura sia privata che pubblica ma anche chi chi paga poi questo tipo di prestazione
E si è detto però qui nella nei LEA dei livelli essenziali di assistenza a livello nazionale già alle tecniche locazione si stia non sono stati inseriti
A livello regionale le regioni ognuna cerca di dire di stilare così un dei parametri di ticket in base alle proprie disponibilità di risorse insomma e anche questa un po'la questione secondo lei
Certo è anche questa è la questione il tavolo tecnico all'alta affrontando Connor dovizia di particolari
Perché abbiamo compiuto un percorso molto interessante che mi auguro possa servire pochi
Alle autorità politiche che concretizzano il nostro lavoro tecnico noi abbiamo costruito il un percorso della procreazione medicalmente assistita
Sono due binari sul binario funzionale cioè che cosa serve quando eccome
E sul binario anche del costo cioè quanto serve dal punto di vista economico asseconda dei livelli de e identità di cui si raggiunge
E noi proprio in questi giorni stiamo chiedendo al tavolo LEA sempre Stato Regione di confrontarci con noi
Per
Costruire insieme un percorso che possa essere anche di LEA soprattutto sulla base che ormai mi pare abbastanza codificata che qualsiasi attività sanitaria si svolga al livello dei Paesi europei
Debba essere poi riconosciuta
Dalle Regioni dal sistema sanitario nazionale
Quindi il tema e non costruiamo un percorso che sia funzionale e allo stesso tempo di valore economico
Lasciamo veramente uno una confusione enorme noi lo abbiamo fatto come tavolo tecnico e lo stiamo proponendo do adesso perché diventi un momento di di di di di considerazione di riflessione a livello politico più ampio
Ecco e rispetto anche alla domanda noi eventuale potenziale del nostro Paese anche di effettuare diagnosi genetica
Beh avete dato indicazioni anche l'esperto a al alle strutture perché non è che cioè trecento centri o o su diciamo settanta che poi sono quelli che hanno anche un livelli più
Superiori di organizzazione senza il cosiddetto secondo o terzo livello non so di che livello c'è bisogno della diagnosi genetica livello una classifica ben deve
Entra nell'ambito dei centri che e di secondo e terzo livello ne abbiamo sintetizzato la nostra posizione in questa frase
E tali sentenze stabiliscono che i centri pubblici italiani specializzati in PNA di secondo o terzo livello
Debbono offrire la diagnosi pre-impianto quindi devono alle coppie che nella richiedono perché affette da malattie genetiche note quindi devono
Tale tecnica appare pertanto funzionale a tutelare la salute della donna e ne consegue che i centri pubblici di PMI a
Devono essere attrezzati non solo a fornire le adeguate informazioni ma
Ad effettuare l'intera procedura ovviamente poiché queste tecniche e sono effettuate da persone di leva
A tal competenza professionale e necessitano di tecnologie avanzate peraltro cangianti anche molto rapidamente
Il nostro suggerimento è quello di costruire delle macro aree
Alle quali poi dedicare dei centri specifici che servono proprio a tutta quanta la macroarea non possiamo pensare che ogni centro debba avere il suo laboratorio di genetica per la diagnosi pre-impianto
Questo è stato il nostro suggerimento ecco e voi avete anche già fatto una valutazione di quali potrebbero essere
Diciamo le le strutture e più ma organizza già
Predisposte in qualche modo che partono da una base organizzativa
Utile oppure questa è una scelta totalmente lasciata poi è una scelta lasciata alle Regioni anche perché si sa bene quali sono già in ogni macroarea e le strutture che poi
Sono farsi carico di questo tipo di di diagnosi so che a Roma per esempio si è proposto un laboratorio di dubbi di dubbi di Sant'Anna per dire
Lei stesso ha detto che a Cagliari esisteva un centro di circa ancora un centro di microchip che mi è molto avanzato
Noi facevamo già la diagnosi e la facciamo ancora sul primo globulo polare insomma non non è difficile in
Pare che in brevissimo tempo si possa disegnare una mappatura nazionale in macroaree
L'importante è che ci sia una volontà di organizzare tutto quanto questo ecco lei parlava prima di costi ora io
Ci può dare un'idea un ordine di grandezza check quante sono risorse davvero molto rilevanti oppure appunto il realizzate in questo ragionamento di razionamento ma
Di macro aree
è una cosa secondo lei insomma fattibile comunque a livello cioè di chi di che entità parliamo di che dimensioni di costi parliamo
Ma per un centro di PMI a uno per uno o più a un organizzare diciamo una struttura nonché di esca anche a fare la diagnosi genetica ricordiamo che il laboratorio di genetica
è qualcosa di chi lavora nulla a stretto contatto con il CED dovrebbe lavorare a stretto contatto con l'accento di procreazione assistita dove si effettua poi no tutto l'iter
Però
Ma non non è mica registrando lo sa perché un centro di un può lavorare anche in service oggi la poi sì di vita di di di Clio conservare gli embrioni ci consente di avere anche respiro di attività in servizio
E chiaro che se fosse possibile lavorare in stretta
In stretto contatto sarebbe ancora come dire e auspicabile però se noi li diamo
In modo stretto e indissolubile
L'attività della PM a con la presenza in situ della diagnosi genetica pre-impianto noi stimoliamo la la la presenza di questa tutti queste strutture ad ogni angolo di strada
Perché lei sa che sono trecentoventi e mi pare che siano ingente il pm al di secondo livello personaggi secondo e terzo un po'di meno comunque diciamo che siamo quasi nessun accenno un centinaio più o meno
Centro abbia mettiamo che siano cento allora capisce che anche lei ha capisce anche lei che tutti tenderebbero ad avere questo tipo di di di di di di di service
Per evitare ISEE pubblici che i privati chiaramente il discorso va di pari passo anche no per e per essere completi nella proposta e questo è un secondo me è un errore perché
Laddove queste competenze e quindi così elevata professionalità
E così costosa e nell'ambito dell'organizzazione tecnologica e si diffondono in modo così al aspecifico e si crea danni non sotto tutti i punti di vista
Io credo che se devo si possa lavorare anche in service il concetto di macroarea per le istituzioni a proprio questo significato certa sente ed invece rispetta i co
Ossidi una di un percorso che vada dalla fecondazione assistita comprendendo la diagnosi genetica sull'embrione avete fatto una valutazione una stima di un costo possibile
Non ci siamo fermati alla pm a fino all'ottenimento dell'embrione fino all'ottenimento del e al transfer dell'embrione spesso abbiamo lasciato fuori dal punto di vista dell'analisi dei costi la diagnosi pre-impianto per due motivi primo perché e non essendoci nelle istituzioni
Esperienze specifiche non volevamo essere noi a costruire ex novo un percorso di questo genere
In secondo luogo perché le tecnologie sono talmente cangianti che e anche i costi sono cangianti
Prima per esempio era assolutamente necessario avere un tot di tempo per risultato oggi invece quel tot di tempo si è ridotto di molto con tecnologie molto più avanzate ma anche i colpi Stival cambiano e si stanno anche riducendo
Comunque il fino all'embrione e con il transfer in embrione
Per le tecniche di secondo livello noi abbiamo calcolato che un costo di due mila e tre e due mila e cinquecento euro
Può essere sicuramente esaustivo e comprensivo di tutte quante gli impegni che professionali e tecnici
Bene sente comunque proprio per concludere rispetto il al tavolo le hanno i ricordiamo che tra l'altro i livelli essenziali di assistenza servono se non ricordo male sono firmi nell'aggiornamento al due mila uno né possibile
Ma al non so darle usò che stanno lavorando molto alacremente in questo periodo ma non so darle io non faccio parte di questo tavolo le direi un quale in un qualcosa che non ci sfugge alla mi
Confusione comunque
Tanto ci ha dato una notizia con con informazioni importante cioè che anche questo tema della diagnosi genetica proprio in seguito alle sentenze quindi all'esigenza anche di un aggiornamento
Dal punto di vista proprio giuridico è in qualche modo sul tavolo del ed anche del di chi si sta occupando dei LEA poi bisognerà capire se riuscirà
Essere mi sono trascritte fondi non su bianco noi ci auguriamo che tutto il nostro lavoro possono servire
A concretizzare la divisione che noi abbiamo è questa un procedimento che sia condiviso chi sia unitario che abbia un costo sto tutto sommato uniforme su tutto il territorio nazionale questo è il nostro obiettivo
Bene allora davvero la ringraziamo molto professor Carlo foresta che come abbiamo detto Ordinario di endocrinologia all'università
Di Padova ma è anche coordinatore di questo comitato tecnico che ha lavorato per la diagnosi genetica i tre impianto nella conferenza
Stato regioni grazie professor foresta ci tenga aggiornati anche di quanto ha accadrà mai c'era cede le auguriamo buon lavoro
Grazie a lei granché Rivella grazie