Consiglio Generale dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Bene buongiorno
Buongiorno benvenuti a questo consiglio generale dell'Associazione Luca Coscioni siamo a martedì dodici luglio
In presenza all'hotel Bernini
Con molti collegamenti naturalmente
Dovuti a una situazione della pandemia che come sappiamo non possiamo considerare come dire rientrata ma magari anche di questo parleremo il prevedibilmente l'ultimo consiglio generale o comunque potrebbe essere l'ultimo consiglio generale
Prima del congresso
Questo lo ricordo perché
Quattordici dal sedici ottobre a Modena si terrà il congresso dell'Associazione Luca Coscioni Giada giovedì tredici si terranno alcuni degli appuntamenti poi anche con human sta sui temi della democrazia della partecipazione
Lo ripeteremo molte volte questo serve sia a fissare nostre agende il congresso di Modena
Sia
Discutere durante questo Consiglio generale degli obiettivi e delle priorità saremmo ospiti in
Innanzitutto come dire di contesto e politici di Michele De Luca il nostro copresidente Stefania Bettinelli
Perché è proprio a Modena che
Lavora opera Michele con Stefania
E questo poi sarà lui stesso
A intervenire credo nel pomeriggio anche per illustrare quali temi legati alle malattie alle malattie rare alla ricerca e alla cura delle malattie rare
Dovremmo essere in grado di inserire in questo congresso
Abbiamo diviso i lavori
In modo non totalmente rigido ma orientativamente questa mattina sul tema del fine vita
E questo pomeriggio tutti gli altri temi
La relazione introduttiva
Di Filomena del Segretario di Filomena Gallo inizierà ad anticipare un po'tutti i temi in vista del congresso però l'indicazione di massima
Almeno per chi può partecipare sia la mattina che il pomeriggio di concentrarsi questa mattina sulle prospettive in materia di fine vita dopo come è inutile ricordare ma ricordiamo lo stesso dopo la bocciatura del referendum sulla legalizzazione della eutanasia prima di dare la parola a Filomena
Ci saranno due interventi due interventi in questi casi però a volte si dice di storie di testimonianze
E per noi consideriamo come sappiamo già come associazione
Luca Coscioni poi in realtà interventi pienamente politici perché servono a spiegare nel concreto che cosa significano le leggi e le discussioni che facciamo sul piano normativo e delle riforme oltre a Laura Santi che venne conosciamo il conoscente prima di lei interverrà subito Maria Maria Chiara risolti Mariachiara risolti stata la moglie di Antonio la Forgia come probabilmente ricorderete
Nei giorni nei quali Federico Carboni è stata la prima persona nella storia del nostro Paese ad ottenere legalmente
L'aiuto al suicidio di questo veramente poi continueremo a parlare in quegli stessi giorni ci sono stati due episodi di persone che invece non hanno contenuto quel tipo di aiuto una storia è stata quella di una vicenda umana una persona Fabio Ridolfi per diciotto anni sottolinea diciotto anni
Completamente immobilizzato e parlava attraverso il sentiti sintetizzatore vocale del computer Fabio risolve rientrava in tutte le condizioni previste dalla sentenza della Corte costituzionale
Per ottenere l'aiuto al suicidio dopo quattro mesi nonostante la verifica delle condizioni nulla si stava movente soltanto l'avere reso Luís pubblico il suo appello
Ha poi ha avuto come conseguenza che la il servizio sanitario delle Marche
Gli ha scritto dicendo sì che essi effettivamente si erano dimenticati di mandargli il parere positivo che era pronto da quaranta giorni sul fatto che lui era nelle condizioni per ottenere l'aiuto alla morte volontaria Fabio ha capito che cosa rischiava di passare e ha scelto di essere sedato e di essere e diciamo con l'interruzione di ogni terapia accompagnato in questo modo fino alla morte ed è la stessa modalità in termini legislativi anche se le condizioni sanitarie erano molto diverse e le conseguenze quindi sono state molto diverse colloco con la quale
Antonio la Forgia ha ottenuto di essere appunto accompagnato da morire da un punto di vista strettamente legale legislativo il problema nel caso di Antonio la Forgia non era semplicemente così di ostacolo burocratico ma di quel famoso quarto criterio
Che come lo stesso Comitato nazionale di bioetica aveva va avvisato alcuni anni fa a delle conseguenze
Discriminatorie per tutta una serie di malati cioè il criterio dell'essere del dover essere tenuti in vita da trattamenti di sostegno vitale mi fermo qui perché
Oltre a ripetere la questione in teoria credo che sia fondamentale per il nostro dibattito e ed credo molto importante per noi aprire con questo riflette a partire da cosa succede in concreto io ringrazio molto Maria Chiara perché
Perché immagino che non sia facile e non sia stato facile immediatamente dopo una una vicenda del genere
Diciamo Mele meriterebbe avrebbe la necessità anche così di una di una di una tranquillità di una serenità di un silenzio mi sono permesso ci siamo permessi con Filomena di chiederle invece di essere con noi oggi proprio perché quello che sta accadendo che può riguardare tutte tutti i cittadini italiani ha bisogno di risposte che rischiano di essere immediate urgenti quindi Mariachiara risolti a te la parola
Conclusi
Spero di non commuovermi perché è
Diciamo oltre che la vicenda la la perdita insomma di di Antonio dopo trentatré anni
Che stavamo insieme partito danno per circo anche di essere sintetica le nostre posizioni politiche in generale
Sì alla sua e la mia su questi temi sono sempre state del tipo lo Stato fuori il più possibile
Affidare alla libertà della di coscienza individuare queste scelte mettendo quei paletti che sono necessari ma il minimo possibile questo diciamo per tutte le questioni relative al campo della della bioetica quindi lo Stato il più indietro possibile
Ma non
Dice ma ne abbiamo discusso svariate volte in occasione di di così quando emergevano grosse dicendo di questo tipo questo prima
Nel settembre
Del venti arriva la diagnosi di un tumore al quarto stadio avanzato molto diffuso
Molto importante con
Sì prospettive di vita
A breve
Antonio mi ha chiesto subito per favore
Mettiti alla ricerca di un dottore che sia disponibile a farmi andare via io non voglio diventare un pezzo di carne che viene tenuto in vita
E
E Suma diciamo perché tutti si sa tutti sappiamo che la famosa iniezione per aiutare andrà andare via i malati terminali Randy ancora oggi viene tutto il pianeta negli ospedali non si dice ma ecco il famoso non si dice ma si sa
E però qua Noè l'intenzione di Antonio era di non andare in ospedale di forte deve fare tutto il più possibile
A casa anche così per una sua diffidenza di di di quando a volte negli ospedali invece scatta l'accanimento terapeutico per cui gli viene intubato e tenuto in vita
Abbiamo fatto subito lana la DAT appena citato
Possibile e mentre io cercavo finalmente a Bologna alla fine vari amici medici io faccio la psicanalista quindi o tantissimi amici medici e anche psichiatrica e sono finita la Luca Coscioni di Bologna c'ho parlato con la responsabile che mi ha detto
Quando sarà il momento
Vi possiamo andare
Li possiamo dare una mano
Neanche devo dire chiesto se
Così ne volevamo fare un caso politico
Questi non era l'intenzione di Antonio perché lui è ha sempre pensato che non so se neanche tanto giusto per le persone coinvolte il dovere diventare loro stesse no caso politico ma che la politica dovesse appunto farsi carico di queste sofferenze nella direzione che vi ho detto prima
Quindi da io mi sono fermato e a quel punto ho detto basta vediamo come va avevo il numero della Coscioni a questo punto è intervenuta durante a a Bologna francamente durante
Funziona molto molto nel non so se funziona così in tutta Italia comunque a Bologna è nata
Si dividono diciamo la dei dottori della la città quindi in zone quindi a noi è capitata la dottoressa che era di quella zona
Quando è arrivata la prima cosa che mio marito ha chiesto alla dottoressa detto ma lei mi ha aiutata a d'andarmene quando lo decido io
E dalla dottoressa risposte possibili certo e c'è anche una via legale per farlo
E ci ha spiegato la via legale las la spiegata tutte e due perché mi ha detto che c'ero anch'io io devo fede
Rimosso qualcosa perché non mi ricordavo alcuni alcuni dettagli
E e quindi abbiamo diciamo a quel punto iniziato con il sollievo di avere avuto
Questa risposta lei ha anche detto non tutti i medici sono disponibili anche a sfatare questa procedura per quanto legale quindi tra virgolette lei è stato soprattutto perché l'hai sonno
è capitata lì insomma che le do questa disponibilità
Passato il tempo passato molto più tempo di quello che pensavamo perché lui ha avuto un'ottima risposta per la sua vitalità
Ella immunoterapia e anche alla chemioterapia
Tenete conto che a detta un sistema una neuropatia alle gambe e una importante severa cardiopatia
Che all'inizio ha lasciato gli oncologi anche incerti se intervenire o meno
Perché avevano paura che potesse morire d'infarto durante la chemio quel punto gli ho detto scusate ma postumo addirittura causato se rischiano l'infarto
Quindi per fortuna hanno deciso di procedere e quindi noi abbiamo vissuto fino a a dicembre
Ultimo scorso quindi cos'era vent'ventuno fino al dicembre del ventuno
Con trasfusioni emoglobina che scendeva chemioterapia col però insomma senza dolore ogni volta citarlo la domanda era al dolore lui rispondeva no
Si procede
A dicembre mi ha detto c'è una new entry o un dolore
Dolore e proveniva dalla metastasi che c'era già che era stato assistente fino a quel momento stava evidentemente avanzando e lì diciamo che da gennaio e è stato un crescendo
Dove io mi ha mi aspettavo a questo punto
Perché non allo Stato no avevo rimosso il mi aspettavo che fosse qua una volta deciso iniezione
E invece quando decidiamo perché il suo livello di dolore era arrivato a un punto tale che erano nonostante cerotti la morfina c'erano saliti con la terapia
Antidolorifica in continuazione
Cercare di non farli sentire dolore però appena lo toccavano lui aveva male
E poi è rimasto paralizzato perché la
Metastasi è entrata dentro il midollo nel giro di ventiquattro ore dalla vita in giù completamente immobile
In più a quel punto abbiamo visto l'orrore delle piaghe da decubito che sarebbe lo stop perché non non poteva vera nessun'altra posizione che un e quindi andiamo insieme
Deciso la dottoressa lunedì mattina
Eravamo sempre in casa di latte lunedì mattina e mio marito ha detto sesso ed età mi fa dormire
E lei ha detto no veramente non so con me per l'attrezzatura le posso lasciare però tenersi siringhe
Prepararsi di morfina da fare sotto cute così intanto lei dorme per dodici ore poi arrivo io domani
E le fa e iniziamo la pratica dilagante
Sedazione profonda quindi in in vena e non sotto scorta
Lui prova saluta gli amici saluta i figli poiché ci salutiamo Noè
Mi dice
è un atto di grande amore quello che fa ai perché io vado di chiamare il mio apporto resterà qui un bel po'e io a quel punto due Co per un bel po'cioè è lì che mi
Ho ho preso atto che non avevo capito come funzionava
Comunque le istruzioni ce le aveva date tutte quindi cui si fa da solo
La prima iniezione sottocute
Dorme
E nove li facciamo le altre poi arriva la dottoressa che inizia la sedazione ci spiega di cambiarlo ovviamente perché
Sarebbe lei DC dice più o meno quarantotto ore
Mercoledì
Quindi martedì alle quattordici è l'inizio ufficiale della situazione
Mercoledì alle quattordici e qualche cosa da un'amica che era venuta trovarsi né va nella stanza
Esce dalla stanza dicendo ecco gli occhi aperti minaccia tutta
Corriamo io e un amico medico nella stanza io gli chiedo si sente dolore l'unico minuti risponde Dino però risponde a tono abbiamo immediatamente telefonato alla dottoressa
Questo è il punto diciamo per me
è stato più doloroso perché dopo talune di a mezzanotte che lo aveva osato tanto
Ripasso la sì sia mi è venuto da dietro cambiamo idea
Ovviamente mi hanno qui immediatamente allontanato perché snella
Cosa ha da dire poi io scherzando gli ho detto va bene se è nato il ventiquattro dicembre però
Anche
Poi stava muovendo la mano gli ho chiesto come vorreste una sigaretta ha risposto di sì quindi sono non è che era proprio onirico
Era era presente arrivata la dottoressa Tel via gli ha detto ma cosa mi combina
è no non non so cosa abbia fatto sicuramente insomma lo altri addormentato immediatamente poi ci ha detto
Lui ha una vitalità straordinaria
Se voi lo sollecitava l'arte di parlarti di fatto una carezza perché viene perché essendo ancora un corpo vivo e caldo poi anche uno chiude stanza
E lei s'è detto sulle non stimolante perché lui se non se ne va lui vuole
Vuole restare
Io poi sono stata molto rassicurata
Diciamo ondata da Riccio che mi ha mi ha telefonato mi ha spiegato bene come funzionava ha detto guarda siamo sicuri che non sente dolore
Vive in un mondo onirico ora io un po'di neuroscienze le ho studiate averlo anche da poco eletto un bellissimo articolo quindi una uno scienziato che si occupa proprio del comma sentiamo autonomi che insomma è è lì
è un campo quindi poiché ecco come stiano
Boh chi lo sa
Come stiano i parenti ecco questo questo invece bello posso dire perché a quel punto stare fuori dalla stanza entrarci meno possibile era faticosissimo io avevo paura di studiarlo
Dire che lo ha abbracciato solo dopo
Che venerdì alle quindici era morto a quel punto ho potuto per due due ore sta finalmente sa abbracciato a un po'senza paura di svegliarlo
Ovviamente c'è un aspetto individuale lasciato sottolineato
Ho detto neuropatia enfisema
Cardiopatico lunedì a mezzanotte Gitto istituito rinviamo l'ossigeno di cui
Ma lui era sotto ossigeno per l'enfisema
Da due anni quindi non
Cioè poteva stare anche un po'senza ossigeno ho finito
Con quest'ultima conservazione
Quindi senza ossigeno
Senza tutte le sue medicine erano tutte le medicine per il cuore per la pressione tolte tutte le medicine nessuna diciamo era una salva vita però nell'insieme era
Senza nutrimento solo con l'idratazione giura morfina
Cioè
è durato punto un tempo e incredibile allora siccome non si può sapere prima quanto una persona perché queste sono energie vitali dei primordiali forse proprio a quasi animalesche non direttamente io ho trovato tutta questa procedura ovviamente ipocrita mi mi è chiaro cioè troviamo a fare i conti con
La
Prima cultura cattolica di quest'facile
Io sono per rispettarla ma punto sono è obbligato
A seguire queste procedure il punto e da la possibilità
A chi abbia dei dolori o anche dei dolori psicologici di richiamo solo per un attimo l'uso ma anche dei la vicenda in Svizzera perché per il lavoro che io faccio la depressione è una malattia molto sardina
Quindi si può anche desiderare di mettere fine alla propria vita in modo perché la depressione
è più grande
Uno chiudo su questo perché mi è stato fatto osservare che il TAR
Qualcuno ha detto che in questo modo quelle quarantotto ore di tempo con questa sensazioni lenta
I familiari elaborano meglio il brutto ecco qui il mio campo e in questo caso non solo sul campo lavorativo adesso il mio campo personale
Non si elabora un trauma mentre stracolma sta avvenendo cioè anzi io ho avuto e lì potute osservare delle si chiamano in termini tecnici de realizzazioni per cui io non sapevo dove erano e tuttora quando racconto
Quegli ultimi giorni e io dico eravamo in ospedale no eravamo semplicemente non incarna la nostra realtà letto perché erano in un'altra stanza dovevamo fatto venire il letto
Quelli ospedalieri
Ma io non ero a casa mia non era ancora nella mia stanza pensavo DS ad amare il certi momenti quindi
Con delle conseguenze s'
A e chiusa chiudo parente sul mio parti ovviamente pesanti perché io avevo Pattison lieve
Che non è Gropius uscito
Benissimo da questure sto vs
Spero che ritorni lieve però Itala o meno non è che insomma consigliati Ripa
Mi mi fermo spero comunisti di avere dato un po'il senso più
Grazie
Grazie Maria Chiara risolve doppiamente grazie per anche lo sforzo di venire qui tra noi raccontarcelo c'è un'implicazione politica enorme ed evidente rispetto a quanto è detto e che la legge in discussione
Al Senato e approvata alla camera manterrebbe in totalmente intatta la discriminazione che Antonio la Forgia e tu voi con lui avete dovuto subire perché non va a toccare il criterio condizione dell'essere tenuti in vita da trattamenti di sostegno vitale come obbligatorio criterio per ottenere un aiuto medico alla morte volontaria grazie
Grazie per essere stata con noi so che
E chiede di andare che ringraziamo molto per la
Chiederei a Filomena di pazientare ancora un attimo per l'intervento perché Stefano Gheller
In contatto Courbevoie del pronto
Stefano che nel come avrete forse letto in questi giorni
Una un'altra persona
Che ha fatto richiesta per l'aiuto medico la morte volontaria non nelle Marche poi ci spiegherà ancora
Filomena la vicenda in corso di Antonio mai un veneto i naturalmente allora Stefano se l'avete già avuto modo di sentire a una una diciamo a un una fatica particolare nel potersi nel potersi esprimere verbalmente e quindi poi altri pensieri aggiornamenti ce li potrà fornire sia durante il Consiglio generale sia nei prossimi giorni
Andrò insieme a Guido Silvestri che ringrazio moltissimo della cellula Coscioni di vicenza per la vicinanza che la attenzione con la quale a seguito anche questa vicenda andremo venerdì mattina a trovare Stefano intanto se fanno se vuoi portarci un saluto siamo felici che tu ci stia seguendo a te la parola
Sono
C
Avellino
Subito sotto
Glissa
No
Allora
Grazie
Sigillò
No
Ciliegina
Assistito
Sì sì
E
No no di
Oggi
Ci sono tornare
Grazie Stefano allora so che in corso la valutazione da parte del servizio sanitario in Veneto delle tue condizioni so anche rispetto a i tempi ai quali abbiamo dovuto assistere e subire ma non subire reagire nei tribunali della Regione Marche invece per il momento
Sta avvenendo tutto con una tempestività credo di potere dire molto importante in questo contesto credo sia bene anche ribadire se ho capito bene anche dalle tue dichiarazioni pubbliche
Che la tua non è già una scelta definitiva
Per quello che farai una volta avuto eventualmente l'ok e la conferma nella verifica dei parametri previsti dalla Corte costituzionale la tua è una volontà di potere scegliere per una scelta che non è ancora compiuto questo credo che sia importante e specificarlo volevo chiederti se o abbiamo compreso correttamente che se voi aggiungere qualcosa da questo punto di vista è anche dei dialoghi che hai potuto a vere
C'è stato un interlocuzione credo molto importante con con il Sindaco il cardinale il presidente
Della regione credo che non sia ancora avvenuto ma che ha intenzione di atti a trovare se vuoi dirci qualcosa di più su questo e ho ovviamente su quel su quanto altro tu vorrai questi ci sono altre domande fatemi sapere anche voi
Ci sono
Abissina
No
Insomma
Sì
Sì
Ci nasce
Ogni
Riuscirci assistito
Do
Poi
Chiedo costruito
No no no
Sto
Scrittura
No no sì
Tutto
Costituiscono decise sarà sorniona
Oggi
Subito
Io
Non è si sono
Sì
No
Sì
Signora
Col
Il
Disse no al Genius
Sono lieto
Turismo col mondo
Luigi Sturzo
No sì decisi
Addirittura
Cito
Allora signor Suma
Giusto su zona
Così non lo so
Conosciuto
Nessuno otto
Grazie
Grazie Stefano non vedo non vedono l'ora di conoscerti venerdì è un un saluto un abbraccio dato noi qui dal consiglio generale dell'Associazione Luca fascione siamo qui a Roma ma tante altre persone sono sono collegate una grandissima braccio attere grazie alla fiducia che al fatto che se facendo a Guido all'associazione alla cellula di Vicenza e a noi di in tutto questa nell'accompagnarti nelle tue nelle tue scelte che ovviamente sarai tu a compiere per quanto ci riguarda
Con libertà responsabilità fino alla fine della tua vita grazie a Stefano Keller
A questo punto dare la prova anche all'aura santi dopo interverrà Filomena in collegamento lo ringraziamo Maurizio mangerà Hardy che è consigliere regionale nelle Marche
E che a seguito in quella regione politicamente molto da vicino ma anche umanamente
Lei vicende delle quali ora parlerà dopo Laura Filomena e che da un certo punto di vista hanno determinato un cambiamento importante delle politiche sul fine vita nel nostro Paese
Laura se sei in collegamento tutti darei subito la parola Laura Santi
Ci sono Buongiorno amici dati mi conferma consentitemi diamo conferma che ci sentiamo bene c'era lei neri che non è affatto facile fare un intervento di qualsiasi tipo dopo Mariachiara e non fosse fanno e devo ringraziare in particolar modo Maria Chiara perché ha fatto un atto il mettersi a nudo con un dolore così grande così recente è un atto di di coraggio e un regalo verso di noi chiama cosa incalcolabile e anche a Stefano naturalmente
Io era intervengono un sacco di tempo in cui partecipo a riunioni estrosità mi taccio e consigli perché sono mesi e mesi mi sento i con la piccola così davanti agli eventi che stava succedendo dicendo peraltro anche inutile invisibile ignorata perché è un processo di di sbriciolamento delle nostre aspirazione prima sentenza eleganze allora quel dannato quindici febbraio ci ci hanno sbriciolato il referendum tutti e due
Ci hanno dato una sentenza delle motivazioni a sentenza di inammissibilità forse nel bar sport ma non lo dico io che non ho un amore leggeri non lo dice il professor Padovani dodici chilometri lo dite tutti
Ho assistito da vicino e gli anni avete permesso anche voi
Cui amici anche gli amici della dell'ufficio stampa a tutti i casi che si sono susseguiti
Ho assistito a farli non si ai media che si aumentavano come squali sul letto di farvi ritorno sui ho assistito a Federico Carboni anche bene prima Giampaolo Galli età e voi siete stati vicini a tutte queste ecumenica no non non ebreo smarrita si persone e ogni volta
C'è di nuovo un silenzio come un pachiderma vicendevolmente io mi chiedo ma se chiamare i soldi adesso sentita oggi politici avrebbero mosso le loro terra per fare qualcosa perdonatemi francesismo Chirico Sempre perché secondo me è impossibile non sentire una una testimonianza così o come quella di Stefano anche e e rimanere impassibili invece dopo ogni situazione Rotondi storia di un po'ogni nome
La politica lì si erano assorda
E non so se avete notato c'è una rimozione del processo della morte che è di Rimini si può parlare di Ucraina come fare un'elegia si può parlare di ripartenze stile si può parlare di corpi d'che rimbalza si può parlare di caro spiagge
Marmi morte non si parla mai di malattia e di morte anche nell'opinione pubblica generale
Non se ne va è difficile dirlo numero anche associata già molta difficoltà a parlare in questo cioè la gente oppure Santorum non so cosa quindi richiedenti mentre amici e l'associazione in aggiunta io sono arrabbiata svilita
Sono meno forti dell'anno scorso Paramatti andata avanti però vi chiedo fateci strumento di lotta
In qualche modo fateci raccontare meno stressare ancora di più mi appello anche lui stava partecipi strumento di lotta io personalmente
Grazie anche all'associazione
Non solo con la libertà di scelta mi sento sempre più indirizzata verso il il bisogno di poter morire la voglia di vivere sì accanto il bisogno di poter morire
E cioè quello che penso condividesse erano con me il bisogno di poter morire e conosce rimossi Rimoldi le storie le persone conoscere quale Imbrogno conoscere Nina
Conoscere Margutti conoscere chi non era io ero un anno mi sento in un mondo c'è pieno di vita
L'ho sempre detto era quando ritrova prestare la pace sui media parlando di morte vincendo quanto mai viva
Sto leggendo un libro che ha letto in realtà da un paio d'anni molti come lavorano le automobili consiglio cinque inviti
Come la morte può insegnarci a vivere serenamente
è un libro di fare cosa sestieri
Uno psicoterapeuta cubista che ha inaugurato uno quello Zeno assistono oggetti in America quindi si occupa di Office sono roba tosta
E ne parla della morte un po'come ne parlava prima Maria Chiara come al processo condiviso di pacificazione e di amore certo può alla morte come diceva Maria Chiara ahimè un affare di chi resta la morte è una parenti resta però pure a Gibellina capisci Lin permanenza della vita leggi quelli lì vicino a me io posso aver avuto una vita bella piena tonda e il può essere basta così posso Orazi anche che salutare il mio marito mica Livera le persone diamo forse nemmeno difficile può essere che questo appartamento l'amica istintivo di cui ci parlava Maria Chiara l'esperta
Posso muto venire meno i non bisogna aver paura della morte non bisogna averne paura come diritto come processo SME persone malate gravemente malati o disabili questo lo dico come è un recinto di possibilità e di vita Permira associazione Coscioni anche avvicinarmi concretamente l'idea della morte del biennio per risanare l'aggravamento dalla rabbia anche per quello che sta succedendo ed è successo già prima nelle Marche
Ore hobby faccio esperimento mando una richiesta di verifica dei vini condizione all'astenia umbra di verifica ex sentenza due quattro due con lo conoscete bene
Certa che probabilmente mi diranno di no tanto gola mi hanno mi hanno risposto nemesi quindi vedremo se dovrò andare avanti legalmente
Certe armi che diranno di no perché Manconi famosi trattamenti di sostegno vitale ecco io mi chiedo la nostra politica davanti a casi come quelli di Antonio la Forgia o altri
Davanti a me davanti a tante persone che mancano mi dei cosiddetti macchinari
Ho che mancano gli altri requisiti ma si sveglia non essendo queste storie anni fa io mi avvicinai a voi con il libro di Marco Ferreri Soviet combatte
E ricordo un passaggio quando Marco puntava l'accompagnamento la famiglia di sarà dice disse ma comunque la pagina dovreste venire con me sa essere stati con me in quel furgoncino con Valeria e Fabiano vedere le cinque ore perché si è fatto Fabiano per ammirare Zurigo io credo che nessuno sarebbe contrario
Ti ricordi Marco scrissi consiste resti questa cosa a metodi tantissimo e mi chiedo ma perché i nostri politici no
Voi dite chiesa ma non è una questione di Chiesa io non vado in questi mesi di campagna non è una questione di Chiesa
I politici hanno un terrore potuto di affrontare questo tema a destra sinistra e sociale il nuovo partito Vieri nordica venissero a confronto la
La Meloni l'hanno considerato un assalto quindi siamo stagno sempre peggio ma lo vediamo con l'apporto vediamo con altre con altre funzioni
Allora io vi chiedo fateci strumento di lotta
Amici comunicatori papi ci sto meglio di nota anche a noi che siamo obbligati poi risorse parte ci sembra giusto momento di lotta non possiamo rassegnarci
Non ho altro da dire che non sia banale perché tutto quello che è successo in questi mesi è troppo grande
è veramente troppo grandi
Vi saluto grazie a tutti
Io mi relatore Keenan ponevo
Mi hai fatto pensare in questa in questa attuale ripetuta richiesta di di di utilizzare fatte cisto mentre Riotta quello che diceva Luca Coscioni che diceva io
Ho strumentalizzato l'associazione Coscioni per la mia che sulla mia richiesta in particolare per la libertà di ricerca scientifica non sono cose dissonanti però mi piaceva ricordarlo per per
Costa lo ha
Se per accostarlo a questa sua richiesta del traffico Miranda scusate avevo premuto io il tasso qui grazie Laura so che anche con con abili siamo già lavorando a diciamo un tuo messaggio al lancio di un po'messaggio proprio nella direzione di quanto tu dicevi io ringrazio anche per avere condiviso
La la difficoltà che stai che stai passando perché questo
Credo che sia importante ovviamente però ritengo che ci siano ragioni anche forti di speranza perché abbiamo fatto passi avanti enorme anche dopo la bocciatura del referendum ed socie qui professor Cecchetti spero che poiché potrà vorrà intervenire proprio insomma sul sulla situazione che stiamo vivendo ringrazio ancora
Così la maggior parte in collegamento do la parola subito a Filomena Gallo e poi chiederò anche a Luigi portarci un saluto interverrà nella mattinata anche il nostro copresidente Marco gentili Filomena
Posso intervenire da qui cammina meglio per fra
Per il mio tono di voce
Allora anch'io vi do il benvenuto al terzo consiglio generale dall'ultimo congresso
Interventi di Maria Chiara Stefano Laura hanno fatto una fotografia hanno centrato e hanno introdotto un tema dove ci sono ancora tanti problemi irrisolti il prossimo sedici luglio sarà un mese che Federico
Carboni conosciuto da tutti come Mario ci ha lasciati molti non sanno cosa sia il significato per Maffei di tipo attendere due anni dalla sua richiesta all'ASUR Marche e poiché Federico mi ha dato il permesso di rendere noti alcuni suoi messaggi personali voglio leggervi consegnarmi scriveva il due luglio giugno
Ieri la febbre non ha superato trentotto ma alle nove quando ho sentito che incominciamo ad avere caldo acceso il condizionatore Bressa le medicine sono riuscito a dormire fino alla mattina non mi sembrava vero Oro trentasei virgola otto dopo cinque giorni che non dormivo
Era ora
Quattro giugno ciò Filomena come stai dimmi la verità però anche se non sono buone notizie mi dispiace tantissimo per te che hai sconfitta in questa settimana ho sofferto tantissimo non so
Quanto tempo era che non piangevo come un bambino
La sera pensando a quanto stavo male perché dall'inizio non avrei mai voluto arrivare a questo punto ovvero piangere dal dolore
E dalle sofferenze mi chiedevo perché arrivare a questo punto cosa ho fatto per meritarmi questo sono arrivato al punto che non ho più neanche quel minimo di dignità per sopravvivere dignitosamente
Anche ieri ho avuto trentotto differenti vere e sono tutto rotto
Tu riprenditi presto dai
Nei mesi precedenti vi sono stati infezioni al cambio del catetere febbre alta difficoltà respiratoria difficoltà ad un polmone che non funzionava bene
E dopo questi messaggi sono continuate
Messaggi forzata ogni giorno telefonate
Era felice quando avuto notizia che avevamo raggiunto la somma per acquistare quella pompa
Che avrebbe dovuto ENI utilizzare per auto somministra il farmaco
Ma la sua salute da quella prima richiesta che aveva effettuato alla sua Marche era peggiorata
Anche dalla video che tutti quanti voi avete visto pubblico dove avete conosciuto Federico
Il sedici giugno anzi il quindici perché con Marco l'abbiamo visto anche il giorno prima
Ma il sedici giugno con Marco Cappato Mario Riccio Massimo Clara abbiamo trovato un uomo dimagrito stanco
Sofferente più che mai ma che non aveva perso un sorriso che partiva dagli occhi
E che ti arrivava direttamente al cuore lì in quella stanza io continuo a parlare con Luís così come Mario Marco
E fino all'ultimo momento ribadendo che avrebbe potuto cambiare idea Louis ferme sereno ha detto che sarebbe stato finalmente libero che quel sorriso che Luís cercava di trasmetterci
Era il sorriso con cui voleva addormentarsi
Io non non ripercorro con voi questi due anni di Federico
Trascorsi tra tribunali denunce diffide comunicati interventi pubblici
Dinanzi a un servizio sanitario regionale quello delle Marche improntato dalle dichiarazione dell'assessore alla sanità che di fatto disconoscevano la portata normativa di una sentenza costituzionale che ha valore di legge
Un uomo malato che nel tempo è peggiorato Maccari difendendo sì dall'illegalità di una politica regionale in materia voluto esercitare una libertà di scelta fino alla fine in Italia e oggi Antonio
Ieri abbiamo reso noto che e arrivato finalmente il parere sulle condizioni per Antonio anche lui aveva fatto richiesta dopo pochi giorni da Federico
Un parere particolare dove c'è una relazione dei medici che attestano che Antonio possidente i requisiti individuati dalla Corte costituzionale
Una una relazione completa che fa le differenze e che entra nel dettaglio anche sul concetto di vita di Antonio sulla sua piena capacità di autodeterminarsi che poi però vede
Un parere del Comitato etico che ripetiamo non è vincolante deve solo accertare la procedura che sia stata accertata è che ci siano le condizioni
Che però
Pensa che rafforzando l'assistenza al ad Antonio che ricordiamo il nome di fantasia forse li cambi idea
Quando e messo a verbale nella relazione dei medici che lo stesso Antonio
Non lamenta
Mancanza di assistenza che benna cosciente della sua situazione dice sì va bene datemi anche altre assistenza però non è che io riprendo a camminare e che scompare la mia situazione attuale che riprendo non soffrire come sto soffrendo
Un parere non vincolante che serve a dilatare ulteriori tempi ulteriormente i tempi manca tra l'altro la parte che riguarda il farmaco le modalità si ripete la stessa storia come per Federico comete Fabio Ridolfi che non ha mai ricevuto il parere sulle modalità e allora le dichiarazioni di Antonio sono state belle chiare immediate faccio prima se vado in Svizzera mi trattano come se fosse un bambino mettono in dubbio la mia volontà che ho ribadito nel tempo
Intanto al Senato c'era l'esame in commissione un testo di legge che è stato licenziato alla Camera
E che fermo
Lavori inesistenti è di una lentezza possiamo senza ombra di dubbio dire determinano il blocco di quel testo di legge al Senato ma se quel testo di legge fosse già legge avrebbe aiutato Federico non attendere due anni
O Fabio o Antonio la risposta è no
Perché quel testo di legge non prevede tempi di risposta certi da parte del servizio sanitario nazionale
Mentre la sentenza della Corte costituzionale
Interviene dando dei criteri ben specifici quel testo di legge tra l'altro aggiunge ulteriori requisiti
L'eventuale presenza di sofferenza psicologica diventa ulteriore requisito
Quindi come il relatore rivendica e anche un passo indietro rispetto alla stessa sentenza della Corte costituzionale
Un anno fa Daniela di trentasette anni con un tumore avanzato al pancreas chiedeva all'ASL a Roma di essere sottoposto a verifica delle condizioni perché procedere con suicidio medicalmente assistito dopo aver parlato con Marco aveva lasciato la l'idea di andare in in Svizzera per restare in Italia con i suoi cari
La risposta è stata alla luce della documentazione medica da parte dalla Dellas la risposta è stata è vero lei ha il cancro
Ma non ancora a trattamenti di sostegno vitale le consigliamo di un percorso di cure palliative per alleviare il dolore
Nessuna verifica abbiamo proposto ricorso contro quel diniego l'udienza era fissata per il ventidue giugno
Daniele è morto il sei giugno aveva rinunciato ad andare in in Svizzera per non privarsi di quell'amore di quell'amore di quell'affetto di cui Maria Chiara parlava
Per avere i suoi cari fino all'ultimo
E se il disegno di legge fosse già legge avrebbe aiutato Daniela Daniela che non aveva un trattamento di sostegno vitale esattamente come Antonio la Forgia
La risposta è no il testo non supera il requisito vitale considerato solo eventuale non fondamentale dallo stesso Comitato nazionale di bioetica di recente ho ratio è un nome che io sento molto familiare perché mio nonno anche nella mia famiglia ci sono molte persone che si chiama una ratio ci scrive da una struttura di assistenza
Ex vigile del fuoco completamente immobile sulla fulminante nel giro di poco tempo
Si vede si vede un corpo che cambia riesce a comunicare solo con gli occhi
Ci scrive perché muore porre fine alle proprie sofferenze fa il passaggio con il medico responsabile della struttura
E chiede che venga messo in cartella il rifiuto dei trattamenti e l'attivazione di cure palliative con sedazione profonda la risposta del medico
Noi siamo per la vita
Ora si avrebbe dovuto chiedere l'eutanasia
Perché non poteva auto somministra arsi farmaco ma in Italia non è possibile si configura il reato di omicidio del consenziente andare all'estero riservato solo ai residenti
Allora Orazio decide di comunque di redigere l'età le data di presentare domanda per le verifiche delle condizioni se fossero corrispondenti a quelle stabilita dalla corte per provare comunque anche a vedere se c'è una modalità per attivare con gli occhi la strumentazione per l'auto somministrazione
Mi scrive che si sentiva prigioniero nel suo corpo che si stava spegnendo
Intanto un infarto supera l'infarto ribadisce il rifiuto delle cure colla moglie prende contatto con un notaio c'era un appuntamento
Orazio muore per una crisi respiratoria
Il suo terrore era di morire soffocato
Muore come non avrebbe voluto Marilena la proposta di legge assetato avrebbe aiutato Horacio
No perché non prevede l'eutanasia l'eutanasia attiva la legge sulle cure palliative come rimedio estreme avrebbe aiutato ora zio con la sospensione dei trattamenti mai
Applicata male su tutto il territorio italiano io avevo preso contatto con un hospice
Con i familiari di Giampaolo vivevano nella stessa zona per capire loro come avevano seguito una procedura specifica
Non ha fatto in tempo il nostro referendum Tuma avrebbe aiutato ora sì se avessero vinti il sì se fossimo arrivati
Al giorno del referendum ma la Corte costituzionale ha deciso che gli italiani non sono ancora capaci di decidere terse con una sentenza di merito
Ha dichiarato l'inammissibilità
Del referendum
Comprenderete che non abbiamo bisogno di una legge che non risolve i problemi attuali ne aggiunge altri quel testo di legge che al Senato riporterebbe i malati nei tribunali
Se vi fosse stata volontà politica il testo sarebbe già stato emendato migliorato avrebbe ci sarebbe stato il tempo per ritornare alla Camera
Per la votazione finale ma non è così in questione ore cent leggiamo di una crisi di governo imminente di possibile elezioni anticipate anche se non fosse così i tempi per che ci separano dalle prossime elezioni sono veramente molto brevi
Federico ha dimostrato con la sua sofferenza e con la sua tenacia nel resistere fino alla fine per esercitare una sua libertà che il suicidio medicalmente assistito in Italia
è una strada percorribile alle condizione della sentenza appalto della corte costituzionale
E non abbiamo bisogno di una legge che non si è adeguata Dario risposte a tutte le persone malate senza creare ulteriori discriminazioni per evitare altre intese come per Federico come per Fabio Ridolfi
Che non ha mai ricevuto il parere sul farmaco che sulle modalità come Antonio
Come sta anche come per Stefano Gheller dove sono già iniziate le verifiche ma speriamo si concludono in tempi accettabili
Per evitare altre attese come Associazione Luca Coscioni abbiamo elaborato una proposta di legge regionale una proposta di legge regionale che di fatto adempie alla giudicato costituzionale nel rispetto delle dei poteri di ogni regione ma va anche oltre
Il ministro della salute di recente il venti giugno ha inviato una comunicazione a tutti i presidenti di regioni in cui invita a rispettare la sentenza della Corte Costituzionale dopo il caso di Federico ribadisce che le dispense per la fase successiva
Devono ricadere sulla spesa sanità pubblica
Affinché quella lettera non rimanga parole scritte nero su bianco inattuate abbiamo inserito anche questa parte nella proposta di legge che proporremo alle regioni e so che interverrà dopo di me il consigliere mangia Lardi che tanto ha fatto nel suo ruolo e Regione Marche durante tutta la vicenda di Federico è anche con Mario
E spero che possa essere la prima Regione che vede questa legge depositata e approvate poi nel dettaglio Francesca tre entrerà a
Ai nonni nel dettaglio del testo
Di azioni dirette per favorire no i nostri diritti i vostri diritti di i diritti di tutti che ogni giorno noi portiamo avanti
Ve ne sono veramente tanti sono fatte per tappe dall'assistenza dei malati ai malati alla cura le scelte al alle alla possibilità di avere una vita indipendente alla ricerca scientifica
Il diritto alla scienza e tutto ciò che ne consegue sono attività che noi ogni giorno portiamo avanti nei tribunali nel presso le istituzioni per strada
In ogni modo possibile affinché dove ci sono buone leggi siano applicate e rispettate e dove ci sono libertà ad affermare
Si possa arrivare a normative che prevedono la piena affermazione stiamo dando sostanza al nostro sostituirci allo Stato sul fine vita
Mai così anche sui dati sull'aborto sui dati sul testamento biologico con la class action per le persone con disabilità che hanno necessità di Giusti ausili e la lista è veramente lunga ma la nostra sostituzione non è contro lo Stato la politica e tanto meno
Contro la politica
Nello specifico mai per il diritto anzi è per l'amore per il diritto che difende e crea di fatto li Berta ogni giorno con l'Associazione Luca Coscioni agiamo sia in Italia che nel mondo con azione che hanno sempre la stessa impronta amore per il diritto di conoscere creare libertà dove siamo passati in modo diverso dal Costarica la rete l'Argentina Tina la Colombia il Perù
Abbiamo sempre troppo toccato ottenni dall'inizio alla fine della vita che hanno favorito l'emanazione di buone leggi
Da qualche anno abbiamo arricchito l'attività dell'associazione Luca Coscioni e la mia relazione non è una relazione mirato soltanto al momento della mattinata sul fine vita ma anche tutto l'oggetto della convocazione della nostra riunione di consiglio generale e per questo che anticipo anche i temi che tratteremo durante la giornata perché come vi dicevo da qualche anno abbiamo arricchito le attività dell'associazione Luca Coscioni grazie alla nascita di associazioni che abbiamo voluto
Affinché si potesse
Fare di più in modo dettagliato science for Democracy politici per caso Marco Cappato con E.ON Manza e stiamo anche per dare una forma
Diversa ai giuristi per le libertà e anche l'occasione per salutare i numerosi turisti per le libertà che sono in collegamento e quelli che ci hanno raggiunto
Grazie all'intervento di Virginia Lorenzo Francesca e tanti altri che entrano nel dettaglio posso ridurre la mia relazione e toccare soltanto alcuni dei temi
Che vedono un'attività congiunta con i soggetti che sono nati in sede in seno all'Associazione Luca Coscioni
è un manzo e science for Democracy su cannabis era in mozione all'ultimo congresso
Stanno lavorando per creare anche una tessitura dirette transnazionale che consenta di abbinare ragionevolmente il raggiungimento di un milione di firme
Per la ICI al momento sono presenti Finlandia Germania Spagna Portogallo Irlanda o Olanda Polonia Francia Malta un lavoro dirette
Che sta proseguendo dallo scorso congresso nel frattempo cioè l'obiettivo di creare un testo dalla quella pura terra si sta occupando Lorenzo condiviso con varie organizzazioni in materia di cannabis per la rimozione delle sanzioni penali incoraggiamento dell'uso della cannabis terapeutica
E e tante altre questioni il metodo Coscioni all'ero l'euro Saiyan sopra informo di leader in in Olanda questa settimana saremo lì con i rappresentanti di Science for Democracy
E
Consales informazioni for Democracy abbiamo realizzato un prototipo anche per un metodo di gioco che introduce una parte di intelligenza artificiale un'altra parte
E di metodo per l'innovazione di Poli innovazione politica concreta
Attività nello specifico anche materia di fine vita a livello internazionale con io annessa acta inverte e Carla Pizzi
L'idea anche di intervenire per quello che riguarda il riconoscimento del testamento biologico a livello europeo nelle scorse settimane con Francesca e l'Associazione Luca Coscioni abbiamo seguito la vicenda di una cittadina californiana
In Italia e in Italia viene applicato il diritto vigente il la legge vigente dello Stato della persona malata
E ma nel momento in cui le persone si spostano c'è bisogno di conoscibilità delle nostre volontà anticipate
Per la signora è stato possibile perché la sua fiduciaria arrivate in Italia poi arriviamo all'assemblea dei cittadini dove da una proposta di legge popolare sia arrivata ad una proposta depositati in parlamento le difficoltà per la firma digitale per la raccolta firme proprio in queste ore il presidio con Lorenzo minano dinanzi al ministero
Affinché Collavo
Rivede il governo riveda una decisione che ha assunto che va be'contro legge possiamo raccogliere le firme da remoto ma non saranno autenticate
E e e significa cancellare quello che è stato fatto anche durante l'ultima raccolta firme
Io potrei
Veramente continuare con un elenco lunghissimo ma mi fermo tra lasciando molte delle attività per economia di tempo ma perché spero di avervi rappresentato il senso
Di crescita dell'Associazione Luca Coscioni
Che il prossimo novembre compie venti anni dalla Costituzione
E che è diventata nel tempo uno strumento per le persone con le persone finché nel nostro Paese Viesti vi sia una vera e propria stagione dei diritti nel pomeriggio entreremo nel dettaglio
Per quello che riguarda il congresso dell'associazione che si terrà dal quattordici al sedici ottobre a Modena
E e analizzeremo anche la situazione politica attuale che insomma di cui ho dato un accenno in questo momento che purtroppo e presta sempre da tematiche dichiarante priorità ma che vede le libertà delle persone sempre derubricate da un'attenta politica che dovrebbe mettere al primo posto
Il diritto e la libertà delle persone farne un fiore all'occhiello di questo paese grazie buon consiglio generale
Grazie a Filomena Gallo credo sia molto importante partendo proprio da vicende individuali poi trarre indicazioni di metodo per l'azione nel futuro di questa associazione quindi collegando sia l'aspetto più tematico a con testo
Politico generale del quale siamo chiamati a parlare in questo Consiglio generale prima di diciamo proseguire il dibattito generale avviato da Filomena in particolare questa mattina
Concentrandoci sul tema del fine vita per quanto possibile darei la parola in collegamento al consigliere Maurizio mangia Nardi Consigliere della regione Marche che del partito democratico che è stato particolarmente presente e attivo nelle vicende a cui ci chiedono ma perché accadono tutte le ragioni e Marche noi non abbiamo una risposta
Una risposta pronta adeguata se non che abbiamo sentito l'intervento di separa Keller quindi sappiamo che ora anche nella Regione Veneto si aperto un tra un fronte d'iniziativa su questo Maurizio mangia Nardi a te la parola
Deve sapere se intanto do atto di alcune delle presenze registrate di persona Filomena Gallo Marco Cappato Mirella Paracchini Rocco Berardo Alessandro De Luca Matteo Mainardi Fabio Micelli della Rampello Jessica sa sanzioni io annessa carte verdi
Salvatore Cimino Guido Frosinone ad esserci cartelli Maria buccale Francesca Re Armando Massarenti
Appunto collegamento
Ma insomma Jelardi a te la parola Maurizio grazie grazie ma contando sono molto orgoglioso del dell'invito io assicuro che sarei venuto in presenza se non con fosse conciso
Con del consiglio regionale si stanno svolgendo qui a fianco ma volevo mio contributo ringraziando Marco per grandissimo lavoro fatto in questi anni
Dove messo al centro ieri dico hanno con azioni politiche con coinvolgimenti del territorio dove sono stati penso che ringrazio anche molto particolare
Filomena ho fatto un fondo voglio emozionare che è stata lei siete stati voi lei ha permesso di di di incrociare nella mia vita
Ma diventato Federico io può conoscere da qualche qualche settimana prima
La sua decisione definitiva vedono un'esperienza oggi consentendo Paola lo stereo
Particolarmente particolarmente toccanti che e i sottolineo ancora una volta una necessità produceva a un certo momento non di avere solo casi undici apportare come si soste sono importante per per sensibilizzare aiutarci a capire
Ma che era cognitivi apprende dai ma le decisioni e io penso che nessuno come come Marco viene possa essere il riferimento voluto anche mille per appartenenza magari non proprio sopra con i no sul piano uno ma non ne sono state fa spesso insieme anche inconsapevolmente
Uno l'un l'altro io da sindaco vivo di una piccola ci sarà del delle Marche sui primo il primo sindaco che dire spazio all'altra no nel due mila dieci sono ancora accuse nemmeno nemmeno se ne parlava non una delibera per aprire appunto del
Il resisto e fu anche oggetto di grande ilarità delle opposizioni quelle poiché oggi parlano spagnolo e Rosanna onorabilità senza tener conto i quello che veramente accade e ruoli Marco con questa avevo consigliere regionale penso che sia stato l'unico gruppo del di l'affiorare che abbia merito normalmente al perché quello e che riuscivo a fare tra l'altro anche pur coinvolgendo anche gli altri gli altri consigli regionali a maggioranza e opposizione con tutte le difficoltà voi e ci sono che ci son postali penso che quella del referendum se fa un grandissimo grandissima mancanza se non errore la della corte costituzionale perché dovevamo vere quella possibilità ma come come ci insegna non dobbiamo confermare dobbiamo capire che cosa possiamo fare
Possiamo fare insieme allora
Io Filomena ricordando la visita a Federico forme mi son trovato in un grande
Durante stravolti azioni composta lutti e li ringrazio ora
Anche dopo che che avevo avuto per quello che avevo fatto per marxista quello che avevo fatto per le le le le le battaglie i invece di concretizzare
Quel percorso i vedevo tutto il grande limite dell'azione politica
E quindi la che si deve riprendere in mano questo tema deve si siede fare parte attiva e allora loro dico per per Filomena che lavoro accennato so che avete elaborato un testo per da sottoporre ai consigli regionali io appena provo disponibilità per per rendere di
Immediatamente esita
Il lavoro e avete fatto depositerei se dovesse arrivare oggi oggi non domani mattina depositiamo la proposta direttive regionali
Pianino chiarisce alcuni aspetti che sono stati devastanti non so perché cabinovie limati però sicuramente il governo regionale non è stato in grado dare la dignità qui ora almeno quella con le pressioni l'abbiam fatta esiste in tanti fronti l'avevano fa insieme abbiamo condiviso ogni pongo in passato lui quelle quella vaglia indispensabile purtroppo del tribunale Wilander sì dell'aula quindi provocazioni del delle mozioni permettere pressioni al alle decisioni che erano state assunte dal comitato etico e dagli invece poi c'è stato il grande limite
Come ha ricordato primo Filomena per per Fabio dove il tempo se consumato inutilmente costringendolo ad assumere un altro tipo di di decisione ma dico pure sempre pensando al caso politico e all'acustica quello quello che deve fare
Mi faccio carico del e coinvolgere gli altri consiglieri regionali perché quel testo direi va be'elaborate tiene conto che parte inevitabilmente dall'umido armonica fonte cerca che la sentenza Cappato e al giusta ma Italia ora soprattutto verso le questioni delle delle risposte in tempi certi può lo sopperire anche colleghi sia che il parlamento e lo ricordava Filomena prima autonomamente
Vale Prato non ci sarà occasione via RAI fondo in questa legislatura e ai miei potrebbero concludersi anche da mio qualche ora visto che il sapere venire la la conclusione naturale io sono convinto che quella norma una al mondo del raìs esposizione e dico pure che quella norma così come come imposta occorse fa negli anni che che vantaggi rispetto alle de gestita qui se di i consigli regionali tenendo conto che il la carta di a della sentenza Cappato e possono mettere in campo un'operazione almeno l'assessore per migliorare ma la renderla e giace sul piano temporale io penso che la dovere della unificare trasforma il capo in buona azione dobbiamo mettere in campo e io sono assolutamente indisponibile
Disponibile a carico abbiamo ho ho già avuto modo di prendere contatto con Africa gruppo delle delle altre regioni avevo anticipato saremmo stati dire nelle condizioni Santa ovviamente
Suzanne bene minime nel nell'appunto la riservatezza qui doveva essere dire i regali questo passaggio e metteremo a disposizione un testo in modo che poi i presidenti possono provare anche sul fronte dell'Assemblea adeguata sollecitazione quindi appendo come dire con con con grande con grande disponibilità mio qui ringraziando ovvero questa nuova occasione che che mi avete dato ringrazio
Filomena vero quel passaggio
Un Federico Pepe vi assicuro che analogamente ai appunti giochi sono sono quindi che insegnano segno ma gli portano a politica a qualsiasi livello una Regione
A utilizzabili circolare
Di aiutare il sistema di farsi carico toccando comma non solo sempre rifugiandosi dietro valutazioni di carattere tipo che impegni gli impediscono attivi di di essere applicati di essere quindi grazie io sono a disposizione per qualsiasi tipo di organizzativa sono al vostro fianco un nelle modalità luogo buonista senza nessun tipo il PD stiamo Marco senza nessun tipo di fuga in avanti ma penso che una relazione Marco è bella l'associazione su storie hanno hanno dato questa notazione abbiano bisogno di sostegno Avenia fa del gruppo in questa regione rappresento sempre
Copia guardo il vero ruolo grazie Maurizio hai già in posta elettronica il testo di legge pongono e mi auguro che possa sostituire anche l'altra versione che era stata lei non meritata
Neanche aspettiamo allora aggiornamenti ai soli casi di testa a testa minaccia grazie grazie grazie Maurizio mangiare tre do subito la parola Francesca Re più proprio sul per approfondire proprio il tema lo dico anche in particolare per chi delle Cellule dell'Associazione Luca Coscioni in giro per l'Italia in ascolto in collegamento perché è chiaro che avere a disposizione
Un uno strumento un testo di legge regionale significa avere a disposizione anche uno strumento di iniziativa a livello locale e quindi questo o quello
Che dobbiamo tenere tutti molto presenti IRI due copresidenti interverranno questa mattina sono Marco Gentile Mina Welby poi chiedere anche al professor Cecchetti
Di prendere la parola in mattinata e le iscrizioni a parlare sul tema del fine vita ovviamente sono sono aperte abbiamo tantissimo tempo però poi proseguiremo il dibattito comunque anche nel pomeriggio francescana
E Marco
Grazie ovviamente a Filomena anche per aver introdotto quella sua relazione il tema che che cercherò di approfondire e che è stato toccato anche dal consigliere mangia Lardi che ringrazio
Qua anche anche a titolo personale per quello che appunto è riuscito a fare
Anche per Federico
Dunque le vicende delle ultime settimane non meno le ripercorro perché l'arrivo ripercorsa abbondantemente esaurito ossessivamente Filomena nella sua relazione introduttiva ma a partire appunto da Federico Carboni Mario
Da Fabio Ridolfi Antonio che è ancora Moggi in qualche modo ostaggio delle delle burocrazie ai dei tempi regionali anche hanno contribuito in qualche modo a definire i diritti vigenti in tema di fine vita
Hanno contribuito perché ricordiamocelo quando Federico che aprì un po'le richieste al al servizio sanitario nazionale la sua ASL di appartenenza
Ci forno importanti resistenze le prime risposte furono che non c'era una legge che quindi non si poteva procedere
Aiutando e rispondendo alla richiesta di Federico barboni quindi ovviamente attivando i vari strumenti le varie giurisdizioni siamo riusciti comunque ad affermare cosa effettivamente si possa fare in Italia a seguito della sentenza Cappato e quindi a delineare i diritti oggi vigenti in tema di fine vita contemporaneamente però a delineare anche le maggiori criticità non solo da un punto di vista
Ok non solo dal punto di vista legislativo anzi di vuoto legislativo ma anche da un punto di vista applicativo
Allora vorrei distinguere proprio per arrivare poi a presentare la la proposta di legge regionale questi due piani che richiedono delle considerazione degli strumenti di intervento Diversi seppur coordinati quello legislativo e quello appunto applicativo
Da un punto di vista legislativo chiaro che oggetto di discussione è e deve essere com'è stato lo abbiamo fatto in diverse occasioni il testo di legge che la Camera ha approvato e che oggi ha approdato in Senato
Perché ovviamente il testo su cui anche noi dell'Associazione Luca Coscioni abbiamo ovviamente rilevato le maggiori criticità che sono emerse anche oggi già dalle prime storia anche quella appunto che ci ha raccontato Maria Chiara risolti
Ne e che appunto deve essere in qualche modo integrato migliorato proprio per superare i quelli che sono le discriminazioni che quel testo oggi continua ad affermare e appunto a ad avallare
Purtroppo però nonostante le varie criticità dischi abbiamo individuato quindi dal trattamento di sostegno vitale la mancanza di tempi certi le sofferenze fisiche psicologiche di cui diceva anche prima Filomena
In realtà più passa il tempo
Più la consapevolezza di chi quotidianamente come l'Associazione Luca Coscioni
Se vede le richieste d'aiuto da parte di persone malate da parte delle loro famiglie
Aumenta aumenta questa consapevolezza soprattutto edizione a cui l'azione a quelle che sono le esigenze e e di limiti giuridici da superare
Per poter consentire un accesso alla morte volontaria non discriminatorio dignitoso per tutti
Allora questa consapevolezza aumenta lo abbiamo visto negli ultimi tempi anche grazie ad una direi completa disorganizzazione istituzionali una una grande incoerenza istituzionali che da una parte tramite il Governo
Afferma che i costi delle procedure di società assistito non possono ricadere sui pazienti
E dunque il servizio sanitario se ne deve fare carico e dall'altra ovvero nel testo di legge di cui parlavamo prima introduce una clausola di invarianza finanziaria che contraddice quanto annunciato dal governo infatti l'articolo nove di di questo testo di legge prevede la cosiddetta clausola di invarianza finanziaria cioè specifica che dall'attuazione di questa legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica e quindi che le amministrazioni competenti devono provvedere
Ai relativi adempimenti con le risorse umane e strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente però è innegabile che le attività i relativi al percorso di suicidio medicalmente assistito sono sia di natura amministrativa sia di natura medica
E che l'assistenza di Elisa l'assenza di una voce di spesa potrebbe comunque determinare dei pregiudizi sull'accesso a questo diritto fermo restando ovviamente che poi in questo modo si esclude anche che il suicidio assistito possa rientrare fra i LEA quindi a tutte quelle proposte che avevamo fatto già il sei aprile con il seminario che organizzammo in Senato con l'aiuto di giuristi ed esperti probabilmente oggi proprio a seguito delle vicende a cui abbiamo assistito dovremmo anche chiedere che l'articolo nove venga riformato e che quindi l'anice la legge preveda necessariamente delle fonti finanziaria
Dall'altra parte e qui apro con il ministro speranza che ci porta direttamente ad illustrare la proposta di legge il governo tramite appunto il ministro speranza lo scorso venti giugno quindi ha seguito della morte di Federico Carboni
A indica inviato tutti i presidenti di Regioni una lettera in cui afferma testualmente cito un piccolo passaggio che le strutture del servizio sanitario nazionale sono chiamati a dare attuazione in tutti i suoi punti
Alla sentenza della Corte costituzionale e la lettera chiarisce anche quindi andando oltre che siano tutte le spese mediche a carico del servizio sanitario nazionale proprio per consentire al termine della procedura di verifica
Affidata alle strutture sanitarie nazionali il ricorso al suicidio medicalmente assistito quindi per il ministro della salute
I costi del suicidio assistito del non possono ovviamente ricadere sui pazienti sui malati
Bensì devono essere supportate dal servizio sanitario nazionale soprattutto e per quei malati che può ovviamente abbiano fatto richiesta di accedere al suicidio medicalmente assistita assistito come indicato dalla Corte costituzionale
Quindi questa lettera ovviamente esprime un punto politico importante che ovviamente in assenza di una disciplina rischia di diventare un mero annuncio e che e che e questa criticità emersa proprio all'indomani della raccolta fondi che l'associazione Coscioni ha lanciato per acquistare la strumentazione di guidava bisogna Federico Carboni per realizzare appunto e Davide di attuazione al suo diritto al diritto che aveva ottenuto con tutte le relazioni i pareri favorevoli del servizio sanitario nazionale
Questo impasse a
L'impasse dei costi sui costi di chi appunto debba sostenere i costi relativi alle fasi finali alle fasi che la Corte costituzionale chiama esecutive a me non piace molto ma sostanzialmente relative alla fase di auto somministrazione del del farmaco
Non produce solo un rallentamento un un contrattempo però troppo nello Stato italiano in una posizione per cui da una parte afferma un diritto
E poi sostanzialmente mira ad impedire l'applicazione questa è una diciamo una una prassi diffusa del dello Stato italiano anche in altri campi ovviamente
Quindi per ritornare la distinzione dei piani l'applicazione del diritto sancito dalla Corte costituzionale con la sentenza Cappato Antoniani
Ha rappresentato l'abbiamo visto un focus fondamentale dell'attività sul fine vita in tutti questi mesi e questa applicazione
L'abbiamo perseguito ottenuta tramite il ricorso regista giurisdizioni e tribunali sia con azioni giudiziarie volte all'esercizio del diritto quindi in sede civile
Sì anche con azioni penali di denuncia delle in attività istituzionali siamo però consapevoli che il contenzioso pur ovviamente introducendo un precedente nel panorama giurisprudenziale lo stesso Federico carponi
E la sua ultima lettera detto fatto giurisprudenza è vero
Però ovviamente questa giurisprudenza non ha per sua natura una portata generale astratte allora con l'associazione Coscioni abbiamo lavorato alla proposta di legge di cui parlavamo prima di legge regionale che pur nel rispetto dei propri limiti e le proprie competenze legislative
Chiarisce le modalità e i tempi per l'applicazione del diritto a chiedere il suicidio assistito l'abbiamo fatto anche sulla falsariga lo lo ricordava prima Filomena di di quello che è successo all'indomani della sentenza della Corte costituzionale sul divieto di eterologa
All'indomani di quella sentenza le Regioni emanarono delle norme tecniche che potesse in qualche modo implementare quella decisione e far sì che quella decisione
Non rimanesse appunto una un mero annuncio ma potesse essere appunto applicata e allora qual è l'obiettivo di questa proposta
La sentenza della Corte costituzionale lo abbiamo visto individua delle condizioni le condizioni di accesso alla morte medicalmente assistita nonché un percorso di verifica
Che si fa attraverso il servizio sanitario nazionale e ovviamente di queste verifiche ha tracciato una una procedura minima che non non è entrata nel dettaglio
Me e quindi quello che ha prodotto rispetto appunto ai casi che abbiamo visto di Federico di Antonio Di Fabio Ridolfi è stato proprio una grande criticità su soprattutto i tempi le modalità le responsabilità e poi in ultimo anche sui costi
Una delle più evidenti e gravi carenze che abbiamo più fisico riprese riscontrato anche nella proposta di legge nazionale quell'appunto in Senato
è proprio l'assenza di una previsione temporale di un di un arco temporale entro il quale che potesse scandire i tempi
Da parte del servizio sanitario nazionale nelle varie fasi e quindi dove le fasi tempi siano scandite è questo ovviamente anche in considerazione e delle condizioni che caratterizzano questo percorso che sono comunque condizioni di dolore e di sofferenza
Allora nell'ambito della delle competenze delle delle Regioni questa proposta di legge mira a definire ruoli tempi e procedure delineate dalla Corte costituzionale
Indicate da una sentenza che era immediatamente esecutiva ferma restando ovviamente poi l'esigenza di una legge nazionale che abbatta e discriminazioni tra malati che oggi sono in atto
Allora con questa legge si snoda attraverso cinque articoli
Che mirano tutti appunto a definire i tempi le rispettive rispetto alle diverse fasi e le modalità inerenti alla procedura che è stata indicata già dalla Corte costituzionale e quindi cercare di eliminare i vari residui di incertezze di problematicità che abbiamo nella pratica riscontrato in questi mesi
E su questo chiariamo anche che lo scopo è proprio quello di assicurare alle persone corrispondenti al giudicato costituzionale cioè a quelle persone che una volta fatta la richiesta ovviamente da abbiano poi i la diciamo una risposta positiva da parte del servizio sanitario nazionale quindi possano è possono accedere legittimamente
Al al suicidio medicalmente assistito dunque innanzitutto il primo articolo che è intitolato verifiche e assistenza sanitaria in ogni fase del percorso di suicidio medicalmente assistito su richiesta della persona malata
Mira proprio ad assicurare l'assistenza alle persone che facciano richiesta di accedere al suicidio assistito un'assistenza che si snoda attraverso diverse fasi che includono iniziano proprio con la nomina di una commissione medica presso l'azienda sanitaria competente
Abbiamo specificato in questo articolo che la nomina debba avvenire anche in considerazione delle condizioni del richiedente e quindi sia formata da quegli specialisti doni a quel paziente specifico cioè per intenderci non possono essere commissioni standard sempre con gli stessi specialisti perché ogni paziente ha diritto a ricevere una verifica appropriata relativa alle proprie condizioni
E la verifica delle condizioni deve essere effettuata dalla commissione medica appunto istituita
Presso il nelle il servizio sanitario nel termine di dieci giorni dalla richiesta previo parere del comitato etico territorialmente competente cosa vuol dire vuol dire che dal momento in cui viene effettuata questa richiesta da parte del paziente
Non non non si potrà più permettere un tempo infinito indefinito di attesa da parte dei dei richiedenti dei malati
Come è successo con Federico Carboni come è successo con tutti il realtà ad oggi proprio perché non essendoci un limite temporale sostanzialmente non era dato sapere quando eccome sarebbe stata nominata una una Commissione tecnica anzi per farla nominare ovviamente ci sono voluti le attivazioni delle giurisdizioni di diverse diffide e anche addirittura delle denunce per omissione d'atti d'ufficio
L'azienda sanitaria fornirà ogni supporto e assistenza inclusi e qui è anche il passaggio
Di cui parlava Filomena innovativo e che sostanzialmente va a recepire la indicazioni della della lettera del ministro speranza quindi inclusi il farmaco il macchinario e l'assistenza medica per la preparazione alla somministrazione anzi all'autosomica estrazione
Alla persona malata
L'articolo due richiama le condizioni d'accesso all'assistenza quindi sostanzialmente il richiamo a tutte le condizioni previste dalla Corte costituzionale
Tramite la legge regionale purtroppo non possiamo superare il limite della del trattamento vitale quindi il trattamento vita di sostegno vitali che abbiamo visto essere un limite importante soprattutto furto un fattore di grande discriminazione per l'accesso alla morte assistita è un limite che deve necessariamente essere superato in sede nazionale proprio perché bambù di ficcare i presupposti di questo diritto i presupposti che sono stati sanciti dalla Corte costituzionale
Il terzo articolo prevede invece le verifiche sulle condizioni di accesso e quindi prevede le tempistiche e tempistiche non sono solo relative alla risposta che l'azienda senza arrivare ad evitare nella formazione della commissione ma sono relative anche ad altri falsi ovvero una volta che la commissione è stata istituita occorre ovviamente procedere alle verifiche
Ma da quando le verifiche sono terminate
Non possono passare anche qui giorni e tempi indefiniti come è successo per Fabio Ridolfi proprio questo all'impasse in cui Fabio Ridolfi purtroppo per il quale Fabio Ridolfi poi aveva deciso
Di rinunciare a questa strada perché le verifiche erano state fatte ma sostanzialmente la sulle Marche era sparita nel nulla pare si fosse dimenticata di comunicare il parere ma questo è ancora più grave forse e abbiamo introdotto un termine di cinque giorni cioè da quando le verifiche vengono terminate
La commissione ha cinque giorni per poter redigere la relazione nella quale si dà atto della sussistenza o dell'insussistenza delle condizioni ed inviarla comunicarla al malato
Da questo momento nei successivi sette giorni così prosegue l'articolo
Il servizio sanitario regionale deve ovviamente farsi carico della fase finale quella che dicevamo prima e in nei successivi sette giorni quindi sono dieci più cinque più sette ovviamente
Ferma restando la possibilità che il malato di uscita di non usufruire subito di quella di quel diritto che gli è stato riconosciuto il malato può decidere di posticipare addirittura anche di annullare se cambia idea
Quel quel quel tipo di percorso però il servizio sanitario deve essere pronto a supportarlo nel termine dei sette giorni
Per concludere poi abbiamo una clausura sulla gratuità ovviamente della prestazione
Sì è una prestazione gratuita deve essere gratuita dall'inizio alla fine non solo nella verifica e poi il farmaco il macchinario te lo paghi da solo e da ed è questa anche l'implementazione
Della la lettera di speranza e anche un po'dei di quello che dicevamo da tempo e poi in questo caso sì c'è una clausola di invarianza perché ovviamente non è in questo caso la Regione a doversi insomma dover supportare ulteriori costi ma ovviamente deve il ai relativi costi si provvede nell'ambito della sua dotazione della dotazione per le prestazioni dei servizi garantiti con fondo sanitario regionale
Per concludere su questo punto ovviamente è fondamentale lo abbiamo detto che le regioni proprio per colmare perché ovviamente a un intervento di diciamo rafforzamento dell'applicazione
Possa essere utile proprio per quel mare e le attese dei tempi nazionali che lo ricordiamo laddove non dovessero intervenire sul testo di legge così che che appunto è oggi è stato approvato dalla dalla Camera ovviamente probabilmente sarebbe meglio tenere quello che abbiamo con le appunto specifiche previste dalle leggi regionali cioè di app applicative
E l'incertezza infatti di non sapere di non conoscere i tempi contribuisce ovviamente ad acuire le sofferenze lo abbiamo visto dei malati che poi si sono trovati costretti anche a cambiare la prospettiva e la loro e le loro scelte
Il il il consigliere mangia larga ha già ricevuto il testo ce lo ha ce lo hanno confermato umbro ha inviato Filomena
Questa mattina invieremo in questi giorni una lettera a tutti i presidenti di Regioni chiedendo proprio che venga promosse votata una legge regionale in grado di definire e i tempi e le modalità certe affinché appunto non si ripetano le vicende di cui abbiamo parlato
Su questo punto io ho concluso vorrei fare solamente un un brevissimo diciamo intervento ma in realtà a dare un paio di informazioni sull'attività che abbiamo fatto con i giuristi per le libertà
I giuristi per le libertà lo sapete Filomena accennato anche prima stiamo pensando appunto di dare una struttura più più organica anzi più più formalizzata questo gruppo che in quest'ultimo anno devo dire si è rafforzato da un punto di vista numerico
Ma soprattutto è stato coinvolto in una serie di attività soprattutto da un punto di vista di studio ricerca
Lo scorso ottobre abbiamo lanciato una call for papers insieme a giurisprudenza penale a cui hanno partecipato tanti giuristi delle libertà alcuni dei quali vedo qui Maria brutale sono stati anche selezionati e di comunico appunto che proprio qualche giorno fa è uscito il quarto volume sulle libertà fondamentali nel suo tomo a che dedicato appunto a tutte insomma di di i contributi relais in materia appunto di di di referendum ovviamente prima che la Corte Costituzionale si esprimesse
E nei prossimi mesi stiamo lavorando ad un topo pesi che invece diciamo con terrazzi agli atti processuali dinanzi alla Corte costituzionale ma anche delle riflessioni post sentenza costituzionale per per appunto chiudere il quadro o comunque diciamo dare una visione più completa di tutto quello che è avvenuto intorno al referendum
Nell'altra comunicazione è che tra qualche giorno verrà pubblicata su una rivista giuridica poi ovviamente la diffonde Remo la prima pubblicazione il primo contributo che ha un lavoro collettaneo che appunto a cui hanno partecipato solo giuristi per le libertà in tema di gravidanza per altri è un lavoro che è nato dall'esigenza che avevamo di spiegare esattamente quali fossero i termini della proposta di legge Merloni
Può perché a nostro avviso fosse del tutto inapplicabile anche da un punto di vista processi processuale e poi dare atto anche del lavoro che è stato fatto invece per una regolamentazione della gravidanza solitaria a questo proposito saluto che sono anche in collegamento alcuni giuristi delle libertà che sono Roberto D'Andrea che ha diciamo dato un contributo importante insieme anche dall'esserci Catelli nella revisione la preparazione di questa pubblicazione
Paola stringa Mariangela Micelli Laura Nigri ed Elena ardito
Io con questo concludo e vi saluto grazie
Grazie grazie Pescara allora tanto della prova copresidente dell'Associazione Luca Coscioni Marco Gentile in collegamento
Mi fa piacere ritrovarvi anche in queste caldissime settimane significa che il nostro impegno non conosce tregua e le tematiche di cui ci facciamo portavoce ogni giorno che passa appaiono sempre più significative agli occhi della pubblica opinione
Mi dispiace non poter partecipare di persona ma voglio portarvi oltre il mio saluto alcuni spunti di riflessione vista la mole degli eventi che si sono susseguiti in questi ultimi mesi
Ci troviamo di fronte da una parte l'immobilità delle istituzioni parlamentari è la cecità della classe politica
Dall'altra la consapevolezza dei cittadini di quanto sia sempre più necessario vedere ampliato il proprio orizzonte di libertà di scelta
Proprio da qui vorrei iniziare un ragionamento il nostro migliore alleato è quella larga parte della popolazione che ha un orizzonte ride vale ben più largo della classe politica che lo rappresenta ad ogni livello istituzionale ai come abbiamo visto è pronta a mobilitarsi
Coloro che parlano di Peretz proveniente dagli Stati Uniti d'America a proposito dell'ultima vergognosa decisione della Corte Suprema circa il diritto di interruzione volontaria di gravidanza e ne potrebbero seguire l'esempio stiano tranquilli troverebbero davanti un muro
Pochi vogliono tornare indietro mentre molti provano a compiere qualche passo in avanti per questo credo che la strada da praticare non sia alla ricerca di un compromesso a qualsiasi costo
Riguardo all'odierna situazione politica salta agli occhi come è una parte neanche prove a replicare lo stesso schema di campo largo a proposito di diritti civili mentre l'altra è appiattita verso posizioni Reggio ride e violentemente reazionarie
Un altro elemento da tenere in considerazione per evitare compromessi al ribasso inutili e dannosi e che grazie alle nostre battaglie ormai esiste una giurisprudenza a nostro favore
A partire da quanto stabilito dalla Corte costituzionale
Nonostante il rifiuto del Parlamento di darvi seguito una serie di sentenze passate in giudicato che hanno portato all'introduzione nel nostro ordinamento di alcuni chiari principi
Come la libertà di scelta e la possibilità di suicidio assistito qualora si verifichino precise condizioni
Tutto questo ha permesso al nostro amico Federico Carboni di poter scegliere portare a termine quanto da lui eticamente illegalmente preteso mentre per assurdo le norme attualmente in discussione in Parlamento al proposito di fine vita sarebbero state di ostacolo
Quando arrivano a stabilire gradi di sofferenza sia fisica che psichica verso cui nessuno dovrebbe avere il diritto di sindacare
Per questo non finiremo mai di pretendere dai tribunali ciò che costituzionalmente ci spetta
Sta fino anche a provvedere al reperimento di quei mezzi che un'illegalità istituzionale è palese nega senza vergogna chi vorrebbe solo porre fine a sofferenze non più tollerabili
Quindi fatemi ringraziare Federico Carboni e celebrare la sua tenacia
Un esempio per tutti Miller rendere possibile perché il soddisfacimento di un diritto inalienabile avvenga alla luce del sole e non semplicemente si avveri di nascosto dovendo persino sperare di trovare comprensione e pietà purtroppo oggi sempre più rare per il fanatismo ideologico di Tallil unito
La battaglia per i diritti civili è per la libertà di scelta è forse la forma più alta di politica
Proprio per il sogno interessarsi a quei momenti in cui la vita si dibatte con le difficoltà più imponenti
Per questo voglio ribadire ancora una volta quanto i cittadini non si sente erano rappresentati da coloro che hanno la facoltà di scegliere sono infatti più moderni con un'apertura mentale maggiore
Fino al considerare un dato di fatto non più procrastinabile il vedere ampliata la gamma delle libertà individuali
A volte tale desiderio si scontra contro un muro di gomma con l'inerzia il nascondersi e persino rifuggire
Noi dobbiamo cercare di esserci affinché tale spinta non si rifugi del privato e nel disimpegno ma continui ad essere di stimolo e di pungolo contro una generale forma di nero sia questi mesi sono stati dense di soddisfazioni e delusioni
Ma di certo possiamo affermare di aver comunque lasciato il sei luglio anzi ci sono tutte le basi per continuare proseguire su una strada già egregiamente tracciata e soprattutto non solo la stringata di buone intenzioni
Ma certamente di risultati concreti
La speranza di ampliarli e di condividerli con un numero maggiore di persone può finalmente appoggiarsi su basi solide
I miei migliori saluti verso tutti voi la platea che più stimo ed ho stimato nella mia vita
Marco
Grazie cogenti
E grazie da tutta la platea per questo complimento che che che vale molto vale molto ovviamente
Platea che stiamo insieme a te perché la qualità anche della tua presenza che consente ha consentito di portare avanti di continuare a portare avanti alcune battaglie allora se è d'accordo chiederei alla professor Cecchetti
Di prendere la parola ore dopo di lui interverrà Mina Welby se se
Sì complessi ok dopo il due mila due
Grazie
Io non ho preparato un intervento sono venuto ad ascoltare molto umilmente in perché sono molto appassionato umanamente di quello fatte tutti questi temi e anche delle storie umane che stanno dietro tutto questo però ovviamente sono sono qui nella mia veste di giurista
E debbo mantenere fede diciamo al mio al mio compito provare
A dare un contributo diciamo tecnico
E non umano anche se mi piacerebbe dare dare un contributo anche umano
Anche per le mie convinzioni e dico
Io parlo da cattolico convinto da amante della vita Ilda chi considera la vita come un dono però
Ritengo che il dono più grande che già è stato fatto dal buon Dio per chi ci crede come me è il dono della libertà di accettare i suoi doni
E giammai il Bonsignore
Ci imporrebbe i suoi toni con pretende di imporci i suoi doni i suoi doni qualunque questi siano devo sono messi a nostra disposizione per essere accettati questa battaglia che è una battaglia laica in cui io credo moltissimo è anche una battaglia per noi cristiani cattolici ci sono molti come me nella chiesa che la pensano in questo modo però lascio da parte di queste riflessioni
E parlo interni da giurista da costituzionalista le cose che sono state dette mi fanno venire fondamentalmente in mente tre piani
Su cui a mio avviso va impostata la riflessione oggi e le iniziative dell'associazione il primo piano è quello che è stato detto noi abbiamo un diritto vigente un diritto costituzionale vigente
Sancito dalla sentenza duecentoquarantadue nota come sentenza Cappato che ci consegna dei diritti fondamentali
Questo è molto importante perché questo dato è un dato diciamo costituzionale
Come dire irreversibile
Dico questo però con un'avvertenza sentenza Cappato è una sentenza che ha fotografato
Consentitemi di usare questo termine il caso che illuminava quella vicenda e ha ritagliato il confezionato i diritti sulla vicenda di Fabiano Antoniani e sulla vicenda
Che veniva dal giudizio a quo come si dice
Questo naturalmente apre uno scenario che è venuto fuori molto bene stamattina che voi conoscete
Ancora meglio di me che è uno scenario di possibili discriminazioni
Non non ce lo possiamo negare lei quattro condizioni che la sentenza Cappato a cui la sentenza Cappato allegato il riconoscimento di quei diritti fondamentali
Sono quattro condizioni che inevitabilmente segna nuovo spartiacque tra chi ha quelle condizioni e chi non ce le ha
E oggi per chi non le ha quelle condizioni si pone il problema di una possibile discriminazione l'ora questo è un primo versante su cui occorre lavora
Occorre lavorare perché come voi sapete le discriminazioni per essere giuridicamente e costituzionalmente rilevanti hanno bisogno
Di essere trattamenti differenziati di situazioni eguali o di situazioni omogenee quindi bisogna trovare il dimostrare la omogeneità
E Ulan non disomogeneità di situazioni analoghe
Ancorché carenti di tutte quelle quattro condizioni penso soprattutto è venuto fuori stamattina al sostegno vitale trattamento il sostegno vitale
Qui bisogna lavorare qui il giurista come dire deve fare il suo mestiere deve saper portare anche nelle sedi opportune
Perché tanto parliamoci chiaro il tema è quello il legislatore o i legislatori risponderanno forse male forse ancora peggio
La strada come dire dei giudizi di arrivare in Corte costituzionale secondo me è ancora oggi purtroppo la strada maestra
E la strada maestra ci dice che dobbiamo evidentemente provare a portare in Corte Costituzionale casi DiVersi dal caso Fabiano Antoniani
Con questioni di costituzionalità che provino
Anche a fare leva sul possibile trattamento discriminatorio questo primo grande tema secondo me a cui si lega il secondo te secondo tema è quello dell'eutanasia attiva il tentativo della dei referendum ma io ora ovviamente ho fatto parte del collegio difensivo quindi non mi pronuncio una sentenza che ritengo sbagliata ma ovviamente che Rispetto
Soprattutto quello che ritengo sbagliato e che la corte si sia pronunciata consentitemi di dirlo a più voci e in più sei di e non è la sede sola della sentenza questo
Ovviamente lo trovo istituzionalmente molto grave
Però non mi interessa questo mi interessa che quella strada del referendum
Sul all'omicidio del consenziente non è andata e lì poi si aprirebbe si aprirà tutta una riflessione ovviamente giuridica e politica sull'istituto del referendum che ormai del tutto inadeguato
Come strumento di democrazia dirette del tutto impraticabile parliamoci chiaro
Per come è costruito oggi dall'articolo settantacinque della sua legge attuativa dico solo che il secondo piano è quello di portare in Corte questioni concernenti l'eutanasia attiva cioè l'applicazione
Anche solo delle quattro condizioni
Previste dalla sentenza Cappato a chi non è in grado di auto somministra Assifact questo è un altro tema secondo me
Da Corte costituzionale da questioni di costituzionalità
Per arrivare con quella via e con quella strada già tracciata dal caso Fabiano Antoniani
Per arrivare anche aree consentire a chi diciamo all'unico problema che non si può auto somministrare il farmaco
In presenza di quelle quattro condizioni sia possibile e la somministrazione
Chiamiamo l'eterologa
Terzo piano e finisco perché vi porto via troppo tempo se no è quello della legge regionale che ho sentito che ovviamente apprezzo molto
Mi sono mi suscita diciamo due considerazioni ovviamente
La ritengo ottima dal punto di vista della completa mento del quadro normativo e della garanzia che almeno la sentenza Cappato possa essere attuata in tempi certi
In tutte le regioni italiane da tutti i servizi sanitari
Il le aziende sanitarie competenti debbo dirvi mi preoccupa meno il discorso della clausola
Di invarianza finanziaria che sta nel disegno di legge nazionale per il semplice motivo che sono portato a non darle grossa importanza sono stato capo di un ufficio legislativo per qualche anno
E quella clausola come dire è una clausola che serve esclusivamente per evitare la copertura finanziaria e la relazione tecnica di accompagnamento di un disegno di legge
è del tutto evidente che quella clausola non vuol dire che non ci sono le risorse vuol dire che le risorse vanno ripete reperite tra cui il già disponibili
Quello che mi preoccupa di più invece sempre a livello nazionale ma in relazione alla al all'ipotesi di approvazione delle leggi regionali così come proposta discorso Lea
Perché quelle prestazioni devono necessariamente essere iscritte nell'Elenco dei LEA perché se non sono iscritte nell'Elenco dei LEA le regioni il piano di rientro
Per esempio non le possono erogare quindi avremmo una discriminazione sì
Farà prestazioni che riguardano diritti costituzionalmente riconosciuti
Che in certe regioni possono essere erogate perché la Regione
Come dire può attuare
Prestazioni extra LEA e in certe regioni invece non possono essere attuate perché la prestazione extra LEA senza i qui con la regione in piano di rientro none erogabile quindi a mio parere c'è una battaglia e e c'è anche una sollecitazione forse al ministro speranza che scrive alle regioni e che però bisogna che si assuma le sue responsabilità perché il decreto che
Individua i LEA approvato è un DPCM sul suo proposta
E che quindi oltre alle parole faccia seguire i fatti e iscriva indispensabili mente quelle prestazioni nell'Elenco delle del DPCM che oggi è vigente grazie per ringrazio molto
Grazie al professor Marcello Cecchetti e grazie sia per questo intervento per quanto abbiamo fatto insieme ha potuto ha potuto fare in questi in questi mesi in questi anni dò la parola in collegamento al copresidente dell'Associazione Luca Coscioni Mina Welby
Grazie Marco il tradimento indicate
Sentiamo perfettamente seminariale
Grazie mille io non voglio essere molto
Molto brevemente
Allora molto molto scavato dentro Maria Chiara con il suo intervento perché mi ha fatto capire quanto siamo tutti uguali ma valuta siamo tutti gli ingressi
Siamo tutti uguali nel aventi diritto
Alla vita e al morire come vogliamo ognuno di noi e questo vorrei dare può essere molto differente di Hubert ciascuno di noi e per ciascuno di quelli che noi seguiamo
Ecco quindi io credo che sarebbe anche da capire che non tutti in avanti non tutte le malattie
Hanno le stesse esigenze come essere accompagnate alla fine e questa cosa dovrebbero capire gli specialisti i medici che li accompagnano
Però non abbiamo specialistico formati anche sulle cure palliative
Su accompagnare sul Corriere il Murri il morire
Noi ci troviamo la vita lo proviamo anche da soli andiamo dal medico però poi alla fine abbiamo bisogno anche pure del morire come abbiamo io veramente l'ultimo intervento di Filomena su Repubblica mi è piaciuto tantissimo perché improprio direi ci insegna
Come essere vicino alle madri eccome essere vicini ai morenti
Questa una una rete che dobbiamo imparare
E credo che le nostre cellule in tutta Italia possono aiutarci a chi comunque esistono perché solo e in collegamento in una al incolpazione anche di collaborazione di collaboratori anche all'associazione quindi anche gli Ebioniti cisti
Di di tutte le estrazioni
Allora fu io direi che servono assolutamente medici formati prima di tutto i medici di medicina generale
Poi invero vicini per le cure palliative
Poi devono essere specialisti di quella malattia di cui soffre il malato ieri non colloco Massa è cosa ben deciso deve sopportare e non capisce che cosa deve sopportare
Un discografico un malato di Sla
Quelli hanno altre esigenze quindi anche Leonardo accompagnamento quindi la legge per duecentodiciannove un certo senso ancora non è bene applicata poiché o vorrei dire un'altra cosa
Quando diventiamo Bettini
Un Valentini non possono più vivere da soli
La vecchiaia anche quella è è un ognuno Rosa ognuno di noi lo percepisce tredici andiamo verso la fine
Ma tante volte non possiamo stare soli dove andiamo a finire nelle RSA dove stiamo parcheggiati la morte e questo non deve succedere non possono né possiamo essere in un parcheggio dove nessuno circa ancora nessuno ci aiuta dovrebbero esserci davvero assistenza anche per quelli che non si possono pagare il sia ma quello non succede neocon molti esempi nel migliore repertorio che nessuno conosce nessuno sa e mi è molto bello vede in borsa dove almeno ogni tanto riusciamo a contattarci
Ecco io posso dire solo questo edizioni però di fare quello che possono ringrazio moltissimo Francesca e perché ha fatto un un percorso veramente molto bello molto interessante e non vuole e veramente non non ho nulla da aggiungere grazie a tutti e sì vediamo poi a Roma non so ancora quando
Grazie vero vi aspettiamo tracce da tutti voi la parola Guido Frozen si prepara malignamente avrebbe poi andiamo verso la chiusura di questa in mattinata
Come scusate
Brave Guido
Già acceso
Dunque
Nella mia regione Liguria il comitato etico regionale per le sperimentazioni cliniche
è ingolfato di lavoro
Io è difficile sostituire i membri
A tempi necessariamente lunghi perché le sperimentazioni cliniche sono molte
Questo per dire che i comitati territoriali spesso vanno incontro
Ha serie difficoltà per svolgere il loro lavoro
Ho quindi il timore che proporre l'istituzione
Di ventuno comitati etici regionali
Tematici sul fine vita
Vada incontro a ha seri problemi e a tempi molto lunghi di realizzazione
Il sedici febbraio di quest'anno
Le regioni
Hanno affrontato questo tema
Relativamente all'ordinanza Cappato
Costituzionale dove si da indicazione di ottenere un pare RFI da comitati etici territoriali
E dicono
La valutazione delle richieste di suicidio assistito
Dovrebbe essere affidata ai comitati etici territoriali
Solo quale Scelta residuale
Potrebbero essere affidate anziché soprattutto per le questioni di ricognizione di Indirizzo al Comitato nazionale per la bioetica
Che appare molto più competente nella materia specifica
Ora a parte
A parte gli affidamenti di materia
Ma
Istituire un comitato nazionale
Tematiche comunque
Magari come sezione del Comitato nazionale di bioetica
A mio parere è più semplice che costituirne ventuno regionale
Anche perché il Comitato nazionale di bioetica
E nominato dal Presidente del Consiglio dei ministri
L'intesa con il ministro della salute
E non dal ventuno Parlamenti regionali
Di cui alcuni magari si muovono celermente
Ma altri possiamo immaginare quali resistenza legislativa possono opporre
Quindi secondo me potrebbe essere una strada più spedita
Fare richiesta
Presidente del Consiglio d'intesa col ministro della Salute
Di
Creare una sezione apposita
Del comitato nazionale di bioetica
Dedicato al tematicamente al fine vita
Dicendogli guardate che già per
Per quanto riguarda l'applicazione
Della sentenza costante l'ordinanza costituzionale
Tramite richiesta ai comitati a ventuno comitati etici territoriali non ha funzionato perché questi comitati etici territoriali sono ingolfati e abbiamo visto che tempi hanno preso che difficoltà ci sono stati secondo me è più spedito lavorare a livello centrale dal Comitato nazionale di bioetica
Interagendo direttamente con la presidenza
Del Consiglio col ministro della Salute
Grazie Guido sull'interazione col ministro della Salute possiamo scrivere uno una combine libriccino sulla rapidità ed efficacia del interazione permise la salute potremmo veramente divertirci nasce vorrei soltanto fare un'integrazione informazioni e agli edifici anni che fatto di fatto tutte le regioni sono già forniti muniti di comitati etici
E lo scorso dicembre infine non entro dicembre il Ministro della Salute inviato una comunicazione alla Conferenza Stato Regioni in cui nel ribadire che la sentenza non ordinanza della Corte costituzionale perché la sentenza è definitiva
Va quella sentenza va applicato animo indicato quattrini comitati etici intanto a a una sorta di ricognizione quanti sono come sono
Composte lì dove c'è carenza di alcuni figure professionali ad integrarli il termine è scaduto a gennaio questo lavoro già è stato fatto
Il comitato etico perché e territoriale perché lavora colonna l'équipe di medici e sul territorio che vengono nominati dall'Anas alla che fa la verifica sul malato prepara una relazione vivifica quella relazioni malato ha o non ha le le condizioni e la procedura è stata seguita non è stata seguita questo è il compito il compito del Comitato internazionale di bioetica e di supporto al governo
Su richiesta di pareri e che vengono forniti puntualmente o su temi di attualità sono funzioni completamente diverso poi c'è un altro organismo Ken soprassiede i comitati etici presso la RAI fa ed è quello che si occupa della sperimentazione insomma
Già abbiamo diresse strutture in materia ora tra le competenze previste per legge già previste per legge c'è anche quella di interni in finire su temi che riguardano anche la persona per presto
La corte di costo incostituzionale negli individuare il soggetto terso
A indicati comitati etici già esistenti anche al di fuori della riforma Balduzzi quindi scusami la precisazione ma anche perché chi ci ascolta grazie Filomena intanto diamo
Una parola dissero sorvolato quali
La parola intanto Mariga mancare le si preoccupa si prepara in collegamento Mario Melloni
La parola solo per sottolineare che un eventuale struttura nazionale
Sicuramente dovrebbe a valersi di pari ieri rilasciati anche dai medici territoriali che hanno in cura il malato nelle Marche nel lungo cioè
Pare che questo sia il punto dirimente oggi per il quale ha valore una scelta che il quadro legislativo attuale inizi Ste nel tirar fuori il meglio possibile dal livello regionale non perché questa sia una una scelta pregiudiziale da parte nostra ma perché quello che si può fare nell'attuale quadro legislativo ringrazio
Sto dando conto soltanto delle presenze in sala non me ne vogliano i collegati e quindi anche di Francesco Canepa e di leopoldo Grifeo macchina che avevo avevo escluso dalla dalla dal primo appello che ritengo che ho fatto Giuseppe il Terio proprio per tenere perfetto quindi un conclusione il saluto di Marina Mingarelli marinata la parola quindi chi sono perfettamente CSAI ciò
Ciao ciao a tutti come devo dirvi ragazzi è bello stare insieme di nuovo o anche in questa forma per me
Mi sento in una famiglia e sento la mia da tanti anni
Ci conosciamo da molto tempo non è un intervento strutturato tra l'altro ho imparato anche una serie di cose che non conoscevo non ero a conoscenza della proposta di legge regionale che mi sembra molto i bonds penso nel diciamo nell'anzi sulla strada di una semplificazione di un tutta una serie di problemi che ci sono stati fino adesso
E come al solito menar straordinaria il diritto all'uguaglianza non è libertà
E la differenza nello svolgimento nell'esecuzione della libertà di Fenton sempre a casa e dato che non sono una giurista
A questo punto di giurisdizione sta veramente tampinare decima insomma io non lo sono se una sociologa come al solito io lavoro sui miei insisto sui miei temi ricordiamoci del valore straordinario che era che rappresentiamo cioè la partecipazione dei cittadini attraverso l'associazionismo secondo me è una risorsa sociale
Insostituibile di cui dobbiamo andare assolutamente orgogliosi purtroppo intorno a noi sappiamo bene
La politica ma non vorrei generalizzare troppo molta politica una gran parte politica non si rende neanche conto
Del valore delle risorse che ha a disposizione e che potrebbero tra l'altro essere di sostegno di supporto e nella gestione di tutta una serie di conflitti
Tra cittadini apportatori di stante che sono sul tavolo sui nostri tavoli di tutto il giorno
Di tutti i giorni quindi anche ci sia un esempio a mio avviso straordinario di questa realtà di questa portata di questo valore
Sono contenta di essere qui ora contenta di poter continuare a dare il mio piccolo contributo
Grazie Graziella Marina mancherebbe allora
La i lavori di questa mattinata hanno ovviamente messo sul tavolo a partire dal tema del fine vita una serie di questioni che le dobbiamo riprendere nel pomeriggio
Filomena evocato quella sostituzione dallo Stato
Che nel senso ovviamente di amore per il diritto per lo Stato di diritto non certo di negazione della sua della sua forza e del suo valore come una bussola di questa nuova fase politica che stiamo vivendo ma che sta vivendo il Paese
Credo che sia molto importante approfondire questo tema anche oggi pomeriggio i lavori riprenderanno alle quattordici e ventinove con qualche flessibilità tra le quattordici e ventinove
Le quattordici e trenta abbiamo vi abbiamo organizzato la possibilità pranzo di andare dove vuole
Quindi Viva la libertà Piero per tutti coloro anche di rimanere qui a discutere amorevolmente al fresco grazie a tutte le persone in collegamento da voi qui
Ci vediamo alle quattordici e ventinove barra ventinove per cinque
Allora a questo punto io interverrò a brevissimo prima però per una quota del dibattito sul fine vita io annessa Act e Verga a te la parola
E lesto posso rimanere seduto può
Può rimanere nel sud seduto
Proprio Anzola molto Presa io scritto lettere un piccolo documento volumetto che è una traduzione della linee guide per i medici olandesi l'aveva già fatto prima lo ha mandato anche a Mario Oricchio quando ci la discussione su sul su Mario lui è stato molto contento di averlo ho deciso attualmente la mia dominio specie di fare una piccola pubblicazione che disponibile
In libreria per l'olio io credo che erano pubblicazione specialistica quindi va per i medici che hanno etico ed altre che è molto proprio interessato dall'applicazione Secondo punture
Che ho scritto un articolo che uscirà pubblicato su Pio Etica Surtur sull'argomento
Pendio scivoloso che quest'argomento
Puramente retorica lo scontato pezzo per pezzo io poi dopo facendo pubblicare su un mio Sumiyoshi detto anche qui punto tre g a crudo fuori stamattina la capacità di non decidere
Dimenticando che come cast non decidere provoca ulteriore ulteriore sofferenza per procione persone in fin di vita oppure hanno malattie degenerative linfoma rinfacciare molto avanzato
Terzo punto io ho avuto uno scambio di idee confidò Medina su limiti e dove si può andare tu con pubblicare di pubblicare certe certe procedura
Per finire la verità avevo scritto un articolo con contesto ricevono ci vogliono trenta minuti per aver i medicinali emettitori applicazione
Filomena aveva sconsigliato lo subito ritirate perché non ho voglio ambire alla mia età di affrontare cause quanto da quant'altro però rimane quindi problema dove dove il limite perché per ormai abbiamo una seria di opportunità di trovare tutto di formazione cogliamo cioè io vado vado dire cosa ciò quali prodotti sono fiorai subito in galera quindi non lo faccio ed è però Greco io vorrei e spero che arriviamo anche una piccola memorandum koala il limite perché io con internet si trova tutto quindi non anche mio editore non è così
Così netto indicheranno per per certo che informazioni
E l'ultimo punto è vorrei andrà agganciamo ecco le cadenze Maria Chiara io trovo
Come l'ha raccontato Bridge la sedazione profonda permanente non una morte dignitosa posso comunque pensato coi panni ovvero queste persone in stato vegetativo e per ragioni regioni perché qui è durato tre ore ragazza antiche dove sei settori certe regioni dove ci sono i familiari
I più graditi aveva quattro volte e mezzo la terza è fuori dalla porta per vedere se loro caro è già deceduto meno quindi e direi
Cure palliative senz'altro dalla promosso però bisogna anche essere onesto e dire chiaramente cosa può dire una situazione Contri continuativa permanente poi ognuno decide per conto proprio grazie
Grazie io annessa acts Verga e allora intanto ci sono diversi che si sono segnalati io che chiedo di maggio si in contatto con Roberto del Frezza
Sono in collegamento oltre a quelli che avevamo già detto anche Tonino a corde da che ci informa che ci che cioè ci senti via YouTube Ludovica Poli e insomma altri in collegamento sono calabresi veramente calorosamente invitati a segnalarsi
Dopo l'intervento di Roberto farei anche la mia
La mia relazione Roberto a te la parola sono aperte le iscrizioni a parlare non c'è Roberto ah ok l'avevo capito dall'UE che che sarebbe intervenuto ora e a questo punto intervengo io
Censura
Lo facciamo dovevamo aspettare
Allora degli aggiornamenti di Marco da parte di Marco Perduca
Variamo a fare le cose non si deve mangiare questa il che il segreto della puntualità
Allora c'eravamo tutte le volte che c'è un consiglio generale riceviamo poche ore prima una e-mail dalle Nazioni Unite che ci dice che ancora una volta è stata fatta una domanda circa la richiesta di affiliazione con il Consiglio economico e sociale
Siamo partiti dalla solita Russia e la Cina siamo andati sia a Cuba e adesso anche Nicaragua così tanto per mappare un po'il mondo di chi ritiene di avere delle cose da chiedere l'Associazione Luca Coscioni
E siccome noi ma abbiamo mandato il Bilancio quando c'era un disavanzo vogliono sapere come facciamo a vivere fare tutte le per le cose che senza avere i soldi necessari per poter fare le attività è stato debitamente risposto ma purtroppo dobbiamo aspettare se alla vigilia del congresso per avere un'altra risposta se finalmente sarà stato dove l'ok a quel lo status consultivo
In attesa di ciò non è che non stiamo facendo niente grazie in particolare a Giulio Perrone che dall'anno scorso però è tornata giustamente a fare la studentessa
Di diritto internazionale siamo partecipando a una serie di attività dirette da una parte all'Organizzazione mondiale della sanità
Che vogliono includere nella Bozza o comunque avvio di dibattito per la stesura di una convenzione internazionale che parli di pandemie il diritto alla scienza che disperati continua a rimanere sconosciuto ai più dall'altra invece cerchiamo di organizzare quante più presenze di persona o virtuale all'interno di ordini
Seminari conferenze incontri che avvengono al di fuori dall'Italia sempre per insistere con questa nota sa che inizia esteri sempre più intonata
Non solo perché dal due mila venti sappiamo che cioè questo commento generale numero venticinque ma perché a settembre ottobre dovrebbe finalmente uscire il libro pubblicato dalla Cambridge University Press che curato in particolare da Cesare Romano e Andrea Boggio che proprio di diritto alla scienza parler quindi finalmente potremo avere un documento accademicamente puntuale che pur e appuntito
Per continuare a fare un lavoro che oggi un lavoro politico io sono stato settimana scorsa Cambridge
A un a una conferenza di biologia molecolare e a questo punto mi merito ero anch'io una laurea honoris causa su determinati tipi di questione
Grazie
Dove grazie a è una ricercatrice italiana che lavora al Max Planck Institute di moti di di Monaco abbiamo iniziato a instillare la necessità per chi fa scienza di dedicare almeno un dieci venti per cento del proprio lavoro quotidiano a capire quali sono i problemi che la loro ricerca o le applicazione della loro ricerca possono avere un domani dovessero andare a buon fine queste decine di invenzioni che si stanno portando avanti quotidianamente ma che poi possono trovare un blocco magari non nel Regno Unito ma invece se si parla ancora oggi di cellule staminali embrionali in Germania rimane un atteggiamento molto simile a quello nazionale e quindi non è escluso che si debba a tornare a parlare di politica e quindi se non è proprio Science for Democracy è sicuramente la scienza e i decisori politici che non sono solo quelli eletti ma sono anche le corti o sempre più spesso sono anche le agenzie le autorità che regolamentano che sole medicine piuttosto che all'alimentazione
E credo che ci sia stata un'attenzione particolare quindi se grazie Giuseppe Di Bella noi continueremo dall'anno prossimo a il progetto Scholar mente dove si parla di diritto alle scuole nella scienza ecco ha fatto un salto di qualità non solo all'università italiana ma anche alle università al di fuori dell'Italia sì questo sarà uno dei compiti estivi di Science for Democracy
Per continuare apportare Problemi di diritto oltre che di diritti e laddove invece si parla di scienza perché le due cose sono sempre più sovrapposte una all'altra
Cammilli Filomena già riassunto molte delle cose che si stanno facendo a livello internazionale ce ne sono altre due che avverranno una tra qualche giorno se dopodomani
E cioè la prima presentazione finalmente di persona di questo gioco che si chiama picchi hub
Che cerca anche qui di creare problemi di diritto alla scienza di scienza al diritto tramite un sistema interattivo che è in fase di definizione ma si spera che posso diventare un'ulteriore modalità di condividere in maniera non eccessivamente noiosa però di tatticamente efficace questo tipo di incrocio di cose che non siamo facendo che la prima storia
O comunque il gioco relativo a un problema di diritto di scienza sarà l'eutanasia poi ci sarà l'intelligenza artificiale poi ci saranno gli psichedelici
E poi c'è il saggio ha il diritto alla scienza vere e proprie poi stiamo cercando di capire se sarà possibile parlare della riduzione del danno per chi usa tabacco e forse ancora qualcuno esiste che usa tabacco sia bruciato che riscaldato
Mentre poi da settembre un mese prima del congresso dell'Associazione poi vicino a Natale ci saranno due incontri che verranno organizzati alcuno in Olanda e uno in Belgio
Dove si parlerà di intelligenza artificiale e di diritti o comunque di identità digitale visto e considerato che è uno dei temi
Sui quali siamo attivi a livello nazionale lo sciopero della fame di Lorenzo Mineo la manifestazione davanti al ministero di Colao
Possibili sviluppi di incontri per parlare di firma digitale sono l'esempio di come anche qui noi non ce la fronda non affrontiamo le questioni esclusivamente teoricamente ma sperimentando le e poi allora diciamo fa utilizzando le perché senza la firma digitale l'anno scorso non avremmo raduna colto sicuramente le firme per il referendum sulla cannabis
E non avremmo fatto un fu Lare quelle sull'eutanasia che hanno superato il milione e duecento mila e queste sono un progetto che portiamo avanti con una Rete che si chiama Julia Consumer Ski appunto se interessa dei diritti degli utenti e dei consumatori che attiva a livello internazionale
L'ultima cosa a complemento di creazione di nuove associazioni che poi non potranno non avere naturalmente relazione Conco collaborazione con l'Associazione Luca Coscioni e che a questa gruppo che si chiama Max che la molte disciplinari Association for sa che da Alix stati dischetti esiste da più di trent'anni negli Stati Uniti che l'anno prossimo farà registrare l'MDMA per la cura dello stress post-traumatico
Affiliata alla psicoterapia ci ha chiesto alla fine dell'anno scorso di creare ma se Italia e quindi abbiamo entusiasticamente non avendo nulla da fare chi risposto di sì e e si spera che durante l'estate si porterà a casa anche questa nuova fondazione sarà una Fondazione che porterà in Italia
Le cose che fanno questi è uno dei motivi per cui è stato scelto all'Associazione Luca Coscioni non solo perché li conosciamo da due mila diciassette quando l'abbiamo invitati a Torino a parlare di psichedelici
Non è che non ci interessiamo esclusivamente della parte medica dell'applicazione di sostanza sotto controllo ma ci interessiamo di una riforma globale delle leggi e delle politiche che controllano le cosiddette però e questo diciamo è un è un qualcosa in più che purtroppo in Italia viene considerata essere politico e quindi da maneggiare con cura ma invece per gli americani un un valore aggiunto è anche un atteggiamento e diciamo di tipo diverso che non sia quello del pubblicare il paper peer review d'e poi di a trovare qualcuno che faccia un trial clinico anche perché la storia di marcia iniziata con delle carte Lonate davanti alla Food and drug administration alla fine degli anni Ottanta quindi qualcosa che sappiamo bene come funzioni e su questo e qui concludo la parte di reso conto e poi dico due cose su la cannabis il diciannove luglio dalle diciotto alle venti avremo un web binario dedicato al PTE Steel che sarebbe il disordine da stress post-traumatico
Dove avremo il quattro autori de il primo pare e unico saggio italiano sul PTSD peer review d'pubblicato qualche tempo fa
Delle storie di persone che hanno avuto dei traumi e quindi rimangono fortemente alle volte neanche chiaramente diagnosticate con il PT estivo e poi cercheremo di capire grazie anche alla partecipazione
La di altre persone cosa in effetti occorra fare in Italia perché stiamo parlando di una cosa molto diffusa ma poco riconosciuta anche clinicamente parlando e quindi l'informazione è fondamentale
Questo è quello che succederà quindi in collaborazione tra Associazione Luca Coscioni e Max americano Mazzi tale che non esiste
Sulla cannabis devo dire soltanto due cose una che che non ne possiamo più di dover continuare nel due mila ventidue non a dire le stesse cose ma a sentir dire le stesse cose
Da una parte quello che dice la droga in morte e dal momento in cui dice la droga e morte sapendo perfettamente che di marijuana non è mai morto nessuno da sei mila anni
Tocca a confrontarsi con il nulla ma l'altrettanto dure di quelli che ritengono che per colpa di quello che dice che la droga e morte noi non possiamo fare nulla e questo è l'atteggiamento dei cosiddetti progressisti d'Italia che il giorno in cui hanno realizzato che un consigliere comunale di Bologna eletto nelle liste col sostegno del Pd non mi ricordo
Anch'detto due anni dopo averlo fatto perché l'aveva già detto e l'anno scorso in una serie di manifestazioni pubbliche e due anni prima quando l'Associazione Luca Coscioni insieme meglio legale ha lanciato questa campagna io coltivo di aver coltivato
Adesso gli hanno detto stai zitto per favore
Perché essa come dice la la vulgata le riforme si fanno in Parlamento che abbiamo visto quante riforme questo Parlamento che è riuscito a fare da quando esiste ma anche da quando esiste il Parlamento io della Repubblica italiana si potrebbe dire
Con la ciliegina sulla torta di sindaco di Bologna e presidente della Regione Emilia-Romagna che ci ospiterà
Allora quando andremo a fare il congresso d'ottobre che dice le leggi si rispetta no nel mentre che si lotta per modificate a parte la seconda parte che non si è mai capito dove abbia luogo perché nessuno che lotta per modificare nessuna legge ma se c'è un minimo di tradizione e storia politica che qualcuna che ha più di cinquant'anni in Italia dovrebbe mandare a memoria e che le uniche leggi che si sono fatte qua
Sono state frutto di una disobbedienza civile
Nei confronti di a una legge ingiusta o quando la legge forse non era ingiusta ma era diciamo frutto del al ventennio fascista Marco Cappato affatto esattamente la stessa cosa ecco da questi che ritengono che mentre si lotta la legge vada rispettata non ci possiamo che aspettare il nulla
Questo nulla però non è che loro si pochi perché si voglia andare contro la politica come mo'con molto successo affatto il Movimento cinque Stelle quando ha portato trecento e fischia persone nel due mila diciotto alle Camere
Ma perché è un problema che e e il problema dei problemi non c'è una crisi di democrazia ENI e ha dovere avere a che fare con una politica fatta così che non rispetta i diritti civili politici economici sociali e culturali e che soprattutto tende a far tifare talmente tanto le persone e poi loro col trenta per cento si eleggono seicento parlamentari e fanno tutto quello che vogliamo noi se vogliamo modificare una però è una legge c'abbiamo bisogno di mobilitare
Trenta milioni di persone dopo aver raccolto mezzo milione di firma
Che non si potranno probabilmente se continuiamo così a raccogliere on line e quindi ci dovremo auto tassare per far vivere la Costituzione
Allora benvenuto a Mattia Santori che finalmente ha capito che coltivare tre piante a casa è un problema non che non lo sapesse prima ma adesso non è più un problema solo con la legge ma anche col partito di cui vorrebbe forse far parte
Dall'altra parte però questi che si continuano a presentare come il progresso il futuro e la modernità di un della Repubblica italiana credo che sono arrivati alla lettera X quasi del diciamo della propaganda utilizzabile senza aver potuto ho voluto costruire assolutamente niente che purtroppo anche col fine vita siamo rimasti che in quella a quel livello non sa quanta gente arrivata ma insomma diciamo possiamo concludere cose
Grazie grazie a Marco Perduca
Allora intanto mi hanno segnalato la loro presenza via ma il Massimo Rossi Patrizio Mercuri Pietro migliorati hanno contratto corrida anche Gilberto Corbellini indica insomma ci sono un po'di di defezioni che sono dovute anche a questo io ho segnato dopo di me inviterei non so se persistente Roberto De Fares a intervenire anche Michele De Luca qui in presenza
Armando Massarenti quando vuole Salvatore Cimmino anche iscritto parlare intanto terrore alla mia diciamo così intervento relazione parto dalla parte seria che ovviamente non ho fatto io ma Pietro migliorati che è quella di ridare un pochino di cifre siamo al record storico assoluto dell'iscrizione all'associazione Coscioni con tre mila quattrocentosessantadue iscritti sette mila novecentoundici contribuenti
Quindi dodici mila settantaquattro sostenitori totali per una autofinanziamento di ottocentoquarantotto Mila euro ciò significa più trenta per cento iscrizioni rispetto all'anno scorso la stessa data
Più centoquindici per cento di sostenitori e più cinquantuno per cento in termini di autofinanziamento ovviamente questi dati sono fortemente influenzati dalla campagna dalla campagna referendaria e non è che possiamo quindi dalle come una condizione strutturale dell'associazione
Dell'associazione Coscioni sul cinque per mille
Abbiamo hanno destinato il cinque per mille associazioni Coscioni quindici mila settantuno persone
Il che significa più quattordici virgola nove per cento rispetto all'anno precedente in termini economici più dieci virgola nove quindi di meno da de di quanto non sia l'aumento delle firme credo anche in relazione alle varie crisi
Economiche dintorni questo ci ha portato ad essere al quarantaquattresimo posto tra tutte le associazioni di volontariato in Italia quindi interno il cinque per mille siamo al quarantaquattresimo posto tra le associazioni di volontariato mi alzo proseguo dalla
Per affronto intanto vorrei proprio partire da questo dalla situazione interna all'associazione Coscioni permette la in prospettiva con l'esterno allora se noi avessimo tenuto il referendum il referendum avessero raggiunto il quorum cosa che avrebbero raggiunto ci sarebbe stato un cosiddetto rimborso elettorale referendario di un milione di euro
Naturalmente noi non abbiamo costruito i nostri bilanci contando su una cosa sulla quale non potevamo fare affidamento
Dobbiamo anche sapere però al nostro interno che
Oltre al danno
In termini così politici che è la questione
Che ovviamente ci interessa di più questo però significa anche ora una una sfida per l'Associazione Luca Coscioni in una dimensione strutturale molto più grande di crescita anche di risorse umane
Di persone che lavorano con per l'Associazione Luca Coscioni noi abbiamo bisogno di un come dire riequilibrio strutturale
Delle entrate rispetto alle uscite che in termini proprio grossolani possiamo valutare nell'ordine dei trecento mila euro l'anno e questa una sfida lo dico qui non per fare così dei conti approssimativi ma per e chiedere
Invitare ciascuna ciascuno di noi nel concepire progettare individuare proporre nuove iniziative inserire
Dentro immediatamente non come cosa
Della quale poi ci si pensa a un secondo momento ci pensa qualcun altro il tema della raccolta fondi perché il tema del raccolto fondi è un tema politico
All'inizio un inizio un'azione si può anche lanciare per vedere che l'effetto che fa ma un'azione diventa campagna iniziativa politica campagna politica se poi diventa anche
Campagna soggetto politico organizzazione in grado di finanziare quello che sta facendo
Questo è un tema molto importante e lo voglio dire anche per guardare un attimo noi che rispetto a quello che accade fuori
E al rischio consistente che anche questa legislatura se non fosse per le cose che abbiamo conquistato noi fuori dalle istituzioni
Sarebbe totalmente sprecata sul piano
Dei diritti e delle libertà individuali e io penso che sia molto importante
Il nostro ruolo per cercare di contrapporci a una narrazione purtroppo non mi viene un altro modo di chiamarla una narrazione con la quale
Gli italiani rischiano di essere presi per i fondelli nei prossimi mesi ed è una narrazione verosimile molto pericolosa verosimile perché ha degli ancoraggi del vero la narrazione
Ci sono le destre cattive che ci vogliono fare andare come contro Rampolla Bortot eccetera
E poi Murri in mezzo a molte da timidezza c'è comunque una sinistra dei diritti che sta germogliare Ando perché nelle città Verona avete visto la società civile Tommasi eccetera benissimo
C'è del vero in questa narrazione ovviamente perché
Tutto sommato
Essere governati da no io so ai o MOC Dio patria famiglia eccetera non è la stessa cosa
Del diciamo così di un
Democristiane esimo software o comunque di una qualche sensibilità sul lo Houston Scole sulla cittadinanza e cose del genere
E però
Qui dobbiamo
Come dire dirci un po'le cose come stanno a trecentosessanta gradi o per lo meno ciascuno come le valute le percepisce io io posso dire qui cosa ritengo che sia successo
In questi anni
Sul tema chiave del quale abbiamo parlato questa mattina sul tema del fine vita
Chi è che ci ha scaricato cos'è successo in questi anni
è successo che
Otto anni fa avevamo presentato la nostra legge d'iniziativa popolare
Ormai nove anni fa nove anni fa
Mai discussa dal Parlamento
C'è stata la disobbedienza civile lei disobbedienza civile prima compirà Franchini condomini correlati con e poi con dj babbo
E lì
Con la decisione di quel giudice per le indagini preliminari che decise di mandarmi a processo
Sì ha scatenato qualcosa che la politica ufficiale non voleva assolutamente prendere in considerazione
La legge sul testamento biologico e l'interruzione delle terapie che non aggiunge nessun diritto
Rispetto a quello che già la giurisprudenza aveva deciso se non di poterlo fare poi anche attraverso il testamento biologico è stata approvata nei giorni del processo di Milano a mio carico
Merito
Di Matteo Renzi bisogna dirlo perché in quel finale di legislatura fu Renzi a dare la l'ok e la spinta per l'abrogazione di quella legge
Che ovviamente era
Il minimo sindacale rispetto alla richiesta che noi potevamo sul tavolo
Da allora
Nonostante già nell'ordinanza della Corte costituzionale quindi quasi quattro anni fa
Ci fosse un invito esplicito il Parlamento a legiferare non ci siamo rivolti a tutte le massime cariche istituzionali e a tutti i partiti di destra di centro di sinistra senza mai ottenere un grammo di ascolto ed è la ragione per la quale abbiamo lanciato il referendum durante la campagna referendaria nessuno di questi ha preso posizione
Né a favore né contro una volta raccolte depositate le firme
Gli unici pronunciamenti Serri sono stati contro la firma digitale sui referendum che avevamo conquistato
E sulla necessità Ceccanti Partito Democratico di alzare il numero di firme contro la democrazia del clic Massimo Cacciari
Questo è quello che abbiamo prodotto
In vista della sentenza della Corte costituzionale sul referendum
Si sono affrettati
A provare la legge Partito Democratico Movimento Cinquestelle in Commissione che rispondeva a una esigenza politica ovviamente non ho le prove non ho la la la registrazione delle telefonate
Ma l'esigenza politica era potere bocciare i referendum
Avere i referendum bocciati in Corte Costituzionale dicendo va be'ma tanto c'è la legge è già passata in Commissione la stiamo discutendo
Ed è passata in Commissione non avevano parlato per quattro anni in poche ore di dibattito l'hanno fatta passare in Commissione ma chi
Il partito democratico il Movimento cinque Stelle
E infatti la Corte costituzionale presieduta da Giuliano Amato ha realizzato questo servizio
Guardate quando la sentenza
Due quattro due le caso Cappato Antoniani la presidente era Marta Cartabia estrazione Comunione e Liberazione
Un prezzo una presidente di Corte costituzionale conservatore non sarebbe mai riuscito
Non aver bando mai avuto la forza di mettere la faccia su quello a cui Giuliano Amato ha messo la faccia
Il progressista socialista democratico Giuliano Amato
Ci voleva uno così per realizzare un'operazione del genere nessun'altro avrebbe potuto fare una roba del genere
Da notare come alla fine dell'intervento in Conferenza Stato polacco
Conferenza stampa che andrebbe fatta studiare nei manuali di diritto e di diritto costituzionale come esempio di utilizzo abusivo eversivo
Delle prerogative costituzionali da parte di una carica dello Stato
Giuliano Amato presidente della Corte costituzionale in una sede ufficiale nella quale era chiamato a spiegare le ragioni per le quali non erano stati ammessi ai referendum
è intervenuto tra le altre cose
A spiegare perché lui non è d'accordo con la legge cioè la legge che consente la firma digitale sui referendum
Questo ha fatto Amato non c'entrava nulla con quello su cui era chiamato a parlare ma ci ha spiegato è grande esperto di referendum che non ha mai fatto ai quali non ha mai partecipato
Che il referendum quello quello vero quello
No c'è il tavolino si può dialogare che bello di persona è bellissimo no tranne per i malati in trasportabili e che loro non possono fermare le hanno mai potuto fermare tranne questa volta i residenti all'estero
No anche loro non hanno mai potuto godere della bellezza di questo rapporto fisico con chi fa il tavolo ma cosa gliene frega Giuliano Amato
L'importante era mandare un messaggio molto preciso che una roba del genere non deve più accadere che debba entrare in campo la Corte costituzionale con il suo Presidente a metterci la faccia sulla roba del genere
Non deve più accadere quindi questa firma digitale togliete c'era di turno
Per evitare di trovarci di nuovo in questa condizione
Ho oggi a cinque mesi di distanza possiamo dire intanto che l'idea che poi questi temi si affrontano in Parlamento noi lo dicevamo già allora ovviamente ma adesso è una palese truffa perché sulla cannabis
I bene informati del dibattito parlamentare ci dicono che è un gioco delle parti non ci sarà nessuna legge
Perché hanno già deciso che non ci sarà nessuna legge fanno finta di poter andare poi in campagna elettorale di revival noi avremmo voluto neanche non ce l'hanno consentito e gli altri diranno siamo riusciti a impedire l'analisi sulla sul fine vita è la stessa cosa
La legge non passerà
Se passerà
Senza le modifiche
Sarà peggio
Che passa che non che non sia passata
Perché è stato spiegato è inutile ripeterlo ma la legge
Targata Partito Democratico momento cinque stelle è peggiorativa della situazione attuale
E noi non siamo riusciti e da sei mesi che chiediamo ufficialmente al Partito Democratico a Enrico Letta Giuseppe Conte dispiegare
Perché nella loro legge accettano che si discriminano i pazienti oncologici terminali che non sono tenuti in vita trattamenti di sostegno vitale noi non abbiamo mai ricevuto una risposta
Pochi giorni dopo la morte di Federico Carboni ho ricevuto la telefonata di un esponente finalmente della direzione nazionale del partito democratico ero colpito
Commosso che questo fosse non era mai accaduto dal caso di Fabiano entriamo ad oggi Antonella d'oggi lo richiamato tu la telefonata era
Per vedere se ci poteva essere un intervento sulle elezioni di ballottaggio del Comune di Monza quindi non abbiamo non abbiamo potuto non so godere neanche in questo caso di una risposta sul tema
Allora che cosa succede io personalmente due dico subito che severamente Colao
Che
Ha dato omaggio alla al digiuno di dialogo Di Lorenzo Mineo dandogli appuntamento per giovedì
Questo dopo domani alle quattordici e trenta
Se veramente dovesse andare avanti nella presentazione di una piattaforma che cancella il diritto alla sottoscrizione digitale del referendum
Credo di
Diciamo così di sentirmi impegnato
A una propaganda per l'astensione alle prossime elezioni
Da decidere se realizzare attraverso una lista elettorale o meno che inviti all'astensione per avere un tributo un diritto di tribuna perché non si può esagerare
Penso che non sia la stessa cosa se vincono le destre o se vince però c'è un limite a tutto nel senso che
Quando la violazione
Dei diritti fondamentali dei diritti costituzionali va oltre un determinato livello allora ancora più importante che decidere che i governi qualcuno che fa un po'meno schifo dell'altro
E diventa più importante denunciare come il gioco sia truccato e il gioco sia truccato da parte di tutti gli attori in campo non da parte semplicemente di chi si presenta con la faccia più feroce più cattiva sarò felice
Di essere
Smentito da quello che potrà accadere
Per il resto cioè la resistenza che è quella che Filomena
Fortunatamente anche con uno stile una classe un tono molto più adeguato del mio a fare di quella resistenza non qualcosa di così di di decade di apparentemente
Magari così impulsivo
Ma con le parole misurati e prudenti che Filomena sa usare
Il dato politico per questo Consiglio generale è che noi stiamo andando avanti dopo avere per anni per decenni comunque
Chiesto implorato alla politica di per prendere in considerazione le nostre istanze sempre di più riusciamo a realizzarle indipendentemente da loro guardate anche questa volta noi abbiamo invitato tutti i parlamentari
Uno potrebbe anche immaginare caspita questi allora colto due milioni di firme
Hanno mosso quello che hanno mosso hanno di fatto realizzato il primo caso di aiuto civile in Italia ma mandiamo gli una no
Il consigliere regionale delle Marche mangia Nardi è stato l'unico che ha raccolto il nostro invito in termini istituzionali oggi per questo dovrà pure significare qualcosa
Anche no la le manifestazioni la cosa la repubblica delle idee e-festival continuamente tutti questi festiva eccetera in Italia
In questa stagione hanno fatto finta di non accorgerci quindi un accorgessi che c'era qualcuno che aveva raccolto le firme di due milioni di cittadini
Noi abbiamo realizzato qualcosa di molto più grande di quello che noi stessi
Di cui noi stessi ci rendiamo conto nessuno neanche la CGIL sarebbe in grado di fare quello che abbiamo fatto a luglio agosto dell'anno scorso
Nessuno
Ed è esattamente per questo che non siamo coinvolti
Nei luoghi ufficiali del potere del nostro Paese ecco sostituire sia lo stato in che senso e con quale valore
Noi oggi dobbiamo potenziare degli strumenti apparentemente tecnici che hanno un enorme valenza politica
Cioè quello dell'aiuto concreto alle persone oggi è più importante sapere
Quante persone noi riusciamo a intercettare di quelle che statisticamente sono almeno centinaia di persone in questo Paese che in questo momento vorrebbero chiedere l'aiuto a morire
Ma che non sono nelle condizioni di farlo perché non lo sanno perché non sono in contatto con noi perché i loro medici nodi spiegano nulla perché non sanno che quello è già legale in Italia
Quindi è politicamente più rilevante quanto noi riusciremo con il numero bianco con le cellule sul territorio a raccogliere di casi individuali come il caso di Stefano Keller
Di quanto non sia l'ascolto che ci potrà fare questo o quel sottosegretario che invitiamo Sempre
Il ministro speranza gli abbiamo scritto migliaia di volte su tutto sempre
Però questi fanno dichiarazioni contro la Corte Suprema degli Stati Uniti sulla Bortot va bene sì brave
Chi è che ha il potere di fornire i dati sulla Bortot aperti conoscibili immediatamente
Disaggregati immediatamente utilizzabili come Chiara Lalli consoni a Monte Giove stanno chiedendo da mesi
Il ministro della Salute speranza lo può fare con atto autonomo
Può con atto autonomo fare quello che ha spiegato oggi Cecchetti professor Cecchetti sui LEA sull'aiuto al suicidio avrebbe potuto intervenire contro sostituendo sia la regione Marche
Invece di dovere trascinare la Regione Marche per due volte in tribunale oggi sul caso di Antonio senza speranza vuole progressista e di sinistra può non dare la colpa Salvini alla Melloni per queste cose le volete fare fa Tele
Questo è il punto oggi testamento biologico
I dati sul testamento biologico arriveranno e arrivano perché ci sono le cellule dell'Associazione Luca Coscioni con Alessandra De Luca con Matteo Mainardi che lavorano ed egli ad altre persone che ci stanno lavorando
A chiedere le informazioni i dati gli accessi agli atti
Perché è un ministero che avrebbe il potere di ordinare che tutti i dati della sanità
Siano anche quelli sul corpicino la pandemia due anni che gli chiediamo i dati sulla pandemia in formato aperto disaggregato è liberamente scaricabile no non ce la fanno
Io quasi non riesco nemmeno a ciò alcune cose politicamente delicate posso anche capire perché non ce la facciamo qui significa proprio difesa di centri di potere nella gestione dei dati e va bene che l'informazione è potere ma ma non esageriamo due cosa devono difendere devono difendere l'appalto regionale sulla gestione dell'informatica della sanità forse sì forse sì io
Non mi so più dare una spiegazione politica ma a questo punto abbiamo messo insieme anche la piattaforma ne parlerà Andrea Andreoli
Freedom l'X
Per potere attraverso delle segnalazioni anonime che poi dovremo valorizza valutare nella loro affidabilità
Cercare di scardinare la inaccessibilità dei dati delle informazioni quindi con gli accessi agli atti e con la piattaforma delle segnalazioni anonime
Noi ci dobbiamo attrezzare dobbiamo organi della nostra sfida politica oggi è sempre di più una sfida organizzativa
Organizzativa poi anche nella comunicazione e nell'espressione perché non ci dobbiamo notiamo sottovalutare quanto noi stessi possiamo essere assuefatti a quello che diciamo
Io stesso personalmente quando dico che il quarto criterio dell'essere tenuto in vita da trattamenti sostegno vitale è discriminatorio
Lo dico però se Maria Chiara risolti spiega
I cinque giorni che hanno dovuto passare e che a un certo punto Antonio la Forgia s'è svegliato dicendo che si con volentieri voleva fumare una sigaretta ancora queste cose
Sono così illuminanti che devono essere censurate i compagni di partito di ex compagni di partito di Antonio la Forgia ma l'hanno sentito il suo intervento o no
Ma io lo dobbiamo mandare ad Achille Occhetto viso e ha scritto del sulla stampa no ci vorrebbe una legge e Letta Gary poteva ci vuole una legge ci vorrebbe una legge malamente capito compagni Democratici che la vostra legge
Non avrebbe cambiato nulla Antonio la Forgia a Federico Carboni a Fabio Ridolfi
Nulla di nulla Antonio
Questo è un problema che noi dobbiamo porre nell'unico linguaggio che che che possono capire cioè a forzare le situazioni di fatto ovviamente nel rispetto della legge o assumendoci la responsabilità della violazione della legge
Come abbiamo fatto finora è evidente la detto professor Cecchetti
L'ha detto anche Giuliano Amato per la verità
Nell'unica sede al mondo in cui
Avrebbe dovuto dirlo del del nell'ultima sede al mondo in cui avrebbe dovuto dirlo cioè Giuliano Amato si è permesso di dire in conferenza stampa che
Il referendum lo bocciava ma se mi fosse arrivato alla corte costituzionale un caso di omicidio del consenziente
Ma avrebbero volentieri valutato la questione
Certo che ci vuole basta fare un omicidio del consenziente e poi andare in Corte Costituzionale no un gioco da ragazzi
Più seriamente presso Cecchetti
Ah se ha spiegato quello che ci siamo
Detti anche altre volte soltanto attraverso una disobbedienza civile di nuovo nell'aiuto a persone o che non possano darsi la morte da sole o che non sono tenute in vita trattamenti di sostegno vitale noi potremmo ottenere
Quello che sappiamo
L'ultima cosa che volevo sottolineare perché in effetti non sto dicendo nulla di diverso di nuovo da quello che è già emerso dal dibattito di queste settimane è la dimensione territoriale
Nuova potenziale del nostro lavoro
C'è
Le cellule dell'Associazione Luca Coscioni c'erano in Statuto dall'inizio dell'associazione non l'abbiamo mai attivate realmente
Non si sono mai attivate realmente perché non abbiamo spinte promosse
Il nostro problema non era a veri rappresentanti locali dell'Associazione Luca Coscioni che poi magari tra di loro bagagli spiegavano con quelli dei radicali allora quello che andava a fare la cellula perché non faccia l'associazione viceversa
Invece adesso
Si stanno moltiplicando le cellule che nascono su iniziative e obiettivi
E qui ne sono venuti fuori già di importanti e altri ne discuteremo oggi cioè il tema della legge regionale sulla aiuto alla morte volontaria il tema dell'accesso ai dati
E della Bortot a livello nazionale e ovviamente a livello locale il tema del testamento biologico e dei numeri reali sul testamento biologico il tema della disabilità dei ricorsi della class action di quello che si può fare leva locale e in tante altre cose
Ecco perché
Questa dimensione
Diciamo così fattuale
Operativa concreta nel stare a fianco dei malati
E nella territorializzazione anche della nostra iniziativa magari attraverso anche i nuovi strumenti più innovativi istituzionali le assemblee dei cittadini estratti a sorte
E quella e e tanto altro di cui adesso i cui adesso non parlo
Possono rappresentare una dimensione che ci consente di non ma rimanere impigliati e ricattati
Dalla dibattito politico ufficiale no o fatte vincere le destre cattive ospitate nel campo buono
Noi abbiamo dimostrato che è possibile creare
Politica dei diritti
è un compito del quale purtroppo
Deteniamo non dico il monopolio l'esclusiva ma non ci sono molti
Esempi che abbiano questo tipo di metodo e di priorità in questo Paese ecco perché il dato dal quale sono partito sono partito cioè iscritti quanti iscritti i trecento mila euro
Di bilancio da riequilibrare i dati del cinque per mille Cetera oggi rappresentano un dato politicamente significativo nel nostro Paese lo vorrei dire se mai avessimo vorrei dire a questi che hanno se e di palazzi uffici in tutta Italia Decò di cooperative di fondazioni di sedi di partito eccetera sapete come abbiamo finanziato il referendum sull'eutanasia legale
Lo abbiamo finanziato con un appartamento
E la signora Valentina
Scusami de la signora Maria Pia re un appartamento
A Santa Margherita ligure
Lasciato
In eredità in donazioni lascito all'associazione Luca Coscioni
Senza quell'asciutto non ci sarebbe stata la campagna referendaria
Questo per dirvi l'enormità per nostri Bilanci di un fatto del genere ma anche la piccolezza se comparato
A le enormi strutture immobiliari di bilanci tutti questi papà che ci hanno centinaia di parlamentari migliaia tra consiglieri regionali assessori sindaci Annoni l'ottone dico
E ci dicono no non possiamo adesso sulla cannabis perché le destre ce lo impediscono
E la lotta dove è stato qual è stata la lotta
Garantire alla minoranza contraria del partito che tanto poi in plenaria ci pensa la lega fare l'ostruzionismo così
Viene affossato tutto così siamo tranquilli noi diremo agli elettori che volevamo qualcosa di simile a un maggiore tolleranza sulla cannabis loro ce l'hanno impedito e il gioco
è completo ecco questo gioco avrà pure una sua funzione credo che sia molto importante che non siamo noi a giocarlo o a esserne giocati grazie
Michele De Luca non so se collegamento pronti a intervenire
Michele presidente
Non ci così mi ricordo sì avevo dato la parola Roberto ma non aveva risposto alla parto se ci sei chiedo subito
Guardate io ci sono sempre il problema è che
Regolarmente ogni sette otto minuti mi si scollega il computer e deve riappropriarsi ok allora vai per i tuoi cinque minuti e cinquanta tre minuti perché se no salta di nuovo
Fra l'altro Marco tu hai già detto esattamente le stesse cose
Che avrei voluto dire sulla democrazia anzi sulla falsa democrazia perché in questo momento è in atto a livello dell'Unione europea un falso referendum
Diciamo di indagine sulla sul gradimento delle tecniche di modifica genetica delle piante quelle con il Crystal casa quindi con le nuove tecnologie
Di modifica genetica ed è un l'ennesimo falso sondaggio che serve a rendere mese immensi anni di tempo il tutto serve a non decidere vi ricordo che la questione di utilizzare tecnologie che sono identiche alla biodiversità di cui tanto andiamo fieri perché le modifiche che si possono fare sulle piante
Sono assolutamente indistinguibile dalla cosiddetta biodiversità per biodiversità intendo che quando andate a tutti vendono trovato un cavolfiore bianco verte o rossa
Quella biodiversità noi facciamo esattamente la stessa cosa possiamo introdurre una singola mutazione solamente non per giocare con i colori Nader renda le piante più resistenti alla
Allora c'è pausa tecnica di Roberto che abbiamo sentito può Abba queste scadenze ogni sei minuti abbiamo beccata una metà
Intanto io così mi correggo volentieri la presidenza della corte costituzionale nel duecentoquarantadue non era Cartabia ma Lattanzi carta vera forse Presidente nell'anno primo quando c'è stato l'ordinanza uno non era presente
Sbagliato io
E mentre
La relatrice l'incostituzionalità eccetera fino a Giovanardi e poi la PdL di iniziativa popolare sulla eutanasia è stata in effetti ci discussa per cinque minuti per essere abbinata all'attuale testo e quindi di fatto discussa per non essere poi discussi
Cioè si si si si è un servizio appagamento che si chiama Filomena Gallo punto it praticamente tua questo servizio dice le cose e l'è appena sbagli lei se ne accorge è fare favolosa funziona in alto anche su tablet funziona apre la scarichi
Sotto terra il remoto di persone di per sé ora è un servizio fondi perché ci dà anche un'assenza infamità Barovero sarei ricollegato ma forse è meglio lasciar perdere no una Roberto c'hai cinque minuti usati bene prima della prossima caduta vai dai
Mi stavo dicendo la l'Unione Europea è confrontata dal due mila sedici a queste tematiche e continua a rinviare la palla facendo falsi referendum falsa democrazia il tutto per non prendere una decisione perché a livello europeo succede quello che già succede a livello italiano con tutto il come dire il contrasto fra i Pseudo ambientalisti e chi invece vorrebbe
Rendere autonomo
E autosufficiente il continente il tutto facendo finta che non siamo durante la siccità e che non siamo durante una guerra
Giusto per paragone si fa il sondaggio se mettere Heinz sperimentazione
Non in commercio perché la sperimentazione
Può durare tre quattro cinque anni prima di decidere
Che sono utili quel tipo di piante si fa un sondaggio per decidere quello non si è fatto un sondaggio per decidere di riaprire le centrali a carbone perché la guerra ce lo ha costretto a fare ecco guardate quanto è diversa la scelte in un campo e nell'altro
Ci manca l'energia facciamo tutto il possibile per recuperare energia ci mancano derrate le alimentari e noi ne raccontiamo di tutti i colori e facciamo finti sondaggi europei aggiungo che il paradosso del paradosso e che adesso apparentemente l'intero Parlamento italiano sembra a chiacchiere essere favorevole alle nuove tecnologie del Gino medici con documenti della Lega con documenti del Movimento cinque Stelle con interventi di due presidenti delle due Commissioni Agricoltura di Camera e Senato
Tutti che dicono sì sì sì sì facciamolo facciamolo dopodiché lei sperimentazioni in pieno campo che l'unica cosa seria sono fermi
Vi ripeto nonno qui il momento in cui la politica dice Sassi
Non si commercializza nulla si comincia a studiare per capire se è possibile
Chiudo perché se no rischio dire la il nuovo salto di linea
Con un messaggio di speranza guardate che non possiamo non continuare a lottare in questa direzione e quello che ci deve dare il senso dell'importanza di questa lotta e quello che è successo tra lo scorso anno e l'inizio di quest'anno sulla tremenda vicenda dell'agricoltura biodinamica di ricordo giusto per passaggi essenziali centonovantanove senatori votano per una legge sull'agricoltura della stregoneria biodinamica
Un voto di astensione il voto contrario di Elena Cattaneo
La legge così va alla Camera dove Riccardo Maggi va in Commissione agricoltura il propone di levare il termine agricoltura biodinamica da Iccrea articoli dove era presente
Uno tre cinque e otto
Nel giro di quindici secondi bocciano tutti e tre gli emendamenti di Riccardo Maggi e tra la Commissione agricoltura e la la seduta plenaria arriva un come dire messaggio subliminale
Per cui tutto il Parlamento all'unisono approva la rimozione del termine agricoltura biodinamica dall'articolo uno della legge
Nessuno sa che cosa sia successo e com'è che tutti i parlamentari che avevano appena finito di bocciare gli emendamenti
Hanno cambiato idea in questo senso ma qualcuno sospetta che dal momento che gli appelli che avevamo scritto
A maggio giugno del due mila ventuno firmati come primo firmatario dall'allora presidente dell'Accademia dei Lincei Giorgio Parisi
Poi diventato premio Nobel quindi che ha fatto la prolusione alla Sapienza quando il presidente Mattarella è andato a trovare e a inaugurare l'anno accademico Giorgio Parisi ha detto a Mattarella non levatrici di torno questa oscenità
Dell'agricoltura biodinamica delle corna di Vaccari del dei crani riempiti di corteccia o di discinte di cervo maschio riempiti di fiori di achillea non possiamo in un Paese civile ascoltare da scienziati cose di questo genere e paradossalmente Mattarella gli aveva risposto dicendo
E lontano dalla quello che io possa firmare
Allora chi competente in questo Paese sa che il Parlamento può combinare oscenità di questo genere
E in qualche modo voglio dire ringraziamo il fatto di essere ancora in un Paese civile dove possiamo ancora votare dove possiamo ancora eleggere
I nostri deputati e senatori dove possiamo ancora criticarli liberamente
E criticando liberamente troviamo ogni tanto qualche persona con il cervello connesso che come dire riporta sulla giusta linea le cose e cerca di attenuare dei danni che siano andrebbero a fare disastri quindi per cui l'incoraggiamento che vedo e di continuare a lottare perché non è vero che non hanno capito che abbiamo ragione e che la scienza in questo Paese può salvarci da tantissimi errori da strafalcioni inauditi grazie
Grazie Roberto deprezza
Appena ho ricevuto un messaggio molto bene razzista ascoltandola incassa un ente che sta seguendo a Rossana Liliana la mamma di Federico Carbognin
Emaniamo una minaccia
Salotto forse è ringrazia ma chi li ha chiesti terra fedeli fa che incassano anche con lei
Bene attirata tutta la tecnologia affinché anche lei potesse seguire anzi generale
Grazie grazie Rosa Maria Mattia un saluto a voi e la parola al nostro copresidente Michele De Luca che Michele mi senti
Gli ok perfetto ricordiamolo ancora che al dalla quattordici al sedici ottobre saremo Daloui a Modena il congresso dell'associazione Luca Coscioni
Io Marco Susini
Ogni singolo in una dirigibili sono
Perché l'istituzione dei preminenti
Comunisti
Aggiungendo minuti
I ritiri di così gli divisivi
I due minuti di non possiamo
Di Cirillo
Il centrosinistra non
E troppo semplice dire che non riesce a sparare
Può proporre o a discutere litigi sul finire su tante altre cose per conto
Dell'ostruzionismo nel centrodestra
Perché uno dei problemi addizionali e che il centrosinistra e centrodestra sono terminati
Da una sedili influenze indica i nomi
Cattolici
Che anche all'interno del centrosinistra
Su questo argomento sul futuro definita non ci sentono
E quindi nessun problema abbastanza rilevante per discutere con le si deve discutere sul fine vita biologica lui altro
Che ha però una base inondano proprio sugli interventi sulle braccia sentendo lungo più sentito oggi
Che per avere basi in comune con quello che è successo un ex con fine con infinita
Che io voglio vincere ma uscire le situazioni concludo da Laura Santi
Che sono in questo periodo non merita anche in polemiche c'è questo senso
Di inutilità
Di frustrazione
Di incapacità di incidere
Su alcune delle rose
Dei quali ci occupiamo Kimi passano ovviamente subito dopo che distinto e che partecipo
Saliti della Coscioni però
Che l'invasione
E voglio ricordare anche la testimonianza di Maria Chiara
Perché la testimonianza di Mario Chiesa devastante
Perché acconto
Tutta la violenza
La cattiveria
La ferocia
Con la quale
Sì impedisce ad un essere umano
Bisogna citare i propri diritti come totale completa mancanza di lieta
E la stessa mancanza di dieta
Esiste in una cosa che sembra completamente diversa completamente opposta
E giù al fatto che la ricerca
Nuova
Finalmente del genere ieri anche per le malattie rare che contenenti l'opposto di quello che il concetto
Definito arma infallibile irregolare una cura
Per queste patologie o per alcune di queste patologie e anche lì io con le mie mani o personalmente toccato la totale mancanza di pietà
Che in questo caso non è legata
Assolutamente non è legata parla ideologia non è legata parole influenze sentito religioso
Ma elevata all'egoismo
Alla vendita
Alla aridità
Di chi vedete voi gestire queste cose
E vi spiego che cosa voglio dire
Per non attirare sono tutte le malattie genetiche
Ha bisogno di Gela innovative
I farmaci avanzati
Si fa una legge
A livello europeo dove si dice che Tirelli avanzati solo dei farmaci e come tali devono essere regolati
I farmaci nel fango le aziende farmaceutiche ci su tutti sì ma
Di gestione qui questi chiari avanzate
Cioè vanno dal ogni soluzione CPP a tutte le quelli siano uccisi Tiso
Le pratiche cliniche altre sperimentazioni fasi Asimo ha sempre censura acredini nessuna università può sostenere io qua comincia trentacinque anni fa
A fare amicizia unica che facevo come avviene e otto alcuni pazienti prima io ci fossi questa legge questa legge che
Badate giusta
Nel senso che ci vogliono le regole ci vogliono i controlli Celotto Villafranca vuole vivere la causa qui ci vuole
Implicano per definizione il fatto della compartecipazione dell'azienda il racconto circolazione prima
Che se ci sono le aziende biotecnologiche ore farmaceutiche questo provoca un aumento enorme anche i costi di sviluppo di queste o terapie avanzata
E quello che si chiama in gergo la l'altra notte numero uno per lo sviluppo
Di queste terapie avanzate
Quello che io non mi aspettano
Perché non siamo stati sino a pochi altri nuovi occhio un paio di questi sono sulla Shonen
Di contrario assecondando la vostra perché il nostro primo problema era quello di trovarle queste terapie e avente non abbiamo trovato perché tutte le malattie rare batteva qualche malattia rara qualche malattia genetica Siss
E siamo arrivati allo Stato americano champagne alla felicità e avete trovato qua qualche cosa che ossa aiutare
Questi pazienti io
Abbiamo pubblicato qualche mese fa solo per cinque anni di siano sta benissimo sorelle perfetta sto per cominciare una sperimentazione clinica multicentrico europea
Tra i piedi sulle rive del Molise bollosa che non ci sono se riuscirà col Roma
Perché nessuno di
Una situazione quindi dal mio punto di vista anche il devastante il rischio di dover dire a questi pazienti abbiamo lavorato vent'anni abbiano trovato una geometria ma dove non sembra
Forse il numero sostituendo Coscioni non è più sufficiente
Per la libertà di ricerca scientifica per la libertà e inglesi poter beneficiare la ricerca scientifica di questo problema lì dentro Marco e tutti quanti io che mi aspetta e perché succede questo perché nel momento in cui prima sviluppi e la sul mercato
Ci stanno crollando uno per uno stasera i So parlando di terapia e salva la vita
Come per esempio una terapia genica italiana
Dell'immunodeficienza dati lusinghieri Nasi
Sviluppato al San Raffaele
Sto parlando di quello che facciamolo esotico Invisible USA sopra nell'arco di due diventando Cina sviluppati dalla Bloomberg che non sono intesi neanche in considerazione in Europa sesso volentieri
Perché non contiene dentro leggendo producono soldi non producono denaro
E anche se solo per il paziente arriva quindici o dieci consigli largo anche se quell'azienda farmaceutica in realtà attende tutti voi per non perdere denaro
Ma il fatto che loro guadagna mi il miglior russi
Questo e devastante
In maniera identica alla scolastici sa mancanza di pietà o che sia quando si impedisce
I figli
Questo è il problema dobbiamo affrontare
Perché inutile investire denaro implicite soldi investire il volumi tanti ricercatori
Tali si battono per trovare una una terapia per una malattia rara finalmente la trovano e non a non si può poi dare Anna ammalati e allergie
Diamo subito Stefano oggi ma come si fa come si fa ardire avete nessuna Stefano
Qualora si trovasse nera una terapia per secolo
Avviliti guarda non della consolare pur avendo tassa
Questa è una cosa che io non riesco a mandare in giù
Ed è un problema politico perché solo giuste le regole
Delle terapie avanzate perché sennò si finisce Sabina illegittima assolutamente legittima l'impresa che il diciotto maggio qualche cosa indigene dei soldi
Se no quella cosa non la faccio e assolutamente legittima poi uno possano discutere sul fatto che l'impresa potrebbe anche di indicare una parte dei suoi introiti
Per esempio associata potrebbe anche e in qualche modo di usare una parte dei suoi profitti per poter replicanti sito di pubblico denaro
Ma insinuò suggerirei suggerisco imporre
E lì vicino a quello che fa allieta politica edilizia perché
Delnevo parlato
Due giorni fa Marco quarantanove dobbiamo fare qualche cosa che però si concretizzi in una proposta
Ma io mi sento male c'è affatto di fare una proposta
Quindici a questa gente a questo Parlamento su una cosa così dirompenti come lui le notizie che c'è l'assunzione dove ci possono essere che risolvere così anche il miele
Come lei gli incentivi per le aziende i galiziani però la soluzione dovrebbe seguire l'Istituto nazionale
Pubblico pubblico dove si concentrano i ricercatori congiura Colossus diverse rotti di questa cosa qui
Dove si concentrano i ricercatori finanziati dallo strano da tanto sano come si danno centocinquanta milioni all'anno
A e sicura veterani mi ricordo quanti ability come sarò io mantengo un po'sia esso di soldi imbranati rari vengono presi in carico allo Stato sul punto
Che si è si fa la sua logica impietosa Lecce che mette insieme i ricercatori dice questi malati gravi ci pensiamo noi malissimo ma ne sono proporla questa cosa perché se lavoriamo come associazione Luca Coscioni
Finisce come sottolinea fino adesso finanza di cose che non si dica smette di combattere i decreti di Dio
Io sto pensando che se si va a finire come vi racconterò autori perché non ho dati più consistenti epigono dice proprio il rischio che tutto quello che avevo costruito quater
Una malattia più dipenda ne occupo che riuniscono lo sa corre il rischio di essere completamente vanificato ve lo racconterò Tobey
E io in dinnanzi dall'Impregilo arrivo in pianta stabile ancora fare le battaglie con la brochure perché quindi ma non possiamo
Ne parlavamo Guariniello Stefanel liti nei rally credo che non gli uni pure intuizione su questo giusto il fatto di scrivere
Un documento proposte di legge vogliono coinvolgere altri attori ce
La Ruffini potrebbe essere
Il punto nel quale facciamo convergere quelli che si chiamano con un termine che vivacissimo così sale congressi questa cosa quindi le associazioni dei pazienti
L'Osservatorio terapie avanzate che Giano una struttura istituzionale molto sensibile
Questa esplosione farlo tornare e la dottoressa generi su questo argomento qui a
E la conferenza Stato-Regioni
Qualcuno sia ancora di sinistra all'interno del centro sinistra qualcuno che non dice ma abbiamo ben altri luoghi diversa ennesimo tutti guardiamo in alto tutti venissero ampiamente tutti pesa dall'oncologia tutti i tesorieri orgia dei media democrazia nessuno cinese qualcuno che si occupa anche per i deboli e anche Nicolazzi RAI mettere insieme tutte queste persone all'ora faccio una proposta su presidente dell'Istituto nazionale
Gestito dal pubblico
Presentandolo però come gruppo di diverso secondo perché imparano a rompere le balle
Quindi in gioco che boh
Cuochi deve essere zero sei sei come si dice si finisce con la disperazione di quello che stiamo cercando di fare e molti sono cercando di fare che per riuscire a seguire delle farmaci etico senza Zidane basiliche facendo delle convenzioni dovuto così invece di racimolare Riina la tutto quello che serve
Per poter sviluppare queste terapie che fortunatamente stanno cominciando a uscire fuori perché e ricordiamoci che il sangue
Era belle e la cornea gli impieghi in generale
Su tessuti semplici quindi quando le relative relazioni vengono sviluppati chiaro nei limiti sui sviluppano rilevanza anche Soverini sul genocidio regina con certezza delinquere nella nell'acqua
Ma le aziende stanno arrivando i laboratori voi sono protagonisti di complessi saranno tutti assunti più complicati anche più bisonti che ci lirico il muscolo come sta facendo Giulio
E non si arriverà a un certo punto dei possibili tali niente ampie avanzate su un vigilante Valentino antologie è chiaro e quando l'obiettivo di queste terapie avanzare il cancro allora troverò reazioni soldi perché si parla di patologie comuni
Come può essere ad esempio di Abn si trovasse una terapia avanza per Gabriele e dodici Vestidello inglesi una piaga
Deve colazione così come il cane
Ma telepati lirici rigenerativa partono le cellule staminali
Per malattie genetiche e malattie rare
Che figura rischiano
Entrando in un problema che veramente veramente voluto dal nostro punto di vista elevare parleremo
Per lo meno corrotto esattamente
A
A Hoboken e mi fermo
Grazie Michele allora c'è una domanda Marco Perduca
Non
Grazie quindi non so se tu hai seguito avete seguito la adozione della legge del novembre scorso ma impossibile che non ci sia nulla nella legge sulle malattie rare che abbia in qualche modo tenuto conto di questi problemi
Ivi compresa anche perché avevo sentito che c'era un fondo nazionale per le
I farmaci orfani che doveva poi essere naturalmente finanziato insomma se non altro questo problema sarà proposto cioè nulla non non è una legge vecchia già da quando è nata o può essere in qualche modo uno strumento utilizzabile
Potrebbe anche essere uno strumento utilizzabile dice ossia in una concentrazione di risorse ma adesso io i chiarissero venendo come sorgesse insonni vigente ticinesi ricerche
Sorge il centro di ricerche che sono giganteschi che vanno conoscono un cofinanziamento unico tra dal Trentino Alto Adige alla Sicilia mettendo insieme una serie di di di università editi ricercatori al Brasile di questi fondi quello che arriva ricercatori sono cinquanta e cento mila euro cento mila euro che non è quello che risolve il problema
Però nell'attirare Marco dovrebbe essere affrontato come argomento a parte eccovi piani a che iniziative
Dedicate e specifiche per questo
Ma tutti gli appaiono dobbiamo promuovere le diciamo alle capire i farmaci off di doverlo tirare coordinazione concreti non ce ne quindi mi rifaccio alla sezione lavora Santi
Grazie grazie Michele credo che questo
Sul tema si è ovviamente molto importante in sé però è anche importante cogliere della occasione del fatto che il congresso sarà a Modena proprio per potere dare una centralità non semplicemente come tema ma una c'entra poco la centralità politica
Quello che tu stia raccontando perché questo è molto difficile
Provvediamo da qui da un certo punto di vista anche sui termini della del della disabilità cioè laddove in teoria nessuno è in disaccordo poi diventa molto difficile incardinare le iniziative perché dietro questo unanimismo di facciata poi si entri concretamente a realizzare misure che siano nel beneficio concreto delle delle persone quindi grazie mille Michele e credo che da qui al congresso Remo lavorare insieme a te insieme anche a Stefania Bettinardi per il cercare di definire quel quelle quelle proposte che tu hai iniziato anticipare con il tuo intervento
Proprio a proposito di di disabilità ma non solo dò la parola ora Salvatore Cimmino
Dopo di Luís interverrà Armando Massarenti non so se ci sono degli altri iscritti a parlare ci sono messa risiede lì il muro lui di istituiti ok allora io cerco di di alternare
Presenza a distanza quindi gli ho assegnato entrambe
E la parola a Salvatore Cimmino
Io innanzitutto Muson anzi buona sera tutti oramai sia nel pomeriggio inoltrato
Io vorrei iniziare da dove al ha finito il nostro copresidente De Luca a proposito delle malattie rare
In Italia ci sono oltre due milioni di persone che sono colpite da un da una malattia rara
E data che è di origine molto spesso di origine genetica il settanta per cento sono bambini parliamo di bambini
E questi due milioni dobbiamo moltiplicare almeno per treno
Perché quando io parlo di bambini i bambini non sono autonomi non sono indipendenti e quindi
Sono dipendenti dai loro genitori perché poi questo due milioni che dobbiamo moltiplicare almeno per tre per due per cui chi è quindi per cui in Italia le persone coinvolte nelle malattie rare
Non esagero se dico che sono cinque milioni di persone
Così come per altri divi di disabilità cognitive intellettive fisiche non sono solo quattro milioni e mezzo come ci dicono i dati impresso o suggeriti dalla dall'Istat
Ma complessivamente per lady prestabilita sobri in Italia sono coinvolte almeno dieci milioni di persone
E molto spesso il settanta ottanta per cento di queste famiglie sono praticamente il sole hanno delle difficoltà ad accedere ausili dispositivi protesici farmaci orfani eccetera
Ecco perché è arrivato il momento
Di legiferare per andare incontro a questa importante domanda
Legiferare in modo tale per soddisfare questa importante domanda attraverso la facilitazione
Ad accedere
Alle nuove tecnologie che possano essere appunto di natura bio ingegneristica o che possono essere di natura farmaceutica
Ed è arrivato il al momento di ricordare appunto tutte queste queste persone
E io sono e del sonno sono diverso tempo diverse settimane forse qualche mese che sotto al momento appunto una proposta di legge Pepi pari e qui pari gli infortuni nella vita con gli infortuni sul lavoro finalmente ricordarsi delle persone che convivono con una malattia rara che convivono con disabilità grave affinché
Il nostro Paese
Si prenda cura
Di questa di questa è è di questo
Di questa enorme numero di persone
E a proposito di quest'orso promuovendo varie iniziative è una di queste si realizzerà ottobre prossimo per cui mi chiedo di salvare la data la prima data e il cinque di ottobre
Dove sta organizzando un convegno su queste tematiche al Circolo Canottieri Aniene qui a Roma
Dove lavorando affinché prenderanno parte quelle realtà
Accademiche
Anche politica
Che insieme in una sinergia si possano costruire un percorso comune per andare incontro a questa domanda davvero molto molto importante
E l'altra data è qualche giorno dopo il nove ottobre
Dove so organizzando la prossima tappa di quella che annoto nei mari del globo per un mondo senza bandiere senza frontiere
Dove percorre no a nuoto il il nostro fiume cittadino nel Tevere proprio dalla sede del Circolo Canottieri Aniene fino all'otto Until
Di Ostia un percorso di cinquanta sessanta chilometri
Dove conto suo Bosso supporto sul Bosforo poche gioie dove durante quelle otto nove ore magari potremmo manifestare
E potremmo Daria voce
A queste dieci milioni di persone che ci chiedono aiuto che ci chiedono sostegno che ci chiedono soprattutto libertà
Perché i libertari lo ricordo sempre con forza con passione che la disabilità risiede nella società e non nella persona
Non potete immaginare quando io mi arrabbi come i titoli dei giornali anche in questi giorni
Quando quando definiscono una persona disabile non potete immaginare quando io mi arrabbio chi è disabile
Perché categorizzare una persona perché offendere una persona perché vive con una disabilità
E come se una persona un esempio ultimamente facevo l'esempio che sembra offensivo e come definire una una persona un uomo prostituto una donna prostituta è sempre un offesa
O come praticante definire un po'come un ladro che non può mai diventare nella sua vita una persona onesta
Una persona con disabilità può sconfiggere la sua disabilità seggi concedono
La cura
O la tecnologia che corrisponde
Alle sue esigenze
Ecco perché ricordo sempre con forza che la disabilità e la società in cui noi viviamo non può essere mai una persona e tenere prigioniere queste persone insieme alle loro famiglie è veramente qualcosa di molto umiliante
Per cui spero
Che la nostra associazione il cinque e il nove ottobre
Sarà presente
Per dare voce perse dieci milioni di persone grazie
Grazie a Salvatore c'è meno la parola quindi lo facciamo a distanza a Sergio del muro e poi Armando Massarenti
Sergio
Vediamo se Sergio del muro
Sì guai se l'argine siete sentiamo vero guaio ora mi dispiace cambiare un poi i la il discorso
Con un argomento che non certo la il valore di tutti quegli argomenti che sono stati stati trattati fino adesso che
Mi mi tengono legato alla associazione per quel motivo
E io parlo vorrei parlare di quella bella novità che è stata è stato referendum il referendum certo non per la fine che gli hanno fatto fare ma per quello che i la
Quello che a innestato quello che ha creato cioè quello
Quel coinvolgimento di così tante persone che ci ha lasciato quasi balordi ora come ora la come già ha iniziato ad accennare tu
La questione Cellule che fino a ieri era non dico marginale ma non assumeva l'importanza che ha ora era stata
Normata in modo abbastanza semplice alcune volte semplicistiche semplicistico e non necessitava
Di una maggiore attenzione ma credo che adesso sia importante anche per evitare di perdere
Tutto quel portato che c'è arrivato grazie
Al lavoro referendario credo che sia importante mettere mano di nuovo alla alla regolamentazione delle Cellule e nel contempo mettere mano a degli strumenti diciamo accessori che possano aiutare le foreste Cellole a fare un buon lavoro
Si è parlato di questa campagna sulle regioni in merito alla legge sul suicidio assistito
è importante la campagna che si dovrebbe fare sempre sul fine vita
Perché le date finalmente unico straccio di legge valido al momento sul fine vita
Ecco perché legati funzionino un il il primo passo è stato quello degli accesso agli atti
Che sa funzionando bene noia per esempio a lecco ne abbiamo fatto diciamo un'analisi più approfondita per cui che abbiamo cominciato a presentare e da lì partirà un tutto un lavoro sui io gli enti locali sui Comuni affinché l'informazione che quella sinceramente che manca perché le persone non saranno moltissime persone non sanno dell'esistenza di questa legge di questa possibilità ecco
Affinché gli enti locali possano lavorare in possano informare meglio
Ora però e necessario e credo che questo potrebbe essere fatto tranquillamente preparato per veramente per il congresso di Modena è necessario mettere mano allo Statuto per dare alle alle Cellule diciamo una maggiore
Quantità di strumenti
E nel contempo dare alle cellule delle delle regole più stringenti
E solo qui appunto a sollecitare la direzione a sollecitare
Quelli che nel Consiglio direzione
Sono in grado di farlo di appunto prevedere un cambiamento o un emendamento dello statuto in tal senso
Il lavoro fatto non sto qui a spiegare lo conosciamo tutti il lavoro da fare
Che parallelo al lavoro al livello diciamo centrale della dell'associazione lo sappiamo tutti e importante che queste nuove cellule
Siano più dotate siano più coese e nel contempo siano anche più in forma
Parlando con Mila appunto Michelini mi diceva che sarebbe importante
Magari che qualcuno delle vecchie cellule magari qualcuno del della direzione si legge si desse da fare per
Informare maggiormente le nuove cellule delle possibilità delle fattibilità del lavoro svolto e quant'altro
Cioè un lavoro maggiore anche di coordinamento
Un lavoro maggiore di
Osmosi fra fra fra le cellule e fra il la il centro e il cellulare che posso dirti per esempio che sulla sulla vicenda bolognese che voi avete che Maria Chiara ha spiegato molto bene
Io ho letto alcuni commenti da parte gli egli al cielo il Bologna che mi sembrava cadesse locale lungo le sulla questione e questo non è che diciamo un doveva un esempio di buona osmosi informativa e di collaborazione
Ovviamente io andrò a seguire le o chiedo a voi di info tenermi informato sulla possedute sulla possibilità che ci si vada già direttamente
Alla al congresso con una bozza di di emendamento in merito
In mancanza nel frattempo mi interesserò io stesso insieme ad altri compagni
Affinché in ogni caso un tale tale emendamento sia proposto all'Assemblea grazie
Va bene grazie Sergio del muro la parola a questo punto Armando Massarenti si prepara in collegamento se fare investimenti
Guai
Ok
Intanto grazie la sede invitato è la prima volta
Per me che partecipo
Ad un incontro di questo genere anche se invece ho partecipato a tante altre cose
E forse il mio intervento diciamo po'è un po'potranno trasversale o comunque non
Non riguarda direttamente le tante cose che avete detto che mi trovano tutto è assolutamente in sintonia però un ragionamento che a me verrebbe da fare vista anche la mia storia professionale anche il modo in cui ci siamo sempre incrociati negli ultimi decenni con le iniziative dell'associazione Coscioni con le iniziative di Marco
è quello che vorrei richiamare adesso una riflessione forse generale di carattere culturale e voi sapete io faccio il giornalista culturale anche se adesso sono orfano dello strumento che normalmente mi serviva per per esercitare la mia professione
E so quello che che che
Che ho sentito dire anche da Michele De Luca tempo da tutti voi mi fa venire in mente una proposta che forse potremmo sviluppare proprio a Modena
Che definirei come come tradurre tutto questo in una anche per capitalizzare l'enorme popolarità che pesante Successo di fatto al di là dell'esito finale che la campagna referendaria
L'ha avuto e quindi era la grande partecipazione di persone cioè capaci di capitalizzare tutto questo in una forma diciamo di
Come d'iniziativa culturale perché tutto ciò che tiene insieme le cose che io sento sempre
Che riguarda un'associazione riguardano la libertà della scienza
La libertà della ricerca la ricerca pura che poi si diventa anche ricerca applicata ma che e soprattutto ricerca appunto che si lega alla libertà assoluta che deve deve avere appunto ricercatore
Che poi porta appunto alle grandi innovazioni anche dal punto di dall'applicazione ma se non ci fosse appunto un elemento di di cultura
Che diciamo
Come l'alta cultura ecco come io ho sempre concepito l'alta cultura sono accusa e quindi anche poi dove i suoi riflessi con l'educazione con un'educazione
Alla cittadinanza io penso che la cosa si potrebbe fare e qui arrivo appunto alla le cose su cui abbiamo discusso tanto spesso
Concretamente da questo punto di vista e cercare di formare dei cittadini inizi al pensiero critico ecco una proposta che avevo fatto qualche anno fa appunto
Entrare in un recente in un precedente incontro e che ho anche portato avanti in un libro che dove appunto legavo la la
Alla educazione civica alla al pensiero critico ecco qui si è parlato moltissimo di dati
De de dei volti anche di usare la Rete in vari modi ecco questo pensiero critico si lega strettamente a questo
Io poi nell'ultimo incontro avevano fatto ho fatto anche una proposta che andava un po'nel terreno della politica che quella del meta verso insomma quello che mi sentirei di proporre di fare una insomma io cosa su cui son vero conto soltanto sopra tutto per cercare di capire e di ascoltare però mi viene in mente che effettivamente molte delle idee su cui abbiamo ragionato
Possono essere messe in una sorta di proposta culturale che può essere non so possono essere delle
Delle serie di incontri su temi su molti dei temi sono trattati qua che mettono insieme al punto contro una rete che che che capitalizza poi le cellule che avete appunto attivato
Dove i temi di fondo sono che cosa serve oggi per essere detriti dei cittadini
Partecipi come sono appunto tutto con tutti coloro che hanno firmato per il referendum e che tipo di cultura serve oggi cade su questo sembra molto generico quello che sto dicendo però in realtà io credo che una delle emergenze di questo Paese io dieci anni fa avevo lanciato un un manifesto che si chiamava niente cultura niente sviluppo ora questo manifesto ha avuto anche una enorme ecco ed essere trasformato soprattutto a una serie di politiche che riguardano i beni culturali però a latere di quelle storture Franceschini lo ha si insiste soprattutto su questo che si è visto quanto anche fatto un libro in cui enunciato Sacco che cosa manca però in tutto questo manca proprio intanto la scienza
E poi in banca appunto una riflessione su come
La cui ciò che fa dell'Italia un Paese che dovrebbe punto investire di più in cultura ma io insisto anche sulla cultura umanistica ma la cultura umanistica la cultura scientifica hanno in comune
Pensate una cultura umanistica non so le proposte che farà Martha Nussbaum suo appunto il pensiero critico rifatto in una certa maniera un certo tipo di pensiero filosofico alcuni strumenti di base per pensare criticamente con la propria testa e
E e questo è ciò che un lo unisce in realtà anche al pensiero scientifico che vengono spesso alta disunita allora secondo me un'idea culturale una proposta di un'idea culturale forte che venga dall'associazione Coscioni che sia sì la libertà della della ricerca scientifica ma collegata
Ad una sorta di umanesimo il cui tre Junior è appunto questo pensiero critico Peter aggiornato e perché io lo intendo come qualche cosa in cui gli strumenti di fondo sono strumenti peraltro il metodo scientifico sapere cosa sono i trial clinici sapere cos'è il pensiero probabilistico sapere come si decide in condizioni di incertezza
E cose di questo genere no cioè pensandolo poi concretamente anche come una proposta per il sistema educativo dove c'è stata una legge poi
Che entrata in vigore due anni fa che reintroduce il tema della cittadinanza
Ma introduce vinceva Genazzano maniera paga come come come cacca pensa sempre nel nostro Paese quando si si si reintroduce l'educazione civica non si sa bene chi la deve insegnare
I temi di fondo però sembrano anche interessanti perché si insiste molto sul cambiamento climatico che quello per esempio già una palestra per rendere concreto
Un pensiero critico come come punto io la intendo eccetera quindi insomma pensare a qualche cosa che incida sul nostro sistema educativo perché poi è un classico tema di lunghissimo periodo
Come molti dei temi dell'associazione Coscioni quello della com'è quello della libertà della scienza come ecco somme sono invece temi più
Specifici come quello del fine vita come tutti i temi della bioetica
Quelli sono anche temi spinosi diciamo quella politica ma ce ne sono anche questi altri invece tipo l'educazione e la formazione sono temi
Su cui semplicemente c'è un tempo lungo di cui la politica non si vuole occupare allora forse questo può essere un altro che un'altra strategia diciamo che
Che deve essere quella che siccome strato si combina anche con quella idea degli stakeholder perché di cui diceva Michele De Luca cioè nel senso che questi stakeholder poi pena bar vanno pensati in generale in tutta la società quelli che possono poi davvero influenzare un'opinione pubblica per cui i temi della secessione scossoni contano
Ecco questo è un po'scusate un po'l'avrà la la la vaghezza della cosa però in realtà io ho le idee abbastanza chiare su quali sono gli strumenti e con il quelle idee non le ho molto chiare su come concretamente si possa fare questa cosa qua per cui
Ci penserei che magari poi a Modena cerco di portare qualche cosa di di di più concreto che possa essere
Anche utile potrebbe essere una specie di Singh sento in cui si discute liberamente di tutti i temi che ci pare mostrando poiché appunto sono degli esercizi utili per la cittadinanza e per il pensiero critico
Dopo le forme diciamo concrete erano devo donde consuma sonante pensarci soprattutto in relazione a quello che dicevi tu Marco sul fatto che bisogna che cose di questo genere devono avere una loro sostegno finanziario
A monte cioè devono avere già qualcuno che le finanzi io pensavo ragionando potevano essere addirittura Google o che Google avrebbe ha mostrato una interesse neanche sorpreso no che ultimamente Cruccu qualche il
Sì il principe della diffusione del bias più famoso che è quello del confirmation by esatta un certo punto
E per cui tutto io quel confermiamo continuamente le nostre opinioni con la devono fare qualunque ricerca su su Google poi veniamo profilati poi con tutti i problemi che vengono appunto dalla dalla dalla rete in tutto questo complica invece analitica sono la storia raccontare tutte però Google ultimamente faceva delle paginate in cui diceva che appunto bisogna
Mettere l'accento appunto sulla su una informazione più critica e che sfugga da questo genere di Baia stavo persino Google che invece il balzo maggiore artefice di questo per potrebbe essere addirittura un finanziatore di un progetto di questo genere che che che veicola appunto i temi che hanno interessato l'altro quello del metà perso io l'ultima volta ci siamo visti proponevo una cosa abbastanza non so se sia realizzabile anche questo mai penso di sì
E quello di fare una sorta di gemello digitale del Parlamento che poi più il Parlamento futuro sarà poco rappresentativo più il suo gemello G. digitale potrebbe essere invece meglio ora meglio
Rispondente alle reali a quello che dovrebbe essere un un vero Parlamento rappresentativo
E qui si potrebbe aprire una riflessione che anche questa implica tutta una serie di di competenze di tipo punto statistico di tipo di modellizzazione
E quindi proponevo può così azzardando la cosa ma la cosa sembrava anche avere avuto una una sua successo quello della di fare un parlamento ombra non parlamento ombra dove si discutono davvero le cose importanti rispetto ai Parlamenti reali dove invece non vediamo appunto che si fa tanta fatica procedere sempre così a piccoli passi
Quello potrebbe essere uno strumento se se se è fattibile che permette appunto di fare un confronto continuo tra che cosa veramente può essere importante metto lo punto poi a confronto con ancora politica reale ecco insomma
Quello che a me piacerebbe
Ma per adesso è solo un'idea un po'vaga e anche un po'un sogno mettere insieme una specie di si intende che dovessi discute liberamente dice comunque
Tipo di tema che ci possa che magari non non ci viene neanche in mente che che posso avere una un risvolto pratico immediato ma che comunque e già di per sé un allenamento a a pensare criticamente alle cose quindi somma l'idea sarebbe di una sorta di Progetto culturale che che
Che capitalizza è anche tutti i contatti che che riusciti riusciti a dovere perché sono volto preziosi secondo me perché sono su una sono andati via
A catturare appunto persone che sicuramente sono sulla lunghezza d'onda anche di una di una una insoddisfazione generale proprio per i temi culturali del nostro Paese e per la mancanza di investimenti
In culturale su al di là del fatto che molte cose sono state fatte nell'ambito dei beni culturali ma invece molto meno
Nell'ambito proprio di rinnovare il sistema della formazione sistema educativo
E quindi per noi
Per essere più specifico magari un progetto più specifico sulle su come si insegna insegnare oggi l'educazione civica tre sul pensiero critico e quello è una cosa molto particolare è molto precisa più in generale questo potrà essere collegato con
Che so un un podcast un luogo dove si discute liberamente
Dove si ci sono tante persone che possono se interessato una specie di canale YouTube
Che che può avere siccome molti riscontri anche anche moltissime adesioni grazie
Grazie Armando Massarenti la parola Stefania Bettinelli e poi qui di verso prossimo Lorenzo viene
Stefania dalla parola con il PGT forse in Ungheria e Major sarà io li vedo quel giorno
Ci avviamo ad alzare i hanno prima
Io alla zucca perfetto grazie
Se va
E ormai lo sfondo rispondere è un attimo Marco Perduca l'osservazione carrello al al fatto prima cerca il testo unico delle malattie rare
Che stiamo seguendo Cornale Alleanza nelle malattie rare e per ora manca ora tutti negativi ma almeno un sacco di cose quindi ci sono tutte le associazioni sul piede di guerra a ancora non venire molto lavoro su Lani c'è ballo
Dirette
Grazie Stefania come scusa
Grazie se farebbe tenerne la parola Lorenzo video si prepara qui strada Giuseppe Di Bella
Grazie Marco
E
In effetti
Come spesso in questi consessi ripartire dagli strumenti che venivano anche
Prima evocati da Massarenti che in effetti sono la chiave per portare avanti i temi e le battaglie dell'associazione perché
Lo abbiamo visto se non c'è un rinnovamento una possibilità effettiva di utilizzare gli strumenti della democrazia bene allora anche le possibilità di riforma sui temi delle libertà civili diventano
Diventa difficile realizzarle e allora partendo proprio dagli strumenti lo sapete da un po'di tempo lo ricordava anche Filomena nella sua relazione ci stiamo occupando insieme all'associazione insieme un comitato che nato appositamente per istituire in Italia questo strumento delle assemblee dei cittadini quindi il Comitato politici per caso informati per decidere il movimento paneuropea iniziativa popolare Human ex stanno portando avanti una proposta di legge di iniziativa popolare poi spieghiamo gli intoppi che ha avuto questa questa proposta e anche una proposta di legge invece in Parlamento sulla quale videro degli aggiornamenti che cosa sono le assemblee dei cittadini lo abbiamo detto diverse volte un metodo attraverso il quale cittadini estratti a sorte quindi un campione rappresentativo della popolazione
Possono fare delle proposte
E sulla base di un dibattito informato chiaramente
Fare delle proposte proprio magari su quei temi dove la politica non interviene abbiamo visto per esempio che in Irlanda è stato legalizzato l'aborto grazie a un'assemblea dei cittadini che in Francia provvedimenti
Contro la crisi climatica sono stati presi attraverso un'assemblea dei cittadini la conferenza sul futuro dell'Europa
è il grande appuntamento di consultazione civica dove sono riuscite proposte ambiziose il il superamento dell'unione dell'unanimità
Nell'ambito del del Consiglio europeo quindi un'Europa più federalista sono uscite proposte ambiziose di riforma proprio da Assemblea dei cittadini estratti a sorte con il metodo che di raccontavo ecco abbiamo scritto una proposta di legge per portare questo strumento in Italia e abbiamo provato a raccogliere le firme cinquanta mila firme ma c'è stato un un un'impossibilità di andare avanti nella raccolta delle firme perché quando abbiamo iniziato la raccolta delle firme ci aspettavamo che dal primo gennaio due mila ventidue come dice la legge ci sarebbe stata una piattaforma pubblica per la raccolta la sottoscrizione di firme sul referendum iniziative popolari
E questa piattaforma ad oggi in violazione della legge non ancora visto luce
è responsabilità del governo delle in particolare del ministro per l'innovazione tecnologica
Vittorio Colao garantire l'entrata in funzione
In tempi celeri ormai di questa piattaforma e come invece se non bastasse accade l'esatto opposto cioè da dichiarazioni pubbliche in Parlamento lo scorso ventinove giugno è stato detto che questa piattaforma non consentirà l'autentica delle firme in altre parole tradotte in italiano saranno firme completamente inutili cioè se io con Speed sulla piattaforma
Posso sottoscrivere un referendum ma quella firma non è autenticata non è una firma valida
Ed è stato detto dal ministro per la transizione digitale che quel passaggio deve avvenire per via analogica praticamente una regressione invece che una transizione verso il digitale
Ecco perché di fronte a una violazione della legge così palese perché appunto le firme digitali non sono soggette ad autentica
Be'sic si è o da avvertito l'urgenza di iniziare un un digiuno di dialogo un uno sciopero della fame che oggi al secondo giorno e un'azione di presidio quotidiana sotto il ministero
Della transizione digitale del ministro Colao
Questa azione insieme all'appello che ha lanciato l'Associazione Luca Coscioni che si chiama proprio giù le mani dalla firma digitale sui referendum area che ha raccolto quasi quaranta mila sottoscrizione speriamo presto cinquanta mila grazie a questo abbiamo ottenuto giovedì un incontro con il ministro
Alle quattordici e trenta ora vediamo se sarà fumata nera o fumata bianca cioè se ci daranno concreti provvedimenti indicazione che saranno presi concreti provvedimenti
Per l'entrata in funzione della piattaforma per garantire che non sia una piattaforma inutile cioè che le firme vengano effettivamente autenticate
Però è chiaro che se così non sarà andrà avanti questa azione di dialogo non violento e andrà avanti la nostra battaglia per la democrazia perché non è semplicemente un capriccio vogliamo la firma con Speed
è l'unico modo per superare quella che l'ONU ha chiamato gli insuperabili dirgli ragionevoli ostacoli alla raccolta delle firme e che nella sentenza nella decisione Staderini De Lucia versus Italia visto l'Italia
Condannata proprio perché non ha rimosso
Ad oggi gli ostacoli ragionevoli alla raccolta delle firme era stato fatto un passo avanti
Superando le di miscugli iscrizioni azioni che ci sono nel nel cartaceo e quindi la presenza dell'auto indicatore che quasi sempre un soggetto più a disposizione di grandi partiti e grandi sindacati che non di comitati civici organizzati e grazie al digitale era stato in parte superato questo problema che sul cartaceo rimane quella battaglia ancora da fare
Ma invece si rimette in discussione addirittura addirittura la firma digitale quindi di fronte a questa a questo rischio dovevamo assolutamente reagire duramente come come stiamo facendo anche perché la lo slogan è il titolo del congresso dell'anno scorso ricordiamo attiviamo la democrazia quindi noi ci siamo mossi
Con l'associazione con un progetto ben chiaro che quello di riavvicinare i cittadini alla partecipazione politica proprio sui temi delle libertà
è chiaro che se veniamo privati di questi strumenti non è soltanto il nostro progetto ad essere messo in crisi ma i benefici che ne potrebbero trarre tutti i cittadini
E le loro libertà partire dalle storie sul sul fine vita che raccontavamo stamattina quindi le battaglie per una legge per una legge davvero rispettosa
Della libertà individuale la libertà di poter coltivare almeno coltivare delle piantine
Senza che questo si costituisca reato tutte queste battaglie che stiamo portando avanti ecco ci abbiamo provato ma ci hanno ostacolato a portarle avanti con referendum se lo vorremo rifare proporne delle nuove sarà sempre più difficile se non ce li approveremo di questo strumento e della firma digitale chiudo con invece un'altra un altro elemento che voglio portare alla discussione sulle assemblee dei cittadini di nuovo anche questo è uno strumento che si inserisce in questo stesso quadro cioè uno strumento che serve ad intervenire là dove la politica non lo fa oggi proprio grazie a uno sciopero della fame di un un attivista della coalizione politici per caso Alessandro Berti si è ottenuta una audizione in Commissione in Commissione del ambiente per l'apertura di un'indagine conoscitiva e per la prima volta una trasmissione tv di La sette
Sia interessata con un servizio speriamo presto in onda sul sulla salute dei cittadini cioè si sta finalmente portando il dibattito pubblico nelle istituzioni e nel Paese su questo strumento
E ancora una volta potrebbe sembrare con rischi di crisi di governo in corso che si sta occupando di temi strampalati ma come la firma digitale le assemblee dei cittadini no in realtà sono gli unici strumenti che ci garantiscono di portare al cuore del Paese le nostre istanze perché magari i governi passano ma le istanze di libertà dei cittadini restano senza riattivare la democrazia con questi strumenti non sarà possibile farlo grazie
Lorenza iscritti a parlare giusta e di brani Nanchino ammenda allora essendo Harrods con intervento guida Cassina
Sì grazie Filomena e io ma vorrei fare una riflessione a partire da l'intervista che uscita ieri su repubblica perché
Alcune volte questi questi contributi che i nostri dirigenti
Lasciano fanno un punto della situazione che ci permette di capire dove siamo arrivati dove siamo arrivati e e dove stiamo andando a mio avviso e chiaro forse è stato anche
Espresse in maniera
Chiarissima che
Le lotte che la Coscioni porta avanti da diversi anni sono non in eredità ma in continuità con il metodo radicale lo dicono i contenuti lo dicono i metodi dicono gli strumenti ma
Soprattutto fossero dicono le persone che poi sono i piedi che portano
Anche risultati non sono eredità perché insomma il poeta diceva che la morte delle idee non lascia buoni eredi però certo benissimo parlare di continuità nel metrò senza dover copiare nessuno
E
Dall'altro quello che dovremmo essere nella nel futuro perché
Io fino a un certo punto ero convinto di Giava e ora lotta sull'eutanasia lavoriamo sull'eutanasia poi cinque invece e come se dovessi uno sicuramente
Metterci
Sulla difensiva su quello che già abbiamo conquistato in passato Pla Bortot è stato citato
Agli Osama Mineo adesso ci ha raccontato di questo strumento che potrebbe essere uno strumento trasversale a di
Perse nostre lotte che rischierebbe di inficiare non solo il diritto alla partecipazione di tutti ma anche i risultati di alcune cose molto importanti per per il futuro e quello che uno delle delle con queste maggiori di questa associazione che secondo me è stata la tutte le la la l'abbattimento un po'della della di tutti i limiti della legge quaranta è una realtà che ad oggi ci porta a poter dire che nascono ogni anno circa tredici mila bambini per potrebbe essere quattordici mila bambini
è qualcosa di che non dovrebbe dare fastidio a nessuno positiva insomma di di linea di anche di grande bellezza estetica però secondo me anche su quello dobbiamo anche con questa forza capillare territoriale che stiamo raggiungendo lavorare insomma in maniera coesa anche con un'organizzazione come diceva De Muro prima
E queste sono questioni per cui noi lavoriamo in sostanza non contro il tempo per il tempo cioè arriveranno prima o poi i giorni in cui questi diritti saranno riconosciuti a tutti
Che questo debba essere ottenuto tramite una modifica della nostra come dire paradigma culturale di osservare il mondo può essere nelle mentre stiamo parlando in queste ore la NASA ha rilasciato le primis in me immagini
Di priva di scattate tra virgolette all'infrarosso da il James Webb Telescope che danno una fotografia reale cenno in questo momento del genere umano riesce
Fa osservare lo stanno osservando in diretta sulla NASA sta osservando dei fenomeni avvenuti tredici miliardi S cento milioni di anni fa
Realtà davvero insomma non non risaie non Interstellar così
Cioè è una un qualcosa che ci porta da un lato a
Come dire
Celebrare la tecnologia celebrare anche gli incidenti tecnologia che sono stati
Ottenuti
In questa fase di ricerca in tutte le fasi di ricerca che significano ricadute anche in medicina che significano ricadute su diversi aspetti che quindi in un modo in un altro
Agiscono e influenzano anche le le nostre battaglie è chiaro che se ci si curerà sempre di più e sempre maggiormente per mezzo di questi strumenti il discorso sul fine vita diventa
Un discorso che
Di e sempre più presente e su cui bisogna obiettivamente produrre delle scelte
E però diciamo al di là dell'approccio tecnologico questo ci dà ci pone davanti ad una visione del mondo per cui quell'approccio un po'arcaico della religiosità che non significa abolirla ma assolutamente mai sarebbe ma porci con altri occhi Brecht faceva dire a Galileo dove Dio a questo punto ci dopo che ha osservato il cielo dentro di noi da nessuna parte quindi lo questa i intimità e specificità della nostra
Faccio un'altra riva religiosità deve essere indubbiamente alla base di quello che noi sosteniamo se sono imponiamo nulla nessuno sono delle scelte che ognuno di noi Contin base a quelle che sono un sentimento
Di religiosità interiore che non significa necessariamente avere una divinità a cui fa riferimento
E
Questi due aspetti sarà un aspetto torno tecnologico e quello insomma di una affrancarsi diciamo così dalle superstizioni da una visione del mondo e quello che secondo me sì viene riassunto nel significato del diritto alla scienza
Perché poi è quello su fruire dei benefici del progresso scientifico non significa sicuramente curarsi meglio non significa solamente andare più velocemente di Venaus anche affrancarsi da un certo tipo di
Proprio superstizioni che
Indubbiamente influenzano anche queste nostre battaglie politiche e uno in questo un po'è subisce sempre quando ogni anno organizziamo mi riallaccio al professor Massarenti che prima citava la necessità di questa programmazione formativa a lungo termine forse non ecco quelle e è un il problema della formazione a lungo termine sono anche le scelte politiche del nostro ministero dell'Istruzione non ne abbiamo una stabilità formativa negli anni c'è un un e e se e matematico il fatto che nessun ragazzo
Che si scriva oggi al primo anno del del liceo
Riesca a fare un esame di Stato con le regole attualmente vigenti sicuramente cambieranno cambieranno i punteggi cambieranno tutte queste cose quindi diciamo questo filo che lega questi due aspetti cerchiamo di portarlo ogni anno nelle scuole
Con un Progetto di Cittadinanza e Costituzione anche ma anche di competenze trasversali che abbiamo denominato Scholar mente vengono i nostri
I nostri
Consiglieri generali nostri scienziati parlano dei vari argomenti virtù a quello che diceva lei prima del del Parlamento piccolo parlamentino quest'anno come laboratorio della sulla cannabis abbiamo fatto votare una legge emendare una legge sul banalmente sul modulo q la quindi non nessuno strumento eccetera il la la potenza di questo l'aspetto positivo di di di questo progetto è essenzialmente che viene portato avanti dai nostri consiglieri generali scienziati c'è De Luca Mirella Paracchini Filomena insomma tanti altri non vorrei non citare qualcuno
Ed è singolare come pur non parlando sì loro si riesca a delineare in questo fil rouge della del diritto alla scienza e la limiterà fortuna forse pure di dover svolgete questo percorso a distanze che ci ha permesso di coinvolgere anche la scuola italiana di Addis Abeba quindi abbiamo una convenzione triennale ormai con sia con Addis Abeba che con altra alto che con altre quattro scuole italiane dello stivale se ne aggiungeranno altre quest'anno e ci per ottenere chiaramente è un piccolissimo laboratorio che tenta a come dire insegnare anche a noi il metodo da utilizzare per però diciamo nel negli anni ha lasciato qualche traccia e
Niente io credo di aver concluso qui grazie
Grazie
Giuseppe Di Bella Guido Frosinone
Si prepara Anna Zucchi
Anche noi a Genova viviamo normare esperienza di una nel nostro piccolo amare esperienze di una terapia
Innovativa
Che funziona sugli animali affetti
Da un tumore al cervello che tale raro
E non riusciamo a provarla su pazienti perché mancano trecento mila euro
Ora
Di fronte al fiume di denaro
Che è attualmente
Erogato dal Piano nazionale di riprese resilienza
Anche per la ricerca
Veramente sorprende come non si trovino i soldi
Per trattare
Pazienti dove le le terapie sono già state ampiamente rivalità come per le Peter Molise burrosa
Alla deficienza di adenosina femmina sì e così via malattia invalidante
E non si trova né sconti
Per trattare i prezzi
Pensandoci
Uno potrebbe ipotizzare che questa avviene perché
Questo fiume di denaro che arriva a dal pm RR
Viene utilizzato senza vere
Come obiettivo in primo luogo la vita dei pazienti da Salvador la salvaguardia della loro vita del loro benessere
E perché sappiamo che insomma poiché i rivoli in cui si possono suddividere le risorse possono essere centinaia e quindi se il fiume il denaro è un fiume è un fiume si può suddividere anche in in centinaia di piccoli torrenti alla fine senza portare all'effettivo beneficio in quei casi di quei pazienti che veramente potrebbero avere salvato la vita
Quindi io torno giuro una proposta che avevo fatto
A dicembre
Sulla possibilità che Prina associazione possiamo costituire un gruppo di persone coinvolti
In queste problematiche
Che possono prendere diciamo più
Attenzione al queste problematiche perché poi veramente la problematica il benessere dei pazienti anche in questo caso con la nomina di un coordinatore che possano quindi
Coordinare le attività in questo campo
Incidere quindi sulle scelte del ministero della Ricerca e anche del ministero della Salute
Più direttamente
E anche più continuativamente
Grazie accudito frontiera la parola alla zucca della cellula di Alessandria
So se Anna in collegamento
Intanto TV Personal si prepara Sibilla Barbieri
Per cui se Anna fosse in questo momento o non collegato non ci stesse sentendo
La parola Sibilla Barbieri e poi ci prepariamo a recuperare Anna quando vorrà Sibilla te la parola
Buongiorno
Allora vorrei partire da un dato che mi ha colpito nella relazione di Marco
Età i politici non rispondono
La domanda è hanno capito o non hanno capito che tra poco loro non hanno più una base che tra poco non ci sarà più nessuno ad ascoltarli perché il problema è questo io così da fuori la vedo così
Cioè un'oligarchia che ha scippato un diritto democratico perché questo governo non è stato eletto
E e che in realtà in questo momento sta azzerando tutti i tentativi di attivare la popolazione il referendum no la firma digitale no
Non hanno capito che noi siamo degli alleati non hanno capito che noi siamo l'unica risorsa che c'è per far sì che quel quaranta per cento che non vota più sì non solo si attivi massima diventi partecipativo diventi una risorsa
Non hanno capito non hanno capito forse bisogna spiegare forse così presi come sono da una battaglia competitiva non si rendono conto di quante pericoloso quest'atteggiamento
Allora stavo pensando comunque mi sono trovata a studiare un un progetto sui giovani che mi stanno molto a cuore
E mi rendo conto che in realtà il la cambiamento digitale è una rivoluzione non lo dico io lo dice Baricco e più intelligente di me su queste cose
E su molte cose che è una rivoluzione contro percuote Preite tecnologica e culturale
I ragazzi hanno sono soli tra l'altro soli di fronte un cambiamento epocale perché noi non siamo in grado di fornirgli una struttura sociale una struttura politica una struttura economica che sia al all'altezza di un cambiamento che inevitabile
Inevitabile perché ne vogliamo mettere un pettine Ino davanti al mare
Il digitale ha cambiato completamente la percezione un ragazzo che si collega da solo con cento persone in tutto il mondo e in quel momento è solo nella camera fisicamente solo e contemporaneamente
Collegato a una percezione sociale diversa un ragazzo che capisce che non ha nessun senso alla frontiera perché non ce la fa la frontiera non ce la non non la non la vide non la percepisce come portatile problemi nazionali di frontiera eccetera legaccio chi sente perché non lo sentono io quando parlo con dallo scultore Agazzi distinse ribellione
Mi rendo conto che loro si sentono che c'è un pericolo climatico
Lo sentono fisicamente
Allora se loro sentono fisicamente lo stava cercando di trovare degli strumenti quindi io ho pensato questa cosa io credo che distinto questa associazione sta andando verso delle risposte politiche che politici non danno e io credo che questa per dar per Dante nella citazione che non vorrei fare questa cosa positiva deve avere un nome
Perché egli adesso la chiamo Marta va bene però Marta che è composta da un laboratorio democratico assemblea dei cittadini firma digitale
Spetta che accada verso culturale ne abbiamo bisogno di elaborare di discutere alla Borali ha un nuovo metodo non noi anziani bambini delle dei ragazzi con cui discute perché loro pensano diverso
Però ci riconoscono ci riconoscono perché se tu senti Agazzi cosa dicono che è importante per loro dicono che importante la quando mise fine vita i ragazzi dicono è importante il fine vita
Atti c'erano i ventenni e banchetti
Del Coscioni e quando si vale nell'università i ragazzi rispondono perché in realtà noi di di nostro siamo già lì
Ok quindi questo questo qualcosa gli va dato un nome e gli va dato un nome perché secondo me è molto più facile chiedere fondi più Progetto
Io ti chiedo di finanziare Marta parlante carina come fa lei a dirmi di no è giusta
Allora e lì privati associazioni forse potrebbero finanziare uno Progetto di sviluppo della democrazia partecipativa che è l'alleata della democrazia
Rappresentativa
Ma finito
Grazie al suo impegno allora
Abbiamo previsto alle diciassette maggio affronto Andrea Andreoli etici perché spiegherà al Progetto
Freedom ricchezza poi dopo si interverrà anche nel merito con credo che integra anche chiaro in merito alle cinque e mezzo forse avevamo previsto in ogni caso visto che è pronto in collegamento
Andrea Andreoli segue l'intervento di Matteo Mainardi di Alessandro De Luca sono iscritti a parlare anche qui vicino al fiume Rocco Berardo pormi segna la rete dei collegati intanto Andrea Andreoli
Sì c'erano tutti mi sentite
Mi sentite sì ok va bene io a una breve prevede presentazione più che altro per aiutarmi a seguire a seguire la cosa allora Freedom Lixe è stato presentato anche qualche giorno fa al all'interno di un seminario uno strumento per veicolare
Diciamo segnalazioni cui sul Blowing termine che definisce un segnalando la persona che ha qualche cosa da segnalare vuole mantenere almeno in una prima fase la propria identità protetta per questo per appunto per quel seminario è stato poco fa ho preparato un un breve documento il PDF che credo sia stato anche distribuito al Consiglio caldo posso fornirlo quindi qua cerco di andare veloce di non soffermarmi su dettagli noiosi eventualmente si potrà approfondire le più il queste questa piattaforma di questo Blowing che abbiamo diciamo attivato è una soluzione che già attiva molti molti casi d'uso nei lavori richiamati qualcuno il giornalismo investigativo anticorruzione eccetera vari casi che sono già
Abbastanza diciamo popolari hanno già realizzato un pub parecchie come dire
Comportato parecchi risultati in questi in questi ambiti noi non ci occupiamo di anticorruzione o direttamente di corporei compaia su cose del genere
Quindi diciamo siamo in questa fase ancora può corse sperimentale di volta ad individuare quali ambiti di approfondimento potremmo ingaggiare in questo con questo strumento è di pochi minuti fa il lancio
Della della prima in realtà seconda iniziativa prima è stata durante il copy col nome diverso con il Licks alla piattaforma e di fatto la stessa
E credo ne parlerà Chiara Lalli
Questo questa iniziativa quindi si può occupare di cercare spunti di approfondimento materiale la farci varie cose eventualmente ricorsi segnalazione agli ordini
Ho citato anche gli accessi agli atti che sono degli strumenti che noi utilizziamo molto qua c'è uno spunto interessante secondo me
I Fori agli accessi agli atti
Spesso sono non vanno a buon fine perché noi non sappiamo con precisione che cosa stiamo cercando che li facciamo una richiesta piuttosto generica e diamo destro alla lente interlocutore
Di evadere lampo la nostra la nostra richiesta
Quindi per richiedere degli atti per richiedere dei dati bisogna sapere e quali dati sono raccolti con certezza e poi eventualmente appunto richiederne la pubblicazione da parte dall'ente e questo può essere un processo che viene diciamo innescato con l'aiuto di una di una di una fonte dicono fonti
Va bene la la piattaforma alcune sue caratteristiche per le quali rimando al documento di cui parlavo prima caratteristiche che servono a garantire la sicurezza della connessione cioè l'utente non è profilato non sappiamo chi è e non viene tracciato tramite le diciamo può evitare di essere tracciato tramite le normali connessione internet invece sappiamo sono locate tracciata e questa è una caratteristica che evidentemente
Alcune situazioni potrebbe essere visto un po'come paranoica in generale sul sull'ambito Luiso Blowing a volte seconda dell'argomento di cui si parla queste cautele non sono non sono secco
La cosa interessante invece dal punto di vista dell'utilizzo è che questa piattaforma alla fine della segnalazione quindi alla fine quando il segnalante ha mandato formazione restituisce una sorta di
Ricevuta
Di fatto è un numero di sedici cifre questa cosa comporta la differenza che c'è fra questa piattaforma e una segnalazione che si potrebbe fare tranquillamente in una busta chiusa io prendo una busta l'amaranto al associazione Coscioni o a chi altro e segnalo qualche cosa però las la la comunicazione in busta chiusa evidentemente una comunicazione a una via e poi si interrompe
Qui si consente
Si consente eventualmente una successiva interlocuzione per chiedere maggiori informazioni per chiedere precisazioni e anche magari per indicare perché hanno una procedura per uscire dall'anonimato certi casi non è condizione indispensabile
Qui io ho riportato alcune alcuni striscioni che non commento rimando ancora alla
Al al documento citato però è tanto per mostrare che di fatto anche utilizzare questo è uno screenshot auditor browser che un un browser apposta un bravo speciale
Fatto apposta per utilizzare la rete tortura che non normale le normali connessione internet dal punto di vista l'utente un un browser
Quale agli altri la piattaforma Freedom League comunque accessibile sia tramite Ettore sia tramite una normalissima comunicazione ovviamente seconda della
Parlano quantità di paranoia tira il sì
Su Freedomland se essi sono configurati una molteplicità di contesti in questo caso ce ne sono tre vi vedete qui il primo è appunto questa iniziativa sulla sulla raccolta di informazioni sul sull'applicazione della legge centonovantaquattro il secondo è la precedente campagna che ancora attiva quello sul corridoio il terzo è un contesto generico per altre segnalazioni
Evidentemente una cosa che potrà essere fatta sarà se se verrà ritenuto opportuno creare un quarto un quinto con testo in modo da generare dei canali
Pensate apposta appositamente per a scontare
Ambiti informazioni perse
Quei appunto un un esempio un paio di esempi dei format che si trovano sono di forma abbastanza classici la persona segnala scrive del testo ricarica tipicamente un fu e questo è un esempio della ricevuta di cui parlava il zio la persona invitata
Lo vedete qui a conservare questa ricevuta diciamo in maniera con le adeguate cautele e successivamente
Tornando alla homepage del servizio rimettendo il suo numero di ricevuta al all'inizio può andare a vedere se qualcheduno vi fa per esempio delle domande per ulteriore approfondimento io credo pay
Chiarimenti
Chi sono chi possono essere i nostri interlocutori
Io diciamo Longo detta è una in una fase su su questo ambito un po'sperimentale abbiamo definito oggi questa la partenza di questa iniziativa sulla centonovantaquattro quindi vedremo evidentemente quanti e quali interlocutori raccoglieremo ovviamente per sua natura Canale
Ci si offre armi sul blog e neanche alla al ministro Glover è un canale aperto a trecentosessanta gradi non c'è una selezione di chi di quali sono di interlocutori la selezione l'indicazione la si dava nelle campagne di comunicazione come sicura seconda di come si comunica una iniziativa del genere ragionevolmente si ottengono
Risultati diversi generale le Categorie
Che si possono vedere evidentemente sono quelle i cittadini o degli utenti stessi di un di un servizio oppure dei ruoli interni aumenta il
Un ente pubblico o comunque un ente rivolgendosi nati ingenti euro o ruoli applique apicali ma più in generale di concetto di dipendente pubblico di Sirius Robert può essere stimolato a effettuare pelle segnalazioni di anomalie
Che rileva al proprio interno questo è già una peculiarità della legge sul sul blog quindi che che qui va be'non la riporto è citata nel documento
Che è stata principalmente pensata per segnalare dei casi di corruzione all'interno della pubblica amministrazione che indire le amministrazioni sono obbligate ad a vere delle piattaforme che tutelino la l'anonimato in questo caso quello che possiamo fare evidentemente sollecitare altri interlocutori a darci delle informazioni relative alla generi che hanno ma lei è comunque a cose che non sono gestite probabilmente in in maniera ottima
Il le Lestrade future quindi quello che abbiamo fatto oggi va bene il sistema che avete visto negli strisciata eccetera è on line già da qualche tempo
Ed è immediatamente attivo ciò che può essere pensato come spunto di evoluzione futura eh la creazione di nuovi temi e di nuovi contesti non va dimenticato che a seconda di quali e quante segnalazione arriveranno queste segnalazioni dovranno essere gestite quindi se arrivano tante segnalazioni avremo il problema di dover creare una
Magari piccola comunque struttura di back-office perché alcune segnalazioni possono semplicemente essere ricevute poi elaborati internamente alcune magari hanno bisogno di risposte procedimenti interlocuzioni quindi c'è bisogno di persone anche magari competenti nello specifico nello specifico tema che sì che siccome e e ovviamente come dicevo la parte la parte che si si comincia diciamo i che inizia oggi la campagna di comunicazione
Di comunicazione dello strumento va be sulla comunicazione non è certamente la mia specialità io ho portato alcuni punti
All'attenzione
In questa in questa presentazione fondamentalmente la comunicazione
Da Campei comunicazione alcune difficoltà perché non sa esattamente deve identificare ancora chi a chi si sta parlando il whistleblower mossa di essere un whistleblower finché non si identifica in questo in questo ruolo e non capisce che è uno strumento del genere
Quindi piattaforma di questo Blow in più chi ascolta l'associazione Coscioni in questo caso è una un canale interessante da da da sfruttare va be'ci torna minima barriera tecnica all'ingresso soprattutto amo legata a coloro che hanno anzi di di anonimato
Strumento può essere usato è abbastanza agevolmente senza impazzire con i tecnicismi
Beale dovremmo in generale tutte le campagne evidentemente chiarirci su quali anomalie che cosa vogliamo eventualmente correggere quali sono per esempio le classi dei dati il i dati che ci interessa sapere o di cui ci interessa conoscere l'esistenza magari dei dati che sono raccolti e di cui non sappiamo neanche che sono raccolti
E e ovviamente poi c'è il problema di non farla assi confondere con altri ruoli quindi non ci si sostituisce come associazione Coscioni a ruoli competente autorità giudiziaria o a altri ruoli che sono deputati a verifiche controlli interni degli enti
Non si vanno necessariamente a supportare i vari casi quindi la declinazione che ci sta a cuore quella politica delle delle iniziative è più difficile da da comunicare vita e da far chiarire e
Questo direi che più o meno era quello che volevo dire non so se ci sono grazie delle domande
Grazie Andrea Andreoli non so se ci sono domande immediate ma intanto diresse ma Matteo d'accordo di
Diciamo di seguire l'ordine degli interventi partendo dal tema dal fido Obelix sulla questione aborto quindi credere a Chiara magari di prendere la parola so che Mirella Paracchini dovrebbe intervenire a distanza sul tema
E nel caso anche sarà Martelli e poi darò la parola o Matteo Mainardi
Basta
Che ora
L'ora Andrea spiegato benissimo raccontata benissimo a che serve questa piattaforma quindi il mio link al Foglia e quindi a quello che abbiamo fatto in questi ultimi anni con mai dati illuminare eventualmente uno spazio su cui fare altri accessi civici
Vi faccio un breve riassunto di qua di quest'anno di questi mesi passati a mandare perché fare eccessi civici per arrivare poi alle domande forse più importanti di queste settimane di questi giorni che fare adesso dallo scorso agosto io sarei Monte Giove abbiamo cominciato a mandare pecca appunto quindi a fare a usare il Foglia per mandare accessi civici generalizzati e siamo partiti da una domanda veramente scema cioè chiedere i dati il totale degli operatori sanitari e la percentuale delle degli obiettori de quindi anche poi numeri e conseguente percentuali naturalmente sappiamo benissimo e sappiamo benissimo che sapere questa informazione non ci basta a sapere a provare a rispondere alla domanda come sta la legge centonovantaquattro come applicata se ben applicata ma è un pretesto eBay quindi abbiamo cominciato presentando
I primi dati allo scorso congresso dell'associazione Coscioni e abbiamo cominciato a fare delle richieste politiche cioè a chiedere questi dati devono essere accessibili e naturalmente la prima richiesta al ministero della salute devono essere accessibili aperti aggiornati
E e soprattutto devono essere sulle singole strutture perché adesso vi faccio vedere un paio di esempi di ma perché è più semplice anche forse più carina meno noioso
Da la mia preferita è il Molise questo diciamo questa è la mappa che viene da le nostre richieste di accesso civico questi sono i dati che ci ha dato lastre ma vedere solo un Pinna solo un puntino non è un errore Emma l'ASL non ci ha detto dati dello scorso agosto che soltanto a Campo a Campobasso soltanto un ospedale di Campobasso
Appunto l'estate scorsa c'erano due medici subentri nove che eseguivano interruzioni di gravidanza quindi questa mappa è molto diverso verso la vediamo tra poco ma della racconto facilmente molto diversa da quella che cita il ministero perché il ministero anche in quest'ultima adesso veniamo queste Lazio ma in quest'ultima relazione cosa ci dice e ci dice Molise ottantadue virgola otto per cento
Dato aggregato chiuso media regionale e non sappiamo granché cioè non sappiamo se dobbiamo se sono una donna anche demandare abortire questa media non mi dice nulla perché non mi dice neanche appunto a cosa quale luogo si riferisce peraltro i numeri sono anche diversi perché si è andato a fare
Due su ventinove realtà e anche uno e mezzo su ventinove perché uno dei due medici non obiettori era a tempo parziale
Numeri peraltro già cambiati perché questo polo riporto dalla stampa quindi con attenzione che non sono numeri ufficiali ma qualche giorno fa sulla Stampa si parlava che quel dottore quel medico che per circa tre anni è stato sul punto di andare in pensione è andato in pensione quindi c'è solo una dottoressa
In tutto l'Abruzzo
A eseguire aborti sempre lì a Campobasso e si parlava anche di un altro elemento agghiacciante cioè uno per cento di aborto farmacologico questo è un esempio che impressionante faceva da raccontare ma non è l'unico naturalmente andiamo alla dama padre Lazio questi sono i dati del due mila venti che ci ha spedito la Regione Lazio se cliccate su ognuno di quel di quelle con Cina e sono diciamo altre categorie punti Vg puntino ogni buon g punto di domanda sembra ridicolo ma nei dati annuali al due mila venti ci sono cinque strutture sulle quali la Regione ci dice in corso di accertamento se punto il Bugey o non punto il pugile questo ci permette anche di dire un'ulteriore cosa che dovrebbe essere dettagliata giornata non abbiamo l'elenco esaustivo e a oggi di
Gli ospedali
Punti Bugey punti non indugi abbiamo il numero aggregato ancora una volta nella relazione ma non sappiamo quindi andiamo un po'alla cieca in cerca di un reparto di un ospedale dove si può
Abortire il confronto diciamo ricordatevi questa mappa su ognuna di quelle di di di quei puntini potete andare cliccare e sapere qui abbiamo riportato soltanto il numero degli obiettori ma l'ideale sarebbe avere questa tipologia di mappa
Qui
Cliccare poter cliccare e sapere
Per esempio si è disponibile la r u quindi l'aborto farmacologico magari sarebbe bellissimo avere anche i tempi di attesa
Ovviamente i numeri di obiezione di coscienza se c'è un punto il pugile un punto in un Bogi tutti quei criteri che la relazione ministeriale da e reputa ovviamente importanti altrimenti non li userebbe ma chiusi aggregati becchi
Passiamo alla mappa che abbiamo realizzato
Dai gli ultimi numeri della relazione eccola qui
Questa è la mappa più dettagliata che viene dal ministero qui abbiamo copiato un PDS che poi gli faccio vedere gli ho fatto un ex la fatto anche questo lavoro ulteriore divertentissimo
Però il senso è vedete la differenza tra la mappa del Lazio come dovrebbe essere la mappa nazionale e la mappa ministeriale perché al più uccida un'informazione soltanto un'informazione
Su ogni regione Lazio quindi rispetto a quella che gli ho fatto vedere prima quella ufficiale un puntino dove ci dice la media regionale e e tutti i criteri appunto sono tanti criteri ma sono sempre chiusi aggregati per la Regione oltre a essere il due mila venti ma insomma non è proprio un dettaglio secondario a che serve
A che serve a vere un'informazione di questo tipo data in questo modo veramente a poco
L'altra mappa che vi voglio far vedere perché un altro criterio che dovrebbe uscire bene dalle relazioni ministeriali è una mappa non esaustiva assolutamente non esaustiva ma di quelle poche strutture che c'hanno dato quest'altro numero una casella da aggiungere sempre in quella relazione cioè di non obiettori che non eseguono il Puccini
Questo è un altro dato che dovrebbe emergere in maniera molto più chiara
Non facendo una caccia al tesoro non per caso perché hanno cominciato ha cominciato il santo genio a darci questa informazione dovrebbe essere di nuovo far parte di quei criteri dei dati ufficiali che vengono fuori e che sono aggiornati
In modo continuativo perché perché il ministero Sedan pdf lo stiamo chiedendo ecco insieme la richiesta di aprire questi dati abbiamo diciamo la l'associazione Coscioni cerca e cerca di dire di aprire i dati un po'per disperazione abbiam detto va be troviamo una via intermedia un tavolo in cui chiediamo perché Non aprite questi dati
La richiesta è stata inviata ai referenti istituzionali di aggiorneremo Breve perché stanno scadendo i tempi entro il quindici ci dovevano rispondere
Non c'è stato molto entusiasmo devo dire a proposito ecco della Nessuno scrive al colonnello il capitolo insomma di di referenti istituzionali che non risponde
è abbastanza massiccio che cosa stiamo continuando a fare abbiamo mandato un'altra richiesta le singole regioni di nuovo quindi chiedendo loro a questo punto abbiamo approfittato di una unica pecca per inserire non solo la richiesta di numeri di obiezioni ma anche altre
Altre questioni che potrebbero aiutarci a capire davvero se questa legge ben applicata e dove soprattutto sono i problemi più grossi
E quindi per esempio abbiamo chiesto anche il numero degli aborti spontanei Elenco completo come vi dicevo prima dei punti Bugey la mobilità chiamato il criterio che ci può dare delle informazioni interessanti
La settimana di gestazione quindi in che momento si esegue l'intervento
Se qualcuno si risponda al momento solo la Valle d'Aosta ovviamente faremo le altre mappe sempre però ricordandoci che questi documenti che ci invidiano maniera eterogenei ex del PDS fogli scritti a mano sono dati che invecchiano nel momento in cui non li riceviamo di trascriviamo quindi l'unico modo per avere davvero queste informazioni eh tutt'altro modo ed salto forse quella della della lettera dell'open tavolo trovate tutti questi documenti di cui vostra mi sto parlando sul sito dell'associazione Coscioni quindi anche dettagli tutte queste richieste che riguardano i dati aperti ma anche l'inserimento di un criterio valutazione insomma
Adesso non vi annoio ma voglio farvi vedere
La pagina che riguarda la regione Lombardia purtroppo non rende bene da qui ma se volete fare la prova scaricate la andando appunto nel sito della Regione Lombardia ecco salute utile riguarda per esempio l'accesso ai pronti soccorsi ecco questa Pa
Una volta scaricata vida quella mappa assi mila e un po'a quella che di facevo vedere del Lazio
In tempo reale cioè oggi voi scaricate andate a cliccare sull'ospedale vi dice quali sono i codici rossi verdi i tempi di attesa adesso non ieri non nel due mila venti
E questa è il modello diciamo la la richiesta su cui stiamo insistendo e dare queste informazioni in un flusso continuo
Perché poi all'inizio all'inizio quando abbiamo cominciato a parlare anche appunto durante il congresso
Anche con Marco Cappato amo Suma ha parlato della possibilità di un atto sarebbe meraviglioso l'ostacolo e che fare una su un dato statico è un po'insensato certo
Fare un atto su i dati dettagliati è comunque meglio di quella mappa lì che gli ho fatto vedere ma sarebbero comunque sempre dati non precisi e non aggiornati quindi l'unico modo è copiare copiare chi lavora chi ha fatto meglio
Meglio della ministero della Salute tra l'altro questo è un modello che si può riusare non costerebbe il costo ovviamente politico istituzionale o meglio l'intenzione o la non intenzione politica istituzionale
Si può piazzare questo modello qui applicare e quindi davvero aver voglia diciamo l'unico modo è aver voglia di dare un'informazione che abbia senso oppure no
Sul cosa si può fare adesso quando il quindici luglio scade il tempo per risponderci a questo tavolo ecco ha forse la domanda che vi lascio e alla quale potremmo cominciare a elencare delle risposte
In Sister e ancora una volta è un anno insomma su questa questione specifica quasi un anno è passato quasi un anno
Però insistere quindi coinvolgendo magari tutte le persone che hanno voglia di fare io una richiesta al Ministro della Salute rompere le scatole attraverso i meno attraverso tutti gli strumenti che abbiamo a disposizione ma per chiedere davvero una cosa molto molto semplice
E e e l'unica cosa l'unica condizione necessaria che ci permette poi di prendere una serie di decisioni quindi accedere ai dati quindi accedere alle informazioni perché se continua ad avere quelle informazioni liti Pater altro sono anche pubblicate
Il ritardo perché ogni anno si slitta di qualche settimana di qualche mese ma il punto fondamentale rimane che il modo attraverso il quale il ministero della Salute ci permette di accedere a quei dati inutile insufficiente e sottolinea cedere perché importante questo
Questo passaggio qui non è che i dati non ci sono cioè oddio forse qualche dato magari non sa e questo è un modo per non vederlo mai dati più o meno ci sono il problema è potermi conoscere e poter accedere a quelle informazioni poter costruire quell'acqua
Sul modello che ci permette davvero di sapere che cosa sta succedendo in questo momento
E e quindi nei prossimi giorni capiremo se eccome riformulare delle domande può in un certo punto ci stufe Remo di fare domande vediamo se si trova qualche altra soluzione forse un hacker se c'è un anche era in ascolto io ormai sogna solo un anche perché scippi un allegato
Degli ultimi dati me lo manda la mia mail si trova facilmente su Google grazie
Grazie chiara dopo mandare oppure se vuole proteggere al neonato lo può caricare su Freedomland
Sì ho capito volevo vedere se ho capito bene allora intanto Andrea onestà rispondendo a domande inficiate quindi non sul sul rapporto tra la legislazione e appunto Freedom di X
Direi di completare la parte collegate direttamente all'interruzione volontaria di gravidanza se Mirella Paracchini è in collegamento e non so anche essere sarà Martelli
Desidera intervenire a questo punto
Segnalatemi se c'è o a Iniesta in chiara Simona una doccia prefetto diciamo la benissimo ecco ICI
Beh pesa la fatte tre avversari io cioè io sarò brevissima non l'ho sentito purtroppo d'intervento dichiara ma direi e aggiungere semplicemente questo la l'iniziativa di mai dati
Ardue grossi pregi uno è quello di in qualche modo dati delle evidenze sulla pochezza della relazione del ministro
Della salute non ne avevamo dubbi però un conto è dire ci dicono ogni anno la stessa solfa poi sono dati vecchi eccetera altrove invece prendere il telefono o fare un'arte che e verificare quindi la prima cosa secondo me assolutamente come importantissima di questa iniziativa è la devi di cita insomma la la l'aver cercato prove evidenze
è l'altra cosa importante
Che si tratta di per seguire il filone del controllo dell'applicazione concreta della legge centonovantaquattro tenendo presente che l'Associazione Luca Coscioni Giarda due lettere
Congressi nella mozione ha inserito il fatto che tra le iniziative da prendere
Su questo tema ci ci debba essere anche un altro filone oltre a quello del controllo di una corretta applicazione secondo il tipico metodo
Conosce ogni anno e che che quindi è quello di utilizzare gli strumenti istituzionali
A volte sono giuridici in questo caso sono più usare la la la la la verifica appunto dei dati trasparenti
Però l'altro filone voi lo sapete perché ne abbiamo già parlato altre volte è quello di aprire il dibattito su quelle cose che che la centonovantaquattro non funzionano
Per la la normativa in sé
E in questo filone si inserisce soprattutto innanzitutto non soprattutto ma innanzitutto rapporto del secondo trimestre oggi una donna la quale viene diagnosticata una malformazione
Fetale nel secondo trimestre dopo la ventiduesima settimana non c'è il ginecologo italiano che sulla base del la centonovantaquattro possano dire da ricovero negli ospedali bene di Darling Rizzi perché questa norma vada ad interrompere una gravidanza diagnosticata nella in una struttura che può essere una struttura peraltro tre cattolica come l'Università Cattolica che abbandona secondo proprio la malta il se più evidente
Perché il percorso terapeutico che di cui ci si riempie la bocca in tanti casi in questo caso ieri totalmente abbandonato e la donna deve prendere e attaccarsi al telefono fare il il il porta a porta Enzo mai il sentito dire e trovarli questi benedetti
Numeri etica ribelli capiti all'estero
Complice anche il nove medici obiettori io non lo sto arriveremo io volo detto tante volte malori tetto
Quarti quanti medici non obiettori potrebbero raccontare di e io in quarant'anni rassicuro che ne ho ricevute di telefonate da parte dei colleghi obiettori di coscienza che ti dicono io non c'ho una paziente così così dove la posso mandare allora bisogna essere onesti perché se il problema è metterci una pezza come si dice a Roma quindi risolverei cade il caso per caso è un conto se invece vogliamo dai ginecologi innanzi tutto dai ginecologi io dico
Puntano il dito su una cosa che non può essere modificata aziende fintanto che non si modifica l'articolo sei l'articolo sette della centonovantaquattro
Allora perché io da ginecologo non debbo dire perché la centonovantaquattro non si tocca perché è la legge più perfetta che che che ci può essere francamente io credo che chapeau alla Associazione Luca Coscioni che Bold vuole perseguire questa cosa
Terminò dicendo che su questa questione abbiamo affrontato una discussione
Con un gruppo ristretto in particolare con due persone di nell'ambito giuridico che sono la la professoressa di diritto pubblico Giuditta Bonelli dell'Università di Ferrara con l'avvocato
Al con l'avvocato Filomena Gallo naturalmente con l'avvocato adesso ciò le Milano vigilia tardi lesina Siege cominciano a battere la fiacca millimetri Gildo concorrerà come legata e braccio destro se così posso dire di Carlo Flamigni
Alla Pompili e esistenza con Chiara Lalli cioè con Francesca Neri
è univoco poche vorrebbe impostare grosso modo per settembre ricordandoci che il ventotto settembre è inserita Borchard è in tutto il mondo viene in qualche modo
Considerato una data riletti dare vorremmo organizzare una è un evento di riflessione comunque o comunque il contributo di questi di queste personalità da con ciascuno la propria competenza per affrontare anche il filone
Proposte di cambiamento egli modifica della centonovantaquattro accanto al filone buona applicazione della centonovantaquattro grazie
Grazie Mirella sulle sinapsi lavoriamo con tutto l'aspetto degli psichedelici inattese die
Non è detto che funziona non lavoriamo con
Sarà Martelli
Ecco mi allora Artaud rispondendo a una richiesta di armi che chiede ovviamente si parla di fare un bel lavoro comunicazione è chiaro che sarà indispensabile aggiungo alla cura di comunicazione su cittadine e cittadini in generale e anche l'importanza di un lavoro con le associazioni con le realtà che si occupano di apporto e che cioè indipendentemente da Freedom X ricevono quasi quotidianamente segnalazioni di malfunzionamenti richieste di tamponamento aiuto eccetera quindi riuscirà a coinvolgere queste realtà sarebbe estremamente importante sicuramente è un lavoro che faremo
L'obiettivo della adesso io ovviamente parlo più specificamente della parte e apporto di Freedom X
è un po'quello di mettere insieme anche con dei criteri che poi ci possono servire per formulare delle iniziative
E l'esempio la territorialità per esempio il tipo di segnale azione calcolate che per esempio io che su una in una di queste associazioni che riceve segnalazioni
A volte riceviamo segnalazioni su questioni che sono assolutamente delle novità per esempio scopriamo che ad alcune donne quando accedono al servizio richiedendo un appuntamento viene chiesto di fare degli esami del sangue
Bizzarri che no che non sarebbero nel protocollo e che non non dovrebbero essere richiesti scopriamo che non ben vengono date le pastiglie senza alcune indicazioni o dando indicazioni sbagliate sono tutte piccole cose che è chiaro che singolarmente non possiamo meglio sciogliere però nel momento in cui dovessimo scoprire che e guardano per esempio tutte uno stesso territorio oppure che sono assolutamente diffuse su tutto il territorio è chiaro che possiamo diciamo così fare il lavoro con la freccia opposta rispetto al lavoro che ha fatto che ha fatto chiare sogna con la con l'accesso agli atti cioè loro hanno fatto una domanda
E invece non è così raccogliamo le segnalazioni e poi da quelle segnacci possiamo fare delle segnalazioni delle iniziative eccetera
Procederemo insomma è ovviamente l'obiettivo adesso è stato lanciato visto che ci sono c'è già un'ansa ci sono alcuni giornali ci hanno ripreso Morris comunicato in cui annunciava l'esistenza della piattaforma non abbiamo idea di che importo potrà avere di quante segnalazioni arriveranno se sarà facile omino gestirle quindi mi vien voglia un po'di preattivare tutte coloro che tutti coloro che possono essere interessati ad aiutarci eventualmente se le assegnazioni dovessero essere davvero tante e distribuirle Kakacu la catalogarli e poi diciamo così utilizzarle per fare dell'iniziativa potrebbe essere un po'complesse e quindi ovviamente noi siamo disponibili a cura di Mare però potrebbe potremmo aver bisogno insomma di di manovalanza quindi valutate se se siete interessati per fare una chiama nel caso dovesse essere necessario ovviamente fare monitoraggio e pubblicheremo di tanto in tanto delle quelle relazioni sulle assegnazioni che ci arrivano trovando lo strumento più adatto per ora ma probabilmente sarà più facilmente il sito dell'associazione mi spiace che Chiara si sia alzata dal tavolo perché avevo una domanda per lei magari formare
E destinare qui statisticamente
A ci ascoltano eccelle ci stanno chiedendo una cosa sarà però siamo comunque in perciò poi ci sono anche altri interventi senza regole Anzani un anarchismo dibattito sulla politica
Grazie
Voglio ci stimano orticello ci stanno chiedendo se posso fare qualcosa per aiutare sull'accesso agli atti quindi se voi organizzate per esempio una piccola riunione in cui tutte le cellule in cui ci dite cosa possiamo fare livello territoriale come possiamo aiutare insomma ho molte disponibilità
Chiara
Sì occhio ci sentiamo lunedì diciotto
Chiara dice ci sentiamo lunedì diciotto perché il quindici scade la cosa del tavolo che ha ricordato prima quindi qualità termine per la costruzione del tavolo
No no che perché della facce implacabile e quindi poi a partire da quel termine si potrà diciamo declinare determinare che tipo di lavoro può essere fatto in modo decentrato e credo che anche di questi sociale del lavoro che si può fare a livello di share il sul territorio oltre a quello che vorrà dirci su interverrà Matteo Mainardi al quale do la parola
Anche me
Scusate mi aveva pregato li interverrà quindi credevo ci fossero altri prima allora sì cercherò in realtà un non farò un vero e proprio intervento cercherò di darvi un attimo il quadro di di quello che è l'Associazione Luca Coscioni sul territorio in questo momento e quindi anche cerca di rispondere alla domanda che cosa è rimasto della nostra della nostra estate referendaria della della scorsa estate noi partivamo prima della diciamo delle stata referendaria con dodici cellule sul territorio quelle dodici cellule che sono state che sono un po'alle cellule storiche dell'associazione
Ci
Che lavorano da anni sul territorio ad oggi queste dodici cellule realtà son diventate trentanove Cellule quindi trentanove gruppi territoriali presenti su tutto il territorio più altre otto che sono invece in via di costituzione che si dovrebbero costituire comunque entro i prossimi mesi quindi iniziamo ad avere un una realtà locale di una cinquantina di gruppi attivi su tutto il territorio nazionale sicuramente sul novanta per cento del delle regioni italiane quindi abbiamo dei dei gruppi in ogni regione più o meno poi con con qualche eccezione nel nelle regioni più piccole sarebbe però un errore vedere solo le le cellule Coscioni niente sono del degli aggregazioni di iscritti e simpatizzanti e non guardare poi la realtà dei dei volontari che sono sono tanti di più e sono distribuiti questi sì su tutto il territorio nazionale noi durante al referendum avevamo mille punti di riferimento in tutta Italia con tredici mila volontari ecco il numero dei volontari in questo momento è difficile dirlo perché non c'è un una mobilitazione di di così ampia portata come era stato il referendum però sicuramente quei mille punti di riferimento non non sono spariti nel nulla sono persone che magari in questo momento non non hanno tutto l'impegno che avevano messo l'estate scorsa però sono persone con cui stiamo conta
Ti mando a mantenere un contatto seppure diverso i volontari e i nostri volontari le persone che che ci aiutano non si esauriscono poi all'interno del del volontariato locale o all'interno delle cellule Coscioni uno dei dei progetti che ormai va avanti da oltre un anno e mezzo con il coordinamento di di Valeria imbroglione il numero bianco
Che questo centralino telefonico di cui abbiamo parlato tante volte quindi non c'è ritorno sopra ma di vorrei dare solo alcuni dati
I venti venticinque poi dipende dai dai momenti volontari che danno vita a quel numero bianco sono riusciti in quest'anno fino ad oggi quindi dal primo gennaio ad oggi a rispondere a circa tre mila e cinquecento chiamate
Per chi chi segue i consigli generali da un po'si ricorderà che ogni anno soprattutto ai congressi facciamo un po'il andiamo un po'a vedere quali sono stati i contatti che l'associazione ha ricevuto sue richieste di fine vita e fino a un anno fa più o meno queste queste richieste erano quelle che arrivavano via e-mail a Marco Cappato a Mina Welby che erano è nell'ordine delle due trecento all'anno poi a seconda dei degli anni ecco grazie al numero bianco fino ad oggi quindici ancora tutta un'altra metà dell'anno
Davanti siamo riusciti a dare risposte a tre mila e cinquecento persone di queste tre mille cinquecento persone il ventitré per cento quindi più o meno ottocento persone hanno ci hanno chiamati per richiedere esplicitamente l'eutanasia
Ma questo servizio ci permette di di fare quell'informazione che il il ministero della salute i Comuni le strutture sanitarie
Eccetera non fanno cioè quando ci arriva la richiesta di eutanasia che molte volte l'unica richiesta che quella perché la persona riesce a formulare perché è l'unica richiesta di aiuto
Nel per ricevere un aiuto nel proprio fine vita riesce a formulare ecco noi facciamo sempre un un lavoro a ritroso quindi partiamo dalla da raccontarle che cosa il testamento biologico come può essergli utile il testamento biologico come può essere utile la pianificazione condivisa delle cure che cosa sono le cure palliative e nella gran parte delle volte sì interna la parola cure palliative da noi perché i medici i propri medici non sono mai riusciti
A proporli
Questo tipo di di terapia quindi è un servizio che ad un anno e mezzo da quando è stato creato possiamo dire che a un ha sicuramente una propria utilità ed è un servizio di di successo della dell'associazione
Torno torno invece un attimo indietro per quanto riguarda le cellule
Le celle si stanno permettendo e di portare a livello locale
De le le iniziative che poi sviluppiamo a livello nazionale oltre a quelle che vengono create poi a livello locale direttamente all'interno delle cellule pensando a a questi mezzi
Abbiamo diverse cellule che stanno di fatto promuovendo i disabili ti Pride
Nelle nelle loro città nelle loro regioni e quindi si stanno mettendo in contatto i stanno trovando contatti con il associazioni che si occupano di disabilità poi Rocco diciamo li segue più più da vicino
Stanno iniziando a parlare nel nelle città di gestazione per altri un qualcosa che finora non eravamo mai poi riusciti a fare se non nei grandi convegni
Giuridici
Si sta riuscendo a portare il tema della gestazione peraltro a livello locale e quindi si riesce a parlare di questo tema con i partiti locali e soprattutto con le associazioni
Locali una scusa per parlare di questo è stata sicuramente la la proposta di legge Meloni Carfagna sulla sul reato universale di gestazione per altri ma un'altra scusa e quindi anche da qui urne ringraziamento almeno da parte mia
Nasce dal libro di di Maria Sole giardini che quindi si sta iniziando a riuscirà a presentare in giro per l'Italia come come anche scusa per poi parlare di questo tema
Non non tocco il punto mai dati perché la attirato in mezzo sarà Martelli che abbiamo già avuto la risposta quindi poi dopo il diciotto me lo segno anch'io diciamo ci ci scateniamo
Sull'onda di D. ma i dati ma in realtà sull'onda anche di di un accesso agli atti generalizzato che avevamo fatto nel due mila diciannove
Abbiamo e siamo tornati a richiedere ai comuni italiani grazie inizialmente e tuttora all'aiuto delle cellule ma anche poi grazie al lavoro di Alessandro De Luca e stiamo riuscendo a raccogliere siamo riusciti già raccogliere realtà
Una quantità di dati molto rilevante da parte dei comuni per quanto riguarda nell'applicazione della legge sulle disposizioni anticipate di trattamento sapete che la legge entrata in vigore nel due mila e diciotto abbiamo avuto una sola relazioni al Parlamento
Da parte del Ministero della Salute nel due mila diciannove
Una relazione che non diceva nulla diceva la legge c'è e funziona manca ancora la banca dati cara quello che tutti tutti sapevano ma non dava nessun numero nel due mila e diciannove eravamo riusciti a scoprire attraverso un accesso agli atti che in Italia c'era erano presenti centosettanta mila
Disposizioni anticipate di trattamento ora abbiamo invece un nuovo aggiornamento con dei dati ulteriori e ne cito uno a spanne su tutti poi Alessandro
Sarà più preciso quante di queste date sono state trasferite all'interno della banca dati nazionale e ciò che emerge da da questi dati che dovremmo rendere pubblici nel nelle prossime settimane e che un adatte su cinque
All'incirca non viene trasferita all'interno della banca dati nazionale questo vuol dire che per in una persona ogni cinque che compila il proprio testamento biologico quel testamento biologico è nel cassetto del Comune
E e probabilmente se quella persona avrà bisogno di attivarlo ecco se non a un fiduciario che poi si fa carico di andare in Comune riprendere la copia e quindi aggiunge burocrazia quella a un processo che già fin troppo burocratico ecco quelle disposizioni anticipate non verranno mai rispettate la la gravità di tutto questo è che questi dati il ministero non ce li ha il ministero della salute non sa queste cose perché non sta facendo le relazioni rimasta compilando le relazioni e ancora peggio alle prefetture quello che abbiamo scoperto fino a questo momento da da questa indagine e che dal due mila e venti da quando cioè è entrata in vigore la banca dati nazionali le prefetture non stanno più raccogliendo i dati dai Comuni quindi è impossibile in questo momento per il ministero della Salute
Sapere se quella legge del due mila e e diciassette funziona o non funziona
Lascio direttamente la parola ad Alessandro che poi può essere più preciso sui dati
Allora grazie Matteo allora in tal senso c'era anche una da scorda che aveva eccola qua che vedo proiettata all'ora
La Dashboard riguarda il deposito di testamenti biologici nei comuni italiani
Come diceva Matteo la base dei dati riguarda di partenza era stata un accesso agli atti che era stato fatto dall'associazione nel due mila diciannove in centosei comunica avevano più di sessanta mila abitanti
Abbiamo aggiunto poi altri settantotto Comuni della provincia di Rieti in cui l'Associazione Sabina radicale sempre in collaborazione con noi
Aveva fatto nel due mila e venti e in più ci sono le risposte di circa due comuni su tre rispetto alle tre mila settecento richieste di accesso agli atti che abbiamo fatto attraverso le cellule Coscioni
E anche che stiamo seguendo direttamente da Roma allora come si vedeva l'inizio della data abbiamo dati che riguardano scrivano due mila cinquecento diciotto comuni si tratta del Trento trentuno virgola nove per cento dei Comuni totali italiani che stiamo andando a coprire e Man mano che otteniamo risposte
Continuiamo andare avanti andare avanti a chiedere quindi agli altri comuni di fornirci questi dati
E rappresentano una popolazione come vedete di oltre trentadue milioni di italiani quindi si tratta del cinquantacinque virgola quarantuno per cento del totale italiano
Da precisare rispetto alla popolazione residente che noi qui abbiamo fatto un calcolo inizialmente sul totale della popolazione residente in Italia quindi su cinquantotto milioni e rotti di abitanti irrealtà
Questo dato dovrebbe essere comunque rivisto al ribasso perché in realtà le disposizioni anticipate di trattamento possono essere fatte in Italia dai cittadini maggiorenni
Il problema diciamo anche qui riguarda come sempre la difficoltà di avere dei dati perché l'Istat rifornisce per anno di età quindi uno due tre quattro anni per anche per ogni singolo Comune
Ma bisogna fare un lavoro di aggregazione dei dati che richiede
Un po'di tempo che sto portando avanti questi giorni in modo da avere dei dati anche più nel dettaglio
Allora quindi come vedete questa prima parte dunque è relativa alle richieste che abbiamo inviato ci sono Province come abbiamo visto che hanno già ottenuto più del cento per cento di risposte
Molte altre invece sono ben lontani da questo abbiamo un po'una situazione con Matteo vedevamo
In alcune regioni un po'più problematica per esempio ci sono regioni come l'Abruzzo la Campania le Marche il Molise la Sardegna la Sicilia la Val d'Aosta dove neanche il dieci per cento di comuni
Ancora nove non abbiamo dati né meno del dieci per cento dei comuni
Si tratta però ovviamente di situazioni un po'più particolari perché al contrario per esempio della Lombardia piuttosto che il Friuli Lazio il Trentino la Liguria per citarne alcuna Calabria per citarne un altra
Si tratta di regioni dove noi non abbiamo punti di riferimento sul territorio che abbiano proceduto con nell'avvio di richieste di accesso agli atti quindi sono richieste che abbiamo fatto partire Dinoi
Da Roma direttamente che sto seguendo io in questi giorni quindi Man mano si sta cercando di adeguare anche questo gatto
Per quanto riguarda possiamo scendere nel nella Dashboard ci sono questi sono i dati relativi invece alle date depositate nei comuni italiani
Abbiamo con il trenta per cento trentadue per cento di comuni italiani che hanno risposto ne abbiamo contezza di centoventiquattro mila seicentotrentanove date quindi è verosimile anche pensare che la stima avevamo fatto nel due mila diciannove
Su centosessanta comuni possa essere anche
Più alta
Di queste commedie anticipava Matteo novanta mila centonovantanove sono state inoltrate anche la banca dati nazionale delle date anche questo dato va preso però un po'con le pinze tra virgolette perché al di là del discorso che molti Comuni c'hanno risposto tramite le richieste di accesso agli atti
C'è comunque una parte del campione che riguardava comunque comuni di popolazione consistente che avevamo raggiunto nel due mila diciannove a cui abbiamo inoltrato una nuova richiesta di accesso agli atti che ancora non hanno risposto quindi in realtà non abbiamo i dati di quei comuni
Più in generale quindi si tratta però del settantadue virgola cinque per cento quindi diciamo che PUE DAT
Su dieci non sono state trasmesse alla banca dati nazionale per dare più un'idea più precisa di come sta andando sul territorio preso quindi i dati relativi agli accessi alle agli inviti
Nelle regioni in cui abbiamo un maggior numero di comuni che hanno risposto per esempio nella Lombardia su un campione di quasi due comuni su tre cioè più di mille Comuni su oltre mille cinque quasi il novanta per cento sono state trasmesse alla banca dati
Il Friuli che ha un dove abbiamo il dato di sei comuni su dieci invece le DAT sono quasi il cento per cento trasmesse sono molto poche quelle che non sono state trasmesse quattro mi sembra di ricordare a livello di valori assoluti
La Liguria ha invece un dato un po'più particolare per esempio perché nonostante abbia il cinquantasette virgola sette per cento di comuni
Risulta che solo il cinquanta virgola sei per cento delle date se non state trasmesse mentre per il Trentino che era l'altra regione dove abbiamo sei Comuni su dieci che hanno risposto
Abbiamo un settanta per cento di date che sono state trasmesse quindi realtà vediamo che anche dove abbiamo dei dati un po'più completi di accessi agli atti e quindi dove i Comuni sono stati chiamati a rispondere e hanno risposto in realtà ci sono delle realtà che sono variabili la date dare il ad Ashford poi fornisce anche dati relativi fa una graduatoria a livello regionale tanto delle date trasmesse quanto delle date
Che sono state depositate e poi
Come valore di riferimento che noi utilizziamo il rapporto di date abitanti cioè quanta quante Ona date quanti abitanti riesce a coprire nel nostro Paese
In questo caso ne quindi abbiamo che quattro abbiamo una dà atto ogni quattrocentonovantasette abitanti anche questo dato con mi dicevo va un po'preso con le pinze perché in realtà fa riferimento a tutta la popolazione dai residente ovviamente abbiamo comunque una parte un dieci dodici milioni di persone che non possono fare le date perché sono minorenni quindi questo anche un dato che aveva visto al ribasso e su cui saremmo sarò più preciso prossimamente però attraverso questo sistema di monitoraggio cominciamo a vedere per la prima volta dei dati più precisi rispetto alla legge quindi anche questo si pone come uno dei vari obiettivi dell'associazione di rendere liberi i dati su una tematica che a noi è sempre stata molto care abbiamo sempre molto spinto e cerchiamo insomma di dare di fornire delle pare una luce dove le istituzioni non prevedono ricordiamo anche che legge duecentodiciannove del due mila diciassette ha previsto una campagna informativa che tutt'oggi resta sostanzialmente disattese e questo è un ulteriore strumento attraverso cui l'associazione vuole far luce su quelli che sono i diritti del nostro Paese e come vengono applicati
Grazie attraversando la grazie parlare Virginia fiume e Rocco Berardo e poi credo che andremo alle conclusioni
Virginia sessioni colleghiamo
Si prepara comunque troppo quali leggi
Diciamo tutti buona sera faccio o no lei giudice sì incrocia quello che nasconde giallognolo modi rumore quel foglio del foglio
Se sei tu adesso scusate adesso i nostri
Crescono ok scusate allora il mio intervento composte Ripa quanto già detto noi sogniamo anche alla luce alla relazione di di Filomena
In particolare guardare a un paio di iniziative a livello europeo che diciamo sono ante di quella reazione via azione esistenza e anche Marco il Lussana nella sua nella sua relazione
In particolare abbiamo fatto un grosso lavoro a partire da
Il
Cioè parte partendo a Roma quel molto un di più da aprile
Per lavorare alla costruzione della Rete per iniziativa dei cittadini europei sulla cannabis che diciamo così segue Agrigento nel senso che è molto importante per questo tipo di iniziativa
E dopo averla sperimentata o non so sordo Valmont quella sul campo un bacino era ormai molto importante che la Rete che si va a costituire di organizzazione dei dividendi dall'appunto paneuropeo siano solide
Nella nell'aggiornamento nell'analisi della dei cattiva per poter far sì che l'obiettivo della raggiungimento del milione di Sirmione che è molto più accessibile con un'iniziativa come quella sulla cannabis quanto magari fosse quello per il carbon pricing si effettivamente raggiungibile sto il testo della dell'iniziativa sulla cannabis anche con Marco Perduca abbiamo con lavoro
Punto di riunione
Sul Mineo ha principalmente lei le assistenti
Da una parte l'aspetto della riduzione delle sanzioni penali da una parte il rafforzamento o di tutto quello che può essere fatto doganali potrà essere fatta a livello di Unione europea incentivare incidente l'accesso alla cannabis meritava cannabis terapeutica e il terzo livello è quello della facilitazione della produzione possiamo chiamarla industriale
A questo testo ho acquisito elementi si aggiunge un rafforzamento delle competenze del Parlamento europeo in materia di di sostanze abbiamo fatto due uguali nave uno ad aprile
E uno del ventitré giugno in concomitanza con l'evento un giorno legale Dini sul piano punto europeo e a consolidare la Rete continuare l'attività di divulgazione nuovi promozione diciamo che qualsiasi in queste settimane estive e nel insomma con l'avvio prevedeva a settembre dovremmo essere pronti per avere appunto una una Rete in almeno sette Paesi europei ma in realtà sono già dieci quando possiamo contare una presenza che ci potrebbe consentire in assalti di rilanciare l'iniziativa questo tempo
Serve anche a criticare le condizioni di sostenibilità economica per iniziativa risparmio operai
Perché ovviamente deve richiede delle risorse significative sia sul piano della comunicazione transnazionale indi per poter essere in grado di comunicare efficacemente
Nei sette Paesi che si identificano come come più significativi ma anche appunto per via potere avere una rete che sia efficace politicamente che mediaticamente nei mesi attestati
Sempre uguali ma internazionale sulla cannabis c'è stato un intervento della della persona che senso al punto di contatto in Irlanda Natalio vegan che ci ha raccontato come lo stallo
Del delle decisioni in materia di cannabis in Irlanda
Potrebbe vedere l'avvio di un'altra assemblee cittadine e cittadini estratti a sorte in Irlanda
E quindi ancora una volta questo Paese fa pompa suonare penso possa essere continua ad essere un modello da da seguire per noi in Italia che nell'acqua c'erano assentati verrà nazionali perché sempre più spesso e ne c'ha a partire dalla dalla legge sulla bocca cioè dalla materia che poi ha riguardato la legge sulla vedete recluso a volto sui matrimoni calendario
E adesso sarà la cannabis ad essere oggetto di iniziative all'uscita di ristabilire stacca salate in Irlanda insomma conferma quello che poi l'analisi da cui siamo partiti cioè le assemblee cone assumendo di indecisione dove una trappola del consenso elettorale non riesce a a sbloccarsi e quindi credo che anche in vista del congresso di Modena sarà importante che anch'talmente Oddo dell'assemblea dei cittadini della della verità spazio magari con compiuto in in collaborazione con il romanzo sul capitale che abbiamo costruito con il romanzo per continuare a rafforzare di ragionamento la la diffusione divulgazione del metodo
Delle assemblee e nel merito di quello in cui possono essere applicate magari penali la ambientato bene dei intatta
Arrivasse gli altri cittadini estratti a sorte
Su un tema su un tema ossa essere importante appello associazione non ho sentito bellissimo intervento di Lorenzo era un sogno stregua bendavano Inzoli ulteriori l'importanza dell'audizione che ha ottenuto alla commissione Ambiente oggi
Proprio oggi
Appunto sull'indagine conoscitiva per l'Assemblea e che da una parte tiene il filo di tante iniziative su cui abbiamo lavorato lei i miei discorsi e dall'altra qui nuova istituzionale vero e proprio di un impegno possibile dell'istituzione sullo strumento assemblee dei cittadini il fatto che sia sulla sull'emergenza climatica Lapiti vacuità
Che è uno degli ambiti dove diciamo lo sconto a evidenze scientifiche
Invece propagandare molto forte credo che ci possa appunto dare un incoraggiamento è un segnale
Su questa strada da da proseguire
O un altro aspetto su cui stanno lavorando sempre a livello europeo è a apparentemente non totalmente legato al all'oggetto del del consiglio però credo che sia importante riportando è che queste assemblee cittadine questo strumento sono state rivendicate con molta decisione sia dal Parlamento europeo ed alla Commissione alla chiusura dei lavori della Conferenza sul futuro dell'Europa
E diciamo l'intenzione da parte di queste due istituzioni è quella di trovare tutti i motivi per cui si creino dei meccanismi permanenti
Di estrazione a sorte nell'incrociarsi delle Brazzini della dell'unione europea ma anche un supporto digitale alla partecipazione
Attraverso una piattaforma digitale che era stata realizzata per la conferenza sul futuro dell'Europa che in qualche modo dovrebbe diventare alteris strumenti accessibili ai cittadini risparmiare i cittadini europei
Faccio questo riferimento perché in realtà appunto apparentemente meno rilevante per il consiglio sostanziale se pensiamo a quello che sta accadendo con la firma digitale
Alcun grasso la lussuosa avevamo dedicato ampio spazio all'idea di una può massima salutavamo Colao comunità più gioia e immaginavamo come questa innovazione italiana che metteva l'Italia all'avanguardia
Della partecipazione potesse astenere
Connessa
Politicamente tecnologicamente anche a livello europeo quindi usare tecnologie simili e si possono intrecciare per dare la possibilità ai cittadini di partecipare a livello locale e nazionale con la sottoscrizione per esempio delle degli strumenti di iniziativa popolare o a livello europeo come già possibile con iniziativa recita gli operai o altre forme di partecipazione come possono essere il Budget partecipativo eccetera
Diciamo che quell'evento politico che stava Marco Perduca possano fare a dicembre sull'identità Vauxhall
Sull'identità digitale la partecipazione evocati da se quando l'abbiamo iniziata concerti è una il modello Italia portati in Europa e dica e aveva una ma connessione
Tecnologica di democrazia credo che sperando che invece il governo italiano ci sta diversamente direi anche questo un'azione filò accenna all'Europa quote non cederà all'Italia
Di di adeguarsi a quanto si cerca di fare nella nel nel colosso europeo
Quindi volevo dare queste queste due iniziative come come significative aggiungo alla presentazione fatta da Marco Perduca sull'evento sull'intelligenza artificiale di settembre
Che uno sguardo importante all'aria che lo sguardo importante sarà dato anche alla andati quindi a quali della torneremo su due normative diciamo dell'Unione europea che sono in infatti l'elaborazione di una Carta dei diritti digitali è stata proposta dalla Commissione europea
E l'altro al Regolamento sull'intelligenza artificiale su cui ha lavorato invece il parlamento europeo faremo incontrare diciamo di al momento Commissione organizzazioni della società civile e accademici ma anche in un settore privato appunto capire quali riforme sono necessarie quali quali possono essere utili alle istituzioni europee quando si ragiona di questi strumenti per implementare intelligenza artificiale civica ed effettivamente al servizio dei l'elemento dei dati e dell'accesso ai dati di date aperti che è tornato nel merito nelle relazione dichiara
Ma anche quella di Matteo sulla testamenti biologici eccetera
Isola cercare di giocare sul piano sfruttare quel capitale dell'innovazione che più presente a livello europeo potrebbe in qualche modo aiutarci a creare le condizioni livellamenti chi possibilità poi alle dall'italiano per dare maggiore
Forza alle alle nostre iniziative quindi questa storia diciamo le specialità fissiamo date a livello a livello internazionale segnalo anche che io ad esempio ventottenne Carla Pisano partecipato anche a una serie di riunioni della che grazie dai Europe che concederà diciamo le organizzazioni in Europa che si occupano di di fine vita e sì appare perché io annesse se non sbaglio saranno candidate a essere nel board questa di questa lettera tu dai Europe ovviamente questo e da parte loro un riconoscimento al lavoro straordinario dell'associazione dell'associazione Coscioni ma ancora una volta anche del nuovo in opportunità per aree e quattro o più forte di cattiva di iniziativa nazionale abbiamo ultimato il questionario sul testamento biologico nei miei dischi tardive l'Unione europea appunto condivideremo
A partire da queste da queste organizzazioni e ci dovrebbe consentire poi nel nel breve breve-medio termine
Di ma pare l'effettiva applicazione delle normative sulle disposizioni anticipate di trattamento e cercare di lavorare sul concetto di contabilità veri e quindi di incidenza del testamento biologico Attraverso lo spazio lo spazio europeo quindi ogni iniziativa in questo momento stanno cercando Sconcerti guardando molta attenzione alla costruzione della della Rete perché sono la leadership metodo e di accorcio politico che abbiano italiane incredibile
Però è molto importante che in diciamo a avere dei compagni di di iniziativa che siamo appunto a hanno mosso che lo stesso livello di coinvolgimento perché ci interessano magari poco i bollini degli aggressori delle adesioni delle nostre iniziative necessarie per qualcuno che le iniziative possano essere condivise il il più possibile quindi questi sono gli ambiti più importanti sono appunto nel metodo e nel merito e sicuramente il discorso assemblee cittadine state assolte sarà importante ad affrontare con Grasso anche in questa chiave di come appunto uscire dallo stallo dei partiti più della democrazia e quindi come istituzionalizzando assumendo
Ringrazio e vi auguro vanno così grazie grazie per il ginocchio ma ma
Rocco Berardo
In mi è parso veramente
Molto utile il dibattito che c'è stato in questo Consiglio generale per tutti gli interventi che ci sono stati io volevo dare conto velocissimamente di alcune questioni sulla disabilità che credo importanti
E poi fare alcune osservazioni su le cose che che ci siamo dette che fanno parte dell'ordine del giorno delle iniziative che abbiamo intenzione costiamo già facendo anche in preparazione in vista del congresso
Quanto alla a fare ai temi della disabilità
Ovviamente continuano le iniziative giudiziarie grazie grazie ad Alessandro Gerardi
Che oggi non è qui e non ci può fare il resoconto delle tantissime iniziative anche extra giudiziali che prendiamo con Luís e che consentono di risolvere
Evidenti casi di discriminazioni in varie parti d'Italia
A Luís devo dire si sono hanno replicato iniziative alcuni avvocati ringrazio per questo Paola stringa che si sta rendendo partecipe anche su Torino di di iniziative in questo senso in particolare con Miriam
Che sulla questione glassato Sean avete letto dai comunicati che è stata effettuata l'ultima udienza la class action che stiamo portando avanti è per l'applicazione della legge che riguarda l'appropriatezza della distribuzione degli ausili per le persone con disabilità
La legge dice che il governo qualora non riesca a da appunti in modo appropriato a dare gli asili alle persone con disabilità alcuni determinati ausili
Debba intraprendere iniziative per superare le modalità a gara che sta in effetti non utilizzando e creando gravissimi disagi anzi molto più grave di quanti si possono rappresentare dalle mie parole a tantissime persone che hanno bisogno di appropriatezza nella distribuzione degli ausili in questo Salvatore Cimino è molto utile ogni volta
Con i suoi interventi con le sue iniziative a ricordarlo
Ovviamente il sul suo intervento che si concentrava molto anche sulle risorse da equiparare tra alle varie persone che per vari motivi sono con hanno una qualche tipo di disabilità ovviamente
Non possiamo che essere d'accordo bisognerà vedere in che modo
Riuscire a dare
Le risorse in questo senso noi su questo importante darvi conto abbiamo fatto l'iniziativa a fine dell'anno scorso sulla legge delega sulla disabilità ci fu l'opportunità di inserire alcuni nostri emendamenti riuscimmo a far meglio entrare alcuni molto tecnici ma uno particolarmente politico che andava proprio nella direzione della questione delle risorse
Non tanto nell'aumento delle risorse ma nella conoscenza delle risorse perché molto spesso ci sono tante leggi che danno a pioggia sovvenzioni e da una parte o dall'altra a volte non si conoscono è solo quelli che hanno un più efficace relazioni con le istituzioni hanno agganci vanno la capacità di ricevere
Tutti i loro diritti anche economici in questo senso riescono ad attuarla è bene quella quella
Informatizzazione che avevamo chiesto e che avevamo fatto entrare la legge-delega sulla disabilità per ora sta aspettando i decreti
Attuativi è molto importante perché
Ci sarà l'opportunità così come ne usufruiamo dell'accesso dei dati pubblici o della registrazione per il vaccino e tante altre registrazioni che facciamo identificandosi con l'Agenzia delle Entrate pure avere accesso alle informazioni sui nostri diritti
Nel caso delle persone con disabilità purtroppo Gianfranco con cui sono in collegamento Gianfranco Scavuzzo mi ha detto che dei vari decreti attuativi che opere operano per rendere anche le risorse che vengono dall'Europa di di disponibile utilizzate
Purtroppo proprio su quel su quel tema si sta avendo un grande ritardo e ne abbiamo la scadenza del due mila ventiquattro in questo senso e non ho molta fiducia di rimandare troppo a lungo
Su questa cosa
Quindi quel queste sono le questioni oltre a ai le tante iniziative quotidiane che grazie ad essa citata li stiamo riuscendo a
Stiamo riuscendo non dico a risolvere ma quanto meno a a relazionarci con quanti ci scrivono ogni giorno quindi sono
Tantissime iniziative sul tema della disabilità dovremmo anche con
L'aggiornamento che stiamo facendo della fanno barriere che attualmente disponibile e utilizzabile ma sicuramente migliorabile stiamo tentando dare tutti gli strumenti anche alle Cellule su cui abbiamo fatto una riunione importante alcune settimane fa e già in Liguria per esempio Jennifer mi mi ha messo in copia conoscenza d'iniziativa che sta facendo proprio per far approvare in consiglio regionale il registro dei perbacco
A livello regionale a
Finito quel questa parte
Volevo accennare a due questioni che credo siamo fondamentali nel nella nostra iniziativa
Uno è il merito delle delle cose che facciamo
Che non basta in si cioè io stavo riflettendo oggi sulla questione solo sugli interventi che ha fatto Marco Filomena e tutti gli altri in particolare sulla questione del referendum della del non è Indino renderci neanche conto noi della portata dell'iniziativa politica che siamo riusciti a mettere in campo ebbene quella iniziativa si riesce a fare non non cioè serve sede ex ma non basta fede serve la la la la Ferragni ma non basta la fa serve Maurizio che serve e chi chi chi ci dà la forza serve la storia di Mario
Ma non basta neanche la storia di Mario serve e il la comunicazione ma non basta neanche la comunicazione servono tutte queste cose ma bastano solo quando tutti questi ingredienti hanno la forza di stare insieme
E credo che la storia dell'Associazione Luca Coscioni nelle persone che lo incarnano
è riuscita in questo senso non solo nel metodo ma soprattutto portando un merito molto pesante al dibattito pubblico di a vedere in assenza di qualsiasi informazione è bene tenerne conto perché non è che abbiamo preso due milioni di firme
Su un pieno d'informazione su zero informazione nel pieno del corride siamo riusciti a fare quello e questo mi porta a dire che la questione del marito è fondamentale
Ma anche ovviamente del metodo però il il merito e gli ingredienti che vengono messe le credibilità di chi ci rimette sono fondamentali perché e questo va detto al presidente Amato e va detto ai suoi costituzionalisti in Parlamento alla Stefano Ceccanti che vogliono tagliare il la possibilità di raccogliere le firme modalità dice digitale se non però almeno delle dovete raccogliere cento milioni di firme
Che gli stessi partiti non raccolgono le firme per presentarsi alle elezioni anzi non solo non danno il diritto ai cittadini di poterle firmare perché lei possiamo dire guarda Ceccanti
E chi Bertè chi per voi
Se proprio così facile raccogliere le firme digitali allora dalla prossima volta voi vi presentate raccogliendo le firme come partiti anche in modo digitale e vediamo quante ne raccogliere per vedere se è così facile invece questa
Questa legge non c'è non ebbe non è prevista per ma non solo non è prevista non è che loro le raccolgono come dice Amato con i banchetti che lui non ha mai frequentato ma le raccolgono
Non li raccolgono perché si fanno la leggina che in virtù di una loro rappresentanza storica per cui sono rappresentativi paraffine anche chi ci ha solo un parlamentare che non è stato eletto avrà l'arduo al suo simbolino ma insomma
La conservazione di questi qui
Gli continua a far vivere ma basta la firma digitale ecco non basta la firma digitale perché il green pass che è stato luogo di dibattito pubblico in tutte le televisioni ha raccolto dieci mila quindici mila venti di non si sa quante mila firme ma talmente poco che fortino neanche ce l'hanno dette così come il referendum di Renzi che pure sembrava minacciare a che sta al Governo al di Conte o a quello successivo la questione del reato di cittadinanza anche di quello si hanno poche notizie questo per dire che serve il metodo e serve anche il merito e sarebbe anche la credibilità credo che l'Associazione Luca Coscioni in questo senso l'abbia conquistata in tutti questi anni
E avremmo due questioni fondamentali da su cui batterci e questo è chiaro ormai non solo quello di conquistare nuovi diritti
Ma quello Sempre più stringente di affermare quelli che sono già esistenti perché molto spesso così come vediamo dalla sentenza dalla Corte Costituzionale neanche quella viene rispettata per far rispettare una legge per fare rispettare una sentenza pare che serba ancora oggi il nostro impegno è la nostra iniziativa grazie
Grazie a Rocco Berardo Michele l'usura e l'in collegamento per un saluto
Sì piazze Marco buonasera tutti ho appeso con grande piacere che c'è in ballo una legge regionale è una proposta di legge regionale su cui ovviamente mi metto a disposizione
Purtroppo sono febbricitante anche se tampone negativo e quindi sto non dorme son crollato proprio mentre veniva descritta ma recupereremo
Per titoli volevo solo raccontare di di alcune cose col sognare di cui ci stiamo occupando nel in Consiglio regionale della Lombardia
è il pene incardinata in Commissione sanità una proposta di legge che sul che Khyber familiare e sul ruolo delle badanti noi stiamo cercando di a portare rispetto miglioramenti rispetto alla formazione socio sanitaria
All'assistenza psicologica e anche a un ruolo più definito degli hacker incidere dell'assistente familiare era il rapporto con la la medicina di territorio
Poi un'informazione di follow up era stato approvato che l'avevo già accennato
Un luogo il centro unico regionale gratuito
Per la diagnosi pre-impianto all'interno della fecondazione medicalmente assistita diagnosi pre-impianto che in Lombardia costava due mila euro lo stanno con grande lentezza fisicamente realizzando e quindi diventerà realtà è stato recentemente approvato un Regolamento della funerali anno eravamo preoccupati
Che introducesse non ciò che eravamo riusciti a far togliere dalla legge e invece per fortuna non è stato reintrodotto e quindi la sepoltura dei feti avverrà solo sua espressa volontà della donna quindi viene cancellata una delle peggiori
Norme formigoniani
Una cattiva notizia invece è che la legge che era stata approvata sul registro dei Pepa ha partorito un portale che pessimo la legge disattesa
I comuni anche quelli virtuosi non riescono utilmente a interfacciarsi con questo strumento regionale e nel limite del possibile stiamo cercando di far sentire la nostra voce perché la legge venga invece pienamente incrementata
Grazie dello spazio un abbraccio a tutti
Grazie a chiedo scusa allora se ci sono altre commenti precario conclusione ISS
C'era parte consigliere congresso che dovranno tenere dove comunque ci dovranno essere per gli aggiornamenti si susseguono le riunioni negli incontri
Nonostante insomma l'arrivo delle vacanze hysteria di ottobre esige che già si lavori fin d'ora
Sì e sugli obiettivi politici che hanno rinnovato che che sull'ordine l'organizzazione tecnica che riguarda a che tutto ciò che c'è nel giorno del congresso precedere e quindi sicuramente aggiorneremo Elena il consiglio generale è stato una bella riunione anche se modalità mista ancora non abbiamo ripreso completamente in presenza ricca di fermenti faremmo tesoro delle proposte ricevute
Niente infinite grazie grazie Filomena allora ricordiamo che il congresso dall'associazione Luca Coscioni già diciamo convocato formalmente poteva ancora essere ma lo è già stato
Preannunciato dalla quattordici al sedici ottobre a Modena presso l'università il Politecnico esattamente il Politecnico Modena già dal giovedì ci sarà invece un appuntamento nelle scuole la mattina ancora da da definire e poi nel pomeriggio
Un appuntamento diciamo una riunione sul fronte italiano di Human se quindi legata al tema la partecipazione democratica e anche a temi come quello della qualità dell'ambiente altri temi collegati sullo stato di diritto quindi l'invito è a prevedere già dal a partire dal tredici ottobre di essere presentiamo avviene a per chi lo potrà naturalmente
Con Rocco Berardo cercheremo di garantire anche questa volta delle modalità di partecipazione di votazione che siano anche che siano anche diciamo digitali on line come abbiamo fatto negli anni scorsi anche con Pietro migliorati e
Il congresso l'occasione per l'aggiornamento degli obiettivi dell'associazione e anche per la discussione di nuove proposte iniziative e nuovi strumenti se n'è parlato oggi in particolare della questione Freedom le x anche del numero bianco del tema degli accessi agli atti
La giornata di venerdì venerdì quattordici ottobre
In particolare vedrà degli approfondimenti tematici sui temi delle diciamo terapie geniche malattia era malattie rare della diciamo della modificazione genetica
Coordinate in particolare da Michele De Luca il tema della intelligenza artificiale il tema degli psichedelici e il tema della cannabis ovviamente che sono anche temi di dibattito politico in Congresso della cannabis
Terapeutica abbiamo anche ascoltato dalle intervento relazione di di Virginia
Tutto l'aspetto sulla possibilità di apertura di un fronte internazionale sulla iniziativa dei cittadini europei sulla cannabis quindi siamo alla termine lavori di questo Consiglio generale ma ovviamente un consiglio che come ricordava Filomena
Realtà passa poi la parola alle altre sedi di riunione aggiornamento che terremo da qui al congresso
Dunque domani domani che mercoledì alle tredici seguendo ma i due appuntamenti alle tredici il presidio in sciopero della fame di Lorenzo Mineo rivolto alla ministro con l'Aol di quale indirizzò al ministero scusami
Largo Pietro di Brazzà ottantasei alle ore tredici ci andrò anch'io insomma chiunque è interessato ad andarci domani alle tredici mentre si terrà anche un preside o manifestazione sul tema della cannabis Marco Perduca se mi può aiutare sul luogo
Alle diciotto a Montecitorio questi sono gli appuntamenti previsti per la giornata di domani siamo in conclusione e dire che a basso o vogliamo fare un giro di tavolo conclusivo l'intervento a testa
Messaggera appena ricevuto un messaggio da Tonino Accord ed anche avuto problemi tecnici con insomma
Rimanda un garante se saluto ha seguito con molto Bologna tutti gli interventi
Del certa sente che le difficoltà con la firma digitale verranno superate
Con questo tocco di ottimismo però allora intanto diamo conto del del fatto che le agenzie hanno battuto la notizia
Dell'impegno del debole ci mangia Lardi nelle Marche per il deposito della legge regionale abbiamo ascoltato anche Michele che è intervenuto adesso naturalmente anche gli strumenti di iniziativa popolare possano essere attivati per il deposito
Va bene dire che possiamo chiudere qui grazie a tutti a tutti alla prossima
Ciao ciao