Il Maratoneta - Trasmissione a cura dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Buon pomeriggio a tutti da Mirella Paracchini sabato due dicembre due mila e ventitré il maratoneta di oggi vi aggiornerà sulle novità in merito alla questione di o lo stemma
Di cui avevamo già trattato nel nel corso della corte USA trasmissione entrano compreremo anche della del Tito Magni che è la Giornata internazionale delle prefazione con disabilità ne parleremo con l'avvocato Alessandro Gerardi membro del consiglio generale dell'associazione Coscioni nell'ultima trasmissione del maratoneta perché ce li avesse seguito abbiamo parlato della questione di della rischia di chiusura di o lo stemma
E la notizia buona di questa settimana i tre il laboratorio dei bambini farfallette salvo lo Stato interviene nell'ultimo giorno utile questo è il titolo della Stampa che comparazione il trenta novembre che era proprio l'ultimo giorno utile
Per parlarne abbiamo ancora con noi è la salutiamo
Ringraziando la deve di esserci Stefania Bettinelli e buona sera Stefania
Buona sera Mirella buonasera a tutti grazie di avermi invitata di nuovo qui che ricopre il ruolo di presidente delle ali di Camilla l'associazione che si occupa proprio dei bambini affetti lei Peter mio Lisi bollosa e i cosiddetti bambini farfalla allora l'associazione Coscioni Alpi lasciato uno con comunicato all'indomani della dichiarazione del ministro Urso esprimiamo massima soddisfazione per la decisione comunicata dal ministro Urso nel corso di un question-time ma a favore dell'acquisizione dell'azienda biotecnologica o lo stemma
Di Modena specializzata in terapie per malattie rare come la sindrome dei bambini farfalla
Che ha tra i suoi fondatori il professore Michele De Luca danni copresidente dell'associazione la questione di o lo stemma ne avevamo parlato appunto la settimana scorsa
Rischiava la chiusura e il professore De Luca si era rivolto al ministro da Adolfo Urso ministro delle imprese del made in Italy
Per appunto avere un incontro per salvare questa questa azienda di Luca dalla chiusura come sono andate le cose invece Stefania pelle cosa sono andate come noi avevamo sperato
E per le quali noi ci siamo veramente battuti tantissimo cioè che arrivasse finalmente quell'ok che mancava per vedere salve le terapie
Le sperimentazioni per i bambini farfalla delle quali si è parlato di più perché sono come dire anche più facili per memorizzare quindi molti titoli sono andati sulle terapie dei bambini farfalla ma ricordiamoci che quelle sono al momento delle sperimentazioni cliniche mentre una terapia per ricostruire la cornea nei pazienti con ustioni corneali
è un prodotto sul mercato sul mercato europeo
Scusate oggi non so benissimo sul mercato europeo distribuito in decine di ospedali quindi come le liste di attesa che rischiavano di non vedere più questo trattamento
Come hai anticipato il ministro Urso indiretta al question-time ma ha annunciato che appunto lo stemma è salva e devo dire che noi nella nostra ciabatte delle delle famiglie no dei pazienti
E eravamo tutti indiretta a guardare il question-time siamo rimasti ammutoliti nel senso che è arrivata finalmente la risposta che che stavamo aspettando
Bellissima bellissimo questo momento che tu racconti anche nell'articolo della stampa io voglio ricordare che anche la stampa aveva lanciato un appello con un editoriale della biologa Antonella viola per salvare o o lo stemma
E tu dici eravamo davanti alla tv e non crediamo alle nostre orecchie no noi c'eravamo collegati convinti di sentire come dire no ma si ce ne occuperemo
Cioè la parola non abbandoni eremo le famiglie una soluzione è stata trovata è arrivata con una meravigliosa splendida doccia fredda
Ecco le condizioni poste dal governo per un investimento che avverrà attraverso inerte che sono l'ingresso di o management qualificato un piano industriale entro sei mesi l'impegno a cercare altri investitori privati e accettare il supporto di Invitalia
Pensi che tutto questo si farà Stefania Bettinelli
Adesso io non sono esattamente la persona giusta nel senso che io sono la Presidente l'associazione di pazienti quindi non non ho accesso a informazioni e dati ma insomma voglio proprio sperare dissi
Certamente noi su questo vigileremo e quindi insomma diciamo che siamo assolutamente positivi anzi
Abbiamo chiuso la petizione con più di ottanta mila firme raccolte
Bisogna le abitudini vengono in sette giorni veramente essere ci tra di noi siamo ancora qui a chiederci come sia potuto succedere perché siamo ai primi che non ci possiamo credere
Però insomma abbiamo chiuso la petizione ma non chiudiamo gli occhi ecco
Ecco volevo ricordare anche che le Iene hanno avevano fatto un un servizio che spiega bene
Com'è la situazione è il titolo è così muove un'eccellenza italiana
Naturalmente potete visionarla sui siti grazie a Stefania Bettinelli io lei adesso proporre ai nostri ascoltatori l'intervento proprio del professor Michele De Luca
Che ha fatto nel corso del congresso dell'Associazione Luca Coscioni che si è tenuto a Milano nei giorni dal del di ventidue ventuno ventidue ottobre corsi in cui spiega bene di che cosa stiamo parlando grazie ancora Stefania
Buon pomeriggio larghe aggraziata e grazie a tutti gli ascoltatori
Buongiorno a tutti il patto di vedervi
Così numerosi
La relazione di Filomena con tutte le sue battaglie quello che ha detto Marco
E il motivo per cui sono così felici di essere qui per me
L'appuntamento annuale con la coscia una boccata di ossigeno
Un po'
All'origine
Coscioni
Con
Due problemi che affrontiamo oggi
Che sono quello questa faccenda sia Filomena
Che Marco quella della ricerca su questa
Sì perché essa
Il totale dei
Che ha il mondo moderno
In cui firmando che stiamo costruendo
Basato sostanzialmente su un turbo liberismo finanziario
Verso deboli
è un po'sanità
Spesso in sono i malati RAI
Gravi se posso avere
Quel cominciare con le diapositive
Ma parlando di terapie
In medicine nei
Che cosa sono
Possono essere terapie c'è
Quindi solo con le cellule possono essere tridente con le cellule geneticamente modificate
Che data una terapia genica
E possono essere in strutture tridimensionali
Per fare quello che si chiama
Engineering Virginia dei
Tutto questo questi prodotti tra via Vanzetti fanno
La medicina di genere
Usando che cosa
O cellule normali ci sono delle
Impedì siamo dichiara dieci rurali fatte con le cellule differenziate
O cellule
Quali c'è
Le cellule duri i potenti
Ora il PS con le cellule che abbiamo nel corpo umano somatica
Per fare che cosa
Ammoniti
Il diabete
In tumori
Qua non c'è nessun
Quale Moretti
Ne parliamo di due cose oggi invece quelle staminali
E le malattie rare
Cominciamo dalle cellule staminali embrionali io vi ricordo
Che questa
E la blastocisti
Che viene dopo la fecondazione al
Che viene dopo la fecondazione al
Tra e libbra successi soprannumerario vengono messi nel congelatore e lebbra solo Sissi lasciati morire lì
S
Peccato che noi possiamo in qualche modo
Portare quelle cellule staminali dall'estero
Imbarazzante come come come ipocrisia
Ora quando quando abbiamo cominciato a fare queste battaglie
E che non siamo abbiamo ancora questo
Ci veniva detto ricordatevi che le cellule staminali embrioni sono stati messi in coltura quelle umane per la prima volta nel novantanove novantotto novantanove la scienza in vent'anni ha fatto dei passi da gigante sulle staminali
Il sulle staminali e
E quando si cominciava a prospetta
La possibilità
I Luca Coscioni
Di usare le staminali
Ci veniva detto ma non servono non sono in
GA non faranno mai nulla
Vedi cosa sta succedendo
Soltanto nel due mila e il ventitré
Ci sono sei
Sperimentazioni cliniche
Toro nel mondo
Con le cellule
Gli orari ovviamente nessuna in Italia
Ovviamente le sue perché un Paese
Sulle cellule staminali e sulla medicina di
E di queste e di queste
Sessantasette
Sostanzialmente più della metà è fatto con le staminali embrionali e meno tenera età il fatto con l'Est con le cellule con le intese con le staminali indotte correggere gli a Banca per intenderci
Mi faccio in una cosa divertente su questa cosa qui una cosa molto divertente su su questa cosa qui
Che in realtà in tutte queste sperimentazioni le fa così
Che avrebbero dovuto distruggere elimina le bare il così significato arrestarmi ma
L'ho fatto quattro pezzi
Anche più incontrati in un meeting l'anno scorso scientificamente una cosa fantastica
Il primo
Un posto nel senso che in che che non si può fare una procedura costosissima lunghissima
Niente sono
Che vi quel quarantacinque per cento degli Ips
Su questi sessantasette
Sperimentazioni cliniche la maggior parte
Colleghi potesse da donatore
Una cedola pur di poter
Ce l'abbiamo già
Che la embrionale
Successi e quindi
Per ragazzi
Questi sono tutti i paesi in cui vengono fatte le sperimentazioni guardate gli Stati Uniti
Il Regno Unito
H il Giappone su più che altro per l'EPS ovviamente ma il Regno Unito e gli Stati Uniti hanno
Ci sono tutta una serie di patologie
Cioè si diceva non faranno nulla
La rete faccio vedere
Queste
è la degenerazione della macula retinica legata all'età
Porta a cecità
Terapia
In relazione alla natura retinica può essere controllata
Con dei farmaci
Ma lei li esortò abilmente il progressista
E quello che è stato fatto
Gli Stati Uniti
Do
Soprattutto e in quei in ogni
Utilizzare il cellule staminali embrionali
Farle differenziare in cellule retiniche e trenta le in questi pazienti questi qua sono i primi casi questo lavoro di Piccolo sì sono i primi casi allora guardate questo paziente
Questo paziente avuto questo miglioramento della capacità visiva abolito questo conferisce niente ve lo dico in termini pratici
Lui non vendeva in Libano che aveva in mano
Adesso quindi comuni limitrofi
Quante impunemente locale un conto immagine non vedenti
Tu non conosci la vista un conto dell'entrare non vedente durante magari sessant'anni che hai fatto lato guida normale e una patologia altamente invalidante
Questo per esempio è il secondo paziente che guardate che cosa è arrivato a leggere dopo questo trapianto in realtà questa è stata veramente la prima evenienza nel mondo sta andando avanti io mi ricordo che c'è una patologia che si chiama partì in sordina
Il Parkinson e le che dovuto ha un deficit di neuroni dopaminergici
Per cervello molti anni fa questo signore o nell'intervallo stiamo parlando degli anni Ottanta addirittura se c'è interesse a tentazioni impiantando degno uomini presi da fitti quindi non cellule staminali vere e proprie prese d'affetti da un dottore Miner dieci
Questi sono i risultati questo è lo stesso paziente prima
E dopo
E sono stati fatti diversi studi
Su questi neuroni dopaminergici il problema che devono essere presi da feti ci vogliono sei feti per fare un paziente non è possibile pensare di trattare il Parkinson in questa maniera e quindi che cosa stanno facendo
Gente come Palin Palmer abilmente Kilkenny Lorenz Studer negli Stati Uniti
Hanno preso le cellule staminali embrionali hanno fatto dei neuroni dopaminergici
Derivati dalle cellule staminali embrionali e sono partiti due sperimentazioni cliniche che secondo me avranno sicuramente successo sia negli Stati Uniti
Che nel Nord Europa per il Parkinson
E voi palpitano
Perché ritengo che potremmo usare le staminali che ci vengono regalati da qualcuno
Ma trovatevi un vento un finanziamento un progetto approvato in questo Paese che prevede l'uso delle staminali embrionale e quando si troverà la terapia approvata per la degenerazione maculare retinica o per il Parkinson
Il Presidente non essendovi vogliono mandare devo andare a Londra devono andare a San Francisco devono andare a Copenaghen eticità Copenaghen a Londra anche a San Francisco
Elettiva che c'ha i soldi vero certo Bassano andando avanti guarda negli occhi che cosa sta facendo così ma sono tutte le sperimentazioni cliniche in questo momento in giro che si sa ne stanno facendo per il Parkinson
Guardare questi cosa faceva D'Armento del vento ha preso leggere le staminali embrionali sta facendo celibe del pancreas ha cominciato a fare le sperimentazioni questo il primo paziente in sperimentazioni che lui ha fatto
Sono passati duecentosettanta giorni
E non ha più bisogno di insulina
Questo è il secondo paziente presso il terzo paziente è una sperimentazione clinica e appena partita Malavasi sta andando guardate cosa si sta facendo per la epilessia
Nelle sperimentazioni animali sono stati presi cellule scusiamo il torpore stretti centotré
Staminali embrionali sono stati prodotti degli interni Maroni inibitori per il controllo dell'epilessia
Ma questa emergente inizia perché sono già partite le sperimentazioni ed è del giugno due mila e il ventitré i dati che sta pubblicando l'euro la Therapeutics dove dei primi due pazienti fatti
Guarda delusi i numeri sono impressionanti
Più del novantacinque per cento diminuzione delle crisi epilettiche nei pazienti che stanno ricevendo questi
E intendono ogni inibitori anche secondo paziente ha dato questi i risultati
Non vale più
Lo statement che diceva
Non servono perché non sono in clinica abbiano già quelle adulte eccetera il mondo va avanti
Va avanti
I ricercatori hanno imparato a generare da queste cellule staminali embrionali
Tutte le cellule del corpo umano in alcuni casi non serve a me non servono per la pelle
Non servono gli ematologi per il sangue ma in alcuni casi servono come può essere i neuroni come possono essere le retine come possono essere i casi e i disegni che mi ha fatto vedere
Fino adesso
Nella prossima ora un'ora e mezzo invece
Due perfetto quindi siamo andati con calma
Parliamo dell'altro problema che la il problema di usare queste terapie che più ha fatto vedere
Per le malattie rare
Il Parkinson relativamente non è in realtà la regina Giovanna una retinica più si va avanti con gli anni d'età media disse di ottantaquattro anni grazie grazie alla scienza per ore
Aumentano queste queste patologie non è un grosso progresso delle malattie rare che l'origine ai farmaci orfani quanti Rimoldi sanno che cosa vuol dire la parola farmaco o affanno
Alzi la mano chi pensa che il farmaco orfano o malattia orfana significa una malattia finora una terapia
Sapere che qua nella definizione di farmaco orfano pensano che e agghiacciante
Il farmaco orfano è un farmaco che nonostante gli sponda ai bisogni di salute pubblica
Non è e sviluppato reso disponibile dalle aziende solo per inutili economico finanziarie dicono vi rendete conto della Germania in casa dispensa definizione di farmaco orfano
Vi faccio degli esempi spettacolari su questa cosa
Intanto cominciamo a dire che siccome e un farmaco anche se a base di cellule non è a base di un composto chimico è una terapia e un farmaco avanzato si chiama si chiama farmaci avanza pronte
Vanno sotto le regolazioni del farmaco
Per cui Pedro de sviluppa una roba del genere ci vuole io vado ovviamente nei dettagli il tutto alla procedura che ha sede che abbiamo seguito per le nostre terapie per fare questi farmaci orfani
Che sono
Costosi richiede un sacco di tempo un sacco di energia e quello che in campo farmacologico tutto questo iter per sviluppare questi farmaci si chiama
Pubblicati in tanti lavori Valle della morte
Cioè che e talmente difficile complicato fare sopra i farmaci normali e farmaci tornare l'antibiotico
Che molti farmaci cadono in questura parla della morte ma una volta che sia il farmaco però poi alla fine si usa
Quello che il sottoscritto per il suo presidente un poco ione non si era reso conto e che c'è un'altra valle della morte in questa storia che la Valle della Morte due
Lo l'abbiamo l'ho definita io parla della morte due anche dei lavori scientifici che cos'è la Marlene la morte due
Ci sono in questo momento
A base di cellule staminali
Cinque farmaci
Approvati
Cinque
Attenzione
Che tra belli questi farmaci vengono dall'Italia
L'Italia loro detto all'inizio è un Paese forte in medicina rigenerativa e con le cellule staminali
Sono cinque
Vediamo che fine hanno fatto questi farmaci
Faccio qualche esempio
Questo si chiama Oropa
E una terribile che abbiamo fatto noi del Miradolo e soprattutto Graziella Pellegrini insieme a Panorama
Pubblicata il invece riviste scientifiche top
Si occupa Oropa dimissioni gravi della cornea che non possono essere trattate con i trapianti di cornea
Perché il tema devono non funziona perché mancano le staminali dopo anni di lavoro
Anni di lavoro siamo riusciti a mettere a punto ripeto soprattutto Graziella
Una coltura di cellule staminali limbo corneali che fa venire gli occhi bruciati in questa maniera li fa tornare normali
Approvato nel due mila e quindici da lei ma col nome di oro colato la prima terapia al mondo formalmente a base di cellule staminali approvata che adesso e in questo come in Iraq
E ferma adesso in questo momento
Utilizzata da quei rarissimi pezzi enti perché sono cinquanta sessanta settanta all'anno in Europa che hanno queste lesioni così gravi da non poter essere trattate col trapianto di cornea
Questi temi europei italiana che ha fatto il giro del mondo
E la terapia genica di un veicolo deficienze sui bambini in Borsa questi bambini questi bambini hanno un'aspettativa di vita molto basso
Perché perché gli manca il sistema immunitario perché perché gli manca un enzima un enzima
La di Losito di avvitarsi un Renzi
Che cosa l'ha fatta a Milano San Raffaele gruppo di Maria Grazia Roncarolo Alessandro Aiuti Claudio Bordignon tutta questa gente che vedete qua appello le staminali ematopoietiche nel sangue
Le ha geneticamente corrette ci ha messo dentro il genere funzionante della Dino Dino De Biasi Lea Rain sfuse
Questi pazienti vanno a scuola su mariti
E questo le fa pensavo si chiamasse l'interista e la prima terapia genica al mondo approvata Esine dall'Italia
Questo lo conoscete non ci perdo molto tempo anche perché non mi piace ha avuto
Auto
Lo sapete la storia di questo bambino che ha avuto la la copertina di Nature la copertina di Nature ce li abbiamo ricostruito completamente la pellicola morto
Ricostruito completamente la pelle bambino adesso vudù riforme forbice il bambino ora quindici anni
Abbiamo visto che il fatto sta crescendo si sta irrobustendo abbiamo rifatto la pelle geneticamente modificata
Per questa malattia gravissima che si chiama e degli erboristi bollosa sulla quale mi sto battendo per cercare di fare per questi ragazzi una terapia d'anni
Sono tre esempi e solo due esempi che sono bellissimi sono bellissimi come questa luna
Peccato che c'è questo gruppo più ha fatto uno dei più bei pezzi di rock progressivo della storia
E sono i Pink Floyd
Che hanno fatto del Darkseid mo'
E dovrete Dark Side of the Moon qui quando alle che succede
Allora uno steppe prima per poter fare tutta questa roba no la polemica fare un'università le officine farmaceutiche i regolatori leggi MPI
Voi non avete idea di quanto è complicato fare questo tipo di attività per cui bisogna fare l'attività con le aziende per forza
E allora abbiamo fatto a Modena le aziende che si chiamava o lo stent il rapping con in
Assieme ha una grossa azienda farmaceutica che la Chiesi farmaceutici
Qui la holding si chiama palline e per tanti anni ci ha sostenuto poi cambiato in qualche modo la gestione
Della della
Della chiesi bene nel due mila e ventidue palline ha deciso di chiudere o lo stemma
Di liquidarla perché che non aveva fatto la deprimono perché non faceva le sperimentazioni no perché non funzionano perché nemmeno economicamente vantaggiosa
Attenzione
Che il fatturato della crisi mi sembra che sia intorno ai tre miliardi
Quello che investono in ricerca e sviluppo e intorno ai quattrocento cinquecento milioni all'anno tutta loro stende torto tutte le attività che fa costa dieci milioni
Hanno comprato un'azienda pagandolo un miliardo passano che fa gli estratti di betulla
Per i bambini farfalla buttandolo praticamente e il cestino un'ora delle terapie geniche più promettenti in questo almeno stiamo facendo due nel mondo
Noi e un gruppo di stelle
E le altre
O uguale
Dieci bambini all'anno salva la vita lo sapete quando il manuale ed Emanuela G. Heskey la GlaxoSmithKline
Da quanto fattura la Glaxo Smith trenta
Da quando intesa dicendosi invece che sviluppa
Tutto s'inventa
Sei milioni
Diteglielo voi
Stimo genitore perché a un certo punto nella gestione detto la metto fuori commercio
Perché non mi conviene economicamente
Ma solo seicento mila euro
Fattori trentacinque miliardi non mi interessa non siamo una charity allora presi in mare un'altra azienda la Hoshyar
Che ha chiuso tutte le immunodeficienza sapete come sta andando avanti Stream
Che ha la fortuna di avere quaranta cinquanta mi ricordo quanti milioni titolazione all'anno ha detto ok la facciamo noi
Ma non solo
Di Telethon
E solo pochi pazienti e lo stanno facendo loro lo state pagando voi in un mondo occidentale che spende una quantità spaventosa
E armeni
Saranno riusciamo a trovare
Però per salvare una vita
Non ci riusciamo bisogna tirar fuori soldi dalle nostre tasche
E questo vale anche per le altre terapie che vi ho detto prima
Tutte queste malattie che hanno trovato dopo anni di ricerca una terapia sono fuori al commercio inclusa la X l'Inter leucodistrofia inclusa la la Zizzi Blazing leggo
Alle aziende
Signori non funziona così non può funzionare così
Allora non riusciamo a andare la regia de farmaceutiche andiamo dei Venture capitalist c'abbiamo provato dagli giocava cresca il peggior calo del sapere che cosa vuole per
Occhio
Almeno mi interessa che cosa produci sai un farmaco salvavita o una imminente inverno perdemmo guarda
Quei milioni venti mila dei cinquanta milioni di ritorno dopo cinque
Non mi interessi quindi neanche
Identico capitaliste
Che facciamo allora
Valle della Morte due
Ci siamo sbattendo io Giulio Cossu
Alessandro Aiuti stelle torna al di
Gli hanno scritto articoli contro articoli
Il territorio suprema lo ha risolto andando per i fatti suoi
Noi in questo momento stiamo interagendo con il ministero dell'impresa del made in Italy
Con una fondazione che si chiama Enea tetti abbaglio medica
Che è una frazione Superbike dal mese Gilioni convincerli a non buttare a non buttare nel cesso tutte queste
Ma leggerete un attimo però su questa cosa qui
C'è qualcuno in quegli
Cosa delle malattie rare
Capito sulla
Cioè quegli importi qualcosa dei malati rari
Perché loro dobbiamo usare risorse pubbliche e private e la gente si fa bella dicendo ci occupiamo dei malati rari e investiamo in ricerca se poi non possiamo usare le gelatine che troviamo
Corporate due divisi incentiviamo i ricercatori
Ci vogliono dei rischi
E ricercatore che magari lavora dieci anni vent'anni trent'anni per trovare queste terapie che poi il mercato non considera utili
è per questo che nascono i casi stabilità ragazzi perché la gente
Non c'è il tempo è una terapia cerca un prodotto non importa
Che funzioni o meno
Farla non può funzionare può avere un effetto temporaneo
Ma è un prodotto
Allora ricordiamoci per piacere riprendo quello che abbiamo detto ad Addis Abeba con la Coscioni
Che la salute non ce ne sono trovare
Che nel sistema dei
Non deve lasciare in
E dobbiamo trovare il modo per
Questo l'ha scritto per esempio questo economista cori mai in un libro che volete magari magari vedere mi fermo qui vicino sono due cose
Parliamo di quel
Diamo uno slogan dal corpo del malato
Anche Camilla
è un malato
Mio cuore
Perché mi piace
La copertina di Nature
Mi piacciono i lavori scelti
Mi sono stato ho pianto dalla gioia quando ho visto via San
Letto
Ma sono quelle cose che durano
Un tempo e poi c'è la prossima corsa da fare
Quello
E la bambina che non si uscito Hassan
Non siamo arrivati impegno
Osserva ricami
Una ci dobbiamo dare
E non le imprese
Non in queste condizioni che vi ho detto prima
Premesso che mille sono state fatte negli anni di Camilla che un'associazione
Questi pazienti il rilascio soltanto con due frasi di Bob Dylan
In un momento in cui
Assistendo
Nel mondo certe poi
Vite noi senso ce l'ha
Bene grazie
E questo era l'intervento del copresidente dell'Associazione Luca Coscioni il professore
Michele De Luca nel nell'ambito del ultimo congresso dell'associazione che si è tenuta a Milano nel mese di ottobre scorso
Domenica temi dicembre quindi domani la Giornata internazionale delle persone con disabilità
Per parlarne ecco noi questo pomeriggio Alessandro Gerardi buona sera Alessandro
Buonasera Mirella un sombrero scultori avvocato membro del consiglio generale dell'associazione Coscioni protagonista senz'altro come in Austria ascoltatori saranno di tantissime iniziative anche a livello giuridico
Per l'ottenimento dell'eliminazione delle barriere architettoniche molte delle quali con Successo ma lascia la parola per questa è la Giornata internazionale delle persone con disabilità
Sì grazie mi nella questa giornata il diciamo facciamo un breve un breve sunto di quello che di quella che è stata l'iniziativa dell'associazione Luca Coscioni in questo in questi dieci in questi dieci undici mesi del due mila e il ventitreenne abbiamo deciso quest'anno di impegnarci molto sul fronte delle dei Tempa dell'attuazione dei tema perché come sappiamo ne abbiamo già discusso molte volte in passato
In Italia nel mille novecentottantasei è stata introdotta una legge quindi
Quarant'anni fa che imporre l'obbligo tutti gli enti pubblici sia centrali che periferici e quindi anche ai comuni agli enti territoriali di dotarsi di un tema cioè di un piano di eliminazione delle barriere architettoniche
è uno strumento di pianificazione urbanistica dello strumento importantissimo
Perché grazie ai temi comuni riescono riuscirebbero a pianificare a rilevare mappare la presenza delle barriere architettoniche senso percettive sul proprio territorio e quindi a chiarificare nel tempo il superamento di queste barriere
è ovvio che se a monte manca questa attività di pianificazione di monitoraggio di rilevamento di tutte le
Le barriere architettoniche Eugenio e poi il Comune non riesce scende nel tempo a programmare gli interventi le opere necessarie a rimuovere queste aprire tanto è vero che noi come associazione Luca Coscioni quando promuoviamo dei giudizi
Di fronte ai tribunali e citiamo rally comuni per condotta discriminatoria causa dell'esistenza di queste barriere architettoniche e comunque puntualmente si costituisce in giudizio e ci dice è ma non abbiamo i soldi per fare questi interventi le barriere architettoniche sono tantissime sul territorio non abbiamo nuove risorse economiche per rimuovere tutte queste barriere è ovvio che quindi il Comune si trova in questa situazione di impossibilità di intervenire perché perché a monte non ha programmato nel tempo questi interventi
Legislatore quindi ha fornito al Comune di questa questo strumento che sono liberi ma il problema è che tutti i Comuni diciamo il novantacinque per cento comuni ancora oggi a distanza di quarant'anni dall'entrata in vigore di questa legge non si è dotato di un permane ora approvato questi piani l'eliminazione delle barriere architettoniche
Uno dei molti anni ci siamo gestiremo Shirley con il cuore Girardi nella legge e che quindi come sistema dicendo veramente datata
Erano previsti dei finanziamenti particolari o ogni comune ci deve pensare lui nuovi finanziamenti non erano previsti all'inizio del
Che la legge che è stata approvata nel mille novecentottantasei successivamente diciamo negli ultimi dieci quindici anni a livello soprattutto regionale in molti casi sono state approvate delle leggi regionali che
Treni hanno diciamo così tra virgolette comuni che approva l'impegno a Cesi dice guarda che se tu comune
Riesce ad approvare in tempi ragionevoli un Tepa otterrà di finanziamenti per poi fare questi interventi di rimozione delle barriere architettoniche quindi oggi in moltissime realtà questi finanziamenti ci sono è però ripeto laddove ci sono i comuni in parte sono riusciti a sfruttare questa situazione quindi hanno approvato un tema e sono riuscito tenere questi finanziamenti però ripeto e moltissime altre situazioni questo questa approvazione non c'è stata
E noi ci siamo chiesti per molto tempo come fare
Per costringere quali strumenti giuridici avessimo per costringere i Comuni e gli enti territoriali a rispettare la legge a rientrare nella legalità
Abbiamo fatto per anni denuncia in sede penale esposti alla Procura della Repubblica a tappeto in tutta Italia abbiamo fatto manifestazioni distinte ma la non si smuove ero assolutamente nulla del coi le procure della Repubblica ci rispondevano dicendo che non c'è nessun tipo di reato o laddove le alla procura arriva un fascicolo o il procedimento davanti andava avanti per cinque sei anni senza smuovere nulla e quindi abbiamo finalmente poi deciso come associazione di è quello che abbiamo fatto negli ultimi mesi
Di iniziali di intraprendere delle iniziative sulla base della legge sessantasette del due mila e seri cioè noi il nostro ragionamento è molto semplice noi sosteniamo che l'assenza del Pepa di questo strumento di pianificazione
Causa di condotta discriminatoria c'è il Comune che introdotto un per perché quindi non pianifica nel tempo gli interventi necessari a rimuovere le barriere di fatto discriminando le persone con disabilità vivono e risiedono in quel determinato territorio
Perché tu appunto non adempiendo all'obbligo di legge
Omettendo questo comportamento questa condotta che dovuta per legge tifato ripeto stai correndo di persone con disabilità in una situazione di oggettivo svantaggio rispetto a tutti gli altri cittadini sulla base di questo presupposto che quindi abbiamo promosso diciamo due ricorsi pilota in uno contro il Comune di Pomezia in provincia di Roma l'altro contro il Comune di Santa Marinella sempre quindi Lazio due piccoli comuni e che che comunque hanno un'estensione territoriale molto vasta ente entrambi questi comuni per anni sono stati diffidati dalla cellula Coscioni locale a Santa Marinella grazie all'attività
Di Daniele renda aria compressa Grasso l'attività di Giuseppe bella i sindaci e le amministrazioni comunali sono state diffidate ad ad adottare questo per padre rispetto della legge
Nonostante queste le sfide nonostante queste manifestazioni il tema non è stato approvato e quindi abbiamo depositato un ricorso per promessa presso il tribunale di Roma per Santa Marinella presso il tribunale di Civitavecchia e finalmente entrambi i casi dopo due o tre anni di di ritiri contenzioso che si trascinava anche grazie a tutte le consulenze tecniche uffici unici solitudine i tempi tecnici per giungere poi alla sentenza entrambi i tribunali hanno riconosciuto espressamente questi sono due pronunce importanti che fanno giurisprudenza che potranno essere utilizzati in futuro perché per la prima volta i tribunali hanno riconosciuto che la mancata approvazione del tema rappresenta integra tutti gli effetti una condotta discriminatoria e quindi questo che sin
Significa che se c'è questa condotta discriminatoria in atto il tribunale in base alla legge sessantasette del due mila sei può ordinare
Al comune di adottare il tema entro un tempo ragionevole che possono essere sei mesi otto mesi poi secondo te le dimensioni del Comune il tempo può essere più o meno lungo
Ma comunque il tribunale impone al comune un termine perentorio entro il quale ma deve essere approvato dal consiglio comunale e quindi succede che se il tempo non dovesse essere approvato
Adesso a buon titolo esecutivo ce la sentenza con questo titolo esecutivo l'Associazione Luca Coscioni potrà pretendere coi rivolgendosi al TAR
Nidi nominare un commissario ad acta che si sostituisce l'amministrazione comunale per approvare va quindi grazie a questo strumento oggi qualsiasi cittadino questo non avevo fatto un'associazione ma e una causa
è un'iniziativa che possono fare anche la singola persona con disabilità chiunque può farlo grazie a questa iniziativa oggi il cittadino è uno strumento molto importante per nel costringere le pubbliche amministrazioni apporre al centro della loro agenda politica finalmente il superamento delle barriere architettoniche
Quindi diciamo che l'iniziativa le iniziative dell'associazione Luca Coscioni hanno portato un po'avanti il lavoro in questo credo che sia quel giochetto riconoscerlo
Questa trasmissione considerando appunto che domani tre dicembre la Giornata internazionale delle persone con disabilità nello stesso posto disponibile ad arbusto sottoservizi tre minuti
Altri tre minuti perché ci tengo a precisare che oltre a questa iniziativa in sede civili incenerire civile sulla base della legge sessantasette c'è per condotta discriminatoria l'Associazione Luca Coscioni stiamo sta valutando se adesso agire anche in sede amministrativa davanti al TAR
Perché che cosa succede che in molti casi comuni quando vengono poi trascinati in giudizio che cosa fanno in maniera un po'pilatesco furbesca apporre un documento lo chiamano poteva scrivono due paginette dicono ecco giudice l'abbiamo approvato in terra ovviamente in molti casi questi sono definiti da soli degli pseudo Peppa perché in realtà non c'è una mappatura di tutte le barriere su tutto il territorio quindi in quel caso come fa il giudice civile ci dice il Comune l'ha provato e non posso fare nulla c'è un per ma io non posso intervenire spetta si maiala
Magistratura amministrativa stabilire se quel perde conforme ai protocolli alle direttive alle leggi regionali e così via quindi noi in un caso nel caso il Comune di Santa Marinella siccome il Comune ha approvato il perno durante la pendenza del giudizio adesso stiamo valutando se siccome lo riteniamo che quel tema e un per bar del tutto inadeguato
Del tutto parziale insufficiente inidoneo alla mappatura di tutte le barriere architettoniche presenti sul territorio ecco stiamo valutando se impugnare quel per ma di fronte al TAR per chiederne l'annullamento il bordo del Comune sia finalmente costretto ad approvare un tempo effettivo pienamente conforme alle leggi regionali
Speriamo ancora di chiederti la siamo parlando con l'avvocato Alessandro Gerardi
Ecco e per rimanere sul piano pratico come nella politica dell'Associazione Luca Coscioni tra l'altro tutte queste informazioni che ti ha dato
Appena dato l'avvocato Gerardi le trovate sul sito dell'Associazione Luca Coscioni
Però per rimanere sempre nella atteggiamento proattivo il copresidente dell'Associazione Luca Coscioni Marco Gentilini a lanciato un appello in occasione appunto della giornata internazionale delle persone con disabilità
Insieme a Giovanni Pellino
Giovanni Pellino delegato dell'associazione Parent Project per la Puglia è affetto sin dalla nascita da distrofia muscolare di Duchenne
Laureato in ingegneria nei suoi studi si è occupato del superamento delle difficoltà tecniche per trasportare le persone con gravi disabilità in aereo terza firmatarie Giulia la marca sociali influenze con l'inclusione delle persone con disabilità ma prima di entrare nel merito del dell'appello per il diritto a viaggiare sugli aerei per le persone con disabilità vorrei riascoltare con voi l'intervento proprio dell'ingegnere Giovanni Berlino nel corso dello scorso Congresso dell'Associazione Luca Coscioni che si è tenuta a Milano
Nel mese di ottobre ma l'ascolto sociale sono milioni regionali
E gestisco il consiglio giusto
Un canale YouTube che si occupa di tecnologie per superare i limiti imposti gravi disabilità ho conosciuto alcuni esponenti per l'Associazione Luca Coscioni
Durante il congresso nazionale del due mila dice Roberto tenutesi tram e gli ho coinvolti in una mia battaglia rendere degli aerei di linea e accessibili alle persone con disabilità perché se non sono come questo dipende rinunce stilizzato in Italia e dall'impossibilità di prendere l'aereo
Una constatazione che visitando venti Stati lo occupandomi della questione durante la l'amore attualmente dopo aver svolto meter previsto tra Arena raggiunto
Apposite macchinette se necessario devo sperare che ci sia nelle colture per entrare
Successivamente devo abbandonare la mia sedia a rotelle per passare nessuna molto
è in seguito sul sedile nel Naviglio
Orsatti per questioni mediche non posso fare e a cui si aggiunge con caricamenti estiva della mia sedia che può danneggiarla
è l'impossibilità di usare il respiro
Una situazione volto discrimine causata anche da normative mancanti rispetto ad altri mezzi
E su cui c'è tanto da lavorare recentemente è stato realizzato in per il sistema a furor il quale permette di leggere in sulla propria sedia e di evitare quindi i problemi di poter far tuttavia iter di sperimentazione
E se non viene supporti dalle istituzioni rischio
Fa riferimento cinquanta
Quindi ci serve il vostro aiuto
Per diffondere questa battaglia e fare leggi chi di dovere perché non possiamo andare insomma senza risolvere questi i propri
Ecco questo era l'intervento di Giovanni Bellino che firmatario Dio insieme a Marco gentili copresidente dell'Associazione Luca Coscioni e non ricordo malato di Isla
Per cui a causa della sua condizione non può viaggiare sugli aerei di linea perché una o lo spazio per la sua carrozzina è praticamente impossibile
Chi volesse firmare per questo appello otto trovarlo naturalmente sul sito
Dell'associazione Luca Coscioni che firma l'appello per il diritto a viaggiare sugli aerei per le persone con disabilità
Credo che sia una buona iniziativa perché ci ascolta
Da prendere in occasione di domani domenica tre dicembre giornata internazionale del disabilità con quest'appello offriamo al governo italiano in particolare ai ministri Salvini e Locatelli
Di fare un passo importante nei confronti dei diritti delle persone con disabilità
Questo ha dichiarato Rocco Berardo coordinatore delle iniziative sulla disabilità dell'Associazione Luca Coscioni
Quello di intraprendere tutti i tacchi netto contrari a livello nazionale e internazionale con i clienti dell'aviazione preposti alla sicurezza
D'intesa con le compagnia aerea per consentire alle persone con disabilità gravi di poter viaggiare sugli aerei di linea il testo dell'appello non ve lo leggo ma appunto lo trovate facilmente e mi piacerebbe che nella giornata tra oggetti Giovanni i i firmatari aumentino
E se poi aggiungere qualcosa Alessandro Gerardi
Cinderella giusto brevissimamente ricordo che il domani si parlerà anche sempre dette Pane pace dell'organo in quanto rappresentante dell'Associazione Luca Coscioni nel corso dell'appuntamento che è stato organizzato da Salvatore Cimino che si svolgerà presso il Piccolo Teatro Salone di Pulcinella di Roman via Urbana numero nove dalle undici in poi non Toma cioè appunto si il giorno tre discendere domenica tre dicembre in occasione della Giornata internazionale
Sui diritti delle persone con disabilità c'è questo importantissimo appuntamento un convegno di un dove si parlerà delle tematiche connesse appunto alla disabilità e ai diritti delle persone con disabilità
Organizzato da Salvatore Cimino quindi per chi fosse in zona ripeto domenica tre dicembre Piccolo Teatro Stabile di Pulcinella Roma tiorba numero nove
Mi hai rubato l'annuncio per precisazione antico che inizia alle ore undici e grazie all'avvocato
Alessandro Gerardi
Poche ore diciotto la grazie motori gioie degli ascoltatori voglio ricordare che Salvatore Cimmino è quella straordinaria persona che
Fa Lane prese a nuoto in quattordici ottobre scorso per la seconda volta
Si è gettato nelle acque del fiume Tevere per raggiungere molto il mare quest'anno con arrivo alla Darsena di Fiumicino
La manifestazione si si chiamava Tiber Wade verde e ha percorso un tratto paga Jan dopo-voto della Piroska Fadel temi del re affrontato le rapide dell'Isola Tiberina voto nella canoa da dieci posti sulla quale nel tratto tra il ponte Garibaldi a ponte Marconi si è discusso dell'importanza dell'inclusione nello sport e quindi lo ricordo per chi volesse partecipare all'evento di domani conservatore promosso anche da Salvatore Cimino
Consigliere generale dell'Associazione Luca Coscioni l'appuntamento è il a Roma presso il Piccolo Teatro il salotto di Pulcinella e in via urbana nove alle ore undici stiamo in chiusura
Io vi rinnovo la richiesta di firmare l'appello per il diritto a viaggiare sugli aerei per le persone con disabilità in occasione di domenica tre dicembre la Giornata internazionale delle persone con disabilità
Gli rinnovo anche nella richieste iscrizione all'Associazione Luca Coscioni prendere la tessera del due mila e ventiquattro è facilissima si può fare on line e con questo sta Mirella Paracchini ha un buon pomeriggio a tutt'
Il maratoneta
L'assunzione dell'Associazione Luca Coscioni
La ricerca cinque