18 FEB 2024
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La nuda verità - Libertà e ricerca, il coraggio di Luca Coscioni. A 18 anni dalla morte

RUBRICA | di Maria Antonietta Farina Coscioni - RADIO - 19:30 Durata: 29 min 9 sec
A cura di Carmine Corvino e Simone Sapienza
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La diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica arriva nel gennaio del 1996 al Policlinico Gemelli di Roma.

Ho sposato Luca nel dicembre del 1999: era sulla sedia a rotelle e già aveva difficoltà a parlare.

La scienza, la conoscenza, la tecnologia informatica (non accessibile a tutti i malati e disabili) ci hanno permesso di continuare a vivere.

"Se ci tolgono la parola, ci tolgono la vita" scriveva.

"La tecnologia attuale consente di parlare anche con il movimento degli occhi o della testa.

Io vi parlo dettando i comandi con i movimenti quasi impercettibili della mia mano destra..." Le barriere le
più difficili da abbattere, ancora oggi, non sono quelle architettoniche ma quelle comunicative e culturali, meno conosciute, legate all'isolamento, alla esclusione dei malati e disabili dalla vita sociale.

Sono quelle che procurano maggiore sofferenza e ne condizionano pesantemente la quotidianità.

Il 2000 l'incontro con Marco Pannella e il Partito Radicale.

Luca impegnato sul fronte dell' antiproibizionismo sulla scienza e sulla ricerca, sul fronte della laicità dello Stato, impegno fino al suo ultimo momento di respiro Prima di Luca, la condizione terribile di disabili e malati affetti da malattie neuro-degenerative il calvario vissuto anche dalle loro famiglie, erano cosa conosciuta in ambiti ristretti.

La stesura di un manifesto per la libertà della ricerca scientifica ha costituito il cuore pulsante, con la scelta di affiancare il destino personale a quello politico, nella volontà di saperlo urgenza e diritto.

Perché è questo quello che è accaduto: nell agenda politica italiana - certo, con grande fatica - sono stati inseriti temi e questioni che prima erano, come dire, latenti.

Temi e questioni che possono essere laceranti e fanno esplodere contraddizioni, come lacerante e contraddittoria è la vita stessa e ogni questione importante che a essa è legata.

Ma sono lacerazioni e contraddizioni benefiche che provocano riflessione, dibattito, costringono ognuno di noi a interrogarsi sulla qualità della vita, sulla dignità della stessa e sul suo significato.

E a fare delle scelte, che non possono valere per tutte e tutti.

Per tutti, semmai, può valere la facoltà di esercitare un diritto.

Luca vivo si è battuto per la libertà della ricerca scientifica, per la libertà di scienza, ancora oggi in Italia spesso prigioniera di mille laccioli e pregiudizi ideologici, anche da parte di chi questi laccioli e pregiudizi dovrebbe aiutarci a superarli.

La lotta e l`impegno di Luca incarnano quello che chiamava «approccio scientificamente e metodologicamente aperto ai temi della bioetica, che deriva - lui scriveva - dalla mia formazione culturale, dal mio essere scienziato sociale; un pensiero e una prassi liberale; e il fatto - scriveva ancora - che porto sul mio corpo e nel mio spirito i segni di ciò che potrebbe significare per centinaia di milioni di persone in tutto il mondo, la bioetica, quando dal laboratorio si passerà alle applicazioni cliniche».

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