Il Maratoneta - Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Buon pomeriggio bentrovati al maratoneta e trasmissione all'Associazione Luca Coscioni tra libertà ricerca scientifica in studio cosa De Falco oggi sabato dodici ottobre ci occuperemo
Di ancora del Congresso la sua azione Luca Coscioni c'è stato lo scontro lo scorso
Ventisette dal ventisette al ventinove settembre era il decimo congresso l'associazione e come è costume col consecutive ogni anno di proponiamo degli stralci delle Commissioni che si sono svolte durante il congresso
Perché l'Italia a margine della egli lavori principali sono andati già indiretta da le frequenze di Radio Radicale oggi ci occuperemo in particolar modo della Commissione tecnologie terapie disabilità
Commissione presieduta da Marcello Crivellin i che
Fa il punto sulle politiche la situazione proprio in tema di disabilità cui hanno partecipato oltre al professor Rivellini Claudio Rubini Segretario associazione amici Eleonora Onlus Salvatore Cimino
Funzionario della sera ex Marco Ciccolella membro di nessuno pressa Giovanni forte rappresentante di SR labs le società stabilizzata in ausili
Poi c'è anche Simoni Sapienza coordinatore iniziative
Legalità partecipazione radicali italiani
Massimo Ulivieri Alessandro Gerardi e tante altre persone non gli faremo sentire in particolar modo l'intervento introduttivo di Marcello ghibellini che fa il punto su una
Iniziativa che dura ormai da anni una soluzione Coscioni in tema di
Nomenclatore per le protesi
E gli ausili e del suo aggiornamento una storia veramente senza fine cui
Sembra non venire non riusciamo a venirne a capo salvo
Delle importanti novità che lo stesso professore ci
Racconterà poi tratteremo dell'anno
Dell'attualità diciamo politica intente ma sanitaria questa settimana il ministro nella sua salute Lorenzin
A ha fatto una conferenza stampa in cui venne dichiarata sostanzialmente sospesa la sperimentazione su Stam Mina un tema che abbiamo sviscerato in lungo e largo nelle scorse settimane intervistando illustri professori spesso intervistando anche
La
I promotori di questo metodo assolutamente controverso che ha dato luogo a innumerevoli procedimenti presso i tribunali un decreto legge da parte del Governo fiumi di inchiostro soprattutto quello che è più delicato
Tante speranze di parte dei malati che
Alla luce poi delle riflessioni del mondo scientifico
Forse queste speranze erano infondati comunque ancora cioè del contrasto in materia però i dati scientifici sembrano essere
Abbastanza chiari noi sentiremo in proposito intervista fatta da Monica Soldano alla segretaria sociologo Coscioni Filomena Gallo infine ascolteremo da Matteo Menardi un aggiornamento sulla
Su l'iniziativa della proposta di legge per la leva sia legale come sapete è stata abbiamo depositato ormai settimane sono presso la Camera dei deputati
è certo l'agenda del poi del setting del Paese non ci aiuta perché questa questa proposte leggersi de popolare sia subito calendarizzata ma l'associazione Coscioni sta cercando quanto meno di tenere viva l'attenzione e a cominciare come prassi in questi casi di farsi ricevere dalla
Presidente della Camera Boldrini per significare alla Presidente quindi anche un po'
Alla
Alla ai media italiani di importanza di questa iniziativa
Bene ma ora cominciamo ascoltando il professor Marcello Trivellini docente di bioingegneria della riabilitazione
E protesi presso la facoltà di ingegneria del Politecnico di Milano nonché consigliere
C'era nell'associazione Coscioni che a faceva un intervento introduttivo lo scorso
Ventinove settembre presso il decimo durante decimo congresso l'associazione o conosciuti buon ascolto possiamo iniziare i lavori di questa Commissione che tecnologie
Terapie disabilità che una Commissione sostanzialmente tradizionale mediche congressi e dell'associazione Coscioni
Che io adesso proverò a
A fare una brevissima introduzione per se non altro schematizzare provare schematizzare o schematizzare
Il problema è diciamo
E le iniziative che nei vari settori
Credo che
Visto che come dicevano stamattina sia lì il Segretario che
Il tesoriere l'associazione Coscioni e sostanzialmente
Culturalmente diciamo una forza di governo nel senso che si è posta di fronte ai problemi
Con la volontà di trovare delle soluzioni e provare ad attuarle direi che la classificazione che forse noi possiamo fare dei nostri problemi con tutti i limiti delle classificazioni
è quella di
Vedere i problemi che riguardano la violazione della legislazione
Problemi che riguardano l'attuazione di legislazione o di normative naturalmente
E poi l'innovazione diciamo invece una serie di
Proposte problema interventi si possono fare sulla innovazione di legislazione o normative
Il primo punto quello dell'aveva l'azione legislativa è già stato evocato in
In fase plenaria ed è tipicamente il nomenclatore tariffario
Il secondo punto sul secondo punto direi che
Potrebbe poi farà un intervento specifico e cioè per esempio su attuazione legislativa nel senso barriere accessibilità e tutte queste problematiche Gerardi che qui con noi
E io quindi dirò qualcosa sul primo e il terzo diciamo il primo
Quello del nomenclatore
Giusto per ricordare le cose
Ricordo che il primo congresso io quando ci fu il primo congresso associazione Coscioni fece anche lì un intervento fu una delle prime volte che una cupa o sul nomenclatore tariffario
E poi via via è una battaglia è un problema che ha sempre
Percorso tutta la storia dell'associazione Coscioni come è stato io adesso lo sintetizzo aggiungendo alcuni informazione a quelle che già sono state date in Aula
Perché secondo me possono essere utili poi per identificare che cosa fare diciamo per smuovere questo finalmente questo
Questo
Obbrobrio
Quindi il nomenclatore vero nasce ufficialmente cioè
Il il nostro riferimento legislativo del mille novecentonovantanove
Che lo definisce o meglio che definisce la sua entrata in vigore e il suo soprattutto il suo aggiornamento lo definisce in maniera teorica nel senso che al primo articolo dice che andrà rinnovato
E all'articolo undici dice che dovrebbe essere rinnovato almeno ogni tre anni comunque indipendentemente se il piano sanitario viene fatto oppure no
E quindi
E anche vero che in effettui
Il contenuto del nomenclatore cioè l'elenco specifico di tutte le protesi dispositivi eccetera che
Il Servizio sanitario nazionale dovrebbe mettere o dovrebbe mettere a disposizione
Del degli utenti dei disabili in particolare e un contenuto che risale ai primi anni Novanta
Perché il decreto del novantanove non fa altro che dire lo prorogato che lo proprio per l'ultima volta dice e ribadisce spiagge ora in affetti
L'ho proprio per l'ultima volta perché poi entro un anno comunque lo lo rifarò però prologo questa cosa quindi voi
Sapete tutti meglio di me comunque pensiamo ripensiamo un attimo
Nel mille novecentonovantuno novantadue ceda qual era il il livello della tecnologia quali erano i i picchi che noi usura usavamo ed erano una cosa che di archeologia industriale che adesso non si trovano più naturalmente forse telefonini neanche c'erano e così via
E quindi quell'elenco è un elenco dei primi anni Novanta quindi è un ente
è una una specie di scavo archeologico sostanzialmente dal punto di vista tecnologico perché sono passati più di vent'anni questore il dramma della situazione questo
La data che noi prendiamo come riferimento legislativo e il novantanove perché nel novantanove è stato scritto è approvato questo decreto in cui si dice entro un anno lo rinnoveremo
Da quel momento sono stati
Non è passato tempo senza che ogni anno ogni mese ci fossero delle iniziative naturalmente la prima di
L'associazione Coscioni è stata
Una delle principali è un principale attore in questa in questa vicenda
Avrei che ricordavo il primo congresso innumerevoli lettere sollecitazioni interventi parlamentari dice urine alcuni casi del Segretario allora era Cappato
Uno iniziative di lire di Luca Coscioni fino a quando ecco l'altra data diciamo il
Fino a quando nel due mila e sette nel periodo due mila sette due mila otto a seguito anche di queste iniziative ovviamente
Ci fu una Commissione nominata dal loro mi dal ministro pro tempore alla salute
Turco
Con lo scopo di aggiornare il nomenclatore tariffario
Io
Fu chiamato indegnamente naturalmente dall'Associazione rappresentarla far parte di una Commissione ministeriale lavorammo fino a tutto il due mila sette e il due mila e inizio del due mila otto
In cui
E lì ci fu un errore secondo me è strategico del Ministro e del Ministero noi inutilmente
Facemmo presente questo perché l'errore
Diciamo strategico dal punto di vista operativo fu quello di associare l'approvazione del nomenclatore all'approvazione dei nuovi LEA
Che sono un'altra cosa perché i LEA Bolt tutti voi lo saprete sicuramente sono i livelli essenziali di assistenza che sono definiti in un'altra legge in un altro decreto all'articolo cinquantaquattro certo lasciamo perdere
Eccetera e sono sostanzialmente l'elenco
Di tutti IRI le prestazioni di servizi che in ogni regione devono essere assicurarsi curate come base diciamo per
Far parte del servizio sanitario nazionale
Incorporando in cioè accostando il aggiornamento del nomenclatore all'aggiornamento dei LEA
E come dire non so
Rifaccio il la cucina di casa quando viene rifatto tutto il condominio ecco è stato una cosa è un'operazione politicamente
Assurda la i Commissione l'abbiamo fatto presente naturalmente ramo non hanno diritto di voto che c'è tra il Ministero andato avanti e cosa è successo perché anche questo è bene ricordarlo
All'inizio verso marzo del due mila e otto
A lavori della Commissione conclusa in cui noi naturalmente avevamo posto come una delle prime cose l'inserimento dei sistemi di comunicazione nuovi
Per i soprattutto per i disabili diciamo con malattie degenerative gravi oltre a una serie di altre problematiche e avevamo raggiunto diciamo non ci sono stati grandi problemi nell'aggiornare qui dal punto di vista tecnico all'inizio del due mila otto questo aggiornamento
Pratico diciamo questo elenco aggiornato era stato fatto
Questa Commissione l'aveva presentata appunto al Ministero il Ministero aveva accettato concordando eccetera eccetera ecco all'inizio quindi nel marzo del due mila e otto
Il ministro dissi allora porto qui in Consiglio dei Ministri perché doveva essere un decreto essendo il rinnovamento associato al rinnovamento dei LEA un decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri
Porto in Consiglio dei Ministri questo decreto di aggiornamento generale lei ha più Domenico attore tariffario
E lì
Passano delle settimane in cui non si sapeva più niente con telefonate
Io sono scambiato delle telefonate e delle delle mele anche un po'roventi con la loro a Segre capo della segreteria che era inglese se non ricordo male c'è da perché
Facevo presente coinvolgendo tutte le altre organizzazioni diciamo che con noi seguivano questa cosa
Facendo presente questa difficoltà ai il rischio che tutto andasse a monte perché nel frattempo c'era stata crisi di Governo elezioni anticipate
In articulo Mortis come si si dice uno degli ultimi Consigli dei Ministri approvo così ci fu detto
Questo aggiornamento
Con la firma la cosa fondamentale anche non solo del Ministro della salute ma anche del Ministro del dell'economia che era allora Padoa Schioppa
In un modo francamente che io ho sempre ritenuto e l'ho detto più volte in varie occasioni
Molto strano comunque non chiarissimo diciamo ciò detto
Nuove elezioni nuovo Governo diciamo si passa da un Governo di centrosinistra a un Governo di centrodestra Ministro della salute del welfare s'era stata Sacconi
Ecco quindi a maggior Riva la notizia che
La questo aggiornamento già firmato così ci è stato detto già firmato dal Ministro del Tesoro questo decreto eccetera eccetera era saltato
Perché o comunque veniva rimesso in discussione perché non c'era la cosiddetta bollinatura della Ragioneria generale dello Stato ora io non ho mai visto e questo lo dissi lo feci presente l'associazione lo stesso non ha mai visto
Siccome l'agenda la la Ragioneria generale dello Stato dipende dal ministro non ha mai visto in vita mia un atto formale del Ministro dell'economia che viene
Buttato a mare dai suoi uffici comunque così è stato fatto così è stato detto in Parlamento ufficialmente eccetera dicendo
Parlo del maggio due mila otto e giugno due mila otto giurando e sto ragionando che comunque entro poche settimane se non addirittura se non pochi mesi al massimo questo ragionamento sarebbe andato a buon fine
Da allora
Da allora questi aggiornamenti non sono mai stati fatti non sono stati mai approvati si sono susseguiti Governi diversi
è arrivato poi è cambiato anche il ministro
Della più volte il Ministro la salute dopo dopo Sacconi chiara anche aver prestato scorporato ed è diventato Fazio il quale anche lui ha giurato espettorato che
Entro poco tempo sarebbe stato tutto risolto naturalmente
Durante questo periodo una serie di azioni parlamentari extra parlamentari accetta dell'associazione Coscioni lettere e quant'altro per ottenere l'aggiornamento
Sono arrivato quasi alla fine della storia Balduzzi Fazio l'unico atto che ha fatto ha detto per me va bene diciamo lotta mandato al Ministro dell'economia che era Tremonti
E sollecitato in Parlamento dei deputati radicali con interrogazioni
Anche a risposta immediata eccetera ammesso dice ancora dal ministro della economia e lì è rimasto per tutta la legislatura poi sono arrivati
Sono arrivati i tecnici con Balduzzi ancora una volta la richiesta è stata quella di aggiornamento del
Del nomenclatore tariffario la risposta è stata zero
Attualmente appunto quindi governi di centrosinistra governi di centrodestra due rilievi tecnici adesso è una nuova edizione di governo che è quello delle larghe intese
E ministro Lorenzin naturalmente anche qui si è cominciato a dire il nomenclatore tariffario come giusta perché è uno scandalo
Questo ha fatto diciamo uno scandalo diseducativa uno scandalo siamo io non sarei
Nell'ottantanove crollato il Muro del Berlino nel novantanove hanno creato un nuovo muro tra i disabili e i loro diritti e la possibilità di questo solo in Italia succede ecco ci ha detto
Anche qui è stata fatta un'azione recentemente
E uno spiraglio quanto meno un raggio di luce in queste tenebre è arrivato nel senso che
L'ultime questa estate
Quindi a luglio o
Si a fine luglio
A fine luglio
Il
Presidente della Commissione mi pare che si chiami diritti umani che Luigi Manconi non a caso un iscritto all'associazione Coscioni a
Convoca chiesto un'audizione del Ministro della salute Lorenzin
E
Prima della abbiamo concordato diciamo elaborando delle
Delle documentazioni eccetera
Di chiedere al ministro Lorenzin
Di separare
La sorte del nomenclatore dalla sorte dei i LEA perché così
Almeno
Gli uffici del i collaboratori di Manconi mi hanno detto che al Ministero sostenevano che queste cose
Dovessero andare assieme siccome andare assieme significa passati tredici anni suppongo ecco allora è stato suggerito questo è Manconi appunto assoluta ha chiesto al ministro Lorenzin di
Separare diciamo
Perché non ci sono dei vincoli che impongono questa accorpamento di separare
Il
Nella vita del nome l'aggiornamento nomenclatore dall'aggiornamento dei LEA che può andare per conto suo perché ripeto ancora l'aggiornamento dei LEA
è una cosa che naturalmente coinvolge interessi molto più estesi significa trovare un accordo fra
Il ministero e tutte le Regioni e che è un accordo che naturalmente poi va a finire sul finanziamento del sul Fondo sanitario nazionale o su un finanziamento generale della sanità
Ecco questo è l'ultima diciamo l'ultima notizia
Che noi abbiamo a disposizione è questa recente di questo intervento di Manconi nel
Nei confronti del ministro la salute ma per il resto sostanzialmente la storia
Sì protrae allo stesso modo con lo stesso con la stessa trama sostanzialmente da
Tredici anni per non parlare degli anni degli anni precedenti
Bene sulla parte diciamo
Invece attuazione legislativa cioè
Barriere accessibilità eccetera ma non l'ho già detto ci sarà l'intervento del genere di Gerardi forse l'ultima diciamo classificazione l'ultima
Classe di di di problemi può essere quella legate appunto alla nuova legislazione e alla normativa di quelle che mancano diciamo una delle azioni storiche
Dell'associazione Coscioni è quella sulla libertà di scelta
Dei cittadini la possibilità appunto di scegliere
Le terapie e i luoghi di cura mascelle e naturalmente essendo informati di qualche cosa su questo anche qui abbiamo fatto un'azione ricordo diciamo un'azione
Di sette otto anni a
Almeno di sei o sette anni che è quella
Di
Chiedere che
Ci siano dei centri di valutazione indipendenti come in altri paesi per esempio in Inghilterra tanto per dirne una di valutazione indipendente dei protocolli di cura
E
Dei
Dei luoghi di cura
E che questi risultati siano
Facilmente accessibili e notti ai cittadini che poi liberamente possono scegliere se farsi curare in un posto piuttosto che farsi curare in un altro ma in base a una valutazione
Voi abbiamo sempre detto così come si va al ristorante al cinema magari si dà un'occhiata alle critiche oppure
Al
Alle stelle o non so quale altro altra cosa quanto meno diciamo un'informazione che voi non è oro colato ma comunque è un un elemento di perché noi dobbiamo essere informati su tutto nelle quando compiamo un'automobile quando andiamo al ristorante mandiamo in albergo
Eccetera eccetera e non quando
Le è la cosa più importante che la nostra salute quindi dove verremo curati
Se in un ospedale
Che
Eccellente oppure in uno il cui risultati sono discutibili qui abbiamo su questo
Quindi libertà
Di scelte in base a un sistema di valutazione e un'informazione facilmente accessibile su questo avevamo fatto un convegno come associazione Coscioni nel due mila
SO due mila sette non ricordo più a Roma presente il ministro salute FAS che peraltro ha detto anche d'accordo ma abbatte questo poi assieme come associazione abbiamo
Predisposto
Un ordine del giorno
Che è stato presente che sfugga presentato nel due mila nove al Senato dei tre senatori radicale di allora cioè
Ma
Poretti e Perduca
è che fu accolto e fu approvato dal Senato
Che era un
Un ordine del giorno che conteneva proprio queste esigenze di
Potere
Mettere in grado i cittadini di
Essere informati su risultati ottenuti da un centro indipendente non c'entra e quindi di poter scegliere liberamente a ragion veduta quello che più ritenevano opportuno
Ecco queste sono
Le
Le
Diciamo i settori che vedo oggetto diciamo della nostra riflessione con l'ultima cosa che
Auspicabilmente noi dobbiamo
Trovare il modo
Di
Inventarci oppure di individuare delle proposte operative di azione
Alcune possono essere ripetitivi di quelle che abbiamo già fatto perché non c'è altro da fare oppure delle altre cose
Che
In modo tale da incidere e ottenere nel caso del nomenclatore l'aggiornamento nel caso di altre cose quello che
Sarà
Decideremo di
Quindi identificati previdenziale va bene io ho chiuso questa introduzione questi ricordi questi percorsi
E quindi
Non so se può intervenire sul tuo adesso oppure pubblico oppure se ci sono degli altri interventi naturalmente
Abbiamo già creati altri certa che sono pregati di intervenire
D'accordo
Abbiamo ascoltato Marcello Grillini docente di bioingegneria della riabilitazione protesi presso la Facoltà di Ingegneria al Politecnico di Milano consigliere generale associazione Coscioni
Questo era l'intervento introduttivo ovviamente tutti i lavori della Commissione
Ritrovate al solito su Radio radicale punto it come tutti i lavori del congresso molto interessante la tematica la seconda persona che sarebbe intervenuto era Maria Teresa agli atti
Prego anche questa voce nota
De questo spazio radiofonico presidente del Centro studi e ricerche usi
Tecnici per le persone disabili della Confindustria con cui da anni insieme anche a Marcello
Cerca di venire a capo di questo di questo cubo di Lubich che in realtà sarebbe semplicissimo ovvero l'aggiornamento del nomenclatore delle protesi e degli ausili probabilmente nelle prossime puntate riproporremo qualche altro
Stralcio mora ascoltiamo vedendo all'attualità politico sanitaria del Paese l'intervento di intervista di Monica Soldano alla segretaria la sociologo Cioni
Filomena Gallo sul caso stabilità ovvero la chiusura la sperimentazione da parte dell'amministrarlo Renzi con l'ascolto
Radio Radicale sotto Monica Soldano ritorniamo su una notizia che riguarda il Ministero della salute in particolare il caso stanno in atto arriva lo stop del ministro sulla sperimentazione con una comunicato che è stato reso noto
Ieri né e parliamo con il Segretario Associazione Luca Coscioni fino amena Gallo
Insomma l'associazione Coscioni ha seguito fin dall'inizio le tappe di questa lunga vicenda che ormai diciamo hanno occupato molto spazio anche
Sui giornali ma una vicenda abbastanza complessa quindi Chievo vorrei Filomena Gallo che tu ci aiutasse anche un po'a recuperare
Alcuni passaggi e intanto anche a capire che cosa di nuove successo
Proprio ieri in maniera questa volta ufficiale con una posizione metta da parte e del Ministro della salute
Sì sicuramente bisogna ricordare che la questione sul metodo Bammina
E da risale anche alla precedente Governo dove il Ministro Balducci invece di chiedere i dati pre clinici e clinici
Al fine di verificare il fondamento scientifico di questo metodo ha preferito rinviare tutta la questione al Parlamento in violazione anche di quelle che sono le norme
Sia italiane che comunitarie e per quello che riguarda la perizia le cure
Ecco perché infatti proprio
Questa queste espressioni cure compassionevoli fa un po'scivolare diciamo anche l'opinione pubblica
Nel non capire dove finisce questa a questo tentativo estremo di dare quindi un suo rilievo a chi non trova cure alternative e dove inizia invece
La tutela la garanzia della salute e quindi nella scientificità della tra oggetto in che cosa
è stato carente questo Progetto questa proposta di sperimentazione che come sappiamo in realtà era poi passata con il Ministro Balduzzi e c'era stato anche uno stanziamento di denaro
Ma un passo indietro ancora alla all'agire del Ministro
Balducci effigie un atto di citazione necessaria la patria del nostro ragionamento
L'Agenzia italiana del farmaco che l'organismo competente
Ha bloccato con un'ordinanza che tutt'oggi in vigore il metodo pagina nel frattempo evitata anche una proposta un'indagine da parte della Procura chili di Torino
Su questo fatti accaduti nei laboratori cammina allora
Partiamo da questo punto l'Agenzia italiana del farmaco con un parere dell'Istituto superiore di sanità blocca procedure inerenti al alle pratiche di laboratorio di cammina
Successivamente
E scoppia il caso Stambena sia per l'indagine della Procura e sia per le richieste da parte delle famiglie dei malati
E di applicazione di questo metodo la questione renderebbe una portata che prescinde i dati scientifici in quanto nel stiamo
Stiamo parlando anche di tutto un movimento mediatico che si è mosso attorno cammina dove ognuno di noi comunque e con le famiglie soprattutto perché parliamo di famiglia con ammalati con malattie incurabili
Ma di fatto le norme italiane prevedono che per arrivare alla parte di cura compassionevole quando parliamo di passi sperimentali ci sono degli specchi da rischi dal CIPE
Are consistam mina perché Istat non sono stati rispettati
E allora dai come Associazione Luca Coscioni avevamo chiesto al ministro appunto di chiedere quei capitoli clinici con un rapporto confidenziale e i dati clinici che invece dovevano essere pubblici
Io non sono un medico ma di esperti verificando quello che emergeva dalle notizie della stampa e anche dalle domande di di premetto che erano state presentate sia in sede europea che in America
Hanno valutato che non vi era nessuna novità scientifica su questo metodo tant'è vero che
E il brevetto i devoti in Europa già citato
è stata ritirata parlato ma
E in America proprio ieri io
Ho anche partecipato a una trasmissione dove c'era Vannoni che precisava che americane patto chiesto un approfondimento del prefetto
E loro hanno ritenuto di non procedere quindi picchi di chiedo brevetto poi si cambierà
Allora e il ministro Balduzzi invece di decidere in base alle norme italiane AP mandato la questione al Parlamento al Parlamento inizialmente aveva preso determinate decisioni nel frattempo è cambiato un Governo
E abbiamo avuto uomini però e il Parlamento ha deciso di
Emanare una norma temporanea per diciotto mesi che prevedesse la sperimentazione
In via eccezionale destinando tre milioni di euro alla sperimentazione il ministro ad altro perseguendo tutte le parti previsti dalle norme in vigore nel nostro Paese ha nominato una missione di ettari e
Ecco infatti ricordiamo che ci sono stati tutti questi passaggi ma nello stesso tempo restano però ancora delle
Cioè ci sono dei singoli casi dove si era
Cominciata con la sperimentazione in seguito delle sentenze di tribunali quindi ci sono dei minori che sono sottoposti attualmente a questa sperimentazione ettari
Che comunque su quei casi andrà avanti si leggeva oggi proprio anche le dichiarazioni del padre
Di una di queste bambine che adesso in realtà sta aspettando anche che il Tribunale di Livorno il dodici novembre
Probabilmente discuterà il reclamo da parte degli ospedali civili
Che all'inizio sono stati coinvolti nel diciamo attivare quel questo prodotto diciamo sperimentazione sul singolo caso su questa bambina perché è su Sofia quindi c'è quella
Storica
E manca il Papa
Faccio nei tribunali e le familiare era indicata rivolgersi e tribunali che hanno deciso non posso parte di validità scientifica di questo metodo o su barche di diritto
Da
Ad un'accurata e consentita dal nostro sistema sanitario nazionale a carico del Sistema sanitario nazionale
Allora l'Egitto su altri presupposti infatti dicono rivolte al giudice dei giudici del lavoro ma bisogna evidenziare che negli ultimi mesi tribunali hanno iniziato a cui spingere queste richieste di accesso alle cure
E questo è un elemento che
E personale elemento importante ora la Commissione di esperti a chi ha richiesto a livello alla alla fondazione tannini al dottor Vannoni Andolina
E
Le informazioni necessarie per esprimere un parere
Il parere ed alla della Commissione Pato categorico non c'è il fondamento scientifico e anticipo è chiaro problema per la salute pubblica
Sì mi sembra che ci è stato seguito quello che
E il percorso naturale anche di approfondimento e se non c'è fondamento scientifico non possiamo parlare di
Applicazione di un metodo in via sperimentale e pertanto vimini troppa fatto l'unica pompa che poteva fare a destinato quelle somme
E alle cure
Alle alle malattie rare ad altri progetti di ricerca
E la sperimentazione quindi come previsto dal Parlamento
Bandire
Certo quindi insomma mi sembra che un punto è stato messo d'altronde si col diavolo che anche degli studiosi proprio di esperti di malattie neurologiche degenerative tra questi possiamo citare il professor Stefano Di Donato hanno sottolineato come a volte
Ogni malattia un suo decorso diverso da paziente a paziente alcune ecco alcuni dei sintomi che possono essere anche visti come un miglioramento in realtà hanno magari non hanno a che fare con quello che si sta facendo
Manda Chessari CUN evoluzioni tipicamente accettato un'assunzione di responsabilità e il ministro in pieno adempimento delle sue funzioni agito credo nel migliore dei modi e in questo momento certo sarebbe stato auspicato da parte di tutti quanti noi
E che ci fosse stata inversa teneva comunali fondamento scientifico anche perché
Le promesse e di cura per tante malattie
Forno
Le risposte che i malati vorrebbero dovrebbero avere per malattie che non hanno ancora cura
E quindi ancora più due con rammarico che aprendo la notizia del genere vicino alle famiglie dei malati e speriamo che
Queste somme destinate
A progetti di ricerca che so che in linea formali stazioni materno potrete a livello comunitario possono dare presto risposte a tutto il settimanale
Bene allora grazie Filomena Gallo come sappiamo è segretario dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica grazie
E dopo aver ascoltato le riflessioni del Segretario assolsero Coscioni sulla
Sul la sospensione la sperimentazione cosiddetta sta ammina
Adesso affrontiamo il una evergreen era associazione Coscioni parliamo di eutanasia in particolar modo l'iniziativa legislativa che ha visto protagonista l'Associazione qui insieme
A cinquanta mila cittadini attraverso uno strumento tipico e importante previsto dalla Costituzione Lella proposte reggenze tira popolare essa è stata depositata alla Camera settimane qualche settimana fa
Però lato iniziativa ovviamente non si ferma qui quello era solo un primo step
Ora si comincerà a lottare perché ri rientri in agenda setting nel Paese a partire da quella dei nostri deputati per fare il punto dell'iniziativa abbiamo in collegamento Matteo Mainardi
Allora Matteo come procede l'iniziativa dell'Associazione Luca Coscioni sulla proposta di legge e dalla sia legale abbiamo depositato in Parlamento le firme d'ora
Sì allora come dicevi tu abbia interpretato il tredici settembre Lei settantasette mila firme raccolte ingegneri appunto di raccolta delle sottoscrizioni in Parlamento
E ora stiamo aspettando innanzitutto che l'ufficio dei testi normativi quindi l'ufficio competente al controllo delle firme civica
E possiamo andare avanti come sicuramente potremmo dal momento che cinquantamila era le firme necessarie ne abbiam di pescate diciassette mila in più
E che a parte queste stiamo continuando a richiedere un incontro con la Presidente della Camera Boldrini
L'incontro che abbiamo iniziato a richiedere ormai trentotto giorni fa e da trentotto giorni la Presidente Polverini
I rifiuta di incontrarci e possiamo dire che che rifiuta di incontrarci proprio perché un'altra proposta di legge era stata depositata dopo di noi è un'altra proposta di legge d'iniziativa popolare che è quella
Sui rifiuti spero un un'ottima proposta
Di legge e quindi non perché vogliamo metterci in competizione con quel comitato promotore però la Presidente Polverini a ritenuto il tipo e per incontrare i loro lo stesso giorno
Del deposito delle firme mentre appunto noi ancora dopo trentotto giorni stiamo attendendo una sua risposta
Quella la nazione al momento e quindi dopo aver naturalmente ha avuto il via libera da parte dell'ufficio
Testi normativi andremo avanti a continuare la nostra battaglia nei confronti prima della Presidente Polverini
In modo che ci incontri e CPA appunto anche un minimo di garanzia sull'Inter della proposta di legge
Poi mi indicate dal Parlamento
è una nata devo entranti Rampon secondo quindi allo Stato
Oppure no corrisposto alla legge allo stato non ciò proprio disposto dal trenta settembre noi non abbiamo alcuna risposta dalla Presidenza della Camera
In questo momento andando sul sito dovute alla via legale punto it
Stiamo cercando di non dare istruite e di portare tramite Facebook
La precedente in modo da farci sentire e non far mancare appunto la nostra voce in questi giorni che continuano a trascorrere
E le iniziali dell'anno alla proposta quindi tutti i cittadini all'ascolto che siamo interessati a che questa proposta di legge venga discussa
E in sono dotati di accanto Twitter e sicuramente anche
Di Facebook possono andare sulla pagina associazione Coscioni vedere anche se anche sul sito
Tutta l'area legale punto it ok da lì e poi prendere degli stralci oppure essere creativi le loro idee
Targare rincara Presidente della serie il di ospitali prende atto venerdì quello che hanno fatto speriamo quindi che abbia un un successo Carneri risponda e come non sarebbe anche opportuno come cortesia istituzionale
Intorno a un po'della sua risposta non lo sforzo dell'impatto appunto di cortesia mai proprio un
Sarebbe un segno per prendere in considerazione anche la prima volta in tutta la storia repubblicana una proposta di legge di iniziativa popolare
Finora mi sono state presentate panche e purtroppo sono sempre rimaste nei cassetti del
Del Parlamento quindi il suo intervento il suo incontro anche di soli dieci minuti un quarto d'ora con noi
Avrebbe un significato particolare
Si tratterebbe appunto aiutare a al parlare della nostra proposta di legge sa che noi l'abbiam detto fin dall'inizio soprattutto Marco Cappato e Filomena Gallo hanno sottolineato questa coda cioè noi dovremmo arrivare a una discussione in Aula della nostra proposta di legge
Sperando di riuscirci ad arrivare solo dopo un grande dibattito pubblico in Italia sarebbe inutile arrivare a discutere un progetto di legge spinta che ci ha portato a una grande discussione pubblica
Ma e alle televisioni finali inoltre in questa legislatura c'è un fortissimo gruppo parlamentare che della partecipazione popolare della valorizzazione
Delle iniziative come dire dal basso ne ha fatto un cavallo di battaglia
Farebbe opportuno e speriamo che nelle prossime settimane comunque
Voltare anche dal punto di vista Voltaire i hanno si possono fare carico e le proposte leggersi via popolare e metterle in calendario
Noi ti ringraziamo e sicuramente sentiremo nelle prossime settimane per aggiornarci e perché no saremmo entusiasti poter trasmettere dal maratoneta le frequenze radio radicale l'incontro con la Presidente che se un sicuro
Avrebbe delle parole comunque di attenzione per il tema che è assolutamente centrale la cronaca ce lo ricorda
Nel nella vita quotidiana delle famiglie del paese di ciascuno di noi
Grazie Matteo a risentirci però
Ed ora in conclusione non può dobbiamo ricordarvi un appuntamento importante che riguarda la situazione direttamente uno dei progetti tra l'altro più importanti della situazione in cui teneva anche avere
Molto lo stesso Luca Coscioni è il una tappa un incontro preparati vivo del terzo Congresso mondiale per la libertà di ricerca scientifica
Son mandarlo sul sito la sua azione Coscioni potete trovare un
Una un invito e tutte le informazioni logistiche per
Partecipare ad essere per presente una tavola rotonda che si terrà
Dal quattordici al quindici novembre due mila tredici presso il Parlamento europeo
Una
Diciamo una tavola rotonda in cui che avrà ad oggetto il tema colmare il divario fra scienza e politica
Il di parteciperanno Marco Cappato Emma Bonino cui però state leader dell'alleanza democratici e dei Liberali per l'Europa Tonio Borg Commissario europeo per la salute e la politica dei consumatori
Nicolò Rinaldi deputato al Parlamento europeo Simona Giordano sempre più etica credo che sia di Manchester
Andrea Boggia professore associato e studi legali alla Bragantini universi dire Andrea balla beni Professore associato di scienze naturali applicate all'università di Bentley
Tante altre persone di cui veramente al momento non possiamo le leggervi tutti i nomi dei partecipanti quello che è importante che ciascuno di noi ciascuno di voi può partecipare ci sono delle condizioni
Di anche economiche molto vantaggiose che la sua azione Coscioni ha negoziato per
Per consentire la partecipazione
Alla alle due giornate di
Di studio riflessione eccoli prossime settimane
Di sentiremo anche alcuni di questi protagonisti che ci diranno dal punto di vista dei contenuti stico che cosa significa questa iniziativa però importante allo Stato affacciarsi aprire l'agente valutare la possibilità e di partecipare direttamente Alliste dal quattordici al quindici novembre due mila tredici al
Parlamento europeo a Bruxelles e con l'associazione Coscioni è possibile basta contattarci saremo dei ritardi tutte le informazioni andare sul sito Associazione Luca Coscioni punto it bene ringraziando Carmine coordino per la parte tecnica
L'ammissione di oggi si conclude qui e presumibilmente ora passiamo subito alinea ai lavori del Comitato Nazionale radicali italiani buon ascolto
Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica